2005 rapport activites - Drepavie : association … · ... la prévention et le dépistage >9h : Accueil du public >10h : ... (origines de la maladie, paludisme ... La drépanocytose

Rapport d’activitésAnnée 2005

Association Drépavie1 rue Charles Gerhardt 67000 STRASBOURG

03 88 61 14 03 [email protected] : drepavie.org

Forum : forum.drepavie.org

Sommaire

Association Drépavie1 rue Charles Gerhardt - 67000 STRASBOURG

03 88 61 14 03 - [email protected]

Site : drepavie.org - Forum : forum.drepavie.org

Sommaire 1

Objectifs de l’association 2

Résumé des activités en 2005 3

Mise en place du forum de discussion 4

Statistiques du site internet 5

Février 2005 6

Mars 2005 9

Mai 2005 11

Juin 2005 12

Octobre 2005 16

Décembre 2005 18

Rapport financier 2005 21

1

Le siège de Drépavie est fixé au 1, rue Charles Gerhardt - 67000 StrasbourgCette association est régie par les articles 21 à 79 du Code Civil local, et est

inscrite au registre des associations du Tribunal d’Instance de Strasbourg sous la

référence V82F184 depuis le 6 août 2004.

DREPAVIE est une association de lutte contre la drépanocytose dont les

objectifs sont :

- Sensibiliser les médias et le grand public, en faisant connaître la

drépanocytose comme maladie génétique grave- Diffuser des informations détaillées sur la maladie (actualités, avancées des

recherches scientifiques cliniques et fondamentales, traitements, centres de

soins de référence en France, dépistage).

- Lutter contre l’isolement des malades drépanocytaires, en particulier en

province, de les soutenir et de les aider dans leur vie quotidienne. Servir d’interface entre les patients/familles drépanocytaires et les services sociaux et

médicaux.

- Encourager le développement de prise en charge des drépanocytaires en Afrique.

Pour réaliser son objet, l’association se dote notamment des moyens d’actionsuivants :

- Diffusion de brochures d’information en Europe et en Afrique

- Organisation de rencontres autour de la drépanocytose (manifestations

scientifiques, informations et sensibilisation sur la maladie)

- Réponses aux questions par téléphone et par courrier électronique ou postal

- Gestion d’un forum de discussion sur internet- Continuer une action en réseau avec les associations homologues à

DREPAVIE, et avec les centres hospitaliers et le personnel médicalimpliqués dans la lutte contre la drépanocytose

Objectifs de l’association

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Au courant de l’année 2005, Drépavie s’est progressivement positionnée comme INTERFACE entre les malades d’une part, et les services sociaux et médicaux d’autre part.

Cette progression s’est appuyée sur différents types d’activités en France :

- Organisation d’évènements de sensibilisation et d’information

- Création, impression et distribution de brochures d’information

- Mise en place d’un forum de discussion dédié à la drépanocytose, afin de lutter

contre l’isolement des drépanocytaires ou de leurs familles

- Permanence téléphonique et courrier électronique quotidiens pour répondre aux questions des malades et des parents drépanocytaires

D’autre part, Drépavie a commencé à développer des relations avec les pays du Sud, dans lesquels la drépanocytose domine :

- Collaboration avec l’association LCDMAssociation de lutte contre la drépanocytose de MadagascarVilla Hitasoa, Lot II U39A Ampahibe ANTANANARIVO, MADAGASCAR

- Acheminement de colis médicaux à Madagascar par Aviations sans Frontièresau profit de l’association LCDM

- Création et gestion du site internet de l’association LCDM

- Soutien à l’association AICBFAssociation des Infirmiers du Congo pour le Bien Etre Familial

Cercle Infirmier de Promotion de la Santé

Information - Prévention - Actions de Terrains

BP 13300-13600 BRAZZAVILLE, CONGO-BRAZZAVILLE-Envoi de livres spécialisés et de brochures d’informations

Résumé des activités en 2005

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Ouverture d’un forum de discussion entièrement dédié à la drépanocytose, alors qu’il n’en existait pas encore, pour lutter contre l’isolement des malades.

Adresse : forum.drepavie.org

Mise en placedu forum de discussion

4




Les statistiques du site http://drepavie.org ont été mesurées à partir du 17/08/2005.

A partir de cette date et jusqu’au 31/12/2005, les statistiques sont les suivantes :2112 visites dont :

-1752 depuis l’Europe

-161 depuis l’Afrique

- 95 depuis l’Amérique du Nord

-14 depuis l’Asie

Statistiques du site internet

Voici les cartes présentant les visites par pays, pour l’Europe et l’Afrique, qui sont les deux continents à partir desquels les visiteurs du site sont les plus nombreux :

(NB : visites des moins nombreuses aux plus nombreuses : bleu, vert, jaune, orange, puis rouge)

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Février 2005

1er février 2005 :

Monsieur Samuel Liégeois, Biologiste, membre fondateur de l’association DREPAVIE

est intervenu auprès d’une classe de seconde du Lycée Marcel Rudloff - Avenue Mitterrand, 67200 Strasbourg (banlieue de Strasbourg)

Explication didactique de la maladie à l’aide d’un diaporama (projeté sur grand écran).

L’intervention a été sollicitée par Mme Isabelle CHAPUY, Professeur de SVT dans ce

lycée.

Samedi 26 février 2005 : Organisation de la journée

de sensibilisation et d’information sur la

drépanocytose, suivie de concerts de soutien, àStrasbourg (salle de la Bourse), en présence du

RFLD, APIPD et SOS GLOBI

Stand de dépistage (Convention Laboratoire du Pr

Goossens - Créteil, et SOS GLOBI) : 17 dépistages

- Sensibilisation, information et discussion, dans

l'après-midi (14h - 18h, entrée libre). Avec le

Professseur GALACTEROS, et un stand de dépistage

mis en place par SOS GLOBI : 17 personnes ont étédépistées, dont 5 étaient AS

- Concerts de soutien + repas dans la soirée. Raïs

MOHAND est un chanteur berbère marocain, et

Queen ETEME est une chanteuse camerounaise de gospel.

La journée du samedi 26 février 2005 a commencé par un après-midi de sensibilisation

et d'information, et toutes les associations y ont participé (APIPD, SOS GLOBI, RFLD,

DREPAVIE), ainsi que le Professeur GALACTEROS et le Professeur MANDEL.>13h45 : Accueil du public

>14h : mot de bienvenue, par Monsieur NLIBA, de l'association DREPAVIE

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Février 2005

>14h15 : Intervention du Professeur Frédéric GALACTEROS, un des principaux

médecins spécialistes de la drépanocytose (Hôpital Henri Mondor, Créteil). Présentation

des caractéristiques principales de la maladie, dont la transmission et l'importance du

dépistage.

>15h : Intervention du Professeur Jean-Louis MANDEL, spécialiste des maladies génétiques humaines, directeur d'un grand

institut de recherche, réputé au niveau

international (IGBMC, Strasbourg)

>15h15 : Questions du public

>16h : Présentation des associations et de leur spécificité :

>16h30 : Témoignages des personnes du public, qui ont fait part de leur expérience

par rapport à la drépanocytose, qu'ils soient malades ou proches de personnes malades

L'après-midi de sensibilisation et d'information s'est terminé par une discussion générale autour de différents stands : stand de documentation, stand de dépistage

(géré par Christian Godart, de SOS GLOBI), et stand d'animation scientifique (présenté

par Antoine AGATHON et Delphine SIMON, biologistes à Strasbourg).

Jean-Louis Mandel – Frédéric Galactéros

Présentation des associations

APIPD (Suzy BELCOU), SOS GLOBI (Aïcha LY), RFLD, DREPAVIE (Corinne MBEBI-

LIEGEOIS)

Témoignages des malades

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Février 2005

La soirée a débuté à 20h, avec un

dîner composé de diverses spécialités africaines : du couscous

(Maghreb), du tiep (Sénégal), du

Ndolè (Cameroun), des Samoussas

(Inde), et un plat malgache.

Mehdi AHMED-YAHIA, un jeune artiste de la région de Strasbourg, a

commencé sur scène, par quelques

chansons de rap, dont une poésie

sur la drépanocytose

Nous avons ensuite pu écouter

RAIS MOHAND, qui nous a fait voyager à travers les rythmes

berbères marocains.

Enfin, QUEEN ETEME nous a

fait vibrer d'émotion avec ses

chansons de gospel africain,

pour finir par faire danser tout le public, certaines personnes

l'ont rejointe sur scène.

Un quizz a été distribué au

public afin d'évaluer l'impact

de cette journée de sensibilisation sur la

drépanocytose : à l'unanimité,

le public trouve qu'il faut

continuer, en essayant de

toucher plus de gens.

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Jeudi 17 Mars 2005 : Participation au Salon de la médecine MEDEC 2005 au Palais

des Congrès (Porte maillot, Paris) au colloque Session d’Actualité médicale « l’Enfant drépanocytaire : nouvelles prises en charge»

IntroductionDr Antoine Leblanc (centre hospitalier Sud Francilien, Evry)

Dépistage NéonatalDr Josiane Bardkadjian (Hôpital henri Mondor, Créteil)

Prévention et réseau Ville-hôpitalDr Adrien May (centre hospitalier Sud Francilien, Evry)

Quand hospitaliser un enfant drépanocytaire?Dr Françoise Bernaudin (Centre hospitalier Intercommunal, Créteil)

Rôle d’une association de malades (SOS GLOBI)Mme Patricia Jeanville

Session organisée par le Comité National de l’Enfance (CNE)

Mars 2005

9

Du 8 au 11 Mars 2005 : Participation au 5ème Congrès International des sciences médicales de Madagascar, à Antananarivo (Madagascar), organisé par l’ONG MCES(Madagascar Communication Education et Santé).

L’association Drépavie a fourni des supports d’information (affiches et dépliants) à

l’association LDCM (Lutte contre la drépanocytose à Madagascar).




Mars 2005

Samedi 19 Mars 2005 : Participation à la journée d’information et de sensibilisation

organisée par le Centre Municipal de Santé de Châtillon (Salle Jacques Prévert)

avec la participation du Dr BACHIR (Hôpital Henri Mondor) et Dr DRISS (hôpital

Bicêtre) Thème abordé : La maladie, organisation de la prise en charge, les traitements

La problématique, sensibilisation au don de sang, la prévention et le dépistage

>9h : Accueil du public

>10h : Programme des manifestations

par Madame Christine BRULTEY, directrice du Centre Municipal de Santé

>10h10-11h : Intervention des docteurs Dora BACHIR et Françoise DRISS, concernant

la maladie, les traitements, le don du sang, l'importance du dépistage.>11h-11h10 : Présentation de l'association SOS GLOBI, association de malades atteints

de maladies génétiques du globule rouge.

>11h10-midi : Débats

>15h : Les membres de l'association EURO-FIL, invités par DREPAVIE, commencent

leur spectacle, qui a duré environ une heure.Après le spectacle d'EURO-FIL, les enfants ont fait un spectacle de mime, représentant

les 10 règles d'or, pour vivre au quotidien avec la drépanocytose, selon le Docteur de

Montalembert.

La journée du samedi 19 mars 2005

a été organisée par le Centre

Municipal de Santé de Châtillon, et

les associations SOS GLOBI,

DREPAVIE, et EURO-FIL y ont participé, ainsi que le docteur Dora

BACHIR (Hôpital Henri Mondor) et

le docteur Françoise DRISS (Hôpital

Bicêtre)

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Mai 2005

Lundi 9 et mardi 10 mai 2005 : Participation au congrès médical sur la drépanocytoseorganisé par l’association DORYS à Strasbourg, au Forum de la Faculté de Médecine

Lundi 9 mai 2005

- MATIN : Historique de la maladie et prise en charge chez l'adulte

Gil TCHERNIA, Frédéric GALACTEROS

Questions (origines de la maladie, paludisme, forme SC, syndrôme thoracique...)

- APRES-MIDI : Dépistage et prise en charge chez l'enfant

Docteur Lydia LEHR, Docteur Laurence LUTZ

La drépanocytose chez l'enfant, par le Docteur Marianne de MONTALEMBERT, qui a

soulevé le problème de la greffe de moëlle osseuse

- DEBATS : Hydra, programmes transfusionnels- ASSOCIATIONS

> OILD (anciennement RFLD) représenté par le Professeur Gil TCHERNIA

> ACTION DREPANOCYTOSE (Belgique) représentée par le Docteur Didier N'GAYE

> DREPAVIE représentée par le Docteur Corinne MBEBI-LIEGEOIS

> SOS GLOBI représentée par Christian GODART- TEMOIGNAGES poignants de drépanocytaires

Irène DUTEIL (Strasbourg), Catherine BOO EKANGA (Lyon), Elodie FANCHONNA (Le

Mans)

Mardi 10 mai 2005

- DOULEUR, URGENCES ET DREPANOCYTOSE

Table ronde animée par le Docteur Elisabeth FOURNIER-CHARRIERE et le Docteur Alain

SERRIE. Questions à propos du problème des dépendances par rapport aux drogues (toxicomanie) chez les drépanocytaires

Les Urgences ont été abordées par le Professeur Patrick PELLOUX

- DREPANOCYTOSE ET GROSSESSE : Expérience en Afrique du Professeur BRETTES,

et particularités des femmes SC

- RECHERCHE fondamentale et clinique, abordée par le Professeur Ronald NAGEL

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Juin 2005

Samedi 4 Juin 2005 : Participation au Goûter des familles des malades (enfants et

parents),de 16h à 18h , organisé au CHU d’Evry (Essonne) avec l’équipe hospitalier

dans le cadre de Santé Urgence Pédiatrique avec la collaboration de SOS GLOBI

L'après-midi du samedi 4 juin 2005 a été

organisé par l'association SOS GLOBI en partenariat avec l'association DREPAVIE,

et avec le Service de Pédiatrie

Spécialisée du Centre Hospitalier Sud-

Francilien

>16h : Accueil du public par Madame Marie-Pierre SPENGLER

>16h30 : L'association DREPAVIE

commence son spectacle, qui a duré

environ une demi-heure (spectacle éducatif)

>17h : Distribution des cadeaux suivi d'un

goûter délicieux apprécié par les petits

comme les grands !

Explication interactive de la drépanocytose Spectacle de marionnettes par Drépavie

Le docteur Leblanc distribue des cadeaux

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14 au 17 Juin 2005 : Participation au : «Etats Généraux de la Drépanocytose» organisépar OILD (Organisation Internationale de lutte contre la Drépanocytose) et FCA

(Fondation Congo assistance) à BRAZZAVILLE

L’association DREPAVIE ( représentée par Mme Angèle Mbebi-Bolzli) a organisé un concours de dessin pour sensibiliser le public par rapport à la drépanocytose.

Ces états généraux ont réuni plus de 1000 personnes issues du monde associatif, du

monde médical et scientifique mais aussi du monde politique, des organisations

internationales, et des organisations non gouvernementales.

Conscientes du rôle déterminant qu’elles jouent aux côtés des chefs d’états et du

gouvernement pour la défense des droits fondamentaux des citoyens, en particulier du

droit à l’éducation et à la santé, les Premières Dames d’Afrique se sont engagées pour la

lutte contre la drépanocytose :- Madame Antoinette Sassou Nguesso (Première dame du Congo)

- Madame Viviane Wade (Première dame du Sénégal)

- Madame Monique Bozize (Première dame de la République Centraficaine)

- Madame Hadj Halime Déby (Première dame du Tchad)

- Docteur Oumar Aba Traoré, représentant de Madame Lobbo Traoré Touré (Première Dame du Mali)

Différents forums ont été proposés :

1- Les industries pharmaceutiques :

- Médicaments essentiels chez les patients atteints de la drépanocytose

- Politique de Sanofi Aventis pour l’accès aux médicaments dans les pays du Sud

2- Education préventive

Juin 2005

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Juin 2005

3- Les nouvelles technologies d’information et de communication- Téléformation et télémédecine par Dr Thierry Leguen (France) et Pr Cheickh Tidiane

Touré (Sénégal)

- Dossier informatisé, droit des patients et NTIC (Intégration des nouvelles technologies de l'information et des communications) par Pr Bernard Chanfreau

- Sensibilisation, prise en charge et NTIC dans le cadre de la drépanocytose

4- Forum des Associations : - La famille face à la drépanocytose

- Vie scolaire et vie sociale

- Hospitalisation et prise en charge

- Une association ? Pourquoi ? Pour qui ?- La drépanocytose et espoir en l’avenir

- Rôle des femmes dans la lutte contre la drépanocytose

5- Table ronde Média et SantéCe forum a examiné les thèmes suivants avec les journalistes :

- L’information santé est elle nécessaire et pourquoi?

- Quelle place les médias consacrent ils aux problèmes de santé

- Comment transmettre les informations sur la santé dans les médias en Afrique?

- Quel est le rôle des médias dans la promotion de la santé?

Sessions scientifiques

Les sessions scientifiques ont été divisé par thèmes et par groupes de travail :

- Drépanocytose situation actuelle : prévalence de la drépanocytose

- Dépistage Néonatal : dépistage : quand ? Comment ? Pour quelle politique de santé ?

- Prise en charge : centres de référence, principe et fonctionnement- Information – Formation – Sensibilisation

- Recherche : épidémiologie, recherche clinique et fondamentale

- Transfusion sanguine et drépanocytose

- Drépanocytose et société

- Médecine traditionnelle

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Juin 2005

Samedi 18 Juin 2005 : Participation de DREPAVIE pour les 10 ans des Nez Rouges,

à la Fontaine des innocents, place Joachim du Bellay, Paris. Tenue d’un stand et

participation à l’espace d’échanges et de rencontres inter-associatifs

Cette journée a été organisée par la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) dont Drépavie fait partie.

L'association Drépavie a participé aux dix ans des Nez Rouges (FMO) en présentant

un stand dont le but était d'informer le grand public, pour faire mieux connaître la

drépanocytose. Trois associations de lutte contre la drépanocytose étaient présentes :

DREPAVIE, SOS GLOBI, et DORYS.Dans l'après-midi, une rencontre inter-associative s'est tenue sous une tente.

L'objectif de cette rencontre était de mettre en commun et de partager les réflexions

des différentes associations de malades. Martine GRANDIN (Présidente de la FMO) a

été présentée par Bruno FUCHS. Différents thèmes ont été abordés : les associations actrices de la recherche, les actions sociales, l'enjeu de la communication, quel projet

associatif pour les associations de malades, la collecte des fonds.

Le thème auquel nous avons participé était "les associations de malades face à la

question sociale" : cela est revenu à peu près à poser la question suivante : quelle est

la nature de la prise en charge des adhérents par les associations (sociale, médicale, psychologique) ?

Le problème de l'acceptation des enfants dans le milieu scolaire et surtout par les

enseignants a été souligné. La conclusion en était qu'il fallait favoriser l'information

auprès des enseignants pour qu'ils comprennent mieux les problèmes de l'enfant face

à sa maladie. En effet, les enfants malades sont parfois mis à l'écart ou incompris.Le problème de la marginalisation des adultes malades par rapport à la société a

ensuite été posé (insertion sociale et professionnelle).

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Jeudi 6 Octobre 2005 : Participation à la journée de Recherche Clinique sur la

Drépanocytose, Amphithéâtre Antoine Béclère - Hôpital Tenon

Association DREPAVIE, représentée par Dr Ngalula Kashale et Mme Bolzli

Octobre 2005

Déjeuner12h40 - 14h15

A. KANDEM, L. COÏC et F. BERNAUDIN. CHIC, Créteil

1.Signes prédictifs du syndrome thoracique aigu au décours des crises vaso-occlusives

S. ARACTINGI. Tenon, Paris1.Intérêt du REGRANEX® dans le traitement des ulcères

D. LENA-RUSSO. La Timone, Marseille1.Faisabilité du dépistage néonatal dans 5 villes africaines

ML. BRIARD. Necker, Paris1.Aspect éthique du dépistage néonatal11h20 - 12h40

Pause10h50 - 11h20

F. NOIZAT-PIRENNE et A. FRANÇOIS. EFS, Paris

1.Allo-immunisation anti-érythrocytaire chez les patients drépanocytaires : prévention et ressources en concentrés globulaires

R. KRISHNAMOORTHY. INSERM U458 R. Debré, Paris

1.Traitement par l’hydroxyurée en zone d’endémie : question émergente

B. GULBIS et A. FERSTER et coll. UniversitéLibre, Bruxelles

1.Existe-t-il une alternative à la transfusion chroniquechez les patients à risque de complications cérébrovasculaires »

I. BERTHAUT, G. GUIGNEDOUX et coll. CECOS de Cochin et de Tenon, Paris

1.Retentissement de l’hydroxyurée sur la spermatogenèse

9h30 - 10h50

S. UZAN. Doyen de la Faculté de Médecine Saint-Antoine et A. HAUSTANT. Directeur de l’Hôpital Tenon

G. TCHERNIA. Bicêtre, Paris

1.Accueil des participants2.Allocutions de bienvenue

3.La Drépanocytose : nouvelles d’Afrique

9h00 – 9h10

R. GIROT. Tenon, Paris1.Conclusion16h50 - 17 h

C. OLIVIER. L. Mourier, Paris1.La vaccination anti-grippale chez les enfants à haut risque

M. BENKERROU. R. Debré, Paris1.Déficit en G6PD et complications de la drépanocytose chez l’enfant

I. HAGEGE, A. KANFER, JF. DEUX. Tenon, Paris1.La surcharge en fer chez les malades polytransfusés :apport de l’IRM

I. DIAGNE. Dakar1.La lithiase biliaire chez l’enfant : l’expérience dakaroise

15h30 – 16h50

Pause15h15 – 15h30

E. ONDOGH-ESSALT. COMED, Bicêtre•Les groupes de parole des parents d’enfants drépanocytaires

A. LAINE. CNRS, Paris•Avoir un enfant drépanocytaire

O. TAÏEB, J. PRADERE, MR. MORO. Avicenne, Bobigny

1.Enjeux ethno-psychiatriques de la « guérison » post-greffe

14h15 - 15h15

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Octobre 2005

Vendredi 21 Octobre 2005 : Participation à l’Assemblée Générale pour la Création

du réseau ROFSED (Réseau Ouest Francilien des Soins des Enfants Drépanocytaires)Coordination : Dr Marianne de Montalembert

Hôpital Necker Enfants Malades, 149 rue de sèvres 75743 Paris cedex 15

Collaboration de l’association DREPAVIE (Mme Bolzli) avec le ROFSED, pour laconception d’une brochure «DOULEUR» (Imprimée en janvier 2006)

17




Décembre 2005

Lundi 5 Décembre 2005 : Après un travail de conception qui a duré plusieurs mois, la brochure « Bobby et ses 12 conseils sur la drépanocytose » est enfin imprimée en

2000 exemplaires.

En parallèle, un dépliant 3 volets, présentant les aspects généraux de la drépanocytose,

également conçu par Drépavie, est aussi imprimé en 2000 exemplaires.

L’impression de la brochure et du dépliant a rapidement été suivie par sa distribution,

auprès des structures suivantes :

-Médecins Scolaires-Différentes PMI de France

-Ville de Strasbourg, Service Action Sociale et Santé

-Hôpitaux (Services Pédiatrie et Hématologie, en France )

-Centre anti-Douleur (CLUD)

-Autres associations de lutte contre la drépanocytose-Familles de malades

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Décembre 2005

Mot de bienvenue adressé au public et aux participants par Monsieur Jean-Paul Nliba

(Membre Fondateur de Drépavie)

Intervention du Docteur Jeannette Ngalula Kashale (Membre Fondateur de Drépavie).

Présentation pédagogique de la maladie sous forme de questions / réponses : qu’est-

ce que la drépanocytose ? Comment se transmet la maladie ? Quels en sont les principaux symptômes ? Comment savoir si on est transmetteur ou porteur du trait

drépanocytaire ? et quelle est la conduite à suivre pour éviter les crises ?

�Intervention du Docteur Josiane BARDKADJIAN de l’hôpital Henri Mondor de Créteil.

Elle a abordé le problème du dépistage néonatal et de la prise en charge de l’enfant

drépanocytaire�Intervention du Docteur Elisabeth FOURNIER-CHARRIERE, du CHU de Bicêtre. Elle a

abordé le thème de la douleur chez le drépanocytaire.

�Intervention du Docteur Françoise DRISS, du CHU de Bicêtre, qui a abordé la place de

la transfusion dans le traitement de la drépanocytose.

Samedi 17 Décembre 2005 : Organisation d’une journée d’Information et de Sensibilisation sur la Drépanocytose avec le soutien financier de la Fondation de

France, la CPAM de Strasbourg, la Ville de Strasbourg et l’aimable concours de

GROUPANA Alsace.

Foyer Saint-Maurice, 1 rue de Reims, 67000 StrasbourgParticipation des autres associations de

lutte contre la Drépanocytose.

-APIPD

-SOS GLOBI

-SOS GLOBI Rhônes-Alpes-DORYS

-Action Drépanocytose Belgique

L’association Drépavie a organisé pour la seconde fois

cette année une journée d’information sur la drépanocytose. Cette rencontre entre spécialistes de la maladie, le public et les malades était l’occasion

d’aborder 3 thèmes importants de la maladie :

- le dépistage néonatal (Docteur BARDKADJIAN)

- la douleur (Docteur FOURNIER-CHARRIERE)- la place de la transfusion dans le traitement de la

maladie (Docteur DRISS).De gauche à droite : Dr Driss, Dr

Fournier-Charrière, et Dr Bardkadjian

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Décembre 2005

Débat public sur la drépanocytoseA la suite des interventions médicales, un long débat a été ouvert, avec la participation du

public. Les malades et les autres personnes présentes dans la salle ont alors eu l’occasion

de poser directement leurs questions aux médecins spécialistes présents.- Information des personnes porteurs du trait drépanocytaire

- Don du sang

- Dépistage ciblé : Risque de stigmatisation

- Programmes d’échanges transfusionnels, tolérance des patients aux transfusions à

répétition- Rôle de l’EPO dans le traitement des patients drépanocytaires

Pause-café chaleureuse où les discussions ont continué, et durant laquelle 7 dépistagesont été réalisés par SOS GLOBI

Spectacle de marionnettes autour de la maladie, par l'équipe de Drépavie :

- BINTOU la petite voyageuse itinérante

- Le désormais célèbre globule rouge de Drépavie

appelé Monsieur CONSEIL- Spectacle tiré d’un conte populaire de Côte-

d’Ivoire : La fiancée du crocodile

Présentation des différentes associations- Dorys (Monsieur Constant Vodouhe)

- SOS Globi (Madame Patricia Jeanville)- SOS Globi Rhône-Alpes (Monsieur Karim Khadem)

- Action Drépanocytose Belgique (Docteur Didier N’gay)

- OILD - Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose (Mr Alain Moudjio)

- Drépavie (Madame Corinne Mbebi-Liégeois)

Spectacle de marionnettespar Drépavie

Un représentantde chaque association,

de gauche à droite :Drépavie

SOS Globi Rhône-Alpes, Dorys, SOS Globi,

Action Drépanocytose, OILD

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Rapport financier 2005

Adhésions 1860

Subventions 4800Ville de Strasbourg 300CPAM 500Fondation de France 3000INJEP 1000

Ventes 910,9Livres 381,9Autres 529

RECETTES 7570,9

Journées d'information 4549,98Hôtels 995Locations 598,11Restaurant 420SNCF 590,3Air France 165,88Réceptions (alimentation) 889,1Réceptions (traiteurs) 649Sonorisation 150SACEM 92,59

Missions (Carburant) 206,49

Brochures, dépliants, livres 3087,16Impression (Sicop) 2224,56Impression (LCDM) 310Achat livres (Karthala) 552,6

Fonctionnement 559,56PTT 256,32France Télécom 176,9Assurances 95,16Reprographie 31,18

DEPENSES 8403.19

BILAN de l’exercice 2005 -832,29

NB : Le bilan de l’année 2004 ayant été positif de +779,78 Euros, le bilan général de l’association

sur les exercices 2004 et 2005 est de - 52,51 Euros

En Euros

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