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Mdecine palliative Soins de support Accompagnement thique (2008)
7, 315323
Disponib le en l igne sur www.sc iencedi rec t .com
PRATIQUE DU SOIN
propos de la mise en place des soins de support encancrologie :
pistes de rflexions et propositions
On implementing supportive care in cancer wards : Avenues for
thought andpropositions
Philippe Colombata,,1, Sami Antounb,2,Rgis Aubryc,3, Isabelle
Banterla-Dadond,Florence Barruele,4, Jean-Marie Bonel
f,5,Jean-Christophe Bonning,6, Laurent Chassignolh,7,Annick Chollet
i,8, Gisle Chvetzoff j,9,Daniel DHrouvillek,10, Michel Drouart
l,11,Hubert Gailletm,12, Grard Ganemn,13,Ivan Krakowskio,14,
Marie-Odile Morigaultp,15,Gilles Nalletc,16, Josette Rollandq,17,
Agns Sucr,18
a Service dhmatologie, CHU Bretonneau, 2 bis, boulevard Tonnell,
37044 Tours cedex,Franceb Institut Gustave-Roussy, 39, rue
Camilles-Desmoulins, 94805 Villejuif cedex, Francec CHU de
Besancon, 3, boulevard Alexandre-Fleming, 25000 Besancon, Franced
Hospices civils de Lyon, 3, quai des Clestins, 69002 Lyon, Francee
Centre hospitalier Montfermeil, 10, avenue du Gnral-Leclerc, 93370
Montfermeil, Francef 14, rue mile-Zola, 42217 Achicourt, Franceg
50, rue Rempart, 37000 Tours, Franceh Centre hospitalier Privas, 2,
avenue Pasteur, BP 707, 07007 Privas cedex, Francei Institut Curie,
26, rue dUlm, 75005 Paris, Francej Centre Lon-Brard, 28, rue
Lannec, 69373 Lyon cedex 08, Francek Maison mdicale Jeanne-Garnier,
106, avenue mile-Zola, 75015 Paris, Francel Centre hospitalier
Pontarlier, 2, faubourg Saint-tienne, BP 329, 25304 Pontarlier
cedex,Francem 14, rue Lon-Charve, 13007 Marseille, Francen Clinique
Jean-Bernard, 9, rue Beauverger, 72015 Le Mans cedex, Franceo
Centre Alexis-Vautrin, 6, avenue de Bourgogne, 54500
Vanduvre-les-Nancy, Francep Centre hospitalier Coulommiers, rue
Gabriel-Pri, 77120 Coulommiers, Franceq 48, rue de la Paix, 56300
Pontivy, Francer Hpital des Enfants, 330, avenue de la
Grande-Bretagne, 31059 Toulouse cedex 09, FranceRecu le 15 mai 2008
; accept le 30 juin 2008Disponible sur Internet le 22 octobre
2008
1636-6522/$ see front matter 2008 Elsevier Masson SAS. Tous
droits rservs.doi:10.1016/j.medpal.2008.06.003
dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2008.06.003
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316
MOTS CLSSoins palliatifs ;Unit de soins ;Organisation ;valuation
;Cancrologie
KEYWORDSPalliative care;Care
units;Organization;Assessment;Cancerology
analysis of their needs; 2) guaranteed continuous healthcare; 3)
collaborative and transversalcare practices. This does not lead to
a new medical speciality but rather a coordination ofcompetences
for patients and their families. 2008 Elsevier Masson SAS. Tou
A
ACCCCC
DD
EH
PPRSSSSUU
brviations
RH agence rgionale de lhospitalisationLIC centre local
dinformation et de coordinationME commission mdicale
dtablissementMP centre mdicopsychologiqueTE comit technique
dtablissementRUPEC commission des relations avec les usagers et de
la
qualit de la prise en chargeCC dossier communicant de
cancrologie
HOS direction de lhospitalisation et de lorganisation
des soinsPP valuation des pratiques professionnellesAD
hospitalisation domicile
Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected]
(P. Colombat).
1 Mdecin hmatologue.2 Mdecin nutrition.3 Mdecin soins
palliatifs.4 Psychologue.5 Usager.6 Masseur-kinsithrapeute libral.7
Mdecin cancrologue douleur-soins palliatifs.8 Assistante sociale.9
Mdecin cancrologue soins palliatifs.
10 Mdecin soins palliatifs.11 Mdecin soins palliatifs.12 Mdecin
gnraliste.13 Cancrologue.14 Cancrologue douleur.15 Directeur.16
Cadre infirmier.17 Usager.18 Pdiatre douleur-soins palliatifs.
P
DppvPdteep
dsmlddul
s droits rservs.
PS programme personnalis de soinsSPH participant au service
public hospitalierCP runion de concertation pluridisciplinairedS
soins de supportP soins palliatifsROS schma rgional dorganisation
sanitaireSIAD service de soins infirmiers domicileRML union
rgionale des mdecins librauxSP unit de soins palliatifs
rface
epuis le plan Cancer, les malades et leurs proches sontris dans
le vertige dun tango (un pas en avant, deuxas en arrire) cr par les
diffrentes organisations, trsariable selon les situations locales
et gographiques.our certains, cela apparat comme un vritable
parcoursu combattant : qui est qui ? Qui fait quoi ? Commentrouver
ces renseignements ? Ce jeu de piste, lorsquonst fatigu et dcourag,
est plus que dommageablet peut conduire la catastrophe (ne
serait-ce quesychologiquement !).Heureusement, dans nombre de cas
existent les rseaux
e cancrologie qui prennent en charge le malade dansa globalit et
sadaptent ses besoins spcifiques. Ledecin gnraliste, les
professionnels de proximit et
es oncologues sont les pivots essentiels et rassurantsont on use
et on abuse diffrentes tapes dfautalternatives mieux adaptes. Do
cette rflexion surP. Colombat et al.
Rsum Un groupe de 19 professionnels impliqus dans les soins de
support ont voulu pro-poser des postes de rflexion pour
lorganisation, la mise en place et lvaluation des soins desupport
dans les tablissements et les territoires de sant. Lorganisation
propose doit pouvoirsappliquer tout malade atteint de cancer, quel
que soient son ge et son lieu de prise encharge, quel que soit le
stade de sa maladie ; elle doit terme pouvoir concerner tout
maladeatteint de maladie chronique grave. Elle doit permettre une
meilleure prise en charge globaledes patients et de leurs proches
par : (1) une analyse prcise et rgulire de leurs besoins ; (2)le
respect de la continuit des soins ; (3) la mise en place de
pratiques collaboratives et unetransversalit dans les soins. Il ne
sagit pas dune nouvelle spcialit mais dune coordinationde
comptences au service du patient et de ses proches. 2008 Elsevier
Masson SAS. Tous droits rservs.
Summary A group of 19 health professionals implicated in
supportive care wanted to suggestsome reflections for organization,
setting up and evaluation of supportive care in institutionsand
health territories. The proposed organization would have to be
applicable for any cancerpatient and place of care whatever the
age, the stage of the disease; in the future, it would haveto be
applicable for any patient with serious chronic illness. This
organization should enableoptimized accompaniment and care of
patients and close relations by: 1) precise and regularne meilleure
coordination des soins de support, qui, nousesprons, aidera les
quipes de terrain.
Des patients impatients
mailto:[email protected]
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olog
D
slna
ltdpc
dsdptdemtvtm
p
c
propos de la mise en place des soins de support en cancr
Introduction gnrale
Le document prsent correspond aux rflexions dungroupe de travail
dont lobjectif tait la rdaction dunguide pour aider la mise en
place, lorganisation et lvaluation des soins de support (SdS) en
cancrologie. Cegroupe de travail tait constitu de professionnels de
ter-rain impliqus dans les diffrentes composantes des soinsde
support et exercant dans diffrents types de structurespubliques et
prives et de reprsentants des usagers. Il nesagit pas de proposer
une organisation et une dmarchefiges, mais des pistes de rflexion
adapter en fonction dela structure et de lhistoire locales.
Lobjectif du groupe est de donner un outil permettant chacun
didentifier et slectionner les lments utiles lamise en place et au
dveloppement des SdS dans sa structureou dans sa rgion. Ce travail
sappuie sur les textes publisdepuis 2001 et des expriences de
terrain et ncessite uneappropriation par les groupes projets.
Recommandations concernant lutilisation de ceguideCe guide
sadresse aux professionnels concerns par la priseen charge et/ou
laccompagnement dune personne atteintede cancer (professionnels du
soin, acteurs mdicosociaux),mais aussi aux responsables
dtablissements de sant decourt, moyen et long sjour, de structures
de coordination(rseau, 3C, etc.), afin dtre utilis dans chaque
rgion,et au sein de chaque territoire dfini par le SROS, dans
lecadre dune dmarche de type projet qui parat la plusadapte au
souci de coordination et de pluridisciplinarit quisous-tend toute
la dmarche de tous les acteurs des soins desupport.
Il sagit de promouvoir une dmarche concerte, orga-nise,
systmatise et valuable visant coordonner lesacteurs des SdS.
Lorganisation propose doit pouvoir sappliquer toutepersonne
malade atteinte de cancer (objectif dveloppdans ce guide), quel que
soit son ge et son lieu deprise en charge et lui garantir un
parcours fluide. Cetteorganisation peut terme bnficier dautres
maladieschroniques graves susceptibles de recourir des soins
coor-donns (pathologies neurodgnratives, sida. . .) ;
certainstablissements ont dj organis les soins de support dansce
sens.
RfrencesCirculaire DHOS/SDO/2001/101 du 22 fvrier 2005 relative
lorganisation des soins en cancrologie.
Rapport du groupe de travail DHOS sur les soins de sup-
port dans le cadre du Plan cancer (juin 2004).
Circulaire DHOS de juin 2004 relative au Guide demise en place
de la dmarche palliative en tablisse-ments .
I. Krakowski et al. Pour une coordination des soins desupport
pour les personnes atteintes de maladies graves :proposition
dorganisation dans les tablissements publicset privs. Oncologie
2004;6:715.
ie 317
finition
Les soins de support en cancrologie sontdfinis comme tant
lensemble des soins et
soutiens ncessaires aux personnes malades toutau long de la
maladie conjointement aux
traitements oncologiques ouoncohmatologiques spcifiques lorsquil
y en a
[1].
Les composantes impliques dans les soins de supportont nonces
dans la Circulaire du 22 fvrier 2005 relative organisation des
soins en cancrologie. Ils ne sont pas uneouvelle discipline mais
une coordination de comptencesu service du patient et des
proches.On insistera sur le fait que ces soins et soutiens
doivent
tre prodigus tout au long du parcours du patient, dse dbut de la
prise en charge avec une premire valua-ion des besoins lors du
dispositif dannonce, en associant,e facon transversale, les
diffrents intervenants autour duatient, paralllement et au mme
titre que les soins can-rologiques spcifiques.En raison des avances
thrapeutiques, le cancer tend
evenir une maladie chronique. Lorganisation des soins deupport
sappliquera donc toutes les phases de la mala-ie (curative,
palliative ou terminale), cest--dire chez lesatients en cours de
traitement, en priode volutive ouerminale, mais aussi, aprs les
traitements, en priodee rmission ou de gurison, et ainsi concernera
la prisen compte des squelles lies la maladie et aux traite-ents.
Ainsi la prise en charge comporte dans le mmeemps des traitements
vise curative, des traitements ise palliative et un accompagnement
dans des propor-ions variables selon la personne et selon lvolution
de saaladie.Les soins de support supposent dassocier, autour du
atient et de ses proches et selon leurs besoins :le mdecin
traitant (Annexe 1) et tous professionnelsdu domicile (libraux,
pharmaciens, HAD, rseaux desoins. . .) ;les professionnels de sant
mdicaux et paramdicauxacteurs des traitements spcifiques dans les
quipes hos-pitalires.
Ces interlocuteurs privilgis du patient sappuieront enas de
besoin sur :la consultation et/ou les units et/ou les centres de
priseen charge de la douleur chronique rebelle et/ou le
rseaudouleur et les professionnels forms dans le domaine dela prise
en charge de la douleur ;lquipe mobile de soins palliatifs et/ou
lUSP et/oule rseau de soins palliatifs, et les professionnelsforms
dans les domaines des soins palliatifs et delaccompagnement ;la
structure et/ou les professionnels de sant (psy-
chologues cliniciens et/ou psycho-oncologues et/oupsychiatres)
forms la prise en charge psycholo-gique (Annexe 2) ;la structure
et/ou les professionnels forms laccompagnement social des patients
(Annexe 3) ;
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3
O
cpeldacrcp
A
PpLapb
ddpsdiss
PLrp
das
slresndd
sdsavicaacilpdp
18
la structure et/ou professionnels forms dans lesdomaines de la
nutrition et de lalimentation ;les professionnels forms
lodontologie ;les structures, quipes ou professionnels forms
dansles domaines de la radaptation fonctionnelle dontlergothrapie
et la kinsithrapie ;les professionnels forms la socioesthtique,
lart-thrapie, etc. ;certains non professionnels de sant peuvent
intervenirgalement dans le cadre des SS comme les associations
debnvoles (bnvoles daccompagnement, daumnerie,associations de
patients et dusagers).
bjectifs des soins de support
Permettre une meilleure prise en charge globale des per-sonnes
malades et de leurs proches en partant duneanalyse prcise et
rgulire de leurs besoins dans les dif-frents domaines de comptences
des SdS.Respecter un principe de continuit des soins.Optimiser les
pratiques des professionnels de sant quiprennent en charge le
patient en renforcant la transver-salit et les pratiques
collaboratrices.
Cela sous-entend pour les malades :doffrir toutes les personnes
malades (quel que soitleur ge) atteintes de cancer ou dautre
maladie gravelaccs des comptences en soins de support adap-tes ses
besoins, quel que soit leur lieu de prise encharge, tout au long de
leur maladie (avec le mde-cin traitant qui reste le mdecin rfrent)
et aprs lestraitements ;dvaluer les besoins du patient en soins de
support dsle diagnostic, cest--dire lors du dispositif dannonce
etavec les mmes outils de reprage et dvaluation. Unervaluation
rgulire de ces besoins devra tre effectuetout au long de la maladie
et aprs les traitements par lesquipes rfrentes des tablissements et
du domicile, enparticulier en cas de squelles ;de dfinir une
organisation qui permette de mettre enroute rapidement des rponses
adaptes aux besoins despatients et de leurs proches, offrant ainsi
une amliora-tion globale de la prise en charge ;dassurer la
continuit des soins, de favoriser la fluiditdu parcours de la
personne malade entre les profession-nels. Cela ncessite pour les
acteurs des SS de mettreen place les moyens dorganiser la
complmentarit etde formaliser les cooprations dans chaque
territoire desant.
Pour y parvenir, la mise en place dune dmarche parti-ipative
dont les mots-cls sont runions pluridisciplinaires,rojet de
service, formation interne, soutien aux quipes,st indispensable au
sein des units de soins tant pour
laboration des projets de soins pour les patients queans
lorganisation des soins. Ce dcloisonnement peut fairepparatre des
recouvrements de comptences ou desarences dans loffre de soins de
support qui doivent treguls par la concertation. Il conduit
ncessairement unhangement culturel dans les pratiques et
organisations desrofessionnels.
it
AC
P. Colombat et al.
cteurs
rofessionnels de sant habituels choisis par laersonnees acteurs
de sant rfrents habituels qui interviennentu domicile (mdecin,
infirmier, masseur-kinsithrapeute,harmacien, aide-soignante. . .)
dans la prise en charge glo-ale et spcifique du patient.Les
professionnels de sant qui sinvestissent la fois
ans les traitements spcifiques du cancer et dans les soinse
support : titre dexemples, le mdecin oncologue quirend en charge
les effets secondaires des traitements (nau-es/vomissements) et
certains symptmes lis la maladieont la douleur, lquipe soignante
qui value les symptmesnconfortables et organise la prise en charge
globale des per-onnes malades, le chirurgien qui donne les conseils
pour latomie. . .
rofessionnels de recourses professionnels de sant qui, lintrieur
des services,alisent les traitements spcifiques du cancer
(radiothra-ie, oncologie, hmatologie, services de spcialits. .
.).Ceux qui consacrent leur activit la pratique des
iffrents domaines des soins de support : psychologues,ssistants
sociaux (y compris de secteur), ditticiens, kin-ithrapeutes,
infirmiers. . .Dans un second temps ou sur sollicitation des
profes-
ionnels de sant habituels choisis par la personne malade,es
professionnels et/ou quipes spcialises ddies, ext-ieurs au service
dans lequel se trouve la personne maladet qui interviennent en
transversalit dans la pratique desoins : quipes dvaluation et de
traitement de la douleur ;quipes de soins palliatifs ; psychiatres,
psychologues cli-iciens ; service daccompagnement social ;
professionnelse la radaptation fonctionnelle, de la nutrition et de
laittique, de la sant buccodentaire, etc.Des professionnels
non-acteurs de sant : esthticiennes,
ocioesthticiennes, art-thrapeutes. . . Ces professionnelse
recours se coordonnent entre eux et avec les profes-ionnels
habituels au travers dune organisation choisie pourviter le
chevauchement des interventions. Ils interviennentuprs des
soignants (non-mdecins et mdecins) des ser-ices hospitaliers de
ltablissement de sant. Ils peuventntervenir dans les tablissements
de sant et mdicoso-iaux ayant pass convention avec ltablissement de
santuquel ils sont rattachs. De mme, ils peuvent interveniruprs des
acteurs du domicile, notamment dans le cadre deonventions passes
entre ltablissement de sant auquells sont rattachs et le rseau de
sant, le service de lHAD,es SSIAD, les CLIC. . . La coordination en
soins de supporteut constituer la mission essentielle de certains
rseauxe sant transversaux centrs sur lapproche globale de laersonne
dont lancrage peut tre ville ou hpital . Lesquipes de coordination
et dappui de ces rseaux peuventntervenir l encore en ville ou
lhpital selon les conven-ions passes.cteurs de la vie civile
ertains acteurs interviennent en lien et en accord avec lesquipes
soignantes ; ce sont principalement les associations
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olog
dped
SCp(todi
FlsLds
mccp
phr
RlCrllmppl
IIbp
systmatiques devront tre organiss entre les profes- propos de la
mise en place des soins de support en cancr
de bnvoles daccompagnement (charte des associationsde bnvoles
lhpital du 25 mai 1991, loi du 9 juin 99sur laccs aux soins
palliatifs), de malades et danciensmalades et les reprsentants des
usagers (Commissions desrelations avec les usagers et de la qualit
de la prise encharge (Crupec)). Ils peuvent tre sollicits
directement parles patients et leurs proches.
Missions et recommandations pour lesprofessionnels de recours
des SdS
MissionsCoordination
Lobjectif des soins de support est decoordonner les diffrents
professionnels desant participant la prise en charge despersonnes
malades et de leurs proches.
Cette coordination facilite la continuit des soins par
lemeilleur maillage et par la meilleure rpartition des mis-sions
possibles entre les diffrents professionnels de santdans les
tablissements MCO ou SSR ou domicile. Dansles tablissements, elle
peut avoir lieu au lit du malade ouen consultation
pluriprofessionnelle et peut tre fortementfacilite par la
participation de certains professionnels desant impliqus dans les
soins de support aux runions deservices et/ou aux RCP, et/ou par
lorganisation de RCP enSdS. Au domicile, elle est facilite par la
participation desrunions de concertation parfois organises par les
rseauxde sant lorsquils existent (le mdecin traitant restant
aucentre de cette prise en charge avec la mise en place de
cessoins).
Elle impose galement une communication rgulireentre les
professionnels des tablissements de soins et ceuxdu domicile, ainsi
quune anticipation des besoins pluttquune gestion a postriori de
ces besoins. Cette mis-sion ncessite une organisation particulire
(utilit dun guichet unique ) et la mise en place dun systme
detransmission de linformation.
Mission de recours et dexpertiseCette orientation peut tre
centralise soit par le mdecintraitant (qui a dj souvent son rseau
de correspondants),soit par lquipe soignante de ltablissement o ont
lieules consultations et les traitements spcifiques, soit parlquipe
du rseau de sant lorsque celui-ci existe. Lerecours aux diffrentes
ressources en SS doit tre suffisam-ment prcoce pour permettre une
meilleure continuit dessoins et une anticipation des situations
dinconfort et desouffrance, et se dclencher chaque fois que les
profes-sionnels de sant ne peuvent correctement contrler des
symptmes rebelles ou prendre en charge une
situationcomplexe.
Elle concerne tous les domaines des SdS en cas de situa-tions
complexes ou difficiles, notamment dun point de vuethique (par
exemple questionnement sur une demandedarrt ou de poursuite de
traitements, procdure collgialeen rfrence la loi relative aux
droits des malades et la fin eie 319
e vie)1. Cette mission exige des comptences particuliresour
rpondre aux demandes des mdecins cancrologuest/ou du mdecin
traitant. Elle est la croise des missionse soin et de formation
;
outien aux quipes et aux professionnels de santertains
professionnels impliqus dans les soins de sup-ort sont
particulirement concerns par cette missionpsychologues cliniciens
et intervenants en soins pallia-ifs). Ce soutien peut tre une
demande des quipesu apparatre comme une ncessit lors de
lexpertiseune situation. Il ne doit pas se substituer au
soutiennstitutionnel.
ormation initiale dans les coles professionnelles etes
universits et formation continue des quipes deoinsa formation doit
tre assure par les professionnels desisciplines concernes par les
SdS allant des oncologues auxoignants des diffrentes composantes
des SdS.Certains professionnels des soins de support, par leurs
issions de conseil et de soutien, participent la
formationontinue des professionnels de sant. Les thmes des
SdSonstituent un excellent sujet dvaluation des
pratiquesrofessionnelles des mdecins.Implication dans la recherche
par limplication dans des
rotocoles de recherche clinique ou de travaux en sciencesumaines
et terme limplication dans des quipes deecherche labellises.
ecommandations pour le bon fonctionnement deorganisation des
soins de supportette dmarche gnrale doit sinscrire dans le cadre
desecommandations mises dans le Plan cancer et plus gnra-ement des
plans de sant publique. Lobjectif est dassurera coordination et de
faciliter la cration ou le renforce-ent des comptences ncessaires
pour faire bnficier lesatients atteints de cancer dune offre de SdS
la plus com-lte possible quels que soient le lieu et les modalits
deeur traitement spcifique.
ntgration des SdSntgrer la dmarche de SdS ds la phase initiale
et chaquetape de la prise en charge, en fonction de lvaluation
desesoins, et garantir la continuit des soins en associant leatient
et ses proches, ce qui se traduit par :une dmarche de diagnostic et
dvaluation rgulire desbesoins du patient par les mdecins et quipes
rfrentesds lannonce de la maladie, puis tout au long de sa mala-die
(Annexe 4) ;lappel aux professionnels impliqus dans les SdS quandla
situation est complexe ou fait difficult aux mdecinset quipes
rfrents. Des lieuxtemps de rencontresionnels rfrents et les
professionnels des SdS pouranticiper et traiter ces situations et
organiser la rponse donner ; ce sont les runions
pluridisciplinaires danalysede situations cliniques (changes au lit
du malade,
1 Loi no 2005-370 du 20 avril 2005 relative aux droits des
maladest la fin de vie.
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3
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M
Sa
dcs(laflcLdsgQo
Au niveau des tablissements et/ou 3CCette dmarche projet pourra
tre coordonne par le 3C2.Il devra : recenser les moyens en soins de
support existant au niveau20
runions de services, staffs pluriprofessionnels de dis-cussion
de malades, RCP, runions de coordination desrseaux de sant. . .)
;lorganisation dun temps dinformation chaque chan-gement de lieu de
soins (identification des rfrents,protocoles, bilan des besoins. .
.) ;lassurance que le patient et les proches quil dsigne ontbien
compris toutes les informations quils ont recues ycompris les
explications sur les stratgies mdicales etquils sont impliqus dans
le projet de soins et dans leplan daide psychosocial. Cette action
sera module lavolont et la capacit dentendre du patient et de
sesproches ;lassurance que lquipe rfrente a bien compris les
sou-haits exprims par le malade.
aciliter laccs aux comptences impliques dans lesoins de
supportAccs professionnalis. La dmarche des SdS est
clenche en priorit par le mdecin traitant et les quipesrfrentes
du patient. Cet accs peut tre facilit para mise en place dun
guichet unique au niveau de chaqueoordination de soins de support
transmis tous les profes-ionnels de sant. Ce rle de coordination
peut tre assurn dehors des tablissements de cancrologie par un
rseaue sant.Accs de recours pour les personnes malades et
eurs proches. Un patient peut solliciter directement
laoordination des SdS selon des modalits lui faire conna-re,
notamment dans le cadre du dispositif dannonce. Lesrofessionnels de
recours impliqus dans les soins onco-ogiques de support devront
alors informer les mdecinsfrents de leur sollicitation directe par
le malade avecon accord.Cet accs ncessite une bonne information des
profes-
ionnels de sant, des malades et de leurs proches.Information des
malades et de leurs proches.
onformment aux textes en vigueur, une information doittre
systmatiquement dlivre la personne malade surorganisation, les
structures et personnes ressources impli-ues dans les SdS lors du
dispositif dannonce et lors de laemise du PPS.Il est mis la
disposition du grand public des documents
information sur les SS qui seront diffuss entre autresur le site
internet et dans le livret daccueil des tablis-ements, du rseau de
cancrologie, des rseaux de soinsinsi que par lintermdiaire des
kiosques dinformation,es espaces rencontre information (ERI) et des
associationsusagers.Information des professionnels. Cette
information
st indispensable et se situe deux niveaux :une information
gnrale sur les ressources en SdS desterritoires de sant avec mise
disposition pour lesprofessionnels de sant intra- et
extrahospitaliers dunrpertoire des coordonnes des personnes
ressources etde plaquettes dinformation sur les diffrents recours
ensoins de support prsentant les missions, les coordina-
tions mises en place et les ressources en SS. La diffusionpasse
par les sites Internet des tablissements, les 3C, lerseau de
cancrologie, les rseaux de sant, les asso-ciations de
professionnels, les CPAM. Seront galementmis la disposition des
professionnels des outils utiles lP. Colombat et al.
la prise en charge des patients (outils de dpistage desbesoins,
dvaluation des symptmes, modle de dossiersde soins. . .) et de
recueil dactivit.
De manire gnrale, une communication institution-nelle rgulire en
CME, CA, CTE et conseils de ple pourles tablissements de sant, et
dans les instances des par-tenaires associs ou participant la
dmarche de SS estrecommande (associations, rseaux, HAD, SSIAD,
URML,etc.) ;une information pratique destination dun public
pluscibl (tous les professionnels de sant concerns par unmme
patient), sur les modalits prcises de prise encharge en SdS.
Laccent doit tre mis sur la coordinationindispensable des soins
entre tous les partenaires des ta-blissements et du domicile ds la
consultation dannonce.La coordination avec le mdecin traitant est
essentielle,parce quil est impliqu avant, pendant et aprs la
mala-die et quil est le mieux plac pour valuer rgulirementles
besoins du patient et de ses proches.
Des outils de communication entre lesprofessionnels de sant
participant la prise encharge du patient doivent tre mis en place
pour
favoriser une prise en charge cohrente.
Diffrentes informations devront tre intgres termeans le DCC,
avec notamment les comptes rendus de dossier,e courrier, de runions
et de RCP de soins de support.
ise en place
elon le cas, elle repose sur la mise en place dunedmarche projet
au sein des tablissements et/ou des 3Cinsi quau niveau des
territoires, voire au niveau rgional.Cette dmarche projet pourra
tre coordonne par une
es structures mises en place dans le cadre du Plan can-er(3C,
rseau de cancrologie ou rseau plus spcialiselon le cas) ou par une
des quipes composante des SdSquipe de soins palliatifs, quipe de
lutte contre la dou-eur chronique rebelle, etc.). Elle devra dans
tous les casssocier une reprsentation de chaque composante
pro-essionnelle des SdS du territoire, un reprsentant
de(s)tablissement(s) de sant autoris(s) en cancrologie danse
territoire, ainsi que des reprsentants de patients.intgration des
reprsentants des usagers dans les groupese travail et commissions
visant tablir et dvelopper lesoins de supports est ncessaire, de
manire prciser etarantir un dispositif o la personne malade est au
centre.uil sagisse de la mise en place au sein dun tablissementu
dun territoire de sant, cette dmarche projet exige untat des lieux
exhaustif des ressources existantes.de ltablissement ;
2 Circulaire DHOS/SDO/2005/101 du 22 fvrier 2005 relative
organisation des soins en cancrologie.
-
olog
m
sdt(
ddcee
Mp
Piactj
dr
propos de la mise en place des soins de support en cancr
valuer les besoins en professionnels de sant ce quipourra
aboutir la demande de cration de temps decoordination ;
proposer les moyens dune rponse coordonne et pluri-disciplinaire
;
dfinir des outils communs pour lvaluation des besoinset du suivi
;
rdiger la plaquette dinformation sur la coordination.Ce groupe
projet prcdera la mise en place de la coor-
dination en SdS au niveau de ltablissement et faciliterasa mise
en uvre. Dans certains tablissements, la struc-turation des
composantes en SdS sest faite sous forme defdration, de dpartement
ou de ple de SdS.
Au niveau des territoires de santLa dmarche de mise en place des
SdS passe par troistapes : la mise en place dune dmarche projet
dans lecadre du SROS de cancrologie, un recensement des struc-tures
et des personnes ressources sur le territoire de sant,la mise en
place des coordinations et de leur fonction-nement. Dans un deuxime
temps, elle sera galementfinalise par la mise en uvre dune
valuation rguliredes activits.
Le groupe projet devra tre reprsentatif des
diffrentescomposantes des SdS et des diffrents modes dexercice
soi-gnants en SdS (dont au moins un mdecin gnraliste) etinclure des
reprsentants du (des) rseaux de sant et desreprsentants des
usagers.
Ce groupe projet pourra mettre en place des groupes detravail
qui traiteront les diffrents thmes aborder : dfinition et
validation des objectifs communs ; recensement de lexistant et
valuation des besoins en
professionnels sur le territoire de sant ; rflexion sur
limplantation, au sein du territoire de
sant, des coordinations en SS (au sein et lextrieurdes
tablissements) et sur larticulation des diffrentescomposantes pour
rpondre au mieux aux besoins des per-sonnes malades et des proches
et assurer la continuitdes soins, ainsi que les missions
dexpertise, de formationet de soutien. Les coordinations situes
lintrieur destablissements pourront tre rattaches aux 3C, les
extra-hospitalires des rseaux. Cela pourra ncessiter desoutils de
coopration intertablissements et villehpital(convention, rglement
intrieur. . .).
Lorganisation propose devra tre valide par les auto-rits de
tutelle dans le cadre du SROS :
dfinition doutils communs (valuation de besoins, pla-quettes
dinformation, dossier communicant, valuationde fonctionnement. . .)
et des moyens permettant leurappropriation par les quipes.
Le recensement des ressources existant en SdS passe parune phase
concerte dtat des lieux dans chaque territoirepour un reprage des
comptences et des lieux dexercice,en incluant les rseaux existants.
En fonction de cet tat deslieux seront prciss les champs et les
modes dintervention
des quipes et/ou des professionnels de sant pour assurerlaccs
toutes les comptences ncessaires. Il se fera diffrents chelons : au
niveau rgional (ARH) : recensement des quipes
mobiles et des units de soins palliatifs, lits identifis,
ie 321
structures douleur, HAD, SSIAD, ainsi que des rseaux deproximit
et rseaux rgionaux concerns ;au niveau institutionnel (dans chaque
tablissementpublic, PSPH, priv, sanitaires et mdicosociaux) :
recen-sement des effectifs des quipes mobiles et des units deSP,
des lits identifis, des quipes douleur, des soignantsdes diffrentes
composantes des SdS impliqus ou int-resss. La dmarche doit
impliquer les directions et lesCME ;au niveau des acteurs de sant
du domicile (rseau,HAD, SSIAD, pharmaciens, prestataires de
services,etc.) les questionnaires pourraient tre diffuss
parlintermdiaire de lURML pour les mdecins, des syndi-cats pour
dautres professions ;au niveau de la socit civile : diffusion de
linformationpar les points dinformation, les associations de
bnvolesdaccompagnement ou dusagers.
Ce recensement ncessite une infrastructure et desoyens
financiers pour raliser cet tat des lieux.Il est ncessaire quau
niveau de chaque territoire de
ant une rflexion soit initie pour rflchir une coor-ination entre
les soins de support, les diffrents rseauxerritoriaux et les autres
structures de soins transversalesCLIC, HAD. . .).Il revient lARH de
sassurer de lexistence dune offre
e soins de support adquate sur lensemble des territoirese la
rgion. Cette action devra tre un des axes du SROS deancrologie ou
intgre dans les diffrents volets du SROSt son application pourra
tre dlgue un rseau de santn cancrologie.
oyens dvaluation et de suivi de la mise enlace et de loffre de
SdS
armi les moyens dvaluation dtaills ci-aprs (Annexe 5),l
conviendra que chacun choisisse les indicateurs les mieuxdapts sa
structure. Il nest pas question que les quipesherchent tout valuer
; elles pourront slectionner cer-ains lments proposs dans de texte
et dans lannexeointe.Lvaluation dans le domaine des soins de
support a un
ouble objectif centr sur la personne malade et son entou-age
:valuer laccessibilit aux soins : lobjectif est de vrifier que
toute personne malade et
son entourage ont accs au bon moment aux comp-tences impliques
dans les soins de support ;
valuer la qualit du service rendu au patient : lobjectif est de
vrifier que la rponse est adap-
te la demande de la personne malade, cest--diredapprcier
ladquation entre les soins ou aides offertset les besoins du
patient.Lvaluation, partir des rsultats obtenus pour
ces deux objectifs, peut galement tre un moyendimpliquer et de
mobiliser les professionnels de sant :
dans des fonctionnements transversaux pour une amlio-ration de
leur accessibilit ;dans la rflexion vers une amlioration des
pratiques et delorganisation des soins de support, pour une
amliorationde la qualit.
-
3
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K
22
thodologie gnrale de lvaluationAdaptation des recommandations au
contexte spcifique : lvaluation peut tre ralise selon deux
approches :
valuation interne (autovaluation), valuation externe (audits
extrieurs).
Les recommandations et outils proposs dans ce guide,ssus des
expriences existantes dans diffrentes struc-ures, concernent
uniquement lautovaluation et doiventtre adaptes en fonction de la
ralit de terrain (besoins,oyens, contexte).En effet, lobjectif est
de fournir une mthodologie
nrale qui permette aux acteurs de sapproprier cesecommandations
et outils (notamment les indicateurs) afinue lvaluation ait un sens
pour eux. Diffrents thmesvaluation et indicateurs sont donc proposs
par la suite ;charge, pour chaque structure, den choisir un
nombre
duit et den assurer le suivi.Lvaluation dans le domaine des
soins de support
intgre parfaitement dans des dmarches dveloppeshez de nombreux
professionnels ou institutions :dmarches qualit dveloppes dans de
nombreusesstructures ;dmarches daccrditation et certification des
tablisse-ments ;dmarches dvaluation des pratiques
professionnelles(institutionnelles ou individuelles).
ases de la dmarchei les recommandations doivent tre adaptes au
contexte,ertains lments fondamentaux de mthodologie sont appeler
:mener la rflexion au niveau qui semble le plus pertinentpour les
quipes ressources en soins de support, en privil-giant les acteurs
et structures dj existants (3C, rseaux,responsables qualit en
tablissement, etc.) ;dfinir systmatiquement les trois lments
suivants :mthodologie gnrale (objectifs, moyens, calendrier,modes
de ralisation et de diffusion de lvaluation),coordonnateur qui
sassurera de lamise en place dactionsdvaluation, quipe projet pour
lvaluation ;dterminer, avec les acteurs des soins de support et
lesreprsentants de patients, des outils adapts quantita-tifs
(recueil en routine des informations) et qualitatifs(entretiens,
questionnaires ponctuels, etc.) ;valuer la situation actuelle
(lexistant) et la situationcible (lattendu) pour, dune part
laccessibilit (objec-tif 1), dautre part la qualit du service rendu
au patient(objectif 2) partir de trois niveaux : la personne malade
et son entourage, les professionnels, la coordination
(organisation) :
insrer cette dmarche dvaluation dans lEPP etla dmarche de
certification/accrditation, pour cequi concerne lvaluation de la
qualit de la presta-tion rendue par les professionnels de sant
(objectif
2) ;
organiser une restitution au minimum annuelle desindicateurs de
suivi et des rsultats des dmarchesdvaluation en interne auprs de
lensemble desprofessionnels ressources en soins de support, des
K
P. Colombat et al.
reprsentants des patients (notamment en lien avecla commission
de relation avec les usagers et dela qualit de la prise en charge),
responsables desstructures dorigine des acteurs de soins de
support(responsables de 3C, directions, instances des
ta-blissements de sant) ;
assurer une communication en externe : porterles rapports
annuels dactivit et les rsultatsdvaluation la connaissance des
tutelles et insti-tutions concernes (ARH. . .) ainsi que les
organismesassocis la dmarche (CA des rseaux, HAD, etc.).
ifficults de ralisation de lvaluationclatement et la varit des
acteurs concerns rendent lesmarches dvaluation difficiles du fait
de :lhtrognit de la taille et du statut des acteursde sant
(professionnels, services, institutions ; libraux,tablissements
publics et privs de sant, centres de luttecontre le cancer. . .)
;le nombre et la diversit des professionnels et des sp-cialits
devant se coordonner : soins palliatifs, douleur,nutrition,
radaptation, soutien psychologique, soutiensocial. . .
Dautre part, les caractristiques de pluridisciplinarit,e
pluriprofessionnalit et de transversalit des soins deupport peuvent
crer des difficults de reprage de cer-ains professionnels de sant,
et par l-mme une difficultquantifier leur activit, ce qui
ncessitera le dveloppe-ent de nouveaux outils.
nnexe A. Matriel complmentaire
e matriel complmentaire accompagnant la ver-ion en ligne de cet
article est disponible suroi:10.1016/j.medpal.2008.06.003.
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propos de la mise en place des soins de support en cancerologie:
pistes de reflexions et propositionsAbreviationsPrefaceIntroduction
generaleRecommandations concernant l'utilisation de ce
guideReferencesDefinitionObjectifs des soins de support
ActeursProfessionnels de sante habituels choisis par la
personneProfessionnels de recoursActeurs de la vie civile
Missions et recommandations pour les professionnels de recours
des SdSMissionsCoordinationMission de recours et d'expertiseSoutien
aux equipes et aux professionnels de santeFormation initiale dans
les ecoles professionnelles et les universites et formation
continue des equipes de soins
Recommandations pour le bon fonctionnement de l'organisation des
soins de supportIntegration des SdSFaciliter l'accs aux competences
impliquees dans les soins de supportAccs professionnaliseAccs de
recours pour les personnes malades et leurs prochesInformation des
malades et de leurs prochesInformation des professionnels
Mise en placeAu niveau des etablissements et/ou 3CAu niveau des
territoires de sante
Moyens d'evaluation et de suivi de la mise en place et de
l'offre de SdSMethodologie generale de l'evaluationBases de la
demarcheDifficultes de realisation de l'evaluation
Materiel complementaireReferencesReferences
