A. ChaysAu nom du Groupe Audition Champagne Ardenne

ENT Department - CHU Robert Debré - REIMS - France

DÉPISTAGEDE LA SURDITÉ

À LA NAISSANCEen Champagne Ardenne

Dépistage : définition ?

PAS DE DEPISTAGE SANS PISTAGE !!!C ’est à dire, qu’il faut se donner les moyens pour suivre les enfants suspects, sans les perdre entre deux étapes.Toute l’efficacité d’un dépistage en dépend !De très nombreux paramètres comptent : organisation sanitaire, problèmes sociaux, contexte économique, géographique...

INTERPRETATIONEtats Unis – Angleterre – Suède – Allemagne - France...

Audiology

Pourquoi dépister ?

1 - Dégâts irréversibles d’un diagnostic tardif2 - Efficacité de la prise en charge précoce3 - Technologie disponible et adaptée au dépistage

Age moyen du diagnostic en France : > 20 mois !

Situation régionale

4 départements

1,3 million d’habitants

16 500 naissances / an

17 puis 16 maternités

Contrastes forts:de 350 naissances/an en hôpital niveau 1…

… à 2400 naissances/an en clinique niveau 2B

Densité médicale très inégale, accès au CHU difficile

Initiative « de bas en haut »1 - Regroupement d’individus de différents horizons :

ORL, pédiatres, généticiens, psychiatreshospitaliers et libéraux

Expérience de terrainFédérateur16 maternités impliquées

Groupe Audition CA

Initiative « de bas en haut »

2 - Savoir-faire du Centre Régional de Dépistage Néonatal

Suivi des nouveaux-nésPerdus de vueRelances

MucoviscidoseHypothyroïdieDrépanocytosePhenylcétonurie17 0HP (surrénales)

Initiative « de bas en haut »

3 - Elaboration collective d’un protocole

4 - Sollicitation des tutelles locales URCAM+ARHFinancement (150 000 € pour la première année)

Programme nécessairement régionalUnité remarquable « public-privé »

Objectif pragmatique

1 - Se concentrer sur les enfants en danger :

perte bilatérale > 35 dB HL

2 - Ne plus attendre pour commencer :

- budget limité- choix de strict pragmatisme- à personnel constant

Nos choix techniques

1 - Définir le groupe des sourds « en négatif » par soustraction des entendants : OEA et PEA

2 - Prise en compte attentive des diversités d’exercice

3 - Pas de personnel supplémentaire:

- charge de travail limitée : matériel choisi, procédure « épurée »

- implication individuelle encouragée, mais souple

- liberté d’auto-organisation des équipes

4 - Exigence, pour tous, d’exhaustivité des tests et du suivi ----> Transmission de l’information +++

Transmission de l’information

Plaquette d’information

Dépliant

Le protocole

1 - Premier test objectif à « J3 » :OEA ou PEA automatiques

transmission 1 = le « carton du Guthrie »

2 - Second test rapidement = « référents » ORL / pédiatrestransmission 2 = la « fiche de suivi »

3 - repérage des « restés -/- »

4 - étape PEA de diagnostic

5 - Evaluation « en temps réel » par le CRDN

---> réajustements ciblés et retour d’information

16195 Nouveau-nés

14196 « dépistables »

13877 1ers tests faits et transmis :

97,75 % des enfants nés en CA ont été testés

12587 +/+ 1071 +/- 219 -/- au 1er test

Résultats de l’année 2004

1,58%

du fait de l’équipement progressif des maternités

122 338 nouveau-nés

120 155 « dépistables »

118 880 tests faits et transmis :

98,93 % des enfants nés en CA ont été testés

108 380 + 9370 +/- 1130 -/- au 1er test

91,16 % 7,88 % 0,95 %

Résultats globaux du 01/01/2004 au 30/06/2011

1130 enfants -/-

660 +/+ au deuxième test et 84 +

235 +/- au deuxième test

24 refus du deuxième test + 6 décès

12 hors région (courriers familles, PMI, sans

retour)

17 attentes résultats / Rdv ORL

Résultats globaux au 31/06/2011

92 diagnostics de surdité – 0,8/1000

Phase de vérification

Les difficultés

1 - Le facteur humain --> formation +++

pour le personnel, les familles… et les ORL!

2 - Les pratiques pré existantes : avantage ou non ?

3 - Vulnérabilité du dispositif :problèmes matériels, pérennité du budget…et facteurs

humains

transferts avant test, renommés, égarés…

-> le secrétariat du centre est la clé de tout !!!

nbrissiaud@chu-reims.fr