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Alzheimer : l’éthique en questions
Bruno VELLASGériatre
CMRR Midi-Pyrénées
Projet de soins et contrat de soins
Quelle est la spécificité du soin dans la maladie d’Alzheimer ?
Alzheimer : l’éthique en questions
Le projet de soins : Questions
1. Quels sont les problèmes éthiques spécifiques liés à l’existence de troubles cognitifs ?
2. Quels sont les principes généraux du contrat de soins ?
3. Quels sont ses principaux objectifs ?
4. En quoi le projet de soins est-il au service de la vie ?
5. Quels défis pour l’avenir ?
Alzheimer : l’éthique en questions
1. Quels sont les problèmes éthiques spécifiques liés à l’existence de troubles cognitifs ?
La difficulté à reconnaître la personne malade comme un sujet à part entière, capable d’exprimer ses besoins et ses choix, de comprendre et adhérer à ses soins
La difficulté à reconnaître la personne comme un malade devant bénéficier de soins
Le manque de moyens, humains et financiers, par non- reconnaissance des besoins
Alzheimer : l’éthique en questions
2. Quels sont les principes généraux du contrat de soins ?
Les acteurs professionnels doivent être sensibilisés à l'écoute de la demande du patient. Si elle n’est pas formulée, ils doivent la susciter
Le contrat engage le médecin à informer progressivement son patient de l’évolution de la maladie
Le médecin seul ne saurait prendre en charge ce patient au cours de cette maladie complexe
L’équipe élargie doit prendre conscience de l’importance et de la nécessité du respect du secret médical partagé
Alzheimer : l’éthique en questions
3. Quels sont les principaux objectifs du contrat de soins
Son principal objectif est de faciliter l’accès aux soins à tous les stades de l’évolution
Ses objectifs plus spécifiques • volet thérapeutique• volet « accompagnement » • volet « décision »
Alzheimer : l’éthique en questions
Volet thérapeutique du projet de soins ?
Mettre en place un plan d’aides personnalisé au domicile, en fonction des capacités restantes, des déficits
Traiter les troubles cognitifs, la dépression, les troubles du comportement, les co-morbidités ; prévenir et traiter les troubles alimentaires et la perte de poids
Surveiller et adapter les traitements médicamenteux en prévention de la iatrogénie
Contenir les pertes et limiter la régression
Prévenir et accompagner les crises
Adapter les prises en charge lors d’une hospitalisation ou d’une admission en EHPAD
Alzheimer : l’éthique en questions
Volet « accompagnement » du projet de soins ?
Favoriser une stabilité des soignants et des intervenants
Favoriser un partage relationnel et affectif
Évaluer régulièrement les risques encourus par le patient
Préparer et accompagner l’entrée en institution
Permettre aux proches de progresser dans un travail d’acceptation
Informer les familles
Les orienter vers les associations de familles (France Alzheimer)
Alzheimer : l’éthique en questions
Volet « décision » du projet de soins ?
Concernant l’institutionnalisation, les limites du soin et les éventuelles décisions d’arrêt des investigations et/ou de traitements à visée curative, les décisions se prennent en équipe, avec les proches, en tenant compte de la volonté du patient
En cas de besoins contradictoires chez le malade
En cas de besoins contradictoires entre la personne malade et son entourage proche
Alzheimer : l’éthique en questions
4. En quoi le projet de soins est-il au service de la vie ?
Il est garant non seulement du droit de vivre, mais aussi celui de « vivre avec les autres »
Il est garant de l’identité de la personne, en prenant en compte son histoire de vie
Il est garant du respect de sa dignité, de son intimité, de sa liberté et de sa sécurité
Il est garant de la priorité de l'intérêt de la personne malade
Il tente d’optimiser la qualité de vie du patient
Alzheimer : l’éthique en questions
5. Quels défis pour l’avenir ?
Comment faire évoluer l’offre pour répondre à une évolution des besoins ?
Il faudrait des personnels en nombre suffisant, spécifiquement formés et socialement valorisésImpliquer les personnels soignants dans la recherche
Il faudrait multiplier les lieux adaptés et spécialisés Proposer des adaptations du domicile ou des substituts du domicile Proposer des ateliers thérapeutiques en institution. Développer l'accueil de jour et l’accueil temporaire en structure adaptée
Il faudrait développer de nouveaux métiers : médiateur, coordonnateur, garant de projet, référent, « case manager »
Il faut envisager le recours aux nouvelles technologies qui peuvent être utiles pour prendre en compte les situations d’isolement et de risque
Il faudrait améliorer l’évaluation et la transmission des données