Mise en page 1 - mobiqual.org · Pr Philippe ROBERTgérontopsychiatre - CHU Nice, Fédération nationale des CMRR-FFP, SPLF Dr Geneviève RUAULTdéléguée générale de la SFGG,

Caisse nationale desolidarité pour l’autonomie

Mise en œuvre : Société Française de Gériatrie et Gérontologie,avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.

PROMOTION DE L’AMÉLIORATIONDES PRATIQUES PROFESSIONNELLESDans le cadre du programme MobiQual

Maladie d’Alzheimeret maladies apparentéesDIAGNOSTIC ET PRISE EN SOINS EN EHPAD ET ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ

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> MALADIE D’ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 3

Société Française de Gériatrie et Gérontologie (SFGG)avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)

En collaboration avec :Centre National de Référence pour les malades jeunes Fédération nationale des Centres Mémoire de Ressource et de Recherche (CMRR)Fédération Française des Associations de Médecins Coordonnateurs en EHPAD (FFAMCO-EHPAD)Fédération Nationale Avenir et Qualité de vie des Personnes Âgées (FNAQPA)Fédération Française de Psychiatrie (FFP)Société de Psychogériatrie de Langue Française (SPLF)Union Nationale de l'Aide, des soins et des services aux domiciles (UNA)Association Française des Ergothérapeutes en Gériatrie (AFEG)Fédération Française des PsychomotriciensAssociation Francophone des Droits de l’Homme Âgé (AFDHA)

Cet outil portant sur la maladie d’Alzheimer

et maladies apparentées s’inscrit dans les

objectifs du Plan Alzheimer 2008/2012.

Élément du programme MobiQual, action nationale

engagée en 2006, son objectif est d’améliorer les pratiques

professionnelles en EHPAD, en établissements de santé

et à domicile. Plusieurs autres thématiques font également

l’objet de telles actions de sensibilisation/formation :

les soins palliatifs, la bientraitance, la douleur (en

établissement et à domicile), la dépression, la nutrition,

et à venir, les risques infectieux.

MISEen œuvre

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Fournir un effort de recherche sans précédent pour mettrela France à la pointe de la recherche. En effet, il est difficiled’agir pour les malades sans connaître la maladie elle-même.

Améliorer la qualité de vie de la personne malade et deses proches en attendant de trouver un traitement ;

Changer le regard sur la maladie en en faisant un enjeu sociétal pour tous et en mettant la personne malade au cœurdu dispositif.

Le deuxième objectif vise à favoriser un diagnosticprécoce et à renforcer et rendre plus cohérentel’offre de soins et d’accompagnement autour dela personne malade. L’objectifest de construire un parcourspersonnalisé pour chaque malade,depuis le diagnostic jusqu’à laprise en chargeà domicile et enétablissement.

Construire un parcours personnalisépour chaque malade

priorités pour le plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-20123

3 Recherche

Santé

Solidarité

Maladie

Malade

Aidant

guérirconnaître la maladie

et trouver un traitementmédical

prendre soinprendre en charge

et améliorer la qualité de vie du malade

et des aidants

respectergarantir la dignité du malade et l’éthique de cet enjeu sociétal

pour tous

axes

3objectifs

3cibles

À domicile

Réhabilitation à domicile

Accompagnement et répit

Hors domicilestructures adaptées

Hôpital

Maison de retraite

MAIA

Médecin spécialiste- Consultations mémoire hospitalières et libérales- Centre Malades Jeunes

AnnonceAccompagnement

OrienterSimplifierÉvaluer

Formation professionnels et aidants

MaladieAidant

Médecingénéraliste


Diagnostic et annonceLe médecin généraliste Création d’une visite longue au domicile du patient

La consultation mémoire (CM) Déploiement sur tout le territoire de CM hospitalières ou libérales

Les nouveaux dispositifs facilitant le parcours du malade et de son aidant60 % les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vivent à domicile, pour la majorité, auprès d’un proche.

Pour les aidants 2 jours de formation par an et un suivi médical spécifique dans lecadre de la visite annuelle à domicile du médecin généraliste ;

* MAIA : maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer

Sur son territoire, la MAIA organise un réel travail en commun de tous les acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux sur la base de partenariats. Sans créer de nouvelle structure, La MAIA permet ainsiaux professionnels d’avoir une action professionnelle pertinente, efficace et sécurisée sur la base d’uneévaluation partagée des besoins de la personne.Pour les cas “complexes”, un gestionnaire de cas organise une prise en charge renforcée et intensivepar des professionnels spécifiques.Les premières remontées d’information en provenance des territoires ayant mis en place une MAIA fontétat d’une réelle simplification du parcours du couple malade/aidant, d’une amélioration de la qualitédu service rendu et laissent présager d’une diminution des hospitalisations non justifiées.

Afin d’élargir l’offre pour répondre aux besoins très divers des malades et des aidants, des plateformesd’accompagnement et de répit sont également créées. Elles proposent une variété de prestations pour :le malade (répit à domicile, garde de nuit, ateliers de réhabilitation ou de stimulation sensorielle…) ; l’aidant(groupe de parole…) ; le couple malade/aidant (séjours de vacances, activités culturelles, physiques ouartistiques..).

Sur prescription médicale, des équipes d’intervention spécialisées constituées d’ergothérapeutes, de psychomotriciens, d’assistants de soins en gérontologie et d’infirmières coordinatrices assurent la priseen charge à domicile des malades d’Alzheimer dans le cadre d’une prestation de soins d’accompagnementet de réhabilitation. Les principaux objectifs de cette prestation sont de maintenir les capacités résiduelles, prévenir les complications et notamment les troubles du comportement, valoriser le rôle del’aidant et adapter l’environnement.

Les unités cognitivo-comportementales(UCC) accueillent les malades au sein des services de soins desuite et de réadaptation Elles sont dotées d’un projet médical et de soins spécifique et assurent des programmes de rééducation cognitive et de réhabilitation afin de permettre un retour à domicile ou eninstitution.

En EHPAD, le plan définit deux types de structures adaptées à l’accueil de malades d’Alzheimer qui présentent des troubles du comportement :

• pôles d’activités et de soins adaptés en EHPAD : le PASA est un lieu de vie permettant d’accueillirdans la journée une douzaine de résidents ayant des troubles du comportement modérés. Tous lesrésidents de l’EHPAD concernés peuvent bénéficier, un à plusieurs jours par semaine, d’une priseen charge au sein de ce pôle qui propose des activités sociales et thérapeutiques, individuelles oucollectives ;

• unités d’hébergement renforcées : l’UHR propose sur un même lieu d’hébergement, des soins etdes activités sociales et thérapeutiques adaptés. Elle accueille 12 à 14 résidents ayant des troublespsycho-comportementaux sévères qui altèrent la sécurité et la qualité de vie de la personne et desautres résidents.

MAIA* : une simplification du parcours de soins et d’aide au bénéfice des malades et des aidants

Création de plateformes d’accompagnement et de répit pour répondre aux besoins

Équipes spécialisées Alzheimer à domicile : réhabiliter de façon écologique

Unités cognitivo-comportementales à l’hôpital : pour répondre aux situations de crise

Pôles et Unités spécifiques en EHPAD : PASA et UHR

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GROUPEde travail

Groupe de travail :

Dr Astrid AUBRY gériatre - CH Aix-en-Provence

Isabelle BARGES directrice qualité de vie (FNAQPA)

Dr Rémy BILLON gériatre - CH La Rochelle

Pr François BLANCHARD gériatre - CHU Reims (AFDHA)

Pr Sylvie BONIN-GUILLAUME psychogériatre - CHU Marseille

Dr Yves CARTEAU médecin coordonnateur (FFAMCO-EHPAD) - Toulon

Dr Olivier DRUNAT gériatre - Hôpital Bretonneau - Paris

Sandra FABERGER psychogérontologue - CH Aix-en-Provence

Dr Xavier GERVAIS médecin coordonnateur (FFAMCO-EHPAD) - Bordeaux

Dr Corinne HAGLON-DUCHEMIN médecin coordonnateur (FFAMCO-EHPAD) - Vincennes

Dr Marie-Agnès MANCIAUX gériatre - CHU Nancy

Sandrine MAS cadre de santé - CH Pézenas - Collège des soignants de la SFGG

Dr Stephan MEYER médecin coordonnateur (FFAMCO-EHPAD) - Limoges

Nathalie MOUCHET aide-soignante - CH Aix-en-Provence

Caroline MURGUE chargée de mission Santé - UNA

Fabrice NOUVEL ergothérapeute, président de l’AFEG

Federico PALERMITI juriste - Association Monégasque pour la recherche sur la Maladie d’Alzheimer (AMPA)

Dr Anne de PEUFEILHOUX chargée de mission de la SFGG

Faustine PUEBLAS cadre de santé - CH Narbonne - Collège des soignants de la SFGG

Pr Philippe ROBERT gérontopsychiatre - CHU Nice, Fédération nationale des CMRR-FFP, SPLF

Dr Geneviève RUAULT déléguée générale de la SFGG, responsable du programme Mobiqual

Remerciements :

Frédérique BOURGAREL cadre de santé - CH Aix-en-Provence

Dr Florence DELAMARRE-DAMIER gériatre - CH Cholet

Dr Geneviève DEMOURES gériatre - EHPAD Annesse et Beaulieu

Pr Florence LEBERT psychiatre - Centre de Référence des Démences Rares - CHRU Lille

Dr Nathalie MAUBOURGUET médecin coordonnateur - présidente de la FFAMCO-EHPAD - Bordeaux

Pr Florence PASQUIER coordonnateur du Centre National de Référence pour les malades jeunes - CHRU Lille

Franck PITTERI psychomotricien - Fédération Française des Psychomotriciens

Pr Louis PLOTON gérontopsychologue - CHU Lyon

Dr Denise STRUBEL gériatre - CHU Nîmes

Claire-Lise VARTORE ergothérapeute - Chamalières


CIBLE, CONSTATS ....................................................................................................................................................................................................................................................P. 08

OBJECTIFS de l’outil.......................................................................................................................................................................................................................................P. 09CONTENU de l’outil ...........................................................................................................................................................................................................................................P. 11

1. AUTOUR DU PATIENT :La prise en soins et l’accompagnement des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée en institution................................................................................................P. 12

DIAGNOSTIC ET PRISE EN SOINS EN EHPAD

LES PATHOLOGIES DÉMENTIELLES .........................................................................................................................................................................P. 12

LE DIAGNOSTIC EN INSTITUTION...............................................................................................................................................................................P. 14

LA PRISE EN CHARGE THÉRAPEUTIQUE SPÉCIFIQUE D’UNE MALADIE D’ALZHEIMER OU APPARENTÉE ......P. 14

LES TROUBLES PSYCHOLOGIQUES ET COMPORTEMENTAUX .............................................................................................................P. 16

2. LE PROJET D’ÉTABLISSEMENT : un volet spécifique pour l’accueil des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée.....................................................................................................................................P. 20

L’ORGANISATION FONCTIONNELLE.........................................................................................................................................................................P. 20

UNE ÉQUIPE QUALIFIÉE, SPÉCIFIQUEMENT FORMÉE, SOUTENUE ET SUFFISAMMENT NOMBREUSE .............P. 24

L’ORGANISATION ARCHITECTURALE : UN OUTIL AU SERVICE DU PROJET D’ÉTABLISSEMENT..............................P. 25

L’ACCUEIL SÉQUENTIEL ...................................................................................................................................................................................................P. 25

3. LA CONTINUITÉ DES SOINS ET DE L’ACCOMPAGNEMENT est prévue et organisée dans le projet d’établissement..........................................................................................P. 26

CONCLUSION ...............................................................................................................................................................................................................................................................P. 27

POUR EN SAVOIR plus ......................................................................................................................................................................................................................................P. 28SITES INTERNET ........................................................................................................................................................................................................................................................P. 30DIAPORAMAS rappel des titres........................................................................................................................................................................................................P. 31

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CIBLE, CONSTATS ....................................................................................................................................................................................................................................................P. 04

SOMMAIREMaladie d’Alzheimeret maladies apparentées

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CIBLEDirecteurs d’établissement, médecins, personnels soignants et tout professionnel en contact avecdes personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée, dans les EHPAD et établissementsde santé.

CONSTATSLe premier constat peut sembler un truisme mais mérite d’être rappelé. Un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), une unité de soins de longue durée(USLD) sont des structures accueillant des personnes âgées en perte d’autonomie physique et/oupsychique.La qualité de vie de ces personnes dans ces structures, et plus largement dans l’ensemble des établissements et services sanitaires et médico-sociaux, dépend en très grande partie de l’organisation interne, du management et de la volonté de la direction et de l’encadrement. Elledépend aussi des compétences et de la bienveillance des professionnels qui les soignent et les ac-compagnent. Les personnes accueillies sont atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladiedite apparentée dans 50% à 80% des cas. Ces établissements doivent pouvoir leur garantir uneprise en charge adaptée, formalisée dans un volet spécifique du projet d’établissement.

Deuxième constat, le diagnostic et la prise en charge d’une pathologie démentielle nécessitentdes compétences pluri-professionnelles, médicales et non médicales, dont les résidents doiventbénéficier au sein ou en dehors de l'établissement (médecin traitant, médecin coordonnateur, gériatre, neurologue, psychiatre, neuropsychologue, psychologue, psychomotricien, kinésithérapeute,orthophoniste, ergothérapeute, cadre de santé, assistant social, infirmier, aide-soignant, aide médico-psychologique, assistant de soins en gérontologie, animateur, etc.).

Enfin, troisième constat, les troubles psychologiques et comportementaux constituent un enjeuimportant de l’évolution de la maladie d’Alzheimer et donc de la prise en charge des personnesqui en sont atteintes.Jusqu'à 90% des patients atteints de maladie d'Alzheimer ou apparentée peuvent présenter aumoins un trouble psychologique ou comportemental à un moment de l’évolution de la maladie.Certains de ces troubles peuvent avoir un retentissement fonctionnel important. La formation des soignants au savoir-faire et savoir-être, leur bienveillance vis-à-vis de ces personnes, ainsique la qualité de l'environnement (organisation quotidienne, architecture, aides techniques, etc.)contribuent fortement à la prévention de ces troubles.

Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées


Le premier objectif de cet outil est de tenter de changer le regard que nous portons sur ceux quisont atteints d'une maladie d'Alzheimer ou apparentée. Il s'agit de lutter contre la trop fréquentestigmatisation de ces personnes, qui sont souvent considérées sous l'angle unique d'une dégradation.Certes, elles sont atteintes d'une pathologie neurodégénérative qui les touche au plus profond deleur être, et elles ont besoin de soins. Mais comme tout autre patient, elles ne doivent pas être ré-duites à cet état de malade. Elles sont dignes, comme chacun de nous, de bénéficier d'une véritable rencontre avec les professionnels qui les soignent et les accompagnent. Soyons curieux,désireux de les connaître. Laissons-nous émouvoir et partageons nos émotions avec eux. Ce d'autantplus que l'institution sera sans doute leur dernière demeure…

Atteindre cet objectif nécessite une démarche comprenant différents volets :• Actualisation des connaissances sur la maladie d’Alzheimer et les complications associées,

dont les troubles psychologiques et comportementaux.• Aide à la pratique quotidienne.• Aide à la création de liens de coopération avec des partenaires de proximité.• Prévention de la dépendance induite par des soins inadaptés.

OBJECTIFSde l’outil

Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées

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1 plaquette de présentation

Les textes des 23 diaporamas de formation présents dans le CD

14 outils d’évaluationÉvaluation neuropsychologique

MMSE NPI-ES Mini GDS Échelle de Cornell Échelle de Cohen Mansfield

Évaluation nutritionnelleÉchelle de Blandford Courbe de poidsMNA© version courteGoûts et réticences alimentaires

Évaluation de la douleurÉchelle numérique (EN)Échelle verbale simple (EVS) Échelle comportementale d’évaluation chez la personne âgée non communicante (ECPA®)Doloplus®Algoplus®

16 fiches pratiques Quelques questions réflexes devant un trouble du comportement aigu Savoir-être et savoir-faire La Validation© : une pratique quotidienne La réminiscence en pratique Alimentation et maladie d’Alzheimer L’aide aux repas : des gestes simples mais essentiels Les aides techniques pour le repas Activité physique : bougerLes aides techniques à la mobilité et aux transfertsPrévention de la perte d’équilibre et des chutesCadre de vie Unité cognitivo-comportementale (UCC)Les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA)Accueillir des “malades jeunes” en EHPADL’assistant de soins en gérontologie (ASG) : une nouvelle fonctionÉlaborer et faire vivre une convention

5 fiches “Ils le font”Atelier jardin thérapeutique Atelier peinture intergénérationnelUne année de musicothérapie au quotidien Les promeneurs Une journée en UHR

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DVD 1 Film de sensibilisation :• “Évadés du réel”, réalisation Pierre Schumacher (28 mn) et version courte (13 mn)

DVD 2 Séquences pédagogiques : • 8 points de vue de soignants sur la maladie d’Alzheimer• 3 séquences : - l’attitude soignante (le savoir-faire et le savoir-être dans le soin)

- les familles (les liens avec les proches)- la Validation© (une séance de validation individuelle)

CD 23 diaporamas de formation (PowerPoint)Des documents imprimables (pdf) : • les documents présents dans le kit : plaquette, outils d’évaluation, fiches pratiques,fiches “Ils le font”, fiches TNM et Stim-EHPAD du CMRR de Nice.

• les documents en annexes : recommandations et circulaires, annexes juridiques,exemples de conventions.

• le guide de l’animateur.

Dans

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DIAGNOSTIC ET PRISE EN SOINS EN EHPADLES PATHOLOGIES DÉMENTIELLES

La démence n’est pas une maladie mais un syndrome, c’est-à-dire un ensemble de signes cliniques et/ou paracliniques dont il faut rechercherla cause (voir diaporama A.1 “Les pathologies démentielles - généralités”).L’American Psychiatric Association (DSM-IV-TR,4ème version du Diagnosis and statististical manualof mental disorders) définit la démence comme un“trouble de la mémoire et de l’idéation, suffisammentimportant pour retentir sur la vie quotidienne, associé à un autre trouble des fonctions cognitives (langage, praxies, gnosies, etc.) et qui dure depuis au moins 6 mois”. Le terme de démence n’a aucune connotation péjorative.

De la cause de la démence, dépendent la prise en charge, l’information donnée au patient et à safamille, le pronostic et le traitement, voire la recherche d’une maladie familiale.

La maladie d’Alzheimer, d’origine neuro-dégénérative, est la première cause de démence. C’estune maladie neurologique chronique évolutive, au début souvent insidieux et dont le diagnostic estdifficile. Elle associe :

- une altération progressive des capacités de mémoire, de jugement, du raisonnement,- une perte progressive des repères dans le temps et dans l’espace (désorientation temporo-

spatiale),- une diminution progressive de l’autonomie fonctionnelle et des capacités de communication

verbale (syndrome aphaso-apraxo-agnosique),- des difficultés pour effectuer les gestes de la vie quotidienne, pour reconnaître les visages

et les lieux familiers, etc.,- un manque du mot et des troubles de la compréhension,- une vulnérabilité accrue face au stress, à l’environnement, avec diminution des capacités

d’adaptation, des capacités sociales et relationnelles.

1

Autour du patient

1.

La prise en soins et l’accompagnement des personnes atteintesde maladie d’Alzheimer ou apparentée en institution

“Notre dépendance vis-à-vis d'autrui

n'est pas un phénomène accidentel mais un caractère essentiel de l'humanité.”

Jean-Pierre Vernant


Les complications les plus fréquentes sont les troubles psychologiques et comportementaux et une pertede poids avec dénutrition. À un stade tardif, apparaissent des troubles de la déglutition, des troubles de lamarche parfois responsables de chutes et une évolution possible vers une grabatisation.

Les autres causes de démence sont :- la démence d’origine vasculaire,- les autres démences neuro-dégénératives : la démence à corps de Lewy (DCL), la démence de la maladie

de Parkinson et les dégénérescences lobaires fronto-temporales (DLFT),- la maladie de Creutzfeldt-Jakob,- les démences métaboliques, alcooliques, infectieuses, etc.

Le diagnostic et la prise en charge d’une pathologie démentielle nécessitent des compétences pluriprofessionnelles, médicales et non médicales.

La prise en soins et l’accompagnement

14

LE DIAGNOSTIC EN INSTITUTION

L’admission d’une personne dans un établissement d’hébergement et de soins nécessite de s’assurerpréalablement de l’adéquation entre ses attentes et ses besoins, et le projet d’établissement.

Le diagnostic de déclin cognitif doit donc être au moins par-tiellement posé dès la visite de pré-admission (prise decontact, évaluation multidimensionnelle des besoins et desattentes de la personne). La démarche diagnostique se pour-suit après l’admission.

• L’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer ouapparentée est assurée par le médecin qui a établi lediagnostic.

• Elle ne peut être envisagée qu’accompagnée d’uneproposition de prise en charge spécifique.

Le projet de soins et de vie personnalisé est élaboré avec la personne et ses proches (voir diaporama A.2 “Maladie d’Alzheimer - diagnostic et prise en soins en EHPAD”).

2


LA PRISE EN CHARGE THÉRAPEUTIQUE SPÉCIFIQUE D’UNE MALADIE D’ALZHEIMER OU APPARENTÉE

En institution, la prise en charge thérapeutique spécifique de la personne atteinte de maladied’Alzheimer ou apparentée s’inscrit dans le cadre de son projet personnalisé de soins et de vie.(voir diaporama A2 “Maladie d’Alzheimer - diagnostic et prise en soins en EHPAD”)

• Elle est indissociable du traitement des comorbidités, fréquentes chez les personnes âgées.

• La maladie d’Alzheimer ne peut être le prétexte d’aucune discrimination, notamment enfin de vie. Les troubles cognitifs et de la communication verbale peuvent rendre difficile l’éva-luation de la souffrance, des symptômes et des besoins de la personne. Les soignants doiventdonc y être particulièrement attentifs. Toute décision complexe doit faire l’objet d’une réflexion éthique en équipe pluriprofessionnelle(voir diaporamas A.12 “La fin de vie”, B.1 “Le projet d‘établissement”, B.2 “La réflexionéthique”).

3

Pas de diagnostic sans une prise en charge

spécifique !

La prise en charge thérapeutique

de la personne s’inscrit dans le cadre de son projet

de soins et de vie.


Elle comprend :

• Les traitements médicamenteux spécifiques.

• Les interventions non médicamenteuses comprennent l’accompagnement de la personnedans sa vie quotidienne, ainsi que des activités spécifiques assurées par un personnel

qualifié et formé. Les objectifs sont l’amélioration duconfort de la personne, le plaisir dans les échanges etles activités et la préservation de son autonomie. Ellescontribuent à la prévention des troubles psychologiqueset comportementaux. Elles peuvent concerner la cognition,l’autonomie fonctionnelle, l’orientation dans le temps etl’espace, la communication, les comportements (voir diaporama A.13 “Les interventions non médicamenteuses”,les fiches pratiques et les fiches “Ils le font”).

• Le suivi est pluridisciplinaire, piloté par le médecin coordonnateur en lien avec le médecintraitant (évaluation médicale de l’état physique de la personne, évaluation cognitive, comportementale et fonctionnelle, prévention de la iatrogénie (voir diaporama A.15 “Iatrogénie”).Le suivi au quotidien est assuré par l’équipe soignante. Lessoignants repèrent les changements de comportement oud’humeur, tout signe pouvant faire évoquer une douleur,

un inconfort, un trouble digestif, une infection, etc.,et sont attentifs à l’appétit et à la consommation

alimentaire (voir diaporama A.3 “Troubles psychologiques et comportementaux”).Le médecin spécialiste ayant posé le diagnostic peut être un recours dans les si-tuations complexes.

L’entrée en institution n’est en aucun cas un critère

d’arrêt des traitements médicamenteux spécifiques.

Au plus près des personnes, les soignants repèrent

et signalent tout événement“anormal.”

16

LES TROUBLES PSYCHOLOGIQUES ET COMPORTEMENTAUX

Ils constituent un enjeu important de l’évolution de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées (voir diaporama A.3 “Troubles psychologiques et comportementaux”).

• Jusqu’à 90% des patients atteints de maladie d’Alzheimerou apparentée peuvent présenter au moins un troublepsychologique ou comportemental à un moment del’évolution de la maladie.

• Certains peuvent avoir un retentissement fonctionnelimportant. Il est essentiel de les repérer précocement.

• L'existence de ces troubles doit donc être évoquée dèsl'admission de la personne et ils doivent ensuite faire l'objet d'un suivi régulier, notammentavec l'aide du NPI-ES (voir diaporama A.16 “Inventaire neuropsychiatrique (NPI-ES)”, afin d'optimiser les prises en charge non médicamenteuses et de prévenir les situations d'urgence.L'existence de troubles du comportement ne justifie pas le refus d'admission en EHPAD.

Deux types de troubles psychologiques et comportementaux sont définis :

• Les troubles déficitaires ou de retrait, qui sont trop souvent négligés bien que fréquents : - l’apathie, trouble de la motivation se caractérisant par un émoussement affectif, une perte

d’initiative et une perte d’intérêt (voir diaporama A.9 “Apathie”). - la dépression, caractérisée par une humeur triste, durable et/ou une perte d’élan, de

l’intérêt et du plaisir pour la plupart des activités, un pessimisme et des idées suicidaires(voir diaporama A.10 “Dépression et symptômes dépressifs”).

• Les troubles du comportement jugés par l’entourage comme perturbateurs, dérangeantsou dangereux pour la personne ou pour autrui (voir tableau p.17).

4


Les troubles psychologiques et comportementaux sont en rupture avec

le fonctionnement antérieur de la personne.


Opposition Attitude verbale ou non verbale de refus d’accepter des soins, de s’alimenter, d’assurerson hygiène, de participer à toute activité.

Agitation Comportement moteur ou verbal excessif et inapproprié.

AgressivitéComportement physique ou verbal menaçant ou dangereux pour l’entourage ou le patient.

Comportements moteurs aberrants Activités répétitives et stéréotypées, sans but apparent ou dans un but inapproprié : déambulations, gestes incessants, attitudes d’agrippement, etc.

Désinhibition Comportement inapproprié par rapport aux normes sociales ou familiales : remarques grossières, attitudes sexuelles incongrues, comportement impudique ou envahissant.

Cris Vocalisations compréhensibles ou non, de forte intensité et répétitives.

Idées délirantesPerceptions ou jugements erronés de la réalité, non critiqués par le sujet. Les thèmes les plus fréquents sont la persécution (vol, préjudice), la non-identification (délire de la présence d’un imposteur ou de sosies), l’abandon, la jalousie.

HallucinationsPerceptions sensorielles sans objet réel à percevoir, alors que les illusions sont des déformations ou des interprétations de perceptions réelles. Elles sont le plus souventvisuelles.

Troubles du rythme veille/sommeil Troubles de la durée, de la qualité du sommeil, voire aussi une inversion du cyclejour/nuit, (voir diaporama A.8 “Troubles du sommeil”).

LES TROUBLES DU COMPORTEMENT JUGÉS PERTURBATEURS

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La démarche diagnostique est formalisée et hiérarchisée(recueil et transmission par écrit des informations).

• Elle comporte en priorité une évaluation du caractèred’urgence, de dangerosité ou de risque fonctionnelpour la personne ou pour autrui (voir fiche pratique n°1“Quelques questions réflexes devant un trouble ducomportement aigu”).

• Elle recherche une cause somatique à traiter en priorité(globe vésical, fécalome, douleur, déshydratation, fièvre,etc.).

• Elle recherche des facteurs déclenchants environne-mentaux, liés à des événements ponctuels, à des facteurs relationnels, etc.

• L’utilisation d’outils d’évaluation des troubles psy-chologiqueset comportementaux est recommandée siles troubles persistent plusieurs jours.

- Inventaire neuropsychiatrique, version renseignéepar les équipes soignantes (NPI-ES)(voir diaporama A.16 “Inventaire neuropsychiatriqueNPI-ES”).

- Échelle d’auto-évaluation de dépression gériatrique(GDS) et échelle de dépression gériatrique de Cornell(voir diaporama A.10 “Dépression et symptômes dépressifs”).

- Échelle d’agitation de Cohen Mansfield(voir diaporama A.6 “La crise d’agitation aiguë”).

La démarche thérapeutique comprend différents éléments.

• Les causes somatiques et psychiatriques sont traitées en priorité.

• Les techniques de soins (voir fiche pratique n°2 “Savoir-être et savoir-faire”)sont recommandéesen première intention : attitudes de communication et attitudes de soin. Elles peuvent prévenir le déclenchement des troubles psychologiques et comportementaux. Elles contribuentà juguler l’intensité des troubles et peuvent permettre d’éviter le recours à des traitementsmédicamenteux.


Tout événement récent, même anodin,

peut représenter un stress pour la personne

du fait de sa vulnérabilité et déclencher

un trouble psychologique et comportemental.

Les troubles psychologiques et comportementaux peuvent

être un véritable moyen d’expression de la personne,notamment en cas de troublesde la communication verbale. Il faut en rechercher le sens et parfois les permettre.

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ous prése

ntez l’inte

rview NPI-

ES au soig

nant, insis

tez sur le

s points s

uivants :

.

Il est impo

rtant de :

Déterminer

le temps pa

ssé par le

soignant

auprès du

patient. Q

uel poste

occupe le

soignant

; s’occupe

-t-il

toujours d

u patient o

u seulement o

ccasionne

llement ; quel

est son rô

le auprès

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; comment é

value-t-il

la fiabilité

des infor

mations qu’

il donne en

réponse a

ux questio

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ES ?

Recueillir

les traite

ments médica

menteux pris

régulièrem

ent par le

patient.

QUESTION

S DE SÉLE

CTION

La questio

n de sélec

tion est po

sée pour d

éterminer s

i le change

ment de com

portement e

st présent

ou absent.

Si la

réponse à

la questio

n de sélec

tion est né

gative, marqu

ez “NON”

et passez

au domaine

suivant. S

i la répon

se à la

question d

e sélectio

n est posi

tive ou si v

ous avez d

es doutes

sur la rép

onse donn

ée par le s

oignant ou

encore s’i

l y

a discorda

nce entre

la répons

e du soign

ant et des

données d

ont vous a

vez conna

issance (e

x : le soig

nant répo

nd

“NON” à la

question d

e sélectio

n sur l’eup

horie mais le

patient ap

paraît eup

horique au

clinicien)

, il faut m

arquer

“OUI” et p

oser les s

ous-ques

tions.

SOUS-QUE

STIONS

Quand la r

éponse à

la questio

n de sélec

tion est “O

UI”, il faut

alors pos

er les sou

s question

s. Dans ce

rtains cas

,

le soignan

t répond po

sitivement à

la questio

n de sélec

tion et don

ne une rép

onse néga

tive à toute

s les sous

questions

.

Si cela se

produit, d

emandez au

soignant d

e préciser

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i il a répo

ndu “OUI

” à la qu

estion de

sélection

.

S’il donne

alors des

information

s pertinen

tes pour l

e domaine

comportemental

mais en des

termes di

fférents,

le comporte

ment doit al

ors être c

oté en gra

vité et en

fréquence

. Si la répo

nse “OUI”

de dépar

t est une e

rreur, et

qu’aucune

réponse a

ux sous-q

uestions n

e confirme l’ex

istence du

comporte

ment, il faut

modifier la r

éponse à

la

question d

e sélectio

n en “NON

”.

NON APP

LICABLE

Une ou plu

sieurs que

stions peu

vent être i

nadaptées

chez des p

atients trè

s sévèrem

ent atteint

s ou dans d

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ns

particuliè

res. Par ex

emple, les pa

tients grab

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ir des hal

lucination

s mais pas de

comporte

ments

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rrants. Si

le clinicie

n ou le so

ignant pen

se que les

questions

ne sont p

as approp

riées, le d

omaine

concerné

doit être c

oté “NA” (

Non Appli

cable, dan

s le coin s

upérieur d

roit de cha

que feuille

), et aucun

e autre do

nnée

n’est enre

gistrée po

ur ce dom

aine. De m

ême, si le cli

nicien pen

se que les

réponses

données s

ont invalid

es (ex : le

soignant n

e paraît pa

s compren

dre une sé

rie de ques

tions), il fa

ut égalem

ent coter

“NA”.

�Le bu

t de l’inter

view.

�Les c

otations de

fréquenc

e, gravité e

t retentiss

ement sur le

s activités

professio

nnelles.

�Les r

éponses s

e rapporte

nt à des co

mportements

qui ont été

s présents

durant la

semaine pass

ée

ou pendan

t d’autres p

ériodes bi

en définies

(par exem

ple depuis

1 mois ou dep

uis la dern

ière évalua

tion).

�Les r

éponses d

oivent être

brèves et

peuvent ê

tre formulées

par “oui”

ou “non”.

I N ST R U

C T IO N S

PROMOTIO

N DE L’AM

ÉLIORATIO

N

DES PRAT

IQUES PR

OFESSION

NELLES

Dans le cad

re du progr

amme MobiQual

OUTIL D’É

VALUATIO

N

2

Inventaire

neuropsych

iatrique

NPI-ES Version

Équipe So

ignante

OUTIL

D’ÉVALUATI

ON

INVENTAIRE NEUROPSYCHIATRIQUE NPI-ESMaladie d’Alzheimer

et maladies apparentées

A. SYMPTÔMES RELATIFS À L’HUMEUR1. Anxiété, expression anxieuse, ruminations, soucis..............................................

2. Tristesse, expression triste, voix triste, larmoiement ..........................................

3. Absence de réaction aux événements agréables .................................................

4. Irritabilité, facilement contrarié, humeur changeante.........................................

B. TROUBLES DU COMPORTEMENT5. Agitation, ne peut rester en place, se tortille, s’arrache les cheveux ..................

6. Ralentissement, lenteur des mouvements, du débit verbal, des réactions.........

7. Nombreuses plaintes somatiques ........................................................................(coter 0 en présence de symptômes gastro-intestinaux exclusifs)

8. Perte d’intérêt, moins impliqué dans les activités habituelles ............................(coter seulement si le changement est survenu brusquement, il y a moins d’un mois)

C. SYMPTÔMES SOMATIQUES9. Perte d’appétit, mange moins que d’habitude......................................................

10. Perte de poids (coter 2 si elle est supérieure à 2,5 kg en 1 mois)........................

11. Manque d’énergie, se fatigue facilement, incapable de soutenir une activité .....(coter seulement si le changement est survenu brusquement, c’est-à-dire il y a moins d’un mois)

D. FONCTIONS CYCLIQUES12. Variations de l’humeur dans la journée, symptômes plus marqués le matin .....

13. Difficultés d’endormissement, plus tard que d’habitude .....................................

14. Réveils nocturnes fréquents .................................................................................

15. Réveil matinal précoce, plus tôt que d’habitude...................................................

E. TROUBLES IDÉATOIRES16. Suicide, pense que la vie ne vaut pas la peine d’être vécue, souhaite mourir.....

17. Auto-dépréciation, s’adresse des reproches à lui-même, peu d’estime de soi,..sentiment d’échec

18. Pessimisme, anticipation du pire ..........................................................................

19. Idées délirantes congruentes à l’humeur, idées délirantes de pauvreté,............de maladie ou de perte

a 0 1 2a 0 1 2a 0 1 2a 0 1 2

a 0 1 2a 0 1 2a 0 1 2

a 0 1

a 0 1 2a 0 1 2a 0 1 2

a 0 1 2a 0 1 2a 0 1 2a 0 1 2

a 0 1 2a 0 1 2

a 0 1 2a 0 1 2

2

Nom du patient : Prénom du patient :

Date de naissance du patient : Sexe : Date du test :

Nom et statut de l’accompagnant :

� �

Les évaluations doivent être basées sur les symptômes et les signes présents pendant la semaine précédant l’entretien.Aucun point ne devra être attribué si les symptômes sont secondaires à une infirmité ou à une maladie somatique.

Il faut coter chaque item et en faire l’addition selon le score suivant :

= impossible à évaluer = absent = modéré ou intermittent = sévère.a 0 1 2

Échelle de dépression de CornellCornell scale for depression in dementia. Biol Psych 1988; 23:271-84.

Le score seuil pour penser à un syndrome dépressif est de 10.

Nombre de a :

Sous-total :

TOTAL : /38

PROMOTION DE L’AMÉLIORATIONDES PRATIQUES PROFESSIONNELLESDans le cadre du programme MobiQualOUTIL D’ÉVALUATION 4

OUTIL D’ÉVALUATION

Cette échelle a été élaborée pour faciliter le dépistage de la dépression chez des personnes dont le syndrome démentiel est déjà installé, avec un MMS < 15.L'examinateur doit essayer de la poser en interrogatoire direct avec le patient pendant une dizaine de minutes, maiségalement en hétéro-évaluation avec sa famille pendant une vingtaine de minutes.

Maladie d’Alzheimeret maladies apparentées

ÉCHEL

LE DE DÉP

RES

SION DE CORNEL

L

Nom du patient :

Prénom du patient :

Date de naissance du patient :Sexe :

Date du test :

Nom du référent :

(conjoint - enfant - soignant - autre ) :

� �

Échelle d’agitation de Cohen-MansfieldCohen-Mansfield Agitation Inventory (CMAI) 29 items version longue

Évaluation de chaque item sur les 7 jours précédents :

= non évaluable= jamais= moins d’une fois par semaine= une à deux fois par semaine

0123

= quelquefois au cours de la semaine= une à deux fois par jour= plusieurs fois par jour= plusieurs fois par heure

4567

Score total

PROMOTION DE L’AMÉLIORATIONDES PRATIQUES PROFESSIONNELLESDans le cadre du programme MobiQual


5


ÉCH

ELLE

D’A

GIT

ATIO

N D

E C

OH

EN-M

AN

SFIE

LD© PJ OUSSET : [email protected] française traduite et validée par Micas M., Ousset PJ, Vellas B.

Référence : Micas M., Ousset PJ, Vellas B. Évaluation des troubles du comportement. Présentation de l’échelle

de Cohen-Mansfield. La Revue Fr. de Psychaitrie et Psychol. Médicale 1997 : 151-157.

Maladie d’Alzheimeret maladies apparentées

Agitation verbale non agressive

FRÉQUENCE1. Cherche à saisir ...............................................

2. Déchire les affaires..........................................

3. Mange des produits non comestibles ..............

4. Fait des avances sexuelles physiques .............

5. Déambule.........................................................

6. Se déshabille, se rhabille ................................

7. Attitutes répétitives .........................................

8. Essaie d'aller ailleurs ......................................

9. Manipulation non conforme d'objets ...............

10. Agitation généralisée.......................................

11. Recherche constante d'attention .....................

12. Cache des objets..............................................

13. Amasse des objets ...........................................14. Répète des mots, des phrases.........................

15. Se plaint ...........................................................

16. Émet des bruits bizarres .................................

17. Fait des avances sexuelles verbales................18. Donne des coups..............................................

19. Bouscule ..........................................................

20. Mord.................................................................

21. Crache..............................................................

22. Donne des coups de pied .................................

23. Griffe ................................................................

24. Se blesse, blesse les autres ............................

25. Tombe volontairement .....................................

26. Lance les objets ...............................................27. Jure..................................................................

28. Est opposant ....................................................

29. Pousse des hurlements ...................................

0 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 70 1 2 3 4 5 6 7

Agitation physique non agressive

Agitation et agressivité physiques

Agitation et agressivité verbales

• Les interventions non médicamenteuses.(voir diaporama A.13“Les interventions non médicamenteuses”et les fiches pratiques).

• Les modifications de l’environnement.Éventuellement proposer un accueil dans un pôle d’activitéset de soins adaptés (PASA) (voir fiche pratique n°13“Les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA)”) ou dans une unité d’hébergement renforcée (UHR) si le projetd’établissement le permet. (voir diaporama B.1 “Le projetd’établissement” et fiche “Ils le font” n° 5 “Une journée enUHR”).

• Il peut être nécessaire de demander un avis spécialisé,voire d’hospitaliser la personne quand les troubles nepeuvent pas être pris en charge de façon rapidement sécurisante dans l’établissement.

• Si les interventions non médicamenteuses se révèlentinsuffisantes, un traitement médicamenteux peut êtreindiqué. Il est systématiquement associé à des mesuresnon médicamenteuses.

La prévention des troubles psychologiques et comportementaux repose sur différents éléments(voir diaporamas A.3 “Les troubles psychologiques et comportementaux” et B.1 “Le projet d’établissement”).

• La prise en charge est adaptée à chaque personne, dans le cadre de son projet de soins etde vie personnalisé.

• Le projet d’établissement prévoit : - Un environnement architectural et humain adapté, sachant qu'il n'y a pas d'environnement

architectural a priori idéal. Le meilleur environnement est celui dans lequel la personnetrouve du bien-être physique et psychologique. Il est perçu comme sécurisant et rassurant,il permet d’aider à l’orientation, de sécuriser les déplacements et de favoriser la mobilité. Il préserve les capacités cognitives lors des activités de la vie quotidienne ; il apporte à lapersonne les aides et les soins dont elle a besoin et un soutien affectif, et les facteurs de stresssont limités. L’accueil des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer nécessite un environ-nement initialement adapté mais aussi des adaptations personnalisées (voir fiches pratiques)

- La formation et le soutien des professionnels. Ils permettent d’augmenter le sentimentd’efficacité, de limiter les risques de détresse et d’épuisement, d’éviter les attitudes inadaptéeset génératrices d’autres troubles.

- Le soutien et l’information des proches, sur la maladie, sur les troubles du comportement,sur les choix de l’établissement (prise de risque, tolérance des troubles, etc.) (voir diaporamaB.3 “Les relations avec les familles”).

Un soignant compétent et reconnu est bientraitant.Améliorer et valoriser

le comportement du soignant améliore celui du patient.


Le recours à la contentionphysique doit rester exceptionnel et relève

exclusivement de situations d’urgence médicale.

20

L’ORGANISATION FONCTIONNELLE

L’admission

• La procédure d’admission en deux étapes (pré-admission et admission) et les critères d’admission définis dans le projet d’établissement permettent de confronter les besoins etles attentes de la personne et la capacité de l’établissement à y répondre.

• L’admission d’une personne dans l’établissement engage celui-ci à élaborer un projet desoins et de vie personnalisé.

L’organisation des soins a pour objectif de maintenir ou restaurer un bon état de santé physiqueet psychique de la personne et garantit la continuité des soins et de l’accompagnement.

• Les soins de base : hygiène corporelle, hygiènebucco-dentaire, prévention de l’incontinence, surveillance de l’état nutritionnel (voir diaporamaB.1 “Le projet d’établissement” et fiche pratiquen°5 “Alimentation et maladie d’Alzheimer”) et del’hydratation, habillement, etc. La toilette et lessoins de base constituent un moment possiblementgénérateur de stress pour les personnes et pour les soignants. De la capacité des équipes àgérer ce moment dépend une grande partie de la réussite de l’accompagnement des personnes.Le type de toilette, l’horaire, la fréquence doivent être adaptés aux habitudes de la personne ;cette personnalisation renvoie à la nécessaire adaptation de l’organisation du travail deséquipes.

1

un volet spécifique pour l’accueil des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée

Le projet d’établissement

2.

Le projet d’établissement répond à la doublemission de la structure, être un lieu de vie etun lieu de soins, dans le respect des principes

éthiques fondamentaux : dignité, solidarité, justiceet équité, liberté. L’organisation de la structure doitdonc être en cohérence avec ces missions(voir diaporama B.1 “Le projet d’établissement”).

La toilette est un soin et untemps privilégié pour la relation.

Les conditions de la toilette garantissent le confort, la préservation

de l’intimité de la personne et le respect de sa pudeur.


• La prise en charge spécifique de la maladie d’Alzheimer ou apparentée et de ses complications.- Le diagnostic est posé et annoncé ; la personne bénéficie des

traitements médicamenteux spécifiques nécessaires. - L’établissement propose des interventions non médicamenteuses

collectives ou individuelles pratiquées par des personnels qualifiéset formés.

- Le suivi est coordonné par le médecin coordonnateur et pilotépar le médecin traitant, en lien avec les structures ressourcesde proximité.

- L'établissement offre la possibilité d'adaptations de l'environnement et des pratiques en fonctiondes personnes. Les aides techniques et humaines sont apportées à la personne en fonction deses besoins (fauteuil adapté et formation du personnel à l'installation des personnes, aidestechniques pour l'alimentation, chaussures adaptées, préservation des objets affectifs dansl'espace intime, etc.). Ces mesures contribuent au confort de la personne, au maintien d'unebonne image et de ses capacités fonctionnelles (voir fiches pratiques n° 7 “Aides techniquespour le repas”, n° 9 “Aides techniques à la mobilité et aux transferts” et n°10 “Prévention de laperte d’équilibre et des chutes”).

- Une attention permanente est portée, au quotidien, à l’apparition de troubles psychologiqueset comportementaux et à la prévention des risques induits par la maladie, dont la dénutrition.

• La prise en charge des comorbidités (diagnostic, suivi, traitement) est pilotée par le médecintraitant, en lien avec le médecin coordonnateur et le reste de l’équipe.


Le projet d’établissement garantit à la personne

que la maladie d’Alzheimer ou apparentée ne peut servir

de prétexte à aucune discrimination en termes

de soins.

22

Le projet d’établissement garantit la continuité des soins et de l’accompagnement jusqu’en finde vie (recours à la filière gériatrique et aux autres structures ressources : CM etc.)(voir diaporamas C.1 “Les structures ressources”, C.2 “Les soins palliatifs et d’accompagnement”, C.3“Aspects juridiques”, et fiche pratique n° 16 “Élaborer et faire vivre une convention”).

• Le projet d’établissement favorise et organise la réflexion éthique, en cas de situation complexe,mais aussi dans le soin au quotidien (entendre, rassurer la personne, donner du sens à sesmots, à ses comportements, etc.).

- La réflexion éthique permet de prendre du recul, dela distance face à des situations complexes.

- Elle permet à chacun de s’interroger sur le sens etles valeurs qui guident l’acte de soin, les pratiques,au-delà d’une logique d’action purement technique.

- Elle permet de tenter d’analyser, de comprendre lessouhaits, les motivations de celui qui reçoit le soin.

- Elle permet, au sein d’une équipe, de définir ensemble,de manière collégiale et pluridisciplinaire, des enjeuxet des alternatives, et de les partager.

- Elle permet d’établir un cadre dans lequel sera miseen œuvre la décision la plus “juste” possible.


“La réflexion éthique est un projet managérial

à part entière. L’engagement de la hiérarchie et la mobilisation d’acteurs

pluridisciplinaires par cette même hiérarchie sont incontournables.”

Patricia Joly, infirmièreEREMA mars 2011


L’organisation de la vie quotidienne concilie la rigidité liée aux contraintes incontournables dela vie en collectivité et une certaine souplesse permettant une adaptation aux besoins et aux at-tentes de chaque résident.

• La personne et ses proches sont informés des conditions d’exercice de la liberté d’aller etvenir, qui sont inscrites dans le contrat de séjour en vue d’une acceptation partagée d’uneprise de risque.

• Le rythme collectif offre une marge d’adaptation aux rythmes individuels de chacun(habitudes dans les horaires de lever, de coucher, de repas, de toilette, etc.). Il est importantde laisser aux soignants la possibilité de prendre leur temps dans l'accompagnement et lesoin et de laisser à la personne le temps dont elle a besoin (repas, déplacements, activitésdiverses, etc.).

• Le projet d’établissement garantit la qualité nutritionnelle de l’alimentation et favorise ledésir et le plaisir de manger (qualité et souplesse de l’organisation des repas et du service,respect des habitudes régionales et des goûts des résidents, possibilité d’une aide humaineet/ou technique, etc.).

• La participation des résidents à la vie collective est encouragée mais jamais obligatoire.

• L’exercice de la citoyenneté y est possible et favorisé.

• l'activité physique et intellectuelle des résidents est favorisée, dans les gestes du quotidienet par le biais d’activités spécifiques adaptées et animées par des professionnels formés.

• La nuit, le projet d’établissement prévoit une présence humaine permanente. - Les rythmes de sommeil sont respectés au mieux.- Les mesures de prévention des chutes sont expliquées aux personnes et à leurs proches.- En cas de réveil nocturne, l’établissement prévoit les conditions de l’accompagnement de

la personne (personnel, espace d’accueil, activités, etc.).

Le projet de soins et de vie personnalisé est la formalisation des réponses de l’établissementaux besoins et attentes de la personne. Il est élaboré puis régulièrement évalué avec la personneaccueillie et ses proches.

• Il est coordonné par le médecin coordonnateur en lien avec le médecin traitant et en concertationavec l’ensemble de l’équipe.- Il identifie d’emblée un soignant référent, interlocuteur privilégié de la personne et de ses

proches. • Le volet soins s’appuie sur l’évaluation gériatrique pluridisciplinaire (prise en charge spécifique

de la maladie d’Alzheimer, traitement et suivi des comorbidités, maintien de l’autonomiefonctionnelle, etc.).

• Le volet qualité de vie s'appuie sur le recueil formalisé des données (telles que : élémentspertinents de l'histoire de vie, volontés, vie affective, etc.) par les divers intervenants. Ces données sont ensuite synthétisées par le soignant référent. Avant d'être atteinte d'unemaladie d'Alzheimer ou apparentée, la personne a vécu… Connaître son histoire de vie permetcertes de répondre au mieux à ses besoins, mais aussi de favoriser la rencontre. Il ne s'agitplus alors pour le soignant de seulement prendre connaissance de ces éléments de vie, maisd'en être curieux, dans une véritable démarche d'ouverture à l'autre, de découverte.

24


“La première condition du respect de la dignité des personnes malades,

c’est peut être - paradoxalement - une véritable reconnaissance collective de l’aide et des soins

qui leur sont prodigués par les professionnels

et les familles”.Fabrice Gzil, extrait de “La maladie d’Alzheimer :

problèmes philosophiques” - Ed. PUF - Paris 2009

UNE ÉQUIPE QUALIFIÉE, SPÉCIFIQUEMENT FORMÉE, SOUTENUE ET SUFFISAMMENT NOMBREUSE

Les personnels bénéficient d’une formation spécifique sur la maladie d’Alzheimer et les maladiesapparentées, leurs complications, notamment les troubles psychologiques et comportementaux, surles techniques de communication, le savoir-être et le savoir-faire, sur l’évaluation de la douleur, etc.

Soutien, organisation et coordination.

• La parole des personnels soignants et non soi-gnants est encouragée et leurs observationsprises en compte.

• Des outils d’amélioration des pratiques sontdéveloppés : recueil et transmission des informations, outils d’évaluation, protocoles, réunionsde travail, analyse des pratiques, groupes de parole, etc.

2

La complémentarité des compétences professionnelles et le travail en équipe assurentune prise en charge de qualité

Le projet d’établissement vise à favoriser les liens familiaux et affectifs(voir diaporama B.3 “Les relations avec les familles”).

• Les modalités de participation possible des proches à lavie de la personne et/ou à la vie collective sont prévues.

• De même, la possibilité d’un soutien psychologique (ausein de l’établissement ou par le biais de partenariats) etles modalités d’évaluation de la satisfaction des famillesdoivent être envisagées.

• L'établissement a également un rôle d'information sur la maladie et les symptômes, afind'aider les proches à mieux comprendre les comportements, les réactions de la personne etdonc à adopter l’attitude la plus “juste” possible : pourquoi a-t-elle des comportementsagressifs ? Pourquoi ne reconnaît-elle plus ses enfants ? Pourquoi tient-elle des propos parfoisincongrus, décalés ? Cette information permet également d'envisager avec eux l'évolutionprobable de l'état de leurs proches et de les aider dans le travail de deuil de la personne“telle qu'elle était”.

Les modalités d’intervention des bénévoles sont prévues.

Les souhaits des proches de s’impliquer ou non dans

la vie de la personne au sein de l’établissement

sont respectés sans jugement.


L’ORGANISATION ARCHITECTURALE : UN OUTIL AU SERVICE DU PROJET D’ÉTABLISSEMENT

Il n’existe pas d’organisation architecturale a priori idéale. Des réponses variées sont possibles(voir fiche pratique n°11 “Cadre de vie”).

La conception des espaces vise deux objectifs :

• Répondre aux besoins de la population accueillie : confort et convivialité, notamment par lebiais d’une décoration agréable, favorisant l’autonomie, espaces de vie sociale et espacesprivatifs, espaces extérieurs, limitant les stimulations sensorielles, notamment sonores, etc.

• Faciliter l’ergonomie au travail (accès aux salles de soins, surveillance des espaces facilitée, etc.).

L’ACCUEIL SÉQUENTIEL

Le projet d’établissement peut offrir la possibilité d’un accueil séquentiel : accueil de jour, hébergement temporaire, accueil de nuit, pôles et unités spécifiques.

Ce sont des projets spécifiques et identifiés au sein de l’établissement.Par exemple, l’hébergementtemporaire bénéficie de places dédiées.

Certains ont pour objectif de contribuer au maintien au domicile de la personne en offrant unepossibilité de répit aux aidants (accueil de jour, accueil de nuit, hébergement temporaire parexemple). D'autres ont pour objectif d'offrir un accompagnement particulier dans le cadre d'unaccueil collectif (unités spécifiques, pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) par exemple).

Les pôles et unités dites spécifiques au sein d’un établissement sont spécifiquement dédiés àl’accueil de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée nécessitant une prise encharge renforcée du fait de troubles psychologiques ou comportementaux :

• Les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA),(voir fiche pratique n°13 “Les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA)”).

• Les unités d’hébergement renforcées (UHR), (voir fiche “Ils le font” n° 5 “Une journée en UHR”).

• Les autres unités spécifiques Alzheimer existantes (USA, Chatod, CANTOU, etc.).

3

4

26

Les modalités de réorientation des personnes au sein de l’établissement sont prévues.

• Accueil dans un pôle d’activités et de soins adaptés (PASA), une unité d’hébergement renforcée(UHR) ou une autre unité spécifique existante, selon les critères d’admission et de sortie deces unités.

Le recours à l’expertise, aux ressources de proximité, à la filière gériatrique, est favorisé et organisé (consultation mémoire, équipe mobile de gériatrie, service de court séjour, service desoins de suite et de réadaptation (SSR), unité cognitivo-comportementale (UCC), (voir fiche pratiquen°12 “Unité cognitivo-comportementale”), hospitalisation à domicile (HAD), service de psycho-gériatrie, réseau de soins palliatifs, etc.) (voir diaporamas C.2 “Les soins palliatifs et d’accompagnement”et C.1 “Les structures ressources”).

• Au mieux, l’établissement a établi des conventions avec ces services, dans le cadre du projetd’établissement. (voir fiche pratique n°16 “Élaborer et faire vivre une convention”).

• En cas d’hospitalisation, cette organisation permet d’éviter autant que possible le passagede la personne par les urgences en l’orientant vers un service adapté. Sauf exception, l’établissement s’engage à accueillir à nouveau la personne à la fin du séjour hospitalier.

Le projet d’établissement envisage les modalités de la prise en charge de la fin de vie des personnes,conformément à la législation (loi 99-477 du 9 juin 1999, loi 2005-370 du 22 avril 2005). La mise enplace d’une démarche palliative dans les établissements est une obligation légale(voir diaporamas A.12 “Fin de vie” et C.2 “Soins palliatifs et d’accompagnement”).

• Inscription de l’établissement dans la structuration de l’offre de soins palliatifs de proximité :unité de soins palliatifs (USP), équipe mobile de soins palliatifs (EMSP), lits identifiés de soinspalliatifs (LISP), réseau de soins palliatifs, service d’hospitalisation à domicile.

est prévue et organisée dans le projet d’établissement

La continuité des soins et de l’accompagnement

3.

Le projet d’établissement garantit la continuité et la qualitédes soins pour chaque personne accueillie, en mobilisant lescompétences internes et en inscrivant l’établissement dans

son environnement. Sont ainsi prévues les modalités d’accueil, de recours à l’expertise, de réorientation au sein de l’établissement,d’hospitalisation et d’accompagnement en fin de vie.


La maladie d’Alzheimer pose la question du sens

quand celui qui en est atteint semble le perdre.

Elle exige donc une vigilance accrue de tous

ceux qui l’accompagnent et le soignent dans l’affirmation

de la persistance du sujet alors que la raison vacille et

que la vulnérabilité s’accroit. Même à un stade avancé de

la maladie, la vie continue, la personne émeut et est

émue, communique. Regardons-la et accompagnons-la

avec professionnalisme évidemment, mais aussi avec

bienveillance, avec sollicitude, avec l’intelligence du cœur.

CONCLUSIONMaladie d’Alzheimeret maladies apparentées

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AGENCE FRANÇAISE DE SÉCURITÉ SANITAIRE DES PRODUITS DE SANTÉ (AFSSAPS)

• La bonne utilisation des barrières de lit - Mise au point, janvier 2006

• Prévenir la iatrogénèse médicamenteuse chez lesujet âgé - Mise au point, juin 2005

AGENCE NATIONALE DE L’ÉVALUATION ET DE LAQUALITÉ DES ÉTABLISSEMENTS ET SERVICES SOCIAUX ET MÉDICO-SOCIAUX (ANESM)

• Qualité de vie en EHPAD (volet 3) : la vie socialedes résidents en EHPAD- Recommandations janvier 2012

• Qualité de vie en EHPAD (volet 2) : organisationdu cadre de vie et de la vie quotidienne - Recommandations septembre 2011

• Qualité de vie en EHPAD (volet 1) : de l'accueilde la personne à son accompagnement - Recommandations février 2011

• Le questionnement éthique dans les établissements sociaux et médico-sociaux- Recommandations octobre 2010

• Élaboration, rédaction, et animation du projetd’établissement ou de service - Recommandations mai 2010

• Concilier vie en collectivité et personnalisationde l'accueil et de l'accompagnement - Recommandations novembre 2009

• L'accompagnement des personnes atteintesd'une maladie d'Alzheimer ou apparentée enétablissement médico�social - Recommandations février 2009

• Ouverture de l'établissement à et sur son environnement - Recommandations décembre 2008

• La bientraitance : définition et repères pour la mise en œuvre - Recommandations juillet 2008

• Les attentes de la personne et le projet personnalisé- Recommandations décembre 2008

DIRECTION GÉNÉRALE DE LA COHÉSION SOCIALE(DGCS)

• Cahier des charges relatif aux PASA et UHR pour une prise en charge adaptée en EHPAD et en USLD des personnes atteintes de la maladied’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et présentant des troubles du comportement - Circulaire DGAS/ DSS/DHOS/2009/195 du

6 juillet 2009 relative à la mise en œuvre du voletmédico-social du plan “Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012”

• Circulaire interministérielleN°DGCS/SD3A/DGOS/SDR/2011/362 du 19 septembre 2011 relative à la mesure 16 (Pôle d'activités et de soins adaptés et unités d’hébergement renforcées) du Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012

• Circulaire N° DGCS/5C/DSS/1A/2010/179 du 31 mai 2010 relative aux orientations de l’exercice2010 pour la campagne budgétaire des établissementset services médico-sociaux (en particulier annexe 2 :critères de labellisation d’un PASA)

• Circulaire N° DGCS/A3/2010/78 du 25 février 2010relative à la mise en œuvre du volet médico-social duplan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012(mesure 1)

• N°DGAS/2C/DHOS/DSS/2010/106 du 7 janvier 2010relative à l’application du volet médico-social du planAlzheimer (critères d’admissibilité/éligibilité dans lesPASA et les UHR : annexe 5)

• Circulaire N° DGCS/SD3A/2011/110 du 23 mars2011 relative à la mise en œuvre des mesures médico-sociales du Plan Alzheimer (mesure 6) : cahier des charges des équipes spécialisées Alzheimer (ESA) à domicile et leur déploiement sur le territoire en 2011 et 2012

• Circulaire N° DGCS/SD3A/2011/261 du 30 juin 2011relative à la mise en œuvre des mesures médico-sociales du plan Alzheimer 2008-2012 (mesure 1) : cahier des charges des plateformesd’accompagnement et de répit et leur déploiementsur le territoire en 2011 et 2012

POUR EN SAVOIRplus


DIRECTION GÉNÉRALE DE L’OFFRE DE SOINS (DGOS)• Circulaire DGOS/DGS/DSS/Ra/MC3/2011/394

du 20 octobre 2011 relative à l’organisation de l’offre diagnostique et de suivi pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladiesapparentées

• Instruction DHOS du 23 février 2010 relative auxmodalités de déploiement et de financement desunités d’hébergement renforcées (UHR) dans le secteur sanitaire

DIRECTION GÉNÉRALE DE LA SANTÉ (DGS) ASSOCIATION FRANCOPHONE DES DROITS DE L’HOMME ÂGÉ (AFDHA)

• Alzheimer, l’éthique en questions - Recommandations janvier 2007

DIRECTION GÉNÉRALE DE LA SANTÉ (DGS), DIRECTION GÉNÉRALE DE L’ACTION SOCIALE(DGAS), SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE GÉRIATRIE ET GÉRONTOLOGIE (SFGG)

• Les bonnes pratiques de soins en EHPAD (2007)

ESPACE NATIONAL DE RÉFLÉXION ÉTHIQUE SUR LA MALADIE D’ALZHEIMER (EREMA)

• Statut juridique de la personne atteinte par la maladie d’Alzheimer placée en établissement - Décembre 2010

• “Vivre par procuration”… Peut-on être représenté ? - Décembre 2009

HAUTE AUTORITE DE SANTÉ (HAS)• Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées :

diagnostic et prise en charge - Décembre 2011

• Programme AMI - Alzheimer (Alerte et Maîtrisede la Iatrogénie des Neuroleptiques dans la Maladie d’Alzheimer) - Octobre 2010

• Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées :annonce et accompagnement du diagnostic - Recommandations septembre 2009

• Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées :prise en charge des troubles du comportementperturbateurs- Recommandations mai 2009

• Confusion aiguë chez la personne âgée : prise encharge initiale de l’agitation- Recommandations mai 2009

• Liberté d’aller et venir dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, et obligation de soins et de sécurité - Conférence de consensus novembre 2004

• Limiter les risques de la contention physique de la personne âgée - Octobre 2000

ASSISTANT DE SOINS EN GÉRONTOLOGIE• Le manuel officiel de la formation,

Fondation Médéric Alzheimer, Association France Alzheimer, Jean-Pierre Aquino, Benoît Lavallart, Judith Mollard - Editions Masson 2011

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AGENCE FRANÇAISE DE SÉCURITÉ SANITAIRE DESPRODUITS DE SANTÉ (AFSSAPS)

www.afssaps.fr

AGENCE NATIONALE DE L’ÉVALUATION ET DE LA QUALITÉ DES ÉTABLISSEMENTS ET SERVICESSOCIAUX ET MÉDICO-SOCIAUX (ANESM)

www.anesm.sante.gouv.fr

ASSOCIATION FRANCE ALZHEIMERwww.francealzheimer.org

CAISSE NATIONALE DE SOLIDARITÉ POUR L’AUTONOMIE (CNSA)

www.cnsa.fr

DIRECTION GÉNÉRALE DE LA COHÉSION SOCIALE(DGCS)

www.solidarite.gouv.fr

ESPACE NATIONAL DE RÉFLÉXION ÉTHIQUE SUR LAMALADIE D’ALZHEIMER (EREMA)

www.espace-ethique-alzheimer.org

FÉDÉRATION FRANÇAISE DES ASSOCIATIONS DE MÉDECINS COORDONNATEURS EN EHPAD(FFAMCO-EHPAD)

www.ffamco-ehpad.org

FONDATION MÉDÉRICwww.fondation-mederic-alzheimer.org

HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ (HAS)www.has-sante.fr

MOBIQUALwww.mobiqual.fr

PLAN ALZHEIMER 2008-2012www.plan-alzheimer.gouv.fr

SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE GÉRIATRIE ET GÉRONTOLOGIE (SFGG)

www.sfgg.fr

UNION NATIONALE DE L’AIDE, DES SOINS ET DES SERVICES AUX DOMICILES (UNA)

www.una.fr

SITESinternet


DIAPORAMASrappel des titres

AUTOUR DU PATIENT

A.1 Les pathologies démentiellesA.2 MA Diagnostic et prise en soins en EHPADA.3 Les troubles psychologiques et comportementauxA.4 Troubles du comportement alimentaireA.5 Confusion aiguë chez la personne âgéeA.6 La crise d'agitation aiguëA.7 La déambulationA.8 Les troubles du sommeilA.9 ApathieA.10 Dépression et symptômes dépressifsA.11 Le refus de soinsA.12 Fin de vieA.13 Les interventions non médicamenteusesA.14 La contentionA.15 IatrogénieA.16 Inventaire neuropsychiatrique (NPI-ES)

PROJET D’ÉTABLISSEMENT

B.1 Le projet d'établissementB.2 La réflexion éthique B.3 Les relations avec les familles

CONTINUITÉ DES SOINS

C.1 Les structures ressourcesC.2 Les soins palliatifs et d’accompagnementC.3 Aspects juridiquesC.4 Alzheimer PLAN 2008 > 2012

A

B

C

Réalisation : SFGG - 2011

Maladie d’Alzheimeret maladies apparentéesDIAGNOSTIC ET PRISE EN SOINS EN EHPAD ET ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ

Documents

Mise en page 1 - mobiqual.org · Pr Philippe ROBERTgérontopsychiatre - CHU Nice, Fédération nationale des CMRR-FFP, SPLF Dr Geneviève RUAULTdéléguée générale de la SFGG,