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Analysedel’impactdesnouvellesréglementationsenmatièredesoinsetservicesàdomicilesurlaqualitédela

priseenchargedespersonnesdépendantesainsiquesurlevécudes

intervenantsdudomicile.

Recherchemenéepourl’asblQUALIDOMParMadameCindyLECOQ,psychologue

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Q U A L I D O M a s b l , p l a c e d e R o m e 1 9 , 4 9 6 0 M A L M E D Y

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Remerciements

NoustenonsavanttoutàremercierlecomitédeQUALIDOMpournousavoirfaitconfiancedansla

réalisation de ce travail. Nous remercions tout particulièrement son Président, Docteur Dutilleux,

ClaireBémelmans(coordinatriceauSISDEF)ainsiqueMyriamDepierreux(coordinatriceàl’ASD)pour

nousavoirconsacrédutemps,partagéleursavisetconseilsetpourleurrelectureattentive.

Nousadressonsensuitenossincèresremerciementsàl’ensembledesprofessionnelsquiontaccepté

denousaccorderunpeudeleurtemps,souventprécieux.Nousleuravonspromisl’anonymatalors

nousnepourronslesciter.Maistoussesontmontrésparticulièrementvolontairesetintéressésau

thèmedenotrerecherche,soucieuxdenouspartageravechumilitéetmodestieleurregardsurleur

pratiqueprofessionnelle. Ils ont répondu à toutesnos questions avec sincérité et ont participéde

façonconstructiveànosdifférentesréflexions.

Enfin,nosremerciementss’adressentégalementauxpersonnesbénéficiairesdesdifférentsservices

d’aideetdesoinsàdomicilequiontacceptédenousrecevoirdanslecadredecetterecherche.Nous

les remercions pour leurs témoignages, pour leur envie et leur plaisir à échanger, les efforts de

concentration qu’elles ont accepté de réaliser et l’expression de leur satisfaction que nous avons

reçuecommeuncadeau.

Atous,MERCIpourcesrencontresriches,détenduesetprofondémenthumaines.

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TabledesmatièresObjectifsdel’étude............................................................................................................................5 Introduction–Motdel’auteur............................................................................................................6 Méthodologie......................................................................................................................................7Traitementetanalysedesdonnées....................................................................................................8 PARTIEI:HISTORIQUE.................................................................................................................10 1.DESCRIPTIONDESDIFFERENTSSERVICESD’AIDEETDESOINSADOMICILE...............................13 1.1. Lessoinsàdomicile...........................................................................................................13 1.1.1. Lesmédecinsgénéralistes...............................................................................13 1.1.2. Lesinfirmières..................................................................................................14 1.1.3. Lesaides-soignantes........................................................................................15 1.1.4. Leskinésithérapeutes......................................................................................16 1.2. Lesaidesàdomicile...........................................................................................................16 1.2.1. Lesaidesfamiliales(AF)...................................................................................17 1.2.2. Lesaidesménagères(AM)...............................................................................18 1.2.3. Lesgardesàdomicile(GAD)............................................................................18 1.2.4. Lesautresservicesd’aide................................................................................19 1.3. Lescentresdecoordination..............................................................................................20 1.4. Lecoûtdesdifférentsservicesd’aideetdesoinsàdomicile............................................22 PARTIEII:LESMETIERSDUDOMICILEAUJOURD’HUI...................................................................232.LESMOTIVATIONSETVALEURSDESPROFESSIONNELSRENCONTRES.......................................24 2.1. Lesmédecinsgénéralistes.................................................................................................25 2.2. Lesinfirmières...................................................................................................................25 2.3. Leskinésithérapeutes........................................................................................................26 2.4. Lesaidesfamiliales............................................................................................................27 2.5. Lesgardesàdomicile.........................................................................................................27 2.6. Lesaidesménagères..........................................................................................................28 2.7. Lesassistantessocialesetcoordinatrices..........................................................................283.LEREGARDDESPROFESSIONNELSSURLEUROFFREDESERVICES.............................................29 3.1. Lesmédecinsgénéralistes.................................................................................................29 3.2. Lesinfirmières...................................................................................................................33 3.3. Leskinésithérapeutes........................................................................................................40 3.4. Lesaidesfamiliales............................................................................................................42 3.5. Lesgardesàdomicile.........................................................................................................47 3.6. Lesaidesménagères..........................................................................................................50 3.7. Lescoordinatricesetassistantessociales..........................................................................53

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PARTIEIII:L’AVENIRDESMETIERSDUDOMICILE.........................................................................554.NOUVELLESPRATIQUES,NOUVELLESPROCEDURESETNOUVELLESREGLEMENTATIONS.........56 4.1. Lanaissancedel’AViQ(AgencepouruneViedeQualité)................................................56 4.2. Ledéveloppementdel’informatiqueetdesnouvellestechnologies:l’E-medecine........57 4.3. Lalectureobligatoiredelacarted’identitépourlessoinsinfirmiers...............................58 4.4. Leprojetd’unnouveaudécret«AssuranceAutonomie»:enjeupharepourlesSAFA...58 4.5. UnenouvelleConventionCollectivedeTravailpourleservicedegardesàdomicile.......59 4.6. Unedériveaumanqued’offredeservices:ledéveloppementd’unsystèmeparallèle...595. L’ARTICULATION ENTRE CES EVOLUTIONS ET LE VECU DES PROFESSIONNELS ET DES

BENEFICIAIRES........................................................................................................................60 5.1. L’impactdudéveloppementdel’informatiqueetdesnouvellestechnologies.................60 5.1.1. Levécudespatients.........................................................................................62 5.1.2. Autresévolutionsdusecteurmédical.............................................................63 5.1.3. Leregarddesmédecinsgénéralistes:craintesetespoirs...............................64 5.2. Lalectureobligatoiredelacarted’identitépourlessoinsinfirmiers...............................64 5.2.1. L’impactsurlesbénéficiairesetlaqualitédesservices...................................66 5.2.2. Leregarddesinfirmières:craintesetespoirs.................................................67 5.3. Lepositionnementdesdifférentsservicesfaceaudécret«assuranceautonomie».......69 5.3.1. Leregarddesaidesfamiliales:craintesetespoirs..........................................76 5.4. LeregarddesprofessionnelssurlanouvelleCCTpourleservicedegardesàdomicile...79 5.4.1. Lescraintesetlesespoirsdesgardesquantàleurmétierdedemain............81 5.5. Leregarddesprofessionnelssurledéveloppementd’unsystèmeparallèle....................82 5.6. Lescraintesetespoirsdesaidesménagèresquantàleurmétierdedemain...................83 5.7. Derniersregardsdesbénéficiairesquantauxservicesd’aideetdesoinsàdomicile.......84Conclusion .................................................................................................................................87

Annexes .................................................................................................................................91Annexe1:PropositiondeQualidom............................................................................................92Annexe2:Lesaidesfinancièresdisponibles................................................................................94

Limites .................................................................................................................................98

Listedesabréviations..................................................................................................................99

Bibliographie............................................................................................................................100

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Objectifsdel’étudeL’asblQualidomest un observatoire des soins et services à domicile. Sesmembres et son Conseil

d’Administrationreprésententtous les intervenantsdans lessoinset lesservicesauxpersonnesen

perted’autonomieàdomicile.

Le secteur est en pleine mutation: augmentation du nombre de personnes très âgées,

raccourcissementdesduréesd’hospitalisation,retouràdomiciledepatientspsychiatriques,familles

éclatées, situationsdeplusenplus complexes, soinspalliatifsàdomicile, saturationdes structures

d’accueil, apparition de nouvelles normes et procédures, apparition de l’AVIQ, création de

l’assuranceautonomie,informatisation,etc.

Toutescesévolutionssuscitentdel’inquiétudechezlesintervenantsdudomicile:quelseral’impact

decesévolutionssurleurmétier,surleurqualitédevie,surlaqualitédesservicesrendusetsurla

qualité de vie des personnes aidées? Quelles sont ces nouvelles normes et règles de

fonctionnement? Apporteront-elles des réponses aux difficultés actuelles du secteur? Les

inquiétudessont-ellesfondées?

Ledéveloppementdel’AViQetlamiseenplacedel’AssuranceAutonomiesontuneoccasionunique

desepenchersurcesecteurméconnuquesontlessoinsetservicesàdomicileautraversduregard

de ceux qui les pratiquent et le vivent au quotidien, qu’ils soient professionnels ou en soient les

bénéficiaires. Leur vécu de la réalité quotidienne et leur expérience devraient aider les Pouvoirs

Publicsàchoisir lesoptionsquisoientcompatiblesavec lesvaleursquidevraientsous-tendre leurs

choix.

Il faut cependant d’abord établir une hiérarchie dans ces valeurs. Cette hiérarchie doitmettre en

prioritélebonheurdespersonnesquiontrecoursauxaidesproposées.Cebonheurneserésumepas

àlasatisfactiondeleursbesoinsfondamentaux(alimentation,hygiène,soins).Cebonheurn’estpas

possiblesiceuxqui interviennentpour lesassisternesontpaseux-mêmessatisfaitsdesconditions

danslesquellesilsexercentleurvocation.C’estpourtenterderépondreàtoutescesinterrogations

queleCAdeQualidomademandéàCindyLecoqderéalisercetteétude.

Ph.Dutilleux

PrésidentdeQualidom

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INTRODUCTION:Motdel’auteure

Onentendsouvent«lemondechange, lemondeévolue».Toutcommecemonde, le secteurdes

soinsetservicesàdomicileestenperpétuelmouvement.Beaucouppensentquenousnoustrouvons

aujourd’hui dans une période charnière mais force est alors de constater que l’ancien tarde à

disparaîtreetlenouveauadumalàéclore.

Lerapportquenousvousproposonsiciestlefruitd’unlongtravail,faitdenombreusesrencontres

avecdesprofessionnelsdusecteurdudomicileetdeséchangesavecdesbénéficiairesd’aideetde

soins à domicile. Il part de plusieurs constats. Le premier est que les métiers du domicile sont

généralementméconnus du grand public. Bien souvent, c’est seulement lorsque la personne elle-

même ou l’un de ses proches est confronté au fait de devoir demander de l’aide qu’il prend

connaissance de la multitude des services existants; que cela soit les médecins généralistes, les

infirmier(ère)s,aidesfamiliales,gardesmalades,aidesménagères,kinés,etc.Onconnaîtpeutoutes

les offres de services existant. S’imposait doncnotre volontéde valoriser et de faire connaître les

beauxmétiersquesontlesmétiersdudomicile.

Il nous semble important de souligner que tout au long de ce rapport, nous utiliserons

systématiquementlefémininpourparlerdesprofessionnelsdudomicile,àl’exceptiondesmédecins

généralistesetdeskinésithérapeutes.Eneffet,nousnesouhaitonspasalourdirinutilementlalecture

avec des formulations de type «infirmiers, infirmières», «aides-soignants(es)», etc. Au vu de

l’écrasantemajoritédefemmesdanslesecteur,nousavonsdoncfaitlechoixd’utiliserleféminin(en

espérantquecesmessieursnousexcuseront).

Notredeuxièmeconstatestquepourgarderàl’espritlesvraisdéfisdesservicesd’aideetdesoinsà

domicile, il devient aujourd’hui essentiel de mettre en évidence ce qui fait les fondements des

métiers du domicile, ce qu’ils comprennent de positif mais aussi quelles sont les difficultés

rencontréesactuellementparchacunedesprofessions.Cerapportsefaitainsil’échodetravailleurs

motivéspar leurprofessionetheureuxd’entémoigner.Mais il renvoieégalementde lamanière la

plus fidèle possible leurs sentiments face à l’arrivée de nouvelles réglementations en matière de

soins et services à domicile. Que deviendront demain les services d’aide et de soins pour les

personnesâgéesoudépendantes?Surquelsprincipesseront-ilsgérés?Quellessontlesnormesqui

vont s’imposer? Et en quoi ces normes influenceront-elles la qualité de la prise en charge des

personnesaidéeset laqualitéduvécudes intervenantsprofessionnels?Quelssont lesattenteset

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les espoirs de ces derniers pour continuer à donner du sens à leur travail de chaque jour, à leur

métierqu’ilsviventjusquedansleurchair?

Nousnenousvantonsd’aucuneexpertisemaisàminima,autraversd’uneexpériencede7ansdans

lemondedesmaisonsde reposetde6ansdans le secteurdudomicile (projetprotocole3),nous

nousintéressonsàlaqualitédeviedenosaînés.Noussouhaitonsalimenterlaréflexionenlamatière

et encourageruneprisede consciencepolitiqueafinquedemain,personnene craignededevenir

«vieux».

METHODOLOGIE

Partant de notre expérience et de notre connaissance du terrain, nous avons tout d’abordmené

quelques entretiens exploratoires auprès d’acteurs clés du secteur pour un premier aiguillage.

Ensuite, une information a été réalisée auprès des structures hiérarchiques afin de sensibiliser à

notredémarcheetd’obtenirlesaccordsnécessairespourinterrogerlesprofessionnelssalariés.Des

présentations ont été données lors de réunions d’équipe afin de solliciter la participation de ces

derniers.Parailleurs,afinde toucher leplusgrandnombredeprofessionnelspossible,nousavons

également lancé une enquête sur Internet sous formed’un questionnaire à remplir. Celui-ci a été

relayéviadifférentsorganismes, l’AIIB(L’AssociationdesInfirmièresIndépendantesdeBelgique)et

le SISDEF (Service Intégré de Soins à Domicile de l’Est Francophone), à tous les professionnels de

l’aideetdessoinsàdomicileinscritsàleurrépertoire.

Entredécembre2017etmai2018,nousavonsainsirécoltélestémoignages,sousdiversesformes.A

côtédel’enquêtemiseenligne,nousavonscrééunguided’entretienpourlesinterviews(entretiens

individuels ou collectifs) et organisé des «FocusGroup» au sein des équipes. En tout, ce sont 78

professionnelsquinousontéclairésurleurpratique.Nousavonsparticulièrementveilléàrencontrer

desacteursreprésentantlesdifférentsmétiersauseindesdifférentsservicescompétentssurlazone

géographiquedel’arrondissementdeVerviers.Maislesentretiensexploratoiresontquantàeuxété

menés également avec les responsables et directions de services basés sur Bruxelles ou aux

différentesantennesenFédérationWallonie-Bruxelles.

Ensuite, après avoir récolté le point de vue des professionnels, nous avons également souhaité

obtenir celui des bénéficiaires. Le temps nous a manqué et nous aurions aimé en interroger

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davantage. Nous avons réalisé 5 entretiens avec des bénéficiaires qui nous ont éclairé sur leur

quotidienetpartagéleuravissurlesservicesd’aideetsoinsàdomicile.

Nousavonsrencontrédestasderéalitésbiendifférenteslesunesdesautres.Pourlesbénéficiaires,

d’abord,enfonctiond’où ilsvivent,envilleouà lacampagne,enmaisonouappartement,seulou

bénéficiantdel’aideet/oudevisitesrégulièresdeleursproches.Ilsdiffèrentégalementenfonction

de leur état cognitif et de leur disposition à s’ouvrir et à ouvrir leur porte aux intervenants

professionnels.Etpuisévidemment,ilsontchacunchacuneleurhistoiredeviequi,inévitablement,

influenceleregardqu’ilsposentaujourd’huisurleurvie,leursrelationsauxautresengénéraletsur

leurqualitédevie.

Ducôtédesintervenants,lesréalitésdiffèrentégalementfortement.Selonquel’onprofesseenville

ouenmilieurural,entantqu’indépendantousalarié,qu’onsoittempspleinoutempspartiel,pour

leserviceXouleserviceY.Selonaussiletypedeprisesencharge:despersonnesâgéesisoléesàqui

l’on permet de continuer à vivre chez elles, des familles ou des jeunes en difficultés psycho-

médicosociales. Des réalités différentes aussi selon les personnalités des professionnels, leur

formation,selonqu’ilsaientchoisileurmétier,parvocationoupouréviterlechômage.Desréalités

différentes,enfin, selon le regardque les intervenantsposentaujourd’hui sur leurmétier, fatigués

cartropstressésauquotidienoupleind’enthousiasmeetplusquejamaismotivés.

TRAITEMENTETANALYSEDESDONNEES

Pour les deux groupes cibles (professionnels et bénéficiaires), nous avons posé le choix

méthodologique d’une approche exploratoire et qualitative. Ainsi, le nombre de professionnels

interrogés dans notre enquête a été lié à la saturation des données. Cette approche suppose de

poursuivrelesentretiensjusqu’aumomentoùl’onestimeneplusrecenserd’informationsnouvelles

(quandonatteintlasaturation,lesdonnéesdeviennentrépétitivesetn’apportentplusdenouveaux

savoirs).

Aprèsavoirréalisénosentretiens,nousavonsprocédéàuneanalysethématiquedeceux-civiaune

grille d’analyse. Dans cette grille d’analyse, nous avons donc regroupé, sous chacun des thèmes

abordéslorsdesentretiens,lediscoursdesprofessionnelsetbénéficiairesrencontrés.Autraversde

cettegrilled’analyse,nousavonsdoncmisenévidencelesenjeuxspécifiques, lesfonctionnements

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positifs, les éventuelles difficultés rencontrées ainsi que les besoins, les attentes, etc. des

bénéficiairesetdesprofessionnelsdusecteurdel’aideetsoinsàdomicile.

Pour unmaximum de sincérité dans les interviews, nous avons promis l’anonymat aux personnes

interrogées (professionnels et bénéficiaires). Nous utiliserons donc des noms d’emprunt et

mentionnerons les témoignagesdansnotre rapport sous l’appellation«échosdu terrain».Ceux-ci

sontlaretranscriptionprécisedesproposrecueillis.Ilssontriches,criantsdevéritéetrenvoientàla

réalitévécueparchacunedespersonnesinterrogées.Nousexposeronségalementdescasconcrets

qui illustrent leur quotidien, leur ressenti et leur expérience. Notre souci permanent a été de

valoriserleursexpériencesetleurstémoignagestoutenrespectantleuranonymat.

Lerapportseraégalementémaillétoutaulongdesesdifférentschapitresd’élémentsthéoriquesqui

seront sansnuldouted’uneaideprécieusepour sensibiliser à certains thèmesde réflexion.Notre

rapport abordera cesdifférents thèmes sous l’anglede l’évolutiondans le temps, c’est-à-direquel

était,pourlesprofessionnelsdudomicile, leurmétierhier,quelestdevenuleurmétieraujourd’hui

etquelseraleurmétierdemain?

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PARTIEI:

HISTORIQUE

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Tous les professionnels du domicile rencontrés s’accordent à reconnaître que leur métier a subi

d’énormes évolutions ces dernières années et sera sans doute encore appelé à s’adapter dans les

annéesàvenir.Encause,demultiplesfacteurs:

- Levieillissementdelapopulation:véritabletransitiondémographique

Une diminution du taux de natalité combinée à une augmentation considérable de

l’espérancedevieetc’esttoutelapyramidedesâgesquisetransforme.Lapopulationâgée

de65ansetplus,quireprésenteaujourd’hui17%delapopulationtotaledupays,atteindra

prèsde25%delapopulationen2060(BFP-SPFEconomie,DGStats2016).

Maislehautvieillissement,aveclesrisquesdepertesd’autonomieplusimportants,estplus

préoccupant encore: alors qu’il ne représente actuellement que 4,8 % de la population,

l’effectifdespersonnesâgéesde80ansetpluss’élèveraàprèsde1,2milliondepersonnes

dans lepays,soit9,1%de lapopulationtotaleen2060.Cettecatégoried’âgeenregistrera

doncplusqu’undoublementdesoneffectif,avecunecroissancedavantageconcentréesur

lapériode2035-2060(BFP-SPFEconomie,DGStats2016).

Graphique:Perspectivesd’évolutiondelapopulationde65ansetplus(2015-2060)

- Lacomplexificationdesprisesenchargeàdomicile:problématiquesdedémence,prisesen

chargelourdes,etc.;

- LasaturationdesMR/MRS;

- Laréductiondesduréesd’hospitalisation;

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- Lecontexteéconomiquedifficile:deplusenplusdepersonnesontmoinsdemoyensalors

quelecoûtdelavieetnotammentlecoûtdessoinsdesanténefontqu’augmenter;

- Ledésengagementpartieldelafamille:lesenfantsviventloin,travaillentencore,sonteux-

mêmesâgésoudoivents’occuperdeleurspetits-enfantsenplusdeleurparentâgé;

- L’isolementdeplusenplusmarquépourcertainsbénéficiaires;

- Etc…

Touscesélémentsfontquel’onseretrouveaujourd’huiavecdespersonnesquiviventdessituations

trèscomplexesàdomicile.Desprofessionnelstémoignent:

Echosduterrain:Manon,Assistantesociale,responsabled’uneéquiped’aidesfamiliales.« Avant, on faisait appel aux aides familiales essentiellement pour des tâches ménagères etl’entretiendulinge.Aujourd’hui,lesgensdemandentplusàêtremobilisés,parcequelesenfantssontmoinsprésents, lespetits commercesdans lesvillagesontdisparu, iln’yaplusdebusetmoinsdeprésenceen journéedans lesvillages.Donc letravaildesAFestplusvariémaisplusstressantaussicarilyaplusdedéplacementssurunejournée».

Echosduterrain:Vanessa,responsabled’uneéquipedesoinsinfirmiers.« Les situations complexes nécessitent un suivi important. On observe qu’il y a de plus en plus depersonnes, souffrantdemaladiementale,quine sontplus capablesdegérer leur vieauquotidien.Certains souffrent de diverses dépendances (alcool, médicaments, drogues, etc.). Les hôpitauxpsychiatriques gardent de moins en moins longtemps les patients et ces derniers doivent alorsréorganiserenurgenceleurquotidien,sansenavoirtoujourslesmoyens».

Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.« Aujourd’hui, l’hôpital ne guérit plus les patients. Il pose un diagnostic, prescrit un traitement etrenvoie lepatient chez lui. Par lamêmeoccasion, il renvoie laballeaumédecingénéraliste etauxdifférentsservicesd’aideetdesoinsàdomicile».

Echosduterrain:Françoise,Assistantesociale,responsabled’uneéquiped’aidesfamiliales.«Onvabeaucoupplusloindanslemaintienàdomicilequ'auparavant.Avant,onpassaitplusvitelamainauxinstitutions.Onn'avaitpasdesprestationsaussifractionnéesdoncpenserintervenirmatin,midietsoir,c'était inconcevable.Çan'existaitpas.Cesgens-làdevaientêtreplacés.Mais jenesuispasdutoutpourleplacement.Maquestion,c'esttoujours:"est-cequelapersonneestendangeroupas?".Quandc’estpossible,onfavoriselemaintien».

Pouraccompagnerlespersonnesfragilisées,denombreuxprofessionnelsserelaientaudomicilede

l’usager.Desprofessionnelsdesoinsquidépendentdel’Etatfédéraletdesprofessionnelsdel’aide

quidépendentdesentitésfédérées.

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1. DESCRIPTIONDESDIFFERENTSSERVICESD’AIDEETDESOINSADOMICILE

1.1. Lessoinsàdomicile

AuMoyen-Âge, les soins à l’hospice ou au domicile des pauvres sont l’œuvre des religieuses. Les

soinsdonnésau corpsméprisable sont considérés commeunmoyenefficaced’atteindre l’âmedu

malade et, pour la soignante, un moyen de mériter le Paradis. A la fin du XIXème siècle, de

nombreuses évolutions ont lieu: l’hospice pour indigents se transforme en hôpital pour tous, la

médecine est reconnue comme une science, le corpsmédical se professionnalise et s’organise, le

mondepolitiquedevient pluraliste et laïque. Ces différentes évolutions amènent la nécessité d’un

infirmierlaïque,forméauxévolutionsdessciencesetdestechniquescommel’asepsie.Apartirdece

moment,lesinfirmièresobéissentnonplusàlahiérarchieducouventmaisaumédecin(LaurentR-M,

2013).

1.1.1. Lesmédecinsgénéralistes

Lemédecingénéralisteestunepersonnecentraledans l’offredesoinsetservicesàdomicile. Ilest

souventunepersonneressourceetentoutcas,unrepèreincontournabletantpourlespatientsque

pour lesprofessionnels (Drion,F.&Bémelmans,C.,2012). Ilestànoterque lamédecinegénérale

est,desoncôtéaussi,enperpétuelleévolution.Audébutdu20ème,onretrouvaitainsiunmédecin

généralistepolyvalentethumaniste,unesorte«d’omnipraticien»,répartissantsontempsdetravail

entre des consultations, des visites à domicile, des accouchements, de la petite chirurgie, de la

dentisterie, de la pharmacie ou encore du travail apparenté à la biologie clinique. Le médecin

couvrait, seul, une large zone géographique. Les journées étaient longues et les trajets pour se

rendreàdomicilesouventdifficiles(Schetgen,2006).

Echosduterrain:MonsieurFerdinand,bénéficiaire.«Enfant,j’aiconnucequ’onappelaitencoreàcetteépoque«lesmédecinsdefamille».Ilsfaisaientleurtournéeenvélo,partouslestemps,étaientdisponible24h/24,7jours/7».

Lesmédecinsgénéralistesoccupaientàcetteépoqueunepositiondenotabledanslasociété,àcôté

du curé ou du notaire et s’impliquaient régulièrement dans la vie communale. Le respect de la

populationpourlegénéralisteétaittrèsgrand,considéréparlespatientsàlafoiscommeunproche

etparfoiscommeun“magicien”,détenteurdusavoir(Schetgen,2006).

14

L’évolution et les bouleversements sociétaux ont impacté le métier. Les médecins plus âgés ont

souhaitéprogressivement lever lepied.Lesplus jeunessouhaitaientquantàeuxuneautrevieque

leursprédécesseursetaspiraientàunevéritablevieprivée.L’épouseaidantefutremplacéeparun

secrétariatouunrépondeur.Silemédecingagnaitlà,semble-t-il,enqualitédevie,neperdait-ilpas

par contre inévitablement une partie de son “aura” ? La relation médecin-patient semble

progressivement être devenue moins paternaliste, ce dernier développant davantage un esprit

critique. Suite à l’augmentation considérable du nombre de médecins spécialistes, de nombreux

patients ont fini par considérer le généraliste comme un “simple dispatcheur” et se rendaient

finalementdirectementchezlespécialiste.Onaainsiconstatéunediminutiondesvocationspourla

médecinegénérale(Schetgen,2006).

Progressivement, de nouvelles façons d’exercer la médecine générale se sont développées, sous

forme de travail en groupe, de maisons médicales ou de travail en réseau. Les médecins se

regroupent pour assurer les gardes de soirées et de week-end ou encore pour se remplacer

mutuellementaucoursdespériodesdevacances.Onaégalementconstatécesdernièresannéesune

netteféminisationdelaprofession.Celle-ciinfluenceral’approchehumainedumédecindefamilleet

développeradavantagelespratiquesàtempspartielenduoouengroupespluslarges.

Autraversdutempsquipasse,lemédecinresteaujourd’huiunpointcentraldanslapriseencharge

globaledupatient.Ilcentralisebeaucoupd’informationstantauniveaumédical,paramédicalqu’au

niveausocial,environnemental,familial,etc.

1.1.2. Lesinfirmières

Les soins à domicile sont délivrés soit par des infirmières indépendantes, soit par des infirmières

salariées au sein de services de soins à domicile. Ces derniers dépendent généralement

d’associations sans but lucratif. La quasi-totalité de ces services sont représentés au sein de la

FédérationAideetSoinsàDomicile (FASD),prochede lamutualitéchrétienne,etde laFédération

des Centrales de Services à Domicile (FCSD), adossée aux mutualités socialistes. Les infirmières

employéesauseindetelsservicesnereprésententque40%desinfirmièresactivesdanslesecteur,

lesindépendantessontdoncmajoritaires(Sermeusetal.,2010).

Les prestations infirmières réalisées à domicile peuvent être de deux types : techniques et non-

techniques. Les prestations non-techniques concernent notamment la collaboration à

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l’établissementdudiagnosticmédical,l’informationetlasurveillancedupatientouencorelesoutien

à celui-ci et à sa famille dans lesmoments difficiles (Boulet, 2012). Les prestations techniques de

soins infirmiers sont réparties en trois catégories : celles qui ne nécessitent pas de prescriptions

médicales, celles qui en nécessitent et les actes qui peuvent être confiés par un médecin à une

infirmière(Boulet,2012).Celavadoncdestoilettesaux injectionsetprisesdesang, lesperfusions,

les pansements et soins de plaies, sondages, soins de stomies, alimentation parentérale, soins

palliatifs,diabétologie, chimiothérapieàdomicile, etc. L’ensembledesactes infirmiersenquestion

peuvent être réalisés par les titulaires d’un diplôme d’infirmière (bachelier en soins infirmiers ou

brevet d’infirmière hospitalière). Elles soignent selon la prescription du médecin traitant et

collaborent étroitement avec lui. Elles travaillent en équipe et utilisent le matériel le plus

performant. Elles enrichissent continuellement leurs compétences et leurs connaissances,

notammentenmatièredediabète,plaies,manutentionetsoinspalliatifs.

1.1.3. Lesaides-soignantes

Les pouvoirs publics reconnaissent depuis 2007 lemétier d’aide-soignante et depuis le 1er janvier

2014, leséquipesstructurellesdesoins infirmiersàdomicilepeuvent intégrerdesaides-soignantes

pour déléguer certains soins tels que les toilettes, la prise de pouls ou les soins de bouche par

exemple (Boulet, 2012). Ces activités et les conditions dans lesquelles l’aide-soignante peut les

effectuer sont fixées par l’Arrêté Royal du 12.01.2006. Ces actes pouvant être délégués sont une

façon de répondre à la pénurie d’infirmières diplômées en répartissant notamment ces soins sur

davantagedeprestatairesetdoncd’accorderplusdetempsetd’attentionaupatient.

L’aide-soignante est une professionnelle ayant suivi une formation spécifique d’un ou deux an(s).

Notons que les personnes ayant réussi la première année des études d’infirmières peuvent

également être reconnues comme aides-soignantes (Boulet, 2012). Mais contrairement aux

infirmières, lesaides-soignantesnepeuventpastravaillerdefaçonindépendante.Ellessontsousle

contrôle de l’infirmière responsable du service et elles participent à la prise en charge globale du

patient.

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1.1.4. Leskinésithérapeutes

Les kinésithérapeutes sont les professionnels qui pratiquent la thérapie par le mouvement:

mobilisations actives et passives, méthodes spéciales de rééducation vertébrale, fonctionnelle ou

psychomotrice. La kinésithérapie fait partie intégrante aujourd'hui de l'art de guérir et ce, dans

touteslesspécialisationsdelamédecine(SIEP).

Les kinés travaillent sur prescriptionmédicale, en étroite collaboration avec lesmédecinsmais s'il

revientauxmédecinsd'indiquer lesdifférentsactesqu'il jugeutilesaumalade,c'estauxkinésqu'il

appartientd'élaborerletraitementetd'enconcevoirlesdifférentesphases(SIEP).

1.2. Lesaidesàdomicile

Le secteur de l’aide à domicile, né de mouvements confessionnels catholiques dans les

années1920puis développé par la création d’associations de bénévoles militants (mouvements

ouvriersetpopulaires)aprèslaDeuxièmeGuerreMondiale,s’estconstituéàl’originepourapporter

del’aideauxfamilles(André,2012).

Initialement, les travailleuses familiales (devenues aujourd’hui les «aides-familiales») partaient

toute la semaine avec leur valise, logeaient dans les villages, chez le curé ou l’instituteur, et

intervenaient alors essentiellement auprès des familles nombreuses. Elles accompagnaient les

femmesqui,aprèsunaccouchement,devaientresterallongées.Elless’occupaientalorsdelafamille,

de la ferme et, sans tous les équipementsmatériels existant aujourd’hui, prenaient en charge les

repas,leslessives,l’entretiendelamaison,etc.C’estaulendemaindelaGuerrequelesfemmesont

doncprisconscienceque lesavoir-fairequ’ellesavaientauniveaufamilial,ellespouvaient l’utiliser

dansleurprofession.Onaainsiprofessionnalisélesavoir-fairedesfemmes.

Parlasuite,lesévolutionssociologiquesontfaitévoluerlemétier.Lestravailleusesfamilialesontété

deplusenplusnombreusesàfaire lechoixdecontinueràtravaillertoutenayantdesenfants.Par

ailleurs,ellesontégalementapprisàconduireunevoiture.Ellesontainsiacquisuneautonomie,avec

unmeilleur rapport entre vie privée et vie professionnelle. Leurs prestations, alors d’une journée

complète,sesontraccourciesdanslesannées90àdesdemi-journées.

17

Les services d’aide aux familles et aux personnes âgées relèvent soit des pouvoirs publics, soit du

secteur associatif et sont regroupés au sein de quatre fédérations d’employeurs. Les services du

secteur public sont représentés au sein d’un organe unique, la FCPAS, Fédération des CPAS. Les

servicesdusecteurassociatifsontpartagésentrelestroisfédérationsrestantes:

- LaFédérationdesCentralesdeServicesàDomicile(FCSD),

- LaFédérationdel’AideetdesSoinsàDomicile(FASD)

- EtlaFédérationwallonnedeServicesd’AideàDomicile(FEDOM).

1.2.1. Lesaidesfamiliales

Lesaidesfamiliales,titulairesd’uncertificatobtenuautermed’uneformationd’unan,réalisentun

travail d’aide aux personnes ayant des difficultés pour accomplir leurs tâches quotidiennes. Elles

peuvent intervenir dans les familles, auprès des personnes âgées, malades, handicapées ou en

difficultés. L’idéeestde seconder lapersonnedans tous les actesde la vie journalièreet ainsi, de

favoriser lemaintienàdomicileet laqualitédeviedesbénéficiaires.Demanièreplusconcrète, les

tâchesdévoluesàl’aidefamilialesontréglementéesavecprécision:toilette,accompagnement,aide

audéplacement,courses,repas,entretienménager,conseilendiversesmatières,aiderelationnelle

et administrative (Boulet, 2012). Les aides familiales sont ainsi des intervenants polyvalents du

domicilequipermettentàlapersonneaidéederesteractricedesaviequotidienne.

Leur rôle se situe en réalité entre celui de l’infirmière à domicile, dont l’aide familiale ne peut

reproduire lesgestesmédicaux,et l’aideménagèreausens strict.Cesprofessionnellesnepeuvent

travailler de manière indépendante : elles sont engagées dans un SAFA et travaillent sous la

responsabilitéetlecontrôled’uneassistantesociale(Boulet,2012).

Le financement du service d’aide familiale est principalement basé sur la notion de contingent

(subventionnement à l’heure prestée sur base d’une enveloppe fermée définie annuellement). Le

bénéficiaireyapporteunecontribution,calculéeenfonctiondesasituationfinancièreet familiale.

Desmesuresd’aideàl’emploicomplètentcefinancement(FASD,2015).

18

1.2.2. Lesaidesménagères(AM)

Lesaidesménagèresentretiennentledomicile,maintiennentetaméliorentl’hygiènedel’habitation

et du linge. Elles permettent aux personnes aidées de rester à domicile dans un cadre soigné et

propreetleurapportentbiensouventécoute,réconfortetsoutien.LesAidesMénagèrestravaillent

enétroitecollaborationavecl’assistantesocialeresponsablequiencadrel’équiped’AidesMénagères

ainsi qu’en interdisciplinarité avec les services d’aide et de soins à domicile. Comme tous les

prestatairesdudomicile,lesAidesMénagèresreçoiventdesformationsspécifiquesàleursfonctions.

Ce qui différencie les aides ménagères sociales des aides ménagères titres-services, c’est que les

premièresinterviennentauprèsdesfamilles,personnesâgées,maladesouhandicapées,ensituation

sociale complexe ou en difficulté et entretiennent le domicile de ceux-ci, habituellement en leur

présence. Elles ont un rôle d’observation et interviennent dans l’aide à la vie quotidienne. Sans

qualificationrequise,lesaidesménagèresontunrôleplusrestreintquelesaidesfamilialesmêmesi

elles sont invitées à signaler d’éventuelles situations demandant une intervention plus intense

(Boulet,2012).

1.2.3. Lesgardesàdomicile(GAD)

Lemétierdegardeàdomicileaétécréédanslesannées80danslesservicesd’aideauxfamilleset

auxaînés.C’estdoncunmétierrelativementrécentcomparéàceluid’aidefamilialequi, lui,existe

depuis la findesannées40. Suiteàunedemande, la responsabledu serviceGardesàdomicile se

rendaudomicileafind’évaluerlesbesoinsdubénéficiaireetdesonentourage.Elleréaliseunplan

d’aide,organiselapriseenchargeetl’évaluerégulièrement.

Lesgardesàdomicilecollaborentàlasécuritéetauconfortdelapersonnemalade.Ellessoulagentle

bénéficiaireetsonentouragepar leurprésencedejouroudenuit.Ainsi,c’estuneoffredeservice

qui se veut complémentaire aux aides familiales. La mission de la GAD est d’accompagner le

bénéficiairequiabesoindelaprésencecontinued’unepersonneetqui,pourdesraisonsdesantéou

de handicap, ne peut se déplacer seul hors de son domicile. La GAD vise à assurer, en

complémentaritéavecl’entouragedubénéficiaire,uneprésenceactiveetàoptimaliserlebien-être

mental, physique et social du bénéficiaire. Son rôle est de permettre unmaintien à domicile des

personnesenpréservantetenstimulantleurautonomie,etenveillantàleurqualitédevie.Elleagit

dans l’intérêt du bénéficiaire et dans le respect de son libre choix. Par son action, elle permet

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égalementauxaidantsprochesdelesseconderetdeleuroffrirainsidurépit.Elleestaussiunrelais

pourleséventuelsautresprestatairesdudomicile.

L’exercice de la profession de GAD requiert d’être titulaire d’une attestation de capacité d’aide

familialeetd’uncertificatd’immatriculationdélivréparlaRégionWallonne.LesfonctionsdelaGAD

se réalisentdoncdans lemêmecadreque l’AFmais son travail s’endifférencie toutdemêmepar

différents aspects, notamment le caractère relationnel particulièrement développé dans cette

fonction. Elle assure la surveillance, effectue des soins corporels (mais bien sûr, pas d’actes

infirmiers), et préserve l’autonomie de la personne. Ce métier existe depuis 30 ans et un statut

professionnel est rédigé en 2009. Comme tous les prestataires du domicile, les gardes à domicile

bénéficient d’une formation continue et d’un encadrement. Les GAD travaillent en équipe et en

concertationavecl’assistantesocialeresponsable(ASD,2017).

Des mesures d’aide à l’emploi permettent le déploiement du service. Une contribution du

bénéficiaireestégalementdemandée.EnCommunautégermanophonepar contre, le financement

estidentiqueàceluidesaidesfamiliales(contingent)(FASD,2015).

Leshorairesdesgardesàdomicilesonttrèsvariables,ellespeuventtravaillerdejourcommedenuit,

dulundiaudimanche.Leursprestations,deminimum3h00,nedépassentjamais8heuresd’affilée

enjournéeet10heuresd’affiléelanuit.

1.2.4. Lesautresservicesd’aide

Lorsque l’onpose laquestiondu choixdu lieude vie auxpersonnesâgées, lemaintienàdomicile

semblerecueillirtouslessuffrages.Sicetteoptionrestemoinscoûteusequel’accueilenmaisonde

repos,elledemandetoutdemêmelamiseenplaced’uneséried’outilsetdeservicesdesoutien.En

effet, la prise en charge d’une personne plus ou moins dépendante n’est pas nécessairement

évidente et peut même devenir une importante source de difficultés pour une famille. C’est

pourquoi, même s’il existe de nombreuses variantes suivant les antennes, les différents services

d’aide et de soins à domicile proposent, directement ou via des partenaires privilégiés, toute une

gammedeservicescomplémentairesainsiqu’unelargepanopliedepossibilités:

- desservicesdetransport,

- desservicesderepasàdomicile,

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- desservicesdetélé-assistance24h/24,

- destaxissociaux

- desservicesd’aménagementdudomicile

- desservicesdeventeoudelocationdematérield’aideetdesoins,deproduitsd’optiqueet

d’audition,

- desservicesd’ouvrierspolyvalents,

- descentresdejour

- descentresdeconvalescence

- desrésidences-service

- desservicesrépit

1.3. LesCentresdeCoordination

Lesbesoinsliésaumaintienàdomiciled’unepersonneenperted’autonomie,indépendammentde

sonâgeoudesonhandicap,dépassentsouventlerecoursàl’undesservicesprésentésjusqu’ici.En

effet,denombreusessituationsnécessitent l’interventiondeplusieursd’entreeuxmaiségalement

parfois d’intervenants supplémentaires (ouvrier polyvalent, chauffeur, etc.) (Boulet, 2012). En vue

d’envisagerlemaintienàdomiciledemanièreglobale,lespouvoirspublicsontdoncmissurpieddes

organes susceptiblesd’optimiser l’actiondesdifférentsacteurs.Agrééspar lespouvoirs régionaux,

lesCentresdeCoordinationdesSoinsetdel’AideàDomicile(CCSAD)ontpourmission,commeleur

noml’indique,decoordonner l’actiondesdifférentsprestatairesdesoinsoudeservicesenvuede

favoriserlemaintienàdomiciled’undemandeur(Boulet,2012).

L’arrondissement verviétois compte 3 centres de coordination agréés (ASD-SAFPA-VAD) dont

l’activitéestrégieparundécretdu30avril2009abrogeantlepremierdécretorganisantl’activitéde

coordinationdatantdu19juin1989,etuncentredecoordinationnonagrééRW,leMAD(MaintienA

Domicile,dépendantduCPASdeHerveetœuvrantuniquement sur la communedeHerve).Ces4

centresserencontrentplusieursfoisparanvialeSISDEF(ServiceIntégrédeSoinsàDomiciledel’Est

Francophone) pour partager autour de leurs pratiques et ont notamment élaboré une farde de

coordinationcommune(ASD,2016).

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Echosduterrain:Marie,Coordinatrice.«Quand j’ai commencé, il yaplusde23ans, toutétaità faire.EngagéeàSACODOà l’époque,onm’avaitdonnéladélicatemissiondecoordonnerlesinterventionsdesdifférentsprestatairesdesoinsetservicesàdomicileetdoncdefairetravaillerensembledesprofessionnelsquineseconnaissaientpas,quiavaient l’habitudede fonctionnerenautonomie complèteet sansaucune collaborationouconcertation.Acetteépoque,laméfianceetlesentimentdeconcurrenceétaienténormes.LesPVderéunionrenvoyaientd’énormestensions».

Progressivement, les services de coordination sont finalement devenus incontournables pour la

bonneorganisationdesoinsetservicesàdomicile.Surdemandedubénéficiaire,desonentourage

oudesprestatairesprofessionnels,lacoordinatriceréaliseuneanalysepréalabledesbesoinsetdela

demande,informelepatientetproposentdessolutions.Encollaborationaveclepatient,lemédecin

traitant, la familleet leréseauexistant,elleétablitunpland’aideetdesoins (ASD,2016).Touten

respectantlelibrechoixdubénéficiaire,cepland’aideintègrelamiseenplaceéventuelledeservices

ou de prestataires divers (infirmières, aides familiales, aides ménagères, gardes à domicile,

kinésithérapeute,servicedetélé-assistance,deprêtouventedematérielsanitaire,associationsde

volontaires, etc.). La coordinatrice planifie les différentes interventions et suit l’évolution de la

situationdansletemps.Lepland’aideestréévaluérégulièrement,notammentviadesréunionsde

coordinationouauplustardautermed’uneannéeparlebiaisd’uneréunionderéévaluation(ASD,

2016).Letravaildelacoordinatriceprendtoutsonsensdansl’objectifpartagépartousdemaintenir

les usagers dans leur cadre de vie et/ou au sein de leur cellule familiale pour autant que les

conditionsdesécuritéetdeconfortsoientréunies(ASD,2016).

Lebénéficiaireest au centrede ladémarchepuisquechaquedécisionestpriseen concertationet

avecl’avaldecedernier(Boulet,2012).Lacoordinationestainsiuneréellevaleurajoutéetantpour

les bénéficiaires quant à leur projet de vie que pour les prestataires qui trouvent auprès des

coordinatricesunsoutiennonnégligeable(ASD,2016).

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1.4. Lecoûtdesdifférentsservicesd’aideetdesoinsàdomicile

Lacontributionfinancièredel’usagerestgénéralementmodeste:ilpaielesservicesmisenplaceen

fonctiondesesrevenusetlesprestatairesdesoinsenfonctiondubarèmeétabliparl’INAMI.Ainsi,

les tarifs des soins à domicile sont généralement fixés par conventions entre les catégories de

prestataires (médecins généralistes, soins infirmiers, kinésithérapie, etc.) et les mutualités. Ce

système garantit une sécurité tarifaire puisque les prestataires conventionnés (ou partiellement

conventionnés certains jours à certaines heures) s’engagent à respecter les tarifs officiels. Les

prestatairesquinesontpasconventionnésrestentlibresdefixerleurstarifs.

Lecoûtdessoinsinfirmiersàdomicileestfixéparlaloi.Engénéral,lapersonnepaieparsoinqu’elle

reçoit.Maissiellereçoitdenombreuxsoinsoudessoinsdelonguedurée,ellepeutbénéficierd’une

facturation journalière forfaitaire au lieu d’un montant par prestation; ceci après l’accord d’un

médecin-conseil.Selon l’importancedessoinsetdoncduniveaudedépendancede lapersonne, il

s’agit de forfaitA, BouC. Celui-ci comprend tous les soinsque la personne reçoit au coursd’une

journée.Lesremboursementsvarientalorsselonlesforfaits.

Pour ce qui concerne les services d’aide familiale et d’aide-ménagère, le prix de la prestation est

calculéenfonctiondesrevenusetdelasituationfamilialedubénéficiaire.Lestarifssontétablispar

laRégionWallonne.Unbarèmeofficieldéterminelecoût.Celui-cipeutvarierde0,87€/hà7,81€/h

pour lesaides familialesetde5,50€/hà7,50€/hpour lesaidesménagères,en fonctionégalement

desservices.Surbasedelafacture,certainesmutuellesoffrentuneinterventiondanslesfrais.

Laquote-partdemandéeàl’usagerpourleservicedegardeàdomiciledépenddesonstatutBIMou

NonBIM.Etleweek-end,leprixestaugmentéde20%.Lesbénéficiairesdel’interventionmajorée

(BIM)ontdroitàunremboursementplusélevé.

L’interventiondesservicesdecoordinationestquantàellegratuite.

23

PARTIEII:LESMETIERSDUDOMICILE

AUJOURD’HUI

24

2. LESMOTIVATIONSETVALEURSDESPROFESSIONNELSRENCONTRÉS

Nousavonssouhaiténouspenchersurlesfondementsmêmesdesdifférentesprofessionsexerçantau

domicile.Nousavonsinterrogélesintervenantssurcequilesavaitpoussésàl’origineàs’orientervers

leur profession.Quelles avaient été, au départ, leursmotivations quant à leur choix professionnel et

plus spécifiquement leur choix de travailler au domicile du bénéficiaire plutôt qu’en institution. Les

professionnels que nous avons rencontrés partagent certaines valeurs communes et ce, malgré des

métierstrèsdifférentslesunsdesautres:

Fig1:Termeslesplusfréquemmentévoquésàlaquestiondesmotivationsdesintervenantsquantàleurchoixprofessionnel.

Ainsi, tous les intervenants, sans exception, abordent largement l’aspect social de leur métier:

l’enviedesesentirutileauxautres,lebesoind’aiderlespersonnesenperted’autonomieàpouvoir

resterchezelles,dansleurcadredevie,avecleurmodedevieetleurshabitudes.Lesprofessionnels

apprécienténormémentcecontactprivilégiéqu’ilspartagentavec leursbénéficiaires,parfoisaussi

aveclesprochesdeceux-ci.Ilsparlentde«vrai»échangehumainetdesolidarité.

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Echosduterrain:Aline,Aide-Familiale.«Avant, j’étaisaidesanitaireenmaisonderepos.Aujourd’hui, jetravaillepourpermettreauxgensderesterchezeuxetdoncleuréviterdedevoirpasserparlehome.Resterdansleurmaison,avecunmaximumdeconfortdevie.Poureux,c’estçalebonheur!»

Les infirmières, aides-familiales et gardes à domicile mettent en avant leur plaisir à travailler en

pleineautonomietoutenayantnéanmoinsuneéquipederrièreelles.Leurmétierleuroffreainsiune

grande liberté: pouvoir fonctionner seules toutenayant leplaisir de retrouveruneéquipeetdes

collègueslorsderéunions.

Echosduterrain:Suzanne,Aide-Familiale.«J’aimebien travailler seule, travailler enautonomie. Les équipesdebonnes femmes, cen’est paspourmoi.Maisj’adoreaussiretrouvermescollègues1x/mois.Jenerâlejamaisd’avoirdesréunions,c’estimportantaussid’échanger».

Nousavonségalementidentifiédesmotivationsdifférentesselonlesprofessions:

2.1. Lesmédecinsgénéralistes

Lesmédecinsgénéralistesmettentenévidenceleurenviedesoignerlapopulation,departiciperàla

recherchedesoriginesdespathologiesetdevoirlesgensdansleurglobalitéetleurenvironnement.

Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.«J’ai toujourseu l’enviedesoigner lesgensetde lesaider. J’aimevoir lesgensdans leurglobalitéplutôt que de simples organes dans un lit d’hôpital,milieu complètement aseptisé et sans contactaveclavraievie».Echosduterrain:DocteurG.,médecingénéraliste.«J’ai choisi lamédecinegénéralepourpouvoir faire faceà ladiversitédespathologies, nepasmelimiteràunespécialitémaispouvoirtoucheràtout».

2.2. Lesinfirmières

Les infirmières que nous avons rencontrées n’ont pas toutes choisi leur profession par vocation

profonde. Elles ne se sont pas toutes dit enfant: «plus tard, je serai infirmière». Pour certaines

d’entreelles,celaaplutôtétélefruitduhasarddelavie:

Echosduterrain:Anne,infirmièresalariée.«J’aid’abordcommencélesétudesd’aide-sanitaireetsanstropmeposerdequestions,j’aicontinuévers lemétier d’infirmière. Je suis partie là-dessus, sans savoir si ça allait aller et çam’a vraimentplu».

26

Pour d’autres, au moment de choisir leur voie, il leur a fallu répondre aux attentes parentales:

«Faire plaisir aux parents» n’était pas une obligation en soimais important tout demême pour

elles. Enfin, d’autres infirmières ont exprimé qu’à la base, elles avaient d’autres envies: devenir

éducatrice,fleuriste,puéricultrice,etc.Lavieleuraréservéunautredestin.

Mêmesi leurmétierneleurestpastoujoursapparucommeuneévidencedèsledépart,toutesles

infirmières,sansexception,indépendantesousalariées,reconnaissentnéanmoinsavoircette«fibre

sociale»qu’ellesjugentindispensableàleurmétier,aveclesouhaitavanttoutdeserendreutileaux

autres. Beaucoup d’entre elles évoquent également avoir été attirées par la diversité dumétier:

variétédessoinsetdestechniquesàdomicile,pouvoirrencontrerunelargepanopliedepathologies

différentes, dans des cadres de vie différents. Cela leur demande au jour le jour d’importantes

capacitésd’adaptation.

En assurant lesmêmes tournées et donc les suivis de patients, les infirmières apprécient pouvoir

apporter des soins de qualité dans le cadre de vie des patients et non en institution. Plusieurs

infirmièresontégalementsoulignéleplaisirqu’ellesavaientdevoyagerd’undomicileàl’autreetde

pouvoirainsi«seviderlatêtesurlaroute».

Du côté des salariées, certaines infirmières regrettent par contre une certaine course contre la

montre,lesentimentdetoujoursdevoirenfaireplusenmoinsdetemps.D’autressoulignentavoir

l’impressiondebénéficierdeplusdetempsauprèsdespatientsqu’eninstitution,hôpitaloumaison

derepos.Les indépendantes,mêmesibeaucoupd’entreellessoulignentcourirégalementaprès le

temps,mettentenavantquelalibertédutempsprisauchevetdespatientsaétépourellesl’unedes

premièresmotivationsàleuractivitéd’indépendante:

Echosduterrain:Fabienne,infirmièreindépendante.«Lecontactprivilégiéaveclepatient,pourmoi,aquelquechosed’exceptionnel.Pouvoirprendredutempspourl’écoute,m’occuperd’unêtrehumainetnonseulementd’uneplaieoud’unemaladieetavoircettelibertédenepascomptermesminutesdesoins.JEdécidedemonrythmedetravail».

2.3. Leskinésithérapeutes

Echosduterrain:Doriane,kiné.«C’est l’enviede soulager lesautres, lebesoindecontactetdebouger,et l’envied’uneprofessionvariéequim’ontfaitchoisircemétier».

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Echosduterrain:Frédéric,kiné.«Aiderlesautresautraversdetechniquesvariées».

2.4. Lesaidesfamiliales

Pour les aides familiales rencontrées, ce sont l’aspect social, le besoin de contact et l’aide à la

personnequilesonttrèssouventattiréesversleurmétier.Ellesdisentavoirunmétiertrèsrichede

parlavariétédeleursmissions.Ilyaégalementcertainsavantagesentermesd’horaires:

Echosduterrain:Jessica,aidefamiliale.«Cen’estpasqueletravail,c’estlaprésencesurtout.Onapportequelquechoseauxgens.Jenesaispastropexpliquerpourquoi,ledomicilem’attiraitplusqueletravaileninstitution».

Echosduterrain:Suzanne,aidefamiliale.«En plus d’une grande liberté, nous avons des horaires d’enseignant (8h00-16h00) car les heuresinconfortablesdessoiréesetweek-end,dansnotreéquipe,nesontpas imposées.Certaines les fontvolontiers. Moi, avec ma vie de famille, je ne préfère pas et ça, c’est super que ça ne soit pasimposé».

2.5. Lesgardesàdomicile

Lespostesdegardeàdomicilefonctionnentessentiellementsurdesaidesàl’emploi:

Echosduterrain:Sophie,gardeàdomicile.«J’étaisjeune,j’avais25ansetjecherchaisdutravail.Partoutoùj’allaismeprésenter,onmedisait:«Ahmaisilvousfaut2ansdechômage».Onm’aalorsparléd’uneformationdeGAD,j’yaiétéavecdeuxdemescollèguesactuellesetaprèsuneformationaccéléréede3mois½,onatoutes lestroisétéengagéesàl’ASD,souscontratenPTP(programmedetransitionprofessionnelle)».

LesGADmettentenévidenceunsentimentd’utilitéetlarelationprivilégiéequ’ellespartagentavec

lapersonne:

Echosduterrain:Yasmina,gardeàdomicile.«Moi,c’estsuiteaudécèsdemonpapa;Lefaitd’avoirvutouteslespersonnesquigravitaientautourdeluiavantsondécès,poursonbien-être.Acemoment-là,jemesuisdit:«cesontdesmétiersquiontréellementdusens»!Etçam’aattiré».

Echosduterrain:Yolanta,gardeàdomicile(9).«Cequim’aattiré?C’estlecontactaveclebénéficiaireainsiqu’avecsonentourageetlasatisfactiondesservicesrendus.Leurgratitudedansleursyeuxexprimeunegrandefiertépourmoi».

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Echosduterrain:Nadine,gardeàdomicile,anciennementaidefamiliale.«Moi, j’étaisAFmaismoncontratseterminaitet jen’avaisplusdepossibilitédecontinuerentantqu’AF.Onm’aproposéunboulotdeGAD.J’étaisréellementenpaniqueaudébut.Maintenant,jenevoudrais plus changer. J’ai l’impression quemonmétier deGADme permet d’être plus de contactaveclesgensqueceluid’AF.C’estçaquej’aime».

2.6. Lesaidesménagères

Beaucoup des aidesménagères rencontrées ont eu un passé professionnel dans un autre secteur

(Horeca,vente,etc.)etdelamêmefaçonquelesGAD,lesaidesménagèressontsouventengagées

danslecadredeprimesàl’engagement:

Echosduterrain:Caroline,aideménagère.«J’aitravaillé20ansenpharmacie.Suiteàunerestructuration,j’aiperdumonemploi.Pournepasperdremesdroits,j’aiessayéuneformationd’aideménagèreetçam’aplu».

Echosduterrain:Kristina,aideménagère.«Je travaillais dans la vente avant. Je travaillais souvent jusque 18h00 et tous les week-ends. Ici,l’horaireflexibleestmieuxadaptéàmaviedemaman».

LesmotivationsdesAMsontdoncdifférentesdesautresprestataires.Maisnousretrouvonstoujours

néanmoinscettefibresocialepropreauxintervenantsprofessionnelsdudomicile:

Echosduterrain:Coralie,aideménagère.«J'aime le faitqu'ondoive s'apprivoiser l'un l'autreavec lebénéficiaire.Ondoit s'adapter.Chaquesituationestdifférenteetonapprendsurleterrain.OnrencontreparexempledespatientsAlzheimermaisnous,onneconnaîtpasnécessairementlapathologie».

2.7. Lesassistantessocialesetcoordinatrices

Echosduterrain:Sophie,coordinatrice.«J'étais à la recherche d’un emploi comme assistante sociale et l’idée de travailler aumaintien àdomicile,àlamiseenplaced’unréseauautourdubénéficiaire, letravailenéquipe,toutça,çam’aattirée».Echosduterrain:Anne-Claire,assistantesociale.«Etanttrèssociale,j’avaisbesoinderencontrerdesgensetd’apportermonaideauxpersonnesquienontbesoin.Jevoulaisaussim’investirdanslagestiond’équipeetpouvoirmedéplaceraudomicile.Nepasfaireuniquementdutravaildebureau».

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3. LEREGARDDESPROFESSIONNELSSURLEUROFFREDESERVICES

Nousavonsvouluinvestiguerleregardqueposaientaujourd’huilesprofessionnelssurleurmétier:

quels en étaient selon eux les aspects positifs et les aspects qui, au contraire, étaient pour eux

sources de difficultés. Ces sources de difficultés sont parfois de simples sujets de frustration

occasionnels mais peuvent également révéler de profonds malaises. Nous aborderons pour

commencer les aspects positifs qu’identifient les différents intervenants puis les aspects négatifs.

Nousaborderonségalementdanscechapitrelestâchesconsidéréescommechronophagesainsique

la difficulté pour certains professionnels de se maintenir dans un cadre professionnel aux limites

clairement définies.Nous fonctionnerons du général au plus particulier, c’est-à-dire ce qui revient

régulièrementdanslediscoursdesprofessionnelspourensuite,abordercequiestplusspécifiqueà

certains d’entre eux. Dans le souhait de retranscrire leurs propos le plus fidèlement possible, ce

chapitresecomposeraessentiellementd’échosduterrain.

3.1. Lesmédecinsgénéralistes:

Lesaspectspositifs:

- Uncontactprivilégiéaveclepatient:

Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.«Onsuitdespersonnes,voiredesfamillesentières,toutau longde leurparcoursdevie. Ils’établitentrenousunliendeconfiance,unlienamicalpresque.Chaquepatientestpourmoicommeunlivred’histoireetd’unevisiteàl’autre,ondécouvreunnouveauchapitre.C’estpassionnant».

Echosduterrain:DocteurF.,médecingénéraliste.«J’aiunmétiervalorisantoùlesgenssontreconnaissants.Onestlàpouressayerdefairedubien».

Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.«J’aidespatientsquejesuisdepuis40ansetquineferaientriensansmedemandermonavis,danspleindedomainesdelavie:conseilsparrapportauxenfants,engestiondupatrimoine,etc.Onestlàsurtoutpourcalmerleursangoissesetonpeutendiscuterdanslaconfidentialité.Avant,c'étaitlerôleducuré.Maisoui,onfaitautantdesuivimédicalquedupsycho-social».

- Lareconnaissancedenotrerôle:

Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.«LareconnaissancedenotrerôlecommegestionnaireduDMG(DossierMédicalGlobal).C’estnousquicollectonstoutessortesd’informationsconcernantlepatient.Parfois,lespatientsvontconsulterdes médecins spécialistes sans nous avertir. Aujourd’hui, on reçoit presque systématiquement unrapportdevisite.Avant,c’étaitloind’êtrelecas».

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Echosduterrain:DocteurG.,médecingénéraliste.«Ilyadesmomentsintensesoùl’onestrécompensésdenotretravail.Jeveuxparlerdessouriresquiendisent long,desmercis,des longuespoignéesdemain.Là, jemedisque je fais leplusbeaudesmétiers».

- Ladiversité:

Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.«Onfaitdetoutetonadescompétencesdansunpeutouslesdomaines.Surunevisiteoùlepatientvientpourunmaldetête,ilnousparleraenmêmetempsd’un«drôledebouton»,desesmauxdedos,desonpossiblechampignonaupiedetdesabelle-mèrequicommencedoucementàperdre latête.C’esttrèsriche».

Echosduterrain:DocteurT.,médecingénéraliste.«Lefaitdetravailleràquatreachangémavie.Nousoffronsunegrandedisponibilité.Nousfaisonsbeaucoupd’actestechniques,chacuneavecsaspécialitéetànousquatre,onsecomplètebien».

- Unepratiqueplusfacileaujourd’hui:

Echosduterrain:DocteurF.,médecingénéraliste.«Lamédecineayanttrèsfortévoluéavec,notamment,touslesdépistages(cardiologie,diabétologie,cancérologie,etc.),ontravaillebeaucoupmoinsdansl'urgenceetdansl'aiguqu'avantmaisbeaucoupplus dans le chronique, avec beaucoup plus de choses qui peuvent se planifier. C'est moinscontraignantpournous».

- Uncadredetravailidéal:

Echosduterrain:DocteurF.,médecingénéraliste.«On doit aussi souligner un cadre de travail idéal : le contexte environnemental, l’aspect rural denotrebellerégion.Onalachancedepouvoirtravaillerencabinetmaisaussiàdomicile».

Lesaspectsnégatifsetlesdifficultésrencontrées:

- Lerythmesoutenu:

Echosduterrain:DocteurF.,médecingénéraliste.«C’estbeaucoupdestressquandonvoitlesgensquis’accumulentdanslasalled’attente.Jetravaille12h/jour,souventnon-stop.Jemangedanslavoitureouenouvrantmoncourrier.Jepassedescoupsde fil, j’ouvre lecourrier, je liset classe les résultatsd’analyse.Ça faitpartiedu travail.Onn’apastoutletempsunpatientdevantsoi».

Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.« En l’espace d’une seule consultation d’1/4h, 20 minutes, on doit pouvoir entendre la personne,comprendrecequ’elleveutdire,ausculter,expliquer,prescrireetrépondreàsesquestions».

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Echosduterrain:DocteurF.,médecingénéraliste.«Lescontrainteshorairesmepèsentdeplusenplus.Jetravailletouslesjoursdelasemainede7h30à20h00».

- Denouvellescontraintes:

Echosduterrain:DocteurG.,médecingénéraliste.«Lachargeadministrativem’étouffe.J’yconsacreplusd’unquartdemontempsdetravailetcelasefaitaudétrimentdutempsrelationnelpasséauprèsdemespatients».

Echosduterrain:DocteurM.,médecingénéraliste.« Notre liberté d’action est de plus en plus menacée par des contraintes administratives. Notrepratique thérapeutique est également plus compliquée et contingentée. On doit de plus en plusrépondreàdescritères,desnormes,desquotas,envoyerdesdemandesd’autorisation,etc.Plusdeprocéduresetdoncilyaunepertedetempsprécieux».

- Ledevoirdemainteniràjoursesconnaissancesmédicales:

Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.«Celafaitpartiedumétierdesanscessecontinueràs’auto-former.Quandj’aicommencé,ilyavait3hypertenseurs.Aujourd’hui,ilyena150ou200,ou500formesdifférentes.Etondoittoujoursveilleràcequeçasoitbonmarché,aveclemeilleurremboursementpossiblepourlepatient».

- Despatientsdeplusenplusexigeants:

Echosduterrain:DocteurG.,médecingénéraliste.«Jetrouvequ’avecletemps,lespatientssontdeplusenplusexigeantsetveulenttouttoutdesuite.Lesgensnes’accordentmêmeplusletempsd’êtremalade.Ilsvoudraientàlalimiteêtreguérisavantmêmed’êtremalade».

- Unecomplexificationdesprisesencharge:

Echosduterrain:DocteurG.,médecingénéraliste.«Parfois, on est confronté à des situations compliquées où on se sent impuissants. Dans lesproblématiques psycho-sociales par exemple, un patient alcoolique qui n’est demandeur de rien àl’inversedesesprochesquisontdeplusenplusinsistants…Etonseretrouveaumilieu».

Echosduterrain:DocteurF.,médecingénéraliste.«Avec les années, jeme confronte de plus en plus à certaines caractéristiques psychologiques depatientsincapablesdeseprendreencharge,sansaucunestructuredansleurvie.Danscescas-là,jemanquedepatienceetcelas’enressentdanslarelation».

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Echosduterrain:DocteurM.,médecingénéraliste.«Entantquemédecingénéraliste,deplusenplusdedemandesapparaissentconcernantlesdégâtsdu travail (burnout, dépression) et les pathologies psychiatriques plus lourdes (problèmes dedépendance,troublespsychotiques)quirésultentpourmoid’unsimpleglissementd’unepopulationliéàlafermeturedeslitshospitaliers».

- Accepterdenepasavoirréponseàtout:

Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.«On nous demande parfois notre avis sur des choses dont on ne connaît absolument rien. C’estdifficileça.Alorsjedonneunavisdebonsensoualorsjedisdirectementquejen’yconnaisrien».

Echosduterrain:DocteurF.,médecingénéraliste.«On s’arrache parfois les cheveux dans certaines situations: des patients qui viennent nous voirplusieursfoisaveclesmêmesplaintesenvahissantes.Etonnesaitpasdansquelledirectionallerouon ne voit pas la solution à apporter aux patients. Les résultats d’examens qu’on a demandés nemettentrienenévidence.Là,c’estdurderéaliserque,parfois,onnemaîtrisepasquoi…».

- Desdemandesdeplusenpluspressantesquantauxmédecinesparallèles:

Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.«J’ai deplusenplusdedemandesquantauxmédecinesparallèles (phytothérapie,aromathérapie,homéopathie,etc.).Là,jedisdirectementaupatient:«jesuisignarelà-dedans».Jesuisunhommedesciences,etcestechniquesn’ontpasscientifiquementprouvéleurefficacité».

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3.2. Lesinfirmières:

Lesaspectspositifs:

Lesinfirmièresrelèventbeaucoupdepointspositifsàleurmétier:

Fig2:Termeslesplusfréquemmentévoquésparlesinfirmièresàlaquestiondesaspectspositifsdeleurprofession.

Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.«Pour moi, le retour des bénéficiaires, contents de nos services. Ils nous expriment une énormereconnaissanceetàcesmoments-là,jemedis«Wouaw,jesuiscontentedefairecequejefais».

La reconnaissance des patients et le contact privilégié entre le soignant et le soigné arrivent en

priorité dans les réponses des infirmières. Selon elles, les patients au domicile sont généralement

plusà l’aiseau contactduprofessionnelenblouseblanche car ils sont chezeux,dans leurmilieu.

Intervenirdirectementaudomiciledespersonnespermettraitégalementauxinfirmièresd’avoirun

autreregardsurlasituationdespatientsparrapportàl’institutionquinepermettraitpasunevision

aussi globale. Par contre, un possible revers de la médaille, c’est que les patients sembleraient

égalementbienplusexigeantsàdomicile:

Echosduterrain:Equipedesoinsinfirmiers,SecteurdeMalmedy.«Al’hôpitalouenmaisonderepos,lespatients«subissent»alorsquechezeux,ilsNOUSfontsubir»(rires).Nonmaisilssontgénéralementplusexigeants.Onaparfoisl’impressionquetoutleurestdû.Onfaittoutcequ’onpeut,onsedémènepoureux.Maisondoitsejustifierdetout,neserait-cequede10minutesderetard,etça,çapeutêtrefatiguant».

Les infirmières suivent certains de leurs patients depuis plus de 10 ou 15 ans. Elles voient ainsi

l’évolutiondeleursituationettrèssouvent,cecontactrépétéetprivilégiéfaitqu’elless’attachentà

leurspatients.Unliensecrée.

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Lemétierd’infirmièreàdomicileoffreparailleursauxprofessionnelsunegrandeautonomie.Ceux-ci

fontfaceàunegrandevariétédesoinsetdepathologies.Maiscelanécessiteégalementdegrandes

capacitésd’adaptationauquotidien:

Echosduterrain:Equipedesoinsinfirmiers,SecteurdeMalmedy.«Çachangeconstamment,iln’yapasderoutine!Onaimedevoirnousadaptercarnotremétiernesera jamais monotone. Par contre, ça implique une exigence: celle d’être créatif. Et dans notreéquipe,ondéborded’imaginationpourlebien-êtredelapersonne».

Echosduterrain:Vanessa,responsabled’uneéquipedesoinsinfirmiers.«J’aime les challenges. Il faut sans cesse trouver, avec l’aide de ses collègues, une solution pourl’usager.Chaquepriseenchargereprésenteundéfietnousdevonsapporteruneréponse».

- Unmétierplusfacileaujourd’hui:

Echosduterrain:Equipedesoinsinfirmiers,SecteurdeMalmedy.«Onaplusfacileaujourd’huiqu’ilya30ans.Aujourd’hui,onaàdomiciledeslèves-personnes,deslits électriques, etc. L’administratif s’est simplifié aussi. On ne doit plus recopiermanuellement lestournéestouslessoirs.Avant,touslesjoursentre16et17h00,laresponsablenoustéléphonaitpourlestournéesdulendemain.Onavaitintérêtàêtreprèsdenotretéléphonefixeetcetempsn'étaitpascomptabilisé.Aujourd’hui,aveclestablettes,c’estbeaucoupplusfacile».

Echosduterrain:Thomas,infirmier.«Jetravailledepuis37ansetmonmétierd’infirmieraénormémentévolué.Audébut,c'étaitbeaucoup des soins de base où l'aspect relationnel comptait énormément. Aujourd’hui,notamment avec les sorties d’hospitalisation plus rapides, les soins à prodiguer secomplexifient. Mais d’un autre côté, on a aujourd’hui du matériel que jamais on auraitespéréavoiravant:deslèves-personnes,deslitsélectriques.

Nous avonségalement ressenti leplaisir que certaines infirmières avaientde travailler enéquipe.

Pour certaines, leur pratique professionnelle fait qu’il serait tout simplement inenvisageable de

fonctionner autrement. Pourd’autres, c’estuneextraordinaire solidaritéqui semble lesporter au

quotidien. Ceux-ci se disent également entendus et soutenus par leur responsable d’équipe. Un

managerefficacefaitainsitouteladifférenceetpeuttransformerletravaildesescollaborateursen

performanceauquotidien.

Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.«Nous,onalachancedetravaillerenéquipe.Seul(e),jecroisquec’estimpossiblesionveutassurerunsuivicorrectauxpatients».

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Echosduterrain:Equipedesoinsinfirmiers,secteurdeMalmedy.«Onsaitqu’onpeutcompterlesunssurlesautresdansnotreéquipe.Mêmeledimanche,quandilyenaunequi termine tôt, elle téléphoneà ses collègues: "Tiens, as-tubesoind'uneaide?".Ondit"nonmerci, je gère"mais rien que de l'entendre, cela fait un bien fou, ça nous donne comme unnouveausoufflepourlesdernierspatientsdelatournée.J’aifaitplusieurssecteursmaisça, jeneleretrouvequ'iciàMalmedy».

Lesaspectsnégatifsetlesdifficultésrencontrées:

- L’obligation de contrôler la carte d’identité des patients à chaque passage infirmier. Nous

reviendronssurcetaspectdanslechapitresuivant«nouvellespratiques».

- Dumanquedemoyensfinanciersàlaréelleprécaritédesgens:

Echosduterrain:Equipedesoinsinfirmiers.«Les gens ont des prescriptionsmédicamenteuses, on les voit accrochées au frigo.Mais ils disentclairementqu’ilsn’ontpaslesmoyensalorsilsreportentcettedépense…».

Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.«Bien souvent, les gens n’ont pas lematériel nécessaire, je dois le leur fournir.Mais au coût d’unpansement,sijedoisdonnermescompresses,monIso-BetadineetmonMefix,benjenegagnetoutsimplementrien,riendutout.Jefaisjusteundondemoi».

Echosduterrain:Equipesoinsinfirmiers,Malmedy.«Onvadanscertainessituationsoùonseretrouvefaceàlavraieprécarité:desgensquiviventdansdes «cages à poules», qui n’ont tout simplement pas de savon chez eux, et qui restent toute lasemaineaveclesmêmeshabitscarilsn’ontpaslesmoyensdelessiverleurlinge.Onneserendpascomptemaislavraieprécaritéexisteaussidansnospetitsvillages».

- Lemanquedereconnaissancepourcertainssoins:

Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.«UneT7 (petite toilette) sera toujours financéede lamême façon:que lapersonnenécessitede5minutesoude40minutes, jeseraipayéeentre3et4€.Etça,çapeutêtretrèsdémotivantpourlesprofessionnels».

- Desprisesenchargedeplusenpluslourdesàdomicile:

Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.«J’interviensdansunesituationparticulièreoùilestapparemmentextrêmementdifficiled’avoirunlève-personne. La patiente est entièrement dépendante mais ça prend une éternité avant d'avoirl'autorisationnécessairepourlelève-personne.C’estdommagemaisçadevienttroplourdpournous.Sionn'apaslelève-personne,çaremetenquestionlemaintienàdomiciledelapatiente».

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- Une certaine course contre la montre imposée: que ça soit le rendement à tenir pour

l’indépendantequiveutsimplementpouvoirgagnersavieouledevoirdejustifiersontempsde

travail pour l’infirmière salariée, beaucoup nous ont dit regretter cette nouvelle recherche de

«rentabilité»:

Echosduterrain:Emeline,infirmièreàdomicile.«J’offreparfoisdutempsàmespatientspoursimplementlesécouteretjesaisquecelapeutm’êtrereproché:«défautderendement»,«letempsc’estde l’argent».Ouimais letempsestégalementprécieuxsionveutunepriseenchargedequalité».

Echosduterrain:Jasmine,ancienneinfirmièreàdomicile.«J’aiquittémonemploid’infirmièresalariéepourunjoboùjepeuxprendreletempspourécouterlespatientsetmettreenavantlecôtérelationneltantsacrifiéparlesinfirmièresdesoins.Cen’estpasdeleurfaute,ellesn’ontpasletemps».

Heureusement, nous avons également entendu un autre son de cloche. Mais ce

témoignagereprésenteclairementuneexceptionparmitouslesautres.

Echosduterrain:Equipedesoinsinfirmiers,secteurdeMalmedy.«Le métier d’infirmière a beaucoup changé oui. Et on s’est adapté. On ressent moins la pressionmaintenant qu’à nos débuts. Evidemment, il ne faut pas gaspiller son temps mais quand c’estnécessaire,onprendletempsqu’ilfautpouraiderlapersonnequienabesoin».

- Unmanquedeconsidération:

Echosduterrain:Elena,infirmièreàdomicile.«Malheureusement, l’infirmière est trop souvent considérée commeune simple praticienne et noncomme une tête pensante. Aux yeux des politiciens, nous ne sommes pas reconnues commeindispensables à la société. Ils nous demandent toujours plus mais pour de moins en moins deconsidérationetdessalairesstagnants».

Echosduterrain:Amélie,infirmièreàdomicile.«On nous demande toujours plus pour de moins en moins de reconnaissance, et sans avoir lesinformationsouformationsnécessairespourréaliser.Onnousoublie».

- Uneréalitéparfoistrèséloignéedecelleimaginéelorsdesétudes:

Echosduterrain:Thomas,infirmier.«Lemétierd’infirmièreestpeut-êtreplus simpleen institutionouà l’hôpital caràdomicile,onestsensépouvoirtoutfaire,commesionétait«infirmièregénéraliste».Maisonn'estpasàl'aisedanstout!Lessoinsdontonn'apasl'habitudecommelessoinspalliatifs,lesprisesdesang,çaévoluetoutle temps.Alorsoui,onpeutsuivredes formationsmaisonn'apas lapratiquequinouspermettraitd'êtreàl'aiseavectout».

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Echosduterrain:Amélie,infirmière.«On pourrait améliorer notre formation de base en nous laissant « en stage » pendant notrepremièreannéedetravailetnouspermettreainsid’êtremieuxsuiviparuneéquipe».

- Ledevoirdemainteniràjoursesconnaissances:

Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.« Ondoitpouvoirs’adapter.Onestdeplusenplusconfrontéàunepanoplie incroyabledesoins et de techniques différentes. On doit constamment s'auto-former. C'est essentiel etindispensable!Mais làaussi,d'uncôté,c'estvalorisant,onfaitpleindetrucs,par laplate-formedessoinspalliatifsquidonnedesformations,quidonnedescoupsdemain,etc.Ilyapleindetrucsqu'onfaitàdomicilemaintenantquejen'auraisjamaispenséfaireavant.C'estgénial.Maisd'unautrecôté,toutcetempsconsacréàseformer,onn'estpaspayé».

Echosduterrain:Elena,infirmièreàdomicile.«Ilyatoutletempsdesnouveautés:l’antibiothérapieàdomicilevialePICC-Line,lecathéterveineuxcentralquipermetdeperfuseroudepréleverdusang,etc.Ondoits’adapteràtoutça».

- Unoutilinformatiquepasàniveau:

Selonplusieurspersonnes interrogées, l’outil informatique,quiaété imposéaux infirmièresde

soins, pourrait mieux les servir. Celui-ci poserait régulièrement problème et manquerait

malheureusement de mises à jour essentielles (coordonnées des bénéficiaires, patients

contagieux, nouveaux noms de rues, etc.). Ces problèmes informatiques engendrent souvent

stressetpertedetemps.

- Un manque de communicationentre les professionnels : Les infirmières disent recevoir

régulièrement des nouvelles demandes (par exemple lors d’une sortie d’hospitalisation) pour

lesquellesilmanquedesprécisionsquantàlanaturedessoinsàapporteràdomicile.

Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.«Les patients savent qu'ils ont besoin de soins, c’est +/- tout ce qu’ils nous disent... A nous dedécouvrirdequellenature.Etpersonnene leuraspécifiéqu’ilsdevaientallerchercher leminimumnécessairepourcessoins».

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- Uneinfirmièren’ajamaisréellementfinijournée:

Echosduterrain:Anne,infirmièreàdomicile.«Ilm’est parfois difficile de distinguerma vie professionnelle dema vie privée. Ce n'est pas parcequ'onestrentrécheznousquela journéeestterminée. Ilyatoujoursuncoupdefilàpasseràunecollègue pour lui donner des informations concernant les patients, vite regarder une dernière foisavant de dormir la tournée du lendemain pour remettre la tournée dans l'ordre, anticiper lesdéplacements pour ne pas perdre de temps inutilement,... Combiende fois, je n'ai pas rêvé dematournéedulendemain,quejemefaisaisgronderparlespatientsparcequej'étaisplustardquemescollègues,quejenetrouvaispaslamaisonetquejetournaisenrond,quej’étaistouteseuledansunesituationdélicateetquejenesavaispasquoifaire,...».

- Lesdéplacementsparfoiscompliquésàcauseduclimat,delaneigesurlesroutesenhiver.

Lestâcheschronophagesetlesrèglescontournées:

- Unrespectducadredifficile:

Certainsdirontquecelarenvoieà l’histoireetaupassédes infirmières.Après ladeuxièmeGuerre-

Mondiale,lepremierprofessionnelserendantaudomiciledesbénéficiairesfutl’infirmière.Etantle

seulprofessionnelaudomicile,ellepritenchargelesbénéficiairesdansleurglobalitésanssesoucier

silesprestationsrelevaientdel’aideoudessoinsdesanté(FASD,2015).

Lesprincipalesconcernéesdirontplusvitequecelalesrenvoieàleurconscienceprofessionnelle,que

celaleurpermetdesedirequ’ellesfontdubonboulot.Carlàaussi,enréalisantcertainestâchesqui

sortentducadrestrictdeleurprofession,ellespermettentauxgensderesterchezeux.

Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.«Moi, enmemettant indépendante, jeme suis vraiment dit que je n’avais envie de dépendre depersonne.Doncsij’aienviedem’arrêter5ou10minutesauprèsd’unpatient,jelefais.Sij’aienviedeluidescendresespoubelles,jelefaisetsansdevoirrendredecompteàpersonne.C’estdesservicesenplusetpour lesquels jesaisque jeneseraipaspayéemaisçamepermetd’avoirmaconsciencetranquille».

Les«petitsservicesrendus»parlesinfirmièressontmultiplesetrelèventgénéralementdelasphère

del’intendancedulieudevie:préparerlecaféouleplateaurepas,veniraveclespetitspains,sortir

lespoubelles,leverlesvolets,sortirlechien,mettreenmachinedesdrapssouillés,etc.

Echosduterrain:Amélie,infirmière.«Jelefaiscarpourmoi,prendreuneaidefamiliale1h00pouruneoudeuxtâchesquimeprennentàmoi5minutes,jetrouveçaridicule».

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Echosduterrain:Céline,infirmièreindépendante.«Parfois, leserviced’AFneveutplusyaller.Parfois,c’estlepatientquin’apaslesmoyensdefaireappelàuneAF.Moi, jepassedetoute façonpoursatoilette. Jenemevoispas lui refuserde fairecoulersoncaféetsansmoi, jesaisqu’ilne l’aurapas.Aprèsnotrepassage,certainespersonnesnevoientpluspersonnedelajournée».

Mais les infirmières affirmeront également réaliser plus souvent qu’à leur tour des soins sans

prescriptiontelsqueprendrelatensionouadministrerunvaccinoumêmetraiterunpatientenfin

deviecommes’ilétaitsousstatutpalliatif,sansenpercevoir l’honoraireadéquat.Lesinfirmièresà

domicile sont donc très souvent tiraillées entre leur conscience professionnelle et l’exigence du

respectducadreprofessionnelliéàleurfonction.Autrementdit,c’estpresqu’uneobligationmorale,

une sorte de force intérieure qui les pousserait à agir indépendamment des directives de la

hiérarchiepour lessalariéesoudusoucidegagner leurviepour les indépendantespoursatisfaire,

avanttout,lepatient.

Echosduterrain:Geneviève,infirmière.«Quandonfaitdudomicile,ilfautpouvoirêtresoupleetêtreouvert.Sionesttropcarré,çanepeutpasfonctionner».

Mais nous avons par ailleurs soulevé que cela pouvait également parfois conduire à certaines

dérives:

Echosduterrain:DocteurT.,médecingénéraliste.«Pasplustardquecematin,j'étaisautéléphoneavecuneinfirmièreindépendantequim'expliquaitavoirpasséunepartiedesasoiréeavecunedame«carellen’étaitpasbien,ellepleurait».Lafamillepense«l’infirmièrepassedoncellegère»etenvientàsedésinvestirdeleurparentâgé,encomptantdeplusenplussur l’infirmièredesoins. J’enconnaisquelqueunesquinesaventpasdirenon,ellessont incapablesdefixer leurs limitesetpeuventpasser2ou3x/jour,sansserendrecomptequ’ellessontauborddel’épuisement».

Echosduterrain:Equipedesoinsinfirmiers,secteurdeMalmedy.«Onveutbienfaireplaisir.Onprofitealorsparfoisdenotrepassagepourfairetelleoutellechosequinefaitpaspartiedenotretravail.Etcen’estpasunproblème.Leproblème,c’estlafoisoùonseratroppresséeetoùondevradirenon.Là,le«non»seradifficileàentendrepourlepatient».

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Echosduterrain:GaëlleetVéronique,coordinatrices.«Onaeudesinfirmièresindépendantesquinoustéléphonaientcarellesserendaientcomptequ'ellesnes'ensortaientplus.Ellessortaientlechien,faisaientdescoursespourlapersonne,etc. Mais elles nous sonnent trop tard, quand la personne a bien ancré que l'infirmièrepouvaitfairetoutça.Ilfautquelapersonnequidépasseleslimitesdesafonctionserendecomptequ'elledépasseleslimitesetsiellelefait,qu'elleassumeaprès».

Lasituationempirelorsquecertainesinfirmièresacceptentalorsqued’autresrefusent:

Echosduterrain:Equipedesoinsinfirmiers,secteurdeMalmedy.«Certainesfamillessedésinvestissent.Lapersonneâgéen’apassesmédicamentsetlafamillepensequenous,infirmières,nousallonsalleràlapharmacie.Lepire,c’estquecertainesacceptent».

Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.«J’aiunecollègue,indépendante,quiacceptedecuireunsteaketdepasserlesfritesàlafriteuse.Ça,je ne le ferai pas. Mais à l’autre extrême, je connais une autre infirmière qui fait ses soins en 3minutessansmêmeretirersavesteetsonbonnetenhiver».

Ilestessentielpour l’infirmièredepouvoir se fixer sespropres limitesetde toujours les respecter

afind’établirunelignedeconduitequisoitclairepourtousetquirassureraainsilepatient.

Autrestâcheschronophages:

- Assurerunrôlepsycho-socialauprèsdespatients;

- Participerauxréunionsinterdisciplinaires/àlaréflexionpouruneapprocheglobaledupatient;

- Lestâchesadministrativesetlafacturation.

3.3. Leskinésithérapeutes:

Lesaspectspositifs:

- Untravailvarié

- Uncontactprivilégiéaveclepatient:

Echosduterrain:Doriane,Kiné.«Autraversdessoinsapportésaupatient,nousdévelopponsavec luiunerelationforte.Enfaisantbeaucoup de domicile, je rentre dans leur intimité et deviens pour certains une personne deconfiance».

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- Lalibertédutemps:

Echosduterrain:Doriane,Kiné.«JepratiqueàtempspartieluneactivitédesalariéeenMR/MRS,cequim’assureunrevenufixeetjepratiquecommeindépendanteencabinetetàdomicile.Pourlemoment,celamelaisseunecertainesouplesse.Maisjenesuispascertainedepouvoircontinuerdelasorte.Pourrais-jeencoreàl’avenirconsacrer1hpourdessoinsàdomicile?C’estimportantpourmoidenepasbâclermontravail».

Lesaspectsnégatifs:

- Desprisesenchargecompliquées:

Echosduterrain:Doriane,Kiné.« Il me semble qu’au début de ma carrière, le travail n’était pas aussi dur. Et l’intervention audomicileneconcernaitpaslamêmepopulation.Al’heureactuelle,lespatientsdits"lourds"restentau domicile. Et malgré le nombre de possibilités d'aménagement, la pratique n'est pas toujoursaisée».

- Unepressionderendement:

Echosduterrain:Doriane,Kiné.«Jemerendscomptedeplusenplusquelesystèmeactuelpousselesintervenantsànevoirqueleursalairefindumois.Jemetrouveparfoisendécalageparrapportàcertainsconfrères.Mesprestationssontsouventpluslonguesquecequiestprévuparl’INAMIetilm’arrivesouventdeprendred’autrescasquettes:assistantesociale,infirmière,facteuretj’enpasse.Lerendementnefaitpaspartiedemaphilosophiedetravail.Malheureusementpourmoiàlapension,jecroisquejevaispleurer».

Echosduterrain:Mathieu,Kiné.«Quandonfaitdudomicileetqu’onseretrouvefaceàunefamilleendétresse,celaprenddutempssionveutfairedubontravail.Caronestobligédefaireplusqu’uniquementnotretravaildekiné.Ondoitaccorderdutempsàl’écoute».

- Unmanquedereconnaissancedenotretravail:

Echosduterrain:Mathieu,Kiné.« Il n’est pas normal que la facturation d'une séance au domicile soit la même qu'en cabinet. Lapratiqueesttoutàfaitdifférenteetletempsconsacréauxsoinségalement».

Echosduterrain:Frédérique,Kiné.«Onaréellementbesoind’unemeilleurereconnaissancedel’INAMIetdesmutuelles,ainsiqued’unerevalorisation de nos honoraires et déplacements. Actuellement, je touche 1,01€ par déplacement.C’estdémotivantetçapoussedeplusenplusdeprofessionnelsànefairequeducabinet».

- Lestâchesadministrativesdeplusenplusimposantes:

Echosduterrain:Frédérique,Kiné.«Jesuissanscesseconfrontéàdestracasseriesadministratives.Oncompliquetoujourstout.Celameprendplusieursheuresparsemaine».

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3.4. Lesaidesfamiliales:

Lesaspectspositifs:

- Lareconnaissancedesgens:

Echosduterrain:Christine,aidefamiliale.« Le service des aides familiales permet aux personnes de rester chez elles. Les bénéficiaires nousdisentsouvent:«sansvous, sansvotreaide, j'auraisétéplacé(e) ilyabien longtemps».C'estunegrandereconnaissanceetunevalorisationénormepourmoi».

- Lecontactprivilégié:

Echosduterrain:Nicole,aidefamiliale.«Onétablituncertain lienavec lesbénéficiairesetuneconfiancesecrée.Quand j’arrivechezmesbénéficiaireshabituelsetqu’ilsmedisent:«Ah,jesuiscontentequeçasoittoi»,çamefaitplaisir».

Echosduterrain:Françoise,ASresponsabled’uneéquiped’aidesfamiliales.«Lorsquel'AFfaitsonmétierparvocation,c'estexceptionnellarelationqu'elleaavecl’usager.C'estprivilégié.L'AFpeutchouchouterlapersonneetsurtoutprendreletemps.L'infirmièreestpayéeàlaprestation,nousàl'heure.Cen'estjamais