DOSSIER DE PRESSE

Dossier de presse - Association Espoir Alzheimer - 43 Bd du Marchal Joffre - 92340 Bourg la Reine - www.espoir-alzheimer.comPage 19

DOSSIER DE PRESSE ET HANDICAP NEUROLOGIQUE

6 mai 2015

Pour la premire fois en France : Ouverture dune rsidence pour les jeunes malades dAlzheimer de moins de 60 ans.

Photos Apollo Drone

Dossier de presse - Association Espoir Alzheimer et handicap neurologique - 43 Bd du Marchal Joffre - 92340 Bourg la Reine - www.espoir-

alzheimer.com Page 1

Le plus jeune malade est g d peine 20 ans ! La maladie dAlzheimer nest pas spcifique aux personnes ges. Ils sont plus de 30 000 jeunes malades de moins de 60 ans.

Jusqu ce jour aucun accueil nest adapt leurs besoins spcifiques!

Dans le meilleur des cas, ils sont accueillis en maison de retraite inadapte leur situation.

Le plus souvent domicile, leur famille est alors confronte de grandes difficults. Face la dtresse des malades et des familles ESPOIR ALZHEIMER rassemble ds 2003 de nombreux sympathisants qui soutiennent cette cause. Plusieurs personnalits la rejoignent dont plusieurs sommits mdicales au sein dun comit scientifique. Lespoir est celui de retarder les effets de la maladie cest galement changer le regard sur le malade en proposant un accompagnement adapt et spcialis. Lespoir est celui de vivre heureux avec cette maladie. Aprs plus de dix ans de batailles et de rebondissements, le premier lieu de vie et de soins en France offre depuis fevrier 2015, 50 places, proximit de Paris, Cesson en Seine et Marne,

Aujourdhui ESPOIR ALZHEIMER et Handicap Neurologique sintresse aux personnes atteintes dautres troubles neurologiques ayant pour origine une maladie ou un accident.

Nos autres ralisations :

Cration en 2014 du CFAHN (Centre de Formation Alzheimer et Handicaps Neurologiques).

Ce centre de formation spcialis sinscrit dans une approche innovante pour permettre un accompagnement adquat des professionnels et des aidants.

Nos projets portent sur la ralisation dautres rsidences comme celles de Cesson et dont certaines seront davantage mdicalises pour rpondre aux besoins de patients ncessitant une prise en charge mdicale lourde.

Vos dons sont indispensables pour mener bien nos projets. Ils sont dductibles de vos impts.

100 euros ne vous couteront que 34 euros dfiscaliss.

Nhsitez pas nous rejoindre dans cette grande chaine de solidarit pour contribuer au bonheur de ces malades jeunes.

Jean DAUTRY Prsident



Plus de 30 000 malades jeunes sans solution.

Ils ont quarante, cinquante ans et leur vie professionnelle, familiale et sociale bascule :

Le diagnostic tardif de la maladie aggrave leur situation rendant leur comportement incomprhensible voire inacceptable pour autrui.

Une srie dvnements senchainent inexorablement :

le climat familial se tend et conduit parfois des sparations, le conjoint doit renoncer son emploi, les enfants rencontrent des difficults suivre une scolarit normale,

la perte de leur emploi pour faute professionnelle les accablent et les fragilisent, appauvri la famille particulirement lorsquils arrivent en fin de droits,

le maintien des relations sociales nest plus possible. Devant lurgence ils sont sans solution, aucune structure ne rpond leurs besoins!

Dans le meilleur des cas, ils sont accueillis en maison de retraite pourtant inadapte leur situation. La plus part du temps, au domicile, leur famille est alors confronte de grandes difficults.

Un des nombreux tmoignages du dsarroi des familles : Interview de lpouse de Philippe diagnostiqu 49 ans.1

Je suis ravie de pouvoir vous recevoir. Philippe, mon mari, est de sortie de manire ce que 1 Propos recueillis par JILKECO&CO



nous puissions parler seul seul. Mes enfants ont sorti leur pre en promenade. Comment s'organise votre vie de famille autour de la maladie de votre poux ? Je travaille plein temps. Du fait de sa longue maladie, Philippe, mon mari, ne travaille plus depuis trs longtemps. Nous vivons donc tous de mon seul salaire, ce qui rend le quotidien d'autant plus difficile. Ne pouvoir vivre que d'un seul salaire a des consquences sur notre vie de famille dont chacun souffre, surtout les enfants. Mon mari va en accueil de jour deux fois par semaine. Des activits lui sont proposes. C'est aussi l'occasion qu'il se dpense physiquement, qu'il trouve des choses faire, mme si je sais que l'tat gnral de Philippe se dtriore chaque jour un peu plus. En dehors de l'accueil de jour, je me fais aide par des auxiliaires de vie. Mon mari ne peut plus rester seul, hlas. Nous dpendons de tiers pour nous faire aider et nous occuper de Philippe. Comment abordez-vous la maladie ? J'ai vcu trs longtemps dans l'espoir que les difficults et la perte de mmoire de Philippe n'aient pas pour origine la maladie d'Alzheimer. Les premiers symptmes remontent 2006. Il avait 49 ans, Le diagnostic, en revanche, n'a t donn qu'en 2011. Quatre ans durant, o j'esprais que ce ne soit pas la maladie. Depuis 2011, j'ai fait tout un cheminement psychologique, j'ai appris accepter ce qui tait inluctable. Le dfi le plus grand pour moi et mes enfants, c'tait d'apprendre vivre avec la maladie d'un mari et d'un pre. A l'annonce du diagnostic, en 2011, j'ai t effondre, saisie par des multiples crises de larmes. Il est si difficile d'tre le tmoin de la dchance d'un tre cher et de l'impuissance face la maladie. L'aidant familial ne peut pas porter la maladie de son proche mais il peut l'accompagner vers un mieux-tre . Aujourd'hui, je suis arrive aux limites de ce que je peux affronter et supporter. C'est un aveu difficile mais pas pour autant un chec. La fatigue physique et l'puisement moral l'ont emport sur moi. Je ne peux rien y faire. Je dois reconnatre mes limites, mme si celles-ci me mettent en situation d'chec. Mais est-ce vraiment un chec ? Peut-tre pas. C'est peut-tre juste la reconnaissance de mes limites physiques et psychologiques. Je me suis rendue l'vidence : Mon mari a besoin d'un environnement mieux adapt l'volution de sa maladie. Je ne peux pas le lui offrir. Il en va aussi de son bien-tre physique et psychologique. Heureusement que les enfants sont l pour pouvoir me soutenir, ne serait-ce pour sortir leur pre. Comment assumez-vos vos difficults au quotidien ? Une des difficults, auxquelles nous faisons face au quotidien, sont les problmes lis la mobilit. Mon mari ne peut se dplacer qu'en fauteuil roulant. Ce qui est difficile accepter, c'est que mon mari est devenu prisonnier de son fauteuil, dont il sort de moins en moins. Le manque de mobilit physique ne fait qu'amplifier les effets de la maladie. Tous les problmes lis au transport sont pesants aussi. Je ne peux rien envisager sans me demander comment, techniquement, pouvoir transporter Philippe. Ca demande toute une organisation qui a, invitablement, des rpercussions sur mon activit professionnelle. Au jour d'aujourd'hui, je ne peux absolument pas me permettre d'arrter de travailler pour m'occuper exclusivement de mon mari. J'ai des auxiliaires de vie, fort heureusement, qui viennent prendre le relais... et puis, il y a les enfants qui prennent leur pre tour de rle. C'est terrible que de devoir priver le malade de libert : la libert de circuler, la libert de vouloir . Je me suis rapproch de l'Association Espoir Alzheimer dans l'espoir que



des professionnels puissent redonner la libert mon mari dont je dois le priver au quotidien, du mon activit professionnelle. Comment grez-vous votre stress ? Je gre par une stricte organisation de mes journes, par le soutien que m'apportent auxiliaires de vie et accueil de jour sans oublier l'aide que m'apporte mes enfants. Le sport, une alimentation saine, le sommeil m'aident mieux faire face . C'est une faon aussi de prendre du recul et de voir des choses que l'on ne voit plus l'intrieur . Quelles questions vous posez-vous par rapport vos enfants ? La question que je me pose chaque matin, c'est comment ne pas rompre les repres affectifs que mon mari et moi avons su tisser. Placer mon poux dans une institution, telle que la vtre, m'amne faire face cette crainte. Vais-je pouvoir accepter cet loignement, cette sparation, mme si je sais que Cesson n'est pas bien loin ? Il faut que j'accepte que ce n'est pas moi qui en a dcid ainsi, mais c'est l'volution de la maladie qui m'oblige lcher prise . Je ne veux surtout pas que mon mari nourrisse, au fond de soi, un sentiment d'abandon . C'est la raison pour laquelle il sera essentiel que je puisse venir le voir rgulirement, quitte me faire hberger temporairement dans ce mme tablissement. Il serait judicieux que l'on mette la disposition des familles un lieu de vie permettant d'y passer du temps, auprs de son proche ou parent malade. J'ai aussi la crainte que mes enfants puissent un jour tre atteints de la maladie d'Alzheimer ou une autre forme de dmence. Aprs tout, la maladie de mon mari peut tre gntique et les enfants un jour en tre atteinte. Je me demande pourquoi mes enfants vitent ce sujet. Serait-ce une forme de refoulement, de dni ? Je l'ignore. J'ai du mal comprendre pourquoi mes enfants ne se livrent pas. Je garde l'espoir qu'un jour me enfants puissent se faire examiner pour savoir s'il existe des prdispositions gntiques. Je me pose aussi des questions par rapport ma belle-famille : la famille de mon mari est quasi absente. Elle ne sent pas concerne par la maladie de Philippe. Pour moi, c'est une faon qu'a trouve ma belle-famille pour rejeter cette ide de maladie. Cette inacceptation de la maladie rend nos relations familiales compliques. Si je n'existais pas, qui s'en occuperait ? Les repres de temps n'existent plus. Le malade atteint d'Alzheimer vit hors du temps. Le temps ne reprsente plus rien. Que Philippe ait des repres est d'autant plus important, comme l'accueil de jour deux fois par semaine ou les diffrentes activits proposes qui rythment la journe et donnent un semblant de repres quelqu'un qui est en perdition de repres. Les prises en charges individuelles que j'espre trouver Cesson permettront, peut-tre, Philippe de se rinscrire dans le temps, en ayant des objectifs court terme.

La plus part du temps le vcu des malades et de leur entourage est particulirement difficile.

Janine tait journaliste reporter dans une grande chaine de tlvision franaise, ge de 54 ans elle navait plus une autonomie suffisante pour rester chez elle du fait de ses difficults se reprer dans le temps et sorienter. Sa mre a t galement victime de la maladie tant



jeune, et galement sa grand-mre. Il sagit probablement dune forme gntique de la maladie. Janine a une fille adulte d peine 18 ans qui sinquite dtre son tour malade. En rejoignant la Rsidence le Chemin, Janine trouve enfin un lieu qui prend soin delle. Les thrapies non mdicamenteuses qui y sont pratiques contribueront, elle lespre, retarder les effets de la maladie en lui apportant un plus grand confort de vie. Janine nous confie le rcit de son parcours : elle a obtenu le bac 16 ans, son pre tait mdecin et toute sa carrire a t fabuleuse et subitement elle sexclame : quelle sale maladie ! . Danile atteinte de la maladie dAlzheimer a rejoint la Rsidence le Chemin . Age seulement de 42 ans, elle est maman dun petit garon de 10 ans. Comptable dans une grande entreprise, elle a t confronte aux premiers symptmes par des difficults se concentrer sur une tche entrainant de nombreuses erreurs dans son travail. La maladie na pas t dtecte temps, la mdecine du travail na pas t saisie en vue de la reconnaissance dune inaptitude. Elle a t licencie pour insuffisance professionnelle. Peu peu, elle se rend lvidence quelle ne peut plus soccuper de son enfant en toute scurit, son mari doit prendre la relve. Il assure dsormais seul le revenu de la famille et ne peut prendre en charge son pouse qui requiert une surveillance constante. Louverture de la Rsidence le Chemin est une vraie chance car cest la premire fois en France quune solution dhbergement adapt est propos aux malades jeunes. Aujourdhui Danile montre quelques sourires mais ne parle pratiquement plus, elle semble comprendre encore langlais quelle maitrisait bien et danse sur les airs quelle a connus. Alain vient davoir 60 ans, il a quatre enfants et deux petits enfants. Apres un cong de maladie de longue dure il a d quitter lEducation Nationale au sein de laquelle il exerait le mtier dinstituteur. Les difficults dlocution ont t les premiers symptmes de sa maladie puis une forme de dpression sen est suivie. Ce nest quaprs trois longues annes derrance mdicale et avoir consult sept mdecins y compris des spcialistes que la maladie a t diagnostique, il y a un an seulement. Sa famille refuse ce diagnostic pourtant confirm. A dfaut de trouver un tablissement adapt, Alain est actuellement hospitalis en clinique psychiatrique ! Il sait accomplir les actes de la vie quotidienne mais ne dispose plus dune autonomie de dcision. Par exemple, il apprcie les visites de sa petite fille de trois ans mais obit systmatiquement ses ordres. Il a besoin de se sentir en scurit et protg. Pour tre admis la Rsidence le Chemin il faut tre g de moins de 60 ans comme le prvoit la rglementation des Foyers dAccueil Mdicaliss. Une fois admis dans lEtablissement par contre, il ny a heureusement plus de limite dge. Or, Alain ne pourra peut-tre jamais rejoindre la Rsidence. En effet, il nest pas sr que son dossier auprs de la Maison Dpartementale des Personnes Handicapes ait t instruit dans les dlais (avant lge de 60 ans) par une des trois assistantes sociales auquel il a eu faire ces dernires annes. Il devra pour autant trouver une solution car les sjours en clinique psychiatrique ne peuvent tre de trs longue dure. Alain devra probablement rejoindre une maison de retraite pourtant inadapte ses besoins, pour cette raison son admission nen sera pas facilit.



Aucune solution pour les malades jeunes

Alzheimer : le mdico-social dmuni face aux malades jeunes ?2 Les personnes de moins de 60 ans atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentes sont rarement prises en charge par le secteur mdico-social, rvle une enqute de la Fondation Mdric Alzheimer mene dans le Nord-Pas-de-Calais et en Rhne-Alpes. La plupart des structures pour personnes ges ou handicapes s'estiment "mal adaptes" pour les accueillir. Longtemps ignors, les "malades Alzheimer jeunes" font dsormais l'objet de l'attention des pouvoirs publics. La mesure 18 du plan gouvernemental 2008-2012 leur est ddie, avec pour ambition premire d'identifier leur nombre et leurs besoins en hbergement. De fait, la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentes demeurent des pathologies neuro-dgnratives qui affectent principalement des personnes ges. Il n'en demeure pas moins que la minorit de patients jeunes[1] ncessite une prise en charge adapte. Les travaux conduits l'an dernier par la Fondation Mdric Alzheimer concernant les rgions Nord-Pas-de-Calais et Rhne-Alpes (lire l'encadr ci-dessous), rcemment rendus publics, sont cet gard riches d'enseignements. Retour sur quelques faits marquants.

Un accueil minoritaire dans le secteur mdico-social... Globalement, il apparat que peu de places d'tablissements d'hbergement pour personnes ges (Ehpa) sont occupes par des "malades Alzheimer jeunes" (0,21%). Lorsque c'est le cas, ces places sont celles des structures mdicalises (Ehpad ou Usld au sein desquels cette catgorie de rsidents reprsente respectivement 0,25% et 0,39%). Le constat est quasiment identique pour le secteur du handicap. Les tablissements pour adultes handicaps sont relativement plus nombreux que les EHPAD dclarer hberger des malades jeunes atteints d'un syndrome dmentiel. Prs de 2% des places d'hbergement du secteur handicap sont ainsi occupes par des malades jeunes, principalement en maison d'accueil spcialise et en foyer d'accueil mdicalis. La diffrence semble tenir au fait que les tablissements pour adultes handicaps se disent "souvent confronts aux problmes de dmences", particulirement chez les personnes porteuses de trisomie 21.

... o les professionnels se sentent "dmunis" En tout tat de cause, l'enqute met en vidence l'inadquation des prestations du secteur mdico-social pour rpondre aux besoins des "malades Alzheimer jeunes". Plus des trois quarts des Ehpa (80 %) et des structures d'hbergement pour adultes handicaps (87 %) ayant rpondu estiment qu'ils ne sont pas "adapts" l'accueil de ces personnes. Les obstacles principaux cet accueil cits sont ceux lis au fonctionnement de la structure : quipe non forme la prise en charge de ces malades jeunes, locaux et animation non adapts. Viennent aussi des raisons plus "institutionnelles" : rglement administratif, vocation griatrique ou admission rserve aux personnes autonomes en ehpa, problme de financement ou de drogation impossible pour les structures du secteur handicap.

Le recours aux services de psychiatrie Autre enseignement de l'enqute : un peu plus de 2% des lits de psychiatrie sont occups actuellement par des malades jeunes atteints d'un syndrome dmentiel dans les rgions Nord-Pas-de-Calais et Rhne-Alpes. Les raisons donnes par les services pour expliquer cette prise en charge sont, en premier lieu, le refus des Ehpad de les accueillir ou leur manque de places. "Mais on observe galement le refus des tablissements pour adultes handicaps", ajoute Latitia Ngatcha-Ribert de la Fondation Mdric Alzheimer.

Un vaste champ d'enqute C'est la demande du Centre national de rfrence pour les malades Alzheimer jeunes (CNRMAJ) que la Fondation Mdric Alzheimer a ralis dbut 2010 une enqute pilote dans la rgion Nord-Pas-de-Calais visant valuer, au moment de l'enqute, le nombre de malades d'Alzheimer gs de moins de 60 ans vivant dans des structures collectives. Trois types de structures ont t enqutes : les tablissements d'hbergement pour personnes ges, ceux pour adultes handicaps et

2 Tsa-quotidien.fr paru le 11 janvier 2011



les services d'hospitalisation en psychiatrie adulte. Compte tenu de l'intrt de la dmarche, les centres mmoire de ressources et de recherche et la cellule rgionale d'observation de la dmence de la rgion Rhne-Alpes s'y sont associs. Au total, dans l'ensemble des deux rgions, 2 042 structures ont t enqutes. Le taux de rponse est globalement lev (76% en moyenne) sauf pour les services de psychiatrie en Rhne-Alpes (47%).



A Cesson, 77 et pour la premire fois en France, une rsidence, lieu de vie et de soins, ouvre ses portes aux jeunes malades Alzheimer de moins de 60 ans.

Attendu par les familles, Espoir Alzheimer cre un lieu de vie et de soins adapts.

Une rsidence taille humaine, un ensemble architectural adapt dune capacit de 50 places et deux studios pour les visiteurs. 50 places daccueil en hbergement permanent ou temporaire et un accueil de jour (42

places dhbergement dont 4 en accueil temporaire et 8 accueil de jour) Deux studios permettent daccueillir les familles ou amis de passage Une architecture adapte conue en deux maisonnes de 14 places et deux maisonnes

de 7 places confre une dimension taille humaine Chaque maisonne dispose de chambres avec salle de bain privative, dune salle

manger, dun salon. De nombreux espaces verts permettent la dtente ou offrent des chemins de

promenade et de dambulation. Un jardin des sens permet de dvelopper une approche thrapeutique.

Facilement accessible, la rsidence est intgre dans nouveau quartier pavillonnaire.



A 5 km de Melun, Cesson petite commune de Seine et Marne de 9 000 habitants bnficie dun cadre verdoyant. La Rsidence situe 1h15 de Paris Chatelet les Halles par le RER D et 50 minutes de Paris par lA5 reste facilement accessible. Le centre-ville 20 minutes pied ou en bus permet de profiter dun environnement urbain et de la richesse de la vie associative en favorisant une vie et une intgration sociale.

Les activits et les soins sont personnaliss et dispenss par des quipes pluridisciplinaires spcialement formes. Une attention toute particulire est porte aux souhaits et lexpression des rsidents, un projet personnalis est labor avec eux en associant leurs familles. Une quipe compose daides la vie quotidienne (Animateurs, Aide Mdico Psychologiques) propose: des activits de loisirs, sportives et culturelles sont proposes tout en favorisant

lintgration sociale dans la vie de la cit, ainsi que des activits thrapeutiques destines retarder les effets de la maladie et

offrir un meilleur confort de vie (snoezelen, balnothrapie, kinsithrapie et toute une gamme de thrapies non mdicamenteuses tels que larthrapie, la musicothrapie).

Une quipe mdicale et paramdicale (Mdecins, Neuropsychologues, Orthophonistes, Kinsithrapeutes, Infirmiers) dispense des soins adapts.



Des quipements de qualit sur plus de 500 m2.

un accueil et des bureaux administratifs un espace ddi laccueil de jour (salons, salle manger, kitchenette, salles

dactivits) une grande salle polyvalente permet des manifestations ouvertes au public

(expositions, spectacles, animations festives ) de nombreuses salles dactivits (sport, bibliothque, cyber espace, atelier

dartiste, musicothrapie, psychomotricit, art thrapie, snoezelen, home cin-ma.)

une piscine destine des sances de balnothrapie ou pour la dtente Un espace mdical (salle de soins, bureau des mdecins, des infirmiers et du

neuropsychologue)

Quelles sont les conditions dadmission ?

AEDE Rsidence Le Chemin 3, rue du grenier bl 77240 CESSON [email protected] 01 64 65 22 20

Photo Apollo Drone



Les malades dAlzheimer de moins de 60 ans demeurant en Seine et Marne sont prioritaires sans toutefois exclure dautres franciliens ni les habitants dautres rgions en France. La Rsidence ayant un statut de FAM (Foyer dAccueil Mdicalis), les admissions ne peuvent tre prononces que sur dcision pralable de la MDPH (Maison Dpartementale des Personnes Handicapes) et de la Commission dAide Sociale. Dans un second temps, lassociation gestionnaire de la Rsidence examine et prononce les admissions. Prise en charge par les mcanismes de lAide Sociale, aucune participation financire nest demande aux rsidents sans ressource, ni aux familles part le reversement partiel de lAllocation aux Adultes Handicaps (AAH). La Rsidence est finance par prix de journe du Conseil Gnral de Seine et Marne et par lAgence Rgionale de Sant dle de France. Quels sont les financements ? Lopration dinvestissement a t porte par un bailleur social avec un montage en Prt Locatif Aid associ des subventions de la Rgion Ile de France et du Conseil Gnral de Seine et Marne. Le budget dexploitation est celui dun Foyer dAccueil Mdicalis classique avec un financement pour la part hbergement par le Conseil Gnral et par lAgence Rgionale de Sant pour la prise en charge des soins. Les dossiers de candidatures sont retirer lassociation gestionnaire : AEDE Association des Etablissements du Domaine Emmanuel 7 route de Pezarches 77515 Hautefeuille 01 64 65 63 63 [email protected]



La maladie dAlzheimer et autres handicaps neurologiques

La maladie d'Alzheimer est en constante augmentation depuis une quinzaine d'annes. Elle touche prs d'un million de personnes en France, deux millions en 2040 et prs de 200 000 personnes nouvelles chaque anne.

Un franais sur trois concern Un franais sur trois se dclare concern directement ou indirectement par une maladie neurologique. Ces affections touchent un nombre croissant de personnes, cest le cas notamment des maladies dAlzheimer et apparentes (un million de malades et plus de 200 000 cas nouveaux chaque anne en France). Le nombre des moins de 65 ans progresse galement, vraisemblablement parce quils sont diagnostiqus plus prcocement. La maladie d'Alzheimer atteint galement des personnes jeunes de moins de 60 ans.

On estime qu'ils sont 30 000 en France le plus jeune dentre eux na quune vingtaine dannes ! Pour la premire fois en 2008, le plan Alzheimer fait de l'accueil de ces jeunes une de ses priorits car il n'existe aujourd'hui, aucune structure pour ces personnes qui requirent un accompagnement spcifique. Dans le meilleur des cas, ils sont accueillis en maison de retraite pourtant inadapte leur situation. La plus part du temps, au domicile, leur famille est alors confronte de grandes difficults. La maladie dAlzheimer Perte de la notion du temps, changement dhumeur frquent, oubli dvnements rcents, difficults reconnatre certaines personnes, peuvent tre les premiers signes de maladie dAlzheimer.



Les maladies apparentes. Les dgnrescences lobaires fronto-temporales. Les personnes souffrant dune dmence lobaire fronto-temporale, contrairement celles qui sont atteintes dune maladie dAlzheimer, ont des troubles du comportement qui prcdent les troubles de la mmoire. Lge de dbut est souvent prcoce (avant 65 ans). Ces personnes malades conservent longtemps une bonne orientation dans lespace, reconnaissent plus longtemps leurs proches.

La maladie corps de Lwy reprsente 20 % des maladies neuro-dgnratives. Elle se caractrise par une altration du fonctionnement intellectuel, ventuellement accompagn de dsordres moteurs.

La dmence vasculaire

Contrairement la maladie dAlzheimer, aux dgnrescences fronto-temporales et la maladie corps de Lewy, la dmence vasculaire est non dgnrative.

Les troubles sont provoqus par des accidents vasculaires crbraux (AVC), par hmorragie ou embolie des vaisseaux du cerveau.

La dmence mixte

La dmence mixte associe des lsions dorigine dgnrative et des lsions dues des AVC. Elle correspond lassociation, chez une mme personne, dune dmence dgnrative, le plus souvent une maladie dAlzheimer, et dune dmence vasculaire.

Bien dautres maladies neurologiques autres que celle dAlzheimer ou daccidents sont lorigine de divers handicaps souvent trs invalidantsi.



Citons par exemple : les Traumatismes Crniens (TC), lAccident Vasculaire Crbral (AVC), La maladie de Parkinson, la sclrose en plaques (SEP), lpilepsie, , la chore de Huntington, les tumeurs crbrales, lAtrophie Multisystmatise (AMS), la Dystonie, la Paralysie Crbrale (PC) ou Infirmit Motrice Crbrale (IMC), la Sclrose Latrale Amyotrophique (SLA), les troubles psychiques, etc. Les principales sont : Le traumatisme crnien correspond une lsion crbrale d'origine traumatique. On y associe aussi les autres lsions crbrales acquises (accidents vasculaires crbraux, ruptures d'anvrysmes, anoxies crbrales, tumeurs ...). La principale cause des traumatismes crniens est reprsente par les accidents de la voie publique, mais il existe aussi de nombreuses autres causes, en particulier les accidents de sports, les actes de violences, agressions, accidents domestiques, suicides. Bien que nous ne disposions pas de chiffres officiels en France, l'incidence du traumatisme crnien est d'environ 200 cas pour 100 000 habitants par an, dont un peu moins de 10% sont svres. Le nombre de personnes concernes est donc estim environ 120 000 par an en France (dont environ 10 000 svres). Dcrite pour la premire parfois nomm attaque crbrale , laccident vasculaire crbral (AVC) correspond lobstruction ou la rupture dun vaisseau qui transporte le sang dans le cerveau. Il sagit dune urgence mdicale absolue. Laccident vasculaire crbral (AVC) est la premire cause de handicaps acquis lge adulte et la deuxime cause de dmence. Il fait 130 000 victimes chaque anne en France. Plus dun quart des AVC concerne des personnes de moins de 65 ans

Dcrite pour la premire fois en 1817 par un mdecin anglais qui lui donna son nom, la maladie de Parkinson est une affection dgnrative du systme nerveux central. Les zones spcifiquement atteintes sont les neurones producteurs de dopamine (systme dopaminergique).

La sclrose en plaques est une maladie extrmement htrogne dun patient lautre, compte tenu de la varit des symptmes possible et de son volution imprvisible. Le diagnostic est difficile car il nexiste pas de test diagnostic spcifique. Il repose sur un faisceau darguments, en particulier sur la dissmination de signes cliniques dans le temps et dans lespace, associe une inflammation limite au systme nerveux central.

Lpilepsie, une maladie multiforme.

On appelle aujourdhui pilepsie la rcurrence spontane de crises pileptiques qui rsultent dune dcharge anormale et simultane de milliers de neurones. Elle se propage dans le cerveau et produit des symptmes caractristiques et variables selon lorigine crbrale et la propagation.



La trs srieuse quipe de chercheurs du Professeur Graessel en Allemagne dmontre que des thrapies non-mdicamenteuses retardent les effets de la maladie dAlzheimer.

Contexte : les traitements pharmaceutiques et non pharmaceutiques disponibles lheure actuelle ont montr peu deffet sur le ralentissement de la progression de la dmence. Notre objectif tait dvaluer limpact sur un groupe dune intervention non pharmacologique long terme sur des malades atteints de dmence et dvaluer leurs capacits excuter des activits quotidiennes par rapport un groupe de contrle bnficiant du traitement habituel.

Mthode : une tude longitudinale randomise, contrle simple insu a t ralise sur 98 malades (suivi : n = 98) atteints de dmence dgnrative primaire dans cinq maisons de retraite en Bavire, Allemagne. Lintervention, hautement standardise consistait en des stimulations motrices, des activits du quotidien et des stimulations cognitives (acronyme MAKS). Chaque groupe comprenait dix malades et tait dirig par deux thrapeutes pendant 2 heures 6 jours par semaine pendant 12 mois. Les malades tmoins ont reu le mme traitement quauparavant. La fonction cognitive a t value grce la sous-chelle cognitive du test dvaluation cognitive de la maladie dAlzheimer (ADAS-Cog) et la capacit effectuer des activits du quotidien par le test Erlangen des activits de la vie quotidienne au moment du recrutement et au bout de 12 mois.



Rsultats : sur les 553 personnes slectionnes, 119 (21,5 %) taient ligibles et 98 (17,7 %) ont t incluses dans ltude. Au bout de 12 mois, les rsultats de lanalyse selon le protocole (n= 61) ont montr que les fonctions cognitives et la capacit mener des activits quotidiennes taient restes stables dans le groupe dintervention, mais avaient diminu dans le groupe tmoin (ADAS- Cog : diffrence moyenne ajuste : -7,7, 95 % CI -14,0 -1.4, P = 0,018, d de Cohen = 0.45; test Erlangen de la vie quotidienne: diffrence moyenne ajuste : 3.6, 95% CI 0,7 6.4, P = 0,015, d de Cohen = 0.50). Lampleur de leffet de lintervention tait plus importante dans le sous-groupe de malades (n = 50) peu ou modrment touchs par la maladie (ADAS-Cog: d de Cohen = 0;67; test Erlangen des activits quotidiennes: d de Cohen = 0,69).

Conclusions : une intervention de groupe hautement standardise, non-pharmaceutique, composant multiple ralise dans une maison de retraite a permis de retarder le dclin de la fonction cognitive chez les malades atteints de dmence et de conserver leur capacit mener des activits du quotidien pendant au moins 12 mois.

Enregistrement de ltude : http://www.isrctn.com Identifier: ISRCTN87391496

Lassociation Espoir Alzheimer et handicap neurologique

Une association nationale daide aux malades jeunes et leurs familles Ils souffrent de handicaps dorigine neurologique du fait de maladies ou daccidents et leurs familles est souvent en difficult par laccompagnement permanent quils requirent. Cre le 13 dcembre 2004 sous le rgime de la loi 1901, l'Association Espoir Alzheimer est association dintrt gnral sans but lucratif. Elle a t publie au Journal Officiel le 15 janvier 2005 sous le N754.

Pour apporter des solutions adaptes aux besoins dhbergement, de soins aux malades et de formation aux aidants. Espoir Alzheimer conoit et ralise des structures adaptes aux patients jeunes. Les malades jeunes ont des besoins et des projets de vie diffrents des personnes trs ges. On ne peut les accompagner et les soigner dans les mmes conditions. Nous assurons des formations spcifiques, mises au point avec des spcialistes, lendroit des personnels et des aidants familiaux afin de leur donner les clefs dun accompagnement adapt et bien traitant.



Nous assurons la promotion des thrapies non mdicamenteuses qui ont fait preuve defficacit ltranger en complment avec les traitements mdicamenteux.

Une philosophie "Il n'existe pas d'autre voie vers la solidarit humaine que la recherche et le respect de la dignit individuelle." Pierre Lecomte du Noy (*), L'homme et sa destine. Il faut considrer le malade au del de sa maladie comme une personne part entire. En aucun cas la perte de certaines mmoires ne doit priver une personne du respect que lon doit porter quiconque. Elle est une personne part entire. Cest notre regard qui peut la rendre heureuse. Il est possible de vivre heureux avec cette maladie et de connaitre des moments de bonheur.

Qui sommes-nous ? Prsident Monsieur Jean DAUTRY Prsidente dhonneur Madame Genevive LAROQUE a accompagn jusquau bout lAssociation depuis sa cration. Elle fut Inspectrice Gnrale des Affaires Sociales honoraire et Prsidente de la Fondation Nationale de Grontologie. Comit dhonneur Madame Dominique CIAVATTI, membre honoraire de la Commission Consultative des Droits de lHomme, ancienne Directrice des Services Pnitentiaires. Monsieur le Docteur Bernard DUPORTET, Prsident de HABEO 3677 maltraitance, ex Prsident de France Alzheimer Essonne, Monsieur le Professeur Jean HASSENFORDER, Professeur d'universit honoraire en sciences de l'Education. Monsieur Jean-Claude SOMMAIRE, ancien administrateur civil au Ministre des Affaires Sociales. Et bien dautres personnalits qui ont exprim leur soutien. Comit Scientifique Monsieur le Professeur Franois BLANCHARD, Chef du service de mdecine interne et griatrie, CHU de Reims. Monsieur le Professeur Franois BOYER Chef du service MPR et Traumatologique, CHU de Reims. Monsieur le Professeur Alexis BRICE, Directeur Gnral de lInstitut du Cerveau et de la Moelle pinire (ICM), Paris. Monsieur le Professeur Bruno DUBOIS, Chef du service de neurologie, CHU Piti Salptrire, Paris. Monsieur le professeur Pierre KROLACH SALMON,



Griatre, Responsable INSERM, Hpital des Charpennes, Villeurbanne. Monsieur le professeur Jean Luc NOVELLA Responsable du Ple Autonomie Sant, CHU de Reims. Monsieur le Professeur Giles RODE, Prsident de la Socit Franaise de mdecine et de radaptation. Monsieur le Professeur Jacques TOUCHON, Chef du service de neurologie, CHU Montpellier. Et bien dautres sommits mdicales ont apport leurs contributions. Membres du Conseil dAdministration Madame Franoise CHENE, Vice-Prsidente,

Monsieur Nicolas DUVAL, Vice Prsident,

Madame Michle CHOMBART, Secrtaire,

Monsieur Philippe RAVASSARD, Trsorier,

Monsieur Dominique FOLLIOT, Administrateur,

Monsieur Jean-Paul PETERSCHMITT, Administrateur coopt.



LES DELEGUES REGIONAUX



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Les besoins sont importants, il faut crer dautres rsidences comme celle de Cesson.

Certains malades requirent des tablissements trs mdicaliss et spcialiss afin de prendre en charge des problemes de sant plus importants.

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Vos dons en ligne : vous trouverez le site ddi Espoir Alzheimer sur le site scuris de Helloasso

Vos dons par chque :

Association Espoir Alzheimer

43 Bd du Marchal Joffre 92340 BOURG-LA-REINE Avantages fiscaux : Vos dons sont dductibles hauteur de 66 % de votre impt sur le revenu dans la limite de 20 % de vos revenus nets. Ainsi 100 euros ne vous couteront que 34 euros.

Les dons des socits sont dductibles hauteur de 60% dans la limite de 5 pour mille du chiffre daffaire.

Pour tout renseignement, contactez Espoir Alzheimer,

Tel. 06 70 22 33 02 ou par mail : [email protected]



NOS PARTENAIRES

Le Rseau national de lconomie sociale et solidaire (RENESS)

www.reness.fr

Institut du Cerveau et de la Moelle pinire

http://icm-institute.org

http://www.sante.gouv.fr/

www.ars.iledefrance.sante.fr

Conseil Gnral de Seine et Marne

http://www.seine-et-marne.fr

[email protected];fr

http://www.iledefrance.fr/

Ville de Cesson

http://www.ville-cesson.fr

http://euryale-am.com/pierval_sante.htm



www.euryale-am.com

www.aede.fr

HTTP://WWW.TRAUMACRANIEN.ORG/

www.caisse-epargne.fr

Association Espoir Alzheimer et handicap neurologique

Personne contact : Jean DAUTRY

Tel : 06 70 22 33 02 Email [email protected] Site www.espoir-alzheimer.com i Sources : France Alzheimer, CRFTC, INSEE.

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