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Aucun chapitre n’a été écrit sans penser à lui A mon regretté beau père, Francis Thiers

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Chapitre 1 La spondylarthrite ankylosante

300.000, nous sommes trois cents milles en France, à être victime de cette maladie génétique articulaire ; la spondylarthrite ankylosante. Jeune et adolescent, je suis en pleine forme physique. Je bouge beaucoup en faisant du sport. Le judo, le footing, la voile, la piscine sont mes passes temps favori. J’ai d’ailleurs un projet professionnel dans ce domaine.

Mais ça, c’était avant… car, progressivement je perds tout, le sport, la santé, et presque la vie.

A la fin de mon adolescence, j’ai régulièrement mal au dos. Au collège, je suis mal assis, les articulations de mon bassin se bloquent dans cette situation inconfortable. Les cours en général, ont tendance à entrer par une oreille et sortir par l’autre, car les douleurs deviennent importantes et me demandent de ne pas rester trop longtemps assis. Je n’ai qu’une seule hâte, c’est de sortir sous prétexte de rejoindre les copains au judo, ou à la piscine.

Les virées dans les marnières de la région sont également mes terrains de prédilections. Les forêts

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n’ont pas de secret pour moi, je suis toujours d’un côté ou de l’autre et je bouge beaucoup. Je suis en pleine forme physique.

Vers 17 ans, le matin, cela devient difficile de me lever rapidement, mon corps ressent des douleurs. Mes parents estiment que je suis une personne qui « s’écoute » et que je dois me remuer.

Ma colonne vertébrale étant de travers sur les radios, le pronostique de l’époque conclut une scoliose.

Août 1977, je pars dans l’armée, faire le temps nécessaire obligatoire à cette époque. Les douleurs sont de plus en plus mordantes, de plus en plus dérangeantes. En sortant du service militaire, j’apprends le métier de serrurier soudeur, un métier de création. Mon CAP en poche, je pars en région parisienne pratiquer mon métier. Je travaille dans une entreprise ou, à partir d’une demande spécifique d’un client nous fabriquons un portail, une rampe d’escalier, une tonnelle sur mesure. C’est un métier qui me plaît.

Ce dernier n’est pourtant pas celui que je veux faire. Mon rêve étant de devenir mécanicien auto. Nous sommes en 1980, le hasard fait que je travaille chez un artisan qui vend son entreprise, et de la soudure nous passons… à la mécanique auto.

L’entreprise a besoin d’un professionnel pour souder des tôles de 6/10e. J’ai l’aptitude de souder sur ce genre de support, alors sur la carrosserie auto il n’y a aucun problème. Je suis donc vendu avec les meubles…

J’étudie par correspondance la mécanique le soir chez moi, et lors de mes journées de travail, je mets en œuvre ce que j’ai étudié.

En fin de journée, j’ai le dos en feu. Je dois rentrer chez moi après 20 minutes de voiture ce qui n’arrange

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rien. L’os du bassin se rouille, n’étant plus souple comme avant. Une impression de brûlure me donne des douleurs qui deviennent difficiles à supporter à tout moment.

Mon travail demande d’être cassé en deux, le dos courbé pour pouvoir travailler sur les moteurs et cela ne m’aide pas.

Je change d’établissement, le responsable se moque de moi quand il me voit travailler à l’établi en étant assis sur un siège. Même ressenti qu’au collège (de l’incompréhension.)

Malgré tout, la passion de mon métier supplante les douleurs. Dans mes nouvelles fonctions, les journées passent vite, Jaguar, Porche, Américaines défilent entre mes mains. La passion que j’ai en parallèle aux voitures : Les bateaux viennent se greffer un jour et me voici dans une entreprise ou je restaure des voitures anciennes, ainsi que sur des bateaux. Il faut dire que les moteurs in-bord sur les bateaux sont pratiquement identiques aux moteurs de voitures.

Mes fonctions grandissent, je deviens vite chef d’atelier, mais… les douleurs proportionnellement à mes responsabilités s’amplifient. Mon bassin devient de plus en plus douloureux, la douleur rayonnant parfois dans la colonne vertébrale, les jambes ou les bras.

Je me sens oppressé, mon sternum me fait mal, et j’ai du mal à respirer. La nuit, les douleurs me réveillent vers 3h du matin, ce qui m’empêche de bien dormir et d’être bien reposé, pour mes responsabilités professionnelles.

Après une journée de travail, je rentre le soir complètement anéanti, la fatigue est énorme et

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difficile à gérer. Ma passion est toujours débordante, je mets tout ce qui est douleur sur la fatigue… Je continue de me battre. Je commence à boiter, mais je trouve toujours un prétexte pour dire que ce n’est rien. La douleur, en peu de temps, devient de plus en plus importante elle était seule, elles sont maintenant plusieurs. Ce sont des douleurs qui me dérangent, me brûlent à plusieurs endroits.

Le matin, il me faut une bonne heure pour me décoincer, pour me lever c’est tout un périple. Je pars au travail avec la fatigue de la nuit qui s’accumule avec la fatigue de la journée. Je ne tiens plus. Mes pieds me font mal juste au niveau de la plante du pied, mes mains sont moins agiles qu’avant.

Chef d’atelier, je reçois les clients, je fais des devis, je supervise les travaux en cours, mais les douleurs sont de plus en plus présentes. Elles deviennent omniprésentes. Le fait de ne pas intervenir sur les travaux en cours par mes responsabilités m’aide beaucoup. Mes mains commencent à devenir douloureuses, moins agiles et la douleur est une véritable brûlure interne.

Les hanches flambent par le feu de la douleur, rayonnant dans la colonne vertébrale, les jambes, les pieds, les bras, les mains, la nuque ce qui me donne des maux de tête terribles. Mon sternum est lui aussi douloureux, j’ai besoin de respirer par petites inspirations, alors je parle de cette manière, en donnant l’impression d’être constamment essoufflé.

Je décide donc de consulter un médecin généraliste.

Ce dernier me fait comprendre que je me fais des idées, que mes responsabilités sont trop grandes, je

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suis presque pour lui une personne qui n’a pas les épaules des responsabilités que j’ai…

J’ai l’habitude avec ma charmante famille, de n’avoir aucune compétence. J’ai beaucoup entendu la phrase « mon pauvre ami tu n’es pas capable » et là, j’ai l’impression de revenir des années en arrière. Je quitte rapidement le cabinet de ce médecin, car cette fois c’est trop. Je sais ce que j’ai… J’AI MAL …

En rentrant chez moi, je passe devant le cabinet d’un médecin acupuncteur, je décide d’y aller, je prends rendez-vous. Un jour de 1988, après plusieurs années de douleurs, je me retrouve à faire une séance avec des aiguilles un peu partout. Plusieurs fois, je me retrouve ainsi, en hérisson avec le feu au bout des aiguilles à attendre que le mal parte. Rien n’y fait.

En constatant les résultats obtenus, qui ne me donnent rien, il a besoin de me connaître un peu plus afin de comprendre et d’analyser mes douleurs, en me posant des questions. Je lui explique, il prend des notes. Il réfléchit, sort une ordonnance et m’explique la marche à suivre. Une analyse de sang est à effectuer, et un examen qu’il appelle scintigraphie…

Cette dernière a lieu au CHU de Caen, une piqûre radioactive trois heures avant et je me retrouve sur une table, habillé (à l’époque). Quelques jours plus tard, je suis de retour chez le médecin acupuncteur afin d’avoir les résultats des analyses et de l’examen. Je ne comprends pas véritablement à l’âge que j’ai que ce médecin me parle de rhumatismes. Je le laisse m’expliquer que j’ai des antigènes HLA b27,(c’est quoi ? Et je fais quoi ?) Puis, il insiste sur la scintigraphie, elle démontre une maladie articulaire. Il me dit avoir un ami rhumatologue, et que cet ami

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connaît les douleurs du monde des rhumatismes. À l’époque, ce n’était pas qualifié de maladie génétique, mais il lui donne un nom « la spondylarthrite ankylosante »

Il me dit que ce n’est pas guérissable. Pour confirmer son diagnostic, il me propose un anti-inflammatoire à prendre une semaine, histoire de voir, si je réagis comme il le souhaite. Je me plie à sa demande, et après trois jours de traitement, je n’ai presque plus de douleurs…

De retour dans son cabinet, je lui explique que je n’ai presque plus de douleurs. Je dors mieux, je me sens mieux, moins oppressé. C’est un essai me dit-il, car ce produit est retiré du marché, il en faut un autre et c’est donc un rhumatologue qui pourra me prescrire un nouveau traitement.

Parallèlement à mon travail, mon patron de l’époque me demande le nom de mon acupuncteur sous prétexte qu’il a mal à une vertèbre. Il me voit boiter, avoir du mal à me tenir courbé… il commence à se demander pourquoi je suis ainsi j’apprends beaucoup plus tard qu’il cherche à savoir ce que j’ai.

Je trouve ce comportement déplorable de sa part. À partir de ce jour-là, je fais attention à la moindre chose que je fais dans l’atelier. Je trouve toujours un devis à effectuer quand je sens mon dos en feu afin de m’assoir. C’est moi un jour, après une discussion houleuse avec lui, qui décide de le laisser avec ses idées discriminantes… la vie depuis, l’a bien rattrapé…

Chaque matin est une véritable galère pour se débloquer, il faut me déplier progressivement dans mon lit pour pouvoir me mettre debout. Le premier pied par terre fait mal, des décharges douloureuses se

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manifestent dans le dos si je vais trop vite dans ma manière de me lever.

La colonne rayonne de tout son long, ce qui me donne un mal de tête dès le matin. Je prends un premier rendez-vous avec un rhumatologue. J’en prends un situé pas très loin de chez moi, histoire d’y aller à pied.

Les premières secondes me disent que cela ne va pas très bien se passer. Cet homme est un grand orateur, c’est visiblement ce qu’il sait faire. Un homme qui a sa propre idéologie sur le mal, et qui malgré son doctorat n’a visiblement pas transformé ses capacités, en compétences et en compréhension. Il me fait un grand discours, presque une leçon de morale, comme si j’étais responsable de ce mal qui ronge mon corps à chaque instant de ma vie. Je l’écoute, c’est la première fois que je vois ce genre de personne, peut être aura-t-il une solution à mon problème. Je commence ce jour-là, sans le savoir, un parcours sans fin avec les traitements.

Pour le suivi de mon traitement, je retourne voir ce médecin. Je lui explique que maintenant la douleur revient et que j’ai mal dans tout le bassin d’une manière uniforme.

Il me répond que c’est impossible, me dit que je me fais des idées, et qu’il faut que je pense à autre chose… Il me renouvelle mon traitement. Il ne sait pas que je ne le reverrai plus, j’ai décidé ce jour-là d’aller voir ailleurs.

Des rhumatologues, je ne les compte plus, tous avec leurs théories, leurs discours dont je me moque royalement souffrant chaque jour chaque minute. Je cherche à avoir moins de douleur, je ne cherche pas à écouter une théorie qui ne me donne aucun résultat. Il

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n’y a pas de week-end, pas de vacances sans douleur, c’est constant même la nuit, même avec le sourire aux lèvres, elle est là la douleur. C’est comme une personne qui appuie sur les épaules afin de me ralentir quand je veux me lever. C’est comme une personne qui est là à enfoncer des poignards dans le dos pour y mettre le feu. La vie en apporte des coups de poignard dans le dos, mais là c’est à l’infini à chaque instant de la vie, sans arrêt, sans savoir pourquoi… car pourquoi j’ai ce problème ? Impossible de le savoir…

Cette douleur constante apporte d’autres problèmes, celui de l’emploi. Il faut changer de métier au fur et à mesure que le mal s’installe et monte en puissance. L’entourage et ceux qui prétendent être mes amis me donnent le titre d’instable. J’arrête mon travail de chef d’atelier, pour celui de commerçant dans la micro informatique. Je trouve une petite boutique, dans mes moyens, pour m’y installer. Je fais du dépôt-vente de micro informatique. J’organise tout, et je peux gérer mes douleurs sans avoir de compte à ne rendre, à personne. Je m’assois pour faire mes comptes, pour calculer mes prix de vente…

Cela fonctionne bien, mais le marché commercial de la ville de Caen s’entoure de grandes surfaces. Mes micro-ordinateurs d’occasions se retrouvent presque aux mêmes prix, que ceux qui sont neufs en grandes distributions. Cela me met un coup de frein commercial fatal. Je dois prendre la décision d’arrêter cette activité avant que les choses s’enveniment. Mais à plus de trente ans, dans l’état de santé dans lequel je suis, que vais-je devenir ?

Cette étape de transition est très dure. Plus de travail, subissant un échec avec les réflexions

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désobligeantes de certaines personnes. Des douleurs qui elles, ne me laissent pas. Je me demande ce que je vais faire. Je cherche du travail. Je passe mes journées au téléphone, à faire des CV, à faxer, car je suis à la pointe du progrès à l’époque, j’ai un fax !!! Je veux être technico-commercial, mariant ainsi tout mon savoir technologique avec mon goût pour la vente, aidé par ma dernière expérience. Je suis très bien reçu un peu partout seulement voilà, je n’ai pas de savoir véritables en argumentaires de vente. Après mures réflexions, je décide de reprendre mes études, je n’ai pas mon bac, il me le faut ou un titre homologué d’état du même niveau.

Un jour, après avoir roulé toute la journée, bloqué de douleurs dans mon canapé, je regarde la presse locale et je découvre une annonce pour une formation commerciale. Un centre de formation organise par le biais d’un ancien technico-commercial une formation dans ce domaine, le domaine commercial. Je décroche rapidement mon téléphone et prends rendez-vous avec le formateur. Une série de tests a lieu, et après quelques semaines, je me retrouve un matin dans une salle qui devient la salle de cours dans laquelle je passe huit mois de formation.

Huit mois avec des douleurs de dos impensables… Me revoilà de nouveau bloqué sur une chaise, une chaise en fer créé par je ne sais qui, mais dont je garde un souvenir douloureux.

Je ne voulais pas que cela se sache que j’avais ce mal, car à l’époque la loi sur la discrimination n’existait pas véritablement. Je pouvais être viré si je ne remplissais pas les prérequis nécessaires y compris dans le domaine de la santé. Nous sommes à ce moment-là en 1992…

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Mon traitement ne me fait presque plus aucun effet pour amenuiser mes douleurs. C’est dans des conditions extrêmement difficiles que je dois faire des revues de presse, ou effectuer des exposés devant mes collègues. J’ai du mal à tenir debout devant tout le monde. Mon teint de peau est parfois très blanc à cause de mon traitement, alors Sylvie (ma femme) me met du fond de teint afin de me gominer pour que personne ne me pose des questions. Le problème est en fin de journée ou… avec la transpiration, mon col de chemise obligatoirement blanc (pour une formation commerciale) prend des auréoles de couleurs différentes…

Les huit mois de formation passent rapidement. Je dois faire deux périodes d’application en entreprises. L’une est faite dans un concessionnaire automobile, et l’autre chez un architecte naval, qui est fabricant en bateaux de plaisance. J’arrive à gérer les moments de douleurs les plus difficiles. Les deux endroits où je suis me font bouger et m’assoir dans la journée. J’organise mon emploi du temps pour avoir le moins de douleurs possible, elles se voient moins, et je n’ai pas de question.

Peu de temps avant l’examen pour passer mon titre, je dois voir mon rhumatologue pour le renouvellement de mon ordonnance. Il me dit qu’il faut changer de traitement. Je refuse lui expliquant que je passe un examen professionnel important pour moi, pour mon avenir et que je ne peux pas prendre des risques si ce traitement ne me convient pas.

Malgré ma demande, ce dernier m’oblige à changer de traitement. Je n’ai d’ailleurs pas le choix, je dois prendre ce qui m’est prescrit.

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Ce que je crains arrive… le traitement ne me convient pas. Je passe des heures et des heures d’examen de fin de formation, avec des maux de ventre terribles… dans des conditions déplorables grâce à ce médecin. Je suis étourdi par le traitement qu’il m’a obligé de prendre, j’ai des nausées, j’ai du mal à me concentrer.

Le soir de cette journée difficile, avec les douleurs qui commencent à m’imposer la position assise, le grand moment est venu. Le Président des membres du jury d’examen énumère les noms de ceux qui sont reçus. Avec une émotion que j’essaie de cacher, j’entends mon nom parmi les reçus. Me voici titulaire d’un niveau 4 homologué d’état !!! Je l’ai !!! Mon niveau bac…

Je rentre difficilement chez moi à pied, et je descends la rue dans laquelle nous vivons quand j’aperçois Sylvie et notre petit bonhomme qui m’attendent… Mathias (2 ans à l’époque) vient vers moi et me dit… « tu l’as papa ??? » je réponds « oui je l’ai » et il part en courant vers sa mère en applaudissant avec ses petites mains et dit « BAVO papa l’a !!! » un très grand moment d’émotion s’empare de nous mettant toutes les semaines de travail, et de douleurs dans l’armoire aux souvenirs.

J’effectue cette formation avec des douleurs innommables, à la limite du tenable, je me dis, dans les conditions que j’ai subies, que mon diplôme est plus important que ceux de mes collègues. C’est avec joie, au cours d’un week-end en famille, en arrivant je déclare avoir obtenu mon diplôme. Je n’ai pas entendu la moindre réaction, la moindre félicitation, ils ont continué leur discussion en cours sans rien me dire. La famille proche dans tout cela me donne

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toujours le titre d’instable, d’une personne qui ne sait pas ce qu’elle veut.

Passé cette formation, je change de rhumatologue n’acceptant pas le comportement de celui qui m’a mis dans des conditions difficiles pour passer mon examen. Au fil des années, il a fallu que je change plusieurs fois de métiers, et autant de fois de rhumatologue sans parler des médecins généralistes. Dans ma vie, les douleurs articulaires s’accompagnent au fil du temps par des douleurs dans d’autres domaines… Les personnes qui rient, qui se moquent, qui critiquent, qui abaissent me donne de quoi exploser de colère.

L’incompréhension est plus présente dans la tête de ces gens-là, que l’intelligence. Cela me donne parfois des situations difficiles.

Dans les années soixante-quinze, je suis Judoka… entraînements réguliers, piscine, footing, c’est bien, mais c’est le passé. Tout cela s’est fini. La maladie est là, maintenant présente d’une manière importante. Mon fils n’a jamais eu un père qui joue au foot, qui court, qui fait du sport avec lui. Il a toujours eu un père qui a mal.

Lui aussi a entendu les réflexions que certaines personnes ont pu me donner, jamais en face c’est beaucoup trop difficile pour ce genre d’individu qui résonne avec un QI d’huître… ou un QI d’escargot. Pour moi c’est le quotient intellectuel qu’ils ont, ils disent des gentillesses à mon égard devant mon fils estimant qu’il est trop jeune pour comprendre… Je suis évidemment très rapidement mis au courant.

Le moindre BOBO pour ces gens-là, et c’est la fin du monde. Nous, nous devons nous battre face à la maladie à chaque instant de notre vie, dans la plus grande indifférence générale. Tout le monde s’en fout

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si nous avons mal ou pas, cela donne parfois l’envie de hurler pour nous faire entendre. Des métiers j’en ai fait un certain nombre. L’épicentre du problème a toujours été les douleurs. J’en arrive à mettre au courant uniquement ma femme et mon fils quand je change de profession, sans plus rien dire à la famille.

Du lever du matin au coucher, il faut vivre avec les douleurs. Nous apprenons à les mesurer sur une échelle de zéro à dix, dix étant la mesure qui exprime les douleurs les plus fortes.

Ces douleurs qui parsèment notre vie d’embûches. La problématique journalière… qu’il faut gérer…

Il faut à nouveau que je change de métier en raison des douleurs, celles-ci engendrent trop de nuisances. Je décide de diriger un établissement ou je suis amené à faire plus de gestion. De cette manière je pense avoir moins de douleur. Avec mes connaissances techniques, je peux être sur le terrain, résoudre les problèmes que peuvent avoir les mécaniciens, ainsi que les problèmes liés aux ventes. Je pense aux enseignes de centre auto.

Je postule pour une enseigne qui est connue (à l’époque) je propose, mes services comme directeur de centre. Je suis rapidement repéré dans la pile de CV qui leur arrivent tous les jours, et je pars rapidement en région parisienne pour une formation interne.

Je reste là-bas trois semaines. Je rentre tous les week-ends. C’est bien de rentrer en fin de semaine, car le lit dans la chambre individuelle que j’ai n’est pas du tout à ma mesure en fonction de mon mal. J’ai un lit demi-dur à mon domicile, ce qui n’est pas le cas à cet endroit. Je ne dis toujours rien concernant mon mal, personne ne le sait. La discrimination est reine. Si, ils connaissent le moindre détail sur mes

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problèmes de santé, je ne vais pas rester longtemps dans cette entreprise. Je vais aussitôt me retrouver entre les mains de l’agence pour l’emploi.

Officiellement embauché comme responsable, je suis dirigé vers un centre dont l’ancien directeur est muté ailleurs. Dans ce centre j’en ai tellement bavé que je préfère taire le nom de l’enseigne. C’est une enseigne qui ne respectait pas ses employés et qui d’ailleurs n’existe plus actuellement.

Et puis gérer un établissement n’est finalement pas plus facile que je le pense avec mes douleurs journalières… Les nuits sont difficiles, je suis réveillé vers trois heures du matin avec une colonne en feu. J’ai des grandes difficultés pour me rendormir, je ne suis donc pas très frais le matin pour mettre en œuvre les responsabilités qui m’incombent.

Un jour, c’est la visite médicale. Celle qui est soi- disant obligatoire. La visite annuelle, le contrôle technique du personnel en quelque sorte. C’est la bonne manière de découvrir quelque chose sur la santé du personnel et d’exploiter la discrimination qui est pleinement existante à cette époque. Ce jour-là je suis devant une charmante femme médecin. Le directeur que je suis lui donne un dialogue totalement participatif.

Nous parlons de conditions de travail, et j’ai pas mal de choses à dire…

Au cours de ce bon moment, elle me prend la tension. J’ai 17 et quelques, elle me dit que je vais « péter une durit » (je cite) c’est très amusant de sa part… je ne sais pas si elle est allée loin pour trouver cela. En attendant, je suis aux aguets avec elle.

En descendant de la table sur laquelle je suis, et que nous sommes tous pour un examen médical, une