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7/30/2019 Autisme deux sicles de polmique
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Entretien
RencontRe avec Jacques HocHmann
Autisme : deux siclesde polmique
dautisme nexistait pas. Pour lui, les querelles binairesont toujours ait la preuve de leur strilit. Les eorts detous, sans exclusive, lui apparaissent ncessaires pouramliorer notre regard sur ce trouble. Mais est-ce vrai-ment possible ?
Lhistoire de lautisme est souvent retrace partir de
linvention du mot, au dbut du xxe sicle. Mais votre
perspective englobe celle des idiots , qui couvre le xixe.
Pourquoi un tel choix ?
Parce que les deux termes recouvrent partiellement lesmmes troubles. Il y a une histoire de lautisme davantlautisme, c est--dire quand on parlait d idiotisme .Dans la Grce Antique, idiotes dsigne la sphre prive, etpar extension celui qui ne participe pas la vie publique,ce qui, dans la dmocratie athnienne, le ait voir commeune sorte de dicient intellectuel. Le terme se diuse tout
au long du xixe sicle pour dsigner quelquun qui ne sortpas de lui-mme. Ds 1800, la notion didiotisme se trouveau cur dune controverse scientiique. On vient alors dedcouvrir un enant sauvage dune dizaine dannes,trouv errant dans les bois de lAveyron, et que lon choisitde prnommer Victor. Pour Philippe Pinel et Jean-tienneEsquirol, ondateurs de la psychiatrie, il sagit dun idiotde naissance, donc rapp dune dicience intellectuellegnrale et incurable. Pour le mdecin Jean Itard, qui lerecueille, Victor est au contraire un enant normal, maisqui na pas bnici de commerce rciproque , cest--dire que personne ne sest jamais occup de lui aupara-vant. De ce point de vue, les troubles de lenant sauvagesont acquis, culturels, rversibles et curables. Mais J. Itardchoue civiliser Victor, et le pessimisme des psychiatres
Lautisme est un sujet explosi. Jusquau dbut desannes 1980, des psychanalystes de renom den-daient lide que lenant autiste se barricadait
dans un monde intrieur pour se protger de la roideuraective de ses parents, et particulirement de sa mreroide . Dans cette perspective, l autiste tait psychoti-que, coup de la ralit. Aujourdhui, lhypothse neuro-dveloppementale est privil gie : pour des causesmconnues mais incluant sans doute une vulnrabilitgntique, le cerveau de lautiste se structure et onc-tionne de manire anormale. Lautiste nest donc pas ou,ni victime de sa amille, mais handicap par ses diicul-ts dadaptation son environnement social. Ce change-ment de regard saccompagne dun nouveau dploiementde moyens humains, logistiques et inanciers pour adap-ter la prise en charge et avoriser la scolarisation desenants. En France, qui reste lune des seules places ortes
de la psychanalyse, il reste parois diicile de aire accep-ter cette conception du trouble. Certes, les hritiers deSigmund Freud prennent gnralement acte des dcou-vertes neurobiologiques. Mais cette priode de transitionest lente, diicile, et les parents demeurent rquemmenttiraills entre des discours contradictoires. Certainesassociations militent pour lradication pure et simple detoute rrence la psychanalyse ds quil sagit dautisme,dautres sont plus nuances.Jacques Hochmann appartient cette trs vaste catgoriede psychanalystes condamnant aujourdhui lhypothsede la mre roide . En remontant deux sicles en arrire,il prconise un regard dpassionn sur le trouble, et mon -tre que les controverses daujourdhui ont cho desquestions plus anciennes, une poque o le terme mme
Peut-on gurir de lautisme ? Quelle est lorigine des symptmes ?
Pour le psychanalyste Jacques Hochmann,
ces dbats prolongent ceux qui concernaient dj les idiots , au xixe sicle.
Lhistoire ne ferait-elle que se rpter ?
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suisse Eugen Bleuler nest pass a t i s a i t p a r c e t t e n o t i o n d edmence, et propose en 1911 de
parler de schizophrnie (de schi-zein qui signie couper et phrenos :la personnalit). Parmi les symp-tmes du schizophrne igure uneorme de repli sur soi. Impossiblede parler d id iotisme, puisquecette dicience nest pas congni-tale, et, dautre part, le mot idiot aperdu de sa valeur scientiique en passant dans le langagecourant. E. Bleuler invente donc le terme dautisme, dugrec autos ( soi-mme ), dont le sens est trs voisindidiotisme. Aujourdhui dailleurs, on assiste au mmepassage d autisme dans le langage courant. Il devientlui aussi une insulte, comme idiot , au grand dam desamilles concernes.
AmbroiseTezenas/Opale
lemporte globalement. Du moins en France, car outre-Atlantique, un courant ducati connat un grand succs.Les institutions accueillent mme tellement didiots
quelles se transorment en garderie, et qu la in du si-cle, plusieurs tats instituent une politique eugniste : ilsagit de striliser ces trop nombreux idiots pour prserverla puret de la race amricaine . Lide sera reprise parlAllemagne nazie, avec une surenchre inissant par pro-cder llimination physique des malades mentaux.
Pourquoi a-t-on parl nalement dautisme, et non plus
seulement didiotisme ?
Au tournant du xxe sicle, on sintresse des enants quine sont pas dicients mentaux de naissance, comme lesidiots, mais qui semblent dabord normaux avant dedevenir ous. On parle alors de dmence prcoce pourdsigner le phnomne chez les jeunes gens, et dedmence prcocissime pour les enants. Le psychiatre
Proesseur mrite luniversit
Claude Bernard, Jacques
Hochmann est membre honoraire
de la Socit psychanalytique de
Paris et mdecin honoraire des
hpitaux de Lyon. Il a ond
lInstitut de traitement des troubles
de laectivit et de la cognition
(ITTAC), un centre de soins
ambulatoires Villeurbanne(service dpendant du Vinatier), et
a cr le Centre de ressources
autisme (CRA) de la rgion Rhne-
Alpes. Il est l auteur duneHistoire
de lautisme, Odile Jacob, 2009. n
P r o f i l
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Entretien
En 1943, lautisme nest plus un simple symptme
de la schizophrnie, mais constitue une maladie
part entire.
En eet, Leo Kanner publie alors un article dcrivantonze enants examins avec prcision. Pour lui, ils nepeuvent entrer dans la catgorie de schizophrnie inan-tile qui prvaut alors, car leurs symptmes, sur la dure,
ne correspondent pas ceux des schizophrnes. Ils nesont pas non plus idiots : L. Kanner pense quils sont dotsdune intelligence normale mais qui ne peut sexprimer,notamment cause de troubles du langage (ils narriventpas dire je , ils ignorent la mtaphore). Larticle sou-ligne leur isolement (aloneness) et leur intolrance auchangement (sameness). Lautisme devient une entit cli-nique spare de la schizophrnie. L. Kanner le qualiiede trouble inn du contact afecti .
Lide va pourtant se rpandre quil nest pas inn, mais
provoqu par la roideur afective des parents. Do
vient ce paradoxe ?
L. Kanner lui-mme a hsit. Il a dabord cru remarquerdes particularits chez les parents : lappartenance un
La triade autistiqueLautisme se caractrise essentiellement
par la prsence de trois symptmes
(la triade autistique ), observables
avant lge de 3 ans :
lune grande pauvret desinteractions sociales ;
ldes troubles graves de la
communication, verbale et non verbale ;
ldes comportements,
des centres dintrt, des actions
extrmement restreints.
Les troubles associs sont lgion :
retard mental dans 50 75 % des cas,
crises dpilepsie (30 %), problmes
attentionnels Les profls sont trs
varis.nj .- f.m .
Le Service
daccompagnement
comportemental du
centre Camus
(Villeneuve-dAscq)
est la seule structure
en France pratiquer
la mthode dite ABA
(analyse applique
du comportement),
qui incarne lespoir
de nombreux parents
denants autistes.
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Jean-LucLuyssen/
Gamma/Eyedea
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milieu social cultiv, des pres intellectuels insensibles nejurant que par leur ralisation pro essi onnelle, des mr esroides (cest lui qui a cr lexpression horrible de mrerigidaire ). Cette description a tout de suite t critiquepar des psychiatres, et par des psychanalystes prestigieuxcomme Margaret Mahler, qui ont considr que cettetypologie des parents tait abusive et que lautisme taitun trouble constitutionnel, biologique. Ce qui nemp-chait pas daider lenant dvelopper sa vie aective.L. Kanner sest rang cette ide rapidement, mais lidede la mre roide sest rpandue aux tats-Unis, avec
notamment Bruno Bettelheim. Contrairement liderpandue, celui-ci ntait pas psychanalyste, mme silavait t analys. Ctait un proesseur des sciences delducation luniversit de Chicago, initialement connupour ses travaux sur la psychologie du dport. Commedirecteur dune institution pilote pour enants sourantde troubles divers, il considrait que lenvironnement dusujet devait tre spcialement amnag pour avoriser sacapacit communiquer, et que pour ce aire il allait lesparer de son milieu amilial. Ce ut compris comme lapreuve quil accusait les parents. Lui-mme est restcontradictoire sur ce point : il a crit que la mre en parti-culier ntait pas responsable de lautisme de son enant,mais il a aussi crit le contraire En tout cas, si cette idenaste de la responsabilit maternelle dans lautisme eutun certain succs, aujourdhui elle nest plus soutenue parpersonne, psychanalystes ou non. Et il nest plus questiondexclure les parents de la prise en charge, bien aucontraire.
Cest surtout certains lacaniens que vous accusez
davoir soutenu ces thses. Vous employez des mots trs
durs : vous parlez de amilles assujetties une thorie
totalitaire , de psychanalystes qui ont pris leurs
mtaphores pour des ralits , de derniers feux du
surralisme et d exaltation
Oui, et je maintiens ces termes. Maud Mannoni, pour ne
citer quelle, a rpandu auprs des ducateurs des idesmettant en cause les parents, beaucoup plus directementque B. Bettelheim. De telles erreurs ont trouv un terreauavorable dans le contexte daprs 1968 marqu par lacontestation de la amille et lantipsychiatrie. Cest enraction que sont nes, dans les annes 1980, des associa-tions oensives de parents meurtris qui ont voulu, etveulent toujours, jeter la psychanalyse dans les poubellesde lhistoire. Ils promeuvent aujourdhui des techniquesde soins ou des mthodes pdagogiques inspires par lecomportementalisme, avec des systmes de rcompenseset de sanctions visant encourager la socialisation. Pourloignes quelles soient des traditions ranaises, cespratiques ne sont dailleurs pas inconciliables avec lapsychanalyse. Car ces mthodes amricaines ne sont pas
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des panaces ou des techniques cles en main valablespour chaque sujet. Les gens qui les utilisent sont obligsde se demander pourquoi tel enant a recours tel symp-tme plutt qu tel autre, comment relier tel signe clini-que quelque chose de plus proond. leur manire, aveccette empathie, ils rejoignent la psychanalyse. Inverse-ment, mme dans des institutions trs inspires par lapsychanalyse, des mthodes comportementales (mme sielles ne disent pas leur nom) sont employes au quotidienpour dsamorcer des crises d angoisse ou dautomutila-
Entretien
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Lhypothse neurodveloppementale
Elle ait rrence des perturbations dans le
dveloppement du cerveau. De trs nombreuses
observations vont dans ce sens : nous savons par exemple
que le cerveau des autistes a tendance traiter le visage
humain comme un objet et la voix comme un bruit, les zones
crbrales correspondantes prsentant dailleurs des
anomalies. Lactivit des neurones miroirs, qui nous aident
nous mettre la place dautrui, est galement atypique.
Depuis 2004, sous lgide de chercheurs de luniversit
dOxord, lAutism Genome Project analyse lADN de prs
de 1 200 amilles issues de neu pays dirents. Les
premiers rsultats montrent le rle probable de multiples
gnes impliqus plusieurs titres dans la maturation
crbrale et perturbant de nombreux processus : ormation
des synapses, rgulation des motions, apprentissage du
langage, adaptation la nouveaut Impossible lheure
actuelle dincriminer une combinaison de gnes prcise quiserait prsente dans toutes les amilles, tant les
dterminants sont complexes. Comme les autres troubles
neurodveloppementaux (telle la schizophrnie), la
neurobiologie ne ait sans doute pas tout. Les recherches
continuent donc pour mieux cerner la part de acteurs
environnementaux : complications pr- et prinatales
(comme le taux de testostrone anormalement lev dans le
liquide amniotique), inuence de lalimentation, des
pesticides La piste dune vaccination rougeole-oreillons-
rubole (ROR) potentiellement nocive na pas donn de
rsultats convaincants. nj .- f.m .
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tion, par exemple. Sur le terrain, il est donc possible dedpasser les antagonismes, dans lintrt de tous. Loppo-sition est plus idologique que pratique.
La technique du packing reprsente pourtant une
pomme de discorde base sur des considrations
pratiques. Lassociation La pour Samy demande par
exemple un moratoire en attendant son valuation
scientique. En quoi consiste prcisment cette
mthode ?
envelopper les malades en sous-vtements dans deslinges humides. Il sagit dune trs vieille technique duxixe sicle, remploye depuis les annes 1960 pour luttercontre langoisse de morcellement des schizophrnes, quiont parois limpression que leur corps part en lambeaux.Applique un autiste, elle permet, aprs un petit chocthermique, de gnrer une sensation de bien-tre, commedans un sauna. Les soignants peuvent alors tenter de ver-baliser les motions lues sur son visage. Je connais descollgues qui ont tent lexprience, et lont dcritecomme trs agrable. Mais elle ne semploie quavec lac-cord des parents, avec les garanties de srieux ncessai-res. Je trouve donc irrationnel dassimiler cette technique une maltraitance. Comme B. Bettelheim, le packing estdevenu une igure dmoniaque aux yeux de lopinionpublique. Lautisme dclenche des passions qui ont que
lon saccroche une ide en croyant dtenir la vrit.Cest valable pour tout le monde, et pour moi aussi !
De nombreux praticiens ranais considrent lautisme
comme une psychose. Le Comit europen des droits
sociaux a dplor que la dnition de lautisme par la
France ne soit pas aligne sur celle de lOrganisation
mondiale de la sant (OMS), qui parle de trouble
envahissant du dveloppement (TED), tandis que le
Comit consultati national dthique (CCNE), en 2007,
a quali lautisme de handicap . Pourquoi cette
persistance ranco-ranaise parler de psychose ?
La classiication de lOMS repose sur celle de la psychia-trie amricaine, le DSM-IV. Elle est loin dtre paraite,puisque la catgorie des TED qui inclut le plus de sujets est
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Dans son lm LEnfant sauvage
(1970), Franois Truaut
interprte le rle de
Jean Itard qui tenta vainement,
au dbut du xixe sicle, de socialiser
le jeune Victor, dcouvert ltat
sauvage dans une ort de lAveyron.
Le garon se retrouva au centre
de controverses portant sur les
infuences respectives de la nature
et de la culture, mais aussi
sur la possibilit et lutilit
de soigner les idiots .
Ruedearhive/colletion
csFF
Lautisme dclenche
des passions qui font que
lon saccroche une ide en croyant
dtenir la vrit.
Cest valable pour tout le
monde, et pour moi aussi.
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celle des troubles non spciis, indinis. De mme quelidiotisme, au xixe sicle, inissait par dsigner tout et soncontraire, lautisme et les autres TED englobent de plus enplus de troubles prcoces du dveloppement. L. Kannerpensait que lautisme rappait 4 ou 5 enants sur 10 000,puis on est pass 1 sur 1 000, et les dernires enqutespidmiologiques amricaines en comptent 1 sur 150 ! Lesdiagnostics augmentent de 15 % par an. Les TED sont tel -lement vagues que lon parle maintenant de troubles duspectre autistique , et que la prochaine dition du DSMen 2012 pourrait voquer des troubles multiples et com-
plexes du dveloppement . Or, cest ce que la classiica-tion ranaise des troubles mentaux de lenant et deladolescent (CFTME A) appelle d j les dysharmoniespsychotiques . Il ny a donc pas renoncer la grille delecture ranaise. Cela dit, je comprends que le terme depsychose soit mal peru, et je suis tout ait avorablepour que lon en trouve un autre. Mais la ralit des trou-bles sera la mme quelle que soit ltiquette. Il est nces-saire, tant pour la recherche que pour direncier lesindications de prise en charge, de sortir du ouillis actuelet de prciser des mcanismes psychopathologiques,dirents dans les processus autistiques stricto sensu etdans dautres types de troubles ayant une volution di-rente. Et contrairement aux ides reues, une psychosenest pas incompatible avec une origine organique de lamaladie. La notion de handicap doit aussi tre prcise.Un handicap est conscuti un trouble pathologique quelon peut traiter et soulager, sinon gurir.
Lhypothse neurodveloppementale (encadr p. 27)
prvaut trs largement aujourdhui. Vous parat-elle
satisaisante ?
Les recherches neurobiologiques sont trs intressanteset mritent dtre poursuivies. Tout le monde, y comprisles psychanalystes, admet que sans ngliger les lmentspsychologiques, il aut tenir compte de problmes organi-ques vraisemblablement importants. Nous sommes sortis
de la vieille opposition organique/incurable versus psy-chologique/curable. Que lorganisation crbrale desautistes soit dirente, cest un ait. Et on pense avec soncerveau. Nanmoins, ces constatations nexpliquent rien !Elles ne ont que tmoigner de dysonctionnements dontlorigine reste inconnue. Cest pourquoi le terme neuro-dveloppemental me para t inaleme nt obscur. Je naipas encore trouv de scientiique qui puisse exactementme prciser ce que cela voulait dire. Que met-on derrire ?Quelle est la ralit scientiique de ce terme ? Cest commela vulnrabil it gn tique. Pour moi, cest de lamtaphysique.
Ny a-t-il pas une contradiction contester la valeur
scientique de cette hypothse tout en dendant le
packing? De mme, vous privilgiez une approche
psychanalytique. Mais la psychanalyse est-elle une
science ?
Non, pour moi la psychanalyse nest pas une science. Ellena pas de valeur explicative en termes de causalit. Jelappellerais une matrice d histoires , une machine donner du sens qui aide structurer nos phnomnesmentaux et nos rcits intrieurs. Quant au packing, encoreune ois, il appartient ces pratiques dont personne nadmontr leicacit scientiique, comme le verre de laitchaud pour les insomniaques ou les massages. Mais lamdecine a toujours procd ainsi, avec ce mlange derigueur et de mthodes plus empiriques. n
P roPos recue ill is Par j ean -franois marmion
Entretien
Des associations enpremire ligne
En 2002, Autisme Europe dpose une rclamation contre la
France au Comit europen des droits sociaux (contrlant
le respect de la Charte sociale europenne), pour violation de
ses obligations lgard des autistes. La dcision, rendue en
novembre 2003, condamne la France pour non-respect de
lobligation lducation pour les autistes, et dplore une
dfnition restrictive du trouble, cest--dire non aligne sur
les critres de lOMS. Aprs des recommandations mises par
la Haute autorit de sant, la France lance un premier plan
autisme (2005-2007) instaurant notamment les centres de
ressources autisme (CRA), visant assurer un diagnostic et une
prise en charge pluridisciplinaires. En novembre 2007, lavis
n 102 du Comit consultati national dthique (CCNE), saisi
par plusieurs autres associations, parle explicitement de
lautisme comme dun handicap (et non dune psychose) (1). Il
dplore une errance diagnostique typiquement ranaise, un
dni pur et simple daccs au choix libre et inorm en raison
de rticences culturelles , et une scolarisation fctive desenants concerns, population dexclus parmi les exclus . Le
deuxime plan autisme (2008-2010) entend impulser une
meilleure dynamique pour ormer les proessionnels et mieux
tenir compte des avances scientifques. nj .- f.m .
(1) Voir le site www.ccne-ethique.r/avis.php
lire
Autisme et parentalit
Christine Philip, Dunod, 2009.