Le Centre de Référence des Malformations ORL Rares, coordonné par le Pr. Garabédian et le Pr. Denoyelle, situé dans le Service d’ORL Pédiatrique et de Chirurgie Cervico-faciale de l’Hôpital d’enfants Armand-Trousseau, à Paris, prochainement transféré sur l’hôpital Necker-Enfants malades (fin 2012).Il a été labellisé en 2007par le Ministère de la Santé pour développer la filière de soin, harmoniser et coordonner les prises en charge de ces malformations sur le territoire national au travers du réseau de Centres de Compétences.

Centre de Référence des malformationsORL Rares « MALO »

Les malformations de la tête et du couLe Centre de Référence prend en charge tous les aspects médicaux, chirurgicaux et rééducatifs liés aux malformations ORL rares :

chirurgie laryngo-trachéale de pointedu nouveau-né et du nourrisson,par voie externe ou endoscopique réhabilitation prothétique, les prothèses implantables, les implants cochléaireset prothèses à ancrage osseux chirurgie fonctionnelle et esthétiquede l’oreille malformée chirurgie des otites chroniquessur oreille malformative chirurgie des malformations nasaleset de la base du crâne sous navigationassistée par ordinateur chirurgie du pharynx et du voiledu palais (insuffisance vélaire) insuffisance respiratoire parfois associée aux pathologies malformatives,en collaboration avec le servicede pneumologie pédiatrique pathologies de la déglutition,en collaboration avec les servicesde gastro-gastroentérologie pédiatriqueet de chirurgie viscérale.

L’équipeL’équipe se compose de 5 chirurgiens temps plein, 1 mi-temps, et de 2 chefs de clinique. La fusion prochaine avec l’équipede l’hôpital Necker-Enfants malades permettra d’enrichir encore l’offrede soin, sous la direction du Pr. Garabédian.

Le siteLe site Internet du centre de référence a été conçu pour les patients et leurs familles, mais également pour les professionnels de santé. On y trouve un descriptif simple, grand public, des pathologies prises en charge,des liens vers des sites institutionnels, scientifiques, ou communautaires et surtout des fiches d’information à télécharger et si besoin imprimer. Ces fiches sont destinées informer les patients et à servir de base à leur relation avec le chirurgien qui prendra en charge l’enfant.

Contact :Vous trouverez toutes les informations nécessaires

sur Internet, via le site http://malformationsorl.aphp.frou sinon par téléphone au 01 44 73 61 14 ou 01 44 73 09

01 44 73 61 86 ou 01 44 73 69 25

Nourrisson présentant une aplasie majeure d’oreille gauche

Diastème laryngé, vue endoscopique.

Traits continus : cordes vocales; flèche : diastème.

Le réseau

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Exemple de fiche téléchargeable (1ère page) sur le site

Le centre de Référence travaille en étroite collaboration avec 11 centres de compétences répartis sur l’ensemble du territoire : Brest, Clermont-Ferrand, Lille, Lyon, Marseille, Montpellier, Paris, Rouen, Strasbourg, et Tours.

Kyste congénital médian du cou : kyste du tractus thyréoglosse

Centres de Référence Maladies Rares

Hôpital universitaire Necker-Enfants malades

NECKER - ENFANTS MALADES

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