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20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Beacuteneacutefices attendus drsquoun changement du traitement
anti-reacutetroviral (pourquoi changer )
Perception par les patients
Xavier Rey-Coquais
Patient ACTIF Santeacute
1
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
preacuteambule intro
Membre fondateur drsquoACTIF Santeacute
A participeacute agrave la fondation TRT5
Nommeacute RU ( Repreacutesentant des Usagers du systegraveme de soins) depuis 12 ans a la Corevih Sud Ile de France (Hocirctel Dieu HEGP Bicecirctre Henri Mondor CHIC)
Vice preacutesident
Animateur des formations de base des Repreacutesentants des Usagers
Notre association a reccedilu des soutiens financiers de MSD Gilead VIIV Janssen ARS DGOS
2
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Constat
Vieillissement
Complexification des donneacutees sur les traitements
Info vieillissante ( cd4 )
Nouveaux discours sur
la preacutevention
Lobservance
La plupart des patients restent passifs
3
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
quelle est la demande du des patients les beacuteneacutefices
Vaccin
Vacances theacuterapeutiques
Moins de comprimeacutes moins de traitements
Effets secondaires
4
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Focus sur les effets secondaires
Les effets secondaires classiques
Les effets secondaires ldquo infra ldquo cest ce qui gegravene significativement le patient
dans sa vie physique ou social ou psychologique
pas peu de questionnement patient
ex les diarrheacutees
les insomnies
les douleurs musculaires
Attention les impacts peuvent ecirctre important
vvvv
5
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Penser le changement en utilisant des outils theacuteoriques
Don et contre Don
3 eacuteleacutements constitutif
1 Un contrat social fondateur des liens sociaux
2 Fondeacute sur la reacuteciprociteacute
3 Permet drsquoappartenir agrave la socieacuteteacute
WWW
6
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Un contrat social fondateur des liens sociaux
Une prestation obligeant mutuellement
Le donneur a une forme de prestige ou drsquohonneur
Le receveur il doit savoir-recevoir ensuite savoir-rendre agrave drsquoautres laquo un eacutequivalent raquo
de ce qursquoil a reccedilu
Le don ceacutereacutemoniel est une proceacutedure de reconnaissance publique entre partenaires
Donner ce nrsquoest pas drsquoabord donner quelque chose crsquoest SE donner dans ce que
lrsquoon donne
7
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Fondeacute sur la reacuteciprociteacute
La reacuteciprociteacute veacuteritable fondement de lrsquoeacuteconomie
Les relations sociales sont preacuteexistantes aux relations eacuteconomiques
8
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Permet drsquoappartenir agrave la socieacuteteacute
bull Les liens sociaux sont moins baseacutes sur satisfaction de besoins
mateacuteriels mais plus sur le don
Lrsquoenjeu crsquoest lrsquoarticulation don et eacutechange marchand
9
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Obstacles peurs dans la relation
1er objectif du patient preacuteserver la relation
La peur drsquoapprendre une mauvaise nouvelle
Pas de sexe entre nous
La peur decirctre jugeacute
Linfluence du milieu social ou du capital culturel connu
ou supposeacute
Etre ce laquo malade comme il faut raquo
10
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et mensonges dans la relation
laquo Le mensonge est une pratique courante
dans la relation meacutedecin-malade
11
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Aspects relationnels et psychologique du changements
Forte influence des relations interpersonnelles
Un counselling empathique
Mythe 1 pas motiveacutes agrave changer raquo
Mythe 2 La santeacute comme but rechercheacute par le patient
=gt Neacutecessiteacute de co-construire la deacutecision de changement
12
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Freins et leviers coteacute Patients
Teacutemoignage drsquoAlbert
Peur du changement leacutegitime
Peu dinformation
Temps trop court
Conception ancienne de la loyauteacute a son meacutedecin relation ou on peu ne pas ecirctre
daccord
Impact de lintroduction des geacuteneacuteriques
La brochure ARV
Une formation ( ETP ou groupe de paroles)
13
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Freins et leviers coteacute meacutedecin (vue par le patient)
Une seule consultation par an
Temps trop court
laquo On change pas une eacutequipe qui gagne (pas de risque)
Le patient na pas le niveau pour comprendre
Je fait faire des eacuteconomies agrave la seacutecu
14
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Les outils pour accompagner le changement
Organiseacute la communication avec le patient et le rendre actif
Faire circuler linformation
Former des patients partenaires
Recueillir et analyser linformations sur les pratiques et les ressenti
Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
15
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Organiser la communication avec le patient pour le rendre
actif
Apprendre au patient a preacuteparer sa consultation
Faire une fiche preacuteparation consultation
Inciter creacuteer prescrire des groupes de paroles
16
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Faire circuler linformation
Inviter les patients aux reacuteunions
Soutenir la communication sur les reacuteseau sociaux
17
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Former des patients partenaires
UDP Paris
DU accompagnant en parcours de soin cancer
DU Deacutemocratie en Santeacute
UDP Rhocircne Alpes
Formation Patients partenaires
DU en preacuteparation
ACTIF santeacute
Formation de base des repreacutesentants de usagers
18
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Recueillir et analyser linformation sur les pratiques et les ressentis
Creacuteer des questionnaires des enquecirctes avec participation des patients agrave
leacutelaboration au recueil a lanalyse
Exiger des sous eacutetudes aux promoteurs dessais
Analyser la perception patient Etudes KABP (Knowledge Attitudes Beliefs and
Practices)
Nadis relegraveve difficilement les allegravegement de traitements
19
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Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
Un algorithme pour changer de traitement ( sur la proceacutedure)
Les eacutequipes meacutedicales motiveacutees vs chacun sa sauce
20
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Conclusion
Des outils theacuteoriques pour comprendre les comportement en Santeacute
La theacuteorie du Don et contre Don
Des nouveaux outils pratiques pour
La preacuteparation au RDV
La circulation de linformation
La formation des patients
les questionnaires eacutelaboreacutes par et pour les patients
un algorithme
www
21
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Ressources internet et lecture pour aller plus loin
Livres gratuit a teacuteleacutecharger
bull Le livre ldquoEssai sur le donldquo Marcel Mauss (1923-1924) lien
bull ldquoLrsquoesprit du donldquo Jacques T Godbout En collaboration avec Alain Cailleacute lien
Autres livres
bull ldquoLa relation meacutedecins-malades information et mensongeldquo Sylvie Fainzang 2006 agrave la FNAC
bull La Reacutevolution du don Le management repenseacute agrave la lumiegravere de lanthropologie A Cailleacute JEGreacutesy au Seuil
Articles en ligne
bull ldquoLa relation daide et la question du donldquo Paul Fustier lien
bull Fiche de lecture de lrsquoessai sur le don HEC 2011 lien
Videos
bull Entretien avec Alain Cailleacute et Jean-Edouard Greacutesy La Reacutevolution du Don lien
22
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Liens utiles
bull ACTIF Santeacute httpactifsanteorg
bull Formation de Base des Repreacutesentant des Usagers httpformationdemocratiesanteorg
bull Universiteacute des Patients Rhocircne Alpes Auvergne httpsudparaorg
bull Universiteacute des Patients Paris httpuniversitedespatientsorg
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preacuteambule intro
Membre fondateur drsquoACTIF Santeacute
A participeacute agrave la fondation TRT5
Nommeacute RU ( Repreacutesentant des Usagers du systegraveme de soins) depuis 12 ans a la Corevih Sud Ile de France (Hocirctel Dieu HEGP Bicecirctre Henri Mondor CHIC)
Vice preacutesident
Animateur des formations de base des Repreacutesentants des Usagers
Notre association a reccedilu des soutiens financiers de MSD Gilead VIIV Janssen ARS DGOS
2
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Constat
Vieillissement
Complexification des donneacutees sur les traitements
Info vieillissante ( cd4 )
Nouveaux discours sur
la preacutevention
Lobservance
La plupart des patients restent passifs
3
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quelle est la demande du des patients les beacuteneacutefices
Vaccin
Vacances theacuterapeutiques
Moins de comprimeacutes moins de traitements
Effets secondaires
4
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Focus sur les effets secondaires
Les effets secondaires classiques
Les effets secondaires ldquo infra ldquo cest ce qui gegravene significativement le patient
dans sa vie physique ou social ou psychologique
pas peu de questionnement patient
ex les diarrheacutees
les insomnies
les douleurs musculaires
Attention les impacts peuvent ecirctre important
vvvv
5
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Penser le changement en utilisant des outils theacuteoriques
Don et contre Don
3 eacuteleacutements constitutif
1 Un contrat social fondateur des liens sociaux
2 Fondeacute sur la reacuteciprociteacute
3 Permet drsquoappartenir agrave la socieacuteteacute
WWW
6
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Un contrat social fondateur des liens sociaux
Une prestation obligeant mutuellement
Le donneur a une forme de prestige ou drsquohonneur
Le receveur il doit savoir-recevoir ensuite savoir-rendre agrave drsquoautres laquo un eacutequivalent raquo
de ce qursquoil a reccedilu
Le don ceacutereacutemoniel est une proceacutedure de reconnaissance publique entre partenaires
Donner ce nrsquoest pas drsquoabord donner quelque chose crsquoest SE donner dans ce que
lrsquoon donne
7
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Fondeacute sur la reacuteciprociteacute
La reacuteciprociteacute veacuteritable fondement de lrsquoeacuteconomie
Les relations sociales sont preacuteexistantes aux relations eacuteconomiques
8
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Permet drsquoappartenir agrave la socieacuteteacute
bull Les liens sociaux sont moins baseacutes sur satisfaction de besoins
mateacuteriels mais plus sur le don
Lrsquoenjeu crsquoest lrsquoarticulation don et eacutechange marchand
9
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Obstacles peurs dans la relation
1er objectif du patient preacuteserver la relation
La peur drsquoapprendre une mauvaise nouvelle
Pas de sexe entre nous
La peur decirctre jugeacute
Linfluence du milieu social ou du capital culturel connu
ou supposeacute
Etre ce laquo malade comme il faut raquo
10
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et mensonges dans la relation
laquo Le mensonge est une pratique courante
dans la relation meacutedecin-malade
11
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Aspects relationnels et psychologique du changements
Forte influence des relations interpersonnelles
Un counselling empathique
Mythe 1 pas motiveacutes agrave changer raquo
Mythe 2 La santeacute comme but rechercheacute par le patient
=gt Neacutecessiteacute de co-construire la deacutecision de changement
12
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Freins et leviers coteacute Patients
Teacutemoignage drsquoAlbert
Peur du changement leacutegitime
Peu dinformation
Temps trop court
Conception ancienne de la loyauteacute a son meacutedecin relation ou on peu ne pas ecirctre
daccord
Impact de lintroduction des geacuteneacuteriques
La brochure ARV
Une formation ( ETP ou groupe de paroles)
13
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Freins et leviers coteacute meacutedecin (vue par le patient)
Une seule consultation par an
Temps trop court
laquo On change pas une eacutequipe qui gagne (pas de risque)
Le patient na pas le niveau pour comprendre
Je fait faire des eacuteconomies agrave la seacutecu
14
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Les outils pour accompagner le changement
Organiseacute la communication avec le patient et le rendre actif
Faire circuler linformation
Former des patients partenaires
Recueillir et analyser linformations sur les pratiques et les ressenti
Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
15
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Organiser la communication avec le patient pour le rendre
actif
Apprendre au patient a preacuteparer sa consultation
Faire une fiche preacuteparation consultation
Inciter creacuteer prescrire des groupes de paroles
16
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Faire circuler linformation
Inviter les patients aux reacuteunions
Soutenir la communication sur les reacuteseau sociaux
17
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Former des patients partenaires
UDP Paris
DU accompagnant en parcours de soin cancer
DU Deacutemocratie en Santeacute
UDP Rhocircne Alpes
Formation Patients partenaires
DU en preacuteparation
ACTIF santeacute
Formation de base des repreacutesentants de usagers
18
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Recueillir et analyser linformation sur les pratiques et les ressentis
Creacuteer des questionnaires des enquecirctes avec participation des patients agrave
leacutelaboration au recueil a lanalyse
Exiger des sous eacutetudes aux promoteurs dessais
Analyser la perception patient Etudes KABP (Knowledge Attitudes Beliefs and
Practices)
Nadis relegraveve difficilement les allegravegement de traitements
19
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Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
Un algorithme pour changer de traitement ( sur la proceacutedure)
Les eacutequipes meacutedicales motiveacutees vs chacun sa sauce
20
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Conclusion
Des outils theacuteoriques pour comprendre les comportement en Santeacute
La theacuteorie du Don et contre Don
Des nouveaux outils pratiques pour
La preacuteparation au RDV
La circulation de linformation
La formation des patients
les questionnaires eacutelaboreacutes par et pour les patients
un algorithme
www
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Ressources internet et lecture pour aller plus loin
Livres gratuit a teacuteleacutecharger
bull Le livre ldquoEssai sur le donldquo Marcel Mauss (1923-1924) lien
bull ldquoLrsquoesprit du donldquo Jacques T Godbout En collaboration avec Alain Cailleacute lien
Autres livres
bull ldquoLa relation meacutedecins-malades information et mensongeldquo Sylvie Fainzang 2006 agrave la FNAC
bull La Reacutevolution du don Le management repenseacute agrave la lumiegravere de lanthropologie A Cailleacute JEGreacutesy au Seuil
Articles en ligne
bull ldquoLa relation daide et la question du donldquo Paul Fustier lien
bull Fiche de lecture de lrsquoessai sur le don HEC 2011 lien
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bull Entretien avec Alain Cailleacute et Jean-Edouard Greacutesy La Reacutevolution du Don lien
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Liens utiles
bull ACTIF Santeacute httpactifsanteorg
bull Formation de Base des Repreacutesentant des Usagers httpformationdemocratiesanteorg
bull Universiteacute des Patients Rhocircne Alpes Auvergne httpsudparaorg
bull Universiteacute des Patients Paris httpuniversitedespatientsorg
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Constat
Vieillissement
Complexification des donneacutees sur les traitements
Info vieillissante ( cd4 )
Nouveaux discours sur
la preacutevention
Lobservance
La plupart des patients restent passifs
3
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quelle est la demande du des patients les beacuteneacutefices
Vaccin
Vacances theacuterapeutiques
Moins de comprimeacutes moins de traitements
Effets secondaires
4
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Focus sur les effets secondaires
Les effets secondaires classiques
Les effets secondaires ldquo infra ldquo cest ce qui gegravene significativement le patient
dans sa vie physique ou social ou psychologique
pas peu de questionnement patient
ex les diarrheacutees
les insomnies
les douleurs musculaires
Attention les impacts peuvent ecirctre important
vvvv
5
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Penser le changement en utilisant des outils theacuteoriques
Don et contre Don
3 eacuteleacutements constitutif
1 Un contrat social fondateur des liens sociaux
2 Fondeacute sur la reacuteciprociteacute
3 Permet drsquoappartenir agrave la socieacuteteacute
WWW
6
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Un contrat social fondateur des liens sociaux
Une prestation obligeant mutuellement
Le donneur a une forme de prestige ou drsquohonneur
Le receveur il doit savoir-recevoir ensuite savoir-rendre agrave drsquoautres laquo un eacutequivalent raquo
de ce qursquoil a reccedilu
Le don ceacutereacutemoniel est une proceacutedure de reconnaissance publique entre partenaires
Donner ce nrsquoest pas drsquoabord donner quelque chose crsquoest SE donner dans ce que
lrsquoon donne
7
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Fondeacute sur la reacuteciprociteacute
La reacuteciprociteacute veacuteritable fondement de lrsquoeacuteconomie
Les relations sociales sont preacuteexistantes aux relations eacuteconomiques
8
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Permet drsquoappartenir agrave la socieacuteteacute
bull Les liens sociaux sont moins baseacutes sur satisfaction de besoins
mateacuteriels mais plus sur le don
Lrsquoenjeu crsquoest lrsquoarticulation don et eacutechange marchand
9
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Obstacles peurs dans la relation
1er objectif du patient preacuteserver la relation
La peur drsquoapprendre une mauvaise nouvelle
Pas de sexe entre nous
La peur decirctre jugeacute
Linfluence du milieu social ou du capital culturel connu
ou supposeacute
Etre ce laquo malade comme il faut raquo
10
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et mensonges dans la relation
laquo Le mensonge est une pratique courante
dans la relation meacutedecin-malade
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Aspects relationnels et psychologique du changements
Forte influence des relations interpersonnelles
Un counselling empathique
Mythe 1 pas motiveacutes agrave changer raquo
Mythe 2 La santeacute comme but rechercheacute par le patient
=gt Neacutecessiteacute de co-construire la deacutecision de changement
12
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Freins et leviers coteacute Patients
Teacutemoignage drsquoAlbert
Peur du changement leacutegitime
Peu dinformation
Temps trop court
Conception ancienne de la loyauteacute a son meacutedecin relation ou on peu ne pas ecirctre
daccord
Impact de lintroduction des geacuteneacuteriques
La brochure ARV
Une formation ( ETP ou groupe de paroles)
13
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Freins et leviers coteacute meacutedecin (vue par le patient)
Une seule consultation par an
Temps trop court
laquo On change pas une eacutequipe qui gagne (pas de risque)
Le patient na pas le niveau pour comprendre
Je fait faire des eacuteconomies agrave la seacutecu
14
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Les outils pour accompagner le changement
Organiseacute la communication avec le patient et le rendre actif
Faire circuler linformation
Former des patients partenaires
Recueillir et analyser linformations sur les pratiques et les ressenti
Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
15
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Organiser la communication avec le patient pour le rendre
actif
Apprendre au patient a preacuteparer sa consultation
Faire une fiche preacuteparation consultation
Inciter creacuteer prescrire des groupes de paroles
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Faire circuler linformation
Inviter les patients aux reacuteunions
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UDP Paris
DU accompagnant en parcours de soin cancer
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UDP Rhocircne Alpes
Formation Patients partenaires
DU en preacuteparation
ACTIF santeacute
Formation de base des repreacutesentants de usagers
18
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Recueillir et analyser linformation sur les pratiques et les ressentis
Creacuteer des questionnaires des enquecirctes avec participation des patients agrave
leacutelaboration au recueil a lanalyse
Exiger des sous eacutetudes aux promoteurs dessais
Analyser la perception patient Etudes KABP (Knowledge Attitudes Beliefs and
Practices)
Nadis relegraveve difficilement les allegravegement de traitements
19
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Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
Un algorithme pour changer de traitement ( sur la proceacutedure)
Les eacutequipes meacutedicales motiveacutees vs chacun sa sauce
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Conclusion
Des outils theacuteoriques pour comprendre les comportement en Santeacute
La theacuteorie du Don et contre Don
Des nouveaux outils pratiques pour
La preacuteparation au RDV
La circulation de linformation
La formation des patients
les questionnaires eacutelaboreacutes par et pour les patients
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bull Le livre ldquoEssai sur le donldquo Marcel Mauss (1923-1924) lien
bull ldquoLrsquoesprit du donldquo Jacques T Godbout En collaboration avec Alain Cailleacute lien
Autres livres
bull ldquoLa relation meacutedecins-malades information et mensongeldquo Sylvie Fainzang 2006 agrave la FNAC
bull La Reacutevolution du don Le management repenseacute agrave la lumiegravere de lanthropologie A Cailleacute JEGreacutesy au Seuil
Articles en ligne
bull ldquoLa relation daide et la question du donldquo Paul Fustier lien
bull Fiche de lecture de lrsquoessai sur le don HEC 2011 lien
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quelle est la demande du des patients les beacuteneacutefices
Vaccin
Vacances theacuterapeutiques
Moins de comprimeacutes moins de traitements
Effets secondaires
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Focus sur les effets secondaires
Les effets secondaires classiques
Les effets secondaires ldquo infra ldquo cest ce qui gegravene significativement le patient
dans sa vie physique ou social ou psychologique
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ex les diarrheacutees
les insomnies
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Attention les impacts peuvent ecirctre important
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5
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Penser le changement en utilisant des outils theacuteoriques
Don et contre Don
3 eacuteleacutements constitutif
1 Un contrat social fondateur des liens sociaux
2 Fondeacute sur la reacuteciprociteacute
3 Permet drsquoappartenir agrave la socieacuteteacute
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6
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Un contrat social fondateur des liens sociaux
Une prestation obligeant mutuellement
Le donneur a une forme de prestige ou drsquohonneur
Le receveur il doit savoir-recevoir ensuite savoir-rendre agrave drsquoautres laquo un eacutequivalent raquo
de ce qursquoil a reccedilu
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La reacuteciprociteacute veacuteritable fondement de lrsquoeacuteconomie
Les relations sociales sont preacuteexistantes aux relations eacuteconomiques
8
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Permet drsquoappartenir agrave la socieacuteteacute
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9
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Obstacles peurs dans la relation
1er objectif du patient preacuteserver la relation
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laquo Le mensonge est une pratique courante
dans la relation meacutedecin-malade
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Forte influence des relations interpersonnelles
Un counselling empathique
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=gt Neacutecessiteacute de co-construire la deacutecision de changement
12
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Freins et leviers coteacute Patients
Teacutemoignage drsquoAlbert
Peur du changement leacutegitime
Peu dinformation
Temps trop court
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daccord
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La brochure ARV
Une formation ( ETP ou groupe de paroles)
13
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Freins et leviers coteacute meacutedecin (vue par le patient)
Une seule consultation par an
Temps trop court
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Le patient na pas le niveau pour comprendre
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Les outils pour accompagner le changement
Organiseacute la communication avec le patient et le rendre actif
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Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
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Organiser la communication avec le patient pour le rendre
actif
Apprendre au patient a preacuteparer sa consultation
Faire une fiche preacuteparation consultation
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Faire circuler linformation
Inviter les patients aux reacuteunions
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Former des patients partenaires
UDP Paris
DU accompagnant en parcours de soin cancer
DU Deacutemocratie en Santeacute
UDP Rhocircne Alpes
Formation Patients partenaires
DU en preacuteparation
ACTIF santeacute
Formation de base des repreacutesentants de usagers
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Recueillir et analyser linformation sur les pratiques et les ressentis
Creacuteer des questionnaires des enquecirctes avec participation des patients agrave
leacutelaboration au recueil a lanalyse
Exiger des sous eacutetudes aux promoteurs dessais
Analyser la perception patient Etudes KABP (Knowledge Attitudes Beliefs and
Practices)
Nadis relegraveve difficilement les allegravegement de traitements
19
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
Un algorithme pour changer de traitement ( sur la proceacutedure)
Les eacutequipes meacutedicales motiveacutees vs chacun sa sauce
20
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Conclusion
Des outils theacuteoriques pour comprendre les comportement en Santeacute
La theacuteorie du Don et contre Don
Des nouveaux outils pratiques pour
La preacuteparation au RDV
La circulation de linformation
La formation des patients
les questionnaires eacutelaboreacutes par et pour les patients
un algorithme
www
21
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Ressources internet et lecture pour aller plus loin
Livres gratuit a teacuteleacutecharger
bull Le livre ldquoEssai sur le donldquo Marcel Mauss (1923-1924) lien
bull ldquoLrsquoesprit du donldquo Jacques T Godbout En collaboration avec Alain Cailleacute lien
Autres livres
bull ldquoLa relation meacutedecins-malades information et mensongeldquo Sylvie Fainzang 2006 agrave la FNAC
bull La Reacutevolution du don Le management repenseacute agrave la lumiegravere de lanthropologie A Cailleacute JEGreacutesy au Seuil
Articles en ligne
bull ldquoLa relation daide et la question du donldquo Paul Fustier lien
bull Fiche de lecture de lrsquoessai sur le don HEC 2011 lien
Videos
bull Entretien avec Alain Cailleacute et Jean-Edouard Greacutesy La Reacutevolution du Don lien
22
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Liens utiles
bull ACTIF Santeacute httpactifsanteorg
bull Formation de Base des Repreacutesentant des Usagers httpformationdemocratiesanteorg
bull Universiteacute des Patients Rhocircne Alpes Auvergne httpsudparaorg
bull Universiteacute des Patients Paris httpuniversitedespatientsorg
23
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Focus sur les effets secondaires
Les effets secondaires classiques
Les effets secondaires ldquo infra ldquo cest ce qui gegravene significativement le patient
dans sa vie physique ou social ou psychologique
pas peu de questionnement patient
ex les diarrheacutees
les insomnies
les douleurs musculaires
Attention les impacts peuvent ecirctre important
vvvv
5
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Penser le changement en utilisant des outils theacuteoriques
Don et contre Don
3 eacuteleacutements constitutif
1 Un contrat social fondateur des liens sociaux
2 Fondeacute sur la reacuteciprociteacute
3 Permet drsquoappartenir agrave la socieacuteteacute
WWW
6
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Un contrat social fondateur des liens sociaux
Une prestation obligeant mutuellement
Le donneur a une forme de prestige ou drsquohonneur
Le receveur il doit savoir-recevoir ensuite savoir-rendre agrave drsquoautres laquo un eacutequivalent raquo
de ce qursquoil a reccedilu
Le don ceacutereacutemoniel est une proceacutedure de reconnaissance publique entre partenaires
Donner ce nrsquoest pas drsquoabord donner quelque chose crsquoest SE donner dans ce que
lrsquoon donne
7
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Fondeacute sur la reacuteciprociteacute
La reacuteciprociteacute veacuteritable fondement de lrsquoeacuteconomie
Les relations sociales sont preacuteexistantes aux relations eacuteconomiques
8
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Permet drsquoappartenir agrave la socieacuteteacute
bull Les liens sociaux sont moins baseacutes sur satisfaction de besoins
mateacuteriels mais plus sur le don
Lrsquoenjeu crsquoest lrsquoarticulation don et eacutechange marchand
9
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Obstacles peurs dans la relation
1er objectif du patient preacuteserver la relation
La peur drsquoapprendre une mauvaise nouvelle
Pas de sexe entre nous
La peur decirctre jugeacute
Linfluence du milieu social ou du capital culturel connu
ou supposeacute
Etre ce laquo malade comme il faut raquo
10
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
et mensonges dans la relation
laquo Le mensonge est une pratique courante
dans la relation meacutedecin-malade
11
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Aspects relationnels et psychologique du changements
Forte influence des relations interpersonnelles
Un counselling empathique
Mythe 1 pas motiveacutes agrave changer raquo
Mythe 2 La santeacute comme but rechercheacute par le patient
=gt Neacutecessiteacute de co-construire la deacutecision de changement
12
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Freins et leviers coteacute Patients
Teacutemoignage drsquoAlbert
Peur du changement leacutegitime
Peu dinformation
Temps trop court
Conception ancienne de la loyauteacute a son meacutedecin relation ou on peu ne pas ecirctre
daccord
Impact de lintroduction des geacuteneacuteriques
La brochure ARV
Une formation ( ETP ou groupe de paroles)
13
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Freins et leviers coteacute meacutedecin (vue par le patient)
Une seule consultation par an
Temps trop court
laquo On change pas une eacutequipe qui gagne (pas de risque)
Le patient na pas le niveau pour comprendre
Je fait faire des eacuteconomies agrave la seacutecu
14
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Les outils pour accompagner le changement
Organiseacute la communication avec le patient et le rendre actif
Faire circuler linformation
Former des patients partenaires
Recueillir et analyser linformations sur les pratiques et les ressenti
Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
15
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Organiser la communication avec le patient pour le rendre
actif
Apprendre au patient a preacuteparer sa consultation
Faire une fiche preacuteparation consultation
Inciter creacuteer prescrire des groupes de paroles
16
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Faire circuler linformation
Inviter les patients aux reacuteunions
Soutenir la communication sur les reacuteseau sociaux
17
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Former des patients partenaires
UDP Paris
DU accompagnant en parcours de soin cancer
DU Deacutemocratie en Santeacute
UDP Rhocircne Alpes
Formation Patients partenaires
DU en preacuteparation
ACTIF santeacute
Formation de base des repreacutesentants de usagers
18
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Recueillir et analyser linformation sur les pratiques et les ressentis
Creacuteer des questionnaires des enquecirctes avec participation des patients agrave
leacutelaboration au recueil a lanalyse
Exiger des sous eacutetudes aux promoteurs dessais
Analyser la perception patient Etudes KABP (Knowledge Attitudes Beliefs and
Practices)
Nadis relegraveve difficilement les allegravegement de traitements
19
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Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
Un algorithme pour changer de traitement ( sur la proceacutedure)
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Conclusion
Des outils theacuteoriques pour comprendre les comportement en Santeacute
La theacuteorie du Don et contre Don
Des nouveaux outils pratiques pour
La preacuteparation au RDV
La circulation de linformation
La formation des patients
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1 Un contrat social fondateur des liens sociaux
2 Fondeacute sur la reacuteciprociteacute
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Un contrat social fondateur des liens sociaux
Une prestation obligeant mutuellement
Le donneur a une forme de prestige ou drsquohonneur
Le receveur il doit savoir-recevoir ensuite savoir-rendre agrave drsquoautres laquo un eacutequivalent raquo
de ce qursquoil a reccedilu
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La reacuteciprociteacute veacuteritable fondement de lrsquoeacuteconomie
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La peur decirctre jugeacute
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ou supposeacute
Etre ce laquo malade comme il faut raquo
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laquo Le mensonge est une pratique courante
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Freins et leviers coteacute Patients
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Peur du changement leacutegitime
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Organiseacute la communication avec le patient et le rendre actif
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actif
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Former des patients partenaires
UDP Paris
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DU en preacuteparation
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Practices)
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19
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Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
Un algorithme pour changer de traitement ( sur la proceacutedure)
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Conclusion
Des outils theacuteoriques pour comprendre les comportement en Santeacute
La theacuteorie du Don et contre Don
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Le donneur a une forme de prestige ou drsquohonneur
Le receveur il doit savoir-recevoir ensuite savoir-rendre agrave drsquoautres laquo un eacutequivalent raquo
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Le don ceacutereacutemoniel est une proceacutedure de reconnaissance publique entre partenaires
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La reacuteciprociteacute veacuteritable fondement de lrsquoeacuteconomie
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8
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Permet drsquoappartenir agrave la socieacuteteacute
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9
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Obstacles peurs dans la relation
1er objectif du patient preacuteserver la relation
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10
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et mensonges dans la relation
laquo Le mensonge est une pratique courante
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Aspects relationnels et psychologique du changements
Forte influence des relations interpersonnelles
Un counselling empathique
Mythe 1 pas motiveacutes agrave changer raquo
Mythe 2 La santeacute comme but rechercheacute par le patient
=gt Neacutecessiteacute de co-construire la deacutecision de changement
12
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Freins et leviers coteacute Patients
Teacutemoignage drsquoAlbert
Peur du changement leacutegitime
Peu dinformation
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daccord
Impact de lintroduction des geacuteneacuteriques
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Freins et leviers coteacute meacutedecin (vue par le patient)
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Faire circuler linformation
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UDP Rhocircne Alpes
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Recueillir et analyser linformation sur les pratiques et les ressentis
Creacuteer des questionnaires des enquecirctes avec participation des patients agrave
leacutelaboration au recueil a lanalyse
Exiger des sous eacutetudes aux promoteurs dessais
Analyser la perception patient Etudes KABP (Knowledge Attitudes Beliefs and
Practices)
Nadis relegraveve difficilement les allegravegement de traitements
19
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Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
Un algorithme pour changer de traitement ( sur la proceacutedure)
Les eacutequipes meacutedicales motiveacutees vs chacun sa sauce
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Conclusion
Des outils theacuteoriques pour comprendre les comportement en Santeacute
La theacuteorie du Don et contre Don
Des nouveaux outils pratiques pour
La preacuteparation au RDV
La circulation de linformation
La formation des patients
les questionnaires eacutelaboreacutes par et pour les patients
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La reacuteciprociteacute veacuteritable fondement de lrsquoeacuteconomie
Les relations sociales sont preacuteexistantes aux relations eacuteconomiques
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Permet drsquoappartenir agrave la socieacuteteacute
bull Les liens sociaux sont moins baseacutes sur satisfaction de besoins
mateacuteriels mais plus sur le don
Lrsquoenjeu crsquoest lrsquoarticulation don et eacutechange marchand
9
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Obstacles peurs dans la relation
1er objectif du patient preacuteserver la relation
La peur drsquoapprendre une mauvaise nouvelle
Pas de sexe entre nous
La peur decirctre jugeacute
Linfluence du milieu social ou du capital culturel connu
ou supposeacute
Etre ce laquo malade comme il faut raquo
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et mensonges dans la relation
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11
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Aspects relationnels et psychologique du changements
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Un counselling empathique
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12
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Freins et leviers coteacute Patients
Teacutemoignage drsquoAlbert
Peur du changement leacutegitime
Peu dinformation
Temps trop court
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daccord
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Une formation ( ETP ou groupe de paroles)
13
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Freins et leviers coteacute meacutedecin (vue par le patient)
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actif
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UDP Paris
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19
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Un algorithme pour changer de traitement ( sur la proceacutedure)
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Conclusion
Des outils theacuteoriques pour comprendre les comportement en Santeacute
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Obstacles peurs dans la relation
1er objectif du patient preacuteserver la relation
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ou supposeacute
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et mensonges dans la relation
laquo Le mensonge est une pratique courante
dans la relation meacutedecin-malade
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12
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daccord
Impact de lintroduction des geacuteneacuteriques
La brochure ARV
Une formation ( ETP ou groupe de paroles)
13
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Freins et leviers coteacute meacutedecin (vue par le patient)
Une seule consultation par an
Temps trop court
laquo On change pas une eacutequipe qui gagne (pas de risque)
Le patient na pas le niveau pour comprendre
Je fait faire des eacuteconomies agrave la seacutecu
14
20es JNI Lyon du 5 au 7 juin 2019
Les outils pour accompagner le changement
Organiseacute la communication avec le patient et le rendre actif
Faire circuler linformation
Former des patients partenaires
Recueillir et analyser linformations sur les pratiques et les ressenti
Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
15
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Organiser la communication avec le patient pour le rendre
actif
Apprendre au patient a preacuteparer sa consultation
Faire une fiche preacuteparation consultation
Inciter creacuteer prescrire des groupes de paroles
16
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Faire circuler linformation
Inviter les patients aux reacuteunions
Soutenir la communication sur les reacuteseau sociaux
17
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Former des patients partenaires
UDP Paris
DU accompagnant en parcours de soin cancer
DU Deacutemocratie en Santeacute
UDP Rhocircne Alpes
Formation Patients partenaires
DU en preacuteparation
ACTIF santeacute
Formation de base des repreacutesentants de usagers
18
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Recueillir et analyser linformation sur les pratiques et les ressentis
Creacuteer des questionnaires des enquecirctes avec participation des patients agrave
leacutelaboration au recueil a lanalyse
Exiger des sous eacutetudes aux promoteurs dessais
Analyser la perception patient Etudes KABP (Knowledge Attitudes Beliefs and
Practices)
Nadis relegraveve difficilement les allegravegement de traitements
19
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Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
Un algorithme pour changer de traitement ( sur la proceacutedure)
Les eacutequipes meacutedicales motiveacutees vs chacun sa sauce
20
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Conclusion
Des outils theacuteoriques pour comprendre les comportement en Santeacute
La theacuteorie du Don et contre Don
Des nouveaux outils pratiques pour
La preacuteparation au RDV
La circulation de linformation
La formation des patients
les questionnaires eacutelaboreacutes par et pour les patients
un algorithme
www
21
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Ressources internet et lecture pour aller plus loin
Livres gratuit a teacuteleacutecharger
bull Le livre ldquoEssai sur le donldquo Marcel Mauss (1923-1924) lien
bull ldquoLrsquoesprit du donldquo Jacques T Godbout En collaboration avec Alain Cailleacute lien
Autres livres
bull ldquoLa relation meacutedecins-malades information et mensongeldquo Sylvie Fainzang 2006 agrave la FNAC
bull La Reacutevolution du don Le management repenseacute agrave la lumiegravere de lanthropologie A Cailleacute JEGreacutesy au Seuil
Articles en ligne
bull ldquoLa relation daide et la question du donldquo Paul Fustier lien
bull Fiche de lecture de lrsquoessai sur le don HEC 2011 lien
Videos
bull Entretien avec Alain Cailleacute et Jean-Edouard Greacutesy La Reacutevolution du Don lien
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Liens utiles
bull ACTIF Santeacute httpactifsanteorg
bull Formation de Base des Repreacutesentant des Usagers httpformationdemocratiesanteorg
bull Universiteacute des Patients Rhocircne Alpes Auvergne httpsudparaorg
bull Universiteacute des Patients Paris httpuniversitedespatientsorg
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Obstacles peurs dans la relation
1er objectif du patient preacuteserver la relation
La peur drsquoapprendre une mauvaise nouvelle
Pas de sexe entre nous
La peur decirctre jugeacute
Linfluence du milieu social ou du capital culturel connu
ou supposeacute
Etre ce laquo malade comme il faut raquo
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et mensonges dans la relation
laquo Le mensonge est une pratique courante
dans la relation meacutedecin-malade
11
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Aspects relationnels et psychologique du changements
Forte influence des relations interpersonnelles
Un counselling empathique
Mythe 1 pas motiveacutes agrave changer raquo
Mythe 2 La santeacute comme but rechercheacute par le patient
=gt Neacutecessiteacute de co-construire la deacutecision de changement
12
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Freins et leviers coteacute Patients
Teacutemoignage drsquoAlbert
Peur du changement leacutegitime
Peu dinformation
Temps trop court
Conception ancienne de la loyauteacute a son meacutedecin relation ou on peu ne pas ecirctre
daccord
Impact de lintroduction des geacuteneacuteriques
La brochure ARV
Une formation ( ETP ou groupe de paroles)
13
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Freins et leviers coteacute meacutedecin (vue par le patient)
Une seule consultation par an
Temps trop court
laquo On change pas une eacutequipe qui gagne (pas de risque)
Le patient na pas le niveau pour comprendre
Je fait faire des eacuteconomies agrave la seacutecu
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Les outils pour accompagner le changement
Organiseacute la communication avec le patient et le rendre actif
Faire circuler linformation
Former des patients partenaires
Recueillir et analyser linformations sur les pratiques et les ressenti
Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
15
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Organiser la communication avec le patient pour le rendre
actif
Apprendre au patient a preacuteparer sa consultation
Faire une fiche preacuteparation consultation
Inciter creacuteer prescrire des groupes de paroles
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Faire circuler linformation
Inviter les patients aux reacuteunions
Soutenir la communication sur les reacuteseau sociaux
17
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Former des patients partenaires
UDP Paris
DU accompagnant en parcours de soin cancer
DU Deacutemocratie en Santeacute
UDP Rhocircne Alpes
Formation Patients partenaires
DU en preacuteparation
ACTIF santeacute
Formation de base des repreacutesentants de usagers
18
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Recueillir et analyser linformation sur les pratiques et les ressentis
Creacuteer des questionnaires des enquecirctes avec participation des patients agrave
leacutelaboration au recueil a lanalyse
Exiger des sous eacutetudes aux promoteurs dessais
Analyser la perception patient Etudes KABP (Knowledge Attitudes Beliefs and
Practices)
Nadis relegraveve difficilement les allegravegement de traitements
19
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Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
Un algorithme pour changer de traitement ( sur la proceacutedure)
Les eacutequipes meacutedicales motiveacutees vs chacun sa sauce
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Conclusion
Des outils theacuteoriques pour comprendre les comportement en Santeacute
La theacuteorie du Don et contre Don
Des nouveaux outils pratiques pour
La preacuteparation au RDV
La circulation de linformation
La formation des patients
les questionnaires eacutelaboreacutes par et pour les patients
un algorithme
www
21
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Ressources internet et lecture pour aller plus loin
Livres gratuit a teacuteleacutecharger
bull Le livre ldquoEssai sur le donldquo Marcel Mauss (1923-1924) lien
bull ldquoLrsquoesprit du donldquo Jacques T Godbout En collaboration avec Alain Cailleacute lien
Autres livres
bull ldquoLa relation meacutedecins-malades information et mensongeldquo Sylvie Fainzang 2006 agrave la FNAC
bull La Reacutevolution du don Le management repenseacute agrave la lumiegravere de lanthropologie A Cailleacute JEGreacutesy au Seuil
Articles en ligne
bull ldquoLa relation daide et la question du donldquo Paul Fustier lien
bull Fiche de lecture de lrsquoessai sur le don HEC 2011 lien
Videos
bull Entretien avec Alain Cailleacute et Jean-Edouard Greacutesy La Reacutevolution du Don lien
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Liens utiles
bull ACTIF Santeacute httpactifsanteorg
bull Formation de Base des Repreacutesentant des Usagers httpformationdemocratiesanteorg
bull Universiteacute des Patients Rhocircne Alpes Auvergne httpsudparaorg
bull Universiteacute des Patients Paris httpuniversitedespatientsorg
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et mensonges dans la relation
laquo Le mensonge est une pratique courante
dans la relation meacutedecin-malade
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Forte influence des relations interpersonnelles
Un counselling empathique
Mythe 1 pas motiveacutes agrave changer raquo
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=gt Neacutecessiteacute de co-construire la deacutecision de changement
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Freins et leviers coteacute Patients
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Peur du changement leacutegitime
Peu dinformation
Temps trop court
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daccord
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bull La Reacutevolution du don Le management repenseacute agrave la lumiegravere de lanthropologie A Cailleacute JEGreacutesy au Seuil
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bull Entretien avec Alain Cailleacute et Jean-Edouard Greacutesy La Reacutevolution du Don lien
22
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Liens utiles
bull ACTIF Santeacute httpactifsanteorg
bull Formation de Base des Repreacutesentant des Usagers httpformationdemocratiesanteorg
bull Universiteacute des Patients Rhocircne Alpes Auvergne httpsudparaorg
bull Universiteacute des Patients Paris httpuniversitedespatientsorg
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Organiser la communication avec le patient pour le rendre
actif
Apprendre au patient a preacuteparer sa consultation
Faire une fiche preacuteparation consultation
Inciter creacuteer prescrire des groupes de paroles
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Faire circuler linformation
Inviter les patients aux reacuteunions
Soutenir la communication sur les reacuteseau sociaux
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Former des patients partenaires
UDP Paris
DU accompagnant en parcours de soin cancer
DU Deacutemocratie en Santeacute
UDP Rhocircne Alpes
Formation Patients partenaires
DU en preacuteparation
ACTIF santeacute
Formation de base des repreacutesentants de usagers
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Recueillir et analyser linformation sur les pratiques et les ressentis
Creacuteer des questionnaires des enquecirctes avec participation des patients agrave
leacutelaboration au recueil a lanalyse
Exiger des sous eacutetudes aux promoteurs dessais
Analyser la perception patient Etudes KABP (Knowledge Attitudes Beliefs and
Practices)
Nadis relegraveve difficilement les allegravegement de traitements
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Creacuteerentretenir un esprit deacutequipe
Un algorithme pour changer de traitement ( sur la proceacutedure)
Les eacutequipes meacutedicales motiveacutees vs chacun sa sauce
20
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Conclusion
Des outils theacuteoriques pour comprendre les comportement en Santeacute
La theacuteorie du Don et contre Don
Des nouveaux outils pratiques pour
La preacuteparation au RDV
La circulation de linformation
La formation des patients
les questionnaires eacutelaboreacutes par et pour les patients
un algorithme
www
21
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Ressources internet et lecture pour aller plus loin
Livres gratuit a teacuteleacutecharger
bull Le livre ldquoEssai sur le donldquo Marcel Mauss (1923-1924) lien
bull ldquoLrsquoesprit du donldquo Jacques T Godbout En collaboration avec Alain Cailleacute lien
Autres livres
bull ldquoLa relation meacutedecins-malades information et mensongeldquo Sylvie Fainzang 2006 agrave la FNAC
bull La Reacutevolution du don Le management repenseacute agrave la lumiegravere de lanthropologie A Cailleacute JEGreacutesy au Seuil
Articles en ligne
bull ldquoLa relation daide et la question du donldquo Paul Fustier lien
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