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5Les bénéfices et les risquesd’un traitement de fondde la SEP*

Broch Module 5 v5 27/07/09 16:32 Page 1

Cette brochure fait partie d’une série de brochuressur la Sclérose En Plaques (SEP). Vous pouvez vousinformer sur les autres aspects de la SEP et sontraitement en lisant les autres brochures de ce coffret.

Cette brochure a pour objectif de vous expliquer lesraisons d’un traitement de fond dès les premierssignes de la maladie. Vous trouverez également desinformations sur l’évolution de votre maladie auniveau du cerveau et sur les conséquences decette évolution, ainsi que des réponses auxquestions que vous vous posez peut-être sur leseffets, les bénéfices que vous pouvez espérer etles effets indésirables qui peuvent survenir au coursd’un traitement de fond.


Traiter pour modifier l’évolution de la SEP . . . . . . 4

Les lésions nerveuses n’ont pas toujoursde conséquences visibles dans la SEP . . . . . . . . . . . . . 5

L’irréversibilité des lésions dans la SEP– ce qui est perdu ne peut pas être récupéré . . . 7

Pourquoi débuter un traitementdès la 1ère poussée ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Les recommandations de prise en chargede la SEP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Glossaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Sommaire


La SEP est une maladie dont l’évolution est trèsvariable d’une personne à l’autre. Il n’est donc paspossible de prédire avec exactitude la façon dontvotre SEP va évoluer. Alors qu’un certain nombrede personnes atteintes de SEP sera peu affecté par lamaladie pendant de nombreuses années, d’autresprésenteront des déficits neurologiques précoces quiaffecteront leur vie dès le début de la maladie.

Jusqu’en 1995, aucun traitement indiqué dans la SEPn’était disponible en Europe. Les neurologues ontexpérimenté de nombreux médicaments mais sansrésultat convaincant. Cette situation a changélorsqu’un traitement par interféron bêta a démontré,pour la première fois, des effets sur les poussées etl’inflammation, visualisés par l’imagerie parrésonance magnétique (IRM). Bien qu’ils neguérissent pas la SEP, les interférons bêta ontconsidérablement amélioré la prise en charge decette maladie. Les interférons bêta pourraientpermettre de retarder la progression du handicap.D’autres traitements de fond sont apparus tels quel’acétate de glatiramère en première intention etd’autres molécules en deuxième intention.

Afin de comprendre comment ces traitementsagissent, consultez les 4 premières brochures.

Traiter pour modifier l’évolution de la SEP

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Figure 1 :Que faites-vouslorsque votreroute est bloquée ?Vous trouvez uneautre route. Votrecerveau essayede faire la mêmechose, même sicertains nerfs sontendommagés

Les lésions nerveuses n’ont pas toujoursde conséquences visibles dans la SEP

La SEP est une maladie qui endommage les nerfsdu système nerveux central (SNC). Les lésions auniveau des nerfs peuvent être à l’origine d’une pertede la fonction qu’ils contrôlent. Toutefois, notrecerveau est capable de compenser ces lésionsnerveuses précoces en redirigeant les messagesnerveux via d’autres nerfs capables d’assurer la mêmefonction.

Par exemple, si la route la plus rapide pour aller devotre domicile au centre commercial le plus procheétait bloquée, vous trouveriez une autre route.Si celle-ci était également bloquée, vous trouveriezencore une autre route…

En utilisant le plus longtemps possible d’autres voies, lecerveau peut compenser les lésions nerveuses. Ainsi, àdes stades précoces de la SEP, les symptômes peuventêtre absents alors que la SEP est active de façon sous-jacente. Toutefois, les lésions nerveuses vont finir pardépasser le seuil de compensation et les signes de laSEP apparaîtront ; souvent de manière irréversible.

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Les symptômes visibles de la SEPsont le « sommet de l’iceberg »

La SEP peut être comparée à un iceberg. La plupart dece qui se passe est invisible « c’est la partie immergéede l’iceberg » et seulement une partie de la maladieest visible, les symptômes, « c’est la partie émergéede l’iceberg ».

L’interprétation des images IRM a permis de montrerqu’il y avait une inflammation des nerfs au sein ducerveau qui pouvait passer inaperçue pour lespatients et les neurologues.

Les poussées correspondent au sommet de l’iceberget des symptômes plus prononcés peuvent apparaîtreavec le temps. Cependant, il est important deretarder l’apparition des symptômes et l’évolutionde la SEP grâce par un traitement approprié.

Figure 2 :La SEP agit defaçon invisible,sous la surface,un peu commepour un iceberg

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Inflammation/lésionsPerte axonale« Trous noirs »

Démyélinisation

J

Poussée


Figure 3 :Inflammationet lésion des nerfs(perte axonale)dans la SEP

L’irréversibilité des lésions dans la SEP - ce qui est perdu ne peut pas être récupéré

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Nerf normal – la gaine de myéline est intacte

Le message se déplace rapidement (~ 400 km/h)

Nerf endommagé – la gaine de myéline est endommagéeou détruite

Le message se déplace lentement (~ 4 km/h)

La SEP entraîne des lésions au niveau de la gaine demyéline entourant les axones des nerfs. Ces lésionspeuvent être réparées au moins partiellement. Si lecerveau ne parvient pas à compenser les lésions, alorsla fonction initialement contrôlée par les nerfs touchésrisque d’être définitivement perdue.

Un traitement précoce de la SEP peut contribuer à :

J retarder l’apparition d’une nouvelle poussée

J réduire le niveau global d’activité de la SEP dans le cerveau

J réduire les lésions permanentes des axones des nerfs


Des lésions présentes dès le 1er événementdémyélinisant

Le premier événement démyélinisant est le premierévènement neurologique évocateur de sclérose enplaques. Il peut se présenter sous différentes formes :J baisse de l’acuité visuelle accompagnée de douleurs

orbitaires appelées névrite optique rétrobulbaire(NORB)

J troubles sensitifs avec la sensation defourmillements, d’engourdissement, de peaucartonnée…

J troubles moteurs avec une atteinte des membresinférieurs ou supérieurs

J vertiges…

Dans la majorité des cas, cet événement neurologiqueest bref et il n’existe aucune séquelle de cet événement.

Des études ont montré qu’il pouvait exister dès lapremière poussée de la maladie une atteinte auniveau des axones. Cette souffrance axonale qui peutêtre présente dès le début de la maladie estirréversible, c’est-à-dire que les lésions ne peuventêtre restaurées. Il semble donc souhaitable deprendre un traitement efficace dès le début de lamaladie avant qu’il n’y ait eu trop de lésionsirréversibles.

Pourquoi débuter un traitementdès la 1ère poussée ?

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Les bénéfices d'un traitement de fond précoce

Vous avez décidé, avec votre médecin, de débuter untraitement de fond, parce que vous êtes à unmoment de votre maladie où l’initiation d’untraitement de fond est la meilleure option pour vous.

De plus en plus d’experts sont convaincus que lespatients nouvellement diagnostiqués devraientdébuter un traitement de fond le plus précocementafin de limiter l’étendue des lésions nerveuses liées àla SEP et de retarder la progression potentielle duhandicap.

Des études ont montré que certains traitements dèsle premier événement démyélinisant chez les patientsà haut risque de développer une SEP permettent deréduire significativement le risque de survenue d’unsecond épisode à 2 ans par rapport au placebo. Eneffet, un traitement instauré tôt au cours del’évolution de la maladie pourrait permettre deretarder de façon significative le risque de passage àune SEP cliniquement définie.

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Les bénéfices d’un traitement de fond précoce(suite)

De plus, un traitement précoce pourrait permettre deretarder l’apparition du handicap ou de retarder sonaggravation. Ainsi, lorsque les lésions à l’IRM sontcaractéristiques, votre neurologue pourra vous pro-poser un traitement.


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Les recommandationsde prise en charge de la SEP

Les hautes autorités de santé ont reconnu l’utilité deprendre un traitement de fond ayant démontré sonefficacité, dès le premier événement démyélinisant s’il existe un haut risque de développer une SEP.

À l’heure actuelle, i l n’existe pas d’élémentpermettant de prédire de façon certaine l’évolutionde la maladie. Cependant on parle de forme à hautrisque lorsqu’il existe, dès le premier événementdémyélinisant, une dissémination spatiale ettemporelle des lésions à l’IRM.

Cela veut dire que sur les clichés d’IRM, il existe destraces de lésions d’âges différents (des anciennes etdes plus récentes) et dans différentes zones (localisa-tion multiple).

Un traitement peut donc être instauré dès le premierévénement démyélinisant lorsque l’on est à hautrisque de développer une SEP cliniquement définie, si les autres diagnostics ont été exclus, et si les ano-malies à l’IRM sont significatives.


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Gestion des effets indésirables

Les effets indésirables les plus courants des inter-férons bêta peuvent être : un syndrome pseudo-grippal suite à l’injection et une réaction cutanée auniveau du site d’injection. Ces effets indésirables peu-vent être gérés par un traitement approprié.

Il existe des solutions pour limiter ces effets indési-rables. La prise de paracétamol ou d’anti-inflamma-toires non stéroïdiens permet de réduire les états grippaux (syndromes pseudo-grippaux) et l’utilisationd’un système d’auto-injection (auto-injecteur) peutdiminuer le risque de réactions au site d’injection.

Des réactions au site d’injection ont été fréquemmentobservées et ont été rapportées par la grandemajorité des patients traités par l’acétate de glati-ramère. Les réactions aux sites d’injection les plusfréquemment rapportées sont : érythème, douleur,induration, prurit, œdème, inflammation et hypersen-sitivité.

L’injection du produit peut être suivie de bouffées dechaleur, d’une oppression thoracique, d’un essouffle-ment, de palpitations ou de tachycardie. Ces effetssont en général transitoires et disparaissent sansautres séquelles.

Comme pour tous les traitements, une surveillancebiologique est nécessaire : des prises de sang de con-trôle seront demandées par votre médecin au coursdu traitement.


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Axones : Axe central des cellules nerveuses.Ils transmettent les impulsions nerveuses du cerveau àdifférentes zones de l’organisme et informent lecerveau des perceptions sensorielles. Chaque cellulenerveuse a uniquement un axone. Un axone est unefibre unique qui transmet les impulsions nerveusesaux dendrites d’autres cellules nerveuses. Les axonesdoivent transmettre les impulsions nerveusesrapidement et efficacement. Ils sont généralementdotés d’une gaine isolante de myéline.

Médicaments immunomodulateurs : Les médica-ments immunomodulateurs sont administrés en tantque traitement de fond dans la SEP afin de retarderl’évolution naturelle de la maladie en régulant le système immunitaire sur un mode moins agressif,permettant ainsi de réduire l’activité inflammatoiredans le cerveau.

Myéline : Couche grasse isolante entourant les fibresnerveuses du système nerveux central. Elle estcomposée de lipides et de protéines. La myéline estnécessaire pour accélérer la transmission des signauxélectriques allant vers et venant du cerveau et sepropageant à travers tout l’organisme.

Glossaire


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Poussée : Autre terme pour désigner une criseou un épisode de SEP.

Premier événement démyélinisant : C’est lepremier événement neurologique évocateur d’uneatteinte du système nerveux central due à la SEP.Il peut prendre des formes très variées : baisse del’acuité visuelle, troubles sensitifs, troubles moteurs,vertiges…


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Notes


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Coffret d’information pour conserver une vie active

Pour les personnes nouvellement diagnostiquées :

Introduction à la SEPLe diagnostic de SEPLe traitement des symptômes de la SEPLe traitement de la SEPLes bénéfices et les risques d’un traitementde fond de la SEPVivre avec la SEPExercice physique et bien-être dans la SEP

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