Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés … · 2007-01-31 · 1- Mieux prévenir l’insuffisance rénale chronique 2- Mieux connaître la situation et

Enquête SROS Insuffisance Rénale Chronique Terminale/ volet "structures"/ octobre 2005

Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés DIRECTION DES RISQUES MALADIE

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RREENNAALLEE CCHHRROONNIIQQUUEE TTEERRMMIINNAALLEE ((SSRROOSS//IIRRCCTT)) -- JJUUIINN 22000033

VVOOLLEETT SSTTRRUUCCTTUURREE

OCTOBRE 2005


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SOMMAIRE

PREAMBULE : Présentation de l'enquête et ses trois volets________________________ 3

1. Les éléments de contexte et de politique générale________________________________ 4

2. L'évolution de la réglementation _____________________________________________ 4

3. L'enquête SROS-IRCT_______________________________________________ 6

3.1 Les objectifs de l'enquête __________________________________________ 6

3.2 La méthode _____________________________________________________ 6

ENQUETE SROS IRCT : LE VOLET STRUCTURE ______________________________ 9

Résumé __________________________________________________________________ 12

1 Introduction ___________________________________________________________ 14

2 Méthode ______________________________________________________________ 15 2.1 Le mode et le champ de l'enquête ___________________________________________ 15

2.2 Le questionnaire d'enquête ________________________________________________ 15

2.3 Les différentes étapes de l'enquête __________________________________________ 16

2.4 Les limites ______________________________________________________________ 18 2.4.1 Les contraintes au regard des textes réglementaires __________________________________ 18 2.4.2 Les contraintes au regard des données à recueillir ___________________________________ 18

3 Résultats France Entière_________________________________________________ 19 3.1 Le recensement de l'offre __________________________________________________ 19

3.1.1 Les entités gestionnaires _______________________________________________________ 19 3.1.2 Les structures _______________________________________________________________ 22

3.2 L'environnement_________________________________________________________ 25 3.2.1 La situation au regard de l'implantation hospitalière__________________________________ 25 3.2.2 L’accessibilité au plateau technique ______________________________________________ 27 3.2.3 Le repli ____________________________________________________________________ 29 3.2.4 La coopération_______________________________________________________________ 30 3.2.5 La prise en charge des urgences _________________________________________________ 32

3.3 Les locaux ______________________________________________________________ 34 3.3.1 Les locaux de traitement _______________________________________________________ 34 3.3.2 Le circuit propre-sale _________________________________________________________ 41

3.4 L'équipement et le fonctionnement __________________________________________ 42 3.4.1 Les équipements annexes ______________________________________________________ 42 3.4.2 Les générateurs ______________________________________________________________ 43 3.4.3 La maintenance des générateurs et cycleurs, le traitement de l'eau_______________________ 45 3.4.4 Le fonctionnement ___________________________________________________________ 45

3.5 Le personnel ____________________________________________________________ 48 3.5.1 L’exploitation des données _____________________________________________________ 49 3.5.2 Le personnel des centres d'hémodialyse ___________________________________________ 50 3.5.2 Le personnel des UDM ________________________________________________________ 52 3.5.3 Le personnel des UAD ________________________________________________________ 53


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3.6 L'activité _______________________________________________________________ 55 3.6.1 La répartition de l’activité de dialyse en 2002 ______________________________________ 56 3.6.2 L'activité des centres d'hémodialyse ______________________________________________ 56 3.6.3 L'activité des UDM ___________________________________________________________ 59 3.6.4 L'activité des UAD ___________________________________________________________ 60 3.6.5 L'activité des unités d'HDD_____________________________________________________ 62 3.6.6 L'activité des unités de DP _____________________________________________________ 62

4 Organisation et caractéristiques de la prise en charge des traitements de l'IRCT à l'étranger_________________________________________________________________ 63

4.1 Les systèmes de santé et les caractéristiques de l'offre de soins en dialyse__________ 63

4.2 Les techniques de traitement et les structures de dialyse_______________________ 65

4.3 Le fonctionnement et l'installation __________________________________________ 66

5 Synthèse et discussion ___________________________________________________ 67

ANNEXES _______________________________________________________________ 72 Annexe 1 Les entités gestionnaires Annexe 2 Les centres Annexe3 Les UDM Annexe 4 Les UAD Annexe 5 Les unités de suivi et/ou d'entraînement à l'hémodialyse à domicile Annexe 6 Les unités de suivi et/ou d'entraînement à la dialyse péritonéale Annexe 7 Les données régionales Annexe 8 Composition des groupes experts et ingénierie Annexe 9 Exemple de fiche-questionnaire Bibliographie


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PREAMBULE : PRESENTATION DE L'ENQUETE ET SES TROIS VOLETS


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1. LES ELEMENTS DE CONTEXTE ET DE POLITIQUE GENERALE La fréquence de l’insuffisance rénale, les nécessaires actions de prévention, les difficultés d’organisation de la dialyse, le coût de la prise en charge et le développement de la greffe ont amené le Ministre à placer la prise en charge de l’insuffisance rénale au rang des priorités de santé dans le programme de santé publique présenté en mars 2001. Cette volonté de faire évoluer et d’améliorer le cadre et les conditions de prise en charge s’est traduite par l’élaboration d’un Programme d’actions Insuffisance rénale chronique s’articulant autour de 8 grands objectifs : 1- Mieux prévenir l’insuffisance rénale chronique 2- Mieux connaître la situation et les besoins des personnes en insuffisance rénale chronique terminale 3- Régionaliser et redéfinir l’organisation des soins de la dialyse 4- Promouvoir la qualité des soins des personnes en insuffisance rénale chronique 5- Favoriser la réinsertion sociale et professionnelle 6- Améliorer l’accès à la greffe de rein 7- Développer la recherche clinique 8- Améliorer la situation démographique des néphrologues Parallèlement, la nécessité de mieux connaître les besoins de la population en matière de greffe rénale et l’absence de registre des traitements de suppléance de l’insuffisance rénale chronique ont conduit l’Etablissement Français des Greffes (EFG), à la demande de la Société de Néphrologie, à mettre en place en 2001 un programme dénommé Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN). Ce registre a pour objectif général de décrire l’incidence et la prévalence des traitements de suppléance de l’insuffisance rénale chronique, les caractéristiques de la population traitée, les modalités de prise en charge, la qualité du traitement ainsi que la mortalité des malades. Il a pour finalité de contribuer à l’élaboration et à l’évaluation de stratégies sanitaires visant à améliorer la prévention et la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique et de favoriser la recherche clinique et épidémiologique. Enfin, préfigurant l'ordonnance du 4 septembre 2003 portant simplification de l'organisation et du fonctionnement du système de santé, qui supprime la carte sanitaire et les indices encadrant l'offre de soins et crée un nouveau système de régulation fondé sur le Schéma Régional d’Organisation Sanitaire (SROS), les décrets du 23 septembre 2002 relatifs au traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extra-rénale anticipent la mise en œuvre de ce dispositif en supprimant les indices de besoins en matière d'équipements lourds. C'est dans ce contexte, et afin de fournir les éléments de réflexion nécessaire à l’élaboration des volets IRCT des SROS 3, que la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie et la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins ont réalisé en juin 2003 une enquête nationale couvrant l'ensemble des patients dialysés et l'ensemble des structures de prise en charges des traitement de l'IRCT. 2. L'EVOLUTION DE LA REGLEMENTATION Depuis la réforme hospitalière de 1991 la régulation en matière d’insuffisance rénale chronique s’appuyait sur un double régime d’autorisation reposant sur une autorisation d’activité de soins (« traitement de l’insuffisance rénale chronique ») et une autorisation, au titre des équipements lourds, portant sur les appareils de dialyse à l’exception de ceux utilisés pour la dialyse péritonéale. Ces autorisations étaient délivrées pour une période de 7 ans. Les conditions applicables aux structures de dialyse étaient définies, pour les seuls centres d’hémodialyse privés (lourds et ambulatoires) dans l’annexe C de l’arrêté du 29 juin 1978 et pour les structures hors centre (autodialyse et dialyse à domicile) dans la circulaire du 25 octobre 1983.


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A l’exception de l’insuffisance rénale aiguë, tous les modes d’exercice de l’activité en centre et hors centre étaient soumis à autorisation : dialyse ambulatoire, dialyse en centre allégé, entraînement à l’autodialyse et à la dialyse à domicile, dialyse pédiatrique, autodialyse, dialyse à domicile, dialyse péritonéale et entraînement à la dialyse péritonéale. Les autorisations étaient délivrées sur la base du SROS et d’un indice de besoin exprimé en nombre d'appareils par habitants pour les appareils en centre. En l’absence de tout autre texte opposable, cadre de mise en place des autorisations, conditions d’implantation ou conditions techniques de fonctionnement, l’indice constituait ainsi un des deux verrous (avec le SROS) motivant les refus d’autorisation. La carte sanitaire était arrêtée sur la base d’une mesure des besoins de la population et de leur évolution. Un indice national de besoins, servant de limite aux indices régionaux, était fixé (arrêté du 27 juillet 1999) pour les appareils de dialyse installés dans les centres de traitement de l’insuffisance rénale chronique des adultes. Les appareils hors centre n’étaient pas soumis à indice. En conséquence, les appareils d’autodialyse et de dialyse à domicile pouvaient être autorisés « dès lors que le besoin s’en faisait sentir », et le nombre d’appareils de ce type non limité. L’augmentation continue du nombre de patients, associée au contingentement des appareils en centre lourd, a eu pour conséquence majeure le développement des alternatives hors centre, seul moyen de répondre à l’augmentation de la demande de soins. Cette restructuration « sous contrainte » de l’offre de soins a entraîné des effets pervers amenant certains centres de dialyse à étirer les plages horaires ou à raccourcir les durées de dialyse afin de satisfaire la demande. Parallèlement, la limitation des places en centre ne permettant pas d’y traiter l’ensemble des patients relevant de ce type de prise en charge, la prise en charge « hors centre » s’est développée pour des patients peu autonomes et/ou polypathologiques. Au final, le recours à une modalité de traitement de l'insuffisance rénale chronique est devenu davantage liée à l'offre de soins disponible qu’à une indication médicale ou au choix de la personne concernée. Le nouveau système de régulation introduit par les décrets du 23 septembre 2002 relatifs au traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extra-rénale a abrogé l'ancien indice de besoins qui limitait le nombre de postes de traitement par millions d’habitants et y a substitué un régime fondé sur les besoins des patients en terme de niveau de prise en charge comme en terme de proximité de traitement. Quatre modalités de dialyse ont été retenues : hémodialyse en centre, hémodialyse en unité de dialyse médicalisée (ex- centre allégé de dialyse qui n’avait pas de statut légal), hémodialyse en unité d'autodialyse, dialyse à domicile par hémodialyse ou dialyse péritonéale, outre l'hémodialyse en unité saisonnière. Le nouveau dispositif proposé s’appuie sur un SROS, qui devient obligatoire et constitue le pilier du dispositif, sur la définition des conditions d’implantation de l’activité de traitement de l’insuffisance rénale chronique par épuration extra-rénale et sur la définition de conditions techniques de fonctionnement. Celles-ci précisent les plateaux techniques minimaux, établis pour chacune des modalités de traitement. Elles correspondent à ce qui est nécessaire, au minimum, pour que chacune de ces structures fonctionnent dans des conditions suffisantes de sécurité et de qualité des soins, quel que soit le mode d’exercice : public, associatif ou libéral. Il n’y a donc plus de carte sanitaire des appareils mais une seule autorisation portant sur l’activité de traitement de l’insuffisance rénale chronique. Le nouveau SROS, les définitions d’activité du traitement et les conditions techniques constituent la base des autorisations d’activité dont la durée, calquée sur celle du SROS, est réduite à 5 ans.


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Ce nouveau régime juridique, basé sur les besoins de la population, a pour objectifs de garantir le libre choix du patient, permettre une prise en charge adaptée et de qualité, tout en assurant la continuité de la prise en charge et l’orientation des patients entre les diverses modalités de traitement. 3. L'ENQUETE SROS-IRCT 3.1 LES OBJECTIFS DE L'ENQUETE Dans le cadre du nouveau SROS, les nouvelles autorisations de mise en œuvre ou d’extension des activités de traitement de l’insuffisance rénale chronique (IRC) par épuration extra-rénale seront accordées, pour chaque territoire de santé, en fonction des besoins de la population. Le volet IRCT des SROS doit fixer les objectifs à cinq ans d’organisation du traitement de l’insuffisance rénale chronique et déterminer la répartition de l’offre de soins entre les différentes modalités de traitement. Les autorisations étant délivrées dans le cadre des besoins ainsi définis. L’élaboration du volet IRCT des SROS nécessitait donc la réalisation d’un état des lieux concernant à la fois les patients et les structures intervenant dans la dialyse afin, outre la connaissance épidémiologique, d’estimer l’impact des nouveaux textes en terme de structures à autoriser et d’incidence financière pour répondre aux besoins. L’objectif général de l’enquête était donc de décrire les caractéristiques de la population des insuffisants rénaux traités par dialyse (morbidité, modalités de traitement, prévalence…) et de permettre une analyse de l’offre de soins existante ainsi qu’une approche des dépenses à la charge par l’assurance maladie. Les objectifs de l'enquête, menée conjointement par la DHOS et la CNAMTS, ont donc été formulés pour répondre aux besoins propres d' élaboration des volets IRCT des SROS, articulant politique nationale de santé et d'organisation sanitaire et déclinaisons régionales correspondant aux objectifs spécifiques des régions. Trois objectifs opérationnels, déclinés en trois volets distincts, ont donc été assignés à l’étude :

Un objectif relatif aux patients : décrire les caractéristiques des patients et mesurer, en terme de prévalence, la répartition actuelle des patients selon les différentes modalités de prise en charge de l’IRCT (« volet patient ») ;

Un objectif relatif aux moyens humains et matériels : connaître les moyens dont disposaient les structures et apprécier la situation existante au regard des nouveaux textes (« volet structure ») ;

Un objectif relatif aux moyens financiers : mesurer les dépenses, globales et par modalités de prise en charge, de l’Assurance Maladie (régime général) pour les patients dialysés (« volet dépenses »).

3.2 LA METHODE Les spécificités de l'enquête En liant l’autorisation d’activité à l'évaluation des besoins de la population et en encadrant l’activité par le biais d’un nombre minimal et maximal de patients pris en charge annuellement, les dits décrets du 23 septembre 2002 ont préfiguré la réforme de la planification sanitaire inscrite dans l'ordonnance du 4 septembre 2003 et portant simplification du système de santé.


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Les évolutions contenues dans ces textes ont imposé un nouveau cadre de réflexion pour l’élaboration des SROS, cadre qui a nécessité l’utilisation de nouveaux outils. Cependant, au moment de la mise en place de la réflexion sur la méthodologie d’élaboration des volets IRCT des SROS, le Registre d’Epidémiologie et d’Information en Néphrologie (REIN), encore en phase expérimentale, ne comprenait que 4 régions. Il ne pouvait donc fournir l’intégralité des données nécessaires. C’est ce constat qui a conduit la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (DHOS) et la Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) à mettre en œuvre courant 2003, une enquête spécifique. Une des originalités de cette enquête est d’avoir été construite en recherchant la plus grande articulation possible entre les deux démarches. C’est ainsi que l’enquête SROS a repris l’intégralité des items habituellement recueillis dans REIN. Critères auxquels sont venus s’ajouter des items plus spécifiques liés à l’objectif de planification. Au final l’enquête a permis de réaliser la première cohorte nationale de cas prévalents et l’ensemble des observations recueillies a pu être intégré dans le registre. Les régions ont ainsi pu profiter de l’enquête SROS-IRCT pour entrer dans le registre REIN et, de manière incontestable, ce lien a contribué de façon majeure au déploiement du registre (qui couvrait fin 2004 13 régions et 70% du territoire). Un des autres apports de l’enquête est de s’être doublée d’un recensement exhaustif de l'ensemble des structures de dialyse autorisées permettant une analyse des moyens humains et matériels disponibles. La revue de la littérature sur des données équivalentes à l'étranger étant restée vaine, la CNAMTS a mené une enquête complémentaire via sa Mission Recherche Internationale. C’est enfin la première enquête nationale réalisée conjointement par la DHOS et CNAMTS. Et il faut également souligner l’implication forte des professionnels qui ont été étroitement associés à l'enquête, que ce soit lors de la construction de la méthodologie, de la validation des données ou lors des différentes opérations de validation des exploitations réalisées en région et au niveau national. Les instances de pilotage et la conduite de l'enquête Trois structures ont été mises en place pour la réalisation de l’enquête1 : - un groupe de travail « ingénierie » chargé de l'élaboration de la méthode, du test préliminaire, du lancement de l'enquête et de l'analyse nationale des résultats ; - un groupe « expert », composé de représentants de sociétés savantes et de représentants des patients (FNAIR2). Co-piloté par la DHOS et la CNAMTS ce groupe a apporté son expertise et validé les travaux du groupe ingénierie ; -un comité de concertation, composé de l’ensemble des partenaires (syndicats de néphrologues et d’infirmiers, sociétés savantes, représentants des patients, des fédérations hospitalières, des associations de dialyse et des institutionnels concernés - Assurance Maladie, ARH, DRASS -), à qui les orientations majeures des différentes étapes de l'enquête ont été soumises. Les orientations méthodologiques Pour décrire la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique terminale traitée par dialyse, le principe d’une enquête transversale a été retenu. L’enquête a concerné l'exhaustivité des patients dans l'ensemble des structures de dialyse fonctionnant en juin 2003, quels que soient leur statut, leur mode de financement et les modalités de prise en charge proposées.

1 La composition de ces groupes est présentée en annexe. 2 Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux


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L'enquête (recueil et saisie) a été réalisée dans les 22 régions de la France métropolitaine et les 4 Départements d'Outre Mer de juin à septembre 2003 selon une méthodologie commune et un questionnaire identique.

L'enquête questionnaire "patient" devait permettre de décrire la file active des patients dialysés la semaine du lundi 2 juin au dimanche 8 juin. Les données ont été recueillies sur une fiche pour chaque patient traité par épuration extra-rénale dans la structure enquêtée, quelle que soit l'ancienneté de la dialyse (retours de greffe inclus). Ont aussi été inclus les patients en entraînement et les patients absents, en repli ou en déplacement saisonnier dans une autre structure.

L'enquête questionnaire "structure" était constituée de deux types de fiches : une fiche entité gestionnaire correspondant à l’entité juridique détentrice de (ou des)

autorisation(s) d’activité, une fiche décrivant chaque unité de dialyse dépendant de cette entité gestionnaire, chaque

modalité de dialyse faisant l’objet d’une fiche spécifique. Les modalités de traitement au sens de l'enquête s'appuyaient pour l'essentiel sur les catégories prévues par les décrets parus en septembre 2002.

Les données ont fait l'objet d'une validation conjointe niveau régional/niveau national (exhaustivité du champ et qualité des données recueillies). Les professionnels de santé néphrologues ont été associés à tous les temps de l'enquête des volets "patients" et "structures" :

constitution de la méthode et validation par les groupes constitués ad hoc, validation conjointe sur site des données avec enquêteurs médicaux et administratifs de l'assurance

maladie, validation conjointe des exploitations et résultats tant en région qu'au niveau national dans les

instances de concertation, élaboration des normes concernant les locaux et installations.

L'étude des "dépenses" a été réalisée principalement au moyen d'une requête d'extraction des données de remboursements contenues dans les bases ERASME version régionale3. L’enquête s’est attachée à étudier de façon rétrospective sur la période d'un an toutes les dépenses engagées par l’Assurance Maladie pour les patients du régime général4 recensés dans le volet "patient" entre le 1er juin 2002 et au 31 mai 2003.

Le fichier national "dépenses" issu de la requête ERASME a été enrichi de certaines variables traitées dans le volet "patient" (comorbidités et handicaps).

3 ERASME : Extraction, recherches et analyses pour un suivi médico-économique 4 Hors Section Locales Mutualiste - SLM.


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ENQUETE SROS IRCT : LE VOLET STRUCTURE


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MAITRISE D'OUVRAGE Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins (DHOS) MAITRISE D'OEUVRE M Frédéric van Roekeghem Directeur de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS)

CHEF DE PROJET NATIONAL Mme Françoise d'ESPARRON-CHAPTAL CNAMTS / DRM

MAITRISE D'ŒUVRE DELEGUEE Mme Françoise d'ESPARRON-CHAPTAL CNAMTS/ DRM Mlle Armelle PALU-LABOUREU CNAMTS / DRM Mlle Nadine COUSTAR CNAMTS / DRM

CONCEPTION DU LOGICIEL DE SAISIE Dr Alain COLLIN CNAMTS / DRSM Normandie M Samuel FIEFFE CNAMTS / DRSM Normandie Mme Naëma LETOUT CNAMTS / DRSM Normandie

VALIDATION / EXPLOITATION DES DONNEES / REDACTION DU RAPPORT Mme Françoise d'ESPARRON-CHAPTAL CNAMTS / DRM Dr Eric EKONG DHOS Mlle Armelle PALU-LABOUREU CNAMTS / DRM Mlle Nadine COUSTAR CNAMTS / DRM


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MEDECINS CHEFS DE PROJETS REGIONAUX Dr Brigitte HOELT DRSM Alsace-Moselle Dr Evelyne DUPUY DRSM Aquitaine Dr Claude DAULHAC DRSM Auvergne Dr Guy THOMAS DRSM Haute et Basse Normandie Dr Marie Françoise MERENTIER DRSM Bourgogne / Franche Comté Dr Marie Pierre EMILY DRSM Bretagne Dr Bruno PROVOST DRSM Centre Dr Annick DIETERLING DRSM Champagne-Ardenne / Lorraine Dr Isabelle ROUYER DRSM Bourgogne / Franche Comté Dr Alain KURYS DRSM Haute et Basse Normandie Dr Jacques SAGNAT DRSM Ile de France Dr Hervé LEBOURDONNEC DRSM Languedoc Roussillon Dr Bernadette PAILLER DRSM Limousin / Poitou-Charentes Dr Alain COUVAL DRSM Champagne-Ardenne / Lorraine Dr Michèle GRAULE DRSM Midi Pyrénées Dr Emmanuelle PARE DRSM Nord-Pas-de-Calais/ Picardie Dr Jean RIPOLL DRSM PACA-Corse Dr Jean RIPOLL DRSM PACA-Corse Dr Martine MEILHAN DRSM Pays de la Loire Dr Véronique BEAGUE DRSM Nord-Pas-de-Calais/ Picardie Dr Bernadette PAILLER DRSM Limousin / Poitou-Charentes Dr Françoise CHAUVINC DRSM Rhône Alpes Dr Michael FINAUD CGSS Guadeloupe, Martinique, Guyane Dr Christine GILBERT CGSS La Réunion COORDONNATEURS CRAM/CGSS REGIONAUX M Joseph EICHENLAUB CRAM Alsace-Moselle Mme Anita PARRE CRAM Aquitaine M Arnaud VILLAUME CRAM Auvergne Mme Mounia EL ABBOUNI CRAM Bourgogne / Franche Comté M Daniel BUBUIS CRAM Bourgogne / Franche Comté Mme Laurence ROUX CRAM Bretagne M Jacques VAUXION CRAM Centre Mme Gisèle HURSON CRAM Champagne-Ardenne / Lorraine Mme Stéphanie DESPLACES CRAM Ile de France Mme Sophie RENARD CRAM Ile de France Mme Céline VAREAU CRAM Languedoc Roussillon M Loïc MACHEFER CRAM Limousin / Poitou-Charentes Mme Sophie ROUSSELET CRAM Midi Pyrénées Mme Corinne DHAUSSY CRAM Nord-Pas-de-Calais/ Picardie Mme Anne Marie LEVILLAIN CRAM Haute et Basse Normandie M Jean Marc LEFORESTIER CRAM PACA-Corse Mme Elisabeth RAUNER CRAM Pays de la Loire Mme Pascale JEAN PIERRE CRAM Rhône Alpes Mme Gina RABINAUD CGSS Guadeloupe M Philippe JOUBERT CGSS Guyane M Claude SYLVIUS CGSS Martinique M J. LEBON-BERTIL CGSS La Réunion


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RESUME L'objectif du volet "structures" était double. D’une part, connaître les moyens matériels et humains dont disposaient les structures au moment de l'enquête, de manière à réaliser un état des lieux au regard du nouveau dispositif réglementaire. D’autre part, il s’agissait d'apprécier les conditions de mise en œuvre des normes relatives aux locaux, matériels techniques et dispositifs médicaux envisagées dans les projets de circulaire et d’arrêté ayant complété les décrets.

Afin de fournir aux agences régionales de l’hospitalisation les données nécessaires à l’élaboration des volets IRCT des SROS 3, basés sur les besoins de la population, une enquête a été réalisée par le régime général de l'Assurance Maladie en collaboration avec la Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins du ministère de la Santé et de la Protection Sociale. L’enquête dite SROS IRCT, réalisée selon une méthodologie commune dans chaque région, a porté sur tous les patients pris en charge en dialyse entre le 2 juin et le 8 juin 2003 et a concerné l'ensemble des structures de dialyse, quels que soient leur statut, leur mode de financement et les modalités de prise en charge proposées.

Cette enquête a permis d'identifier et de réaliser un état des lieux complet en juin 2003 de toutes les structures prenant en charge l'insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) quelque soit leur statut et le mode de traitement concerné. Sur les 303 entités juridiques différentes recensées, près de la moitié étaient financées par dotation globale (DG). Ces entités regroupaient 1211 structures toutes modalités confondues. Parmi ces structures, on dénombrait 273 centres d'hémodialyse, soit presque un quart de l’offre, 565 unités d’autodialyse (UAD), 34 unités de dialyse médicalisée (UDM), 167 unités de suivi et/ou d'entraînement à la dialyse péritonéale, 150 unités de suivi et/ou d'entraînement à l'hémodialyse à domicile et 22 structures pédiatriques. La répartition par type de financement montre que si 60% des centres étaient financés par DG, la quasi totalité des UDM et des UAD sont en revanche financées hors dotation globale (privées à but non lucratif non PSPH et privées à but lucratif). La quasi totalité des centres d'hémodialyse étaient déjà conformes aux conditions d’implantation définies par les décrets, que ce soit au regard de la localisation au sein d'un établissement de santé, des possibilités d’hospitalisation, de l’accessibilité à un service de réanimation, à un laboratoire d'analyse médicale ou à un équipement d'imagerie. De la même manière, plus de 90% des centres d'hémodialyse et des UDM disposaient déjà du nombre minimum de postes fixé par les décrets. Selon les régions le pourcentage des postes installés en centre d'hémodialyse sur le total des postes disponibles variait d'un peu plus de 30% à 55%. 20 régions sur les 22 que compte le territoire métropolitain disposaient de plus de 45% de leurs postes installés en UAD et 14 régions disposaient d’au moins une UDM. Au moins 96% des centres d'hémodialyse et 79% des UDM fonctionnaient de 6 à 7 jours. Les 2/3 des UAD ouvraient 3 jours dans la semaine et environ un tiers 6 jours sur 7. L’organisation de la prise en charge pour les patients nécessitant une hospitalisation ou un transfert vers d’autres modalités faisait généralement l’objet d’une convention ou d’une charte de fonctionnement bien que les coopérations formalisées n'aient pas été réglementairement exigibles antérieurement aux décrets. Par contre, et même si environ une UDM sur deux et entre 30 et 40% des centres et UAD ont déclaré participer à un réseau de santé « formalisé », il semble que, compte tenu du peu de réseaux formalisés existants, cette réponse traduise essentiellement l’existence d’un cadre de relations professionnelles entre les différents intervenants.


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Le repli est un élément important de l'organisation de la prise en charge de la dialyse, c'est la nécessité d'admettre en urgence dans la structure pour des raisons médicales, sociologiques ou psychologiques sérieuses des patients précédemment traités dans un autre type de structure moins adaptée. 90% des centres d'hémodialyse, mais seulement un tiers des UDM, déclaraient avoir assuré une activité de repli. Il est à noter qu’une forte proportion de ces structures n'avaient pas au regard du repli, une déclaration conforme entre la disponibilité de postes dédiés et l'activité réalisée en 2002. Par ailleurs l’enquête a permis de constater que plus d'une UAD sur quatre déclarait avoir assuré une activité de repli en 2002. Il est cependant vraisemblable que ces chiffres traduisent plus le rôle de support ou d'aide passagère à la réalisation de la dialyse fournie par ces unités que de véritables situations de repli, par essence plutôt liées à des complications médicales. La prise en charge des urgences était, pour les centres d'hémodialyse, assurée dans 70% des cas par la structure elle-même avec ou sans recours à des services externes. Pour les autres unités à l’inverse, elle impliquait le plus souvent des services externes avec ou sans un centre. Toutes structures confondues, c’est logiquement le service de néphrologie qui était le plus fréquemment cité comme service de « support ». La permanence médicale et soignante quant à elle était le plus fréquemment assurée sous forme d'astreinte par un néphrologue et un infirmier dans les centres et par un néphrologue dans les UAD. Tous statuts et toutes modalités confondus, la surveillance médicale de la dialyse ne faisait intervenir, dans la presque totalité des cas, que des médecins qualifiés ou compétents en néphrologie. Les centres sous DG étudiés, disposaient en moyenne de 2,1 ETP de néphrologues par centre. La moitié de ces centres disposaient d’au moins 2 ETP pourvus de néphrologues et les ¾, d’au moins 1,2 ETP. L’exploitation des données fournies par les établissements appliquée à une structure type de 8 postes fonctionnant 6 jours sur 7 donnait une moyenne de 7,2 ETP Infirmier Diplômé d'Etat pourvus pour les centres d'hémodialyse hors DG, de 8,4 pour les centres en DG, de 6,0 pour les UDM, et 2,5 pour les UAD (sans qu’il soit possible de distinguer l’autodialyse simple de celle assistée). Par rapport aux principales dispositions envisagées dans le projet d’arrêté, l’exploitation des données relatives aux superficies montrait que, quelle que soit la modalité de prise en charge, entre 80% et 90% des postes disposaient déjà de superficies moyennes supérieures ou égales aux seuils envisagés. En termes de structures, au moins 75% des UDM , 83% des UAD et 56% des centres répondraient déjà à ces critères de superficie pour la totalité de leurs postes. En ce qui concerne l’équipement, le parc de générateurs en centre était sensiblement plus ancien que celui des UDM et des UAD. Entre 15 et 20 % des générateurs en centre avaient plus de 30 000 heures de fonctionnement ou plus de 7 ans d’âge. Au total près de 50% des centres, 97% des UDM et 94% des UAD déclaraient ne pas avoir de générateurs ayant fonctionné plus de 30 000 heures. Par ailleurs la presque totalité des centres et la majorité des UDM répondaient déjà aux exigences relatives aux autres dispositifs médicaux. Les ¾ des centres et plus de la moitié des UDM déclaraient posséder au moins un boxe d'isolement, mais seuls 44% des centres déclaraient en posséder au moins deux. D'après les déclarations de l'enquête, un quart des centres et des UDM et plus des deux tiers des UAD ne disposeraient pas de circuit propre-sale. Enfin, sur les presque 4,1 millions de séances de dialyse hors domicile réalisées en 2002, les 2/3 avaient été réalisées en centre d'hémodialyse, 30% en UAD et moins de 4% en UDM. L'exploitation des données déclaratives de l'enquête a montré que les établissements de santé répondraient dans leur grande majorité aux normes imposées par les décrets et par l'arrêté du 25 avril 2005. La mise en œuvre des autorisations accordées au titre du volet IRCT des SROS 3 devra permettre d'aboutir à une conformité totale aux exigences définies dans ces décrets.


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1 INTRODUCTION

Les décrets n° 2002-1197 du 23 septembre 2002 relatifs au traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extra-rénale publié au Journal Officiel le 25 septembre 2002 définit quatre modalités de traitement et précise les dispositions particulières aux différentes modalités de dialyse (Article R. 712-96 du CSP5) : - hémodialyse en centre, - hémodialyse en unité de dialyse médicalisée, - hémodialyse en unité d’autodialyse simple ou assistée, - dialyse à domicile par hémodialyse ou par dialyse péritonéale.

Les structures de soins Le centre d'hémodialyse Article R. 712-99 CSP : Le centre d'hémodialyse prend principalement en charge des patients traités par hémodialyse périodique, dont l'état de santé nécessite au cours de la séance la présence permanente d'un médecin…Il ne peut accueillir des enfants âgés de plus de 8 ans que sous réserve qu'il dispose des moyens matériels adaptés …. Article R. 712-100 CSP : Le centre d'hémodialyse pour enfants accueille des patients de la naissance à l'âge de dix-huit ans ; il peut également dispenser des soins à de jeunes majeurs … L’unité de dialyse médicalisée Article R. 712-102 CSP : L'unité de dialyse médicalisée accueille des patients qui nécessitent une présence médicale non continue pendant la séance de traitement ou qui ne peuvent ou ne souhaitent pas être pris en charge à domicile ou en unité d'autodialyse. L’unité d’autodialyse Article R. 712-104 CSP : L'hémodialyse en unité d'autodialyse s'exerce en autodialyse dite simple ou en autodialyse assistée. L'autodialyse dite simple est offerte à des patients formés à l'hémodialyse, en mesure d'assurer eux-mêmes tous les gestes nécessaires à leur traitement. L'autodialyse assistée est offerte à des patients formés à l'hémodialyse, mais qui requièrent l'assistance d'un infirmier ou d'une infirmière pour certains gestes. La dialyse à domicile : hémodialyse et dialyse péritonéale L’hémodialyse à domicile Article R. 712-105 CSP : L'hémodialyse à domicile est offerte à un patient, formé à l'hémodialyse, en mesure d'assurer couramment tous les gestes nécessaires à son traitement, en présence d'une personne de son entourage, qui peut lui prêter assistance …. La dialyse péritonéale Article R. 712-105 CSP : La dialyse péritonéale est réalisée à domicile ou dans le lieu où le patient réside, même temporairement. Pour l'application de cette disposition, le service de soins de longue durée ou la maison de retraite est regardé comme un lieu de résidence du patient. Qu'elle soit manuelle ou automatisée, cette technique est pratiquée par le patient lui-même avec ou sans l'aide d'une tierce personne… Les deux décrets du 23 septembre 2002 ont été complétés de plusieurs textes publiés au cours de l'année 2003, et par un arrêté et une circulaire6 parus en avril 2005 relatifs aux équipements et locaux, aux matériels et dispositifs médicaux des établissements autorisés pour le traitement de l'insuffisance rénale chronique, définissant les normes minimales de fonctionnement destinées à garantir la qualité et la sécurité des soins.

5 Nouvelle codification : R. 6123-54, par la suite se reporter à la table de concordance des codifications qui se trouve en annexe 10. 6 Arrêté et Circulaire du 25 Avril 2005


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L’élaboration du volet IRCT du SROS nécessitait la réalisation dans chaque région d’un état des lieux en juin 2003 concernant à la fois les patients et toutes les structures prenant en charge l'insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) quelle que soit leur statut et le mode de traitement concerné. Prenant appui sur cet état des lieux, le volet "structure" devait permettre d'estimer les ressources et mesures nécessaires à la réorganisation de l'offre de soins en dialyse. Pour ce faire, il fallait rendre compte de la réalité des prises en charges issues du dispositif réglementaire préexistant aux décrets de septembre 2002 et apprécier l'écart existant entre les moyens et organisations des structures au moment de l'enquête et ceux visés par ces décrets.

2 METHODE

2.1 LE MODE ET LE CHAMP DE L'ENQUETE Une enquête transversale a été réalisée dans les 22 régions de la France métropolitaine et les 4 Départements d'Outre Mer de juin à septembre 2003 selon une méthodologie commune et un questionnaire identique. L'enquête a concerné l'ensemble des structures de dialyse autorisées en juin 2003, quels que soient leurs statuts, leurs modes de financement et les modalités de prise en charge proposées : • centre d’hémodialyse, • unité de dialyse médicalisée (UDM), • auto-dialyse simple ou assistée (UAD), • hémodialyse à domicile (HDD), • dialyse péritonéale (DP), • centre pédiatrique.

2.2 LE QUESTIONNAIRE D'ENQUETE Le questionnaire "structure" était constitué de deux types de fiches : • une fiche entité gestionnaire correspondant à l’entité juridique détentrice de (ou des)

autorisation(s) d’activité, • une fiche décrivant chaque unité de dialyse dépendant de cette entité gestionnaire, chaque

modalité de dialyse faisant l’objet d’une fiche spécifique (exemple en fiche "centre d'hémodialyse " en annexe.) ⇒ unité de suivi et /ou d’entraînement à la dialyse péritonéale, ⇒ centre d’hémodialyse (lourd ou ambulatoire) 7, ⇒ unité de dialyse pédiatrique, ⇒ unité de dialyse médicalisée (dialyse allégée) 8, ⇒ unité d’auto-dialyse, ⇒ unité de suivi et /ou d’entraînement à l’hémodialyse à domicile.

Les modalités de traitement au sens de l'enquête s'appuyaient pour l'essentiel sur les catégories prévues par les décrets parus en septembre 2002. La difficulté essentielle résultait du souci de rendre compte de la réalité des prises en charges réalisées en juin 2003, via le dispositif introduit par les décrets de 7 Les centres dits "ambulatoires" relevaient d’autorisation donnée à des centres d’hémodialyse implantés en établissement privé, chirurgical ou médical, classé en catégorie A et devant passer convention de repli avec un centre lourd public ou privé. 8 L'unité de dialyse médicalisée est la traduction du centre "allégé" introduit à titre expérimental au début des années 1990.


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septembre 2002, alors qu'elles relevaient du dispositif réglementaire d'autorisation préexistant à ces décrets. Chacune des fiches du questionnaire d'enquête portait les variables suivantes : • Identification : coordonnées, n° finess… • Environnement : implantation dans un établissement, accessibilité à un laboratoire à la

réanimation, à l’imagerie… • Locaux : nombre et superficie des salles de traitement… • Equipement : nombre de postes et générateurs ou cycleurs, chariot d'urgence, système de

traitement de l'eau… • Personnel médical et non médical. • Fonctionnement : nombre et répartition des séries hebdomadaires, organisation de la prise en

charge des urgences… • Activité 2002 : activité annuelle totale, nombre de replis, de nouveaux patients… • Coopérations.

2.3 LES DIFFERENTES ETAPES DE L'ENQUETE Dans chaque région administrative, un chef de projet régional a été désigné par la Direction Régionale du Service Médical en accord avec le directeur de l’Agence Régionale d'Hospitalisation (ARH). Le chef de projet était nécessairement un médecin conseil en raison des contraintes liées à la confidentialité des données médicales recueillies. Le chef de projet était entouré pour accomplir sa mission d'un groupe projet rassemblant notamment un représentant de l'ARH, les médecins conseils correspondants de chaque échelon local, le coordonnateur de la Caisse Régionale d'Assurance Maladie (CRAM) ou de la Caisse Générale de Sécurité Sociale (CGSS), et le cas échéant les autres régimes et services déconcentrés de l'Etat. Les fiches structures pré-identifiées correspondant à chaque unité d’épuration extra-rénale et les fiches "entités gestionnaires" correspondantes ont été remplies conjointement par le néphrologue et le responsable administratif de la structure, puis validées avec le représentant de la CRAM ou de la CGSS. • Formation et accompagnement Une réunion d’information et de formation des chefs de projet régionaux et coordonnateurs CRAM et CGSS a été organisée le 20 mai 2003 par la CNAMTS, avec la participation de la DHOS et d’experts. La CNAMTS a ensuite accompagné les chefs de projet régionaux et coordonnateurs pendant toute la durée de l'enquête. • Phase test Un test a été réalisé en avril 2003 par quatre DRSM et trois CRAM, pour les versants médical et administratif de l'enquête, à partir du projet de méthode et de fiches. Les fiches structures et entités gestionnaires ont été testées par les professionnels, avec l’aide des responsables CRAM, pour les structures hébergeant les patients testés. Les résultats du test ont été communiqués au groupe "ingénierie" et au groupe "expert" pour aménagement de la méthode et des fiches de recueil. • Présentation de l'enquête aux établissements Les directeurs d'ARH ont informé les directeurs d'établissements de santé, les présidents de CME et les responsables des structures pratiquant la dialyse de leur région du lancement de l'enquête, en sollicitant leur participation active.


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• Le temps du recueil d'information Afin d'optimiser la qualité de ce recueil, il a été vivement recommandé de présenter la méthode de l’enquête aux professionnels des structures, - soit lors d'une réunion plénière organisée par l'ARH (fin mai - début juin 2003) expliquant les

motifs, les objectifs et la méthode, - soit lors d’entretien de présentation dans chaque entité gestionnaire, en présence du gestionnaire,

des néphrologues, des cadres infirmiers et si possible des secrétaires ou des assistantes sociales, de chacune des structures gérées par cette entité.

Les enquêteurs se sont ensuite rendus dans les structures entre le 2 juin et le 29 août 2003 pour l’enquête proprement dite. Chaque structure a fait l'objet d'une remise ou d’un envoi préalable (au moins 15 jours avant) de la méthode d'enquête et des fiches structures pré-identifiées par l'Assurance Maladie pour chacun des modes de prise en charge qu'elle réalise, l'ensemble étant repéré par une fiche "entité gestionnaire". Des guides de remplissage propres aux fiches A, B, C, D, E, F et G précisant le contenu des différents items ont également été remis aux professionnels. Après prise de rendez-vous, le binôme médecin conseil - responsable CRAM/CGSS s'est rendu dans la structure pour valider, voire compléter les fiches, conjointement avec le responsable médical ou administratif de la structure (pour vérifier la bonne compréhension des items et la cohérence des données fournies). • Coordination régionale du recueil Chaque chef de projet régional inter-régimes a assuré la coordination du recueil des données et le respect des délais. • Saisie informatique des données La conception des masques de saisie des fiches structures a été assurée par la DRSM de Rouen à partir du logiciel ACCESS. Ces masques de saisie ont été livrés en septembre 2003 aux CRAM/CGSS, après une période de tests. • Contrôles qualité Les données ont fait l'objet d'une validation conjointe niveau régional/niveau national (exhaustivité du champ et qualité des données recueillies). Des contrôles de la qualité des informations recueillies ont été effectués à trois niveaux, respectivement par le logiciel de saisie, les chefs de projet régionaux, et la Direction des Risques Maladie (DRM) de la CNAMTS. Les données recueillies par les CRAM/CGSS durant l'été et l'automne 2003 ont été transmises à la CNAMTS début 2004. La DRM s'est assurée de l'exhaustivité de la base de données. Ces contrôles ont entraîné une prise de contact avec les CRAM et CGSS et éventuellement un renvoi de fichiers corrigés. Les différentes remarques des CRAM et des CGSS sur la validité des données et les difficultés rencontrées durant l'enquête ont été prises en compte pour la validation de la base nationale.


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• En marge de l'enquête SROS-IRCT La revue de la littérature sur des données équivalentes concernant les structures à l'étranger étant restée vaine, la CNAMTS a, via sa Mission de Recherche Internationale, réalisé une enquête complémentaire.

2.4 LES LIMITES

2.4.1 Les contraintes au regard des textes réglementaires Les modalités de traitement au sens de l'enquête s'appuyait pour l'essentiel sur les catégories prévues par les décrets parus en septembre 2002 ce qui constituait une difficulté pour l'enquête, les prises en charges réalisées en juin 2003 relevant du dispositif réglementaire antérieur. La réalité des organisations sur le terrain n'a pas facilité le remplissage des fiches dans la mesure où dans certains cas plusieurs modalités étaient réalisées au sein d’une même structure. Il a ainsi été nécessaire, en particulier pour la pédiatrie, l'hémodialyse à domicile et la dialyse péritonéale, de considérer, pour le dénombrement, une modalité de prise en charge comme une structure. En outre, des questions d'interprétation des textes sont apparues au moment de l’exploitation de l'enquête. Le repli par exemple est une obligation fixée par le décret dont le libellé a pu être interprété diversement, soit comme la réalisation effective d'une activité de repli soit comme la mise à disposition d’un poste affecté à cette activité (que le poste soit dédié ou non). Enfin, si l'enquête a permis, pour chaque entité gestionnaire, d'identifier les modalités de prises en charge mises en œuvre en propre, les éventuelles coopérations passées avec d'autres entités gestionnaires n'ont pas pu être recensées dans l'enquête.

2.4.2 Les contraintes au regard des données à recueillir Les réponses aux questions concernant les conventions de coopération ou la participation à un réseau "formalisé" ont du être interprétées au regard de l'absence de règles antérieurement opposables. Certaines données relatives au personnel et à l'activité étaient soit en partie défaillantes, soit mal renseignées ou difficilement exploitables. Les données relatives au personnel médical ont été renseignées en ETP9 ou en effectif selon le statut salarié ou libéral. De ce fait les données quantitatives concernant le personnel médical dans le secteur privé, renseigné en effectif, n’ont pu être exploitées. De la même manière, la part du temps consacrée à l'entraînement et au suivi en DP/HDD, notamment par le personnel des centres, n'était pas aisée à déterminer et les données étaient vraisemblablement peu fiables donc inexploitables. Pour l’activité, la difficulté du décompte des patients dans les différentes fiches structures tenait au fait qu’un même patient pouvait avoir eu recours à plusieurs types de prises en charge au cours de l’année et donc être comptabilisé plusieurs fois. Si les données en nombre de patients n'ont pas été exploitées, les résultats en termes de séances ont pu être produits.

9 Equivalent Temps Plein


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3 RESULTATS FRANCE ENTIERE

Les résultats sont présentés par thème : le recensement de l'offre, l'environnement, le repli, la coopération, les locaux, l’équipement, le fonctionnement, le personnel et l'activité. Chaque thème est exposé de la manière suivante : - Observations éventuelles sur l’exploitation des résultats - Rappel des textes (à noter que la codification utilisée est celle utilisée en 2002, la concordance

avec la nouvelle codification peut se faire grâce à la table en annexe 9). - Résultats des structures à activité permanente : centres, unités de dialyse médicalisées, unités

d'autodialyse, unités de suivi et/ou d'entraînement à la dialyse péritonéale et à l'hémodialyse à domicile. Les résultats spécifiques aux structures pédiatriques ont été produits dans les rubriques réservées aux centres.

- Résultats des structures à activité exclusivement saisonnière. Ils seront en caractères plus petits, en italique et entre crochets en raison de leur faible nombre (4 centres et 6 UAD).

- Quelques résultats régionaux présentés en encart grisé. Dans ce document le terme "centres" sera adopté pour les centres d’hémodialyse à activité permanente et le terme "centres saisonniers" sera adopté pour les centres à activité exclusivement saisonnière. De même, le terme "UAD" sera adopté pour les unités d'autodialyse à activité permanente et le terme "UAD saisonnières" sera adopté pour les unités d'autodialyse à activité exclusivement saisonnière.

3.1 LE RECENSEMENT DE L'OFFRE

3.1.1 Les entités gestionnaires L'entité gestionnaire est l’entité juridique détentrice de (ou des) l' autorisation(s) d’activité. A ce titre elle peut exercer une ou plusieurs modalités et gérer une ou plusieurs structures10, sur un ou plusieurs sites.

3.1.1.1 Leurs statuts L'enquête a permis de recenser l'ensemble des entités gestionnaires et d'identifier les modalités de prises en charge mises en œuvre. En juin 2003, on recensait ainsi 303 entités gestionnaires parmi lesquelles :

- 134 étaient de statut public, - 105 de statut privé à but lucratif, - 14 de statut privé non lucratif Participant au Service Public Hospitalier (PSPH), - 50 de statut privé non lucratif non PSPH.

10 Les structures gérées par une même entité gestionnaire peuvent être situées dans des régions différentes.


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Figure 1. Répartition en % des entités gestionnaires selon leur statut en juin 2003

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS insuffisance rénale chronique/ volet "structures"/ octobre 2005 Près de la moitié des entités gestionnaires était ainsi financée par dotation globale (statut public et privé PSPH). Les autres relevant d’autres modes de financement (OQN, hors OQN).

3.1.1.2 Les modalités de prise en charge

Le décret n° 2002-1197 précise dans son article R. 712-97 : "L'autorisation de mise en œuvre ou d'extension des activités de soins mentionnée au 3° de l'article L 6122-1 ne peut être délivrée qu'aux établissements de santé traitant de l'insuffisance rénale chronique par la pratique de l'épuration extra-rénale, qui disposent au moins des trois modalités suivantes : hémodialyse en centre, hémodialyse en unité d''autodialyse et dialyse à domicile. Toutefois, à titre dérogatoire, l'autorisation d'exercer cette activité peut être délivrée à un établissement de santé ne disposant pas des trois modalités mentionnées à l'alinéa précédent, s'il a conclu avec un ou plusieurs établissements de santé ou avec une ou des structures de coopération disposant elles-mêmes d'une ou plusieurs de ces modalités, une convention de coopération organisant la prise en charge des patients. La nature et les modalités de conclusion de cette convention sont déterminées par arrêté du ministre chargé de la santé…."

Rappelons que les décrets définissent 4 types de structures (Article R. 712-96 du CSP) : - hémodialyse en centre , - hémodialyse en unité de dialyse médicalisée, - hémodialyse en unité d’autodialyse simple ou assistée, - dialyse à domicile par hémodialyse ou par dialyse péritonéale. Cependant l'enquête a défini 6 modalités de prise en charge11 : - centre d’hémodialyse (lourd ou ambulatoire) , - unité de dialyse pédiatrique, - unité de dialyse médicalisée (dialyse allégée), - unité d’auto-dialyse, - unité de suivi et /ou d’entraînement à l’hémodialyse à domicile. - unité de suivi et /ou d’entraînement à la dialyse péritonéale.

11 Cf point 2.2 questionnaire d'enquête, page 16.

Privé non lucratif non

PSPH17%

Privé non lucratif PSPH

5%

Privé à but lucratif 35%

Public43%


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L'enquête a ainsi permis, pour chaque entité gestionnaire, d'identifier les modalités de prises en charge mises en œuvre en propre la semaine de l'enquête, c’est-à-dire indépendamment d’éventuelles coopérations passées avec d'autres entités gestionnaires pour la prise en charge de patients dans d'autres modalités : - 37,6 % (114/303) des entités gestionnaires assuraient en propre au moins 3 modalités de prise en

charge. Parmi celles-ci, presque la moitié (53) étaient financées par dotation globale. - 39,6 % (120) des entités gestionnaires n’assuraient en propre qu’une seule modalité. Parmi celles-

ci, près de la moitié (58) étaient de statut privé lucratif. - 77,6 % (235) des entités gestionnaires assuraient au moins l'activité de centre. - Parmi les 93 entités qui assuraient l'activité de centre exclusivement, 47,3% étaient de statut public

(44) et 40,8% de statut privé lucratif (38).

Tableau 1. Distribution des entités gestionnaires selon le nombre de modalités de prise en charge mises en œuvre la semaine de l'enquête et leur statut juridique

Statut des entités gestionnaires

concernées (nb) Entités gestionnaires concernées Privé

non lucratif

nb % public

Psph* non psph

lucratif

Une modalité 120 39,6 45 10 7 58 Dont centre d'hémodialyse 93 30,7 44 9 2 38

Deux modalités 69 22,7 37 3 11 18 Dont centre d'hémodialyse 54 17,8 37 3 0 14

Trois modalités 79 26,1 46 1 15 17 Dont centre d'hémodialyse 65 21,4 46 1 4 14

Quatre modalités 32 10,7 6 0 15 11 Dont centre d'hémodialyse 20 6,7 6 0 4 10

Cinq modalités 3 0,9 0 0 2 1 Dont centre d'hémodialyse 3 0,9 0 0 2 1

Six modalités 0 0 0 0 0 0 Dont centre d'hémodialyse 0 0 0 0 0 0

Total 303 100 134 14 50 105Liste des modalités de prise en charge : centre d'hémodialyse (lourd ou ambulatoire), unité de dialyse pédiatrique, unité de dialyse médicalisée, unité d'autodialyse, unité de suivi et/ou d'entraînement à l'hémodialyse à domicile et unité de suivi et/ou d'entraînement à la dialyse péritonéale. * Psph : participant au service public hospitalier

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS IRCT/ volet "structures"/ octobre 2005

139 entités gestionnaires exerçant l’activité de centre assuraient au total de 2 à 4 modalités de prise en charge (une seule était concernée par la modalité UDM), et 3 seulement assuraient 5 modalités de prise en charge12. Prés d'un tiers (99) des entités gestionnaires assurait au moins l'activité d’autodialyse. Parmi elles, 76 assuraient d'autres modalités de prise en charge, dont 68 les activités liées à la dialyse péritonéale ou l'HDD. Près de 10% (30) des entités gestionnaires avaient réalisé la semaine de l'enquête au moins les trois modalités hémodialyse en centre, en unité d'autodialyse et dialyse à domicile. Seules 2 entités 12 Cf Annexes


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gestionnaires exerçaient les 4 activités prévues par les textes : centre, UDM, autodialyse et dialyse à domicile. Un tiers des entités gestionnaires de statut public (44/134) réalisait la semaine de l'enquête l'activité de centre seulement, 29,8% les activités de centre, d'HDD et de DP (40), et 17,1% les seules activités de centre et de DP (23). Plus du tiers (38/105) des entités gestionnaires de statut privé lucratif réalisait la semaine de l'enquête l'activité de centre seulement et 18,1% (19) l'activité d'autodialyse uniquement. Près de 10% (10) associaient des activités de centre, d'autodialyse, de DP et d'HDD. Le secteur privé non lucratif non PSPH était davantage présent sur les activités autres que l'activité de centre (48/50). Dans 64,0% des cas, il réalisait au moins 3 modalités (32/50). 64,3% des entités gestionnaires PSPH réalisaient l'activité de centre seul (9/14). En région … Près de 60% des entités gestionnaires réalisaient en propre au moins deux des modalités de prise en charge définies par les textes. Et environ 40% des entités gestionnaires n'assuraient en propre qu'une seule modalité de prise en charge : - quatre régions métropolitaines (Auvergne, Bourgogne, Limousin, Corse) et un département d'outre-mer (La Réunion) avaient plus de 2/3 de leurs entités gestionnaires n'assurant en propre qu’une modalité. A l'inverse, trois régions (Franche Comté, Champagne Ardennes, Picardie) n'en comptaient aucune. - Dans 9 régions métropolitaines et 3 départements d'Outre Mer les entités gestionnaires n’assurant en propre qu’une seule modalité réalisaient une activité de "centre".

3.1.2 Les structures L'enquête a recueilli les données correspondant à chaque modalité de dialyse, et non à l'établissement de santé prenant en charge des patients dialysés dans son ensemble, celui-ci pouvant assurer plusieurs modalités. La réalité des organisations sur le terrain a parfois rendu difficile le remplissage des fiches. Ainsi, les unités de dialyse pédiatriques, ou plutôt les prises en charges correspondantes, n'étaient pas nécessairement constituées en unité physiquement indépendante et donc identifiable en tant que telle. Concernant les activités de dialyse péritonéale et d'hémodialyse à domicile, il a été observé que l'entraînement était souvent intégré aux centres d'hémodialyse, tandis que le suivi était assuré soit par l'entité gestionnaire du centre, soit par une association ou une structure indépendante. Les régions ont identifié des modes de fonctionnement, d'organisation, de montage juridique et financier très variés.

3.1.2.1 Le dénombrement Ont été recensés : ⇒ 273 centres d'hémodialyse à activité permanente dont 164 (60,1%) financés par dotation globale

(DG), les autres relevant d'autres modes de financement (OQN et hors OQN). 2 centres financés sous DG n'ont pas retourné leur fiche13.

13 Dans la suite du document les données porteront donc sur 271 centres à activité permanente (soit 162 centres en DG et 109 centres hors DG).


23

[4 centres à activité exclusivement saisonnière, tous financés hors DG, ont été identifiés. 3 se situaient en Languedoc-Roussillon et un en Corse.]

Figure 2. Distribution des différentes structures recensées la semaine du 2 au 8 juin 2003 selon le statut

juridique de l'entité gestionnaire


⇒ 34 unités de dialyse médicalisée (UDM) à activité permanente dont une seule financée par DG. On

recensait au moins une UDM dans 14 des 22 régions métropolitaines. Les territoires du nord (Nord Pas de Calais, Picardie, Basse Normandie) et du sud (PACA, Corse, Midi Pyrénées, Aquitaine) ainsi que l'Auvergne étaient les moins bien dotés. Parmi les DOM, seule la Guadeloupe en était pourvue.

⇒ 565 unités d'autodialyse (UAD) à activité permanente dont 563 (99,6%) financées hors dotation

globale. [6 UAD à activité exclusivement saisonnière, toutes financées hors DG, ont été identifiées. 2 se situaient en Aquitaine, 2 en Provence-Alpes-Côte d'Azur (PACA) et 2 en Pays de la Loire.]

⇒ 167 unités de suivi et/ou d'entraînement à la dialyse péritonéale (DP) 14. 4 unités de DP n'ont pas retourné leur fiche15.

⇒ 150 unités de suivi et/ou d'entraînement à l'hémodialyse à domicile (HDD)16. 1 fiche n'a pas été

remplie17.

⇒ 22 structures pédiatriques dont 21 financées sous DG. 28 autres structures (non identifiées comme pédiatriques)18 prenaient en charge des patients de moins de 18 ans.

14 1 unité assurant uniquement du suivi administratif et 9 unités ayant une spécificité trop importante pour être assimilée aux autres unités ont été identifiées. Ces structures "spécifiques" sont dites DPERO (dialyse péritonéale, entraînement, repli et orientation). Afin de ne pas biaiser les résultats, ces unités n'ont pas été prises en compte dans l'exploitation des données. 15 Dans la suite du document les données porteront donc sur 163 unités de DP (77 en DG et 86 hors DG). 16 2 unités assurant uniquement du suivi administratif et 9 unités ayant une spécificité trop importante pour être assimilée aux autres unités ont été identifiées. Ces structures "spécifiques" sont dites HDERO (hémodialyse, entraînement, repli et orientation). Afin de ne pas biaiser les résultats, ces unités n'ont pas été prises en compte dans l'exploitation des données. 17 Dans la suite du document les données porteront donc sur 149 unités d'HDD (52 en DG et 97 en hors DG).


24

3.1.2.2 La répartition géographique

Figure 3. Localisation des structures de dialyses selon les modalités de prise en charge et le statut juridique

18 Identifiées au moyen du volet "patients" de l'enquête


25

3.2 L'ENVIRONNEMENT Concernant l'implantation d'un centre de dialyse dans l'enceinte d'un établissement d'hospitalisation, une structure implantée à proximité immédiate d'un établissement a pu être considérée comme effectivement installée géographiquement dans un établissement de santé à partir du moment où il existait une galerie ou un couloir permettant le transfert sans sortir le malade à l'extérieur. Concernant l'accès à un service de réanimation, de soins intensifs et de surveillance continue, il convient de rappeler qu'au moment du recueil des données, les sites retenus pour l'implantation des services de réanimation, des soins intensifs et de surveillance continue n'étaient pas tous arrêtés par les ARH, les SROS les concernant n'étant pas finalisés. Les informations collectées au moment de l'enquête sur ce sujet étaient donc liées à cet état de fait. Les résultats relatifs à l'accès à ces services ont donc été produits selon que les centres ou unités étaient implantés ou non dans l'enceinte d'un établissement d'hospitalisation, qu'ils constituent ou non un établissement juridique distinct.

3.2.1 La situation au regard de l'implantation hospitalière

L'article R 712-99-I du décret n°2002-1197 fixe que le centre d'hémodialyse prend principalement en charge des patients traités par hémodialyse périodique, dont l'état de santé nécessite au cours de la séance la présence permanente d'un médecin. Ledit centre se situe au sein d'un établissement de santé permettant l'hospitalisation à temps complet du patient dans des lits de médecine ou éventuellement de chirurgie. L'article R 712-100-al 2 du même décret fixe que le centre d'hémodialyse pour enfants est situé au sein d'un établissement de santé disposant d'un service de pédiatrie permettant, en cas de nécessité, l'hospitalisation à temps complet de l'enfant.

Bien que la condition d'implantation hospitalière ne soit imposée qu'aux seuls centres, l'enquête s'est également intéressée à l'implantation des UDM, UAD et structures pédiatriques.

Figure 4. % de structures implantées dans l'enceinte d'un établissement de santé ayant des lits d'hospitalisation


95,4%

29,6%

64,7%

94,8%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Structurespédiatriques n=22

UAD n=565

UDM n=34

Centres n=271


26

94,8% des centres (257 sur les 271 étudiés) étaient situés, au moment de l'enquête, dans l'enceinte d'un établissement de santé comptant des lits d'hospitalisation. Seuls 14 centres, tous financés hors DG, ne remplissaient pas les conditions fixées par le décret. La quasi totalité des centres financés par DG (160/162) disposait de lits de médecine19 et 9 fois sur 10 de lits dédiés à la néphrologie. 95,1% (154) de ces établissements avaient des lits de chirurgie. Les centres hors DG situés dans l'enceinte d'un établissement de santé (95/109 soit 87,2%) comptaient dans 97,8% des cas des lits de médecine, dédiés ou non à la néphrologie, et plus de 8 fois sur 10 des lits de chirurgie. 21 des 22 structures pédiatriques se situaient géographiquement dans l'enceinte d'un établissement de santé ayant des lits d'hospitalisation. 16 de ces 21 établissements possédaient une unité de néphrologie pédiatrique, 20 des lits de pédiatrie et 19 des lits de chirurgie pédiatrique. Par ailleurs, 12 structures pédiatriques sur 22 se situaient dans un centre. En ce qui concerne les autres structures : ⇒ Les 2/3 des UDM (22 sur 34) se situaient géographiquement dans l'enceinte d'un établissement de

santé ayant des lits d'hospitalisation. A une exception près, ces établissements disposaient de lits de médecine, avec ou sans orientation néphrologique, et de lits de chirurgie.

⇒ 70,4% des UAD (398 sur 565) se situaient en dehors d'un établissement de santé.

Lorsqu’elles étaient situées au sein d’un établissement, celui-ci disposait 9 fois sur 10 de lits d'hospitalisation de médecine et 3 fois sur quatre de lits de néphrologie. Dans 15,6% des cas (26/167) un centre ou une UDM était déjà installé dans ces établissements. A peine 7% des UAD (39/565), implantées ou non dans l'enceinte d'un établissement de santé, étaient adossées à un centre ou à une UDM.

En région … Les centres non situés, au moment de l'enquête, dans l'enceinte d'un établissement de santé comptant des lits d'hospitalisation étaient dispersés dans les régions Alsace, Bretagne, Centre, Ile de France, Midi Pyrénées, Nord Pas de Calais, Pays de la Loire, PACA, Rhône Alpes et la Réunion.

19 Au moment de l'enquête, deux centres sous DG ne sont pas installés dans l'enceinte d'un établissement de santé comptant des lits de médecine (un centre en Bretagne, centre isolé installé dans la même ville qu'un établissement d'hospitalisation ; un centre en Ile de France implanté dans un établissement de Soins de Suite et de Réadaptation)


27

3.2.2 L’accessibilité au plateau technique

L'article R 712-99-II du décret n°2002-1197 fixe que le centre d'hémodialyse… dispose également d'un service de réanimation, d'un laboratoire d’analyse de biologie médicale et d'un équipement d'imagerie ou, à défaut, établit une convention avec d'autres établissements en disposant.

Ces conditions ne sont opposables qu’aux seuls centres. Afin d’avoir la vision la plus complète possible de la capacité des structures à prendre en charge d’éventuelles complications, la question relative à l'accessibilité a été étendue aux services de soins intensifs et de surveillance continue. • Les centres ⇒ L'accès au service de réanimation

93,7% des centres (254/271) avaient accès à un service de réanimation : - situé au sein de l’établissement juridique pour presque les trois quart d’entre eux (182/254 soit

71,6%) - par voie de convention avec un autre établissement de santé pour 28,3% des centres (72/254). 17 centres déclaraient ne pas avoir d'accès formalisé à un service de réanimation.

⇒ L'accès au service de soins intensifs ou de surveillance continue

70,5% (191/271) des centres avaient accès au service de soins intensifs ou de surveillance continue dans leur établissement juridique et 22,9% (62/271) par voie de convention avec au moins un autre établissement de santé. 18 centres (6,6%) déclaraient ne pas avoir d'accès formalisé à ce service, indépendamment de leur situation au regard de l'accès au service de réanimation.

⇒ Afin d'apprécier la capacité des centres à prendre en charge une complication survenant au cours

du traitement, il convenait de déterminer les conditions de l'accès à un service de réanimation et à un service de soins intensifs ou de surveillance continue, sans ignorer la localisation de ces services « de recours ».

Il a ainsi été possible d’identifier 235 centres sur les 271, soit 86,7%, pour lesquels le recours à ces services se faisait selon des modalités identiques et 36 pour lesquels les modalités de recours étaient différentes selon le type de service. Ainsi : • Pour 62,7% des centres (170/271), tous implantés dans l'enceinte d'un établissement de santé,

les services de réanimation et de soins intensifs ou surveillance continue étaient situés dans l'établissement juridique .

• Pour 21,0% des centres (57/271, dont 46 implantés dans un établissement de santé), l'accès à ces services se faisait par voie de convention avec au moins un autre établissement ,

• 7,7% des centres (21/271), tous implantés dans l'enceinte d'un établissement de santé, déclaraient avoir accès dans leur établissement juridique aux seuls services de soins intensifs ou de surveillance continue, l'accès au service de réanimation se faisant par voie de convention ou n'étant pas formalisé.


28

• 4,4% des centres (12/271), tous implantés dans l'enceinte d'un établissement de santé, déclaraient avoir accès dans leur établissement juridique au seul service de réanimation, l'accès au service de soins intensifs et de surveillance continue se faisant par convention ou n'étant pas formalisé.

• Pour 2,9% des centres (8/271, dont 7 implantés dans un établissement de santé), l'accès à ces services se faisait de façon non formalisée.

• Enfin, 2 centres, non implantés dans un établissement de santé, avaient une convention pour la réanimation uniquement, l'accès au service de soins intensifs ou de surveillance continue n'étant pas formalisé. Et 1 centre, implanté dans l'enceinte d'un établissement de santé, déclarait avoir accès au service de réanimation par convention et un accès au service de soins intensifs non formalisé.

⇒ L'accès aux laboratoires d'analyse et de biologie médicale et à un équipement d'imagerie (au

minimum radiologie conventionnelle et échographie). 69,7% (189/271) des centres avaient accès à un laboratoire d'analyse médicale dans leur établissement juridique et 29,1% (79/271) par convention avec au moins un autre établissement. 3 centres seulement n'avaient pas accès à ce service de façon formalisée. 79,3% (215/271) des centres avaient accès à un équipement d'imagerie dans leur établissement juridique et 15,9% (43/271) par convention avec au moins un autre établissement. 4,8% (13/271) des centres n'avaient pas accès à ce service de façon formalisée. Les autres structures • Les UDM

5,9% (2/34) des UDM avaient accès à un service de réanimation dans leur établissement juridique et 73,5% (25/34) par voie de convention avec au moins un autre établissement. 7 UDM n'avaient pas accès de façon formalisée à ce service. 61,8% (21/34) des UDM déclaraient avoir accès, dans leur établissement juridique ou par voie de convention, à un laboratoire d'analyse et de biologie médicale et 58,8% (20/34) à un équipement d'imagerie (au minimum radiologie conventionnelle et échographie).

• Les UAD

71,0% des UAD (401/565) déclaraient avoir accès, dans leur établissement juridique ou par voie de convention, à un service de réanimation et 71,3% (403) à un service de soins intensifs et/ou de surveillance continue. 56,5% des UAD (319/565) déclaraient avoir accès, dans leur établissement juridique ou par voie de convention, à un laboratoire d'analyse et de biologie médicale et 42,7% (241/565) à un équipement d'imagerie (au minimum radiologie conventionnelle et échographie).

• Les structures pédiatriques

19 des 22 des structures pédiatriques avaient accès à un service de réanimation pédiatrique dans leur établissement juridique et 2 par convention avec un autre établissement ou prestataire. Seule 1 structure n'avait pas d'accès formalisé.

La totalité des structures pédiatriques avaient accès à une unité fonctionnelle de radiologie pédiatrique, dont 19 au sein de leur établissement juridique.


29

3.2.3 Le repli

Les conditions du repli sont fixées par le décret n°2002-1198 du 23 septembre 2002. Aux termes des articles : - D 712-128 : le poste de repli ne se trouve qu'en centre d'hémodialyse ou en unité médicalisée - D712-131 : il doit être prévu en centre un poste de repli pour 30 à 45 patients traités hors

centre et pour lesquels le centre assure le repli... - D 712-138-al 4 : le repli des patients en UDM doit se faire en centre - D 712-142 et D 712-148-alinea 4 : le repli pour les patients pris en charge en hémodialyse à

domicile et en autodialyse doit être réalisé en centre ou en unité de dialyse médicalisée - D 712-151-al 2 : le repli des patients en dialyse péritonéale est assuré par le centre.

Le repli est un élément important de l'organisation de la prise en charge de la dialyse, c'est la nécessité d'admettre en urgence dans la structure pour des raisons médicales, sociologiques ou psychologiques sérieuses, des patients précédemment traités dans un autre type de structure moins adaptée. Le projet de convention de repli vers un établissement de santé devait antérieurement au décret de septembre 2002 être produit au dossier justificatif appuyant la demande d’autorisation ou de renouvellement d’autorisation d’activité. Environ 1 centre d'hémodialyse sur 10 et 2 UDM sur 3 déclaraient n’avoir assuré aucun repli en 2003. Et un tiers des centres (94/271) et des UDM (12/34) n'avaient pas au regard du repli, une déclaration concordante entre la disponibilité de postes de repli et l'activité de repli réalisée en 2003 ; soit qu’ils aient déclaré disposer de postes de repli sans avoir assuré de repli, soit à l’inverse qu’ils aient déclaré ne pas avoir de poste de repli alors qu’ils avaient assuré une activité de repli. • Les centres d'hémodialyse Un peu plus de 10% des centres (34 sur 271) déclaraient n’assurer aucune activité de repli. 9 d’entre eux déclaraient détenir un poste de repli. Parmi les 237 centres qui avaient assuré le repli : - 230, soit 97,0%, déclaraient assurer une activité de repli pour les trois modalités : dialyse

médicalisée, autodialyse et hémodialyse à domicile. Et près des 2/3 d’entre eux (146 sur 230) assuraient également le repli pour la dialyse péritonéale.

- 125, soit 52,7%, déclaraient assurer une activité de repli pour un autre centre et 149, soit 62,9%, pour la dialyse péritonéale.

- 85, soit 35,9% d'entre eux indiquaient ne pas avoir de postes de repli. Quelques cas particuliers sont à signaler : 3 centres n’assuraient le repli que pour la seule dialyse péritonéale et 4 uniquement pour d'autres centres de dialyse. • Les UDM 38,2% des UDM (13/34) déclaraient assurer une activité de repli pour l'autodialyse et l'hémodialyse à domicile. Presque le tiers d’entre elles (4 sur 13) assurait également le repli pour la dialyse péritonéale. Parmi ces 13 UDM, 10 indiquaient ne pas avoir de postes de repli. A l'inverse, 2 des 19 UDM qui n'avaient assuré aucun repli déclaraient détenir au moins un poste de repli.


30

• Les UAD Les textes ne prévoient pas d’activité de repli pour les UAD. Cependant d’après l’enquête un quart des UAD (138) aurait assuré une activité de repli pour la dialyse à domicile en 2003 : - 72,5% des UAD (100) pour des patients en hémodialyse à domicile uniquement. - 25,4% des UAD (35) à la fois pour les patients en hémodialyse à domicile et pour les patients en

dialyse péritonéale. - 2,1% des UAD (3) pour des patients en dialyse péritonéale uniquement. Ces chiffres traduisent vraisemblablement plus le rôle de support ou d'aide passagère à la réalisation de la dialyse fourni par les unités d'UAD, plutôt que de véritables situations de repli par définition essentiellement liées à des complications médicales.

3.2.4 La coopération La nature et les modalités de conclusion des conventions de coopération prévues à l’article R.712-97 ont été précisées par l'arrêté du 17 décembre 2003 modifiant l'arrêté du 25 septembre 2003. Ces conventions contiennent notamment des indications concernant le transfert et le repli des patients et l’organisation de la continuité des soins. L'arrêté du 25 septembre 2003 relatif aux conventions de coopération entre les établissements de santé exerçant l'activité de traitement de l'insuffisance rénale chronique par la pratique de l'épuration extra-rénale fixe : "Art. 1er. - Un établissement de santé qui ne pratique pas les trois modalités de traitement mentionnées au premier alinéa du I de l'article R. 712-97 du code de la santé publique doit, pour être autorisé pour le traitement de l'insuffisance rénale chronique par la pratique de l'épuration extra-rénale, conclure avec un ou plusieurs établissements de santé une convention de coopération organisant la prise en charge du patient dans la ou les modalités dont il ne dispose pas en propre. Ces conventions engagent les établissements concernés, de façon expresse et individualisée, dans la mise en oeuvre des obligations liées à l'activité autorisée. Ces conventions de coopération peuvent être des conventions simples ou donner lieu à la constitution d'un groupement de coopération sanitaire. …. Art. 3. - Les engagements souscrits entre les établissements de santé dans le cadre des situations visées aux articles 1er et 2 ci-dessus doivent garantir notamment la continuité des soins, le transfert et le repli des patients qu'ils prennent en charge ainsi que les modalités d'hospitalisation complète des patients dont l'état de santé le nécessite. Ces engagements doivent également garantir l'accès aux modalités de traitement proposées par les établissements par une organisation formalisée de l'information prédialyse, commune le cas échéant à ces établissements."

Les coopérations formalisées n’étaient pas exigibles antérieurement aux décrets de 2002 et à leurs textes d’application. Elles pouvaient cependant être demandées au titre des conventions conditionnant l’octroi de l’autorisation pour les activités hors centres en particulier. 58,3% des entités gestionnaires (176 sur 30220) déclaraient l’existence d’une convention ou d’une charte de fonctionnement pour les patients nécessitant une hospitalisation pour au moins une de leurs modalités de prise en charge mis en œuvre la semaine de l'enquête.

20 Ce calcul porte sur 302 entités gestionnaires et non sur les 303 recensées. Les informations portant sur les modalités de prise en charge d'une entité gestionnaire n'ayant pas fait l'objet d'un retour de fiche.


31

Tableau 2. % de structures déclarant l'existence de convention ou de charte de fonctionnement par motif

existence d’une convention ou une charte de fonctionnement avec un ou des établissements pour

% de structures déclarant :

les patients nécessitant une hospitalisation

le transfert vers des

modalités moins lourdes

le transfert vers des

modalités plus lourdes

avec au moins un centre de

transplantation

aucune convention ou charte

Centres (n=271) 40,6% 67,9% - 50,2% 19,4% UDM (n=34) 94,1% - 73,5% 61,8% 5,9% UAD (n=565) 89,9% - 87,6% 70,3% 7,4% HDD (n=149) 62,4% - 64,4% 57,7% 21,5% DP (n=163) 65,1% - 68,5% 62,4% 20,8%


Tous les centres et UDM se situant hors d’un établissement de santé ont déclaré posséder une convention, écrite ou non, ou une charte de fonctionnement pour les patients nécessitant une hospitalisation. C'était le cas également de la plupart des UAD. Presque 9 UAD sur 10 déclaraient posséder également une convention, écrite ou non, ou une charte pour le transfert des patients vers d’autres modalités. C'était le cas également d'environ deux tiers des structures pour les autres modalités. La proportion de centres ayant déclaré posséder une convention, écrite ou non, ou une charte avec un centre de transplantation, soit un centre sur deux, était plus faible que celle des UDM et surtout des UAD. La participation à des réseaux "formalisés" La question regardant la participation des structures à des réseaux "formalisés" a pu être comprise selon la notion qui préexistait aux ordonnances de 1996, ces réseaux n'étant pas formalisés au sens strict de la loi, c'est-à-dire relevant soit des réseaux dits "réseaux Soubie" soit des réseaux hospitaliers. Il semble qu'ils aient été entendus le plus souvent au sens commun, c’est-à-dire comme un cadre de relations professionnelles constituées pour organiser un meilleur fonctionnement du système de santé au service d'une population21, sans être systématiquement formalisés. Ainsi, environ une UDM sur deux déclarait participer à un réseau de santé "formalisé", ce taux oscillant entre 30 et 40% pour les autres types de structure. [3 des 4 centres saisonniers avaient signé avec au moins un autre établissement une convention ou une charte de fonctionnement pour les patients nécessitant une hospitalisation et pour le transfert des patients vers des modalités moins lourdes. Aucun n'avait signé une convention ou une charte de fonctionnement avec un centre de transplantation. Tous les centres saisonniers participaient à un réseau de santé formalisé.] [50% (3) des UAD saisonnières avaient signé avec au moins un autre établissement une convention ou une charte de fonctionnement pour les patients nécessitant une hospitalisation, pour le transfert des patients vers des modalités plus lourdes et un centre de transplantation. 50,0% des UAD saisonnières participaient à un réseau de santé formalisé.]

21Cf Le point de situation de la DGS en juillet 1997 recensait 2000 réseaux en France.


32

3.2.5 La prise en charge des urgences Les décrets du 23 septembre 2003 fixent la charge minimale en soins médicaux et non médicaux pour l’ensemble des structures de dialyse, notamment les conditions d'astreinte à remplir par le personnel médical et para-médical.

Les articles D 712-132, D 712-135, D 712-139, D 712-143 al 3, D 712-143-al 3, D 712-148-al 2, D 712-150-al 3 du décret introduisent les obligations d'astreinte pour les centres, UDM, UAD, dialyse à domicile. Les modalités de l'astreinte sont reprises largement dans la circulaire DHOS/SDO n° 228 du 15 mai 2003. En dehors des heures d’ouverture du centre d'hémodialyse, une astreinte est assurée par un

néphrologue de l’équipe médicale du centre. Elle peut être assurée par le néphrologue de permanence en soins intensifs de néphrologie dans l’établissement accueillant le centre. Une seule astreinte médicale peut couvrir les différentes modalités de traitement assurées par le centre d’hémodialyse (hémodialyse en centre, hémodialyse en unité de dialyse médicalisée, hémodialyse en unité d’autodialyse ou dialyse à domicile). L’astreinte du néphrologue du centre d’hémodialyse en-dehors des heures d’ouverture de celui-ci peut également couvrir les activités de traitement exercées par d’autres établissements (article D. 712-132). Dans ce cas, la convention de coopération entre les établissements précise les modalités de mise en œuvre de cette astreinte. Dans le centre d’hémodialyse pour enfants, l’astreinte médicale est assurée par un pédiatre.

En dehors des heures d’ouverture de l’unité de dialyse médicalisée, une astreinte est assurée

par un néphrologue de l’équipe médicale de l’unité ou de celle du centre si cette équipe est commune. Cette astreinte médicale peut également être assurée par un néphrologue d’un autre établissement. Dans ce cas, la convention de coopération entre les établissements précise les modalités de mise en œuvre de cette astreinte. Chaque établissement détermine, compte tenu des patients pris en charge, de l’équipe médicale et de son organisation, les modalités d’appels du néphrologue dans un délai compatible avec l’impératif de sécurité. Des recommandations peuvent être faites par le comité régional de l’insuffisance rénale chronique.

En unité d’autodialyse et dialyse à domicile, une astreinte est assurée 24 heures sur 24 par un

néphrologue de l’équipe médicale de l’unité. Cette astreinte médicale peut être assurée par un médecin d’un autre établissement (article D. 712-132). Dans ce cas, la convention de coopération entre les établissements précise les modalités de mise en œuvre de cette astreinte.

Pour la dialyse péritonéale, une astreinte médicale est assurée 24 heures sur 24 par un néphrologue de l’équipe médicale de l’établissement mettant en œuvre l’autorisation pour la dialyse péritonéale. Cette astreinte peut être commune avec les autres modalités exercées par l’établissement ou être assurée par un néphrologue d’un autre établissement. Dans ce dernier cas, la convention de coopération entre les établissements précise les modalités de mise en œuvre de cette astreinte.

La question regardant la prise en charge de l'urgence néphrologique était délicate à appréhender en raison de la diversité de la réalité à décrire. Elle a été appréhendée uniquement en dehors des heures d’ouverture de la structure. La totalité des centres (271 ), 29 UDM sur les 34 (85,3%), et 555 UAD sur les 565 (98,2%) ont répondu à l'item concernant les urgences.


33

En dehors des heures d’ouverture, la prise en charge des urgences était assurée : - lorsque la structure était un centre, le plus souvent par le centre avec ou sans recours à des services

externes (de néphrologie, et/ou de réanimation et/ou d'urgence) (180/271). - lorsque la structure était une UDM, le plus souvent par des services externes avec ou sans un

centre (18/29). - lorsque la structure enquêtée était une UAD, le plus souvent par des services externes avec ou sans

recours à un autre centre (350/555).

Tableau 3. Répartition de la prise en charge des urgences néphrologiques

Par la structure seule Avec une autre structure

Par une autre structure seule

Centres (n=271) 40,6% 31,7% 27,7% 100% UDM (n=29) 6,9% 31,0% 62,1% 100% UAD (n=555) 5,2% 19,3% 75,5% 100%


Lorsque la prise en charge des urgences néphrologiques implique une autre structure : - toutes structures confondues, c’est le service de néphrologie qui est le plus fréquemment cité, - ce sont les centres qui, logiquement, ont le plus recours aux services de réanimation, - dans plus de 80% des cas, les unités d’autodialyse font appel à un centre.

Tableau 4. Nature et fréquence des services cités lorsque la prise en charge des urgences néphrologiques implique une autre structure (seule ou non)

Le service

d'urgence Le service de néphrologie

Le service de réanimation Un centre de dialyse

Centres (n=161) 59,0% 82,0% 77,0% 24,2% UDM (n=27) 40,7% 92,6% 40,7% 44,4% UAD (n=526) 52,1% 82,1% 50,8% 85,4%


En ce qui concerne la permanence médicale et soignante citée par la structure lorsqu'elle assurait seule ou avec une autre structure la prise en charge des urgences néphrologiques : - Pour 55,1% des centres (108/196), elle était assurée, avec ou sans recours à une autre structure,

par un néphrologue et un infirmier du centre sous forme d'astreinte, et dans 28,1% des centres (55/196) par un néphrologue seul sous forme d'astreinte à domicile.

- Pour 88,2% de ces UAD (120/136), elle était assurée, avec ou sans le concours d'une autre structure, par un néphrologue sous forme d'astreinte.

[Pour les centre saisonniers la prise en charge des urgences néphrologiques en dehors des horaires d'ouverture était assurée par le centre seul sous forme d'astreinte à domicile d'un néphrologue et d'une infirmière dans 2 centres sur les 4 ; et par le centre avec une autre structure pour les 2 autres.] [Pour toutes les UAD saisonnières (6) , la prise en charge des urgences néphrologiques en dehors des horaires d'ouverture était assurée par une autre structure. 4 UAD citaient à la fois un service de néphrologie, de réanimation, d'urgence et un centre de dialyse.]


34

3.3 LES LOCAUX

3.3.1 Les locaux de traitement

3.3.1.1 Les postes Le décret n° 2002-1198 fixe que : le poste d’hémodialyse est constitué par l’association d’un lit ou d’un fauteuil pour le patient avec un

générateur d’hémodialyse et une arrivée d’eau traitée pour la dialyse (article D 712-128) le nombre de postes nécessaire à chaque structure selon la modalité de traitement réalisée

correspond à : - 8 postes de traitement au minimum pour les centres (article D. 712-131-al 1) - 6 postes de traitement au minimum pour les UDM (article D. 712-138-al 1) - un nombre de postes de traitement libre en autodialyse simple : un seul patient peut être traité par

générateur et par jour, ce générateur lui étant propre (article D. 712- 1 46-al 1) - un nombre de postes de traitement libre en autodialyse assistée : un poste d'hémodialyse ne peut

servir qu'à deux patients par jour au maximum (article D. 712-146-al 2)

• Les centres d'hémodialyse 94,1% (255/271) des centres seraient d’ores et déjà conformes au décret. Seuls 16 centres (dont un hors DG) déclaraient disposer au moment de l’enquête de moins de 8 postes de traitement. 81,9 % (222/271) des centres avaient une capacité comprise entre 8 et 22 postes.

Figure 5. Répartition des centres selon le nombre de postes


0

1 0

2 0

3 0

4 0

5 0

6 0

7 0

<8 [8 -1 5 ] [1 6 -2 2 ] >2 2

DG

Ho rs DG

T o t al

nb de p ostes

% de centres


35

• Les UDM 91,2% des UDM (31/34) seraient d’ores et déjà conformes au décret. Seules 3 UDM déclaraient disposer au moment de l’enquête de moins de 6 postes de traitement. 61,8% des UDM (21) ont une capacité comprise entre 6 et 12 postes et 26,5% (9) comptaient entre 12 et 17 postes. 1 UDM déclarait disposer de plus de 25 postes. • Les UAD 72,4% des UAD (409/565) ont une capacité comprise entre 5 et 10 postes et 18,4% (104) entre 11 et 16 postes. 12 UAD comptaient moins de 5 postes. 11 UAD déclaraient disposer de plus de 23 postes.

Figure 6. Distribution des UAD selon le nombre de postes

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS IRCT/ volet "structures"/ octobre 2005 En région … Le pourcentage des postes en centre sur le total des postes disponibles dans la région varie de 32% à 55%. Dans les régions Basse Normandie, Ile de France et Corse, plus de la moitié des postes était installée en centre. A l'inverse, c'était le cas de moins d'1 poste sur 3 en régions Aquitaine, Bourgogne et Limousin. La densité de poste en centre était en France métropolitaine de 139 pour 1000 dialysés. Les régions Bretagne et Corse comptaient la plus forte densité de postes en centre par millier de dialysés, soit plus de 200 postes en centre pour 1000 dialysés. Les régions comptant moins de 100 postes en centre pour 1000 dialysés étaient en France métropolitaine la Bourgogne et le Languedoc Roussillon, dans les DOM la Martinique et la Guadeloupe.

0

5

10

15

20

25

30

35

40

[2-4] [5-7] [8-10] [11-13] [14-16] [17-19] [20-22] [23-25] >26

nb de postes

% d'UAD


36

3.3.1.2 Les boxes d'isolement

L’ article D 712-131-al 6 fixe à 2 minimum le nombre de boxes d’isolement dont le centre doit disposer et l'article D 712-138-al 6 à un par tranche de 6 postes le nombre de boxes d’isolement à la disposition de l'UDM.

Dans les centres, 421 boxes d'isolement ont été dénombrés, 34 dans les UDM et 131 en UAD.

Figure 7. Répartition des structures selon le nombre de boxes d'isolement

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS IRCT/ volet "structures"/octobre 2005 55,7% (151/271) des centres ne remplissaient pas les conditions du décret : - 23,6% des centres (64) déclaraient ne disposer d'aucun box d'isolement. Plus d'un centre sous DG

sur trois déclarait être dans ce cas contre moins de 1 sur dix pour les centres hors DG. - et 32,1% (87) déclaraient en posséder un seul. 76,5% des UDM (26) ne remplissaient pas les conditions du décret : - Plus de la moitié des UDM ne disposaient pas de box d'isolement (18). - 8 UDM déclaraient en posséder un mais 7 d'entre elles avaient plus de six postes. - 8 en déclaraient au moins deux, mais 1 UDM ne respectait pas la condition d'un box par tranche de

six postes. Les décrets de septembre 2002 n’imposent pas aux UAD l’existence de boxes d’isolement toutefois 8,3% (47/565) possédaient un box et 4,6% (26) plus de deux boxes.

0

20

40

60

80

100

0 1 2 et plus

nb de boxes d'isolement

%

Centre (n=271)

UDM (n=34)

UAD (n=565)


37

3.3.1.3 Les superficies

Le décret 2002-1198 (art D.712-129 alinéa 2) indique qu'un arrêté du ministre chargé de la santé précise, pour chacune des modalités prévues à l'article R 712-96, les conditions de fonctionnement en matière de locaux, de matériel technique, de dispositifs médicaux, y compris leur maintenance, et de dispositifs de sécurité". L’enquête a permis de valider les différents seuils envisagés puis retenus dans l’arrêté : − Au sein d’un centre d’hémodialyse la superficie attribuée à chaque poste est d’au moins 10m². En cas

de création d’un centre, de reconstruction ou de réaménagement d'un centre existant, la superficie attribuée à chaque poste est d’au moins 12 m².

− Au sein d’une unité de dialyse médicalisée la superficie attribuée à chaque poste est d’au moins 8m². En cas de création d’un centre, de reconstruction ou de réaménagement d'une unité existante, la superficie attribuée à chaque poste est d’au moins 10 m².

− Au sein d’une unité d’autodialyse la superficie attribuée à chaque poste est d’au moins 7m². En cas de création d’un centre, de reconstruction ou de réaménagement d'une unité existante, la superficie attribuée à chaque poste est d’au moins 8 m².

Pour établir la distribution des structures selon la superficie disponible par poste, seules ont été retenues celles pour lesquelles l'information relative à la superficie de toutes les salles était valide soit : - 249 centres sur 271 (91,9%) possédant au total 3820 postes répartis dans 1023 salles ou boxes - 31 UDM sur 34 (91,2%) possédant au total 309 postes répartis dans 83 salles ou boxes - 522 UAD sur 565 (92,4%) possédant au total 4849 postes répartis dans 920 salles ou boxes. • Les centres d'hémodialyse

Figure 8. Répartition des salles (ou boxes) et des postes de dialyse des centres en fonction de la superficie moyenne par poste en m²


Superficie moyenne par poste d’au moins 10m² : - dans 61,8 % des centres (154/249) la totalité des postes disposait de cette superficie moyenne

(63,2% des centres en DG et 59,8% des centres hors DG). - dans les autres centres, la moitié des postes disposait de cette superficie moyenne. - 16 centres (6,4% des centres étudiés), possédant au total 249 postes répartis dans 46 salles ou

boxes, n'avaient aucun poste bénéficiant de cette superficie moyenne. - au total 79,9% des postes (3051), répartis dans 81,7% des boxes ou salles (836), disposaient d’une

superficie moyenne d’au moins 10m² .

0

5

10

15

20

25

30

[5-8 [ [8 -10[ [10-12 [ [12-15[ > = 15

% pos tes (n= 3820) % de s alles ou boxes (n= 1023)

%

m²


38

Superficie moyenne par poste d'au moins 12m² : - dans 30,9% des centres (77/249) la totalité des postes disposait de cette superficie moyenne

(34,9% des centres en DG et 24,7% des centres hors DG). - dans les autres centres un peu plus d'un tiers des postes disposait de cette superficie moyenne. - au total 53,9% des postes (2061), répartis dans 56,9% de boxes ou salles (582), disposaient d’une

superficie moyenne d’au moins 12m² . • Les UDM

Figure 9. Répartition des salles (ou boxes) et des postes de dialyse des UDM en fonction de la superficie moyenne par poste en m²

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS IRCT/ volet "structures"/ octobre 2005 Superficie moyenne par poste d'au moins 8m² : - dans 83,9% des UDM (26/31), la totalité des postes disposait de cette superficie moyenne. - dans les autres UDM 17,9% des postes disposaient de cette superficie moyenne. - 3 UDM possédant au total 24 postes répartis dans 3 salles ou boxes n'avaient aucun poste avec

cette superficie. - au total 89,6% des postes (277), répartis dans 94,0% de boxes ou salles (78), disposaient d’une

superficie moyenne d’au moins 8m². Superficie moyenne par poste d'au moins 10m² : - Dans 67,7% des UDM (21/31) la totalité des postes disposait de cette superficie moyenne. - Dans les autres UDM, 20% des postes disposaient de cette superficie moyenne. - Au total 70,2% des postes (217), répartis dans 79,5% de boxes ou salles (66), disposaient d’une

superficie moyenne d’au moins 10m².

0

10

20

30

40

<5 5-8 8-10 10-12 12-15 >15

% postes (n=309) % de salles ou boxes (n=83)

%

m²


39

• Les UAD

Figure 10. Répartition des salles (ou boxes) et des postes de dialyse des UAD en fonction de la superficie moyenne par poste en m²


Superficie moyenne par poste d'au moins 6m² : - dans 89,8% des UAD (469/522) la totalité des postes disposait de cette superficie moyenne. - dans les autres UAD, un peu moins du tiers des postes disposait de cette superficie moyenne. - 30 UAD (5,7% des unités étudiées), possédant au total 289 postes répartis dans 40 salles ou boxes,

n'avaient aucun poste disposant de cette superficie moyenne. - au total 91,9% des postes (4456), répartis dans 92,1% de boxes ou salles (847), disposaient d’une

superficie moyenne d’au moins 6m². Superficie moyenne par poste d'au moins 7m² : - dans 78,3% des UAD (409/522) la totalité des postes disposait de cette superficie moyenne. - dans les autres UAD un peu plus du quart des postes disposait de cette superficie moyenne. - au total 81,7% des postes (3964), répartis dans 82,2% de boxes ou salles (756), disposaient d’une

superficie moyenne d’au moins 7m². Superficie moyenne par poste d'au moins 8m² : - dans 63,0% des UAD étudiées (329/522), la totalité des postes disposait de cette superficie

moyenne. - dans les autres UAD un peu moins de 20% des postes disposaient de cette superficie moyenne. - au total 66,1% des postes (3205), répartis dans 67,6% de boxes ou salles (622), disposaient d’une

superficie moyenne d’au moins 8m². Ainsi, environs 80% des UDM et UAD et près des deux tiers des centres répondraient déjà aux critères de superficie du décret pour la totalité de leurs postes.

0

10

20

30

40

<5 5-8 8-10 10-12 12-15

% postes (n=4849) % de salles ou boxes (n=920)

%

m²


40

3.3.1.4 Les lavabos

L'arrêté précise que, quelle que soit la modalité, les unités disposent d’un ratio minimal de un lavabo par tranches de 4 postes

Seules les structures possédant des informations valides à la fois sur les salles et les lavabos ont été conservées pour l'analyse, soit 246 centres (90,7%), 31 UDM (91,2%) et 522 UAD (92,4%). • Les centres d'hémodialyse Pour les 246 centres et leurs 3774 postes, 1280 lavabos avaient été dénombrés au total, soit 1 lavabo pour 2,9 postes en moyenne, ce rapport étant presque identique dans les deux secteurs DG et hors DG. 72,8% des centres (179/246) possédaient un ratio minimal de un lavabo par tranches de 4 postes. Ces centres possédaient en moyenne 1 lavabo pour 2,4 postes. Avec une moyenne d'un lavabo pour 5,7 postes les 67 autres centres, soit environ un quart des centres, ne respectaient pas en 2003 les conditions fixées dans l'arrêté de 2005. 70% de ces centres (47/67) avaient entre 9 et 20 postes. • Les UDM Pour les 31 UDM et leurs 309 postes, 104 lavabos avaient été dénombrés au total, soit 1 lavabo pour 3,0 postes en moyenne. 64,5% des UDM (20/31) possédaient un ratio minimal de un lavabo par tranches de 4 postes. Ces UDM possédaient en moyenne 1 lavabo pour 2,3 postes. Avec une moyenne d'1 lavabo pour 5,8 postes, les 11 autres UDM, soit environ un tiers des unités, ne respectaient pas en 2003 les conditions fixées par l'arrêté de 2005 . Un peu plus de 70% de ces UDM (8/11) avaient entre 5 et 12 postes. • Les UAD Pour les 522 UAD et leurs 4849 postes, 1140 lavabos avaient été dénombrés au total, soit 1 lavabo pour 4,3 postes en moyenne. 40,6% des UAD (212/522) possédaient un ratio minimal de un lavabo par tranches de 4 postes. Ces centres possédaient en moyenne 1 lavabo pour 2,7 postes. Avec en en moyenne 1 lavabo pour 6,9 postes, les 310 autres UAD, soit environ 60 % des unités, ne respectaient pas en 2003 les conditions fixées par l'arrêté de 2005. . Presque 90% de ces UAD (270/310) avaient entre 5 à 12 postes. Le seuil retenu dans l'arrêté pour le ratio de lavabo par poste est relativement élevé eu égard à l'équipement des structures en 2003 : de 25% à 60% des structures ne remplissaient pas cette condition au moment de l'enquête.


41

3.3.1.5 Les lieux de suivi et d'entraînement ; bureaux de consultation disponibles et salles de soins dédiées

L'arrêté relatif aux locaux, matériels techniques et dispositifs médicaux dans les établissements de santé exerçant l’activité Traitement de l’IRCT prévoit que les locaux de l’unité de formation et de suivi de la dialyse péritonéale comportent pour les patients une salle de formation à la dialyse péritonéale.

L'enquête a permis d'identifier la localisation des locaux où se réalisaient l’entraînement et le suivi à l’HDD et la DP ainsi que la consultation médicale. Elle a permis de connaître l'organisation de ces prises en charges, notamment lorsque les locaux n'étaient pas spécifiques. • L'HDD 51,7% des unités d'HDD (77/149) assuraient l'entraînement dans des locaux dédiés et 36,3% (54) au sein d’une unité d’hémodialyse uniquement. 34,9% des unités d'HDD (52) assuraient le suivi dans des locaux dédiés et 40,3% (60) au sein d’une unité d’hémodialyse uniquement. 81,9% des unités d'HDD (122) possédaient un bureau de consultation médicale dans la structure. 42,3% des unités d'HDD (63) possédaient une salle de soins dédiée. • La DP 49,7% des unités de DP (81/163) assuraient l'entraînement dans des locaux dédiés et 8,6% (14) au sein d’une unité d’hémodialyse uniquement. 57,7% des unités de DP (94) assuraient le suivi dans des locaux dédiés et 12,3% (20) au sein d'une unité d'hémodialyse uniquement. 77,3% des unités de DP (126) possédaient un bureau de consultation médicale dans la structure. 54,6% des unités de DP (89) possédaient une salle de soins dédiée.

3.3.2 Le circuit propre-sale L'enquête a permis de recenser les structures au sein desquelles il n’existerait pas de circuit propre-sale. Compte tenu de la définition retenue dans le guide de remplissage, elles déclaraient donc ne pas disposer de locaux organisés selon les niveaux de propreté requis, c'est-à-dire conçus de manière à séparer physiquement les lieux de stockage des fournitures (linge, consommables) des zones consacrées au stockage des déchets ménagers et des déchets potentiellement contaminés (linge sale, lignes, aiguilles et membranes de dialyse utilisées...). Il n'existerait pas, d'après les déclarations de l'enquête, de circuit propre-sale dans 25,5% des centres, 23,5% des UDM et dans 69,4% des UAD.


42

3.4 L'EQUIPEMENT ET LE FONCTIONNEMENT

3.4.1 Les équipements annexes

Le décret n° 2002-1198 (art D712-129 alinea 2) indique qu'un arrêté du ministre chargé de la santé précise, pour chacune des modalités prévues à l'article R. 712-96 du CSP, les conditions de fonctionnement en matière de locaux, de matériel technique, de dispositifs médicaux, y compris leur maintenance, et de dispositifs de sécurité.

Seuls les centres et les UDM sont visés par l’arrêté du 25 avril 2005 en ce qui concerne les équipements annexes. • Les centres d'hémodialyse

Article 5 de l'arrêté du 25 avril 2005 : l’équipement de chaque centre comprend : - un système de distribution de fluides à usage médical, ainsi qu’un système d’aspiration par le vide dans

chaque salle de traitement. En cas de création d'un centre, de reconstruction ou de réaménagement d'un centre existant, un système de distribution de fluides à usage médical et un système d’aspiration par le vide sont disponibles pour chaque poste.

Chaque centre est également équipé des dispositifs médicaux suivants : - un électrocardiographe avec scope ; - un défibrillateur ; - un chariot d’urgence, régulièrement vérifié, permettant au moins l’intubation trachéale et la ventilation manuelle au masque.

Article 6 de l'arrêté du 25 avril 2005 : le centre dispose d’un groupe électrogène de secours, dont la puissance est adaptée aux besoins, pouvant prendre, sans délai, le relais de l’alimentation électrique en cas de défaillance.

85,2% des centres (231/271) déclaraient disposer d'un système de distribution des fluides à usage médical et d’un système d'aspiration par le vide pour chaque poste. Dans la mesure où l’enquête ne s’intéressait qu’à la présence d’un dispositif pour chaque poste, ce chiffre ne préjuge pas du fait que, pour les 40 autres centres (16 en DG et 24 hors DG) il puisse exister au moins un dispositif par salle de traitement. En ce qui concerne les autres dispositifs médicaux visés dans l’enquête : - 98,2% des centres (266) déclaraient disposer d’un chariot d'urgence permettant l'intubation

trachéale et la ventilation manuelle au masque. - 85,2% des centres (231) déclaraient disposer d’un défibrillateur. Les 40 centres (dont 34 en DG et

6 hors DG) n’en disposant pas étaient tous implantés dans l'enceinte d'un établissement de santé. Enfin, 95,2% des centres (258) déclaraient disposer d’un groupe électrogène de secours. Seuls 5 centres déclaraient à la fois ne pas disposer de groupe électrogène et ne pas avoir de générateurs équipés de batterie de secours (ces centres étaient implantés dans l'enceinte d'un établissement de santé ayant des lits d'hospitalisation). [ 3 des 4 centres saisonniers possédaient un chariot d'urgence permettant au moins l'intubation trachéale, la ventilation manuelle au masque, un défibrillateur. 2 d'entre eux disposaient d'un appareil de ventilation assistée, d'un système de distribution des fluides à usage médical et système d'aspiration par le vide pour chaque poste, d'une alimentation électrique pourvue d'un onduleur. Les 4 centres saisonniers détenaient un groupe électrogène de secours et un système de traitement de l'eau muni d'alarmes visuelles et/ou sonores perceptibles par le personnel de surveillance en salle de traitement.]


43

• Les UDM Article 11 de l'arrêté du 25 avril 2005: Un système de distribution de fluides à usage médical ainsi qu’un système d’aspiration par le vide sont disponibles au sein de chaque implantation géographique. Chaque unité est équipée des dispositifs médicaux suivants : - un électrocardiographe avec scope, - un chariot d’urgence, régulièrement vérifié, permettant au moins l’intubation trachéale et la ventilation manuelle au masque, - un défibrillateur. Celui-ci peut être mutualisé entre les différentes modalités dans le cas d’une même implantation géographique. Article 12 de l'arrêté du 25 avril 2005: L’établissement, ou à défaut l’unité de dialyse médicalisée, dispose d’un groupe électrogène de secours ou, à défaut, de générateurs munis de batteries autonomes pouvant prendre, sans délai, le relais de l’alimentation électrique en cas de défaillance.

35,3% des UDM (12 sur 34) déclaraient disposer d'un système de distribution des fluides à usage médical et d'un système d'aspiration par le vide pour chaque poste. Dans la mesure où l’enquête ne s’intéressait qu’à la présence d’un dispositif pour chaque poste, ce chiffre ne préjuge pas du fait que, pour les 22 autres unités il puisse exister au moins un dispositif par salle de traitement. En ce qui concerne les autres dispositifs médicaux visés dans l’enquête : - 70,6% des UDM (24) déclaraient disposer d’un chariot d'urgence permettant l'intubation trachéale

et la ventilation manuelle au masque. - 52,9% des UDM (18) déclaraient disposer d’un défibrillateur. Parmi les 16 unités qui en étaient

dépourvues, 11 étaient implantées dans l'enceinte d'un établissement de santé. Enfin, 67,6% des UDM (23) déclaraient disposer d’un groupe électrogène de secours. 50,0% des UDM (17) n'avaient pas de générateurs équipés de batterie de secours, mais 11 d'entre elles déclaraient avoir un groupe électrogène de secours. Sur les 6 unités n’ayant ni générateurs équipés de batterie de secours, ni groupe électrogène de secours, 4 n’étaient pas implantées dans l'enceinte d'un établissement de santé ayant des lits d'hospitalisation. • Les UAD Presque 20% (110/565) des UAD disposaient d'un groupe électrogène de secours. Environ 60% des UAD (342) n'avaient pas de générateurs équipés de batterie de secours. 7 fois sur 10 ces UAD n'avaient pas non plus de groupe électrogène de secours. [1 UAD saisonnière sur les 6 recensées possédait un groupe électrogène de secours]

3.4.2 Les générateurs

L’arrêté du 25 avril 2005 prévoit que : pour les centres (article 3) et les UDM (article 10) les générateurs d’hémodialyse n’aient ni plus de 7

ans d’âge ni plus de 30 000 heures de fonctionnement. pour les UAD (article 14) et les unités d'HDD (article 16), les générateurs d’hémodialyse n’aient ni

plus de 10 ans d’âge ni plus de 30 000 heures de fonctionnement. Le parc de générateurs en centre était sensiblement plus ancien que celui des UDM et des UAD.


44

Environ 40 % des centres avaient au moins un générateur vieux de plus de 7 ans, ces générateurs représentaient environ 20% de l'ensemble du parc en centre.

Tableau 5. Le parc des générateurs

dont générateurs (nb et % du total) :

Nombre de générateurs de secours > 30 000 h > 10 (ou 7) ans

En centres 5001 843 (16,9%) 789 (15,8%)

7 ans : 989 (19,8%)

En UDM 483 66 (13,7%) 2 (0,4%)

10 ans : 13 (2,7%)

En UAD 6241 859 (13,8%)

102 (1,6%)

10 ans : 407 (6,5%)

TOTAL 11725 1768 (15,1%) 893 (7,6%)

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS IRCT/ volet "structures"/ octobre 2005 Seule une UDM sur 10 et une UAD sur 5 utilisaient au moins un générateur de plus de 10 ans. Ces générateurs représentaient au plus respectivement 3 et 7% de leur parc . Les générateurs de secours représentaient une proportion équivalente dans les différentes modalités, soit en moyenne entre 1 et 2 par tranche de 10 appareils.

Tableau 6. Répartition des structures en % selon la part de générateurs de plus de 30 000 heures de fonctionnement sur le nombre de générateurs de chaque structure

Part des générateurs de plus de 30 000 heures de fonctionnement sur

l'ensemble des générateurs de chaque structure

0

De 0 à 1/4 De 1/4 à 2/4 De 2/4 à 3/4 De 3/4 à 4/4

Centres n=271

134 (49,4%)

63 (23,2%)

51 (18,8%)

16 (5,9%)

7 (2,6%)

UDM n=34

33 (97,1%)

1 (2,9%)

- - -

UAD n=565

532 (94,2%)

19 (3,3%)

9 (1,6%)

1 (0,2%)

4 (0,7%)


• Les centres d'hémodialyse Près de 50% des centres déclaraient ne pas avoir de générateurs ayant fonctionné plus de 30 000 heures. Cette proportion était plus importante dans les centres hors DG (61,5%) que dans les centres en DG (41,4%). A l'inverse, plus de 25% des centres avaient un parc comptant au moins un quart de générateurs ayant dépassé ce nombre d'heures de fonctionnement.


45

59,4% des centres utilisaient des générateurs vieux de plus de 7 ans. Là encore cette proportion était plus importante dans les centres en DG (70,4%) que dans les centres hors DG (43,1%). [Les 4 centres saisonniers avaient au total 26 postes installés et possédaient 31 générateurs dont 5 étaient des générateurs de secours. 2 des 31 générateurs avaient plus de 7 ans d'âge] • Les UDM 2,9% des UDM déclaraient avoir au plus un quart de générateurs ayant fonctionné plus de 30 000 heures. Une seule UDM utilisait deux appareils ayant plus de 30 000 heures de fonctionnement mais 4 UDM utilisaient des générateurs vieux de plus de 10 ans, soit 13 appareils. • Les UAD Environ 6% des UAD (33) utilisaient des appareils ayant plus de 30 000 heures de fonctionnement, soit 102 appareils en tout. 20,6% des UAD (116) utilisaient des générateurs vieux de plus de 10 ans, soit 407 appareils. [Les 6 UAD saisonnières avaient au total 45 postes installés et possédaient 50 générateurs dont 5 étaient des générateurs de secours. Aucun des générateurs n'avaient plus de 30 000 heures de fonctionnement ou plus de 7 ans d'âge. 62,0% (31 générateurs) étaient équipés de batterie de secours.]

3.4.3 La maintenance des générateurs et cycleurs, le traitement de l'eau

Le décret 2002-1198 (art D712-129 alinea 1) indique que tout établissement de santé autorisé dispose, soit en propre, soit par voie de contrat, d'un ou plusieurs techniciens formés à l'utilisation et à l'entretien des générateurs d'hémodialyse et des traitements de l'eau, en mesure d'intervenir à tout moment pendant toute la période d'ouverture des établissements.

La maintenance des générateurs et le traitement de l'eau étaient assurés majoritairement par le personnel de l'unité ou de l'entité gestionnaire. Ils n’étaient entièrement délégués à une société spécialisée que dans 2 UDM et pour 1 UAD sur 5 environ. La prise en charge conjointe par l'unité et une société extérieure était plus fréquente en matière de traitement de l'eau que pour la maintenance des générateurs.

3.4.4 Le fonctionnement

Tableau 7. Répartition des structures selon le nombre de jours d'ouverture la semaine du 2 au 8 juin 2003

Nombre de jours d'ouverture la semaine de l'enquête 7/7 6/7 5/7 4/7 3/7

Centres* n=269

18 (6,7%)

244 (90,7%)

1 (0,4%)

0 (0%)

6 (2,2%)

UDM* n=33

0 (0%)

27 (81,8%)

0 (0%)

0 (0%)

6 (18,2%)

UAD* n=548

2 (0,4%)

183 (33,3%)

1 (0,2%)

2 (0,4%)

360 (65,7%)

*Des structures n'ont pas fourni de renseignement sur les jours d'ouverture, l'analyse du fonctionnement porte sur 269 centres au lieu de 271, soit 99,3% ; 33 UDM au lieu de 34, soit 97,1%.

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS IRCT/ volet "structures"/octobre 2005


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Certaines structures n'ayant pas fourni de renseignements sur les jours d'ouverture, l'analyse du fonctionnement porte sur 269 centres au lieu de 271, soit 99,3% ; 33 UDM au lieu de 34, soit 97,1%. La semaine de l'enquête au moins 96% des centres (262/271) et 79% (27/34) des UDM fonctionnaient de 6 à 7 jours conformément au fonctionnement attendu d'un centre ou d'une UDM. • Les centres Parmi les centres ouverts 7 jours sur 7 (18/269), certains réalisaient des séances nocturnes22 mais jamais de façon systématique. 13 de ces centres avaient une ouverture moyenne journalière comprise entre 10 et 15 heures, les 5 autres avaient une ouverture moyenne journalière de plus de 20 heures. Parmi les centres qui fonctionnaient 6 jours sur 7 (244/269), 11,5% (28) réalisaient systématiquement des séances nocturnes la semaine de l'enquête. L'information sur la durée d'ouverture de ces centres était disponible pour 237 d'entre-eux : - 53,2% avaient une ouverture moyenne journalière comprise entre 10 et 15 heures, - 40,9% entre 16 et 20 heures - et 5,9% supérieure à 20 heures. • Les UDM Les UDM fonctionnaient sur 1 à 3 séries23 par jour d'ouverture, de façon régulière ou non. Les UDM ouvertes 3 jours sur 7 (6/33) l'étaient le lundi, mercredi et vendredi. Les UDM ouvertes 6 jours sur 7 avaient dans 28,6% des cas une ouverture moyenne journalière de moins de 10 heures, 46,4% des cas une ouverture comprise entre 10 et 15 heures, 21,4% entre 16 et 20 heures et 3,6% supérieure à 20 heures. • Les UAD Lorsque les UAD ouvraient 3 jours dans la semaine, dans 98,3% des unités (354/360) il s'agissait du lundi, mercredi et vendredi. Elles avaient dans 34,4% des cas une ouverture moyenne journalière de moins de 10 heures, 55,8% des cas une ouverture comprise entre 10 et 15 heures, 9,2% entre 16 et 20 heures et 0,6% supérieure à 20 heures. On observait des séries24 nocturnes (séances se terminant après 23 heures) pour chaque jour d'ouverture uniquement dans les UAD fonctionnant sur 3 jours. Cela concernait 24 UAD (4,4% de l'ensemble des UAD). Quel que soit le nombre de jours d'ouverture dans la semaine : - 42,5% des UAD (233) fonctionnaient sur 2 séries chaque jour d'ouverture; - 30,6% des UAD (168) fonctionnaient sur 1 série chaque jour d'ouverture; - 6,6% des UAD (36) fonctionnaient sur plus de 2 séries chaque jour d'ouverture; - 20,3% des UAD (111) avaient un fonctionnement non régulier d'un jour d'ouverture à l'autre.

22 Les séances nocturnes se définissent comme les séances se terminant après 23 heures. 23 Plage horaire de fonctionnement des générateurs, durant une plage horaire un générateur n'est utilisé que par un seul patient.


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Tableau 8. Répartition des unités selon leur nombre moyen annuel de jours d'ouverture par semaine

Nombre moyen annuel de jours d'ouverture par semaine <3 [3 - 5[ [5 - 6[ 6 7 Unités d'HDD*

n=137 2,9% 22,6% 16,1% 52,6% 5,8%

Unités de DP* n=156 9,0% 6,3% 44,9% 26,9% 12,9%

* Des structures n'ont pas fourni de renseignement sur le nombre moyen de jours d'ouverture, l'analyse du fonctionnement porte sur 137 unités d'HDD au lieu de 149, soit 91,9% et sur 156 unités de DP au lieu de 163, soit 95,7%.

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS IRCT/ volet "structures"/ octobre 2005 En région … La réalisation de séances après 23 heures ne tient pas à une modalité particulière (centre, UDM, UAD). Parmi les centres peu réalisaient systématiquement des séances nocturnes la semaine de l'enquête (1 sur 10 environ). Ainsi, aucun des centres des régions Basse Normandie, Limousin, Martinique et Guyane ne déclarait avoir réalisé de séance se terminant après 23 heures. Dans trois régions des UDM avaient eu au moins une séance de dialyse se terminant après 23 heures. Aucune des UAD des régions Bourgogne, Champagne Ardenne, Midi Pyrénées pour la France métropolitaine et aucun des 4 DOM n'avait réalisé de séance se terminant après 23 heures (taux de réponse régional 100%). Les régions Alsace, Corse, Languedoc Roussillon et Rhône Alpes seraient dans une situation proche, le taux de réponse variant de 80,0% à 97,7%.


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3.5 LE PERSONNEL

Les décrets du 23 septembre 2002 définissent les conditions techniques de fonctionnement relatives au personnel médical et non médical pour l’ensemble des structures de dialyse. Pour les centres : - L’équipe médicale (article D. 712-132) : "Le centre d'hémodialyse dispose d'une équipe

médicale d'au moins deux néphrologues. Au-delà de quinze postes de traitement chronique, cette équipe comporte un néphrologue supplémentaire par tranche de huit postes25. Un médecin néphrologue, au moins, assure une présence médicale permanente sur le site de l'établissement de santé pendant toute la durée des séances d'hémodialyse. Chacun de ces néphrologues est qualifié ou compétent en néphrologie au regard des règles ordinales …. "

- L'équipe para-médicale : article D 712-133 "…. Cette équipe, dirigée par un cadre infirmier, ou par un infirmier ou une infirmière, doit assurer la présence permanente en cours de séance d'au moins un infirmier ou une infirmière pour quatre patients et un aide-soignant ou une aide-soignante, ou éventuellement d'un autre infirmier ou d'une autre infirmière pour huit patients.…."

Pour les UDM : - L’équipe médicale (article D. 712-139) : "L'unité de dialyse médicalisée fonctionne avec le

concours d'une équipe de médecins néphrologues, dont chacun est qualifié ou compétent en néphrologie au regard des règles ordinales. ….. elle est toujours en effectif suffisant, d'une part, pour qu'un médecin néphrologue, sans être habituellement présent au cours de la séance, puisse intervenir en cours de séance…. et, d'autre part, pour qu'une astreinte médicale soit assurée par un de ses membres, hors des heures de fonctionnement de l'unité de dialyse….."

- L'équipe para-médicale (article D 712-140) : "….. Cette équipe est en effectif suffisant pour assurer la présence permanente, en cours de séance, d'au moins un infirmier ou une infirmière pour quatre patients, sans préjudice d'autres personnels paramédicaux…."

Pour les UAD : - L’équipe médicale (article D. 712-143) : "Toute unité d'autodialyse fonctionne avec le concours

de médecins néphrologues qualifiés ou compétents en néphrologie au regard des règles ordinales…Cette équipe assure une astreinte 24 heures sur 24…."

- L'équipe para-médicale (article D 712-144) : "L'unité d'autodialyse dite simple dispose au minimum en permanence en cours de séance d'un infirmier ou d'une infirmière ayant une formation à l'hémodialyse pour huit patients traités, sans préjudice d'autres personnels paramédicaux. L'unité d'autodialyse assistée dispose au minimum en permanence en cours de séance d'un infirmier ou d'une infirmière ayant une formation à l'hémodialyse pour six patients traités, sans préjudice d'autres personnels paramédicaux. Toute unité dispose d'un infirmier ou d'une infirmière pendant la séance, même lorsque seulement deux patients sont traités simultanément."

25 La circulaire DHOS/SDO n°228 du 15 mai 2003 précise que la phrase « au-delà de quinze postes de traitement chronique, cette équipe comporte un néphrologue supplémentaire par tranche de huit postes » s’interprète comme suit : - de 8 à 23 postes inclus, l’équipe médicale comprend au minimum deux néphrologues - de 24 à 31 postes inclus, l’équipe médicale comprend au minimum trois néphrologues.


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3.5.1 L’exploitation des données Seule l’exploitation des ETP de postes pourvus a été réalisée. Les données relatives au personnel médical ont fait l’objet d’une exploitation différente en fonction de la catégorie et du mode de financement des établissements (DG, hors DG), le personnel médical de chacun de ces secteurs relevant d'un statut différent. Compte tenu de l’impossibilité de leur affecter un temps consacré à la dialyse, les données relatives au personnel médical des établissements hors DG, renseignées en effectifs et non en ETP, n’ont pas pu être traitées. Pour l'analyse des structures hors DG, toutes les fiches pour lesquelles le nombre d'ETP d’infirmier (IDE cadre ou non) était supérieur à 0 sur les postes pourvus ont été conservées, soit :

- 102 fiches centres sur 109 (93,6%) - 30 fiches UDM sur 33 (90,9%) - 543 fiches UAD sur 563 (96,4%).

Pour l'analyse des centres en DG, toutes les fiches pour lesquelles le nombre d'ETP de néphrologues en charge de la surveillance de la dialyse et le nombre d'ETP d’infirmier (IDE cadre ou non) étaient supérieur à 0 sur les postes pourvus ont été conservées, soit : 126 fiches centres sur 16226 (77,7%). L’ UDM et les deux UAD financées par DG n’ont pas été traitées. Afin de permettre une comparaison entre des unités exerçant une même modalité, mais de capacités différentes, les données relatives au personnel non médical sont exprimées en nombre d’ETP pourvus, pour 6 ou 8 postes en activité (selon la modalité), sur la base de 6 jours de fonctionnement. Ainsi, les ETP IDE [cadre ou non] ont été divisés par le nombre de jour de fonctionnement et le nombre de postes installés pour obtenir un nombre moyen d'ETP par jour et par poste, puis ramenés à un nombre d'ETP pour 6 jours et respectivement 8 ou 6 postes selon la modalité, conformément aux termes du décret. Le nombre d'ETP n'a pu en revanche être redressé en fonction du nombre de séries par jours, de la durée des séries et du taux d'occupation des postes. Dans ces conditions, la variabilité de la valeur du ratio ETP résulte aussi bien des écarts de quantité en personnel d'un centre à l'autre que de la diversité des modes de fonctionnement des structures au regard des trois variables "nombre de séries par jours", "durée des séries", "taux d'occupation des postes". Enfin, par "médecins assurant la surveillance de la dialyse", l'enquête a entendu recenser les différentes catégories de médecins intervenant spécifiquement dans le centre d'hémodialyse, UDM, unité d'autodialyse. Le sens est donc différent de celui fixé par les textes c'est-à-dire "la présence permanente d'un médecin au cours de la séance", obligation faite aux seuls centres (article D 172-132 al 1 -adultes- et D 712-135 al1 - enfants-).

26 Sur 36 fiches écartées, 4 ne comportaient aucune donnée sur le personnel


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3.5.2 Le personnel des centres d'hémodialyse

• Le personnel médical les centres hors Dotation Globale (hors DG) 87,6% (92/10527) des centres hors DG indiquaient uniquement la présence du néphrologue dans la surveillance de la dialyse. Les 12,4% (13) autres centres indiquaient la présence du néphrologue et d'une ou plusieurs autres spécialités. les centres en Dotation Globale (DG) Selon les données des établissements, l'activité de prise en charge de 126 centres avait mobilisé au total sur l'année 2002 : 262,6 ETP de néphrologue 44,6 ETP de personnel médical autre que néphrologue 34,9% de ces centres (44) indiquaient la présence du néphrologue ainsi qu'une autre spécialité28 pour la surveillance médicale de la dialyse. En moyenne, on trouve 2,1 ETP pourvus de néphrologues par centre.

Tableau 9. Distribution, selon la taille des centres en DG, des ETP de néphrologues surveillant la prise en charge de la dialyse

ETP de néphrologues

Nb postes Nb structures Somme Moyenne Ecart Type Min Q1 Q2 Q3 Max

moins de 8 10 11,5 1,2 0,6 0,2 1,0 1,1 1,5 2,0de 8 à 23 108 230,6 2,1 1,2 0,4 1,3 2,0 2,9 7,0> 23 8 20,5 2,6 1,4 0,2 1,6 2,7 3,5 4,7Total 126 262,6 2,1 1,2 0,2 1,2 2,0 2,8 7,0


La moitié des centres disposaient d’au moins 2 ETP de néphrologues et pour 75% des centres d’au moins 1,2 ETP. Les écarts entre les valeurs du nombre d'ETP de néphrologues par centre résultent autant de la taille et des caractéristiques de fonctionnement des centres29 (amplitude horaire, taux d'occupation …) que des effectifs médicaux.

27 Ce chiffre porte sur 96,3% des centres hors DG, 105 sur 109 centres hors DG ont rempli les items relatifs à la surveillance médical de la dialyse 28 Généraliste, cardiologue, anesthésiste réanimateur, interne et médecin en formation. 29 Cf chapitre .. , paragraphe … : au moment de l'enquête 90,7% des centres étaient ouverts 6 jours sur 7 et 6,7% 7 jours sur 7.


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• Le personnel non médical Afin de pouvoir analyser les résultats observés, l’effectif théorique nécessaire au regard des conditions techniques de fonctionnement définies par les décrets a été calculé à partir des valeurs suivantes : - Le nombre d'heures d'ouverture annuelle pour un centre a été estimé sur la base d'une ouverture

journalière de 15,5 heures30, 6 jours sur 7, 52 semaines par an, soit 4852 heures annuelles - Le temps de travail pour un infirmier a été estimé sur la base de 7 heures par jour, 224 jours par

an31, soit 1568 heures. Cette estimation ne prend pas en compte les différences de temps de travail conventionnel selon les statuts ou les conventions collectives.

- Sur la base d’un taux d'absentéisme moyen de l’ordre de 10%, quel que soit le motif, le temps de travail annuel a été ramené à 1411 heures.

Sous ces hypothèses, l’effectif nécessaire pour avoir un infirmier présent en permanence a été estimé à 3,4 ETP (4852/1411). Les décrets prévoyant une capacité minimale de 8 postes par centre et la présence d’un infirmier pour 4 patients, il faudrait donc prévoir à chaque heure d'ouverture du centre au moins 2 IDE, dès lors que le taux d'occupation des postes est supérieur à 50%. L’effectif d'ETP IDE minimal nécessaire pour une présence permanente dans un centre de 8 postes fonctionnant 6 jours sur 7 avec une ouverture de 15,5 heures par jour et un taux d'occupation des postes supérieur à 50% serait donc de presque 7 ETP. Sur cette base, les centres d'hémodialyse étudiés disposaient en moyenne de personnel infirmier en nombre d'ETP suffisant : 7,2 pour les centres hors DG et 8,4 pour les centres en DG. Néanmoins 78 centres étaient au dessous de ce seuil (32 en DG et 46 en hors DG). les centres hors DG Selon les données des établissements l'activité de prise en charge de 102 centres avaient mobilisés au total : 1673,5 ETP d'infirmiers (cadre ou non) 432,6 ETP d'Aide Soignant Qualifié (ASQ) 263,5 ETP d'Agent des Services Hospitalier (ASH). 74,5% de ces centres (76) indiquaient la présence d'ASQ et 67,6% (69) la présence d'ASH. En moyenne on trouve 7,2 ETP pourvus d'infirmiers pour 8 postes en activité pendant 6 jours (tous centres confondus).

Tableau 10. Distribution, selon la taille des centres hors DG, des ETP redressés sur la base d'un fonctionnement type sur 6 jours avec 8 postes.

ETP d'infirmier*

Quartiles

Nb de centres Moyenne Ecart-type

Q1 Q2 Q3 Ensemble 102 7,2 2,3 6,0 7,2 8,3 Nb de postes 8 à 15 51 7,2 2,1 6,3 7,4 8,3 16-22 31 7,0 2,8 5,1 7,1 8,3 >22 20 7,3 2,1 5,6 6,7 8,9 *Pour chaque centre les ETP ont été divisés par le nombre de jour de fonctionnement et le nombre de postes installés pour obtenir un nombre d'ETP par jour et par poste, puis ramené à un nombre d'ETP pour 6 jours et 8 postes (conformément au minimum de postes prévus par décret).

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS IRCT/ volet "structures"/ octobre 2005 30 Ouverture moyenne journalière calculée la semaine de l'enquête sur 261 centres (96,3% des centres). 31 224 jours = 365 jours- (25 congés annuel + 12 fériés + 104 jours de weekend)


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les centres en DG Selon les données des établissements, l'activité de prise en charge de 126 centres avait mobilisé au total sur l'année 2002 : 1752,9 ETP d'infirmiers (cadre ou non) 711,5 ETP 249,9 ETP 88,8% de ces centres (112) indiquaient la présence d'ASQ et 72,2% (91) la présence d'ASH. En moyenne on trouve 8,4 ETP d'infirmiers pour 8 postes en activité pendant 6 jours (tous centres confondus).

Tableau 11. Distribution, selon la taille des centres en DG, des ETP redressés sur la base d'un fonctionnement type sur 6 jours avec 8 postes

ETP d'infirmier*

Quartiles

Nb de centres Moyenne Ecart-type

Q1 Q2 Q3 Ensemble 126 8,4 2,8 6,8 8,3 9,6 Nb de postes <8 10 9,0 2,7 6,6 9,4 11,3 8 à 15 79 8,6 3,0 6,8 8,3 9,6 16-22 29 7,9 2,5 6,2 9,3 9,6 >22 8 7,9 1,1 7,3 7,7 9,0 *Pour chaque centre les ETP ont été divisés par le nombre de jour de fonctionnement et le nombre de postes installés pour obtenir un nombre d'ETP par jour et par poste, puis ramené à un nombre d'ETP pour 6 jours et 8 postes (conformément au minimum de postes prévus par décret).


La variabilité des résultats observés résulte autant des caractéristiques de fonctionnement des centres 32 (amplitude horaire, taux d'occupation …) que des effectifs para-médicaux pourvus. Il convient de rappeler que si le personnel cadre-infirmier a été intégré au décompte des ETP, celui-ci ne représente que moins de 5% du total des ETP IDE déclarés.

3.5.2 Le personnel des UDM • Le personnel médical 82,8% (24/2933) indiquaient uniquement la présence du néphrologue pour la surveillance médicale de la dialyse et 10,3% (3) indiquaient le néphrologue et une autre spécialité. 6,9% (2) indiquaient uniquement la présence d'une spécialité "autres"34.

32 Au moment de l'enquête 90,7% des centres étudiés étaient ouverts 6 jours sur 7 et 6,7% 7 jours sur 7. 33 Ce chiffre porte sur 87,9% des UDM, 29 sur 33 ont rempli les items relatifs à la surveillance de la dialyse. 34 C'est-à-dire autres que néphrologue, généraliste, cardiologue, anesthésiste réanimateur, interne et médecin en formation.


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• Le personnel non médical Selon les données des établissements, l'activité de prise en charge de 30 UDM avait mobilisé au total sur l'année 2002 : 203,1 ETP d'infirmiers (cadre ou non) 26,6 ETP d'ASQ 24,1 ETP d'ASH 36,6% de ces UDM (11) indiquaient la présence d'ASQ et 43,3% (13) la présence d'ASH. En moyenne, on trouve 4,5 ETP pourvus d'infirmiers pour 6 postes en activité pendant 6 jours35 mais la variance autour de cette moyenne est importante36. Le faible nombre des UDM n'a pas permis de fournir d'autres résultats. L’effectif théorique nécessaire en ETP IDE requis pour la mise en œuvre des conditions techniques de fonctionnement définies par les décrets a été calculé à partir des valeurs suivantes : - Le nombre d'heure d'ouverture annuelle pour une UDM a été estimé sur la base d'une ouverture

journalière de 12,6 heures37, 6 jours sur 7, 52 semaines par an, soit 3944 heures annuelles - A l'instar des hypothèse formulées pour les centres, le temps de travail pour une IDE a été estimé à

1411 heures. Sous ces hypothèses, l’effectif nécessaire pour avoir une IDE présente en permanence a été estimé à 2,8 ETP (3944/1411). Les décrets prévoyant une capacité minimale de 6 postes par UDM et la présence d’une IDE pour 4 patients, il faudrait donc prévoir à chaque heure d'ouverture de l'UDM au moins 2 IDE, dés lors que le taux d'occupation des postes est supérieur à 66%. L’effectif d'ETP IDE minimal nécessaire pour une présence permanente dans une UDM de 5 à 8 postes fonctionnant 6 jours sur 7 avec une ouverture de 12,6 heures par jour serait donc de presque 6 ETP (5,6 ETP IDE).

3.5.3 Le personnel des UAD • Le personnel médical 93,9% (413/44038) des UAD hors DG indiquaient uniquement la présence du néphrologue dans la surveillance de la dialyse. 5% (22) indiquaient le néphrologue et le généraliste, 0,7% (3) uniquement la présence d'un généraliste. • Le personnel non médical Selon les données des établissements, l'activité de prise en charge de 543 UAD hors DG avaient mobilisé au total sur l'année 2002 : 1021,4 ETP d'infirmiers (cadre ou non) 64,1 ETP d'ASQ 169,2 ETP d'ASH 35 Pour chaque UDM les ETP ont été divisés par le nombre de jour de fonctionnement et le nombre de postes installés pour obtenir un nombre d'ETP par jour et par poste, puis ramené à un nombre d'ETP pour 6 jours et 6 postes. 36 Ecart-type égal à 3. 37 Ouverture moyenne journalière calculée la semaine de l'enquête sur 33 UDM (97%), voir § sur le fonctionnement. 38 Ce chiffre porte sur 78,1% des UAD hors DG, 440 sur 563 UAD hors DG ont rempli les items relatifs à la surveillance médical de la dialyse


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9,2% de ces UAD (50) indiquaient la présence d'ASQ et 40,0% (217) la présence d'ASH. En moyenne, on trouve 2,5 ETP pourvus d'infirmiers pour 8 postes en activité pendant 6 jours. Ces chiffres ne sont donnés qu’à titre indicatif et ne peuvent être interprétés par rapport aux normes fixées par les décrets, dans la mesure où les informations recueillies ne permettaient pas de distinguer entre les unités d’autodialyse simples et assistées et où le nombre et la durée des séries ainsi que le nombre d'heures d'ouverture n'ont pas été pris en compte dans le redressement. En effet, la moitié des UAD enquêtées déclarait une seule série par jour ou bien un fonctionnement non régulier d'un jour d'ouverture à l'autre. Plus encore que pour les centres, la variabilité des résultats enregistrés témoigne des différences de fonctionnement des UAD (nombre de jours d'ouverture, taux d'occupation des postes installés).

Tableau 12. Distribution, selon la taille des UAD hors DG, des ETP redressés sur la base d'un fonctionnement type sur 6 jours avec 8 postes

ETP d'infirmier*

Quartiles

Nb d'UAD Moyenne Ecart-type

Q1 Q2 Q3 Ensemble 543 2,5 1,3 1,6 2,1 3,2 Nb de postes <8 209 2,8 1,5 1,7 2,6 3,3 De 8 à 10 194 2,4 1,0 1,6 2,0 3,0 De 11 à 20 129 2,2 1,4 1,4 1,7 2,7 >20 11 2,3 2,4 0,7 1,6 2,7 *Pour chaque UAD les ETP ont été divisés par le nombre de jour de fonctionnement et le nombre de postes installés pour obtenir un nombre d'ETP par jour et par poste, puis ramené à un nombre d'ETP pour 6 jours et 8 postes .

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS IRCT/ volet "structures"/ octobre 2005 Pour estimer le besoin en heures d'IDE en application des termes du décret, le nombre de jours d'ouverture a pu être pris en considération, un tiers des UAD étant ouvertes 6 jours sur 7, les 2/3 3 jours sur 7. L’effectif théorique nécessaire au regard des conditions techniques de fonctionnement définies par les décrets a été calculé à partir des valeurs suivantes : - pour l'UAD : une ouverture de 11,0 heures par jour, 52 semaines par an, avec un taux d'occupation

de 100% des postes installés, soit ⇒ pour le tiers des UAD ouvertes 6 jours sur 7 : 3443 heures annuelles chacune ⇒ pour les 2/3 des UAD ouvertes 3 jours sur 7 : 1722 heures annuelles chacune.

- pour l'IDE : 7 heures par jour, 202 jours par an, taux moyen d'absentéisme compris, soit 1411 heures.

Les décrets ne prévoient pas de capacité minimale en nombre de postes pour l'UAD mais fixe l'effectif nécessaire d'IDE pour la surveillance de la dialyse à une IDE pour 6 patients en autodialyse assistée et à une IDE pour 8 patients en autodialyse simple. Sous ces hypothèses, l’effectif nécessaire pour avoir une IDE présente en permanence a été estimé à : - Pour 6 patients en auto-dialyse assistée : 2,4 ETP d'IDE (3443/1411) pour les UAD ouvertes 6

jours sur 7, (1/3 des unités enquêtées), ce qui correspond à un effectif de 1,2 ETP d'IDE (1722/1411) pour les UAD ouvertes 3 jours sur 7 (2/3 des unités enquêtées).


55

- Pour 8 patients en auto-dialyse simple : 2,4 ETP d'IDE (3443/1411) pour les UAD ouvertes 6 jours sur 7 (1/3 des unités enquêtées), ce qui correspond à un effectif de 1,2 ETP d'IDE (1722/1411) pour les UAD ouvertes 3 jours sur 7 (2/3 des unités enquêtées)

En région … • En centre d'hémodialyse En région Poitou-Charentes, Pays de la Loire, Haute- Normandie, Corse et Guyane, les centres ayant répondu à l'item relatif à la surveillance de la dialyse (soit selon ces régions entre 60 et 100% des centres) ont indiqué expressément qu'il n' y avait que des néphrologues parmi les médecins assurant cette surveillance. Dans les autres régions, le pourcentage des centres déclarant parmi les médecins surveillant la dialyse au moins un non néphrologue varie considérablement, le taux de réponse régional des centres sur cet item étant lui même compris entre 72,2% à 100%. • En UAD En Alsace, Basse Normandie, Centre, Franche Comté, Midi-Pyrénées, PACA, Rhône-Alpes et La Réunion, le pourcentage des UAD ayant déclaré que la surveillance39 était assurée par un non néphrologue variait également de façon importante, le taux de réponse régional des UAD sur cet item étant relativement satisfaisant, compris entre 85,3% et 100%. Dans les autres régions, celles où les données sur cet item indiquaient toutes que la surveillance de la dialyse était assurée par un néphrologue, le taux de réponse exploitable était très variable, entre 6,7% et 100%, rendant la comparaison incertaine. Seules les régions Aquitaine, Bretagne, Champagne Ardennes, Corse, Languedoc Roussillon, Limousin, Pays de la Loire avaient un taux de réponse exploitable de 100% .

3.6 L'ACTIVITE Seuls les volumes d'activité de 2002 en nombre de séances ont été exploités, ainsi que les événements entrées et sorties. Les données concernant l'activité en nombre de séances n’ont pas été fournies par toutes les structures. Elles manquent pour 6 centres en DG, soit 2,2% des centres (deux centres en DG n'ont pas retournés leur fiche et 4 n'ont pas fourni d'informations sur l'activité) ; 3 UDM soit 8,8% des UDM et 27 UAD soit 4,8% des UAD. Cependant, afin de pouvoir comparer les volumes d’activité entre les différentes modalités de prise en charge, l’activité de chaque unité « non déclarante » a été estimée à la moyenne retrouvée pour une structure de taille comparable réalisant la même modalité. Ceci n'a pas été possible pour les activités liées à l'HDD et la DP qui ont fait l'objet d'un traitement spécifique. Pour l'exploitation des données sur les entrées et sorties de patients n'ont été conservées pour l'analyse que les fiches concernant les centres, les UDM et UAD pour lesquelles au moins une entrée et une sortie étaient renseignées. Les données ont été exploitées pour : 241 centres (147 en DG et 94 hors DG), soit 88,3 % des fiches ; 23 UDM soit 67,6 % des fiches ; 392 UAD soit 69,4 % des fiches.

39 cf dernier paragraphe du point 3.5.1 "l'exploitation des données".


56

3.6.1 La répartition de l’activité de dialyse en 2002 Le nombre total de séances réalisées hors domicile en 2002 a été estimé à 4 084 392 séances dont 2 694 932 dans les 273 centres, 150 738 en UDM et 1 238 722 en UAD.

Figure 11. Répartition estimée des séances (hors domicile) selon le type de structure de prise en

charge

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS IRCT/ volet "structures"/ octobre 2005 Par ailleurs, les unités d'HDD (85% de répondants) avaient déclaré au total 194 901 séances et les unités de DP à domicile (76% de répondants) avaient déclaré 128 894 semaines de traitement.

3.6.2 L'activité des centres d'hémodialyse • Les séances L'activité estimée en 2002 des centres de dialyse était de 2 694 932 séances. Ces séances se répartissaient de manière presque égale entre les différents modes de financement (1 326 067 séances dans les centres hors DG et 1 368 865 séances dans les centres en DG).

Figure 12. Répartition des séances en fonction du mode de financement et la taille des centres


0

200 000

400 000

600 000

800 000

1 000 000

1 200 000

<8 de 8 à 15 de 16 à 22 >22nb de postes

nb sé

ance

s

horsdg

dg

total

UAD30,3%

UDM3,7%

Centres DG33,5%

Centres hors DG

32,5%

Centres66%


57

Globalement la répartition de l’activité montre que : - Un peu plus de la moitié des séances avaient été réalisées dans les 35% de centres (96) ayant plus

de 16 postes et ouverts 6 jours sur 7. - Presque 40% des séances avaient été réalisées dans les 50% de centres (138) ayant de 8 à 15

postes et ouverts 6 jours sur 7. - 7% des séances avaient été réalisées dans les 7% de centres (18 ) ouverts 7 jours sur 7. - 3% des séances avaient été réalisées dans les 8% de centres (21) de moins de 8 postes et/ou

fonctionnant moins de 6 jours.

Tableau 13. Répartition de l'activité des centres en nombre de séances selon leur fonctionnement, leur taille et leur mode de financement

Nb séances/total séances en % Nb postes

installés Nb jours

d'ouverture Mode de

financementNb centres concernés

Hors DG 1 0,1 3 DG 1 0,1 0,2 <8 6 DG 14 1,8 1,8

2,0

Hors DG 3 0,3 3 DG 1 0,3

0,6

5 DG 1 0,3 0,3 Hors DG 51 15,4

6 DG 87 22,1 37,6

Hors DG 1 0,4

De 8 à 15

7 DG 9 2,7 3,1

41,6

Hors DG 30 13,5 6 DG 35 14,6

28,1

Hors DG 1 0,3 De 16 à 22

7 DG 5 2,2 2,5 30,6

Hors DG 20 17,8 6 DG 11 6,8

24,6 >22 7 Hors DG 2 1,2 1,2

25,8

Total 273 100,0 100,0 100,0

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS IRCT/ volet "structures"/ octobre 2005 • La formation 50,9% des centres (138/271) assuraient la formation à l'auto-dialyse, à l'hémodialyse à domicile et/ou à la dialyse péritonéale. 114 de ces centres déclaraient l'existence de postes d'entraînement à l'hémodialyse.


58

• Les entrées et sorties de patients dans les centres

Tableau 14. Répartition des entrées et des sorties de 241 centres sur l'activité 2002

Centres (n=241)

Entrées ou sorties Nb %

% centres déclarant

Entrées 7925 - dont première mise en dialyse 5853 73,9 97,5 - dont changement de technique ou de modalité 545 6,9 55,2 - dont retour de greffe 390 4,9 63,1 - dont transfert géographique 1137 14,3 67,6 Sorties 7916 - dont transplantation 821 10,4 77,6 - dont décès 3832 48,4 98,3 - dont changement de technique ou de modalité 1417 17,9 61,4 - dont transfert géographique 1846 23,3 76,3

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS IRCT/ volet "structures"/ octobre 2005 Les entrées - Tous secteurs confondus, les ¾ des entrées étaient liées à une première mise en dialyse, et 97,5%

des centres déclaraient ce type d'entrée avec une égale proportion de déclarants dans les deux secteurs DG et hors DG. Cependant, si ce type d'entrée rassemblait 79,6% des déclarations (entrées) dans les centres sous DG étudiés, il représentait moins des 2/3 des entrées dans les centres hors DG.

- 14,3% des entrées étaient liées à un transfert géographique et globalement 67,6% des centres

déclaraient ce type d'entrée, avec une proportion moindre de déclarants dans le secteur en DG. Elles représentaient 25,8% des déclarations (entrées) dans les centres hors DG contre seulement 7,3% dans les centres sous DG.

- 6,9% des entrées étaient liées à un changement de technique ou de modalité. Si globalement

55,2% des centres déclaraient ce type d'entrée, 60,5% des centres sous DG en déclaraient contre moins de la moitié des centres hors DG. Le pourcentage de déclarations dans les deux secteurs variait peu.

- 4,9% des entrées étaient liées à un retour de greffe. Globalement 63,1% des centres déclaraient ce

type d'entrée, soit plus des 2/3 des centres sous DG et 55% des centres hors DG. Elles représentaient presque 6% des déclarations des centres sous DG contre 3% pour les centres hors DG.

Les sorties - Tous secteurs confondus, près de la moitié des sorties étaient liées à un décès et 98,3% des centres

déclaraient ce type de sorties avec une proportion sensiblement égale de déclarants dans les deux secteurs DG et hors DG. Ce type de sortie constituait 54,2 % des déclarations dans les centres hors DG, 45,2% des déclarations (sorties) dans les centres sous DG.


59

- Les trois quart des centres sous DG et hors DG déclaraient des sorties liées à un transfert géographique. Ce motif de sortie constituait 27,6% des déclarations (sorties) dans les centres sous DG étudiés, 15,6% des déclarations dans les centres hors DG.

- Environ 18% des sorties étaient liées à un changement de technique ou de modalité, tant dans le

secteur sous DG que dans le secteur hors DG, la proportion de déclarants étant moindre dans le secteur en DG.

- 10,4% des sorties étaient liées à la transplantation. Globalement 77,6% des centres déclaraient ce

motif de sortie, soit 73,5% centres sous DG et 84,0% des centres hors DG. Elles représentaient 12,6% des déclarations des centres hors DG contre 9,1% pour les centres en DG.

3.6.3 L'activité des UDM L'activité estimée en 2002 des UDM était de 150 738 séances. Prés de 60% de ces séances résultaient de l'activité des UDM dotées de 6 à 12 postes.

Tableau 15. Répartition de l'activité des UDM en nombre de séances selon leur taille

Nb de postes installés Nb de centres concernés Nb de séances Nb de séances/Nb

total de séances en % <6 3 4428 2,9 De 6 à 12 24 89697 59,5 >12 7 56613 37,6

Total 34 150738 100,0

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS IRCT/ volet "structures"/ octobre 2005 • Formation 3 unités, soit 8,8% des UDM, avaient assuré la formation à l'auto-dialyse et/ou à l'hémodialyse à domicile et disposaient d'un poste d'entraînement. Cependant, 3 unités munies de postes dédiés à l'entraînement n'avaient pas assuré de formation en 2003. • Les entrées et sorties de patients dans les UDM Les entrées - 9 entrées déclarées sur 10 étaient liées, soit à un changement de technique ou de modalité (45,9%

des entrées), soit à une première mise en dialyse (43,2% des entrées). 87,0% des UDM déclaraient ces deux types d'entrées.

- 1 entrée déclarée sur 10 était liée à un transfert géographique (8,3% des entrées déclarées; 47,8%

de déclarants) ou à un retour de greffe (2,6% des entrées déclarées ; 43,5% de déclarants).


60

Tableau 16. Répartition des entrées et des sorties de 23 UDM sur l'activité 2002

UDM (n=23)


% UDM déclarant


Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS IRCT/ volet "structures"/octobre 2005 Les sorties - 42,8% des sorties, soit presque la moitié des sorties déclarées, étaient liées à un changement de

technique ou de modalité et 73,9% des UDM déclaraient ce type de sorties. - Environ 43% des déclarations relatives aux sorties étaient liées, soit à un décès (22,9% des sorties

déclarées), soit à un transfert géographique (20,7% des sorties déclarées) mais le pourcentage de déclarants était sensiblement plus faible dans ce dernier cas (respectivement 87,0% et 43,5% de déclarants).

- Enfin, 13,6% des déclarations relatives aux sorties étaient liées à la transplantation et 87,0% des

UDM déclaraient ce type de sorties.

3.6.4 L'activité des UAD L'activité estimée des UAD en 2002 était de 1 238 722 séances

Figure 13. Répartition des séances en fonction de la taille des UAD


0

100 000

200 000

300 000

400 000

500 000

<8 8-10 11-20 >20

nb de postes

nb d

e sé

ance

s


61

34,9% de ces séances résultaient de l'activité d'UAD dotées de 8 à 10 postes, 33,6% d'UAD dotées de 11 à 20 postes. Dans les deux cas, plus de la moitié de l'activité était produite par des UAD ouvertes 6 jours sur 7.

Tableau 17. Répartition de l'activité des UAD en nombre de séances selon leur fonctionnement et leur taille

Nb de postes installés

Nb de jours d'ouverture

Nb d'UAD concernées

Nb séances /total séances en %

de 3 à 5 151 12,2 6 63 11,8 <8

ND 9 1,0 25,1

de 3 à 5 129 16,4 6 65 17,6 7 1 0,2 8-10

ND 4 0,7

34,9

de 3 à 5 79 14,1 6 49 18,5 11-20

ND 4 1,0 33,6

de 3 à 5 4 1,6 6 6 4,1 >20 7 1 0,7

6,4

Total 565 100,0 100,0 ND : non disponible


• Les entrées et sorties de patients dans les UAD

Tableau 18. Répartition des entrées et sorties de 392 UAD en 2002

UAD (n=392)


% UAD déclarant




62

Les entrées - Plus de 9 entrées déclarées sur 10 étaient liées soit à un changement de technique ou de modalité

(33,0% des entrées déclarées ; 49,0% de déclarants), soit à un transfert géographique (32,3% des entrées déclarées ; 40,8% de déclarants), soit à une première mise en dialyse (30,1% des entrées déclarées ; 57,1% de déclarants).

- Très peu d' entrées déclarées étaient liées à un retour de greffe (4,6% des entrées déclarées ; 23,2%

de déclarants) Les sorties - Environ 63% des sorties déclarées étaient liées, soit à un transfert géographique (32,2% des sorties

déclarées), soit à la transplantation (30,8% des sorties déclarées) mais le pourcentage de déclarants était sensiblement plus élevé dans ce dernier cas (respectivement 40,8% et 77,3% de déclarants).

- 24,0% des sorties déclarées étaient liées à un changement de technique ou de modalité et 59,7%

des UAD déclaraient ce type de sorties. - Enfin, 13,0% des sorties déclarées étaient liées à la transplantation et 49,5% des UAD déclaraient

ce type de sorties. • Formation Le décret n° 2002-1198 du 23 septembre 2002 attribue aux centres et aux UDM les fonctions d'entraînement à l'auto-dialyse et à la dialyse à domicile. 41 UAD avaient assuré de manière effective la formation à l'auto-dialyse, à l'hémodialyse à domicile et/ou à la dialyse péritonéale en 2003.

3.6.5 L'activité des unités d'HDD 76,9% des unités en DG (40) ont fourni des informations sur leur activité annuelle, 36 091 séances ont été dénombrées. 88,7% des unités hors DG (86) ont fourni des informations sur leur activité annuelle, 158 810 séances ont été dénombrées. En raison d'un nombre très faible d'unités ayant rempli les items concernant les nouveaux patients et les entrées de patients, ces derniers n'ont pas été exploités. • La formation La formation était assurée dans 82,5% (123) des unités d'HDD.

3.6.6 L'activité des unités de DP 64,9% des unités en DG (50) ont fourni des informations sur leur activité annuelle, 32 025 séances ont été dénombrées. 86,1% des unités hors DG (74) ont fourni des informations sur leur activité annuelle, 96 869 séances ont été dénombrées.


63

• Formation La formation était assurée dans 76,1% (124) des unités de DP . • Tests péritonéaux 71,8% (117) des unités de DP réalisaient des tests péritonéaux. 106 de ces unités avaient indiqué le nombre moyen de tests réalisés par an. Dans 72,6% des cas (77), ce nombre moyen était de 1 à moins de 3 tests et dans 20,8% des cas (22) de 3 à moins de 6 tests.

4 ORGANISATION ET CARACTERISTIQUES DE LA PRISE EN CHARGE DES TRAITEMENTS DE L'IRCT A L'ETRANGER

La Mission Recherche et Etudes Internationales de la MREIC (CNAMTS) a été sollicitée pour recueillir des informations sur la prise en charge de l’Insuffisance Rénale Chronique en Europe, aux Etats-Unis et au Canada. Alors que les publications à caractère épidémiologique ou clinique étaient disponibles en nombre, il n'existait pas à notre connaissance d'équivalent concernant les structures (organisation, encadrement législatif et réglementaire) et leurs modes de rémunération. Un questionnaire a été adressé en avril 2005 à nos interlocuteurs étrangers principaux et selon le système de santé concerné soit au niveau fédéral, national, régional et/ou local pour que ces derniers les adressent eux-mêmes aux experts de l’Insuffisance Rénale Chronique de leurs pays respectifs. Des informations ont été recueillies auprès de correspondants en Allemagne, Autriche, Belgique, Canada (Québec), Danemark et la région de Funen, Etats-Unis, Italie, Norvège, Pays-Bas, Angleterre, Suède.

4.1 LES SYSTEMES DE SANTE ET LES CARACTERISTIQUES DE L'OFFRE DE SOINS EN DIALYSE

Dans la plupart des pays, à l'exception de la Norvège, des USA et de la Grande Bretagne, il n'existait pas de dispositif législatif ou réglementaire spécifique encadrant la dialyse. Si l'existence d'un dispositif législatif ou réglementaire propre à la dialyse n'était pas liée à un type de système de santé (national, assurance sociale ou mixte) l'offre de soins par contre présente des caractéristiques propres à chaque type de système.

Ainsi pour l'Europe, les systèmes de santé du Danemark, de la Norvège, de la Suède sont historiquement rapprochés du modèle anglais. Au sein de ce modèle, de fortes différences existent, notamment sur le degré de décentralisation dans la gestion des soins. La responsabilité principale de la gestion des soins relève de l'Etat en Grande-Bretagne alors que l’organisation des soins est très décentralisée (Comtés, Régions, Conseils Généraux) dans les trois pays scandinaves.

En termes de répartition de l’offre le secteur public est prédominant dans tous ces pays, mais les réformes entreprises ces dernières années ont visé à introduire un secteur privé dans l'offre de soins. Dans les trois pays scandinaves (Danemark, Norvège, Suède), les différentes modalités de dialyse étaient majoritairement pratiquées dans des centres d'hémodialyse autonomes publiques. En Suède, les


64

centres privés de dialyse étaient très peu nombreux (les patients soignés dans ces centres représentaient 4% de la totalité) et quelques grands hôpitaux assuraient la prise en charge en l'autodialyse et l'entraînement à la dialyse à domicile. Au Danemark il y avait très peu de petits centres de dialyse privés; ils étaient implantés dans les stations balnéaires. En Norvège, seul pays où l’on retrouve un dispositif législatif ou réglementaire spécifique encadrant la dialyse (la dialyse fait partie de la loi générale sur les services spécialisés en matière de santé, appelée "Loi sur les Services spécialisés de santé 1999") aucun centre ou unité privé n'existait. Chacune des 19 régions possédait une unité de dialyse centrale. Quelques régions disposaient d'unités additionnelles, gérées avec l'unité centrale.

En Angleterre, on distinguait, outre la dialyse effectuée à domicile en utilisant l'hémodialyse

ou la dialyse péritonéale, l'hémodialyse effectuée dans les Unités Majeures (Main Units), de l'hémodialyse effectuée dans les Unités satellites de dialyse. Les unités satellites étaient reliées à un centre principal. En 2005, il y avait 52 Unités Majeures et 120 unités satellites. Les Unités Majeures se trouvaient sur les sites des Hôpitaux du Système National de Santé - NHS - (Hospital Trust sites). Cinquante Unités Satellites (96 %) étaient gérées par le NHS et deux Unités Satellites (4 %) par le secteur privé.

Historiquement, la Belgique, l'Autriche, les Pays Bas40 sont rattachés au modèle allemand ou français dont l'affiliation au système dépend de l'exercice d'une profession et son financement assurés par les salariés et employeurs. Les frais de soins sont généralement pris en charge par les caisses d'assurance maladie dont la gestion est tantôt centralisée (France) tantôt régionalisée (Allemagne). L'offre de soins est en général mixte, à la fois publique et privée et il existe une médecine d'exercice libérale. Cependant, chaque pays a, dans le cadre de son droit national une organisation spécifique reposant sur une distinction publique/privée partiellement superposable, générant une certaine complexité. Ainsi, s'il existe bien un partage public/privé, il désigne les catégories caractérisant le dispositif sanitaire (public - bâtiments, équipement et personnel - / opposé à entreprises strictement commerciales - bâtiments, équipement et personnel -) ; le statut juridique de la pratique médicale (libérale/ salariée d'un établissements public ou privé para-public / salariée d'une entreprise commerciale) ; le mode de financement (coexistence fiscalisation/cotisations sociales/mutuelles et assurances privée ; mixité des financements). En Allemagne, les établissements publics représentaient moins de 20% des entités proposant de la dialyse ; ils n'avaient pas à assurer la dialyse ambulatoire mais à garantir la dialyse pour les patients hospitalisés. Les centres de dialyse ambulatoires, qui assuraient plus de 40% de l'offre de soins, étaient le plus souvent la propriété des néphrologues libéraux. Les structures privées associatives à but non lucratif représentaient le pourcentage restant (un peu moins de 40 %). En Autriche, les deux tiers de la dialyse étaient effectués dans les centres universitaires et dans les hôpitaux publics, un tiers dans des centres privés, 5% à domicile dans des associations. Aux Pays-Bas, la dialyse était réalisée, hors des hôpitaux universitaires, dans les 50 hôpitaux et 4 cliniques dits semi-publics ayant un département de dialyse, qui étaient des institutions juridiques privées. A côté de ces institutions se développait une prise en charge de la dialyse par des cliniques privées. En Belgique, les centres pour le traitement de l’insuffisance rénale chronique étaient sur les plans organisationnel et fonctionnel des entités intégrées dans "l'hôpital" qu'il soit public ou privé.41

40Mais aussi la Finlande pour laquelle le questionnaire d'enquête n'a pas été retourné. 41 Le questionnaire retourné n'indiquait pas la répartition de l'activité de dialyse entre les différents secteurs publics et privés.


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Certains pays européens du Sud comme l'Italie42, en raison d'évolutions socio-historiques propres, ont des caractéristiques qui relèvent des deux modèles. Instaurés entre la fin des années soixante-dix et le milieu des années quatre-vingt sur une base étatique, les systèmes nationaux des pays de l'Europe du Sud se sont ajoutés à un ensemble préexistant de régimes de sécurité sociale et à un ancien réseau de mutuelles constitué sur une base socioprofessionnelle. En Italie, le système de santé national garantit une couverture universelle financée par un impôt national. Il repose sur trois niveaux décisionnels, national, régional et local. La majorité des traitements de dialyse était effectuée dans des hôpitaux publics (80 %) et des Etablissements privés ayant passée convention avec un l'Etablissement public.

En comparaison des modèles européens, les USA constituent le modèle de l'économie purement libérale. Le financement du dispositif de santé repose sur un modèle d'assurance privée et cependant le Programme Fédéral « Medicare » finançait prés de 90% des activités de dialyse. La dialyse aux Etats-Unis était essentiellement pratiquée dans des structures indépendantes spécialisées privées à but lucratif (Free standing units) et regroupées au sein de chaînes (les deux plus grands groupes couvrent 70 % du marché de la dialyse). Les structures, dont 97 % ont un statut privé, se répartissaient en 75,7% de centres spécialisés indépendants à but lucratif, 15,4% d'Unités d’hémodialyse au sein de centres hospitaliers, en 8,9% centres spécialisés à but non lucratif. A l'inverse, au Québec, les services de dialyse n'étaient pas dispensés par le secteur privé, communautaire ou municipal mais dans les établissements publics financés par le Gouvernement du Québec. Les centres hospitaliers (CH) étaient responsables de l'organisation et de la dispense des services de dialyse.

4.2 LES TECHNIQUES DE TRAITEMENT ET LES STRUCTURES DE DIALYSE Dans l’ensemble des pays étudiés, la technique de traitement la plus utilisée était l’hémodialyse. L’ hémodialyse et la dialyse péritonéale se faisaient principalement et selon l’organisation des systèmes de santé étrangers dans les structures hospitalières et/ou dans les centres de santé en ambulatoire. L’autodialyse quant à elle n’était pratiquée que dans certains pays. Notons que l’hémodialyse à domicile était très peu développée, comparée à la dialyse péritonéale. Les raisons évoquées d'un moindre recours à la dialyse péritonéale en comparaison du recours à la technique de l'hémodialyse étaient diverses et non strictement médicales : d'ordre financier (ex: Belgique), tenant à la formation des équipes de néphrologues et à leurs écoles (ex : Allemagne), aux indications thérapeutiques en relation notamment à l'âge des patients sur fond de vieillissement de la population (ex : Québec). Aux USA, Allemagne, Autriche le taux d'utilisation de la technique de dialyse péritonéale était globalement inférieur à 10% des dialysés : aux Etats-Unis 9 % ; en Allemagne 4,9% ; en Autriche 8 %. En Belgique, Angleterre, Italie et au Québec le taux d'utilisation de la technique de dialyse péritonéale était globalement compris entre 10 et moins de 20 % des dialysés. La technique de dialyse péritonéale était davantage utilisée en Norvège, Pays-Bas, Suède où le taux d’utilisation, en dépit de quelques particularités, était voisin de 20 %43. Concernant la prise en charge de la DIALYSE PEDIATRIQUE, il existait des centres comportant des unités spécifiques pour enfants au Québec, Royaume Uni, Allemagne, Autriche, Suède et Pays Bas.

42 Mais aussi l'Espagne, le Portugal, la Grèce pour lesquels le questionnaire d'enquête n'a pas été retourné. 43 Au Danemark (Région de Funen), l’hémodialyse était utilisée dans les hôpitaux, la dialyse péritonéale était utilisée dans les centres d’autodialyse mais nous n'avons pas connaissance du taux d'utilisation de la dialyse péritonéale dans l'ensemble du pays.


66

La Norvège, le Danemark, l'Italie, les USA n'auraient pas de structures spécifiquement dédiées à la dialyse pédiatrique, la prise en charge étant individuellement adaptée à l'âge.

4.3 LE FONCTIONNEMENT ET L'INSTALLATION

Le mot RESEAU ayant été diversement entendu et interprété en fonction des organisations nationales et des difficultés de traduction, la question de l'existence de réseau de santé intégrant la dialyse n'a pas permis de restituer des informations précises à ce sujet. Soit il était identifié à l'organisation hospitalière (Québec, Norvège…), soit il était assimilé à des organisations non formalisées ou déclaré inexistant (Allemagne, Belgique, Norvège…). La prise en charge de l'urgence a été interprétée au sens de L'URGENCE NEPHROLOGIQUE pour insuffisance rénale grave. L'Angleterre (Royaume Uni) a protocolisé l'organisation de la prise en charge de l'urgence néphrologique et les modalités de transfert. La pratique généralement observée semblait être la prise en charge locale de l'urgence par un néphrologue assurant la permanence et soumis à l'astreinte associée à la possibilité de repli sur les services de soins d'urgence non spécifiquement dédiés à l'urgence néphrologique de l'hôpital du secteur, lorsque le centre ne se trouvait pas dans l'hôpital lui-même (Québec, USA, Allemagne, Autriche, Belgique, Suède). Concernant l'équipement, peu d'informations ont été fournies. Les normes conditionnant la création d'un centre semblent porter davantage sur les volumes d'activité et/ou le nombre de médecins exigé pour l'encadrement et l'exercice de la responsabilité médicale mais l'enquête a fourni peu d'information chiffrée à ce sujet. Dans la plupart des pays, il n'existait pas de normes concernant le NOMBRE DE POSTES MINIMUM en centre. Seuls les Pays Bas indiquaient la nécessité d'un minimum de 8 postes pour l'hémodialyse, un poste supplémentaire étant mis en réserve. Des questions d'efficience font que cependant dans tous les pays, un centre compte au minimum 5 ou 6 postes, la plupart des centres en comptant plus de 10. Il serait demandé UN LAVABO PAR ILOT DE QUATRE POSTES de dialyse au Québec, aux USA (Vétérans Affairs). En Angleterre, les règles pour la création de nouvelles unités satellites imposaient depuis peu la présence d'au moins un lavabo pour deux au lieu d'un lavabo pour quatre à six postes de dialyse antérieurement. Ailleurs, il n'a pas été indiqué de normes strictes à ce sujet. L'utilisation d'un DEFIBRILLATEUR et d'un APPAREIL DE VENTILATION assistée était une question jugée non pertinente dans les pays où les centres étaient implantés en milieu hospitalier (Québec, Suède, Danemark). En Allemagne, Pays Bas, Royaume Uni, la norme existait et imposait aux unités de disposer de matériel de réanimation d'urgence. Dans la plupart des pays, à l'exception des Pays Bas où les centres étaient majoritairement OUVERTS SEPT JOURS SUR SEPT, les structures étaient ouvertes du lundi au samedi. Aucune norme n'était fixée et les horaires variaient beaucoup. Le Québec, les USA, l'Allemagne proposaient et organisaient la séance nocturne (au delà de 20 heures et terminé aux alentours de 23 heures) mais pas de séances de nuit (sauf au Québec). Dans tous les pays étudiés les traitements étaient placés sous la RESPONSABILITE DES NEPHROLOGUES éventuellement assistés hors hospitalisation d'internes en médecine et d'autres spécialités (diabétologie-cardiologie) (Belgique, Québec, Allemagne). Dans la plupart des cas ce sont les néphrologues qui assurent également la surveillance lors de la séance de dialyse, mais dans certains pays cette surveillance est, bien que toujours placée sous la responsabilité du néphrologue, déléguée à d’autres professionnels de santé tels que des techniciens de la dialyse (Belgique, Etats-Unis, Italie, Pays-Bas).


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5 SYNTHESE ET DISCUSSION

L’étude de l’existant, réalisée dans le cadre de l’enquête, a montré que la quasi totalité des centres était déjà conforme aux conditions d’implantation définies par les décrets : que ce soit au regard de la localisation des centres au sein d'un établissement de santé, des possibilités d’hospitalisation, de l’accessibilité au plateau technique (réanimation, biologie et imagerie) ou de l’accessibilité pour les handicapés et aux ambulances. Par ailleurs avec au moins 96% des centres et 79% des UDM fonctionnant de 6 à 7 jours, et les 2/3 des UAD 3 jours sur 7, il semble que l’accessibilité des patients aux structures ait été garantie. Les textes définissent également l’équipement minimal pour chacune des modalités de traitement et fixent les conditions de fonctionnement nécessaires à la sécurité et à la qualité des prises en charge, que ce soit pour le personnel, le matériel ou les locaux. En ce qui concerne le matériel la presque totalité des centres et la majorité des UDM répondaient déjà aux exigences relatives aux dispositifs médicaux envisagées, puis finalement retenues, dans l’arrêté. La moitié des centres et la presque totalité des UDM et des UAD déclaraient ne pas avoir de générateurs ayant fonctionné plus de 30 000 heures et plus 90% des centres et des UDM disposaient déjà du nombre minimum de postes fixé par les décrets. En ce qui concerne les conditions techniques de fonctionnement, les dispositions prévues relatives au personnel et aux locaux constituaient des éléments susceptibles d’avoir un impact significatif sur l’offre de soins existante. Pour les locaux, l’enquête a permis de montrer que, quelle que soit la modalité de traitement, entre 80% et 90% des postes disposaient déjà de superficies moyennes supérieures ou égales aux seuils imposés par l’arrêté. En termes de structures, au moins 75% des UDM , 83% des UAD et 56% des centres répondraient déjà à ces critères pour la totalité de leurs postes. Si des aménagements sont donc nécessaires pour un certain nombre de structures, l’impact de la mise aux normes ne devrait pas pour autant être majeur compte tenu des résultats observés. En revanche trois points critiques ont pu être mis en évidence. Le premier concerne les boxes d'isolement puisque si les ¾ des centres et environ la moitié des UDM déclaraient posséder au moins un box d'isolement, seuls 44% des centres déclaraient en posséder au moins deux. Le deuxième concerne l’hygiène avec, d'après les déclarations de l'enquête, une absence de circuit propre-sale dans un quart des centres et des UDM et plus des deux tiers des UAD. Le troisième concerne les lavabos, avec un seuil retenu dans l'arrêté pour le ratio de lavabo par poste relativement élevé eu égard à l'équipement des structures en 2003. L’analyse des résultats relatifs aux personnels médicaux et non médicaux amène pour sa part à des résultats plus nuancés, en particulier pour ce qui concerne le personnel médical. Tous statuts et toutes modalités confondus, la surveillance médicale de la dialyse ne fait intervenir, dans la presque totalité des cas, que des néphrologues. Si on retrouvait une moyenne 2,1 ETP de néphrologues pourvus dans les centres DG, seule la moitié des centres disposaient d’au moins 2 ETP, alors qu’il s’agit de l’effectif minimal imposé par les décrets. Parallèlement la distribution des ETP selon la taille des centres étudiés montrait que seuls 25% des centres de plus de 23 postes disposaient d’un effectif supérieur à 3,5 ETP. Si une partie des écarts entre les centres pouvaient être attribuée à des variables d’analyses non prises en compte, principalement les caractéristiques de fonctionnement des centres (amplitude horaire, taux


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d'occupation …), les effectifs observés reflétaient très vraisemblablement la faiblesse de la démographie médicale. Ce constat fait craindre une accentuation de cette tension sur les effectifs née des contraintes de permanence médicale et d'effectifs minimaux imposés par les nouveaux textes. Pour le personnel soignant non médical on trouvait respectivement une moyenne de 7,2 et 8,4 ETP pourvus d'infirmiers pour les centres hors DG et sous DG étudiés44, sur une base de 8 postes en activité pendant 6 jours. Ces effectifs moyens sont compatibles avec les normes imposées par le décret ; normes qui permettent d’estimer l’effectif théorique nécessaire aux environs de 7 ETP. Compte tenu de la démographie médicale, mais également des effectifs constatés pour le personnel non médical, les normes liées aux personnels risquent d’entraîner une concentration/regroupement des centres et UDM. Plus que la multiplication des sites, c’est vraisemblablement l’augmentation des capacités qui va être la tendance pour les centres, avec en parallèle le développement d’UDM de plus en plus fréquemment implantées dans ou à proximité immédiate des centres existants. Cette configuration, qui permet de concilier réponse à une partie des besoins et disponibilité des néphrologues, devrait avoir un effet positif à la fois sur le nombre de patients « lourds » susceptibles d’être pris en charge, mais également favoriser une meilleure orientation des patients entre centre et UDM. Cependant, si elle devait se concrétiser, et en fonction de son ampleur, cette tendance pourrait ne pas être neutre en terme d’accessibilité, dans la mesure où elle aura un impact probable sur la proximité entre lieu de traitement et lieu de résidence des patients. Le constat sur les modalités de prise en charge accessibles aux patients montre que seules 10% des entités gestionnaires avaient réalisé la semaine de l'enquête au moins les trois modalités imposées par les textes et seulement 2 exerçaient les 4 modalités. Ce constat doit être tempéré par le fait que, globalement, 38% des entités gestionnaires assuraient en propre au moins 3 modalités, garantissant ainsi un accès à différentes techniques de prise en charge. Mais, de fait, et quand bien même l’accès à d'autres modalités de traitement pouvaient éventuellement exister par le biais de conventions avec d'autres structures, 40% de l’ensemble des entités gestionnaires n’assuraient en propre qu’une seule modalité. A la limitation quantitative d’une partie de l’offre liée à l’ancienne carte sanitaire, pouvait donc s’ajouter pour les patients une accessibilité restreinte aux différentes modalités, liée à l’activité ainsi qu’à l’organisation même de la structure à laquelle il s’adressait. L’obligation faite aux établissements titulaires d’une autorisation de disposer en propre, ou par convention à titre dérogatoire, d’au moins 3 modalités (centre, autodialyse et hémodialyse à domicile) devrait permettre d’assurer une diversification de l’offre, mieux à même de favoriser adéquation des prises en charge et libre choix du patient. Cette obligation de convention devrait favoriser également une plus grande lisibilité de l’organisation aussi bien pour les patients que pour les tutelles. La répartition observée de l’offre de soins entre les différentes modalités reflètaient les contraintes imposées par le cadre réglementaire antérieur aux décrets de 2002. La carte sanitaire limitant le nombre de postes en centre, avait favorisé le développement important des unités d’autodialyse, qui représentent presque 50% des unités existantes, les centres comptant pour un quart. Parallèlement les centres "allégés" ne représentaient qu’une part marginale de l’offre disponible compte tenu du fait que, bien que relevant de la carte sanitaire, ils ne pouvaient être autorisés qu’à titre expérimental. La nouvelle réglementation fondée sur les besoins de la population devrait entraîner une amélioration de la diversification de l’offre, avec en particulier un développement attendu des UDM (ex centres "allégés"). Ce développement devrait permettre de mieux contrôler et d'adapter la file active des patients pris en charge en centre, tout en limitant celle des patients « lourds » actuellement en autodialyse.

44 93,6% des centres hors DG et 77,7% des centre DG


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Les améliorations, notamment techniques, de la prise en charge des patients dialysés ont contribué à augmenter de manière significative l’espérance de vie des patients, avec comme corollaire un allongement de la durée de prise en charge. Parallèlement le vieillissement de la population a amené à prendre en charge des patients de plus en plus âgés, de plus en plus longtemps et les évènements comme le changement de modalité de traitement ou la survenue de complications sont devenues fréquents. L’impossibilité pour la plupart des établissements d’assurer la gestion de l’ensemble des évènements durant la totalité de traitement impose donc que soient assurées la continuité de la prise en charge ainsi que l’orientation des patients entre les diverses modalités de traitement chaque fois que nécessaire. C’est dans cette optique que les décrets imposent la formalisation de coopérations pour la prise en charge des patients nécessitant une hospitalisation ou un transfert vers d’autres modalités. Le repli en hospitalisation et le transfert vers des modalités plus lourdes s'appuient majoritairement sur des conventions (ou charte de fonctionnement). L’implantation des centres au sein d’établissements disposant de capacité d’accueil en court séjour explique vraisemblablement la faible proportion (40%) de centres ayant déclaré l'existence d’une convention (ou une charte de fonctionnement) avec un ou des établissements pour les patients nécessitant une hospitalisation (alors que le pourcentage était de l’ordre de 90% pour les UDM et UAD et de plus de 60% pour les HDD et DP). Avec plus de la moitié des entités gestionnaires déclarant l’existence d’une convention ou d’une charte de fonctionnement pour les patients nécessitant une hospitalisation pour au moins une de leurs modalités de prise en charge, les résultats observés reflètaient autant les efforts réalisés par les professionnels que le chemin qui restait à parcourir pour aboutir à une organisation des soins basée sur des relations explicites, c’est-à-dire formalisées entre les différents intervenants. Que cette organisation relève de conventions de transfert ou s’intègre de manière plus large dans le cadre de réseaux de santé. Sur ce dernier point et compte tenu du faible nombre de réseaux formalisés existants, les réponses concernant l’appartenance à un réseau de santé, soit environ une UDM sur deux et entre 30 et 40% des centres et UAD, traduisaient plus l’existence d’un cadre de relations professionnelles entre les différents intervenants que l’appartenance à un réseau au sens strict du terme. Les nouveaux textes visent à améliorer et clarifier l’organisation de l’activité de repli. En effet, les textes définissant l’organisation de l’activité imposent la mise à disposition des moyens nécessaires de façon à ce que les replis réalisés en hospitalisation complète faute de poste en centre d'hémodialyse soient réalisés en centre ou en unité de dialyse médicalisée. Ainsi, les replis en hospitalisation devront être réservés aux cas les plus lourds. Sans porter de jugement sur la qualité de l’activité de repli, une clarification de l’organisation semble effectivement nécessaire au regard des résultats observés. Environ 1 centre sur 10 et 2 UDM sur 3 déclaraient n’avoir assuré aucun repli en 2003, et une forte proportion de centres et d'UDM n'avaient pas au regard du repli, une déclaration concordante entre la disponibilité de postes et l'activité réalisée : soit qu’ils aient déclaré disposer de postes de repli sans avoir assuré de repli, soit à l’inverse qu’ils aient déclaré ne pas avoir de poste de repli alors qu’ils avaient assuré une activité de repli. Par ailleurs, bien qu’il s’agisse vraisemblablement plus d’un rôle de support ou d'aide passagère à la réalisation de la dialyse, un quart des UAD déclaraient avoir assuré une activité de repli pour la dialyse à domicile en 2003. En ce qui concerne la permanence médicale et soignante ainsi que la prise en charge des urgences, les textes actuels ne devraient pas, au vu des résultats de l’enquête, entraîner de modifications importantes des organisations existantes.


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Pour conclure L’enquête a permis à la fois de réaliser un état des lieux des moyens matériels et humains dont disposaient les structures, mais également, avec la prise en compte des résultats des autres volets, de dégager un certain nombre d’enjeux. Globalement il semble que les exigences en termes de locaux et d’équipements introduites par la nouvelle réglementation soient en grande partie remplies par la plupart des établissements de santé. Sur le plan des locaux les principaux points critiques relevés concernent la présence ou le nombre de box d'isolement en centre, l’existence de circuit "propre-sale" ainsi que le nombre de lavabos. En termes d’organisation les incertitudes relatives au repli et à son organisation devront être clarifiées dans le cadre de la mise en œuvre des SROS. Malgré les difficultés propres au recensement et donc les difficultés rencontrées pour décrire la situation réelle de l'encadrement de la dialyse par les professionnels, l'enquête IRCT a permis d’objectiver les tensions créées par la situation démographique de la profession médicale. Impactant à la fois le volume et la nature de l’offre disponible, la conjugaison de cette démographie médicale préoccupante et du niveau d’exigence des décrets conditionne la capacité à faire évoluer la nature et/ou l’organisation des prises en charge. La démographie médicale est donc un facteur incontournable de l’adéquation quantitative ou qualitative de l’offre, via notamment la création d’unités et/ou la restructuration de l’offre existante. Devant ce constat, compte tenu de la diminution attendue du nombre de néphrologues et des tensions déjà perceptibles, le développement de réseaux (étendue à la médecine de ville dans le cadre des actions de suivi et de prévention) tout autant que les pistes évoquées dans le rapport sur la « coopération des professions de santé : le transfert de tâches et de compétences » réalisé par le Pr Berland (répartition de l'activité entre professionnels, extension des compétences, créations de nouvelles qualification, voire de nouveaux métiers) pourraient constituer des alternatives et perspectives intéressantes. En liant autorisations d’activité et évaluation des besoins de la population, le nouveau régime juridique nécessite une bonne connaissance de l’activité réalisée et impose la mise en place de nouveaux outils pour la planification. En effet, adaptation et adéquation de l’offre de soins dépendent maintenant directement de la fiabilité du recueil ainsi que des estimations des besoins actuels et prévisionnels de la population. A ce titre, l’élaboration du volet IRC des SROS a autant mis en évidence la nécessité de disposer d’une base de données que celle d’être capable de réaliser des projections. Une meilleure connaissance de la prévalence, de l’incidence, des caractéristiques des patients, des pratiques et donc des répartitions par modalités de prise en charge, constitue une base de réflexion indispensable. Si la non exhaustivité du registre REIN a nécessité la mise en place d’une enquête ad hoc, l’intégration dans le registre des données recueillies dans le cadre de l’enquête a incontestablement contribué de façon majeure à son déploiement. A terme, il est clair que ce registre, couplé et enrichi par l’apport de systèmes d’information géographique, permettant des représentations aussi bien de la répartition des structures que des flux de patients, doit devenir l’outil indispensable pour la planification en matière d’insuffisance rénale chronique permettant de disposer à tout moment d’un état des lieux exhaustif de la demande et de l'offre de soins. Enfin, si la qualité de l’état des lieux est un élément fondamental, la pertinence des choix est également liée à la capacité de réaliser des projections sur l’évolution des besoins. Dans cette optique le développement d'outils pour projeter à 5 ans l'évolution des besoins apparaît nécessaire, et c’est tout l’enjeu de la modélisation de la trajectoires des patients. Cette modélisation doit permettre, sur la base de certains paramètres (pratiques médicales, offre de soins, politique en matière de greffe…) d’estimer à x années un effectif de patients avec une répartition par modalité de prise en charge. En fonction des données disponibles, cette approche devrait également pouvoir être déclinée à l’échelle de la région, voire du territoire.


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En termes de méthode, deux axes majeurs nous semblent devoir structurer les réflexions à venir : un recueil de données le plus exhaustif et complet possible sur les caractéristiques des patients et de l’offre, ainsi que le développement de modèle(s) utilisables en tant qu’outils d’aide à la décision sur lesquels s’appuyer pour déterminer les évolutions nécessaires en termes d’organisation des soins. Il semble d’autant plus indispensable d'asseoir dès maintenant cette démarche que d'autres réformes majeures -notamment la T2A et la CCAM- se mettent en place dont l'impact pourrait être non négligeable sur le comportement des acteurs et donc sur certains segments de l'offre de soins.


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ANNEXES


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Annexe 1 : Les entités gestionnaires


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Tableau 1. Répartition des entités gestionnaires selon les modalités de traitement mis en œuvre en juin 2003 et selon leur statut juridique

Statut des entités juridiques

concernées (nb) Entités juridiques concernées Privé

non lucratif Les modalités de traitement

Nb % public

psph non psph

lucratif

Une modalité 120 39,6 45 10 7 58Centre lourd 93 30,7 44 9 2 38UDM 3 1 1 1 1Autodialyse 23 7,6 4 19Unité S/E à l'DP 1 0,3 1 Unité S/E à l'HD 0 0 Structure pédiatrique 0 0 Deux modalités 69 22,7 37 3 11 18Centre lourd et Unité S/E à l'DP 28 9,2 23 1 4Centre lourd et Unité S/E à l'HD 9 3 6 3Centre lourd et Structure pédiatrique 9 3 8 1 Centre lourd et Autodialyse 7 2,3 1 6Centre lourd et UDM 1 0,3 1Autodialyse et UDM 1 0,3 1Autodialyse et Unité S/E à l'DP 4 1,3 4Autodialyse et Unité S/E à l'HD 9 3 5 4Unité S/E à l'DP et Unité S/E à l'HD 1 0,3 1 Trois modalités 79 26,1 46 1 15 17Centre lourd , Unité S/E à l'DP et Unité S/E à l'HD 48 15,8 40 1 1 6Centre lourd , Unité S/E à l'DP et Autodialyse 4 1,3 1 2 1Centre lourd , Unité S/E à l'DP et Structure pédiatrique

5 1,7 5

Centre lourd , Unité S/E à l'HD et autodialyse 8 2,6 1 7Unité S/E à l'DP et Unité S/E à l'HD et autodialyse 13 4,3 10 3Unité S/E à l'DP et Unité S/E à l'HD et UDM 1 0,3 1Autodialyse et Unité S/E à l'HD et UDM 0 0 Autodialyse et Unité S/E à la DP et UDM 0 0 Quatre modalités 32 10,7 6 0 15 11Unité S/E à l'DP et Unité S/E à l'HD et Autodialyse et UDM

12 4 11 1

Unité S/E à l'DP et Unité S/E à l'HD et Autodialyse et Centre lourd

15 5 1 4 10

Unité S/E à l'DP et Unité S/E à l'HD et Centre lourd et structure pédiatrique

5 1,7 5

Cinq modalités 3 0,9 0 0 2 1Unité S/E à l'DP et Unité S/E à l'HD et Autodialyse et Centre lourd et Structure Pédiatrique

1 0,3 1

Unité S/E à l'DP et Unité S/E à l'HD et Autodialyse et Centre lourd et UDM

2 0,7 2

Total 303 100 134 14 50 105

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS insuffisance rénale chronique/ volet "structures"/ octobre 2005


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Annexe 2 : Les centres


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L'environnement

Tableau 2. Nombre et % de centres (par mode de financement) selon les caractéristiques de l'environnement

DG (n=162) Hors DG (n=109) Total (n=271)

nb % nb % nb % implantation de l'unité ou centre se situant géographiquement dans l'enceinte d'un établissement de santé ayant des lits d'hospitalisation

162 100 95 87,2 257 94,8

Lits de néphrologie ou de médecine à orientation néphrologique dans l'établissement. 146 90,1 64 58,7 210 77,5

Lits de médecine dans l'établissement 160 98,8 90 82,5 250 92,2Lits de chirurgie dans l'établissement 154 95,1 82 75,2 236 87,1accessibilité à un service de réanimation : Dans l'établissement juridique 152 93,8 30 27,5 182 67,2Par convention avec un autre établissement 5 3,1 67 61,5 72 26,6Non formalisée 5 3,1 12 11,0 17 6,3accessibilité à un service de soins intensifs ou de surveillance continue Dans l'établissement juridique 146 90,1 45 41,3 191 70,5Par convention avec un autre établissement 7 4,3 55 50,5 62 22,9Non formalisée 9 5,6 9 8,3 18 6,6accessibilité à un laboratoire d'analyse et de biologie médicale Dans l'établissement juridique 156 96,3 33 30,3 189 69,7 Par convention avec un autre établissement 6 3,7 73 67,0 79 29,1 Non formalisée 0 0,0 3 2,8 3 1,1 accessibilité à un équipement d'imagerie, au minimum radiologie conventionnelle et échographie : Dans l'établissement juridique 158 97,5 57 52,3 215 79,3 Par convention avec un autre établissement 3 1,9 40 36,7 43 15,9 Non formalisée 1 0, 12 11,0 13 4,8 accessibilité aux handicapés 147 90,7% 105 96,3% 252 93,0%

accès direct des ambulances 144 88,9% 109 100% 253 93,4% une salle de soins infirmiers différente du poste de surveillant infirmier 158 97,5% 108 99,1% 266 98,2%

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS insuffisance rénale chronique terminale/ volet "structures"/ octobre 2005 Le repli

Tableau 3. Nombre et % de centres (par mode de financement) selon les modalités de repli prises en charge

DG (n=162)

Hors DG (n=109)

Total (n=271)

Repli assuré pour :

nb % nb % nb % Tous types d'unités de prise en charge (UAD, HDD, UDM et DP) 110 67,9 36 33,0 146 53,9

y compris repli pour les autres centres d'hémodialyse 57 35,2 16 14,7 73 26,9Tous types d'unités de prise en charge sauf la DP (UAD,HDD,UDM) 37 22,8 47 43,1 84 31,0

y compris repli pour les autres centres d'hémodialyse 21 13,0 27 24,8 48 17,7Uniquement pour la DP 2 1,2 1 0,9 3 1,1Uniquement pour les autres centres d'hémodialyse 0 0,0 4 3,7 4 1,5Aucune autre unité de prise en charge 13 8,0 21 19,3 34 12,5

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS insuffisance rénale chronique terminale/ volet "structures"/ octobre 2005


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La coopération

Tableau 4. Nombre et % de centres (par mode de financement) selon leur modalité de coopération

DG (n=162) Hors DG (n=109)

Total (n=271)

nb % nb % nb % Existence d'une convention ou d'une charte de fonctionnement avec

-Un ou des établissements de santé pour les patients de l'unité nécessitant une hospitalisation 30 18,5 80 73,4 110 40,6

-Un ou des établissements pratiquant des activités de dialyse pour le transfert des patients vers des modalités moins lourdes 115 71,0 69 63,3 184 67,9

-Un ou plusieurs centres de transplantation 64 39,5 72 66,1 136 50,2

Participation à un réseau de santé formalisé 66 40,7 43 39,4 109 40,2 Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS insuffisance rénale chronique terminale/ volet "structures"/ octobre 2005

Les urgences

Tableau 5. Nombre et % de centres selon l'organisation de la prise en charge des urgences néphrologiques des patients dialysés en dehors des heures d'ouverture

Structure assurant la prise en charge Nb % la structure seule 110 40,6 la structure et service(s) externe(s)* 70 25,8 la structure et un autre centre de dialyse 1 0,4 la structure, des service(s) externe(s)* et autre centre de dialyse 15 5,5 des service(s) externe(s)* seuls 52 19,2 un autre centre de dialyse seul 2 0,7 des service(s) externe(s)* et autre centre de dialyse 21 7,7 Total 271 100 * Service externe : service de néphrologie, service de réanimation ou service d'urgence.

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS insuffisance rénale chronique terminale/ volet "structures"/ octobre 2005 Les superficies disponibles par poste

Tableau 6. Distribution des centres, des postes et des salles ou boxes selon l'existence ou non de la totalité des postes avec une superficie par poste >= x.

les centres* les postes les salles ou boxes Superficie

disponible par poste

Nb Nb total

(y)

Dont nb avec superficie >= x

(z)

(z)/(y)*100en % Nb total

Dont nb concernés par

des postes >= x%

x = 10 m² Tous les postes 154 (61,8%) 2282 2282 100 600 600 100,0 Certains postes 95 (38,2%) 1538 769 50 423 236 55,8

Total 249 (100%) 3820 3051 79,9 1023 836 81,7 x= 12 m²

Tous les postes 77 (30,9%) 1081 1081 100 244 244 100,0

Certains postes 172 (69,1%) 2739 980 35,8 779 338 43,4

Total 249 (100%) 3820 2061 53,9 1023 582 56,9 *Ce tableau porte sur 249 centres sur 271 (91,9%)



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Les lavabos

Tableau 7. distribution des centres selon leur conformité au nombre minimum de lavabos requis selon leur nombre de postes

nb minimum

de lavabos requis

nb de structures selon le nb de lavabos Nb de centres % >= min

tranche de postes >= min < min de 0 à 4 1 2 2 100,0 de 5 à 8 2 22 4 26 84,6 de 9 à 12 3 55 18 73 75,3 de 13 à 16 4 51 21 72 70,8 de 17 à 20 5 25 8 33 75,8 de 21 à 24 6 11 6 17 64,7 de 25 à 28 7 5 4 9 55,6 de 29 à 32 8 2 2 4 50,0 de 33 à 36 9 1 3 4 25,0 de 41 à 44 11 3 3 100,0 de 45 à 48 12 1 1 100,0 de 53 à 56 14 1 1 0,0 de 69 à 72 18 1 1 100,0 Total 179 67 246 72,8 nb postes 2659 1115 3774 nb de lavabos 1084 196 1280 nb moyen de postes par lavabo 2,4 5,7 2,9

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS insuffisance rénale chronique terminale/ volet "structures"/ octobre 2005 L'équipement

Tableau 8. Nombre et % de centres (par mode de financement) possédant l'équipement annexe listé.

DG (n=162)

Hors DG (n=109)

Total (n = 271) Equipement annexe :

Nb % Nb % Nb % Un chariot d'urgence permettant au moins l'intubation trachéale, la ventilation manuelle au masque 158 97,5 108 99,1 266 98,2

Un défibrillateur 128 79 103 94,5 231 85,2Un appareil de ventilation assistée 34 21 55 50,5 89 32,8Un système de distribution des fluides à usage médical et système d'aspiration par le vide pour chaque poste 146 90,1 85 78,0 231 85,2

Une alimentation électrique pourvue d'un onduleur 85 52,5 44 40,4 129 47,6Un groupe électrogène de secours 155 95,7 103 94,5 258 95,2Un système de traitement de l'eau muni d'alarmes visuelles et/ou sonores perceptibles par le personnel de surveillance en salle de traitement

154 95,1 105 96,3 259 95,6



79

L'activité

Tableau 9. Répartition des entrées et sorties des centres en 2002

Centres en DG (n=147) Centres Hors DG (n=94)

Entrées ou sorties Entrées ou sorties Nb %

% centres déclarant Nb %

% centres déclarant

Entrées 4911 3014 - dont première mise en dialyse 3909 79,6 97,3 1944 64,5 97,9 - dont changement de technique ou de modalité 356 7,2 60,5 189 6,3 46,8 - dont retour de greffe 287 5,8 68,0 103 3,4 55,3 - dont transfert géographique 359 7,3 64,6 778 25,8 72,3 Sorties 5092 2824 - dont transplantation 464 9,1 73,5 357 12,6 84,0 - dont décès 2300 45,2 98,6 1532 54,2 97,9 - dont changement de technique ou de modalité 922 18,1 59,2 495 17,5 64,9 - dont transfert géographique 1406 27,6 76,9 440 15,6 75,5



80

Annexe 3 : Les UDM


81

L'environnement

Tableau 10. Nombre et % d'UDM selon les caractéristiques de l'environnement

Nb d'UDM (n=34) %

implantation de l'unité ou centre se situant géographiquement dans l'enceinte d'un établissement de santé ayant des lits d'hospitalisation 22 64,7

Lits de néphrologie ou de médecine à orientation néphrologique dans l'établissement. 18 52,9

Lits de médecine dans l'établissement 21 61,8 Lits de chirurgie dans l'établissement 21 61,8 accessibilité à un service de réanimation :

Dans l'établissement juridique 2 5,9 Par convention avec un autre établissement 25 73,5 Non formalisée 7 20,6 accessibilité à un laboratoire d'analyse et de biologie médicale Dans l'établissement juridique 4 11,8 Par convention avec un autre établissement 17 50,0 Non formalisée 13 38,2 accessibilité à un équipement d'imagerie, au minimum radiologie conventionnelle et échographie : Dans l'établissement juridique 3 8,8 Par convention avec un autre établissement 17 50,0 Non formalisée 14 41,2 accessibilité aux handicapés 31 91,2 accès direct des ambulances 33 97,1 une salle de soins infirmiers différente du poste de surveillant infirmier 15 44,1


Tableau 11. Nombre et % d'UDM selon les modalités de repli prises en charge

Repli assuré pour Nb (n=34) % Les unités d'autodialyse, d'hémodialyse à domicile et les patients en DP 4 11,8 Uniquement pour les unités d'autodialyse et d'hémodialyse à domicile 9 26,5 Uniquement pour la DP 2 5,9 Aucune autre unité de prise en charge 19 55,9



82

La coopération

Tableau 12. Nombre et % d'UDM selon leur modalité de coopération

Nb (n=34) % Existence d'une convention ou d'une charte de fonctionnement avec -Un ou des établissements de santé pour les patients de l'unité nécessitant une hospitalisation 32 94,1

-Un ou des établissements pratiquant des activités de dialyse pour le repli vers des modalités plus lourdes 25 73,5

-Un ou plusieurs centres de transplantation 21 61,8

Participation à un réseau de santé formalisé 18 52,9 Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS insuffisance rénale chronique terminale/ volet "structures"/ octobre 2005

Les urgences

Tableau 13. Nombre et % d'UDM selon l'organisation de la prise en charge des urgences néphrologiques des patients dialysés en dehors des heures d'ouverture

Structure assurant la prise en charge Nb** % la structure seule 2 6,9 la structure et service(s) externe(s)* 5 17,2 la structure et un centre de dialyse 0 0,0 la structure, des service(s) externe(s)* et centre de dialyse 4 13,8 des service(s) externe(s)* seuls 10 34,5 un centre de dialyse seul 0 0,0 des service(s) externe(s)* et un centre de dialyse 8 27,6 Total 29 100,0 * Service externe : service de néphrologie, service de réanimation ou service d'urgence. **Ce tableau porte sur 29 UDM au lieu de 34 (85,3%).


Tableau 14. Distribution des UDM, des postes et des salles ou boxes selon l'existence ou non de la totalité des postes avec une superficie par poste >= x.

les udm* les postes les salles ou boxes Superficie


Nb Nb total

(y)


(z)



des postes >= x%

x= 8 m² Tous les postes 26 (83,9) 270 270 100 75 75 100,0 Certains postes 5 (16,1) 39 7 17,9 8 3 37,5

Total 31 (100) 309 277 89,6 83 78 94,0 x= 10 m²

Tous les postes 21 (67,7) 194 194 100 56 56 100,0 Certains postes 10 (32,3) 115 23 20 27 10 37,0

Total 31 (100) 309 217 70,2 83 66 79,5 *Ce tableau porte sur 31 UDM au lieu de 34 (91,2%).



83

Les lavabos

Tableau 15. distribution des UDM selon leur conformité au nombre minimum de lavabos requis selon leur nombre de postes

nb minimum

de lavabos requis

nb de structures selon le nb de lavabos Nb d'UDM* % >= min

tranche de postes >= min < min de 0 à 4 1 1 1 100,0 de 5 à 8 2 7 5 12 58,3 de 9 à 12 3 8 3 11 72,7 de 13 à 16 4 4 2 6 66,7 de 25 à 28 7 1 1 0,0 Total 20 11 31 64,5 nb postes 193 116 309 nb de lavabos 84 20 104 nb moyen de postes par lavabo 2,3 5,8 3,0 *Ce tableau porte sur 31 UDM au lieu de 34 (91,2%).


Tableau 16. Nombre et % d'UDM possédant l'équipement annexe listé. Equipement annexe : Nb

(n=34) %

Un chariot d'urgence permettant au moins l'intubation trachéale, la ventilation manuelle au masque 24 70,6

Un défibrillateur 18 52,9 Un système de distribution des fluides à usage médical et système d'aspiration par le vide pour chaque poste 12 35,3

Une alimentation électrique pourvue d'un onduleur 9 26,5 Un groupe électrogène de secours 23 67,6 Un système de traitement de l'eau muni d'alarmes visuelles et/ou sonores perceptibles par le personnel de surveillance en salle de traitement 27 79,4



84

Annexe 4 : Les UAD


85

L'environnement

Tableau 17. Nombre et % d'UAD selon les caractéristiques de l'environnement

Nb (n=565) %

implantation de l'unité ou centre se situant géographiquement dans l'enceinte d'un établissement de santé ayant des lits d'hospitalisation 167 29,6

Lits de néphrologie ou de médecine à orientation néphrologique dans l'établissement. 42 7,4

Lits de médecine dans l'établissement 155 27,4 Lits de chirurgie dans l'établissement 124 21,9 Implantation de l'unité au sein d'un centre d'hémodialyse 27 4,8 Implantation de l'unité au sein d'une UDM 14 2,5 accessibilité à un service de réanimation :

Dans l'établissement juridique 37 6,5 Par convention avec un autre établissement 364 64,4 Non formalisée 164 29,0 accessibilité à un service de soins intensifs ou de surveillance continue Dans l'établissement juridique 42 7,4 Par convention avec un autre établissement 361 63,9 Non formalisée 162 28,7 accessibilité à un laboratoire d'analyse et de biologie médicale : Dans l'établissement juridique 32 5,7 Par convention avec un autre établissement 287 50,8 Non formalisée 246 43,5 accessibilité à un équipement d'imagerie, au minimum radiologie conventionnelle et échographie : Dans l'établissement juridique 39 6,9 Par convention avec un autre établissement 202 35,8 Non formalisée 324 57,3 accessibilité aux handicapés 446 78,9 accès direct des ambulances 494 87,4 une salle de soins infirmiers différente du poste de surveillant infirmier 86 15,2


Tableau 18. Nombre et % d'UAD selon les modalités de repli prises en charge

Repli assuré pour Nb (n=565) % L'hémodialyse à domicile et la DP 35 6,2 Uniquement pour l'hémodialyse à domicile 100 17,7 Uniquement pour la DP 3 0,5 Aucune autre unité de prise en charge 427 75,6



86

La coopération

Tableau 19. Nombre et % d'UAD selon leur modalité de coopération

Nb (n= 565) % Existence d'une convention ou d'une charte de fonctionnement avec -Un ou des établissements de santé pour les patients de l'unité nécessitant une hospitalisation 506 89,9

-Un ou des établissements pratiquant des activités de dialyse pour le repli vers des modalités plus lourdes 493 87,6

-Un ou plusieurs centres de transplantation 396 70,3

Participation à un réseau de santé formalisé 214 38,0 Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS insuffisance rénale chronique terminale/ volet "structures"/ octobre 2005

Les urgences

Tableau 20. Nombre et % d'UAD selon l'organisation de la prise en charge des urgences néphrologiques des patients dialysés en dehors des heures d'ouverture

Structure assurant la prise en charge Nb** % la structure seule 29 5,2 des service(s) externe(s)* seuls 53 9,5 un centre de dialyse seul 69 12,4 la structure et service(s) externe(s)* 24 4,3 la structure et un centre de dialyse 3 0,5 des service(s) externe(s)* et un centre de dialyse 297 53,5 la structure, des service(s) externe(s)* et centre de dialyse 80 14,4

Total 555 100,0 * Service externe : service de néphrologie, service de réanimation ou service d'urgence. **Ce tableau porte sur 555 UAD au lieu de 565 (98,2%).


Tableau 21. Distribution des UAD, des postes et des salles ou boxes selon l'existence ou non de la totalité des postes avec une superficie par poste >= x.

les udm* les postes les salles ou boxes Superficie


Nb Nb total

(y)


(z)



des postes >= x%

x=6 m² Tous les postes 469 (89,8) 4285 4285 100 780 780 100,0 Certains postes 53 (10,2) 564 171 30,3 140 67 47,9

Total 522 (100) 4849 4456 91,9 920 847 92,1 x=7 m²

Tous les postes 409 (78,3) 3640 3640 100 653 653 100,0 Certains postes 111 (21,7) 1209 324 26,8 267 103 38,6

Total 522 (100) 4849 3964 81,7 920 756 82,2 x=8 m²

Tous les postes 329 (63,0) 2850 2850 100 512 512 100,0 Certains postes 193 (37,0) 1999 355 17,8 417 853 204,6

Total 522 (100) 4849 3205 66,1 920 622 67,6 *Ce tableau porte sur 522 UAD au lieu de 565 (92,4%).



87

Les lavabos

Tableau 22. distribution des UAD selon leur conformité au nombre minimum de lavabos requis selon leur nombre de postes

nb minimum

de lavabos requis

nb de structures selon le nb de lavabos Nb d'UAD* % >= min

tranche de postes >= min < min de 0 à 4 1 11 11 100,0 de 5 à 8 2 116 161 277 41,9 de 9 à 12 3 58 109 167 34,7 de 13 à 16 4 7 22 29 24,1 de 17 à 20 5 14 14 28 50,0 de 21 à 24 6 3 2 5 60,0 de 25 à 28 7 2 2 100,0 de 37 à 40 10 2 2 0,0 de 41 à 44 11 1 1 100,0 Total 212 310 522 40,6 nb postes 1967 2882 4849 nb de lavabos 721 419 1140 nb moyen de postes par lavabo 2,7 6,9 4,3 *Ce tableau porte sur 522 UAD au lieu de 565 (92,4%).


Tableau 23. Nombre et % d'UAD possédant l'équipement annexe listé. Equipement annexe : Nb

(n=565) %

Une alimentation électrique pourvue d'un onduleur 26 4,6 Un groupe électrogène de secours 110 19,5 Un système de traitement de l'eau muni d'alarmes visuelles et/ou sonores perceptibles par le personnel de surveillance en salle de traitement 482 85,3



88

Annexe 5 : Les unités de suivi et/ou d'entraînement à l'hémodialyse à domicile

L'environnement

Tableau 24. Nombre et % d'unités d'HDD (par mode de financement) selon les caractéristiques de l'environnement

DG (n=52) Hors DG (n=97) Total (n=149) Unités d'HDD ayant : (nb et %) Nb % Nb % Nb %

Le suivi Dans des locaux dédiés 18 34,6 34 35,1 52 34,9En Hospitalisation de jour 4 7,7 12 12,4 16 10,7Dans un service d'hospitalisation complète 4 7,7 11 11,3 15 10,1Au sein d'une unité d'hémodialyse 28 53,8 46 47,4 74 49,7 L'entraînement Dans des locaux dédiés 29 55,8 48 49,5 77 51,7En Hospitalisation de jour 1 1,9 5 5,2 6 4,0Dans un service d'hospitalisation complète 1 1,9 2 2,1 3 2,0Au sein d'une unité d'hémodialyse 20 38,5 36 37,1 56 37,6 Le bureau de consultation médicale disponible Dans la structure 46 88,5 76 78,4 122 81,9Pas de bureau 4 7,7 9 9,3 13 8,7Dans une autre structure 2 3,8 12 12,4 14 9,4Salle de soins dédiée 19 36,5 44 45,4 63 42,3Accessibilité aux handicapés 45 86,5 83 85,6 128 85,9Accès direct des ambulances 47 90,4 86 88,7 133 89,3

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS insuffisance rénale chronique terminale/ volet "structures"/ octobre 2005 La coopération

Tableau 25. Nombre et % d'unités d'HDD (par mode de financement) selon leur modalité de coopération DG

(n=52) Hors DG (n=97)

Total (n=149) Unités d'HDD concernées par :

Nb % Nb % Nb % Existence d'une convention ou d'une charte de fonctionnement avec -Un ou des établissements de santé pour les patients de l'unité nécessitant une hospitalisation 11 21,2 82 84,5 93 62,4

-Un ou des établissements pratiquant des activités de dialyse pour le repli vers des techniques ou des modalités plus lourdes 17 32,7 79 81,4 96 64,4


Participation à un réseau de santé formalisé 13 25,0 31 32,0 44 29,5Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS insuffisance rénale chronique terminale/ volet "structures"/ octobre 2005

L'équipement

Tableau 26. Nombre et % d'unités d'HDD (par mode de financement) possédant l'équipement annexe listé.

DG (n=52) Hors DG (n=97)

Total (n=149) Unités d'HDD concernées par :

Nb % Nb % Nb % Un chariot d'urgence permettant au moins l'intubation trachéale, la ventilation manuelle au masque 48 92,3 67 69,1 115 77,2

Un défibrillateur 38 73,1 59 60,8 97 65,1 Un appareil de ventilation assistée 15 28,8 33 34,0 48 32,2



89

Annexe 6 : Les unités de suivi et/ou d'entraînement à la dialyse péritonéale L'environnement

Tableau 27. Nombre et % d'unités de DP (par mode de financement) selon les caractéristiques de l'environnement

DG (n=77) Hors DG (n=86) Total (n=163) Unités de DP ayant :

(nb et %) Nb % Nb % Nb % Le suivi Dans des locaux dédiés 47 61,0 47 54,7 94 57,7En Hospitalisation de jour 17 22,1 15 17,4 32 19,6Dans un service d'hospitalisation complète 17 22,1 15 17,4 32 19,6Au sein d'une unité d'hémodialyse 11 14,3 15 17,4 26 16,0 L'entraînement Dans des locaux dédiés 39 50,6 42 48,8 81 49,7En Hospitalisation de jour 18 23,4 12 14,0 30 18,4Dans un service d'hospitalisation complète 23 29,9 25 29,1 48 29,4Au sein d'une unité d'hémodialyse 11 14,3 12 14,0 23 14,1 Le bureau de consultation médicale disponible Dans la structure 62 80,5 64 74,4 126 77,3Pas de bureau 10 13,0 9 10,5 19 11,7Dans une autre structure 5 6,5 13 15,1 18 11,0Salle de soins dédiée 40 51,9 49 57,0 89 54,6Accessibilité aux handicapés 67 87,0 75 87,2 142 87,1Accès direct des ambulances 65 84,4 71 82,6 136 83,4

Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS insuffisance rénale chronique terminale/ volet "structures"/ octobre 2005 La coopération

Tableau 28. Nombre et % d'unités de DP (par mode de financement) selon leur modalité de coopération

DG (n=77)

Hors DG (n=86)

Total (n=163) Unités de DP concernées par :

Nb % Nb % Nb % Existence d'une convention ou d'une charte de fonctionnement avec -Un ou des établissements de santé pour les patients de l'unité nécessitant une hospitalisation 22 28,6 75 87,2 97 65,1

-Un ou des établissements pratiquant des activités de dialyse pour le repli vers des techniques ou des modalités plus lourdes 33 42,9 69 80,2 102 68,5


Participation à un réseau de santé formalisé 29 37,7 31 36,0 60 40,3Source : CNAMTS-DHOS/ Enquête SROS insuffisance rénale chronique terminale/ volet "structures"/ octobre 2005


90

L'équipement

Tableau 29. Nombre et % d'unités de DP (par mode de financement) possédant l'équipement annexe listé.

DG (n=77)

Hors DG (n=86)

Total (n=163) Unités de DP concernées par :

Nb % Nb % Nb % Un chariot d'urgence permettant au moins l'intubation trachéale, la ventilation manuelle au masque 67 87 58 67,4 125 76,7

Un défibrillateur 53 68,8 51 59,3 104 63,8 Un appareil de ventilation assistée 15 19,5 28 32,6 43 26,4



91

Annexe 7 : Les données régionales

Indicateur 1. Indicateur 2. Indicateur 3. Indicateur 4. Indicateur 5.

Répartition des entités juridiques de l'indic. 2 selon la modalité en %:

Tableau 30. Indicateurs régionaux généraux

Densité de néphrologues (par millier de dialysés)

% d'entités juridiques assurant une seule modalité

de prise en charge - centre - auto dialyse - à domicile

.% d'entités juridiques participant à un réseau de

santé formalisé

Nb de structures prenant en charge au moins 1 patient âgé de moins de

18 ans

ALSACE 16,7 14,3 100,0 0,0 0,0 14,3 2 AQUITAINE 17,8 64,3 77,8 22,2 0,0 38,5 4 AUVERGNE 18,8 75,0 83,3 16,7 0,0 0,0 2 BASSE-NORMANDIE 23,5 25,0 50,0 50,0 0,0 12,5 2 BOURGOGNE 16,3 87,5 71,4 28,6 0,0 100,0 3 BRETAGNE 27,4 58,3 100,0 0,0 0,0 58,3 4 CENTRE 21,4 7,1 100,0 0,0 0,0 50,0 1 CHAMPAGNE-ARDENNE 19 0,0 - - - 80,0 1 CORSE 39,7 71,4 60,0 40,0 0,0 14,3 0 FRANCHE-COMTE 21,7 0,0 - - - 100,0 1 GUADELOUPE nd 50,0 100,0 0,0 0,0 0,0 2 GUYANE nd 50,0 100,0 0,0 0,0 50,0 0 HAUTE-NORMANDIE 22,7 54,5 66,7 16,7 16,7 18,2 1 ILE-DE-FRANCE 27,3 63,9 63,0 37,0 0,0 36,1 5 LANGUEDOC-ROUSSILLON 25,3 22,2 50,0 0,0 50,0 0,0 2 LIMOUSIN 14,5 66,6 100,0 0,0 0,0 100,0 0 LORRAINE 21,8 45,5 100,0 0,0 0,0 100,0 1 MARTINIQUE nd 33,3 100,0 0,0 0,0 0,0 0 MIDI-PYRENEES 24,5 21,4 33,3 0,0 66,7 35,7 1 NORD-PAS-DE-CALAIS 15,8 10,5 100,0 0,0 0,0 31,6 3 PACA 24,6 55,6 93,3 6,7 0,0 25,9 5 PAYS-DE-LOIRE 25,3 11,1 100,0 0,0 0,0 22,2 2 PICARDIE 17,4 0,0 - - - 22,2 0 POITOU-CHARENTES 12,3 14,3 100,0 0,0 0,0 14,3 1 REUNION nd 66,7 75,0 25,0 0,0 100,0 4 RHONE-ALPES 25,2 43,5 100,0 0,0 0,0 52,2 2 Métropole 22,7 38,1 80,0 18,2 1,8 39,7 1,9 Nd : information non disponible - : calcul de l'indicateur non pertinent Indicateur 1 : Il s'agit des néphrologues ayant déclaré la dialyse comme activité principale ou exclusive (source Société Française de Néphrologie, chiffre 2003). Indicateur 2 : Il s'agit d'évaluer l'écart par rapport aux décrets, sachant toutefois que les autres modalités peuvent être réalisées par convention avec d'autres entités juridiques. Les entités juridiques dont les structures se trouvaient dans plusieurs régions ont été incluses dans l'indicateur de chaque région concernée. Pour ces entités juridiques, l'indicateur régional prend en compte uniquement les modalités présentes dans la région. L'indicateur national prend lui en compte les modalités de l'entité juridique quel que soit la région d'implantation. Indicateur 3 : L'entité juridique est considérée comme participant à un réseau de santé formalisé dés lors qu'une de ses structures géographiques participe à un réseau de santé formalisé.Les entités juridiques dont les structures se trouvaient dans plusieurs régions ont été incluses dans l'indicateur de chaque région concernée. Pour ces entités juridiques, l'indicateur régional prend en compte uniquement les structures présentes dans la région. L'indicateur national prend lui en compte les structures de l'entité juridique quel que soit la région d'implantation. Indicateur 5 : Il s'agit des structures (toutes modalités confondues, y compris les structures dîtes "pédiatriques") prenant en charge la semaine de l'enquête au moins un patient de moins de 18 ans.


Indicateur 1. Indicateur 2. Indicateur 3. Indicateur 4. Indicateur 5. Indicateur 6. Indicateur 7.

Tableau 31. Indicateurs régionaux sur les

centres

Nb de centres à activité

permanente

Nb de postes en centre à activité

permanente

Nombre de postes/

Nombre total de postes (%)

Densité de postes de centre (par

millier de dialysés)

Nombre moyen de patients par

poste

% de centres non situés dans un établissement

disposant de lits d’hospitaisation

Nombre total de postes dans les

centres correspondant à

l'indic 4.

% de centres indiquant parmi les médecins

surveillant la dialyse au moins un non-néphrologue

*

% de centres ayant au moins une séance se

terminant après 23 heures**

ALSACE 6 99 39,9 118,3 3,8 16,7 17 40,0 (83,3%) 66,7 AQUITAINE 12 256 31,6 146,8 2,4 0,0 - 18,2 45,5 AUVERGNE 7 72 40,2 112,7 3,6 0,0 - 42,9 14,3 BASSE-NORMANDIE 7 88 54,0 147,7 3,5 0,0 - 28,6 0,0 BOURGOGNE 6 67 29,4 91,2 6,1 0,0 - 25,0 (66,7%) 50,0

BRETAGNE 18 221 38,5 201,6 3,0 16,7 36 23,5 (94,4%) 22,2

CENTRE 10 169 43,6 139,3 4,0 10,0 12 10,0 30,0 CHAMPAGNE-ARDENNE 4 77 33,5 133,0 3,9 0,0 - 50,0 50,0 CORSE 3 31 54,7 271,5 2,6 0,0 - 0,0 50,0 (66,7%) FRANCHE-COMTE 4 54 38,0 117,1 4,2 0,0 - 75,0 50,0 GUADELOUPE 3 41 47,7 91,5 5,6 0,0 - 50,0 (66,7%) 33,3 GUYANE 1 11 45,8 118,3 4,5 0,0 - 0,0 0,0 HAUTE-NORMANDIE 8 101 43,7 127,5 4,3 0,0 - 0,0 (75,0%) 25,0 ILE-DE-FRANCE 53 742 52,1 135,2 4,7 1,9 44 16,0 (94,3%) 13,2 LANGUEDOC-ROUSSILLON 9 137 33,6 99,1 5,6 0,0 - 22,2 66,7 LIMOUSIN 2 37 29,9 107,2 3,8 0,0 - 100,0 0,0 LORRAINE 10 154 43,4 140,0 4,1 0,0 - 40,0 20,0 MARTINIQUE 2 30 39,5 85,7 5,0 0,0 - 50,0 0,0 MIDI-PYRENEES 12 231 33,3 157,1 3,9 8,3 20 16,7 33,3 NORD-PAS-DE-CALAIS 18 290 48,7 127,0 4,3 11,1 27 23,1 (72,2%) 38,9 PACA 24 420 49,8 137,9 4,6 8,3 29 30,4 (95,8%) 33,3 PAYS-DE-LOIRE 11 171 48,7 149,5 4,2 9,1 23 0,0 (90,9%) 54,5 PICARDIE 7 108 46,4 125,1 4,5 0,0 - 16,7 (85,7%) 16,7 (85,7%) POITOU-CHARENTES 5 83 37,7 127,9 4,1 0,0 - 0,0 (60,0%) 20,0 REUNION 5 91 46,4 109,1 4,5 20,0 16 80,0 20,0 RHONE-ALPES 26 426 47,3 167,5 3,4 3,8 12 24,0 (96,2%) 7,7

Métropole 43 138,7 4,2 5,0 220 22,5 (92,3%) 27,5 (99,2%) - : calcul de l'indicateur non pertinent et ** : le % indiqué entre parenthèse et en italique correspond aux % de centres de la région sur lesquels l'indicateur a été calculé en raison d'absence d'information. - Indicateur 1. : Nombre de postes recensés dans les centres sur le nombre total de postes recensés en centre, en UDM et en unités d'autodialyse. Indicateur 2. : Nombre de postes recensés dans les fiches structures "centres"/Nombre de dialysés domiciliés dans la région (traités dans la région ou hors de la région) recensés la semaine de l'enquête*1000. Indicateur 3. : Nombre de patients dialysés en centre la semaine de l'enquête (source : volet patient) rapporté au nombre de postes recensés dans les fiches structures "centres". Indicateur 4. : (réf. décrets du 22 septembre 2003 [R 712-99-1]) Indicateur 6. : Non-néphrologue = médecin généraliste, cardiologue, anesthésiste-réanimateur, interne, médecin en formation … réf. Item 30 de la fiche C de l'enquête


Figure 14. Localisation des centres selon leur statut en juin 2003

Indicateur 1. Indicateur 2. Indicateur 3. Indicateur 4. Tableau 32. Indicateurs

régionaux sur les UDM

Nombre d'UDM à activité

permanente

Nombre de postes en UDM à activité

permanente Nombre de postes/ Nombre total de postes (%)

Densité de postes d'UDM (par millier de dialysés)

Nombre moyen de patients par poste

% des UDM ayant au moins une séance se terminant après 23 heures

ALSACE 5 69 27,8 82,4 2,4 20,0 AQUITAINE 0 - - - - - AUVERGNE 0 - - - - - BASSE-NORMANDIE 0 - - - - - BOURGOGNE 3 26 11,4 35,4 1,4 66,0 BRETAGNE 1 6 1,0 5,5 0,0 0,0 CENTRE 1 6 1,5 4,9 6,8 0,0 CHAMPAGNE-ARDENNE 1 12 5,2 20,7 2,8 0,0 CORSE 0 - - - - - FRANCHE-COMTE 4 35 24,6 75,9 1,5 0,0 GUADELOUPE 2 11 12,8 24,6 0,2 0,0 GUYANE 0 - - - - - HAUTE-NORMANDIE 1 10 4,3 12,6 4,1 0,0 ILE-DE-FRANCE 1 16 1,1 2,9 6,2 100,0 LANGUEDOC-ROUSSILLON 3 23 5,6 16,6 5,4 0,0 LIMOUSIN 2 20 16,1 58,0 2,6 0,0 LORRAINE 3 41 11,5 37,3 2,9 0,0 MARTINIQUE 0 - - - - - MIDI-PYRENEES 0 - - - - - NORD-PAS-DE-CALAIS 0 - - - - - PACA 0 - - - - - PAYS-DE-LOIRE 1 10 2,8 8,7 2,1 0,0 PICARDIE 0 - - - - - POITOU-CHARENTES 3 18 8,2 27,7 1,4 0,0 REUNION 0 - - - - - RHONE-ALPES 3 39 4,3 15,3 3,5 0,0 Métropole 34 342 3,5 11,3 2,8 29 - : calcul de l'indicateur non pertinent dû à l'absence d'UDM dans la région. Indicateur 1. : Nombre de postes recensés dans les UDM sur le nombre total de postes recensés en centre, en UDM et en unités d'autodialyse. Indicateur 2. : Nombre de postes recensés dans les fiches structures "UDM"/Nombre de dialysés domiciliés dans la région (traités dans la région ou hors de la région) recensés la semaine de l'enquête*1000. Indicateur 3. : Nombre de patients dialysés en UDM la semaine de l'enquête (source : volet patient) rapporté au nombre de postes recensés dans les fiches structures "UDM"


figure 2. Localisation des UDM selon leur statut en juin 2003

Indicateur 1. Indicateur 2. Indicateur 3. Indicateur 4. Indicateur 5. Indicateur 6.

Tableau 33. Indicateurs régionaux sur

les UAD

Nombre d'UADà activité

permanente

Nombre de postes en UAD

à activité permanente

% de patients en autonomie totale*

Nombre de postes/ Nombre total de postes

(%)

Densité de postes d'UAD (par millier de

dialysés)

Nombre moyen de patients par poste

% d'UAD indiquant parmi les médecins

surveillant la dialyse au moins un non-néphrologue**

% des unités ayant au moins une séance se terminant après 23

heures***

ALSACE 8 80 0,0 (25,0%) 32,3 95,6 0,9 25,0 0,0 (87,5%) AQUITAINE 60 553 13,2 (98,3%) 68,4 317,3 1,1 0,0 18,3 AUVERGNE 17 107 11,2 59,8 167,4 2,8 6,7 (88,2%) 11,8 BASSE-NORMANDIE 9 75 0,0 46,0 125,8 2,0 - 22,2 BOURGOGNE 12 135 33,8 59,2 183,7 1,1 0,0 (91,7%) 0,0 BRETAGNE 35 347 12,0 (94,3%) 60,5 316,6 0,8 0,0 20,6 (97,1%) CENTRE 34 213 15,8 (97,1%) 54,9 175,6 1,8 13,8 (85,3%) 6,1(97,1%) CHAMPAGNE-ARDENNE 14 141 0,0 61,3 243,5 1,2 0,0 0,0 CORSE 5 34 0,0 45,3 225,2 1,0 0,0 0,0 (80,0%) FRANCHE-COMTE 6 53 46,2 37,3 115,0 0,8 16,7 16,7 GUADELOUPE 4 34 13,2 39,5 75,9 5,1 - 0,0 GUYANE 2 13 6,8 54,2 139,8 3,4 0,0 (50,0%) 0,0 HAUTE-NORMANDIE 12 120 0,0 51,9 151,5 1,8 - 25,0 ILE-DE-FRANCE 62 667 30,7 (98,4%) 46,8 121,5 2,1 0,0 (85,5%) 8,2 (98,4%) LANGUEDOC-ROUSSILLON 20 248 19,8 (95,0%) 60,8 179,3 1,0 0,0 0,0 (95,0%) LIMOUSIN 5 67 0,0 54,0 194,2 1,4 0,0 20,0 LORRAINE 16 160 50,7 (87,5%) 45,1 145,5 0,7 - 14,3 (87,5%) MARTINIQUE 7 46 40,5 60,5 131,4 3,1 0,0 (42,9%) 0,0 MIDI-PYRENEES 46 463 23,8 (19,6%) 66,7 315,0 0,9 19,6 0,0 NORD-PAS-DE-CALAIS 40 305 4,0 (90,0%) 51,3 133,6 2,3 0,0 (10,0%) 7,9 (95,0%) PACA 41 423 11,5 (97,6%) 50,2 138,9 1,9 12,5 (97,6%) 10,5 (92,7%) PAYS-DE-LOIRE 21 170 65,2 (95,2%) 48,4 148,6 1,6 0,0 21,1(90,5%) PICARDIE 15 125 11,1 (93,3%) 53,6 144,8 2,3 0,0 (6,7%) 21,4(93,3%) POITOU-CHARENTES 20 119 8,2 54,1 183,4 1,6 0,0 (61,9%) 15,0 REUNION 11 105 0,2 53,6 125,9 3,7 10,0 (90,9%) 0,0 RHONE-ALPES 43 436 38,1 48,4 171,4 1,3 9,1 0,0 (97,7%) Métropole 565 5239 19,7 (89,3%) 53,5 172,9 1,5 6,0 (79,2%) 10,1 (96,9%) - : calcul de l'indicateur non pertinent en raison d'un taux de réponse nul *, ** et *** : le % indiqué entre parenthèse et en italique correspond aux % d'UAD de la région sur lesquels l'indicateur a été calculé en raison d'absence d'information. Indicateur 2. : Nombre de postes recensés dans les UAD sur le nombre total de postes recensés en centre, en UDM et en unités d'auto-dialyse. Indicateur 3. : Nombre de postes recensés dans les fiches structures "UAD"/Nombre de dialysés domiciliés dans la région (traités dans la région ou hors de la région) recensés la semaine de l'enquête*1000. Indicateur 4. : Nombre de patients dialysés en UAD la semaine de l'enquête (source : volet patient) rapporté au nombre de postes recensés dans les fiches structures "UAD". Indicateur 5. : Non-néphrologue = médecin généraliste, cardiologue, anesthésiste-réanimateur, interne, médecin en formation … réf. Item 27 de la fiche F de l'enquête


ffiigguurree 33.. Localisation des UAD selon leur statut en juin 2003

AAnnnneexxee 88 CCOOMMPPOOSSIITTIIOONN DDEESS GGRROOUUPPEESS EEXXPPEERRTT EETT IINNGGEENNIIEERRIIEE

SSRROOSS -- IIRRCC Groupe Expert Pr Bernard CANAUD Société Francophone de dialyse Dr Jacques CHANLIAU Syndicat des Néphrologues associatifs Dr Bernadette FALLER Syndicat des Néphrologues Hospitaliers Pr Michèle KESSLER Fédération des Syndicats des Néphrologues de CHU Dr Sylvie MERCIER Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux Pr Françoise MIGNON Société de Néphrologie Dr Jean Paul ORTIZ Syndicat des Néphrologues libéraux M. Régis VOLLE Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux Mme Myriam REVEL DHOS/Sous direction de l’organisation du système de

soins Mme Natacha LEMAIRE DHOS/Sous direction de l’organisation du système de

soins Dr Pierre FENDER CNAMTS/Direction du Service Médical Dr Michel MARTY CNAMTS/ Direction du Service Médical Groupe Ingénierie Mme Françoise d’ESPARRON CNAMTS / DRM Dr Laurence DI MENZA CNAMTS / DSM Mme Bénédicte THIARD DHOS Dr Eric EKONG DHOS Dr Cécile COUCHOUD REIN M. Joseph EICHENLAUB CRAM Alsace Moselle Dr Géraldine JANODY DRASS de Lyon Mme Roselyne JAUME CPAM de Toulouse Dr Françoise LE GOAS DRSM Normandie(EL Le Havre) Mme Anita PARRE CRAM Aquitaine Dr Françoise RANDON DRSM Rhône-Alpes (EL Grenoble) M. Xavier ROMULUS CNAMTS/DRM M. Benoît SALANAVE CNAMTS/DSM Mme Jacqueline SEZEPAN CRAM Centre Dr Bénédicte STENGEL INSERM/REIN Mme Nathalie TABARDEL CNAMTS/DRM Dr Brigitte THEVENIN-LEMOINE DRSM Ile de France

Annexe 9.

FICHE C « CENTRE D'HEMODIALYSE (lourd ou ambulatoire) »

C1 poste de saisie C2 région ARH C3 structure C4 département C5 secteur sanitaire C6 bassin de santé

IDENTIFICATION DU CENTRE (nom, adresse) C7 - N° finess géographique

IDENTIFICATION DE L'ENTITE GESTIONNAIRE (nom, adresse) C8 -N° finess juridique

C9- Numéro ARH / numéro Structure

ENVIRONNEMENT

1 - Implantation du centre de dialyse se situant géographiquement dans l'enceinte d'un établissement de santé

ayant des lits d'hospitalisation (1: oui 2: non) ………...

Si oui : (0: sans objet 1: oui 2: non)2 - Existence de lits de néphrologie ou de médecine à orientation néphrologique dans l'établissement...............................................................................................................................................

3 - Existence de lits de médecine dans l'établissement .................................................................................

4 - Existence de lits de chirurgie dans l'établissement ..................................................................................

5 - Accessibilité à un service de réanimation ....................................................................................................... 1 : dans l'établissement juridique 2 : par convention avec un autre établissement 3 : non formalisée

6 - Accessibilité à un service de soins intensifs ou de surveillance médicale continue........................................ 1 : dans l'établissement juridique 2 : par convention avec un autre établissement 3 : non formalisée

7 - Accessibilité à un laboratoire d'analyses et de biologie médicale ................................................................... 1 : dans l'établissement juridique 2 : par convention avec un autre prestataire 3 : non formalisée

8 - Accessibilité à un équipement d'imagerie, au minimum radiologie conventionnelle et échographie ............. 1 : dans l'établissement juridique 2 : par convention avec un autre prestataire 3 : non formalisée

LOCAUX 9 - Accessibilité aux handicapés..................................................................................................... (1: oui 2: non) |_|

10 - Accès direct aux ambulances.................................................................................................... (1: oui 2: non) |_| 11 - Nombre de salles (ou boxes) de traitement .............................................................................................. |_|_|

12 - Existence d'une salle de soins infirmiers différente du poste de surveillance infirmier ........... (1: oui 2: non) |_|

Si oui, préciser dans le tableau ci-dessous la superficie des salles de traitement hors poste de surveillance infirmier

Si non, préciser dans le tableau ci-dessous la superficie de salles de traitement, y compris poste de surveillance infirmier

13 Nombre de postes installés Superficie de la salle (en m²) Nombre de lavabos Salle n° 1 | | |

Salle n° 2 | | |

Salle n° 3 | | |

Salle n° 4 | | |

Salle n° 5 | | |

Salle n° 6 | | |

Salle n° 7 | | |

Salle n° 8 | | |

Salle n° 9 | | |

Salle n° 10 | | |

14 - Nombre de boxes, à la disposition exclusive du centre, non partagés avec d'autres modalités, pour les patients nécessitant un isolement .......................................................................

EQUIPEMENT

15 - Nombre total de postes installés ...............................................................................................................

16 - dont nombre de postes pour l’entraînement à l’hémodialyse ...........................................................

17 - dont nombre de postes de repli .........................................................................................................

18 - Nombre total de générateurs.....................................................................................................................

19 - dont nombre de générateurs de secours (exclusivement ou par rotation) .........................................

20 - dont nombre de générateurs ayant plus de 30 000 heures de fonctionnement..................................

21 - dont nombre de générateurs ayant plus de 7 ans d'âge ................................................................

22 - dont nombre de générateurs équipés de batterie de secours .............................................................

23 - Système de distribution des fluides à usage médical et système d’aspiration par le vide (1: oui 2: nonpour chaque poste .........................................................................................................................................

24 - Chariot d'urgence permettant au moins l'intubation trachéale, la ventilation manuelle au masque.................

25 - Existence d'un défibrillateur ..........................................................................................................................

26 - Existence d'un appareil de ventilation assistée ..............................................................................................

27 - Alimentation électrique pourvue d’un onduleur............................................................................................

28 - Groupe électrogène de secours ......................................................................................................................

29 - Système de traitement de l’eau muni d’alarmes visuelles et/ou sonores perceptibles par le personnel de surveillance en salle de traitement.................................................................................

PERSONNEL MEDICAL au 31-12-2002

Etablissements privés hors DG Etablissements en dotation globale

30

Effectifs

Postes budgétés

Postes pourvus

Médecins ≥ 2 ans

d'expérience

en dialyse Nombre ETP Nombre ETP Nombre Néphrologues de l’établissement (qualifié ou compétent en néphrologie)

Total des médecins assurant la surveillance de la dialyse

Dont - néphrologue

- généraliste

- cardiologue

- anesthésiste réanimateur

- interne

- médecin en formation (FFI)

- autres

Pharmacien référent

PERSONNEL NON MEDICAL au 31-12-2002 Etablissements en dotation globale 31

Etablissements privés hors DG

Postes budgétés Postes pourvus Nombre ETP Nombre ETP Nombre ETP Cadre infirmier

IDE

ASQ

ASH

Technicien de maintenance

Secrétaire médicale

Personnel administratif

Assistant social

Diététicien

Psychologue

Autres personnels (préciser) :

FONCTIONNEMENT au cours de l’année 2003 32 - Nombre de postes en fonctionnement

du 2 au 8 juin 2003 (la semaine étudiée)

Nombre de séances pour les patients en repli

(la semaine étudiée)

Jour 1ère série

2ème série

3ème série

Séries supplémentaires Nocturne

Durée d'ouverture

du centre (en h)

Nombre de séances diurnes

Nombre de séances

nocturnes

Lundi

Mardi

Mercredi

Jeudi

Vendredi

Samedi

Dimanche

( 1:oui 2: non) 33 - Le centre assure-t-il de manière effective le repli pour des unités d'autodialyse, hémodialyse à domicile et UDM (ou centre allégé)? ................................................................................................................

34 - Le centre assure-t-il de manière effective le repli d'hémodialyse d'autres centres d'hémodialyse, hors hospitalisation ? ............................................................................................................................................

35 - Le centre assure-t-il de manière effective le repli pour des patients en dialyse péritonéale ?.......................

36 - Le centre assure-t-il de manière effective la formation à l’autodialyse et à l'hémodialyse à domicile ?

37 – Si oui à l’item 36, nombre de patients formés au 1er semestre 2003....................................................|_|_|_|

38 -Organisation de la prise en charge des urgences néphrologiques des patients dialysés en dehors des heures d'ouverture du centre assurée par :

- Le centre ................................................................................................................................................... (1 oui 2: non)

un néphrologue du centre sous forme de ............................. (0 : sans objet, 1 : garde sur place, 2 : astreinte à domicile)

un infirmier du centre sous forme de ................................... (0 : sans objet, 1 : garde sur place, 2 : astreinte à domicile)

- une autre structure .................................................................................................................................. (1 oui 2: non)

Identification du service

- Service de néphrologie .......................................... (0 : sans objet, 1: oui, 2: non) ......................................................

......................................................

- Service de réanimation ......................................... (0 : sans objet, 1: oui, 2: non) ......................................................

......................................................

- Service d’urgence ................................................. (0 : sans objet, 1: oui, 2: non) ......................................................

......................................................

- Autre centre de dialyse ......................................... (0 : sans objet, 1: oui, 2: non) ......................................................

......................................................

39 - La maintenance des générateurs est assurée par :.......................................................................................... 1 le personnel du centre 2 une société spécialisée 3 les deux

40 - Le traitement de l'eau est assuré par : ............................................................................................................ 1 le personnel du centre 2 une société spécialisée 3 les deux

(1: oui 2: non)

41 - Astreinte d'un technicien de maintenance pour la structure ..........................................................................

42 - Existence d’un circuit propre-sale .................................................................................................................

43 - Existence de procédures écrites concernant l'organisation de la prise en charge des urgences tous motifs

des patients du centre....................................................................................................................................

ACTIVITE ANNEE 2002

44 Activité de traitement de l’IR Chronique (exercice 2002) Nombre de séances

Nombre de patients

Activité annuelle totale ......................................................................................................

dont repli toutes modalités confondues ...........................................................................

- dont repli d'autodialyse (si données disponible*) ......................................................

- dont repli d'hémodialyse à domicile (si données disponibles*) .................................

- dont repli d'UDM (ou centre "allégé") (si données disponibles*) .............................

- dont repli d’autre centre (si données disponibles*) ...................................................

- dont repli de dialyse péritonéale (si données disponibles*).......................................

- dont entraînement à l'hémodialyse................................................................................

- dont hémodialyse réalisée pour les patients en déplacement (exemple: vacanciers ) ..

- dont hémodialyse réalisée pour des patients extérieurs au centre hospitalisés dans l'établissement .............................................................................................................

Nombre de patients du centre ayant été hospitalisés quel que soit le motif (repli en hospitalisation) (si données disponibles*)

Nombre de journées d'hospitalisation complète des patients du centre quel que soit le motif (si données disponibles*)

Nombre de journées :

Nombre total de nouveaux patients traités (nouveaux pour le centre) ...............................

- dont première mise en dialyse.......................................................................................

- dont changement de technique ou de modalité .............................................................

- dont retour de greffe......................................................................................................

- dont transfert géographique ..........................................................................................

Nombre total de patients sortis...........................................................................................

dont : - par transplantation rénale ..............................................................

- par décès.........................................................................................

- par changement de technique ou de modalité.................................

- par transfert géographique..............................................................

COOPERATIONS Existence d’une convention ou d'une charte de fonctionnement avec : (1: oui 2: non)

45 - un ou des établissements de santé pour les patients du centre nécessitant une hospitalisation .....................

46 - un ou des établissements pratiquant des activités de dialyse pour le transfert de patients vers des modalités moins lourdes .................................................................................................................

47 - un ou plusieurs centres de transplantation .....................................................................................................

48 - le centre d'hémodialyse participe-t-il à un réseau de santé formalisé ? ........................................................

Si oui, préciser son intitulé :

COMMENTAIRES (expliciter notamment le fonctionnement du centre et les éventuelles modifications architecturales ou organisationnelles pour 2003 et 2004)

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

[1] Indications de l'épuration extra-rénale dans l'IRCT : ANAES septembre 1996 [2] Synthèse des travaux réalisés par le groupe de travail pré-requis nationaux - traitements de

l'insuffisance rénale chronuique : bilan d'étape du 15 novembre 2001 [3] Diagnostic de l'insuffisance rénale chronique chez l' adulte : ANAES septembre 2002 [4] Décret n° 2002-1197 du 23 septembre 2002 relatif à l'activité de traitement de l'IRC par la pratique de

l'épuration extra-rénale (annexe …) [5] Décret n° 2002-1198 du 23 septembre 2002 relatif aux conditions techniques de fonctionnement des

établissements de santé qui exercent l'activité de traitement de l'IRC par la pratique de l'épuration esxtra-rénale. (annexe …)

[6] Lettre réseau DHOS : LR-DDRI-193/2002 du 15 octobre 2002 relative au régime juridique applicable

de traitement de l'insuffisance rénale chronique, suite à la publication des décrets du 23 septembre 2002 [7] La lettre du REIN n° 3 - mai 2003 [8] Circulaire DHOS / SDO n° 228 du 15 mai 2003 relative à l'application des décrets n°2002-1197 et n°

2002-1198 du 23 septembre 2002 (annexe …) [9] Arrêté du 18 juillet 203 "relatif à la prise en compte de l'activité de traitement de l'insuffisance rénale

chronique par la pratique de l'épuration extra-rénale dans les schémas d'organisation sanitaire" [10] Arrêté du 25 septembre 2003 "relatif aux conventions de coopération entre les établissements de santé

exerçant l'activité de traitement de l'insuffisance rénale chronique par la pratique de l'épuration extra-rénale"

[11] Arrêté du 17 décembre 2003 modifiant l'arrêté du 25 septembre 2003 "relatif aux conventions de

coopération entre les établissements de santé exerçant l'activité de traitement de l'insuffisance rénale chronique par la pratique de l'épuration extra-rénale"

[12] IRC 2000 - Livre Blanc de la néphrologie - société de néphrologie - SANESCO avec la collaboration de

la société francophone de dialyse - septembre 1995. [13] Enquête sur la dialyse rénale - rapport présenté par Henri BONAN et Marie-Ange du MESNIL du

BUISSON - IGAS - code mission SA/AC/AP 940041 - rapport n°94.092 - septembre 1994.

Documents

Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés … · 2007-01-31 · 1- Mieux prévenir l’insuffisance rénale chronique 2- Mieux connaître la situation et