Clarifier et améliorer l’information Clarifier et améliorer l’information sur les centres de référence….sur les centres de référence….

Orphanet / INSERM SC11Plateforme Maladies Rares102 rue Didot - 75014 Paris

Clarifier et informerClarifier et informer

Sur l’existence des centres de référencePar maladie ou groupe de maladiesPar région

Sur leurs missions Sur leur domaine d’expertise Sur leur organisation Sur les modalités pratiques d’accès et de

recours

Les publics cibles ….Les publics cibles ….

Les professionnels de santé non spécialistesLogique de spécialité médicaleListes de CR et CC sont utiles en soi

Les associationsLogique par maladie ou groupe de maladies

Les malades et leur entourageLogique par maladie

Les medias….Les medias….

Internet Orphanet:

• interrogation par maladie aujourd’hui• Interrogation par groupe de maladie ou spécialité bientôt

Site de chaque centre Livrets: téléchargeables sur site du ministère + Orphanet

+ ARH + AP-HP +……. Affiches: sur les sources d’information Articles: dans la presse médicale et grand public Téléphonie

L’info disponible aujourd’hui sur L’info disponible aujourd’hui sur Orphanet….Orphanet….

Les 132 CR dans Orphanet Intitulé + adresse + lien sur site web Interrogation par maladie

L’information générale sur la politique des CRListe des CR sur la page d’accueilPrésentation du plan MR et liens sur les

textes réglementaires

L’info disponible dans quelques L’info disponible dans quelques mois sur Orphanet….mois sur Orphanet….

Les centres de référence et de compétences Intitulé + adresse + lien sur site web Liste des maladies couvertes Appartenance à un réseau (régional, national,

européen..) Sites web des centres

Les missions des C. de référence et des C. de Compétence

L’offre spécifique de chaque centre Interrogation:

Par maladie ou groupe de maladies Par région ou ville

L’information sur les site web de L’information sur les site web de chaque centre (1)…chaque centre (1)…

Catégorie de centre: Centre de référence / centre de compétence /

consultation d’ un centre de référence Définition des missions (texte consensuel) + lien sur

les textes réglementaires Réseau auquel le centre appartient

• Liste des centres de compétences classés par région• Liste des centres associés en France• Liste des centres d’un réseau européen

L’information sur chaque centre L’information sur chaque centre (2)…(2)…

Description du champ médical couvert En termes généraux compréhensibles du grand public

comme des professionnels de santé Liens sur la liste des maladies fournies par Orphanet

avec lien sur l’info par maladie Liste des services / prestations offertes Modalités de recours et d’accès

Champ médical couvert par la consultation en dehors de l’activité de référence

Une présentation unique pour Une présentation unique pour tous les sites de CR et CCtous les sites de CR et CC

Charte graphique commune Sites hébergés par Orphanet Respect des intitulés et des champs

définis par le CNCL Logo du Ministère + de l’établissement

hospitalier Lien sur un site plus détaillé (optionnel)

Hébergement des sitesHébergement des sitesL’accueil sur le serveur d’Orphanet de l’INSERM

Environnement sécurisé Transferts de fichiers cryptés

Hébergement gratuit Sans publicité, sans obligationRespect de la charte RENATER

ORPHANET 10 ans au service des maladies rares PARIS 15 Février 2007

Solutions stables Les machines sont intégrées à la DSI (Direction des Systèmes d’Information) de l’INSERM

Vers une plus grande Vers une plus grande lisibilité….lisibilité….

Annuaire Orphanet

À paraître en Septembre 2007

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