De proche à partenaire à part entière:

L’implication des familles dans le suivi des patients en santé mentale

Dominique Boudreau, M.Sc.InfJulie Brault, t.s., M.Sc.

Plan de présentation

• Objectifs de présentation• Bref retour en arrière• Vécu des familles et des proches • Les rôles de la famille• Facteurs d’influence• Confidentialité, droits et alliance• Quoi faire / comment agir ?

Par le biais de vignettes cliniques

Objectifs

• Exposer les impacts et les enjeux de l’implication de la famille/ proches sur le fonctionnement des membres de celles –ci

• Objectiver concrètement les moyens permettant de rendre la famille partenaire du traitement

Bref retour en arrière…

• Le champ de la santé mentale a connu, aux cours des dernières décennies, de nombreuses évolutions et transformations structurelles qui ont façonné sa conception et ses pratiques. La notion de santé mentale est à la fois complexe et évolutive (U de M - faculté de l’éducation permanente)

o 1960 : La désinstitutionnalisationo 1970 +: Début des mouvements de partage et d’entraide pour les

familles (AMI – Québec, FFAPAMM)o 1989 : Politique de santé mentale dans laquelle on offre, entre

autres, un programme de soutien aux familleso 2005: Plan d’action en santé mentale 2005-2010o 2011: Orientation sur l’organisation des soins et services offerts par

les équipes en santé mentale de première ligne en CSSS

http://www.fep.umontreal.ca/santementale/historiquesm.htm, H. Fradet (2012)l, MSSS (2002), photo : © CHUM, 2012

1989: Déplorant le fait que la très grande majorité des investissements en santé mentale était dirigée vers les services curatifs, la Politique souhaitait mettre l’accent sur des thèmes tels que le rétablissement, le maintien et le développement de la santé mentale.

« On veut que la personne désinstitutionnalisée, c'est-à-dire dé-hospitalisée, revienne le moins souvent et le moins longtemps possible à l'hôpital. Afin de prévenir la ré-hospitalisation, on souhaite préparer la collectivité, ainsi que le bénéficiaire, à sa réintégration sociale et ce, grâce à des «approches thérapeutiques et communautaires efficaces. »

(Pelletier 2002)

Conséquences sur les familles…

• Le principal risque lié à la désinstitutionalisation est le désengagement complet des familles

• Ces familles, lorsqu’elles n’ont plus la capacité de faire face à la situation, lorsqu’elles sont épuisées, deviennent vulnérables ou abandonnent complètement ce rôle de proche aidant

• Ce n’est pas que la famille se désengage, mais parce qu’elle n’est plus capable d’offrir l’aide requise

Paquet (1999), photo D. Boudreau (2010)

Famille responsable de la maladie…à famille souffrante

• Les premières recherches sur les familles de personnes atteintes de maladie mentale cherchaient plutôt à vérifier ce que ces familles pouvaient bien avoir de « pathogène » pour rendre à ce point malade un des leurs.

• Certaines mères se sont faites qualifier de "castrantes","schizophrénogènes" (dominatrice, froide, hostile). (Boulianne, 2005).

• Ainsi, la famille a été depuis de nombreuses années responsable de l’étiologie de la schizophrénie. Comme le nomme De Nayer (2001 ) :

« La mère fut tout d’abord accusée d’être schizophrénogène, ensuite l’absence du père […] fut impliquée et finalement, l’ensemble de la famille fut décrétée

dysfonctionnelle, le schizophrène étant confiné dans le rôle du patient désigné garant et révélateur de l’homéostasie familiale ».

Photo :C.Boudreau (2009)

Différents concepts ont tenté d’expliquer les perturbations vécues par les personnes atteintes de schizophrénie et de leur famille

• Émotions exprimées: Identifie l’intensité émotive générée par les membres de la famille comme source potentielle de stress pour la personne atteinte qui risque davantage de rechuter

o Sur-implication émotionnelleo Commentaires critiqueso Présence d’hostilité dans les échanges

• Expérience d’aide: Amène à voir le rôle de soutien d’un proche malade non pas comme un fardeau, mais comme une expérience de vie en soi

o Sentiment d’être utileo La satisfaction dans la réalisation du rôle parental

• Fardeau familial: Décrire les impacts d’un trouble mental sur les membres de la famille qui sont amenés à placer leurs besoins après ceux de la personne atteinte

o Connotation de blâme envers les personnes atteintes

Riicard et al (1996), Morin (2008)

Famille responsable de la maladie…à famille souffrante

Fardeau familial

• Deux types de fardeau familial

o Objectif : Perturbation de la vie familiale, tensions dans les relations, temps travail / loisirs affecté, conséquences financières, fragilisation de la santé des membres

o Subjectif : Détresse subjective, réactions émotives (inquiétudes, préoccupations, sentiment d’impuissance, de frustration …)

M-H Morin et H Viau (2009)

Vécu des familles et des proches

• Les effets de la maladie mentale chez les proches sont multiples:

– La majorité des familles vivent des conséquences négatives et des réactions émotionnelles

– Les aidants familiaux ressentiraient une détresse 3 fois plus grande que la population en général

– L’annonce de la maladie mentale peut provoquer un état de choc et un processus de deuil

– Les familles rencontrent des périodes de turbulences où les relations familiales sont tendues

– Les familles / les individus qui la compose ont un passé, ils ont un bagage

Institut universitaire en santé mentale de Québec (2012), H. Fradet (2012), Bonin et Lavoie- Tremblay (2011)

Vécu du couple et de la fratrie

• Lorsque survient une maladie auprès d’un enfant dans la famille, le système familial peut vivre un bouleversement:

– Positions divergentes entre les parents (conflits latents)– Centrés sur l’enfant– Deuil de liberté 55

– Fratrie: • Parentification• Sentiments haineux, jalousie marquée• Développement de pathologies (physiques et

psychologiques)• Crainte « d’attraper la maladie »• Peur (des comportements bizarres et violents, etc.)• Dépression, gêne, colère, anxiété…

- Ex: M. A.L. et M. BM

• Certains auteurs soulignent que le diagnostic n’a pas d’importance et que tout le vécu des familles peut se comparer, sans égard à la nature de la maladie mentale du jeune adulte

• « Dans l’aide qu’elles apportent au membre en difficulté, les familles sont amenées à investir largement sur les plans affectif, cognitif, social et matériel ce qui, faute de soutien, peut progressivement se transformer en surcharge ». (Caron et al, 2005)

• Les besoins souvent ignorés créent beaucoup d’isolementet augmentent la souffrance. Une famille en souffrance n’a souvent pas la capacité d’aider ou aide d’une façon mésadaptée.

Ex: M. T et sa mère (toxico) et M. V (JAP)

Besoin des familles

En 2012, les résultats d’une étude menée par Bonin, Lavoie-Tremblay et al révèlent que :

• Les familles se perçoivent comme la première source d’information pouvant permettre aux intervenants de mieux saisir la situation de la personne atteinte de maladie mentale et d’assurer des soins adéquats à cette dernière.

• La majorité des familles consultées n’ont pas le sentiment de participer aux décisions prises relativement au plan de traitement de leur proche.

• Selon de nombreux témoignages recueillis auprès de ces familles, les principes de confidentialité et de secret professionnel freinent les échanges entre les intervenants et les membres de l’entourage.*

Besoin des familles

Besoins des familles• Reconnaissance:

– De leurs besoins– De leur capacité d’offrir du soutien– De leur potentiel à s’investir dans l’organisation des services

• Écoute: – Détresse– Questionnements, préoccupations– Observations, perceptions, – Valeurs, vécu, etc.

• Outils: – Information – Références et d’orientation– Habiletés (communication, résolution de problèmes).

• Confiance: – En leurs capacités– En leur volonté

• Support / soutien (professionnels et par les pairs - entraide mutuelle).H. Fradet (2012), Bonin et Lavoie- Tremblay (2011), Morin (2008)

Les rôles de la famille

• Accompagnatrice : désire soutenir et guider le proche vers l’autonomie, favoriser le rétablissement

• Observatrice / dépisteuse: reconnaît les signes précurseurs d’une rechute et aide le proche à les reconnaître également

• Informatrice : observe la personne et constate les signes d’évolution. Elle peut donc collaborer et faciliter la collecte de renseignements et la prise de décision au niveau du plan de traitement

• Porteuse d’espoir: demeure une source d’espoir pour le patient qui constate que ces proches croit en lui et en son rétablissement

• Partenaire: veut participer aux décisions concernant l’organisation et l’évaluation des services et des soins. La famille veut jouer un rôle actif dans le rétablissement

- Ex: M.LH. Fradet (2012), Bonin et Lavoie- Tremblay (2011), Morin (2008), IUSMQ (2011)

Facteurs d’influence

• La classe sociale, le sexe (données démographiques)

• Le vécu / les expériences passées

• Accessibilité aux services et l’organisation de ceux-ci

• La continuité dans le personnel / interventions

• Mécanismes d’adaptation

• Les préjugés, les croyances et la culture

• La confidentialité: transmission de l’information

• La relation avec le personnel

IUSMQ (2012), Perreault et al (2002), Bonin et al (2010), Walker (1991), Rait et all (1997)

Facteurs d’influence :Culture et croyances familiales

• Nos façons de penser, de communiquer, de percevoir sont modelées par les mœurs, les coutumes et les normes propres à notre culture.

• Les valeurs varient d’une société à l’autre, d’une communauté à l’autre, d’un mode de vie à l’autre.

• Ex: L’utilisation de médecines traditionnelles peut être très répandue dans certaines cultures (ex.: environ 50 % de la population chinoise consomme des préparations traditionnelles faites d’herbes).

• Ex: Craan (2002) souligne la grande importance de la famille dans la société haïtienne qui est renforcée en période de stress et de difficultés. La famille en Haïti est élastique et étendue. Elle comprend généralement un grand réseau de parents, voisins et amis.

- Exemple de Mme S et M. A-D.

Walker (1991), Rait et all (1997), Morh (2009), OMS (2009)

Facteurs d’influence:Aspects culturels et réalité

• Déni / honte• Autre explication à la maladie• Présence / implication / importance de

la famille• Double culture• Sans papiers

-Ex: Mme G. et Mme K.

Facteurs d’influence: Communication et relation avec le personnel

Selon une étude de Bonin et al. (2012)

• Les membres des familles de l’étude reçoivent leur soutien surtout de la part des organismes communautaires

• Selon les proches: 43-45 % disaient que l’on avait aucunement tenu compte de leur opinion 63-69 % disaient qu’ils n’avaient aucunement été consulté 50-61 % disaient que l’on en les avait aucunement informé 44 à 48 % disaient que l’on ne les avaient aucunement orienté

• La loi sur la confidentialité limite l’implication des familles dans les services que leur proche reçoit

Facteurs d’influence: La confidentialité

« En vertu du secret professionnel, tous les renseignements concernant une personne, même s’il s’agit d’un proche, doivent être gardés secrets par les professionnels, à moins que la personne en cause autorise la divulgation de ces renseignements, sauf dans des circonstances exceptionnelles »

« Toutes les informations personnelles qu’une personne confie à un professionnel ou à un employé d’un établissement ou d’un organisme communautaire sont confidentielles. De la même façon, tous les renseignements concernant l’état de santé d’une personne (dx, résultats d’analyse, tx, évaluation, etc.) ….. sont confidentiels»

Tiré de : Guide pratique sur les droits en santé mentale, MSSS (2009)

Quoi faire…

Interventions et stratégies

Alors comment répondre aux besoins de la famille si l’information est confidentielle et que le patient refuse qu’on leur communique les renseignements demandés ?

o Groupes psychoéducatifso Entrevues familialeso Ne jamais se laisser pendre a : « J’ai une information a vous donner mais je ne

veux pas que vous lui dites » - Recentrer sur qui est le patiento La relation et la communication avec le patient / advocacy du droit et du vécu

des familles / proches

Comment conserver mon alliance avec le patient dansun tel contexte ?

o En le situant au centre de nos soins (information et soutien)o Transparence / ex: La conversation téléphonique devant le patient / E-mail en cco Trouver des compromis avec lui (donner info X mais pas info Y)o Assurance de notre maintien du secret professionnel en cas de refus

catégorique

Quoi faire ?

Quoi faire ?

• Apprendre à connaître le patient et sa famille *génogramme et écocarte

• Évaluer les besoins du patient et de sa famille• Considérer les aspects suivants :

– L’incertitude du dx – Le processus d’adaptation à la perte- deuil vécu v/s aspect

culturel– Les difficultés à composer avec les rouages et les

inconsistances du système de la santé– Le besoin d’aide immédiat vs les réticences à faire appel aux

services– L’expérience des proches

Génogramme et écocarte

Quoi faire ?• Avoir comme postulat de départ que les familles sont compétentes et qu’elles sont des partenaires

• Se dire que derrière tout comportement l’intention est positive

• Normaliser les réactions et souligner les forces

•Favoriser le partage des perceptions

•Enseigner des moyens de gestion du stress, gestion de crise, des stratégies d’adaptation

M-H Morin et H. Viau (2009), Bonin et al (2010), M-H Morin (2008)

Quoi faire ?• Fournir une réponse au besoin d’information

– Psychoéducation en individuel ou en groupe

• Parler aux proches en présence du patient (si nécessaire)

• Inviter à assister ponctuellement aux rencontres (rendez-vous du patient) avec md et l’équipe

• Inviter à dire les choses devant le patient (et non en secret) et soutenir la famille si elle le fait

• Toujours demander la permission au patient avant de donner de l’information aux proches… ou tenter de le convaincre (toujours dans le respect)

M-H Morin et H. Viau (2009), Bonin et al (2010)

Quoi faire ?

• Pratiquer l’écoute active au téléphone, répondre aux questions, expliquer (la situation, les droits, les façons de faire)

• Faire preuve de « disclosure »: se dévoiler, lorsque pertinent, être empathique, rassurant

• Adopter un discours non stigmatisant et porteur d’espoir

• Connaitre son rôle, ses responsabilités en tant qu’infirmière/ intervenant et à l’intérieur de l’équipe interdisciplinaire

Conclusion

La famille a été tantôt accusée, tantôt oubliée. Depuis les dernières années, on la considère, avec raison, comme un partenaire de choix.

Médecin

Proches

Ressources

Infirmière

Travailleuse sociale

Psychologue

Ergo

Famille

Patient

RéférencesMSSS (2009). Guide pratique sur les droits en santé mentale : réponse aux questions des membres de l’entourage de la personne ayant des

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