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DOSSIER DE
PRESSE
L’ASSOCIATION POUR LES FILLES …
PAS COMME LES AUTRES
POUR LA RECONNAISSANCE ET L’EGALITE DES
CHANCES DES FILLES PORTEUSES DU SYNDROME
D’ASPERGER
CONTACT :
Sabine Brulé - 06 01 24 00 46
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I. INSOLITES, L’EXPOSITION QUI PORTE BIEN
SON NOM
Une exposition par et pour des filles Asperger
Une histoire insolite
La marraine de l’exposition
Les artistes autour de Jeanne Sara
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II. ASPERGER OU S.A. OU ASPIES , C’EST QUOI?
Une cécité sociale
Manque d’empathie ne signifie pas manque
d’émotions
L’invisible handicap
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III. ASSOCIATION ASPERGIRL, ONLY FOR GIRLS
(RIEN QUE POUR LES FILLES)
A peine 20% de filles diagnostiquées avant 11 ans.
Une « sous-culture » en souffrance
Parce que trop c’est trop… Naissance
d’Aspergirl.
Le mot du parrain, l’astronaute Michel Tognini.
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Contact
Sabine
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sab.aspergirl
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IV. NOS ACTIONS
Pour épauler les Aspies
Pour épauler les adultes
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V. NOS OBJECTIFS
Communiquer, parler et faire parler des Aspies
Agir auprès des institutions
Passer le flambeau
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VI. OU TROUVER L’ASSOCIATION ?
Recevoir
Adhérer, partager
Où trouver l’association
REMERCIEMENTS
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Parce que, comme Jeanne Sara, les filles porteuses du syndrome d’Asperger peuvent avoir du
talent, l’association ASPERGIRL organise l’exposition INSOLITES du 16 au 22 décembre
2016 à l’Office du Tourisme du Liban, 124 rue du faubourg Saint Honoré à Paris 8 ème.
Une exposition par pour des filles Asperger
L’exposition met en lumière les débuts prometteurs du peintre Jeanne
SARA, entourée pour l’occasion d’artistes à l’imagination tout aussi
affirmée. Résultat, une palette extrêmement diversifiée d’œuvres
contemporaines offrant aux visiteurs un catalogue délibérément
atypique et attachant, comme le sont souvent les filles
Asperger.
Les artistes ont le plaisir de partager par moitié le bénéfice de la vente
de leurs œuvres exposées avec l’association Aspergirl.
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L’exposition : Une histoire insolite « L’exposition est le fruit inattendu d’une rencontre »
Sabine Brulé, Présidente de l’association Aspergirl fait la connaissance de Jeanne Sara, jeune
femme Asperger de vingt ans, étudiante à la Sorbonne et peintre depuis l’enfance.
La jeune femme emploie une technique mêlant gouache posca et peinture à l’huile. Ses toiles,
empreintes de l’influence de Chagall frappent par la vigueur de leurs couleurs.
Cette dernière présente ses tableaux à Sabine Brulé : « J’ai été impressionnée par l’expression du mal
être de Jeanne que j’ai retrouvé dans la jeune fille blessée d’une de ses toiles. J’ai vu dans sa peinture un
formidable exutoire à la souffrance silencieuse quotidienne. Que Jeanne puisse exposer au profit
de l’association était une opportunité incroyable ».
La marraine de l’exposition Jeanne-Marie CORNELIUS, peintre affirmé au style très
personnel, confie faire plus confiance à sa main qu’à son intelligence
pour révéler, l’émanation émotionnelle des expressions du visage. Elle
a accepté d’être marraine de l’exposition pour dire haut et fort que
les enfants atteints du S.A. ont avant tout besoin d’acquérir les armes
qui leur manquent :
« Et cette association peut parvenir à les leur donner, car telle
est sa philosophie de soutien, d’aide et d’accompagnement ». 4
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Sophie Michalon
Artiste peintre depuis 20 ans, autodidacte, représente
des paysages et des natures mortes dans un style figuratif
hyper réaliste, en donnant à la lumière une place
prépondérante.
D’une nature généreuse et enthousiaste, elle
adhère avec sincérité au projet de l’Association.
Marilor Dubar
expose depuis 1997. Elle utilise photos et croquis faits
en extérieur qu’elle retravaille en atelier avec des
enduits, des pigments, de l’huile de lin. Cette
perpétuelle insatisfaite selon ses propres dires,
salue l’initiative en faveur des filles et femmes
Asperger, trop méconnues.
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Braham Zoubiri
artiste peintre, espère apporter à chacun un
moment de paix, d’espérance et de bonheur au
travers de ses œuvres, raison pour laquelle il
participe avec joie à l’exposition vente au profit
de l’association ASPERGIRL
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Odette Caly
dont les héritières offrent à la vente quelques tableaux
emblématiques de son œuvre, était une spécialiste des fleurs. On
disait de ses représentations colorées et pétillantes qu’elles
pouvaient redonner la joie de vivre au plus déprimé.
Dave BARANES
autodidacte, vit de son art depuis qu’il a 18 ans. Il revient vers
l’univers street art et présente ses animaux au regard dérangeant et
ses personnages de Marvel. Il veut soutenir ASPERGIRL en raison de
la totale méconnaissance de ce syndrome chez les filles.
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Une cécité sociale
Leur forme d’autisme affecte essentiellement les interactions sociales. Les Asperger ne
comprennent pas intuitivement les codes sociaux, interprètent mal les expressions faciales. Et
parce qu’ils ont du mal à décrypter les sentiments et les émotions chez les autres, qu’ils ne
savent pas comment y faire face, ils semblent manquer d’empathie.
Ils ont des problèmes de communication, des difficultés à répondre de manière cohérente aux
attentes relationnelles des autres.
Leurs centres d’intérêt restreints peuvent devenir obsessionnels. Pour faire simple dans un
domaine qui ne l’est pas, certains ont comparé le syndrome d’Asperger à une cécité sociale.
Le Syndrome d’Asperger ou S.A.
fait partie des troubles du spectre autistique et du tableau des troubles
envahissants du développement (classification du DSM-IV). Les Aspies,
comme elles se nomment elles-mêmes non sans humour, sont les filles
porteuses du syndrome.
Bien que reconnu comme un handicap, contrairement à beaucoup
d’idées préconçues le Syndrome d’Asperger n’est pas un déficit
mental. Le QI des Asperger va de la norme basse au très haut potentiel.
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Manque d’empathie ne signifie pas
manque d’émotions
A l’opposé de l’image qu’ils donnent d’eux-mêmes, les
Asperger ne sont pas dénués d’émotions et de sentiments,
bien au contraire. L’hyper acuité de certains leur
provoquent des surcharges sensorielles éprouvantes.
Sujets aux effondrements émotionnels, incapables
d’exprimer leur angoisse ou leur chagrin ils sont amenés à
adopter des routines rassurantes. Ils trimballent avec eux
un mal être permanent indicible.
L’invisible handicap
Les Asperger ne sont pas toujours identifiables au premier coup
d’œil. Le nombre, le type et la sévérité des symptômes varient
fortement d’une personne à l’autre. Si certains ont un discours
maniéré ou ne peuvent regarder leur interlocuteur dans les yeux, ce
n’est pas la réalité de tous. Bon nombre font des études, fondent une
famille, conduisent et exercent un métier. On dit souvent, à juste
titre, que le S.A. est un handicap invisible et plus encore chez les
filles.
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* (RIEN QUE POUR LES FILLES)
A peine 20% de filles diagnostiquée avant 11 ans Les diagnostics du syndrome d’Asperger sont basés sur le modèle masculin parce que les
stéréotypes sont plus visibles chez les hommes. Or le S.A. ne s’exprime pas du tout de la
même manière chez les femmes.
Le cerveau féminin étant plus apte à emmagasiner des situations sociales, les Aspies sont davantage
enclines à se fondre dans la masse. En imitant les autres, elles développent des mécanismes
d’adaptation qui masquent leurs symptômes.
De ce fait, elles sont moins facilement détectables. Résultat, on considère qu’à peine 20% de filles
porteuses d’autisme sont diagnostiquées avant onze ans.
Il existe une réelle difficulté à établir un diagnostic chez les femmes, plus encore
lorsqu’elles sont adultes.
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Une « sous-culture » en souffrance
Rudy Simone, écrivaine, elle-même porteuse du SA, décrit ces femmes non
diagnostiquées comme la « sous-culture d’une sous-culture ». Sans diagnostic,
leurs difficultés dans les interactions et leur attachement à la routine sont mal
comprises à l’école et au travail. Au prix d’années d’efforts, elles parviennent
à acquérir ces codes qui leur font défaut et donc à compenser, plus ou moins,
leurs difficultés. Mais elles ressentent beaucoup de pression pour entrer dans le
moule en imitant les autres. Elles ont des amis, une vie sociale, mais vivent
dans un état d’anxiété constant.
Parce que trop c’est trop…. Naissance d’Aspergirl
Cela commence avec une maman qui prend un coup de sang quand des enfants font mal à sa fille à
l’école puis au collège, car elle n’a pas eu la « bonne réaction ». Cela continue quand trois chefs
d’établissements successifs veulent envoyer sa fille sur une voie de garage. Et cela culmine quand
aucun des intervenants médicaux consultés pour sa fille ne sait poser le bon diagnostic.
A force de remuer ciel et terre, Sabine Brulé, la maman, finit par obtenir le bon diagnostic.
Sa fille est porteuse du S.A. En même temps, elle découvre la misère de la prise en charge et du
suivi des Aspies.
Alors, elle s’interroge sur la décision à prendre d’urgence pour aider sa fille. Et toutes ces autres
filles mal diagnostiquées, peu ou pas soutenues, isolées. Et leurs parents, qui tâtonnent seuls, comme
elle. Car trop, c’est trop !
Une évidence s’impose. Pour informer, soutenir, et répondre aux besoins autant des filles que de
leurs parents.
Sabine Brulé décide de créer une association pour les filles.
Aspergirl est née, fin février 2016.
Pour aider les Aspies, aujourd’hui, à bâtir leur présent et leur avenir.
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Le mot du parrain de l’association,
le spationaute Michel Tognini
Comme chef du Centre Européen des Astronautes, Direction
Vols habités, Michel Tognini a participé à la formation du
spationaute Thomas Pesquet, membre de la mission Soyouz
MS-03 parti pour six mois sur la Station Spatiale
Internationale.
« Quand on tourne là-haut, à des centaines de kilomètres, dans un vaisseau
filant à 28 000 kilomètres à l’heure, qu’on observe la courbure de la Terre et
la si fine pellicule de vie, l’atmosphère, on comprend la fragilité de la Terre et
de ses occupants. On réalise que les êtres humains ne sont que d’infimes
créatures, éphémères, embarquées sur un gros caillou dérivant dans l’infini, et
qu’il faut accorder de l’importance et de l’intérêt aux êtres vivants. Surtout
aux êtres qui souffrent, et singulièrement aux jeunes. Mon soutien à
l’association Aspergirl, aux Aspies de tous âges, est animé de cet esprit. »
Michel Tognini, spationaute Français sur Soyouz
TM-15 et Columbia STS-93.
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L’association va organiser des ateliers thématiques ciblés :
Leçons de cuisine sur mesure pour apprendre à pallier à la maladresse
des gestes.
Séances de maquillage et de coiffure pour apprivoiser son image, se
valoriser au regard des autres.
Séances avec des coaches spécialisés pour apprendre à décrypter les
codes sociaux : comment interpréter tel geste, tel regard, telle réflexion.
Pour épauler les Aspies
Les Aspies rencontrent des difficultés réelles au quotidien : problèmes de
coordination, maladresse, posture avachie, peu d’attention portée à la
présentation en termes de vêtements, de maquillage, incompréhension de
l’implicite, etc.
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Première étape, le diagnostic, difficile à établir, peut prendre de six mois à
plusieurs années. Nous proposons des explications descriptives du S.A., des
procédures de diagnostic, les adresses des centres de diagnostic.
Deuxième étape, nous aidons à la mise en place de la prise en charge :
conseils pour remplir les dossiers ou faire des demandes de subventions,
soutien pour naviguer au sein des services administratifs.
Troisième étape, parce qu’être Aspie, c’est pour la vie, l’association
continue à soutenir ses membres dans la durée. Nous organisons des actions
ponctuelles qui privilégient les échanges. Dans un premier temps, les
rencontres se font sous forme de dîners qui permettent de mieux se
connaître, de s’enrichir des diverses expériences ; et aussi de vider son sac
pour tenir le coup.
Pour épauler les adultes
Nous sommes là tant pour les parents qui suspectent un S.A. chez leur enfant
que pour les femmes plus ou moins jeunes qui s’interrogent sur elles-mêmes
sans savoir où ni à qui s’adresser. Nous sommes là pour aider à tenir le cap
dans ce parcours du combattant.
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Communiquer, parler et faire parler des Aspies
La plupart des gens connaissent aujourd’hui le nom de maladies
orphelines rares et peuvent avoir aisément accès aux informations qui les
définissent.
Nous souhaitons faire connaître le S.A. féminin le plus largement possible
dans le même but.
Rappelons qu’on estime que plus de la moitié des Aspies ne sont pas
diagnostiquées et demeurent sans solution à leur désarroi.
Nous continuons à développer notre site internet.
Nous réfléchissons aux moyens pertinents de communiquer sur les
réseaux sociaux.
Nous organiserons ou participerons à des évènements
ponctuels, comme l’exposition de peintures Insolites.
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Agir auprès des institutions
Nous voulons faire connaitre ce « handicap invisible » auprès des médecins non spécialisés, des
crèches, des écoles, des centres aérés, tous, sauf exception, très mal informés sur la question.
L’information d’abord généraliste pourra aller jusqu’à un accompagnement personnalisé pour
expliquer le syndrome, ses tenants et ses aboutissants. Par exemple, aller dialoguer avec le directeur
et les professeurs dans le cadre d’un accompagnement d’Aspie par un auxiliaire de vie scolaire
(A.V.S.) au collège ou au lycée. Car la présence d’une tierce personne dans une classe est parfois
mal vécue tant par les autres élèves que par les professeurs.
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Passer le flambeau A terme, nous souhaitons accompagner les jeunes filles le plus longtemps possible pour
les aider à devenir des adultes responsables, autonomes et épanouies, intégrées
dans leur vie professionnelle, sociale et relationnelle.
Ultime objectif, nous caressons l’espoir de pouvoir passer le flambeau aux jeunes
Aspies devenues adultes, qui pourront à leur tour épauler de plus jeunes au sein de
l’association.
Recevoir
Tout le monde peut s’adresser à nous. Notre site internet propose
des explications, des liens, des adresses physiques, un blog.
On peut aussi nous téléphoner, nous écrire et nous rencontrer en
tête à tête dans nos bureaux, sur rendez-vous.
Adhérer, partager
L’adhésion annuelle s’élève à 30€ en 2016. Elle donne droit aux informations sur les activités de
l’association, au soutien et aux conseils. Les ateliers peuvent nécessiter un supplément.
Nous acceptons les dons et envisageons d’organiser des actions de type caritatif dont les
bénéfices seront reversés à l’Association.
Enfin, nous fonctionnons beaucoup grâce aux bonnes volontés de toutes sortes, temps
donné, conseils, prêts, mises à disposition gracieuse sans lesquels l’exposition Insolite
n’aurait jamais pu voir le jour.
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OU TROUVEZ L’ASSOCIATION ?
Site internet : http//aspergirl.fr
Nous contacter par téléphone ou par mail :
06 01 24 00 46 - [email protected]
Nos bureaux, sur rendez-vous uniquement :
39 rue Claude Decaen, 75012 Paris, Métro station Daumesnil, ligne 6.
L’Association opère actuellement en France métropolitaine et sur Paris région parisienne
pour les interventions nécessitant un déplacement.
Présidente de l’association : Sabine Brulé
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Nous tenons à remercier ici toutes celles et tous ceux qui par leurs actions et leur
générosité aident notre Association à exister et notre projet à grandir.
A ceux sans qui l’exposition Insolite n’aurait pas été possible : l’Office du Tourisme du
Liban qui a gracieusement mis ses locaux à disposition, les peintres qui offrent la moitié de
leurs bénéfices à l’Association Aspergirl, Jeanne-Marie Cornelius qui a accepté de parrainer
l’exposition.
A celui qui parraine notre association Aspergirl, Michel Tognini,
A tous ceux qui nous rejoignent en cours de route et nous soutiennent au quotidien, des
généreux donateurs aux petites mains qui souhaitent rester anonymes,
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