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Direction générale de la Santé

" Connaître, prévenir et mieux prendreen charge la broncho-pneumopathiechronique obstructive (BPCO) "

Dossier de presse

15 novembre 2005

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Sommaire

1.Epidémiologie de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) ___________ 3

2.Le programme d’actions 2005-2010 en faveur de la BPCO________________________ 5

3.Plan national « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladieschroniques 2005-2010 », (QVMC) _____________________________________________ 8

4.La réhabilitation respiratoire, un programme de soins efficace pour les patients atteints deBPCO __________________________________________________________________ 10

5.Le tabac : quelles perspectives pour relancer une offensive victorieuse ? ____________ 12

6.Annexes ______________________________________________________________ 15

Capital Souffle - Prenez votre souffle en main : 1ére campagne nationale de sensibilisation,de prévention et de dépistage des maladies respiratoires chroniques asthme, broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO)…) _________________________________ 16

« Opération Souffle » ______________________________________________________ 18

La Société de Pneumologie de langue Française (SPLF) __________________________ 20

Fédération Française des Associations & Amicales de malades Insuffisants ou handicapésRespiratoires ____________________________________________________________ 22

Comité national contre les maladies respiratoires ________________________________ 26

L’association B.P.C.O. "à fond le souffle" _____________________________________ 28

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1. Epidémiologie de la broncho-pneumopathie chroniqueobstructive (BPCO)

Qu’est-ce que la BPCO ?

- La BPCO est une maladie chronique, inflammatoire, lentement progressive affectant lesbronches et entraînant des lésions anatomiques et fonctionnelles des poumons.

- Cette affection est caractérisée par une réduction non complètement réversible desdébits aériens, facilement détectée par la mesure du souffle.

- Dans plus de 80% des cas, cette maladie est causée par le tabac.

- Cette maladie, d’abord « silencieuse », débute par une toux, une expectoration matinale,symptômes souvent banalisés et attribués à la « bronchite chronique » du fumeur par lespatients eux-mêmes. - La BPCO, longtemps non ressentie par le malade et insuffisamment diagnostiquée,évolue à bas bruit, en l’absence de prise en charge adaptée et peut être responsable d’uneinsuffisance respiratoire sévère limitant le moindre effort de la vie quotidienne, decomplications aiguës (les exacerbations) et de décès prématuré avant 65 ans.

La population atteinte

- Les personnes âgées de plus de 45 ans, fumeuses pour la plupart, - 60% sont des hommes, mais les femmes sont de plus en plus souvent atteintes, enraison de l’augmentation de la consommation de tabac - la précarité, la malnutrition aggravent le risque d’apparition d’une BPCO.

Les facteurs de risque

- le tabac est responsable de plus de 80% des BPCO, ce risque augmente avecl’ancienneté et l’intensité du tabagisme ; à consommation égale, les femmes sont plussensibles que les hommes aux méfaits du tabac.

- le cannabis dont la consommation est en augmentation parmi les jeunes

- les autres expositions : - l’exposition professionnelle, dans 20% des cas (minéraux, produits chimiques ouorganiques) - l’exposition domestique (fumées, produits domestiques)

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Quelques repères chiffrés sur la BPCO

- Les chiffres de prévalence (nombre de cas recensés) : 44 millions de personnes dans le monde (4 à 10% de la population mondiale) 3,5 millions de personnes en France, dont 100 000 sont atteintes de formes

sévères nécessitant une oxygénothérapie à domicile.

- La mortalité par BPCO augmente aussi, en 2020, la BPCO sera la 3ème cause de décèsdans le monde à cause du tabac, lui-même responsable d’un décès sur 5 :

2,2 millions de décès dans le monde, 4,7 millions en 2020 16 000 décès en France en 1999, 34 000 en 2020.

- En terme de morbidité, l’impact humain est considérable, par an, on dénombre:

40 000 nouveaux malades atteints de BPCO sont admis en affection de longuedurée pour insuffisance respiratoire chronique

100 000 malades sont sous oxygène à domicile 800 000 journées d’hospitalisation pour des complications aiguës liées à la

BPCO, les exacerbations (surinfections pulmonaires, insuffisance respiratoireaiguë)

- Le poids médico-économique est majeur en France :

3,5 milliards d’euros par an de dépenses de santé, dont plus de la moitié pourles hospitalisations non programmées en raison de complications aiguës

6000 euros en moyenne de dépenses de santé par an et par malade 10 000 euros pour un malade sous oxygénothérapie à domicile 1ère cause d’arrêt de travail pour maladie respiratoire

La BPCO, un défi de santé publique pour les prochaines années

- Une maladie encore mal connue du public : seules 8% des personnes de plus de 45 ansconnaissent le mot « BPCO »- Une maladie longtemps « muette » sous diagnostiquée : 2/3 des malades ignorent leurpathologie, en l’absence d’une mesure du souffle pourtant de réalisation simple.- Une maladie encore insuffisamment traitée : 1 malade sur 2 ne bénéficie pas d’une priseen charge médicale optimale selon un traitement conforme aux recommandationsprofessionnelles.

- Une augmentation prévisible du nombre de malades gravement atteints dans lesprochaines années, en l’absence de prévention et de prise en charge précoce et adaptée(réduction du tabagisme, diagnostic plus précoce de la maladie, prise en charge et suiviaméliorés des malades).

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2. Le programme d’actions 2005-2010 en faveur de laBPCO

La broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) est une maladie chroniqueobstructive des bronches qui atteint plus de 3,5 millions de personnes en France,responsable de plus de 16 000 décès par an et d’un poids médico-économique considérableen terme de morbidité, de handicap et dépenses de santé.

Deux enjeux majeurs constituent des défis de santé publique pour aujourd’huiet pour demain pour la BPCO :

mieux prévenir Liée essentiellement au tabac, elle peut être aussi mieux prévenue en mobilisant lesprofessionnels de santé et le grand public contre le tabac et sur l’importance de préserver« son capital souffle » tout au long de la vie

mieux prendre en charge Longtemps méconnue des malades et des professionnels de santé, elle évolue à bas bruit etentraîne une dégradation respiratoire progressive altérant la qualité de la vie et réduisantl’espérance de vie, en l’absence d’un diagnostic précoce et d’une prise en charge adaptée.

Le « programme d’action BPCO 2005-2010 »

C’est pour répondre à ces 2 enjeux de santé publique, que le « programme d’action BPCO2005-10 » a été élaboré, en collaboration avec les professionnels de santé, lesreprésentants de malades et les pouvoirs publics avec 2 objectifs principaux :

Diminuer à terme la fréquence de la BPCO dans la population générale par la mise enplace d’une politique de prévention visant à réduire les facteurs de risques de la maladie,particulièrement l’exposition tabagique et professionnelle.

Diminuer la mortalité évitable, les hospitalisations, réduire le handicap respiratoire etaméliorer la qualité de la vie et l’insertion socioprofessionnelle des malades par un dépistageet un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée.

Un plan, sur 5 ans, articulé autour de 6 axes stratégiques

Axe 1 : Développer les connaissances épidémiologiques sur la BPCO

Axe 2 : Soutenir la recherche sur la BPCO

Axe 3 : Prévenir la BPCO dans la population générale Axe 4 : Renforcer la formation et l’information des professionnels de santé sur la BPCO

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Axe 5 : Améliorer l’accès aux soins, le diagnostic précoce et la qualité de la prise en chargedes malades atteints de BPCO

Axe 6 : Développer l’information, l’éducation pour la santé et la réhabilitation respiratoire,l’accompagnement des malades et de leur entourage, en lien avec les associations depatients.

Les mesures

• axe 1 : l’épidémiologie : confier à l’institut de Veille Sanitaire la surveillance épidémiologique de la BPCO, soutenir des projets de recherche dans le domaine épidémiologique.

• axe 2 : la recherche : soutenir la création d’une Fondation de recherche sur le poumon, mettre en place un appel d’offres pour des projets de recherche sur la BPCO et

soutenir la création de cohortes nationales de malades pour favoriser la recherche,notamment clinique et thérapeutique,

initier des projets de recherche innovants sur la prévention de la BPCO etl’éducation thérapeutique,

développer des partenariats européens de recherche.

• axe 3 : la prévention : développer des campagnes d’information sur la BPCO et sur la préservation du

« capital souffle » et les dangers du tabac, développer des actions de dépistage de la BPCO en médecine de ville, sur les

lieux de travail, développer des actions d’éducation pour la santé en faveur de la lutte contre le

tabagisme améliorer l’accessibilité au sevrage tabagique, renforcer l’application de la loi relative au tabagisme passif, mettre en place des procédures permettant d’utiliser les taxes sur le tabac, pour

financer la recherche, l’information et l’aide au sevrage.

• axe 4 : la formation des professionnels : former les médecins généralistes au diagnostic et à la prise en charge de la

BPCO et au sevrage tabagique, former les pneumologues aux nouveaux enjeux de la prise en charge de la

BPCO, former les kinésithérapeutes à la BPCO et notamment à la réhabilitation

respiratoire, développer le nouveau métier de « coordinateur de soins » pour les personnes

atteintes de maladie, notamment de BPCO.

axe 5 : la prise en charge et le suivi : réaliser une étude sur la prise en charge des exacerbations à l’hôpital,

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harmoniser les pratiques de prise en charge des exacerbations et du suivi au longcours et développer les modes innovants de prise en charge,

améliorer l’accessibilité aux soins de réhabilitation respiratoire et d’éducationthérapeutique,

améliorer la coordination des soins et développer des filières structurées de priseen charge.

• axe 6 : l’information et le soutien des malades et de leur entourage :

faire un état des lieux de l’information disponible et des besoins à couvrir, développer, mutualiser et diffuser l’information sur la BPCO, remettre (et expliquer) à chaque malade un document d’information sur la BPCO

lors des consultations de prévention, de diagnostic ou de suivi, soutenir les initiatives des associations en faveur de l’accompagnement et de

l’insertion socioprofessionnelle des malades et de leur entourage, renforcer le soutien psychologique et l’accompagnement social des malades et de

leur entourage au cours du suivi.

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3. Plan national « Amélioration de la qualité de vie despersonnes atteintes de maladies chroniques 2005-2010 »,(QVMC)

Comment se définit une maladie chronique ?

• Une maladie chronique se définit comme « un problème de santé nécessitant des soins àlong terme1 », ce qui suppose :

- la présence d’un substratum organique, psychologique ou cognitif ;- une ancienneté de trois mois à un an, ou devant durer au moins un an ;- un retentissement sur la vie quotidienne des patients (limitation fonctionnelle,dépendance, besoin de soins…).• Il existe de multiples maladies chroniques (diabète, asthme, BPCO, épilepsie, maladies

cardio-vasculaires, maladies ostéo-articulaires…) mais leur point commun est qu’ellesretentissent systématiquement sur les dimensions sociale, psychologique et économiquede la vie du malade.

• Du fait de l’allongement de l’espérance de vie et de l’augmentation du risque d’expositionaux facteurs de risque (tabac, alcool, sédentarité, précarité…), les maladies chroniquesnon transmissibles sont en augmentation dans le monde et rendent compte de 75% desannées vécues avec un handicap et plus de 59% des décès.

- 15 millions de personnes en France souffrent d’une ou plusieurs maladies chroniques,soit 30 millions de cas de maladies chroniques recensées.

1 Définition de l’OMS, « rapport 2005, former des personnels de santé pour le 21ème siècle, un défi des maladies chroniques »

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Nombre de casdéclarés en France

- hypertension : 7 millions- asthme : 3,5 millions- -BPCO : 3,5 millions- diabète sucré : 3 millions- maladies rares: 3 millions- psychose : 600 000- épilepsie : 500 000- polyarthrite chronique : 300 000 - maladie de Parkinson : 90 000- insuff. rénale chronique : 50 000- sclérose en plaque : 30 000- SIDA : 30 00

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- 7,5 millions de personnes sont prises en charge par l’assurance maladie au titre desaffections de longue durée (ALD) pour une maladie chronique ; 980 000 nouvelles ALD sontenregistrées chaque année pour maladie chronique.

Concilier qualité de vie2 et maladies chroniques ?

- La prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques nécessite unchangement radical de perspective par rapport à l’approche habituelle mise au point dans lesmaladies aiguës.

- Les patients ont besoin de soins s’inscrivant dans le temps, prenant en compte aussi ladimension curative et préventive, dans une démarche d’appropriation de leur propre santé,avec l’objectif d’une meilleure qualité de vie au quotidien. Cette démarche suppose unpartenariat « actif » avec les professionnels de santé.

Le Plan « pour l’amélioration de la qualité de la vie des personnes atteintes demaladies chroniques », élaboration et contenu :

- Le plan fait l’objet, pour son élaboration, d’une large concertation entre les Institutions,les professionnels de santé et les associations de malades. Un colloque, « Santé publique,qualité de la vie : attentes des patients et des professionnels » a eu lieu le 8 décembre 2005,réunissant au Ministère de la Santé et des Solidarités, des représentants de l’ensemble despartenaires ; il a permit de recueillir les attentes de chacun et de débuter les travauxd’élaboration du plan. Les actes du congrès sont accessibles en ligne sur le site duministère : http:// www.sante.gouv.fr, rubrique : « maladies chroniques ».

- Inscrit comme un des 5 plans nationaux stratégiques dans la loi relative à la politique desanté publique du 9 août 2005, il sera annoncé prochainement.

- Il est articulé autour de 6 objectifs généraux et prévu pour une durée de 5 ans :

améliorer les connaissances épidémiologiques sur les maladies chroniques, améliorer la connaissance, l’observation, la recherche concernant la qualité de la vie des

malades, garantir à tous les patients un droit à une éducation à la santé de qualité, développer la formation des professionnels de santé et des « aidants », assurer une coordination et une prise en charge des personnes malades et de leur

entourage, faciliter l’intégration sociale et professionnelle des malades.

2 La qualité de la vie est définie par l’OMS comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence dans le contextede la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et sesinquiétudes. » Le point fondamental de ce concept (très large) est la notion de perception, soulignant le point de vue de lapersonne.

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4. La réhabilitation respiratoire, un programme de soinsefficace pour les patients atteints de BPCO

Qu’est ce qu’est une réhabilitation respiratoire ?

C’est un programme de soins personnalisé et négocié avec et pour le malade atteint deBPCO, associant des soins médicaux de rééducation musculaire et respiratoire, uneéducation thérapeutique, une aide au sevrage tabagique et un soutien psychosocialeadapté.

Pourquoi une réhabilitation respiratoire ?

La BPCO est une maladie respiratoire entraînant une perte progressive des capacitésrespiratoires associée une fréquente co-morbidité (pathologies cardio-vasculaires, diabète,dénutrition…) et une perte progressive des capacités musculaires (responsable d’un« déconditionnement » à l’effort).

Dès 1997, il a été prouvé que cette technique est bénéfique aux malades3 à qui elle estappliquée, en réduisant la gène respiratoire, les complications aiguës et en améliorant latolérance à l’effort et la qualité de vie.

A qui s’adresse la réhabilitation respiratoire ?

Elle peut être effectuée chez tous les malades ayant un handicap4 respiratoire apparu aucours de leur pathologie (patient dyspnéique et intolérant à l’effort, malgré un traitementmédical bien conduit), quel que soit le degré de la déficience5 respiratoire, y compris audécours d’une exacerbation6, à condition d’être dans un état médical stable. Elle peut êtreréalisée même chez les malades âgées ou sévèrement atteints (dans ce cas, elle s’effectuesous oxygène et sous surveillance médicale stricte).

Comment se passe la réhabilitation respiratoire, en pratique ?

Le programme de soins est défini par le pneumologue, en l’absence de contre-indication, enfonction des capacités individuelles du malade et comprend plusieurs composantes : Entraînement à l’exercice. Education thérapeutique. 3 Ries AL and coll. Pulmonary rehabilitation. Joint. ACCP/AACVPR, Evidence Based Medicine. Chest 1997 ;112 :1363-96.

4 « Constitue un handicap toute limitation ou restriction de participation à la vie sociale subie dans son environnement par unepersonne en raison d’une altération substantielle durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles,mentales ou cognitives ou psychiques, d’un poly-handicap pu d’un trouble de la santé invalidant », Loi du 12 février 2005 « pourl’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » , titre 1, artL114-1

5 La déficience (=perte de la fonction de l’organe malade générant une perte d’activité), dans le cas de la BPCO s’évalue par lamesure du souffle (spirométrie) et celle des gaz du sang (PaO2) en ce qui concerne l’appareil. respiratoire et par la mesure dela force musculaire pour l’atteinte des muscles respiratoires et l’ensemble des muscles du squelette.La restriction de la participation désigne les problèmes que peut rencontrer une personne dans son implication dans sa vie, parexemple, chez le malade atteint de BPCO, le fait de ne plus pouvoir faire ses courses, travailler…

6 Une exacerbation est la majoration ou l’apparition d’un ou plusieurs symptômes(toux, expectoration, dyspnée) sans préjugerde la gravité de l’épisode.

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Sevrage tabagique. Prise en charge psychologique (notamment, en cas de dépression associée) Suivi nutritionnel Prise en charge sociale (aide à l’insertion ou la réinsertion professionnelle, lutte contrel’isolement…).

Le programme d’une durée de 4 à 8 semaines, à raison de 2 à 5 séances par semaine d’unedurée moyenne de 1 à 2 heures, est suivi d’un entraînement à domicile (marche de 45minutes, par exemple) ; le soutien des associations de malade est très utile pour encouragerle patient ce programme.

Qui réalise une réhabilitation respiratoire ?

De nombreux professionnels de santé sont regroupés autour du pneumologue pour laréaliser (kinésithérapeute, ergothérapeute, infirmiers, assistant social, nutritionniste,psychologue) et travaillent en lien avec le médecin traitant, en impliquant, quand cela estpossible, l’entourage du patient.

Où se pratique la réhabilitation respiratoire ?

Efficace quel que soit le lieu où elle se pratique, la réhabilitation peut être faite à l’hôpital, ensoins de suite, en ambulatoire ou à domicile, en fonction de degrés de sévérité respiratoiredu malade.

La réhabilitation respiratoire constitue une des clés du traitement de la BPCO. Elle permetde réduire les complications, d’améliorer la gène respiratoire et redonner de l’autonomie etune meilleure qualité de vie aux malades et à leur entourage.

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5. Le tabac : quelles perspectives pour relancer uneoffensive victorieuse ?

La guerre contre le tabac s’inscrit dans la perspective de la priorité présidentielle demobilisation nationale contre le cancer du Plan cancer.

Le 27 mai 2003, le Ministre de la santé s’est engagé à réduire le tabagisme des jeunes de 30% et celui des adultes de 20 %, sur cinq ans.

Une forte réduction du tabagisme des Français à partir de 2003

- Fin 2004, plus de la moitié de l’objectif a été atteint puisque la prévalence du tabagisme achuté de 10% en population générale, mais aussi de 11% chez les femmes et de 30% lesjeunes fumeurs réguliers, qui constituent le cœur de cible.

- Ces résultats sont sans précédent en France et à notre connaissance dans les paysindustrialisés.

Des résultats au crédit d’une politique de santé complète et volontariste

• Pour y parvenir, le Gouvernement a fait porter son action sur tous les fronts, suivant encela les recommandations de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) etl’enseignement des expériences étrangères réussies. Ainsi fondé, le rapport de laCommission nationale d’orientation sur le cancer de la DGS de janvier 2003 a servi debase de réflexion.

• La hausse du prix, considérée par l’OMS et la Banque mondiale comme la mesure laplus efficace pour lutter contre le tabac, a été un des éléments déterminants de cesuccès. C’est d’ailleurs une des motivations essentielles de l’arrêt pour les fumeurs quise sont arrêtés en 2003 et 2004.

• Plus largement, la réglementation de lutte contre le tabac a connu son renforcement leplus important depuis la loi du 10 janvier 1991 dite « loi Evin » :

- Avertissements sanitaires plus dissuasifs sur les emballages de produits du tabac àpartir de 2003 ;- Interdiction de vente de tabac aux mineurs en 2003 ;- Interdiction de la publicité sur Internet en 2004 ;- Interdiction des « paquets enfants » de moins de 20 cigarettes (en 2003 et 2005) ;- Encadrement de la revente de tabac tolérée jusqu’en 2004 ;- Aggravation des sanctions contre les sociétés violant la réglementation du commercedu tabac (responsabilité pénale des personnes morales, amendes plus dissuasives) ;- Augmentation des moyens de contrôle du respect de la réglementation : compétencejudiciaire élargie aux associations familiales et de consommateurs, compétence donnée àdes corps de fonctionnaires du ministère de la santé et des solidarités et du ministère de lacohésion sociale.

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• Ces actions sur les leviers de l’offre et, surtout, de la demande de tabac ont étéaccompagnées de campagnes de communication et de prévention mais également demesures d’aide à l’arrêt.

- Ainsi fin 2004, l’INPES a lancé la première campagne médiatique d’alerte sur les dangersdu tabagisme passif, tout en poursuivant sa communication sur l’aide à l’arrêt avecnotamment la mise en ligne en 2005 d’un site Internet dédié au sevrage (www.tabac-info-service.fr).

- En 2003, l’Afssaps a publié des recommandations de pratiques cliniques pour lesprofessionnels de santé, qui ont été largement diffusées, notamment avec l’appui del’INPES. En 2004, une conférence de consensus sur grossesse et tabac s’est tenue avec lesoutien du ministère de la santé. En octobre 2005, les recommandations pour la prise encharge péri-opératoire du tabagisme ont été rendues publiques, sur la base d’une réuniond’experts financée par le ministère de la santé.

- En 2003 et 2004, le ministère de la santé a consacré 3 M€ pour assurer une couverturenationale en consultations hospitalières de tabacologie.

- L’évaluation de l’efficacité à grande échelle de la mise à disposition gratuite de substitutsnicotiniques en cours d’expérimentation dans trois régions pilote, devrait être disponibledébut 2006.

- Dans le cadre de la loi de santé publique et du Plan gouvernemental de lutte contre lesdrogues illicites, le tabac et l’alcool 2004-2008, un programme d’intervention en milieuscolaire est mis en place, avec notamment un guide méthodologique pour les intervenants.

- Enfin, depuis 2002 les financements consacrés à la lutte contre le tabac par le ministèrede la santé ont fortement augmenté, notamment par dotations aux associations.

- Mais avec 30% de fumeurs dans la population générale, la France est encore loin del’objectif de 20% assigné par l’OMS.

La nécessité de poursuivre l’effort

- Sous l’effet du contrat d’avenir avec les buralistes, la fiscalité des tabacs est gelée jusquefin 2007. En conséquence, la dynamique à la baisse du tabagisme n’est plus observée, tanten termes de ventes de tabac, de substituts nicotiniques ou de fréquentation desconsultations de tabacologie.

- Dans ce contexte, s’impose de répondre à l’enjeu de développer des actions deprévention du tabagisme passif pour préserver les acquis de l’offensive contre le tabac, au-delà la poursuite en 2005 de la campagne lancée en octobre 2004. En effet, après lafiscalité, les restrictions du tabagisme en public constituent la mesure la plus efficace pourlutter contre le tabac.

- Tenant compte des expériences étrangères encourageantes, de l’avis des experts et desassociations ainsi que du soutien de l’opinion à cette démarche, le ministre des solidarités,de la santé et de la famille a chargé l’IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) d’une

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concertation sur les conditions de mise en place d’une interdiction complète de fumer, ciblantde manière privilégiée les lieux de travail. Dans l’attente de ce travail, le ministre de la santéet des solidarités a fait part de son intention de renforcer la prévention du tabagisme passif.

- Au plan international, la négociation des protocoles additionnels à la convention cadreinternationale de lutte contre le tabac commencera en février 2006. La France sera attentiveau sein de la délégation européenne à obtenir le meilleur niveau possible de protection de lasanté.

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6. Annexes

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Capital Souffle - Prenez votre souffle en main :1ére campagne nationale de sensibilisation, de préventionet de dépistage des maladies respiratoires chroniquesasthme, broncho-pneumopathie chronique obstructive(BPCO)…)

En France, plusieurs millions de personnes sont concernées par les maladies respiratoireschroniques. Dans la plupart des cas, une prise en charge précoce permet d’éviter leuraggravation. C’est pourquoi les associations de professionnels de santé et de malades,

la Société de Pneumologie de Langue Française,le Comité National contre les Maladies Respiratoires, l’Association Asthme et Allergies, l’Association BPCO, la Fédération Française des Associations et Amicales de Malades, Insuffisants ouHandicapés Respiratoires,

avec le soutien de la Direction générale de la Santé

et en partenariat avec le laboratoire GlaxoSmithKline

se mobilisent pour inciter les Français à dialoguer avec leur médecin sur les maladiesrespiratoires chroniques et à faire mesurer leur souffle.

Cette campagne de Santé Publique, parrainée par Catherine Destivelle, alpiniste, LoïcLeferme, champion du monde d’apnée et Sébastien Llado, tromboniste, se déroulerad’octobre à novembre 2005. Elle comportera une campagne nationale à la radio et dans la presse, ainsi que des actionsde terrain dans 7 grandes villes françaises. La population de ces villes sera invitée à serendre sur des stands d’information « Capital Souffle » (cf. programme ci-dessous). Les plusde 16 ans pourront y faire mesurer leur souffle et évaluer leur capital respiratoire.

« CAPITAL SOUFFLE » EN PRATIQUE

Retrouvez toutes les informations sur : http://www.capitalsouffle.fr/

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L’asthme et la BPCO : priorités de santé publique Ces deux maladies sont inscrites parmi les objectifs définis dans la loi de Santé Publiquedu 9 août 2004 et la BPCO doit en particulier faire l’objet dans les mois qui viennent, d’unplan de santé publique élaboré par la Direction Générale de la Santé en collaboration avec laSociété de pneumologie de langue française.

Qui est concerné par l’asthme?L’asthme est une maladie fréquente qui peut survenir à tout âge. En France, cette affectiontouche près de 10% des enfants à l’école primaire, 15% des 13-14 ans et 5% des adultes(1).

Pourquoi est-il important de dépister et de traiter l’asthme dès les premierssymptômes?A un stade précoce, les symptômes d’asthme peuvent sembler sans gravité. Aussi, il arrivesouvent que les personnes concernées n’aient pas conscience d’être asthmatique. Pourtantl’évolution peut être grave. En France, environ 2000 personnes en meurent chaque année(1). Chiffre d’autant plus dramatique que l’asthme peut se maîtriser. Chez la majorité despatients asthmatiques, la maîtrise de l’asthme peut et doit être obtenue, puis maintenue. Lestraitements actuels permettent de diminuer les symptômes de l’asthme, d’éviter les crises etcontribuent ainsi à améliorer la qualité de vie (1-2).

Qui est concerné par la BPCO?La plupart des personnes atteintes sont des fumeurs ou ex-fumeurs, à partir de 40 ans.Toutes les formes de tabagisme favorisent le développement de cette maladie. D’autres substances inhalées en milieu professionnel (poussières, fumée…) peuvent aussijouer un rôle dans la maladie.Pourquoi est-il important de détecter et de traiter la BPCO dès les premierssymptômes?Les premiers symptômes (toux et crachats, essoufflement) peuvent paraître anodins.Pourtant, l’évolution peut être grave, entraînant un important handicap pouvant aller jusqu’àl’invalidité par insuffisance respiratoire chronique nécessitant un traitement par oxygène. Ilest important de se prendre en charge le plus tôt possible, surtout si l’on est fumeur (1).Dans tous les cas, il est nécessaire d’arrêter de fumer pour préserver son capital souffle.

(1) DGS/GTNDO, Asthme, mise à jour 27/03/03, www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/hop/49asthme.pdf(2) Recommandations ANAES/AFSSAPS. Suivi médical des patients asthmatiques adultes et adolescents, sept. 2004.www.anaes.fr

Le souffle est un capital à préserver, indispensable à la vie. Dès maintenant, mesurez-le...

en partenariat avec GlaxoSmithKline

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« Opération Souffle »

Ville test : Bourges et son agglomérationComprend les villes de Bourges, La Chapelle St Ursin et St Doulchard

L’opération s'est déroulée du 10 mars au 17 mars 2005

Objet : Etude de faisabilité et mesure de l’impact d’une campagne de dépistage desmaladies respiratoires obstructives.

Objectif : évaluer la « rentabilité » d’un dépistage chezdes personnes non diagnostiquées et établir leur profil

L’opération a été dirigée par un Comité de Pilotage composé d’un représentant de chacunedes associations impliquées à savoir :• Bruno Housset, SPLF• Gérard Huchon, CNMR• Jean-Claude. Roussel, FFAAIR• Daniel Vervloet, Asthme et Allergies• Yves Grillet, Association BPCOLa mission de ce Comité était de valider les travaux du Comité Scientifique et du Comitépédagogique, de présenter le projet aux sponsors pour recherche de financement,d’approcher diverses institutions pour le patronage de la campagne

Le Comité de Pilotage est aidé par un Comité Scientifique composé de• Bruno Crestani, (pneumologue HU), coordinateur• Françoise Neukirch, (Inserm)• Hervé Guénard (physiologie)• Denis Pouchain (MG)• Frédéric Masure (pneumologue libéral)• Patrick Rufin, (physiologiste)• Jean-François Dessanges, (physiologiste)• Marie-France Doré, (physiologiste)La mission de ce Comité Scientifique était d’Etablir un protocole rigoureux autour desquestions : pourquoi, qui et comment dépister, de déterminer la typologie des patientsdépistés, les modalités de mesure du souffle (la validation métrologique du Piko-6 ayant étéfaite), de rédiger le questionnaire patient qui accompagnera toute « mesure du souffle »effectuée pendant la campagne.

Un Comité Pédagogique composé par Yves Magar et Yves Grillet a défini les objectifs etles outils pédagogiques de la formation dont le contenu pédagogique devra être validé par lecomité scientifique.

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Un Comité de Pilotage local a impliqué les instances municipales (Dr Michel Verdier,Pédiatre, Adjoint au maire en charge de la santé), ordinales (médecin et pharmacien), lespneumologues locaux, libéraux et hospitaliers

La mise en œuvre opérationnelle était sous la responsabilité de PR InternationalLes partenaires de cette opération ont été les laboratoires AstraZeneca, GlaxoSmithKline,AltanaPharma, Boehringer-Pfizer.La Direction générale de la santé a financé l’analyse statistique des résultats

Structuration de l’agglomération / professionnels de santé- 109 médecins généralistes et hospitaliers- 10 pneumologues libéraux et hospitaliers au niveau du département, dont 6 àBourges- 15 médecins du travail- 46 pharmaciens- 70 kinésithérapeutes- Environ 40 infirmières et une école d’infirmière

La préparation de l’opération a mobilisé les acteurs tant au niveau local que national.Plusieurs réunions de préparation, d’information et de formation des acteurs, d’informationde la presse ont eu lieu de septembre à février 2004. Le programme a été finalisé et lasemaine s’est déroulée comme suit :

Résultats de l’opération

L’analyse a été réalisée par l’entreprise Biostatem et a fait l’objet d’amendements aprèsdiscussion avec le Comité Scientifique. Un résumé a été adressé pour présentation auprochain Congrès de pneumologie de langue française

Sur 3147 participants à l’opération, 3106 questionnaires étaient analysables (femmes : 51%,âge moyen :47 ans, extrêmes : 17-99 ans). Il s’agissait de non fumeurs (47%), anciensfumeurs (30%) et fumeurs actifs (23%). 342 sujets (11%) déclaraient être asthmatiques, et218 (7%) bronchitiques chroniques. Le rapport V1/V6 était compris entre 0,7 et 0,8 chez 855sujets (23%), tandis que 217 (7%) avaient un V1/V6 < 0,7. Parmi ces derniers, 59% n’avaientaucune maladie respiratoire connue, et 44% étaient non fumeurs.

Conclusion

Cette opération a montré que la mesure du souffle est faisable en population générale etpermet d’identifier des sujets non fumeurs ayant probablement une pathologie respiratoireméconnue. Il reste à préciser la valeur diagnostique (faux positifs) de cette méthode dedépistage en population générale.

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La Société de Pneumologie de langue Française (SPLF)

La Société de Pneumologie de Langue Française a pour mission d’étudier les maladiesrespiratoires sous tous leurs aspects. Ses actions sont multiples : formation etperfectionnement des pneumologues, promotion de la recherche et de l’enseignement de laspécialité, élaboration et mise en œuvre de programmes de lutte contre les maladiesrespiratoires. La SPLF a aussi vocation à mettre en place la prévention au travers d’actionsde sensibilisation, de dépistage et d’éducation thérapeutique de maladies respiratoirescomme l’asthme, la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) et les maladiesprofessionnelles.

La SPLF exerce également un rôle d’expertise scientifique auprès des institutions en chargede l’évaluation des pratiques de santé, dans l’élaboration de recommandations.

La SPLF compte aujourd’hui 1 500 membres, tous pneumologues de langue française, etexerçant une activité libérale, hospitalière ou hospitalo-universitaire en France et dans unecinquantaine de pays étrangers.

La SPLF est une société savante dont l'activité se fonde sur un conseil scientifique. Desgroupes de travail spécialisés (infectiologie, tabacologie, oncologie, etc..) se réunissentrégulièrement pour promouvoir des études, contribuer au programme du congrès annuel,élaborer des recommandations.

La SPLF est donc une société internationale et à ce titre collabore avec la sociétéeuropéenne de pneumologie, l'OMS.

Découvrez la Société de pneumologie de langue française au travers de son site Internetwww.splf.org.

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La Fédération Française de pneumologie (FFP)__________________________________________________

• Créée en octobre 2005, la FFP est une association qui regroupe les pneumologues. Elleest constituée par les représentants désignés par les organismes existants dans ledomaine de la pneumologie (sociétés savantes, associations, collèges, syndicats…).

• Les objectifs de la FFP sont :- de constituer un interface et une source de coordination et d’information entre les

différents partenaires composant la FFP dans le cadre d’opérations mobilisantl’ensemble de la pneumologie auprès des tutelles, du grand public, desorganismes nationaux ou internationaux et des industriels,

- de promouvoir, coordonner et animer les actions dans le champ de la formationmédicale continue, de l’évaluation et de l’accréditation,

- de coordonner l’information à destination des pneumologues- d’être une structure de réflexion et d’information sur la politique de la disipline et

ses choix stratégiques. Le président de la FFP est le professeur Didier HOUSSET.

Le siège social de la FFP : « la Maison du Poumon », 66 boulevard Saint Michel, 75006PARIS.

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Fédération Française des Associations & Amicales demalades Insuffisants ou handicapés Respiratoires__________________________________________________

Fédération Française des Associations & Amicales de malades Insuffisants ouhandicapés Respiratoires

L'éducation des patients……vue par les malades

La présentation du plan BPCO est l'occasion de sensibiliser le grand public à cettepathologie. A ce titre, le positionnement des associations de malades vient compléter lerôle des soignants et celui des pouvoirs publics.

Mais à cette occasion, la FFAAIR veut aller plus loin.Car après l'annonce de la maladie, qu'advient-il pour le malade nouvellementdiagnostiqué ?

Pour le malade, son conjoint et sa famille, l’annonce de la maladie est souvent vécuecomme une catastrophe. C’est un peu "le ciel qui vous tombe sur la tête et toutes lesquestions qui vous assaillent".

Il faut en effet intervenir sur ce qui va se passer après le dépistage, le diagnostic etl’annonce de la maladie. C'est ainsi que les associations de malades regroupées au seinde la FFAAIR ont réfléchi à ce que devrait être véritablement la prise en charge dumalade atteint de BPCO au niveau de l'information sur sa pathologie. C'est la place del'Education thérapeutique qui prend là toute sa dimension.

Avant d’apprendre à se soigner, il faut apprendre à être malade !_________________________________________________________________________

L’Education thérapeutique vue par les malades

On ne vit pas pour se soigner, mais on se soigne pour vivre !

"L'Education thérapeutique" signifie sans conteste, "apprendre à se soigner ".Pour un malade chronique respiratoire, il s’agira sans doute de bien apprendre àobserver son traitement, savoir utiliser son dispositif d’assistance respiratoire, bienprendre ses médicaments… Autrement dit, suivre le plus correctement possible laprescription médicale de son médecin.

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Pour les professionnels de santé, le champ d’éducation ainsi décrit, semble suffisant.Pour les malades, en revanche, c’est bien avant, et bien après qu’ils "auraient aimésavoir…" mais savoir quoi ? et pourquoi ?

Apprendre à être malade : apprendre à se soignerIl suffit d’entendre les témoignages, et d’analyser les appels et les demandes sur la lignede téléphone « Respir’Ecoute » de la FFAAIR pour tenter d’y répondre.Du point de vue de « l’usager », l’Education thérapeutique renvoie à lanotion "d'apprendre à être malade" et oblige à préciser ce qui doit être appris et quelssont les bénéfices attendus.C’est en reprenant scrupuleusement le parcours d’une personne, bientôt identifiée« malade chronique », qu'on peut repérer : les contenus, les moments, les lieux, lesacteurs, les moyens de ce qui pourrait être une bonne Education thérapeutique.

L'annonce de la maladie

- Ce qui doit être impérativement compris par les malades : le nom de la maladie, la naturedu dysfonctionnement, le caractère chronique de l’affection, le médecin spécialiste auquelrecourir, la nécessité d’un suivi médical régulier, les examens à faire, l'importance dutraitement …- Le "top 5" des questions des malades : où sont les bons professionnels ? combiença coûte ? pourrai-je continuer à travailler ? opter pour l’hospitalisation publique ouprivée ? vais-je pouvoir partir en vacances malgré ma BPCO ?...- Plusieurs notions pratiques essentielles pour le malade :. la prise en charge du suivi médical : quels papiers avoir sur soi, comment éviterl’avance des frais… comment mettre en place la demande de prise en charge à 100 %. quelle consultation hospitalière choisir : privée, ou publique ?. les différents examens à pratiquer . la prise en charge des transports . la réponse aux questions concrètes du malade mais aussi de sa famille.

La mise en place du traitement

- Ce qui doit être entendu, compris et souvent re-dit au malade : le nom dutraitement et son principe de fonctionnement, la connaissance du matériel (ou del’appareillage) et le déroulement de la phase d’apprentissage, les prestataires auxquelsil peut s’adresser, le suivi médical, les incidents ou les signes qui doivent amener àconsulter, le rôle du médecin traitant et celui du spécialiste, l'amélioration attendue par lemédecin, le recours aux associations de malades, les documentations d'information.- Le "top 5" des attentes des malades : qui va mettre en œuvre l'appareillagerespiratoire prescrit par le médecin? Existe-t-il différents prestataires ? Sont-ils tousagréés et compétents ? Dois-je déménager pour installer mon appareillage respiratoire ?La machine et la vie de couple sont-ils compatibles ?...- Les point essentiels pour le malade : connaître les avantages et les inconvénientsdes différents prestataires qui fournissent et assurent le fonctionnement de l'appareillagerespiratoire, la mise à disposition d'une documentation adaptée, la rencontre avecd'autres malades déjà appareillés, les conseils pratiques pour le retour à domicile après

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l'hospitalisation (installation du dispositif…), où se trouve l’association la plus proche ?(réunions…) que peut-on en attendre…

Vivre avec sa maladie et son traitement

Comment bien vivre avec son appareillage au quotidien, les déplacements (de courte durée, lesvacances..) les transports (en train, en avion, en voiture…), les assurances, le suivi médical, lesaides à domiciles pour les soins, la toilette, la prise en charge…

Afin que les malades deviennent à leur tourdes "éducateurs" pour les autres malades

Pour la FFAAIR, l'Education thérapeutique bien conduite doit pouvoir amener desmalades qui ont intégré, bien compris, et accepté la maladie et son traitement à devenirà leur tour des malades formateurs et partenaires.

- des malades formateurs et partenaires pour les malades nouvellementdiagnostiqués : mais aussi de leurs conjoints et de la famille. Ils pourraient ainsi lesaccompagner, les parrainer en les aidant par leur expérience à passer ce cap difficile.Ainsi, des malades accompagnés pourront à leur tour devenir des malades formateurset partenaires.

- des malades formateurs et partenaires pour les médecins et les para médicaux :mais aussi pour les futurs médecins et les futurs para-médicaux auxquels ils apporterontun éclairage essentiel : le vécu de la maladie. Car les soignants maîtrisent les causesde la maladie, la manière de la soigner, mais ils ignorent souvent tout du vécu de lamaladie.

Dépister et diagnostiquer la BPCO est certes nécessaire et indispensable. Mais aprèsl'annonce de la maladie "accompagner le malade", son conjoint et sa famillereprésente, selon les témoignages de tous les malades atteints de BPCO et regroupésau sein de la FFAAIR une nécessité absolue. La FFAAIR développe ainsi la notiond'une Education thérapeutique plus proche des attentes et du vécu des malades,car basée sur le vécu, l'expérience au quotidien, les témoignages, et dispensée par lesmalades eux-mêmes en collaboration avec les soignants.

MIEUX CONNAÎTRE LA FFAAIR

La FFAAIR, association loi 1901 sans but lucratif, gérée "par les malades, pour les malades",regroupe au plan national 40 Associations, régionales ou départementales avec au total environ15.000 adhérents. Chaque Association régionale développe ses propres actions (accueil,information, soutien, liens avec les intervenants médicaux, sociaux) pour : favoriserl’amélioration de la qualité de vie, défendre les intérêts des malades, promouvoir despolitiques de santé adaptées aux besoins des personnes malades et handicapéesrespiratoires.

« Et si l’on respirait mieux », c’est en résumé, l’objectif que s’est fixé la FFAAIR.Un leitmotiv décliné dans toutes ses actions, par les malades, et pour les malades.

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Les objectifs prioritaires de la FFAAIR pour la BPCO :

. mieux informer. améliorer le diagnostic et le traitement

. réduire les facteurs de risques. prévenir les complications et les exacerbations

. prendre en compte le retentissement sur la vie quotidienne. maintenir ou réhabiliter l’activité physique

. restaurer la qualité de vie

Les partenaires de la FFAAIR sont les organisations médicales et para-médicales (SPLF,CNMR, IFCT…), les fabricants et les fournisseurs de matériels, de produits, de médicaments…les organismes de Sécurité Sociale, les pouvoirs publics (Ministère de la Santé, commissionsconsultatives CERTU, COLIAC, CNA…).

FFAAIR - Fédération Française des Associations et Amicales de malades, d’Insuffisants ouhandicapés Respiratoires

La Maison du Poumon - 66 Bd Saint Michel - 75006 PARIS - tél : 01 55 42 50 40 Site internet :www.ffaair.org

Président : Jean-Claude ROUSSEL

Contact-Presse FFAAIR

Marie-Caroline LAFAY - tél : 04 93 65 74 35 - 06 16 56 46 56 - mclafay@wanadoo.fr

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Comité national contre les maladies respiratoires

- Le Comité National contre les Maladies Respiratoires est une association type loi 1901,créée en 1916 par Léon Bourgeois (Prix Nobel de la Paix en 1920), pour soigner les« Poilus » gazés dans les tranchées. Le Comité National contre les Maladies Respiratoiresest reconnu d’utilité publique dès sa création.

- Son histoire s’est longtemps confondue avec celle de Tuberculose, mais l’association asu évoluer avec les priorités de santé publique. C’est ainsi que le « Comité Nationald’assistance aux anciens militaires Tuberculeux » créé en 1916 est devenue : « ComitéNational contre les Maladies Respiratoires ».

Sa mission : la promotion de la santé respiratoire et la protection du Poumon. Son ennemi public n°1 : le Tabac.

Le C.N.M.R. est entièrement indépendant et fonctionne exclusivement grâce à lagénérosité de nombreux donateurs.

- Une activité qui s’organise quotidiennement autour de 3 axes de travail majeurs, relayéepar un réseau dynamique de Comités Départementaux contre les Maladies Respiratoires.

1 – Aide sociale aux malades2 – Soutien à la recherche scientifique en Pneumologie3 - Information et prévention du grand public et des patients sur les maladies respiratoires etleurs facteurs de risques.

1-Aide sociale aux malades respiratoires :

.Faire face aux besoins immédiats, répondre aux situations d’urgence et en attente d’uneprise en charge régulière….Soit avec l’aide des travailleurs sociaux soit avec l’aide d’autres structures associatives, leC.N.M.R. et les Comités Départementaux interviennent pas le biais d’un soutien financierauprès des personnes qui souffrent de maladies respiratoires, trop souvent confrontées àdes situations de précarité.

2-Soutien à la recherche scientifique en pneumologie

.Depuis 1970, plus de 200 travaux de recherche médicale ne Pneumologie ont pu êtrefinancés par le C.N.M.R, grâce au soutien de des donateurs, dont l’industriepharmaceutique, pour un montant de plus de 6 millions d’euros..Depuis 1994, le Conseil Scientifique a choisi de privilégier la recherche clinique,traditionnellement le parent pauvre de fla recherche médicale, permettant un bénéfice rapideet direct pour les malades.

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3-Information et prévention

3-1 :Prévention et éducation auprès des jeunes.Avec une action majeure : la Campagne du Timbre, qui chaque année depuis 1925, permetà la fois de sensibiliser les jeunes et de collecter des fonds. Depuis 5 ans, la Campagne duTimbre met l’accent sur l’importance de préserver son souffle et de lutter contre letabagisme. Un programme « Objectif Ecole sans Tabac » piloté par les Comités Départementaux etdestiné à assurer l’application de la loi Evin dans les établissements scolaires.

3-2 : Information et éducation du grand public et des patients.- Un site internet : www.lesouffle.org

- La participation à des journées Mondiales de sensibilisation en particulier : JournéeMondiale de la Tuberculose, Journée Mondiale de l’Asthme, Journée Mondiale sans Tabac,Journée Mondiale de lutte contre la B.P.C.O.- L’édition de brochures grand public et patients.- La mise en place des C.E.R. Centre d’Education Respiratoire) pilotés par les ComitésDépartementaux pour les patients asthmatiques et les insuffisants respiratoires.- La prise en charge de centres de sevrage tabagique.

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L’association B.P.C.O. " à fond le souffle"

« La BPCO, je ne connais pas ! » Qui peut encore le dire ?La Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive frappe aujourd’hui en France entre 3 et 4millions de personnes. En 2020, elle constituera le 3ème cause de mortalité par maladie dansnotre pays et dans le monde.

Pour répondre à ce défi de Santé Publique, l’Association BPCO a été créée en juin 2003,quelque mois après le lancement de la 1ére journée mondiale consacrée à cette maladie parles pneumologues hospitaliers et libéraux..

Elle s’est efforcée, au fil des mois, d’informer au mieux les malades et leur famille, desensibiliser le grand public sur les conséquences de ce fléau national, de mobiliser lesprofessionnels de santé sur la nécessité d’un meilleur dépistage et du développement de lamesure du souffle.

Cette mesure du souffle, dont notre association s’est faite l’avocat aux côtés d’autresstructures médicales et associatives, a ainsi été largement promue en Mars 2005 à Bourges.Pendant une semaine, toute la ville s’est mobilisée pour inviter et inciter ses habitants, dontles plus exposés au tabagisme, à venir mesurer leur souffle. Le pari de cette « première »nationale s’est rapidement transformé en un réel succès.

Partie prenante des événements majeurs qui concernent la BPCO en France, l’AssociationBPCO l’est également de la recherche sur la maladie. Elle mène actuellement et pour unedurée de 4 ans une vaste étude sur le suivi des patients porteurs de BPCO, dont elle est àl’initiative avec la Société de Pneumologie de Langue Française.

Deux fois par an , l’Association BPCO édite un journal, « A fond le souffle », envoyé à sesadhérents et mis à la disposition des patients dans les salles d’attente des pneumologues,des généralistes et des médecins du travail. Les patients peuvent y trouver de multiplesinformations sur leur maladie, des témoignages, des contacts utiles et bien sûr adhérer àl’association.

Présente sur tous les fronts de la maladie, aux côtés des partenaires publics et privés quiveulent répondre aux défis qu’elle soulève, l’Association BPCO, qui rassemble plus de 1300adhérents, veut aller plus loin dans la reconnaissance de cette maladie par les responsablesde la Santé.C’est pourquoi, le 16 novembre 2005, à l’occasion de la 4ème journée mondiale de la BPCO ?elle organise au Sénat les premiers Etats Généraux de la BPCO.