DOSSIER Packing 3

Association LEA POUR SAMY

Action Internationale Contre l’Autisme 51 rue Léon Frot 75011 Paris, Tel : 01.47.00.47.83 – Fax : 01.43.73.64.49

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DOSSIER PACKING

3ème partie

Les promoteurs du packing : leurs réactions & nos réponses

LES PROMOTEURS

DU PACKING

Leurs réactions

&

Nos réponses

A p r 2 1 2 0 0 9

Lettre ouverte concernant l'autisme par Pierre Delion

Lettre ouverte aux parents d’enfants d’adolescents et d’adultes autistes, a leurs

professionnels éducateurs pédagogues et soignants

Depuis plusieurs années, quelques rares parents d’enfants autistes règnent dans le monde des

associations de parents d’enfants autistes par la terreur, les dénonciations, les calomnies ad

hominem et la manipulation médiatique. Jusqu’à présent, nous étions un certain nombre de

professionnels de la pédopsychiatrie à y voir le signe d’une souffrance telle qu’en vivent tous

les parents dont un enfant est touché par une maladie, un handicap ou une difficulté majeure

qui met en jeu son présent et son avenir. Entre-temps, les pratiques et les prises en charge

éducatives, pédagogiques et thérapeutiques ont progressé quelquefois de manière notable,

notamment en ce qui concerne les neurosciences, mais aussi les techniques éducatives et les

psychothérapies intensives.

Aujourd’hui, les équipes de pédopsychiatrie françaises se forment activement pour se situer

dans cette perspective intégrative, réorganisent leurs dispositifs pour y accueillir les aspects

complémentaires nécessaires pour la prise en charge de chaque enfant et engagent des

réflexions cliniques, psychopathologiques et thérapeutiques en tenant compte des avancées

des neurosciences, notamment dans la pratique des bilans diagnostiques, mais aussi dans

l’élaboration d’hypothèses intégrant les différents aspects complémentaires. Nous arrivons

ainsi à ce que d’aucuns appellent une « pédopsychiatrie intégrative » qui conjugue sous

l’égide des parents, un développement des aides éducatives pour tous les enfants qui en ont

besoin, une approche pédagogique à chaque fois que c’est possible et un soutien thérapeutique

quand c’est nécessaire. Cette approche plurielle nécessite de se concerter avec les partenaires

autour de l’enfant de façon à lui apporter au plus près de ses besoins définis lors du bilan, du

diagnostic et des indications de prises en charge, les différentes aides nécessaires. Dans ces

perspectives intégratives, le rôle de l’équipe de pédopsychiatrie est de proposer les soins dont

chaque enfant a besoin en fonction de son histoire pathologique, de ses symptômes actuels et

d’autres éléments qui sont déterminés par les ressources existant autour de l’enfant et de sa

famille. C’est ainsi que certains enfants présentant des symptômes très préoccupants tels que

les très graves automutilations, une violence mettant en péril la vie familiale, la poursuite de

leurs soins et de leur intégration scolaire et finalement leur développement, peuvent recevoir

des soins spécifiques tels que le packing ou enveloppements humides, ou une approche avec

la pataugeoire, ou tout autre média qui peut faciliter l’instauration du lien avec l’enfant atteint

de Troubles Evolutif du Développement, et qui constituent autant de moyens utilisés par les

équipes soignantes et souvent éducatives pour rentrer en contact avec ces enfants. Dans le

grand ensemble de ces approches, le packing est une technique de soin qui appartient au

groupe des techniques d’enveloppement requises pour rassembler le corps d’un enfant qui

manque de contenance du fait de sa pathologie. Elle consiste à envelopper doucement un

enfant qui garde ses sous vêtements, dans des serviettes trempées dans l’eau à la température

du robinet (autour de dix degrés) jusqu’au cou, puis dans un drap sec, puis dans un tissu

imperméable qui permettra un réchauffement rapide et dans deux couvertures chaudes.

L’enveloppement dure environ une minute et en quelques minutes (deux à cinq), le corps de

l’enfant se réchauffe soudainement produisant chez lui une détente musculaire importante, le

surgissement de sourires et éventuellement de sons (et de paroles quand il a accès au langage)

et d’échanges par le regard. La séance dure entre quarante cinq et soixante minutes et se

termine par le « désenveloppement » de l’enfant, son rhabillage et le partage d’une collation

avec les soignants qui sont restés avec lui pendant la séance. En fonction de la pathologie de

LE PACKING

De la théorie à la clinique psychomotrice de l'enveloppement

Vendredi 5 décembre 200813h00 - 16h30

CENTRE HOSPITALIER

THÉOPHILE ROUSSEL

CENTRE HOSPITALIER THEOPHILE ROUSSEL1 rue Philippe Mithouard - B.P. 71 - 78363 Montesson Cedex

Tél.: 01 30 86 38 38 - Fax : 01 39 13 37 37 www.th-roussel.fr

http://www.th-roussel.fr/

Le Packing

-Les techniques d'enveloppement humide ne sont pas récentes. Depuis bien longtemps, on a remarqué la valeur apaisante et thérapeutique de l'eau dans les affections psychiatriques. Les techniques de packing, qui combinent l'enveloppement, l'humidité, le froid et un réchauffement produit secondairement par l'intérieur du corps, permettent une sorte de reconnexion du patient avec son corps. Cette situation ainsi que l'apaisement qu'elle procure offrent en retour une amélioration des capacités de communication. Car les techniques de packing sont avant tout un soin qui facilite l'échange relationnel et thérapeutique entre un patient et un groupe de soignants.De plus en plus d'équipes se forment et pratiquent ce type de soin, particulièrement à l'hôpital T. Roussel. Deux enseignements se dégagent :

- le packing est l'occasion d'une approche thérapeutique pluridisciplinaire du patient ;

- les indications se diversifient considérablement.

Le colloque se propose d'exposer et discuter ces deux phénomènes.

Eric PIREYRE

Psychomotricien

ProgrammeNous remercions le CHRU de Lille, le service du Professeur Pierre DELION ainsi que le Centre

Hospitalier de Montperrin d'Aix-en-Provence pour leur participation à ce programme.

Modérateur : Florent VINCENT, Psychomotricien (Théophile Roussel - Montesson)

√ BhOO -13hl5 : Accueil - Salle Philippe Mithouard

Monsieur CASPARD, Directeur du Centre Hospitalier Théophile Roussel - Montesson

√ 13hl5-13h30 : Introduction

Dr Jean LAVIOLLE, Praticien Hospitalier (Théophile Roussel - Montesson)

PÉDOPSYCHIATRIE

√ 13h30-14h00 : La pratique du packing avec les enfants autistes au sein d'un hôpital de jour

Béatrice VANDEWALLE, Psychomotricienne (CHRU - Lille)

√ 14h00- 14h30 : Mise en place du packing au sein d'un hôpital de jour pédopsychiatrique

Caroline COGGIA, Interne, hôpital de jour (Théophile Roussel - Montesson)

Claire MONTARGES, Éducatrice Spécialisée, hôpital de jour (Théophile Roussel - Montesson)

PSYCHIATRIE ADULTE

√ 14h30 -15h00 : Spécificités de la cure de packs en psychiatrie adulte

Véronique DEFIOLLES, Psychomotricienne (CH de Montperrin - Aix-en-Provence)

√ 15h00-15h30 : Mise en place de l'équipe et du protocole dans l'enveloppement (quelques exemples cliniques)

Michèle RAVISSE, Psychomotricienne, hôpital de jour Sartrouville (Théophile Roussel - Montesson)

√ 15h30-16h00 : 30 années avec le Pack. Evolutions ou révolutions ?

Dr Jean-François CESARO, Praticien Hospitalier, CMP Sartrouville (Théophile Roussel - Montesson)

√ Conclusions

Dr Patrick CHARDEAU, Praticien Hospitalier Chef de Service du 92102 (Théophile Roussel-Montesson)

Trente années avec le pack1

évolutions ou révolutions ?(En fait quelques ajustements et des adaptations)

parJean-François CESARO2

C'est beaucoup par effet du hasard si je me suis intéressé au packing et sans doute aussi par l'effet d'une certaine dose de nécessité.

1)- deux rencontres avec le pack et deux chocs

a) - le premier choc ou le « choc réfrigérant » de la non-rencontreC'est dans les années 1977 que j'ai rencontré ou plutôt que je n'ai pas rencontré cette pratique au CHS de la Sarthe. Jeune interne on me demande d'occuper une place vacante, celle du médecin et je m'exécute.

Ce à quoi j'assiste m'étonne, me choque puis même me révolte (je n'en avais, bien évidemment, jamais entendu parler au cours de mes études).

C'était encore une époque où les patients dits "chroniques" séjournaient une grande partie de leur vie à l'hôpital et où il y avait encore les grands dortoirs pour ces patients (40 lits alignés sur deux rangées se faisant face dans une immense salle-dortoir un peu délabrée à l'étage).

La séance se passe dans un coin du dortoir du « 5 ou du 7 des hommes » (la mixité était encore inconcevable mais l'homosexualité subie y est implicitement admise et le pavillon est désigné par un numéro assorti du genre)...Un lit était disposé au fond de la salle, un peu à l'écart des autres dans le dortoir vide à l'heure du pack. Le patient s'est trouvé prestement enveloppé avec 5 serviettes, puis deux draps et enfin deux couvertures, le tout bien serré et fermé à l'aide d'épingles à nourrice. Puis les soignants se sont installés sur des chaises autour du lit (un peu comme s'ils étaient à table). Ils n'ont pas parlé, ils étaient en attente « que ça parle ». Effectivement, au bout d'un moment, le ça a parlé: il y eut tout d'un coup un énorme déversement de grossièretés par le patient, les soignants sont restés impassibles. Ils n'ont pas réagi et sont restés sur leur chaise sans bouger ni même répondre (du moins dans le souvenir que j'en conserve) car « le pack c'est le lieu de la parole du

1 texte présenté le 5 décembre 2008 à la rencontre au CH Théophille Roussel à Montesson sur le thème: "Le Packing - De la théorie à la clinique psychomotrice de l'enveloppement-" avec les intervenants suivants: Dr Jean Laviolle (PH Montesson), Béatrice Vandewalle (Psychomotricienne CHRU- Lille), Caroline Goggia (Interne, Montesson), Claire Montarges (éducatrice spécialisée - Montesson), Véronique Desfiolles (Psychomotricienne, Montesson), Michèle Ravisse (Psychomotricienne, Montesson), Dr Jean-François (PH, Montesson).

2 Praticien Hospitalier, CH Théophille Roussel, 78363 Montesson Cedex, service du Dr Pierre DELARUE.

Jean-François CESARO, « Tente années avec le pack », décembre 2008 Page 1

patient ». Une fois le temps de la séance passé, le patient à été « déballé » et il est retourné (en tous cas pour moi) dans l'anonymat en compagnie du pack.

Décidément, les mœurs de la province étaient bien curieuses!

Il faut sans doute ajouter que l'on ne m'avait pas au préalable informé sur le sens de cette curieuse cérémonie ni fourni ensuite la moindre explication sur « le contenu » de la séance.

Était-ce un rite d'entrée, une sorte de « bizutage »? Ou bien encore était-ce déjà le vent du changement qui se levait et la séance de pack à laquelle on me demande de participer l'une des prémisses d'une évolution de la psychiatrie?

De toutes façons, je me suis empressé d'oublier puis de changer de service..

b)- le second chocIl y a eu ensuite pour moi une tout autre phase du packing. Celle qui a fait suite à un stage de formation.

Je me souviens que tout a commencé par un stage de formation « Céméa », qui a été suivi de plusieurs séjours au CHS de Fleury-les -Aubrais dans le service du Dr Roger Gentis en compagnie de plusieurs soignants du service. Plus tard d'une formation dans le cadre de « l'Autre Scène », une association fondée par R.Gentis dont je suis, à ce jour, encore membre actif.

J'ai beaucoup hésité à m'inscrire à ce stage parce que dans la formation que j'avais reçue, les pratiques dites « à médiation corporelle » se trouvaient, a-priori, cataloguées comme « des (formes de) résistance à la psychothérapie (véritable).

Ce fut assez compliqué mais j'ai quand même fini par me décider (la formation dite « continue » qui était devenue accessible aux internes m'a sans doute aidé à prendre cette décision). Pour me permettre de m'y rendre, il a fallu au préalable, que je situe cette « transgression » comme une démarche d'honnêteté intellectuelle. J'y suis donc allé avec l'intention de bien vérifier par « l'expérience personnelle » que ces pratiques dites « à médiation corporelle » étaient effectivement du point de vue d'un psychothérapeute, une résistance...

La rencontre avec le packing fut, malgré cet état d'esprit, une secousse, un second et vrai choc. Un choc d'une autre nature que le précédent mais tout aussi perturbant et même davantage. Ce second choc a ébranlé une bonne partie de mes certitudes intellectuelles. (On pourrait peut-être le comparer au saisissement et à « la mise en effervescence sensorielle et mentale » qui caractérise assez souvent du début du pack).

Si j'ai perdu des repères habituels, je n'avais pourtant pas tout perdu car désormais j'étais en capacité de distinguer clairement au moins deux types de choc par leurs effets produits (le premier entraîne une forme de contraction et de retrait physique et mental et le second engendre une effervescence, un sentiment d'expansion générale avec un désir d'entreprendre).

(Je ne parlerai donc pas ici des autres chocs, comme le choc amoureux, le « coup de foudre » dont Prévert disait qu'il était de loin préférable à l'électrochoc)

Le stage terminé tout se remet en place dans mon esprit. En place. Oui mais dans une configuration complètement différente parce que le corps avait pris (dans mon esprit de psychothérapeute et d'interne en psychiatrie) une place considérable pour la prise en soin (je n'aime pas trop le terme de prise en charge de patients que l'on dit parfois trop facilement « lourds » même quand ils ne présentent aucun excès pondéral) des patients hospitalisés et en particulier des patients psychotiques.

Quelques semaines après mon retour et après un exposé auprès des l'équipe complété par la


rédaction d'un petit écrit et surtout une discussion de plusieurs heures d'affilée avec le surveillant-chef, un groupe thérapeutique hebdomadaire intra-hospitalier « à médiation corporelle3 » et des packs sont mis en place dans le service. (Il n'y avait pas de psychomotricien dans le service et , à l'époque, je n'en connaissais même pas l'existence!)

Le statut d'interne résidant sur place me confère une grande disponibilité et a facilité des réalisations intéressantes.

Les premiers packs ont concerné des patients en situation d'impasse thérapeutique (ceux qui ne répondent pas au traitement, ceux qui sont potentiellement violents, ceux qui sont devenus des contre-indications à certains traitements, par exemple un patient victime d'une fracture au cours d'une séance d'électrochocs, effectués à l'époque sans anesthésie ni curarisation, etc.). Bien évidemment ce ne sont pas les indications les plus favorables et ces indications contribuent assez largement à construire du pack une réputation ambivalente et souvent négative. Par la suite les indications ont été bien plus larges puisque, pendant toute une période, les "entrants" ont été presque tous systématiquement "packés".

2)- Quelques conséquences d'une pratique concrète et soutenue: la rencontre des obstaclesUne pratique relativement intensive (plusieurs séances de pack par jour pour des patients différents et une séance hebdomadaire de groupe: à l'époque j'étais encore jeune et surtout j'ignorais que j'avais un dos!) va rapidement amener l'équipe à rencontrer un certain nombre de difficultés dont nous relèverons seulement celles qui concernent la séance proprement dite et son évolution.

Je passerai donc sur la recherche d'un lieu adapté, sur les réticences, les conflits déclarés ou latents des équipes, c'est-à dire sur ce que Claudie Cachard a appelé la situation de préconflit qui caractérise toute mise en place d'un pack (cela concerne aussi, bien sûr, d'autres dispositifs thérapeutiques) et qui nécessite un travail institutionnel préalable.

La première difficulté qui s'est présentée ou que nous avons identifiée c'est une dérive progressive de la séance vers une sorte de banalisation.

Au début, pour certains patients, la séance s'est d'abord présentée comme découverte extraordinaire: ils faisaient partie des murs et voilà qu'ils se trouvent au centre de l'intérêt des soignants et de plus ils redécouvrent une « vie sensorielle ».

Mais ces patients « chroniques » en ont vu d'autres (comme on le dit familièrement), assez rapidement la nouveauté s'estompe, s'affadit et se rapproche, dans une certaine mesure, de ce qu'on peut désigner comme « la vie courante » et les conversations de la vie ordinaire...

Voici par exemple ce qu'on a constaté une fois passée la phase de saisissement, le patient va, par le regard, faire le tour des soignants qui l'accompagnent, il va solliciter tel ou tel soignant « ce matin vous étiez en retard, je vous ai vu courir, qu'est ce qu'on va faire cet après midi, qu'est-ce qu'on mange à midi, est-ce que j'ai rendez vous chez le dentiste, etc ».

Je rappelle, ici, que nous avons commencé les enveloppements thérapeutiques avec des patients chroniques dont certains étaient hospitalisés depuis des décennies et que dans ces conditions, les

3 l'expérience personnelle et celle de quelques autres a fini par m'apprendre "l'erreur de Descartes" attachée à cette expression. Médiateur entre quoi et quoi? puisque "le corps" est la manière spécifique à chacun d'être au monde. Roger Gentis a proposé faute de mieux l'expression de psychothérapies à "implication corporelle" pour désigner les psychothérapies dans lesquelles le corps est directement impliqué d'une manière systématique.(Cette expression ne satisfait pas R. Gentis puisqu'il n'existe pas de psychothérapie désincarnée: quelle que soit la forme de la psychothérapie, le corps est toujours concerné).


soignants sont devenus leur véritable famille.

Concrètement le patient quitte « l'intériorité » du contenu de la séance et notamment le vécu corporel. Les limites entre la scène thérapeutique et la vie ordinaire s'estompent progressivement (malgré les tentatives des soignants de les maintenir). L'autre-scène, la scène thérapeutique à partir de laquelle le patient est invité à considérer « la vie ordinaire » n'est plus identifiée comme telle.

D'un point de vue thérapeutique on se retrouve dans une configuration semblable (sans être identique) à celle conduit à l'indication du pack c'est à dire une situation d'impasse thérapeutique.

Il ne faut quand même pas exagérer dans ce sens car des repères et des différences subsistent; si le patient est là dans le pack, c'est qu'il n'est pas ailleurs: il est présent (ou bien il « disparaît » mystérieusement à l'heure du rendez-vous) ce qui n'est pas rien: d'une manière ou d'une autre, le patient est amené à prendre position (même si c'est dans la fuite), il est fortement invité à se situer comme sujet; il lui devient plus difficile de se fondre dans les murs.

De toutes façons, on constate régulièrement que la relation globale aux autres et aux soignants évolue le plus souvent très favorablement (avec parfois tout de même des aléas)...

Parmi les observations de l'équipe des packs on note avec une fréquence non négligeable que certains des patients enveloppés se plaignent de ne pas avoir des sensations semblables au niveau de la tête et du corps; pour certains patients, cette situation ne fait qu'accentuer quelque chose qu'ils vivaient quotidiennement à savoir la sensation d'avoir la tête séparée du corps...

3)- Alors pourquoi ne pas saisir le patient entièrement, "tête et corps", dans sa globalité?Cette proposition émerge avec une insistance croissante et prend progressivement corps dans les réunions de réflexion des soignants. Mais en même temps se présentent aussi des objections. Des objections qui paraissent éminemment recevables et qui devront pouvoir être concrètement prises en compte avant de pouvoir s'autoriser un changement perçu comme une forme de transgression ("s'aventurer dans le nouveau, le non décrit, le non balisé").

Il y eut des moments d'échanges plutôt vifs entre soignants et ce sont précisément ces moments qui vont entraîner des modifications en chaîne dans la manière de concevoir et de réaliser concrètement la séance de pack.

a) - l'objection-obstaclePourquoi ne pas envelopper le corps dans son ensemble? (excepté, bien sûr, les orifices respiratoires, puisque l'intention n'est pas à priori d'asphyxier le patient même si pour tel patient qu'il se taise au moins un moment serait un soulagement pour tous, à commencer pour le patient lui même)?

La principale réserve qui fait obstacle à une mise en acte de cette idée est un argument d'ordre théorique qui a été formulé de cette manière: « si vous coupez ce qui persiste du lien fragile du psychotique avec la réalité, si vous le privez des repères visuels, du scopique, vous allez provoquer ou alimenter le délire (et ainsi aller dans le sens d'une aggravation de la pathologie) ».

Par ailleurs comment faire avec les éventuelles réticences du patient?


b) – voies pour un contournement ou un dépassement de l'objection"La sagesse du cheval qui a vu le rocher lui évite de s'y fracasser..."(proverbe cheyenne).

C'est la lecture des ouvrages de Gisela Pankow qui traite la psychothérapie psychanalytique des psychoses par la pratique du modelage qui nous a inspirés et qui a contribué ouvrir une issue à notre impasse de thérapeutes en packing.

On rappellera que pour Gisela Pankow, l'objet modelé représente l'union dans l'espace du thérapeute et du patient, c'est à dire une forme du transfert. Certains des modelages permettent de rendre figurable ce qui n'est ni pensable ni représentable par le patient, c'est à dire les failles de l'image du corps.

« La pâte à modeler est apte à figurer, tangiblement et visiblement, un corps hors de toute confusion entre le corps du patient et celui de l’analyste, tout en pouvant incarner un lien réel de transfert. Par contre le sonore, est inapte à figurer sans ambiguïté cette

non-confusion entre les deux corps, alors qu’il est au plus haut degré apte à donner réalité à l’affectivité transférentielle et contre-transférentielle . »4

Mais l'objet modelé soit apporté soit confectionné pour les thérapeutes juste avant la séance présente, dans le cadre de la séance de packing a présenté d'autres qualités:

● il peut prendre la valeur d'un objet transactionnel entre l'équipe et le patient, une sorte de monnaie d'échange ou de "paiement" de la séance c'est à dire surtout une participation concrète du patient à la démarche de soins en cours.

● Il peut représenter une sorte de double « protecteur » du patient . Une figure protectrice qui ne risque pas d'être altérée par le passage dans les draps humides parce qu'il reste à proximité mais en dehors du pack (les patients n'ont jamais demandé à être enveloppés avec leur modelage alors que certains ont demandé à être enveloppés avec un autre objet, par exemple une peluche). Bien sûr on retrouve là une des fonctions de l'objet transitionnel de Winnicott qui est de maîtriser l'angoisse de séparation (cependant l'objet transitionnel est « trouvé » alors que le modelage est « créé » par le patient).Ce double est « abandonné pendant la séance » mais il est re-trouvé lors du retour à la lumière puisqu'il est « présenté » par les thérapeutes au patient (on peut y voir une similitude avec le bébé nouveau-né présenté à la mère qui vient d'accoucher). La re-trouvaille avec l'objet modelé lors du retour à la lumière est souvent accompagnée de manifestations émotionnelles.

● enfin le modelage peut donner un accès à la dimensionnalité psychique (en termes "Meltzeriens") ou à son image en miroir c'est à dire l'espace vécu (en terme des phénoménologistes). Plutôt que d'essayer de dire en peu de mots quelque chose qui conserve

4 Pier Paul Lacas in : « Structuration de l’image du corps et fonction du sonore » dans l’ouvrage de Pankow et Coll. : « 25 années de psychothérapie analytique des psychoses », Aubier Montaigne, Paris, 1984, page 62.


du sens sur ce sujet complexe, en annexe de ce texte5 figureront les photos de modelages qui sont vraiment « parlants ». Ils ont été faits par une patiente accompagnée par le packing lors d'une bouffée délirante (se reporter à l'annexe).

De toutes façons l'une des fonctions du modelage (tel un objet contra-phobique) a consisté à nous sentir autorisés à envelopper (sans crainte excessive) l'ensemble du corps du patient.

Dans notre expérience les objections à l'enveloppement complet du corps dans la séance de pack n'ont pas été vérifiées car si l'angoisse au moment du saisissement a été effectivement majorée, les thérapeutes ont développé un savoir-être pour la contenir dans des limites supportables et surtout les phénomènes pathologiques n'ont pas été, comme on aurait pu le craindre, majorés. En revanche, cette modeste modification du dispositif du pack a entraîné des changements dans la clinique du pack, aussi bien du côté des thérapeutes que du côté du patient et nous arrivons au vif de notre sujet d'aujourd'hui.

3)- Survenue et enchaînement des modifications du dispositif « packing » tel que nous le pratiquons aujourd'huiEn économie, on évoque actuellement l'effet « domino », un changement en entraînant un autre. Dans notre pratique du pack les changements se sont enchaînés en une suite non dépourvue d'une certaine musicalité (parce que le "sonore" plus ou moins musical a pris, dans ces conditions, davantage d'importance).

L'enveloppement « complet » aura des conséquences visibles et significatives sur la forme et sur la clinique de la séance de pack. Le versant corporel est en général ressenti avec davantage d'intensité, les angoisses du saisissement sont vécues plus fortement, les sensations sont multipliées en intensité comme en variété, le pack devient souvent beaucoup plus « sensationnel ». On pourrait le décrire comme un chaos de sensations multiples et variées plus ou moins intriquées dont l'intensité et le régime « impulsionnel » est souvent source d'angoisses d'intensité et de forme variables. Parfois, ce bref passage constitue aussi une entrée dans un d'état de ravissement voire d'extase inattendus (dont nous donnerons quelques exemples un peu plus loin)...

Les soignants ne sont évidemment pas restés insensibles à cette clinique nouvelle, ils se sentent, « par la force des choses » impliqués par la situation et aussi davantage sollicités par le patient, ils réagissent, cherchent à s'adapter , à s'ajuster, à « répondre » de leur mieux aux angoisses manifestées par le patient.

Par exemple celui qui se trouve aux pieds du patient (le « podesta » dans la terminologie de Roger Gentis) ne parvenant pas à être suffisamment rassurant à travers l'épaisseur des couvertures va les ouvrir et entrer en contact soit à travers le seul drap soit directement à même la plante du pied. Ce faisant, il sera souvent encouragé dans son action par les commentaires du patient « oui, ça va beaucoup mieux comme ça ».

Le patient va alors souvent solliciter un contact semblable dans d'autres régions du corps et de « fil en aiguille » les couvertures apparaissent finalement inutiles, elles deviennent une gêne. D'ailleurs même sans couverture la phase de réchauffement se produit (à condition bien sûr que la température de la pièce dans laquelle se fait le pack soit suffisante, qu'il n'y ait pas de courants d'air, en un mot que la pièce soit adaptée à la pratique).

Autrement dit dans le pack avec enveloppement global, la fonction de lien avec la réalité semble migrer du visuel vers le sens tactile, vers le tangible. Le tactile devient le sens sur lequel s'étaie la

5 Pages 16 et suivantes.


réassurance et le sentiment de sécurité (ce qui était relativement prévisible selon la théorie de l'attachement).Depuis, nous avons effectué l'enveloppement humide et froid avec, en fonction de la clinique, uniquement un ou deux draps (les couvertures et les serviettes constituant plutôt une gêne qu'une aide aux processus qui s'instaurent dans le pack).

Chemin faisant, l'expérience des soignants se développe et s'approfondit jusqu'à transformer profondément leur intervention et leur manière d'être dans la séance de pack. Ce qu'on appelait classiquement le « toucher » toujours appuyé pour être perçu au travers des couvertures et pour se vouloir rassurant (mais il est, dans ces conditions, facilement perçu « négativement » par le patient comme oppressant voire même "repoussant") évolue en contact, un contact tactile d'abord puis un contact « psycho-tactile ».

Si le « toucher » dans le pack avait pour intention la réassurance du patient, le contact psycho tactile va bien au-delà, sa fonction s'élargit considérablement : même si la main est en contact avec une région corporelle localisée, le contact vise, lui, la personne entière. Ce contact est attentif mais il ne demande rien, il n'attend rien, il réalise en acte concret une manière « d'être-avec » le patient, il traduit et il accomplit la mise à disposition du patient de la présence effective du thérapeute.

Dans ces conditions le patient peut se sentir affermi dans son existence, dans son être et en retour il peut développer un « souci de l'autre » et parfois l'exprimer : "ce n'est pas trop dur pour vous?" (adressé aux thérapeutes).

Malgré toute leur bonne volonté, ces paroles ne constituent qu'une approche bien maladroite de la réalité du contact et il faut avoir fait l'expérience du toucher et du contact pour en mesurer à la fois la distance et l'amplitude qui les sépare. Lorsqu'on a expérimenté le contact psycho-tactile, on ne risque pas de confondre les deux situations.

Une disponibilité psychique est bien sûr nécessaire pour parvenir à cette dimension du contact mais elle est tout à fait insuffisante, elle nécessite une disposition corporelle et affective particulières qui entraîne, en particulier, des modifications du tonus musculaire.

Les « psy » connaissent bien le contact et ses nuances , du moins sur le versant psychique: lointain, chaud, froid, bizarre, facile ou non à établir, etc. mais en général, ils ne sont pas préparés à la modalité dite « psycho-tactile » du contact (en tous cas, moi, je ne l'étais pas). Cette modalité reste d'ailleurs, quasiment impensable, tellement elle a été située du côté du « passage à l'acte ». Il y a donc pour le praticien du pack, à franchir (je ne dis pas à transgresser) un véritable tabou issu des conceptions théoriques de certains psychanalystes (voir par exemple « le double interdit du toucher de Didier Anzieu dans « Le Moi-Peau »). Or une séance de packing n'est pas une séance de psychanalyse! La règle qui se justifie dans la séance de psychanalyse n'est pas celle qui a cours pour le pack. Et le psychanalyste qui juge la séance de pack comme s'il s'agissait d'une séance d'analyse ne se rend probablement pas compte qu'il est hors champ de compétence et qu'il se trouve dans celui de la « confusion des langues ».

Un patient qui aura perçu la dimension « assurante » du contact psycho-tactile, le traduira immédiatement dans sa manière d'être même s'il n'en a pas clairement conscience: le sourire, une détente particulière des traits du visage sont de bons indices, le patient peut exprimer un bien-être, un sentiment de légèreté et de "consistance" corporelle. Le corps devient "habité". Le bien être persiste parfois de quelques instants à quelques jours. Le rapport à la nudité s'en trouve également modifié: le patient en début de séance manifeste souvent une certaine gêne bien compréhensible, expression plus ou moins contenue de pudeur. Une fois le contact expérimenté la gêne et la réticence disparaissent: le patient reste dévêtu mais il ne ressent plus la nudité...


Je pense que la notion Winnicottienne de « holding » a une proximité assez grande avec ce que je décris du contact dans le pack (cependant, le vocabulaire censé traduire la pensée de l'auteur6 ne peut exprimer toute la portée de ce qu'il décrit que si on n'oublie pas que « la technique » dont il parle est celle d'une mère dans une relation essentiellement affective avec son enfant). Autrement dit ce qu'on nomme "technique" est chez Winnicott, pour l'essentiel, tissé d'affectivité agissante.

« Une bonne technique de soins neutralise les persécutions extérieures et prévient les sentiments de désintégration et de perte de contact entre la psyché et le soma.

En d’autres termes, sans une technique suffisante de soins infantiles, le nouvel être humain n’a aucune chance ; mais, par contre, si cette technique existe, il sera possible au centre de gravité

décrit ci-dessus de se loger au centre même de l’individu, dans le noyau plutôt que dans la coquille. L’être humain – dont l’entité se développe maintenant à partir du centre – se localise

dans le corps du bébé, commençant ainsi à créer un monde extérieur, en même temps qu’il acquiert une membrane frontière et un « dedans ».7

La dimension affective active dans le "holding" de Winnicott ainsi que dans ce qu'il nomme "la préoccupation maternelle primaire" vaut aussi pour le pack.

Enraciné dans un exercice de l'affectivité, le dispositif de la séance va s'éloigner sensiblement du pack classique de référence décrit par Georges Pous et ses collaborateurs. Et il en est de même à l'égard de la description de Woodburry qui indique que la séance se déroule « sous la surveillance des infirmiers ».

Bien évidemment il ne s'agit pas d'une surveillance même si le souci du patient et une vigilance à son égard sont bien là. Le souci de l'autre, du patient, s'actualise d'une tout autre manière!

On aura bien compris, du moins je l'espère, que si le pack est bien un soin, il n'est pas pour l'essentiel un soin « technique » ni surtout "technologique" même si une technicité n'est pas absente. Il implique le soignant comme personne humaine et pas seulement dans son identité professionnelle. C'est pourquoi la participation au pack ne peut être envisagée que sur la base d'un volontariat (qui repose, en général sur des inclinations personnelles).

Il n'est peut-être pas surprenant que la séance telle que je viens d'essayer de la décrire nous ait réservé d'autres surprises...

4)- la survenue de phénomènes inattendus et paradoxauxUn certain nombre de patients, une fois l'instant de saisissement par le drap froid passé vont tenir des propos plutôt inattendus si l'on considère la situation telle qu'elle se présente concrètement (un patient encore tremblant, enveloppé de drap humide et froid).

Quelques exemples:

« Je n'ai jamais été aussi bien de ma vie » (une phrase étonnante chez un patient hébéphrène hospitalisé depuis des années et qui ne se manifestait jamais: il faisait "partie des murs")

« maintenant je sais ce que c'est le bonheur » (une patiente dépressive chronique « résistante » aux antidépresseurs mais qui a connu auparavant les bonheurs d'une vie « normale », insertion

6 Le langage psychique est en effet plus riche que le langage linguistique (on pense davantage et mieux que ce qu'on peut dire).7 Winnicott : « L’angoisse associée à l’insécurité » in : « De la Pédiatrie à la Psychanalyse », P.B. Payot, Paris, 1969, page 129.


professionnelle plutôt valorisante, famille, enfants, etc.)

« je dois vous avouer que je me sens bien » (une patiente PMD qui avait une telle phobie de l'eau qu'une douche était perçue comme une torture et un bain était impensable; elle se lavait quand même "au gant").

Comment comprendre la surprenante teneur de ces propos au regard de la situation du patient enveloppé dans des draps humides et (encore) froids? Est-ce une forme de compensation psychique à une situation plus ou moins insupportable? Ou bien au contraire serait-ce une forme de reconnaissance d'une situation privilégiée? (Claudie Cachard a tenté de décrire dans une expression la situation vécue du patient dans le pack entouré par les thérapeutes attentifs: "il peut se sentir être le nombril du monde").

Cependant, je ne pense pas que ces hypothèses puissent rendre pleinement compte du phénomène observé et avant d'envisager une piste plus vraisemblable, je vais vous soumettre une vignette clinique qui illustre, dans une autre circonstance cette potentialité si particulière au pack.

Me D. est dirigée dans le service de psychiatrie générale pour dépression grave avec menace de suicide. A son entrée elle annonce : "Je n'ai pas de corps." Dans ces conditions, à quoi bon la coiffer "je n'ai pas de cheveux", la nourrir "je n'ai pas d'estomac", l'aider pour la toilette, "il n'y a pas d'eau", la vêtir etc.

D'emblée cette patiente présentait une indication de cure par enveloppement humide. Mais pour des raisons variées8, l'institution n'était pas en mesure d'offrir à cette patiente cet espace thérapeutique particulier. La prise en charge s'est organisée autour d’un « classique » traitement psychotrope et institutionnel. Les efforts importants d'attention des soignants et la tentative compréhension institutionnelle des difficultés de cette patiente n'ont abouti qu’à renforcer chez elle la position de persécution. Malgré une réelle bienveillance des soignants, chaque moment de la vie quotidienne était perçue par Mme D. comme une grande souffrance intentionnellement imposée par les soignants. La situation s'est enlisée pendant plusieurs mois sans moyen évident d'en sortir. Une sismothérapie a été envisagée mais n'a pas été réalisée .

Quelques mois après, la patiente fait à nouveau parler d'elle en urinant partout où elle passe (et en refusant activement toute protection : elle enlève systématiquement les couches de protection).

Mme D. fait échouer toutes les dispositions thérapeutiques y compris celle qui a consisté à la renvoyer « d’autorité » à la maison de retraite d'où elle venait : elle n’a pu y séjourner que quelques heures.

C’est alors qu’un nouveau symptôme bien plus insupportable que les précédents apparaît : Mme D. utilise ses excréments pour enduire son corps, ses vêtements et les murs de sa chambre.

L'insistance de la patiente finit par « réussir » là où l'indication médicale a échoué; après une année d'hospitalisation, il devient alors possible de lui proposer 5 séances d'enveloppement humide. L'état psychique de la patiente s'améliore alors spectaculairement et elle est en mesure de sortir en quelques semaines.

Depuis maintenant plus de trois années, elle est à nouveau en maison de retraite où elle séjourne sans problème.

Cet exemple pourrait à la fois illustrer la force des préjugés sur le pack et sa violence: "vous n'allez tout de même pas agresser cette fragile petite vieille demoiselle avec de l'eau glacée" reflétait la position d'une majorité de l'équipe soignante (qui manifeste ainsi la force des préjugés et une méconnaissance des dimensions humaines et thérapeutiques du pack). Il pourrait encore et surtout illustrer l'importance parfois vitale pour la personne du patient de cet espace thérapeutique 8 En particulier un mouvement de protestation des infirmiers de secteur psychiatrique en réponse aux attaques contre

leur statut.


particulier avec sa dimension corporelle.

Mais ce qui nous est apparu remarquable et inattendu, c'est l'attitude de la patiente qui dès la première séance de pack dira aux soignants présents,

« je vous remercie de ce que vous faites pour moi ».

Ce furent les premières paroles de gratitude qui manifestent un "souci de l'autre" prononcées après une année d'hospitalisation et de réels et quotidiens efforts thérapeutiques de toute l'équipe pour rencontrer cette patiente.

Comment rendre compte de cette clinique singulière?

Pour tenter de le faire, nous ferons un détour par l'Originaire9 tel que Jean-Marie Delassus10 l'a décrit dans différents ouvrages et qui a apporté quelque lumière à nos constatations surprises.

L'Originaire est selon l'auteur une épreuve de la naissance tout à fait spécifique à l'être humain. L'Originaire du bébé humain comporte deux versants inséparables: le premier est une forme de "conscience" de sa mort11 (puisque à la naissance, le bébé humain est en fait "un infirme" incapable d'assurer sa propre survie car il est dépourvu des circuits neuronaux nécessaires12 et non pas "un prématuré") et le second une "renaissance" lorsqu'il est "sauvé" par l'autre maternel qui lui restitue imparfaitement mais suffisamment "la totalité vitale" vécue pendant la grossesse. C'est donc de l'autre que lui vient la renaissance et c'est l'autre qui sera inscrit dans "les territoires corticaux libres" dans la fonction du "neurone manquant" au circuit de la survie du bébé humain. Ce nécessaire passage par l'autre sera inscrit, imprimé de manière définitive dans ses "territoires corticaux libres".

En parallèle à la description de l'Originaire de Delassus, on note que le pack comporte deux phases avec une angoisse plus ou moins importante au moment du choc au froid suivie, en général, d'une autre phase avec l'apparition, l'épiphanie, l'installation d'un bien être remarquable. Le bien être qui se manifeste à la sortie du "saisissement" va trouver une expression manifeste et parfois verbale au moment du réchauffement corporel. Ce bien-être, comme le montrent les exemples cités ci-dessus, peut dépasser, et parfois de loin, celui qui pourrait être attribué au seul réchauffement corporel.

Faute de mieux, il me semble qu'on peut légitimement établir un parallèle entre les versants de l'Originaire de J.M. Delassus et ces deux phases du pack (saisissement et réchauffement). On peut en particulier penser que la sortie du saisissement peut donner accès à une scène archaïque: la renaissance, l'autre versant de l'Originaire:

5)- une autre surprise: un accès au monde onirique« le pack c'est le bateau du rêve »

Cet exergue de l'article princeps de Georges Pous (la citation d'une réflexion d'un patient) nous a longtemps interrogés et nous a aussi « laissé rêveur » notamment parce que dans la suite du texte il 9 que l'on ne confondra pas avec l'Originaire d'autres auteurs (depuis Freud en passant par Piera Aulagnier). J.M.

Delassus décrit, développe et approfondit cette particularité humaine dans différents ouvrages "Le sens de la maternité" (Dunod, 1995 et 2002), "La nature du bébé" (Dunod, 1996), "Les logiciels de l'âme" (Encre Marine, 2005)

10 Pédopsychiatre, chef du Service de Maternologie de Saint-Cyr-l'Ecole (78) qu'il a créé en 1987. La maternologie vise à soigner les difficultés maternelles précoces par la prise en charge des mères et des bébés, en y incluant les pères.

11 se traduisant par les cris de la naissance qui n'existent pas chez les autres mammifères.12 En fait selon Delassus, l'envahissement du tissus cérébral humain par le néocortex et en particulier par les « aires

associatives » renommées par Delassus « territoires corticaux libres « ou « TCL » aboutirait à une interruption des circuits neuronaux de la survie (dont ne persisteraient que quelques « bribes »).


ne sera plus question de rêve ou d'onirisme.

Le sens caché de cet exergue s'est progressivement dévoilé et nous est apparu de plus en plus clairement à partir du moment où nous avons pratiqué l'enveloppement « complet » (comprenant la tête et ne laissant libres que les orifices respiratoires). Il nous faut préciser qu'un nombre non négligeable de patients (parmi ceux qui avaient accès au langage) ont indiqué « qu'ils voyaient des images », assez rarement lors des premières séances et par la suite plus régulièrement. Ces images ressemblaient à celles du rêve. Il était possible, lorsqu'il s'agissait d'images complexes, de demander au patient de décrire les différents éléments constituant l'image, de la "parcourir" comme s'il s'agissait d'un territoire (à droite, à gauche, en haut, en bas, devant, etc.), d'y rencontrer les éléments et de les situer spatialement.

Les patients qui souffraient d'hallucinations conservaient la capacité de distinguer ces images « oniriques » des hallucinations (Merleau Ponty avait depuis longtemps noté que les patients hallucinés ne confondaient pas rêves et hallucinations).

Une autre constatation que nous pouvions faire régulièrement concernait le lien entre sensations corporelles et images oniriques dans le pack. Par exemple un patient voit une barque qui flotte sur un cours d'eau. Le contact de l'un des thérapeutes sur le bras gauche du patient va « plaquer » la barque sur la rive gauche du cours d'eau; un contact à droite va entraîner l'embarcation vers la droite, etc. Parfois le contact fait surgir une image « du vide, du rien, du néant » ou bien transforme l'image visualisée en une tout autre; de plus il ajoute souvent à l'image une dimension de « vivance ».

Pour certains patients le pack devenait l'entrée dans un véritable rêve éveillé (avec parfois le risque d'une sorte de fuite dans un « imaginaire » désincarné). Il nous a donc paru important que l'image soit "enracinée" dans le vécu corporel, qu'elle résulte d'une traduction en image de ce vécu. Dans le cas contraire il s'agit souvent d'un évitement et d'un rejet des sensations corporelles.

Cette constatation nous a amenés à nous intéresser de manière quasi systématique (passées un certain nombre de séances qui selon nous doivent être essentiellement « corporelles ») à ce que voyait le patient aux yeux clos. Une des réponses possibles est « je ne vois rien ».

Une telle réponse amène celui d'entre nous qui se trouve à la tête (le « capétien » dans la terminologie de Roger Gentis) qui conduit la séance à enchaîner: « c'est comment le rien? Est ce que vous pouvez décrire ? ». Cette forme d'insistance amène souvent le patient à mentionner au moins une couleur, des variations de couleur, des objets mobiles ou immobiles, des points, des figures plus ou moins géométriques, parfois des images d'emblée complexes qu'il sera invité à décrire, etc. Tout contact amène la plupart du temps une modification, un enrichissement, une complexification de l'image et lui communique un caractère de vivance.

a)- propos sur la nature et la fonction de l'image dans le packLà encore c'est J.M. Delassus qui nous a donné une piste de compréhension intéressante:

Il fait d'abord une remarque générale: un système sensoriel qui n'est pas sollicité au cours de la grossesse ne peut pas se développer. Le sens tactile, le goût, l'odorat se trouvent stimulés au cours de la grossesse mais ce n'est pas le cas pour la vision: pas de stimulus visuel dans le ventre maternel.

La vision fœtale fonctionnerait donc d'une autre manière: ce seraient des afférences en provenance des autres départements sensoriels qui alimenteraient le système visuel. La vision fœtale supposerait à la fois une convergence dans le visuel et une intégration dans le visuel.


Si une telle hypothèse concernant le visuel fœtal se vérifiait, on pourrait y voir (c'est le cas de le dire) une forme d'organisation des différents départements sensoriels, une variété de "synesthésie" ou, pour utiliser un vocabulaire « Meltzerien », un « pré-mantellement », voire une forme primitive, archaïque de « mantellement ».

De toutes façons, la similitude avec ce que nous avons constaté dans le pack nous a semblé suffisamment frappante pour être soulignée.

b)- que faire des images surgissant dans la séance de pack? Il y a de multiples manières de travailler avec les images selon les patients mais l'idée générale consiste à amener le patient à identifier ou même à créer des liens entre différents éléments de l'image, à "parcourir", à explorer, à se déplacer dans le territoire de l'image (en sollicitant les différentes directions possibles d'un espace concret) comme s'il se déplaçait dans un territoire virtuel.

Une des manières plus spécifiques de travailler avec l'imagerie du patient s'inspire directement du modèle et des indications de Gisela Pankow. Pour l'auteure (mais dans un tout autre contexte que le pack), certaines images ou imageries (qu'elle nomme « images dynamiques » ou de « phantasmes » ) contiennent et révèlent les failles dans l'image du corps et dans le monde vécu du patient (qui est son miroir).

Il faudrait bien évidemment développer les conceptions de Gisela Pankow (mais je ne peux, ici, que vous inviter à vous intéresser aux écrits de l'auteur).

Je me contenterai donc de résumer (de mémoire) un exemple tellement explicite qu'il est devenu un classique du genre. Il s'agit d'un moment clé de la thérapie d'une patiente schizophrène (ou selon la terminologie de Pankow, une « psychose nucléaire » - qui résulte, selon l'auteure, de la destruction de la première fonction de l'image du corps, c'est à dire de la destruction du lien dynamique entre les parties et le tout. Dans cette conception, les morceaux d'espace sont aussi les débris du corps morcelé dans la psychose):

Au cours d'une séance (située dans une phase assez avancée de la thérapie) la patiente se voit, dans "une sorte de rêve éveillé" (expression de l'auteure), nager dans un bassin qui est son bassin. Elle se voit ensuite (et sans transition) nager dans un autre bassin qui n'est plus le sien mais celui du fromager pour qui elle éprouve des sentiments.

La patiente ne peut se représenter la faille dans son monde vécu mais cette faille est tout de même implicitement présente dans l'imagerie. Elle n'est pas pensable ni reconnaissable comme telle par la patiente mais elle est devenue figurable. Pankow identifie et saisit l'existence de cette faille de l'espace, elle peut ainsi intervenir au plus juste en demandant à la patiente s'il y a quelque chose entre « son » bassin et celui du fromager.

Cette intervention entraîne un changement significatif dans l'imagerie de la patiente: la maison des parents apparaît. Elle surgit d'un néant et plus précisément de ou dans la faille identifiée par la thérapeute. C'est une figuration de l'interdit. Les fragments d'espace et de l'image du corps se trouvent ainsi reliés, « réparés »: le désir et son interdit apparaissent dans l'image c'est ce que Pankow appelle « l'œdipe tronqué » particulier au schizophrène, réduit à des éléments de l'espace...

On insistera sur le fait que l'intervention de Pankow, malgré sa pertinence, n'a pas en soi de pouvoir de réparation (en conséquence, il ne s'agira pas de seulement imiter Pankow; il faut au préalable "entrer" avec le patient dans l'univers de la psychose). C'est seulement parce que l'intervention se


produit dans un « être avec » la patiente (c'est à dire dans une modalité du transfert) qu'elle acquiert ce pouvoir et qu'elle devient opérante et réparatrice.

D'autres modes d'interventions spécifiques sont possibles en fonction de la clinique ("psychoses marginales" où seule la deuxième fonction de l'image du corps est détruite ou encore les troubles dans lesquels l'image du corps est seulement dissociée ou déformée mais pas détruite (tous ces termes font directement référence aux conceptions de Gisela Pankow)...

ConclusionJe me rends compte que je vous ai donné une vision très partielle (dissociée ou morcelée?) du packing et je tenterai donc, dans une certaine mesure, de l'unifier dans cette conclusion.

C'est d'abord dispositif d'accompagnement humain qui est dans une très grande majorité des cas, extrêmement sécurisant pour le patient, sans doute parce qu'il autorise une très grande proximité corporelle et affective, sans que cette proximité soit vécue comme un empiètement. Le pack peut permettre, avec une économie notable de moyens matériels (un espace d'accueil, un peu d'eau et des draps) à certains patients de trouver et d'emprunter une voie de sortie de l'impasse thérapeutique dans laquelle ils se trouvaient.

C'est aussi un dispositif thérapeutique « à géométrie variable », il a la capacité de s'adapter à toutes sortes de troubles et il ne se limite pas au « moment dans une trajectoire thérapeutique » qui doit nécessairement déboucher sur un autre mode de soin. Pour certains patients (pas les plus nombreux) il est le lieu de leur psychothérapie. C'est pourquoi il suppose un travail d'équipe pluridisciplinaire y compris pour la séance elle même (la séance ne se déroule pas sous la surveillance des infirmiers). Aucune séance n'est semblable et les thérapeutes auront à s'adapter à de l'imprévisible et l'inattendu. La séance se présentera d'une manière évidemment très différente selon que le patient aura ou non un accès au langage. En fonction des situations cliniques extrêmement variées, la créativité de chacun et de l'ensemble sera sollicitée. Ce dispositif se révèle utile aussi bien au sein d'une institution de soin qu'en ambulatoire.

On a pu reprocher au pack d'être une thérapie de luxe parce qu'il nécessitait la présence de plusieurs thérapeutes pour un seul patient mais on peut le plus souvent modérer ce point de vue en considérant la qualité du « service rendu » qui prend en compte non seulement la symptomatologie à court et souvent aussi à long terme (là où d'autres approches ont été inopérantes) mais aussi et surtout la dimension humanisante spécifique au dispositif (le patient re-trouve une place dans la communauté humaine). On soulignera ici une dimension de la souffrance psychotique qui me semble relativement méconnue: c'est la solitude extrême de la plupart des psychotiques. A ma connaissance seul Henri Grivois a vraiment saisi, décrit et développé cette modalité spécifique de la souffrance psychotique; cette solitude ne doit pas être confondue avec l'isolement social et affectif qui sont fréquents, c'est une solitude extrême et absolue qui résulte du sentiment d'être totalement exclu du genre l'humain. Peu de méthodes humaines permettent d'approcher et d'apaiser cette forme de souffrance. Parmi celles-ci, le pack est sans doute la plus accessible au psychotique.

Certaines cures de packing ont permis à certains de nos patients qui se trouvaient déjà inclus dans une trajectoire de psychose chronique (avec NAP, impossibilité d'une activité professionnelle, une insertion sociale et affective très marginales) de sortir de cette logique et de vivre une vie « ordinaire » sans recours aux psychotropes (avec maintenant un recul considérable puisqu'il s'agit de cures qui datent des année 1980).

Le pack n'est pas non plus une panacée il ne permet pas toujours d'atteindre les résultats escomptés


et de plus il suppose que le patient accepte (en connaissance de cause) les particularités du dispositif.

L'origine du pack est sans doute très lointaine et certains auteurs voient même dans le mythe d'Osiris et sa momification (pour "réparer" le corps découpé) un ancêtre lointain du pack. Il faut reconnaître que l'un des ancêtres direct du pack, l'emmaillotement humide n'est mentionné comme tel que tardivement dans la littérature médicale.

Le pack n'a ni découvreur ni inventeur. Il est sans doute né d'une intuition collective (pour certains auteurs il a été engendré par l'inconscient des mères qui emmaillotaient leur bébé). Il n'a pas de théorisation reconnue de manière universelle et il risque donc de connaître dérives et déviations (on pourrait citer entre autres celle que l'on pourrait qualifier de "technologique" au 19e siècle avec l'hydrothérapie industrielle qui a ignoré la dimension de l'accompagnement humain ce qui a ensuite provoqué un rejet de ces "technologies" dont le pack; le pack a peut-être même été détourné de manière intentionnellement répressive (on a parlé de forme de packs pratiqués comme torture dans le Goulag). Mais s'agit-il là encore du pack?

Le pack suscite encore et toujours une fantasmagorie et des amalgames qui révèlent surtout la grande méconnaissance du dispositif.

Dans l'histoire du pack, Woodburry a un grand mérite, c'est celui d'avoir contribué à une redécouverte du packing et d'une vérité essentielle à ce dispositif thérapeutique. Avec Woodburry, le pack redevient un lieu d'accompagnement et de compréhension de l'humain. Il permet de recueillir et de traiter un matériel spécifique, un matériel, qui éclairé par la psychanalyse, permet de saisir dans le contenu de la séance les difficultés personnelles du patient ainsi que celles qu'il projette dans l'institution et dans sa vie.

La séance de pack n'est pas une séance de psychanalyse mais l'utilisation de la psychanalyse comme outil de compréhension de l'humain me paraît essentielle (ce que René Angelergues appelle une intelligence psychanalytique). Même dans cette optique, persiste le risque d'un détournement ou d'une appropriation du pack par un courant de pensée, voire par une idéologie. Or, ce dispositif doit absolument conserver son être, la vérité qui lui est propre et surtout la dimension de proximité humaine. Le rejet du non-verbal par exemple peut aussi constituer une dérive et il me semble que l'expérience « choquante » relatée en début de mon texte ("la non rencontre avec le pack"), peut illustrer un tel risque. Seule la parole13 était valorisée, le reste, le registre du non-verbal était systématiquement situé du côté du "passage à l'acte"(y compris pour les thérapeutes qui se trouvaient de cette manière paralysés dans leurs potentialités créatives d'accompagnement du patient).

Il nous semble que la pratique du contact tactile et la prise en compte du matériel onirique ouvrent des passages, des voies thérapeutiques intéressantes. Il est vraisemblable que d'autres potentialités du pack restent encore à découvrir.

J'ai eu la chance de travailler avec certaines équipes suffisamment motivées pour rendre possible l'accompagnement de patients présentant des troubles psychotiques aigus par le packing jusqu'à leur sortie sans avoir recours à ni l'hospitalisation qui était pourtant sollicitée par l'entourage, ni au traitement neuroleptique. Ainsi j'ai pu réaliser que cette éventualité n'est pas un songe, elle appartient aux domaines des possibles et du réalisable.

En contrepoint de ce que je viens d'exposer, on signalera que l'évolution actuelle de la psychiatrie, régie de plus en plus par des considérations économiques (de court terme et donc à terme souvent in fine, très dispendieuses) risque de condamner la pratique du pack ("trop coûteuse en temps

13 Le langage ne se réduit évidemment pas au verbal.


soignant"). A cette évolution concourt le mouvement du monde et on peut regretter que la "psychiatrie actuelle" ait de plus en plus tendance à surtout attendre aux portes des laboratoires une solution aux difficultés des patients.

Il persiste heureusement encore (mais pour combien de temps encore?) "l'autre orientation", c'est celle qui privilégie l'accompagnement et la rencontre humaine. Mais pour qu'une telle rencontre devienne possible avec certains patients, il est nécessaire de construire et de développer des outils de pensée et de soins adaptés: la recherche d'une qualité humaine du soin en psychiatrie ne peut être séparée des moyens pratiques et théoriques dont on se trouve doté.

L'accompagnement humain de patients en grande difficulté psychique exige des moyens adaptés mais aussi une orientation intentionnelle dont l'essentiel me semble résumé dans la citation de L. Eisenberg14 :

"...il faut supposer que l'homme peut être humain pour qu'il le devienne..."

On remarquera que le contenu de cette citation est terrible parce qu'il suppose aussi l'existence de la proposition opposée et sa possible mise en œuvre dont on sait aujourd'hui à quoi elle a pu conduire (Shoah, "l'extermination douce" des malades mentaux en France, l'épuration ethnique etc.). On peut espérer que « le tout économique » d'aujourd'hui ne dissimule pas une forme de résurgence de cette dernière proposition.

14 « Éthique et science de l'homme », in: « L'Unité de l'homme », Paris, Seuil, 1974, tome 3, page 327.)


l’enfant, l’équipe peut lui prodiguer plusieurs séances par semaine quand l’effectif des

soignants le permet. Ces traitements peuvent durer plusieurs semaines ou mois en fonction de

l’évolution clinique. Dans tous les cas, les parents donnent leur accord à cette prise en charge

pour laquelle ils sont informés loyalement des effets attendus. Nous voyons désormais un

grand nombre de professionnels participant à des équipes d’établissements du médicosocial

venir nous demander d’apprendre la technique pour en faire bénéficier les enfants et les

adolescents qu’ils accueillent. Quand c’est possible, la prise en charge par packing commence

en milieu hospitalier et se poursuit dans l’établissement médicosocial avec des réunions de

supervision communes aux équipes thérapeutiques et médicosociales dans le cadre d’une

pratique de psychiatrie de secteur. La pratique de cette technique permet de ne pas utiliser les

médicaments psychotropes de façon excessive et facilite la restauration des échanges entre

l’enfant et ceux qui le prennent en charge, et donc avec ses parents et sa fratrie. Les reproches

qui sont faits aux praticiens du packing au sujet du fait qu’ils ne demandent pas leur avis aux

enfants ne sont pas recevables puisque dans les cas de la plupart de ces enfants, leur avis ne

serait pas suffisant du fait de l’importance de leur retard de langage voire de leur déficience

co-morbide, ce qui vaut pour tous les soins qui sont indiqués pour les enfants en question, et

que ce sont les parents qui doivent donner un accord éclairé pour les soins proposés à leur

enfant. Dans certains cas d’enfants qui parlent, nous leur présentons la technique et

demandons aux parents d’en parler avec eux de leur côté. Et il n’est pas rare de voir un enfant

sans langage nous prendre par la main lors des jours qui suivent les premières séances pour

nous conduire dans la salle dans laquelle son enveloppement est réalisé. Ces reproches

montrent à quel point un malentendu existe puisque nous ne parlons manifestement pas des

mêmes enfants autistes : les uns ont un pronostic relativement favorable et peuvent bénéficier

pleinement des approches éducatives si les parents le souhaitent, tandis que d’autres ont

absolument besoin d’approches thérapeutiques du fait de la gravité de leur tableau clinique.

Les praticiens sont dans l’obligation de tenir compte de tous les cas et ne peuvent s’en tenir à

généraliser à partir d’un seul exemple. Et les parents le comprennent habituellement sans

difficulté. Enfin, cette technique fait l’objet de l’expérience de très nombreuses équipes, et

depuis plus de dix ans, des demandes ont été faites pour obtenir la possibilité d’en évaluer les

effets thérapeutiques en référence aux critères habituellement reconnus en médecine et en

psychiatrie sous la forme de dossiers de Programme Hospitalier de Recherche Clinique. Après

plusieurs demandes déposées auprès des commissions ad hoc, un Programme Hospitalier de

Recherche Clinique National a été obtenu en 2007, suivi d’un avis favorable du Comité de

Protection des Personnes du CHRU de Lille ( à l’unanimité et à bulletin secret) fin 2008.

Nous venons donc de rassembler tous les éléments qui nous permettent de lancer cette

recherche pour démontrer les effets de cette méthode et en évaluer l’efficacité. Je rappelle

qu’une telle évaluation ne peut être entreprise que si la technique est réalisée en fonction de

critères éthiques admis par la communauté scientifique médicale. Ce qui est le cas pour notre

recherche. Nous voici donc dans la position paradoxale d’avoir enfin réuni les éléments

permettant d’évaluer clairement et rigoureusement ce que l’expérience nous montre depuis

longtemps. Et c’est précisément à ce moment-là que des voix s’élèvent pour demander un

arrêt de ces pratiques, sans avoir pris la précaution de se renseigner suffisamment sur elles ni

auprès de ceux qui la proposent. Et loin de le faire dans un esprit consistant à s’informer à

partir des expériences de ceux qui en expriment le besoin, à savoir des professionnels posant

les indications de soins par packing pour les raisons déjà évoquées, mais aussi plus

fréquemment que ces détracteurs ne veulent le reconnaître, par des parents qui y trouvent une

réponse aux symptômes épouvantables que sont, entre autres, les automutilations graves.

APPEL POUR LA DEFENSE DES SOINS PEDOPSYCHIATRIQUES INTéGRéS AUX

PERSONNES AUTISTES

Je demande à tous les parents qui bénéficient pour leurs enfants de prises en charge dans les

secteurs de pédopsychiatrie de France de nous aider à aider leurs enfants dans la poursuite de

la mise en œuvre de telles prises en charge avec tous les partenaires nécessaires, étant entendu

que ces équipes qui les accueillent sont dans un processus de formation à l’intégration des

différents aspects complémentaires : l’éducatif, la pédagogie et les soins psychiques.

Je demande à tous les professionnels des équipes de pédopsychiatrie française de se ressaisir,

et de ne pas continuer à accepter les calomnies dont nous sommes aujourd’hui pratiquement

tous victimes de façon scandaleuse et injustifiée, et de développer avec les parents des enfants

qu’ils accueillent dans le cadre d’une politique de secteur bien comprise, des actions qui

visent à montrer que les agresseurs ne sont pas les seuls à pouvoir parler de l’autisme de façon

autorisée, et notamment de ce qu’ils ne connaissent pas personnellement, ce que leurs

calomnies montre de façon éclatante ; j’en profite pour dire qu’il ne suffit pas de lire des

informations sur internet pour devenir compétent de ce seul fait. Si je répugne à demander aux

parents de nous aider, je crois qu’aujourd’hui, après avoir observé en silence les dégâts

réalisés par notre attitude antérieure de neutralité bienveillante, il n’est plus possible de laisser

se répandre de telles manifestations de haine sans que cela ait des conséquences sur le travail

que nous menons.

Je demande aux scientifiques de faire l’effort conceptuel d’avancer sur les chemins des

neurosciences autant que faire se peut, mais sans réduire les pratiques admises aux seuls

résultats validés. Par définition, avant d’être validés toutes les hypothèses doivent pouvoir être

envisagées, posées, travaillées, sans courir le risque d’être disqualifiées pour des raisons

idéologiques, si les conditions éthiques dans lesquelles ces soins se délivrent font l’objet d’un

consensus accepté par les instances concernées. Je ne parle pas là des caricatures toujours

faciles à faire pour dénigrer celui qu’on veut déstabiliser sous le couvert de la science. J’ai

trop de respect pour la démarche scientifique pour accepter qu’elle soit dénaturée au service

d’idéologies douteuses.

Je demande aux politiques de ne pas tomber dans la posture démagogique qui consisterait à

tenir compte de ceux qui font le plus de bruits sans tenir compte des différents points de vue

concernés. Bien au contraire, nous avons vu que c’est de la mobilisation des parents d’enfants

autistes qu’est venue la possibilité de faire remonter auprès des décideurs les manques

insondables en matière de prises en charge sur tout le territoire national. Ils doivent tenir

compte de l’ensemble de la problématique présentée, et aussi prendre en considération les

avis exprimés par les professionnels et leurs représentants. C’est de cette articulation

fondamentale que leur rôle pourra produire les meilleurs effets de déblocage des crispations

insupportables auxquelles nous sommes arrivés.

Je demande aux administrations nationales, régionales et locales de nous aider à mettre autour

de la table de discussion, quitte à se faire aider d’un médiateur, tous les partenaires qui

gravitent autour de la question de l’autisme pour que le dialogue qui est le seul ressort sur

lequel nous pourrons avancer puisse devenir le scénario le plus fréquent, à défaut d’être le

plus facile à réaliser.

Je demande aux médias dont le rôle de quatrième pouvoir se vérifie de plus en plus, de

continuer à tenir bon sur leur rôle qui consiste à informer le citoyen de la façon la plus

objective possible en donnant la parole aux différentes parties en présence, et de ne pas

tomber dans une utilisation pervertie de leur outil, qui accentuerait, déformerait et

conflictualiserait les souffrances des uns contre les autres dans une visée médiamétrique aux

effets ravageurs sur les personnes directement concernées, alors que cet outil recèle des

possibilités pédagogiques énormes quand il est justement utilisé. La psychiatrie est

aujourd’hui un bouc émissaire trop facile à désigner. Les professionnels qui y travaillent font

dans la plupart des cas tout ce qui est dans leurs capacités pour rester humains dans la relation

qu’ils instaurent avec les patients qui leur sont confiés. A trop leur faire porter l’ensemble des

malheurs qui touchent la population des personnes autistes, on risque d’aboutir à un « burn

out » généralisé qui aurait des conséquences désastreuses en matière de psychiatrie, et in fine,

sur le plan sociétal ; à ce titre, les médias peuvent nous aider puissamment à un véritable

débat démocratique.

Je demande enfin à tous les citoyens de ce pays de ne pas oublier que nous sommes des corps

et des esprits humains, dont les deux aspects sont inséparables. Une maladie, même d’origine

génétique ou neurologique, connaît toujours des développements qui englobent le psychisme

du malade, et contribuer à une meilleure santé nécessite d’associer des approches physiques et

psychiques pour y parvenir. Les soins psychiques proposés par les équipes de psychiatrie de

secteur ont aujourd’hui pour objectif d’aider à cette démarche dans un climat pacifié. Toute

polémique haineuse ne peut qu’en minimiser les effets bénéfiques attendus.

Avril 2009


51 rue Léon Frot 75011 Paris

Tel : 01.47.00.47.83 - Fax : 01.43.73.64.49


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Université de Lille 2

A l’attention de M. Pierre DELION

Professeur à l’Université de Lille 2

Paris, le 24 Avril 2009

Objet : Réponse à votre lettre ouverte d’avril 2009

Monsieur,

Nous avons pris connaissance de votre « Lettre ouverte aux parents d’enfants d’adolescents et d’adultes

autistes, à leurs professionnels éducateurs pédagogues et soignants » et nous nous réjouissons de pouvoir

enfin entamer le dialogue.

En guise d’introduction, nous vous rappelons que l’autisme est une maladie neurobiologique d’origine

génétique qui constitue un handicap cognitif sévère, il touche une personne sur 150, en France 430 000

personnes dont 108 000 enfants.

L’association Léa pour Samy est certes une association de parents mais elle est avant tout une

association de défense des droits fondamentaux et humains de l’Enfant autiste et de sa famille (cf. Objet

statutaire ci-dessous). Léa pour Samy planifie son action face aux mauvais diagnostics, mauvais

traitements, maltraitance, exploitation et face à toutes les ambiguïtés sur l’autisme, sur ses particularités et

sur ses besoins spécifiques. Les droits humains priment dans notre action, nous agissons pour les faire

respecter par tous à travers des actions en justice si besoin.

Dans cette logique, Léa pour Samy saisira la justice dans les cas d’enfants orientés vers cette expérience

sans fondement, à chaque fois que cela sera nécessaire.

C’est donc dans cette logique que Léa pour Samy a demandé un moratoire contre le packing, et l’arrêt

immédiat de cette pratique sur les enfants autistes, avec ou sans l’accord des parents, au nom du droit de

l’Enfant et a rappelé à l’Etat et à ses représentants leur obligation d’agir dans les plus brefs délais avec

la nomination d’une commission parlementaire pour constater la réalité du terrain. Nous refusons vos pratiques et votre étude pour la simple raison que les prises en charge et les traitements

adaptés à l’autisme sont connus aujourd’hui de tous et c’est à ces traitements que le droit donne accès.

C’est pourquoi nous menons une action contre le Packing, pour prouver qu’il s’agit là d’un traitement non

seulement inefficace mais maltraitant par défaut de soin, appliqué sur des enfants vulnérables sans

évaluation, sans résultat et sans aucune prévention, avec l’appel au soutien des professionnels étrangers.

Nous trouvons extrêmement grave qu’un Comité de Protection des Personnes puisse valider une telle

étude. Nous souhaitons donc alerter ce comité quant à ses obligations et aimerions comprendre (en tant

que représentant des usagers) la motivation de sa décision de valider une étude dont le protocole est

douteux.

Nous n’agressons personne en particulier, ce sont des pratiques que nous dénonçons. D’ailleurs, les

« rares » parents d’enfants autistes qui dénoncent le packing ne sont pas si rares que ça et n’essayent pas

de « régner dans le monde des associations de parents » car il ne s’agit pas là de monopole. Notre seul

objectif, comme celui d’autres associations représentantes des usagers est de faire respecter la loi afin que

nos enfants puissent accéder à leurs droits comme tous les enfants.



Tel : 01.47.00.47.83 - Fax : 01.43.73.64.49


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Les parents d’enfants autistes, Monsieur Delion, ne sont pas tous en souffrance, en tout cas ne souhaitent

pas le rester. Passé le diagnostic et la découverte de ce qu’est l’autisme, ce n’est pas de la souffrance

qu’ils ressentent mais de la colère. Très souvent, cette colère se transforme en volonté d’agir et

logiquement dans l’investissement associatif. C’est d’ailleurs grâce à cette mobilisation des parents que la

sensibilisation des hautes instances a pu se faire, vous le reconnaissez vous-même.

Malgré votre discours sur « la prise en compte des avancées scientifiques », vous continuez de parler « du

corps de l’enfant qui manque de contenance du fait de sa pathologie »… où est la cohérence avec les

avancées scientifiques et le fait que l’autisme soit reconnu comme trouble neurologique ?

Vous « développez des aides éducatives pour tous les enfants qui en ont besoin » : y a-t-il donc pour vous

des enfants qui n’ont pas besoin d’éducation ? « Développement d’une approche pédagogique à chaque

fois que c’est nécessaire » : vous considérez donc que la pédagogie n’est pas indispensable au

développement de chaque enfant ? Vous précisez même que « l’enveloppement constitue un moyen utilisé

par les équipes soignantes et souvent éducatives », ces dernières ne sont-elles pas censées éduquer les

enfants, comme leur nom l’indique ?

Dans votre définition du packing, vous présentez cette méthode comme la solution pour gérer les troubles

du comportement et particulièrement les automutilations, mais vous êtes vous posé la question de savoir

quelle(s) autre(s) méthode(s) (non axées sur la psychanalyse ou la psychiatrie) permettrait de prendre en

charge cette (auto) agressivité ?

Concernant votre présentation du packing, elle ne correspond ni à ce que nous avons pu voir dans certains

reportages télévisés au sein d’hôpitaux de jour, ni aux témoignages que rapportent les parents

(témoignages concernant aussi bien des structures médico-éducatives que des hôpitaux de jour).

Vous parlez « d’équipes formées dans une perspective intégrative » : nous notons tout de même que votre

perspective intégrative est intéressante dans la mesure où elle intègre les parents à la prise en charge.

Seulement, nous nous interrogeons sur la façon de savoir qui du PECS ou du Packing apporte le plus de

résultats s’ils sont combinés ?

Vous parlez de calomnies, de manipulations dans votre lettre et en même temps, annoncez que « dans tous

les cas, les parents donnent leur accord à cette prise en charge pour laquelle ils sont informés loyalement

des effets attendus ». Les témoignages de parents que nous possédons, dont l’enfant a subi le packing et

n’ont pas été informés sont-ils à considérer comme calomnies ? Les spectres d’enfants que nous avons vu

après-packing sont-ils eux aussi calomnies ?

Vous demandez aux parents de vous aider à continuer d’infliger une telle pratique à leurs enfants ? Il ne

s’agit pas là d’une chance qu’on donne aux enfants de pouvoir être traités par le packing. La plupart des

parents sont obligés de se rabattre sur l’hôpital de jour à défaut d’une meilleure prise en charge

disponible de suite et surtout, pour ne pas risquer le signalement abusif. Vous précisez également que les enfants « peuvent bénéficier pleinement des approches éducatives si les

parents le souhaitent », en France l’éducation est une obligation, pas un droit ! Le droit (et le bon vouloir)

du parent s’arrête là où commence celui de l’enfant.

Les professionnels des équipes de pédopsychiatrie française sont tous victimes ? Les professionnels oui, un

certain nombre de chefs de service, non. Les professionnels concernés n’ont pas la bonne information, ni la

bonne formation en matière d’autisme. S’ils sont victimes, c’est d’avoir eu une mauvaise formation

concernant l’autisme. D’ailleurs, un nombre conséquent de témoignages de professionnels dénoncent

certaines pratiques comme le packing, mais ne peuvent le faire ouvertement. Par peur des conséquences ?

Ou par peur d’être mis à l’écart dans la profession ?

Encore une fois, ce ne sont pas les personnes qui sont remises en cause mais les pratiques.

« Il ne suffit pas de lire des informations sur internet pour devenir compétent de ce seul fait » ? Il ne suffit

pas non plus de tester des méthodes arriérées sur nos enfants autistes pour se revendiquer compétent en la

matière.

Toutes les hypothèses ne peuvent pas être envisagées. Nos enfants ne sont pas des cobayes ! Vous nous livrez une information encore plus grave en nous dévoilant, non pas sans fierté, qu’un « grand

nombre de professionnels […] vous demandent d’apprendre la technique pour en faire bénéficier les



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enfants et adolescents ». Combien d’enfants sont donc victimes d’un tel traitement sans aucune

évaluation ? Vous pouvez seulement aujourd’hui lancer une recherche pour évaluer les effets du packing,

utilisé jusqu’alors sans validation et sans protocole.

Que vous soyez ou non à l’heure du bilan ne justifie pas que vous puissiez atteindre aux droits

fondamentaux des enfants.

Vous demandez « aux politiques de ne pas tenir compte de ceux qui font du bruit » mais admettez que le

travail des parents d’enfants autistes a permis une prise de conscience. Ce travail justement ne peut se

faire en silence, votre réaction en est la preuve.

Si « la psychiatrie est aujourd’hui un bouc émissaire trop facile à désigner » c’est qu’elle est surtout un

coupable facile à identifier pour avoir fait tant de dégâts sur des enfants, adolescents et adultes atteints

d’autisme. Les hôpitaux psychiatriques ne sont pas des lieux adaptés pour les personnes autistes, dans la

mesure où ils n’ont pas les moyens de s’occuper de leur éducation.

Nous tenons d’ailleurs à préciser que nous dénonçons la psychiatrie psychanalytique pour le traitement de

l’autisme mais d’autres se chargent de parler de la refonte du secteur psychiatrique de manière générale…

Le mauvais diagnostic, le défaut de soins, les prises en charge inadaptées, le délaissement, la

désinformation des professionnels sont responsables de l’état des personnes autistes aujourd’hui. Un

enfant qui reçoit un diagnostic précoce et une éducation précoce structurée, adaptée et permanente dans

son milieu ordinaire n’a aucune raison de s’automutiler, ayant les outils nécessaires pour

communiquer.

Ne vous méprenez pas Monsieur Delion, nous ne dénonçons pas le packing subitement. Notre travail est

depuis longtemps centré sur la manière légale avec laquelle nous pourrons définitivement éradiquer une

telle méthode. Il ne s’agit pas là d’une polémique et encore moins d’une polémique haineuse, nous

représentons un certain nombre de parents d’enfants autistes, sommes alertes sur les avancées en matière

de traitement de l’autisme et ne faisons qu’expliquer, que ce soit aux médias ou aux instances

décisionnaires, que l’autisme ne peut pas (plus) être traité de manière approximative et maltraitante en

France.

Parmi toutes vos déclarations, nous sommes d’accord sur un point : nous ne pouvons pas reconnaître que

des parents trouvent des réponses pour leur enfant avec le packing. Des parents mal informés, mal

redirigés, mal pris en charge, mal traités par le système français et parfois manipulés peuvent croire à des

discours tels que le vôtre, mais pas des parents possédant les informations et l’aide dont ils ont besoin.

Nous allons procéder à faire de votre lettre ouverte une pièce à conviction (comme pour vos autres

écrits) dans le cadre de notre plainte au pénal contre X pour discrimination à l’égard des enfants autistes

en cours d’instruction au pôle santé du Tribunal de Grande Instance de Paris par le Juge d’Instruction,

M. Didier Peltier. Notre association a demandé que soit recherchés, lors de cette instruction, les délits

pénaux graves de défaut de soins, de délaissement et de mise en danger. Dans votre lettre, ces différents délits apparaissent à travers :

• Refus de reconnaître que cette maladie neurologique constitue un handicap cognitif sévère, qui

sollicite une intervention éducative précoce, structurée et permanente, quel que soit le degré

d’autisme de la personne atteinte

• Assimilation de la personne atteinte d’autisme à un malade mental

• Affirmation de formations basées sur une vision dépassée de l’autisme et renforcement de

pratiques inadaptées

Nous vous rappelons votre obligation de médecin d’intégrer et de respecter toutes les avancées

scientifiques et médicales qui s’imposent à vous. De même manière que l’Etat a pour obligation de

protéger l’enfance contre le défaut de soins et est censé ne financer que les pratiques qui ont fait leurs

preuves, d’un point de vue scientifique. Malheureusement, nous constations que seule la justice permettra

que soient respectés les droits des personnes atteints d’autisme.



Tel : 01.47.00.47.83 - Fax : 01.43.73.64.49


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De même manière que vous interpellez Etat, citoyens, parents d’enfants et adolescents atteints d’autisme

et professionnels, nous nous permettons de joindre cette lettre aux personnes concernées de près ou de

loin qui devront prendre des décisions, en leur âme et conscience, dans l’intérêt des enfants, nous

l’espérons.

M’Hammed SAJIDI

Président

Copies :

- M. Nicolas SARKOZY – Président de la République

- M. François FILLON – 1er Ministre

- M. Brice HORTEFEUX - Ministre du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la

Ville

- Mme Roselyne BACHELOT -Ministre de la Santé

- M. Xavier DARCOS – Ministre de l’Education Nationale

- Mme Valérie PECRESSE – Ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche

- Mme Valérie LETARD - Secrétaire d’Etat à la Solidarité

- Mme Rama YADE – Secrétaire d’Etat aux droits de l’Homme

- M. Gérard LARCHER - Président du Sénat

- Sénateurs de France

- M. Bernard ACCOYER - Président de l’Assemblée Nationale

- Députés de France

- M. Joël THORAVAL - Président de la Commission nationale consultative des droits de l’homme

- M. Christian SAOUT- Conférence Nationale de Santé

- M. Jean-Marc SAUVE – Vice Président du Conseil d’Etat

- Présidents des Conseils Généraux et Régionaux de France

- M. Bertrand DELANOE - Maire de Paris

- M. Jean-Paul HUCHON – Président du Conseil Régional Ile de France

- Professeur GRIMFELD - Président du Comité Consultatif National d’Ethique

- M. Michel FRANC - Conseil national de l’ordre des médecins

- M. Thierry Wickers - Président du Conseil national des barreaux

- Président de la Ligue des Droits de l’Homme

- M. Jean-Paul DELEVOYE - Médiateur de la République

- Mme Dominique VERSINI - Défenseur des enfants

- M. Louis SCHWEITZER - HALDE

- Députés Européens

- Dr Margaret CHAN – Directrice générale de l’Organisation Mondiale de la Santé

- Directeur de l’ANESM

- Directeur de l’HAS

- Mme Polonca KONCAR - Présidente du Comité européen des Droits Sociaux

- M.GAHLER – Vice Président de la Commission des affaires Etrangères au Parlement Européen – Membre de

la sous commission des Droits de l’Homme

- Président du Comité européen pour la prévention de la torture

- Président de la Commission des droits de l’Homme à l’ONU

- M. Nicolas DELEUZE - Président de l’Association des Magistrats de l’Union Européenne

- M. Didier PELTIER - Juge d’Instruction

- Comités scientifique, juridique et d’éthique de Léa pour Samy

- Associations de parents d’enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme

- Professionnels de l’autisme en France et à l’Etranger

- Familles d’enfants autistes

Défense du professeur Pierre Delion.

Psychiatre des Hôpitaux

‘[email protected]' Paris le 1er mai 2009

(Ce texte est proposé autant à la lecture des familles que des professionnels, donc il évite au maximum le court-circuit des termes ‘techniques’, lesquels sont toujours des ‘barrières’ pour l’échange)

LE PACK : UNE TORTURE ? NOTRE REPONSE : UN ENORME ECLAT DE RIRE

Oui ! Au risque de choquer les parents et les thérapeutes concernés par les ‘packs’ permettez moi de partir d’un éclat de rire « gargantuesque ».

Mettre quelqu’un dans une mince pellicule d’eau froide et aussitôt l’entourer d’un drap pour qu’il se réchauffe alors que plusieurs soignants sont autour de lui, très proches, et lui parlent avec la plus extrême attention. Ça, un acte de barbarie, comme le dénonce la pétition qui circule ?

Le maintenir dans le froid ? Mais si un parent avait la curiosité de glisser sa main entre le corps et le drap il constaterait qu’en quelques minutes le drap est tiède et que bientôt il est à la température du corps. Alors cette température, un acte féroce ? De qui se moque-t-on ?

On le torture pendant une heure ? Le temps qu’il faut pour l’inviter discrètement à s’exprimer sur ce qu’il ressent et ce qu’il pense. C’est une violence inhumaine ? Qui peut le croire ?

Retrouvons à notre tour notre calme.

Ne nous cachons pas la réalité : ce qui est difficile à supporter pour les parents, nous les entendons très bien car c’est humain, c’est qu’il leur est incompréhensible de voir que des soignants sont en train d’entourer leur enfant et arrivent à obtenir un début de dialogue, alors qu’eux-mêmes avec tout leur amour, toutes leurs souffrances, restent extérieurs à la souffrance de leur enfant qui ne leur parle pas, celui-ci ne les regarde même pas, voire manifeste son hostilité. Ils se sentent sans armes et inutiles ; alors si des soignants avec des actes aussi simples établissent un lien : ‘il y a de l’anormal là-dessous, il y a une violence cachée’, pensent ces parents. Si nous nous mettons un instant à la place des parents nous comprenons que ce constat est en lui-même pour eux une torture.

Ce n’est pas pour autant que les thérapeutes vont se décourager ; ils doivent entourer les parents aussi pour les aider à comprendre que la vraie torture est bien la violence de la maladie pesant sur leur enfant. Cette torture est d’être enfermé dans son propre monde et d’être là sans communication possible. Nous comprenons aussi que toute forme d’échange réalisé en dehors d’eux prend pour les parents l’allure d’une violence. Avant, cet enfermement en soi de leur enfant est déjà violence. Il est exact de dire que tout effort pour écarter les murs d’une forteresse psychique apparait aux parents évidemment comme une violence.

La seule possibilité que nous avons tous alors dans ces situations est d’établir une solidarité humaine entre parents et soignants, ceci en entourant étroitement l’enfant (même quand il est adulte) pour lui permettre d’accepter d’avoir des désirs et de les affronter à une réalité toujours en partie étrangère à lui, et peu à peu de construire lui-même sa propre capacité à trouver les mots exprimant un peu de ce qu’il ressent, et d’accéder au monde qui l’entoure.

De ce fait décider de cette démarche thérapeutique qu’est la proposition d’un pack à une personne ne peut se mettre en place d’abord qu’avec son accord, puis celui de son entourage, enfin celui d’un groupe de soignants suffisamment nombreux pour pouvoir se retrouver régulièrement à plusieurs (3 ou 4) autour de lui (une à deux fois par semaine pendant un à trois mois). C’est aussi compliqué à mettre en place qu’un psychodrame (méthode qui en fait est très proche, mais sans

drap et sans eau), car cela nécessite une coordination de plusieurs soignants pour que ce groupe reste sur la même longueur d’onde pendant une pareille durée (alors que les thérapeutes établissent chacun un lien très personnel avec une personne et que ce lien évolue toujours de façon différente, c’est donc un exercice très complexe que de rester ensemble sur la même longueur d’onde) ; c’est bien pour cette raison que la méthode est très peu répandue ; réduite à certains patients avec lesquels la communication n’arrive pas à s’établir dans les soins quotidiens de façon durable. Elle nécessite de créer une équipe qui a résolu tous ses conflits et qui les dépasse (il faut avouer que le soin psychiatrique est tellement lourd que ces phases de calme dans une équipe sont rares) ; n’ayons pas peur de signaler que le soin psychique des troubles psychiques profonds, psychoses graves, autisme, sont d’une telle complexité qu’ils « mettent à genoux » les équipes qui les entourent, et qu’il est indispensable de développer là des trésors d’énergie et de travail d’élaboration psychique collectifs.

N’ayons pas peur de dire non plus que les explications techniques que nous nous donnons mutuellement pour en parler sont de l’ordre de l’intime le plus extrême ; nous ne pouvons pas le partager avec la famille ni avec les proches, simplement parce que d’une part nous abordons les techniques relationnelles complexes qui demandent beaucoup d’entrainement et de solidité (c’est comparable à la conduite d’un avion), et d’autre part parce que cela mobilise une dimension de la personne tellement intime que la partager, même avec un parent, ne peut que faire perdre à la personne sa propre identité. On comprend que ce risque ne puisse être pris. Ceci est commun à tout le champ psychothérapique, le contenu d’une psychothérapie ne peut en aucune façon être partagé, nous retrouvons cela ici dans son extrême complexité.

Personnellement j’ai connu cette méthode pendant mon internat en 1966-67 dans le 13ème à Soisy chez le docteur Philippe Paumelle avec un psychomotricien qui la pratiquait (des articles dans l’Information Psychiatrique en témoignent), j’ai apprécié son intérêt. Quand je suis devenu médecin-chef de secteur à Ville Evrard en 1971 je me suis retrouvé avec un nouveau service fait d’anciens malades et d’anciens infirmiers ayant des pratiques héritées de l’asile ; nous avons eu tout à réinventer ensemble, alors que nous étions dans une pénurie de moyens extrême ; d’abord chef intérimaire puis à partir de 1975 titulaire, il a fallu élaborer les méthodes qui devaient nous permettre ensemble de sortir de l’asile et de soigner de plus en plus dans les villes de notre secteur, Bondy et Les Pavillons sous bois. L’énergie, l’enthousiasme naissaient, mais avaient leurs limites, en particulier autour des patients appelés antérieurement « arriérés mentaux » dont certains abandonnés dans des cellules ; les infirmiers ont expérimenté avec enthousiasme eux-mêmes leurs capacités à faire des séjours hors les murs avec un groupe d’entre eux qu’ils appelaient le « groupe famille » percevant à quel point le besoin de base était celui d’un lien familial très proche ; ils ont fait là des merveilles. Mais je me suis trouvé bientôt affronté aux limites de nos efforts, je savais que l’audace de la psychanalyse seule allait nous permettre d’aller plus loin que notre compréhension immédiate et notre mobilisation relationnelle directe.

C’est dans ce contexte que fin 1979 je recrute pour quelques heures hebdomadaires (nous n’étions pas riches en moyens) Claudie Cachard, psychiatre, psychanalyste, afin qu’elle installe ce que je pensais indispensable : une supervision psychanalytique du travail éprouvant et ‘extrême’ des soignants auprès de ces patients. Comme à son habitude (mais je ne le savais pas) Claudie Cachard a aussitôt déployé ‘autre chose’ : elle a installé une équipe de pack et a commencé très progressivement à faire suivre avec cette méthode pendant plusieurs semaines, puis des mois plusieurs de ces patients si abandonnés et si éloignés de tout contact au point de n’avoir plus aucun lien humain depuis des années, n’ayant plus aucune famille.

Ce fut très compliqué en réalité, d’abord parce que Claudie a dû faire face à l’opposition des quelques médecins de l’équipe (‘quelle méthode inconvenante ! quelle régression ce travail avec l’eau !’, disaient certains tout en se situant comme analystes, comme les parents aujourd’hui !) ; cette division fut en même temps assez provocante pour intéresser plus encore au contraire certains infirmiers (pas tous, loin de là) agacés par nos disputes théoriques et voyant là une possibilité de prendre en main un travail relationnel concret. Je les ai soutenus. Les patients concernés en ont tiré un réel bénéfice.

Si bien que Claudie ne s’est pas arrêtée là, elle a vite établi un suivi régulier des packs, elle a réalisé des séances de ‘contrôle’ des packs, puis de vrais cycles de formation qu’elle a eu

l’intelligence d’étendre à d’autres équipes de Ville-Evrard et pas au seul secteur 14 du 9-3. Ainsi en quelques années ce travail de pack autour de quelques malades s’est prolongé et a diffusé tout au long de son séjour dans le service et dans la formation permanente, jusqu’à son départ en retraite entre 15 et 20 ans plus tard. En réalité il y a eu plus : le groupe de formation que Claudie Cachard a créé avec d’abord des membres du secteur, puis rapidement des membres d’autres équipes, a continué ses formations et a même réalisé des manifestations annuelles depuis, dans de nombreux départements (je pense à Poitiers où il y eut des rencontres autour d’aveugles et d’autistes jeunes). Il s’est encore exprimé cette année en mars aux 23èmes journées psychothérapiques de Dax (créées par Karavokyros à Laragne) où Pierre Delion et moi-même étions aussi invités. Le docteur Claudie Cachard y a puisé l’inspiration d’une grande part de ses livres écrits autour des situations « extrêmes » qu’elle connaît bien, les souffrances extrêmes nous amenant au-delà de nous-mêmes, à nos limites. Avec son groupe elle organise encore un colloque cette année. [Les 16 et 17 mai à l'EPS de Ville Evrard, 202 avenue Jean Jaurès, Neuilly sur Marne, 93330, Association Corps, psychose et psychanalyse ; ‘écrire' à JL Loyer, 15 rue des Deux Communes, 93110 Rosny sous bois]

C’est dire la vitalité, l’intérêt de ce travail psychothérapique que constituent les packs !!!

Pour conclure rappelons aussi que c’est une méthode qui est modeste, et reste modeste. Elle ne mobilise pas toute la psychiatrie, contrairement à ce que semble le dire la pétition non informée qui circule. Peu de soignants s’y consacrent. Elle ne peut se pratiquer que dans des équipes suffisamment nombreuses et soudées, ayant une formation permanente les soutenant, et dans ces équipes-là un choix se fait autour de quelques patients en grande difficulté de communication. Cet entourage psychothérapique collectif est certes complexe, et du coup a des retombées positives pour les autres patients du service.

Quand les patients ont de la famille, ceci est le cas toujours pour les enfants, des explications claires doivent être données aux parents.

Nous ne sommes pas étonnés, car c’est la nature humaine, que certains parents au cours du soin, changent d’avis sur ce point en raison de tristesses personnelles qu’ils n’arrivent plus à surmonter, et qu’ils reviennent sur leur décision. Tous les thérapeutes d’enfants le savent et s’efforcent d’être aussi proches que possible des parents, car aucun enfant, aucun adolescent ne peut être soigné en psychiatrie sans l’accord et l’accompagnement de ses parents.

En même temps nous ne pouvons laisser croire que les parents aient à jouer un rôle de thérapeute en plus de leur rôle si complexe de parent, la thérapie ne vient pas remplacer le rôle parental. Les deux sont absolument complémentaires.

Mais lorsqu’un parent mobilisé par sa propre souffrance inverse ces attitudes et prend un thérapeute pour cible de sa propre colère contre l’humain et ses souffrances, lorsqu’il le traite de terroriste, voire de criminel, la société doit défendre clairement ce thérapeute ; l’entourage de ces parents doit soutenir la famille pour qu’elle ne sombre pas dans une telle rage. Il faut aussi se défendre avec détermination contre les médias qui cherchent ‘à vendre leur papier en agitant le scandale et la souffrance’ à cette occasion, et qui ainsi accomplissent ainsi de véritables ‘crimes éthiques’.

Le calme est donc à retrouver, pour tous.

La situation de souffrance des parents et de leur enfant doit faire l’objet de l’attention de tout l’entourage. Une fois ceci réalisé, une fois apaisée l’émotion justifiée des personnes qui souffrent, nous sommes bien obligés de convenir que les personnes qui se mobilisent en signant une pétition qu’ils n’ont pas lue contre les packs doivent être prévenues qu’elles vont provoquer d’abord un énorme éclat de rire ! La peur d’un peu d’eau !!!

Ensuite il faut leur préciser tranquillement que ce soin est en réalité relativement rare dans la pratique des équipes. Qu’il existe depuis 40 ans pour les adultes comme pour les enfants et les adolescents. Il a de très bonnes indications dans les situations de psychoses (les autismes infantiles étant l’essentiel des psychoses de l’enfant). Il est à la fois très simple dans sa présentation

objective, mais très complexe dans le travail psychothérapique qui l’accompagne et qui en est le centre.

Ainsi parler d’actes barbares à propos des packs dont la pratique est régulière et éprouvée fait preuve d’une totale ignorance. Les personnes qui signent une pétition sans savoir de quoi la pétition parle prennent un risque considérable, car, hélas à côté du rire et de la méprise, il y a l’attaque dramatique lancée contre un psychiatre qui fait son travail avec la plus grande honnêteté, la plus grande rigueur, et justement avec la plus extrême attention aux familles. Va s’y ajouter l’abandon du soin pour des malades qui en ont besoin.

Quand à la personne qui est nommément attaquée. Il se trouve que je connais Pierre Delion depuis longtemps, et que comme beaucoup j’admire sa précision, sa rigueur, son exigence dans toute sa pratique, laquelle est en continuité avec l’enseignement qu’il donne avec bonheur (hélas nous n’arrivons pas tous à avoir un discours où se reconnaît notre pratique), son respect de l’homme et sa capacité à faire connaître toutes les découvertes les plus modernes comme les anciennes en montrant leur convergence. Nous sommes nombreux à partager ce témoignage. Il connaît très bien les psychoses et a consacré une part de ses travaux à l’autisme. Il souligne à quel point actuellement nous sommes arrivés à un moment où nous pouvons établir des convergences convaincantes entre les neurosciences et la psychanalyse, à la suite, par exemple, des travaux du prix Nobel Kandel sur la ‘neuroplastie’ (capacité de nos neurones à continuer à se développer tout au long de notre vie et ainsi à intégrer tous les faits que nous vivons pour nous reconstruire en permanence, ce qui est le fond du travail de la psychanalyse). Un grand congrès international va se dérouler à Lille exactement sur ces convergences début juin à Lille. Le prendre pour cible n’est donc le fait que d’une vindicte personnelle, comme cela arrive dans toute profession publique.

Simultanément, nous savons que dans le cadre des troubles les plus graves, la souffrance des familles est extrême, en particulier pour les autismes parce que certains parents se sont sentis culpabilisés par des soignants (cela a été l’erreur de certains soignants à une époque). C’est une erreur grave de penser que l’autisme est du à de mauvaises relations familiales antérieures à 3 ans ; les origines en sont en réalité complexes et non encore claires ; par contre ce qui est sûr pour les traitements c’est que tous les abords sont utiles et complémentaires : éducatifs, médicamenteux, psychiques. Mais ils ne peuvent trouver leur cohérence que s’ils sont accompagnés et entourés d’un travail psychothérapique au long cours.

Les psychiatres et les soignants n’ont pas à déployer toute leur science pour défendre les packs en parlant de toute la psychiatrie, mais ils ont avec des mots simples à montrer la place de ce soin, en le replaçant dans l’ensemble des soins psychiques. La psychiatrie a besoin de soutenir ses efforts d’imagination pour continuer à créer de nouveaux traitements, mais dans la confiance.

Nous savons tous que les soins psychiques ne peuvent se développer que dans un environnement et une ambiance où règne la confiance mutuelle entre tous les intéressés et les partenaires. Nous devons nous battre pour arriver à cette confiance. C’est cette solidarité de base qui est le point le plus fort de notre combat collectif pour la psychiatrie à venir.

GUY BAILLON PSYCHIATRE DES HOPITAUX



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A l’attention de M. Guy BAILLON

Psychiatre des Hôpitaux

Paris, le 14 Mai 2009

Objet : Réponse à votre lettre de défense du Professeur Delion

La prise en charge des personnes atteintes d’autisme est-elle comique ?

A voir l’hilarité avec laquelle M. Baillon défend le packing, nous avons de quoi douter du

sérieux avec lequel les psychiatres français traitent l’autisme.

Vous avez raison, ne vous cachez pas la vérité : les parents ne critiquent pas le packing parce

qu’ils sont jaloux de l’hypothétique lien entre leur enfant et les soignants ! Et si vous voulez

vraiment être dans le vrai, arrêtez également de considérer les parents comme des gens

torturés, faibles et ignares. Ce n’est non pas « la peur d’un peu d’eau » qui alerte les parents

mais bien le fait que vous puissiez exercer le packing sur des personnes à tendance

hypersensible qui ne comprennent pas l’intention derrière les actes, qui ne comprennent pas

pourquoi on les entrave.

Vous n’avez visiblement pas encore saisi ce qu’implique des troubles autistiques ni ce qui en

résulte.

Vous parlez de « construire lui-même sa propre capacité à trouver les mots en exprimant un

peu de ce qu’il ressent, accéder au monde qui l’entoure » : pour cela il suffirait de faire un

bilan de ses compétences et de ses difficultés, de lui enseigner la communication. Des outils et

des approches ont été créés pour ça et ont prouvé leur efficacité.

Vous partez du postulat qu’un autiste n’a pas de désirs « lui permettre d’accepter d’avoir des

désirs et de les affronter à une réalité toujours en partie étrangère à lui » : s’il ne les exprime

pas, c’est qu’il n’a simplement pas appris à le faire et que la première intervention devrait

être (comme partout dans le monde civilisé) l’apprentissage d’une communication

fonctionnelle.

Selon vous, « la pratique du pack est régulière et éprouvée » : sans évaluation scientifique ?

Sans qu’aucun protocole scientifique digne de ce nom n’ait été présenté, au sens de

l’Evidence Based Medecine ?

Vous l’avez dit vous-même, « ce soin est en réalité relativement rare dans la pratique des

équipes », « une telle complexité met à genoux les équipes » : quel bel aveu d’incompétence !



Tel : 01.47.00.47.83 - Fax : 01.43.73.64.49


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Quand d’autres équipes arrivent à obtenir des résultats plus que positifs en quelques mois

grâce aux approches comportementales, les thérapeutes expliquent l’inefficacité de leurs

méthodes car leur difficulté est « comparable à la conduite d’un avion » ?

En vous lisant, nous pensons qu’il est plus qu’utile de vous rappeler la définition de l’autisme

selon l’Organisation Mondiale de la Santé, comme un « Trouble envahissant du

développement, caractérisé par un développement anormal ou déficient. Se manifeste avant

l'âge de trois ans avec une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des

trois domaines suivants : interactions sociales, communication, comportement (au caractère

restreint et répétitif). Le trouble survient trois à quatre fois plus souvent chez les garçons que

chez les filles »… Et non comme une psychose de l’enfant.

Vous riez de notre mobilisation. Quant à nous, nous avons beaucoup de mal à trouver drôle

que vous puissiez encore assimiler l’autisme à une psychose, que vous essayez « d’écarter les

murs d’une forteresse psychique » et que vous ayez pour ambition de continuer à « créer de

nouveaux traitements » (que malheureusement l’Etat valide et finance). Et ce qui est encore

moins drôle, c’est que vous soyez persuadés de telles inepties, jusqu’à en faire subir les

conséquences aux personnes atteintes d’autisme… avec « précision, rigueur, exigence et

bonheur ».

« L’approche psychanalytique de l’autisme a été l’une de plus grandes erreurs de l’histoire

de la neuropsychiatrie infantile », Dr Fuentes, psychiatre.

Votre courrier ne fait que illustrer ce que nous dénonçons, alors un grand merci pour ce

témoignage supplémentaire, qui sera ajouté à la liste de nos pièces à conviction (dans le

cadre de notre plainte contre X pour discrimination à l’égard des personnes atteintes

d’autisme).

M’Hammed SAJIDI

Président

Copies : - M. Brice HORTEFEUX - Ministre du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité

et de la Ville

- Mme Roselyne BACHELOT -Ministre de la Santé

- Mme Valérie LETARD - Secrétaire d’Etat à la Solidarité

- M. Pierre DELION - Pédopsychiatre, psychanalyste, professeur au CHRU de Lille

COMMUNIQUE DE PRESSEPARIS, le 15 JUIN 2009

« Quand la haine ou la faveur de la multitude s'attache à un homme, il fautexaminer pourquoi1… »

Notre collègue et ami, le Professeur Pierre Delion, est l’objet d’attaques personnelles et professionnelles difficiles àcomprendre quand on prend le temps de s’informer sur l’objet de ces attaques et quand on connaît l’homme.Elles visent à discréditer un programme de recherche scientifique, réglé et validé, concernant une pratique de soins, lepacking, recherche dont l’objectif est de confirmer scientifiquement l’intérêt de son utilisation dans la prise en charge del’autisme infantile. Une étude scientique ne préjuge pas de son résultat, ce que font les associations de parents d’enfantsautistes qui ont décidé que cette technique « relevait de la torture2 », qu’elle était pratiquée « sans protocole, sansévaluation et sans résultat2 » et qu’il fallait y mettre un terme parce que « dénuée de tout respect et de toute dignité2 ».Sans s’appesantir sur le caractère outrancier du propos, rappelons que le packing s’inscrit dans une longue traditionmédicale3. Cette technique consiste en un enveloppement humide d’environ une heure et exige une grande mobilisation deséquipes pluridisciplinaires qui accompagnent attentivement l’enfant pendant les séances. Elle a pour but de l’aider àretrouver une image corporelle apaisante en privilégiant ses vécus sensoriels et émotionnels. Le packing entre dans le cadred’un projet de soins individualisés défini en accord avec les parents. Il est toujours pratiqué en lien étroit avec la famille del’enfant, ce dont les parents confrontés à cette pratique peuvent témoigner. Il n’a jamais lieu quand il est refusé parl’enfant.Ce recours thérapeutique n’est jamais utilisé en première intention. Il s’avère très précieux dans des indications précises(enfants et adolescents autistes les plus gravement malades, ou qui présentent des troubles graves du comportement) poursoulager des enfants dans des moments de grande détresse où l’intensité des troubles du comportement (hyperactivité,instabilité grave, agressivité, stéréotypies envahissantes, voire automutilation) ne permet plus d’assurer le soutien d’unerelation et la prise en charge éducative quotidienne. Le packing s’intègre donc à un dispositif qui associe des soins à desapproches éducatives et pédagogiques adaptées.Paradoxalement, cette démarche thérapeutique n’avait pas donné lieu à une évaluation clinique et c’est tout à l’honneur dePierre Delion d’avoir proposé et obtenu un projet de recherche multicentrique dans le cadre des Programmes Hospitaliersde Recherche Clinique.

Les attaques visant Pierre Delion visent aussi toute une profession dans une optique de « mise en cause des compétencesmédicales de la psychiatrie4 » et, plus généralement, de disqualification de la psychiatrie et de la psychanalyse.Notre mouvement regroupe des professionnels divers, des champs de la psychiatrie et du médico-social, et travaillerégulièrement avec les représentants des familles et des usagers. Il a pu constater, dans d’autres circonstances,l’enrichissement que s’apportaient mutuellement professionnels, familles et usagers et l’intérêt majeur de définir ensembledes priorités face aux pouvoirs publics.Malgré des réponses encore insuffisantes en matière d’équipement pour les personnes autistes, nous constatons que lesprogrès réalisés par les recherches fondamentales en matière de génétique et de neurobiologie montrent la complexité dufonctionnement humain et conduisent à des rapprochements et à des convergences entre cliniciens et chercheurs de toutesorigines. Loin d’opposer un modèle neuronal à celui d’un psychisme complexe5, ou la dimension clinique etpsychopathologique de l’autisme à celle du handicap (le DSM américain, référence de la psychiatrie américaine, inclut lestroubles envahissants du développement et la CIM 10 également, dans la rubrique “Troubles mentaux et ducomportement”), les recherches actuelles montrent la complémentarité des approches diverses et l’importance des soinspsychiques, nécessaires à la prise en compte de l’humain, chez les enfants comme chez leurs parents.

1 Confucius, Entretien du maître avec ses disciples2 Association Léa pour Samy3 On trouvera sur le site de la Fédération une explication plus détaillée de l’origine du packing4 Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux5 Mais, quelle que soit la nature du handicap de la personne autiste, le mérite de la psychiatrie et de la psychanalyse aura été demontrer qu’elle demeure un être de relation, doté d’un inconscient, tout comme ses parents, et que les interactions relationnelleset identificatoires sont modifiées par le trouble. Et ce même si l’on réduit l’inconscient à ses dimensions cognitives, ce qui n’estplus le cas des neuro-biologistes, Lionel Naccache considérant même Freud comme le Christophe Colomb des neurosciences.

Pour une action coordonnée en faveur des personnesprésentant une souffrance ou un handicap psychiques

dans les champs sanitaire, social et médico-social

Ces attaques, enfin, visent un homme, Pierre Delion, dont l’intégrité professionnelle, le sens éthique, et l’humanité peuventdifficilement être discutés par quiconque est de bonne foi. « Nous sommes tous des Pierre Delion » ont affirmé certainspsychiatres. Nous dirions plutôt « Nous voudrions tous être des Pierre Delion ». Et avoir ses qualités humanistes, sonprofond respect de l’autre souffrant, sa rigueur scientifique, sa compétence dans l’animation des équipes dont il a eu lacharge, sa qualité d’enseignant “maïeutique”, la cohérence qui est la sienne entre sa pratique et son enseignement, sonattachement à la “défense et illustration” de la prise en charge des enfants autistes et de leurs familles.

Tout le monde est aujourd’hui d’accord pour dire que l’autisme, on devrait probablement dire les autismes, est un troubleneuro-développemental, entrant dans le cadre des troubles envahissants du développement ce qui ne préjuge en rien de sonétiologie qui demeure inconnue, les hypothèses allant des anomalies génétiques aux atteintes infectieuses ou toxiques,probablement associés à des degrés divers.Mais l’autisme est une souffrance, pour l’autiste d’abord, pour ses proches ensuite.La douleur voire la révolte des parents confrontés aux troubles envahissants de leur enfant doit être respectée, y comprisquand elle s’exprime de manière excessive, mais ceci n’autorise personne à dicter leurs choix aux responsables de larecherche universitaire. L’alliance thérapeutique que prône l’ensemble des dispositifs voulus ces dernières années par lespouvoirs publics suppose respect mutuel et confiance réciproque. Chacun doit se regarder en conscience, la pratique de lapsychiatrie et de la psychanalyse n’a pas toujours été heureuse en matière d’autisme, toutes les associations de parentsd’autistes ne se reconnaissent pas dans des discours excessifs, et chercher comment concilier au mieux « corps et esprithumains, inséparables6 ».Cette nécessaire alliance, chacun doit y participer.Autistes, dans la mesure de leurs moyens, parents, qui doivent trouver une réponse à leur détresse et aider leur enfant àprogresser autant qu’il lui est possible afin de « garantir l’intégration des personnes autistes en milieu ordinaire ou lacréation de places adaptées en milieu spécialisé7 » ; pouvoirs publics, qui doivent éviter toute posture démagogique,proposer des espaces de médiation et soutenir toute recherche, sans exclusive aucune, qui permettra de faire avancer lesconnaissances en matière de troubles envahissants du développement ; les médias, qui doivent aider à la prise deconscience en ces matières mais aussi informer de manière objective. Les professionnels, enfin, dont le dévouement nepeut être contesté et qui, quoi qu’il advienne et quel que soit le champ de compétence de leur intervention, demeureront unmaillon indispensable à l’évolution positive des enfants et adultes concernés.

Contacts presse :

Dr Bernard DURANDPrésidentcourriel : [email protected] : 06 85 21 38 79

Dr Patrick ALARYVice-PrésidentPrésident de la Commission Scientifiquecourriel : [email protected] : 06 80 21 16 28

6 Pierre Delion, Lettre ouverte7 Autisme France

Pédopsychiatrie et psychanalyse Dossiers À propos du packing

À propos du packing

Réflexions générales par

Bernard Golse

Lettre ouverte de Pierre

Delion

Petite histoire du pack par

Erwan Vion

Bernard Golse

À propos du packing

Il nous a paru important de faire figurer sur le site « Psynem » la lettre ouverte de Pierre DELION actuellement pris à partie par l’association « Léa pour Samy » à propos de la technique du packing proposée par certaines équipes, à certains enfants autistes – mais pas seulement - confrontés à certaines difficultés évolutives très particulières, très graves et très douloureuses (automutilations, épisodes catatoniques, périodes de régression majeure avec souffrance psychique insondable…).

Il ne s’agit donc en rien d’une technique applicable à tous les enfants autistes, mais d’un type d’intervention qui ne se justifie que lorsque la survie psychique des patients, en quelque sorte, s’avère possiblement mise en jeu.

Pierre DELION expose précisément les assises théorico-cliniques de cette technique à laquelle, bien évidemment, l’aide aux enfants autistes ne saurait se restreindre, et à laquelle elle ne se restreint effectivement pas, puisqu’elle concerne seulement quelques enfants présentant des particularités évolutives très spécifiques, et fort heureusement relativement rares.

Si le site « Psynem » se fait l’écho de ce débat actuellement très violent, c’est parce qu’il nous semble aller très au-delà de la simple technique du packing, et qu’il pose, en réalité, un problème de société important pour l’avenir de la médecine.

Le packing est en effet perçu comme efficace, utile et bénéfique par les cliniciens qui y recourent, par un certain nombre de parents dont l’enfant a pu bénéficier de cette aide, voire par certains enfants eux-mêmes qui finissent par attendre les séances, si ce n’est à les réclamer, mais il est vrai que cette technique, déjà connue depuis longtemps, n’a encore jamais reçu d’évaluation valide et contrôlée.

Or la polémique surgit au moment même où l’équipe de Pierre DELION a obtenu un financement pour un mettre en place un PHRC (Programme Hospitalier de Recherche Clinique) en vue, précisément, de procéder à cette évaluation, PHRC qui, bien entendu, n’a été autorisé qu’après accord des autorités officielles en matière d’éthique et de protection des personnes.

Il importe alors de rappeler ici qu’aucune des aides proposées aux enfants autistes ne se trouve actuellement validée, au sens méthodologique précis de ce terme, pas même la méthode ABA (Applied Behaviour Analysis) prônée par l’Association « Léa pour Samy » et dont les validations souvent évoquées, se trouvent en fait, désormais, très sérieusement remises en cause, comme le montrera un article rigoureusement documenté dans le prochain numéro de la revue « La Psychiatrie de l’enfant ».

L’impact de l’approche psychothérapeutique des enfants autistes fait, en ce moment même, l’objet d’un protocole original de validation – à la fois quantitatif et qualitatif – qui est coordonné par G. HAAG et moi-même, dans le cadre du réseau d’Evaluation des Pratiques Psychothérapiques (EPP) mis en place sous l’égide de la Fédération Française de Psychiatrie (M. et J.-M. THURIN) et de l’INSERM (Pr B. FALISSARD), mais ce travail est seulement en cours.

Autrement dit, si l’on devait strictement n’utiliser que les dispositifs authentiquement validés pour venir en aide aux enfants autistes, nous serions aujourd’hui, véritablement très démunis.

Or, l’association « Léa pour Samy » réclame à nos instances politiques, avec la vigueur qu’on lui connaît, un moratoire à l’égard des techniques de packing, ce qui reviendrait, purement et simplement, à empêcher le déroulement même du PHRC mentionné ci-dessus.

La question pour nous n’est pas de dire que la méthode ABA elle-même mériterait, elle aussi, d’être validée scientifiquement avant que d’être recommandée comme le

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07/07/2009http://www.psynem.org/PedopsychiatriePsychanalyse/Dossiers/Packing/Items/golse.h...

seul dispositif fondé, la question est de faire remarquer que la démarche de l’association « Léa pour Samy », si elle devait aboutir, ouvrirait une ère nouvelle dans laquelle des pressions associatives (et parfois idéologiques) risqueraient de remettre en cause des recherches évaluatives démocratiquement autorisées.

On se trouverait alors, face à une situation inédite dans laquelle ce serait les parents d’enfants malades qui finiraient par définir les champs de recherche (clinique, théorique, thérapeutique ou évaluative) autorisés ou non autorisés.

L’enjeu est donc de taille, il dépasse, et de loin, les quelques enfants autistes éventuellement concernés par la technique du packing, et pour l’instant, nous espérons surtout que les responsables politiques concernés sauront ne pas céder à des prises de position sans rapport aucun avec la rigueur scientifique et le bien-être des enfants en souffrance.

Psynem, Service de pédopsychiatrie de l’hôpital Necker-Enfants malades

149 rue de Sèvres, 75015 Paris

[email protected]

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HOPITAL NECKER – ENFANTS MALADES

A l’attention du Professeur Bernard GOLSE

Paris, le 6 juillet 2009

Objet : En réponse à votre article « A propos du packing »

Professeur GOLSE,

Vos positions en tant que Professeur de psychiatrie et Chef du service de pédopsychiatrie,

Hôpital Necker-Enfants Malades et partisan officiel du packing nous inquiètent sérieusement.

Vous vous occupez d’enfants malades sans tenir compte des connaissances scientifiques et

médicales internationales. D’après les témoignages de nombreux parents, dans votre service

de pédopsychiatrie à l’Hôpital Necker – Enfants malades, non seulement des enfants atteints

d’autisme ne reçoivent pas de diagnostic précoce d’autisme mais ils reçoivent souvent de faux

diagnostics de psychose infantile, ou le diagnostic qui vous est très cher : dépression du

nourrisson, alors qu’ils ont reçu ou reçoivent par la suite un diagnostic contradictoire

d’autisme par d’autres médecins.

Vous êtes considéré comme un « expert » de l’autisme. En tant que tel, vous avez fait obstacle

à toute évolution des connaissances en matière d’autisme en France. Nous sommes conscients

de l’étendue de votre réseau et de l’appui de fonctionnaires et hauts fonctionnaires de l’Etat,

mais également de personnalités politiques, qui vous ont permis de briser tout ce qui pouvait

apporter une connaissance scientifique en matière de diagnostic, d’évaluation, de traitement

et de prise en charge de l’autisme pour imposer votre idéologie, celle de la psychiatrie

psychanalytique.

Dans votre article « A propos du packing », vous citez l’association Léa pour Samy. Aussi,

je tiens à vous adresser cette réponse.

Il suffit de confronter les points de vue de professionnels scientifiques et les vôtres pour

comprendre qu’il y a un véritable malaise :

« Les TSA – parmi lesquels l’autisme est répertorié – sont reconnus comme des maladies à

l'origine biologique/neurologique ayant la plupart du temps une cause prénatale. Cependant,

dans le cas de certains enfants, la cause remonte à la période périnatale ou postnatale. Parmi

les causes prénatales plusieurs troubles génétiques / chromosomiques ont déjà été identifiés et

la recherche progresse rapidement dans ce domaine. Un groupe de scientifiques (dirigé par T.

Bourgeron et ses collaborateurs) travaille dans ce sens à Paris. Gilbert C. et Coleman M. ont

aussi rassemblé l'intégralité des connaissances sur l'autisme et sur les troubles neurologiques /

2



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biologiques associés dans Biologie des syndromes d'autisme. (3ème édition, 2009).

Avec l'importante quantité d'informations aujourd'hui disponible, chaque enfant devrait

bénéficier d'une prise en charge neuropédiatrique et le traitement ou l'intervention

préconisé(e) devrait se baser sur les méthodes cognitive / comportementale /

neuropsychologique. De tels traitements ou interventions incluent l'apprentissage de

l'imitation, le jeu, la communication et la modification du comportement inadapté. » (Lettre

de soutien à Léa pour Samy, Pr. Elisabeth FERNELL et Pr. Christopher GILLBERG, avril

2009)

« Par définition, pourrait-on dire, les enfants autistes (malgré l’étymologie de ce qualificatif)

n’ont pas établi leur self car ils refusent le processus d’individuation ou de séparation qui du

même coup pouvait leur faire repérer leurs objets externes comme externes, et instaurer leur

objets internes dans leur espace psychique encore à l’état d’ébauche (ou de projet pour leur

thérapeute). » (Dire : entre corps et langage. Autour de la clinique de l’enfance ; De la

représentance ; Bernard GOLSE, Claude BURSZTEIN )

Une médecine à la dérive

Le site « Psynem » « se fait l’écho de ce débat [sur le packing] actuellement très violent, (…)

parce qu’il (nous) semble aller très au-delà de la simple technique du packing, et qu’il pose,

en réalité, un problème de société important pour l’avenir de la médecine ». Nous partageons

entièrement votre inquiétude concernant l’avenir de la médecine française, du moins en ce

qui concerne l’autisme. Vous n’êtes pas sans savoir que la France a 40 années de retard dans

le traitement de l’autisme et est montrée du doigt dans tous les colloques internationaux sur

l’autisme, comme s’en est indignée le Pr Monica ZILBOVICIUS au cours de la Table ronde

du Sénat sur la bientraitance des personnes atteintes d'un syndrome autistique le 28 mai

2008 : « Il y a des pratiques qui me choquent profondément dans ce pays, quand on enveloppe

des enfants dans des draps glacés. Quand je me rends dans des colloques internationaux, les

gens qui travaillent sur l’autisme dans d’autres parties du monde ne connaissent pas et n’ont

jamais entendu parler du packing (…) Les parents ne sont pas dans l’acceptation, il y a un

problème de droit, de ‘consentement éclairé’ (…) Il faut qu’on arrête d’entendre les parents

nous raconter des parcours de combattants qui ne sont pas dignes de ce pays. »

Comme l’a prouvé le Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de

la Santé, dans son Avis 102, pour lequel vous avez été auditionné, la situation des personnes

atteintes d’autisme en France est accablante :

« La France connaît, par rapport à de nombreux pays, en particulier anglo-saxons et d’Europe

du Nord, un déficit majeur. Les personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes

autistiques et leurs proches sont aujourd’hui encore victimes en France d’une errance

diagnostique, conduisant à un diagnostic souvent tardif, de grandes difficultés d’accès à un

accompagnement éducatif précoce et adapté, d’un manque de place dans des structures

d’accueil adaptées, de l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en

charge des enfants, de la carence de soutien aux familles, et de la carence d’accompagnement,

de soins, et d’insertion sociale des personnes adultes et âgées atteintes de ce handicap.

(…) Malgré une succession de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois depuis

plus de 10 ans (…) le défaut de prise en charge demeure considérable, et la situation de la

plupart des familles confrontées à cette situation demeure dramatique.

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(…) La France a été condamnée par le Conseil de l'Europe en 2004 pour non respect de ses

obligations d'accès à l'éducation à l’égard des enfants souffrant d’autisme, mais cela n'a pas

encore entraîné de changement significatif dans la prise en charge éducative de ces enfants.

(…) Les théories psychanalytiques de l’autisme – les théories psychodynamiques, dont le

concept de « forteresse vide » – proposées durant les années 1950 pour décrire et expliquer le

monde intérieur des enfants souffrant d’autisme, ont conduit à une mise en cause du

comportement des parents, et en particulier des mères, décrites comme des « mères

frigidaires», « mères mortifères » dans le développement du handicap. Considérer la mère

comme coupable du handicap de son enfant, couper les liens de l’enfant avec sa mère,

attendre que l'enfant exprime un désir de contact avec le thérapeute, alors qu'il a une peur

panique de ce qui l'entoure font mesurer la violence qu’a pu avoir une telle attitude, les

souffrances qu’elle a pu causer, et l'impasse à laquelle cette théorie a pu conduire en matière

d’accompagnement, de traitement et d’insertion sociale. »

Vous avez, comme vos confrères, une responsabilité et un rôle à jouer dans ce retard. Vous

vous inquiétez pour l’avenir d’une médecine dépassée, dangereuse et incompétente en

matière d’autisme et de sa prise en charge. D’ailleurs, quelle est cette médecine qui pratique

un traitement inhumain, maltraitant et dégradant pour l’individu sans aucune validation

scientifique sous le seul argument qu’il « est en effet perçu comme efficace. » En tant que

médecin et clinicien, vous devez tenir compte de vos obligations en matière de droit des

personnes :

« Lorsque le médecin participe à une action d'information du public de caractère éducatif et

sanitaire, quel qu'en soit le moyen de diffusion, il doit ne faire état que de données

confirmées, faire preuve de prudence et avoir le souci des répercussions de ses propos auprès

du public. Il doit se garder à cette occasion de toute attitude publicitaire, soit personnelle, soit

en faveur des organismes où il exerce ou auxquels il prête son concours, soit en faveur d'une

cause qui ne soit pas d'intérêt général. »

(Code de santé publique ; Titre II : Organisation des professions médicales ; Chapitre VII :

Déontologie ; Section 1 : Code de déontologie médicale ; Sous-section 1 : Devoirs généraux

des médecins ; Article R4127-13)

« Les médecins ne doivent pas divulguer dans les milieux médicaux un procédé nouveau de

diagnostic ou de traitement insuffisamment éprouvé sans accompagner leur communication

des réserves qui s'imposent. Ils ne doivent pas faire une telle divulgation dans le public non

médical. »




Nous ne pouvons que constater que vous êtes effectivement « démunis » depuis bien

longtemps pour « venir en aide aux enfants autistes ». Vous en appelez à la « rigueur

scientifique » pour justifier votre médecine. N’oubliez pas les sages paroles de l’un de vos

maîtres : « Ce (la psychanalyse) n’est pas la science du tout, parce c’est irréfutable. C’est une

pratique, une pratique qui durera ce qu’elle durera. C’est une pratique de bavardage. »

(Jacques Lacan, Le séminaire de Jacques Lacan. Ornicar ?, 19, 1979, p 5-9). Votre idéologie

n’a rien de rigoureux ni de scientifique.

4



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Du packing et du reste

La très grande majorité des parents d’enfants atteints d’autisme n’a jamais reçu les

informations éclairées qui leur permettraient de faire un véritable choix. Les enfants traités

dans vos hôpitaux psychiatriques n’accèdent pas au diagnostic, pas plus qu’à tous les tests

connus et reconnus (génétiques, biologiques, etc.), fait extrêmement grave en matière de

droits et de respect de la personne malade. N’oubliez pas non plus que les droits des parents

s’arrêtent là où commencent les droits fondamentaux des enfants. Vous appuyer sur des

parents mal informés ou désinformés ne vous autorise pas à pratiquer des traitements

archaïques et inhumains sur un enfant. De plus, en enseignant ces traitements dans les

universités françaises, vous perpétuez cette situation.

Vous devriez savoir qu’un enfant bénéficiant d’un diagnostic précoce (ce qui n’est pas le cas

des enfants que vous suivez) et d’une prise en charge éducative précoce ne développe

normalement pas d’automutilations. Ce que vous appelez « régression » de l’enfant atteint

d’autisme n’est autre que les frustrations de l’enfant dans un environnement maltraitant.

C’est alors que des manifestations de violence peuvent apparaître. Ces conséquences

physiques et psychiques ne sont donc pas dues à l’autisme mais à des traitements inadaptés.

« Certains enfants finissent par attendre les séances »… Un enfant autiste est, vous le savez,

un être extrêmement vulnérable. Dans toute sa vulnérabilité, on peut en faire ce que l’on veut.

Si on ne lui apprend rien, il risque de ressembler à « l’enfant sauvage ». Si on lui apprend à

lire, il apprendra à lire. Si on lui apprend à manger des aliments, il apprendra à manger des

aliments. Malheureusement, dans toute sa vulnérabilité, si on lui apprend à manger ses selles,

il les mangera. Ceci pour vous rappeler que l’enfant autiste est à l’aise dans les actes

routiniers car ceux-ci le sécurisent. Il sait ce qui va se passer, ce n’est pas pour autant qu’il

l’apprécie. Vous mettez en place une séance d’orthophonie tous les jours à 10h à un enfant

atteint d’autisme, il l’attendra avec impatience à 10h. Si vous êtes en retard, il développera

un trouble du comportement par frustration, car vous avez perturbé ses habitudes. Qu’il

s’agisse d’une séance de torture ou de packing, il l’attendra toujours de la même façon et

viendra la réclamer. Votre argumentation d’affirmer que les enfants attendent et réclament

eux-mêmes la séance de packing n’est pas un argument scientifique ni médical. Nous vous

rappelons que vous œuvrez dans un hôpital psychiatrique et appliquez le packing comme un

traitement de soin, comme le prouvent tous vos écrits ainsi que ceux de vos confrères.

Appliquez-vous le packing aux enfants d’autisme parce qu’ils semblent en avoir envie ?

Conformément aux principes de l’Evidence Based Medicine, il faut "se méfier" de

l'expérience clinique, de l'intuition et de l'avis de l'expert unique. La connaissance

physiopathologique n'est pas suffisante et peut même conduire à des prédictions incorrectes à

propos du diagnostic et de l'efficacité du traitement. Enfin, la connaissance de certaines

règles d'évaluation est nécessaire pour interpréter correctement la littérature, les études

pronostiques, les tests diagnostiques et les stratégies thérapeutiques.

Vous nous affirmez que le packing est appliqué à certains enfants, « mais pas seulement », ne

manquez-vous pas de préciser. Cette formule nous effraie dans tout ce qu’elle cache de faits

beaucoup plus graves. Vous évoquez « des difficultés évolutives très particulières, très graves

et très douloureuses », un langage vague et sans précision prouve vos difficultés à justifier

une idéologie dépassée et un traitement maltraitant. Volontairement ou involontairement,

vous aggravez vous-même les situations graves et douloureuses vécues par l’enfant atteint

d’autisme et sa famille.

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« Il est vrai que cette technique, déjà connue depuis longtemps, n’a encore jamais reçu

d’évaluation valide et contrôlée » : vous reconnaissez vous-même un délit grave de

traitement affligé à des enfants atteints d’autisme depuis LONGTEMPS dans vos hôpitaux

financés par la Sécurité Sociale et donc par le contribuable, sans validation scientifique ni

contrôle. Cela montre aux responsables étatiques et à la société civile française ce que les

personnes autistes endurent depuis plusieurs décennies sur des arguments non fondés. C’est

pourquoi Léa pour Samy a effectivement demandé et confirmé un moratoire contre le

packing, un traitement marginalisé appliqué sans contrôle ni validation.

Une étude au protocole douteux

Concernant l’étude du PHRC, dirigée par le Professeur DELION, Léa pour Samy ne refuse

pas le principe d’étude scientifique mais considère que cette étude n’est pas scientifique dans

la mesure où elle ne se base pas sur l’Evidence Based Medecine (EBM). Pour rappel,

l’EBM est une approche méthodique de la pratique médicale fondée sur l'analyse critique de

l'information médicale. La décision médicale dans cette approche ne doit plus se fonder sur

l'expérience personnelle ou l'avis de l'expert mais sur une meilleure utilisation des données

actuelles de la science, fournies en particulier par les essais cliniques.

La validation de l’étude du Pr DELION par le Comité de protection des personnes ne fait que

confirmer que les patients sont en sécurité et protégés. Cela dit, vous savez peut-être que

rares sont les études qui ne sont pas validées par ce Comité. Cette validation n’engage donc

en rien sur son efficacité thérapeutique ni sur sa validité scientifique. Notre question est la

suivante : peut-on encore compter sur l’objectivité scientifique lorsque le promoteur d’un

traitement, qui est donc juge et partie, l’évalue pour en tester son efficacité ?

« Le médecin ne peut participer à des recherches biomédicales sur les personnes que dans les

conditions prévues par la loi ; il doit s'assurer de la régularité et de la pertinence de ces

recherches ainsi que de l'objectivité de leurs conclusions. »




Ce que nous remettons en question n’est donc pas l’étude du PHRC mais bien son protocole.

De la même façon, votre « protocole original de validation » pour mesurer « l’impact de

l’approche psychothérapeutiques des enfants autistes » soulève bien des interrogations. Aussi,

nous vous demandons de vous expliquer clairement sur ce protocole franco-français de la

psychiatrie psychanalytique. Seule une Commission parlementaire pourra constater les

préjudices réels subis par les personnes autistes.

L’ABA en question

En affirmant qu’ « aucune des aides proposées aux enfants autistes ne se trouve validée, au

sens méthodologique de ce terme », vous nous prouvez votre absence de prise en compte de la

littérature internationale médicale et scientifique. Vous comptez invalider l’Analyse

Appliquée du Comportement (ABA) dans votre revue psychiatro-psychanalytique « La

Psychiatrie de l’enfant » alors que vous ne possédez pas les compétences nécessaires en la

matière.

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Tel : 01.47.00.47.83 - Fax : 01.43.73.64.49


Nous tenons à vous rappeler que Léa pour Samy est une association de défense des droits

fondamentaux des enfants autistes et de leur famille. A ce titre, nous encourageons ce qui va

dans l’intérêt des enfants et dénonçons ce qui va à son encontre. En aucun cas, nous ne

prônons l’ABA, comme vous l’affirmez dans votre article. Nous sommes une association de

victimes de la psychiatrie psychanalytique, de ses incompétences, de ses traitements, de ses

manipulations, de son exploitation de nos enfants vulnérables, enfants que vous avez toujours

traités comme vos petits malades dans le but d’obtenir un large financement de la Sécurité

Sociale, dont vous dépendez.

En tant que victime, Léa pour Samy agit pour cerner les compétences qui concernent

l’autisme, les maîtriser et les limiter à leur juste valeur, que ces compétences soient

psychiatriques, neurologiques, pédiatriques, génétiques, thérapeutiques, pédagogiques, etc.

Léa pour Samy a validé l’ABA comme un outil efficace dans le traitement des troubles du

comportement de l’enfant atteint d’autisme, à condition qu’elle soit appliquée par des

professionnels formés et supervisés de façon hebdomadaire, puis supervisés mensuellement

d’une façon supérieure, avec l’implication des parents en tant que co-intervenants recevant

des guidances parentales par les superviseurs.

Ainsi, grâce à un traitement éducatif, l’enfant va se développer et va avoir besoin, en évoluant

et en grandissant, d’interventions basées sur des approches cognitives et comportementales et

sur des techniques pédagogiques. L’ABA n’est pas spécifique à l’autisme et s’avère

insuffisante pour accompagner tous les enfants autistes sur le long terme. D’autre part, la

compétence de ce champ de la psychologie comportementale se limite dans l’apport des

besoins cognitifs du jeune adolescent. Léa pour Samy ne « prône » pas l’ABA mais défend

ce qui est bénéfique aux enfants, tout en reconnaissant la limite de ce bénéfice. Dans le

traitement de l’autisme, aucun monopole n’est possible. Il serait inacceptable pour Léa pour

Samy que l’ABA soit le seul dispositif reconnu. Cela reviendrait à remplacer la domination de

la psychiatrie psychanalytique par la domination du comportementalisme.

De la domination de la psychiatrie au « règne » des associations

Vous craignez une « ère nouvelle dans laquelle des pressions associatives - et parfois

idéologiques – risqueraient de remettre en cause des recherches évaluatives

démocratiquement autorisées ». Vos devoirs de médecin vous imposent d’appliquer aux

personnes malades les traitements validés et efficaces. Notre association, conformément à son

objet statutaire, se doit d’œuvrer pour rétablir l’état de droits des enfants autistes et de leurs

familles. Le combat contre le packing en fait partie. Comment pouvez-vous parler de

« survie psychique » alors que la survie d’enfants est en question ?

Vous craignez d’autre part une « situation inédite dans laquelle ce serait les parents d’enfants

malades qui finiraient par définir les champs de recherche (…) autorisés ou non autorisés. »

Pour quoi croyez-vous que depuis des années l’INSERM travaille en partenariat avec les

associations pour la mise en place de recherches. La myopathie serait-elle aussi connue dans

le Téléthon sans la lutte active des associations, sans parler de la lutte contre le SIDA…

Comme l’a déclaré Valérie LETARD, alors Secrétaire d’Etat à la Solidarité, dans son

allocution devant le Sénat le 11 juin 2006 : « La première réponse à cette exigence de qualité

a été d’améliorer la formation de ces AVS. Là encore, beaucoup de progrès ont été accomplis

: aujourd’hui, la quasi-totalité des agents concernés ont bénéficié d’une formation, alors que

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Tel : 01.47.00.47.83 - Fax : 01.43.73.64.49


35 % étaient encore en attente d’une telle formation en septembre 2007. Cette formation à

l’emploi repose sur un cahier des charges précis et elle fait l’objet, pour sa mise en œuvre

d’une convention avec les principales associations nationales de parents d’enfants

handicapés. »

En tant qu’association, nous nous devons d’attirer l’attention des pouvoirs publics. Il est

important que les responsables étatiques puissent procéder à la réquisition et au contrôle de

tous les dossiers médicaux des enfants atteints d’autisme traités dans votre service, et ce

avec une rétrospective depuis votre nomination à ce poste. En vertu de ses droits

d’association de défense représentante des usagers, Léa pour Samy procédera à ce que ceci

soit exécuté afin de clarifier la situation des enfants traités dans votre service.

Vous avez l’obligation de tenir compte de toutes les avancées scientifiques et médicales

dans le monde.

Vous avez l’obligation de reconnaître cette maladie en tant que maladie neurobiologique

d’origine génétique constituant un handicap cognitif sévère.

Vous avez l’obligation de ne plus traiter l’autisme comme une psychose, ni comme une

maladie psychiatrique, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé

de 2005, conformément aux critères de l’Organisation Mondiale de la santé.

Tous ces principes s’imposent également à tous vos confrères.

Pour informations, Léa pour Samy n’est pas contre la psychanalyse ou contre la psychiatrie

mais contre la psychiatrisation et la psychanalyse des enfants atteints d’autisme et de leurs

familles.

En d’autres termes, la psychiatrie n’a plus à prendre en charge les enfants, adolescents ou

adultes atteints d’autisme.

Les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme français n’ont pas à être traités de

manière différente des enfants, adolescentes et adultes atteints d’autisme du monde entier.

Léa pour Samy agira en conséquence, afin que les droits de ces personnes soient respectés, à

commencer par le droit au diagnostic, le droit à une prise en charge adaptée.

M’Hammed SAJIDI

Président

Copies :



- M. Xavier DARCOS –Ministre du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la

Solidarité et de la Ville

- Mme Nadine MORANO – Secrétaire d’Etat chargée de la Famille et de la Solidarité

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Tel : 01.47.00.47.83 - Fax : 01.43.73.64.49


- M. Luc CHATEL – Ministre de l’Education Nationale


- M. Joël THORAVAL - Président de la Commission nationale consultative des droits de

l’homme

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- M. Thierry WICKERS - Président du Conseil national des barreaux






- M. Jean-Paul HUCHON - Conseil Régional Ile de France



- Députés et Sénateurs de France




- M.GAHLER – Vice Président de la Commission des affaires Etrangères au Parlement

Européen – Membre de la sous commission des Droits de l’Homme






- Forums Autisme

Lr SYNDIcAT nrs PsYeHtATR[snrs HôPIrAUX

Communiqué du 26 mai 2009

Nous sommes tous des Pierre Delion

Le Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux réuni ce jour en ConseilNational, condamne I'inadmissible attaque dont fait lbbjet notre collèguePierre Delion dans sa démarche de recherche et de développement depratiques de soins.

Reconnu par l'ensemble de la profession pour être un ardent défenseurd'une psychiatrie humaniste et éthique, Pierre Delion travaille avec sonéquipe à la validation, sous certaines conditions, de pratiques de soinsqui visent à I'apaisement des angoisses de morcellement etd'effondrement qui dominent dans certaines pathologies et sur lesquellesla psychiatrie infanto juvénile a construit au fil des années un corpus deconnaissances cliniques et théoriques.

Ces techniques constituent un des éléments du dispositif de soins dontdispose la discipline de psychiatrie infanto juvénile et il est légitime queles praticiens se soucient de mener une démarche de recherchescientifique sur laquelle appuyer leur pratique soignante.

Le Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux exprime son entière solidarité àPierre Delion et considérant qu'il s'agit là d'une attaque directe de lacommunauté soignante, est déterminé à réagir à cette nouvelle mise encause des compétences médicales de la psychiatrie.

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Tel : 01.47.00.47.83 - Fax : 01.43.73.64.49


SYNDICAT DES PSYCHIATRES DES HOPITAUX

A l’attention de M. le Président

Paris, le 9 juillet 2009

Objet : Suite à votre communiqué intitulé « Nous sommes tous des Pierre DELION »

Monsieur le Président,

Suite à votre communiqué en date du 28 mai 2009 et intitulé « Nous sommes tous des Pierre

DELION », nous tenons à vous rappeler que Léa pour Samy est une association de défense des

droits fondamentaux des enfants atteints d’autisme et de leur famille. A ce titre, nous

encourageons ce qui va dans l’intérêt de l’Enfant et dénonçons ce qui va à son encontre.

Depuis de nombreuses années, l’autisme est au cœur d’enjeux importants en France. Depuis

1992, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a classifié l’autisme en tant que Trouble

Envahissant du Développement d’origine neurobiologique et constituant un handicap cognitif

sévère. Les psychiatres psychanalystes français en charge de l’autisme ont délibérément ignoré

ce qui a été partout salué comme une avancée scientifique majeure en matière d’autisme et de

prise en charge, en continuant à assimiler l’autisme à la « psychose infantile » et en faisant

barrage à toutes nouvelles avancées scientifiques qui remettraient en cause leur ordre établi.

Pire, ils enseignent cette vision dépassée dans les universités françaises, perpétuant ainsi leur

erreur en l’inculquant aux futurs professionnels.

En ce sens, nous vous invitons à consulter l’Avis 102 du Comité Consultatif National d’Ethique

pour les Sciences de la Vie et de la Santé, qui fait état de l’impasse dans laquelle se trouvent

l’autisme et les personnes qui en sont atteintes en France.

Comme l’a souligné l’OMS, « Aujourd’hui l’autisme affecte au moins 67 millions de personnes et

est, de tous les troubles graves de développement, celui qui connaît la plus rapide expansion dans

le monde. On le sait peu mais cette année, plus d’enfants recevront un diagnostic d’autisme que

de diabète, de cancer et de SIDA additionnés. »

Plus qu’un enjeu et une querelle personnels, l’autisme est un problème grave de santé publique,

et non d’une querelle personnelle. Nous vous remercions d’en prendre note et de le garder

constamment à l’esprit.

Pour en venir à ce que vous qualifiez d’ « inadmissible attaque », le Professeur DELION s’est

imposé comme le chef de file du packing en France et l’enseigne dans un module intitulé « Les

approches corporelles par packing » au sein du Diplôme Universitaire qu’il dirige à la Faculté

de Médecine de Lille . Non seulement le Professeur DELION pratique le packing mais il

contribue aussi à perpétuer cette situation inacceptable pour les personnes atteintes d’autisme

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Tel : 01.47.00.47.83 - Fax : 01.43.73.64.49


en France. Conformément à nos statuts et dans notre combat contre le packing, une pratique

maltraitante et dégradante et exercée sans validation scientifique, nous sommes effectivement

amenés à nous adresser souvent au Professeur DELION en tant qu’interlocuteur principal,

représentant de la psychiatrie psychanalytique en charge de l’autisme et promotrice du packing.

Puisqu’il semble utile de le répéter, il ne s’agit pas d’une attaque personnelle mais d’un débat

nécessaire concernant la santé de nos enfants atteints d’autisme et de leurs familles dans le

désarroi.

« Nous sommes tous des Pierre DELION »… Vous pratiquez donc tous les mêmes traitements sur

les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme. En l’occurrence, vous serez traités à la

même enseigne que le Professeur DELION. Le Syndicat des Psychiatres des Hôpitaux, aussi

puissant soit-il, a pour obligation de respecter les droits fondamentaux, droits non négociables.

Ces droits exigent que vous soyez à la pointe des connaissances scientifiques et médicales en

matière de traitement de l’autisme.

Les théories psychanalytiques sont vides d’intérêt scientifique, médical et thérapeutique pour

l’autisme. Elles se sont même avérées maltraitantes. Nous trouvons grave que vous formuliez des

arguments sur des « troubles massifs menaçant la vie de l’enfant » pour justifier des traitements

archaïques et culpabilisants. A ce jour, il a été largement prouvé que, en matière d’autisme, la

psychiatrie psychanalytique a maltraité et détruit les enfants, adolescents et adultes atteints

d’autisme en France, volontairement ou involontairement. Vous n’êtes plus en droit de l’ignorer.

« La défiance à l’égard du pouvoir médical, les attitudes procédurières, conduisent à l’échec du

lien thérapeutique. Et si, au nom des normes juridiques, des droits du citoyen, le sujet souffrant

cède la place au sujet de droit, le malade (citoyen) au citoyen (malade), ce peut être l’impasse de

toute entreprise de soin. »

Il apparaît nécessaire de vous rappelez que vous ne pouvez plus continuer à traiter des malades

en dehors du cadre légal. Le droit vous est imposé à tous. Nous vous confirmons que les

traitements adaptés existent et vous seront légalement imposés.

Les personnes atteintes d’autisme ont le droit d’accéder aux traitements les plus efficaces. Nos

enfants ont trouvé leur place dans la société et y sont bien traités pour ceux qui ont été sortis de

vos institutions maltraitantes, preuves à l’appui. Vos tentatives de reconnaissance d’avancée des

neurosciences ne trompent personne. Vous n’avez désormais plus le monopole scientifique et

médical. Vous n’avez plus à prendre en charge l’autisme.

Il est reconnu aujourd’hui dans le monde entier que les personnes les plus avisées en matière

d’autisme sont les parents d’enfants atteints qui, comme l’a rappelé la Haute Autorité de Santé,

apparaissent en tant qu’usagers comme « experts. » Nous sommes une association de malades,

agrée par le Ministère de la Santé comme « représentante des usagers » et donc d’experts dans

notre domaine. Nous connaissons et pratiquons les traitements éducatifs qui ont amélioré l’état de

santé, de vie et de développement de nos enfants. Nous le prouvons avec des cas des plus sévères

et qui sont sortis de vos institutions avec un niveau d’automutilation et de violence grave. Ils sont

aujourd’hui autonomes dans notre société.

Vos arguments pour justifier le packing sont infondés et vous ne disposez d’aucune preuve, de

résultat ni de fondement scientifique et médical pour appliquer ce traitement. Les enfants,

adolescents et adultes atteints d’autisme n’ont pas besoin de ce traitement pour évoluer.

Quant au constat du Professeur GOLSE, je vous invite à prendre connaissance de la lettre que

nous lui avons adressée sur notre site www.leapoursamy.com

Vous trouverez également sur ce site les dernières avancées en matière d’autisme et de prise en

charge. Nous vous recommandons vivement d’en prendre connaissance.

http://www.leapoursamy.com/

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Tel : 01.47.00.47.83 - Fax : 01.43.73.64.49


Nous vous prions de croire à l’expression de nos salutations respectueuses.

M’Hammed SAJIDI

Président

Copies :



- M. Xavier DARCOS –Ministre du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité

et de la Ville

- Mme Nadine MORANO – Secrétaire d’Etat chargée de la Famille et de la Solidarité

- M. Luc CHATEL – Ministre de l’Education Nationale


- M. Joël THORAVAL - Président de la Commission nationale consultative des droits de l’homme





- M. Thierry WICKERS - Président du Conseil national des barreaux






- M. Jean-Paul HUCHON - Conseil Régional Ile de France



- Députés et Sénateurs de France




- M.GAHLER – Vice Président de la Commission des affaires Etrangères au Parlement Européen

– Membre de la sous commission des Droits de l’Homme






- Forums Autisme


Action Internationale Contre l’Autisme 51 rue Léon Frot 75011 Paris, Tel : 01.47.00.47.83 – Fax : 01.43.73.64.49


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