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LES 6 ET 7 décembre 2013
Contact presse : Service de presse : Géraldine Broudin-Dejardin - 01 69 47 25 64 - [email protected]
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- Téléthon 2013 : 5 familles, 5 histoires, 5 combats ……………………………………………….P.3
- Le combat des familles, un accélérateur pour vaincre la maladie …………….………….P.9
Un accélérateur pour guérir
Un accélérateur pour la vie
- Utilisation des dons : une association rigoureuse et transparente …………………….P.12
- Portrait d’une famille au cœur du combat
- Le Téléthon en Aquitaine
- Le Téléthon dans votre département
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Le Téléthon, c’est d’abord une histoire de parents et d’enfants, l’histoire universelle du lien
indéfectible qui unit un parent à son enfant. Une histoire d’amour.
Le Téléthon, c’est le combat de ces parents qui ont dit NON à la fatalité. C’est la rage au
cœur, l’envie d’avancer de ceux qui n’avaient rien pour gagner : ni moyens, ni compétences
médicales ou scientifiques. Juste des parents, des gens comme les autres, nos voisins, nos
amis, nos collègues, … des gens ordinaires poussés par l’impérieuse nécessité de vaincre la
maladie de leur enfant.
Le Téléthon, c’était a priori un combat impossible : la maladie incurable, la recherche peu
mobilisée, la médecine impuissante, l’isolement, l’absence de moyens financiers…
Pourtant, le Téléthon, ce sont aujourd’hui des résultats incontestables : des thérapies
nouvelles issues des recherches impulsées par l’AFM-Téléthon ; des années de vie gagnées ;
des enfants, des malades et des familles entières qui sortent de l’oubli ; le regard qui change,
la vie qui gagne et une solidarité populaire unique.
Le Téléthon, c’est une aventure humaine qui nous entraine tous à donner le meilleur de
nous-mêmes, à nous dépasser. C’est l’exemple de ce que l’on peut faire de mieux quand on
se rassemble dans un esprit de fête, que l’on a la conviction et l’optimisme chevillés au corps
et que l’on apporte sa petite pierre à l’édifice commun pour bâtir l’avenir.
TELETHON 2013 : 5 FAMILLES, 5 HISTOIRES, 5 COMBATS
Ils vivent aux quatre coins de la France, ils viennent de milieux différents, ils n’ont pas la
même histoire familiale… Et, pourtant, ils ont l’essentiel en commun : le combat contre la
maladie.
Qu’elle résulte d’une transmission familiale ou qu’elle ait surgi comme par effraction, la
maladie a touché leur enfant. Qu’elle empêche leur enfant de bouger, qu’elle fragilise son
cœur ou qu’elle obscurcisse son avenir, la maladie a fait de leur vie un combat quotidien. Ils
mettent toute leur énergie dans les soins quotidiens pour prévenir l’aggravation de la
maladie, dans les activités et les rires qui permettent de préserver de l’enfance, dans l’espoir
de la recherche pour changer l’avenir.
Leur combat prend des formes différentes mais leur moteur est le même : c’est la vie de
leurs enfants. De nos enfants à tous.
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Géraldine et son fils LEE, 8 ans (Gard) « Le jour du diagnostic, j’étais sonnée, secouée, anéantie.
Aujourd’hui, mon combat: tout faire pour guérir mon fils»
Géraldine est une maman déterminée. Ne pouvant pas avoir d’enfant, elle a décidé avec son
mari d’aller jusqu’en Thaïlande pour adopter leur petit garçon : Lee. La suite aurait dû
ressembler à des milliers d’autres histoires : le voyage, la première rencontre, l’amour
immédiat, la complicité grandissante. Mais il était dit que rien ne serait tout à fait pareil. A
leur retour, la thalassémie, déclarée comme mineure en Thaïlande, s’est avérée être
majeure. « Cela nous a fait l’effet d’un tourbillon, face aux médecins et face à des termes que
nous ne comprenons pas. Je suis abasourdie, je suis prise en pleine tornade ». Mais un soir de
septembre 2010, la vie de Géraldine bascule de nouveau : « Un reportage évoquait une
première mondiale où un jeune garçon, lui aussi d’origine thaïlandaise et lui aussi atteint de
thalassémie majeure, avait retrouvé une vie normale grâce à la thérapie génique. Ce soir-là,
ma vie a changé. Pour moi, la thérapie génique va guérir mon fils, j’en suis convaincue ».
Lire l’intégralité de l’interview de Géraldine dans la brochure « 5 Familles, 5 histoires, 5
combats » ou sur www.afm-telethon.fr
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Luke et son fils THIBAULT, 5 ans (Yvelines) « Mon fils est enfermé dans un corset 7 jours sur 7.
Mon combat : lui offrir une vie normale. »
Luke et Vanessa se battent depuis trois ans contre l’amyotrophie spinale qui paralyse la vie
de leur fils Thibault. « Le jour où on a appris l’amyotrophie spinale de Thibault, on est tombés
de l’armoire. On ne connaissait rien de cette maladie. Puis on avance petit à petit, on traite
les problèmes les uns après les autres » confie Luke. Mais la vie reprend ses droits, Thibault
va à l’école, il a plein de copains, comme tous les enfants de son âge. « C’est un petit garçon
heureux de vivre, joyeux, en mouvement intellectuel permanent et ça nous motive à chaque
minute. On ne se pose pas la question de savoir si cette situation est difficile à vivre. On est
tous les trois un petit peu atteints par la maladie et on essaie de lutter ensemble » poursuit
Luke. « Les progrès de la recherche au cours des dernières années avec des résultats
exponentiels. Tout cela finira bien par aboutir ».
Lire l’intégralité de l’interview de Luke dans la brochure « 5 Familles, 5 histoires, 5 combats »
ou sur www.afmtelethon.fr
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Vanessa et son fils LUCAS, 6 ans (Var) « La maladie attaque le coeur de mon fils.
Mon combat : la prendre de vitesse. »
Lucas est atteint de dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss. Dans sa famille, il n’est pas le
seul à combattre la maladie. Sept autres membres en sont affectés. Sa maman, Vanessa,
aussi et elle ne l’a découvert qu’au moment du diagnostic de Lucas. « Lorsque j’ai appris la
maladie de Lucas j’étais très en colère. Contre qui, contre quoi, je ne sais pas. Tout
s’effondrait ». Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas : « Parfois, Lucas pète le feu, il
y a des jours où on oublie la maladie puis il y a des jours où il a de grosses douleurs. Quand je
le vois heureux et battant ça donne l’envie de se battre. C’est la recherche qui me donne de
l’espoir, énormément. On se bat, on va se battre, et je pense qu’on y arrivera».
Lire l’intégralité de l’interview de Vanessa dans la brochure « 5 Familles, 5 histoires, 5
combats » ou sur www.afm-telethon.fr
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Sandrine, Annie et leur fille et petite-fille EMMA, 6 ans (Marne) « Emma est emprisonnée dans son corps.
Mon combat : la libérer. »
Sandrine élève seule au quotidien ses deux filles de 6 et 4 ans. L’aînée, Emma, est atteinte de
laminopathie. « On n’a jamais entendu ce nom. Le neurologue nous apprend qu’il n’y a que
20 cas en France, tous différents. C’est la douche froide mais aussi un soulagement. On a
enfin le nom de la maladie d’Emma ». Alors la lutte s’organise même si en fond de toile, il y a
un « pourquoi nous ? ». Dans son combat, Sandrine peut compter sur Annie, la maman du
papa de ses filles. « Nous avons chacune notre façon de gérer la maladie, Annie, ma maman
et moi-même. Mais je peux compter sur elles à chaque instant. »
Lire l’intégralité de l’interview de Sandrine dans la brochure « 5 Familles, 5 histoires, 5
combats » ou sur www.afm-telethon.fr
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Emmanuelle et sa fille GWENAEL, 14 ans (Finistère) « Je n’imaginais pas quelle serait la vie de ma fille,
maintenant je sais et c’est mon combat. »
Gwenaël est atteinte d’une myopathie mitochondriale, une myopathie qui affecte les unités
de production d’énergie que l’on retrouve dans toutes les cellules de l’organisme. Ses forces
vives s’épuisent très rapidement, l’obligeant à de longues phases de repos pour préserver
ses 12 à 15 heures d’activité hebdomadaire. C’est un combat permanent que mène sa
maman, Emmanuelle. « Lorsque nous avons mis un nom sur la maladie, je n’imaginais pas à
quel point cela pouvait être grave. J’avais 30 ans, un âge où on ne s’attend pas à ce genre de
nouvelles. Maintenant on le sait, on avance avec ça ». Emmanuelle trouve la force de se
battre dans sa fille elle-même. « Mon espoir c’est Gwenaël… Elle a une telle force en elle.
C’est très paradoxal car si elle n’a pas d’énergie du fait de sa maladie, elle a une énorme
énergie psychologique ».
Lire l’intégralité de l’interview de Géraldine dans la brochure « 5 Familles, 5 histoires, 5
combats » ou sur www.afm-telethon.fr
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LE COMBAT DES FAMILLES, UN ACCELERATEUR POUR VAINCRE LA MALADIE
Un accélérateur pour guérir
L’AFM-Téléthon, c’est l‘histoire de ces familles de malades, de ces parents qui ont bousculé
le monde scientifique et médical, qui sont entrés dans les laboratoires pour aller à la
rencontre des chercheurs, qui ont su faire bouger les lignes et se faire entendre pour exister.
Leur combat contre la maladie d’hier s’est transformé en une véritable révolution
scientifique et médicale au bénéfice du plus grand nombre.
Après les premières percées, les essais cliniques et les maladies candidates au médicament
se multiplient. Grâce aux biothérapies innovantes, le champ des possibles s’élargit pour les
maladies rares mais également certaines maladies fréquentes. Les nouvelles stratégies
thérapeutiques passent à la phase de l’essai sur l’homme, les 1ers résultats renforcent
l’espoir et la conviction des familles.
Pour la médecine dans son ensemble, c’est le bond en avant, et pour les malades, une
certitude que le médicament est à portée.
Notre défi : lancer de nouveaux essais thérapeutiques pour des maladies rares…
…du système immunitaire : démarrage dans 4 pays européens (France, Allemagne,
Angleterre, Suisse) d’un nouvel essai international de thérapie génique pour la
granulomatose septique chronique (CGD), un déficit immunitaire héréditaire très invalidant.
Cet essai a déjà démarré à Londres début 2013 et démarrera d’ici fin 2013 dans d’autres
pays
…de la vision : lancement d’un nouvel essai de thérapie génique pour la Neuropathie
Optique Héréditaire de Leber (NOHL), maladie qui se manifeste par une perte de la vision
centrale brutale, asymétrique, généralement entre 15 et 30 ans et pour laquelle il n’existe
aucun traitement efficace. Cet essai est mené par Généthon dans le cadre d’une
collaboration avec l’Institut de la Vision à Paris. L’essai clinique sur l’homme démarre fin
2013.
…du cerveau : lancement d’un essai de thérapie génique pour la maladie de Sanfilippo B se
traduisant par une dégénérescence nerveuse irrémédiable. L'objectif de cet essai mené par
l’Institut Pasteur et soutenu financièrement par l'AFM-Téléthon, est d'évaluer sur un an la
tolérance et l’innocuité de cette thérapie innovante chez 4 enfants atteints de cette maladie
âgés de 18 mois à 4 ans révolus. Le début de cet essai clinique de phase I/II est prévu pour
fin 2013
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…du sang : lancement d’un essai de thérapie génique pour une maladie génétique rare des
globules rouges qui entraîne la défaillance progressive et sévère de la moelle osseuse
(anémie de Fanconi). Le vecteur de thérapie génique sera produit à Généthon courant
2013.
…de la peau : démarrage d’un essai de thérapie cellulaire pour le traitement des ulcérations
cutanées liées à la drépanocytose (maladie génétique du sang). Après avoir réussi à
reconstituer, fin 2009, un épiderme à partir de cellules souches embryonnaires, les travaux
du laboratoire I-Stem se poursuivent pour proposer cette ressource illimitée de cellules
comme alternative thérapeutique aux patients atteints de maladies rares de la peau mais
aussi aux grands brûlés ou aux nombreuses personnes souffrant d’ulcères associés à
différentes maladies (diabète…). Cet essai devrait démarrer en 2014.
Notre défi : Produire les médicaments de demain
En juin dernier, Généthon a obtenu le statut d’établissement pharmaceutique. Une première
au monde pour un laboratoire à but non lucratif créé par une association de malades grâce à
la générosité publique. Cette étape clé permet au laboratoire du Téléthon de passer à la
vitesse supérieure pour produire, dès septembre et à grande échelle, des médicaments
innovants et très complexes. Un espoir sans précédent pour vaincre les maladies rares et
une immense fierté pour les donateurs à l’origine de cette grande avancée ! Il dispose du
plus grand centre de production de médicaments de thérapie génique au monde : Généthon
Bioprod.
Généthon BioProd : 60 experts de la bioproduction : pharmaciens, ingénieurs, techniciens…,
5 000 m2 de laboratoires de haute technologie, 4 suites de production, 20 lots de vecteurs
médicaments produits par an à pleine capacité, une conception suivant des objectifs Haute
qualité environnementale (HQE)
Deux voyages de presse pour découvrir comment sont utilisés les dons du Téléthon.
Jeudi 14 novembre ou mardi 26 novembre 2013 de 10h à 17h
« Le combat des parents, la vie des enfants : un accélérateur pour guérir »
Programme : visite de Généthon, Généthon Bioprod et d’I-Stem à Evry. Ces laboratoires, financés
grâce à la générosité publique, sont devenus des leaders mondiaux dans les domaines de la thérapie
génique et de la thérapie cellulaire.
Pour plus de renseignements et pour s’inscrire : Géraldine Broudin-Dejardin (01 69 47 25 64 –
[email protected]) ou votre coordination Téléthon.
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Un accélérateur pour la vie
En attendant la guérison, les familles se battent au quotidien contre la maladie, ses
conséquences, son évolution. Pour que force reste à la vie… Grâce à la mobilisation du
Téléthon, ces familles ne sont plus seules. Les enfants malades vivent mieux et plus
longtemps, ils vont à l’école, font des études supérieures… Le combat pour la citoyenneté se
poursuit plus que jamais.
Notre mission : aider les malades et leurs familles
100 professionnels interviennent partout en France pour accompagner les familles à
chaque étape de la maladie : diagnostic, parcours de soins, scolarité, adaptation du
logement, emploi… Des experts entièrement financés par les dons du Téléthon !
« Notre métier consiste à soutenir les familles dans
toutes les difficultés rencontrées face à la maladie, et
à leur permettre d’avoir accès aux soins et aux aides
pour qu’elles obtiennent une réponse à leurs besoins.
Nous sommes à leurs côtés pour leur donner toutes
les informations possibles afin qu’ils restent acteurs de
leur vie malgré la maladie souvent grave et évolutive qui
complique le quotidien. »
Corinne Ramillon,
Technicienne d’insertion
Service régional Centre
Des Villages Répit Familles permettent aux parents, aux conjoints et aux malades, de
souffler face à la maladie et à toutes ses contraintes. Un 1er village s’est ouvert près
d’Angers et le 2ème ouvrira ses portes dans le Jura en 2014. Des villages pour les familles
concernées par des maladies invalidantes rares.
« Avant notre premier séjour à la Salamandre, nous
n’avions pas d’idée précise de ce que pouvait recouvrir la
notion de répit. Déjà, sur le plan matériel, nous avons pu
apprécier le logement parfaitement adapté à la vie d’une
personne à mobilité réduite. Pour nous, tous les voyages
sont compliqués dans la mesure où il nous faut prévoir un
lit médicalisé et d’autres appareils adaptés. A la
Salamandre, tout est simple, grâce à la proximité de la
résidence Yolaine de Kepper qui dispose du matériel et des
compétences pour assurer la prise en charge de notre
enfant. Cela nous a permis d’avoir des petits moments à
nous car nous pouvions confier notre enfant Pierre-Marin
à des personnes qualifiées et à son écoute. Pour lui aussi, c’était une satisfaction d’avoir des loisirs sans nous !
Nous avons aussi beaucoup échangé avec les adultes résidents : c’était très enrichissant. Que tout le monde
puisse choisir ses activités, c’est ça les vraies vacances !» Famille Colliot, séjour en 2011
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Des consultations spécialisées permettent aux malades de rencontrer, en un même lieu,
tous les spécialistes de la maladie. Avec le 1er
Plan national Maladies Rares, la plupart de ces
consultations ont été regroupées en Centres de référence ou de compétence. L’AFM-
Téléthon les soutient à travers un programme annuel de subventions. Ce programme a pour
objectifs d’améliorer la prise en charge mais aussi d’optimiser la capacité du réseau clinique
à accélérer le développement des thérapeutiques. En 2012, l’AFM-Téléthon a ainsi apporté
son soutien à50 consultations en France.
UTILISATION DES DONS : UNE ASSOCIATION RIGOUREUSE ET TRANSPARENTE
Parce que la confiance des donateurs est la clé de voûte du
succès du Téléthon, l’Association s’est engagée, dès 1987,
lors du premier Téléthon, à leur rendre compte en toute
transparence des actions réalisées grâce à leurs dons.
Soucieuse d’utiliser avec rigueur les fonds qui lui sont
confiés, l’AFM-Téléthon s’est dotée de nombreuses
procédures de contrôle internes (direction financière,
comité financier, contrôle de gestion, contrôle qualité) et
externes (Cour des Comptes, commissaires aux comptes,
Urssaf et services fiscaux, cabinet Arthur Andersen, Bureau
Veritas). Le Bureau Veritas renouvèle le certificat délivré à
l’AFM-Téléthon depuis 2001. Cette certification de services
est attribuée par un bureau indépendant et vise à garantir
aux donateurs que leurs dons sont utilisés de façon
conforme aux objectifs annoncés.
Les comptes détaillés sont accessibles à tous sur internet ou
diffusés largement.
Le rapport annuel 2012 est disponible sur http://www.afm-telethon.fr/rapport2012/
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Le Téléthon 2013 se déroulera les 6 et 7 décembre prochains. Pour cette 27ème édition, ce
n’est pas une mais cinq familles qui incarneront le combat de l’association aux côtés de
Patrick Bruel, parrain de cette année. Les caméras de France Télévisions seront à nouveau
présentes au cœur de la mobilisation à travers notamment les villes de : Bandol (83), Boulay-
Moselle (57), Boulogne-sur-Mer (62), Cagnes-sur-Mer (06), Calais (62), Etaples (62), Le Portel
(62), Pont-à-Mousson (54), Saint-Riquier (80), Saint-Tropez (83), Théoule-sur-Mer (06),
Thionville (57) et Villefranche-sur-Mer (06).
PORTRAIT D’UNE FAMILLE AU CŒUR DU COMBAT… EN AQUITAINE
« On ne pense pas trop à l’avenir, on profite »
A 9 mois, les parents de Baptiste s’inquiètent : l’enfant ne
se lève pas, n’assoit pas et a toujours les poings serrés.
Plusieurs mois plus tard, le diagnostic tombe, les
symptômes sont ceux de la maladie de Lesch Nyhan. C’est
une maladie rare qui ne touche qu’une centaine de
familles en France. Aujourd’hui âgé de 10 ans, Baptiste
souffre de rigidité musculaire, ne marche pas, ne parle
pas… « On ne pense pas trop à l’avenir, explique la
maman de Baptiste, mais on ne se voile pas la face… On profite de chaque bon moment qui
passe et on garde espoir en la recherche. » Autour de Baptiste, toute la famille est mobilisée.
Les grands-parents, et même son arrière-grand-mère de 90 ans, sont à ses côtés, le
soutenant au quotidien et lors de défis extraordinaires comme celui de parcourir 1 200 km à
vélo pour rejoindre Saint-Jacques-de-Compostelle. Autre proche engagé, son grand-oncle
Alain, qui est à force d’implication est devenu le président de l’Alliance Maladies Rares pour
aider tous ceux qui, comme Baptiste, se battent chaque jour contre la maladie.
UNE CONFERENCE-DEBAT SUR L’AFM-TELETHON DANS VOTRE REGION
« Le combat des parents, la vie des enfants : un accélerateur pour guérir », une
conférence-débat animée par Laurence Tiennot-Herment, présidente
de l’AFM-Téléthon et de Généthon le 21 septembre 2013 à Libourne à
18h00 (salle Municipale des Fêtes, 1 rue Montesquieu)
Ouverte au grand public, cette conférence sera l’occasion de renouer
avec les origines de l’AFM-Téléthon : le combat de ces parents qui ont
dit NON à la fatalité, qui ont pris leur destin en main pour combattre la
maladie. Grâce au soutien de tous, les résultats sont là : des thérapies
nouvelles issues des recherches impulsées par l’AFM-Téléthon, des
années de vie gagnées, des enfants, des malades et des familles
entières qui sortent de l’oubli… le regard qui change, la vie qui gagne et
une chaine de solidarité exceptionnelle.
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QUELQUES REPERES DANS VOTRE REGION
Rejoindre les bénévoles du Téléthon
Vous voulez faire partie de l’aventure, vous avez le goût du bénévolat mais aussi du défi
créatif, vous voulez intégrer une équipe dynamique, partager vos compétences et en
acquérir de nouvelles, vous voulez vivre des moments de convivialité alors rejoignez les
bénévoles du Téléthon et vivez l'engagement qui vous ressemble en fonction de vos envies
et de vos disponibilités. Pour rejoindre l’AFM-Téléthon :
Organiser une animation
Le Téléthon, c’est deux jours de fête qui rassemblent plus de 5
millions de personnes partout en France. Plus de 200 000
bénévoles s’investissent dans l’organisation de plus de 20 000
animations (manifestations sportives, soirées dansantes,
spectacles, ventes de produits au profit du Téléthon...). Vous aussi
vous pouvez participer, il n’est pas trop tard ! Toutes les
générations, toutes les initiatives et tous les défis sont les
bienvenues. Contactez la coordination la plus proche de chez vous. Coordonnées disponibles
sur http://coordination.telethon.fr/
Faire un don :
Près de 60 centres de promesses 3637, soit 2300 lignes de
téléphone, seront animés par les bénévoles du Lions Club. Les
dons peuvent également être faits sur le site www.telethon.fr.
En Aquitaine, le centres de promesses de dons seront
installés à Bordeaux, Mont-de-Marsan et Pau avec pas moins
de 120 lignes de téléphone.
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RETOUR SUR LE TELETHON 2012 EN AQUITAINE
En Aquitaine, le Téléthon 2012 a recueilli 4 856 063 Euros (- 5% par rapport à 2011) (dons effectués par téléphone, internet et sur les manifestations)
Dordogne (24) – 582 882 Euros
Gironde (33) – 1 888 741 Euros
Landes (40) – 700 971 Euros
Lot et Garonne (47) – 385 480 Euros
Pyrénées Atlantiques (64) – 1 295 989 Euros
En Aquitaine, 788 animations ont été organisées !
Dordogne (24) – 189 animations
Gironde (33) – 280 animations
Landes (40) – 118 animations
Lot et Garonne (47) – 87 animations
Pyrénées Atlantiques (64) – 114 animations
