Dr Khoudia Sow, Julie Coutherut Pour le Groupe ANRS 1215 CRCF
Sngal Vieillir avec les antirtroviraux : impact sur la qualit de
vie et la sexualit. Donnes 10 ans de la cohorte ANRS 1215 Sngal 1
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Introduction Accs aux ARV a rvolutionn la survie et la qualit
de vie des PVVIH Selon le rapport AU de lOMS en 2009: 43% daccs en
Afrique Subsaharienne Lusage long terme des ARV lorigine de
complications biomdicales et deffets psychosociaux peu documents en
Afrique Quels impacts les ARV ont sur la qualit de vie et la
sexualit des PVVIH ? 2 29/11/2010
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Contexte ANRS 1215 au Sngal Evaluation de limpact bioclinique
et social, individuel et collectif, du traitement ARV chez les
patients VIH-1 pris en charge depuis 10 ans dans le cadre de
lISAARV Cohorte historique de suivi des 403 premiers patients
inclus dans lISAARV, traits par ARV de 1998 2010 - Mesure de
limpact clinique, biologique, immunolo- virologique, de lobservance
long terme, vieillissement et fragilit, sant mentale et sexuelle -
valuation de ladhsion des patients, des couts, du devenir
socio-conomique, du vcu du traitement et de limpact social, 3
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Thmes abords Description des effets long terme lis linfection
VIH/SIDA et au traitement ARV - Effets biocliniques - Vcu
individuel : perceptions, et sant mentale psychologique -
Sociabilit: partage de linformation, devenir conjugal et
professionnel - Sexualit et la procration - conclusion 4
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Mthode Approche qualitative Entretiens semi-directifs rpts,
observations participantes, et focus group, de 1998 2008 auprs de
35 patients informateurs cls suivis depuis au moins 8 ans
Observation participantes, focus groupe et entretiens en 2008- 2010
avec 25 femmes sropositives ayant eu un enfant sous ARV Approche
quantitative Entretiens par questionnaire en 2010 auprs de 185 /269
chelle CES-D (Center for pidmiologic studies-depression scale) 5
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Rsultats 29/11/2010 6
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Effets biocliniques ( 2000-2010 ) Dlai mdian de traitement 97
mois; Age moyen des patients passe de 37 ans 46 ans Gain de CD4 de
128 501 Nombre de patients CV indtectable augmente progressivement
partir de 6 mois puis se stabilise autour de 70% Observance :
maintien dune bonne observance moyenne au dessus de 90 %, 75% de
bons observant, Augmentation des affections chroniques:
Lipodystrophie clinique (24%), Diabte ( 14%), HTA ( 30.2%) 7
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Effets biocliniques ( 2000-2010) Bonne efficacit bioclinique
Probabilit de survie: 69,5% Augmentation progressive du gain mdian
en CD4 et de la proportion de patients avec CV indtectable 8
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Vcu individuel: perceptions du VIH Ddramatisation du VIH/SIDA
Baisse des sentiments de culpabilit et de victime Comparaison avec
cancer : meilleure esprance de vie Dcalage entre un vcu normalis et
la persistance reprsentations sociales trs pjoratives Sida peru
comme une maladie chronique compatible avec la vie ni guri ; ni
malade Statut intermdiaire ou les ARV sont les stigmates du VIH 9
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Vcu individuel : perceptions des ARV Persistance bonne adhsion
ARV comme mdicaments puissants malgr priodes de lassitude
Indtectabilit synonyme defficacit thrapeutique, et dinoffensivit
Crainte des effets toxiques par accumulation , Crainte de la
moindre qualit des formes gnriques, Frquents usages des mdicaments
no-trad. en complment 10 29/11/2010
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Vcu individuel: observance Intgration des ARV dans le quotidien
: je prends mes ARV comme mon caf . Mais Frquents pisodes planifis
darrt non connus des prescripteurs : priodes de purification,
dsintoxication -> facilitent poursuite du traitement Femmes
maintiennent une meilleure observance au traitement que les hommes
long terme 11 29/11/2010
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Vcu individuel: relations avec soignants Moins dempathie,
baisse de la disponibilit des prestataires de soins Contact de
routine, superficiels, centrs renouvellement ordonnance
Dsinvestissement des contacts avec services sociaux Lassitude
partage et mdicalisation de la prise en charge : usure de la
relation? Conditions dispositif de soins peu adapts aux besoins VIH
comme affection chronique 12 29/11/2010
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Vcu individuel: dpression Proportion de patients dpists risque
de dpression avec outils CES-D : 21% comparable situation en 2001
26% des hommes et 18% des femmes dpressionTotal Sexenonoui Homme50
(74%)18 (26%)68 Femme96 (82%)21 (18%)117 Total146 (79%)39 (21%)185
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volution sociabilit En 2001: mise distance de la famille et
individualisation PEC Dsintrt progressif vis--vis des structures
communautaires. Moins de 10% des patients sont membres dune
association de PVVIH En 2010 : r-implication dans rseaux familiaux
et sociaux dorigine Professionnalisation et acquisition expertise
de certains patients comme mdiateurs, leaders communautaires 14
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Devenir socio conomique En 2001: 81% des patients taient en
cessation dactivit, ou en cong maladie et un patient sur trois
signalaient un changement dactivit conscutif laltration tat de sant
2010 : 37% des patients sont sans emploi dont 20, 5% nont jamais
travaill 79% travaillent dans le secteur informel Pas de changement
du statut professionnel 15 29/11/2010
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Devenir socio conomique 89% des patients nont pas de revenu ou
un revenu mensuel infrieur 1000 000F CFA par mois ( 152 Euros) Prs
de 60% des patients rapportent des priodes de privation
alimentaires Femmes en situation de plus grande fragilit: peu de
travail, peu de revenu, plus de privation alimentaire Situation
comparable 2001: prcarit conomique des patients comparable tat de
pauvret chronique de la population 16 29/11/2010
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Evolution du statut conjugal chez les femmes Pourcentage (%) 17
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Evolution du statut conjugal chez les hommes Pourcentage (%) 18
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volution du statut conjugal 72% des hommes vivent en couples
contre 43% des femmes volution du statut conjugal: 38% de personnes
ont chang de statut conjugal dont la majorit sont des hommes Femmes
seules sont majoritairement veuves et le restent 19 29/11/2010
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20 Devenir social : partage de linformation avec lentourage
Total (%)Homme (%)Femme (%)p Partage de linformation avec
lentourage -oui120 (65,6)48 (70,6)72 (62,6) -non63 (34,4)20
(29,4)43 (37,4)ns 1/3 des personnes nont pas rvl leur statut leurs
proches 29/11/2010
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Total (%)Homme (%)Femme (%)p Partage de linformation avec le
partenaire chez les personnes vivant en couple -oui48 (48,8) 28
(60)20 (40,3) -non51 (51,2)21 (40)30 (59,7)p
Dynamique des pratiques sexuelles: 3 phases 29/11/2010 24 Phase
1: priode initiale dabstinence ou rarfaction des contacts sexuels
-> 1998 2001 Phase 2: priode de reprise des relations sexuelles
- > de 2001 2005 Phase 3: sexualit normalise -> partir de
2005
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Phase 1: Abstinence ou rarfaction contacts sexuels (1998 2001)
Perception du risque de transmissibilit lev crainte de faire du mal
quelquun , ou culpabilit juge incompatible avec leur tat crainte de
se surinfecter, damoindrir efficacit ARV Inhibition dsir sexuel:
2/3 aucun ou 1/3 rarement des relations sexuelles -> abstinence
ou usage de prservatif 25 29/11/2010
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Phase 2: Reprise des relations sexuelles (2001 2005) Perception
dun moindre risque de transmission puissance et force des ARV qui
bloquent le VIH confirm par persistance retour la sant, la
restitution des capacits physiques Pratique sexuelles: reviviscence
dsir, reprise progressive relations sexuelles -> usage irrgulier
du prservatif 26 29/11/2010
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Phase 3: sexualit normalise ( partir de 2005) Perception dun
trs faible risque de transmission protection puissante des ARV
confirm persistance bonne sant, Indtectabilit , embonpoint ->
Relations sexuelles plus frquentes Augmentation des situations de
prise de risque: usage du prservatif moins frquent car stigmate du
VIH, humiliant incompatible avec la religion , difficile ngocier
Plus de mariages ou remariages sans intention de partager
linformation, notamment sous la pression de lentourage Femmes sous
ARV, en bonne sant, sans revenus et non maries en situation de
vulnrabilit Effets de la Dclaration Suisse? Majorit des nouveaux
cas VIH surviennent dans couples stables srodiscordant en Afrique
de lOuest (ONUSIDA 2010) 27 29/11/2010
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Dynamique procrative De 1998 2001: dbut de laccs aux ARV:
grossesses accidentelles De 2001 2005: procrations planifies chez
des femmes sous ARV = Bb ARV A partir de 2005: multiplication des
expriences de procration - 79 enfants ns de 52 couples - Fatou, 32
ans, 2 enfants sous ARV avoir un enfant est un succs dans les
associations de PVVIH 28 29/11/2010
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Conclusion ARV long terme: r-inscription dans une vie sociale
normalise : impact social de la maladie limit quilibre fragile : 10
annes de secret : prvention transmission sexuelle VIH ? Prcarit
conomique : au bord de labme! -> Ncessit et urgence de dvelopper
- des recherches oprationnelles sur des dispositifs de suppression
des payements, recommande par lOMS depuis 2005, - des modles du
dispositif de suivi adapts aux nouveaux besoins lis la chronicit du
VIH/sida notamment sur la sexualit 29 29/11/2010
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Remerciement A toute lquipe du Centre de Recherche et de
Formation la prise en charge clinique de Fann (CRCF), au Ministre
de la Sant du Sngal A tous les PVVIH qui ont particip ltude Au
Groupe de Recherche Cultures, Sant, Socits (GReCSS), Universit Paul
Czanne dAix-Marseille / UMR 145 (Sida et maladies associes),
Institut de Recherche pour le Dveloppement / A lANRS et la
Fondation de France
