Éducation santé pour le patient hémophile IBANEZ Michèle BELLA Catherine 15 Décembre 2007 AG régionale CRTH Montpellier

Éducation santé Éducation santé pour le patient pour le patient

hémophilehémophile

IBANEZ IBANEZ MichèleMichèle

BELLA BELLA CatherineCatherine

15 Décembre 200715 Décembre 2007AG régionaleAG régionale

CRTH Montpellier

Éducation santé Éducation santé pour le patient pour le patient

hémophilehémophileIBANEZ MichèleIBANEZ Michèle

BELLA CatherineBELLA Catherine

CRTH MontpellierCRTH Montpellier15 Décembre 200715 Décembre 2007

AG régionaleAG régionale

INTRODUCTIONINTRODUCTION

Prise en charge d’un patient hémophile Prise en charge d’un patient hémophile nécessite comme toutes autres nécessite comme toutes autres pathologies chroniques:pathologies chroniques: formation et information :formation et information :

des familles, des familles, des enfants, des enfants, des adultes hémophilesdes adultes hémophiles


Prise en charge d’un patient hémophile Prise en charge d’un patient hémophile nécessite comme d’autres pathologies nécessite comme d’autres pathologies chroniques:chroniques:

formation et information :formation et information : des familles des familles des enfants des enfants des adultes hémophilesdes adultes hémophiles


Prise en charge non différente Prise en charge non différente d’autres pathologies chroniquesd’autres pathologies chroniques

Nécessite la formation et Nécessite la formation et information:information: des famillesdes familles des enfants des enfants des adultes hémophilesdes adultes hémophiles

PLANPLAN

I- Rôle pivot des infirmièresI- Rôle pivot des infirmières

II- Mise en place du projetII- Mise en place du projet

III- Différentes thématiques abordéesIII- Différentes thématiques abordées

IV- Évaluation des rencontresIV- Évaluation des rencontres

V- Synthèse de ces cinq années d’expérienceV- Synthèse de ces cinq années d’expérience

VI- ConclusionVI- Conclusion

Rôle pivot des Rôle pivot des infirmièresinfirmières

Contact direct avec patient ou la Contact direct avec patient ou la famillefamille Pour l’éducation Pour l’éducation le suivile suivi en cas d’accident hémorragiqueen cas d’accident hémorragique

InterfaceInterface avec les autres membres avec les autres membres du réseau soignant du réseau soignant

Interlocuteur permanentInterlocuteur permanent pour pour poser les bonnes questionsposer les bonnes questions

Peut être la Peut être la confidenteconfidente

PLANPLAN







Naissance du projetNaissance du projet

Concertation multi-disciplinaireConcertation multi-disciplinaire

Nécessité d’un dispositif de paroleNécessité d’un dispositif de parole Basé sur l’échange et expérience Basé sur l’échange et expérience

individuelleindividuelle

Depuis 2002: organisation en Depuis 2002: organisation en alternance de rencontres « papas » et alternance de rencontres « papas » et « mamans » au CRTH« mamans » au CRTH

Organisation des Organisation des rencontresrencontres

9h309h30: Accueil des parents (café, : Accueil des parents (café, croissants)croissants)

9h45-12h309h45-12h30: Travaux de groupe:: Travaux de groupe: Table rondeTable ronde Libre expression de chacunLibre expression de chacun

12h30-14h12h30-14h: repas en commun: repas en commun Convivialité +++Convivialité +++

14h-16h14h-16h: : Analyse de la session du matinAnalyse de la session du matin Information sur les différentes manifestations Information sur les différentes manifestations

à venirà venir

PLANPLAN







Choix des thématiques Choix des thématiques abordéesabordées

Un programme est élaboré pour Un programme est élaboré pour chaque rencontre chaque rencontre

Thèmes choisis: Thèmes choisis: Au regard de la Au regard de la synthèse de la synthèse de la

réunion précédenteréunion précédente En fonction des besoins exprimés par En fonction des besoins exprimés par

les famillesles familles

Thématiques de 2002 à Thématiques de 2002 à 20052005

Vécu à l’annonce du diagnosticVécu à l’annonce du diagnostic Conséquence sur le couple, la fratrieConséquence sur le couple, la fratrie Gestion de l’angoisse face aux Gestion de l’angoisse face aux

accidents hémorragiquesaccidents hémorragiques Accueil de l’enfant en milieu scolaireAccueil de l’enfant en milieu scolaire Bénéfices apportés par les activités Bénéfices apportés par les activités

sportives, sociales et psychologiquessportives, sociales et psychologiques Conséquences de l’hémophilie dans Conséquences de l’hémophilie dans

la structure familialela structure familiale

2005: Projet « Week-end 2005: Projet « Week-end famille »famille »

Pour qui? : les enfants hémophile et la Pour qui? : les enfants hémophile et la fratriefratrie

Nombreux thèmes abordés durant 3 Nombreux thèmes abordés durant 3 années d’échangeannées d’échange

2 WE organisés depuis 2005 (un en 2 WE organisés depuis 2005 (un en 2005 et un en 2007)2005 et un en 2007)

Un 3° en 2008 ?Un 3° en 2008 ?Prise de conscience de l’importance de la fratrie Prise de conscience de l’importance de la fratrie

dans la constellation familialedans la constellation familiale

Déroulement des WEDéroulement des WE SamediSamedi

15h: accueil des familles15h: accueil des familles 15h30-17h30: 15h30-17h30: groupe de rencontresgroupe de rencontres

enfants hémophiles et fratrieenfants hémophiles et fratrie 19h: apéritif19h: apéritif 20h: dîner animé dans la joie et la convivialité20h: dîner animé dans la joie et la convivialité

DimancheDimanche Promenade en bateauPromenade en bateau RepasRepas DépartDépart

Groupe enfant hémophile et Groupe enfant hémophile et fratrie (1)fratrie (1)

Répartition des enfants selon l’âgeRépartition des enfants selon l’âge

« petit âge »: atelier dessin libre« petit âge »: atelier dessin libre Création de beaux dessins Création de beaux dessins

commentés par la suitecommentés par la suite

« les grands »: « les grands »: dessin de personnage adultedessin de personnage adulte Rédaction sur une histoire liée à la Rédaction sur une histoire liée à la

jeune adolescencejeune adolescence

Groupe enfant hémophile et Groupe enfant hémophile et fratrie (2)fratrie (2)

1°atelier de dessin: 1°atelier de dessin: libre cours à l’imaginationlibre cours à l’imagination Création de beaux dessins commentésCréation de beaux dessins commentés

2°atelier: dessin et écriture2°atelier: dessin et écriture Dessins moins ludiques les représentantDessins moins ludiques les représentant Rédaction et lecture d’un texteRédaction et lecture d’un texte

Émulsion des 2 groupes: communication Émulsion des 2 groupes: communication et échangeet échange

Fratrie s’implique dans la maladie de leur Fratrie s’implique dans la maladie de leur frère: rôle protecteurfrère: rôle protecteur

Si problématique rencontré: pas de lien direct avec l’hémophilie

Auto-évaluation des Auto-évaluation des familles familles

Questionnaire de 5 questions Questionnaire de 5 questions adressé aux famillesadressé aux familles

Qu’a apporté à vos enfants le fait Qu’a apporté à vos enfants le fait d’être réunis?d’être réunis?

Thématiques de 2005 à Thématiques de 2005 à 20072007

Hémophilie et histoireHémophilie et histoire: : aspect aspect transgénérationneltransgénérationnel AïeuxAïeux Projection dans l’avenirProjection dans l’avenir Questionnement sur la fratrie Questionnement sur la fratrie

Regards croisés entre les deux Regards croisés entre les deux générations de mères hémophilesgénérations de mères hémophiles

Expression libre des parents sur les problématiquesExpression libre des parents sur les problématiques

dans la confiance et le respect dans la confiance et le respect

PLANPLAN







Regroupement: sortir de Regroupement: sortir de l’isolement et de l’inconnul’isolement et de l’inconnu

Annonce diagnostic: Annonce diagnostic: profond désarroiprofond désarroi face à l’inconnuface à l’inconnu

Seul au monde face à une maladie mal Seul au monde face à une maladie mal connue même de certains médecinsconnue même de certains médecins

Ouverture CRTH: information, conseil, Ouverture CRTH: information, conseil, soinssoins

Offre l’opportunité aux parents de se Offre l’opportunité aux parents de se réunir afin d’échanger leur vécus réunir afin d’échanger leur vécus

Aide à sortir du silence par rapport à la maladieAide à sortir du silence par rapport à la maladie

Le groupe: contenant de Le groupe: contenant de l’angoissel’angoisse

Repérer des moments charnièresRepérer des moments charnières de de l’évolution de la maladie suscitant l’évolution de la maladie suscitant l’angoisse:l’angoisse: Annonce du diagnosticAnnonce du diagnostic Hémarthroses…Hémarthroses…

Cohésion de groupe a permis l’expression, Cohésion de groupe a permis l’expression, la verbalisation, la verbalisation, la mise en motsla mise en mots de de cette angoisse:cette angoisse: Libération sur le couple parental et Libération sur le couple parental et

l’ensemble de la constellation familialel’ensemble de la constellation familiale Ex: moins d’appréhension au moment de la Ex: moins d’appréhension au moment de la

piqûrepiqûre

Partage d’expériences Partage d’expériences intergénérationelles (1)intergénérationelles (1)

Dédramatisation:Dédramatisation: Confrontation du vécu de la maladie par Confrontation du vécu de la maladie par

des parents de générations différentesdes parents de générations différentes Prise de conscience de l’évolution des Prise de conscience de l’évolution des

traitementstraitements

La représentation différente de la maladie La représentation différente de la maladie

permet une projection dans l’avenirpermet une projection dans l’avenir

Partage d’expériences Partage d’expériences intergénérationelles (2)intergénérationelles (2)

Prévention:Prévention: Attirer l’attention des nouveaux Attirer l’attention des nouveaux

parents sur des problématiques à parents sur des problématiques à éviteréviter Surprotection de l’enfant hémophile au Surprotection de l’enfant hémophile au

détriment de la fratriedétriment de la fratrie Prise de conscience de certains Prise de conscience de certains

comportements exagérés ou inadaptés comportements exagérés ou inadaptés face à la maladieface à la maladieVoir la réalité sous un Voir la réalité sous un

autre angleautre angle

Le groupe: partage Le groupe: partage d’expériences d’expériences

intergénérationnelles (3)intergénérationnelles (3) Rupture des tabous: Rupture des tabous:

Hémophilie vécue dans le secret Hémophilie vécue dans le secret familial comme une « tare »familial comme une « tare »

Dédramatisation, déculpabilisation ont Dédramatisation, déculpabilisation ont permis de renouveler le dialogue permis de renouveler le dialogue

La parole a pu re-circuler entre les La parole a pu re-circuler entre les générationsgénérations

Renouer la parole avec les Renouer la parole avec les aïeuxaïeux

PLANPLAN





V- Synthèse de ces cinq années V- Synthèse de ces cinq années d’expérienced’expérience


Synthèse des rencontresSynthèse des rencontres

Groupe ayant une histoire scandée Groupe ayant une histoire scandée par des moments:par des moments: De De crisecrise, dans le sens étymologique , dans le sens étymologique

(KRISSIS) c’est-à-dire du (KRISSIS) c’est-à-dire du changementchangement De questionnement et remaniement: De questionnement et remaniement:

évolution du groupeévolution du groupe Adaptation du binôme professionnelAdaptation du binôme professionnel: :

accompagnement du groupeaccompagnement du groupe

Vécu et compréhension nous ont Vécu et compréhension nous ont plongé dans la réalité psychique du plongé dans la réalité psychique du

patient hémophilepatient hémophile

PLANPLANI- Rôle pivot des infirmièresI- Rôle pivot des infirmières






CONCLUSIONCONCLUSION

Un Un grand merci aux parents, aux enfantsgrand merci aux parents, aux enfants, , qui ont répondus « présents » à l’appel du qui ont répondus « présents » à l’appel du CRTH pour aborder cette approche de CRTH pour aborder cette approche de l’hémophilie.l’hémophilie.

Ils ont osé avec courage s’investir dans Ils ont osé avec courage s’investir dans ces rencontresces rencontres

Grâce à vous, nous avons contribué à Grâce à vous, nous avons contribué à apporter un autre regard sur la apporter un autre regard sur la prise en charge de l’hémophilieprise en charge de l’hémophilie

Documents

Éducation santé pour le patient hémophile IBANEZ Michèle BELLA Catherine 15 Décembre 2007 AG régionale CRTH Montpellier