Éducation Thérapeutique

Dr Marion Lagneau

3ème Journée d’oncologie de l’HPA 1er octobre 2011

Évolution du champ de la santé1. D’une vision patient/recours au soin =

guérison 2. À une vision sociale3. Puis à « la vie en compagnie de la

maladie »

Le Soin curatif devient un des déterminants de la santé (parmi d’autres)

L’histoire de CatherineEt celle de Sabine

Catherine 52 ans, cadre service comptable diabétique non ID, traitement équilibré. cancer du rectum radiothérapie, chimiothérapie et chirurgie Colostomie définitive.

Les séjours hospitaliers de Catherine

Informations ++ La stomie : 2 niveaux d’information:

appareillage de la stomie : l’infirmière stomathérapeute

Conseils alimentaires: la diététicienne

La chimio : chimio orale complémentaire en accord avec

l’oncologue

Le retour à domicile de Catherine Rentre chez elle confiante. Les mois suivants: ça se passe très mal…

Recours itératifs aux urgences, aux médecins, Demandes et exigences surprenantes Ne prend pas sa chimio orale correctement Agressivité

Que s’est il passé ?

Mais qu’est ce qui ne va pas …. « encore » ?

Troubles digestifs induits par la chimio orale sont une gêne permanente avec la poche

Le diabète est déséquilibré Les séquelles de radiothérapie rectale la font

souffrir Anomalies hématologiques dus à la chimio. Prise

de sang itératives. Problème permanent: avis médical sur les résultats biologiques.

Il s’est passé … Catherine revenue chez elle ne supporte

pas la mutilation, a un sentiment d’insécurité, n’a plus de relation sexuelle, ne plus faire ce qu’elle faisait avant, se sent différente des autres, ne peut en parler avec ses proches, ne plus faire son travail.

Sabine 40 ans, opérée d’un cancer du sein: ablation du

sein, et curage ganglionnaire suivi de chimiothérapie.

Le médecin vient de lui annoncer la fin du traitement; il lui a expliqué longuement l’intérêt du relai par un « simple » médicament oral pendant 5 ans

La reconstruction de son sein est prévue dans un second temps

A quoi bon prendre ses médicaments ?

Quand son mari ne vous touche plus, qu’on a mal au bras, des névralgies diffuses résiduelles de chimio, un sein en moins, des bouffées de chaleur, 15 kilos de plus, qu’on ne trouve pas de soutien- gorge, qu’il n’est plus possible de faire du sport avec les enfants…

On leur a tout appris On leur a tout appris, expliqué, réexpliqué Elles savent Mais ne font pas….

Elles exagèrent ?…. Les soignants réagissent:

Résignation Dramatisation Banalisation Culpabilisation Médicalisation

Pourquoi ne le font elles pas ? Connaissance = changement ? => NON Connaissance = nécessaire mais pas suffisante Connaissance + acceptation + motivation

= changement Plusieurs niveaux d’acceptation:

physique, psychosociale pratique.

Les soignants = accompagnants mais Pédagogues ? / psychologues ?

Ce qui aiderait Catherine et Sabine

Comment s’habiller avec la poche, des informations sur les prothèses mammaires invisibles

la possibilité de reprendre le sport, particulièrement la natation

Les précautions pour ne pas avoir d’incident avec la poche, pour se servir du bras opéré

Les questions sur la vie affective et sexuelle et les explications aux enfants

La reprise des activités Les remboursements des matériels prothétiques

Le législateur L’éducation thérapeutique du patient est un

processus qui ne peut se résumer à la délivrance d’une information, fut-elle de qualité

C’est une démarche éducative visant la création chez le patient d’une façon d’être plutôt qu’une façon de faire

= RENDRE LE PATIENT ACTEUR DE SA SANTÉ

En utilisant des moyens psycho-PÉDAGOGIQUES

Domaines d’intervention Observance thérapeutique Prévention iatrogénie médicamenteuse Maladies chroniques (asthme, diabète,

cardiovasculaire, cancers) Patient et entourage: Alzheimer

Le législateur et l’éducation thérapeutique

Loi HPST : ETP décomposée selon trois modalités

Programmes d’Education Thérapeutique du patient (Art. L .1161-2) fondé sur approche médicale

Actions d’Accompagnement (Art. L.1161-3)

Objet : apporter une assistance et un soutien aux malades ou à leur entourage dans la prise en charge de la maladie,

Programmes d’Apprentissage (Art. L.1161-5)

Objet: l’appropriation par les patients des gestes techniques permettant l’utilisation d’un médicament.

L’éducation thérapeutique du patientDécret et Arrêté du 2 Aout 2010

Intégré dans un PROGRAMME d’ETP Autorisation ARS. Concerne le patient Référentiel des compétences requises :

obligatoirement un médecin 1 Coordinateur Au moins 2 formateurs dont un formé en ETP

Programme personnalisé Suivi et évaluation

Une démarche éducative en 4 étapes

1. Élaborer un diagnostic éducatif

2. Définir des objectifs personnalisés, des priorités d’apprentissage, les moyens à mettre en oeuvre

3. Planifier et mettre en oeuvre les séances: lieu adapté, programme, actions, supports.

4. Évaluer les compétences acquises et le déroulement du programme (critères de suivi)

Actions d’Accompagnement (AA)

Fait partie de l’ETP, mais n’est pas un programme d’ETP

Autorisation= non Concerne le patient et son

entourage cahier des charges national: assistance et

soutien

Programmes d’apprentissage (PA) Autorisation : AFFSSAPS (durée limitée) Concerne le patient (consentement écrit) Professionnel de santé intervenant pour le compte d’un

opérateur Apprentissage et appropriation par les patients des

gestes techniques permettant l'utilisation d'un médicament ou d’un dispositif médical

Financement possible par une entreprise se livrant à l'exploitation d’un médicament, mais sans contact direct entre avec le patient.

Impacts:

Etre Acteur De Sa MaladieRenforce l’implication du patient dans sa maladie et ses

traitements

Il ne suffit pas de….

Yaka fauquon…

La motivation

Être acteur de sa maladie

Exemples de taux d’observance médicamenteuse selon le type de pathologie

Diabète 31-87% (études rétrospectives) 53-98% (études prospectives) 28% des patients utilisent moins d’insuline que les

doses prescrites Cancers Taux variables selon le type de cancer

(Chimiothérapies orales) : Hémopathies malignes : 17% Cancer du sein : 53-98%

Magalie BAUDRANT-BOGA Penser autrement le comportement d’adhésion du patient au traitement médicamenteux :modélisation d’une intervention éducative ciblant le patient et ses médicaments dans le but de développer des compétences mobilisables au quotidien

Education pour la santé

Éducation À la maladie

éducation Thérapeutique

Situation de l’ETP: Intersection sciences humaines/sciences sociales

Connaissance approfondie de la maladie et de son traitement

=> participation des soignants-spécialistes. Connaissance des facteurs influençant les

comportements individuels de santé => collaboration d’autres professionnels :

pédagogues, psychologues, sociologues L’éducation thérapeutique ne peut avoir lieu à sens

unique => Place des associations de patients

Education

Soit on informe … Soit on persuade… Soit on éduque …

PédagogiePuisqu’on ne peut changer la direction du vent, il faut apprendre à orienter les voiles

James Dean

Recherche de sensRecherche de sens

Projet Projet

PlaisirPlaisir

Sentiment d’auto-efficacité

Sentiment d’auto-efficacité

Sentiment d’autonomieSentiment

d’autonomie

Estime de soi, Reconstruction

d’identité

Estime de soi, Reconstruction

d’identité

MOTIVATIONMOTIVATION

Créer la Motivation Intrinsèque:

ce que l’on fait de son propre chef Extrinsèque:

Ce que l’on fait pour obtenir une récompense Création de motivation …

N’est pas médicalisation C’est

Faire adhésion « Alliance thérapeutique »

Changement comportement:Modèle de Prochaska

Pré-intention

Intention

Préparation

Action

Maintien

Résolution

Impacts de l’éducation thérapeutique en cancérologie

Diminue les effets secondaires des traitements Améliore la qualité de vie

Améliore l’observance Diminue sentiment de solitude

Le programme d’ET de Catherine (HPA)

Plusieurs rencontres avec la stomathérapeute

1 séance avec la diététicienne 1 contact avec un ancien stomisé une prise en charge par l’assistante sociale Un suivi lors du retour à domicile