ETUDE ET ETAT DES LIEUX DE LA PRISE EN …bibnum.univ-lyon1.fr/...415b-81e0-33e5799ab5c6/...M1364_CorpsDuM… · MEMOIRE présenté pour l’obtention du CERTIFICAT DE CAPACITE D’ORTHOPHONISTE

Université CLAUDE-BERNARD. LYON1

INSTITUT DES SCIENCES et TECHNIQUES DE READAPTATION N° 1364

MEMOIRE présenté pour l’obtention du

CERTIFICAT DE CAPACITE D’ORTHOPHONISTE

ETUDE ET ETAT DES LIEUX DE LA PRISE EN

CHARGE ORTHOPHONIQUE

DE PATIENTS ATTEINTS DE SCLEROSE EN

PLAQUES

Par

DAMIOLI Florence SAVOURE Marion

Maître du Mémoire

WILLERMOZ Blandine

Membres du Jury

PEILLON Anne

MAY CARLE Annick Duchêne CHEYNEL-ALBEROLA Marie-Laurence

Date de Soutenance

Jeudi 6 Juillet 2006

Tome I

© Université Claude Bernard Lyon1 - ISTR - Orthophonie.

ORGANIGRAMMES

ORGANIGRAMMES

1- Université Claude Bernard Lyon1

Président Pr. GARRONE Robert

Vice-président CA Pr. ANNAT Guy

Vice-président CEVU Pr. MORNEX Jean-François

Vice-président CS M. GIRARD Michel

Secrétaire Général Pr. COLLET Lionel

1.1. Fédération Santé :

U.F.R. de Médecine Lyon Grange Blanche Directeur Pr. MARTIN Xavier

U.F.R de Médecine Lyon R.T.H. Laennec Directeur Pr. VITAL-DURAND Denis

U.F.R de Médecine Lyon-Nord Directeur Pr. MAUGUIERE François

U.F.R de Médecine Lyon-Sud Directeur Pr. GILLY François Noël

U.F.R d’Odontologie Directeur Pr. ROBIN Olivier

Institut des Sciences Pharmaceutiques et Biologiques Directeur Pr. LOCHER François

Institut des Sciences et Techniques de Réadaptation Directeur Pr. MATILLON Yves

Département de Formation et Centre de Recherche en Biologie Humaine Directeur Pr. FARGE Pierre

1.2. Fédération Sciences :

Centre de Recherche Astronomique de Lyon - Observatoire de Lyon Directeur M. GUIDERDONI Bruno

U.F.R. Des Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives Directeur Pr. MASSARELLI Raphaël

I.S.F.A. (Institut de Science Financière et D’assurances) Directeur Pr. AUGROS Jean-Claude

U.F.R. de Génie Electrique et des Procédés Directeur M. BRIGUET André

ORGANIGRAMMES

U.F.R. de Physique Directeur Pr. HOAREAU Alain

U.F.R. de Chimie et Biochimie Directeur Pr. PARROT Hélène

U.F.R. de Biologie Directeur Pr. PINON Hubert

U.F.R. des Sciences de la Terre Directeur Pr. HANTZPERGUE Pierre

I.U.T. A Directeur Pr. COULET Christian

I.U.T. B Directeur Pr. LAMARTINE Roger

Institut des Sciences et des Techniques de l’Ingénieur de Lyon Directeur Pr. LIETO Joseph

U.F.R. De Mécanique Directeur Pr. BEN HADID Hamda

U.F.R. De Mathématiques Directeur Pr. CHAMARIE Marc

U.F.R. D’informatique Directeur Pr. EGEA Marcel

REMERCIEMENTS

REMERCIEMENTS

Nous remercions notre maître de mémoire, Blandine Willermoz, pour son aide et ses conseils tout au long de l’élaboration de ce travail.

Nous remercions également Laurence Tain pour son aide précieuse et son soutien lors de la mise en place de notre méthodologie de travail ainsi que lors de la rédaction de notre mémoire.

Nous remercions vivement Agnès Witko pour sa disponibilité, sa présence rassurante et pour le travail qu’elle a fourni pour nous permettre de réussir dans les meilleures conditions.

Nous remercions chaleureusement les orthophonistes ayant pris le temps de répondre à notre enquête.

Nous remercions, pour la lecture et les corrections apportées à notre mémoire : Anne Peillon, Florence Durand, Valérie Dinan, Evelyne et Yoann Desbrosses, Jean-Charles Savouré et Gaëlle Damioli.

Nous remercions enfin nos familles et amis pour leur soutien et leurs encouragements indispensables durant ces deux années de recherche.

SOMMAIRE

SOMMAIRE

Organigrammes ............................................................................................. 2

1- Université Claude Bernard Lyon1 ....................................................................2

Remerciements.............................................................................................. 4

Sommaire ..................................................................................................... 5

Introduction .................................................................................................. 8

PARTIE THEORIQUE........................................................................................ 9

Généralités sur la pathologie.......................................................................... 10

1 - Aperçu historique..........................................................................................10

2 - Présentation de la pathologie .......................................................................10

3 - Evolution de la maladie.................................................................................11

4 - Diagnostic.....................................................................................................12

5 - Traitements ..................................................................................................13

6 - La prise en charge globale du patient ...........................................................13

Symptomatologie ......................................................................................... 14

1 - Les troubles initiaux .....................................................................................14

2 - Les troubles secondaires...............................................................................16

Les troubles pris en charge en orthophonie ...................................................... 17

1 - La dysarthrie.................................................................................................17

2 - Les troubles respiratoires .............................................................................18

3 - Les troubles de déglutition ou dysphagie......................................................19

4 - Les troubles cognitifs....................................................................................20

PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES.................................................................. 24

METHODOLOGIE .......................................................................................... 27

Pré-enquête : l’envoi de questionnaires ........................................................... 28

1 - Choix de la population ..................................................................................28

2 - Elaboration du questionnaire ........................................................................28

3 - Diffusion .......................................................................................................30

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SOMMAIRE

4 - Significativité des résultats et analyse..........................................................30

5 - Intérêt de cette pré-enquête dans notre recherche ......................................30

La méthode qualitative : l’enquête par entretiens ............................................. 31

1 - Définition de l’entretien semi-directif ...........................................................31

2 - Application à notre sujet...............................................................................33

3 - L’analyse de contenu ....................................................................................38

PRESENTATION DES RESULTATS.................................................................... 41

Deux portraits typiques................................................................................. 42

1 - Portrait d’une orthophoniste exerçant en centre : Mme Cédric .....................42

2 - Portrait d’une orthophoniste exerçant en libéral : Mme Claire ......................45

Analyse transversale des entretiens ................................................................ 48

1 - Spécificités communes aux orthophonistes interrogées................................48

2 - Critères de différenciation des prises en charge ...........................................49

3 - Deux idéaltypes ............................................................................................51

DISCUSSION DES RESULTATS ....................................................................... 54

Discussion des hypothèses ............................................................................ 55

1 - Discussion de l’hypothèse 1 : les outils nécessaires au bilan et à la prise en charge orthophonique d’un patient atteint de SEP ...............................................55

2 - Discussion de l’hypothèse 2 : l’orthophonie dans la prise en charge pluridisciplinaire ..................................................................................................58

3 - Discussion de l’hypothèse 3 : les différentes manières d’intégrer l’aspect relationnel dans la prise en charge ......................................................................61

Réflexions sur la méthodologie....................................................................... 63

1 - Apports de l’approche qualitative .................................................................63

2 - Limites et perspectives de recherche............................................................64

Intérêt de cette recherche pour notre future pratique professionnelle .................. 65

Conclusion .................................................................................................. 67

Bibliographie ............................................................................................... 69

Table des Illustrations................................................................................... 73

1 - Liste des Tableaux ........................................................................................73

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SOMMAIRE

Table des Matières ....................................................................................... 74

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INTRODUCTION

INTRODUCTION

La sclérose en plaques (SEP) est la maladie dégénérative la plus fréquente chez l’adulte jeune. Bien que les manifestations de la pathologie soient multiples et varient d’un patient à l’autre, de nombreux troubles sont récurrents. Certains sont pris en charge en orthophonie, tels que la dysarthrie, les troubles de déglutition, les troubles respiratoires et éventuellement les troubles des fonctions cognitives. Pourtant, après quelques recherches, nous avons remarqué que le lien entre cette pathologie et l’orthophonie était peu analysé dans la littérature. Par ailleurs, au cours de la formation initiale des orthophonistes, la SEP est le plus souvent évoquée succinctement, dans un chapitre d’un module consacré aux pathologies dégénératives ou dans les cours sur la dysarthrie, sur la déglutition et sur la voix. Cela nous a interpellées. Peu de mémoires d’orthophonie ont été effectués sur le thème de la SEP, et ceci a également été un élément décisif dans le choix de notre sujet. Nous avons souhaité faire une étude sur ce thème pour mieux comprendre et appréhender le déroulement des prises en charge orthophoniques de patients atteints de SEP. Ce travail entre dans le cadre d’une recherche en sciences sociales.

Pour effectuer notre étude, nous nous sommes, dans une première partie, intéressées à l’environnement théorique de la SEP, c'est-à-dire aux caractéristiques essentielles de la pathologie. Après une présentation de la maladie d’un point de vue général, nous en étudierons la symptomatologie pour, enfin, nous pencher plus particulièrement sur les troubles pris en charge en orthophonie. Sur la base de ces données issues de la littérature, nous exposerons la problématique que nous avons dégagée et qui a été le point de départ de notre travail. A partir de celle-ci, nous avons émis des hypothèses que nous tenterons de confirmer ou d’infirmer grâce à une méthode qualitative de recherche.

La présentation de cette méthode fera l’objet de notre seconde partie. Nous avons réalisé des entretiens semi-directifs auprès d’orthophonistes pour connaître leur pratique et leur point de vue sur la prise en charge des patients atteints de SEP.

Dans une troisième partie, nous exposerons les résultats de cette enquête et les analyses que nous avons effectuées suite aux échanges que nous avons eus avec les orthophonistes.

Enfin, dans une dernière partie, nous avons cherché à élargir nos hypothèses de départ pour ouvrir le champ de la discussion. Nous soumettrons également nos observations et réflexions quant aux apports et aux limites de notre travail, ainsi qu’à l’intérêt de celui-ci pour notre future carrière professionnelle.

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Chapitre I

PARTIE THEORIQUE

Chapitre I - PARTIE THEORIQUE

GENERALITES SUR LA PATHOLOGIE

1 - Aperçu historique

La SEP était déjà connue au XIXème siècle comme le laissent supposer les ouvrages d’Auguste Este, d’Angières Ollivier et de John Abercombie qui décrivent la pathologie (cités par Schuller, 1993). Cependant, c’est le Professeur Jean Cruveilhier qui met réellement en évidence, en 1835, les premières représentations des lésions caractéristiques de la SEP. La maladie porte à cette époque le nom de « dégénérescence grise de la moelle épinière ». Ce terme évoluera plus tard vers « sclérose en tâches » ou « sclérose en îles ». L’appellation « sclérose en plaques » apparaît en 1866 et sera employée par André Vulpian (cité par Schuller, 1993, p. 18).

La première description claire et précise de la SEP a été faite le 14 mars 1868 par le Docteur Jean Martin Charcot, à la Société de biologie.

2 - Présentation de la pathologie

2.1. Définition

La SEP est définie comme étant une « affectation du système nerveux central caractérisée par un processus de démyélinisation localisé dans la substance blanche aboutissant à la constitution de plaques de sclérose et évoluant par poussées successives, plus ou moins régressives, survenant à intervalles irréguliers et dont la durée est imprévisible » (Kernbaum & Grünfeld, 2001, p. 796). On emploie le terme de « sclérose » car cette maladie entraîne un durcissement des tissus dans les régions atteintes de l’encéphale, du cervelet, du tronc cérébral et de la moelle épinière. On évoque la notion de « plaques » car la pathologie s’attaque à ces régions en divers endroits.

2.2. Epidémiologie

La SEP est la maladie neurologique évolutive la plus fréquente de l'adulte jeune. Cette pathologie touche actuellement environ 60 000 personnes en France. On dénombre 2 000 à 3 000 nouveaux cas par an. 70% des nouveaux patients sont de jeunes adultes entre 20 et 40 ans, et près de deux tiers sont des femmes (Cambier, Masson & Dehen, 2004).

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2.3. Etiologie

A ce jour, aucune cause de la SEP n’a été identifiée. Cette pathologie multifactorielle repose sur une anomalie immunologique. Plusieurs hypothèses sont aujourd’hui avancées : l’infection par un virus, le facteur génétique… Ce qui est sûr, c’est que l’origine de la SEP est inflammatoire.

On peut noter la présence de facteurs déclenchants. Dans la plupart des cas, il se produit un « événement » qui révèle la maladie (épisode infectieux, accouchement, émotion importante, traumatisme…) (Schuller, 1993).

3 - Evolution de la maladie

La caractéristique principale de la SEP est son polymorphisme. Les manifestations cliniques sont la conséquence directe de l’atteinte des principales voies du système nerveux central par les plaques de démyélinisation. Ces foyers de démyélinisation sont multiples et disséminés sans aucune logique apparente. Il s’agit de la « dissémination spatiale » variable selon les patients. Il existe aussi une « dissémination temporelle » : l’évolution de la maladie se fait le plus généralement par poussées successives séparées ou non par des périodes de rémission. Une poussée est « caractérisée par l’évolution rapide d’un symptôme nouveau ou d’un ensemble de symptômes, ou par l’aggravation rapide de manifestations préexistantes. […] Dans la majorité des cas, la poussée est suivie d’une régression débutant après quelques jours ou quelques semaines » (Cambier, Masson & Dehen, 2004, p. 302). Cette dissémination spatio-temporelle explique la difficulté à réaliser des études de groupes de patients atteints de SEP.

Cependant on peut distinguer différents types d’évolution. En général, la littérature met en évidence quatre principaux types d’évolution possibles (Cambier, Masson & Dehen, 2004) :

Les formes bénignes : elles représentent 15% des cas. Le handicap reste minime après une longue évolution. Elles correspondent soit à « l’installation d’une rémission très prolongée après un petit nombre de poussées n’ayant laissé qu’un minimum de troubles permanents », soit à « un grand nombre de poussées dont la sémiologie est bénigne et remarquablement résolutive » (p. 303).

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Les formes rémittentes : correspondant à 15% des cas, ces formes se caractérisent par une régression quasi-totale des premières poussées. Celles-ci sont séparées par des périodes de rémission complète de durée variable.

Les formes rémittentes secondairement progressives : ces formes sont les plus fréquentes, on les retrouve dans 55% des cas. Le début de la maladie est le même que dans les formes rémittentes. Dans un deuxième temps suit une phase d’aggravation progressive pendant laquelle peuvent encore survenir ou non des poussées.

Les formes progressives primaires : ce type d’évolution représente 15% des cas. La maladie évolue d’emblée sur un mode progressif, sans poussées nettes. On n’observe aucune rémission dans ces formes.

Il peut également exister des formes aiguës dans lesquelles les handicaps sont sévères et rapides et des formes muettes qui sont découvertes à l’autopsie.

L’évolution de la SEP est donc variable d’un cas à l’autre. Il est difficile d’établir un profil évolutif spécifique même si certains critères permettent de prévoir une évolution favorable. En général, plus la durée entre la première et la deuxième poussée est importante, plus le pronostic est bon.

4 - Diagnostic

Le diagnostic de SEP nécessite la concordance de plusieurs éléments :

Eléments cliniques : selon Ménage et al. (cités par Couture & Vermes, 1998), le diagnostic différentiel (élimination par le raisonnement des maladies voisines) repose sur quatre critères principaux :

• la dissémination spatio-temporelle des symptômes. • l’âge de l’apparition de la maladie entre 25 et 40 ans. • la prédominance des lésions dans la substance blanche. • l’exclusion des autres diagnostics possibles (maladie de Freidreich, tumeurs ou

angiomes du tronc cérébral, myélopathies suraiguës…).

Eléments paracliniques : le scanner peut être utilisé pour éliminer tout autre diagnostic. Pour un diagnostic positif, il est possible d’effectuer trois examens :

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• La ponction lombaire : elle consiste à analyser le liquide céphalo-rachidien. Celui-ci donne des informations sur l’avancée de la réaction inflammatoire.

• Les potentiels évoqués : le but de cet examen est d’envoyer des stimulations et d’explorer la transmission des messages nerveux. Cela permet la mise en évidence du ralentissement de la conduction nerveuse au niveau des voies sensorielles en raison de la démyélinisation.

• L’IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) : il s’agit de l’examen le plus important car c’est le plus sensible. Il permet de prendre en compte les deux critères diagnostiques (spatial et temporel). Les atteintes doivent concerner au moins deux régions différentes du système nerveux central.

5 - Traitements

Traitement de la poussée : les corticoïdes à fortes doses permettent d’accélérer la récupération de la poussée. Mais ils ne permettent pas d’en prévenir de nouvelles.

Traitements symptomatiques : ils visent à traiter les complications de la maladie, dans l’optique d’une amélioration de la qualité de vie des malades et de leur maintien à domicile.

Traitement de fond : il a pour but de réduire la fréquence des poussées et de ralentir la progression du handicap. L’interféron Bêta, ayant des effets immunomodulateurs, est le « premier traitement à avoir montré une influence bénéfique sur l’évolution naturelle de la SEP » (Pélissier, Labauge & Joseph, 2003, p. 32). Il permet de diminuer d’environ 40% les récidives des poussées. Il est aussi possible d’utiliser les immunosuppresseurs, prescrits dans les formes sévères de la maladie.

6 - La prise en charge globale du patient

Les centres de rééducation et réadaptation fonctionnelle permettent aux patients d’être pris en charge par une équipe pluridisciplinaire. Ils offrent un suivi complet et personnalisé grâce à l’équipe médicale et paramédicale qui y travaille. Le malade y séjourne en général un à deux mois. Nous pouvons citer notamment le centre Germaine Revel, à Saint Maurice sur Dargoire (Rhône), qui est un centre de référence en matière de prise en charge de personnes atteintes de SEP.

Le service médical est souvent composé de plusieurs spécialistes, la plupart du temps vacataires : neurologue, cardiologue, urologue, psychiatre…

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Le service paramédical tient une place importante dans le centre :

• le service de soins infirmiers a pour mission de dispenser des soins mais aussi d’aider le patient à maintenir ou à recouvrer son autonomie.

• le rôle des aides-soignants est très important : ce sont eux qui aident les patients dans leur quotidien, notamment lors de la toilette et des repas.

• la kinésithérapie est essentielle dans la SEP, elle permet au patient de découvrir ses possibilités et de pratiquer un entraînement physique quotidien. Elle a pour but de traiter les différents symptômes moteurs et sensitifs et les troubles de l’équilibre qui peuvent être rencontrés par le patient.

• le rôle de l’ergothérapie est d’apporter aux personnes atteintes de SEP la meilleure autonomie possible, en étudiant les techniques et les gestes les plus appropriés. Le but est de faciliter le retour à domicile des patients et de les aider pour les aspects pratiques de la vie quotidienne.

• selon les difficultés, un suivi orthophonique est proposé aux nouveaux arrivants. Il est mis en place notamment en cas de troubles de la voix, de la parole et de la déglutition.

• l’assistante sociale peut aider le patient et sa famille à résoudre les problèmes administratifs, financiers et d’hébergement notamment.

Parfois d’autres professionnels travaillent aussi dans ce type de centres : des psychologues, des diététiciens, des orthoptistes, des pédicures…

SYMPTOMATOLOGIE

1 - Les troubles initiaux

Comme nous l’avons évoqué précédemment, les plaques de démyélinisation sont réparties différemment dans le système nerveux central selon les patients, ce qui a pour conséquence la variabilité des manifestations. Cependant, dans la symptomatologie générale, certaines catégories de troubles sont récurrentes.

1.1. Les troubles moteurs

Voie pyramidale : c'est la voie motrice principale. Elle régit la mobilité volontaire des membres. D’après Berthier (1991), certains troubles moteurs sont la conséquence de plaques de démyélinisation situées sur cette voie. Selon Schuller (1993), ce sont, le plus souvent, les

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membres inférieurs qui sont atteints. Ces difficultés peuvent se traduire par une tétraplégie (paralysie des quatre membres), une paraplégie (paralysie des membres inférieurs), une hémiplégie (paralysie de la moitié droite ou gauche du corps) ou une parésie (paralysie incomplète entraînant une diminution de la force musculaire). On observe une fatigabilité à la marche. Des raideurs sont parfois associées, souvent déclenchées par un mouvement, et provoquant des douleurs.

Voie cérébelleuse : le cervelet joue un rôle dans la motricité volontaire et automatique ainsi que dans la programmation d’un mouvement. Ainsi, une atteinte au niveau du cervelet engendre des troubles graves sur le plan fonctionnel. Pélissier, Labauge et Joseph (2003) notent ainsi des tremblements déclenchés lors de l’utilisation volontaire des membres, notamment au moment de la marche, de l’écriture, des mouvements de précision et de la parole. Compston et al. (1998) parlent d’ataxie, qui correspond à une incoordination des mouvements volontaires avec conservation de la force musculaire. Ainsi, des patients interrogés par Debouverie (2001) relatent une impression d’ébriété, d’instabilité au moment de la marche, des gestes moins précis, une motricité fine plus difficile.

1.2. La fatigue

La fatigue est un symptôme fréquent et précoce dans la SEP. Selon les brochures publiées par les laboratoires Biogen (2004), elle atteint environ trois quarts des patients. Elle se manifeste sous deux formes : un état d’épuisement permanent (asthénie) et une grande fatigabilité à l’effort physique et/ou intellectuel, entraînant une aggravation du handicap avec des répercussions sur la vie affective, intellectuelle et professionnelle du patient. Ce symptôme se retrouve à tous les stades de la maladie et ne dépend pas du degré de gravité du handicap (Gallon, 1995 ; Pélissier, Labauge & Joseph, 2003).

1.3. Les troubles sensitifs

Selon une étude faite auprès de 301 patients par Swingler et Compston en 1992 (citée par Compston et al., 1998), on trouve, dans la SEP, des troubles de la sensibilité superficielle (sensations thermiques et tactiles recueillies à la surface du corps) et profonde (sensibilité des variations à l’intérieur du corps) chez 87% des patients. Leur apparition serait due à une atteinte de la voie lemniscale de la moelle épinière (Cambier, Masson & Dehen, 2004). Berthier (1991) remarque que ces symptômes se manifestent par des signes le plus souvent subjectifs : paresthésie (sensation anormale de picotements, de fourmillements) et douleurs. Selon Pélissier et Simon (1987), ils se situent, la plupart du temps, au niveau du toucher et de

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la proprioception (celle-ci regroupe le sens kinesthésique, qui est la sensation interne des mouvements et de la position des organes, et le toucher). Par ailleurs, certains patients interrogés par Debouverie (2001) parlent d’hypoesthésie dans les membres inférieurs, c’est-à-dire une diminution de la sensibilité à ce niveau-là.

1.4. Les troubles oculaires

D’après Pélissier et Simon (1987), le symptôme le plus répandu dans la SEP au niveau de la vision est la névrite optique, due à des plaques de sclérose situées sur les voies optiques centrales. Ces auteurs notent alors une baisse rapide de l’acuité visuelle. Gallon (1995), quant à elle, remarque la présence de nystagmus (oscillations involontaires des globes oculaires) ou de diplopie (vision double).

1.5. Les troubles vésico-sphinctériens

Selon l’étude réalisée par Swingler et Compston en 1992 (citée par Compston et al., 1998), 71% des patients atteints de SEP souffrent de ces troubles. Les brochures des laboratoires Biogen (2004) rapportent diverses manifestations : on retrouve des problèmes de continence ou de vidange de la vessie. Pélissier et Simon (1987) remarquent que ces difficultés sont souvent cachées par le patient et donc dépistées tardivement par rapport à leur apparition.

1.6. Les douleurs

Les patients atteints de SEP ressentent des douleurs de diverses origines : elles peuvent être dues directement à des lésions au niveau du système nerveux central, aux conséquences de la maladie ou aux complications de certains traitements. On rencontre le plus fréquemment des névralgies (accès de douleur éprouvée sur le trajet d’un nerf sensitif), des céphalées et des contractures musculaires (Gallon, 1995 ; Pélissier, Labauge & Joseph, 2003).

2 - Les troubles secondaires

Les troubles psychologiques : fréquemment, des « accès de dépression précèdent ou accompagnent les poussées » (Gallon, 1995, p. 8). On peut observer des réactions paradoxales comme une certaine euphorie ou un syndrome pseudo-bulbaire entraînant des accès de rires ou pleurs spontanés ne correspondant pas aux sentiments du sujet.

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Les troubles sexuels : Pélissier et Simon (1987) notent que ces désordres sont relativement fréquents et font souvent suite aux troubles psychologiques. La fatigabilité, les difficultés motrices, les troubles sphinctériens peuvent influer sur la vie sexuelle du patient (Gallon, 1995).

Par ailleurs, cette pathologie atteint des personnes en pleine activité professionnelle et construction familiale. Ainsi, Pélissier et Simon (1987) observent des perturbations socio-professionnelles importantes dans la vie de ces jeunes patients.

Dans la symptomatologie de la SEP, on observe également d’autres troubles : la dysarthrie, les troubles respiratoires, les troubles de déglutition et les troubles cognitifs. Ces déficits étant pris en charge plus spécifiquement en orthophonie, nous les détaillons dans la partie suivante.

LES TROUBLES PRIS EN CHARGE EN ORTHOPHONIE

1 - La dysarthrie

La dysarthrie est un trouble de la réalisation motrice de la parole lié à un mauvais fonctionnement des groupes musculaires responsables de la production. L’articulation, la respiration, la phonation, le débit et/ou la prosodie peuvent être affectés.

Les chiffres concernant la présence de ce trouble dans la SEP diffèrent selon les auteurs : pour Swingler et Compston (1992, cités par Compston et al., 1998), on retrouve une dysarthrie chez 37% des patients atteints de SEP ; pour Darley et al. (1972, cités par Hartelius & Svensson, 1994), les troubles de la parole sont présents chez 41% des malades et ce chiffre s’élève à 56,7% selon une étude menée par Klugman et Ross (2002). La variété de ces résultats s’explique par le nombre plus ou moins important de patients choisis pour faire une étude et par la difficulté d’évaluer la présence de tous les troubles permettant de conclure à une dysarthrie. Cependant, même si ces difficultés apparaissent généralement tardivement dans la maladie, la dysarthrie est reconnue depuis longtemps comme étant un symptôme récurrent. En effet, déjà en 1877, Charcot faisait allusion à une « parole scandée » (cité par Hartelius & Svensson, 1994, p. 10).

Les premières manifestations de la dysarthrie sont souvent des attaques courtes et soudaines (Compston et al., 1998). Ces accidents de parole surviennent irrégulièrement et peuvent se retrouver à plusieurs stades de la maladie (Nota, Ganty, Lafortune, Vandevijver & Vanlievendael, 2002).

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Dans la SEP, on peut observer deux formes de dysarthrie :

Une dysarthrie ataxique ou cérébelleuse : dans ce type de dysarthrie, on retrouve une articulation altérée et une dysphonie. Ces troubles sont consécutifs à une atteinte bilatérale du cervelet ou des voies cérébelleuses. La parole présente alors un caractère irrégulier et explosif et on observe de fréquentes variations incontrôlées de hauteur et/ou d’intensité, accompagnées d’un ralentissement du débit (Le Huche & Allali, 2001).

Une dysarthrie paralytique ou parétique : dans ce cas, une perturbation fonctionnelle des muscles bucco-faciaux est associée à une insuffisance du souffle. On retrouve alors un débit ralenti et une articulation floue. Par ailleurs, le fonctionnement du voile du palais étant défaillant, la voix est nasonnée, de faible intensité et le timbre est monotone.

Murdoch et al. (1998, cités par Klugman & Ross, 2002) ont montré que les fonctions linguales sont altérées chez les patients atteints de SEP : la force musculaire et la vitesse lors de mouvements répétitifs sont réduites. Ces difficultés seraient un signe précurseur de la dysarthrie et doivent être prises au sérieux par les professionnels. Pourtant, une étude faite par Hartelius et Svensson (1994) sur 200 patients atteints de SEP, montre que seulement 2% des patients ont été suivis en orthophonie alors que 30% d’entre eux considèrent les troubles de la parole comme un problème majeur.

2 - Les troubles respiratoires

La dysarthrie est liée aux troubles respiratoires. En effet, dans le cas d’une dysarthrie cérébelleuse, « même lorsque le patient réussit à scander sa parole et à la rendre métronomique en s’efforçant de syllaber, il est débordé par la poussée anarchique de son souffle pulmonaire qu’il ne peut coordonner à la mécanique de l’articulation phonique » (Le Huche & Allali, 2001, p. 131).

Selon Compston et al. (1998), il existe un mauvais contrôle respiratoire chez la plupart des patients atteints de SEP. Hartelius et al. (2000, cités par Nota, Ganty, Lafortune, Vandevijver & Vanlievendael, 2002) estiment que 77% d’entre eux ont des troubles respiratoires. La diminution de l’efficience motrice réduit les capacités d’inspiration et d’expiration. D’après Nota et al. (2002), ces troubles affectent les variations de fréquence, le niveau d’intensité, l’intonation et la longueur des phrases. La respiration et la phonation sont donc directement liées. Dans une étude réalisée sur 30 patients Sud Africains, Klugman et Ross (2002) relèvent la présence de troubles du volume vocal, une fatigue vocale et des troubles de la phonation

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qui sont la conséquence d’une respiration altérée. Les troubles respiratoires occupent donc une place importante dans la symptomatologie de la SEP.

3 - Les troubles de déglutition ou dysphagie

3.1. Les phases de la déglutition

La phase orale : le bol alimentaire est formé par la mastication qui transforme les aliments en les broyant et en les rassemblant en une masse unique et homogène. La langue et le palais, en se contractant, poussent le bol alimentaire vers le pharynx.

La phase pharyngée : à cette phase s’enclenche le réflexe de déglutition. L’épiglotte s’abaisse grâce à la contraction de la langue, à la pression du bol alimentaire et à l’élévation du larynx. Cette bascule de l’épiglotte ferme le larynx et permet le passage du bol alimentaire vers l’œsophage en protégeant les voies respiratoires.

La phase oesophagienne : cette phase est entièrement réflexe. Le bol alimentaire passe par l’œsophage pour descendre vers l’estomac.

3.2. Les troubles de la déglutition

Les troubles de mastication et de déglutition sont présents chez 33% des patients atteints de SEP d’après Hartelius et Svensson (1994). Outre les risques vitaux liés aux risques de fausse route, ces difficultés ont un effet non négligeable sur le quotidien d’une personne car boire et manger jouent un rôle social important. D’après l’étude de Klugman et Ross (2002), 53% des patients se plaignant de troubles de déglutition affirment que ces difficultés ont un impact sur leur qualité de vie.

Ce sont principalement les deux premières phases de la déglutition qui sont affectées, d’où le nom de dysphagies hautes (Ferry, 1997) :

• phase orale : l’affaiblissement musculaire des lèvres et de la langue a pour conséquence une salivation excessive et des problèmes dans la formation du bol alimentaire. De plus, une hyposensibilité de la zone orale peut entraîner des fausses routes et la mauvaise fermeture du voile du palais peut provoquer un passage du bol alimentaire par les cavités nasales.

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• phase pharyngée : le réflexe de déglutition peut être réduit ou inexistant. Par ailleurs, le larynx est mal protégé car la fermeture des voies aériennes n’est pas totale.

Ces troubles de déglutition peuvent provoquer une anxiété au moment des repas, une perte de confiance en soi et constituent surtout un risque vital pour le patient, d’où l’importance de les évaluer et de les prendre en charge.

4 - Les troubles cognitifs

Selon Berubé (1991), les fonctions cognitives sont des « fonctions

intellectuelles qui se divisent en quatre classes : les fonctions réceptives

permettant l'acquisition, le traitement, la classification et l'intégration de

l'information ; la mémoire et l'apprentissage permettant le stockage et le

rappel de l'information ; la pensée ou le raisonnement concernant

l'organisation et la réorganisation mentale de l'information ; les fonctions

expressives permettant la communication ou l'action » (p. 7).

Selon Pélissier, Labauge et Joseph (2003), « toutes formes évolutives confondues, l’altération cognitive concernerait plus d’un malade [atteint de SEP] sur deux » (p. 66).

Nous avons fait le choix de traiter l’ensemble des fonctions cognitives atteintes dans la SEP dans cette partie consacrée à la prise en charge orthophonique. Nous savons que certaines d’entre elles sont à la frontière entre deux domaines : l’orthophonie et la neuropsychologie. Pourtant, il semble difficile de dissocier ces différentes fonctions et de s’occuper des troubles du langage en ignorant totalement les autres aspects. Pour ces raisons, nous nous intéresserons ici également à la mémoire, aux fonctions exécutives, à l’attention, à l’orientation et au raisonnement.

4.1. Les troubles mnésiques

Selon l’étude de Swingler et Compston (1992, citée par Compston et al., 1998), 32% des patients atteints de SEP se plaindraient de troubles de la mémoire. D’après différentes recherches, les difficultés principales se situent au moment de la récupération de l’information en mémoire (Benoit, 2001 ; Ganty, 2002). Les troubles concernent principalement la mémoire à court terme et la mémoire de travail (Ganty, 2002 ; Rouaud, 2003).

4.2. Les troubles des fonctions exécutives

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Les fonctions exécutives permettent « la mise en œuvre des actions par l’anticipation, le choix des buts à atteindre, la planification, la sélection adéquate, la surveillance du déroulement et la vérification du résultat obtenu » (Gil, 2003, p. 160).

Dans la SEP, toutes les capacités appartenant aux fonctions exécutives peuvent être altérées. C'est ce que Rouaud (2003) appelle « le syndrome dysexécutif » (p. 20). On observe que la vitesse de traitement est diminuée ainsi que les capacités à résoudre des problèmes, à s’organiser, à planifier. Gonsette (1995) explique que des plaques de démyélinisation isolent les lobes frontaux et que « les atteintes des lobes frontaux, de quelque origine qu’elles soient, entraînent une perte de l’inhibition, du contrôle du comportement » (p. 75).

4.3. Les troubles attentionnels

Ganty (2002) et Schuller (1993) remarquent que la plainte la plus fréquente porte sur les attentions sélective et soutenue. Ces difficultés ont une incidence sur les fonctions exécutives.

Actuellement, les interactions entre fonctions exécutives et attention ne sont pas clairement définies. Rousseaux, Cabaret, Bernati, Saj et Kozlowski (2006) expliquent que « la première impression sur les définitions de l’attention et des fonctions exécutives est qu’elles sont relativement bien structurées et que les fonctions correspondantes se différencient en grande partie l’une de l’autre, ayant été envisagées sur des bases distinctes » (p. 15).

4.4. Les troubles d’orientation

Plusieurs auteurs, comme Ganty (2002) ou Pélissier, Labauge et Joseph (2003) remarquent un déficit des fonctions visuo-spatiales. Mais ils précisent qu’il est important de vérifier l’absence de problèmes visuels avant de diagnostiquer un tel trouble.

4.5. Les troubles du raisonnement

Ganty (2002) note, chez les patients atteints de SEP, des difficultés au niveau du raisonnement conceptuel, c’est-à-dire du raisonnement autour de la « représentation mentale abstraite et générale d’un objet » (Brin, Courrier, Lederlé & Masy, 1997, p.45). Selon lui, « la compréhension des éléments concrets est nettement plus aisée » (p. 4).

4.6. Les troubles du langage

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Très peu d’études ont été réalisées pour évaluer la place des troubles du langage dans la symptomatologie de la SEP. Nota (2002) déplore le fait que ces déficits soient si peu connus : « une meilleure connaissance de la nature des troubles du langage en SEP […] augmentera la conscience des possibles déficits et pourra jeter les bases d’une réadaptation plus efficace car plus précoce » (p.16). Nota, Ganty, Lafortune, Vandevijver et Vanlievendael (2002) notent que les tests destinés à évaluer l’aphasie ne peuvent détecter les troubles des fonctions supérieures du langage définies par Lethlean et Murdoch (cités par Nota, 2002) comme « la capacité à utiliser de multiples aires de traitement cognitif et linguistique complexe » (p. 12). C’est pourquoi ces déficits sont souvent passés inaperçus et ont rarement fait l’objet d’études.

Nota (2002) explique que certaines plaques de démyélinisation pourraient empêcher la connexion des aires du langage avec le cortex cérébral. Cela justifierait l’atteinte des fonctions du langage dans la SEP.

Beukelman, Kraft et Freal (1985) ont approfondi cet aspect de la maladie et ont mis en évidence la présence de tels troubles en interrogeant 656 personnes atteintes de SEP. Parmi ces patients, 23 % rapportent des problèmes de langage ou d’autres formes de communication. Ces troubles seraient présents majoritairement dans les formes avec progression rapide des symptômes. Les patients interrogés ont également parlé d’un retentissement de ces troubles du langage sur leur vie sociale et professionnelle.

Les troubles du langage observés le plus fréquemment sont les suivants :

Les troubles de la dénomination : c’est une des plaintes les plus fréquentes venant des patients atteints de SEP. Parmi les patients interrogés par Klugman et Ross (2002), 40% se plaignent de ne pas trouver leurs mots. D’après Nota (2002), ce déficit résulterait d’un accès inefficace à la mémoire sémantique (système par lequel l’individu stocke sa connaissance du monde).

Les troubles de la fluence : en ce qui concerne la recherche sémantique, Benoit (2001) note des difficultés importantes lorsqu’un critère est imposé, comme dans les tests de fluence verbale. En effet, Pélissier et Simon (1987) ainsi que Nota (2002) expliquent que cette tâche requiert l’utilisation de l’attention, de la mémoire et une vitesse de traitement performante. La diminution de ces capacités peut être la cause des troubles de la fluence.

Les troubles de compréhension : les difficultés se situent surtout au niveau de la compréhension des structures syntaxiques complexes et des phrases ambiguës ou à double-sens. Les patients ont des difficultés à comprendre les informations implicites. Nota (2002)

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attribue ce trouble du langage au déficit de la mémoire de travail qui ne peut conserver l’information suffisamment longtemps.

Nota (2002) remarque également d’autres troubles du langage oral comme des troubles de la narration ou des troubles de la pragmatique (étude de l’ensemble des paramètres verbaux et non-verbaux influant sur l’énonciation et la conversation).

Les troubles du langage écrit :

• Les troubles de la lecture : Nota (2002) cite l’étude de Gathercole et Baddeley qui a montré des difficultés de lecture chez les patients atteints de SEP lorsque ceux-ci présentaient un trouble de la mémoire de travail. En effet, si l’information n’est pas maintenue en mémoire, la réflexion concernant les éléments lus n’est plus possible. Les troubles de la lecture peuvent également être dus à des troubles visuels.

• Les troubles de l’écriture : nous avons vu auparavant que les troubles cérébelleux entraînent, au moment de l’écriture, des difficultés liées à des tremblements déclenchés à chaque mouvement volontaire. La motricité fine devient moins efficace et la tenue du stylo plus difficile.

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Chapitre II

PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES

Chapitre II – PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES

Ainsi que nous l’avons vu dans la partie théorique, la SEP comporte de nombreux symptômes et certains sont pris en charge en orthophonie. Ceux-ci sont peu analysés dans la littérature. La pathologie est également abordée succinctement dans la majorité des centres de formations initiale en France. Pourtant, la prise en charge orthophonique des patients atteints de SEP existe sur le terrain puisque l’on note la présence d’orthophonistes dans des centres spécialisés accueillant ces malades.

C’est à partir de ces constatations que nous avons choisi d'étudier et de faire un état des lieux de ce qu’est la prise en charge orthophonique de patients atteints de SEP en France. Notre objectif est donc l’analyse de récits autour d’une pratique clinique, à l’aide d’une approche en sciences sociales. Nous avons voulu nous intéresser à la manière d’aborder la prise en charge ainsi qu’aux difficultés rencontrées par les orthophonistes et aux façons d’y faire face en explorant trois dimensions :

• les outils utilisés pour le bilan et la prise en charge orthophonique • les collaborations interprofessionnelles • la relation orthophoniste-patient

Cette problématique nous a amenées à poser les trois hypothèses suivantes :

La littérature évoque peu la nécessité de prise en charge orthophonique pour les patients atteints de SEP. Ainsi cette pathologie est-elle peu étudiée en orthophonie. Hypothèse 1 : il existe un manque d’outils spécifiques et de techniques particulières pour le bilan et la prise en charge orthophonique d’un patient atteint de SEP, laissant les orthophonistes démunis face à ce tableau clinique.

Les orthophonistes exerçant en centre sont, la plupart du temps, intégrés au sein d’une équipe pluridisciplinaire. Dans les structures accueillant des patients atteints de SEP, ils côtoient des praticiens spécialisés dans cette pathologie.

Hypothèse 2 : les relations avec d’autres professionnels permettent aux orthophonistes travaillant en centre d’acquérir plus de connaissances sur la maladie et d’adapter au mieux la prise en charge de patients atteints de SEP, grâce aux regards croisés sur la pathologie.

La SEP étant une pathologie évolutive, la prise en charge orthophonique d’un patient atteint de cette maladie se prolonge dans le temps. Des échanges particuliers vont alors se

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Chapitre II – PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES

développer entre le patient et l’orthophoniste. Nous savons également que souvent, lorsque le patient est suivi en centre, il ne peut pas y rester longtemps.

Hypothèse 3 : la relation patient-orthophoniste va occuper une place différente dans la prise en charge selon le mode d’exercice de l’orthophoniste.

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Chapitre III

METHODOLOGIE

Chapitre III – METHODOLOGIE

PRE-ENQUETE : L’ENVOI DE QUESTIONNAIRES

Notre expérimentation a débuté par l’envoi d’un questionnaire. Nous l’avons considéré comme une « pré-enquête » car il nous a permis de mettre en place l’entretien semi-directif que nous avons effectué par la suite et que nous détaillerons ultérieurement. L’objectif initial de cette étape était de nous faire une première idée de ce qu’était la pathologie du point de vue des orthophonistes.

1 - Choix de la population

Notre questionnaire était destiné uniquement aux orthophonistes exerçant en cabinet libéral, qu’ils aient pris en charge ou non des patients atteints de SEP. Pour l’entretien que nous avons mené ensuite, nous avions besoin de contacter des orthophonistes prenant en charge des patients atteints de SEP en libéral et en institution. Il nous était facile de joindre les orthophonistes dans les centres, il ne nous a donc pas semblé nécessaire de passer par le biais du questionnaire. En revanche, concernant les orthophonistes travaillant en libéral, nous ne pouvions pas les contacter au hasard pour trouver ceux qui prenaient en charge des patients atteints de SEP. C'est pour cette raison que nous avons utilisé cette pré-enquête afin de nous aider à sélectionner cette population.

En définitive, cinquante-trois orthophonistes ont répondu à ces questionnaires. Parmi eux, seize avaient déjà pris en charge des patients atteints de SEP.

Pour des raisons de style et pour éviter des répétitions, nous allons utiliser la formulation « orthophonistes salariés » ou « orthophonistes exerçant en salariat ». Il ne s'agit aucunement d'une discrimination au niveau des statuts professionnels, mais l’élément à retenir pour notre recherche est le fait que ces orthophonistes exercent en centre ou en hôpital.

2 - Elaboration du questionnaire

Nous avons tenu à élaborer un questionnaire court (annexe 1). En effet, « un questionnaire long […] nuit considérablement à la qualité du matériau recueilli » (Albarello, 1999, p. 105).

Tout d’abord, pour introduire notre pré-enquête, nous avons pris soin de présenter notre recherche et ses objectifs. Nous avons également précisé que nous garderions anonymes toutes les réponses que nous allions étudier.

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Dans ce questionnaire, nous nous sommes intéressées à plusieurs aspects, dans le but de mieux comprendre en quoi consistait la prise en charge orthophonique de patients atteints de SEP :

• nous souhaitions nous faire une idée de la proportion des orthophonistes prenant en charge des patients atteints de SEP.

• nous désirions connaître le matériel orthophonique précis qui pouvait être utilisé lors du bilan et de la prise en charge.

• enfin, nous voulions connaître les différents moyens que les orthophonistes utilisaient pour se documenter sur la SEP.

Pour élaborer cette pré-enquête, nous avons utilisé différents types de questions : des questions ouvertes et des questions fermées. Selon Berthier (1998), « une question est dite ouverte ou fermée selon que la réponse à donner est libre ou fixée à l’avance » (p. 68). Cet auteur explique que « les questions ouvertes donnent en général des informations diversifiées. Elles renseignent aussi sur le niveau d’information des répondants et leur compréhension des questions » (p. 69). Elle précise également que les personnes interrogées ont souvent des difficultés à répondre à ce type d’interrogation. En ce qui concerne les questions fermées, le fait d’imposer une sélection de réponses peut induire la réflexion de l’enquêté mais « elles ont l’avantage indéniable de permettre les comparaisons et d’être faciles à administrer et traiter » (p.69).

Les premières interrogations du questionnaire sont ouvertes mais ne demandent pas de réflexion à l’enquêté car elles concernent les renseignements « administratifs » permettant l’identification du sujet interrogé et qui ont été utiles à l’analyse finale des réponses. Les autres questions ouvertes répondaient à des préoccupations différentes. Quelques-unes nécessitaient une justification de la part de l’orthophoniste (par exemple : « pourquoi avez-vous été amené à refuser une prise en charge de patient atteint de SEP ? »). Dans d’autres, nous demandions quel était le matériel utilisé lors du bilan et de la prise en charge orthophonique, et les moyens utilisés pour se le procurer.

Parmi les questions fermées, certaines avaient comme possibilité de réponse « oui » ou « non » (question à réponse unique) et d’autres étaient à choix multiples et laissaient à l’orthophoniste la liberté de cocher plusieurs cases. A chaque fois qu’un éventail de réponses était proposé, nous avons inséré une question semi-ouverte, correspondant à la case s’intitulant « autre » et permettant ainsi à l’orthophoniste d’apporter une idée nouvelle (Albarello, 1999).

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3 - Diffusion

Pour diffuser notre pré-enquête, nous avons tout d’abord déposé des courriers chez les orthophonistes de nos régions. Au-delà de cette approche de proximité, nous avons, par souci financier, privilégié la diffusion via internet. Ce système nous a également aidées à étendre largement et facilement notre enquête, sans demander un effort trop important de la part des orthophonistes. Nous avons donc envoyé le questionnaire par e-mail à des orthophonistes que nous connaissions, en leur demandant de le diffuser largement à leur entourage professionnel. A chaque nouvelle réponse, nous réitérions cette demande. Nous avons également pu le déposer sur quelques sites relatifs à l’orthophonie.

4 - Significativité des résultats et analyse

La méthode utilisée pour l’envoi de nos questionnaires ne nous permet pas aujourd’hui de savoir combien de personnes l’ont reçu. Par ailleurs, nous pensons que les orthophonistes prenant en charge des patients atteints de SEP, étant sensibilisés à ce sujet, ont répondu plus volontiers à cette enquête. Dans ces conditions, la proportion de ces professionnels par rapport à la population d’orthophonistes totale apparaît dénuée de toute valeur statistique.

Compte tenu de ces réflexions, nous avons décidé de ne pas faire d’analyse quantitative des réponses obtenues. Ainsi que nous l’avons dit auparavant, ce questionnaire nous a finalement servi à construire notre guide d’entretien et nous a permis, grâce à une analyse qualitative, d’obtenir quelques éléments concernant le matériel utilisé dans le bilan et la prise en charge de patients atteints de SEP, dont nous parlerons dans la partie « présentation des résultats ».

5 - Intérêt de cette pré-enquête dans notre recherche

« Phase préliminaire du lancement d’une enquête, la pré-enquête a pour but la recherche et la formulation des hypothèses » (Mucchielli, 1990, p. 84). Ainsi, ce questionnaire nous a été utile à plusieurs égards :

• tout d’abord, cela a constitué une première étape à notre travail, grâce à laquelle nous avons pu avoir un aperçu de ce que pouvait être la prise en charge orthophonique dans la SEP en libéral.

• ensuite, les réponses obtenues nous ont permis de dégager des thèmes importants que nous avons intégrés ultérieurement dans notre guide d’entretien et de confirmer la

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pertinence de certains points que nous voulions aborder. nous avons pu également affiner nos hypothèses et axer plus précisément notre recherche.

• enfin, ce questionnaire nous a permis d’entrer en contact avec des orthophonistes prenant en charge des patients atteints de SEP et nous avons pu les solliciter à nouveau pour notre entretien semi-directif.

LA METHODE QUALITATIVE : L’ENQUETE PAR ENTRETIENS

Pourpart et al. (1997) définissent un entretien « comme un moyen propre à engager une personne à dire ce qu’elle pense, à décrire ce qu’elle a vécu ou ce qu’elle vit, ou ce dont elle a été témoin. » (p. 185). Ainsi, comme le soulignent Blanchet et Gotman (1992), les réponses obtenues par l’interviewer sont « le prolongement d’une expérience concrète » (p. 40). Pour ces raisons, nous avons choisi cette méthode qualitative de recherche pour recueillir les informations nécessaires à notre sujet. L’utilisation d’interviews est complémentaire de l’utilisation de questionnaires car elle n’est pas uniquement un prélèvement d’informations, elle permet de s’intéresser au vécu des personnes interrogées (Leclerc, 2003).

1 - Définition de l’entretien semi-directif

Lors d’un entretien semi-directif, comme l’expliquent Allée et Pillet (2004),

« il s’agit pour l’enquêteur d’avoir une attitude non directive afin de

favoriser la libre expression de la pensée de l’enquêté, tout en s’assurant de

l’obtention des informations sur les points qu’il a définis à l’avance » (p.

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1.1. But de l’entretien

L’entretien semi-directif, tel que nous venons de le décrire, permet à la personne interrogée de transmettre son vécu et son expérience à propos d’un thème donné. En ce sens, il correspond à « une exploration des faits » concernant « les systèmes de représentations (pensées construites) et les pratiques sociales (faits expériencés) » (Blanchet & Gotman, 1992, p. 25). Les discours des personnes interviewées doivent alors être de deux natures : modale et référentielle. « Le discours modal traduit l’état psychologique du locuteur, il évoque ses conceptions, ses raisonnements, ses logiques subjectives. Le discours référentiel rend compte de l’état des choses, des états de fait, il décrit » (Leclerc, 2003, p. 28).

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1.2. Conditions de validité

Mucchielli (1994) énonce cinq critères d’évaluation des recherches qui utilisent les méthodes qualitatives :

l’acceptation interne : dans un entretien, le sujet interviewé doit accepter la présence de l’interviewer ainsi que le thème de l’interview. L’enquêteur doit donc, au début de l’entrevue, se présenter et expliquer l’objet de sa recherche. Le deuxième élément de cette condition de validité est l’acceptation du retour d’analyse : l’interviewé doit pouvoir se retrouver dans les résultats tirés de l’analyse faite par l’enquêteur.

la complétude : les résultats de l’entretien ne doivent présenter aucun manque. Par ailleurs la présentation de ces résultats doit former « un ensemble cohérent qui a par lui-même un sens et qui permet une compréhension globale du phénomène » (p. 113).

la saturation : « c’est le phénomène qui apparaît au bout d’un certain temps dans la recherche qualitative lorsque les données que l’on recueille ne sont plus nouvelles » (p.114). Lorsque ce principe de saturation est obtenu, les informations alors récoltées rentrent dans des cadres déjà connus, on peut donc arrêter la recherche.

la cohérence interne : c’est un critère important. L’analyse doit définir les relations que les différentes données entretiennent entre elles et elle doit être compréhensible par n’importe quel autre chercheur.

la confirmation externe : il s’agit de l’acceptation des résultats par les personnes spécialisées dans le sujet de la recherche. « La confirmation externe est en quelque sorte la confiance que font les pairs aux résultats exposés de la recherche » (p. 117).

1.3. Le rôle de l’interviewer

Bardin (1977) décrit cinq principes fondamentaux nécessaires à l’enquêteur pour créer des conditions favorables à l’entretien :

• obtenir la collaboration de l’interviewé en lui expliquant l’intérêt de l’entretien. • le mettre à l’aise dans la situation grâce au choix de lieu et d’horaire. • gagner sa confiance en lui confirmant l’anonymat et la neutralité de l’enquêteur. • l’amener à prendre l’initiative du récit.

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• l’amener au plus grand engagement possible pour qu’il fasse référence à son propre vécu.

« Les entretiens étant semi-directifs, de grands thèmes sont à aborder mais une certaine marge de manœuvre est possible et laisse le discours de l’interlocuteur libre de toute diversion » (Chabosy & Pressiat, 2004, p. 29). Le rôle de l’interviewer est donc complexe. Il doit suivre la pensée et le discours de son interlocuteur, tout en gardant à l’esprit le but de son entretien et en étant attentif à ce qui lui permettrait de recueillir des informations pertinentes par rapport aux thèmes de l’entretien. « L’interviewer dresse la carte au fur et à mesure de ses déplacements par opposition au questionneur qui avance sur un parcours entièrement balisé » (Blanchet & Gotman, 1992, p. 22).

Selon Mucchielli (1994), « l’interviewer intervient non pas sur le fond mais sur l’organisation du contenu de ce qui lui est dit » (p. 30). Les interventions de l’enquêteur doivent donc être assez réduites. Ce sont en général des relances ou des consignes. Les relances ont pour but d’amener le sujet interviewé à rétroagir sur ses propos ou à les préciser. Pour cela, l’interviewer reprend certains énoncés de la personne interrogée grâce à une paraphrase. Les consignes, quant à elle, sont des « interventions directrices qui introduisent un thème nouveau dans l’échange » (Leclerc, 2003, p. 33). Ce type d’interventions est à limiter car les consignes peuvent amener une rupture dans le discours. Par ailleurs, elles imposent un cadre trop précis à l’interviewé qui ne peut développer son propre discours. Ces différentes interventions n’influencent pas l’orientation de la personne interrogée. On parle donc de démarche participative ou inductive de l’interviewer. « Ainsi, lors de l’interaction, l’enquêteur doit se trouver en position de « neutralité bienveillante, écouter son interlocuteur et le faire parler sur un thème donné » (Leclerc, 2003, p. 27). Il faut trouver une juste position entre « deux attitudes extrêmes [qui] sont à proscrire : trop parler, interrompre à tout bout de champ, mais aussi ne rien exprimer (masque inexpressif, silence équivoque). […] On ne raconte pas sa vie à un magnétophone. A un mannequin non plus » (Bertaux, 1997, p.59). Ainsi il est important d’être neutre mais sans pour autant rester passif lors de l’interview.

2 - Application à notre sujet

Nous avons choisi l’entretien semi-directif comme méthode de recherche car il correspondait exactement à ce que nous voulions obtenir : nous avions des points précis à aborder avec nos interlocuteurs tout en désirant les laisser parler librement des sujets qui leur paraissaient importants et en rapport avec le thème de notre mémoire.

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2.1. L’échantillon

Dans un premier temps, il est indispensable de constituer un échantillon de population à interviewer. Cependant, comme le souligne Kaufmann (1996), cette appellation « échantillon » est inadéquate dans le cas d’une démarche qualitative. En effet ce terme suggère que les personnes sélectionnées ont les mêmes caractéristiques que la population dont elles sont issues. Or « les informations issues des entretiens sont validées par le contexte et n’ont pas besoin de l’être par leur probabilité d’occurrence » (Blanchet & Gotman, 1992, p. 54). La taille de l’échantillon peut donc être réduite, ce qui explique que les personnes retenues ne soient pas représentatives de la population dont elles font partie.

Notre premier impératif a été de sélectionner des orthophonistes prenant en charge ou ayant déjà pris en charge des patients atteints de SEP. « L’idéal (quand ce n’est pas une catégorie précise qui est visée) est donc de pondérer les critères habituels (âge, sexe, profession…) comme pour un échantillon représentatif, tout en sachant qu’en aucun cas un échantillon ne peut être considéré comme représentatif dans une démarche qualitative (Michelat, 1975). Il n’est d’ailleurs pas justifié de pousser cette pondération à l’extrême, surtout pour les petits échantillons » (Kaufmann, 1996, p. 41). En définitive, nous avons pris en compte six critères afin de sélectionner des orthophonistes, parmi ceux prenant en charge des patients atteints de SEP : le sexe, l’âge, le lieu d’exercice (nous avons pris en compte uniquement le cadre dans lequel sont effectuées les prises en charge de patients atteints de SEP), le centre de formation initiale, le nombre de patients atteints de SEP pris en charge et l’appartenance à un réseau ou une association SEP.

Nous avons pu contacter ces orthophonistes grâce à plusieurs moyens :

• suite aux questionnaires, nous avons recontacté les orthophonistes ayant indiqué qu’ils avaient déjà pris en charge des patients atteints de SEP. Nous avons pu joindre sept orthophonistes par ce biais.

• nous avons appelé des orthophonistes exerçant en centre accueillant des patients atteints de SEP, ce qui nous a permis d’obtenir trois entretiens supplémentaires.

• nous avons également pris contact avec deux orthophonistes faisant partie de réseaux SEP.

• enfin, lors de chacun de nos entretiens ou simplement en parlant de notre sujet dans notre entourage, nous avons pu être dirigées vers des orthophonistes qui avaient le profil que nous recherchions. Nous avons, grâce à cela, pu contacter quatre orthophonistes.

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Notre population se compose donc de seize orthophonistes (tableau 1), six ont reçu leurs patients atteints de SEP en libéral, cinq en institution et cinq à la fois en libéral et en institution. Nous avons décidé d’arrêter nos expérimentations à ce nombre car il nous semblait avoir atteint le critère de saturation dont parle Mucchielli (1994) et que nous avons défini plus haut. Strauss (1992) évoque aussi ce facteur et selon lui, « après que l’analyste a codé des occurrences dans la même catégorie un certain nombre de fois, il apprend à voir rapidement si la prochaine occurrence relevant de la même catégorie indique un nouvel aspect » (p. 294). En effet, nous avions remarqué, au fur et à mesure des discussions, que nous retrouvions de plus en plus les mêmes réponses et les mêmes remarques pour un thème donné.

2.2. Le guide d’entretien

Le guide d’entretien (annexe 2) est l’élément essentiel pour nous dans la conduite de la discussion et pour le suivi des thèmes abordés. Il s’agit d’un « ensemble organisé des thèmes que l’on envisage d’explorer au cours des entrevues » (Leclerc, 2003, p.30). Il permet de lister les différents sujets à aborder et les renseignements précis que nous aimerions avoir obtenus suite à cette interview. Cet outil permet de structurer le déroulement de l’entrevue. Si les thèmes prévus ne sont pas abordés spontanément par la personne interviewée, il faut alors intervenir en utilisant les stratégies décrites ci-dessus, c'est-à-dire des consignes ou des relances passives.

Nous avons construit ce guide afin que les thèmes traités au cours de l’entretien nous permettent d’infirmer ou de confirmer nos hypothèses. Pour l’élaborer, nous sommes passées par plusieurs étapes.

Dans un premier temps, nous avons essayé de nous placer dans la position d’un orthophoniste qui recevrait pour la première fois un patient atteint de SEP afin de cerner quels seraient ses besoins et ses attentes. Pour ce faire, nous nous sommes appuyées sur les réponses reçues à nos questionnaires afin d’en extraire des thèmes à aborder dans l’entretien.

Nous nous sommes également inspirées des mémoires de fin d’études en orthophonie proposés dans le cadre du projet Kalliopé (projet qui a permis « de dresser un état de la profession [d’orthophoniste] et de son évolution » (Allée & Pillet 2004, p.1)). C’est en étudiant la méthodologie de ces travaux que nous avons pu élaborer une première trame de notre guide en le structurant par thèmes et en insérant des questions très précises. Ces interrogations n’étaient pas destinées à être posées au cours de l’interview telles qu’elles sont

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rédigées sur cette trame mais allaient nous servir de repères pour savoir quels éléments devaient être obtenus à la fin de l’entretien.

Enfin, après avoir rédigé notre guide d’entretien, nous avons mis en place une étude-pilote qui avait pour but de vérifier la faisabilité de notre entretien. Pour cela, nous avons contacté deux orthophonistes répondant à nos critères de sélection puis nous avons réalisé notre entretien dans les conditions réelles. Ces deux interviews-pilotes nous ont permis d’affiner nos questions, d’en enlever certaines et d’en rajouter d’autres.

Ainsi nous sommes parvenues à dégager les grands axes de notre guide d’entretien :

le parcours de l’orthophoniste : cette catégorie nous permet d’avoir des éléments de présentation de l’orthophoniste et de connaître les différentes formations effectuées et les étapes professionnelles franchies pour arriver jusqu’à la prise en charge d’un patient atteint de SEP.

la SEP en orthophonie : cet axe s’intéresse à la place de l’orthophonie dans la maladie et aux difficultés rencontrées par l’orthophoniste lors de la prise en charge du patient atteint de SEP.

le bilan orthophonique : dans cette partie, les questions portent sur l’anamnèse, le matériel utilisé lors du bilan et les éventuels manques observés.

la prise en charge orthophonique : cette dernière catégorie traite de la prise en charge à proprement parler, aux matériels et aux techniques employés ainsi qu’aux difficultés rencontrées. Nous nous intéresserons également au patient lui-même, à la place de la famille dans la prise en charge et enfin, aux relations avec les autres professionnels.

Blanchet et Gotman (1992) précisent qu’il est important de démarrer tout entretien par une « consigne inaugurale » (p. 81). Nous avons ainsi choisi une question très générale afin d’avoir le point de vue des orthophonistes sur le sujet de notre mémoire : « que pourriez-vous dire à propos de la prise en charge orthophonique de patients atteints de SEP ? »

A la fin de l’interview, nous avons pris soin de demander à la personne interrogée si elle avait quelque chose à ajouter. Cette question permettait à l’orthophoniste de s’exprimer sur un point que nous n’aurions peut-être pas spontanément abordé ou d’insister sur un aspect qui lui paraissait important.

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2.3. La réalisation de l’entretien

« Différents paramètres conditionnent le déroulement de l’entretien. Il s’agit des aspects temporels et spatiaux, du contrat tacite passé entre l’enquêteur et le sujet interviewé et des modalités d’intervention choisies par l’interviewer pendant l’entrevue » (Leclerc, 2003, p. 31).

En ce qui concerne la composante temporelle, nous proposions aux orthophonistes un entretien d’environ une heure, durée à laquelle ils s’adaptaient ou non, ce qui peut expliquer les différences de longueur des retranscriptions. Cependant nous n’avons pas constaté d’influence de la composante temporelle sur le contenu des entretiens.

Concernant la composante spatiale, les entretiens se sont déroulés au téléphone pour douze d’entre eux et en face à face pour les quatre autres. En effet, nous n’avions pas toujours les moyens de rencontrer la personne interrogée dans un endroit proche de notre lieu d’habitation. Nous sommes conscientes de l’incidence possible de cette différence d’approche sur les résultats obtenus : la communication non-verbale est importante dans une conversation et était absente lors des entretiens téléphoniques. Pour pallier ce manque, nous avons essayé de faire expliciter un maximum d’éléments verbalement. Les orthophonistes contactés par téléphone n’ont également pas pu nous montrer leur matériel, ce qui aurait été intéressant dans notre étude. Nous avons donc demandé un maximum de précisions orales sur chaque matériel mentionné quand cela était nécessaire et possible.

Nous avons vu précédemment qu’il est nécessaire que l’interviewer explique l’objet de sa recherche avant l’entretien afin de remplir le critère d’acceptation interne défini par Mucchielli (1994). Ainsi, au début de chaque entrevue, nous avons présenté le sujet de notre mémoire et le but de l’entretien. Nous avons également signalé que l’entretien serait enregistré à l’aide d’un dictaphone pour nous en permettre la retranscription intégrale par la suite. Enfin, il était aussi important de préciser que l’anonymat serait préservé dans notre mémoire.

Blanchet et Gotman (1992) expliquent que la « proximité sociale » entre les deux interlocuteurs facilite l’interview (p.73). C'est-à-dire que, lors d’un entretien, l’interviewer et la personne interrogée doivent échanger sur un sujet qu’ils connaissent tous les deux. Dans le cas de notre mémoire, le contexte ne nécessitait pas la mise en place de ce monde référentiel commun car nous avions déjà une connaissance commune de la profession et de la pathologie qu’est la SEP. Cependant, nous sommes restées vigilantes, car, ainsi que l’explique Berthier

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(1998), « trop de connivence peut nuire : le sujet ne ressent pas le besoin de tout expliciter à quelqu’un qui paraît avoir les mêmes expériences que lui ou qui semble déjà bien connaître la situation » (p. 52).

Lors des entretiens, nous avons pris soin de respecter les stratégies d’intervention expliquées précédemment afin de rester dans le cadre d’un entretien semi-directif. Quand nous avons mis en pratique cette méthode, nous nous sommes aperçues qu’elle n’était pas applicable de façon uniforme auprès de toutes les personnes interviewées. Certaines se trouvaient davantage dans l’optique d’un questionnaire et répondaient brièvement à chaque question et attendaient la prochaine. Il aurait peut-être fallu préciser, dans la présentation de notre sujet et de notre entretien, la démarche que nous avions choisi de suivre.

Après chaque entretien, nous avons retranscrit intégralement l’entrevue grâce à l’enregistrement. Nous avons veillé, dans cette retranscription, à rendre anonymes toutes les informations qui auraient pu permettre d’identifier la personne interrogée. Pour cela, nous avons attribué des noms d’emprunt aux orthophonistes et nous avons transposé les noms de personnes et de lieux cités grâce à une périphrase, encadrée de crochets, permettant ainsi de transmettre tous les éléments nécessaires à la bonne compréhension de l’entretien. A titre d’exemple, nous avons joint, en annexe (annexe 3), deux corpus qui nous seront utiles dans la partie « présentation des résultats ».

3 - L’analyse de contenu

3.1. L’analyse thématique

« Faire une analyse thématique consiste à repérer des « noyaux de sens » qui composent la communication et dont la présence ou la fréquence d’apparition pourront signifier quelque chose pour l’objectif analytique choisi » (Bardin, 1977, p. 137).

Pour effectuer l’analyse thématique de nos entretiens, nous avons mis en place une grille d’analyse reprenant les différents thèmes abordés au cours des entrevues. Pour cela, nous avons attendu la fin de la réalisation de tous nos entretiens car « l’analyse thématique […] découpe transversalement ce qui, d’un entretien à l’autre, se réfère au même thème » (Blanchet & Gotman, 1992, p. 97).

Pour élaborer notre grille d’analyse (annexe 4), nous avons d’abord lu une première fois l’ensemble des entretiens en dégageant les thèmes saillants de chacun. Cette première lecture

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est dite « flottante » car elle consiste en une lecture en surface, nous permettant d’établir une première liste de thèmes. Ce procédé « ignore ainsi la cohérence singulière de l’entretien et cherche une cohérence thématique inter- entretiens » (Blanchet & Gotman, 1992, p. 98). Puis nous avons partagé les catégories obtenues en sous-thèmes, en lien avec nos hypothèses, pour construire notre grille d’analyse. C’est ainsi que nous sommes parvenues à dégager douze grandes catégories d’idées. Nous avons également ajouté une dernière case nous permettant d’insérer les éléments importants de l’entretien que l’on ne pouvait introduire dans aucun autre axe d’analyse.

Lors du remplissage des grilles, nous avons pris soin de noter à plusieurs reprises les propos exacts employés par la personne interrogée afin d’interpréter le moins possible sa pensée.

Cette grille d’analyse permet à la fois une lecture verticale (repérer la logique interne à un entretien) et une lecture horizontale (d’entretien à entretien pour comparer les idées des personnes interrogées à propos d’un même thème). C’est cette double lecture qui nous a permis, par la suite, de réaliser l’analyse typologique.

3.2. L’analyse typologique

L’analyse typologique est une méthode d’interprétation des résultats qui nous a paru particulièrement bien appropriée pour notre recherche. Ce type d’analyse a pour objectif la mise en place d’« idéaltypes » ou « types idéaux ». Schnapper (1999) définit l’idéaltype comme étant « un tableau simplifié et schématisé de l’objet de la recherche auquel l’observation systématique du réel - saisi par l’enquête dont les procédures utilisent indifféremment ou plutôt successivement ou même concurremment, des méthodes dites qualitatives ou quantitatives - doit être confrontée » (p. 15). On emploie le terme de « typologie » pour « désigner l’analyse de plusieurs types idéaux » (Schnapper, p. 17).

Afin d’étudier les différents types de prises en charge existants, nous avons créé des « caricatures » des profils d’orthophonistes prenant ou ayant pris en charge des patients atteints de SEP. Pour ce faire, nous avons pris en compte les caractéristiques propres à chaque orthophoniste. Cela nous a permis ainsi de comprendre la prise en charge mise en place par chacun. Cependant, les personnes interrogées ne correspondent jamais exactement aux idéaltypes définis. « Le type idéal est une reconstruction, il n’est pas réel » (Leclerc, 2003, p. 34). Nous avons simplement essayé de rapprocher chaque profil d’orthophoniste à un type. Les idéaltypes sont issus du croisement de l’analyse thématique (analyse horizontale) et de l’analyse « entretien par entretien » (analyse verticale). Nous avons cherché à repérer une

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logique, qui peut être commune à plusieurs orthophonistes, expliquant la façon dont ils abordent la prise en charge de patients atteints de SEP. « La méthode typologique n’a pas pour objet de classer les personnes, mais d’élaborer la logique des relations abstraites qui permet de mieux comprendre les comportements et les discours observés et donne une nouvelle intelligibilité aux interactions sociales » (Schnapper, 1999, p. 113-114).

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Chapitre IV

PRESENTATION DES RESULTATS

Chapitre IV – PRESENTATION DES RESULTATS

Pour l’analyse de nos entretiens, nous avons tout d’abord pris en compte les matériels et techniques utilisés par les orthophonistes interrogés pour le bilan et la prise en charge d’un patient atteint de SEP. Nous avons ainsi mis en place trois tableaux (annexe 5) reprenant les outils cités pour chacun des troubles. Ces tableaux permettent ainsi de répertorier également tous les troubles que les orthophonistes ont pu rencontrer dans la SEP.

Nous avons également étudié la façon d’aborder la prise en charge orthophonique des patients atteints de SEP, en lien avec nos hypothèses. Pour ce faire, nous allons tracer, dans cette partie, les portraits de deux orthophonistes, parmi les seize interviewés. Puis, nous réaliserons une analyse transversale des entretiens afin d’arriver à une typologie.

DEUX PORTRAITS TYPIQUES

Nous allons successivement présenter le portrait d’une orthophoniste qui exerce et reçoit ses patients atteints de SEP dans une structure spécialisée et celui d’une orthophoniste les rencontrant en cabinet libéral.

Pour permettre une lecture comparative de ces portraits, nous les avons construits de la même façon. Nous allons insérer dans ces profils plusieurs points importants, qui reprennent les catégories de la grille d’analyse :

la présentation succincte de l’orthophoniste

• son parcours professionnel • sa manière d’aborder la SEP : le bilan, la prise en charge, les difficultés • ses contacts avec d’autres professionnels

Nous avons joint en annexe les corpus de ces deux orthophonistes (annexe 3) et les grilles d’analyse thématiques des autres personnes interrogées (annexe 6).

1 - Portrait d’une orthophoniste exerçant en centre :

Mme Cédric

Mme Cédric est âgée de 33 ans. Elle a obtenu son certificat de capacité d’orthophonie en 1994 à Paris. Depuis cette date, elle a exercé pendant trois ans et demi dans un centre de rééducation fonctionnelle dans lequel elle rencontrait des enfants et des adultes atteints d’affections neurologiques ainsi que des enfants polyhandicapés. Depuis la fin de cette période, elle travaille dans un autre centre de rééducation fonctionnelle accueillant des

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patients atteints de pathologies neurologiques. En 1996, elle a obtenu un diplôme universitaire en neuropsychologie. Au cours de sa carrière, elle a suivi plusieurs formations continues concernant notamment la voix, la déglutition et la mémoire.

Mme Cédric ne fait pas partie d’association ou de réseau en lien avec la SEP. Au cours de l’entretien que nous avons eu ensemble, elle nous a parlé de huit patients atteints de SEP qu’elle a pris en charge au sein des deux centres de rééducation fonctionnelle cités ci-dessus.

Concernant l’anamnèse du bilan orthophonique d’un patient atteint de SEP, Mme Cédric explique que toutes les questions générales sur la pathologie sont déjà posées par le médecin à l’arrivée du patient dans le centre : « je pose juste les questions spécifiques à l’orthophonie ». A partir de là, elle choisit d’évaluer les aspects signalés par le médecin. Elle note que, très souvent, les patients lui sont adressés pour un bilan des fonctions supérieures. Par ailleurs, elle questionne le sujet à propos de la déglutition et observe cliniquement les problèmes éventuels de voix.

Pour la prise en charge elle-même, Mme Cédric reçoit ses patients, le plus souvent, quarante minutes, deux à trois fois par semaine. Lorsqu’il s’agit de troubles de la voix, de troubles d’élocution ou de dysarthrie, elle organise préférentiellement des séances de trente minutes. Elle précise tout de même que ces durées sont à adapter en fonction de la fatigabilité du patient.

Pour Mme Cédric, la prise en charge de patients atteints de SEP n’est pas spécifique : « pour la prise en charge de la SEP, je n'ai pas développé de technique spécifique pour eux par rapport à d’autres ». Elle explique pourtant devoir inventer des exercices elle-même, notamment pour faire comprendre à ses patients le fonctionnement de la mémoire. Elle fabrique « des listes de mots, du matériel, principalement à classer, à catégoriser pour pouvoir ensuite mieux les retenir. » Selon elle, « il est important d’organiser le matériel ». Par ailleurs, elle essaie d’utiliser du matériel « à visée écologique », principalement pour les fonctions cognitives, car elle considère qu’il est préférable d’adapter la prise en charge au quotidien du patient : « mon optique, ce n’est pas de travailler avec un entraînement mental parce que, pour moi, ça ne marche pas. […] Donc, moi, dans ces cas-là, la prise en charge, c'est la mise en place de moyens de compensation : agenda, post-it, etc … ». Concernant cette prise en charge écologique, Mme Cédric estime que ce n’est pas en centre qu’elle est la plus intéressante : « c'est vrai que je travaille en centre, les patients ne sont pas chez eux donc c'est beaucoup plus difficile d’avoir une rééducation écologique. Je pense qu’il y a beaucoup plus de travail à faire, plus efficace et plus intéressant, en libéral pour les fonctions supérieures ».

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De plus, l’aspect de la prévention paraît important pour elle et elle regrette de ne pas pouvoir l’intégrer dans son cadre de travail : « il y a un rôle de prévention en orthophonie ou au moins de prise en charge dès le départ qui n’est pas mis en place et c'est dommage ». Elle évoque en particulier les troubles de la voix qu’il serait intéressant de prévenir en montrant au patient les postures et gestes corrects pour obtenir la respiration abdominale et éviter le forçage de la voix. Mme Cédric explique son impossibilité à mettre en place cette prévention par le fait que « les médecins les [les patients] envoient en orthophonie quand ils commencent à avoir du mal à comprendre les personnes qu’ils ont en face d’eux ». C'est le premier sujet qu’elle a abordé lors de notre entretien en déclarant : « à mon avis, la prise en charge concernant les problèmes de voix se fait trop tard. C'est surtout ça qui me frappe ».

A la question de la place de la famille dans sa prise en charge, Mme Cédric répond qu’elle n’a pas de contacts avec celle-ci. Elle l’explique par le fait que « le séjour en centre est à la fois l’occasion de « booster » le patient mais aussi l’occasion pour la famille de souffler ». Elle ajoute que la SEP étant une maladie chronique, il n’est pas nécessaire pour les rééducateurs de reprendre avec la famille l’explication des différents troubles qui a été faite par le médecin.

Dans la carrière de Mme Cédric, nous avons remarqué que le domaine de la neurologie occupait une place importante, d’une part dans son cursus professionnel et d’autre part au sein des formations continues qu’elle a suivies. Elle affirme par ailleurs qu’elle ne fait pas « la différence entre les prises en charge d’un patient atteint de SEP et d’un patient qui a un accident vasculaire cérébral ». Au cours de l’entretien, elle effectue ainsi plusieurs liens avec d’autres pathologies neurologiques qui l’ont manifestement aidée à prendre en charge des patients atteints de SEP.

Durant notre échange, Mme Cédric a exprimé à plusieurs reprises diverses difficultés rencontrées lors de ces prises en charge. Elle nous a communiqué, dans un premier temps, son manque de connaissances sur la pathologie : « dans ma formation initiale, je n’avais rien eu du tout ». C’est en découvrant les différents symptômes pouvant apparaître dans la SEP qu’elle a pris conscience que la maladie était dégénérative : « je ne savais même pas que c'était une maladie évolutive donc ça a été très dur pour moi au début ». Enfin, elle nous a révélé des difficultés concernant l’influence des troubles neurovisuels lors du bilan. Elle ne parvient pas toujours à différencier ce qui relève des symptômes visuels ou des déficits pris en charge en orthophonie.

Au sein du centre de rééducation fonctionnelle où elle travaille, Mme Cédric entretient des liens avec les autres professionnels ayant un rôle dans la prise en charge globale de la SEP.

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Ainsi, elle a des contacts avec le kinésithérapeute, l’ergothérapeute et les médecins. Elle parle de transmissions sur les patients qui se font « de façon un peu informelle ». Malgré ces contacts, elle déplore le fait que l’orthophonie ne soit pas suffisamment reconnue dans la prise en charge des patients atteints de SEP. Lors de l’examen initial, les médecins n’interrogent pas les malades à propos des troubles dont elle s’occupe. Par conséquent, ceux-ci ne peuvent être orientés vers l’orthophoniste. Enfin, elle nous a informé qu’une neuropsychologue exerçait dans le centre et elle nous confie ne pas être « mécontente que la neuropsychologue ait repris tout ce qui était fonctions supérieures et mémoire ». En effet, elle estime que sa propre prise en charge des fonctions supérieures n’était pas suffisamment efficace.

2 - Portrait d’une orthophoniste exerçant en libéral :

Mme Claire

Mme Claire a 60 ans. Elle a obtenu son diplôme d’orthophonie en 1983 après avoir étudié à l’école de Paris. Depuis cette date, elle a toujours exercé en libéral. Dès 1983, elle a travaillé en parallèle dans un service hospitalier spécialisé en neurologie. Elle y a rencontré de nombreux professionnels qui lui ont donné envie de continuer dans ce domaine. Elle a exercé jusqu’en 1989 dans cet hôpital. Puis, elle s’est investie dans l’encadrement bénévole de stagiaires en orthophonie en centre de rééducation fonctionnelle. Elle a poursuivi cette activité pendant six ou sept ans. Parallèlement, elle a été vacataire pendant quatorze ans dans un hôpital gériatrique dans lequel elle prenait en charge de nombreux patients atteints de pathologies neurodégénératives. Actuellement, elle ne travaille plus que dans un cabinet libéral dans lequel elle reçoit souvent des patients atteints de maladies neurologiques. Elle est également chargée de cours dans deux écoles d’orthophonie et organise des formations continues. Mme Claire explique qu’elle est très intéressée par le domaine de la neurologie : « c’est vraiment ma passion […] la neurologie, je trouve ça génial ! ». Au cours de sa carrière, elle a suivi de nombreuses formations concernant les pathologies neurologiques et en particulier les maladies dégénératives comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou la maladie d’Alzheimer. Elle a aussi écrit un livre sur le sujet. Enfin elle nous précise qu’elle est inscrite à la Société Française de Neuropsychologie et qu’elle fait partie de nombreuses associations concernant des pathologies neurologiques, comme par exemple la maladie de Parkinson ou la chorée de Huntington.

Durant sa carrière, Mme Claire a pris en charge cinq patients atteints de SEP, tous dans le cadre de son exercice en libéral. Bien qu’elle n’en suive plus actuellement, elle nous confie

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qu’elle aime recevoir ces patients : « pour moi c’est une prise en charge très riche, très complexe. Mais passionnante ! »

Lors de l’anamnèse d’un patient atteint de SEP, Mme Claire explique qu’elle pose des questions « par rapport aux oublis de mémoire, par rapport à tout ce qui va caractériser la pathologie ». Ce premier interrogatoire lui permet d’obtenir de nombreuses informations sur le patient et cela lui donne des éléments d’observation clinique grâce au discours spontané. Elle accorde donc une grande importance à cet entretien.

Pour ce qui est du bilan orthophonique proprement dit, lorsqu’un patient atteint de SEP se présente, elle évalue systématiquement les quatre mêmes domaines : le bloc moteur, le bloc communicationnel, le bloc cognitif et le bloc comportemental : « j’examine toujours ces quatre points là. Et après je fais une synthèse ». Elle note que la dysarthrie est le trouble qu’elle a retrouvé le plus fréquemment chez les patients atteints de SEP. Elle a également dû prendre en charge les troubles respiratoires, les troubles de la mémoire (mémoire de travail et mémoire d’apprentissage), les troubles des fonctions exécutives et les troubles attentionnels. Selon elle, les plaintes et les difficultés du patient sont assez caractéristiques dans la SEP. Dans trois cas sur cinq, lorsque le patient est venu la voir pour la première fois, le diagnostic de la maladie n’avait pas encore été posé. Elle confie qu’elle a eu « une espèce de sentiment clinique » qui lui a permis de penser rapidement à la SEP et d’orienter le patient.

Mme Claire explique que les cinq patients qu’elle a pris en charge ont été vus à domicile, deux à trois fois par semaine. Chaque séance d’orthophonie durait environ trois quarts d’heure. Mais elle ajoute que ces séances étaient « coupées en petits morceaux parce qu’ils [les patients] ne tiennent pas les trois quarts d’heure, bien évidemment ». D’après elle, la fatigabilité du patient est un élément à ne pas négliger.

A propos de la prise en charge, Mme Claire explique qu’il ne faut « vraiment rien oublier parce qu’on va travailler sur beaucoup de pôles ». Elle oriente sa prise en charge selon les difficultés qu’elle a relevées dans les quatre domaines évalués lors du bilan. Elle utilise un matériel très personnel à chaque patient : « ce qui est important c’est de fabriquer un matériel avec leurs photos, leurs goûts, leurs envies, les prénoms de leurs proches… pour faire à ce moment là un cahier personnalisé pour chaque patient ». Selon elle, il n’existe pas de matériel spécifique à la SEP, mais plutôt « un matériel spécifique à la neurologie ». A chaque séance d’orthophonie, un temps est réservé pour les massages faciaux : « c’est spécifique mais ils [les patients] le réclament à chaque fois ». L’objectif de cette technique est double : les patients ressentent un réel bénéfice au niveau de la détente musculaire et le contact physique

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« rajoute à la communication, à la confiance ». Mme Claire accorde une réelle importance à l’aspect relationnel dans la prise en charge : « c’est une relation particulière avec ces patients ». En effet, elle nous confie que les patients considèrent souvent l’orthophoniste comme une des dernières personnes sur qui ils peuvent se décharger, il est pour eux un interlocuteur privilégié. Il est nécessaire d’être « très disponible au niveau de l’écoute ». L’orthophoniste leur permet de se détendre et l’humour occupe une place importante dans la prise en charge : « l’humour est une très grande arme avec la SEP parce qu’ils [les patients] sont déjà tellement dépressifs que si au moins on les fait rigoler… ». Mme Claire ajoute qu’elle s’implique énormément dans ce type de prise en charge : « je vais très loin dans la rééducation, je les accompagne vraiment ». Ses prises en charge ont pour objectif d’être pragmatiques, elle accompagne le patient dans sa vie quotidienne.

Par ailleurs, elle rencontre les proches du malade quand ils le souhaitent : « on essaye toujours de faire un travail avec la famille ». Son rôle est alors d’informer sur la maladie et « de mettre toutes les aides en place ». Cet accompagnement familial est à gérer tout au long de la prise en charge. L’entourage doit se sentir en confiance avec l’orthophoniste et ne doit pas hésiter à confier ses inquiétudes et ses interrogations.

Mme Claire déclare qu’elle n’a pas rencontré de difficultés particulières lors de la prise en charge de patients atteints de SEP. En effet, « quand quelqu’un souffre, […] il y a une empathie donc de toute façon, même si on ne sait pas très bien quoi faire, on peut tout le temps se renseigner ». Cependant, elle a eu besoin de s’informer auprès d’autres professionnels ainsi que dans la littérature pour connaître la maladie et ses manifestations.

Durant notre échange, Mme Claire nous a parlé des liens qu’elle entretient avec les autres professionnels prenant en charge des patients atteints de SEP. Le fait de voir ses patients à domicile lui a donné l’occasion de rencontrer les infirmières et les kinésithérapeutes. Elle explique qu’il est nécessaire de « travailler en ergonomie ». Mais il lui est arrivé à plusieurs reprises de rencontrer des kinésithérapeutes qui, selon elle, faisaient des erreurs dans leur manière de prendre en charge le patient : « on ne leur a pas appris que […] dans les scléroses, il ne faut pas travailler en force un muscle, il faut le faire travailler en souplesse ». Elle essaye alors de les conseiller, de leur montrer comment agir autrement. Elle a également eu quelques contacts avec les neurologues mais uniquement par courrier « parce qu’en général ils n’ont pas le temps ». Enfin, Mme Claire explique qu’en général l’orthophonie est plutôt bien reconnue à partir du moment où « chacun reste à sa place ».

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Ces deux orthophonistes dont nous avons réalisé le portrait présentent des similitudes et des différences dans leur manière d’aborder la SEP. Nous nous sommes donc penchées sur les éléments pouvant rapprocher ou distinguer les façons de prendre en charge cette pathologie en orthophonie.

ANALYSE TRANSVERSALE DES ENTRETIENS

1 - Spécificités communes aux orthophonistes

interrogées

Lors de la lecture horizontale des entretiens, c'est-à-dire lors de la comparaison des entretiens entre eux, nous avons remarqué que sur certains aspects, les réponses des orthophonistes se rejoignaient. Une réponse n’ayant jamais fait l’unanimité, nous allons traiter ici des idées qui revenaient fréquemment au cours des interviews. Ainsi, nous avons dégagé quatre thèmes sur lesquels il semblait y avoir un consensus des orthophonistes concernant la prise en charge des patients atteints de SEP :

Une prise en charge non spécifique : dans l’ensemble, les orthophonistes considèrent que la prise en charge orthophonique d’un patient atteint de SEP ne se différencie pas spécifiquement de celles d’autres pathologies neurologiques. Mr Yves le confirme ainsi : « il y a des choses qu’on est obligé de faire pour la SEP […] mais la technique pour le faire n’est pas spécifique ».

Le transfert de l’expérience acquise en neurologie : nous avons remarqué au cours des divers entretiens que les professionnels interrogés recevaient de nombreux patients atteints d’affections neurologiques, quelles qu’elles soient. De plus, ils suivent volontiers des formations concernant la neurologie. Ils font ainsi de nombreux liens avec ces pathologies pour la prise en charge de leurs patients atteints de SEP. Mme Thibaud explique : « je transfère un peu mes connaissances, j’ai adapté un peu à mes patients SEP que j’ai eus ce que je connaissais et ce que j’ai appris dans d’autres formations ». Mme Jean-Charles note qu’il « y a des liens avec des patients aphasiques, des patients dysarthriques ».

L’expression de difficultés : la majorité des orthophonistes nous a fait part de certaines difficultés rencontrées au cours de leurs prises en charge, même si la nature des obstacles diffère selon les personnes interrogées.

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Une prise en charge écologique : parmi tous les orthophonistes interrogés, nous avons noté qu’une grande partie abordait la prise en charge de patients atteints de SEP sous un angle écologique. Cette approche permet d’apporter de l’aide au patient dans son quotidien et de trouver des moyens de compenser ses difficultés. Ces « astuces » peuvent être de toutes sortes : agenda, moyens mnémotechniques, fiches de rappel… Mme Michel explique l’utilité de cette démarche : « ça permet aux patients de se rendre vraiment compte de la véritable utilité de la prise en charge ».

2 - Critères de différenciation des prises en charge

Comme nous l’avons vu précédemment, des éléments concernant la prise en charge de patients atteints de SEP sont récurrents dans les entretiens. Cependant, par certains aspects, nous avons également remarqué que ces prises en charge étaient menées différemment. Ce sont ces observations qui nous ont permis, par la suite, de rapprocher chaque orthophoniste à un idéaltype.

Nous avons relevé cinq indicateurs permettant à chaque fois de départager deux groupes d’orthophonistes :

Le lieu d’exercice : nous avons pris en compte le cadre dans lequel les patients atteints de SEP ont été rencontrés. Ils ont été pris en charge en libéral ou en institution (centre ou service hospitalier).

Le nombre de patients atteints de SEP pris en charge : nous avons noté, après lecture horizontale des entretiens, que l’on pouvait regrouper les orthophonistes en deux catégories, selon le nombre de patients atteints de SEP qu’ils avaient pris en charge. Certains n’en voient que quelques-uns (souvent moins de dix) et d’autres en reçoivent beaucoup (souvent plus d’une centaine).

Mme Thibaud, par exemple, constate qu’elle n’a reçu que très peu de patients atteints de SEP en 22 ans de carrière : « j’ai dû en avoir 2 ou 3 depuis que je travaille, ce qui fait quand même très peu ! ».

A l’inverse, Mme André, à la question « pourriez-vous dire à peu près combien vous avez eu de patients ? », répond « ah c’est immense ! … Oui cela en fait vraiment beaucoup ! ».

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Les contacts privilégiés : nous avons classé les orthophonistes en deux catégories : ceux qui axent leur prise en charge sur le patient et sur son entourage, et ceux qui privilégient les contacts avec d’autres professionnels pour orienter leur prise en charge.

Ainsi, Mme Anne explique qu’il « ne faut surtout pas perdre de vue la spécificité de l’orthophonie qui est dans la relation clinique ». La relation entre le patient et l’orthophoniste est fondamentale dans la prise en charge de patients atteints de SEP, et Mme Thibaud parle du « rôle social de l’orthophoniste qui est vraiment important ». Mr Yves nous confie que cette relation de complicité avec le patient est particulièrement présente dans ce type de prise en charge. Certains orthophonistes s’impliquent dans l’accompagnement du patient au quotidien. On remarque aussi que certains d’entre eux mettent en place un travail avec la famille. Mme Gaëlle, par exemple, parle d’un travail essentiellement d’écoute de l’entourage.

D’autres orthophonistes nous ont fait part de leur intégration au sein d’une équipe pluridisciplinaire qui leur permet d’échanger avec les autres professionnels. Mme Claude nous explique qu’elle avait vraiment sa place dans l’équipe : « on discutait de certains patients […] et puis il y avait des réunions ». Mme Yoann accorde aussi beaucoup d’importance à ce travail en partenariat : « avec une ergothérapeute, on avait monté un groupe de mémoire […]. Avec une kinésithérapeute, on a travaillé sur plusieurs patients pendant un certain temps sur le plan respiratoire parce qu’on avait des points communs, il y avait des problèmes de déglutition, elle s’intéressait aussi à la déglutition. Donc on a travaillé ensemble. Et j'ai beaucoup travaillé avec l’animatrice avec qui on faisait des groupes de voix chantée ».

Les difficultés rencontrées : elles peuvent être de différentes natures. On observe que certains orthophonistes éprouvent des difficultés liées à l’aspect dégénératif de la SEP. D’autres expriment plutôt un manque d’outils pour le bilan ou la prise en charge.

Mme François nous confie la difficulté de voir le patient se dégrader : « c'est une épée de Damoclès, on ne sait pas quand ça va tomber, on ne sait pas toujours pourquoi, on sait que de toute façon, ça va se détériorer, c'est ça qui est dur ». Mme Thibaud évoque l’approche de la mort : « on est […] beaucoup dans un déni de la mort et de la maladie et ce n’est pas facile à gérer ». Mme Julie, quant à elle, explique que c’est le fait de voir que la maladie atteint des personnes jeunes qui est lourd psychologiquement.

Certains orthophonistes, en plus de l’aspect dégénératif difficile à gérer, éprouvent un manque au niveau du matériel, pour le bilan et la prise en charge. Mme Valentine, par exemple, trouve que, pour l’évaluation de la mémoire, « les tests ne sont pas assez fins, pas assez précis ». Cet

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élément se retrouve dans quelques entretiens. En effet, plusieurs orthophonistes se plaignent que les tests utilisés pour le bilan ne permettent pas toujours de faire apparaître un trouble fin qui est pourtant bien présent et gênant au quotidien pour le patient.

Les pratiques prépondérantes : les orthophonistes que nous avons interrogés se répartissent en deux groupes assez radicaux : ceux qui accordent une grande importance à la discussion avec le patient, et ceux qui utilisent davantage des exercices techniques.

Nous pouvons citer notamment Mme Julie qui déclare que : « le versant psychologique et les discussions prenaient une grande part pendant la séance ». Mme Yoann estime elle aussi que « c’est une pathologie […] où la communication est vraiment importante ».

D’autres orthophonistes axent davantage leurs prises en charge sur la technique orthophonique. Mme André explique : « j’essaye franchement d’aller à l’essentiel pour donner au patient le maximum ».

3 - Deux idéaltypes

Après avoir analysé nos entretiens un par un et fait des liens entre eux grâce à la lecture horizontale, nous avons pu dégager les critères, expliqués précédemment, nous permettant d’aboutir à une typologie. Nous avons ainsi fait ressortir deux idéaltypes. Il s’agit de deux « caricatures » représentant les différentes manières d’aborder la prise en charge d’un patient atteint de SEP.

Premier idéaltype : « priorité au relationnel » : l’orthophoniste correspondant à cet idéaltype exerce en libéral et n’a reçu que quelques patients atteints de SEP. Il met en place un travail avec l’entourage du patient et réserve une place essentielle aux échanges lors des séances. Les difficultés rencontrées sont plutôt liées à l’aspect dégénératif de la maladie.

Deuxième idéaltype : « priorité à la technique » : ici, l’orthophoniste exerce en centre ou en hôpital et a reçu plus d’une centaine de patients atteints de SEP. Les objectifs de ses prises en charge sont principalement techniques. Sa place au sein de l’équipe pluridisciplinaire est un élément essentiel dans sa manière d’aborder la prise en charge. On relève des difficultés en rapport avec l’aspect dégénératif de la pathologie et un manque ressenti au niveau des outils concernant le bilan et la prise en charge orthophonique.

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Nous avons présenté ces deux idéaltypes dans le tableau 2 ci-dessous, en répertoriant les caractéristiques de chaque type.

Priorité au relationnel

Priorité à la technique

Lieu d’exercice

Cabinet libéral

Structure spécialisée

Contacts privilégiés

Entourage du patient

Professionnels

Nombre de patients

Quelques-uns

(souvent moins de dix)

Plus de cent

Difficultés rencontrées

Aspect dégénératif

Aspect dégénératif et manque d’outils

Pratiques prépondérantes

Discussions avec le patient

Exercices techniques

Tableau 1 : ébauche d’une typologie concernant la prise en charge orthophonique d’un patient atteint de SEP

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Les deux idéaltypes que nous avons mis en évidence s’articulent autour d’une logique interne et sont extrêmes : « cette homogénéité présente le caractère artificiel intrinsèque à toute entreprise typologique, qui n’est pas dupe du fait que les sujets réels ne s’inscrivent pas dans des schémas aussi cadrés » (Perdrix, 2004, p. 52). Nous avons donc rapproché chacun des orthophonistes interrogés à un des deux idéaltypes (tableau 3). Cependant quelques-uns ne peuvent pas être classés dans cette typologie car nous pouvons les associer à des éléments de chacun des deux types.

Priorité au relationnel

Priorité à la technique

Mme Claire

Mme Thibaud

Mme Gaëlle

Mme Valentine

Mme Anne

Mr Yves

Mme Cédric

Mme André

Mme Christine

Mme Claude

Mme Jean-Charles

Tableau 2 : rapprochement des orthophonistes interrogés à un idéaltype

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Chapitre V

DISCUSSION DES RESULTATS

Chapitre V – DISCUSSION DES RESULTATS

Dans cette partie, nous allons discuter chaque hypothèse à partir des résultats et de nos observations. Nous allons ensuite réfléchir sur notre méthodologie, c'est-à-dire sur la méthode employée et l’analyse à laquelle nous avons abouti. Enfin nous expliquerons, dans une dernière partie, ce que nous a apporté ce mémoire de recherche d’un point de vue personnel et professionnel.

DISCUSSION DES HYPOTHESES

Notre étude reposant sur une méthode qualitative de recherche, notre objectif n’est pas la vérification d’hypothèses posées à priori mais la construction au fur et à mesure de notre travail d’un ensemble d’hypothèses rendant compte de la prise en charge orthophonique de patients atteints de SEP.

1 - Discussion de l’hypothèse 1 : les outils nécessaires

au bilan et à la prise en charge orthophonique d’un

patient atteint de SEP

L’hypothèse 1 est la suivante : il existe un manque d’outils spécifiques et de techniques particulières pour le bilan et la prise en charge orthophonique d’un patient atteint de SEP, laissant les orthophonistes démunis face à ce tableau clinique.

1.1. Les manques concernant les outils utilisés pour le

bilan orthophonique

Certains orthophonistes interrogés nous ont fait part de leurs difficultés à évaluer certains troubles dans la SEP, notamment les troubles cognitifs fins. En effet, comme le fait remarquer Nota (2002), les tests orthophoniques ne sont pas assez précis et un trouble subtil peut passer inaperçu lors du bilan alors qu’il est handicapant pour le patient dans la vie quotidienne. Mme Jean-Charles exprime ce manque en disant qu’« on n’a pas vraiment de tests qui évaluent au niveau cognitif quand on est encore à un bon niveau. Et après, c'est effectivement vite des batteries aphasiques et alors là, c'est beaucoup trop facile [pour les patients] ».

Par ailleurs, le matériel orthophonique habituel ne paraît pas adapté car d’autres troubles, qui ne sont pas pris en charge en orthophonie, s’avèrent gênants lors du bilan. Nous pouvons citer en particulier les troubles oculaires qui sont un réel obstacle dans certains cas. En effet, le matériel à disposition est, la plupart du temps, créé à partir de supports visuels. Lorsque les

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déficits deviennent vraiment importants, il n’est parfois plus possible de procéder au bilan du patient. Les troubles oculaires peuvent être à l’origine de ce que l’on croit être un trouble du langage écrit lorsque le patient ne parvient plus à lire. Il est également difficile de distinguer les différents troubles présents chez un même patient, ils sont souvent imbriqués les uns dans les autres. Le déficit de la mémoire de travail, auquel font allusion Ganty (2002) et Rouaud (2003), pourrait, par exemple, être expliqué par la fatigue ou les troubles attentionnels. Par conséquent, il est difficile de savoir ce qui est réellement déficitaire chez un patient lors du bilan orthophonique. Selon les personnes interrogées, il manquerait donc des tests ciblant un seul aspect et faisant le moins possible intervenir les autres symptômes.

Enfin, certains orthophonistes éprouvent le besoin de disposer d’un « bilan-type » pour la SEP, dans lequel seraient répertoriés les symptômes pouvant apparaître en orthophonie et les tests correspondants. Cela n’a jamais été proposé dans la littérature. Cependant, il est important de rappeler que la caractéristique principale de la SEP est son polymorphisme, ce qui pourrait expliquer le fait qu’il est difficile de définir les troubles à évaluer lorsqu’un patient se présente pour un bilan. D’après les propos que nous avons recueillis, la dysarthrie serait un des symptômes de la SEP les plus fréquemment pris en charge en orthophonie. Cela peut s’expliquer par le fait que ce trouble regroupe les difficultés d’articulation, de respiration et de phonation. Ainsi, lorsqu’il est réellement installé, le handicap est visible. Le patient est alors orienté vers l’orthophoniste. Il a également été question des troubles cognitifs, mais qui sont apparemment moins fréquemment pris en charge. Ces difficultés n’étant pas autant visibles, elles sont moins spontanément traitées. Pourtant, nous avons noté que les troubles de mémoire, bien que souvent peu apparents lors du bilan, sont gênants pour le patient au quotidien et qu’il est nécessaire de les prendre en charge.

1.2. Les manques concernant les outils utilisés pour la

prise en charge orthophonique

Concernant la prise en charge à proprement parler, les orthophonistes déclarent que, bien souvent, ils sont amenés à créer leur propre matériel. Quelques orthophonistes nous ont expliqué que les outils ne leur semblaient pas très adaptés, ou trop « enfantins » pour des patients conscients de leurs difficultés et de l’évolution de leur maladie. Ainsi, Mme Thibaud déclare : « quand on est dans l’aphasiologie il y a beaucoup de matériel mais parfois il est un peu simpliste pour ces patients là ». Les tableaux répertoriant le matériel et les techniques utilisés pour la prise en charge (annexe 5) nous ont permis de mettre en évidence le fait que les orthophonistes fabriquent eux-mêmes des exercices principalement pour travailler la

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compréhension du langage, et en particulier, la compréhension du langage élaboré, tel que les ambiguïtés et le langage implicite.

Nous avons également noté que, la plupart du temps, les orthophonistes créent du matériel volontairement, afin de travailler sur des supports personnalisés et proches des centres d’intérêts du patient, tels que des photos ou des revues. Cela permet de rendre la prise en charge écologique afin que le malade transfère plus facilement le travail fait en séance à la vie quotidienne. Nous nous sommes rendu compte que les techniques utilisées pour s’adapter au vécu du patient ont souvent pour but de compenser ses difficultés mnésiques. Nous pouvons rapporter notamment la mise en place d’un agenda ou de fiches mnémotechniques.

1.3. L’expression du manque par les orthophonistes

Nous avons constaté, en réalisant nos analyses, que les orthophonistes exprimaient peu de manques spontanément, notamment à propos de la prise en charge à proprement parler. Pourtant, comme nous venons de le montrer, plusieurs éléments issus des entretiens témoignent des difficultés liées au fait que certains outils font défaut. Nous nous sommes donc interrogées à propos de cette absence de manque. Est-ce parce que le matériel est adapté et qu’il n’y a en effet aucune insuffisance à ce niveau ? Est-ce parce que les orthophonistes n’ont pas conscience de ce manque ? Est-ce parce que les orthophonistes connaissent peu la pathologie et ne peuvent ainsi pas éprouver de manque concernant le bilan et la prise en charge ? Est-ce parce que les orthophonistes préfèrent créer leur propre matériel dans un souci de « personnalisation » ? Est-ce parce que les orthophonistes exerçant en libéral, ne recevant en général que très peu de patients atteints de SEP, n’éprouvent pas le besoin d’avoir des outils plus spécialisés ou - à l’inverse - est-ce parce que les orthophonistes prenant en charge cette maladie ont souvent l’habitude de s’occuper de pathologies neurologiques et possèdent des outils assez diversifiés et suffisants ? Ces aspects seraient intéressants à approfondir dans le cadre de recherches qui pourraient faire suite à notre mémoire.

1.4. Spécificité de la prise en charge

Dans notre hypothèse, nous abordons la question de la spécificité de la prise en charge orthophonique des patients atteints de SEP. Ce thème a souvent été évoqué lors de nos entretiens. En effet, plusieurs orthophonistes nous ont spontanément dit que, selon eux, cette prise en charge n’a rien de spécifique. Ils expliquent que la SEP est une maladie neurodégénérative et le suivi se fait donc de la même façon que pour les pathologies dégénératives ou neurologiques acquises. Ils utilisent du matériel et des techniques employés

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pour d’autres prises en charge. Les troubles, pris séparément, pourraient se travailler comme lorsqu’on les rencontre dans d’autres pathologies.

Cependant, d’autres personnes nous ont également expliqué que certains éléments sont plus spécifiques dans la prise en charge de cette pathologie. Nous pouvons parler notamment du travail des praxies qui doit se faire en souplesse dans la SEP. En effet, c’est un aspect qu’il ne faut pas négliger, les patients ayant tendance à trop contracter leurs muscles, il ne faut surtout pas les inciter à travailler en force. Nous avons noté que plusieurs orthophonistes utilisaient des massages, tels que les massages faciaux ou la thérapie manuelle, afin de contribuer à la détente et au bien-être des malades.

Cet aspect de la spécificité de la prise en charge de la SEP en orthophonie est donc discutable. Le matériel ne serait pas spécifique, mais certaines caractéristiques propres au suivi de la SEP sont à connaître afin de ne pas commettre d’erreurs.

En conclusion, notre hypothèse est partiellement validée : il existe effectivement un manque concernant le bilan orthophonique d’un patient atteint de SEP mais peu de manques apparaissent pour la prise en charge à proprement parler. La spécificité de la prise en charge n’est pas réellement prouvée et une étude plus approfondie permettrait de répondre à cette question.

2 - Discussion de l’hypothèse 2 : l’orthophonie dans la

prise en charge pluridisciplinaire

L’hypothèse 2 est la suivante : les relations avec d’autres professionnels permettent aux orthophonistes travaillant en centre d’acquérir plus de connaissances sur la maladie et d’adapter au mieux la prise en charge de patients atteints de SEP, grâce aux regards croisés sur la pathologie.

2.1. La place de l’orthophoniste au sein d’une équipe

pluridisciplinaire

Il n’est pas toujours facile pour les orthophonistes de se faire une place au sein de l’équipe pluridisciplinaire car l’utilité de leur prise en charge pour un patient atteint de SEP n’est pas tout le temps bien reconnue. En effet, le manque d’écrits sur le sujet ne favorise pas la reconnaissance de son intérêt. Les orthophonistes ont le sentiment que les patients ne leur sont pas systématiquement adressés alors que cela serait nécessaire. A l’instar de Nota (2002),

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certaines personnes que nous avons interviewées pensent qu’il serait très bénéfique pour le patient d’être orienté vers l’orthophoniste rapidement afin de commencer la prise en charge le plus précocement possible et de prévenir les troubles. Il semble que les patients ne soient adressés en orthophonie uniquement lorsque les troubles, souvent la dysarthrie, sont vraiment visibles et donc totalement installés. Il est alors difficile de les prendre en charge et il ne reste parfois plus qu’à mettre en place des stratégies de compensation. Pour certains orthophonistes, cette orientation tardive en orthophonie viendrait du fait que les troubles moteurs sont plus visibles et prioritairement pris en charge. Mme Christine regrette : « on a tendance à considérer que les problèmes des SEP sont des problèmes moteurs et on néglige un petit peu les aspects cognitifs ».

Nous avons remarqué, lors de nos interviews, que les liens avec les autres professionnels étaient de nature différente selon le mode d’exercice de l’orthophoniste. En effet, ceux qui travaillent en centre ou en hôpital ont davantage l’occasion d’être intégrés à l’équipe pluridisciplinaire et les contacts sont donc plus évidents. Par ailleurs, ces orthophonistes prennent souvent part aux réunions de synthèses regroupant les différents professionnels prenant en charge un même patient. Quelques personnes interrogées nous ont expliqué qu’elles mettaient en place des groupes de travail, en partenariat avec d’autres rééducateurs. Une orthophoniste a notamment évoqué la mise en place de groupes de mémoire avec un ergothérapeute, de groupes pour travailler la respiration avec un kinésithérapeute, ou de groupes de chant avec une animatrice du centre. Nous avons été surprises de constater que la plupart des orthophonistes exerçant en libéral rapportaient également des liens avec les autres professionnels. Néanmoins, ces contacts sont plus informels. En effet, il est souvent difficile pour les différents intervenants de se rencontrer. La prise en charge à domicile favorise parfois les rencontres avec le kinésithérapeute ou l’infirmière mais ces entrevues sont fortuites.

2.2. Utilité et apports des relations interprofessionnelles

Lors de nos entretiens, plusieurs orthophonistes ont insisté sur l’importance des rencontres avec d’autres professionnels. Avant tout, ces échanges sont utiles afin de se mettre d’accord sur les aspects à prendre en charge par chaque rééducateur, tant en libéral qu’en salariat. En effet, dans certains cas, la frontière entre deux domaines d’exercice est assez difficile à délimiter et il faut s’entendre pour savoir ce qui est du ressort de chacun. Il n’est pas évident, par exemple, de s’accorder sur les aspects à travailler par l’orthophoniste et par le neuropsychologue. Cet élément a été fréquemment abordé au cours de nos entretiens. Ainsi que nous l’avons vu dans la partie théorique, les fonctions cognitives sont à la limite des

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domaines de compétences de ces deux professionnels. Il en est de même pour les praxies bucco-faciales et la respiration qui sont au carrefour de l’orthophonie et de la kinésithérapie. C’est pour cela qu’il est essentiel pour les intervenants de communiquer et de trouver un accord afin qu’un même aspect ne soit pas travaillé par plusieurs rééducateurs ou ne soit laissé de côté.

Lors des entretiens, plusieurs orthophonistes nous ont expliqué que certains troubles du patient, traités par d’autres professionnels, ont une grande influence sur la prise en charge orthophonique. Ils ont fait allusion notamment à la fatigabilité, aux troubles psychologiques, aux troubles visuels et aux troubles moteurs. Ainsi, il est utile de bien connaître la pathologie dans son ensemble afin d’adapter la prise en charge en fonction des symptômes pouvant apparaître. Il est important de s’occuper du patient dans sa globalité. C’est également pour cette raison que le travail en équipe pluridisciplinaire paraît nécessaire. Mr Yves affirme : « c'est un travail d’équipe la SEP, on ne peut pas travailler tout seul ».

Nous tenions également à préciser que nous avons été étonnées de constater que les orthophonistes exerçant en centre expriment un manque au niveau de la connaissance de la pathologie autant que les orthophonistes travaillant en libéral. Par la participation aux réunions de synthèse, par la rencontre avec d’autres professionnels et même d’autres orthophonistes et par l’accès direct aux dossiers des patients, nous pensions que les orthophonistes salariés rapporteraient une meilleure formation qu’en libéral. Cela n’est, en réalité, pas ressorti de nos entretiens. Peut-être cela pourrait-il faire l’objet d’une autre étude qui permettrait d’approfondir les différences dans l’acquisition des connaissances entre l’exercice libéral et l’exercice en structure spécialisée.

Pour conclure sur l’hypothèse 2, nous pouvons difficilement confirmer ou infirmer notre hypothèse car la plupart des orthophonistes, quel que soit leur mode d’exercice, ont des relations avec d’autres professionnels. Cependant, elles ne sont pas du même ordre selon l’exercice de l’orthophoniste. Les principaux points qui différencient les orthophonistes travaillant en cabinet libéral et en centre résident dans la nature et le contexte des rapports qu’ils entretiennent avec les autres acteurs de la prise en charge d’un patient atteint de SEP. L’élément essentiel à retenir concernant ces partenariats est la complémentarité des professions autour de la SEP. Cette maladie entraînant de nombreux symptômes liés les uns aux autres, ces relations entre professionnels paraissent indispensables.

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3 - Discussion de l’hypothèse 3 : les différentes

manières d’intégrer l’aspect relationnel dans la

prise en charge

L’hypothèse 3 est la suivante : la relation patient-orthophoniste va occuper une place différente dans la prise en charge selon le mode d’exercice de l’orthophoniste.

3.1. Les facteurs expliquant le rôle relationnel de

l’orthophoniste

L’aspect relationnel est un élément qui est revenu très fréquemment dans nos entretiens. La plupart des orthophonistes ont expliqué que les échanges occupaient une place importante dans la prise en charge des personnes atteintes de SEP.

Un travail vocal peut s’avérer nécessaire dans la prise en charge de la SEP. Or dans toute rééducation vocale, le rôle relationnel du praticien est essentiel. En effet, un travail vocal a souvent des conséquences sur la personnalité d’un individu. Prendre en charge la voix d’un patient nécessite donc pour lui un cheminement sur le plan psychologique. Bien entendu, « le rééducateur, s’il est uniquement orthophoniste, ne peut pas être considéré comme un psychothérapeute même si son action entraîne – ce qui est fréquent – d’importants bénéfices psychologiques chez son patient » (Le Huche & Allali, 2002, p. 50).

Par ailleurs, les personnes interrogées expliquaient qu’un patient atteint d’une maladie dégénérative a souvent besoin de faire part de ses angoisses et ses interrogations sur l’évolution de sa maladie. L’orthophoniste peut être pour lui un interlocuteur privilégié. Il est ressorti des entretiens que le rééducateur se doit d’être particulièrement à l’écoute de son patient lors de la prise en charge de pathologies dégénératives. En outre, les professionnels interviewés ont remarqué que le malade se confie plus facilement à une personne extérieure à son entourage. L’orthophoniste peut ainsi être amené à faire le lien entre le patient et sa famille. Ces échanges permettent également au professionnel d’adapter sa prise en charge en fonction de l’état psychologique du patient à chaque séance et de connaître le quotidien du malade avec ses difficultés et ses plaintes. Ainsi, il peut arriver qu’un trouble ne soit pas mis en évidence lors du bilan mais que le discours du patient révèle une réelle gêne pour lui au quotidien. L’orthophoniste favorisera alors la prise en charge de ce déficit. Ces échanges sont donc profitables au patient et à l’orthophoniste.

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3.2. Réflexions sur notre typologie

Dans notre typologie, nous avons vu que l’aspect relationnel était plus présent dans le cadre d’un suivi en libéral. Le premier idéaltype, intitulé « priorité au relationnel » concerne les orthophonistes exerçant en libéral. Nous avons en effet remarqué que ceux-ci laissent une place majeure au dialogue. Par ailleurs, ils impliquent également davantage l’entourage du patient dans la prise en charge.

Nous l’avons mentionné à plusieurs reprises, les deux idéaltypes présentés sont extrêmes. Il faut donc les nuancer quelque peu. L’idéaltype « priorité à la technique » concerne principalement les orthophonistes exerçant en salariat. Mais cela ne signifie pas qu’ils n’accordent aucune importance à l’aspect relationnel. Nous avons présenté cette typologie de la sorte car c’est ce qui ressortait le plus de nos entretiens, d’un point de vue entièrement qualitatif. Mais nous insistons sur le fait que ce n’est pas une généralité et que ces idéaltypes ont un caractère artificiel.

Pour conclure, notre hypothèse 3 est confirmée car il est apparu, après analyse de nos entretiens, que l’aspect relationnel occupe une place différente dans la prise en charge selon le cadre dans lequel est reçu le patient. En effet, il semblerait que les orthophonistes exerçant en libéral accordent une place plus importante à l’aspect relationnel que ceux travaillant en salariat. Nous avons essayé d’interpréter ces résultats. Tout d’abord, les patients suivis en libéral sont souvent vus à domicile. Ainsi, l’orthophoniste entre davantage dans la vie privée du patient et prend connaissance de son lieu de vie et de son entourage. Un lien particulier se crée entre le thérapeute et son patient qui se confie plus et l’aspect relationnel prend alors une place importante dans la prise en charge. Nous avons également envisagé une autre interprétation possible. Comparativement à la prise en charge en salariat, le suivi en libéral se prolonge souvent dans le temps et le patient est quelquefois amené à se rendre pendant plusieurs années chez l’orthophoniste. Ce dernier peut parfois manquer de moyens avec l’évolution de la maladie. La pathologie étant dégénérative, plusieurs orthophonistes nous ont expliqué qu’on ne parle pas de « rééducation » mais plutôt de « prise en charge » ou d’« accompagnement » car il s’agit de maintenir le plus longtemps possible les capacités du malade et de mettre en place des stratégies pour compenser les difficultés. Ainsi, lorsque la SEP a fortement progressé, la prise en charge devient difficile pour l’orthophoniste. Par ailleurs, le patient ressent davantage le besoin de se confier. Des échanges plus personnels prennent alors une place importante pendant les séances. Cependant, les personnes interrogées ont soulevé un problème : les troubles augmentant avec le temps, notamment la dysarthrie et les troubles cognitifs tels que la mémoire ou l’attention, les discussions deviennent difficiles.

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REFLEXIONS SUR LA METHODOLOGIE

Lors de la réalisation de notre mémoire, nous avons rencontré des difficultés à propos de l’exploitation des questionnaires. Les résultats n’étant pas significatifs, nous n’avons pas pu interpréter quantitativement les réponses. Il nous a donc finalement servi de pré-enquête pour préparer l’entretien, qui a été la méthode principale utilisée dans notre mémoire. C'est pourquoi nous allons nous attacher à réfléchir uniquement sur cette approche qualitative.

1 - Apports de l’approche qualitative

Procéder à des entretiens semi-directifs était très intéressant pour la recherche que nous avons effectuée qui consistait à étudier les différentes façons de prendre en charge une même pathologie en orthophonie. En effet, l’entretien semi-directif permet de s’attacher au vécu et aux ressentis des personnes interrogées. Il laisse une certaine liberté à l’orthophoniste qui a pu partager ses expériences avec nous.

C'est ainsi que, lors de l’analyse thématique de nos entretiens, nous avons relevé des thèmes récurrents qui étaient abordés spontanément par les orthophonistes, sans que nous ayons l’intention d’en parler. Ces éléments, que nous avons insérés dans la grille d’analyse, sont les suivants :

• la prise en charge écologique : les orthophonistes s’attachent à proposer des activités proches de la vie quotidienne du patient qui vont lui permettre de ressentir un bénéfice concret.

• le rôle de prévention : les personnes interrogées nous ont expliqué qu’il était important de pouvoir s’occuper le plus précocement possible du patient afin de prévenir les troubles.

• le rôle relationnel : bien que l’on ait constaté que les orthophonistes exerçant en libéral privilégient davantage cet élément par rapport à ceux travaillant en centre, nous avons noté que l’aspect relationnel avait une place importante au sein d’une majorité de prises en charge.

• le transfert de l’expérience acquise en neurologie : nous avons remarqué que les orthophonistes prenant en charge des patients atteints de SEP ont une pratique et un cursus professionnel fortement lié au domaine de la neurologie.

• les éléments concernant l’aspect dégénératif de la maladie : la SEP étant une pathologie évolutive, sa prise en charge est souvent difficile psychologiquement pour les intervenants.

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• la frontière entre l’orthophonie et la neuropsychologie : comme nous l’avons vu précédemment, cette question est revenue fréquemment dans nos entretiens et il n’est pas toujours facile de se positionner et de savoir ce qui est du ressort de chacun.

Ces notions nous ont paru pertinentes précisément parce qu’elles étaient spontanées et venaient directement de la réflexion des professionnels interrogés. Le fait de proposer des relances passives lors des entretiens a permis cette spontanéité. Les thèmes cités ci-dessus semblent donc être les points essentiels que l’orthophoniste voulait aborder en rapport avec la SEP et nous ne pouvions pas les négliger dans notre analyse. La méthode utilisée est donc intéressante car elle permet de limiter l’effet inducteur d’une question trop ciblée.

2 - Limites et perspectives de recherche

Lors de la présentation des idéaltypes, nous avons insisté sur le fait qu’ils n’étaient que des « caricatures » des profils que nous avons dégagés des entretiens et qu’ils étaient extrêmes. Les orthophonistes ne sont, pour la plupart, pas complètement fixés dans un type. Ainsi, nous préférons parler, au sujet de cette méthode, de « démarche typologique » plutôt que d’une analyse typologique. Ce terme semble plus approprié au raisonnement que nous avons mené car nous n’avons interrogé que seize orthophonistes et nous ne pouvons pas conclure sur les diverses pratiques orthophoniques mises en œuvre autour de la SEP. Nous sommes conscientes que cette étude ne pourra donc pas être généralisable. Le terme d’« analyse » serait adapté à une recherche plus approfondie et plus large que la nôtre.

Notre travail doit plutôt être considéré comme une enquête exploratoire qui a fait émerger des thèmes à partir desquels il serait intéressant de mettre en place un nouvel entretien. Cela permettrait de compléter notre étude. Pour élargir la recherche, nous pensons également qu’il serait judicieux de s’appuyer sur le parcours professionnel des orthophonistes afin d’effectuer des liens avec leur pratique actuelle. Il semble que ces éléments pourraient apporter une compréhension plus fine des différentes approches orthophoniques de la SEP que nous avons ébauchées dans notre mémoire.

Par ailleurs, il nous paraîtrait intéressant de proposer un travail axé sur les patients atteints de SEP eux-mêmes. Plusieurs éléments pourraient être étudiés : leurs plaintes, leur vécu de la maladie, leurs ressentis par rapport à la prise en charge globale et plus particulièrement orthophonique. Cette recherche permettrait de cerner davantage les attentes des malades dans le but d’adapter au mieux les différentes prises en charge.

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INTERET DE CETTE RECHERCHE POUR NOTRE FUTURE PRATIQUE PROFESSIONNELLE

Durant toute la réalisation de notre mémoire nous nous sommes rendu compte de l’influence que ce travail aurait sur notre future pratique professionnelle. Dès le départ, notre objectif était d’étudier et de comprendre une pratique orthophonique dans un domaine précis.

Nous avons remarqué, au fur et à mesure de la réalisation des entretiens, que les orthophonistes prenant en charge des patients atteints de SEP appréciaient qu’une étude soit faite sur ce sujet. Comme nous l’avons souligné dans notre partie théorique et dans notre problématique, nous souhaitions réaliser une recherche dans le domaine de la SEP car nous avions noté un manque d’écrits concernant le rôle de l’orthophonie dans cette maladie. Ce constat nous a été confirmé par les propos des orthophonistes que nous avons contactés. Nous avons effectué un travail sur la SEP également parce qu’il nous semblait que nous ne connaissions pas suffisamment cette maladie pour pouvoir la prendre en charge plus tard. Pendant ces deux années de travail, nous avons donc énormément appris sur la pathologie elle-même. Grâce à l’étude que nous venons de mener, nous nous sentons aujourd’hui beaucoup plus à l’aise avec cette maladie. Pendant notre recherche, nous avons tenu à rencontrer des patients pour disposer d’une représentation réelle et pas uniquement fondée sur nos lectures. Nous avons donc assisté à quelques prises en charge auprès d’une orthophoniste.

Par ailleurs, ce mémoire nous a obligées à mettre en place une organisation et une rigueur qui seront importantes pour nous dans le cadre de notre profession. Dans les limites de temps qui nous étaient imposées, nous avons dû gérer divers paramètres simultanément : la rédaction du mémoire, l’adaptation aux horaires des orthophonistes pour les entretiens, les retranscriptions et analyses des corpus, tout en faisant face aux problèmes de dernière minute. Travaillant à deux pour cette étude, nous devions également nous adapter à l’opinion de notre binôme ainsi qu’à ses méthodes de travail. Dans la pratique orthophonique, nous retrouvons les mêmes exigences : il faut notamment respecter les délais pour rédiger des comptes-rendus de bilan, s’adapter au patient et à son fonctionnement, et s’organiser en fonction des difficultés non prévues.

En outre, nous avons remarqué que la méthode des entretiens semi-directifs se rapprochait de l’entretien initial lors de la première rencontre avec le patient et sa famille. En effet, dans les deux cas, nous devons faire connaissance avec l’interlocuteur en le mettant en confiance et en expliquant le rôle que l’on va tenir ainsi que nos attentes par rapport à lui. Ensuite, nous

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devons l’amener à parler de ce qui est important pour lui, tout en ayant des points précis à aborder.

Les entretiens nous ont également permis de prendre du recul par rapport à ce que les orthophonistes nous disaient. Après seize entretiens, nous avons appris à prendre de la distance pour pouvoir ensuite analyser chaque élément. Au cours de l’anamnèse d’un bilan orthophonique, il en est de même : il est nécessaire d’écouter ce qui nous est dit mais également de le confronter à nos propres observations lors du bilan.

D’un point de vue plus général, ce mémoire de recherche nous a permis de réellement nous rendre compte que la théorie sans la pratique ne suffit pas et inversement. Nous avons constaté, lors des entretiens, que, dans la réalité quotidienne du métier, il ne suffisait pas de connaître les troubles pour prendre en charge un patient mais qu’il fallait également adapter sa prise en charge au malade, à son entourage, aux autres suivis et à l’évolution de la maladie. Nous avons noté qu’il est également difficile de prendre en charge un patient atteint de SEP sans réelles connaissances théoriques préalables sur la pathologie. Les compétences théoriques associées à la pratique permettent ensuite de faire des liens avec d’autres pathologies.

Pour conclure, ce mémoire de recherche nous a enrichies sur de nombreux points, pour notre future pratique professionnelle. Ce sujet nous a intéressées précisément parce qu’il nous confrontait directement à la réalité d’un suivi orthophonique et à une pathologie peu connue en orthophonie. Ainsi que nous l’avons vu précédemment, les orthophonistes interrogés semblaient enthousiastes à l’idée qu’une étude soit réalisée sur la SEP en orthophonie. Cela nous a donné l’envie de continuer dans ce domaine, une fois nos études terminées. De surcroît, la méthode typologique que nous avons utilisée, pour appréhender les différentes approches pouvant exister en orthophonie autour de la SEP, nous a permis de nous faire notre propre opinion sur ce sujet. En effet, le fait d’avoir pu confronter les diverses pratiques effectuées nous a permis d’en retirer une démarche qui nous sera personnelle.

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CONCLUSION

CONCLUSION

Dans le cadre de ce mémoire, nous avons étudié les différentes façons de prendre en charge un patient atteint de SEP en orthophonie. Ce travail, réalisé à partir de seize entretiens auprès d’orthophonistes prenant en charge des patients atteints de la maladie, a conduit, grâce à une analyse typologique, à la mise en évidence de deux « profils-types » d’orthophonistes. Le premier concerne principalement les professionnels exerçant en libéral qui auraient une approche plutôt axée sur la relation avec le patient et son entourage. Le second, correspondant davantage aux orthophonistes travaillant en centre ou en hôpital, fait ressortir un abord plus technique de la prise en charge et des contacts réguliers avec les autres professionnels.

Ce travail de recherche nous a également permis de mettre en évidence des difficultés ou des manques ressentis par les orthophonistes prenant en charge des patients atteints de SEP. En effet, d’après les témoignages que nous avons recueillis, certains tests ou matériels ne seraient pas suffisamment adaptés à la prise en charge. Il manquerait également un « bilan-type » de la SEP pour les orthophonistes. Ces derniers expliquent enfin que les malades ne sont pas systématiquement et surtout pas assez précocement orientés en orthophonie.

Les résultats que nous avons présentés dans ce mémoire ne prétendent pas être conclusifs. Cette étude doit être considérée comme une première étape de recherche concernant la prise en charge orthophonique de patients atteints de SEP. Notre mémoire consiste en une analyse de récits autour d’une pratique clinique. Il serait donc intéressant de poursuivre ce travail en approfondissant les thèmes qui ont émergé de notre recherche. Par ailleurs, ayant remarqué qu’Internet était une source d’information importante pour les orthophonistes, notre projet initial avait pour objectif la création d’un site consacré à la prise en charge orthophonique de patients atteints de SEP. Par manque de temps, nous n’avons pas pu le mettre en place. A partir des résultats que nous avons présentés, une étude ultérieure pourrait proposer des pistes concrètes pour le bilan et la prise en charge orthophonique, dans le but d’élaborer ce site Internet qui serait adressé aux orthophonistes pour expliquer les bénéfices qui peuvent être tirés des différentes pratiques que nous avons mises en évidence. Afin de répondre aux interrogations et aux attentes des orthophonistes, ce travail pourrait également répertorier les différents troubles qu’il est possible de rencontrer en orthophonie, le matériel et les techniques à utiliser, des adresses de centres spécialisés accueillant les malades et les formations intéressantes afin d’être plus à l’aise dans la prise en charge. Enfin, ce site pourrait être destiné à d’autres professionnels s’occupant de patients atteints de SEP. L’utilité de l’orthophonie ne semble pas être encore complètement reconnue aujourd’hui et une

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CONCLUSION

information adressée aux divers acteurs de la prise en charge d’un malade permettrait peut-être de mettre en place un suivi orthophonique plus précoce.

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72

TABLE DES ILLUSTRATIONS

TABLE DES ILLUSTRATIONS

1 - Liste des Tableaux

Tableau 1 : ébauche d’une typologie concernant la prise en charge orthophonique

d’un patient atteint de SEP ............................................................................ 52

Tableau 2 : rapprochement des orthophonistes interrogés à un idéaltype ............. 53

73

TABLE DES MATIERES

TABLE DES MATIERES

Organigrammes ............................................................................................. 2

1- Université Claude Bernard Lyon1 ....................................................................2 1.1. Fédération Santé : ...................................................................................... 2 1.2. Fédération Sciences : .................................................................................. 2

Remerciements.............................................................................................. 4

Sommaire ..................................................................................................... 5

Introduction .................................................................................................. 8

PARTIE THEORIQUE........................................................................................ 9

Généralités sur la pathologie.......................................................................... 10

1 - Aperçu historique..........................................................................................10

2 - Présentation de la pathologie .......................................................................10 2.1. Définition ................................................................................................. 10 2.2. Epidémiologie ........................................................................................... 10 2.3. Etiologie .................................................................................................. 11

3 - Evolution de la maladie.................................................................................11

4 - Diagnostic.....................................................................................................12

5 - Traitements ..................................................................................................13

6 - La prise en charge globale du patient ...........................................................13

Symptomatologie ......................................................................................... 14

1 - Les troubles initiaux .....................................................................................14 1.1. Les troubles moteurs................................................................................. 14 1.2. La fatigue ................................................................................................ 15 1.3. Les troubles sensitifs ................................................................................. 15 1.4. Les troubles oculaires ................................................................................ 16 1.5. Les troubles vésico-sphinctériens ................................................................ 16 1.6. Les douleurs............................................................................................. 16

2 - Les troubles secondaires...............................................................................16

Les troubles pris en charge en orthophonie ...................................................... 17

1 - La dysarthrie.................................................................................................17

2 - Les troubles respiratoires .............................................................................18

3 - Les troubles de déglutition ou dysphagie......................................................19 3.1. Les phases de la déglutition ....................................................................... 19 3.2. Les troubles de la déglutition...................................................................... 19

74

TABLE DES MATIERES

4 - Les troubles cognitifs....................................................................................20 4.1. Les troubles mnésiques ............................................................................. 20 4.2. Les troubles des fonctions exécutives .......................................................... 20 4.3. Les troubles attentionnels .......................................................................... 21 4.4. Les troubles d’orientation........................................................................... 21 4.5. Les troubles du raisonnement..................................................................... 21 4.6. Les troubles du langage............................................................................. 21

PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES.................................................................. 24

METHODOLOGIE .......................................................................................... 27

Pré-enquête : l’envoi de questionnaires ........................................................... 28

1 - Choix de la population ..................................................................................28

2 - Elaboration du questionnaire ........................................................................28

3 - Diffusion .......................................................................................................30

4 - Significativité des résultats et analyse..........................................................30

5 - Intérêt de cette pré-enquête dans notre recherche ......................................30

La méthode qualitative : l’enquête par entretiens ............................................. 31

1 - Définition de l’entretien semi-directif ...........................................................31 1.1. But de l’entretien ...................................................................................... 31 1.2. Conditions de validité ................................................................................ 32 1.3. Le rôle de l’interviewer .............................................................................. 32

2 - Application à notre sujet...............................................................................33 2.1. L’échantillon............................................................................................. 34 2.2. Le guide d’entretien .................................................................................. 35 2.3. La réalisation de l’entretien ........................................................................ 37

3 - L’analyse de contenu ....................................................................................38 3.1. L’analyse thématique................................................................................. 38 3.2. L’analyse typologique ................................................................................ 39

PRESENTATION DES RESULTATS.................................................................... 41

Deux portraits typiques................................................................................. 42

1 - Portrait d’une orthophoniste exerçant en centre : Mme Cédric .....................42

2 - Portrait d’une orthophoniste exerçant en libéral : Mme Claire ......................45

Analyse transversale des entretiens ................................................................ 48

1 - Spécificités communes aux orthophonistes interrogées................................48

2 - Critères de différenciation des prises en charge ...........................................49

3 - Deux idéaltypes ............................................................................................51

75

TABLE DES MATIERES

DISCUSSION DES RESULTATS ....................................................................... 54

Discussion des hypothèses ............................................................................ 55

1 - Discussion de l’hypothèse 1 : les outils nécessaires au bilan et à la prise en charge orthophonique d’un patient atteint de SEP ...............................................55

1.1. Les manques concernant les outils utilisés pour le bilan orthophonique............ 55 1.2. Les manques concernant les outils utilisés pour la prise en charge orthophonique 56 1.3. L’expression du manque par les orthophonistes ............................................ 57 1.4. Spécificité de la prise en charge.................................................................. 57

2 - Discussion de l’hypothèse 2 : l’orthophonie dans la prise en charge pluridisciplinaire ..................................................................................................58

2.1. La place de l’orthophoniste au sein d’une équipe pluridisciplinaire ................... 58 2.2. Utilité et apports des relations interprofessionnelles ...................................... 59

3 - Discussion de l’hypothèse 3 : les différentes manières d’intégrer l’aspect relationnel dans la prise en charge ......................................................................61

3.1. Les facteurs expliquant le rôle relationnel de l’orthophoniste .......................... 61 3.2. Réflexions sur notre typologie..................................................................... 62

Réflexions sur la méthodologie....................................................................... 63

1 - Apports de l’approche qualitative .................................................................63

2 - Limites et perspectives de recherche............................................................64

Intérêt de cette recherche pour notre future pratique professionnelle .................. 65

Conclusion .................................................................................................. 67

Bibliographie ............................................................................................... 69

Table des Illustrations................................................................................... 73

1 - Liste des Tableaux ........................................................................................73

Table des Matières ....................................................................................... 74

76

Université CLAUDE-BERNARD. LYON1

INSTITUT DES SCIENCES et TECHNIQUES DE READAPTATION N° 1364

MEMOIRE présenté pour l’obtention du

CERTIFICAT DE CAPACITE D’ORTHOPHONISTE

ETUDE ET ETAT DES LIEUX DE LA PRISE EN

CHARGE ORTHOPHONIQUE

DE PATIENTS ATTEINTS DE SCLEROSE EN

PLAQUES

Par

DAMIOLI Florence SAVOURE Marion

Maître du Mémoire

WILLERMOZ Blandine

Membres du Jury

PEILLON Anne

MAY CARLE Annick Duchêne

CHEYNEL-ALBEROLA Marie-Laurence

Date de Soutenance

Jeudi 6 Juillet 2006

Tome II

© Université Claude Bernard Lyon1 - ISTR - Orthophonie.

SOMMAIRE

TABLE DES ANNEXES

TABLE DES ANNEXES...................................................................................... 2

ANNEXES...................................................................................................... 3

Annexe I : Questionnaire ................................................................................ 4

Annexe II : Guide d’entretien........................................................................... 6

Annexe III : Deux exemples de retranscription d’entretien ................................... 9

Annexe IV : Grille d’analyse vierge ................................................................. 27

Annexe V : Tableaux répertoriant les outils utilisés pour le bilan et la prise en charge orthophonique de patients atteints de SEP ....................................................... 29

Annexe VI : Grilles d’analyse remplies............................................................. 36

2

ANNEXES

ANNEXE I

ANNEXE I : QUESTIONNAIRE

ETUDE ET ETAT DES LIEUX DE LA PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE

DE PATIENTS ATTEINTS DE SCLEROSE EN PLAQUES Madame, Monsieur, Nous sommes étudiantes en quatrième année d’orthophonie à Lyon. Pour notre mémoire de fin d’études, nous avons choisi de faire un état des lieux concernant la prise en charge orthophonique des patients atteints de sclérose en plaques (SEP). Les résultats obtenus pourraient permettre une meilleure information auprès des professionnels pour une prise en charge plus adaptée. Nous vous remercions par avance de l’intérêt que vous porterez à notre projet. Nous restons à votre disposition pour de plus amples renseignements. Merci de nous retourner ce questionnaire, qui restera anonyme, avant le 30 septembre 2005. Florence Damioli Marion Savouré [email protected] [email protected] 62 24 64 02 06 72 19 12 96 1. Année et lieu d’obtention de votre diplôme ? 2. Lieu d’exercice ? 3. Depuis combien d’années exercez-vous en libéral ? 4. Dans votre pratique libérale, avez-vous déjà eu des demandes de prises en charge de patients atteints de SEP ? (nous prenons en compte seulement les demandes, que vous y ayez donné suite ou non) □ oui □ non ► si vous n’avez jamais eu de demandes : ■ selon vous, quelles difficultés amèneraient ces patients à consulter un orthophoniste ? □ mémoire □ voix □ attention □ déglutition □ articulation □ calcul □ langage oral □ graphisme □ langage écrit □ autres : ……………………. ■ si vous aviez une demande de ce type, l’accepteriez-vous ? □ oui □ non → si non, pourquoi ?

4

mailto:[email protected]

mailto:[email protected]

ANNEXE I

► si vous avez déjà eu des demandes : ■ pouvez-vous faire une moyenne du nombre de sollicitations que vous avez eu venant de patients atteints de SEP sur 1 an, 5 ans ou 10 ans ? ■ avez-vous déjà été amené à refuser des prises en charge de ce type ? □ oui □ non → si oui, pourquoi ? ■ si vous avez déjà pris en charge des patients atteints de SEP : → quel(s) protocole(s) utilisez-vous pour le bilan orthophonique ? → quels sont les outils (techniques, matériel…) dont vous vous servez pour la prise en charge ? → avez-vous eu des difficultés pour vous procurer ces différents supports (bilan et prise en charge) ? □ oui □ non → comment vous les êtes-vous procuré ? 5. Avez-vous déjà cherché à vous documenter sur la SEP ? □ oui □ non ► si oui : ■ avez-vous eu des difficultés à trouver les documents précisant la place de l’orthophonie dans la SEP ? □ oui □ non ■ par quels moyens vous êtes-vous renseigné ? □ littérature □ Internet □ émission de télévision □ colloque / formation □ presse □ réseau □ association □ autres : …………………………….

5

ANNEXE II

ANNEXE II : GUIDE D’ENTRETIEN

PRELIMINAIRES INDISPENSABLES A L’ENTRETIEN

1. présentation de l’enquêteur

2. présentation de la recherche : titre du mémoire, objectifs, modalités de recherche.

3. déroulement de l’entretien : durée, enregistrement à l’aide d’un dictaphone,

anonymat.

ENTRETIEN

Question générale d’introduction : Que pourriez-vous dire à propos de la prise en

charge orthophonique de patients atteints de SEP ?

I) Le parcours de l’orthophoniste :

I.1. Quel âge avez-vous ? Dans quelle école avez-vous fait votre formation initiale ?

I.2. Quel a été votre premier contact avec la SEP ?

I.3. Depuis quand travaillez-vous avec des patients atteints de SEP et combien avez-vous eu

de patients dans cette période ?

I.4. Quel est votre mode d’exercice (salarié, libéral, mixte) ? Dans quel cadre rencontrez-vous

des patients atteints de SEP ? Si c'est en libéral, les voyez-vous à domicile ou viennent-ils à

votre cabinet ?

I.5. Avez-vous suivi une ou plusieurs formations continues concernant directement la SEP ?

Si oui, lesquelles ?

I.6. Avez-vous suivi d’autres formations continues ne concernant pas la SEP mais vous ayant

aidé à prendre en charge cette pathologie ? Si oui, lesquelles ?

I.7. Faites-vous partie d’un réseau SEP, d’une association ? Ou avez-vous une autre activité

qui vous aide dans la prise en charge de patients atteints de SEP ?

6

ANNEXE II

II) La SEP en orthophonie :

II.1. Avez-vous eu des difficultés lors de vos premières prises en charge de patients atteints

de SEP ? Quels genres de difficultés ? (troubles généraux, prise en charge orthophonique,

littérature, prise en charge globale, évolution, …) (à proposer si l’orthophoniste a des

difficultés à répondre)

II.2. De qui vient la demande ? (du patient, de la famille, du neurologue, de l’infirmière, …)

II.3. D’après ce que vous avez observé dans votre prise en charge, pouvez-vous dire si les

patients atteints de SEP ont besoin d’orthophonie à un stade particulier de la maladie ? Et si

les troubles liés à l’orthophonie se retrouvent dans toutes les formes d’évolution (formes

rémittentes, rémittentes secondairement progressives, progressives primaires, aiguës) ou dans

une forme plus particulièrement ?

II.4. Est-ce que la demande du patient pour la prise en charge est différente selon le stade

d’évolution de la maladie ou reste-t-elle constante ? Précisez.

III) Le bilan orthophonique :

III.1. Vous appuyez-vous sur une anamnèse particulière quand vous recevez un patient atteint

de SEP ? Si oui, pourriez-vous nous en donner les grandes lignes, ce qui est propre à la SEP et

ce qui est indispensable à demander ?

III.2. Concernant le bilan orthophonique, comment choisissez-vous les aspects à évaluer ?

(observation clinique, demande du patient, anamnèse, littérature …)

III.3. Pouvez-vous nous indiquer le matériel précis que vous utilisez pour chacun de ces

troubles ?

III.4. Vous appuyez-vous sur certains ouvrages en particulier ?

III.5. Vous manque-t-il du matériel ou des ouvrages pour ce bilan ? De quel(s) type(s), dans

quel(s) domaine(s) ?

III.6. Quels troubles liés à l’orthophonie avez-vous déjà rencontrés chez ces patients ? Quel

est le plus fréquent ?

7

ANNEXE II

IV) La prise en charge orthophonique :

IV.1. Concernant la prise en charge orthophonique, pouvez-vous nous indiquer le matériel

précis que vous utilisez pour chacun des troubles que vous avez déjà pris en charge ? Utilisez-

vous des techniques et/ou matériel particuliers pour la SEP ? Si oui, lesquels ? Comment en

avez-vous pris connaissance ?

IV.2. Avez-vous besoin d’utiliser un tableau ou classeur de communication (ou tout autre

système augmentatif ou alternatif ?)

IV.3. Vous appuyez-vous sur certains ouvrages en particulier ?

IV.4. Vous manque-t-il du matériel, des ouvrages, des techniques particulières ? De quel(s)

type(s), dans quel(s) domaine(s) ?

IV.5. Demandez-vous au patient de faire des exercices entre les rendez-vous ?

IV.6. Quelle est la fréquence des séances avec un même patient ? Quelle est la durée de

chaque séance ? Quelle est la durée complète des prises en charge ?

IV.7. Les autres troubles, non pris en charge en orthophonie, ont-ils une influence sur la prise

en charge orthophonique ? Si oui, quels troubles sont à prendre en compte et quelle influence

ont-ils ?

IV.8. Rencontrez-vous les autres professionnels qui prennent en charge vos patients ? Si oui,

selon vous, comment est perçue l’orthophonie dans la prise en charge du patient par les autres

professionnels ?

IV.9. Vos patients sont-ils conscients de leurs troubles ? Cette conscience dépend-elle du

stade d’évolution ? S’il y a anosognosie, quelles en sont les conséquences ? Comment la

gérez-vous ?

En général, s’investissent-ils dans la prise en charge ?

IV.10. Faites-vous un travail avec la famille ? Si oui, de quel type ?

Question de conclusion : Avez-vous une remarque à rajouter ou quelque chose sur lequel

vous aimeriez insister ?

8

ANNEXE III

ANNEXE III : DEUX EXEMPLES DE RETRANSCRIPTION D’ENTRETIEN

Entretien de Madame Cédric Je vais commencer par vous poser une question générale : qu’est-ce que vous pourriez dire à propos de la prise en charge orthophonique de patients atteints de SEP ? A mon avis, la prise en charge concernant les problèmes de voix se fait trop tard. C'est surtout ça qui me frappe. D’accord. Tout ce qui concerne la voix, le souffle en fait, pour maintenir la voix et pour améliorer par là même les dysphonies et du coup, agir sur la dysarthrie, ça se fait trop tard. C'est une impression que j'ai quand je vois les patients. Oui, quand vous les voyez, selon vous, c'est déjà … Oui, je trouve que souvent c'est trop tard et qu’il manque une sensibilisation quand le souffle commence à se dégrader et que les patients passent en forçage vocal. Il me semble qu’à ce moment-là, une dizaine de séances bien ciblées permettraient d’améliorer leurs capacités d’élocution. Moi, les médecins les envoient en orthophonie quand ils commencent à avoir du mal à comprendre les personnes qu’ils ont en face d’eux. D’accord. C'est pas trop tard, il y a encore des choses à faire mais c'est vraiment dommage de pas les avoir vus beaucoup plus tôt. D’accord. Il faudrait quelque chose de vraiment délimité, il faudrait leur dire « c'est pour dix séances » et pas partir dans un suivi à long terme à ce moment-là. Oui. Ce serait plus pour leur donner des conseils, des choses comme ça ? Oui, ce serait pour leur faire maîtriser, à mon avis, le souffle abdominal lors de la projection vocale pour éviter que ça parte en forçage et que ça s’installe vraiment. D’accord. Et à part ces troubles-là, vous avez rencontré quel genre de troubles ? Alors moi, quand les médecins m’envoient les patients, c'est soit des problèmes, en général, dysarthriques soit pour des bilans de fonctions supérieures. Jusqu’à fin 2004, là où je travaille, il n’y avait pas de neuropsychologue et jusque-là c'est moi qui faisais tous les bilans de fonctions sup’. Et c'est vrai que fréquemment, on me les envoyait pour bilan de fonctions supérieures alors que, moi je trouvais derrière qu’il y avait des choses plus intéressantes à faire sur l’élocution et la voix. D’accord. Ce qu’il y a, moi j'ai fréquemment retrouvé chez les patients atteints de SEP des troubles des fonctions supérieures, ça c'est sûr. D’accord. Est-ce que vous pouvez préciser quels troubles vous rencontrez dans les troubles des fonctions supérieures ? Des troubles de mémoire, des troubles de récupération en mémoire à long terme, des troubles en mémoire de travail et des troubles dysexécutifs, qu’on appelle aussi syndrome frontal. Voilà, des troubles cognitifs, de planification, de raisonnement, d’organisation, de résolutions de problèmes… D’accord. Vous en voyez depuis combien de temps des patients ? Alors … j'ai commencé au centre en 98, donc ça fait 7 ans. Et avant, j’en avais eu aussi dans un autre centre donc ça fait 11 ans en tout. Et c'était votre premier contact avec la SEP ? Ah oui ! Dans ma formation initiale, j’avais rien eu du tout. Donc j'ai vraiment découvert avec ma première patiente. Je savais même pas que c'était une maladie évolutive donc ça a été très dur pour moi au début. Ah, oui, je comprends ! Donc ça a été une de vos principales difficultés au départ ? Oui, vraiment, à l’école, on nous en a jamais parlé, j’espère que ça a changé depuis. D’accord. Et quand vous recevez votre patient la première fois, est-ce que vous avez une anamnèse particulière, est-ce que vous abordez des points spécifiques à la SEP ? En fait, on a déjà le dossier par le médecin donc je refais pas d’anamnèse. Je pose juste les questions spécifiques à l’orthophonie : est-ce qu’il a déjà fait de l’orthophonie, est-ce qu’il sait ce que c'est, etc … D’accord. En général, qui est-ce qui dirige un patient vers l’orthophonie ? Le plus souvent, c'est le médecin et c'est pour les fonctions supérieures, très souvent. Ça peut être aussi un patient qui faisait de l’orthophonie à l’extérieur et, dans le centre, il m’est dirigé. Mais c'est quand même plus souvent une demande du médecin pour les fonctions sup’.

9

ANNEXE III

D’accord. C'est pas trop le patient lui-même. Pas trop, seulement s’il fait déjà de l’orthophonie. Mais les patients, ils sont quand même conscients de leurs troubles en général ? Pas toujours. En 2004, j’en ai eu un qui était complètement anosognosique, mais ça va aussi avec tout ce qui est frontal. Et les autres … ça dépend mais ils étaient quand même plutôt conscients de leurs troubles. Oui, donc c'est pas pareil chez tous les patients. Voilà. D’accord. Et ils s’investissent quand même dans la prise en charge orthophonique ou pas ? Il y a de tout, c'est très fluctuant. Au niveau des fonctions supérieures, j'ai rarement vu des personnes que ça intéressait mais il y avait quand même une ou deux personnes que ça intéressait, qui avaient une plainte par rapport à la mémoire, donc là, c'est vrai que je pense qu’il y a des choses intéressantes à faire. Moi, dans ces cas-là, c'est développement de compensation : agenda, etc … Mon optique, c'est pas de travailler avec un entraînement mental parce que, pour moi, ça ne marche pas. Ça ne marche pas en neuropatho, c'est ce qu’on appelle le jogging mental donc entraînement, etc … Donc, moi, dans ces cas-là, la prise en charge c'est mise en place de moyens de compensation : agenda, post-its, etc … Donc s’il y a un investissement, je pense que ça vaut vraiment … il y a vraiment quelque chose à faire au niveau de ce que je viens de vous décrire. Mais s’il y a pas d’investissement… Oui, quand il y a pas de demande du patient, ça vaut pas forcément la peine ? A mon avis. Oui. Voilà. Sinon, quand il y a des troubles de voix, des problèmes d’élocution, le plus important, à mon avis, c'est vraiment qu’ils aient un bon souffle abdominal parce qu’en général, ils sont en forçage. D’accord. Donc dans la dysarthrie, c'est d’abord leur souffle qui m’intéresse. Et après, si on va plus loin, ça peut être tous les moyens de compensation. S’ils sont inintelligibles, alphabet écrit sur la feuille. Vous utilisez aussi des tableaux de communication ? Oui, c'est ça. C'est une lettre écrite. D’accord. Parce que, d’après mon expérience, tout ce qui est appareil plus sophistiqué, synthèse vocale, etc … en général, je trouve que c'est tellement lourd à mettre en place et ça fonctionne moins bien qu’un alphabet tout bête sur papier. D’accord. Lors du bilan, comment vous choisissez les aspects à évaluer ? C'est-à-dire ? Est-ce que vous pensez à tous les troubles qui peuvent être rencontrés ou vous en testez que quelques-uns et comment vous les choisissez dans ces cas-là ? Alors, moi, je travaille sur prescription du médecin du centre. En général, il y a une prescription pour fonctions supérieures et dans ces cas-là, je fais fonctions supérieures et après, je vais voir, enfin à l’oreille, j’entends s’il y a dysphonie, dysarthrie et je pose quelques questions sur la déglutition. Soit, on me demande un bilan d’élocution et à ce moment-là, je m’occupe pas tellement des troubles associés, je pose quelques questions s’il s’agit de sujets jeunes et qui ont besoin de leurs capacités de mémoire, de planification, etc … Oui, d’accord. Alors, l’impression que j'ai souvent, c'est de faire des bilans de fonctions supérieures pour faire des bilans de fonctions supérieures, pour faire jouer dans le dossier. Ah, d’accord. Parce que quand on tombe sur un patient qui a 60 ans, que de toute façon, tout est géré par sa femme à la maison, etc … aller lui faire passer la Tour de Londres, le TMT, le Stroop, j’y vois aucun intérêt, personnellement. A partir du moment où lui n’a pas de demande, personne le demande à part le médecin, ça va pas donner grand-chose puisque de toute façon, il va avoir des troubles moteurs qui vont l’empêcher de faire passer les tests que je veux ou des troubles neurovisuels, on est quand même très souvent gêné par les troubles neurovisuels dans l’évaluation des fonctions supérieures chez les SEP. D’accord. Mais bon, si jamais je vois quelqu’un de jeune, qui est encore actif et qui a la SEP, je lui pose des questions et je vois si éventuellement, cette personne-là aurait pas une demande qui aurait pas été décelée par le médecin. Oui. Voilà. Je vais d’abord voir s’il y a une demande avant d’aller évaluer de moi-même les fonctions sup’. D’accord. Donc vous le faites pas d’emblée. Avec moi, c'est un peu différent parce que les patients arrivent dans mon bureau sans l’avoir forcément demandé. Oui, voilà. Quoique, en libéral, je pense qu’ils sont conseillés par un médecin aussi donc ils y auraient pas pensé non plus d’eux-mêmes.

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ANNEXE III

Oui, sauf que, c'est vrai que moi j'ai quand même beaucoup de patients, en général, qui sortent du centre avec une prescription orthophonique et qui n’y vont jamais. D’accord. Ça je le sais par mes collègues qui travaillent dans la région. Et ça, autant chez les personnes après AVC que chez les SEP. Il y a une démarche plus importante à faire quand on est chez soi pour aller voir un orthophoniste en libéral, à mon avis que quand on est hospitalisé en centre et qu’on vous dit « tout à l’heure, vous aurez rendez-vous avec l’orthophoniste ». Oui, bien sûr. Pour les troubles que vous voyez en général en bilan, est-ce que vous pouvez me dire quel matériel vous utilisez pour chacun ? La dysarthrie, je fais l’évaluation clinique de la dysarthrie. Je rajoute en général les praxies de Ducarne. Voilà, la dysphonie, je l’évalue sans outils précis, c'est plus à l’oreille et puis observer l’utilisation du souffle. Eventuellement, si jamais il y a des problèmes au niveau de la motricité faciale, je crois pas en avoir vu beaucoup avec des patients atteints de SEP, je vais prendre dans « l’évaluation des fonctions de la face » d’après le livre d’Isabelle Eyoum. S’il y a des troubles de déglutition, on a un protocole qui est propre au centre d’évaluation des troubles de déglutition mais j'ai pas souvenir d’en avoir vu beaucoup chez les patients que j'ai pu voir. D’accord. A mon avis, s’il y a des troubles de déglutition, ils sont déjà évalués soit le patient a trouvé déjà lui-même comment compenser Donc ça c'était tout ce qui était côté parole. Oui. Pour les fonctions supérieures, on a donc les empans endroit, envers. Les dysfonctionnements frontaux, le TMT, le Stroop, la Tour de Londres, la figure de Rey qui teste à la fois les fonctions exécutives et les troubles neurovisuels. Eventuellement, le test des cloches pour l’exploration visuelle. Pour le raisonnement, le PM 38, les matrices de Raven. Ah, je connais pas. C'est un test de psychologue. C'est le Progressive Matrice de Raven. C'est un test de raisonnement non verbal. D’accord. En mémoire à long terme, le Grober et Buchke, la BEM 84 qui est la version réduite de la BEM 144. Eventuellement, en langage, s’il y a des troubles, une épreuve de dénomination, de critique d’histoires absurdes, un peu de langage élaboré, s’il y a des troubles je vais voir plus loin mais en général, ça s’arrête là. De la fluence aussi en langage. En langage élaboré, antonymes, synonymes, récit d’histoire, histoire absurde et s’il y a plus important, je vais voir au bilan d’aphasie classique : compréhension du BDAE, Toulouse-Montréal et Token-Test pour la compréhension. D’accord. Voilà. Praxies constructives : dessin d’un cube, copie d’un cube, d’une maison en perspective. On trouve des troubles en perspective alors qu’on n’en avait pas sur les copies de figure sur deux plans. D’accord. Ça fait plus d’un an que j’en fais plus des bilans de fonctions supérieures donc j’essaie de ne rien oublier. En sachant que les patients avec des SEP ont très souvent des troubles neurovisuels qui gênent l’évaluation parce que par exemple, on peut dire qu’ils ont des troubles d’organisation parce qu’ils vont rater la copie de la figure de Rey alors qu’en fait, c'est pas du tout le problème. Oui, je comprends. Donc c'est le gros truc auquel je faisais attention dans l’évaluation des patients avec des SEP. C'est ça que je trouvais difficile, c'est de faire la part entre les troubles neurovisuels et le reste. Et est-ce qu’il y a d’autres troubles comme ça qui influencent la prise en charge ? Et qui sont pas liés à l’orthophonie directement. Souvent la mémoire de travail. En général, ça gêne un peu tout le reste. Ça aura des répercussions sur l’ensemble des épreuves. Depuis qu’il y a une neuropsychologue dans le centre, elle se charge aussi de faire les prises en charge ? Oui, elle fait aussi les prises en charge. Donc vous avez plus du tout de fonctions supérieures, même en prise en charge. Non. D’accord. Donc à propos des autres troubles qui gênent, il y en a d’autres ? Non. Dans l’évaluation, c'était vraiment les troubles visuels qui gênaient le diagnostic des troubles et après, ce qu’on trouvait souvent en troubles lors des bilans de fonctions supérieures, c'était des troubles dysexécutifs. Avant, on disait syndrome frontal mais la neuropsychologue m’a expliqué que c'était pas la bonne appellation parce que « frontal », c'est la localisation. Donc on dit syndrome dysexécutif. C'est plus des troubles cognitifs en fait.

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ANNEXE III

Ah si, ce qui gêne aussi, c'est les rires spasmodiques, très souvent. Chez un certain nombre de patients, on a trouvé des rires spasmodiques. Ça gêne la prise en charge, notamment au niveau du souffle. Après, la relaxation, la détente, ça pose un petit peu problème. Oui, c'est sûr. Vous me parliez des troubles cognitifs juste avant … Des troubles cognitifs, dysexécutifs, des problèmes d’organisation, de planification … C'est ce que j’appelais avant les troubles frontaux. Oui, d’accord. Est-ce qu’au niveau du bilan, vous avez eu l’impression de manquer de matériel, de techniques ? J’hésite. D’une part, c'est vrai que mon problème, c'est que mon bilan au niveau fonctions supérieures permettait difficilement de diagnostiquer les troubles, à cause des troubles intriqués. Mais en même temps, je sais pas ce qui pourrait être plus efficace. Au niveau de tout ce qui est orthophonique … non, j'ai pas eu l’impression. D’accord. Est-ce que vous avez lu des ouvrages, des articles qui vous ont aidés dans la prise en charge ? Pour le bilan et la prise en charge. Pas spécifiques aux SEP. Il y en a qui vous ont aidé quand même ? Pour moi, une prise en charge de dysarthrie ou de fonctions supérieures dans une SEP, c'est un peu le même … je fais pas la différence entre les prises en charge d’un patient avec une SEP et un patient qui a un AVC. Aussi, je sais que j’aurais pas à les prendre en charge à long terme. Moi, je pense que les prises en charge au long cours, une fois par semaine pendant des années, je suis pas sûre que ce soit une bonne chose, ni pour le patient, ni pour l’orthophoniste. Alors ça, c'est moi qui le fais donc je suis très mal placée pour vous en parler. Oui. Mais c'est pareil, c'est valable pour les patients SEP et pour les autres. Oui. Et au niveau de la prise en charge en elle-même, est-ce que vous pourriez m’indiquer, comme pour le bilan, le matériel que vous utilisez ? Alors, pour les fonctions supérieures, comme je vous l’ai dit, tout ce qui est à visée écologique, donc agendas, etc … donc rien de spécifiquement orthophonique, plus éventuellement des exercices portant sur la mémoire, mais pas pour les entraîner mais pour leur faire comprendre comment fonctionne la mémoire, c'est des exercices que j'ai fait moi, personnellement. D’accord. Des listes de mots, du matériel, principalement à classer, à catégoriser pour pouvoir ensuite mieux les retenir. C'est important d’organiser le matériel. Pour leur donner des stratégies ? Voilà et pour leur montrer que leur mémoire fonctionne. D’accord. Donc c'est pas du matériel commercialisé on va dire. Oui, c'est quelque chose que vous avez fabriqué. Et pour les autres troubles ? « Rééduquer les dysarthriques », la suite de « l’évaluation clinique de la dysarthrie ». Je pense que c'est l’ouvrage de référence dans la prise en charge d’un dysarthrique, ça m’apporte énormément. Et en voix, il me manque des choses mais c'est pareil, c'est pas spécifique à la SEP, c'est pour tout le monde, je vais faire une formation l’année prochaine là-dessus pour approfondir un peu tout ça. Mais sinon, j'ai eu une formation [sur la voix] mais j'ai plus pris des choses dans « rééduquer les dysarthriques » pour la voix que d’autres choses. D’accord. Et justement, vous me parlez des formations, au niveau des formations, est-ce que vous en avez déjà fait liées à la SEP directement ? Non. Et dans les autres formations que vous avez faites, par exemple, vous m’avez parlé de celle [sur la voix], quelles sont celles qui vous ont aidé dans la prise en charge de la SEP ? Pas énormément. Pour moi, c'est vrai que la prise en charge de la SEP, j'ai pas développé de technique spécifique pour eux par rapport à d’autres. Oui. Donc après, je peux vous parler de toutes les formations que j'ai faites, c'est évident, elles m’ont toutes apporté quelques petits trucs pour la SEP. J'ai fait une formation sur la déglutition qui me servirait si je tombais sur un patient avec des troubles de déglutition, j'ai fait une formation sur la mémoire avec [une ergothérapeute], vraiment très bien cette formation, qui m’a beaucoup appris sur la mémoire, sur les fonctions supérieures. C’est une ergothérapeute qui travaille en Belgique. Donc ces formations vous aident un petit peu. Voilà, rien de spécifique sur la SEP. D’accord. Est-ce que vous avez l’impression qu’il vous manque des choses pour la prise en charge elle-même ?

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ANNEXE III

J'ai l’impression globalement que la prise en charge des fonctions supérieures est quelque chose d’extrêmement difficile pour que ça donne des résultats au quotidien. C'est pareil, d’une façon générale, avec des SEP comme avec des traumatisés crâniens, comme avec des AVC, etc … Oui, les troubles neurologiques. Voilà, les troubles neurologiques en général. Moi, pendant 7 ans, j'ai porté la double casquette d’orthophoniste et un peu de responsable en neuropsychologie. J'ai un DU en neuropsychologie, je suis pas neuropsychologue mais j'ai quand même un DU, j'ai fait une formation. C'est vrai qu’au final, je suis pas mécontente que la neuropsychologue ait repris tout ce qui était fonctions supérieures et mémoire. L’impression que j'ai, c'est que, excepté les rares patients pour lesquels il y a conscience des troubles et une demande, pour les autres, j'ai un peu l’impression d’une inefficacité de la rééducation en général. D’accord. Quand il n’y a pas de demande, quand le patient n’est pas conscient de ses troubles. Voilà. Maintenant, c'est vrai que je travaille en centre, les patients ne sont pas chez eux donc c'est beaucoup plus difficile d’avoir une rééducation basée sur l’écologique. Je pense qu’il y a beaucoup plus de travail à faire, plus efficace et plus intéressant, en libéral pour les fonctions supérieures. D’accord. Ma position, sur les fonctions supérieures, elle est vraiment là-dessus. C'est pas la peine, à mon avis, de leur faire faire des exercices de logique, de raisonnement, de mémoire dans un bureau d’orthophoniste. Par contre, aller avec eux voir comment ils vont faire leur liste de courses, pour pouvoir après dans le magasin passer dans les rayons, sans y passer deux heures, parce qu’ils vont chercher un produit à l’autre bout du magasin puis ils reviennent, etc… Ça, ça me paraît intéressant, d’aller chez ces patients, de noter comment est organisé le supermarché pour lui demander de mettre ses courses dans l’ordre du supermarché pour gagner du temps. Je sais plus quelle était votre question ? C'était de savoir si vous aviez un manque. Voilà, je pense que c'est vraiment dans leur milieu de vie qu’il faut les prendre en charge. Oui, d’accord. Je suis pas satisfaite de la prise en charge des fonctions supérieures. D’accord. Est-ce que vous avez l’impression que les troubles changent avec l’évolution de la maladie, est-ce qu’il y a des troubles qui apparaissent en fin de maladie qui étaient pas au début ? Je peux pas vous dire du tout. Vous avez pas remarqué … C'est une évolution au long cours donc je peux pas vous dire. Il n’y a pas des patients qui revenaient d’une année sur l’autre au centre ? Si, pourtant j'ai un monsieur qui a une dysarthrie … mais lui il a fait des progrès ! Mais je me suis pas occupée des fonctions supérieures donc je peux pas vous dire. Au point de vue orthophonique, vous n’avez pas observé de changements ? Non. Il y a eu une amélioration ! Oui, il faut le noter aussi ! Et au niveau des autres patients non plus ? Les autres, je les ai pas beaucoup revus en général. D’accord. Et par rapport au début de la maladie, vous avez pas constaté d’évolution ? Vous avez peut-être pas vu le début en fait ? Ou dans leur dossier, il y avait peut-être des bilans de neurologues faits au début de la maladie qui parlait des troubles. J'ai pas eu accès. D’accord. En général, je sais depuis combien de temps le diagnostic est posé, comment, quels troubles ont marqué le début et c'est à peu près tout. D’accord. Et est-ce que savez si, selon les différentes formes qui existent dans la SEP, progressive, rémittente, etc …, vous les connaissez ? Pas très bien. Je sais qu’il y en a une qui va assez vite et qui touche le sujet jeune et une autre qui peut durer beaucoup plus longtemps. Moi, ça m’avait frappé quand j’avais vu des jeunes chez qui ça allait très vite. En fait, il y a des SEP qu’on appelle progressives qui n’évoluent pas trop par poussées, c'est plus une évolution sur le temps, il n’y aura pas de choses flagrantes. Et les rémittentes, c'est celles qui évoluent par poussées. Et après, ça va plus ou moins vite. Donc vous n’avez pas remarqué si l’orthophonie était plus utile dans une forme plus qu’une autre. Non. D’accord. Dans le centre, les patients, vous les voyez combien de fois dans la semaine ? Deux à trois fois. Et ça dure combien de temps ? J'ai des créneaux de 40 minutes. Donc s’ils tiennent le choc, 40 minutes et après, on fait en fonction de la fatigabilité.

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ANNEXE III

D’accord. Quand c'est de la voix, de l’élocution, de la dysarthrie, c'est plus une demi-heure en général. Ça nous laisse le temps aussi de s’installer. Enfin ça dépend vraiment de la fatigabilité. Oui. Le temps prévu au départ est de 40 minutes. D’accord. Et est-ce que vous donnez aux patients des exercices à faire entre les séances ou après leur séjour au centre ? Oui, ça arrive. Ça arrive si je sens que ça les intéresse. Ça m’arrive de leur proposer et de faire en fonction de leur réaction. Il y a des patients que ça va intéresser, il y en a d’autres qui vont me dire qu’ils ont déjà un planning chargé par ailleurs, ce qui est vrai. Ça m’arrive aussi d’aller demander au kiné de travailler sur le souffle et ça, c'est très intéressant parce que les kinés n’ont pas du tout la même approche. D’accord. Ils ont d’autres outils. Je trouve que c'est vraiment intéressant et complémentaire. Oui. Quand vous en proposez aux patients, en général, c'est quel genre d’exercice ? Des exercices de souffle, parfois faire allonger quand ils ont du mal à maîtriser le principe du souffle abdominal, des exercices d’expiration sur des consonnes plus ou moins tenues. Ça peut être de refaire de la relaxation, refaire par eux-mêmes la relaxation qu’on a fait en séance, des exercices de vocalisation avec toujours le souffle abdominal. Ah, j'ai oublié de vous dire, j’utilise aussi les cahiers d’articulation ! Donc ça peut être aussi de redire des phrases des pages extraites de ces ouvrages. C'est quoi exactement ces cahiers d’articulation ? Comment ça s’appelle … « troubles d’articulation » peut-être, de l’école de Nantes. C'est des mots qui commencent par la lettre « p », en initiale, en milieu, en finale puis des phrases ensuite. C'est le livre rouge ? Il y en a plusieurs, moi c'est le bleu dont je me sers. D’accord, je vois. Donc ça peut être ça, ça peut être des textes plus théâtraux s’il y a besoin pour travailler l’intonation. Tout ça c'est pour la voix. Si j’en avais qui ont des troubles de déglutition, je leur donnerais une feuille de consignes à respecter pour tout ce qui est façon de se tenir, posture … classique pour la déglutition. Oui. Voilà. S’il y a des problèmes de motricité faciale, des stimulations passives du visage, j’emploie pas le mot « massage » parce que sinon les kinés ne sont pas satisfaits. Donc je demande au patient d’effectuer sur lui-même des stimulations passives du visage. D’accord. Et aussi ça peut être des mouvements, pour tout ce qui est voix, des mouvements de la tête, flexion, rotation, inclinaison de la tête pour stimuler tous les muscles de la zone laryngée et pharyngée. Oui. Et par rapport aux fonctions supérieures, on va revenir aux moyens de compensation que je leur ai décrit. Oui, voilà. Ça sera pas des exercices ou des choses à faire. Oui, là, c'est plus l’agenda, etc … ? Oui. D’accord. Et au niveau des autres professionnels, là vous me parlez beaucoup des kinés, vous avez beaucoup de contacts avec eux ? Oui. Si je cherche les contacts, je peux les avoir. D’accord. Mais c'est pas établi à l’avance. Il y a des réunions mais on retrouve le problème de l’orthophoniste seule face à 40 kinés et une dizaine de médecins et je ne peux pas aller à toutes les réunions donc les transmissions se font de façon un peu informelle. Si j’allais à toutes les réunions, je passerais mon temps en réunion. Oui. Il y a des réunions, c'est prévu mais j’assiste à quelques réunions mais pas suffisamment. Avec les ergothérapeutes également. J'ai pas parlé des ergos, avec les ergos on va se coordonner sur éventuellement les problèmes de graphisme. Si le patient a une plainte pour le graphisme, je vais renvoyer ça sur l’ergo. D’accord. Et est-ce que vous avez l’impression que l’orthophonie est reconnue dans la prise en charge globale ? Pas suffisamment. C'est ce que je vous disais au début, il y a un rôle de prévention en orthophonie ou au moins de prise en charge dès le départ qui n’est pas en place et c'est dommage. Oui, d’accord. Le problème principal, c'est déjà que les médecins, enfin ceux que je connais donc ceux en centre, visiblement ça fait pas partie de l’interrogatoire des médecins de demander si le patient se plaint de modifications de sa voix,

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s’il a du mal à parler, s’il a des difficultés pour appeler, pour parler quand il y a du monde, ça fait pas partie de l’interrogatoire de base du médecin et c'est ça qui va pas. Le médecin pense à l’orthophoniste, enfin c'est l’impression que j'ai, à partir du moment où lui ressent une gêne pour comprendre ce que dit le patient en face de lui. Oui, quand ça s’entend. Oui, à partir du moment où lui l’entend. Je comprends. Il faudrait que les médecins soient sensibilisés à ça et posent régulièrement la question de la modification de la voix, des difficultés pour s’alimenter, modifications dans la façon de s’alimenter éventuellement. Je pense que les fonctions supérieures, ils y pensent peut-être davantage mais pour ce qui est de la voix, j'ai vraiment l’impression que les médecins n’ont pas été assez sensibilisés à ça. D’accord. Et selon vous, le trouble le plus fréquent que vous avez rencontré, c'est lequel ? J’hésite entre dysphonie et fonctions supérieures. Ça peut être les deux ! Troubles des fonctions supérieures, c'est quasi systématique quand je les vois. D’accord. C'est lié au recrutement, au fait qu’on me les envoie souvent pour ça. Oui. Donc ça n’a aucune valeur statistique. Oui, bien sûr. Et est-ce que vous faites un travail avec la famille ? Pas du tout. Non ? Non. En fait, j’en n’ai pas beaucoup vu cette année et dans le centre où je travaille, il y a un changement de politique par rapport aux familles depuis environ un an. On a des relations beaucoup plus développées envers les familles, c'est un courant qui marche très fort en aphasie depuis quelques années, c'est de prendre en compte l’environnement et agir sur l’environnement, etc … Mais comme j'ai pas eu de patients SEP là, récemment, sauf le monsieur qui était déjà venu l’année dernière, on travaille pas avec sa famille. Mais je pense que ça va pas beaucoup se développer parce que souvent, le séjour en centre est à la fois l’occasion de booster le patient mais aussi l’occasion pour la famille de souffler et la famille, on la voit pas beaucoup du coup. Oui, c'est sûr. Par contre, le médecin les voit. Mais nous, en tant que rééducateurs, on les voit pas du tout. C'est vrai que par rapport à des AVC où il y a quand même des choses à expliquer sur la survenue des troubles, les troubles, etc … là il y a une situation chronique qui fait que la famille est déjà au courant. Oui. Est-ce que vous-même, vous faites partie d’un réseau SEP ou d’une association ? Non, j'ai pas renvoyé le papier ! Et vous n’avez pas d’activité extérieure qui ferait un lien avec cette pratique-là ? Non. D’accord. Je crois qu’on arrive au terme de l’entretien. Est-ce que vous avez des remarques à faire, à ajouter, quelque chose dont on n’aurait pas parlé ou qui vous paraît important ? Je ne crois pas. Je pense qu’on a fait à peu près le tour. D’accord.

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ANNEXE III

Entretien de Madame Claire Si je vous demandais déjà, pour avoir une idée générale, que pourriez-vous dire de la prise en charge de patients atteints de SEP ? Ben je dirais déjà qu’elle est complexe. Il faut vraiment rien oublier parce qu’on va travailler sur beaucoup de pôles. Oui… On va travailler sur un pôle moteur… On va travailler sur un pôle psychologique… Parce que c’est des prises en charge qui durent longtemps et c’est des pathologies qui se dégradent… Donc on va fatalement vers la perte. C’est une relation particulière avec ces patients. On va aussi travailler sur un bloc cognitif, au niveau des atteintes cognitives. On va aussi travailler sur un bloc par rapport à leur comportement. Sur leurs troubles du comportement quand parfois ils en ont. Ça peut évoluer vers une démence quand ça dure très longtemps. Pas tous les gens mais certaines gens peuvent avoir une démence consécutive à une SEP… Voilà… C’est ce que vous diriez pour ce qui est de la prise en charge en général… Oui et puis le bloc communicationnel, puisque bien sûr avec la dysarthrie ils vont être rapidement coupés d’un monde de communication directe. Puisque quand ils sont très atteints ils n’écrivent plus, ils sont incompréhensibles. Donc on a aussi le bloc communicationnel si vous voulez. D’accord. On a donc plusieurs points. On a un bloc moteur qui est propre à la marche, au graphisme, aux troubles de déglutition etc… On un bloc donc communicationnel parce que la dysarthrie fait qu’on ne les comprend plus très bien et qu’il faut travailler sur ce noyau là avec tout ce que ça engendre de prise en charge sur le mode respiratoire, etc etc… coordination pneumo-phonique… enfin vous voyez tout ce que je veux dire. Et puis je vous dis, tout le bloc accompagnement parce que là il y a le syndrome dépressif, voire l’entrée en démence. Et puis le bloc cognitif parce qu’ils ont des troubles de mémoire, des troubles attentionnels sévères, des troubles neurovisuels etc etc… D’accord. Donc pour moi c’est une prise en charge très riche, très complexe. Mais passionnante ! Oui j’imagine ! Et sinon, vous, quel a été votre premier contact avec la SEP ? Moi c’est par une patiente qui m’a demandé de venir. Qui venait d’abord chez moi, puis quand elle a plus pu conduire je suis allée à son domicile, puis elle a déménagé et j’ai continué à la suivre sur une dizaine d’années. Et puis maintenant elle est pratiquement grabataire donc… Je n’ai pas interrompu mais j’ai passé la main à une collègue plus jeune. Ça devenait un peu monotone si vous voulez… Il y a un moment donné où ça tourne en rond, on se connaît trop, on se comprend trop vite… Donc on finissait par ne faire plus que de la conversation et elle progressait plus. Donc bon… Enfin « progresser »… C'est-à-dire on n’arrivait plus trop à colmater les pertes. Et effectivement le fait d’avoir passé la main à quelqu’un d’autre, pendant un an elle a eu un petit sursaut parce qu’elle travaillait pas tout à fait comme moi, elle était plus jeune, et il y avait beaucoup de choses qui rentraient en ligne de compte… Et puis le fait qu’elle la comprenait pas donc elle était obligée de faire plus d’efforts qu’avec moi. Moi je m’étais habituée à sa diction. Oui évidemment… Donc ça a été positif je dirais pendant un an, un an et demi, et puis là à mon avis ça retombe… Et vous pourriez dire combien vous avez eu de patients ? Je sais pas si vous en avez eu beaucoup… Alors en SEP pure… j’en ai eu 5. D’accord… Et vous les avez eu dans quel cadre ? En libéral ? Toujours en libéral ! D’accord… Parfois envoyés par les hôpitaux où j’ai travaillé et puis je les ai vus là-bas et puis ils m’ont suivie après en libéral… Mais jamais dans le cadre hospitalier pur. Et justement, vous dites qu’ils ont été envoyés par les hôpitaux… La demande pour les 5 patients est venue des hôpitaux ou bien… Non, j’en ai eu 3 qui sont venus parce que j’étais dans le bottin, j’imagine, et près de chez eux. Donc c’est eux-mêmes qui ont fait la démarche… C’est eux-mêmes. Et 2 qui m’ont été adressés parce que j’ai travaillé 5 ans dans [un hôpital] et qu’il y a un très grand service chez [le professeur X]. Il connaît mon nom et il habite dans mon coin quoi ! D’accord… Donc adressés par un hôpital… Oui, en général par [l’hôpital] parce que c’est là où j’ai le plus travaillé. D’accord. Et… vous en voyez encore combien sur ces 5 patients ? Moi cette année j’en ai pas du tout. D’accord.

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La dernière étant partie sur Paris, la dame dont je vous parle, donc je l’ai envoyée à une collègue. Donc là actuellement j’en ai plus, les autres sont décédés. D’accord… et vous les aviez vus à domicile ? Oui. 2 fois par semaine. A domicile 2 fois par semaine… Oui, pendant ¾ d’heure. ¾ d’heure, d’accord… Oui mais coupés en plein de petits morceaux parce qu’ils ne tiennent pas les ¾ d’heure bien évidemment. Donc on fait 5 minutes de ceci… Moi je travaille beaucoup beaucoup en relaxation et massages avant de faire une épreuve de répétition ou communication à bâtons rompus. Je fais toujours toujours précéder de massages faciaux pour la détente. D’accord. Ça c’est un peu ma façon à moi de travailler, c'est-à-dire que c’est ma spécialité. Oui je comprends bien. Et vous faites ça pour pouvoir après travailler sur quel aspect en particulier ? Ben notamment la dysarthrie, la relaxation au niveau de la mastication, pour la déglutition etc etc… On travaille aussi beaucoup les positions de sécurité, enfin j’ai tout un travail qui s’enchaîne et qui est pour moi fondamental. Moi c’est vraiment ma recherche depuis des années. J’ai fait un bouquin. Voilà, donc ça c’est un peu mon étiquette à moi. Oui donc vous utilisez vraiment ces méthodes avec vos patients. Oui avec tout, même avec des déments, enfin je veux dire même en dehors de la SEP. Oui bien sûr. Avec des SLA, avec des démences où il y a des problèmes de praxies etc… Ca rentre dans énormément de pathologies. Le travail des mimiques notamment rentre dans énormément de pathologies. Oui je comprends bien. Même pour les SEP ça peut servir à plein de choses… Au niveau neurovisuel… Les massages peuvent détendre, les rotations de la tête, alléger la ceinture scapulaire qui est très nouée, pour permettre une meilleure rotation de la tête, qui va agrandir le balayage au niveau du regard. Donc il y a toujours des conséquences, on travaille pas au hasard ! Bien sûr ! Il y a toujours une volonté organisée de savoir pourquoi je fais ça. Mais ça je l’explique beaucoup aux patients, je discute beaucoup avec eux, je leur explique tout à fait mon point de vue et en général c’est eux qui me les réclament en me disant qu’ils sont tellement plus soulagés après… Ah oui, ils en ressentent vraiment le bénéfice… Oui voilà ils en ressentent vraiment le bénéfice. D’accord. Et d’après ce que vous avez observé dans vos prises en charge, est-ce que vous pourriez dire que les patients ont besoin d’orthophonie à un stade particulier de la maladie ? Ben de toute façon oui, à partir du moment où ils ont à la fois, et déglutition et dysarthrie, je crois que c’est là vraiment où ils s’en rendent compte. Ils appellent pas trop encore quand c’est sur le plan graphique seulement, parce qu’il y a le téléphone, parce qu’il y a le portable, parce qu’il y a plein de moyens. Donc c’est pas trop ça qui les gêne, on écrit moins qu’avant. Mais quand ils commencent à se dire qu’au téléphone on les comprend plus, oui, là… Non seulement ça urge mais eux ils ont une demande énorme ! Ah oui d’accord… Et vous diriez que ces troubles là se retrouvent dans certaines formes de SEP plus particulièrement ? Je crois dans les atteintes bulbaires oui. Les atteintes bulbaires ? Oui parce que les troubles de dysphagie… J’ai des patients qui ont commencé à venir pour une dysphagie. Et le diagnostic était pas porté. Ah oui d’accord ! Il a été porté plusieurs mois après… Comme cette dame qui a été dépisté avec une « suspicion de » à 20 ans à la suite d’un accouchement très douloureux avec un gamin très gros. Et elle avait fait une crise, ils ont pensé que c’était ça. Et puis comme elle a plus eu de crises jusqu’à 39 ans, ils ont laissé tomber le diagnostic. Et en fait après ils ont fait plein de recherches parce qu’elle a commencé à avoir un déficit sur l’hémicorps droit. On se demandait si elle avait pas fait un petit AVC. En fait c’est parce qu’elle avait des troubles neurovisuels et puis très très rapidement elle a commencé à bredouiller qu’ils ont vraiment cherché… Mais ceci dit, avec elle, elle aurait très bien pu faire un petit AVC et avoir des troubles neurovisuels et une petite dysarthrie. Oui… Et puis après l’écrit… Tout s’est accéléré, elle a fait une trentaine d’épisodes en 2 ou 3 ans. Donc elle commençait vraiment à marcher très très mal, à avoir des troubles de l’équilibre, à chuter… Elle a un graphisme

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qui, alors là, n’a même plus été rééducable au bout d’un an tellement c’était une agraphie majeure. Enfin je veux dire, un Parkinson, c’était de la rigolade à côté ! Mais quand vous parlez d’agraphie, c’est essentiellement à cause des troubles moteurs ? Oui bien sûr ! Mais par contre au niveau cognitif, elle avait des troubles de mémoire, elle oubliait ses rendez-vous… Non non elle avait des troubles cognitifs qui se sont majorés, surtout au niveau de la mémoire… C’est arrivé presque à un manque du mot après. Ah oui d’accord. Et justement, par rapport à ce que vous évaluez dans le bilan orthophonique, comment vous choisissez ce que vous allez évaluer ? … Vous faites par rapport à la demande du patient, par rapport à l’observation clinique, à ce que vous connaissez de la maladie… Moi je fais par rapport à mon expérience, c'est-à-dire que je fais une investigation de tous les troubles moteurs qu’elle pourrait présenter, je passe en revue comment elle marche, comment elle s’assoit, comment elle tient sa tête, comment elle tient son tronc, comment elle tient son stylo quand elle écrit, comment elle parle puisqu’il y a quand même des relations motrices au niveau de l’articulation pour tout ce qui est des praxies bucco-motrices enfin je veux dire bucco-faciales… Donc j’évalue tout ça, je regarde ses mimiques, le balayage visuel… Donc tout ça c’est mon bloc moteur si vous voulez… Oui… Après je vois sa plainte au niveau communication, donc j’entends bien son langage spontané, je note bien la dysarthrie si il y en a une et de quel type elle est, si elle est plutôt paralytique ou plutôt flasque etc… Et puis je vais regarder aussi ses problèmes de respiration, ses pauses, le débit, enfin toutes ces notions là. Et puis sa plainte au niveau communication qui est… est-ce que c’est plus majoré par le téléphone, est-ce que c’est mieux quand c’est en direct etc… Parce que c’est vrai que parfois les circonstances peuvent être différentes. Parfois on les comprend mieux quand on les a en face parce qu’il y a tout un jeu de non-verbal qui aide : le corporel, le regard, l’expression etc… qui vont enrichir, qui vont faire qu’on va comprendre des choses. Ce qui fait que quand on voit pas la personne en vrai, quand on l’a pas au téléphone, on les comprend alors pas du tout. Oui bien sûr. Donc il faut tenir compte de tous ces éléments là. Puis après je fais une petite investigation cognitive, très simple et rapide par un petit questionnaire en leur demandant « est-ce que vous avez des oublis souvent dans la journée ? Est-ce que vous oubliez d’éteindre la lumière, vos lunettes, est-ce que vous perdez des choses ? Est-ce que vous vous trompez sur les dates de rendez-vous ? » Voilà, ce genre de petits trucs… Les numéros de téléphone, les noms propres, ce qui peut disparaître en premier… Et puis la j’ écoute, quitte à faire passer après par la suite une BEC 96, ou des choses comme ça vous voyez… D’accord. Pour faire une évaluation cognitive plus ciblée… Mais déjà dans un premier interrogatoire, on a déjà plein de renseignements. Et puis bien sûr on s’occupe des troubles du comportement… Est-ce que c’est quelqu’un qui est un peu dépressif ? Qui pleure souvent, qui se plaint, qui est plutôt agressif, qui veut pas de rééducation, qui en veut une, qui est motivé, qui est pas motivé… ? Tout le temps de la passation du bilan va aussi me renseigner sur la façon dont elle se comporte la personne. Oui je comprends bien. Voilà donc si vous voulez avec ces 4 points là… Moi c’est vraiment ma façon de fonctionner, même pour une démence. En neurologie, moi voilà, j’examine toujours ces 4 points là. Et après je fais une synthèse et je me dis « bon, avec tout ce que j’ai récolté, ça irait plutôt dans le sens d’une démence ou plutôt dans le sens d’une… », vous voyez ? Oui tout à fait. Bon je vous dis, en général je n’ai pas toujours l’avis médical, mais sur les 5 j’en ai eu 3 où il y avait pas encore le diagnostic porté, et… quand même quand on a un peu l’habitude si vous voulez on voit vite parce que les plaintes sont pas les mêmes… Un Parkinson il va pas se plaindre du même type de troubles qu’une SEP. En fait vous aviez eu des patients en bilan sans savoir que c’était une SEP ? J’en ai eu 3 oui. Ah oui… Et ça a été confirmé par la suite. 3 vous dites ? Oui. Le diagnostic avait pas encore été porté avant. Et vous, vous le pressentiez ? Disons que… vu que je venais d’en avoir 1 ou 2, c’est ça aussi, quand vous venez d’en voir, vous avez comme une espèce de « sentiment clinique » que c’est ça. Oui… Alors c’est vrai que si j’en avais pas vu depuis 4 ans, peut-être que ça me serait pas venu à l’idée tout de suite.

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Bien sûr… C’est vrai que ça aide aussi. Et dans l’anamnèse, vous demandez des choses particulières quand vous recevez un patient atteint de SEP ? Oui. C’est ce que je vous disais. Par rapport aux oublis de mémoire, par rapport à tout ce qui va caractériser la pathologie. « Est-ce que vous n’avez pas des troubles neurovisuels ? », « est-ce que vous n’avez pas un hémicorps qui fonctionne mieux que l’autre ? », « est-ce que vous avez des crampes plus d’un côté que de l’autre ? », « est-ce que vous sentez que vous perdez l’équilibre plus à droite qu’à gauche ? »… Parce qu’en général il y a quand même un hémicorps plus touché que l’autre. Enfin d’après les cas que j’ai eu, les 5 avaient ça. Ah oui d’accord. Les 5 personnes droitières avec toutes le côté droit plus atteint. Donc pareil, c’est toujours très important de demander la latéralité. D’accord. Et est-ce que vous pourriez me dire le matériel plus précis que vous utilisez pour le bilan ? Au niveau des tests ? Au niveau des tests moi j’aime bien la BEC 96 parce qu’il est pas trop fatiguant, il a pas trop à écrire et puis ça permet tout de suite d’avoir un petit contact… C’est quand même une batterie d’efficience cognitive… Et puis aussi au niveau du graphisme il faut aussi que je fasse un petit travail d’écriture, faire une signature, écrire une phrase etc… Je fais aussi, pour voir s’il y a pas une démence, une critique d’histoire absurde pour voir s’ils ont bien le sens du jugement bien préservé. Je fais souvent une espèce de test qui s’appelle le « Trail Making Test » pour les doubles-tâches, pour voir si au niveau des fonctions exécutives ils sont pas atteints. Je fais un test de balayage, style les cloches ou Zazzo, un test de barrage parce que c’est important de voir s’il y a pas une amputation du champ visuel comme ça arrive souvent. Donc ça c’est important. Et puis sinon ben je fais des tests de dysarthrie. Donc faire lire un texte à haute voix… Quand vous dites des tests de dysarthrie… … je pense à « l’évaluation de la dysarthrie ». Donc de la lecture à haute voix, des répétitions de sons, de mots, de syllabes, et puis des mots un peu plus longs, un peu plus compliqués, du style « spectacle »… Enfin tout ce qu’on fait dans les épreuves de répétition si vous voulez, même des logatomes… Vraiment les épreuves faciles de répétition puis avec des choses qui testent l’agilité parce qu’en général c’est à ce niveau que ça pose problème. Donc je fais des tests d’agilité verbale. Moi je fais des mélis-mélos mais on en trouve un peu chez Ducarne… Moi comme je travaillais à [l’hôpital], j’ai les bilans de [l’hôpital], donc ça m’aide beaucoup… Vous en trouvez en prélevant des choses dans les tests d’aphasie tout simplement. Il y a des tests d’agilité dans le « Boston », et dans plein d’autres batteries… C’est ce genre de choses qu’il faut faire. Ce que je veux dire c’est qu’ils sont pas aphasiques donc je vais pas faire passer toute la batterie d’aphasie, ça les fatiguerait pour rien. Bien sûr… Moi ce que je veux c’est avoir des choses qui mettent en valeur ce qu’on va trouver. Et puis il faut pas oublier de tester la déglutition toujours. Oui… Et donc pour ça vous faites quelque chose de particulier ? Ben je leur demande déjà de manger devant moi ce qu’ils ont l’habitude de manger. Si par exemple elle me dit qu’elle a des petits troubles, je vais venir à une heure de déjeuner et je vais la regarder manger un yaourt ou son plat. J’avais une patiente, celle dont je vous parlais, ça m’arrivait très souvent de venir au petit déjeuner parce qu’elle voulait absolument manger du pain grillé et que les miettes passaient pas. Donc pour lui donner des conseils, lui prouver que c’était toujours à ce moment là qu’elle toussait. Lui montrer devant elle qu’il fallait qu’elle mette son menton d’une façon différente et tout pour appuyer beaucoup plus sa langue en arrière pour emporter la miette, reboire un petit peu derrière… Vous voyez… En me mettant à côté d’elle parce qu’elle se débrouillait pas alors je lui faisais faire. Puis après on avait essayé de faire un petit pense-bête écrit qu’on avait affiché dans la cuisine au-dessus de l’endroit où elle prenait son petit déjeuner. Donc ça permet que au moins quand elle voyait le gros dessin avec un grand triangle avec un point d’exclamation, qu’elle s’en rende compte et qu’elle se dise « ah oui tiens, il faut que je relise un petit peu ça ». D’accord… Et au niveau de tout ce qui est respiration-voix, vous testez quelque chose en particulier ? Ben je regarde un peu la coordination pneumo-phonique Vous savez, rien qu’en posant une main sur le ventre vous voyez bien si elle a une respiration complètement au niveau des épaules et pas du tout au niveau du ventre, ce qui est très souvent le cas. Il y a quand même une gestion du diaphragme qui est pas terrible. Donc ça, ben on le retravaille après mais souvent je le fais travailler allongé. Parce que quand on va à domicile ils peuvent tout à fait s’allonger sur leur lit, et c’est d’ailleurs beaucoup moins fatiguant pour eux. Je fais pareil pour les Huntington.

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D’accord… Et au niveau de tout ce qui est langage à proprement parler, est-ce que vous faites quelque chose de précis ? Ben de toutes façons le langage spontané par l’interrogatoire et l’anamnèse. Ca c’est évident. Oui… Et au niveau du langage, je vous dis ce que j’ai pris comme épreuves, c’est une épreuve de répétition, une épreuve de lecture à haute voix, et une épreuve d’agilité verbale. Ça suffit pour se faire une opinion. Donc à priori vous faites pas grand-chose au niveau de la compréhension ? En général je vois pas de troubles de compréhension. Sauf s’ils sont tombés en démence mais au moment du bilan initial ils ne le sont pas donc… La compréhension de toute façon par rapport à l’interrogatoire et à ce qu’il répond à vos questions vous l’avez déjà testé. Oui c’est ce que j’allais dire… Vous voyez bien comment ça se passe en spontané. Et si, éventuellement, ça m’arrivait d’avoir quelqu’un qui ne comprenait pas les questions que je pose, oui je la testerai. De toutes façons on a aussi des renseignements par l’anamnèse sur son niveau culturel. Si c’est quelqu’un qui vous dit qu’il a travaillé dans une grosse boîte bon ben… C’est pas une pathologie qui donne des troubles de compréhension dans un premier temps, il faut vraiment qu’ils soient… Et en plus, tous n’ont pas une démence ! Là pour la question de compréhension, moi il y a jamais eu de problème pour les 5 que j’ai eu. D’accord. Ni orale ni écrite. Quand il y avait des troubles de compréhension écrite c’était en fait des troubles neurovisuels mais jamais des troubles de compréhension. Dès que moi je leur lisais un texte, c’était évident qu’ils comprenaient tout. D’accord… Et est-ce que, toujours au niveau du bilan, vous vous êtes appuyés sur des ouvrages en particulier ? Ben j’avais lu, il y a longtemps, il y a une quinzaine d’années, le premier bouquin qui avait été publié sur la SEP. Enfin c’était René Marteau qui l’avait écrit. Et donc j’en avais parlé avec les patients qui eux le trouvaient très nul ! C’était pas du tout ce qu’eux sentaient. J’ai donc tout de suite laissé tomber et je me suis surtout formée en neurologie par les bouquins de chez Solal et en assistant à des formations tout simplement ! Moi j’ai fait énormément de formations sur la SLA, j’ai été chez [un neurologue], j’ai suivi [des cours] pendant des années, et puis après j’ai travaillé beaucoup chez [un médecin]. Moi j’ai essayé de prendre des formations là où elles étaient. Justement, en ce qui concerne les formations, vous avez suivi des formations directement liées à la SEP ? Directement non mais à la neuro oui. Et qu’est-ce qui vous a servi particulièrement comme formations ? Ben tout ce qui était sur le système cognitif. C’est les formations les plus intéressantes parce que, j’ai pu retirer des éléments par la suite qui m’ont permis de me construire mon bilan à moi. Quand vous dites « système cognitif », ça concernait plus précisément… Ben soit sur Alzheimer, soit sur la mémoire, mais c’est jamais purement sur ça si vous voulez. Dans des formations vous avez tout plein de personnes, il y en a une qui va communiquer sur la mémoire chez l’Alzheimer, l’autre qui va communiquer sur la mémoire chez la SEP, un autre qui va vous parler de la dysarthrie chez le Parkinsonien… Peu importe ! Moi je vais beaucoup aux journées de neuropsychologie puisque je suis inscrite à la société de neuropsy. Donc je veux dire quand on va aux journées qui étaient jusqu’à présent à [l’hôpital], on avait, sur 2 jours, environ 25 présentations sur lesquelles on vous donnait le rôle de l’amygdale dans telle maladie, le rôle des noyaux sous-corticaux dans telle maladie… Et ce que je veux dire c’est qu’après vous commencez à comprendre le fonctionnement cérébral et vous pouvez vous dire « dans cette pathologie là ça devrait être ça ». Tout ça pour dire qu’après on n’a même plus besoin de prendre un mode d’emploi, on n’a pas besoin d’un livre de recettes de cuisine, on a le patient devant soi, on a un savoir clinique. Moi ça fait 25 ans que je bosse, je me suis spécialisée en neuro donc des patients j’en ai vu tellement que si vous voulez maintenant j’ai quand même une petite opinion, un petit flair comme on dit ! Oui j’imagine ! Et vous parliez tout à l’heure de formations plus particulières sur la SLA ? Oui parce que sur la SLA, à l’époque, donc il y a une vingtaine d’années, il y avait le [neurologue] qui voulait regrouper des orthophonistes bien formés donc il faisait des leçons le mardi soir. Et, c’était [dans un autre hôpital] à l’époque et donc on y allait tous les mardis soirs et on discutait de cas. Ceux qu’on avait vus en libéral etc… et il nous donnait des pistes. Et puis on a eu des dialogues très très riches puisque maintenant d’ailleurs il prend mes massages faciaux pour obliger toutes les orthophonistes à les faire alors ! Ah oui d’accord ! Les patients eux-mêmes lui ont signalé ce que ça leur apportait. Maintenant il me dit que même si on n’a plus rien à faire et que c’est les derniers instants, il faut continuer les massages au moins jusqu’au bout. Et est-ce que vous faites partie d’un réseau SEP ?

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Non je fais pas partie d’un réseau SEP, surtout parce que j’en connais pas sur Paris. Je sais qu’il s’en est fait 2 en Normandie, un sur la Haute Normandie, un sur la Basse Normandie. J’avais travaillé avec [une orthophoniste] pour essayer justement de mettre au point les stratégies pour que les orthophonistes soient bien à la pointe. J’avais travaillé à la FNO avec [une orthophoniste] à l’époque pour mettre au point justement ce réseau là. D’accord. Et est-ce que vous avez d’autres activités, comme faire partie d’une association, qui pourraient vous aider à la prise en charge de patients atteints de SEP ? Alors moi je travaille avec toutes associations en neuro. C'est-à-dire que je suis inscrite à Parkinson, à Huntington… Parce que tout ça c’est vraiment ma passion, je veux dire la neuro je trouve ça génial ! Et puis je travaille aussi beaucoup beaucoup, toujours dans l’esprit cognitif, mais avec des tout-petits. Alors là c’est l’extrême inverse. Je travaille pas mal en génétique. Donc tout à fait une autre démarche mais comme on retrouve des troubles d’apprentissage et des troubles cognitifs, de la même façon, je m’y suis beaucoup intéressée depuis. D’accord, donc ça vous est utile aussi pour comprendre certaines choses de la maladie ? Tout à fait. D’accord. Et pour revenir sur le bilan, vous avez eu la sensation de manquer de matériel dans un ou plusieurs domaines ? Moi non parce que comme je me suis vraiment spécialisée en neuro, si vous voulez ça me pose pas de problèmes. Et puis comme je vous dis, moi je me suis fait mon propre bilan. Moi j’ai pas besoin de plus de matériel que ce que j’ai. Parce qu’après le matériel c’est aussi du bon sens ! Bien sûr ! Quand vous êtes à domicile, ce que je veux dire, vous pouvez très bien travailler avec une patiente qui a des problèmes un petit peu d’organisation cognitive ou des problèmes de manipulation motrice, et ben vous pouvez très bien l’aider à préparer son repas ! Et c’est extrêmement riche de renseignements ! Oui j’imagine. Pour lui donner des conseils, pour adapter si par exemple son assiette dérape tout le temps, lui faire acheter une petite serviette anti-glisse… Enfin je veux dire que si les gens sont bien formés on n’a pas vraiment de problèmes de matériel, vous pouvez travailler sur n’importe quels types de lecture avec les patients. Moi je prends les romans qu’ils sont en train de lire pour faire de la lecture… Je pioche dans le matériel émotionnellement important pour eux. Je vais pas apporter les images du Père Castor ! Ils en ont rien à faire ! Vous voyez ce que je veux dire ? Oui tout à fait. Ce qui est important c’est de fabriquer un matériel avec leurs photos, leurs goûts, leurs envies, les prénoms de leurs proches… pour faire à ce moment là un cahier personnalisé pour chaque patient. Moi c’est ce que je fais. J’ai des cahiers énormes de 21 sur 27 que je laisse chez chaque patient et c’est son cahier à lui et il le fait s’il a envie de faire une photo, il fait une photo, s’il a envie d’écrire ses mémoires, il en fait son journal… Il fait ce qu’il veut ! Donc en fait vous utilisez pas réellement un matériel spécifique à la SEP… Non. Mais je pense pas qu’il y ait de matériel spécifique à la SEP. Je pense qu’il y a un matériel spécifique à la neuro. Parce que pour moi, si c’est spécifique à la SEP, ça veut dire qu’il va falloir que j’ai un matériel où il y a quelques phrases que je vais lui faire répéter qui vont être ciblées sur certains sons. Nous on va peut être écrire ensemble des phrases absurdes parce que c’est comique. L’humour est une très grande arme avec la SEP parce qu’ils sont déjà tellement dépressifs que si au moins on les fait rigoler… Moi je sais qu’on prenait des fous rires terribles avec mes patients et ça leur faisait un bien fou ! Oui j’imagine ! Ne serait-ce qu’au niveau neurologique, de rire ça fait un bien fou ! Au niveau de la détente musculaire et autre, c’est très très important. Et puis même au niveau respiratoire, bailler, rire, c’est des choses tout à fait fondamentales. Tout ça pour dire que donc pour tout le reste,il fallait bâtir un matériel par rapport à eux ! Si le matériel n’est pas spécialisé et que vous faites un matériel pour la SEP et pas pour ce patient, vous pouvez tout à fait tomber à côté de la personne ! Oui c’est sûr… Et vous faisiez allusion tout à l’heure aux massages faciaux, ça c’est donc quelque chose d’assez spécifique ? Ça c’est spécifique mais ils le réclament à chaque fois. Et ça, vous en avez pris connaissance comment ? Ben moi c’était très particulier parce que quand j’étais jeune fille, à 17 ans je me suis engagée à l’armée et on m’a mutée dans mon premier service où je savais encore rien faire. Donc j’ai appris sur le tas. Parce que quand vous avez des gens qui hurlent et que vous savez pas comment leur faire du bien, vous essayez de les touches un petit peu pour les calmer. Et puis par essais-erreurs il y en a qui disaient par hasard « ah ben quand vous touchez là ça fait du bien ». Donc voilà, je vous dis j’ai vraiment appris sur le tas. Et puis après quand j’ai fait

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orthophonie et que j’ai travaillé dans un service où on voyait des paralysies faciales, j’ai fini par demander à des gens qualifiés pourquoi quand je touchais là ça faisait moins mal etc… Et c’est eux qui ont mis des mots dessus en disant « parce que là vous bloquez l’activité du trijumeau, parce que là vous bloquez ceci… ». Et donc du coup j’ai commencé à élaborer une stratégie avec [une orthophoniste] et après on l’a appliquée avec [une autre orthophoniste]. Du coup on a écrit le bouquin à 3. Mais en fait ça a été de l’empirique complet au démarrage. Et puis après je me suis aperçue que ça marchait très très bien pour énormément de pathologies donc bon… Et maintenant vous faites de formations sur ce sujet… Oui maintenant je fais des formations. Oui donc maintenant c’est quelque chose qui est vraiment mis en place. Ah tout à fait, moi je fais des formations sur les fonctions de la face, [une orthophoniste] en fait aussi. Il y a énormément de filles qui s’inscrivent et qui objectivement me téléphonent après pour me dire « mais c’est fou, j’aurais jamais osé, j’aurais jamais cru qu’en touchant ça pouvait changer autant le rapport ». Parce que ça change aussi même le relationnel. La détente joue beaucoup j’imagine... Bien sûr ! Et puis le fait de toucher, de toucher l’autre. Ça rajoute à la communication, à la confiance… Il y a plein de choses qui se passent dans le toucher. D’accord. Et sinon, pour ce qui est de la prise en charge, vous utilisez un matériel ou des techniques particulières ? Ben non, je vais vous dire comme tout à l’heure, je fais en fonction du patient. Et au niveau des techniques ? Ben j’ai les techniques de la déglutition pour prendre une position qui soit adaptée à mon patient et qui soit la position facilitatrice et de sécurité pour la déglutition. Ça c’est bien sûr évident. Et sinon ben il y a toutes les techniques Le Huche pour la respiration si jamais il faut restaurer une coordination pneumo-phonique cohérente, une intensité vocale un peu plus forte etc… Ca c’est les techniques Le Huche et puis moi j’ai été formée par Le Huche comme beaucoup de gens de mon époque ! Donc j’utilise tout ce que j’ai appris partout. Et puis le reste… J’utilise même parfois la TMR de Van Eeckhout pour rythmer la dysarthrie si elle a besoin de ralentir parce qu’en général le débit est très accéléré. La TMR apporte un cadre graphique et un cadre rythmique tout à fait efficace. D’accord. Et donc pour la prise en charge, c’est pareil que ce que vous m’avez dit tout à l’heure j’imagine, vous avez pas l’impression de maquer de matériel… Non. Moi j’utilise beaucoup les histoires de Van Eckhout quand on veut faire lire ou faire rire parce qu’elles sont très très bien conçues. Donc je me sers beaucoup beaucoup du matériel de Van Eeckhout. D’abord parce que j’ai bossé 5 ans avec lui et que je connais bien l’utilisation. Et puis en plus parce que je trouve ça très adapté parce que justement il y a un côté un peu comique, il y a un côté un peu humour, même humour grinçant parfois, qui leur correspond très bien. D’accord. Et est-ce qu’il vous est arrivé de mettre en place des moyens de communication comme des tableaux ou classeurs de communication ? A la fin oui. Oui ? Pour les 5 patients ? Non par pour les 5. Les autres sont arrivés à communiquer à peu près jusqu’au décès, je dirais pas très intelligibles mais la famille comprenait suffisamment. Mais pour 2 personnes j’ai eu oui tout simplement un… comment dirais-je… En fait c’était pas très compliqué. J’avais juste mis sur une feuille de papier la barre espace pour chaque fois que le mot était fini. Et puis un alphabet. D’accord donc c’était pas images… Non non c’était avec les lettres et puis des « on », des « in »… L’alphabet phonétique et puis simplement une barre espace. Et puis pour l’autre, j’avais eu une SLA qui était décédée, la famille m’avait prêté un tableau, vous savez, avec un cadre transparent avec des lettres en couleur. Mais il s’en est jamais beaucoup servi… parce qu’il faut aussi que la famille ait la patience d’attendre et c’était là où le bas blesse. Oui… J’ai pas eu l’occasion d’utiliser d’autres tableaux pour communiquer parce que disons que c’était des gens pas très riches qui auraient pas pu s’acheter des ordinateurs et des choses très complexes à l’époque. C’était très cher il y a 15 ans. Bien sûr… Et je voulais vous demander, vous parliez tout à l’heure des praxies et tout ça, est ce que vous demandiez aux patients de faire des exercices entre les séances ? Non pas vraiment. Parce que j’ai peur d’abord qu’ils les fassent en force. Et s’ils les font pas bien on risque de mettre en place des mauvais mouvements, parfois même des déboîtements au niveau de la mandibule, ça s’est vu. Et avec des douleurs après et c’est bien plus embêtant. Donc je préfère y aller 2 fois par semaine et si vraiment c’est très bloqué, j’y vais une troisième.

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D’accord. Et par rapport à tous les troubles dont vous m’avez parlé depuis le début, vous diriez que c’est lequel le plus fréquent ou le plus important chez ces patients ? La dysarthrie pour moi. La dysarthrie, d’accord… Et au niveau des autres troubles qui sont pas pris en charge en orthophonie, vous diriez qu’il y en a qui ont une influence importante sur la prise en charge ? Ben la marche c’est vraiment très très… Enfin je veux dire c’est quand même un risque de chute dans la rue. Mais parfois les gens ils sont parfois obligés de descendre quand même pour aller acheter leurs courses. Et puis il y a le regard de l’autre aussi parce qu’ils marchent très déséquilibrés, on a l’impression qu’ils sont un peu ivres. Donc ça ils supportent très très mal aussi les personnes qui se retournent sur leur passage, c’est très humiliant. Très humiliant d’aller chez le coiffeur et de pas pouvoir lui dire ce qu’on veut parce que ce qu’il sort de la bouche c’est que la personne en face elle vous fait « quoi ?? ». Donc on finit par réduire tout. C'est-à-dire que ma patiente elle finissait par faire venir le podologue chez elle, à faire venir l’infirmière chez elle pour lui faire un shampooing etc… Parce que tout devenait médicalisé alors que c’est des moments de plaisir et de détente. Et vous me disiez tout à l’heure que les séances étaient très fragmentées parce qu’il y avait une fatigue… Oui ils se fatiguent très vite… Oui donc la fatigabilité joue beaucoup selon vous. Bah bien sûr. Donc moi je faisais 5 minutes de répétition, je vais pas faire ¾ d’heure de répétition ! Oui c’est sûr ! Donc vous changez régulièrement d’exercice… Ah oui, moi dans une même séance je travaille tout. Un petit peu de déglutition sur un petit biscuit, sur un petit yaourt, un truc comme ça, et puis je vais faire un peu de massage, et puis on va faire 5 minutes de parlotte, et puis un peu de massage, et puis on va faire 5 minutes de répétition de mots, d’agilité verbales ou de praxies linguales, et puis on va s’arrêter encore 5 minutes, on va refaire un massage peut être allongé en travaillant la respiration en étant bien détendu, puis on va apprendre à se relever du fauteuil, à se relever du lit… Toutes les choses que le kiné ne prend même plus la peine de faire donc c’est souvent l’orthophoniste… enfin moi je le fais parce que j’ai beaucoup de kinés qui le font pas. Ils viennent travailler que l’équilibre et la marche, et c’est tout, le reste ils ont pas le temps. Ils restent 20 minutes et puis ils foutent le camp. Donc moi il y a beaucoup de choses que je retravaille, ne serait-ce que de s’asseoir en mettant une main sur le siège pour éviter que le siège ne glisse ou de s’asseoir à côté. Parce que ça arrive régulièrement… Leur apprendre à ne pas se laisser tomber d’un bloc, ça aussi c’est très dangereux. Donc vous sortez un petit peu parfois de l’orthophonie « pure »… Tout à fait, moi je fais tout ce qui est pragmatique. Je pense que la prise en charge doit être pragmatique pour ces personnes là. Ça peut aller de réapprendre à manipuler de l’argent parce qu’ils sont plus à l’aise avec les euros parce qu’ils oublient les choses… Moi ça peut m’arriver de sortir du cabinet, de faire des courses avec eux… Moi je vais très loin dans la rééducation, je les accompagne vraiment. D’accord. Et tout à l’heure vous parliez des fonctions exécutives qui peuvent être touchées, vous pensez à quoi en particulier ? Ben souvent les doubles tâches parce que leurs gros gros problèmes c’est les problèmes attentionnels. Ils ont des problèmes mnésiques mais tout de suite après ils ont des problèmes mnésiques monstrueux. Donc tout ce qui va toucher à l’attention va être négligé, donc la mémoire de travail forcément, la mémoire d’apprentissage aussi, forcément. C’est tout lié. Et ça c’est pareil ça doit jouer au quotidien sur beaucoup de choses… Ah ben oui, ça joue sur toutes les activités de la vie courante parce que, imaginez que vous avez quelqu’un qui vous dis « rappelle-moi à tel numéro » et vous avez pas le crayon sous la main ou vous n’arrivez pas à l’écrire… Vous mémorisez pas, vous faites comment ? Oui c’est sûr… Voilà donc sinon il faut avoir la présence d’esprit de dire à la personne « écoute, rappelle-moi quand mon mari est là et qu’il pourra noter pour moi ». et souvent ils l’ont pas parce que le côté émotionnel, pfuit, ça part… Voilà il y a tout ce côté gestion. Parfois ça peut atteindre des zones très proches du thalamus et on peut avoir des rires et des pleurs spasmodiques, on peut avoir vraiment un comportement neuro et émotionnel très exacerbé. Et vous parliez d’ailleurs de la dépression, c’est quelque chose que vous avez retrouvé fréquemment ? Ah oui chez tous. Chez tous ? Oui. D’accord. Et ça prenait une place importante j’imagine… Ben oui parce que il y a tous les troubles dont ils vont pas vous parler et quand on les suit longtemps comme moi je les ai suivis, ils finissent par vous parler. Il y a les troubles sphinctériens, les troubles… Enfin je veux dire,

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quand une patiente se met à faire pipi au lit et qu’elle est mariée, à 40 ans c’est abominable… Surtout la première fois. Après ils prennent l’habitude de se garnir, mais la première fois ça prévient pas… Il y a des troubles sexuels, il y a des troubles du sommeil, des troubles qui viennent de l’agressivité, parce que le conjoint il va voir ailleurs parce qu’il en a marre… Voilà, il y a souvent des situations catastrophiques. Il y a les enfants qui grandissent et qui sont plus du tout patients ou tolérants, qui n’écoutent même plus la place de la mère, qui ramènent des copains, qui disent pas bonjour… Moi j’ai vu ça des centaines de fois, elle devient un meuble la personne… Elle fait partie du décor, on fait avec mais on lui parle plus parce que ben voilà, comme ça ça évite de parler. C’est sous prétexte qu’on veut pas la mettre en difficulté. Mais elle, elle le vit comme un rejet, elle est plus bonne à rien. Oui c’est dur… Oui et puis on est souvent les derniers avec qui ils parlent de ces choses là… C’est pour ça que je vous dis que pour moi le rôle d’accompagnant il est majeur. Oui donc là, la relation c’est vraiment très important… Ah oui… Moi je trouve que ce genre de pathologie où on sait que c’est inéluctable, moi j’aimerais qu’on fasse ça pour moi si je l’avais quoi… Oui… Et en général vos patients étaient conscients de leurs troubles ? Oh oui. A tous niveaux ? Même tout ce qui est mémoire ou plus cognitif ? Ils le nient au début mais après bon… Après ils vous demandent si on peut aider. Quand ils finissent par ne plus en être conscients c’est que là c’est trop tard, il y a plus rien à faire. Ah vous diriez qu’à la fin ils sont donc moins conscients de leurs difficultés ? Oui… Parce qu’à la fin ils s’en foutent… A la fin ils sont tellement mal, ils ont des crampes partout, ils ont mal... Ils ont qu’une attente c’est quel médicament on va leur donner. Il y a parfois des médicaments on leur donne des placebos ou des vrais… Il y en avait une c’était abominable, avec cette recherche d’interférons, elle savait jamais si on lui avait donné le vrai ou pas. Alors parfois elle s’imaginait qu’elle allait mieux, 8 jours après elle allait pas mieux elle disait qu’on avait pas dû lui donner le bon… Ca les tourmente encore plus qu’autre chose. Oui… C’est pas facile… Mais donc vous en avez eu aucun qui avait une réelle anosognosie ? Non parce que moi j’en ai aucun qui est tombé en démence. D’accord. Et en général, ils s’investissaient bien dans la prise en charge ? Ah au début beaucoup ! Après si vous voulez, quand on a l’impression de faire la course contre la montre, contre les symptômes, ben il y a un moment où ils se découragent… En disant « mais vous êtes sûre ? à quoi ça sert ? etc… ». Et c’est vraiment ça ce que m’apporte la relation avec le massage. Moi en général ils me demandaient de continuer à venir en disant « même si on parle pas, on fera les massages ». Oui d’accord, donc c’était vraiment important pour eux. Oui. Et puis au niveau du lien affectif aussi. On fait passer beaucoup de choses dans ses mains. Moi j’en ai une qui m’a dit « au moins vous, je suis sûre que je vous dégoûte pas ». Parce que son mari il y avait belle lurette qu’il était parti ailleurs quoi. Et justement, en parlant du mari, vous faisiez un travail avec la famille ? Bien sûr ! On essaye toujours de faire un travail avec la famille. Vous savez, parfois ça donne pas grand-chose ! Et pour pouvoir les rencontrer, il faut que l’autre il veuille. Oh moi il était charmant avec moi le mari, mais il était très fuyant : « oui oui mais une autre fois ! J’ai pas le temps là ! » Mais donc si vous pouviez rencontrer la famille c’était quel genre de travail que vous proposiez ? On présentait la pathologie, il faut dire que ça peut se dégrader, qu’il faut l’aider en ceci, qu’il faut l’aider en cela… Essayer de mettre toutes les aides en place et les conseils. Et puis la guidance en disant aussi qu’ils peuvent nous téléphoner en dehors pour n’importe quoi… Par exemple un conseil tout bête, quand vous arrivez la 2ème fois et que la personne vous dit qu’elle a du mal à conduire, qu’elle arrive plus à se garer, ben il faut pouvoir dire au mari « peut être qu’il serait salutaire de ne plus lui laisser sa voiture » ou « il faudrait que vous l’accompagniez », ou « il faudrait qu’elle conduise moins », ou « il faudrait que vous lui offriez un taxi »… Enfin je sais pas moi ! Parce que souvent ils disent « elle a eu un accident, comme toutes les bonnes femmes elle conduit mal ». Et au 2ème ils commencent à se dire « ben écoute y’en a marre » mais seulement après ça peut être plus grave ! Donc là il faut peut être quand même lui dire « écoutez, elle a des troubles neurovisuels dans sa pathologie, c’est normal. Voilà c’est vraiment des troubles neurovisuels, c’est pas de l’inattention. Et elle a des troubles attentionnels mais c’est pas de l’inattention au sens ou vous, vous le dites. C’est quelque chose de pathologique. Donc il faut que vous le sachiez, c’est quelque chose de sérieux, c’est pas que simplement elle a pas fait attention ». Oui donc vous expliquez vraiment la maladie, les symptômes et tout ça…

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ANNEXE III

Ah oui, même aux enfants quand ils sont plus grands, parce qu’il faut aussi qu’ils tolèrent, qu’ils deviennent plus tolérants. Parce que sinon… Moi j’ai assisté à des scènes : « ouais maman, je t’avais téléphoné pour dire ça et tu l’as pas fait ! » Bon évidemment ils étaient grands, c’était des jeunes étudiants. Mais bon je veux dire, leur mère c’est pas leur bonne. Il faut leur faire prendre conscience aussi que maintenant elle le sera encore moins et que maintenant c’est à eux de l’aider et pas le contraire. Et donc ça c’est des choses que vous pouvez faire régulièrement, tout au long de la prise en charge ? Ça je le gère tout le temps. De toute façon en neuro, c’est tout le temps le cas, que ce soit pour les SLA, pour toutes les pathologies que je suis, je le fais. Et généralement vous êtes bien reçue ? Oui… 90% du temps, oui. Après on tombe toujours sur le mauvais coucheur ! Non mais en général ça se passe plutôt bien parce que les gens voient bien dans quel esprit on le fait. On a des courriers… Là j’en ai un qui vient de décéder, je viens de recevoir un mot de sa fille : « les mots de remerciements semblent dérisoires, sachez que vos fleurs éclairaient sa maison… » Parce que de temps en temps j’apporte des fleurs. « Tout ceci est très douloureux mais je ne pense pas savoir vous transmettre l’importance que vous aviez pour elle, vous l’avez fait renaître »… Vous voyez ? Quand on a des mots comme ça « merci mille fois de votre présence durant toutes ces années », je veux dire, ça justifie tout ce qu’on fait. C’est clair… Et sinon, par rapport à ces prises en charge, vous avez rencontré les autres professionnels qui éventuellement prenaient en charge ces patients ? Dans pratiquement tous les cas je rencontrais presque systématiquement dans ce cadre là le kiné. Le kiné ? Ah oui parce que très souvent le kiné n’est pas un kiné neuro et il fait des bêtises. Enfin moi je lui dis pas comme ça ! C’est un résumé ! Disons que je vais pas lui dire « Monsieur vous vous y prenez mal ». Mais souvent, ils le prennent comme s’il fallait retravailler en force un muscle. Parce qu’on leur a pas appris que justement dans les scléroses, il faut pas faire travailler en force un muscle, il faut le faire travailler en souplesse, il faut l’accompagner, il faut le masser pour lui. Mais c’est du travail passif, c’est pas du travail actif. Or là ils sont à « restez en équilibre sur une jambe etc… ». C’est grotesque, le cervelet il équilibre plus tout ça, la gaine de myéline elle est coupée, elle transmet pas les ordres, c’est ridicule, vous voyez ce que je veux dire ? Oui oui je comprends bien. Alors quand je tombe sur des kinés neuro, alors là il y a aucun problème parce que eux, on travaille pareil. Au contraire on s’aide parce que des fois ils vont muscler plus une main pour qu’on puisse faire reprendre un crayon… On va travailler en ergonomie tous les 2. mais si je tombe sur un kiné qui va mobiliser un muscle pour lui faire faire de la bicyclette, je crie au secours ! Voilà, si c’est pour qu’elle chute de son vélo d’appartement c’est vraiment pas la peine ! Oui c’est clair ! Et vous voyez pas d’autres professionnels ? Ben si il y a une infirmière qui vient quand ils sont beaucoup plus atteints pour la toilette, bien sûr parce qu’il va falloir qu’on organise parfois nos horaires. Mais sinon non j’ai pas de… Et le neurologue ? Ah oui, si bien sûr parce que là on écrit. Mais ça c’est pas le neurologue qui me contacte, en général, c’est moi qui le contacte. Les neurologues ils ont autre chose à faire… C’est donc plutôt juste pour les comptes-rendus… Pour les comptes-rendus et pour savoir « écoutez, vous l’avez vu, moi je le trouve un petit peu dégradé, qu’est-ce que vous en pensez ? » Mais ça on le fait par courrier, parce que par téléphone en général ils vous envoient balader parce qu’en général ils ont pas le temps. En général d’ailleurs pour qu’ils me répondent je mettais une enveloppe timbrée dedans tellement j’étais sûre que sinon ils me répondraient pas ! D’accord. Et avec ces contacts que vous avez avec les autres professionnels vous diriez que… comment elle est reconnue l’orthophonie dans ces prises en charge ? Pas mal… Moi j’ai jamais eu de problèmes. Avec les kinés, c’est une articulation de bon aloi je dirais. Ils savent bien que nous c’est la parole et que eux ça va être les muscles. Et quand moi je leur dis que je fais des stimulations faciales, ça en fait doucement rigoler certains et puis d’autres disent « ah ben de toutes façons nous on le fera jamais alors… »… Non moi j’ai jamais rencontré de problèmes… J’évite de parler de « massages », je dis des « stimulations faciales ». Comme ça chacun reste à sa place et ils ont pas l’impression qu’on empiète sur leur domaine. Et ça se passe plutôt bien… D’accord. Et sinon, d’un point de vue plus général, est-ce que vous diriez que vous avez eu des difficultés lors de vos premières prises en charge ? Non. Parce que justement vous avez fait beaucoup de neuro… Même avant, parce que les premiers que j’ai eu, je sortais juste de [l’école d’orthophonie]. Non parce que quand quelqu’un souffre, moi je trouve que déjà il y a une empathie donc de toutes façons, même si on sait pas très bien

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ANNEXE III

quoi faire, on peut tout le temps se renseigner. Le premier contact c’est déjà de faire passer une empathie et de faire savoir qu’on va aider. De toutes façons quand on sort de la fac, on sait déjà, en tous cas au niveau phonique, qu’on va pouvoir jouer un petit peu sur l’intensité, un petit peu sur l’articulation, un petit peu sur les capacités respiratoires… ça vous fait déjà un petit début de boulot ! Et puis après on s’affine. Oui, vous avez le temps, comme vous disiez, de vous renseigner… Voilà ! Après c’est à vous, si le cas vous passionne, c’est vous qui allez aller chercher… Moi j’ai tout de suite été acheté des livres, tout de suite appelé des neurologues pour savoir si je pouvais les rencontrer pour qu’ils m’expliquent des trucs. Et puis comme je travaillais à mi-temps à [l’hôpital], c’était très facile bien sûr d’avoir de l’aide… ben c’est le [Professeur X] le premier qui m’a aidée. Il était très spécialisé là-dedans et c’est le premier qui m’a donnée des trucs, qui m’a aidée. C’est lui qui m’a aussi dit que si je voyais une crise il fallait tout de suite que son mari l’amène pour lui faire faire des doses de cortisone dans un premier temps… Donc le b-a ba je l’ai appris à [l’hôpital]. Et puis après j’ai acheté des livres chez Solal et puis après je me suis renseignée, et puis j’ai été faire, comme je vous disais, tout le parcours de formations neuro. Et ça je pense que vous feriez pareil si vous aviez une paralysie faciale et que vous saviez pas la prendre. Et ça vous empêcherait pas de dire au patient « écoutez, je ne sais pas encore très bien faire. J’ai pas encore vu ce cas là. » Moi c’est ce que je disais : « j’ai pas encore eu ce cas là mais j’ai déjà eu des scléroses. Donc voilà je vais me renseigner plus pour vous mais dans un premier temps, on va déjà commencer par mettre ce travail là au point ». Et puis la déglutition, ça je me suis formée très très tôt. Ça c’est des choses, je crois que je m’y suis formée dans les premières années de mon libéral. Donc bon, déjà quand vous pouvez faire déglutition – dysarthrie, vous avez fait le gros ! Oui c’est sûr ! Bon, moi j’arrive au bout de mes questions… Est-ce que vous aviez un sujet qu’on n’a pas évoqué et qui vous semble important ou quelque chose de particulier à rajouter ? Non… Penser à la fatigabilité du malade… Et je pense être très disponible au niveau de l’écoute, ils ont besoin de parler et parfois ils n’osent pas parler à leurs proches. Il y a plein de trucs qu’ils vous confient qu’ils confieraient pas parce qu’ils ont beaucoup de pudeur. Et dans ces cas-là parfois il faut leur demander la permission ou les conseiller en leur disant « ça vous devriez peut être en parler » ou « vous voulez pas que moi j’essaye d’en parler avec votre fils ». Parce que vous voyez, parfois quand on passe par un intermédiaire c’est pas tout à fait pareil. Oui, l’orthophoniste est un interlocuteur assez privilégié en fait… Voilà, on est très privilégié ! Je trouve qu’on est beaucoup plus privilégié que le kiné. On reçoit beaucoup plus de confidences. D’accord. C’est aussi parce que vous vous investissez énormément. Oui mais bon en neuro, franchement on n’a pas trop le choix ! Je veux pas faire de comparaisons mais avec des dyslexies légères, on travaille et on rigole bien, mais je vais pas avoir le même souci ancré dans ma tête que ces patients que je vais accompagner jusqu’au cimetière ! Parce que moi je les lâche pas… Après je fais tellement partie de la famille que je vais toujours à la messe d’enterrement. C’est un devoir. Même quand vous les prenez plus en charge, vous continuez à les voir en fait après ? Je leur téléphone, on s’écrit… Moi j’envoie souvent des lettres de vœux… Pour vous dire, j’en envoie 140 à chaque Noël, c’est pour vous dire si je continue pas à garder contact avec mes patients ! Et puis on se téléphone 2-3 fois l’an. On passe pas 8 ans 3 fois par semaine avec quelqu’un sans qu’il reste quelque chose. Oui j’imagine… J’ai des patients qui sont morts il y a 15 ans, les familles m’écrivent encore ! Ca reste… Moi ça me fait chaud au cœur. Et puis je me dis, même si je suis pas très orthodoxe dans ma prise en charge, au moins ça prouve que eux… C’est eux qui comptent ! Même si c’est pas parfait ce que je fais, moi je me dis que c’est bien si eux, ils en ont retiré quelque chose. C’est ça ce qui compte.

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ANNEXE IV

ANNEXE IV : GRILLE D’ANALYSE VIERGE

Grille d’analyse de …

THEMES SOUS-THEMES REPONSES DE L’ORTHOPHONISTE

Sexe Age Présentation de

l’orthophoniste Lieu(x) d’exercice pris en compte

Chronologie de la carrière professionnelle

Diplôme(s) supplémentaire(s)

Formation(s) continue(s) / congrès

Association / Réseau SEP

Autres

Parcours professionnel de l’orthophoniste

Nombre de patient(s) atteint(s) de SEP

Troubles pris en charge en orthophonie

Stade d’apparition des troubles pris en charge en orthophonie

Autres troubles ayant une influence sur la prise en charge

Demande initiale de prise en charge orthophonique

Trouble le plus fréquent

Caractéristiques de la pathologie en lien avec

l’orthophonie

Trouble le plus important

Anamnèse Bilan orthophonique Sélection des aspects à

évaluer

Nombre de séances par semaine

Déroulement d’une prise en charge orthophonique Durée d’une séance

Spécificité de la prise en charge

Rôle de prévention Prise en charge écologique

Rôle relationnel Transfert de l’’expérience acquise en neurologie

Abord de la prise en charge par

l’orthophoniste

Place de la famille dans la prise en charge

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ANNEXE IV

Rencontre de difficultés Connaissance de la maladie

Manque de matériel Aspect dégénératif

Difficultés

Autres Patients jeunes Accompagnement vers la mort

Aspect dégénératif de la maladie Perspective de la prise en

charge

Conscience des troubles

Le patient Investissement dans la prise en charge

Autres professionnels rencontrés

Nature des liens Reconnaissance de l’orthophonie

Liens avec les autres professionnels

Frontière orthophonie/ neuropsychologie

Autres éléments Phrase anecdotique

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ANNEXE V

ANNEXE V : TABLEAUX REPERTORIANT LES OUTILS UTILISES POUR LE BILAN ET LA PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE DE PATIENTS ATTEINTS DE SEP

MATERIELS ET TECHNIQUES UTILISES POUR LE BILAN ORTHOPHONIQUE

DE PATIENTS ATTEINTS DE SCLEROSE EN PLAQUES

ASPECTS A EVALUER MATERIELS ET TECHNIQUES UTILISES

« Evaluation clinique de la dysarthrie » (Ortho Edition, 2002) (x8)1

Praxies (x7) « Evaluation des fonctions de la face, du cou et de la déglutition » (Ortho Edition, 1997) (x1) Bilan phonétique (x2) Logiciel d’analyse acoustique pour la voix : « MDVP » (Multidimensional Voice Program) (Kay Pentax) (x1) Logiciel pour articulation, parole : « Motor Speech Profile » (Kay Pentax) (x1)

Dysarthrie

Parole : logiciel « Speechviewer » (IBM) (x1)

Observation du souffle (x3) Observation respiration abdominale (x1) Troubles de la respiration (dans la

dysarthrie) Spirographie (x1)

Bilan classique : tenue son, respiration, souffle (x1) Troubles de la voix (dans la dysarthrie) Observations de la coordination pneumo-phonique (x1)

Observations pendant prises alimentaires : hypo- ou hypersialhorrée, position, comportement du patient, consistances (eau, biscuit, compote) (x3) Questions au patient (x1)

Troubles de la déglutition

Protocole Michel Guatterie (x1)

Sensibilité superficielle : sensibilité lèvres, joues, palais (x1) Sensibilité profonde (x1) Troubles de la sensibilité Sensibilité thermoalgésique : différence chaud/froid (x1)

Observation du réflexe nauséeux (x2): voir si déviation au niveau du voile, si paralysie linguale, si baisse de la motricité Observation du réflexe de toux (x1) Observation du réflexe palatal : « chatouiller » la luette (x1)

Troubles au niveau des réflexes

Observation du réflexe de déglutition (x1)

Troubles des fonctions cognitives « BCcogSEP » (Batterie Cognitive Rapide et Répétable) (non diffusé) (x1)

1 Le chiffre entre parenthèses signale le nombre d’orthophonistes nous ayant indiqué le matériel concerné

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ANNEXE V

Questionnaire (évaluation cognitive rapide) (x1) Flexibilité mentale : « TMT » (Trail Making Test) (M. Leclercq) (x5) Capacité d’inhibition : « Stroop » (Albaret & Migliore, 1999) (x4) Organisation visuelle et mémoire : « Figure de Rey » (BEM 144, J.-L. Signoret, 1991) (x3) Flexibilité mentale : « Wisconsin Card Sorting Test » (Nelson, 1976) (x2) Déduction de règles : « PM 38 » (Progressive Matrice de Raven) (x2)

Troubles des fonctions exécutives

Planification : « Tour de Londres » (Shallice, 1982) (x1)

« Batterie d’efficience mnésique, BEM 144 » de Signoret (1991) ou batterie 84 (version réduite de la BEM 144)(x6) « BEC 96 » (Batterie d’Evaluation Cognitive) (J.-L. Signoret) (x4) « Echelle d’évaluation de la démence » de Mattis (1976) (x2) Empans endroit et envers (x2) « Grober et Buschke » (1984) (x2) « les 15 mots de Rey » (Rey, 1964) (1970) (x2) « MMS » (Mini Mental Status) (Flostein et coll., 1975) (x1) « Echelle clinique de la mémoire » de Wechsler (1991) (x1)

Troubles de la mémoire

« Le Lion » de Barbizet (x1)

Barrages de Zazzo (RV, Ortho Edition, 1996) (x2) Barrage des cloches (x1) « d2 test of attention » (barrage) (Brickenkamp, R. et Zillmer, E., 1998) (x1) Tâches sur ordinateur (x1)

Troubles de l’attention et de la concentration

Attention visuo-spatiale du « RV » (Ortho Edition, 1996) (x1)

« BDAE » (Editions EAP, 1972) (x4) « Test pour l’examen de l’aphasie » de Ducarne (1989) (x4) « MT 86 » (Ortho Edition, 1992) (x3)

Troubles du langage (utilisation de tout ou partie de

batteries d’aphasie) « PEGV » (Ortho Edition, 1992) (x1)

Images du « BDAE » (Editions EAP, 1972) (x1) Troubles du langage spontané ou

semi-dirigé Descriptions de publicités (x1)

Jugement d’histoires absurdes (x4) Grilles de Hartelius (compréhension des ambiguïtés et métaphores) (x1) « Token-test » (x1) Proverbes (x1) Test de définitions de la « WAIS » (Editions ECPA, 1988) (x1) « La gestion de l’implicite » (en partie) (Ortho Edition, 2000) (x1) Agrammatisme : protocole fait par l’institut des sciences cognitives (compréhension phrases complexes) (x1)

Troubles de la compréhension

Compréhension du « BDAE » (Editions EAP, 1972) (x1)

Fluences verbales (x9) « DO 80 » (Editions ECPA, 1997) (x2) « Batterie 75 » (Ortho Edition) (x1) Dénomination sur images, publicités (x1) Epreuve de dénomination du « Lexis » (Solal, 2001) (x1)

Troubles de l’expression lexicale (dénomination, évocation)

Antonymes, synonymes (x1)

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ANNEXE V

Eléments du « test pour l’examen de l’aphasie » de Ducarne (1989) (x3) Critique d’histoires absurdes (x2) Récit d’histoire (x2) Grilles de Hartelius (x1) Similitudes de la « WAIS » (1988) (x1) Capacités à générer des inférences (x1)

Troubles de l’expression syntaxique

Eléments du « BDAE » (Editions EAP, 1972) (x1)

Quotient intellectuel de Wechsler (x1) Déficience intellectuelle Eléments du « WISC » (Wechsler, 1991) : similitudes, définitions de

mots, arrangements (x1)

Barrage des cloches (x2) Troubles de l’organisation visuelle « Hooper Visual Organization Test » (Hooper, 1958) (x1)

Troubles de la perception visuo-spatiale

« MMS » (épreuve de reconstruction de figures) (Folstein et coll., 1975) (x1)

Troubles des praxies constructives Dessin et copie d’un cube, d’une maison en perspective (x2)

Troubles du graphisme Signature, écrire une phrase (x1)

Problèmes arithmétiques de Luria dans le « RV » (Ortho Edition, 1996) (x1) Troubles de l’arithmétique Résolution de problèmes (x1)

Troubles des aspects biomécaniques Observations des tensions au niveau des cervicales, épaules, thorax, respiration, articulations temporo-mandibulaires… (x1)

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ANNEXE V

MATERIELS UTILISES POUR LA PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE


ASPECTS PRIS EN CHARGE MATERIELS UTILISES

« Rééduquer les dysarthriques » (Ortho Edition, 1999) (x1) 2

Phonologie : « Mets ta phonologie avant de sortir » (Ortho Edition) (x1) Dysarthrie

« Les fonctions de la face » (Ortho Edition) (x1)

« Les troubles d’articulation » (Mot-à-mot, 1998) (x1) Troubles de l’articulation (dans la dysarthrie) « Phonétique, exerçons-nous » (D. Abry, M.L. Chalaron, éditions

Hachette) (x1)

« Inspir-X » ou « Triflo » (Sissel France) (si phase inspiratoire déficitaire) (x1) « Resonance Tube » (si phase expiratoire déficitaire) (x1)

Troubles de la respiration (dans la dysarthrie)

Tuyaux pour le souffle (x1)

Si niveau labio-buccal : « vibrateur cycloïde » (appareil de vibration qui peut agir sur tonus musculaire et peut avoir impact sur dysphagie) (x1) Travail sur le tonus : packs de glace « coldpacks » (=cryothérapie) (x1)


Produits de consistance différente (compote, crème de marron, eau gélifiée, eau …) (x1)

Troubles de la sensibilité Glaçons (x1)

« Activation des fonctions cognitives » (Ortho Edition, 2004) (x2) « Contrôle mental et stratégies » (repérages, inhibition, réversibilité, formulations de questions) (Ortho Edition) (x1) « En tout sens » (Ortho Edition, 2000) (x1) « Ordre d’idées » (Ortho Edition, 1998) (x1)

Troubles des fonctions cognitives

Interprétation de publicités (x1)

Moyens de compensation : agenda, post-it, minuterie (x4) « Mémoire de travail » (P. Gatignol, Orthoédition) (x2) Exercices pour comprendre comment la mémoire fonctionne : mots à classer, catégoriser pour mieux retenir (x1) Logiciel : « TV neurones » (Créasoft) (x1) Logiciel : « Captain Némo » (x1) Proverbes (x1) Mémoire de travail : listes de mots : il faut valider quand un mot est précédé d’un mot qui a rapport avec la cuisine, par exemple (x1)


Mémoire immédiate : « 80 nouvelles » (G. Jacquet, 1998) (x1)

2 Le chiffre entre parenthèses signale le nombre d’orthophonistes nous ayant indiqué le matériel concerné

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ANNEXE V

Compréhension d’instructions verbales, consignes (x2) Compréhension d’informations écrites complexes : interprétation de phrases ayant plusieurs significations possibles (x1) Compréhension d’informations auditives longues et complexes : résumé, réponses aux questions, anticipation de paragraphe, relever indices syntaxiques, pragmatiques (x1) « Savoir et comprendre » (compréhension en lecture, analogies) (x1) Trouver un mot à partir d’une définition (x1) Exercices élaborés de fin de rééducation d’aphasie (x1)

Troubles de la compréhension

Humour (+lecture) : histoires de P. Van Eeckhout (x1)

Textes à trous avec vocabulaire difficile (x1) Mots complexes à remettre dans un contexte (x1) « Orthochronies » (vocabulaire spatial et temporel) (Ortho Edition, 2000) (x1) Traitement sémantique : synonymes, antonymes, homophones, nommer catégories sémantiques, appariement mot-définition (x1) Recherche de mots : association de mots, comparer des items sémantiques, rédiger une histoire à partir de schémas (x1)

Troubles de l’expression lexicale (stock lexical, évocation)

« Croisons » (homophones, catégorisations …) (Ortho Edition, 2004) (x1)

« Sur le bout de la langue » (Ortho Edition, 2001) (x2) « Colorcards » : actions et substantifs (x1) « Conscience syntaxique » (Ortho Edition, 2001) (x1) Extraits vidéo des actualités (inférences, mémorisation, récit) (x1) Génération de phrases avec plusieurs mots (x1)

Troubles de l’expression syntaxique

« Temporel » (Ortho Edition, 1998) (x1)

Tableaux à double-entrée (x1) Diminution de la vitesse de traitement de l’information Antonymes (x1)

Stimulation intellectuelle Mots croisés, mots fléchés (x1)

Troubles du balayage visuel « Mots cachés, mots codés, mots à caser » (Ortho Edition) (x1)

Alphabet phonétique par ordre de fréquence (x4) Tableaux de communication (x2) Cadre transparent avec lettres de couleurs (x2)

Système alternatif de communication

Cahier de communication (x1)

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ANNEXE V

TECHNIQUES UTILISEES POUR LA PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE


ASPECTS PRIS EN CHARGE TECHNIQUES UTILISEES

Praxies (motricité bucco-faciale) : mouvements simples de plus en plus rapides puis plusieurs mouvements simples puis mouvements complexes Relaxation : massages faciaux, grands soupirs Prosodie : travail sur intonation, exclamations, interrogations, mimiques

Dysarthrie

« TMR » (Thérapie Mélodique et Rythmique de la parole) de Van Eeckhout pour rythmer la dysarthrie, pour ralentir le débit souvent accéléré : apporte un cadre graphique et rythmique à la parole

Articulation : tonus, travailler avec résistance, contrôle du mouvement, mouvements articulatoires, voisement, explosion, allongement voyelles, position langue Articulation : morcellement syllabique pour éviter accélération du débit (comme dans rééducation du bégaiement) Articulation : répétition

Troubles de l’articulation et de la parole (dans la dysarthrie)

Quand inintelligibilité : faire épeler le mot me plus important de la phrase

Coordination pneumo-phonique Restauration costo-diaphragmatique Troubles de la respiration (dans la

dysarthrie) Contrôle de l’intensité

Travail sur le souffle abdominal pour éviter le forçage de la voix Résonance, projection, posture, respiration, rythmique Troubles de la voix (dans la

dysarthrie) Voix chantée : groupe ou individuel

Troubles des fonctions cognitives Conseils sur tout ce qui est cognitif pour éviter les problèmes d’attention et de concentration au quotidien, pour améliorer la qualité de vie du patient

Parler de la mémoire biographique, épisodique : poser des questions Groupe de mémoire avec l’ergothérapeute QCM pour rappeler un évènement Taper des fiches sur ordinateur pour mémoriser comment utiliser un appareil Se rappeler d’une recette de cuisine (utiliser les loisirs du patient) Trouver des moyens mnémotechniques pour mémoriser


Empans

Troubles de l’attention et de la concentration

Travail avec l’ergothérapeute sur attentions visuelle et auditive

Troubles de l’expression lexicale

(évocation) L’orthophoniste fait une devinette pour trouver un mot + si besoin, ébauche du mot

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ANNEXE V

Phase orale : technique du menton rétracté (pouce sur la joue, index sur le côté et 3ème doigt sur le bas de la mâchoire : fait prendre conscience de l’acte de déglutition) Phase pharyngée : s’il y a un côté privilégié, faire mouvements de tête de gauche à droite pour hypertension de la corde vocale controlatérale : fermeture glottique donc évite la fausse route Elévation laryngée : avaler avec le menton sur le haut des côtes ou le « bloquer-souffler » : pousser contre un mur avec ses mains, cela crée une tension laryngée Phase oesophagienne : regarder hygiène buccale, voir si la respiration est forcée après la déglutition, voir quand le patient est assis et debout. Fausse route importante : méthode de Heimlich Schémas explicatifs Quand trouble fin, déglutition avec une goutte d’eau (travail de la base de langue) Le patient doit pouvoir se rendre compte comment fonctionne son organisme pour chaque geste et s’approprier ces mouvements Travail de la respiration, de la coordination, de la souplesse a une incidence sur la déglutition Relaxation pour la mastication


Donner les manœuvres de sécurité et les positions de facilitation : baisser le menton, arrêter la respiration sans bloquer…

Troubles de l’organisation

temporelle Relier les évènements entre eux (ex : jour férié → pourquoi est-il férié ?)

Troubles de la sensibilité Massages, thérapie manuelle (confort physique immédiat, que sur les zones douloureuses)

Réintégration Case management : prise en charge à long terme. Le but est la réintégration sociale et professionnelle. Travail sur des choses que le patient était capable de faire avant

35

ANNEXE VI

ANNEXE VI : GRILLES D’ANALYSE REMPLIES

Grille d’analyse de Madame André


Sexe Femme Age 36 ans Présentation de


Cabinet libéral, centre et hôpital


- diplôme : 1995 - 1995-1998 : libéral (patients atteints de SEP) - 1996-1997 : CAMPS avec enfants sourds et polyhandicapés. - 1998-1999 : SSEFIS avec enfants sourds. - actuellement : service hospitalier de neurologie (depuis 1997) (patients atteints de SEP) et [centre de prise en charge de pathologies neurologiques dégénératives] (depuis 1999) (patients atteints de SEP)


- 1991 : licence de psychologie


- journées sur la paralysie faciale à Paris - colloques du RIMS


Non

Autres - rencontres avec des orthophonistes travaillant avec des patients atteints de pathologies neurologiques - fait partie de la société de neuropsychologie



Libéral : 3 Centre : « c’est énorme ! » Hôpital : très rarement

36

ANNEXE VI


- dysarthrie paralytique ou cérébelleuse - troubles de la déglutition (liés à la mauvaise coordination respiratoire) - troubles de la respiration, du souffle - troubles du langage : manque du mot : « c’est pas des troubles qui se voient d’emblée » - difficultés d’évocation - troubles de la mémoire : mémoire des faits récents (surtout en rappel libre) + mémoire de travail : « l’empan envers est vraiment problématique » - troubles des fonctions exécutives (fluence…)


Troubles qui peuvent être présents dès le début, même si peu marqués, ainsi qu’à tous les stades


- troubles visuels - troubles auditifs - fatigue Besoin d’adapter le matériel : « on adapte le matériel mais je dirais que c’est pas particulier à la SEP »


Niveau de la communication, de l’expression : dysarthrie / manque du mot, ou troubles de la mémoire

Trouble le plus fréquent Fluence verbale : « ça c’est LE truc qu’on va retrouver »


l’orthophonie


Dysarthrie et manque du mot (trouble de l’expression, de la communication)

Anamnèse Pas d’anamnèse (sauf si patient demandeur) : « je

vais pas les harceler de questions parce que c’est déjà assez douloureux comme ça »

Bilan orthophonique Sélection des aspects à évaluer

- d’abord en fonction de la demande initiale du patient - en fonction de l’observation clinique - dépend du stade auquel est adressé le patient


Centre : aucune régularité Déroulement d’une prise en charge orthophonique Durée d’une séance Centre : 45 minutes à 1h

Libéral : 45 minutes


Prise en charge à la fois spécifique et non spécifique : « à la fois c’est une prise en charge spécifique et à la fois ça regroupe tout un tas d’éléments qu’on retrouve dans d’autres rééducations »

Rôle de prévention Aimerait pouvoir prendre en charge les patients dès le début de la maladie, que les patients lui soient adressés tout de suite

Prise en charge écologique

Rôle relationnel Transfert de l’expérience acquise en neurologie


l’orthophoniste


Travail fait avec la famille mais rarement, uniquement quand le patient a de gros troubles de communication qui nécessitent la mise en place de codes

37

ANNEXE VI

Rencontre de difficultés Oui Connaissance de la maladie

Manque d’indications sur les aspects spécifiques de la maladie (sur quoi être vigilant en particulier…)

Manque de matériel « je m’étais trouvée démunie » « même avec un patient qui était moins atteint, je me sentais malgré tout sans exercices vraiment spécifiques et sans exercices appropriés » Manque d’un protocole de bilan répertoriant tous les troubles pris en charge en orthophonie qu’on peut trouver dans la SEP


Difficultés

Autres Manque de réseaux SEP juste pour les orthophonistes

Patients jeunes Accompagnement vers la mort


charge

Conscience des troubles « c’est très variable d’un patient sur l’autre »

Troubles de déglutition toujours niés ou minimisés

Le patient

Investissement dans la prise en charge

- très variable : « quand la personne est pas consciente de ses troubles, il va pas y avoir d’investissement au niveau de la rééducation, si la personne ne s’en rend pas compte, même lors du bilan, quel intérêt [de prendre en charge] ? » - patients motivés uniquement quand ils sont en centre, pas de poursuite de prise en charge en dehors


Libéral : pas de contacts Centre : « non, j’ai pas le temps »


« le rôle est bien reconnu mais malgré tout, je suis quand même qu’à mi-temps sur tout le centre donc c’est aussi que l’orthophonie n’est pas tant reconnue que ça. Il faudrait au moins 2 temps pleins, et je dis bien « au moins », alors que les kinés, il n’y a pas à se poser de questions, il y a un kiné à temps plein par pavillon et puis voilà » « mon travail est reconnu, oui, mais la place de l’orthophonie, de la communication, non » Tous les patients qui ont besoin d’orthophonie ne sont pas pris en charge Aspect moteur beaucoup plus pris en compte que l’aspect communicationnel



Autres éléments Manque de temps en centre : « j’ai peu de temps donc je vais directement à l’essentiel […] j’essaye franchement d’aller à l’essentiel pour donner au patient le maximum »

38

ANNEXE VI

Grille d’analyse de Madame Anne


Sexe Femme Age 44 ans

Présentation de l’orthophoniste Lieu(x) d’exercice pris

en compte Cabinet libéral


- diplôme : 1984 à Montpellier - pendant 11 ans : libéral + salariat en divers endroits : centre de rééducation (patients atteints de SEP), IMP, enfants polyhandicapés. - pendant 7 ans : IMP et IME. Remplacements pendant les vacances d’été en libéral avec des patients avec des pathologies neurologiques (patients atteints de SEP). - actuellement (depuis 4 ans) : uniquement en libéral (patients atteints de SEP)

Dipôme(s) supplémentaire(s)


Formation sur les démences


Réseau

Autres



6


- troubles d’articulation : dysarthrie avec ralentissement de la parole - problèmes de voix (rarement) - troubles cognitifs (la plupart du temps) : planification des tâches, orientation, repérage, concentration, anticipation, difficultés dans consignes multiples - troubles de la mémoire immédiate - une patiente frontale (dû à la maladie ou était déjà comme ça avant ?) - difficultés à gérer le temps - troubles de la déglutition (à un stade avancé, vu en centre)


Besoin d’orthophonie à tous les stades : patients jeunes et qui marchent en libéral ; en centre, « parcours bien entamé »


- troubles moteurs - troubles visuels (pas souvent)


Troubles cognitifs la plupart du temps



l’orthophonie


39

ANNEXE VI

Anamnèse « je pousse très loin les discussions » :

- gêne ressentie - présence d’anxiété qui augmenterait le symptôme - image de soi


- évalue tout, quelque soit ce que le patient dit - « le testing, c'est une chose mais ce qui oriente le travail, c'est la relation clinique » - au sein du réseau de sa région, accord entre orthophonistes et neuropsychologues pour ne pas utiliser les mêmes tests donc il y aura un protocole précis des tests.


1-2 séances / semaine Déroulement d’une prise en charge orthophonique Durée d’une séance 45 minutes


Prise en charge non spécifique : « les techniques, on les a, enfin moi, je n'ai pas fait une formation spécialement sur la SEP »


Rôle relationnel « il ne faut surtout pas perdre de vue la spécificité de l’orthophonie qui est dans la relation clinique »

Transfert de l’expérience acquise en neurologie

« quand on a l’habitude de travailler en neurologie avec des gens qui ont des difficultés, on pioche à droite à gauche du matériel et on s’en sort très bien »


l’orthophoniste


Ne la rencontre pas

Rencontre de difficultés Non car a fait beaucoup de neurologie et discute

beaucoup : « parce qu’on parle longtemps, on fait le bilan, on parle de leur vécu, ce qui les gêne le plus … donc après on démarre sur des choses qu’en général on sait faire »

Connaissance de la maladie

Manque de matériel Aspect dégénératif

Difficultés

Autres


Aspect dégénératif de la maladie

Perspective de la prise en charge

- « quelque chose qui est dégénératif, c'est difficilement améliorable au long cours. Par contre […] on arrive à à trouver des stratégies » - « parfois, il n’y a pas eu de changements spectaculaires, si ce n’est que la personne s’en sort mieux, se sent plus à l’aise. »

Conscience des troubles Oui, sauf pour une patiente frontale


Oui

40

ANNEXE VI


- neurologue - neuropsychologues - médecin

Nature des liens - neurologue et médecin : envoient les patients, discussions sur des cas - neuropsychologues : dans le réseau, accord sur protocole de tests

Reconnaissance de l’orthophonie

Dépend des neurologues : « il y en a un qui voit, il y en a dix qui ne voient pas [notre travail]» « Ça sera reconnu quand on pourra quantifier et on ne peut pas quantifier » Liens avec les autres

professionnels Frontière orthophonie/ neuropsychologie

« ce qui est ultra nécessaire, c'est que l’orthophonie continue à faire de la recherche […] pour voir tout ce qu’il va se passer vis-à-vis des neuropsychologues. Moi, j’essaie d’appuyer là-dessus, les neuropsychologues sont exercés à tester mais ne font absolument pas de prises en charge » « il y a des neuropsychologues qui testent les SEP et qui semblent découvrir que les orthophonistes ont ça dans leurs compétences »

Autres éléments

- important qu’il y ait des études plus poussées pour dire ce qui est à disposition en orthophonie pour quel trouble - prise en charge liée à la spécificité de l’individu : « ce que j’essaie de faire ressortir aux gens, c'est qu’ils ne se résument pas à leur maladie, ils ne sont pas qu’une SEP »

Phrase anecdotique « je ne pense pas qu’on traite avec du matériel humain comme on traite avec des chaînes de production de saucisses de Strasbourg »

41

ANNEXE VI

Grille d’analyse de Madame Christine




Cabinet libéral, centre et hôpital


- diplôme : 1981 à Lyon - 1981-1983 : libéral à temps partiel (2 cabinets) - 1981-1990 : temps partiel en service d’ORL-audiophonologie - 1981- 1996 : temps partiel dans un [centre accueillant des patients cérébrolésés] - 1983-1985 : temps partiel dans [un centre de prise en charge de pathologies neurologiques dégénératives] (patients atteints de SEP) - 1996-1997 : libéral à temps partiel - actuellement : libéral (depuis 1995) (patients atteints de SEP) et salariat dans un service de neurologie (depuis 1998)

Diplôme(s) supplémentaires

- 1978 : certificat de psychopédagogie - 1982 : attestation d’audiométrie - 1986 : licence en sciences du langage - 1988 : attestation d’études de neuropsychologie appliquée à la communication


- formation de neuropsychologie - formations en rééducation vocale - formation sur la déglutition - formation sur la thérapie manuelle - formations en LSF - forums, journée de travail sur la SEP - congrès de la société de phoniatrie (2003) : dysarthrie, dysphagie, dysphonie


Non mais relation avec les associations

Autres - formatrice en aphasiologie - formatrice sur la dysarthrie - formatrice en surdité - enseignante dans 2 écoles d’orthophonie



3 ou 4 en libéral et plusieurs en salarié

42

ANNEXE VI


- dysarthrie - troubles de déglutition (liés à la dysarthrie)


Apparition tardive de la dysarthrie


- dépression - troubles moteurs (séances à domicile et difficultés pour le graphisme) - troubles visuels - troubles cognitifs (pas toujours pris en charge en orthophonie) - troubles attentionnels (liés à la limitation des échanges relationnels, dépression, renfermement sur soi-même ?)


Dysarthrie et parfois dysphagie



l’orthophonie

Trouble le plus important Dysarthrie

Anamnèse - antécédents - troubles associés (troubles de la marche, fatigabilité, troubles attentionnels, troubles visuels…) - troubles de déglutition - gêne pour lire (problème visuel ?)

Bilan orthophonique

Sélection des aspects à évaluer

En fonction de la demande


2 séances / semaine au début puis espacement Déroulement d’une prise en charge orthophonique Durée d’une séance


Prise en charge non spécifique : utilisation de connaissances, sur le plan cognitif, liées à d’autres pathologies



- Oui : « j’utilise mes connaissances que j’ai sur le plan cognitif que j’ai pour d’autres pathologies » - 2 centres d’intérêt dans la pratique orthophonique : neurologie et voix, ce qui aide pour la prise en charge (dysarthrie se situe au carrefour des 2)


l’orthophoniste


Travail important avec la famille : « c’est obligé. Ces patients ils deviennent dépendants, donc la famille a un rôle très important pour eux » : travail d’écoute, de renseignements, sur comment faire pour communiquer, répondre à la demande…

43

ANNEXE VI


Enormes difficultés pour le 1er patient : « parce que même si aujourd’hui la formation sur la SEP est largement incomplète à l’école, elle était, on va dire, quasi-nulle quand moi j’ai fait mes études… »

Manque de matériel Il manque un bilan spécifique à la SEP (mais peu de patients donc manque pas très important)

Aspect dégénératif Prise en charge lourde : « il faut pas qu’il y en ait trop en même temps au cabinet ! »

Difficultés

Autres Pas assez de travail en réseau, avec les autres professionnels et des centres de référence


« c’est lourd parce que c’est des patients qu’on voit se dégrader et c’est des rééducations qui durent dans le temps »



Prise en charge pour laquelle il n’y a pas de perspective de progrès

Conscience des troubles Pas de réelle anosognosie

« un patient qui a des troubles dégénératifs, déjà est-ce que c’est une anosognosie ou est-ce que c’est un déni ? » Troubles cognitifs pas très visibles, donc pas évoqués par le patient Le patient


« oui parce que c’est des rééducations qui sont pas très drôles » Mais découragement possible parce que maladie avance


- médecin traitant - autres soignants quand séances à domicile


- bien reconnue « à partir du moment où il y a un trouble dysarthrique… » - tous les patients qui en ont besoin sont-ils envoyés en orthophonie ? : « c’est toujours une question difficile parce que je sais pas moi combien pourraient avoir éventuellement besoin d’orthophonie » - « on a tendance à considérer que les problèmes des SEP sont des problèmes moteurs et on néglige un petit peu les aspects cognitifs »



Autres éléments

Pas de bilan cognitif si pas de demande du patient : point de vue éthique : « est-ce que ça vaut le coup d’évaluer et de mettre en évidence des troubles qui effectivement auraient été très invalidants dans le cadre de sa déprime professionnelle mais qui le sont beaucoup moins maintenant, et du coup de mettre un coup de déprime supplémentaire en prenant conscience de ces difficultés-là ? »

44

ANNEXE VI

Grille d’analyse de Madame Claude




Centre


- diplôme : 2004 en Belgique - 2004 : centre spécialisé en SEP (patients atteints de SEP) - actuellement (depuis 2004) : libéral + IME




- Réseau régional - Réseau « de proximité » découlant d’un réseau : regroupe hôpitaux et libéraux pour une démarche de soins de proximité

Autres - a fait son mémoire sur les praxies et a fait une grille praxique dont elle se sert pour la SEP - formatrice pour d’autres orthophonistes - débats de cas avec neurologues - recherche interne au réseau sur les troubles qu’on peut retrouver qui aboutit à des « fiches consensuelles » pour les professionnels - a participé, avec le réseau, à la création d’un CD sur la SEP



Beaucoup : « il n’y avait que ça [des patients atteints de SEP dans le centre] »

45

ANNEXE VI


- troubles de la respiration - troubles de la motricité - troubles de la sensibilité, des réflexes - troubles de la déglutition - dysarthrie : voix, articulation, parole, prosodie - troubles du langage : dénomination, fluence, générer des inférences, compréhension des ambiguïtés, des métaphores, formulation d’hypothèses, résumer, donner un avis - troubles des fonctions supérieures - troubles logico-mathématiques - troubles de la topologie - ralentissement de la vitesse de traitement - désorganisation temporelle


Besoin d’orthophonie à tous les stades Souvent, débute par dysarthrie avec troubles respiratoires : plutôt troubles moteurs Puis troubles du langage et troubles des fonctions supérieures Troubles de la compréhension au niveau complexe plutôt dans des SEP pas très avancées mais pas non plus en début


- troubles moteurs - troubles de la vue - héminégligence - troubles du langage écrit (dus aux troubles moteurs) - fatigabilité




l’orthophonie


Anamnèse - ressenti du patient - date d’apparition des troubles, à quel âge - quel type de forme de SEP - comment ça s’est déclaré - quels troubles Bilan orthophonique


Teste tous les aspects qu’elle considère nécessaire en tenant compte de la demande S’appuie sur l’observation, sur une évaluation générale et si voit des troubles, approfondit


3 séances / semaine Déroulement d’une prise en charge orthophonique Durée d’une séance 30 minutes en individuel

45 minutes en groupe





l’orthophoniste


Ne l’a jamais rencontrée

46

ANNEXE VI


Manque de matériel Manque un bilan-type Aspect dégénératif Oui

Difficultés

Autres


Difficile au début mais « une fois qu’on est dedans, après, on voit la personne dans sa totalité et puis voilà »



Conscience des troubles Pas toujours :

- peut être l’envie de ne pas voir - peut y avoir des troubles qui ne gênent pas le patient - le patient peut sentir qu’il y a un problème mais ne sait pas le situer donc ne fait pas forcement appel à l’orthophoniste

Le patient



- psychologues - assistante sociale - kinésithérapeutes - autres orthophonistes - ergothérapeutes - psychomotriciens - médecins

Nature des liens - réunions avec l’équipe pluridisciplinaire - comptes-rendus échangés avec le médecin


Bien reconnue



47

ANNEXE VI

Grille d’analyse de Madame François




Centre et cabinet libéral


- diplôme : 1998 à Besançon - de 1998 à 2004 : centre de rédaptation (patients atteints de SEP) - de 2004 à 2005 : libéral et IME - actuellement (depuis 2005) : uniquement en libéral (1 patient atteint de SEP)



Formation sur la PACE


Autres



1 en libéral – 3 en centre


- troubles de la parole - troubles de la respiration - troubles de la déglutition - troubles neuropsychologiques : langage, attention divisée, mémoire, évocation, manque du mot


Besoin d’orthophonie à tous les stades Les troubles ne se retrouvent pas tous dans le même ordre et n’apparaissent pas à la même vitesse


- fatigue - en centre : immobilisation du patient dans son lit ou dans son fauteuil dans une posture pas toujours adaptée, notamment pour tester la déglutition - problèmes visuels, chez presque tous les patients, à un degré plus ou moins élevé




l’orthophonie


Anamnèse Pas de protocole particulier

Bilan orthophonique


Centre : - protocole, créé par les orthophonistes, utilisé à chaque fois : protocole axé sur la déglutition, l’articulation, l’intelligibilité avec quelques éléments de batteries d’aphasie - réunions de synthèse donnent des éléments sur le patient donc indiquent les éléments à tester Libéral : choix en fonction de l’entretien premier

48

ANNEXE VI


Centre : quasiment tous les jours Libéral : 2 séances / semaine Déroulement d’une


Durée d’une séance Centre : 20-30 minutes (à adapter en fonction du patient) Libéral : 45 minutes (dont 30 minutes de travail technique)


Prise en charge non spécifique


Oui : « ça vient du centre, où on était très axé écologie on va dire, vie quotidienne, donc voir un peu comment ça se passe chez eux » Met en place des moyens pour aider les patients dans leur quotidien

Rôle relationnel Beaucoup de discussions Rôle qui dépasse l’orthophonie pure


Oui : aidée par la prise en charge d’un locked-in syndrom, surtout pour la prise de contact


l’orthophoniste


La famille n’a pas désiré la rencontrer mais elle espère les voir


Manque de matériel Quelque chose de défini : un protocole où seraient notés tous les aspects que l’on peut rencontrer et qui permettrait de suivre l’évolution

Aspect dégénératif Oui

Difficultés

Autres


Difficile : « c'est une épée de Damoclès, on sait pas quand ça va tomber, on sait pas toujours pourquoi, on sait que de toute façon, ça va se détériorer, c'est ça qui est dur » Important d’avoir des professionnels connaissant la maladie à qui en parler : « il ne faut pas se laisser déborder »



« il y a une dégradation, on essaie de maintenir les choses »

Conscience des troubles Libéral : patiente consciente de ses troubles mais

pas de leur gravité. Semble être de l’indifférence, peut-être pour se protéger Centre : pour la déglutition, conscients mais pour une patiente, pas sûr qu’elle ait compris pourquoi elle ne pouvait plus manger par voie orale Le patient


Libéral : patiente s’implique mais est-ce qu’elle utilise les moyens conseillés chez elle ? Centre : difficile à évaluer car l’orthophoniste vient les voir de toute façon. Certains sont demandeurs d’exercices à faire entre les séances

49

ANNEXE VI


Centre : psychologue formé en neuropsychologie, ergothérapeute, kinésithérapeute Libéral : pas de contact, seulement avec sa collaboratrice

Nature des liens Centre : - avec l’équipe pluridisciplinaire : réunions de synthèse Peut aussi discuter de ses difficultés avec l’équipe. - Psychologue pour parler de l’aspect dégénératif de la maladie. Libéral : parle de ses difficultés avec sa collaboratrice qui connaît la pathologie


« Ce n'est pas évident » Difficultés à délimiter les rôles de chaque professionnel Début de réflexion pour que ce soit plus clair quand elle est partie du centre



Dans le centre, psychologue spécialisé en neuropsychologie et compétences pas vraiment définies mais « on ne peut pas travailler les troubles langagiers sans passer par les fonctions supérieures »

Autres éléments Passe par les forums de discussion sur internet pour pouvoir se renseigner et échanger avec d’autres professionnels sur le sujet.

50

ANNEXE VI

Grille d’analyse de Madame Gaëlle




Cabinet libéral


- diplôme : 1983 - 1983 (pendant 5/6 mois) : AEMO (action éducative en milieu ouvert) avec enfants ayant des familles en très grande difficulté. - depuis 1984 : libéral (2 cabinets) (patients atteints de SEP). - 1999-2001 : 2 matinées par semaine en gériatrie. - actuellement (depuis 2001) : libéral


- 1984 : maîtrise de psychologie. - 1998-1999 : 3 DIU en neurologie : traumatisés crâniens, neuropsychologie, réhabilitation neuropsychologique.

Formation(s) continues / congrès

formation sur les traumatismes crâniens


Non

Autres - groupes de recherche en neurologie - abonnement à des revues de neurologie



3


- dysarthrie - troubles de la respiration - troubles de la mémoire - manque du mot (d’origine mnésique) - fonctionnement dysexécutif : troubles de l’attention, de la flexibilité mentale - apragmatisme, apathie - dysphagie


« en général on n’arrive pas en début de la pathologie » « quand ils arrivent chez nous parce qu’ils ont un problème moteur au niveau bucco-facial, c’est qu’au niveau moteur, c’est déjà bien avancé… »


- fatigue : « parfois ils sont tellement fatigués qu’on sait pas tellement quoi leur faire faire » - dépression (lié à tout ce qui est dysexécutif et attentionnel) - dysfonctionnements frontaux


Dysarthrie

Trouble le plus fréquent Apragmatisme et apathie


l’orthophonie

Trouble le plus important Apragmatisme et apathie

51

ANNEXE VI

Anamnèse - date d’apparition de la maladie - évolution de la maladie - traitements - a-t-il un soutien psychologique ? - plaintes du patient Bilan orthophonique


- demande du patient - demande de la famille - observation clinique


2-3 séances / semaine Déroulement d’une prise en charge orthophonique Durée d’une séance Environ 45 minutes


Prise en charge non spécifique : « j’ai pas l’impression que la prise en charge de la SEP soit une prise en charge spéciale »


Pratique le « case management » : prise en charge à long terme et le but est la réinsertion sociale et/ou professionnelle

Rôle relationnel Relationnel très important : « il faut les soutenir moralement »


Oui : aide par la prise en charge des traumatisés crâniens


l’orthophoniste


- travail d’écoute - aide pour les démarches, la réinsertion professionnelle et sociale et les démarches pour le réaménagement de l’appartement « c’est donc plutôt quelque chose d’assez global »


« je découvrais toutes les pathologies qu’il y avait dans la SEP en même temps que je faisais le bilan »

Manque de matériel Manque de matériel pour la compréhension : « c’est très difficile de tester la compréhension des inférences chez un patient »

Aspect dégénératif Difficile

Difficultés

Autres

Patients jeunes Sensibilité particulière à ce genre de maladie Accompagnement vers la mort

Désinvestissement des patients dû à la fatigue et à la dépression Aspect dégénératif de la

maladie Perspective de la prise en charge

Conscience des troubles Anosognosie possible surtout pour tout ce qui est

cognitif : « la parole ils s’en rendent compte. Vous savez, les autres ne comprenant pas ce qu’ils disent, c’est un feed-back immédiat » « c’est normal que quand on ne fonctionne plus bien intellectuellement on s’en rende pas compte du reste »

Le patient


Abandon : « pour lui il y a un moment où il en peut plus ! [en parlant des patients en général] »

52

ANNEXE VI


Aucun



Frontière orthophonie / neuropsychologie

« si on fait que de l’orthophonie… on s’occupe de la dysarthrie et c’est tout ! Et quand on fait de la neuro, on fait pas que de la dysarthrie ! » « on est à la limite »

Autres éléments Rôle de soulager la famille qui fait autre chose quand l’orthophoniste vient à domicile

53

ANNEXE VI

Grille d’analyse de Madame Jean-Charles




Vacataire dans un foyer


- diplôme : 2001 à Lyon - de 2001 à 2003 : libéral - actuellement (depuis 2003) : cabinet libéral rattaché à un foyer dans lequel elle est vacataire (patients atteints de SEP)




Bénévolat au foyer avant d’y exercer en tant qu’orthophoniste : première approche globale du handicap

Autres



3 patients

54

ANNEXE VI


- dysarthrie : « c'est très mou […]en même temps, elle a une grande raideur » Lié aux problèmes de souffle, problèmes de voile du palais : voix nasalisée, problèmes d’intensité, voix inaudible - troubles du graphisme : dysgraphie avec un patient Pour les autres, impossible de savoir à cause des troubles moteurs - troubles de la mémoire : mémoire de travail, épisodique et verbale - troubles de la respiration - gestion du souffle : ne s’arrête pas dans une phrase - troubles de l’évocation - troubles dans la construction d’une phrase - toux pas efficace - troubles de la déglutition - manque du mot (problème d’accès au stock ou problème du stock ?) - désorientation spatio-temporelle - ralentissement cognitif - troubles de l’attention et de la concentration


Besoin d’orthophonie à tous les stades : « les trois que j’ai vus […] ils étaient tous à des stades différents »


- fatigabilité : comprend troubles de l’attention, concentration, veille (en fin de maladie, patients dorment tout le temps) - spasticité, troubles moteurs - troubles visuels : nystagmus, diplopie - persévérations - sonde de gastrostomie : éviter de prendre des supports avec nourriture - héminégligence


Pour une patiente, demande initiale pour la mémoire verbale

Trouble le plus fréquent Dysarthrie et mémoire de travail


l’orthophonie


Anamnèse - ne pose pas de questions car a déjà les dossiers

- certains points intéressants à connaître pour adapter la rééducation (quand forme familiale, on ne parle pas du parent décédé de la SEP par exemple) – « pour prendre le contact » - va plutôt voir les autres professionnels pour se faire une idée du niveau antérieur et de la motivation du patient


- n’a pris que des suites de prise en charge orthophonique donc n’a pas refait de bilan complet - en fonction de la fatigabilité et des troubles visuels (ne peut plus utiliser de matériel visuel) - en fonction de la demande du patient : « c'est quand même la demande qui prime » - puis en fonction du suivi et des liens avec l’équipe, peut réévaluer un domaine ultérieurement

55

ANNEXE VI


2 séances / semaine Pour une patiente très fatigable : 3 séances / semaine plus courtes

Déroulement d’une prise en charge orthophonique Durée d’une séance 30 minutes quand 2 séances

15 minutes quand 3 séances


Prise en charge non spécifique : « il y a des liens avec les patients aphasiques, les patients dysarthriques »

Rôle de prévention « souvent, ce n'est pas encore trop touché mais on a envie de stimuler pour que ce soit conservé le plus lontemps possible »


« il faut vraiment prendre en compte l’histoire du patient » Pose des questions sur son quotidien : visites, activités de la veille : « la mémoire épisodique, c'est quand même super important »


« je fais des recoupements avec d’autres pathologies, je prends le matériel d’autres pathologies »


l’orthophoniste


Famille pas demandeuse


Manque de matériel - aimerait avoir « un plan tout détaillé » des troubles - peu de tests au niveau cognitif quand le niveau est encore bon, tests en aphasie trop faciles

Aspect dégénératif Oui : « le côté dégénératif, c'est une grande partie de la pathologie »

Difficultés

Autres - difficultés à trouver des supports non visuels pour adapter aux troubles visuels pour la prise en charge et le bilan - difficultés par rapport à ses propres limites pour ne pas passer dans l’acharnement

Patients jeunes Difficile : « ça aussi, c'est très dur, c'est vrai.

Avec les patients atteints de la maladie d’Alzheimer par exemple, on a moins je pense … voilà, ils ont vécu »

Accompagnement vers la mort

« on se bat contre plus fort que nous » « j'ai deux patients qui sont morts en 6 mois […] on se dit qu’on fait vraiment un boulot dur ce jour-là »



- ne pas dire « rééducation » mais « prise en charge » car les patients ne retrouveront pas leurs capacités : « ça me semble vraiment essentiel » - dans ces prises en charge, il faut se remettre en question et réorienter en fonction de l’évolution : « il ne faut pas que ce soit à n’importe quel prix, ce n'est pas coûte que coûte, on conserve le plus longtemps possible » Une patiente est en soins palliatifs : « le but, c'est qu’elle soit bien, qu’elle soit dans le confort et le bien-être »

56

ANNEXE VI

Conscience des troubles Oui mais plus la maladie avance, plus ils perdent

la conscience de leurs troubles Peut être aussi un déni ou le fait que les patients baissent les bras Le patient


Problème d’investissement pour un patient


- ergothérapeute - infirmière - surveillante

Nature des liens - va voir tous les professionnels pour connaître le patient - participe aux réunions de relève et explique comment communiquer avec les patients - « on fait un vrai travail d’équipe quand même »


Oui, sans problème Mais ne sait pas si le personnel applique toujours les moyens de communication qu’elle met en place



Phrase anecdotique « ça aide à relativiser aussi les petits soucis du jour … »

57

ANNEXE VI

Grille d’analyse de Madame Julie




Cabinet libéral et hôpital


- diplôme : 2000 - 2000-2003 : vacataire dans un service de rééducation fonctionnelle (patient atteint de SEP) + libéral (patient atteint de SEP) - actuellement (depuis 2003) : libéral



conférences sur les maladies dégénératives


Non

Autres



Libéral : 1 Hôpital : 1


- dysarthrie - difficultés au niveau du souffle - troubles de la mémoire - troubles de la déglutition - troubles vocaux



- troubles visuels (difficile de travailler sur un support écrit) : « il fallait que je prenne des textes plus gros » - fatigabilité - troubles psychologiques : « elle était dans un rôle de victime un peu » - troubles attentionnels




l’orthophonie


Anamnèse Evolution de la maladie Bilan orthophonique Sélection des aspects à

évaluer - en fonction des connaissances de la maladie - en fonction de la demande du patient


Hôpital : 2 séances / semaine Déroulement d’une prise en charge orthophonique Durée d’une séance 30 minutes

58

ANNEXE VI



Rôle relationnel Importance du rôle relationnel et psychologique : patiente qui se sentait de plus en plus abandonnée



l’orthophoniste


Hôpital : pas de travail fait avec la famille car l’orthophoniste ne faisait pas réellement partie du service donc ne croisait pas l’entourage


Au niveau du bilan : « peut être que j’ai manqué de connaissances et peut-être qu’il y aurait des choses plus spécifiques à travailler »

Manque de matériel Aspect dégénératif « à partir du moment ou c’est dégénératif c’est

dur » Difficultés

Autres Libéral : - pas de réelles difficultés en libéral puisque c’était dans le cadre d’un remplacement donc c’était juste une poursuite de prise en charge - difficulté à comprendre le patient au début quand il parlait (stade avancé)

Patients jeunes Difficile sur le plan psychologique Accompagnement vers la mort

Difficile Aspect dégénératif de la maladie Perspective de la prise en

charge

Conscience des troubles Hôpital : plus ou moins : patiente qui n’était pas

consciente de ses difficultés motrices : « elle ne se rendait pas forcément compte de l’ampleur de ses difficultés » Le patient


Hôpital : patiente motivée quand les exercices lui plaisaient mais « plus le temps passait plus elle en avait marre »


Hôpital : - psychologue - kinésithérapeute - médecin (rarement)

Nature des liens Rencontres informelles : « il n’y avait pas de réunion de synthèse »


Pas de reconnaissance de l’orthophonie par le médecin donc pas d’intégration de l’orthophoniste aux réunions de synthèses



Autres éléments - manque d’établissements spécialisés : « moi ce que je voudrais dire c’est que surtout on manque de structures »

59

ANNEXE VI

Grille d’analyse de Madame Magali




Cabinet libéral


- diplôme : 2000 à Lille - de 2000 à 2004 : libéral (2 cabinets différents) - actuellement (depuis 2004) : libéral (1 patient atteint de SEP)




Autres



1


- troubles de la déglutition - problèmes de mobilité linguale - troubles de la mémoire : mémoire à court terme et mémoire de travail - troubles de la fluence littérale - manque du mot



Troubles moteurs : difficultés pour aller jusqu’à l’ordinateur dans le cabinet


- troubles de la déglutition - troubles mnésiques et attentionnels



l’orthophonie


Anamnèse S’est beaucoup appuyée sur les courriers des médecins et a rajouté quelques éléments : - début de la maladie - gêne du patient - traitements médicamenteux et s’ils gênaient le patient

Bilan orthophonique


A testé tout ce qui pouvait apparaître dans la symptomatologie de la SEP


1 séance / semaine Déroulement d’une prise en charge orthophonique Durée d’une séance 45 minutes

60

ANNEXE VI



A essayé de mettre en place des moyens pour l’aider pour son quotidien (agenda, fiches d’utilisation d’appareils)



l’orthophoniste


Pas de contact mais la patient a un cahier avec le récapitulatif des séances


« c'était un peu la panique de retrouver précisément dans les cours ce qu’on avait comme renseignements là-dessus ». Difficultés pour savoir ce qu’il fallait faire pour le bilan et pour avoir des pistes de rééducation.

Manque de matériel « il me manquait peut-être de savoir si je n’avais rien oublié »


Difficultés

Autres Difficultés à canaliser son patient qui parlait beaucoup de sa vie privée



charge

Conscience des troubles Oui : le patient avait une réelle plainte


Difficile. Le patient a arrêté la prise en charge du jour au lendemain et avait beaucoup de problèmes extérieurs donc s’investissait plutôt dans ces problèmes-là.


Aucun. A dû photocopier les compte-rendus du patient pour les avoir.


« j'ai l’impression que la consultation orthophonique, ça n’a vraiment pas été dans les premiers trucs qui ont été demandés ». « on est un peu mis à l’écart ».



61

ANNEXE VI

Grille d’analyse de Madame Michel




Hôpital


- diplôme : 1997 - depuis 1997 : libéral (3 cabinets différents) - actuellement : libéral (depuis 1998 dans ce cabinet) et salariée (depuis 2001) dans un service de rééducation fonctionnelle accueillant des pathologies neurologiques évolutives (patients atteints de SEP)


Non


- formation en aphasiologie - formation sur la dysarthrie - formation sur l’attention - formations sur les maladies neuro-dégénératives - formations sur la mémoire - formation sur le syndrome frontal (fonctions exécutives – attention)


Non

Autres - stage en 4ème année dans un centre avec des traumatisés crâniens



« je dirais une quinzaine… »


- troubles cognitifs - troubles de l’attention - troubles de la mémoire (mémoire immédiate et capacité d’apprentissage) (liés à l’attention) - troubles du raisonnement logique - ralentissement - troubles des fonctions exécutives - manque du mot - dysarthrie - troubles de déglutition (minoritaires)


Les troubles peuvent apparaître à n’importe quel moment


- fatigabilité (adaptation nécessaire de la prise en charge) - dépression - troubles visuels (gênants pour l’évaluation de l’attention) - troubles moteurs (gênants pour l’écriture)


Fonctions supérieures (patients adressés par le médecin chef de service)

Trouble le plus fréquent Fatigabilité, troubles de l’attention et éventuellement troubles de mémoire


l’orthophonie

Trouble le plus important Troubles de l’attention

62

ANNEXE VI

Anamnèse - choc affectif avant la maladie

- apparition de la maladie - comment le conjoint vit la maladie - mode de vie du patient (vit seul ? aménagement de la maison ? déplacements ?)

Bilan orthophonique


Trame (concernant uniquement les fonctions supérieures) affinée avec l’observation clinique


Déroulement d’une prise en charge orthophonique Durée d’une séance


Prise en charge non spécifique : « c’est des rééducations qui portent sur les fonctions supérieures, donc si on a déjà un peu travaillé la mémoire, le langage, avec des adultes, c’est pas une rééducation qui devrait faire peur aux orthophonistes si elles ont un petit peu l’habitude de travailler avec des adultes »

Rôle de prévention Conseils pour la déglutition Prise en charge écologique

Oui : « ça permet aux patients de se rendre vraiment compte de la véritable utilité de la prise en charge », « l’orthophonie doit s’inscrire dans quelque chose de plus dans le quotidien »

Rôle relationnel Temps important réservé à la discussion durant la séance : « le temps de parole c’est vraiment important et je peux passer des séances à discuter ! »


Oui, aide notamment par la prise en charge des patients traumatisés crâniens


l’orthophoniste


Pas d’implication car séjour trop rapide des patients et souvent l’entourage est pas assez impliqué dans la maladie et ne rencontre pas l’orthophoniste


« au niveau de la maladie elle-même, je suis pas très calée » Difficultés lors des premières séances : « sûrement mais je m’en rappelle plus ! »

Manque de matériel Il manque un bilan plus précis de l’attention : « on se rend vite compte s’il y a des troubles d’attention dans l’ensemble des tests mais c’est pas évident à évaluer précisément »


Difficultés

Autres



charge

Conscience des troubles Pas toujours, souvent prise de conscience au

moment de l’anamnèse ou du bilan Le patient Investissement dans la

prise en charge Dynamique de centre : patients motivés pendant leur séjour mais pas de poursuite de prise en charge par la suite

63

ANNEXE VI


Autres professionnels du centre : kinésithérapeutes, ergothérapeutes, médecins, aides-soignantes

Nature des liens Rôle de l’orthophoniste d’aller expliquer aux autres professionnels (notamment aux aides-soignantes) les troubles du patient (sauf pour les troubles cognitifs)


- « en général ils reconnaissent l’utilité de l’orthophonie. Il faut expliquer ! » - médecins généralistes n’ont pas le réflexe d’orienter ces patients vers une orthophoniste - patients pas orientés en orthophonie s’ils sont trop dégradés : « ils estiment que c’est pas la peine » - troubles moteurs davantage pris en charge car plus visibles : « enclencher une prise en charge orthophonique c’est encore une autre démarche, c’est encore autre chose… ça concerne quand même des choses plus discrètes, plus… qui touchent plus à la personnalité »



64

ANNEXE VI

Grille d’analyse de Madame Thibaud

THEMES SOUS- THEMES REPONSES DE L’ORTHOPHONISTE



Cabinet libéral


- diplôme : 1983 à Lyon - actuellement (depuis 1983) : libéral (2 cabinets) (patients atteints de SEP)


2000 : DU de neuropsychologie


- formations en aphasiologie - formations sur la mémoire - formations sur les pathologies dégénératives - formation sur les pathologies vocales


Non

Autres Adhésion à une association d’aphasiques


Nombre de patients 3


- troubles de la mémoire - manque du mot - troubles de la voix - dysarthrie - troubles du rythme - troubles de l’attention, de la concentration



difficultés de détente musculaire




l’orthophonie

Trouble le plus important Manque du mot et troubles de mémoire

Anamnèse - évolution de la maladie - traitements : ce qu’ils prennent et comment ils les supportent - comment ça se passe avec la famille - comment les patient ont découvert la maladie - difficultés dans des situations particulières

Bilan orthophonique


- en fonction de la plainte du patient - en fonction de la connaissance de la maladie


2 séances / semaine Déroulement d’une prise en charge orthophonique Durée d’une séance 45 minutes

65

ANNEXE VI


Prise en charge non spécifique : « il n’y a rien de spécifique SEP »


Rôle relationnel Rôle social très important Transfert de l’expérience acquise en neurologie

Oui : « j’ai adapté un peu à mes patients SEP que j’ai eu ce que je connaissais ce que j’ai appris dans d’autres formations »


l’orthophoniste


Entretien avec la famille, guidance, ce qu’il faut faire et ne pas faire, conseils… : « mais bon, pas non plus de manière très intensive ! »


Manque de matériel - « bidouillage » - « quand on est dans l’aphasio il y a beaucoup de matériel mais des fois il est un peu simpliste pour ces patients là »

Aspect dégénératif Approche de la mort difficile

Difficultés

Autres


- difficile de gérer l’approche de la mort, déni : « là où nous on a un gros problème en tant qu’orthophoniste, en tant que personnes de culture européenne, c’est qu’on a une approche très difficile de la mort… Et qu’on est très mal formé… » - investissement nécessaire de l’orthophoniste dans la prise en charge



Conscience des troubles Oui


Oui


- kinésithérapeutes (travaillent dans le même cabinet) - médecin traitant

Nature des liens S’arrangent pour faire des rééducations groupées avec les kinés


Pas de problèmes : « ça pose pas de problèmes particuliers… C’est pas une compétition non plus ! »



66

ANNEXE VI

Grille d’analyse de Madame Valentine




Cabinet libéral


- diplôme : 2004 - 2004 (pendant 2 mois) : libéral (2 cabinets) - actuellement (depuis 2004) : exercice libéral dans ces 2 mêmes cabinets (patients atteints de SEP)



- formation sur la prise en charge des maladies neuro-dégénératives (la 2ème journée concerne la SEP) - formation sur la voix


Non

Autres



1


- dysarthrie - troubles de mémoire - troubles de la voix - troubles de la respiration



- fatigabilité - dépression - troubles de l’attention - troubles moteurs - troubles de la perception visuo-spatiale


Dysarthrie



l’orthophonie

Trouble le plus important Dysarthrie et mémoire

Anamnèse - histoire de la maladie - évaluation des plaintes et des ressentis du patient


Recherche dans les livres, cours, sites internet : « j’ai quand même tout testé. Je me suis pas fixée que sur sa demande »


1 séance / semaine Déroulement d’une prise en charge orthophonique Durée d’une séance 45 minutes : « quand elle dure ¾ d’heure… »

67

ANNEXE VI


Prise en charge non spécifique

Rôle de prévention Prévention pour la prise en charge de la déglutition (manœuvres de sécurité) et de la dysarthrie


Rôle relationnel Relationnel très important Transfert de l’expérience acquise en neurologie

Utilisation de ce qui est fait dans la prise en charge de la maladie de Parkinson et de la chorée de Huntington


l’orthophoniste


Famille pas demandeuse « je vois pas trop comment je pourrais investir la famille là-dedans… »


Manque de matériel « les tests sont pas assez fins, pas assez précis », notamment pour la mémoire


Quand doit-on arrêter la prise en charge ? (patiente prise en charge depuis 7 mois) « j’arrive pas à imaginer la rééducation à moyen terme ou à plus long terme »

Difficultés

Autres - cibler ce qui est à travailler en premier lors des premières séances - manque de pistes de prise en charge concernant la mémoire




« Pour les maladies dégénératives c’est plus du maintien. Un peu de récupération au début mais après c’est plus du maintien » Pas de réel besoin de prise en charge orthophonique, plutôt de l’accompagnement

Conscience des troubles Oui


Oui sauf pour la mise en place de l’agenda


Aucun




68

ANNEXE VI

Grille d’analyse de Madame Yoann




Hôpital et centre


- diplôme : 1972 à Lyon - depuis 1972 : libéral en parallèle d’un exercice salarié en divers endroits : pendant 7 ans dans un hôpital neurologique pendant 7 ans dans un autre hôpital neurologique pendant 10 ans dans un centre de rééducation fonctionnelle (patients atteints de SEP) - intégration dans une association pour la rééducation de la mémoire dans le cadre de son libéral - actuellement (depuis 1999) : uniquement en libéral



- « je n'ai pas vraiment fait de formation, mais je me suis toujours trouvée à travailler avec des gens qui avaient des compétences et moi j’en profitais pour apprendre des choses » - stage en Belgique auprès d’un orthophoniste : « j’ai travaillé avec un orthophoniste qui travaille beaucoup, lui, sur la voix, la parole et la déglutition […] et j’avais rencontré l’autre orthophoniste qui travaillait, elle, sur les fonctions supérieures » - formation PNL : Programmation Neuro-Linguistique


Association pour la rééducation de la mémoire : « travail commun avec psychologues, neuropsychologues, orthophoniste pour le travail d’une prise en charge neuropsychologique de patients divers, dont des SEP. »

Autres Avec cette association, a fait un test de mémoire écologique qu’elle a testé sur une cinquantaine de patients puis dont elle a présenté les résultats en Suède.



Plusieurs centaines : « en dix ans, j’avais un mi-temps, sur une journée complète, j’arrivais à voir une dizaine de personnes, c'était des séjours d’un mois…ça va très vite. »

69

ANNEXE VI


- troubles de la déglutition - troubles de la mémoire - dysarthrie cérébelleuse (dysarthrie parétique plus rare)) - troubles frontaux : difficultés de programmation, désinhibition - troubles phasiques


Besoin d’orthophonie à tous les stades


- troubles psychologiques et psychiatriques : « c'est énorme » – problèmes de dépression - fatigabilité


Trouble le plus fréquent N’arrive pas à évaluer : « c'est difficile à dire parce que tout est tellement intriqué » Beaucoup de dysarthries et de troubles de la mémoire


l’orthophonie


Anamnèse Par sa formation PNL, abordait les choses de façon différente : « je me posais d’autres questions […], on parlait de beaucoup de choses que je ne retransmettais pas forcément »


- en fonction du bilan médical - faisait un tour un peu général, systématiquement. Mais se base aussi sur ses observations - tient compte aussi de la demande


2-3 séances / semaine Déroulement d’une prise en charge orthophonique Durée d’une séance - 45 minutes)

- 30 minutes quand c'est seulement pour la parole


« moi, je n'ai jamais utilisé des choses spécifiques » « c'est quand même une maladie très particulière, avec un abord spécifique, c'est très spécifique »


Rôle relationnel « ce qui m’a paru important, c'est l’aspect relationnel […] la communication est vraiment importante » « Il y a une grosse partie d’écoute »


Oui : « depuis le début de la formation […] j'ai travaillé en neurologie et ensuite [au centre de prise en charge de pathologies neurologiques dégénératives] donc j'ai toujours eu des patients qui avaient des pathologies lourdes »


l’orthophoniste


Ne l’a pas souvent rencontrée

70

ANNEXE VI

Rencontre de difficultés Oui

Connaissance de la maladie

Manque de matériel « il y avait le papier-crayon, beaucoup hélas [à propos du matériel utilisé] » Aurait voulu plus de logiciel informatique qui n’existaient pas à l’époque (mais qui existent aujourd’hui)


Difficultés

Autres


« c'est un impact qui est constamment une épée de Damoclès donc ça influe sur leur personnalité, ça influe sur les relations avec la famille, ça influe sur le moral, sur l’envie qu’ils ont de parler, de communiquer » Aspect dégénératif de la

maladie Perspective de la prise en charge

« moi je n’appelle pas ça de la rééducation » « c'est un travail où il faut faire le deuil de la réussite. Je l’ai pas vécu comme de la rééducation, mais vraiment comme du partage, comme de l’accompagnement, comme du maintien avec des améliorations mais on sait qu’elles sont temporaires »

Conscience des troubles Pas toujours : les patients avec syndromes

frontaux « ça ne leur posait aucun problème » Le patient Investissement dans la prise en charge

Oui, en général


- ergothérapeute - kinésithérapeute - animatrice - animatrice psychologue - psychiatre

Nature des liens - groupe de mémoire avec ergo - groupe pour la respiration avec kiné - groupe de voix chantée avec animatrice - travail avec psychiatre et animatrice psychologue pour gérer les troubles psychologiques et psychiatriques


Bien reconnue : « mes interventions, c'était moi qui guidais, j'ai toujours eu beaucoup d’autonomie par rapport au travail que je faisais »



71

ANNEXE VI

Grille d’analyse de Monsieur Yves


Sexe Homme Age 53 ans Présentation de


Cabinet libéral et centre


- diplôme : 1978 à Montpellier - actuellement (depuis 1978) : libéral (patients atteints de SEP) et salarié en centre de rééducation neurologique (patients atteints de SEP)


1981 : DU de neuropsychologie clinique


- formations sur pathologies évolutives - formations sur la déglutition - formations sur les massages en cas de paralysie (intéressant quand paralysie du larynx) - formation sur la dysarthrie chez les Parkinson


Association

Autres Participe à l’organisation des journées de neuropsychologie clinique et rééducation


Nombre de patient(s) attetint(s) de SEP

Plusieurs centaines : « ah, ouh là là, aucune idée [du nombre de patients qu’il a vus] ! j'ai compté mes bilans d’aphasie une fois […] j’en étais à 1000 »


- troubles de la déglutition, dysphagie - troubles de la respiration - dysarthrie, souvent paralytique : problèmes d’accord entre parole et respiration - troubles neuropsychologiques : troubles de l’attention, troubles de la concentration, troubles de la mémoire (souvent mémoire de travail), parfois troubles phasiques (« toute la panoplie des troubles phasiques ») - déficience intellectuelle (due à la dépression ou vraie détérioration ?) Caractéristiques de la

pathologie en lien avec l’orthophonie Stade d’apparition des

troubles pris en charge en orthophonie

La demande évolue : - au départ, troubles fonctionnels : déglutition, dysphagie, respiration, dysarthrie - puis évolue vers troubles neuropsychologiques (qui s’ajoutent aux troubles précédents) - problèmes respiratoires purs (pathologie respiratoire) et dysphagie arrivent souvent après dysarthrie - troubles de l’attention apparaissent tôt dans l’évolution - détérioration intellectuelle vers la fin

72

ANNEXE VI


- troubles psychologiques et psychiatriques : « ça pondère beaucoup de mes exigences vis-à-vis de mes patients » - parfois état frontal avec troubles du caractère et du comportement « même si on n’est pas compétent pour les traiter, on est quand même obligé d’en tenir compte » - motricité : en tenir compte dans la dysphagie et dans problèmes respiratoires - parfois apragmatisme


« la plupart du temps, on est appelé pour des problèmes « fonctionnels » : déglutition, dysphagie, respiration, dysarthrie aussi, souvent dysarthrie »



Anamnèse Le médecin pose déjà des questions.

Orthophoniste pose seulement questions qui l’intéressent : - comment c'est arrivé - comment ça s’est passé - à quel moment il y a eu des problèmes de déglutition

Bilan orthophonique


- d’abord en fonction de la demande du patient - puis en fonction de la prescription du médecin qui indique priorités


Centre : tous les jours Libéral : si à domicile, 2-3 séances / semaine Déroulement d’une


Durée d’une séance Centre : 30 minutes mais après 20 minutes, patients souvent épuisés Libéral : 45 minutes mais 30 minutes maximum de travail (fatigue et lassitude)


« il y a des choses qu’on est obligé de faire pour la SEP et qu’on n’est pas obligé de faire pour d’autres pathologies mais la technique pour le faire n’est pas spécifique »

Rôle de prévention « personnellement, je m’inscris beaucoup dans une démarche de prévention » : pour retarder les échéances et faire en sorte que le patient soit à même d’endiguer un peu l’évolution. Il s’agit de ne « pas prévenir le patient qu’il va avoir certains troubles mais proposer quelques exercices qui sont ensuite beaucoup plus faciles à mettre en place quand le trouble arrivera »


Rôle relationnel Important d’« insister sur le côté complice dans la relation patient-rééducateur, plus que dans d’autres pathologies je trouve »


« il faut avoir fait un peu de neurologie pour comprendre certains troubles »


l’orthophoniste

Place de la famille dans Libéral : « je fais beaucoup de travail en

73

ANNEXE VI

la prise en charge famille » : montre les exercices et famille refait entre les séances (14) Travail pas toujours possible car famille pas à la hauteur ou patient veut pas


Manque de matériel Manque une formation pour les orthophonistes pour connaître la dysarthrie de la SEP : il faudrait un CD-Rom car indescriptible dans les livres

Aspect dégénératif Oui : « des difficultés parce que c'est un investissement, on a l’impression de prendre un poids énorme »

Difficultés

Autres


« c'est un investissement personnel beaucoup plus important que dans d’autres pathologies » « c'est très difficile de travailler sur cette pente descendante, surtout quand on est censé avoir choisi un métier pour rééduquer »



- prise en charge orthophonique retarde l’évolution : « on fait une rééducation de confort, j’en conviens, mais quand même, c'est un accompagnement vital »

Conscience des troubles Oui, grâce à internet mais évolue avec les troubles

neuropsychologiques « certains patients, ils ont une conscience tellement aiguë que c'est très difficile, on est sur des œufs [pour ne pas qu’ils croient qu’on les infantilise] »


Oui, en général. Les patients les moins investis sont les patients très jeunes et les patients très déprimés. Pas lié à la conscience des troubles Les plus jeunes sont les moins combatifs : « ils essaient plutôt de griller la vie par les deux bouts » (se retrouve dans toutes les pathologies évolutives)


Centre : - ergothérapeute - kinésithérapeute - infirmière Libéral : - parfois kiné - parfois infirmière


Nature des liens « c'est un travail d’équipe la SEP, on ne peut pas travailler tout seul » - Centre : « le travail d’équipe est hyper important pour le patient ». Arrivé à un stade grabataire, tous les professionnels font à peu près la même chose En centre, l’équipe pluridisciplinaire déjà toute faite donc très pratique Travail avec ergothérapeute pour l’attention - Libéral : s’imposent de se rencontrer avec kiné et infirmière Souvent le neurologue ne suit pas

74

ANNEXE VI


De plus en plus : « dans les réunions de synthèse, on se tourne vers l’orthophoniste pour avoir une conception unitaire [du problème] »


Autres éléments

- « quand on s’engage dans la SEP, on s’engage pour longtemps. A la différence d’autres pathologies, c'est mieux que ce soit le même orthophoniste qui continue dans la durée » - « il [l’orthophoniste] adapte en permanence, tous les mois, il faut changer la rééducation » - « la rééducation peut difficilement être standardisée, il faut s’adapter à la personnalité du patient »

Phrase anecdotique « il est presque plus efficace de leur demander d’acheter Télé 7 jeux »

75

Florence DAMIOLI Marion SAVOURE

ETUDE ET ETAT DES LIEUX DE LA PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE DE PATIENTS ATTEINTS DE SCLEROSE EN PLAQUES

Tome1 : 76 Pages – Tome 2 : 75 Pages

Mémoire d'orthophonie -UCBL-ISTR- Lyon 2006

RESUME

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie dégénérative à caractère polymorphe, c'est-à-dire que ses symptômes sont nombreux et se manifestent différemment d’un patient à l’autre. Certains troubles sont pris en charge en orthophonie mais ceux-ci restent aujourd’hui encore peu analysés dans la littérature. En France, la formation initiale des orthophonistes dans le domaine de la SEP est également assez succincte.

L’objectif de ce travail était de faire une étude et un état des lieux de ce qu’est la prise en charge orthophonique de patients atteints de SEP en France à l’aide d’une approche en sciences sociales. Nous avons effectué une analyse à partir de récits autour de cette pratique clinique dans le but de comprendre les différentes manières de prendre en charge ces patients et de mettre en évidence les difficultés et les manques qu’il peut exister.

Pour ce faire, nous avons mené des entretiens semi-directifs auprès de seize orthophonistes prenant ou ayant pris en charge des patients atteints de SEP dans deux lieux différents : en cabinet libéral et/ou en centre spécialisé accueillant des patients atteints de SEP.

A partir de ces interviews, nous avons effectué deux sortes d’analyses qualitatives. Tout d’abord, une analyse thématique a permis de dégager les thèmes importants abordés au cours de chaque entretien. Ensuite, une analyse typologique a servi, en comparant toutes les entrevues, à faire émerger des « profils-types » d’orthophonistes. Cette typologie apporte des éléments pour mieux comprendre ce qu’est la prise en charge orthophonique d’un patient atteint de SEP.

MOTS-CLES

SCLEROSE EN PLAQUES - SCIENCES SOCIALES - PRISE EN CHARGE - ENTRETIENS - METHODE QUALITATIVE

MEMBRES DU JURY

Anne Peillon

Annick Duchêne May Carle

Marie-Laurence Cheynel-Alberola

MAITRE DU MEMOIRE

Blandine Willermoz

DATE DE SOUTENANCE

Jeudi 6 juillet 2006

Documents

ETUDE ET ETAT DES LIEUX DE LA PRISE EN …bibnum.univ-lyon1.fr/...415b-81e0-33e5799ab5c6/...M1364_CorpsDuM… · MEMOIRE présenté pour l’obtention du CERTIFICAT DE CAPACITE D’ORTHOPHONISTE