Évaluation des besoins de soutien chez des personnes déficientes intellectuelles

Échelle d’intensité de soutien - le SIS F -

et sa mise en application

Lille

7 Février , 20087

Wil H.E. BuntinxUniversité de Maastricht (Pays-Bas)

Préface

Besoins de soutien

• Comment mesurer l’intensité des besoins de soutien?

En général il y a trois méthodes;

• niveaux de classification du retard mental: léger, modéré, grave, profond (complémentaire au degré de déficience)

• analyse d’indicateurs de soins infirmiers / soutien pédagogique (temps ou nombre de personnel nécessaire au soutien d’un groupe de clients)

• évaluation directe des besoin de soutien au niveau de l’individu / client le SIS-F (Supports Intensity Scale – Français)

Thompson, J.R., Bryant, B.R., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C.M., Rotholz, D.A., Schalock, R.L., Silverman, W.P., Tassé, M.J. & Wehmeyer, M.L. (2004). Supports Intensity Scale. Users Manual Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.

SIS original, publié en 2004

La traduction de la SIS-F en francais a été dirigée par Diane Morin, Professeure, Département de psychologie, Université du Québec à Montréal.

2007

www.aaidd.org bookstore https://bookstore.aaidd.org/BookDetail.aspx?bid=69

1.Introduction

2.Présentation de l’instrument

3.Propriétés techniques: fiabilité, validité

4.Utilisation et applications

5.Conclusion

Plan de la présentation

1.Introduction

Contexte, objectif et généralités

Plan de la présentation

1.1 Contexte

Changements paradigmatiques Changements paradigmatiques

1. Développements scientifiques et politico-sociaux

2. Implications pour la compréhension de la déficience intellectuelle

Développements scientifiquesDéveloppements scientifiques

modèles pathologiques…

Problème est situé ‘dans’ la personne

- syndrome- erreurs métaboliques / génétiques- maladies métaboliques- problèmes du système nerveux central- développement retardé- manque d’ habilités- manque d’intelligence- caractéristique / trait de la personne

de

Changements paradigmatiques Changements paradigmatiques

modèles fonctionnels

Problème est situé dans l’interaction de la personne avec l’environnement.

- tension entre compétences de l’individu et les attentes de l’environnement- le fonctionnement est dynamique,

dépend de la situation- le fonctionnement peut être influencé n’est pas fixe soutien!!!- la qualité de vie dépend aussi de la qualité de l’environnement conditions sociales, aménagements, les ressources du soutien…

modèles socio-écologiquesaux

Développements scientifiquesDéveloppements scientifiques

Changements paradigmatiques Changements paradigmatiques

“integration”• physique• fonctionnelle• sociale

inclusion• on fait tous partie de la (même) société• contraire à la catégorisation de la société• participation à la vie sociale• accessibilité des ressources économiques, sociales, médicales, culturelles, informatiques, de connaissance… pour tous • accès aux services publiques• participation dans les domaines de l’ enseignement, du travail, des loisirs…

Pas possible sans soutien Il est important de connaître les besoins de soutien et d’organiser le soutien

Développements politico-sociauxDéveloppements politico-sociaux

Changements paradigmatiques Changements paradigmatiques

Implications pour la compréhension de Implications pour la compréhension de l’incapacité intellectuellel’incapacité intellectuelle

3. Le développement du soutien demande un plan personnalisé de soutien pour participer aux situations de la vie communautaire

Changements paradigmatiques Changements paradigmatiques

1. La déficience intellectuelle est un phénomène multidimensionnel

2. Le fonctionnement n’est pas inchangeable mais peut être influencé et amélioré par le soutien

4. Un plan de soutien personnalisé requiert une analyse des besoins de soutien le SIS est un exemple d’une nouvelle génération

d’instruments pour évaluer et analyser les besoins de soutien

Fonctionnementpersonnel

V. Contexte

IV. Santé, étiologie

III. Participation,interactions, rôles sociaux

II. Comportement adaptatif

I. Capacités Intellectuelles

Sou

tien

AAIDD -2002: modèle théorique de la déficience intellectuelle

Sou

tie

n

Le soutien est l’ensemblede stratégies et de ressourcesqui visent à promouvoir le fonctionnement individuel, voire, à améliorer la qualité de vie de la personne.

QQUUAALLIITTÉÉ DDEE VVIIEE

ob

jectifs

FONCTI ONNEMENT

ressources

activités

V. Contexte

IV. Santé, étiologie

III. Participation,interactions, rôles sociaux

II. Comportement adaptatif

I. Capacités Intellectuelles

Sou

tien

Qualité de vie

Développement personnel

Autonomie

Activités de socialisation

Activités communautaires

Protection et représentation légale

Bien-être émotionnel

Bien-être physique (santé)

Bien-être matériel

1.2 Objectif

Le SIS est une échelle pour évaluer d’une manière standardisée, valide et fiable l’intensité des besoins de soutien d’une personne ayant une déficience intellectuelle

Qualité de vie

Développement personnel

Autonomie

Activités de socialisation

Activités communautaires

Protection et représentation légale

Bien-être émotionnel

Bien-être physique (santé)

Bien-être matériel

Alors….

Bien qu’il existent des test ou des échellespour mesurer la capacité intellectuelle (intelligence),le comportement adaptatif, la santé, le niveau departicipation… il n’existait toujours pas une échelle pour mesurer les besoins de soutien.

Le SIS y est la réponse…!

(La mesure des besoins de soutien sera donc liéeaux domaines de qualité de vie, car le soutienest orienté vers les domaines de qualité de vie.)

1.3 Modèle général

À la base de l’évaluation de l’intensité des besoins de soutien est un modèle théorique

Cinq éléments principaux ayant une influence sur l’intensité de soutien

2. Présentation de l’échelle SIS

Structure, cotation, les sous-échelles

Plan de la présentation

2.1 Structure

Domaines du SIS(sous-échelles)

A. Activités de la vie quotidienne B. Activités communautairesC. Activités d’apprentissageD. Activités reliées au travailE. Activités reliées à la santé et à la sécuritéF. Activités sociales

Protection et défense des droits

A. Soutien médical spécial requis B. Soutien spécial

comportemental requis

Section 1 SIS Index

Section 2

Section 3

Total: 86 items

49 items

8 items

16 items13 items

Section Nombre d’items

2.2 Cotation et consignes

Mesurer l’intensité des besoins de soutien: principe de cotation

1. Fréquence

0. Jamais ou moins d’une fois par mois

1. Au moins une fois par mois2. Au moins une fois par

semaine3. Une fois par jour4. À l’heure ou plus

fréquemment

2. Durée au quotidien0. Aucun1. Moins de 30 minutes2. Entre 30 min et moins de 2 h.3. Entre 2 heures et moins de 4 h.4. 4 heures ou plus

3. Type de soutien0. Aucun1. Surveillance 2. Indice verbal / gestuel3. Aide physique partielle4. Aide physique complète

Administration de la SIS

Le formulaire SIS est complété par in intervieweur qualifié lors d’une entrevue semi-structurée avec au moins deux répondants qui connaissent bien la personne (au moins pendant 3 mois).

Qualifications de l’intervieweur

L'entrevue doit être conduite par un professionnel qui a complété au moins un programme de baccalauréat et qui travaille dans le domaine des services sociaux (ex.: gestionnaire, psychologue,travailleur social). Il doit avoir plusieurs années d'expérience directeavec des personnes ayant une déficience intellectuelle et savoir comment demander et vérifier les informations des répondants.

Il est recommandable que l’intervieweur ait suivi une instruction ouun cours d’application de la SIS.

Qualifications des répondants

Les répondants doivent connaître la personne dont on évalue lesbesoins depuis au moins trois mois et avoir pu l'observer dans un ou plusieurs environnements pendant un certain temps.

Un répondant peut être un parent, un proche, un tuteur, un intervenant, un superviseur, un enseignant ou quiconque travaille ou vit avec la personne qu'on évalue et est au courant de ses besoins de soutien.

Intégration des informations

C’est la responsabilité de l'intervieweur d’ intégrer les informations des répondants pour arriver à un score total.

CONSIGNES générales pour l‘interprétation

1. Cette échelle devrait être remplie sans tenir compte des services ou du soutien actuellement fournis ou disponibles.

(Il s’agit des BESOINS de soutien pour réussir dans une activité et PAS du soutien actuel!)

2. Les scores devraient refléter le soutien nécessaire pour que la personne réussisse chaque activité.

3. Lorsqu’une personne utilise une aide technique, elle devrait être évaluée en considérant l’utilisation de ce type d’aide.

CONSIGNES générales pour l‘interprétation (suite)

4. On doit assumer que la personne pourrait participer pleinement à l‘activité – la cotation doit refléter une participation entière à l‘activité présupposant pour certains un niveau maximal de soutien

5. Il faut répondre à TOUS les items, même si la personne ne réalise pas actuellement l’activité mentionnée.

CONSIGNES pour la cotation des items

Identifier la fréquence, la durée au quotidien et le type de soutien nécessaire pour que la personne réussisse les activités des six sous-échelles (A à F). Encercler le chiffre approprié (0-4) pour chaque type de mesure

Additionner chaque ligne pour obtenir les scores bruts

Additionner la colonne des scores bruts pour obtenir le total des scores bruts pour chacune des sous-échelles

2.3 Aperçu des sous-échelles

Exemples

2.3 Aperçu des sous-échelles

Compilations des résultats

psychométrie des SIS scores

• Score d’equivalence pour les sous-échelles: Moyenne = 10

Écarts types = 3

• Score des composantes des besoins (sous-échelles 1A-F): Moyenne = 100

Écarts types = 15

3. Propriétés techniques:

fiabilité, validité

Plan de la présentation

3.1 Fiabilité

Cohérence interne: méthode Cronbach α

Version originale (USA) Total: α .99 (toutes les sous-échelles meilleures à α .94)

Autres méthodes

Test – retest (USA) N= 106: r = .84 Inter-répondant: r=.87 (USA Tassé) Inter-intervieweurs: entre r=.90 (USA Tassé) et r= .59 (USA version originale)

Cohérence interne: méthode Cronbach α

Version néerlandaise – section 1 (N= 101)

Sous-échelle Dimension ↓

A B C D E FTotal

Section 1

Fréquence 0,92 0,93 0,96 0,93 0,92 0,92 0,98

Durée au quotidien

0,94 0,95 0,98 0,98 0,95 0,97 0,99

Type de soutien 0,95 0,96 0,96 0,96 0,93 0,96 0,99

Score total 0,95 0,96 0,98 0,96 0,95 0,97 0,99

Fiabilité

SISCronbach

αIntercorrélation

‘split half’ items

Section 1

A 0,93 0,90 8

B 0,95 0,91 8

C 0,94 0,84 9

D 0,94 0,86 8

E 0,92 0,86 8

F 0,94 0,87 8

Sectie 2 0,90 0,86 8

Sectie 3A 0,76 0,58 16

Sectie 3B 0,80 0,66 13

SIS 1(A-F) 0,98 0,91 49

SIS1&2 0,98 0,92 57

Étude Buntinx pour VAPH- Bruxelles - 2007 (N= 15.210)

Fiabilité

3.2 Validité

- Validité de contenu

Le SIS a été développé grâce à un processus comprenant: a) une étude approfondie des écrits scientifiques disponibles; b) la méthode de triage « Q-sort » pour déterminer les catégories appropriées des indicateurs de soutien dans les différents domaines; c) un test pilote pour une première version de l'échelle.

-Validité critériée

La validité critériée reflète jusqu'à quel point le score d'une personnedans un test se rapproche du critère de mesure (normalement le score de cette personne dans un autre test).

Validité critériée SIS Index r=.84 (NL-N=101) avec jugement indépendant d’aides professionnelles (Likert 1-5)

sis S1 S2 S3 S4 S5 S6 Tot

crit .81 .64 .72 .79 .70 .66 .84

Interrelation des scores du SISS'il est vrai que les sous-échelles et les scores composites du SIS mesurent tous des aspects des besoins de soutien, alors ils devraient être significativement intercorrélés (SIS USA):

Validité

Validité

Lien entre le SIS et les mesures de comportements adaptatifs

« Il est fort probable que les besoins de soutien soient en lien étroit et négatif avec les habiletés adaptatives »

Corrélations entre l’échelle Barthel (Autonomie dans la vie quotidienne et Mobilité)

et les sous-échelles du SIS / le score des composantes (VL-N=1.549)

BarthelBarthel auton.

Barthel mobilité

Barthel total 1,00 0,92 0,92

Barthel autonomie

0,92 1,00 0,69

Barthel mobilité 0,92 0,69 1,00

1A -0,70 -0,75 -0,53

1B -0,46 -0,51 -0,34

1C -0,35 -0,42 -0,23

1D -0,33 -0,41 -0,21

1E -0,49 -0,55 -0,35

1F -0,38 -0,45 -0,25

SIS Index -0,51 -0,58 -0,36

Section 2 -0,30 -0,37 -0,18

Section 3A -0,63 -0,51 -0,65

Section 3B 0,06 -0,05 0,15

Toutes correlations signf. p>.01 étude Buntinx 2007

Validité

Lien entre le SIS et sexe / âge

SIS score des composantes

Sexe 0,00

Âge 0,05**

4. Utilisation et applications

Plan de la présentation

1. Apprentissage: pour comprendre le point de vue de ‘besoins de soutien’.

2. Analyses des besoins individuels de soutien (en vue d’un Plan de Soutien Individualisé le SIS peux identifier des besoins qui puissent être transformés

en objectifs).

3. Descriptives des statistiques pour des projections et pour la planification des programmes.

4. Analyses des allocations de ressources: a) comparaisons entre le soutien requis sur la base de la SIS-F et le soutien

actuellement fourni; b) détermination des inégalités de remboursements des frais et de financement

sur la base de l'intensité des besoins de soutien

5. Analyses covariées qui utilisent les données de la SIS-F pour l'ajustement des statistiques

Utilisation: le SIS mis en pratique – 5 possibilités

Évaluation, planification et suivi des besoins de soutien

Exemple 2a

Utilisation et applications

Exemple 2b

Exemple d'un Profil Individuel de Besoins de Soutien

0

5

10

15

20

SIS sous-échelle

Sco

re d

'éq

uiv

alen

ce

Reeks1 11,5 11,8 8,3 8,4 9,4 9,1 7,5 13,7 7,8

1A 1B 1C 1D 1E 1F 2 3A 3B

Score

Utilisation et applications

Exemple 3a

9,0

9,2

9,4

9,6

9,8

10,0

10,2

SIS ondersteuningsdomeinen9,9 9,7 9,4 9,7 9,7 9,5 9,4 9,5 10,1

1 2 3 4 5 6 7 8 9Gem.score

5,0

6,0

7,0

8,0

9,0

10,0

11,0

12,0

13,0

14,0

15,0

SIS ondersteuningsdomeinen

9,0 9,4 9,7 9,8 9,3 9,7 9,8 9,8 10,1

1 2 3 4 5 6 7 8 9Gem.score

5,0

6,0

7,0

8,0

9,0

10,0

11,0

12,0

13,0

14,0

15,0

SIS ondersteuningsdomeinen7,2 7,9 9,1 9,0 8,2 8,7 10,4 10,3 10,6

1 2 3 4 5 6 7 8 9Gem.score

Exemples de profils de 3 différents groupesd’un même service.

Comparaison de profils de besoins de soutienau niveau du groupe

Utilisation et applications

Exemple 3b SIS Index (scores des composantes) pour26 programmes de services résidentiels communautaires

0,0 20,0 40,0 60,0 80,0 100,0 120,0 140,0

SIS score des composnates

Pour la comparaison deGroupes ou des program-Mes d’un service

(ici un exemple de 26 groupes d’une même organisation aux Pays-Bas)

Comparaison d’intensitédes besoins de soutien auniveau du groupe.

0

20

40

60

80

100

120

A B C D E F

Groupe 1

Groupe 2

Service Total

SIS sous-échelles Section 1

Comparaison entre les profils de 2 groupes (1 – 2) et le moyen du service en totalité

Exemple 3cUtilisation et applications

Score (brut)

Utilisation et applicationsExemple 4

a. Actueel budget salariskosten resp. FTE, b. Op basis van SIS berekend budget salariskosten resp. FTE, Δ. Verschil b-a per type woonarrangement

Profile a. present

costs

b. SIS calculated

costs Δc a-b a. present

staffing

b. SIS calculated

staffing Δs a-b BZW N=69

3622,5174 10370,0012 -6747,4838 ,175491 ,3992 -,2237

Individueel 169

12511,3860 11162,4764 1348,9096 ,510881 ,4297 ,0812

Groep 3 tot 4 72

11528,1032 11704,2121 -176,1089 ,432228 ,4506 -,0183

Groep 5 tot 6 92

14238,0049 11287,2229 2950,7819 ,538217 ,4345 ,1037

Groep 7 tot 8 163

12329,9846 12467,6071 -137,6226 ,442215 ,4799 -,0377

Totaal 565

11529,3545 11531,5687 -2,2142 ,444540 ,4439 ,0006

Programme, financement (salaires), composition(nombre) du personnel et besoin de soutien des clients

a: coûts annuels / composition actuels des équipesb: coûts / composition en fonction du SISc: différence entre a et b

Gro

upe /

Pro

gra

mm

e

Exemple 4a

BZW Individueel Groep 3 tot 4 Groep 5 tot 6 Groep 7 tot 8

Programme

-10000,00

0,00

10000,00

Dif

fere

nce

Zone de différences‘normales’ / attendues

!?

Dépistage de différences significatives entre niveau de besoin de soutien et financement (différents groupes / équipes)

1 2 3 4 5

Exemple 4b

Rapport entre SIS Index (scores des composantes) et financement annuel (salaires) dans 17 groupes résidentiels - 101 clients

200,00 300,00 400,00 500,00 600,00

Moyenne des scores des composantes du SIS

500.000

5000,00

10000,00

15000,00

Fin

an

ce

me

nt

an

nu

el

Diff

ére

nce

entr

e a

ctualit

é e

t pro

ject

ion

Exemple 4c

5. Conclusion

Plan de la présentation

• La SIS-F est une échelle d'évaluation des besoins de soutien qui ne vise pas à mesurer les compétences d'une personne déficiente intellectuelle, mais l’intensité de ses besoins de soutien dans 9 domaines de la vie.

• La SIS offre un instrument standardisé pour mesurer l’intensité des besoins de soutien d’une manière valide et fiable.

• La SIS représente une nouvelle génération d’instruments dans le domaine des soutiens pour des personnes ayant une déficience de fonctionnement - il est nécessaire d'étudier cet outil en utilisant différents échantillons, des statistiques et des mesures reliées.

• Bien que le SIS constitue déjà un instrument opérationnel et valable aux praticiens professionnels, il est nécessaire de continuer l’ étude de cet instrument et d’ accumuler des résultats de recherche pour améliorer le SIS et pour fournir une orientation pour les révisions à venir.

Dr. Wil H.E. BuntinxBEOZMaastricht UniversityBP 616NL-6200MD MAASTRICHTPays-Bas

W.Buntinx@beoz.unimaas.nl

Références

AAMR (2003). Le Retard Mental. Définition, classification et systèmes de soutien (Diane Morin, traduction). Québec: Éditions Behaviora Inc. [Titre original: AAMR (2002). Mental Retardation: Definition, Classification and Systems of Supports. Washington: American Association on Mental Retardation]

AAIDD (2007). Échelle d’intensité de soutien (SIS-F). Manuel de l’utilisateur. Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.

http://www.siswebsite.org/http://www.aaidd.org

Instructions et consultations pour l’administration et l’utilisation du SIS:Buntinx Training & Consultance, BTC@Buntinx.org