Qualité de vie et vieillissement des personnes déficientes

Qualité de vie et vieillissement des personnes déficientes

visuelles

Chantal Lécolier et Stéphanie Demartin

Oeuvre Fédérale

Les Amis des Aveugles

Saint Etienne – 19 juin 2010

Peinture de F. Hodler « Las de vivre » -- 1892

Introduction

► Remise en cause des compensations, habitudes et adaptations

► Maintien à domicile ou MR (adaptée ?)

► La déficience visuelle trop peu différenciée des handicaps liés au vieillissement

► Institutions adaptées, personnel compétent ?

► Symptomatologie dépressive (anxiété, diminution d’estime

de soi et du sentiment d’efficacité personnelle, attitudes négatives envers la déficience)

► Nouvelles stratégies de coping à élaborer

► Processus d’ajustement dynamique

3 Ch. Lécolier et S. Demartin

Congrès "Voir Ensemble" - St Etienne 19 juin 2010

Plan de l’exposé

► De quoi parle-t-on ? Qualité de vie / Vieillissement / Déficience visuelle

► Implications Conséquences du vieillissement des personnes DV

Résilience / Bien-être subjectif

► A quoi être attentifs ? Conditions pour une réponse individualisée

Maintien à domicile / Maison de repos

Compétences des professionnels



Structure de l’exposé ► Qualité de vie

Concept Evaluation

► Vieillissement Projection démographique Tendance et conséquences Déficience visuelle et vieillissement Stratégies pour faire reculer l’incapacité

► Qualité de vie et vieillissement Evaluation de la qualité de vie chez les seniors Santé subjective Bien-être social Maisons de repos et MRS SIAD Services pour seniors A venir… à prévoir Stratégies pour l’amélioration Offre de services

Ch. Lécolier et S. Demartin


► Déficience visuelle, vieillissement et qualité de vie Impact de la déficience visuelle sur la qualité de vie Besoins spécifiques des déficients visuels Pistes pour l’amélioration de la qualité de vie Maintien à domicile

► Ajustement Processus d’ajustement Réponses

► Œuvre fédérale « Les amis des aveugles » Infrastructure adaptée Maison de repos

► Conclusions ► Bibliographie



Qualité de vie

Le concept de qualité de vie

► Concept complexe et pléthore de définitions

► Consensus sur certaines caractéristiques

Multidimensionnalité (bien-être physique : état de santé et capacités fonctionnelles, bien-être psychique, social, émotionnel, spirituel, etc.)

Subjectivité (perspective du patient, perception cognitive et émotionnelle) vs objectivité (lien avec les normes sociales)

Valence positive ou négative (échelles centrées plutôt sur les pertes)

Variabilité intra et interindividuelle

Souvent associée à des concepts apparentés au bien-être général, à la satisfaction envers la vie, à l’estime de soi, etc.



8

►Attributs au concept de qualité de vie : Sentiment de satisfaction envers la vie

État de bien-être physique, psychique, social et spirituel;

État fonctionnel satisfaisant;

Sentiment de contrôle sur sa vie;

Réalisation d’occupations valorisantes.

Importance des perceptions (cognitives et émotionnelles) et des comportements plus objectifs et observables



9

Diagramme schématique des relations entre ophtalmologie clinique et qualité de vie (Letzelter 2000)



Evaluation de la qualité de vie

► Outils d’évaluation : pourquoi ? Quantifier les symptômes

Apprécier leur retentissement psychologique, social, familial, professionnel, sur les activités de la vie quotidienne

Evaluer les stratégies diagnostiques et thérapeutiques (adaptation des programmes)

Comparaison des méthodes, évaluation des résultats thérapeutiques

► Difficultés : Rendre objective et mesurer une impression subjective,

spécifique à un individu

Notion multidimensionnelle difficilement appréhendable.



►Contraintes :

Nécessité de refléter les domaines qui contribuent à une vie pleine et entière

Prise en considération des contextes physique, social et culturel importants pour la personne

Nécessité d’intégrer certains indicateurs fondamentaux (bien-être émotionnel, relations interpersonnelles, bien-être matériel, développement personnel, bien-être physique, autodétermination, inclusion sociale, droits).

Nécessité d’intégrer une approche objective et une approche subjective.



►Echelles générales (utilisables quelle que soit la pathologie) ou spécifiques.

Avantage échelles générales : permettent comparaisons avec patients souffrants d’autres maladies ou exempts de pathologies

Avantage échelles spécifiques : plus sensibles aux variations cliniques

►Questionnaires auto-administrés ou administrés par un tiers (médecin, entourage, …)



►Deux grands domaines investigués :

humeur/état psychologique

activités de la vie quotidienne

►Aspects spécifiquement explorés :

Activités physiques (vie quotidienne)

État psychique (état émotionnel et mental de bien-être)

Activités sociales

Satisfaction globale

Perception de son état de santé

Parfois d’autres domaines connexes : douleur, sommeil, état cognitif, satisfaction sexuelle, etc…



Vieillissement

Projection démographique 1950 (obs.)

2000 2010 2030 2050

Population totale en milliers 8 632.4 10 252.5 10 519.8 10 887.6 10 953.8

Grands groupes d'âges en milliers

60 ans et plus 1 377.5 2 245.0 2 485.9 3 327.1 3 552.9

Grands groupes d'âges en % du total

60 ans et plus 16 22 24 30 33

Coefficient de dépendance des âgés en %: (60 ans et plus) / (20 à 59 ans)

29 40 44 63 69

Vieillissement dans le vieillissement en %: (80 ans et plus) / (60 ans et plus)

9 16 21 22 32

Age moyen de la population 35 39 41 44 45

Source : Institut National de Statistiques Belge Ampleur et accélération du vieillissement au cours des décennies à venir



► Tendance : vieillissement de la population mondiale ► Conséquences : préparer les soignants et les sociétés à

répondre aux besoins des personnes âgées : Nécessité de soins spécifiques Prévention et prise en charge des maladies chroniques associées au

vieillissement Inspirer la réflexion sur les politiques et les législations

gouvernementales relatives au phénomène du vieillissement et conception de politiques pérennes pour les soins

Mise en place de services et d’un environnement adaptés aux personnes âgées.

Promouvoir la formation du personnel et de tous les intervenants et la sensibilisation de toute personne, du proche au professionnel, qui œuvre auprès des personnes vieillissantes ou dont l'activité a un impact sur leurs conditions de vie; promouvoir la reconnaissance de cette formation par les gouvernements et les employeurs;

Sensibiliser la collectivité et les individus aux implications individuelles et collectives du vieillissement;

Collaborer avec d'autres groupes et associations s'intéressant aux questions et objectifs ci-dessus



►Pertes de capacité de déplacement et d’interaction avec l’environnement (vue et ouïe) diminution du réseau social

isolement



Santé autoperçue

Source : Health Interview Survey, 2001, in Mestdagh et al, Agir Project, 2003.

90 % ou plus de satisfaits de leur santé vers 20 ans, à 40-45 % à partir de 85 ans.



Incapacité

Source : ISP, Enquêtes de santé (HIS), 1997 et 2001, Graphique UCL



Déficience visuelle et vieillissement

►Déficience visuelle augmente très fortement à partir de 60 ans et encore plus à partir de 80 ans

20% des personnes atteintes entre 85 à 89 ans

38% à partir de 90 ans.

►Augmentation espérance de vie + vieillissement populations doublement du nombre de

déficients visuels dans les 25 prochaines années (selon OMS).



Stratégies pour faire reculer l’incapacité

► Formation des soignants à la problématique du grand âge

► Promotion de la santé : styles de vie sains, logements adaptés (prévention des chutes, …)

► Prévention (notamment la détection précoce des maladies potentiellement invalidantes telles que glaucome, insuffisance cardiaque, … )

► Surveillance systématique de la fragilité (en première ligne et à l’hôpital)

► Renforcement des soins et de l’aide à domicile

► Incitation à la mise sur pied de structures de transition



Qualité de vie et vieillissement

QVD et vieillissement

► 4 dimensions dans la qualité de vie :

santé

socio-économique,

psychologique et spirituelle

familiale

► 2 dimensions saillantes chez la personne âgée :

Santé

Bien-être social



Evaluation de la QDV chez les personnes âgées

►Prise en compte d’éléments :

Objectifs : état de santé physique, capacités fonctionnelles et activités physiques possibles, état mental (anxiété, dépression, etc. ), statut social, environnemental et relationnel…

Subjectifs : douleur, moral, domaine psycho-affectif (état de satisfaction, estime de soi)…



Santé subjective

►La santé subjective se dégrade avec l’âge et le nombre de plaintes augmente

55 % des 75+ sont insatisfaits de leur état de santé (contre 10 % avant 35 ans),

31 % signalent une détérioration de leur état de santé (contre 13 % en moyenne) et

les 75+ déclarent en moyenne 6,9 plaintes (contre 4,8 chez les 15-24 ans).



Bien-être social

► Lien entre bien-être social et perception de son état de santé : contacts sociaux rares et insatisfaisants, réseau social restreint et faible niveau de support social instrumental et fonctionnel.

► Les 75+ plus nombreux à rendre compte d’une situation défavorable en ce domaine : 10 % insatisfaits de leurs contacts sociaux

21 % réseau relationnel restreint

16,3 % faible niveau de support social instrumental

11,7 % soutien fonctionnel de faible qualité (15 % chez les 65-74 ans).



Maisons de repos et MRS

►Les taux d’hébergement en maison de repos (MRS et MRPA) croissent très fort avec l’âge :

85-89 ans : 23 %

90-94 ans : 47 %

95 ans et + : 77 % (2003)



Soins infirmiers à domicile

► La consommation en soins infirmiers à domicile est fortement croissante avec l’âge : entre les 65-69 et les 90 +, le rapport est de un à quatorze.

► Urbanisation : nettement plus de personnes font appel aux soins à

domicile dans les grandes villes de Flandre et de Wallonie qu’à Bruxelles (HIS 2001)

► Leroy propose trois éléments potentiellement explicatifs des

différences entre Bruxelles et les deux autres régions : la structure socio-professionnelle de la population bruxelloise (plus

d’employés, cadres, indépendants et de professions libérales et moins d’ouvriers) : selon HIS-2001, les catégories socioprofessionnelles supérieures consomment moins de SAD ;

l’offre insuffisante de SAD et de SIAD par manque de financement et de personnel ;

présence d’une population étrangère peu habituée à ce type de service



Services pour seniors

►Les services pour seniors sont utilisés par 24 % des 60 ans et + ne vivant pas en maison de repos (ISP, enquête de santé 1997).



A venir… A prévoir

►Hébergement des personnes âgées Les besoins futurs importants investissements

considérables à prévoir

Qualité améliorée (nombre accru de chambres particulières)

progrès accompagnés d’une politique active en matière d’habitat adapté, de soins à domicile, d’environnement, de styles de vie et de conditions de vie.

► Soins infirmiers à domicile (SIAD) Augmentation de SIAD à prévoir entre 2000 et 2020 :

de + 29 % à + 40 % 31 Ch. Lécolier et S. Demartin


►A symptomatologie égale et troubles fonctionnels égaux, la qualité de vie des personnes âgées vivant chez elles est significativement meilleure que celle des personnes âgées vivant en maison de repos.

►5% des personnes âgées vivent en institution

importance à accorder aux soins permettant un maintien au domicile



Stratégies pour l’amélioration

► Solidarité : stimuler le volontariat et favoriser la pensée positive

► Prévention et accueil de jour ► Favoriser les lieux de rencontre

intergénérationnels : crèches avec centre de jour pour personnes âgées, transports vers des réunions, adoption de grand-parents, services de «matching» d’adultes éloignés géographiquement et prenant soin de leurs parents respectifs, …



Offres de services aux personnes âgées

► Les services aux personnes âgées peuvent être subdivisés en Services résidentiels Services transmuraux ou semi-résidentiels Services à domicile

► Sur le plan du développement des services, la Belgique se situe parmi les pays avancés

► Belgique plutôt orientée vers solutions institutionnelles

environ 7 places par 100 personnes de 65 ans ou plus Belgique se situe parmi les pays avec un bon développement de soins résidentiels.



Déficience sensorielle, vieillissement et qualité de vie

Impact de la déficience visuelle sur la qualité de vie

► Impact de la déficience visuelle sur la qualité de vie des personnes et plus particulièrement chez les plus âgées Diminution des performances dans la vie quotidienne Retentissement psychique et impact psychosocial des

affections rétiniennes Taux de dépression plus important que les personnes

âgées non déficientes visuelles Mortalité est plus élevée chez les personnes déficientes

visuelles âgées entre 70 et 75 ans Différences de perception QDV chez patients et chez les

professionnels Minimisation de la perte de qualité de vie par le

personnel soignant Ch. Lécolier et S. Demartin


Besoins spécifiques et déficience visuelle

► Difficultés exprimées par les aînés déficients visuels perte d’autonomie sentiment de crainte et d’insécurité loisirs intégration sociale : méconnaissance de la déficience visuelle, personnes

âgées parfois peu compréhensives et aidantes entre elles, solitude liée à l’attitude négative de l’entourage.

Transport

► Besoins des usagers, selon les professionnels reconnaissance du processus de vieillissement et adaptation à celui-ci. aide à pallier aux pertes d’autonomie fonctionnelle et aux problèmes

émotionnels consécutifs à la baisse visuelle soutien dans le processus d’intégration sociale raccourcir les délais d’intervention reconnaissance de l’impact de la déficience visuelle sur l’usager et son

entourage meilleure connaissance des missions du service par les professionnels du

réseau Ch. Lécolier et S. Demartin


Pistes pour amélioration QDV

►Rééducation et réadaptation effets

bénéfiques sur la qualité de vie des personnes âgées



Maintien à domicile

►Jusqu’à quel moment la personne déficiente sensorielle peut rester à son domicile?

sécurité et handicap sensoriel chez la personne âgée

Aujourd'hui et demain ?

Attentes et besoins spécifiques de la personne âgée déficiente visuelle?

En quoi ces attentes différent-elles des personnes plus jeunes ?



Ajustement

Processus d’ajustement ► Compensation par les autres sens plus difficile quand la DV

survient avec le vieillissement, polyhandicap = souffrance

► Difficulté d’orientation dans l’espace, souvenirs moins précis, problèmes de déplacement

► Perte de la vision et/ou de l’audition : souvent niées ou minimisées, cause d’erreurs de jugement et de comportements inadaptés pour l’entourage, confusion avec de la démence

sénile

► Perte tardive de la vision et/ou audition : cause d’hallucinations anxiogènes, doutes concernant sa propre santé mentale

► Infantilisation rapide, déni par l’entourage de la faculté de libre arbitre et mise en situation de dépendance



Réponses ► Attention systématique apportée à l’évolution de la

personne, ne pas confondre problème sensoriel et déficit mental

► Maintien à domicile versus Maison de Repos

Domicile : aides à mettre en place et à coordonner, famille, structures de soins à domicile, aides techniques et logistiques

Maison de repos : difficulté de trouver un établissement spécialisé

► Projet d’établissement centré sur la personne en tant qu’acteur de sa propre vie

► Réévaluations pour un suivi personnalisé

► Expression de ce qui est attendu / du ressenti réel (peur

de représailles, de se découvrir incapable de se défendre, de l’humiliation …)



Réponses ► Utilisation d’échelles de mesure pour

Suivi objectivable dans le temps

Possibilité de participer à des étude plus générales visant l’amélioration de la prise en charge

Réponse à des enquêtes sur la qualité du travail fourni

► Prise en compte de l’hétérogénéité

Modes de communication

Histoire personnelle, âge apparition DV, handicaps associés

Moyens techniques adaptés et suffisants

► Climat de confiance et de dialogue

► Approche de la personne dans sa globalité

► Compétences et formation spécialisée des intervenants au domicile comme en MR



Réponses

► Prévention de la maltraitance : facteurs de risque

Liés à la victime : dépendances physiques ou psychologiques, troubles du caractère, verbalisme …

Liés à l’auteur : problèmes sociaux ou financiers avec dépendance au sein de la famille, fragilité psychologique, surcharge morale ou affective, toxicomanie, isolement

Liés au personnel d’un établissement : manque de formation, surcharge, épuisement, manque de motivation, absence de discussion en équipe

Liés à l’environnement : difficultés de déplacement, confinement



Œuvre fédérale « Les amis des aveugles »

Infrastructure adaptée

► Œuvre Fédérale Les Amis des Aveugles trois missions principales : Développer ou maintenir l’autonomie au quotidien des personnes déficientes visuelles et leur

permettre de prendre pleinement leur place dans la vie sociale, économique et culturelle. Lutter avec et pour les personnes déficientes visuelles pour la reconnaissance de leurs droits. Informer les personnes déficientes visuelles et le grand public sur le handicap visuel, les

moyens de prévention et la nécessité de faire évoluer le regard que la société, et parfois les personnes déficientes visuelles elles-mêmes, portent sur le handicap.

► Propose ses services dans divers domaines tels que la prévention, la réhabilitation visuelle, l’accompagnement, l’intégration sociale et professionnelle, la culture, les loisirs et l’hébergement.

► La seule, en Belgique à mettre à la disposition des seniors déficients visuels un lieu

d’hébergement adapté à leur handicap. ► Démarche particulière : « Offre Intégrée de Services » réponse personnalisée, «

sur mesure » intégrant une prise en charge médicale, psychologique, sociale, éducative et professionnelle.

► Aide directement près de 4.000 personnes de tout âge.



Maison de repos

► La Maison de repos est dotée d’infrastructures récentes d’une capacité de 87 lits. Environnement vert, sécurisé, spécialement repéré et balisé pour

les personnes dont les capacités sensorielles et motrices sont diminuées.

Divers éléments participent à la convivialité et à l’intimité des lieux. MR répond aux besoins de base des personnes, en assurant des

soins de qualité dans un cadre serein et stable. Equipe soignante présente 24 h sur 24 h pour répondre à toute

situation d’urgence.

► Personnes accueillies âgées de 60 ans au moins et confrontées, pour la plupart, à une diminution ou à une perte de leurs capacités visuelles. Elles peuvent éventuellement présenter des pathologies associées.



Conclusion

► Impact significatif de la déficience visuelle sur la qualité de vie

► Impact de la rééducation sur la qualité de vie des aînés DV

► Importance de la reconnaissance spécifique de la DV entre les handicaps liés au vieillissement

► Importance de la formation des personnels

► L’évaluation de la qualité de vie des résidents comme contrôle de la qualité des soins dispensés



Bibliographie ► Arnould B. (2002), La Qualité de Vie en santé: du questionnaire à l'outil de mesure,

Actes du 4ème Congrès International ARIBa, Nantes (France).

► Carion F. (2007), « La place accordée à la qualité de vie dans l’accompagnement des personnes âgées déficientes visuelles : l’exemple d’un service d’accompagnement à la vie sociale », Mémoire de Master, Université Paris 13.

► Casman M.-Th., Lenoir V., Bawin-Legros B., « La maltraitance des personnes âgées » in http://rifvel.be consulté le 10/06/10

► Cohen S. (2002), DMLA : retentissement sur la qualité de vie mesurée et l’humeur des patients, Actes du 4ème Congrès International ARIBa, Nantes (France).

► Griffon P., « La personne âgée handicapée de la vue » in http://www.blindlife.ch consulté le 12/06/10

► http://reseau-vieillissement.qc.ca consulté le 12/06/10

► Hou C.-H., Lin K.-K., Chang C.-J., Lee J.-S. (2009), The effect of low-vision simulators on ophthalmology residents’ perception of quality of life, Canadian Journal of Ophthalmology, 44, 6, p. 692-696.



http://rifvel.be/

http://rifvel.be/

http://rifvel.be/

http://rifvel.be/

http://rifvel.be/

http://www.blindlife.ch/







http://reseau-vieillissement.qc.ca/









► Letzelter, N (2000), «Vision et qualité de vie», thèse de doctorat de l’Université de Lyon I.

► Letzelter, N (2001), Les études de qualité de vie en ophtalmologie, Chauvin Bausch et Lomb.

► Michaud M., Ascon M., (2003), Le vieillissement des personnes déficientes sensorielles : problèmes et modalités de compensation, Actes des journées ALFPHV, Poitiers (France).

► O’Donnell C., (2005), The greatest generation meets its greatest challenge: Vision loss an depression in older adults, Journal of Visual Impairment & Blindness, Vol. 99 n°4.

► Pacolet J., Deliège D., Artoisenet C., Cattaert G., Coudron V., Leroy X., Peetermans A., Swine C., (2005), Vieillissement, aide et soins de santé en Belgique, Direction Générale de Politique Sociale, SPF Sécurité Sociale, Bruxelles.

► Travis L. A., (2004), « Aging », Journal of Visual Impairment & Blindness, Vol. 98 n°9.



Documents

Qualité de vie et vieillissement des personnes déficientes