FONDATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR L’ÉPILEPSIE ... · d’inconnues subsistent encore sur les causes et les mécanismes de cette pathologie. Soutenir et promouvoir la recherche

ÉPILEPSIE(S)Chercher, In former, Accompagner

FONDATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR L ’ÉP ILEPS IE

2

P olytechnicien, homme du monde économique (Compagnie Financière R o t h s c h i l d , L a g a r d è r e , B o l l o r é )

et institutionnel (Ministère de l’Industrie, cabinets présidentiels…), ancien président du conseil d’administration de l’Institut Pasteur et de l’École Polytechnique, Bernard Esambert crée la FFRE en 1991. Il en est Président depuis sa création. «Touché de près par l’épilepsie, j’ai pris conscience du poids d’une maladie méconnue et méjugée. J’ai pensé qu’il fallait faire quelque chose pour aider les malades en favorisant toutes les recherches et en sortant la maladie de l’ombre. J’ai choisi de créer une fondation de plein exercice, entièrement dédiée à l’épilepsie, une fondation reconnue d’utilité publique, avec une représentation des pouvoirs publics au sein du conseil d’administration, afi n d’avoir plus de poids et plus de chances de parvenir à franchir des montagnes. Des personnalités comme Pierre Jallon, Jean-François Dehecq, Philippe Lazar,Jean-Paul Cachera et Claire Cachera, Jacques Glowinski, et Didier Pineau-Valencienne, pour ne citer qu’eux, ont apporté leur précieux concours et leur expérience à cet ambitieux projet.»

Bernard Esambert

Bernard Esambert Fondateur et Président de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie

ÉDITO

2

2

Chercher, Informer, Accompagner

Créée en 1991, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie, reconnue d’utilité

publique, est une fondation de plein exercice

entièrement dédiée à l’épilepsie.

Les statuts de la Fondation orientent ses actions

autour de trois objectifs :

Soutenir et promouvoir la recherche sur LES épilepsies ;

Informer avec un souci de rigueur, lutter contre les idées reçues ;

Contribuer au soutien des malades et de leurs familles.

Édito . .....................................................p. 2

Chercher, Informer, Accompagner ...p. 3

Soutenir et Promouvoir la recherche sur LES épilepsies ...........p. 4

Informer avec un souci de rigueur, Lutter contre les idées reçues .............p. 8

Contribuer au soutien des malades et de leurs familles à travers la mise en place d’actions médico-sociales ............... p. 10

La FFRE au jour le jour ........................ p. 14

Soutenez la Fondation ....................... p. 17

s o m m a i r e

3

4

La FFRE soutient la recherche médicale sur l’épilepsie sous toutes

ses formes, par l’octroi de crédits de recherche pour des projets originaux

présentés par des épileptologues et des chercheurs français ou étrangers.

Chaque année, des appels à projet sont ainsi lancés par la Fondation et les

projets retenus fi nancés, avec suivi des travaux réalisés, pour des montants

allant de 30 KE à 160 KE.

Alors que les moyens de la recherche scientifi que sont de plus en plus performants, la recherche sur l’épilepsie reste relativement récente ; nombre d’inconnues subsistent encore sur les causes et les mécanismes de cette pathologie.

Soutenir et promouvoir la recherche sur LES épilepsies

• Depuis 1997 la Fondation a fi nancé :> 25 bourses de 15 000 euros> 13 crédits de recherche de 30 000 euros> 2 crédits de recherche de 160 000 euros (sur 2 ans)> 2 crédits de recherche de 90 000 euros (sur 2 ans)> 1 crédit de recherche de 70 000 euros (sur 2 ans)

Tous ces travaux ont donné lieu à des publications dans des revues scientifi ques.

2


• Qu’est-ce que l’épilepsie ?L’épilepsie est une maladie neurologique mal connue, qui touche près de 500 000 personnes en France, dont la moitié

ont moins de 20 ans.

Elle se caractérise par la répétition de crises imprévisibles, soudaines et souvent très brèves, qui prennent des formes très diverses. C’est la raison pour laquelle il faut parler « DES » épilepsies

et non de l’épilepsie.

Ces crises qui surviennent par surprise ont longtemps entouré la maladie d’un halo de mystère.

Aujourd’hui, on sait que son origine est cérébrale et liée à des décharges anormales au sein de réseaux de neurones que l’électro-encéphalogramme peut enregistrer. Mais la peur de l’épilepsie, en partie entretenue par la diffusion des idées reçues, est souvent plus lourde à porter que la maladie elle-même ; on parle de double maladie : pathologie

mais aussi maladie sociale du fait du regard des autres.

> L’épilepsie, une maladie plurielle aux causes méconnues• Exemples de recherche menées par les lauréats :

> Travaux sur la génétique ; sur les circuits et connexions neuronaux, les récepteurs, les canaux calciques ; sur des explorations par TEP et sur la maturation cérébrale ; surla neuropsychologie et les troubles cognitifs…

rcuits etux, les

aux calciqutions par TEP e

turation cérébrale uropsychologie e

es cognitifs…

• Projet GRENAT> Depuis 2006, la FFRE est partenaire du projet GRENAT (Groupe Registre Épilepsie National), le premier registre sur l’épilepsie destiné à mener à bien des études multicentriques, notamment prospectives - dans le domaine de l’épilepsie.

5

> Trouver, Informer, Aider

La FFRE organise des colloques au cours desquels les chercheurs et

médecins échangent sur leurs travaux et observations afi n d’avancer plus vite dans

leur connaissance de la pathologie.


1991_ État de la recherche en épileptologie

1994_ Épilepsies, quelles peurs ?

1995_ Les épilepsies pharmacorésistantes

2000_ Les frontières de la recherche en épilepsie

2003_ Plasticité cérébrale et épilepsies

2005_ Traiter la personne épileptique : quoi d’autre que les médicaments et la chirurgie ?

2008_ Épilepsies, retour vers le futur

CO

LLOQ

UES

6


La Fondation favorise aussi la formation de chercheurs,

de cliniciens, de personnels techniques consacrant leur activité

professionnelle au domaine de l’épilepsie.

> L’épilepsie, une maladie plurielle aux causes méconnues


• Universités d’été

> 5 universités d’été ont été organisées pour de jeunes chercheurs : Situations thérapeutiques diffi ciles en épileptologie clinique ; École Pratique d’épileptologie ; Neuropsychologie et Épileptiques ; Recherche sur la méthodologie des essais cliniques ; Médicaments anti-épileptiques en cours d’évaluation.

our de jeen épileptologie

ropsychologie etessais cliniques ;tion.

• Comment l’épilepsie se manifeste-t-elle ?La manifestation visible de l’épilepsie est la crise. Mais on

restreint à tort ces crises à la crise tonicoclonique convulsive

généralisée, qui se traduit par une perte de connaissance brutale souvent inaugurée par un cri, une contraction musculaire globale, des secousses de l’ensemble du corps, une reprise sonore de la respiration puis un retour progressif à une conscience normale après une période de confusion puis d’abattement. C’est cette crise que retient l’imaginaire collectif, c’est celle qui fait le plus peur par son côté spectaculaire. En réalité, les symptômes cliniques - la manifestation de la crise - varient selon la fonction du cortex cérébral intéressé par la décharge responsable de la crise mais aussi selon que cette décharge a un point de départ localisé sur le cortex (on parle alors d’épilepsie partielle) ou non.

On observe ainsi des symptômes aussi divers que : > Des absences : le sujet semble coupé du monde et ne réagit plus aux stimuli extérieurs ; > Des contractions musculaires involontaires : les myoclonies ; > Des mouvements anormaux (les automatismes) :

mâchonnements, mouvements plus ou moins coordonnés des membres, rotation de la tête et des yeux ; > Des hallucinations sensorielles : visuelles, auditives, olfactives, gustatives ; > Des impressions de « déjà vu », de rêve ;

Et même des crises de contenu purement psychique ou émotionnel : brève peur, accès de rire, pensée forcée, etc.

7


>

Informer avec un souci de rigueur, lutter contre les idées reçues

La Fondation est à l’origine d’actions de communication via les médias,

pour sensibiliser à la maladie, changer son image auprès de ceux qui ne sont pas

concernés, permettre aux malades de passer « de l’ombre à la lumière ».

La FFRE contribue au développement de l’information, destinée au grand

public, aux malades et à leur entourage, par le biais de documentations écrites

à disposition du public.

Pour faire cesser les discriminations dont sont trop souvent victimes ceux qui souffrent d’épilepsie, il est nécessaire de mieux faire connaître la maladie, de combattre les idées reçues.

• Éditions FFRE> Les épilepsies parlons-en !, Les épilepsies, ce n’est pas un secret !, Epitou le kangourou, Maxi star, etc., la FFRE contribue à la publication d’ouvrages pédagogiques à destination des enfants avec une épilepsie.

> Épilepsies, Neuropsychologie et épilepsie, Travailler avec l’épilepsie, ou encore Les épilepsies en classe, Idées reçues - l’épilepsie (Pierre Jallon*), etc. : autant de publications auxquelles la FFRE a participé afi n d’informer sur les épilepsies et de favoriser l’insertion des malades.

* Éditions Le Cavalier Bleu

8



• Qui peut être touché par l’épilepsie, quelles conséquences ? On peut ponctuellement faire une crise d’épilepsie à lasuite d’une agression cérébrale directe ou indirecte, sans que cela veuille dire que l’on souffre d’épilepsie : une

personne est atteinte d’épilepsie lorsqu’elle présente des

crises qui se répètent spontanément hors de tout facteur

déclenchant.

L’épilepsie peut apparaître à n’importe quel âge, mais elle survient plus fréquemment aux âges extrêmes de

la vie, chez les enfants et adolescents, ou bien chez les personnes âgées. Elle s’accompagne parfois de troubles d’ordre

neuropsychologique qui affectent la mémoire, la concen-tration, ou encore l’attention du patient. Ces troubles ont une incidence sur la vie quotidienne, parce qu’ils ont des répercussions sur l’apprentissage, la scolarité, le travail,

voire les relations sociales.

La FFRE publie un journal semestriel, Recherches &

Perspectives, ainsi qu’une lettre électronique trimestrielle.

> 2000, 2002, 2004, 2006, 2008… : Au sein du Comité National pour l’Épilepsie, la FFREparticipe aux Journées Nationales de l’Épilepsie. Placées sous le thème « épilepsie et sport », en partenariat avec la Fédération Française de Football (Ligues « Amateurs » et « Professionnels »), les JNE 2008 ont donné lieu à l’organisation dans toute la France d’une centaine de matchs de football dédiés à l’information sur l’épilepsie.

> Le Comité National pour l’Épilepsie (CNE) est une structure qui fédère les différents acteurs de l’épilepsie : associations de patients (Épilepsie France, EOLE, Épilepsie-PACCA, AFE, EFFAPE) ; LFCE (ligue de médecins et chercheurs) ; FFRE.

Objectif de cette union des forces : lutter contre la maladie et améliorer le sort des patients, notamment en menant des actions communes d’envergure, dont les JNE, tous les deux ans.

La FFRE participe aux travaux du Comité National pour l’Épilepsie (CNE)

et notamment à l’organisation des Journées Nationales de l’Épilepsie.

Informer avec un souci de rigueur, lutter contre les idées reçues

1

RECHERCHESET PERSPECTIVES

� ÉDITORIAL

LA LETTRE D’INFORMATION DE LA FONDATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR L’ÉPILEPSIE

NOVEMBRE 2008

Sila rent

rée s’effectue s

ur fondde crise

financière et é

conomique, elle

a un

regardplus com

plice sur notre

actua-

lité. Lamaturité d

’un centre de ré

férencesur

les épilepsies r

ares permet de

mieux com-

prendreles sym

ptômeset l’évol

ution deces

formesd’unem

aladie auxmult

iples aspects.

Cecentre réunit

plusieurs sites, d

espersonnels pr

é-

sentanttoutes les connais

sancespermettant d

e

mieux accompagner

les malades (neurolo

gues, in-

firmières, assistant

es sociales, pédiat

res, neuro-

psychologues,

généticiens, tec

hniciensd’EEG,..

.).

C’est ainsi qu’i

l peut identifier

et promouvoir d

es

centresde compétence

s, informer les p

rofession-

nels desanté et

accompagnerles malades d

e l’en-

fance àl’âge ad

ulte.

Doté de moyens accrus,le centre

de référence

pourrait combler dav

antagele gap q

ui existeen-

tre soignants et soign

és. C’est dire l’importanc

e

qu’il a pour nous et le

grand intérêtdu dialogu

e

que nous avons

noué avec lui.

À la rentrée, ce s

eront également du 1

7 au 23no-

vembre 2008, les Jo

urnéesNationa

les de l’Epilep-

sie, placées cett

e annéesous le

signe dusport.

Avec l’aide de MichelPlatini

et grâce aux diri-

geantsde la Ligue Françai

se contrel’Épilep

sie

(LFC), la Fédér

ation Française de F

ootball(FFF)

amateur soutient l’

épilepsie ; le we

ek-enddes 22

et 23 novembre per

mettra augrand p

ublic d’en-

tendreparler

d’épilepsie dans de nombreuses

villes où se déroule

ront des matchs. L

e Comité

National de l’Ep

ilepsie mettra à n

otre disposition

,

à votre dispositio

n, des affiches,

des dépliants, d

es

maillots.

Et pourcouronn

er ces manifesta

tions, deux spo

ts

élaborés par l’a

gence Australie

en liaison avec

la

FFRE seront diffusés

à des heures de

grandeau-

dience sur TF1.

Ils seront consa

crés à des témoi-

gnagesde pers

onnes épileptiq

ues et lanceront

un

appel àd’autres

témoignages*.

Une foisde plus,

parlonsd’épilep

sie pourmieux la

faire comprend

re et accepter.

Bernard Esam

bert

Président de la

Fondation

*www.parlons-

epilepsie.fr

� INTRODUCTION

Un label “Centr

e deRéférence

demaladies rar

es” a été obtenu

pour

les épilepsies ra

res et lasclérose

tubéreuse deBo

urneville

Les maladies r

ares, qu’est ce q

ue c’est?

Une maladie es

t dite rare si mo

ins d’une perso

nne sur2000 en

est atteinte soit

en France moin

s de 30000 per

sonnespour un

e maladie donn

ée. Quatre-ving

t

pour cent des m

aladiesrares so

nt d’origine gé

nétique. Les tr

ois-quarts des

maladies rares

peuventêtre pré

sentes dès la na

issanceou avan

t l’âge de deux

ans. Dans un g

rand nombre d

e cas (environ 6

5%) cesmaladie

s sont graves,

chroniques et

invalidantes, n

écessitant des

soins spécialis

és, lourds et

prolongés. Plus

rarement (enviro

n 10% des cas),

l’atteinte des fo

nctionsimpliqu

e

une perte comp

lète d’autonom

ie.

Cesmaladies ra

res sontparfois a

ppelées“orpheli

nes” pour traduir

e l’idée qu’elles

sont insuffisamm

ent étudiées et p

rises encharge.

Il existeen effet

un conflit entre

l’obligation méd

icale etéthique

de soigner ces a

ffections et les

considérations

économiques, s

achant que les in

vestissements n

écessaires au dé

veloppement de

thérapies pour u

n nombre très fa

ible de malades s

ont considérable

s.

Le concept de C

entre deRéféren

ce de maladies

rares :

L’accèsau diag

nostic,au trait

ementet à la

prise encharge

des personnes

souffrant d’une

maladierare est

devenuune prio

rité nationale d

epuis que le

Ministère de la S

anté a créé le P

lan National Ma

ladies Rares 200

4-2008.Quatre

vaguesde labe

llisationont eu l

ieu de novembr

e 2004 àmai 200

7. Au total, 132

Centresde Réfé

rence ont ains

i été labellisés

. Les Centres

de Référence

regroupent des

équipespluridis

ciplinaires hosp

italièreshautem

ent spécialisées

qui ont un rôle d’

expertise des m

aladiesrares et

constituent un r

ecours pour les

médecins, les m

alades et leurs f

amilles.Ces Cen

tres sont égalem

ent chargés de

définir et de diff

user auprès de

s autresstructur

es des protocole

s de prise en

chargeafin d’a

ssurerl’équité

dans lesuivi de

s patients sur t

out le territoire

national.

Un Centre de Ré

férencepour les

épilepsies rare

s a été créé en o

ctobre 2005.

Il a étéétendu

à la sclérose t

ubéreuse de B

ourneville en

mai 2008. Deux

cliniciennes e

xerçantdans ce

Centre,le Dr R

ima Nabbout d

e l’hôpital

Necker-Enfant

s Malades et

le Dr Isabelle

An del’hôpita

l de laPitié-

Salpétrière à P

aris, ont accept

é de nous expliq

uer lesraisons

de sa création,

son fonctionne

ment etses obje

ctifs.

evueFFREro

uge-Novemb

re2008:Mis

e en page

1 24/10/0

8 14:12

Page 1

> 1996 : Avec le concours de l’Union des Publicités Extérieures, la FFRE organise une campagne d’affi chage dans toutes les grandes villes de France : la mise en scène cinématogra-phique jette un coup de projecteur sur l’épilepsie pour sortir les malades et la maladie de l’ombre.

> 1997 : Marche du Siècle consacrée à l’épilepsie.

> 2008 : la FFRE organise une campagne visant à combattre les préjugés sur l’épi-lepsie ; un spot télévisé et un site Internet(parlons-epilepsie.fr) invitent les personnes souffrant d’épilepsie à témoigner sur leur maladie.

9

• Épilepsies rebelles : évaluation quantitative, conséquences médico-sociales et besoins. • Mortalité : évaluation chiffrée et causes de mortalité. • Épilepsies et jeux vidéo. • Protocole KEPRAPOP : étude prospective de l’effi cacité, la tolérance et la pharmacocinétique du lévétiracétam chez des patients âgés de 6 mois à 15 ans présentant une épilepsie rebelle.

• SOFRES : l’attitude des Français à l’égard de l’épilepsie. • SAMU social : l’épilepsie comme facteur d’exclusion dans la population des SDF. • Épilepsies et médecine du travail. • Étude CAROLE : les facteurs prédictifs d’épilepsies pharmaco-résistantes. • Épilepsie et mortalité : étude CAROLE et étude dans les établissements.

prospective de harmacocinétique du

âg

• SOFRES : l’attitude des Français à épilepsie.

• SAMU social épilepsie coexclusion dans la population des

• Épilepsies et médecine du • Étude CAROLE : es facteurs préd’épilepsies pharmaco-résistantes.si • Épilepsie et mortalité étude dans les établissements.

tusis

s Français à

épilepsie coulation des decine du

acteurs préco-résistantes.

talité mortalitablissements.danétude d

,

e prospective de harmacocinétique du

âg

• SOFREépilepsie.

• SAexcl

S : l’attitude de

ocial

• Éé

de du

d acoma’épil

édecLE : les fa

d’é il i h

médLE :

U sdansieCA

• É• É

e de

al éns la popues et mé

on lep

AMusio

es Fr: l


Contribuer au soutien des malades et de leurs familles, à travers la mise en place d’actions médico-sociales

La FFRE lutte, en lien avec les associations de malades, pour que les

personnes souffrant d’épilepsie jouissent de tous leurs droits dans la société, à

l’école comme au travail. Elle encourage en particulier la réfl exion menée, aux

niveaux national et international, sur les aspects sociaux de la maladie.

La personne atteinte d’épilepsie vit en permanence avec la crainte de faire une crise - imprévisible - et la hantise du jugement des autres. Elle est ainsi souvent amenée à cacher sa maladie et à se mettre en retrait de la vie sociale avec des conséquences sur sa scolarité ou sa vie professionnelle.

> ENQUÊTES initiées par la Fondation ou auxquelles elle a collaboré :

10



Contribuer au soutien des malades et de leurs familles, à travers la mise en place d’actions médico-sociales

• Mieux connaître les épilepsies pour permettre de mieux les soigner

Partielles ou généralisées, les épilepsies peu-

vent être liées à une prédisposition génétique

ou à une lésion cérébrale acquise, mais nombre

d’entre elles sont encore aujourd’hui d’origine

indéterminée.

Les traitements de l’épilepsie ont pour but de supprimer les crises ou au moins d’en diminuer la fréquence et la gravité. Si les traitements médicamenteux parviennent à contrôler 70 % des épilepsies, 30 % des épilepsies résistent aux médicaments :

on dit qu’elles sont pharmacorésistantes.

Dans certaines épilepsies partielles, il est aussi parfois possible d’avoir recours à la chirurgie qui ne s’adresse qu’à un petit nombre de patients et requiert un bilan préopératoire en milieu spécialisé.

Toutes les causes n’étant pas, à l’heure actuelle, identifi ées et identifi ables, les traitements visent

aujourd’hui les symptômes plutôt que les causes

de la maladie.

Les recherches actuelles concernent principalement :

> la génétique ;

> la différenciation cellulaire et la matura-tion des circuits neuronaux ;

> la neurotransmission et les mécanismes moléculaires de l’activité électrique neuronale ;

> les mécanismes des crises elles-mêmes, c’est-à-dire leur origine électrophysiologique ;

> l’imagerie cérébrale dans le but de localiser l’origine des crises.

Les avancées de la recherche médicale dans ces cinq voies visent donc à mieux comprendre les mécanismes de l’épilepsie, pour mieux prendre en charge les malades, voire prévenir l’apparition de l’épilepsie.

11


Contribuer au soutien des malades et de leurs familles à travers la mise en place d’actions médico-sociales

La FFRE aide les institutions qui reçoivent des malades gravement

atteints.

Elle défend et promeut la cause des personnes souffrant d’épilepsie

auprès des pouvoirs publics.

1999

La FFRE obtient l’inscription de l’épilepsie grave sur la liste des affections longues durée (ALD) permettant la prise en charge à 100 % des malades concernés.

1998

Réalisation d’une vidéo de formation en collaboration avec la Préfecturede Police de Paris. Ce fi lm vise à former les agents de la Sécurité Publique à l’identifi cation et à la prise en charge des crises d’épilepsie, souvent confondues avec des troubles de l’ordre public.

2001

La FFRE participe à la création du SESSAD* de l’association l’Essor, entièrement dédié à l’épilepsie. Unique en France,cette structure réunit des spécialistes, qui interviennent pour soutenir les enfants qui souffrent de problèmes neurocognitifs handicapants, consécutifs à leur épilepsie.* Service d’Éducation Spéciale et de Soins À Domicile

12


• Peut-on guérir de l’épilepsie ?

Contrairement aux idées reçues, l’épilepsie n’est

pas nécessairement une maladie de toute la

vie. Dans de nombreuses formes de la maladie, la guérison spontanée est possible : certaines épilepsies sont sensibles immédiatement au trai-tement médicamenteux et le contrôle des crises peut même se maintenir après celui-ci... Par exemple, les épilepsies à paroxysmes rolandiques chez l’enfant disparaissent sponta-nément à l’adolescence.

• Peut-on mourir de l’épilepsie ?

Les crises d’épilepsie ne sont pas mortelles

sauf si elles entraînent un accident

(chute, noyade...). Les crises convulsives généra-lisées, répétées, (appelées état de mal, souvent provoqué par un arrêt intempestif du traitement) font également courir un risque majeur, d’où

l’extrême importance de la régularité dans la

prise du traitement.

Le risque de mort soudaine inexpliquée chez

les patients épileptiques, notamment dans le cas des épilepsies pharmaco-résistantes, est

plus élevé (1,5 fois) que celui observé dans la population générale. Un réseau de surveillance des décès observés en France a été mis en place pour mieux apprécier leur fréquence et leurcause. L’un des objectifs de ce réseau a été fi nancé par la Fondation. La bonne observance du traitement, la com-

munication entre le patient et son neurologue,

la réfl exion menée sur les risques à prévenir

sont là aussi fondamentaux.

Enfi n, la FFRE assure quotidiennement

une écoute et une aide téléphonique ou

électronique aux patients.

Contribuer au soutien des malades et de leurs familles à travers la mise en place d’actions médico-sociales

> Les questions que l’on n’ose pas poser

13


La FFRE au jour le jour

Le fonctionnement de la Fondation est articulé autour de trois structures :

• Le Conseil d’Administration est composé de professeurs, de chefs

d’entreprises, des membres fondateurs et des représentants des Ministères de

la Recherche, de l’Intérieur, de la Défense et de la Santé.

Il entend et analyse les propositions du Conseil Scientifi que et est le garant de

l’utilisation des fonds. Les bilans et comptes de résultats sont soumis chaque

année au contrôle d’un commissaire aux comptes.

• Le Conseil Scientifi que est composé d’éminents chercheurs et cliniciens.

Il expertise les dossiers de recherche présentés dans le cadre d’appels d’offres

et oriente les actions de la Fondation dans les différents domaines de la

recherche.

• L’équipe permanente en place (une Directrice générale, deux

collaboratrices, régulièrement assistées de quelques bénévoles) propose et

met en œuvre la politique de la Fondation, notamment la collecte de dons

ou de subventions, l’organisation des appels d’offre, le lancement des

différentes actions.

14



• Membres Fondateurs :

- M. Bernard ESAMBERT, Président - M. Pierre JALLON, Vice-Président - M. Jean-François DEHECQ, Trésorier* - M. Etienne de QUATREBARBES

• Membres de droit :

- le représentant du Ministre de l’Intérieur Mme Marie-Jeanne GAXIE

- le représentant du Ministre de la Recherche M. Charles DUYCKAERTS

- le représentant du Ministre de la Défense M. Dominique FELTEN

- le représentant du Ministre de la Santé

• Personnalités qualifi ées :

- Docteur Sophie DUPONT

- Professeur Philippe DERAMBURE

- Professeur Pierre THOMAS

- Professeur Bertrand de TOFFOL

* M. Hugues GARIN, Trésorier délégué

> LE CONSEIL D’ADMINISTRATION

> LE CONSEIL SCIENTIFIQUE

Président : Pr François MAUGUIERE – Hôpital Pierre Wertheimer - Lyon

- Etienne AUDINAT – Université Paris 5 - Pr Franck BAYLÉ – Centre Hospitalier Sainte Anne - Paris - Christophe BERNARD – INSERM U 751 - Marseille - Olivier BERTRAND – INSERM U 821 - Lyon - Pr Catherine CHIRON – Hôpital Necker - Paris - Pr Philippe KAHANE – Hôpital Michallon - Grenoble - Roustem KHAZIPOV – INSERM U 29 - Marseille - Richard MILES – INSERM U 739 - Paris - Pr Pierre Marie PREUX – Institut de Neurologie Tropicale - Limoges - Pr Franck SEMAH – Hôpital R. Salengro - Lille

ident : François MAUGUIERE

- Etienne AUDINA

- Pr Fra

- Christophe BERNARD INSE- Olivier BERTRAND – INSERM

- Pr Catherine CHIRON – Hôpi- Pr Philippe KAHANE – Hôpita

- Roustem KHAZIPOV – INSER- Richard MILES – INSERM U 7- Pr Pierre Marie PREUX –X

- Pr Franck SEMAH – H

> VOS CONTACTS À LA FONDATION

Corinne PERRET-CHOLLET et Colette VIENNOT sont l’interface permanente avec les patients, leurs familles, les médecins et chercheurs, les donateurs, les associations et les autres partenaires de la Fondation.

15



La Fondation a une dotation initiale de 1 105 255,37 € (soit 7 250 000 francs)

dont les revenus assurent en grande partie le coût du fonctionnement. À l’inverse

des associations qui fonctionnent grâce aux cotisations des membres adhérents,

la pérennité de la Fondation est donc assurée par sa dotation initiale.

Les fonds reversés chaque année au profi t de la recherche proviennent

majoritairement des dons des particuliers (environ 200 à 300 000 euros par an),

et des subventions d’entreprises partenaires.

Ressources de la Fondation

477 041 euros en 2008

ation

08

68 %Dons manuels et en nature

Legs et assurances-vie Subventions

Produits fi nanciers

Autres

5,9 %9,5 %

15,8 %

0,8 %

Emploi des ressources

476 719 euros en 2008

18,5 %

22,8 %

7,3 % 5 %

43 %

3,4 %

Financement de contrats de recherche

Report de ressources

Fonctionnement*

Communication,appel aux dons

Information sur la recherche

Actions spécifi ques (dont GRENAT)

*L’intégralité des salaires a été comptabilisée ici en frais de fonctionnement. En réalité, un tiers du temps des deux collaboratrices de la Fondation est consacré à la réponse électronique et téléphonique aux patients et à leurs familles.16

Pour les particuliers

• Les dons reçus par la FFRE provenant de particuliers sont déductibles

de l’impôt sur le revenu à hauteur de 66 %, dans la limite de 20 % du

revenu imposable. Si ce plafond est dépassé, l’excédent peut être reporté

successivement sur les cinq années suivantes.

• Pour les particuliers redevables de l’ISF, la loi TEPA permet une réduction

d’ISF égale à 75% du don, dans la limite de 50 000 euros.

• La FFRE peut aussi bénéfi cier de donations, legs et assurances-vie.

Pour les entreprises

• Les entreprises mécènes bénéfi cient d’une réduction d’impôt sur le

revenu ou sur les sociétés de 60 % du montant de leur versement pris dans la

limite de 5 pour mille de leur chiffre d’affaires HT. Au-delà de 5 pour mille ou en

cas d’exercice défi citaire, l’excédent peut être reporté successivement sur les

5 exercices suivants dans les mêmes conditions (article 238 bis du Code général

des Impôts, modifi é par la loi Aillagon du 1er août 2003 sur le mécénat).

• Par ailleurs, les dépenses engagées pour parrainer des actions menées

par la Fondation peuvent être incluses dans les frais généraux de l’entreprise –

comme dépenses de publicité (article 39-1-7° du Code Général des Impôts).

• Des conventions de mécénat de longue durée ou sur des projets

spécifi ques sont également possibles (voir contact page suivante).

Soutenez la Fondation

> Grâce à son statut de Fondation reconnue d’utilité publique, lesdons ou subventions versés à la Fondation vous offrent de nombreux avantages fi scaux.

tions

son station reconn

publique, lu subve

à la Fondationent de nombreux

fi scaux.

17



En devenant partenaire, mécène ou donateur de la Fondation Française

pour la Recherche sur l’Épilepsie, vous fi nancerez :

• davantage de projets de recherche chaque année, pour que la

recherche fondamentale comme clinique permette le plus rapidement possible

de mieux comprendre les épilepsies pour mieux les soigner ;

• de nouvelles études et enquêtes sur le statut des personnes épileptiques

en France et l’épidémiologie de l’épilepsie ;

• des formations de plus en plus pointues notamment pour que tous ceux

qui peuvent être confrontés à des crises d’épilepsie sachent les reconnaître et

prendre en charge les patients, sans les exclure ;

• de nouvelles campagnes d’information dans les médias pour qu’enfi n

les patients osent dire leur maladie sans crainte du jugement et des préjugés ;

• de nouvelles publications, notamment à destination des enfants, qui

composent la moitié des patients épileptiques et sont affectés de multiples

façons par la maladie ;

• la participation à la création de nouveaux centres d’accueil pour les

enfants épileptiques qui souffrent de troubles handicapants consécutifs à leur

maladie.

…et bien d’autres projets encore pour lesquels nous avons besoin

de votre soutien.

> Concrètement : à quoi serviront vos dons ?

18


Emmanuelle Allonneau-Roubertie*Directrice Générale de la FFRE

Remerciements : > Pierre JALLON

> François MAUGUIERE

> Bertrand de TOFFOL

> U642-INSERM

> U739-INSERM

> U751-INSERM

>Cabinet FOUCAT

> Yanis, sa maman

et le Pôle Femme-Mère-Enfant du Centre

Hospitalier de Bretagne Sud - Lorient

En coordonnant les JNE 2008, j’ai découvert une

maladie complexe, des patients affectés de

façons très différentes par la pathologie, des

médecins et chercheurs personnellement très engagés

dans l’amélioration des soins aux patients, et qui œuvrent

sans relâche pour des avancées plus rapides dans la

compréhension des mécanismes de l’épilepsie, mais aussi

des bénévoles dont le dévouement est exceptionnel.

Financement de projets de recherche menés par

des équipes aux méthodes innovantes, enquêtes,

publications, beaucoup a déjà été fait.

Mais à l’aube des 20 ans de la Fondation, il nous

faut encore multiplier les crédits de recherche pour

arriver à comprendre donc soigner les épilepsies

pharmacorésistantes, être force de proposition pour

toutes les actions médico-sociales à mener, notamment

pour l’encadrement des enfants dont les troubles cognitifs

posent des problèmes d’intégration scolaire, mener de

nouvelles campagnes pour que les patients osent passer

de l’ombre à la lumière…

Pour mener à bien tous ces projets, nous avons besoin de

VOTRE ENGAGEMENT à nos côtés.

Emmanuelle Allonneau-Roubertie* Emmanuelle Allonneau-Roubertie est également Secrétaire Générale du Comité National pour l’Épilepsie.

> Contact :[email protected]

Tél. : 01 47 83 65 62 - 06 27 20 25 78

19

Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie

9 avenue Percier, 75008 Paris

Tél. : 01 47 83 65 36 / Fax : 01 40 61 01 44

[email protected]

http://www.fondation-epilepsie.fr/

Co

nc

ep

tion

& im

pre

ssio

n :

Mu

rca

r Gra

ph

iqu

e -

Ré

da

ctio

n :

L’é

qu

ipe

de

la F

FRE

et

MH

C C

om

mu

nic

atio

n -

Cré

dit

ph

oto

s : ©

Fo

tolia

.co

m

Documents

FONDATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR L’ÉPILEPSIE ... · d’inconnues subsistent encore sur les causes et les mécanismes de cette pathologie. Soutenir et promouvoir la recherche