Les inégalités face au cancer - 22 novembre

2013Impact social du cancer et inégalités : les

données 2013 du DOPAS

Une campagne de collecte tous les 2 ans, à partir de comités volontaires et leurs partenaires

Mieux connaître l’impact social du cancer pour mieux agir.

Le Dispositif d’Observation pour l’Action Sociale (DOPAS)

12 départements en 2013 Le référentiel d’observation2156

Questionnaires

86Rex

Des effets sociaux qui se cumulent, Une perception différente de l’impact social

Effets économiques Baisse de ressources Restes à charges Certains incidents de versements (Indemnités journalières)

Effets sociaux :

Fragilisation de la vie professionnelle Impact familial et conjugal Isolement lié à la maladie

Les personnes actives avant la maladie plus impactées que les personnes retraitées

59 % des personnes actives avant la maladie

53 % des actifs avant la maladie contre 40 % des retraités

Sur-représentation des moins de 60 ans

Les personnes seules (en particulier avec enfants) sont davantage concernées par :◦ Les baisses de ressources◦ Des reprises de travail anticipées

« Après 8 ans de cancer, mon mari m'a abandonné. Je suis seule face à cette maladie et pour gérer ma famille. Etant seule actuellement et malgré les chimios et la fatigue, j'ai dû reprendre une petite activité professionnelle. »

Une femme, 48 ans, seule avec enfants, comptable, vit difficilement

◦ Le recours à des aides à domicile professionnelles,

◦ Des difficultés de déplacements

L’isolement familial et géographique, facteur d’inégalités (1/2)

car un entourage proche intervenant moins dans les gestes de la vie quotidienne

70 % des personnes seules avec enfants

53 % des personnes seules sont aidés par un proche

VS 84 % des personnes en couple

Les personnes isolées géographiquement sont davantage concernées par :◦ Les difficultés d’accessibilité

◦ Les restes à charge « transport »

L’isolement familial et géographique, facteur d’inégalités (1/2)

25 % des personnes estiment qu’il y a des difficultés d’accessibilité

Lieux de soins Lieux dédiés aux malades et aux prochesConsultations psychologiques

½ h à 1 h lieu soin

+ 1 h lieu soin

« L’orientation vers les « grands centres » est rarement accompagné d’un partage avec les centres de soins de proximité, près du domiciles des patients. Cela nécessite des déplacements fatigants et coûteux. Les personnes ne sont pas informées des possibilités de suivi en local. »

Bénévole

« Renoncement à certains médicaments soulageant les effets indésirables provoqués par la chimio (trop chers, non remboursables) »

Femme, 55 ans, en cours de traitement, niveau de vie « difficile »

« Renoncement à certains soins ; limitation des contrôles annuels (3 pathologies nécessitant des suivis) ; pas de suivi psychologique »

Femme, 43 ans, en surveillance médicale, niveau de vie « difficile »

« Pour continuer les soins liés au cancer j'ai dû me faire arracher plusieurs dents. Les soins dentaires y compris la prothèse ne sont pas pris en charge dans l'ALD. Mon mari a dû faire un crédit pour que je puisse être appareillée. »

Femme, 58 ans, en récidive, niveau de vie « difficile »

« Il y a pleins de choses que je ne peux pas faire : acupuncture pour cesser le tabac, ostéopathie pour rééquilibrer le corps en post-traitement, ou encore une cure thermale pour faciliter la récupération.»

Homme, 53 ans, en cours de traitement, niveau de vie « très difficile »  

Quand les restes à charge entraînent des inégalités dans la prise en charge des effets secondaires de la maladie

Quand la protection des fonctionnaires a ses limites ◦ Des informations confuses ou contradictoires

◦ Des incidents qui leur sont spécifiques

Les personnes affiliées au RSI ou à l’IRCEM

(emplois de famille)◦ Difficultés d’information, d’orientation◦ Actions sociales pauvres

Des statuts entraînant des difficultés particulières

« Pas les mêmes infos selon les personnes qu'on rencontre ou que l'on a au téléphone ! ».

Femme, 41 ans, en arrêt de travail, professeur des écoles

Sur-représentation pour la mise en place de l’ALD

« Difficultés à obtenir des IJ pour les patients qui sont aux régimes (RSI) spécifiques. Absence de garde à domicile, soins palliatifs. Absence de collègues travailleurs sociaux. (RSI).

Travailleur social d’hôpital

8

Session « Lutter contre les inégalités: l’accès à la recherche

Marie LANTA

Colloque les inégalités face au cancer :

constats & luttes

22 novembre 2013 CAEN

Accès à la recherche clinique : les constats

Les freins et les limites à l’accès:- inégalités d’accès selon,- les pathologies- L’âge- le degré d’information: variable selon les personnes / lié aux inégalités

sociales- l’offre de soins sur un territoire - L’établissement ,- Le médecin- Le malade souvent fragilisé, en détresse /aura des attitudes différentes- face à ces disparités : mobilisation du médecin ou du patient variable- les médecins qui ne peuvent pas être au courant de tous les essais/- la complexité de l’organisation de la recherche pour le patient peut

démobiliser- la difficulté de choisir ,évaluation bénéfices /risques- Les critères d’exclusion/ parfois mal compris –- la méconnaissance de leurs droits (accès contraint, PB sortie d’essai)

Se mobiliser pour favoriser l’accès à la recherche ce qui favorise l’accès :

pouvoir profiter de traitements innovants

- rôle important de l’investigateur : temps d’information, respect de la singularité de chacun, humanité de la relation équilibre à trouver entre son rôle de thérapeute et celui de chercheur

- la recherche internationale/comparaisons incitation à participer à un essai

- une information claire/loyale sans faux espoir et qui préserve l’autonomie

. Evolution importante du contexte:

- mobilisation forte des différents acteurs : ANSM, INCa, partenariat avec lesassociations(CPRC)…

- avancées notoires , information multiforme, accès internet, répertoires des essais cliniques /Inca

- nouveau droit :alternative thérapeutique obligatoirement énoncée au patient

Eurocancer 2012

Se mobiliser pour favoriser l’accès à la rechercheun équilibre à trouver entre les différents acteurs:

- favoriser un accès aux soins pour tous : rendre l’information plus accessible afin de donner au patient tous les moyens de prendre part aux décisions qui le concerne .- Il est donc important que les malades soient reconnus comme des acteurs de la recherche et soient associés et représentés dans les différentes instances, à condition d’être formés

évolution des patients qui sont de plus en plus actifs et nombreux à revendiquer l’accès à

la recherche clinique comme un droit

nécessité de renforcer l’accompagnement réduction des inégalités d’accès par l’information Parfois 1 solution est recherchée en dehors de leur établissement

et pourquoi pas ? recours aux associations/ERI/EL

Mobiliser le vécu et l’expertise des patients: l'expérience de la LigueObjectif LNCC : renforcer l’accès à la RC à partir des besoins des patients, par l’information qui est un

droit

Contexte initial lié à la création du CPRC : - loi Hurriet-Sérusclat 1988-nouveaux droits, consentement libre et éclairé (droit d’être informé sans pression)- 10 ans plus tard: information écrite et orale peu développée accès peu éclairé Contexte peu favorable: - préservation du moral du malade =peu d’information

- préservation de la recherche clinique= peu d’info

Création en 1998 du comité de patients: partenariat unicancer/LNCC Partenariat original : - patients partenaires de la RC

- savoir profane au service de l’amélioration du document écrit : la lettre d’information.

- information et liberté étant intimement liés préservation de l’autonomie du patient/choix plus éclairé

Réussite du CPRC : - respect de la confidentialité - pertinence des suggestions meilleure éclairage de la lettre - le respect des délais/sans retard pour le démarrage des essais

Contribution à un nouvel équilibre dans la relation médecin /patient

Mesure 4.3:implication plus forte en amont de la recherche/Moblilisation necessaire de tous les acteurs au service des

patients afin d’éviter la perte de chance