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Pauline CHRISTE Anouk GAILLARD Volée Bachelor Automne 2009 PROGRAMME DE FORMATION BACHELOR EN SOINS INFIRMIERS Intégration de la fratrie en néonatologie « Quelle ligne directrice l’infirmière peut-elle suivre afin d’intégrer de manière optimale la fratrie dans un milieu de soins intensifs de néonatologie ? » http://www.pose-tendresse.fr/blog/wp-content/uploads/2011/11/journee-prema-009_DxO1024.jpg Travail de Bachelor présenté à la Haute Ecole de la Santé La Source LAUSANNE Juillet 2012 Directrice de travail : Valentine Roulin

Intégration de la fratrie en néonatologie - REROdoc.rero.ch/record/31513/files/HEdS-LaSource_TB_Christe... · 2013. 3. 5. · la fratrie. En comprenant le vécu de cette dernière

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Pauline CHRISTE

Anouk GAILLARD

Volée Bachelor Automne 2009

PROGRAMME DE FORMATION BACHELOR EN SOINS INFIRMIERS

Intégration de la fratrie en néonatologie

« Quelle ligne directrice l’infirmière peut-elle suivre afin d’intégrer de manière

optimale la fratrie dans un milieu de soins intensifs de néonatologie ? »

http://www.pose-tendresse.fr/blog/wp-content/uploads/2011/11/journee-prema-009_DxO1024.jpg

Travail de Bachelor présenté à la Haute Ecole de la Santé La Source

LAUSANNE

Juillet 2012

Directrice de travail : Valentine Roulin

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Dans une famille,

on a beau avoir vécu les mêmes choses,

on n'a pas les mêmes souvenirs.

Marie Darrieussecq

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Remerciements à :

Madame Valentine Roulin, notre directrice de Travail de Bachelor et professeure à la Haute

Ecole de la Santé La Source, pour son précieux soutien, ses conseils avisés et son suivi

intensif et attentif.

Madame Geneviève Metrailler Dizi, pour avoir accepté notre demande d’être notre experte

de terrain, ainsi que pour sa participation à l’évaluation de notre travail.

Madame Christine Cohen, professeure à la Haute Ecole de la Santé La Source, pour son

suivi tout au long de l’année 2011-2012 lors des différents séminaires, ainsi que tous les

autres membres des séminaires.

Madame Dominig Burnand, professeure à la Haute Ecole de la Santé La Source, pour ses

encouragements et conseils lors des séminaires du module Travail de Bachelor 2.1 durant

l’année 2010-2011.

Madame Céline Kramer, bibliothécaire de la Haute Ecole de la Santé La Source, pour son

temps et son aide précieuse lors de la recherche de nos articles.

Mesdames Caroline Goy-Contini & Maryse Christe pour la relecture et les corrections de

notre travail.

Et finalement, nos familles, collègues et proches pour leur soutien depuis le début de la

réalisation de ce travail.

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

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Résumé

« Quelle ligne directrice l’infirmière peut-elle suivre afin d’intégrer de manière optimale la

fratrie dans un milieu de soins intensifs de néonatologie ? »

Le but de notre travail de Bachelor est d’essayer de répondre à cette question et ainsi de

mettre en évidence la prise en charge infirmière et l’intégration de la fratrie d’un enfant

hospitalisé en soins intensifs de néonatologie, ainsi que la finalité de cette prise en charge.

Accueillir un nouveau membre de la famille est un événement important et marquant pour la

fratrie. Toutefois, il l’est encore plus quand le déroulement des événements n’est pas

ordinaire et que le nouveau-né doit être hospitalisé. La dynamique familiale se retrouve alors

perturbée et la fratrie du nourrisson doit faire face à de fortes émotions, à une relation

différente avec ses parents ou encore à une qualité de vie modifiée. Il est essentiel de

donner une place aux frères et sœurs du nouveau-né afin qu’ils puissent découvrir et

comprendre la situation qui induit ces différents changements. De plus, intégrer la

fratrie permet la rencontre avec le nouveau-né et la création du lien fraternel.

Ce travail se présente sous la forme d’une revue de littérature regroupant sept articles datant

de 1990 à 2010. Ces articles sont scientifiques et issus de la recherche infirmière et/ou pour

la discipline infirmière. Pour les trouver, nous nous sommes servies des différentes bases de

données. Dans le but d’optimiser le travail, une grille d’analyse personnelle d’articles a été

construite.

Grâce à notre travail, nous avons pu mettre en avant la nécessité d’une prise en charge de

la fratrie. En comprenant le vécu de cette dernière lors d’une situation d’hospitalisation de

soins intensifs de néonatologie, nous avons pu saisir les enjeux de l’intégration de la fratrie

au sein de la prise en charge. Les frères et sœurs doivent faire face à une palette de

sentiments. Ils ont besoin de découvrir, voir, toucher, sentir et comprendre afin d’intégrer la

situation dans leur vie d’enfant. L’infirmière joue un rôle clé auprès de ces derniers.

Actuellement, de nombreux modèles d’interventions lui sont proposés. Toutefois, un manque

d’évaluation conséquent de ces derniers freine l’évolution des programmes spécifiques à la

fratrie établis dans les centres de soins. De plus, l’appréhension et le manque de

connaissances dont fait preuve le personnel soignant quant aux besoins des frères et sœurs

confirme le besoin d’évaluations et de recherches dans ce domaine.

La rédaction et les conclusions de ce travail n’engagent que la responsabilité de son(ses) auteur(s) et en aucun

cas celle de Haute école de la santé La Source.

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Table des matières Introduction ............................................................................................................................................. 2

Questions et problématique ................................................................................................................... 3

Contexte et origine de la question ...................................................................................................... 3

Pertinence de la question ................................................................................................................... 4

Argumentation en fonction de notre vécu ......................................................................................... 4

Contexte socio-sanitaire .................................................................................................................. 5

Concepts théoriques ........................................................................................................................ 5

Méthode .................................................................................................................................................. 8

Bases de données............................................................................................................................ 8

Mots-clés ........................................................................................................................................... 9

Bibliographie des articles correspondants au thème ................................................................ 10

Périodiques et ouvrages consultés .............................................................................................. 11

Résultats ................................................................................................................................................ 11

Critères de sélection ...................................................................................................................... 12

Articles sélectionnés ...................................................................................................................... 12

Résumés ................................................................................................................................................ 13

Critique des articles ............................................................................................................................... 20

Discussion et perspectives .................................................................................................................... 29

Réponse à la question ................................................................................................................... 29

Divergences .................................................................................................................................... 30

Consensus ....................................................................................................................................... 31

Recommandations ......................................................................................................................... 32

Limites de notre travail et de la revue de littérature .................................................................. 34

Perspectives de recherche ........................................................................................................... 34

Conclusion ............................................................................................................................................. 35

Bibliographie.......................................................................................................................................... 37

Annexes ................................................................................................................................................. 39

Annexe n°1 : Lexique des abréviations ...................................................................................... 39

Annexe n°2 : Grilles de lecture .......................................................................................................... 40

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Introduction Pour clore nos années d’études en soins infirmiers, un Travail de Bachelor nous est

demandé. Celui-ci peut être présenté sous plusieurs formes. Nous avons choisi de réaliser

une revue de littérature en lien avec nos propres intérêts et projets professionnels.

Aujourd’hui, la recherche en soins infirmiers essaie de se faire une place dans le monde de

la santé. En effet, la profession infirmière exige de plus en plus l’intégration de la recherche à

la profession de manière quotidienne. C’est pourquoi la réalisation d’une revue de littérature

est utile dans le parcours de formation des futures infirmières, car elle permet de développer

des connaissances dans ce domaine.

Le Travail de Bachelor est considéré comme une initiation au travail de recherche. En effet,

à travers celui-ci, nous avons découvert le monde de la recherche scientifique et ses

méthodes, mais aussi la lecture et l’analyse d’articles, ainsi que l’élaboration d’un

questionnement et d’une critique professionnelle au regard de ces derniers.

Notre choix de thématique s’est naturellement tourné vers le contexte de la néonatologie car,

depuis le début de notre formation, notre intérêt évolue plus particulièrement vers les enfants

ou les nourrissons. Seule l’une d’entre nous a eu l’occasion d’effectuer un stage dans le

milieu de la néonatologie et, de ce fait, d’être confrontée de façon concrète au

questionnement qui constitue la base de notre travail. Il s’agissait du stage final et notre sujet

avait déjà été choisi. Cette expérience professionnelle a pu, toutefois, nous apporter de

nouveaux éléments et précisions pour l’avancée de notre revue de littérature. En plus de

notre intérêt pour ce contexte, chacune de nous a été nourrie d’une expérience personnelle

de néonatologie. Il nous semblait alors pertinent et intéressant d’effectuer un travail qui

portait sur un milieu que nous avons découvert de manière personnelle et non

professionnelle.

Notre envie de nous intéresser plus particulièrement à la fratrie d’un enfant prématuré est

née suite au constat que de multiples recherches et travaux au sujet des parents de ces

nouveau-nés avaient déjà été effectués, mais que la thématique de la fratrie était souvent

oubliée. Nous avons alors souhaité pouvoir offrir une prise en charge adaptée aux besoins et

aux attentes de ces frères et sœurs de nourrissons hospitalisés en néonatologie, en

définissant quel rôle l’infirmière endosse dans ces situations.

Dans notre travail, nous exposerons en premier lieu l’intérêt de notre questionnement dans

la discipline infirmière, ainsi que le contexte socio-sanitaire et professionnel. La méthode

utilisée au cours de la réalisation de cette revue de littérature sera également dévoilée. Une

partie du travail sera consacrée à la présentation et à la critique des résultats observés en

vue des recherches effectuées, ainsi que des articles trouvés et étudiés. Finalement, une

discussion sera proposée dans le but d’apporter une éventuelle réponse à notre

problématique.

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Questions et problématique

Contexte et origine de la question Dès le début de notre travail, nous avons dû effectuer le choix d’un thème à exploiter en lien

avec notre future profession. Nous souhaitions élaborer notre travail dans le domaine de la

néonatologie, car depuis le début de notre formation, cette spécialisation nous attire. Nous

aimons les enfants en général, et plus particulièrement les nouveaux-nés. De par nos

expériences personnelles réciproques, nous avons eu un bref contact avec le domaine de la

néonatologie, qui nous a particulièrement plu. Nous avions eu le sentiment que le travail

dans ce service était certes rempli de défis, mais menait à de belles victoires qui passaient

aussi par le soutien aux familles. La plupart des infirmières que nous avons rencontrées

nous ont semblé efficaces et chaleureuses. Leur façon d’exister en tant que professionnelle

nous a donné l’envie de nous investir à notre tour dans ce domaine. Notre premier choix de

thématique s’est porté sur l’accompagnement des parents dans un service de néonatologie.

Or, après quelques recherches sur ce thème, nous sommes arrivées à la conclusion que ce

sujet avait déjà fait l’objet de bon nombre de recherches et travaux. Cependant, nous ne

souhaitions pas changer de contexte. Nous nous sommes alors intéressées à la famille

entière. Si chaque nouveau-né est entouré la plupart du temps de ses deux parents, il l’est

également de frère(s) ou sœur(s) s’il n’est pas le premier-né. Pour cette raison, nous avons

voulu mettre en avant la fratrie et ouvrir notre travail de recherche dans leur direction. Nous

avions en effet le sentiment, dans les articles déjà trouvés pour notre projet, que les frères et

sœurs des enfants prématurés n’étaient pas souvent mentionnés. Les premières recherches

effectuées autour de cette thématique ont confirmé notre impression.

Dans une famille comportant déjà un ou plusieurs enfants, qu’est-ce qu’une nouvelle

naissance induit pour les aînés ? L’expérience de la naissance d’un enfant est vécue de

manière intense par la fratrie. (Camhi, 2006, p.214). En effet, la venue du nouveau-né est vécue

comme un grand changement, un challenge et une possibilité d’acquérir de la maturité

(Camhi, 2006, p.214). Les frères et sœurs font face à une palette de sentiments, de conflits

internes et se retrouvent confrontés au fait soit qu’ils ne sont plus « enfant unique », soit au

fait qu’ils perdent leur place de « plus petit » (Camhi, 2006).

Pour les familles, la naissance d’un enfant prématuré est un choc et peut être vécue comme

un événement traumatisant (Honig Bachman & Furlong Lind, 2008, p.22 ; Camhi, 2006, p.210) qui induit

d’intenses émotions et provoque de nombreux ajustements au niveau familial (Brefach Newman

& McSweeney, 1990, p. 27 ; Camhi, 2006, p.210). Dans le cas d’une naissance avant-terme, toutes

les représentations de l’accouchement et des premières heures de vie du bébé sont

chamboulées. Les parents sont bouleversés, tout comme l’image des premiers jours avec

leur enfant (Camhi, 2006, p.210). En plus de leurs émotions intenses, ils doivent s’adapter à

l’environnement inconnu que représente la néonatologie, décrit par plusieurs auteurs comme

induisant des difficultés d’un point de vue psychologique et développemental pour les

parents, difficultés qu’ils devront surmonter afin de permettre le développement d’un lien

parent-enfant sain (Honig Bachman, & Furlong Lind, 2008, p.22). Les parents sont emplis d’anxiété

(Honig Bachman & Furlong Lind, 2008, p.27) et ils passent le plus clair de leur temps avec leur bébé

(Camhi, 2006, p.211). L’enfant qui vient de naître est alors au centre de l’attention de la famille et

un sentiment de peur est souvent présent, relatif à la survie incertaine du nourrisson (Honig

Bachman & Furlong Lind, 2008, p.26).

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Cette situation engendre un stress au sein de la plupart des familles, les poussant à la limite

de leurs capacités pour faire face à la situation (Honig Bachman & Furlong Lind, 2008, p.21). Le

climat familial est souvent touché par le traumatisme que représente l’hospitalisation en

soins intensifs d’un nouveau-né, et la crainte « du devenir du nouveau-né hospitalisé […]

déstabilise l’équilibre familial [qui peut être] vécu comme un éclatement du cocon familial

(Crochet, Marchais, Charbonnier, Girard, & Le Bouedec, 2009, p.28). Les parents vivent « dans

l’incertitude et l’absence de repères » (Crochet et al., 2009, p.28). L’angoisse au sujet du devenir

de cet enfant plane sans cesse au-dessus de la famille. De ce fait, les parents sont alors

moins disponibles pour les frères et sœurs plus âgés.

L’hospitalisation d’un nouveau-né dans une unité de soins intensifs de néonatologie peut par

ailleurs être effrayante, confuse et accablante pas seulement pour les parents, mais

potentiellement traumatisante et stressante pour la fratrie (Shea-McAleavey, & Barbara Janusz,

1991, p. 219 ; Addenbrocke’s Hospital & Rosie Hospital, 2009, p.1). Cette dernière peut en effet éprouver

un sentiment d’impuissance, de culpabilité et d’énervement suite à la disparition de la routine

quotidienne (Brefach Newman & McSweeney, 1990, p.27). Cette période peut être vécue de manière

très forte sur le plan émotionnel par la fratrie (McNealy, 2007). Tout d’abord, les frères et soeurs

sont affectés par l’absence de leurs parents, lorsque ceux-ci passent du temps en NICU

(McNealy, 2007). De plus, ils sont souvent effrayés et tristes de ne pas pouvoir participer aux

visites (McNealy, 2007). Enfin, « après des mois de préparation à devenir grand frère ou grande

sœur, le nouveau-né se retrouve dans un endroit non familier, et l’ensemble de la famille est

mis sous un stress conséquent » (McNealy, 2007).

Ce raisonnement nous a amenées à nous poser la question suivante : quelle ligne directrice

l’infirmière peut-elle suivre afin d’intégrer de manière optimale la fratrie dans un milieu de

soins intensifs de néonatologie ?

Pertinence de la question A la suite de nos recherches pour notre projet de Travail de Bachelor, nous avons eu le

sentiment qu’il était certes essentiel pour les professionnels de la santé d’intégrer les parents

dans la prise en charge de leur enfant hospitalisé. L’accent était mis sur la participation aux

prises de décision et aux soins. Cependant, nous avons lu peu de choses sur la prise en

charge de la famille entière, soit également de la fratrie en plus des parents. Pourtant, nous

considérons que les frères et sœurs ont également droit à leur place dans des situations

comme celle-ci. N’oublions pas que les liens fraternels sont des liens extrêmement forts qui

ont bien souvent de l’influence sur le développement et le comportement d’un enfant (Brefach

Newman & McSweeney, 1990). Pour ces différentes raisons, nous estimons qu’il est pertinent

pour les professionnels d’apprendre à intégrer davantage ces membres de la famille et de

maximiser leur place dans la prise en charge de l’enfant prématuré.

Argumentation en fonction de notre vécu Nous avons toutes les deux côtoyé le milieu des soins intensifs de néonatologie de manière

personnelle et individuelle. L’expérience personnelle d’Anouk remonte à dix ans. « Mon

cousin a du être hospitalisé aux soins intensifs de néonatologie dès sa naissance car il était

trop petit. Je ne me souviens plus des autres raisons de son hospitalisation ; j’étais trop

jeune. Ce dont je me souviens, c’est d’avoir eu l’opportunité de lui rendre visite avec mon

oncle. Aucune infirmière ne nous encadrait. J’ai été choquée par l’apparence des autres

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bébés, bien plus jeunes que mon cousin. Certains étaient tout poilus et recroquevillés

comme des petites crevettes. La lumière était bleue, tamisée. Mon cousin était équipé d’une

multitude de tuyaux et de machines. Lorsque je l’ai touché dans la couveuse, il a bougé le

pied et une alarme a sonné. J’étais paniquée, croyant que je lui avais fait du mal et qu’il

souffrait par ma faute. Une infirmière est accourue et a simplement remis le saturomètre en

place, sans m’expliquer ce qui se passait. L’alarme s’est tue et je suis ressortie de la

néonatologie, sans oser avoir un second contact avec mon cousin. » Avec du recul, je me

rends compte que je n’ai pas été encadrée, ni même préparée à cette visite par le personnel

soignant et que, par conséquent, cet univers m’a semblé très hostile.

L’expérience de Pauline n’est pas similaire. « De mon expérience personnelle, je n'ai pas

énormément de souvenirs car je n'ai pas pu aller voir mon cousin dans le service de soins

intensifs de néonatologie dans lequel il était hospitalisé. En effet celui-ci, né à 7 mois et demi

de gestation, a décidé de pointer le bout de son nez lors d'un séjour à Paris. Je n'ai donc eu

que les photos et les récits pour imaginer ce qu'était un service destiné à des enfants nés

avant terme. Je me souviens avoir été étonnée par toutes ces machines et tuyaux auxquels

il était raccordé et par le fait qu'une ambulance ait dû le ramener de Paris à un hôpital

suisse, avant de rentrer à son domicile 10 jours plus tard. Pourtant, je ne crois pas que

quelqu'un ait pu donner réponse à mes questions, en raison du fait que je n'ai pas osé parler

de ce qui me préoccupait ou peut-être par manque de connaissances. Cet événement m'a

marquée et joue certainement un rôle dans mon choix de thématique. »

Contexte socio-sanitaire

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS, 2012), « chaque année, quelque 15 millions

de bébés dans le monde, soit plus d’une naissance sur dix, naissent prématurément ». Au

CHUV par exemple, « cette proportion […] oscille entre 13% et 15% » (Gordon, 2007). Les

naissances de bébés prématurés ne sont donc pas quelque chose d’anodin ou de rare.

Aucune étude n’a été faite afin de recenser les fratries touchées par ce type d’évènement.

De plus, aucune statistique n’existe à ce sujet. Malgré tout, grâce à nos lectures pour ce

travail de Bachelor, nous nous sommes rendu compte que le sujet a certes été exploité, mais

peu souvent. De ce fait, notre problématique est réellement ancrée dans le monde des soins

infirmiers.

Concepts théoriques

Fratrie & lien fraternel

Appartenir à une fratrie, c’est appartenir à un groupe (Prono, 2009). Au sein du noyau que

forment les frères et les sœurs, toutes sortes d’éléments se jouent. La fratrie a même une

place dans le développement identitaire de chaque enfant (Prono, 2009). Des sentiments de

sécurité, de réconfort, de soutien ou encore d’appartenance apparaissent au sein de celle-ci.

C’est donc un étayage affectif supplémentaire qu’offrent les frères et sœurs (Prono, 2009). Les

relations de la fratrie constituent même une première dimension du lien social.

Le développement d’un lien fraternel est vital dans l’établissement et l’amélioration des

relations familiales (Brefach Newman & McSweeney, 1990, p.27). Il peut même être considéré

comme primordial pour la dynamique familiale (Levick et al., 2010, p. 921). Toutefois, ce lien se

tisse dans un équilibre fragile. L’hospitalisation d’un frère ou d’une sœur, qui plus est d’un

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nouveau-né, ne pourra donc pas être vécue de façon anodine par la fratrie. En effet, selon

Camhi, la naissance d’un enfant prématuré a même tendance à casser la prévisibilité du

monde de l’enfant (Camhi, 2006, p. 210). Cela va provoquer d’intenses émotions chez celui-ci

telles que la jalousie, la culpabilité, la vulnérabilité, la solitude, ou même diminuer sa qualité

de vie (Gursky, 2007, p.1). C’est donc au milieu de ces nombreux sentiments que la complexité

du lien fraternel se joue. Selon Cochereau, « la prise en compte du lien fraternel fait partie

intégrante du « prendre soin » de l’enfant dans sa globalité. Chacun au sein de la fratrie

pourra ainsi se construire, être reconnu, avoir une place et tisser des liens dans la cellule

familiale » (Cochereau, 2009, p.15).

Une part de la mission de l’infirmière en soins intensifs de néonatologie sera donc de

permettre la création du lien fraternel et de lui laisser une place en offrant une prise en

charge optimale à la famille, mais surtout à chaque enfant composant la fratrie.

Coping

Dans sa vie, un individu se retrouvera confronté à toutes sortes d’événements plus ou moins

stressants, influencés par bon nombre d’éléments différents. Il se retrouvera donc devant

une situation d'adaptation dans laquelle le besoin de « faire face » est primordial. Le

«coping» représente « le facteur stabilisateur permettant à l'individu de maintenir une

adaptation psychosociale pendant les périodes de stress » (Pronost, 2009, p.120). Grâce à des

mécanismes d'adaptation, innés ou acquis, qui découlent du coping, l'individu sera en

mesure de diminuer ou supprimer son angoisse. Lazarus & Folkman (1984) ont développé

une théorie du coping en considérant ce dernier comme une transaction entre l'individu et

l'environnement (Pronost, 2009, p.120). Ils définissent le coping de la manière suivante :

« ensemble des efforts cognitifs, émotionnels et comportementaux qui visent à tolérer, éviter

ou minimiser l'effet néfaste du stress sur le bien-être personnel et à maintenir l’équilibre

physique et psychologique » (Pronovost, 2010, p.2).

La fratrie d’un enfant hospitalisé en néonatologie est confrontée à ce stress. Ce dernier peut

être lié à l’arrivée d’un nouveau membre dans la famille, mais principalement à l’ensemble

des changements qu’une hospitalisation en soins intensifs de néonatologie peut induire au

niveau familial. Il est vrai que le coping prend tout son sens dans une telle situation. Les

parents, avant de pouvoir prendre soin de la fratrie, se retrouvent eux-mêmes confrontés à

une situation de stress intense, engendrant une palette d’émotions. Oehler & Vileisis (1990)

affirment même que les parents peuvent transmettre ce stress aux enfants (p.7). Par

conséquent, la fratrie se retrouve à devoir « élaborer et intégrer beaucoup de choses, mais il

est également vrai qu’elle pose passablement de questions et demande de l’aide (McKeever

1983) ou a même un accès conscient à ses besoins (Beekman 1996) » (Camhi, 2005, p.218). Afin

de « faire face » à ce stress, la fratrie peut développer différents comportements. Ceux-ci

seront exposés plus tardivement dans notre travail.

Accompagnement

La notion d’accompagnement est quelque chose de fréquemment utilisé dans le domaine

des soins infirmiers, car elle répond à un besoin du personnel infirmer. Si on se fie au

dictionnaire, accompagner signifie « se joindre à quelqu’un pour aller où il va, en même

temps que lui. Conduire, escorter, guider, mener » (Le Petit Robert, 2004 cité par Mottaz, 2009, p.44).

Mieux ancrée dans le monde des soins, la définition offerte par Cifali et André en 2007 est

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plus adaptée : « accompagner serait aller avec… partir de l’autre et pas de soi… Aller avec

évoque un professionnel qui se déporte vers le chemin de l’autre. Il est là, présent,

permettant qu’un autre traverse l’épreuve, le moment, l’évènement » (Verspieren, 1984, cité par

Mottaz, 2009, p.44). Au cours des dernières années, « le terme « accompagnement » se

substitue peu à peu à la « prise en charge » des personnes » (Mottaz, 2009, p. 45). En effet,

l’accent est plus mis sur la mise à disposition du soignant pour la famille, afin de lui offrir

soutien et écoute. Il est bien entendu nécessaire que l’accompagnement se fasse dans un

climat de confiance. « Cette démarche privilégie l’empathie, l’authenticité et le non

jugement » (Mottaz, 2009, p.45). En d’autres termes, le soignant se doit d’adapter son approche

et son langage à son interlocuteur, la fratrie dans notre cas.

Soutien social

Dès l’ébauche de notre sujet de travail de Bachelor, nous n’avons eu qu’un seul mot en tête :

soutien. Le terme exact utilisé dans le monde des soins infirmiers est « soutien social »,

généralement reconnu comme « un processus d’interactions sociales qui augmente les

stratégies d’adaptation, l’estime de soi, les sentiments d’appartenance et la compétence par

des échanges réels ou prévisibles de ressources pratiques ou psychosociales » (Chouinard,

2009, p. 254). Selon Chouinard (2009), le soutien social regroupe quatre types d’interventions :

§ Le soutien émotionnel : encouragements d’une personne à une autre

§ Le soutien d’estime : le fait d’aider une personne en lui offrant une perception positive

d’elle-même

§ Le soutien d’information : processus par lequel les proches procurent des conseils

pour résoudre un problème

§ L’aide tangible : tâches entreprises par l’aidant à tout point de vue.

Si nous nous basons sur ces écrits, l’infirmière se doit d’utiliser le soutien émotionnel ainsi

que le soutien d’estime vis-à-vis de la fratrie, afin d’aider les frère(s) et sœur(s) à traverser

l’épreuve que représente l’hospitalisation d’un des leurs.

L’outil le plus important de ce soutien est la communication, « processus de création et de

recréation d’informations, d’échange, de partage et de mise en commun de sentiments et

d’émotions entre des personnes. La communication se transmet de manière consciente ou

inconsciente par le comportement verbal et non verbal, et de manière plus globale, par la

manière d’agir des intervenants. Par son entremise, nous arrivons mutuellement à saisir et à

comprendre les intentions, les opinions, les sentiments et les émotions ressentis par l’autre

personne et, selon le cas, à créer des liens signifiants avec elle » (Phaneuf, 2002, p.21)

Dans une grande partie des recherches effectuées et des textes lus dans le cadre de notre

projet de travail de Bachelor, les outils que sont la communication et le soutien étaient

régulièrement cités et explicités, comme le démontre cette phrase tirée de notre validation :

« Plusieurs catégories de support ressortent à la suite de la lecture de nos articles. La

communication d’information et le soutien émotionnel en sont les deux principales. En effet,

parents et infirmières considèrent que ces deux catégories sont indispensables à l’évolution

de la situation ». Cette constatation nous permet de dire que ces outils sont indispensables

dans la prise en charge de la famille d’un enfant prématuré hospitalisé en néonatologie, pour

accompagner les parents ainsi que la fratrie. Cependant, les méthodes d’utilisation seront

certainement différentes selon qu’elles s’adressent aux parents, aux frères et sœurs, ou à la

famille entière.

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

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Les premières minutes de l’accueil de la fratrie en soins intensifs de néonatologie sont

primordiales car « elles donnent le ton à la relation » ((Phaneuf, 2002, p.27). De plus, le choix

des mots utilisés se doit d’être en lien avec l’âge de l’interlocuteur, ainsi qu’avec sa culture

afin de favoriser l’échange et la compréhension des informations données (Phaneuf, 2002). En

effet, « tout ce qui fait la disparité entre les êtres est susceptible de créer un filtre qui brouille

la communication ou même la bloque complètement » (Phaneuf, 2002, p.60). Finalement,

lorsque le soignant se trouve en interaction avec la fratrie ou avec la famille, il se doit d’être

irréprochable sur son non-verbal, car « en cas de messages verbaux et non verbaux

contradictoires, la signification du message non verbal est retenue » (Phaneuf, 2002, p.26).

Méthode Pour fournir un travail de qualité, nous avons dû tout d’abord faire des recherches d’articles

approfondies, basées sur des mots-clés spécifiques. Voici donc un compte-rendu de notre

méthode de travail.

Bases de données

Une base de données est un ensemble organisé qui permet le regroupement et le stockage

d’informations afin d’y faciliter les ajouts, les recherches de données et les mises à jour.

Grâce à l’accès offert via le portail du CEDOC sur le site de l’Ecole, nous avons pu effectuer

plusieurs recherches dans différentes bases de données réputées pour leurs références et

leur sérieux à propos d’études en sciences infirmières. Dans un premier temps, ceci nous a

permis de nous faire une idée des écrits dans le domaine de l’aide à la fratrie en soins

intensifs néonatologie puis, dans un second temps, de trouver différents articles relatifs au

sujet.

Tout d’abord, nous nous sommes rendues sur la base de données du CEDOC. Notre

recherche initiale nous a amenées à découvrir plusieurs références de livres traitant des

relations entre les frères et sœurs, ainsi que d’autres livres et articles traitant de la

prématurité. Bien que l’attachement entre le nouveau-né et ses parents ou la relation de

confiance entre le soignant et les parents soient des sujets passablement exploités, nous

nous sommes rendu compte qu’il n’y avait aucun document sur le thème de la place de la

fratrie dans une unité de soins intensifs en néonatologie, ou, d’une manière plus large, de la

prise en charge des enfants dans une unité de soins intensifs. Cette première recherche

nous a donc ouvert quelques portes et nous a apporté des informations précieuses que nous

avons pu exploiter par la suite.

Par la suite, nous avons exploité la Bibliothèque Numérique RERO DOC, dans l’idée de

nous renseigner à propos des thèmes similaires déjà exploités dans les principaux Travaux

de Bachelor antérieurs déjà validés. L’objectif final de notre démarche était de créer un

travail unique et innovant. Pour cela, le sujet ne devait pas avoir été traité antérieurement.

Malheureusement, nous avons trouvé un Travail de Bachelor qui nous a quelque peu

interpelées. Il s’intitulait : « Soutien infirmier à la fratrie de l’enfant atteint du cancer: «Quel

type de soutien l’infirmière peut-elle offrir à la fratrie en âge scolaire d’un enfant hospitalisé

dans un service d’oncologie? », par Mesdames Floriane Badel et Géraldine Girardet. Nous

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

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avons consulté ce travail de Bachelor, et nous avons souhaité nous démarquer de leur

travail, en pensant pouvoir apporter d’autres éléments instructifs différents des leurs.

Puis, nous nous sommes dirigées vers la Banque de Données en Santé Publique (BDSP),

qui constitue également un réseau documentaire d’informations centré sur la santé publique.

De manière instinctive, nous avons entré les mots « prématuré+famille » dans la banque de

données, deux mots-clés qui nous ont permis de découvrir d’autres ouvrages traitant de

manière non spécifique de notre sujet.

Finalement, la majeure partie de notre recherche s’est articulée à partir de deux bases de

données spécifiques aux soins infirmiers, dont l’accès nous est permis grâce à l’Ecole La

Source :

· MEDLINE (Medical Literature On-Line)

· CINHAL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature)

Nous nous sommes créé un compte d’utilisateur sur chacune d’elles, de façon à conserver

une certaine traçabilité de nos recherches, un historique fiable. De plus, nous avons pu

mettre au point des alertes qui permettaient d’être averties de la publication de chaque

nouvel article, afin d’actualiser nos recherches au fil du temps. L’utilisation de nos divers

comptes sur ces bases de données nous a aussi servi à initier des recherches grâce à

plusieurs combinaisons différentes de mots-clés prédéfinis, permettant ainsi d’optimiser

notre recherche. Lorsque nous trouvions un article qui suscitait notre intérêt, nous y avions

parfois accès en mode « Full Text » via les bases de données. Si ce n’était pas le cas, nous

nous tournions vers les ressources électroniques du CEDOC en ligne.

Pour terminer, nous avons eu parfois recours à Google Scholar, et nous avons commandé

quelques articles au CEDOC, articles qui correspondaient à notre recherche mais n’étaient

pas disponibles en ligne.

Mots-clés

Afin de valider la cohérence de nos mots-clés « intuitifs » avec le thésaurus des différentes

bases de données comme CINAHL ou MEDLINE, nous avons eu recours à deux thésaurus

différents, spécifiques aux bases de données utilisées. Tout d’abord, pour MEDLINE, nous

nous sommes servies de l’outil MeSH Terms, disponible en ligne sur le web.

Mot-clé en français Traduction en

anglais

Mot-clé du

thésaurus

Mots-clés associés

Fratrie Sibling Siblings Family

Prématuré Premature Infant, Premature Infant, Newborn

Soins intensifs de

néonatologie

Intensive Care of

Neonatalogy

Intensive Care,

Neonatal

Intensive Care Units,

Neonatal

Soutien Support Social Support Social Networks

Coping Coping Adaptation,

Psychological

Behavior, Adaptative

/ Coping Behavior

Présence Presence Presence -

Visite Visit Visitors to Patients Visitation Facilitation

(Iowa NIC),

Page 14: Intégration de la fratrie en néonatologie - REROdoc.rero.ch/record/31513/files/HEdS-LaSource_TB_Christe... · 2013. 3. 5. · la fratrie. En comprenant le vécu de cette dernière

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Par la suite, nous avons utilisé le « CINAHL Headings », afin de déterminer la concordance

entre les mots-clés de MEDLINE et de CINHAL

Mot-clé en français Mot-clé sur

MEDLINE

Mot-clé sur CINAHL Mots-clés associés

Fratrie Siblings Siblings Sibling relations /

Sibling Support

(IOWA NIC)

Prématuré Infant, Premature Infant, Premature Childbirth, Premature

Soins intensifs de

néonatologie

Intensive Care,

Neonatal

Intensive Care,

Neonatal

Intensive Care Units,

Neonatal / Neonatal

Intensive Care

Nursing / Intensive

Care Units

Soutien Social Support Support,

Psychosocial

Social Support

(IOWA NOC), Social

Support Index

Coping Adaptation,

Psychological

Coping Family Coping

Adaptation

Psychological

Child Psychology

Présence Presence Presence Presence (Iowa NIC)

Visite Visitation Visitors to Patients Visitation Facilitation

(Iowa NIC)

Voici donc une brève compilation des combinaisons de mots-clés établies selon les bases de

données :

Bases de

données

Combinaison de mots-clés

MEDLINE « Support » AND « Siblings » AND « NICU »

« Sibling » AND « Visitation »

« Sibling » AND « Presence » AND « ICU »

CINHAL « Siblings » AND « Intensive Care Units, Neonatal » AND « Support,

Psychosocial »

« Siblings » AND « Intensive Care Units, Neonatal » AND « Infant,

Premature »

« Siblings » AND « Intensive Care Units, Pediatric » AND « Visitors to

Patients »

« Siblings » AND « Visitors to Patients » AND « Attitude of Health

Personnel »

« Siblings » AND « Visitors to Patients » AND « Intensive Care Units,

Neonatal »

Bibliographie des articles correspondants au thème

Suite à la lecture des différents articles trouvés grâce aux multiples bases de données, nous

nous sommes penchées sur les bibliographies correspondantes. Notre but était de dénicher

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

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les articles traitant de notre sujet et dont nous n’étions pas en possession. Nous nous

sommes intéressées aux bibliographies respectives des articles concordant avec notre

thème, dans l’espoir d’en trouver de nouveaux, intéressants et qui auraient échappé à notre

vigilance. La recherche suivant les noms des auteurs n’a guère été fructueuse.

Périodiques et ouvrages consultés

Nous avons consulté plusieurs livres et revues dans le but d’affiner nos connaissances,

notamment sur les thèmes de la relation et du lien fraternel, du contexte des soins intensifs

de néonatologie, de l’arrivée d’un nouveau-né dans une famille, de l’hospitalisation d’un

nouveau-né, des soins à la famille. En lien avec ces divers thèmes, nous avons consulté les

périodiques suivants :

· Neonatal Network

· Journal of Neonatal Nursing

· Pediatrics & Neonatalogy

Résultats Notre recherche d’articles s’est avérée être un vrai casse-tête, tant le sujet de la place de la

fratrie dans un service de soins intensifs de néonatologie a été peu exploité au travers de la

littérature. Au cours de notre travail, nous avions envie d’élargir notre champ de recherche.

Nous souhaitions ajouter celui-ci au domaine, plus général, de la pédiatrie. Nous pensions

pouvoir transposer les interventions et conseils à notre domaine de prédilection, en y jetant

un regard critique. Toutefois, après réflexion, nous avons pu mettre en évidence que,

contrairement au service de la néonatologie, le lien fraternel est déjà établi en pédiatrie

suivant l’âge des enfants. Il nous est alors apparu comme fort probable que cette

« connaissance de l’autre » modifie de façon conséquente les affects et sentiments de la

fratrie. De ce fait, nous avons pris la décision de ne pas continuer dans cette voie, et de

persévérer dans notre quête d’articles. Après de longues prospections, de nombreux doutes

et une aide soutenue de Mme Céline Kramer, bibliothécaire au CEDOC, nous avons trouvé

et lu plus de cinquante articles abordant le sujet de la fratrie en néonatologie en général. Au

fil de nos lectures, nous avons pu classer les articles suivant trois orientations distinctes :

- la fratrie en soins intensifs de néonatologie en tant que telle

- le ressenti des parents et la modification de la dynamique familiale dans une situation

de soins intensifs de néonatologie

- le ressenti du personnel infirmier face à la fratrie en soins intensifs de néonatologie.

Le fait que notre thème soit exploité de trois manières différentes a constitué une difficulté

pour nous. Cela a en effet compliqué notre sélection d’articles. Nous ne souhaitions pas

orienter le focus sur un des acteurs. Nous pensions qu’ils étaient tous interreliés dans le

cadre de notre problématique et que chacun d’eux avait un rôle particulier à jouer. Il nous

fallait donc sélectionner des articles qui abordaient les trois orientations, de façon séparée

ou entremêlée. Malgré ces quelques difficultés, nous avons trouvé ce travail passablement

enrichissant. Ces recherches nous ont en effet permis d’élaborer des liens concrets entre le

vécu des parents et de la fratrie d’une part, et celui du corps infirmier d’autre part.

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Critères de sélection Au terme de nos lectures, il nous a été fort difficile de choisir les sept articles. La plupart de

ceux qui étaient pertinents par rapport à notre thème étaient trop anciens (1983 etc…). Nous

avons dû néanmoins en sélectionner, selon différents critères :

§ Revue : nous avons choisi de ne sélectionner que des articles publiés dans des

revues scientifiques de renom, assurant ainsi la valeur de notre analyse.

§ Date de parution : en première intention, nous avons souhaité sélectionner des

articles récents, publiés il y a moins de dix ans. Malgré tous nos efforts, nous n’avons

pas pu respecter cette décision. Rapidement, nous nous sommes rendu compte que

les articles constituant la base de ce sujet dans les revues scientifiques dataient

d’avant l’an 2000. Il nous semblait alors illusoire de ne pas sélectionner certains

articles phares du sujet à cause de ce critère. Nous avons donc sélectionné certains

articles plus anciens que d’autres, en considérant qu’ils étaient nécessaires à notre

travail et à notre réflexion.

§ Grilles BTEC et pertinence avec notre thème : ces grilles nous ont permis de mettre

en lumière les résultats principaux des articles de même que leur concordance avec

notre sujet. Elles nous ont été fort utiles pour la sélection d’articles, nous permettant

une vision globale du contenu de l’article, en plus de la méthodologie appliquée.

§ Focus de l’article : il nous a semblé nécessaire de sélectionner des articles traitant

des trois focus cités ci-dessus, afin de pouvoir analyser le sujet dans sa globalité.

§ Divergences et convergences : nous souhaitions écrire un travail riche en

informations, innovant et intéressant. Nous désirions donc sélectionner des articles

ayant certaines divergences et convergences, afin d’alimenter notre discussion. Mais,

rapidement, nous nous sommes rendu compte qu’il n’existait que peu de divergences

au sujet de la visite de la fratrie en soins intensifs de néonatologie ainsi que du

soutien et de l’encadrement qu’une infirmière peut lui offrir.

Articles sélectionnés Finalement, après avoir pris en compte ces différents éléments, voici les articles que nous

avons sélectionnés :

1. « Support for Siblings of NICU Patients : An Interdisciplinary Approach » in Social

Work in Health Care, 2010

2. « A descriptive study of sibling visitation in the NICU » in Neonatal Network, 1990

3. « Effect of early sibling visitation in an intensive care nursery » in Journal of

Developmental & Behaviour Pediatrics, 1990

4. « Enhancing sibling presence in pediatric ICU » in Critical Care Nursing Clinics of

North America, 2005

5. « Attitudes about sibling visitation in the neonatal intensive care unit » in Arch Pediatr

Adolesc Med, 1996

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

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6. « Sibling Visitation – A Plan for Change » in Dimensions of Critical Care Nursing,

1991

7. « Sibling Visitation : Research Implications for Pediatric and Neonatal Patients » in

The Online Journal of Knowledge Synthesis for Nursing, 1998

Résumés

1. Levick, J., Quinn, M., Holder, A., Nyberg, A., Beaumont, E. & Wunch, S., (2010)

« Support for Siblings of NICU Patients: An Interdisciplinary Approach »

Cet article a été publié dans la revue Social Work in Health Care en 2010. Il a été co-rédigé

par six auteurs travaillant sur le sol américain. La plupart d’entre eux étaient des employés

de l’Hôpital pour enfants Helen DeVos, dans le Michigan (USA), aux nombreux titres (MSW,

ACSW, LMSW, RN, BSN, MEd, MA, CTRS, CCLS, CPST, BS, MD, PhD*[voir lexique en

annexe]). Quand à Shari Munch, détentrice d’un doctorat, elle était professeure associée à la

School of Social Work, au New Jersey.

Cet article ne constitue pas une étude scientifique mais vise plutôt à démontrer un processus

et un programme d’intégration de la fratrie dans un milieu comme les soins intensifs de

néonatologie. Il explique le développement et l’évolution du programme politique de visite de

la fratrie en unité néonatale, en se basant sur le protocole que l’Hôpital des enfants Helen

DeVos a mis en place, protocole qui vise à la préparation et l’accueil de façon adaptée à la

fratrie. En premier lieu, les professionnels ont dressé un historique des pratiques de visite en

unité de néonatologie depuis les vingt dernières années. Par la suite, ils ont su montrer

l’importance de la participation de la fratrie ainsi que ses besoins en tant qu’individu inscrit

dans une dynamique familiale. Puis, ils sont entrés dans le vif du sujet, traitant un thème

beaucoup plus lourd de conséquences dans un service aigu, soit le risque d’infection. La

majeure partie de cet article vise à décrire de manière systématique et réaliste le programme

mis en place dans cet hôpital pour la fratrie, à savoir le « Celebrating Siblings Pizza Party »,

rendez-vous mensuel à ne pas rater pour les grands frères et grandes sœurs. Le cadre idéal

pour réaliser de tels rendez-vous est décrit de manière pertinente. Dans ce programme,

l’interdisciplinarité occupe une grande place : les parents et les enfants sont entourés

d’assistantes sociales, d’infirmières, de spécialistes de la vie enfantine. Tous ces

professionnels travaillent ensemble, offrent leur soutien et mettent leurs connaissances à

disposition des familles, dans un cadre ludique et accueillant. Ces rendez-vous mensuels

sont principalement axés sur la fratrie. Chaque frère et sœur reçoit une invitation personnelle

à y participer. Des ateliers sont organisés (incubateur, manipulation de l’enfant, matériel et

appareillage afin de démystifier l’environnement, livres de coloriage, lecture d’histoires,

photos, scrap booking), dans une ambiance festive avec sodas et pizza à disposition. Un

espace est aussi offert aux parents pour partager leur ressenti face à l’hospitalisation de leur

nouveau-né, mais également pour discuter de l’organisation familiale, de la dynamique

familiale, et répondre à leurs éventuelles questions ou craintes. La possibilité de décès et de

deuil est brièvement évoquée en fin d’article. On cite des camps pour les enfants prévus en

cas de perte du petit frère ou de la petite sœur.

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Dans cet article, l’accent est véritablement mis sur l’encadrement de la fratrie, mais aussi sur

la revalorisation du rôle de grand frère/grande sœur, de même que sur le lien d’attachement

fraternel. Le soutien des parents est évoqué mais passe en second plan.

Le rôle infirmier est clairement évoqué et cet écrit prouve bien la position centrale que les

infirmières occupent dans le cas de l’intégration de la fratrie en soins intensifs de

néonatologie.

Le modèle présenté est basé sur une expérience réelle. Les résultats sont très positifs mais

les limites sont évoquées, preuve que le modèle n’est pas utopique. Enfin, l’accent est mis

sur le caractère singulier de chaque famille : il est d’ailleurs précisé que ce modèle est à

adapter suivant les familles et les fratries rencontrées.

2. Brefach Newman C. & McSweeney M. (1990) « A Descriptive Study of Sibling

Visitation in the NICU »

Publié par la revue Neonatal Network, cet article est paru en décembre 1990. Il a été co-

rédigé par deux auteures américaines, Catherine Brefach Newman (RN, MSN) et Maryellen

McSweeney (PhD).

Le présent article, écrit de manière synthétique et très bien structuré, met l’accent sur

l’importance du lien fraternel et la construction de celui-ci. L’étude est ciblée sur les

interventions favorisant, par l’encouragement, l’implication de la fratrie en soins intensifs de

néonatologie. Elle est basée sur l’avis de plusieurs professionnels : des experts renommés

dans le domaine de la néonatologie et des infirmières responsables d’unité dans des

hôpitaux de grande capacité (minimum 500 lits). En ce qui concerne les besoins de la fratrie,

chaque expert a son propre point de vue. Le Dr John Kennell pense que la NICU est un lieu

qui concerne et englobe toute la famille et que tous les membres de la famille devraient y

être invités, ceci pour deux raisons : en premier lieu, il est important, si le bébé est en vie,

que les autres membres de la famille se rendent compte de la gravité de la situation et

puissent soutenir les parents. Par ailleurs, si le bébé meurt, la mère aura besoin des

personnes ayant vu son enfant de manière à pouvoir en parler et à en conserver des

souvenirs. Le Dr T. Berry Brazelton affirme qu’une équipe et une organisation spéciales sont

nécessaires dans le but de combler les besoins de la fratrie dans un nouveau programme de

soins. Cependant, le Dr Kathryn Barnard atteste que la problématique de la prise en charge

de la fratrie se trouve à un autre endroit. En effet, celle-ci pense que bien que les enfants

soient inclus dans les visites, le personnel soignant n’est pas toujours informé de leurs

besoins et n’a pas forcément le temps d’y prêter attention. Enfin, Carol Ann Consolvo

explique que l’attitude des soignants a un effet direct sur la fratrie et qu’une préparation du

staff en vue de la visite des frère(s) ou sœur(s) en NICU serait bénéfique. Elle cite

également deux barrières à ces visites : le souci des infections et le problème d’organisation

au niveau des visites et du personnel. Voici les conclusions des observations des

infirmières : les points encourageant l’intégration de la fratrie ciblent une politique de visite

libérale en NICU, un soutien pour le personnel infirmier et médical, une meilleure

compréhension de son rôle dans le programme des visites de la part de l’équipe et un

engagement pour les familles et les soins centrés sur la famille. Les points défavorables à la

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visite de la fratrie sont l’organisation spatiale des unités, la logistique, le niveau de bruit,

l’exposition pour les patients aux différentes maladies infectieuses, et finalement le niveau

d’anxiété des parents.

Dans cet article, le rôle infirmier est clairement cité. Il se focalise surtout sur le dépistage des

maladies infectieuses au sein de la fratrie et sur l’encadrement des enfants au lit du

nouveau-né, encourageant le contact avec l’enfant. L’infirmière, de manière générale, est la

personne de référence pour les parents, celle avec qui ils décident des visites, de leur durée,

etc.. Il est également de son ressort de décider ou de proposer à l’enfant de porter son frère

ou sa sœur. Suivant les hôpitaux, plusieurs techniques d’approche de la fratrie existent :

vidéo, livre, envoi de photo… afin de lui permettre d’avoir un premier contact avec l’univers

de la néonatologie.

Le point important relevé dans cet article est qu’aucun des programmes des différents

hôpitaux concernant l’intégration et la prise en charge de la fratrie n’a réellement été évalué.

Les infirmières se basent uniquement sur le feedback des parents pour évaluer leurs

prestations. Il serait donc intéressant d’approfondir le sujet, afin de pouvoir en faire une

réelle évaluation.

3. Oheler, J. M., Vileisis, R. A., (1990) « Effect of Early Sibling Visitation in an

Intensive Care Nursery »

Cet article a été co-rédigé par deux auteurs : Jerri M. Oheler & Rita A. Vileisis. Le premier,

doté d’un RN, ainsi que d’un PhD, travaille dans le domaine de la psychiatrie. La seconde

exerce sa profession dans le domaine de la néonatologie et possède un MD. Cette étude

provient des Etats-Unis et a été publiée par le Journal of Developmental and Behavorial

Pediatrics.

Cette étude comparative a été effectuée au Centre Médical Universitaire de Duke (USA) ;

elle est basée sur plusieurs outils (Missouri Behavioral Checklist [MBCL], Family

Environment Scale [FES]). Des frères et sœurs, âgés de 3 à 12 ans, d’enfants hospitalisés à

Duke entre mai 1985 et août 1986 ont participé à cette étude. Le questionnaire a été

distribué deux fois afin de pouvoir observer les comportements de la fratrie avant et après la

visite auprès de l’enfant hospitalisé en soins intensifs de néonatologie. Par la suite, une

comparaison entre les résultats du premier et du second groupe a été effectuée. Des

similitudes et différences entre le groupe intégré dès la naissance de l’enfant et celui intégré

après trois semaines de vie sont exposées dans l’article. Les effets d’une visite précoce dans

un service de soins intensifs de néonatologie peuvent alors être étudiés. La question « peut-

on observer des changements significatifs de la fratrie de l’enfant hospitalisé ou de

comportements familiaux dans la période entre la naissance et les trois semaines suivant la

naissance ?» (traduction libre, p.7) permet de mieux saisir l’enjeu de l’étude. De manière

générale, l’article amène un regard positif sur la visite précoce de la fratrie en soins intensifs

de néonatologie. Les bénéfices de cette attitude sont abordés et font pencher la balance en

faveur d’une visite rapide de la fratrie.

Le ressenti de la fratrie et ses comportements sont centraux dans cet article. En effet,

l’accent est mis sur les réactions, positives ou non, ainsi que sur les différents

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apprentissages de la fratrie. Quelques informations utiles face aux besoins de la fratrie

apparaissent et donnent des pistes de réflexion quant au rôle infirmier dans une telle

situation.

4. Rozdilsky, J. R., (2005) « Enhancing Sibling Presence in Pediatric ICU »

Ecrit pas un seul auteur, Janlyn R. Rozdilsky, et publié par le Critical Care Nursing Clinics of

North America, cet article date de 2005. Son auteure a plusieurs titres : RN, MN, CNCPP(C).

Cet article, présenté sous forme de revue de littérature, met en avant l’impact conséquent

d’une hospitalisation d’un enfant sur le reste de la famille. Les réactions parentales ainsi que

les réactions de la fratrie sont exposées, mais plus encore les conséquences sur la relation

parents – fratrie, de même que les sentiments que celles-ci peuvent engendrer chez la

fratrie. De plus, tout le rôle de l’infirmière se dessine dans les explications de l’auteure. En

effet, celle-ci donne à l’infirmière un rôle clé, telle une plaque tournante capable de maintenir

un lien sain entre les parents préoccupés par la situation de l’enfant hospitalisé et la fratrie

vivant une situation toute particulière dans sa vie d’enfant. L’infirmière intervient donc auprès

de la fratrie en distinguant et évaluant les effets de l’hospitalisation sur les frères et sœurs et

en proposant et gérant tout un processus de préparation de la visite, ou encore en proposant

une forme de soutien indirect. Par ailleurs, l’infirmière intervient également auprès des

parents, tout en gardant pour objectif la prise en charge de la fratrie. Elle apprend aux

parents que son rôle n’est pas de les remplacer, mais de les soutenir et les accompagner

auprès de la fratrie. Dans son article, l’auteure invite à toute une série d’interventions dans le

but de prendre en charge les parents et les enfants de manière optimale. Il est vrai qu’au

cours de l’article, une place toute particulière est donnée à cette prise en charge. Nous

avons donc le sentiment que le focus n’est pas uniquement mis sur l’enfant hospitalisé, mais

bien sur l’ensemble de la famille qui semble alors former un tout indissociable. Néanmoins,

les craintes face à l’intégration de la fratrie sont tout de même exposées. Nous pouvons

donc conclure que cette prise en charge n’est de loin pas évidente pour le monde de la

santé, car elle se présente sous forme holistique.

Cette revue de littérature n’est pas une recherche scientifique. Toutefois, elle amène

passablement d’informations référencées particulièrement pertinentes pour notre travail. Des

éléments concernant les trois populations touchées par notre problématique apparaissent et

nous permettent de saisir des points clés des enjeux de cette dernière.

5. Meyer, E. C. , Kennally, K. F., Zika-Beres, E., Cashore, W. J. & Oh, W., (1996)

« Attitudes About Sibling Visitation in the Neonatal Intensive Care Unit »

Publié par la revue Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, cet article est paru en

1996. Ce dernier a été co-rédigé par cinq personnes provenant, pour l’ensemble, des Etats-

Unis, bien que ne travaillant pas toutes dans la même région. En effet, les travailleurs

proviennent de Boston, New York ou encore Cincinnati et portent des titres différents : PhD

pour certains, RN, MD ou encore LICSW pour d’autres. C’est donc toute cette

multidisciplinarité qui a été mise à profit dans cette recherche, ainsi que dans la rédaction de

cet article.

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Cette étude est quantitative. Elle vise à définir les préoccupations habituelles, ainsi que les

bénéfices potentiels liés à l’intégration de la visite de la fratrie en soins intensifs de

néonatologie, à l’aide d’un questionnaire composé de 17 items évalués de 1 (pas du tout

d’accord) à 7 (complètement d’accord). Quatre autres questions concernent l’âge minimum

de permission de visite, la durée de visite, ainsi que les meilleurs horaires de visite.

L’expérience a été effectuée à l’hôpital de la mère et de l’enfant à Providence, à Rhode

Island aux Etats-Unis. Cette étude a couru sur deux ans car les chercheurs ont souhaité

pouvoir définir les changements d’attitudes observés de la part des équipes soignantes

avant et après la mise en place de visites. Pour cette raison, le questionnaire a été rempli

deux fois par les soignants qui composent l’équipe interdisciplinaire. L’évolution du regard

soignant est alors mise en évidence.

Comprendre les appréhensions, attitudes, ou encore recommandations des équipes

soignantes face à l’intégration de frères et sœurs d’enfant hospitalisés en soins intensifs de

néonatologie permet de saisir de manière plus pertinente les enjeux d’une telle prise en

charge : enjeux du côté de la famille, qui vit une expérience particulière et difficile, mais

enjeux également du côté de l’équipe soignante qui se retrouve confrontée au fait de devoir

prendre en charge non seulement l’enfant hospitalisé, mais également la fratrie. En effet,

celle-ci se voit accueillir un nouvel être dans sa vie d’enfant et dans le cercle fermé que

représente la famille. De plus, suivant l’état de santé de l’enfant hospitalisé, cela peut se

faire de façon plus ou moins brutale. La charge émotionnelle est alors importante pour ces

enfants qui se retrouvent dans un milieu hospitalier qui peut parfois effrayer, et dans lequel

les règles d’hygiène sont strictes. Ce n’est donc pas un accueil que l’on qualifierait de banal

que doivent offrir les membres d’une équipe soignante.

Dans cet article, le focus est mis sur l’équipe soignante et son ressenti face à l’intégration de

la fratrie en soins intensifs de néonatologie. En conclusion, les membres de l’équipe

semblent apprécier la présence de la fratrie dans le service. Cette attitude prouve que les

enfants sont coopérants et que les soins de l’enfant hospitalisé ne sont pas compromis ou

perturbés. Les soignants prennent davantage de temps afin de se présenter et d’expliquer à

la fratrie l’état de santé du nourrisson, ainsi que son évolution. Quelques éléments

apparaissent, au cours de l’article, au sujet des bénéfices de la visite pour la fratrie. Le rôle

infirmier n’apparaît pas de façon claire et précise. Toutefois, les recommandations

proposées dans la conclusion quant à la prise en charge des frères et sœurs nous donnent

une direction et des pistes pertinentes.

6. Shea-McAleavey, W. & Brefach Janusz, H. (1991) « Sibling Visitation – A Plan

for Change »

Cet article a été publié dans la revue Dimensions of Critical Care Nursing en 1991. Les

auteures ont toutes les deux fait partie d’un groupe dont le thème était « les visites de la

fratrie » au Children’s Hospital à Denver, au Colorado (USA). C. E. Shea-McAleavey (RN,

MSN) était la directrice de l’unité de soins intensifs de néonatologie de cet hôpital, et H.

Brefach Janusz (RN, MSN, CPNP) était infirmière diplômée d’Etat en pédiatrie.

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Cet article est basé sur le remaniement de la politique de visite de la fratrie dans une unité

de soins intensifs de néonatologie. Suite à une réflexion de groupe au sujet des pratiques

de visite dans une telle unité, les professionnels ont pris conscience que la politique actuelle

de l’hôpital n’incluait pas la fratrie en tant que personne à part entière, et qu’il était

nécessaire, en se basant sur le concept de soin centré sur la famille, d’inclure les frères et

sœurs dans le processus familial. Les auteures se sont basées sur plusieurs types de

sources afin de rédiger cet article. Elles ont utilisé et mis à profit la littérature scientifique se

rapportant au sujet (Committee on the Fetus and The Newborn), mais également l’avis recueilli de

30 parents, grâce à un questionnaire. Les sentiments des soignants et leurs possibles

réticences quant à la visite de la fratrie dans un tel service, recueillis eux aussi par

questionnaire, ont également été pris en compte. Un groupe de travail de plusieurs

professionnels a été constitué (1 infirmière cadre, 6 infirmières de service, 1 coordinateur

des soins à la famille et le parent d’un enfant ayant été hospitalisé en NICU). Suite à

l’analyse des données, un nouveau programme de visite a vu le jour. Il avait pour but de

« faciliter l’intégration de la famille dans l’unité, tout en maintenant des facteurs de sécurité

pour le bien-être physique des nouveaux-nés » (Brefach Janusz & Shea-McAleavey, (1991) p.220).

Les conditions d’admission, ainsi que de visites, ont été clairement établies. A partir de cela,

une structure a été mise en place afin de soutenir les professionnels lors de ce changement

de pratique pouvant paraître déboussolant ou désécurisant au premier regard. Une

évaluation du nouveau programme a été faite auprès des professionnels et des parents. Les

résultats de celle-ci ont été relativement positifs. Néanmoins, une demande a été récurrente :

plus de soutien et d’assistance lors de la préparation de la fratrie et des parents pour la

visite. Une autre étude a été mise en place afin de déterminer si diverses informations et

supports en tout genre ont été bénéfiques aux parents.

Dans cet article, il n’y a pas réellement d’accent spécifique lié à un des trois pôles de notre

thématique. Cependant, celui-ci est très enrichissant. Cet écrit est la preuve que les besoins

de chacun des acteurs (professionnels, parents, enfants) peuvent être entendus et inclus

dans un programme unique. Malheureusement, la parole n’a pas été donnée à la fratrie

d’une manière directe.

Le rôle infirmier ainsi que le ressenti des différents professionnels ont totalement été pris en

considération et ont influencé le nouveau programme. Dans la nouvelle politique de visite, il

est explicité que le rôle de l’infirmière est d’organiser les visites avec les parents, d’exécuter

un dépistage des maladies infectieuses et d’aider les parents à préparer la fratrie pour la

visite. L’infirmière est d’ailleurs responsable de fournir aux parents divers documents

explicatifs et de revoir avec eux ces informations au moment de la conclusion d’un contrat de

visite.

Cet article est non seulement agréable à lire, mais il est ponctué d’un « Case Study » qui

démontre à quel point un changement de politique de visite peut avoir des effets bénéfiques

sur la fratrie.

7. Andrade, T. M., (1998) « Sibling Visitation : Research Implications for Pediatric

and Neonatal Patients »

Cet article a été publié dans The Online Journal of Knowledge Synthesis for Nursing en

1998. L’unique auteure de cet écrit, Tonya M. Andrade (CRNP), est une candidate au

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doctorat à la School of Nursing à l’Université de Johns Hopkins et infirmière diplômée d'Etat

de réanimation pédiatrique à l’hôpital du Sinaï de Baltimore.

Cet article est une revue de littérature basée sur 5 études menées dans des contextes

différents (1x en unité de soins intensifs de néonatologie, 1x en unité de soins intensifs

adulte, 2x en post-partum, 1x en pédiatrie). Cette revue de littérature examine les recherches

infirmières qui ont été faites au sujet des effets de la visite sur la fratrie. Après une analyse

de toutes les revues, il en ressort plusieurs points importants : tout d’abord, grâce à l’étude

de Montgomery et all (1997), il a été démontré que le fait que la fratrie puisse voir l’enfant

hospitalisé, le toucher et lui parler, renforce le sentiment d’appartenance à la famille. Simon

(1993) a souhaité mesurer la perception du stress ressenti par des enfants qui avaient un

frère ou une sœur hospitalisé. Il a pu montrer que le niveau de stress perçu par un enfant

lorsqu’un de ses frères/sœurs est hospitalisé est plus haut que celui ressenti dans le cadre

scolaire. Il a démontré également que le niveau de stress dépendait de la relation fraternelle

qui reliait les enfants, mais aussi du lieu de vie de l’enfant durant l’hospitalisation de son

frère/sœur, du rythme des visites, ainsi que de la fréquence des changements des

comportements parentaux. Nicholson et all (1993) ont, quant à eux, prouvé que lorsqu’un

enfant peut rendre visite, de manière facilitée, à son frère/sœur, une diminution des

comportements négatifs et des changements émotionnels est alors mesurable, grâce à une

échelle appelée la « Child-Perceived. Change Scale ». Mackey & Miller (1992) ont démontré

qu’il existait des aspects positifs (du point de vue émotionnel) et négatifs (certaines réactions

émotionnelles, manque de contrôle des enfants de la part des parents) à une visite par

exemple en postpartum.

Dans cet écrit, l’accent est mis sur la fratrie et ses sentiments face à un frère/soeur

hospitalisé. Il est intéressant de pouvoir comparer les résultats de familles où les frères et

sœurs se connaissent, avec des familles dans lesquelles l’enfant hospitalisé est un nouveau-

né. Il est important de relever l’importance du lien fraternel en corrélation avec le niveau de

stress ressenti par l’enfant en bonne santé.

Le rôle infirmier est décliné de façon multiple dans cet article. Il incombe à l’infirmière d’initier

et d’implanter des politiques de visites plus libérales au sujet de la fratrie. De plus, d’un point

de vue pratique, l’infirmière devrait être à disposition de la famille avant la visite. Enfin,

l’infirmière devrait privilégier l’intégration de la famille dans le plan de soin de l’enfant

hospitalisé chaque fois qu’elle en a l’occasion. C’est aussi à l’infirmière que revient la

responsabilité de dépister et contrôler la présence de maladies infectieuses. Pour terminer,

lorsque la fratrie est présente, l’infirmière peut utiliser chaque occasion d’informer celle-ci et

de la renseigner au sujet de l’état de santé du bébé, ainsi qu’au sujet des conditions de

soins.

Cet article est riche en informations et comporte un point passablement important : les

diverses études s’intéressent à la fratrie en général, dans différents contextes, et cela donne

aux lecteurs l’occasion de procéder à une comparaison.

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com

men

cer,

el

le

est

cell

e qui

effe

ctue

le 1

er s

cree

nin

g d

e

mal

adie

s in

fect

ieuse

s des

en

fants

com

posa

nt

la

frat

rie.

L

’infi

rmiè

re

montr

e au

x e

nfa

nts

com

ment

se l

aver

les

mai

ns

et p

arfo

is l

eur

fait

enfi

ler

une

blo

use

de

pro

tect

ion.

La

duré

e

des

vis

ites

var

ie

suiv

ant

les

unit

és,

mai

s le

s en

fants

so

nt

enco

ura

gés

à

avoir

des

co

nta

cts

dir

ects

av

ec

l’en

fant

hosp

ital

isé,

ou

à jo

uer

un

rôle

in

dir

ect

lors

d’u

ne

acti

vit

é

spéc

ifiq

ue

conce

rnan

t le

béb

é

hosp

ital

isé.

L’i

nfi

rmiè

re r

este

avec

la

fam

ille

lo

rs

de

la

1èr

e vis

ite

de

la

frat

rie

et

enco

ura

ge

les

par

ents

à

per

met

tre

à le

urs

enfa

nts

de

touch

er

le b

ébé.

Page 26: Intégration de la fratrie en néonatologie - REROdoc.rero.ch/record/31513/files/HEdS-LaSource_TB_Christe... · 2013. 3. 5. · la fratrie. En comprenant le vécu de cette dernière

Tra

va

il d

e B

ach

elo

r P

. C

hri

ste

& A

. G

ail

lard

V

olé

e A

uto

mn

e 0

9

22

Art

icle

3

Qu

esti

on

s d

e re

cher

che

/Ob

ject

ifs

de

la r

ech

erch

e

Pri

nci

pa

ux

rés

ult

ats

Im

pa

ct

sur

la

pra

tiq

ue

infi

rmiè

re

« E

ffec

t of

Earl

y S

ibli

ng V

isit

ati

on

in a

n I

nte

nsi

ve

Care

Nu

rser

y »

§

Jerr

i M

. O

HE

LE

R

§

Rit

a A

. V

ILE

ISIS

(1990)

Journ

al

of

Dev

elop

men

tal

&

Beh

avio

ral

Ped

iatr

ics,

vol.

11, N

°1

Cet

te r

echer

che

a p

our

but

d’é

val

uer

les

effe

ts d

es v

isit

es p

réco

ces

de

la

frat

rie

dan

s une

unit

é de

soin

s

inte

nsi

fs d

e néo

nat

olo

gie

grâ

ce à

un

échan

till

on d

e 31 e

nfa

nts

, âg

és d

e 3 à

12an

s,

div

isés

en

deu

x

gro

up

es

dif

fére

nts

:

un

gro

up

e vis

itan

t le

nouvea

u-n

é dès

la

1èr

e sem

aine

et u

n

seco

nd g

roup

e le

vis

itan

t au

bout

de

la 3

ème s

em

aine.

L’é

tude

dém

ontr

e qu’a

ucu

n d

es d

eux

gro

up

es

ne

pré

sente

un

dév

elopp

emen

t de

com

port

emen

ts

nég

atif

s ap

rès

la

nai

ssan

ce

de

l’en

fant.

Il

s pré

sente

nt

mêm

e une

dim

inuti

on d

e ce

ux

-ci,

ce

qui

suggèr

e

que

la

vis

ite

en

soin

s in

tensi

fs

de

néo

nat

olo

gie

n’e

ngen

dre

p

as

de

stre

ss

consé

quen

t.

De

plu

s,

la

rech

erch

e m

et

en

avan

t que

les

enfa

nts

du

gro

upe

ayan

t p

u

vis

iter

l’en

fant

dès

sa

nai

ssan

ce o

nt

mêm

e

une

dim

inuti

on

signif

icat

ive

des

com

port

emen

ts n

égat

ifs.

Ces

mêm

es

enfa

nts

so

nt

égal

emen

t m

ieux

info

rmés

de

la s

ituat

ion d

e le

ur

frèr

e

et

sœur

que

le

seco

nd

gro

up

e.

En

effe

t, le

p

ourc

enta

ge

d’e

nfa

nts

p

lus

apte

s à

donner

le

nom

de

l’en

fant

hosp

ital

isé,

sa

chan

t p

ourq

uoi

il

est

hosp

ital

isé,

ou

enco

re

quan

d

il

reto

urn

era

à la

mai

son,

est

plu

s él

evé

dan

s le

« c

om

par

ison

gro

up

».

Il

sem

ble

égal

emen

t que

les

enfa

nts

du

pre

mie

r gro

upe

esti

men

t que

le

« p

rendre

soin

» d

u b

ébé

est

un e

ffort

coop

érat

if

de

la

fam

ille

. Il

s ont

égal

emen

t du

pla

isir

à

vis

iter

,

Les

au

teurs

per

met

tent

d’a

nal

yse

r

cert

ains

bén

éfic

es

de

la

per

mis

sion

de

vis

ites

pré

coce

s p

our

la f

ratr

ie e

t

de

quel

le m

aniè

re

l’éq

uip

e so

ignan

te

peu

t le

s in

tégre

r grâ

ce

à ce

rtai

ns

outi

ls.

L’i

nfi

rmiè

re

est

pré

sente

af

in

d’a

ccom

pag

ner

ce

s en

fants

dan

s la

déc

ouver

te

du

serv

ice

et

dan

s la

pre

miè

re r

enco

ntr

e av

ec l

e nouvea

u-

né.

P

rése

nte

r et

ex

pli

quer

le

s

élém

ents

que

l’en

fant

va

ente

ndre

et

voir

p

eut

cara

ctér

iser

l’

une

de

ses

inte

rven

tions.

S

oute

nir

le

s p

aren

ts

lors

de

cett

e ex

pér

ience

fa

it

auss

i

par

tie

de

son r

ôle

, de

mêm

e que

sa

pré

sence

et

se

s ex

pli

cati

ons

lors

que

la

frat

rie

par

tici

pe

aux

soin

s de

l’en

fant

hosp

ital

isé.

Page 27: Intégration de la fratrie en néonatologie - REROdoc.rero.ch/record/31513/files/HEdS-LaSource_TB_Christe... · 2013. 3. 5. · la fratrie. En comprenant le vécu de cette dernière

Tra

va

il d

e B

ach

elo

r P

. C

hri

ste

& A

. G

ail

lard

V

olé

e A

uto

mn

e 0

9

23

souhai

tent

reven

ir

et

dis

ent

ne

pas

avoir

ét

é ef

fray

és

par

l’en

vir

onnem

ent.

Les

en

fants

du

seco

nd

gro

up

e

man

ifes

tent

une

dim

inuti

on

de

la

cap

acit

é à

obte

nir

ou

rete

nir

le

s

info

rmat

ions.

D

e plu

s,

de

man

ière

signif

icat

ive,

on p

eut

obse

rver

qu’u

n

plu

s p

etit

nom

bre

de

ces

der

nie

rs o

nt

exp

rim

é le

fa

it que

leurs

par

ents

et

eux

pre

nai

ent

ég

alem

ent

soin

de

l’en

fant

: il

s p

ense

nt

donc

moin

s

fréq

uem

men

t que

le «

pre

ndre

soin

»

de

l’en

fant

est

un e

ffort

coop

érat

if d

e

la f

amil

le.

Toute

fois

, to

us

les

enfa

nts

, du

pre

mie

r et

du

se

cond

gro

up

e,

souhai

taie

nt

par

tici

per

au

x so

ins

de

l’en

fant

hosp

ital

isé.

Page 28: Intégration de la fratrie en néonatologie - REROdoc.rero.ch/record/31513/files/HEdS-LaSource_TB_Christe... · 2013. 3. 5. · la fratrie. En comprenant le vécu de cette dernière

Tra

va

il d

e B

ach

elo

r P

. C

hri

ste

& A

. G

ail

lard

V

olé

e A

uto

mn

e 0

9

24

Art

icle

4

Qu

esti

on

s d

e re

cher

che

/Ob

ject

ifs

de

la r

ech

erch

e

Pri

nci

pa

ux

rés

ult

ats

Im

pa

ct

sur

la

pra

tiq

ue

infi

rmiè

re

« E

nh

an

cin

g

sib

lin

g

pre

sen

ce

in

ped

iatr

ic I

CU

»

§

Janly

n R

. R

OZ

DIL

SK

Y

(2005)

Cir

itca

l C

are

Nurs

ing

Cli

nic

s of

Nort

h A

mer

ica

A

trav

ers

cet

arti

cle,

l’

aute

ure

a

souhai

met

tre

en

évid

ence

le

fa

it

que

l’hosp

ital

isat

ion

d’u

n

enfa

nt

touch

ait

toute

la

fa

mil

le,

la

frat

rie

incl

ue.

De

plu

s, l

’aute

ur

a p

our

but

d’e

xpli

cite

r le

le

de

l’in

firm

ière

dan

s la

pri

se e

n c

har

ge

de

la f

amil

le

afin

que

les

lect

eurs

sai

siss

ent

que

la

faço

n

dont

l’in

firm

ière

p

rend

en

char

ge

la f

ratr

ie i

nfl

uen

ce l

e p

oin

t de

vue,

la

ponse

et

le

« c

op

ing »

de

cell

e-ci

. L

’aute

ure

a

égal

emen

t

souhai

té e

xpli

quer

l’i

mp

ort

ance

de

la

coll

abora

tion a

vec

les

par

ents

dan

s ce

conte

xte

.

L’a

ute

ure

ex

pose

le

s dif

fére

nte

s

réac

tions,

pri

nci

pal

emen

t le

st

ress

des

p

aren

ts

lors

que

l’en

fant

est

hosp

ital

isé.

C

e der

nie

r dev

ient

le

focu

s de

leur

vie

. T

out

le re

ste

est

« m

is

de

côté

»

dan

s un

bes

oin

de

pro

tect

ion

et

pour

leur

per

met

tre

de

pre

ndre

des

déc

isio

ns

conce

rnan

t

l’en

fant

mal

ade.

T

oute

fois

, ce

s

com

port

emen

ts o

nt

un i

mp

act

sur

la

frat

rie

et l’

aute

ure

le

dém

ontr

e.

En

effe

t,

elle

ex

pli

que

que

la

frat

rie

pourr

ait

se

senti

r ab

andonnée

,

stre

ssée

ou

vuln

érab

le.

L’a

ute

ure

exp

ose

ces

réa

ctio

ns

suiv

ant

le s

tade

de

dév

elopp

emen

t de

la f

ratr

ie,

ainsi

que

le r

ôle

de

l’in

firm

ière

aup

rès

des

par

ents

, m

ais

égal

emen

t au

prè

s de

des

frè

res

et s

œurs

. L

’infi

rmiè

re e

st

idéa

lem

ent

pla

cée

pour

dis

tinguer

les

effe

ts n

égat

ifs

de

l’hosp

ital

isat

ion s

ur

la fr

atri

e. E

lle

peu

t donc

met

tre

en

pla

ce d

es i

nte

rven

tions

afin

de

gér

er

ceux-c

i te

lles

que

la

coll

abora

tion

avec

les

par

ents

, la

pré

par

atio

n d

e la

frat

rie

à ce

qu’e

lle

va

renco

ntr

er d

ans

le

serv

ice

ou

enco

re

les

rép

onse

s

aux

ques

tions

de

cett

e der

niè

re.

L’a

rtic

le p

erm

et d

e déf

inir

de

faço

n

plu

s pré

cise

quel

le

endoss

e

l’in

firm

ière

lo

rs

de

l’hosp

ital

isat

ion

d’u

n

enfa

nt

aup

rès

de

la

frat

rie

en

incl

uan

t le

s p

aren

ts d

ans

cett

e p

rise

en c

har

ge.

L’i

mp

ort

ance

des

par

ents

dan

s une

tell

e si

tuat

ion

est

alors

mie

ux

com

pré

hen

sible

. D

es

inte

rven

tions

infi

rmiè

res

afin

d’a

ccom

pag

ner

la

frat

rie

dan

s le

but

d’é

vit

er

ou

de

dim

inuer

le

s

senti

men

ts e

t ré

acti

ons

nég

ativ

es s

ont

clai

rem

ent

val

ori

sées

.

Page 29: Intégration de la fratrie en néonatologie - REROdoc.rero.ch/record/31513/files/HEdS-LaSource_TB_Christe... · 2013. 3. 5. · la fratrie. En comprenant le vécu de cette dernière

Tra

va

il d

e B

ach

elo

r P

. C

hri

ste

& A

. G

ail

lard

V

olé

e A

uto

mn

e 0

9

25

Art

icle

5

Qu

esti

on

d

e re

cher

che

/

Ob

ject

ifs

de

l’a

rtic

le

Pri

nci

pa

ux

rés

ult

ats

Im

pa

ct

sur

la

pra

tiq

ue

infi

rmiè

re

« A

ttit

ud

es

Ab

ou

t S

ibli

ng

Vis

itati

on

in

th

e N

eon

ata

l In

ten

sive

Care

Un

it »

§

Ela

ine

C. M

EY

ER

§

Kar

en F

. K

EN

NA

LL

Y

§

Eff

ie Z

IKA

-BE

RE

S

§

Wil

liam

J.

CA

SH

OR

E

§

Wil

liam

OH

Dep

artm

ents

of

Ped

iatr

ics,

H

ealt

h

Eudac

tion &

Per

inat

al O

utr

each

and

Soci

al

Work

, W

om

en

&

Infa

nt’

s

Hosp

ital

, B

row

n

Univ

ersi

ty

Sch

ool

of

Med

icin

e, P

rovid

ence

, R

I.

(1996)

Arc

hiv

es o

f P

edia

tric

s &

Adole

scen

t

Med

icin

e V

ol.

150

Les

aute

urs

ont

souhai

té, à

trav

ers

cet

arti

cle,

ex

amin

er

les

atti

tudes

et

reco

mm

andat

ions

des

m

em

bre

s de

l’éq

uip

e,

tels

que

les

méd

ecin

s,

infi

rmiè

res,

thér

apeu

tes

resp

irat

oir

es,

assi

stan

ts

soci

aux

ou

enco

re

chef

s

d’u

nit

é,

avan

t et

ap

rès

l’in

tégra

tion

de

la f

ratr

ie e

n N

ICU

.

Les

m

em

bre

s des

éq

uip

es

sont

confr

onté

s à

un

cert

ain

nom

bre

de

pré

occ

up

atio

ns

au

suje

t de

l’in

tégra

tion d

e la

fra

trie

tel

les

que

le

risq

ue

d’i

nfe

ctio

n,

l’org

anis

atio

n,

la

sup

ervis

ion

de

la

frat

rie

ou

son

éven

tuel

le c

har

ge

émoti

onnel

le.

Les

vis

ites

dem

anden

t une

surv

eill

ance

sp

écia

le,

un t

emp

s déf

ini

et

pré

cis.

E

lles

au

gm

ente

nt

la

connai

ssan

ce d

e la

fra

trie

, am

élio

rent

l’at

tach

emen

t de

cell

e -ci

au n

ouvea

u-

né,

et

au

gm

ente

nt

la

sati

sfac

tion

fam

ilia

le.

L’o

pin

ion d

es s

oig

nan

ts a

évolu

é en

faveu

r de

l’in

tégra

tion d

es v

isit

es d

e

la f

ratr

ie e

ntr

e 1992 e

t 1993. E

n e

ffet

,

les

pré

occ

up

atio

ns

au

suje

t des

risq

ues

d’i

nfe

ctio

n

ou

du

dér

angem

ent

du

trav

ail

des

infi

rmiè

res

ont

dim

inué.

Toute

fois

, to

ute

s le

s dis

cipli

nes

n’é

taie

nt

pas

en

ac

cord

su

r le

s

dif

fére

nte

s at

titu

des

et

pré

occ

up

atio

ns.

L’â

ge

reco

mm

andé

est

pas

sé d

e 4.6

7

ans

à 4.0

5 a

ns,

et

le t

emp

s de v

isit

e,

L’i

nfi

rmiè

re a

pour

tâch

e de

faci

lite

r

la v

isit

e de

la f

ratr

ie.

Com

pre

ndre

le

but

et s

e re

ndre

com

pte

des

bén

éfic

es

de

l’in

tégra

tion

de

la

frat

rie

en

NIC

U

per

met

de

fair

e év

olu

er

posi

tivem

ent

les

opin

ions

des

soig

nan

ts f

ace

à ce

lle -

ci.

De

ce f

ait,

l’in

firm

ière

es

t plu

s ouver

te

et

dav

anta

ge

en a

ccord

avec

ces

vis

ites

.

La

pra

tique

infi

rmiè

re

est

alors

mie

ux déf

inie

ca

r le

s so

ignan

ts ont

consc

ience

de

l’im

port

ance

de

cett

e

inté

gra

tion e

t de

leur

rôle

dan

s ce

lle-

ci.

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Tra

va

il d

e B

ach

elo

r P

. C

hri

ste

& A

. G

ail

lard

V

olé

e A

uto

mn

e 0

9

26

dés

igné

et s

up

ervis

é, a

été

fix

é en

tre

10

et

15

min

ute

s,

dura

nt

la

fin

de

l’ap

rès-

mid

i ou l

e déb

ut

de

soir

ée.

Ap

rès

un

an

d’i

mp

lanta

tion,

le

pro

gra

mm

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

29

Discussion et perspectives

Réponse à la question

La lecture de nombreux articles au sujet de la fratrie d’enfants hospitalisés, et plus

particulièrement de nouveau-nés hospitalisés en service de soins intensifs de néonatologie,

nous a permis d’affiner notre vision quant à la prise en charge de leurs frères et sœurs, ainsi

que du rôle de l’infirmière auprès de ceux-ci. Une évolution relative à cette dernière apparaît

au fil des années.

Entre 1980 et 2000, il existe plusieurs recherches traitant de la problématique de l’intégration

de la fratrie en soins intensifs de néonatologie. Les trois acteurs principaux sont touchés par

cette dernière.

Axe infirmier

Tout d’abord, du point de vue du personnel infirmier, une certaine appréhension quant à la

venue de la fratrie en soins intensifs de néonatologie se faisait fortement ressentir dans les

écrits des différents auteurs au cours des années 1980-1990 et constituait par conséquent

un frein important à ces visites. Celui-ci s’explique par divers facteurs tels que le risque

d’infections, les questions d’organisation et de supervisions, la perturbation du travail et du

temps de l’infirmière, ou encore la protection de la fratrie par rapport aux effets émotionnels

défavorables d’une visite. Il a fallu plusieurs expériences mettant en avant les bénéfices de

l’intégration de la fratrie auprès du nouveau-né, ainsi que la preuve d’absence d’effets

négatifs tant pour les frères et sœurs que pour l’enfant hospitalisé (Meyer, Kennally, Zika-Beres,

Cashore & William, 1996 ; Oehler & Vileisis, 1990) pour que celle-ci soit acceptée par les

professionnels de la santé. Le personnel soignant semble finalement apprécier la présence

des frères et sœurs dans le service (Meyer, Kennally, Zika-Beres, Cashore & William, 1996, p.1024).

Dans les années 2000, des programmes de prise en charge ont été proposés. Certains ont

été testés, d’autres non. De nombreuses interventions quant à la prise en charge de la

fratrie, pour la plupart infirmières, sont proposées dans les articles. Cependant, peu

d’interventions et comportements ont été analysés et testés afin de devenir des plus-values

pour la pratique clinique infirmière.

Axe fratrie

Entre 1980 et 2000, la recherche s’est approfondie en analysant l’impact (comportemental et

développemental) d’une hospitalisation du nouveau-né sur les comportements de la fratrie.

Perte de pouvoir, jalousie, sentiment d’abandon, incertitude, anxiété grandissante font partie

de cet étalage d’émotions perçues pouvant amener l’enfant à une attitude de régression

(sucer le pouce, faire pipi au lit, besoin de doudou), de réversion, à des comportements

inhabituels (tentatives d’attirer l’attention, troubles alimentaires ou du sommeil, fait de couper

la parole aux adultes, de ne pas exprimer d’intérêt pour le bébé) ou encore l’apparition de

problèmes à l’école (Addenbrooke’s Hospital & Rosie Hospital, Camhi, 2005 ; Maloney, Ballard, Hollister &

Shank,1983 ; Prono, 2009 ; Rozdilsky, 2005). Néanmoins, le stress reste la principale émotion

ressentie (Oehler & Vileisis, 1990 ; Rozdilsky, 2005).

Permettre l’intégration de la fratrie en soins intensifs de néonatologie engendre une

diminution des comportements négatifs et une apparition de changements émotionnels

(Andrade, 1998 ; Oehler & Vileisis, 1990 ; Rozdilsky, 2005). Elle est d’ailleurs conseillée par la majorité

des auteurs des divers articles sélectionnés (Oehler & Vileisis, 1990 ; Rozdilsky, 2005).

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

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L’intégration permet à la fratrie de visualiser le bébé, d’entrer en interaction avec l’enfant

hospitalisé, d’accepter la réalité de sa venue dans la famille, mais aussi de comprendre le

degré de sévérité de l’état de santé du bébé, et enfin de favoriser l’attachement (Maloney et al.,

1983, p.567). Suite à l’annonce de la possible visite en soins intensifs de néonatologie, la

fratrie réagit avec excitation, curiosité, stupéfaction et intérêt pour le nouveau-né (Shea-

McAleavey & Janusz, 1991). Donner l’occasion à la fratrie de découvrir par elle-même la réalité et

d’obtenir des informations lui permet de diminuer les inventions dues à son imagination,

parfois angoissantes (Rozdilsky, 2005, p. 453 + 455).

Axe parents & dynamique familiale

Les changements comportementaux des parents ont également été mis en avant, afin de

pouvoir comprendre quelle influence ceux-ci pouvaient avoir sur la dynamique familiale, et

donc sur la fratrie (Rozdilsky, 2005 ; Prono, 2009). En effet, l’absence physique, la diminution

d’attention ou encore le stress intense ont une influence conséquente sur la vie et la

dynamique familiale.

Selon les différents groupes présents dans les diverses études, il n’y pas eu d’augmentation

majeure de comportements et réactions négatifs, de stress, de signes de peur ou d’anxiété

durant ou après la visite (Maloney et al., 1983, p.569 ; Levick et al., 2010). En effet, aucun sujet ne dit

avoir été traumatisé par la visite, ni parent ni enfant (Maloney et al., 1983, p.567 ; Oehler & Vileisis,

1990).

Les enfants apprécient leur visite et lorsqu’ils vont à l’hôpital avec leurs parents, ceux-ci sont

plus aptes à éprouver un sentiment d’appartenance à la famille (Meyer et al., 1996, p.1021). Il a

d’ailleurs été prouvé que la fratrie qui va visiter le nourrisson parle plus du bébé à la maison

par la suite (Levick et al., 2010 ; Andrade, 1998). Il est important d’ajouter que les effets bénéfiques

de la visite et l’implication en soins intensifs de néonatologie de la fratrie dépassent notre

compréhension, et pourraient avoir une influence sur le fonctionnement des enfants, créant,

améliorant ou ayant une influence positive sur les liens fraternels, et développant la

connaissance et la satisfaction familiales (Andrade, 1998 ; Brefach Newman & McSweeney, 1990 ;

Meyer et al., 1996, p.1022-1023).

Grâce à ces articles qui ont pour focus la fratrie, les parents ou le personnel soignant,

principalement dans des services de soins intensifs de néonatologie, mais également de

soins intensifs de pédiatrie, nous répondons à notre question de départ. Nous avons pu

mettre en avant les trois acteurs principaux de la prise en charge de la fratrie que sont les

enfants, les parents, ainsi que l’infirmière. Le besoin et la nécessité de prise en charge de

ces frères et sœurs sont réels en raison du fait qu’une hospitalisation en soins intensifs de

néonatologie provoque de nombreux changements au sein de la dynamique familiale, et a

donc un impact conséquent sur la fratrie (Prono, 2009).

Divergences

Dans les différentes recherches analysées, aucune divergence majeure n’a été révélée. En

effet, les auteurs abordant l’appréhension des prestataires de soins se rejoignaient sur les

facteurs favorisant cette dernière (Meyer et al., 1996 ; Oehler & Vileisis, 1990). Il en va de même

pour l’impact comportemental ou développemental de l’hospitalisation sur la fratrie, ou

encore pour les effets bénéfiques de l’intégration de cette dernière dans un service de soins

intensifs de néonatologie.

Les interventions proposées pour le personnel soignant, principalement l’infirmière, vont

toutes dans la même direction. Les seules différences relevées se trouvent dans la

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

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pertinence et la précision des éléments exposés. Néanmoins, ceci nous amène à nous

demander si l’absence de divergences majeures ne proviendrait pas du manque d’évaluation

de ces interventions.

Cette constatation nous permet de mieux souligner le constat général qu’il y a peu d’écrits

concernant de manière précise notre problématique. En effet, les professionnels étant en

accord sur celle-ci, ils ne ressentent peut-être plus le besoin d’effectuer des recherches

approfondies à ce sujet. Pourtant, nous verrons dans les parties « limites de notre travail et

de la revue de littérature », ou encore « perspectives de recherches », que des améliorations

sont encore possibles et réalisables dans un milieu en constante évolution.

Consensus

Au cours de nos lectures, un consensus est apparu de façon de plus en plus claire. En effet,

le besoin d’accompagnement et de prise en charge de la population que représente la fratrie

s’est imposé comme la nécessaire conclusion de nos recherches et analyses d’articles : lors

d’une hospitalisation en soins intensifs de néonatologie, les frères et sœurs se retrouvent

dans une situation dans laquelle le focus est mis sur l’enfant hospitalisé (Rozdilsky, 2005, p.452).

Pourtant, la fratrie étant en plein développement, elle est plus sujette à des réactions

négatives face à ces changements. Il est donc important, pour les parents comme pour

l’infirmière, d’en être conscients afin que ces enfants soient considérés dans la situation

d’hospitalisation. La fratrie ne doit pas être considérée comme visiteur mais plutôt comme

participant (Levick et al., 2010, p. 921 ; Rozdilsky, 2005, p.254).

Rôle infirmier

De plus, la perception qu’ont les parents du vécu de la fratrie ne sera pas la même que celle

des enfants. En effet, ceux-ci se trouvent dans une position dans laquelle eux-mêmes ne

sont pas clairvoyants à propos de leurs propres réactions (Rozdilsky, 2005, p.452 + 455). Pour

cette raison, l’infirmière a un rôle clé dans la prise en charge et l’attention portée à la fratrie,

afin de déterminer quels sont les problèmes susceptibles d’apparaître pour chacun de ces

enfants confrontés à une qualité de vie modifiée (Rozdilsky, 2005, p.454). L’infirmière a cette

vision et ce recul d’une personne ne faisant pas partie du cercle familial et est donc mieux à

même de percevoir des éléments qui pourraient échapper aux parents. C’est donc une prise

en charge familiale qui se joue également lors d’une hospitalisation en soins intensifs de

néonatologie, car les actions et réactions de chaque membre auront une influence sur la

dynamique familiale, et donc sur les rôles et relations de chacun (Rozdilsky, 2005, p.452).

Il est à noter qu’un expert, Carol Ann Consolvo (RN, MS), explique dans un article que les

attitudes du personnel soignant dans l’unité ont un effet direct sur la fratrie, et qu’il est

impératif que le personnel médical et soignant soit préparé à la visite et à l’encadrement de

cette dernière (Brefach Newman & McSweeney,1990, p.28). D’autres auteurs mettent également en

avant dans leur article que l’attitude et l’acceptation soignante jouent un grand rôle dans le

bon déroulement de la visite (Meyer et al., 1996, p.1022 ; Rozdilsky, 2005).

De nombreuses interventions et comportements ont été retenus dans le but d’améliorer la

prise en charge de la fratrie. Pourtant, pour des raisons qui touchent souvent à l’organisation

des services ou encore au manque de temps de la part des professionnels de la santé, nous

n’avons pas le sentiment que ceux-ci soient réellement appliqués et testés.

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

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Rôle infirmier autonome

Au fil de nos lectures, il nous est apparu que l'infirmière exerce un rôle autonome complexe

au sein d'une unité de soins intensifs de néonatologie. Néanmoins, ce dernier n'est jamais

cité comme tel dans les différents articles sélectionnés pour notre travail de Bachelor. Nous

avons eu le sentiment qu'il découlait de la pratique infirmière de manière logique, instinctive.

Ce rôle autonome lui est spécifique. Nous le caractérisons d'autonome dans notre travail car

il n'est pas médico-délégué et requiert différentes compétences, comme l'écoute, l'empathie

et la communication. Ce rôle autonome englobe la prise en charge principalement de la

fratrie et des parents. L'infirmière se charge de proposer et d'organiser les visites de la

fratrie, mais aussi d'encadrer les enfants en visite, allant de la préparation à la visite au feed-

back par la suite. Lors de l'interaction avec la famille, elle fait preuve d'empathie et de

soutien, mobilisant ses propres connaissances en matière d'habilités cliniques. Enfin, le rôle

autonome de l'infirmière comporte une dimension théorique, celle de faire changer les

politiques de visites et les programmes d'intégration de la fratrie en NICU lorsqu'elle en

perçoit le besoin de la part des familles. C'est donc un rôle complexe et à plein temps, une

des multiples casquettes que porte l'infirmière.

Recommandations

Au cours de nos lectures, une série de recommandations sont apparues.

§ Connaissances spécifiques

En premier lieu, nous relevons un certain besoin d’évolution des connaissances

spécifiques des principaux stades de développement de l’enfant, ainsi que des

facteurs stressants, de la part des prestataires de soin (Rozdilsky, J., 2005).

Dans un article, Docteur Kathryn Barnard soulève le problème. Elle affirme que « dès

l’âge de 3 ans (âge auquel les enfants ont une certaine capacité de compréhension),

l’équipe médicale et infirmière n’est pas suffisamment informée des besoins de ces

enfants, alors qu’ils requièrent beaucoup d’attention » (Brefach Newman & McSweeney,

1990, p.28). De plus, si l’infirmière n’a pas acquis les connaissances spécifiques et

n’entre pas de manière adéquate en relation avec l’enfant, cela peut créer des

problèmes de communication.

Ceci diminuerait certainement l’appréhension du personnel soignant face aux visites

de la fratrie et lui permettrait de mieux percevoir et comprendre, par l’observation et

l’interaction, les différents besoins de cette dernière.

Selon nous, il serait intéressant que les services de soins intensifs de néonatologie

prennent conscience de l’importance de ces connaissances et proposent un

encadrement, voire même une formation complémentaire aux infirmières, ces

dernières étant les personnes les plus souvent en interaction avec la fratrie.

§ Préparation

La préparation de la fratrie à l’intégration dans le service de soins intensifs de

néonatologie est également une notion importante (Brefach Newman & McSweeney, 1990).

L’infirmière permet à l’enfant de prendre conscience des différentes choses qu’il

peut entendre, voir, ou encore sentir dans le service (lavage des mains, incubateur,

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CPAP, alarmes, perfusions), et de s’y préparer. Elle peut également expliquer l’état

de l’enfant et donner d’autres informations car la fratrie n’a souvent pas encore fait

l’expérience d’une visite de ce type.

Cette préparation permet de diminuer le stress éventuel des enfants. De plus, elle

peut également amener l’enfant à dépasser l’idée parfois terrifiante qu’il se fait de

l’hôpital (Andrade, 1998). Pour cette raison, rendre le milieu des soins ludique et

attrayant pour les enfants est un aspect à prendre en compte (Levick et al., 2010). Cette

préparation peut se faire également en offrant du soutien aux parents afin qu’ils se

préparent aux éventuelles questions ou réactions de leur(s) enfant(s) (Rozdilsky, 2005 ;

Andrade, 1998).

Afin d’intégrer la fratrie comme un participant et non un visiteur (Levick et al., 2010,

p.921), il est judicieux de proposer aux enfants de participer aux soins avec

suppléance de l’infirmière, ou de simplement toucher ou porter le nouveau-né (Brefach

Newman & McSweeney ,1990).

Selon nous, il serait intéressant de mettre en place des groupes de soutien se

déroulant dans une atmosphère alliant informations pratiques et activités ludiques

(habiller les enfants en infirmière, les familiariser avec l’incubateur, proposer un

souper « fun », une ambiance festive, des moments de partage atour d’un gâteau au

chocolat et de boissons sucrées).

§ Présence familiale

La présence de la fratrie permet l’adaptation de la famille à l’hospitalisation ; elle

permet de prendre en compte les sentiments de la famille, et aide les enfants à

intégrer une situation stressante dans leur vie (Rozdilsky, 2005, p.454). La fratrie a alors

l’opportunité de voir, sentir et toucher l’enfant hospitalisé, et donc de se rassurer par

rapport au fait que tout cela existe réellement (Rozdilsky, 2005, p.454). De plus, ils

peuvent également comprendre les changements dans leur vie et les raisons de

l’absence de leurs parents et de leurs changements comportementaux (Rozdilsky, 2005,

p.454).

§ Communication & Débriefing

Le fait d’offrir du temps et un espace de parole spécialement pour la fratrie de la part

des infirmières renforce le fait que la fratrie est unique et particulière, même en

dehors de l’unité (Levick et al., 2010). Les moments de paroles, d’échanges et de

débriefing sont également importants.

L’attitude de l’infirmière joue un rôle important dans ce contexte : s’adresser

directement aux enfants, leur permettant de diminuer le sentiment d’invisibilité, ou

se présenter en sont des exemples.

De plus utiliser un vocabulaire adapté à l’âge de l’interlocuteur permet de mettre en

place une relation adéquate avec l’enfant.

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Finalement, du point de vue du langage non verbal, il est primordial de se mettre à la

hauteur de l’enfant lors l’interaction. Ceci permet un contact visuel avec ce dernier

et d’instaurer une relation à une tendance horizontale et non verticale, afin de

favoriser la communication.

§ Organisation du service

Afin d’éviter les problèmes d’organisation qui peuvent augmenter l’appréhension

de l’équipe, divers protocoles peuvent être mis en place.

En effet, des heures et durées fixes de visites peuvent être définies (Meyer et al.,

1996, p.1022 ; Rozdilsky, 2005, p.459). De plus, désigner des infirmières de référence

peut faciliter la prise en charge (Meyer et al., 1996, p.1024). L’âge minimum requis est

par ailleurs abordé dans plusieurs articles. Celui-ci se situe aux environs de quatre

ans (Meyer et al., 1996,p.1024)

Enfin, d’un point de vue strictement matériel, certains services (aux USA par

exemple) sont entièrement vitrés afin de permettre à la fratrie de voir le bébé

hospitalisé lorsque les visites ne sont pas autorisées (état de l’enfant instable,

maladie de la fratrie) (Brefach Newman & McSweeney, 1990).

Limites de notre travail et de la revue de littérature

La conclusion de notre travail approchant, nous nous rendons compte que, comme pour

chaque article lu dans le cadre de celui-ci, des limites sont présentes. En effet, la recherche

d’articles s’est révélée passablement compliquée. Cet élément provient certainement du fait

qu’il n’existe que peu d’écrits liés à notre problématique même. De plus, la plupart des

articles lus datent des années 1980 à 2000. De ce fait, nous n’avons pas pu sélectionner une

population d’enfants constituant la fratrie avec un âge ciblé. Leur âge pouvait en effet varier

entre 3 ans et 12 ans en moyenne. Toutefois, nous sommes conscientes que les réactions

ne sont pas similaires d’un âge à l’autre et que les émotions sont gérées d’une façon

différente. D’autre part, lors de nos lectures, nous avons pu constater que divers politiques et

programmes d’intégration de la fratrie proposant de nombreux comportements et

interventions pour l’infirmière ont soit été mis en place, soit été exposés. Toutefois, dans

l’ensemble de nos recherches, aucune évaluation concrète de ces éléments n’est apparue.

Certains articles sélectionnés proviennent du sol américain où l’organisation du système de

soin n’est pas similaire à celui de l’Europe, et plus particulièrement de la Suisse. En effet,

certains acteurs présents dans les soins aux USA (NICU Family Support Specialist, Child

Life Specialist Role) ne le sont pas dans le système de soins suisse. Nous avons donc dû

transposer diverses interventions effectuées par ces acteurs au travail des infirmières.

Perspectives de recherche

Nous avons abordé précédemment le manque d’évaluation des divers comportements et

interventions proposés qui entrent dans le rôle joué par l’infirmière. Il serait donc pertinent

que des recherches traitant de l’évaluation de la mise en place de ces derniers soient

effectuées. Grâce à cela, ceux qui présentent le meilleur impact pourront être mis en avant

et exploités. De plus, des modifications par rapport aux programmes et politiques actuels

pourraient être appliqués de manière plus pertinente.

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Des recherches permettant d’évaluer les besoins de la fratrie suivant son âge et son

développement pourraient être faites. En effet, la prise en charge proposée serait alors

spécifique à chaque tranche d’âge, et les interventions mises en place répondraient ainsi aux

besoins de chaque enfant de manière plus ciblée.

Conclusion Nous voici arrivées au terme de notre travail, sur lequel nous avons travaillé depuis plus

d’une année. Ce travail de Bachelor nous a permis de nous initier au travail de recherche

dans le domaine des soins infirmiers. Il est vrai que nous avions passablement

d’appréhension quant à ce domaine. Le travail à fournir nous semblait gigantesque, et nous

avions le souci de devoir rester dans une vision uniquement théorique, sans pouvoir

réellement effectuer de véritables liens avec le terrain.

Actuellement, la recherche d’articles et l’utilisation des bases de données n’ont, en quelque

sorte, plus de secret pour nous. Certes, il y a eu un certain temps d’adaptation. Nous avons

dû nous familiariser avec les différentes bases de données, presque inconnues jusqu’alors ;

apprendre à adopter une attitude systématique dans nos recherches et analyses d’articles

afin de devenir davantage pertinentes et efficaces a aussi fait partie des nombreux défis de

ce travail. Nous avons su nous familiariser à la lecture de l’anglais au fil du temps, bien que

réussir à faire tomber cette barrière de la langue n’ait pas été chaque fois évident.

Au fil de cette année et de ce travail, nous avons pris de la maturité, avancé parfois à tâtons,

guidées par notre Directrice de Travail de Bachelor. Le chemin a été quelque peu semé

d’embûches et nous avons dû alors faire preuve de persévérance afin de pouvoir continuer

dans la voie sur laquelle nous nous étions lancées. Ainsi, notre réflexion s’est peu à peu

affinée, pour finalement devenir passablement concrète. Au cours de nos différentes

lectures, nous avons su identifier la problématique de l’intégration de la fratrie dans sa

globalité, tout en prenant en compte le ressenti des soignants et des parents. De plus, par la

suite, il nous a été possible de faire des liens entre théorie et pratique, notamment grâce à

l’expérience de l’une d’entre nous qui a eu la possibilité de faire un stage en soins intensifs

de néonatologie.

Nous avons pris conscience du fait que dans le domaine des soins intensifs de néonatologie,

l’infirmière joue un rôle clé dans l’intégration de la fratrie. Nous retenons qu’elle se doit

d’exercer son rôle autonome à la perfection, alliant communication et soutien à la fratrie, et

donc à l’ensemble de la famille du nourrisson hospitalisé. Pour ce faire, il existe bon nombre

d’outils. Malheureusement, ces derniers n’ont jamais été officiellement évalués à l’aide

d’études scientifiques. Notre regard s’est donc modifié et a évolué vis-à-vis de la prise en

charge de la famille, en particulier la fratrie. A l’avenir, nous garderons dans notre esprit

l’importance d’une prise en charge systémique. En effet, comprendre et saisir les enjeux

familiaux de l’hospitalisation d’un enfant nous a permis d’identifier l’importance de porter une

attention particulière à la fratrie qui souffre de la situation. De plus, dans le milieu de la

néonatologie, la création du lien fraternel est une donnée que nous considérons comme

essentielle. Le mot néonatologie est composé de la racine grec neos qui signifie nouveau,

jeune, et de la racine latine natal qui vient de nascere, verbe qui signifie naître, venir au

monde (Dolisi, 2012). C’est donc un nouveau membre qui arrive dans une famille, un nouveau

membre hospitalisé et à la base de la prise en charge de la fratrie. Nous retenons par

conséquent que cette notion doit être ancrée chez l’infirmière, afin qu’elle puisse et sache

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laisser de l’espace à ce lien fraternel, nécessaire à l’intérieur de la fratrie, et lui permette à

travers diverses interventions de se construire (Prono, 2009 ; Rozdilsky, 2005).

Ce travail nous a permis de comprendre l’importance de la recherche dans le domaine des

soins infirmiers, et l’utilité de cette dernière dans la pratique. Notre appréhension de départ a

peu à peu diminué afin de laisser place à une compréhension pertinente de ce domaine.

Aujourd’hui, nous saisissons les bénéfices de ces recherches, ainsi que leurs enjeux.

Toutefois, nous sommes conscientes du chemin qu’il reste à parcourir afin que ceux-ci soient

acceptés et utilisés. De plus, nous savons, en tant que futures jeunes diplômées ayant eu la

chance de découvrir ce milieu de recherches, qu’il est de notre devoir de nous battre pour

qu’ils deviennent une plus-value pour la pratique infirmière. Nous pensons donc, en tant que

futures professionnelles, prendre en compte la recherche en lien avec les problématiques

que nous rencontrerons sur le terrain. A l’aube de notre diplôme, nous ne savons pas encore

réellement où le vent nous portera. Cependant, il est possible qu’un jour, nous nous lancions

à notre tour dans le domaine de la recherche, afin d’apporter notre contribution au monde

des soins et à son évolution.

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Change. Dimensions of Critical Care Nursing, 10(4), 218-222.

Annexes

Annexe n°1 : Lexique des abréviations Dans le but de mieux comprendre les titres des différents auteurs que nous citons ou présentons dans notre travail, nous avons pris la décision d’élaborer un lexique des abréviations des nombreux titres apparaissant dans notre travail. Le voici :

· ACSW : Academy of Certified Social Workers

· BS : Bachelor of Science

· BSN : Bachelor of Science in Nursing

· CCLS : Certified Child Life Specialist

· CNCCP(C) : Certified Nurse in Critical Care - Pediatrics

· CPNP : Certified Pediatric Nurse Practitioner

· CRNP : Certified Registered Nurse Practitioner

· CTRS : Certified Therapeutic Recreation Specialist

· LICSW : Licensed Independent Clinical Social Worker

· LMSW : Licensed Master Social Worker

· MA : Medical Assistant

· MD : Doctor of Medicine

· MEd : Master of Education

· MN : Master of Nursing

· MSN : Master of Science in Nursing

· MSW : Master’s degree in social work

· PhD : Doctor of Philosophy

· RN : Registered Nurse

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Annexe n°2 : Grilles de lecture Dans cette dernière section, nous présentons les grilles de lecture permettant une analyse de critique des différents articles sélectionnés. En effet, dans le but d’optimiser notre travail, une grille d’analyse personnelle d’articles a été construite. Celle-ci permet de regrouper les éléments principaux figurant dans les divers articles retenus pour l’élaboration de notre Travail de Bachelor.

Grille de lecture : article 1

Dimensions Questionnement

Premier survol Titre

« Support for Siblings of NICU Patients : An Interdisciplinary Approach » Mots-clés du texte

Neonatal intensive care unit, NICU, siblings, family-centered care Auteur(s) & Qualification(s)

· LEVICK, J., - MSW, ACSW, LMSW

· QUINN, M.,- RN, BSN, MEd

· HOLDER, A., - MA, CTRS, CCLS, CPST

· NYBERG, A.,- BS

· BEAUMONT, E., - MD

· MUNCH, S., - PhD

Date de parution

2010 Revue de publication

Social Work in Health Care Type de document, but

Article basé sur le fonctionnement d’une NICU aux USA dont le but est de

d’exposer le déroulement de leur programme destiné à l’accueil de la fratrie

en NICU Organismes subventionnaires

Helen DeVos Children’s Hospital (HDVCH), Michigan Connaissances du sujet par l’auteur ?

Les auteurs connaissent leur sujet et ont fait des recherches littéraires en lien avec leur thématique. D’ailleurs, l’introduction est truffée de références

bibliographiques et statistiques, se basant sur des études antérieures internationales. L’article est cohérent avec les différentes sources exposées. Travaux passés et actuels, considération d’études antérieures par l’auteur,

confrontation à d’autres études ?

Oui, les auteurs prennent en compte différentes études pour étayer leur problématique, se référant à des recherches internationales récentes, prouvant par exemple les différentes barrières existantes qui limitent la visite en NICU de la fratrie. Les concepts clé de la problématique sont démontrés à l’aide d’études antérieures, ce qui prouve l’actualité et le fondement

scientifique de cet article. Malgré cela, cet article ne se confronte pas à d’autres études car il démontre un processus et n’est pas une étude à

proprement parlé.

Résumé (Abstract)

Le résumé situe bien le sujet (« Siblings of hospitalized newborns in neonatal intensive care units experience unique thoughts and feelings in response to this situational crisis ») et le but de l’article est clairement énoncé. Les mots-clés répertoriés pour cet article correspondent à nos recherches. Etant donné que l’article n’est pas une étude, aucune méthodologie ou résultats ne sont

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énoncés, ce qui est normal. Points importants

Le lien entre le soutien offert à la fratrie et la répercussion possible dans la famille est énoncé. Le titre est en lien avec le contenu de l’article. Le

problème perçu est en lien avec les soins infirmiers de manière indirect, car les infirmières font partie de l’équipe interdisciplinaire. Points manquants

Aucuns, bien qu’il aurait été intéressant de comparer ce procédé à un

programme d’un autre hôpital, mais ce n’est pas le but de cet article. Sélection ? critères ?

Malgré que cet article ne soit pas une recherche scientifique, il nous paraît primordial pour l’analyse de notre thématique, car il est ancré dans la réalité et très réaliste. Il est largement axé sur les besoins et la prise en charge de la fratrie, et nous offre plusieurs pistes intéressantes au sujet de notre problématique.

Méthodologie

Cet article n’est pas une recherche et il n’y a donc aucune méthode exposée

dans cette parution. Néanmoins, les auteurs sont des employés de l’Hôpital

en question et décrivent leur façon de travailler, le modèle mis en place dans cette institution. Certes, cet article n’a guère de fondement scientifique (pas de statistiques,

pas d’évaluation de résultats), mais il apporte beaucoup d’informations au

niveau de la prise en charge de la fratrie en NICU.

Considération générale Pertinence des références ?

Les références sont tout à fait pertinentes et foisonnantes, notamment au niveau de l’introduction du processus d’intégration de la fratrie. Structure globale de l’article ?

L’article est bien structuré et facile à lire. Le sujet est clairement délimité dès

le début et la suite de l’article est cohérente. Le vocabulaire est clair et précis

sans être trop compliqué. Les outils utilisés sont illustrés de façon simple et compréhensible. Le rôle infirmier est clairement énoncé.

Résultats – Répercussions

pour la profession, lien

pratique avec la

profession

Quels changements nécessitent-ils d’être fait en vue des résultats ?

Cet article explique le processus mis en place dans une unité d’un hôpital

précis afin d’offrir du soutien à la fratrie d’un enfant hospitalisé en NICU .Il

n’y a, a priori, pas de changements nécessaires à ce programme. L’article

atteint son but en montrant au lecteur comment la prise en charge de la fratrie est faite. Néanmoins, certaines ressources sont requises (peuvent se transformer en limites suivant les situations) : personnel à disposition, nombre d’enfants si possible limité pour ne pas devoir travailler avec de trop

grands groupes… Quelles futures recherches pourraient être faites en fonction de l’apport de ces

recherches ?

Evaluer de manière systématique les retombées psychologiques de ce programme et des autres programmes similaires pour la fratrie, afin d’établir

une base de données au sujet des retombées psychologiques pour les enfants, et d’établir quel programme est le plus bénéfique. Il serait aussi intéressant de se pencher sur le sujet de l’encadrement de la fratrie dans l’unité de soin,

ce qui est un problème majeur en néonatologie. Enfin, il serait intéressant de se poser d’autres questions, comme : « quel est l’impact du stress parental et

du temps passé en NICU pour les enfants, en fonction de leur développement, de leur âge ? Qu’est-ce qui est spécifique aux raisons d’exclusion des enfants

de la NICU de la part des parents et existe-t-il un lien avec les différentes

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cultures ? »

Interprétation Impact de cette interprétation sur la pratique infirmière ?

Cet article démontre que la prise en charge de la fratrie en NICU est pluridisciplinaire et qu’elle demande l’utilisation d’une multitude d’outils et

de connaissances variées. L’infirmière y tient un rôle principal, car c’est elle

qui fait le lien direct entre la théorie (avant-visite, Siblings Party) et la pratique (lorsque la fratrie rend réellement visite à l’enfant hospitalisé).

L’infirmière est donc en première ligne pour aider les parents et la fratrie à surmonter l’épreuve des NICU, et permettre à la fratrie de créer un lien avec

cet enfant si fragile et dépendant sur tous les plans.

Appréciation personnelle Evaluation personnelle de l’impact de cette étude sur la pratique infirmière

Nous pensons que cet article peut donner de bonnes pistes aux services de soins intensifs en néonatalogie, car il nous semble fondé sur une expérience réelle et, a priori, les résultats sont très positifs. Les exemples sont concrets, et le but principal de ce programme est un objectif digne et important. Cet article est cohérent avec la problématique de notre travail de Bachelor, et il nous apporte beaucoup de renseignements et de pistes exploitables. Comment les conclusions s’appliquent-elles à notre clientèle ?

L’article et sa conclusion d’adaptent parfaitement à notre clientèle. Ces

« Siblings Party » sont un bon moyen d’offrir du soutien et une

reconnaissance aux enfants composants la fratrie d’une famille. Du personnel

qualifié est à leur disposition et ces séances permettent d’offrir à la fratrie

une certaine anticipation sur ce qu’ils vont voir en NICU, afin de les préparer

psychologiquement. Points forts ?

La problématique est basée sur de nombreuses références scientifiques. Le rôle de l’infirmière est clairement énoncé. Points faibles ?

Les résultats de ce programme ne sont pas clairement énoncés ni évalués et il n’existe pas de comparaison avec d’autres programmes similaires. Le nom et

les spécificités du personnel soignant n’est pas le même aux Etats-Unis qu’en

Suisse, ce qui rend la comparaison des techniques un peu compliquée. Enfin, l’abord de l’enfant hospitalisé n’est pas explicité dans cet article.

Grille de lecture : article 2

Dimensions Questionnement

Premier survol Titre

A Descriptive Study of Sibling Visitation in the NICU Mots-clés du texte

Siblings, Hospital Policies, Visitors to Patients, Intensive Care Units, Neonatal,

Infant, Premature, Family Centered Care, Neonatal Nursing Auteur(s) & Qualification(s)

· Catherine Brefach Newman, -RN, MSN

· Maryellen McSweeney, -PhD

Date de parution

Décembre 1990 Revue de publication

Neonatal Network Type de document, but

Etude descriptive au sujet de la visite de la fratrie en NICU, dont le but est

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d’identifier les exemples de pratiques contemporaines en NICU avec une préférence pour les pratiques qui favorisent l’implication de la fratrie

Organismes subventionnaires

Aucuns Connaissances du sujet par l’auteur ?

L’auteur connait bien son sujet mais la façon dont est écrit le texte (peu de

références, uniquement des chiffres, en lien avec la bibliographie) nous laisse l’impression que ces paroles sont infondées. En se référant à la bibliographie,

on se rend compte que ce n’est pas le cas. Travaux passés et actuels, considération d’études antérieures par l’auteur,

confrontation à d’autres études ?

L’auteur se base sur plusieurs études basées sur le même sujet et parle de « la littérature clairsemée » à ce sujet.

Résumé (Abstract)

Mots-clés de l’article

L’abstract met l’accent sur le côté brutal et traumatique que peut être une naissance prématurée. Le deuxième paragraphe situe la relation fraternelle dans l’article. On sait rapidement que c’est le sujet clé de l’article, le cadre est

posé. Points importants

Le lien fraternel est cité, mais il est englobé dans la dynamique familiale, ce qui apporte un plus à la vision complexe de la situation. De ce fait, les interactions fratrie-parents ne sont pas anodines. Il est dit clairement que tous les acteurs de cette situation en retirent des bénéfices par la suite. « Parents, siblings, and neonates all stand to benefit from and form of interaction with the ultimate goal of establishing a cohesive family unit ». Points manquants

Aucuns au premier abord Sélection ? critères ?

Nous avons sélectionné cet article car le but de la recherche correspond en tout points avec notre thématique. De plus, il est axé sur l’avis d’experts et

d’infirmières de terrain, qui apportent des éléments concrets à la discussion.

Le seul point négatif est que cet article date de 1990. Néanmoins, il apporte des éléments que les autres articles ne citent pas, ce qui le rend important pour notre travail, et explique sa sélection.

Méthodologie

Cette étude descriptive a été établie suivant deux phases : 1. Basée sur l’avis d’experts-clé dans le domaine de la néonatologie

- Kathryn Barnard, - MD - T. Berry Brazelton, - MD - Carol Ann Consolvo, - RN, MS - John Kennell, - MD - Charles Rait, - RN, BSN, MSEd, PNC Entretien téléphonique programmé, chaque expert a été interrogé grâce à un relevé de questions en lien avec ce qui est spécifique à la NICU qui encourage et promeut l’implication de la fratrie. Sur les 5

experts, uniquement 2 ont identifiés des unités spécifiques (en Floride, dans le Massachusetts, en Californie, à Washington, dans le Tennessee et au Texas) A la dernière question, dont le sujet était les possibles besoins insatisfaits de la fratrie et la responsabilité des unités, chaque expert a eu un avis différent.

2. Basée sur l’avis d’infirmières identifiées comme expertes dans leur

domaine (travaillant dans un grand hôpital (450-908 lits) qui s’occupe

d’enfants de tout âge, certains hôpitaux sont des structures

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universitaires, le pourcentage d’occupation de la structure de

néonatologie élevé (100-110%), de niveau II à III) Rendez-vous pour les interviewer au sujet du développement, de l’implantation, et des caractéristiques spéciales de leurs programmes.

Les infirmières ont du décrire leur unité de travail afin d’identifier les

caractéristiques qui facilitent ou non l’implication de la fratrie, de

définir le rôle de l’équipe infirmière qui prépare, suit et contrôle la

visite de la fratrie et de décrire les efforts qui permettent d’évaluer le

programme d’implication de la fratrie.

Considération générale Pertinence des références ?

On ne sait pas comment les auteurs ont choisi les infirmières expertes pour cet article, ni sur quoi ils se basent pour sélectionner les 5 experts dans le domaine de la néonatologie. Structure globale de l’article ?

Cet article est écrit en anglais, avec un vocabulaire accessible. Néanmoins, certaines tournures de phrase sont compliquées. De plus, l’article est

structuré de manière inattendue (les deux parties principales de l’étude ne

sont pas réellement séparées). Le résumé de la fin est très utile car c’est une

synthèse fidèle de l’article dans sa globalité. Certains encarts publicitaires (ou

d’information) sont insérés dans le texte, sans que l’on comprenne bien leur

utilité.

Résultats – Répercussions

pour la profession, lien

pratique avec la

profession

Quels sont les résultats de l’étude ?

- Facteurs facilitant l’implication de la fratrie : heures de visites larges, soutien de la part de l’équipe infirmière médicale et

auxiliaire, le fait que les équipes comprennent leur rôle dans le programme de visite et un engagement envers les familles et les soins centrés sur la famille

- Facteurs nuisibles à l’implication de la fratrie : la configuration de l’unité, la logistique, le niveau de bruit, l’exposition et la

recherche de maladies infectieuses et le niveau d’anxiété des

parents - Rôle de l’infirmière : initiation et implantation de la visite de la

fratrie (screening des maladies infectieuses) présence avec la famille lors de la 1er visite de la fratrie, encourager les parents à laisser leurs enfants toucher le bébé, encourager le contact entre la fratrie et le bébé ou les encourager à participer indirectement à une activité spécifique. Si l’enfant est assez âgé, lui proposer de

porter son frère ou sa sœur et prendre des photos des deux

enfants réunis. Un rôle particulier est explicité in Brigham and Women’s Hospital NICU (envoyer une couche et des photos de

l’enfant hospitalisé à la fratrie pour les aider à prendre

conscience du nouveau bébé qui compose leur famille). - En cas de problème : si une baby-sitter n’est pas libre alors qu’un

des enfants est malade, il existe une pièce où le petit peut rester avec un de ses parents pendant que le second va rendre visite au bébé. De plus, toute l’unité est équipe de vitres, ce qui permet à

la fratrie de voir leur frère/sœur même s’ils sont indisposés pour leur rendre visite.

- Avant la visite : un livre est donné aux parents, qui explique la visite, à quoi s’attendre et comment préparer la fratrie. Dans un

autre hôpital, une vidéo est diffusée aux enfants avant la 1er

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visite en NICU. L’infirmière explique aux enfants comment se désinfecter les mains correctement et mettre une blouse suivant les établissements.

- La visite : La fratrie est avec l’infirmière avant la 1er visite. La 1er

fois, la visite est courte. L’infirmière reste avec l’enfant. Les

enfants sont encouragés à faire des dessins pour le bébé et à lui amener des jeux. Toutes ses activités ont un effet positif sur le lien fraternel.

Quels changements nécessitent-ils d’être fait en vue des résultats ?

Cet article montre de manière limpide que la visite de la fratrie en NICU n’est

pas quelque chose d’anodin. Cette 1er visite nécessite une réelle préparation

aussi bien du côté professionnel que du côté familial. Afin de permettre une meilleure adaptation possible à l’environnement nouveau qu’est les NICU, il est nécessaire d’avoir un protocole à suivre, afin que la transition se fasse

sans encombre pour la fratrie et que ce séjour en NICU n’affecte pas de

manière négative la relation fraternel et le lien entre le bébé hospitalisé et sa fratrie. Quelles futures recherches pourraient être faites en fonction de l’apport de ces

recherches ?

Evaluer les programmes proposés pour choisir le meilleur et avoir un point de repère pour évaluer les modifications suivant les désirs non-résolus des enfants, le ressenti des parents et des professionnels.

Interprétation Impact de cette interprétation sur la pratique infirmière ?

L’attachement entre un nouveau-né et sa fratrie est quelque chose de central en néonatologie. Les parents, la fratrie et les autres membres de la famille ont besoin de soutien pour être capable de créer un lien dans cet environnement inhabituel. L’infirmière est la 1

er personne concernée par ce problème, car c’est elle qui est au chevet de l’enfant toute la journée et qui

donc est le plus apte à offrir ce soutien tant attendu. Il va de soi que l’infirmière doit suggérer des visites à la famille et aider les visites à

conjuguer avec la logistique des lieux et les différents … du milieu.

Appréciation personnelle Evaluation personnelle de l’impact de cette étude sur la pratique infirmière

Malgré les nombreux faux-pas de cette recherche, nous pensons qu’elle est

très intéressante pour les soins infirmiers en néonatologie. Malgré des sources non explicitées, l’article est bien structuré et compréhensible. Il démontre avec efficacité l’importance de la prise en charge de la fratrie dans

un milieu de soins intensifs avec un nouveau-né, et prouve que différentes pratiques ou méthodes existent, sans pour autant prendre position. Comment les conclusions s’appliquent-elles à notre clientèle ?

Les conclusions de cet article ne s’appliquent pas directement à la fratrie mais

donnent des pistes à l’infirmière et au personnel de direction afin de mettre

en place des actions favorisant l’intégration de la fratrie en néonatologie. Points forts ?

Les infirmières ont une grande place dans cette étude et leurs paroles ne sont pas laissées pour compte. Points faibles ?

Aucuns de ses programmes d’implication de la fratrie n’a été évalué. Le seul

feedback dont les infirmières se servent pour évaluer la situation sont le ressenti et les choses verbalisées de la part des parents.

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

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Grille de lecture : article 3

Dimensions Questionnement

Premier survol Titre

Effect of Early Sibling Visitation in an Intensive Care Nursery Mots-clés du texte

Siblings, visitation, intensive care nursery Auteur(s) & Qualification(s)

· Jerri M. Oehler, Ph.D, RN

· Rita A. Vileisis, MD

Date de parution

Février 1990 Revue de publication

Journal of Developmental and Behavorial Pediatrics, vol. 11, N°1 Type de document, but

Etude comparative au sujet de la visite rapide de la fratrie en NICU, dont le but est d’évaluer les effets de la visite rapide de la fratrie en NICU en

comparant un groupe visitant le service durant la 1ère semaine de vie de l’enfant hospitalisé et un seconde groupe visitant le service 3 semaines après la naissance de l’enfant hospitalisé. Organismes subventionnaires

Institutional Board of Review Connaissances du sujet par l’auteur ?

Les auteurs semblent être au point sur leur sujet. Cependant, ils restent très inspirés par leur étude et ne citent que très peu de références. Toutefois, la bibliographie nous prouve que l’étude présentée se base tout de même sur un

certain nombre de références. Travaux passés et actuels, considération d’études antérieures par l’auteur,

confrontation à d’autres études ?

Les auteurs citent les études menées par Schwab et Maloney. Cependant, celles-ci n’ont pas démontré de différences majeures chez les différents

groupes d’enfants.

Résumé (Abstract)

Mots-clés de l’article

L’abstract présente principalement le but et le déroulement de l’étude, ainsi

que ses résultats. On saisit rapidement le thème principal de la recherche. Points importants

Les résultats permettent de mettre en avant que dans aucun des 2 groupes (visitor group VS comparison group) une évolution des comportements négatifs ne s’est révélée. Toutefois, dans l’un des 2 groupes, une diminution

marquée de ceux-ci est ressortie. Le « visitor group » présente une diminution marquée des comportements négatifs. De plus, celui-ci est mieux informé que le « comparison group ». Points manquants

La fratrie est mise en avant. Cependant, il n’y a que peu d’éléments

concernant le rôle infirmier. Sélection ? critères ?

Nous avons sélectionné cet article car ils traitent de la fratrie et de l’intégration de celui-ci dans un service de NICU. Il aborde donc le thème principal de notre travail. De plus, le rôle infirmier est quelques peu également abordé.

Méthodologie

Cette étude comparative a été faite à partir de 2 groupes : 1. « Visitor group » : 17 enfants âgés de 3 à 12 ans, droit de visite à

1 semaine de vie de l’enfant hospitalisé.

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

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2. « Comparison group » : 14 enfants âgés e 3 à 12 ans, droit de visite à 3 semaines de vie de l’enfant hospitalisé.

39 enfants ont été abordés pour participer à la recherche. Après plusieurs éliminations pour diverses causes, 31 enfants au total ont fait partis de l’étude. Un nombre d’enfants égal en dessous de 5 ans a été placé dans

chaque groupe afin de ne pas influencer les résultats. L’étude s’est déroulée en 2 temps :

1. Les groupes ont été formés durant les jours suivant la naissance de l’enfant et lorsque la mère été toujours hospitalisée, après avoir reçu

le consentement des parents. Toutes les mères ont remplis la « Missouri Behavioral Checklist »

(MBCL) et la « Moos Family Environment Scale » (FES) afin de savoir

comment la famille fonctionnait les mois avant la naissance de

l’enfant.

Les enfants du « visitor group » ont pu aller voir, toucher et porter

l’enfant hospitalisé.

Tous les parents ont reçu un livre de coloriage pour leur enfant afin

d’obtenir des informations du séjour à l’hôpital de l’enfant.

2. Trois semaines après la naissance, toutes les mères ont rempli à nouveau les 2 questionnaires et tous les enfants ont été interrogés. Les enfants du « comparison group » ont pu aller voir, toucher et

porter l’enfant hospitalisé ».

Considération générale Pertinence des références ?

La sélection des enfants est correctement décrite. Les échelles utilisées (MBCL / FES) sont décrites de manière précise. Cependant, toutes ces explications sont parfois compliquées à saisir. Structure globale de l’article ?

Cet article est écrit en anglais, avec un vocabulaire accessible. Néanmoins, lors de l’explication des échelles utilisées ou de la présentation des résultats, la quantité d’informations est parfois difficile à comprendre et saisir. De plus,

la présentation des échelles apparaît après l’explication de la méthode,

partie dans laquelle celles-ci sont déjà mentionnées. Les résultats sont présentés de façon claire, séparés en plusieurs parties. La discussion est intéressante car elle présente les effets de la visite du service tolérée ou non tolérée. La conclusion amène des éléments nouveaux et importants car elle aborde le rôle de l’infirmière.

Résultats – Répercussions

pour la profession, lien

pratique avec la

profession

Quels sont les résultats de l’étude ?

Changements du comportement des enfants : - Différences entre les groupes :

la seule différence significative de l’échelle MBCL apparaît dans

l’échelle du sommeil. Les enfants du « visitor group » ont, de façon

significative, moins de perturbations du sommeil que ceux de l’autre

groupe durant la première partie de l’étude. Les enfants du

« comparison group » ont, cependant, moins de perturbations du

sommeil durant la seconde partie de l’étude.

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

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Le profile interne moyen des enfants du « visitor group » diminue

dans la durée, alors qu’il augmente dans le second groupe.

- Différence dans le temps (entre 1ère (T1) et 2ème(T2) parties) : Dans T1, les 2 groupes ne sont pas très différents l’un de l’autre.

Cependant, le « visitor group » a une diminution significative des

symptômes négatifs. Il y a eu un effet principal dans T1 concernant la

réactivité aux symptômes négatifs.

Dans T2, le « comparison group » a moins de symptôme reportés, la

diminution n’est pas significative.

29% des enfants du « comparison group » ont plus de symptômes

négatifs à T2 qu’à T1. Cependant, dans le « visitor group », seul 12%

sont dans ce cas.

35% des enfants du « visitor group » n’ont pas eu de problèmes ou de

profiles sociales à T1. Ce pourcentage évolue à 53% à T2.

Concernant le « comparison group », le pourcentage passe de 40% à

T1, à 43% à T2.

Changement de l’environnement de la famille : Il n’y pas de différences significatives entre les 2 groupes. Changement du savoir et des sentiments

- Savoir : Le « visitor group » donne plus d’informations au sujet du nouveau-

né. Particulièrement quant au nom du prématuré.

Des autres différences sont apparues concernant le développement

du savoir. 50% des enfants du « visitor group » savent pourquoi le

nouveau-né est hospitalisé, contre 15% pour le « comparison group »

Dans le « visitor group », 82% des enfants ont pu donner une réponse

définie à la demande d’informations concernant le retour à la maison

du bébé. Seul 57% du second groupe ont pu également le faire.

- Orientation de la famille : Une différence intéressante est apparue concernant la notion de qui

devait prendre soin du bébé ; 47% des enfants du « visitor group »

ont répondu que c’était leurs parents (35% ) ou eux avec leur maman

(12%). Dans le second groupe, seul 1 enfant, soit 7%, a répondu que

les personnes qui devaient prendre soin de l’enfant étaient lui et sa

maman.

Aucune autre différence significative n’a été relevée.

Tous les enfants ont répondu « oui » lorsqu’on leur a demandé s’ils

souhaitaient aider dans les soins du bébé. Ils ont répondu de la même

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

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manière lorsqu'on leur a demandé s'ils avaient envie, ou à nouveau

envie, de rendre visite au nouveau-né.

Quels changements nécessitent-ils d’être fait en vue des résultats ?

Cet article prouve que la permission de visite de la fratrie en NICU a de réels effets bénéfiques, notamment sur la diminution des symptômes négatifs ou l’acquisition de nouvelles connaissances. De plus, les enfants ont tous eu du plaisir à effectuer cette visite. La recherche encourage donc à permettre la visite de la fratrie en NICU le plus tôt possible, malgré l’évolution de

symptômes négatifs pour un petit pourcentage d’enfants. Quelles futures recherches pourraient être faites en fonction de l’apport de ces

recherches ?

Des recherches au sujet des effets à long terme pourraient être effectuées.

Interprétation Impact de cette interprétation sur la pratique infirmière ?

La visite de la fratrie en NICU semble donc bénéfique. L’infirmière se trouvant

aux premières loges de cette découverte d’un service et du nouveau-né est donc pleinement appelée à faire partie de l’accompagnement de ces enfants.

Elle peut être présente afin d’expliquer certains éléments à l’enfant, comme

lui présenter ce qu’il va entendre et voir dans le service, ou répondre à ses

questions. Elle est également un soutien pour les parents dans cet accueil de la fratrie. De plus, elle sera présente lorsque la fratrie participera aux soins de l’enfant.

Appréciation personnelle Evaluation personnelle de l’impact de cette étude sur la pratique infirmière

Bien que cette recherche ne soit pas spécifique aux soins infirmiers, elle aborde le thème de la fratrie dans un service de soins intensifs de néonatologie, ainsi que son vécu émotionnel. De plus, elle donne quelques points clés quant aux besoins de l’enfant dans cette expérience. Comment les conclusions s’appliquent-elles à notre clientèle ?

Grâce à cette recherche, nous pouvons saisir quelques points importants du vécu émotionnel de la fratrie et ses besoins. Cela s’appliquent donc à la

population que nous approchons dans notre thématique. Points forts ?

Un certain nombre d’éléments sur le vécu comportemental et émotionnel de l’enfant, ainsi que sur les apprentissages et bénéfices de la visite de la fratrie

en NICU. Points faibles ?

Texte parfois compliqué, peu de références dans la rédaction et un petit nombre d’éléments concernant la pratique infirmière.

Grille de lecture : article 4

Dimensions Questionnement

Premier survol Titre

« Enhancing Sibling Presence in Pediatric ICU » Mots-clés du texte

Ceux-ci n’apparaissent à aucun endroit dans l’article Auteur(s) & Qualification(s)

· Rozdlisky R. J., - RN, MN, CNCCP(C)

Date de parution

2005 Revue de publication

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

50

Critical Care Nursing Clinic of North America Type de document, but

Revue de littérature ayant pour but d’expliquer comment prendre

en charge la fratrie d’enfants hospitalisés. Organismes subventionnaires

Aucune référence. Connaissances du sujet par l’auteur ?

L’auteure fait de nombreuses références dans ses affirmations. De

plus, les informations sont diverses et variées. Travaux passés et actuels, considération

d’études antérieures par l’auteur, confrontation à d’autres études ?

Les travaux passés ou actuels ne sont pas cités en tant que tels dans l’article. Cependant, on en trouve dans le nombre riche de

références dont fait part l’auteure.

Résumé (Abstract) Dans cet article, il y n’a pas d’abstract clair et net, comme nous pouvons en trouver pour une recherche. Cependant, ce dernier débute par des descriptions de diverses situations entre un frère ou une sœur et un enfant hospitalisé. Cette façon de commencer

l’article éveille notre curiosité et nous donne envie de continuer la lecture de celui-ci. Points importants

Cet article aborde les trois acteurs apparaissant dans notre travail ; la fratrie, l’infirmière, ainsi que les parents. Les réactions de la

fratrie et des parents sont présentés, ainsi que l’impact de l’hospitalisation sur la dynamique familiale. De plus, le rôle infirmier propose des interventions auprès des parents, mais également des frère et sœurs de l’enfant hospitalisé. Le titre de l’article correspond à l’envie que transmet l’auteure à travers son article. Points manquants

Il n’apparaît pas de point manquant majeur à la conclusion de la

lecture de cet article. Toutefois, nous pensons qu’il aurait été

intéressant et pertinent d’effectuer une recherche de l’impact de la

mise en place de ces interventions. Il est vrai que l’article ne traite

pas de la néonatalogie de manière spécifique, mais de la fratrie qui est abordé de façon très pertinente. Sélection ? critères ?

Bien que cet article ne soit pas une recherche, il amène une quantité non négligeable de données et d’éléments au sujet de

l’impact d’une hospitalisation d’un enfant sur le comportement des

parents avec la fratrie, sur cette dernière de manière plus spécifique, ainsi que sur la prise en charge de celle-ci. Pour cela, cet article nous paraît essentiel à notre travail. Comme expliqué précédemment, celui-ci est axé sur les trois acteurs touchés par notre problématique ; la fratrie, l’infirmière et les parents.

Méthodologie N’étant pas une recherche, il ne figure pas de méthodologie dans cet article. Malgré cela, les affirmations que fait l’auteure sont

toutes référencées et ces dernières proviennent, pour la plupart, d’articles de recherche. Certes, cet article n’a guère de fondement scientifique (pas de

statistiques, pas d’évaluation de résultats), mais il apporte

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

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passablement d’informations au niveau de la prise en charge de la fratrie lors d’une hospitalisation, mais également des parents.

Considération générale Pertinence des références ?

Au premier abord, nous pourrions considérés que cet article n’est

un écrit de la littérature vulgaire. Néanmoins, si l’on se penche de

plus près dessus, les références apparaissent comme nombreuses. De ce fait, nous comprenons que cet article n’est autre qu’une revue

de littérature très pertinente au niveau de la prise en charge de la famille d’un enfant hospitalisé. De plus, les articles sélectionnés

apportent une large vision du domaine car ils datent de 1980 à 2003. Structure globale de l’article ?

L’article est bien structuré dans l’ensemble. Le niveau d’anglais

n’est pas trop élevé et permet de comprendre les dires de façon

précise. Nous apprécions l’originalité de l’article qui commence

avec des exemples de situations.

Résultats – Répercussions

pour la profession, lien

pratique avec la profession

Quels changements nécessitent-ils d’être fait en vue des résultats ?

Le titre de l’article est « L’amélioration de la présence de la fratrie

en soins intensifs de pédiatrie ». L’auteure propose donc des

changements aux pratiques exposées dans les articles sélectionnés. Les changements concerneraient principalement la prise en compte plus conséquente des effets négatifs de l’hospitalisation sur la

fratrie afin de considérer ceux-ci, les expliquer aux parents et mettre en place des interventions afin de les diminue. Quelles futures recherches pourraient être faites en fonction de

l’apport de ces recherches ?

Des recherches quant à renforcer la preuve de l’efficacité de ces

interventions, ainsi que quelles interventions sont les plus efficaces pourraient être effectuées. De plus, démontrer que ces interventions améliorent la relation des parents avec la fratrie, aident à la création du lien fraternel, et améliorent également les capacités de chacun seraient intéressant.

Interprétation Impact de cette interprétation sur la pratique infirmière ? Cet article démontre le rôle essentiel de l’infirmière, non seulement

auprès de l’enfant hospitalisé, mais également auprès de sa famille

et plus particulièrement, la fratrie de celui-ci. En effet, l’infirmière a

un rôle de soutien, d’éducation ou encore d’écoute auprès des

parents chamboulés par l’hospitalisation et une fratrie ne

comprenant pas toujours les informations, n’étant pas au courant

de tout et se sentant parfois délaissée. L’infirmière a donc une place

centrale dans la prise en charge de la famille.

Appréciation personnelle Evaluation personnelle de l’impact de cette étude sur la pratique

infirmière

Nous pensons que cet article permet de mettre en avant le rôle et les compétences de l’infirmière. En effet, celle-ci est mise en avant par sa place clé au sein de la prise en charge. De plus, les interventions proposées donnent de bonnes pistes de prise en charge à mettre en place et surtout, pour quelles raisons celles-ci seraient pertinentes et utiles. Comment les conclusions s’appliquent-elles à notre clientèle ?

Les parents et la fratrie sont touchés, parfois de façon inconsciente,

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

52

par l’hospitalisation d’un enfant, qu’il soit nouveau-né ou plus âgé. Néanmoins, les impacts de cette hospitalisation ne sont pas toujours considérés comme ils le devraient. Cet article permet de mettre en avant quels enjeux existent dans une relation parents-fratrie autour de l’hospitalisation d’un enfant. Les réactions,

émotions et attitudes sont exposées et nous permettent de mieux saisir ce qui se joue durant cette période. Points forts ?

L’article touche la famille, plus spécifiquement la fratrie, mais

également tout le côté de la prise en charge infirmière. Points faibles ?

Les interventions proposées n’ont pas été évaluées.

Grille de lecture : article 5

Dimensions Questionnement

Premier survol Titre

Attitudes About Sibling Visitation in the Neonatal Intensive Care Unit

Mots-clés utilisés pour notre recherche

NICU & SIBLINGS Mots-clés du texte

Ceux-ci n’apparaissent à aucun endroit de l’article Auteur(s) & Qualification(s)

· Elaine C. Meyer, PhD

· Karen F. Kennally, RN

· Effie Zika-Beres, LICSW

· William J. Cashore, MD

· Willaim Oh, MD

Date de parution

Octobre 1996

Revue de publication

Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine /Vol 150.

Type de document, but

Etude quantitative au sujet de l’intégration de la visite de la fratrie dans un

service de soins intensifs de néonatalogie. Le but est de mettre en avant les

attitudes et recommandations des membres des équipes avant et après

l’intégration de cette visite.

Organismes subventionnaires

Departments of Pediatrics, Health, Education and Perinatal Outreach, and

Social Work, Women & Infant’s Hospital, Brown University School of Medicine

Providence, RI.

Connaissances du sujet par l’auteur ?

Les auteurs semblent bien connaître leur sujet. En effet, dans l’introduction, de

nombreuses références sont faites. De plus, la méthodologie est claire et utilise

des outils bien définis.

Travaux passés et actuels, considération d’études antérieures par l’auteur,

confrontation à d’autres études ?

Il n’y a pas de travaux passés ou actuels présentés de manière précise dans le

texte. Ils sont liés aux nombreuses références qui se trouvent dans

l’introduction.

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Résumé (Abstract)

Mots-clés de l’article

Le résumé est clair et synthétique. Le but est exposé. De plus, les outils

d’évaluation, ainsi que la méthode et une synthèse des résultats sont

présentés. Grâce à cela, une rapide vue d’ensemble est possible et nous avons

très vite pu saisir que cet article touchait la population qui nous intéressait.

Points importants

Les enjeux de l’intégration de la visite de la fratrie en néonatalogie sont

présentés. Ce que cela peut impliquer en tant que changements, risques,

conditions ou rôles de l’infirmière le sont également.

Points manquants

L’avis de la fratrie n’est pas mentionné car l’étude porte sur l’évaluation de

l’équipe soignante. De plus, tous les acteurs de cette dernière n’ont pas été pris

en compte.

Sélection ? critères ?

Nous avons sélectionné cet article car il semble correspondre à notre

thématique et la vision de l’équipe soignante quant à la prise en charge de la

fratrie est essentielle. L’article est donc plutôt axé sur le vécu des soignants.

Quelques points sont dirigés sur le vécu de la fratrie.

Méthodologie Cette étude quantitative s’est déroulée dans la région de Providence (USA)

dans un service de soins intensifs de néonatalogie de 60 lits, séparés en 45 lits

de soins intensifs et 15 de « convalescence ».

L’étude comportait des physiciens, infirmières, thérapeutes respiratoires,

assistants sociaux, ainsi que des chefs d’unités.

Un questionnaire composé de 17 items a été utilisé afin de définir les

préoccupations traditionnelles, ainsi que les bénéfices potentielles de

l’intégration des visites.

Le questionnaire a été distribué, une première fois, en août 1992 avant

l’intégration et une seconde fois, en août 1993 après 1 année d’intégration de

la fratrie dans le service.

Au total, 239 membres de l’équipe ont reçu le nécessaire afin de participer à

l’étude. 139 personnes ont rempli le questionnaire avant les visites et 120 après

les visites.

Considération générale Pertinence des références ?

Bonne. Cependant, il n’est pas expliqué pourquoi les auteurs de l’étude ont

souhaité évalué certaines choses plutôt de d’autres. Cela n’est expliqué nulle

part au cours de l’article.

Structure globale de l’article ?

Le niveau d’anglais est accessible. La construction de l’article est claire. La

proposition de mettre dans un encadré l’explication des outils et la méthode

est une option agréable, qui permet à l’article de gagner en clarté.

Résultats –

Répercussions pour la

profession, lien pratique

avec la profession

Quels sont les résultats de l’étude ?

- En 1992 et en 1993, les membres du personnel était tous d’accord sur le

fait que les visites demandent des supervisions spéciales, doivent avoir

un temps désigné, augmentent le savoir de la fratrie, améliorent

l’attachement au nourrisson et augmentent la satisfaction familiale.

- Les attitudes des membres du personnel ont changé de façon

significative en faveur de la fratrie après l’implantation des visites.

- Les préoccupations des membres du personnel ont diminué

significativement lorsque l’implantation a été mise en place.

- Il existe des différences significatives entre les différents

professionnels ; les physiciens et assistants sociaux soutenaient plus

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l’implantation et ses bénéfices que les infirmières, thérapeutes

respiratoires, ou chefs d’unités.

- Il y a eu un meilleur consensus de tous les membres du personnel en

1993 concernant les visites de la fratrie.

- L’âge recommandé pour les visites est passé de 4.67 ans en 1992, à 4.95

ans en 1993.

- La durée des visites a été fixée entre 10 et 15 minutes en fin d’après-

midi, début de soirée.

- Le programme a été défini comme étant un succès .

Quels changements nécessitent-ils d’être fait en vue des résultats ?

Cet article nous permet de nous rendre compte que l’intégration de la fratrie

n’est pas toujours aisée et fait ressortir beaucoup de préoccupations chez les

membres du personnel. Cependant, une grande majorité considère ce

programme comme étant bénéfique pour la fratrie et la famille. Les

professionnels font également remarquer que ces visites demandent une

certaine organisation et un certain savoir. Nous pouvons donc faire le constat

qu’accueillir la fratrie d’un enfant hospitalisé en NICU n’est pas un événement

anodin, mais presque essentiel car bénéfique pour la fratrie et ses parents. Ces

visites doivent alors être maintenues et un programme bien spécifique à la

fratrie doit être mis en place dans un service de NICU. En effet, celles-ci ont un

rôle dans l’hospitalisation de l’enfant.

Quelles futures recherches pourraient être faites en fonction de l’apport de ces

recherches ?

Evaluer quel programme peut être mis en place et avoir le meilleur impact sur

la fratrie et son vécu de l’hospitalisation de l’enfant.

Interprétation Impact de cette interprétation sur la pratique infirmière ?

L’article met l’accent sur l’importance et les bénéfices de l’intégration des

visites de la fratrie en NICU. Il parle notamment de l’attachement, et donc de la

création du lien fraternel. Mais aussi, de la satisfaction familiale. C’est donc ces

éléments essentiels qui se jouent dans une hospitalisation en NICU. L’infirmière

étant au cœur du service et en interaction passablement régulière avec la

famille, elle sera présente lors de la visite de la fratrie afin de faciliter

l’intégration et gérer les éventuelles réactions des jeunes visiteurs. C’est donc

un nouveau rôle et d’autres responsabilités qui s’offrent à cette dernière.

Appréciation personnelle Evaluation personnelle de l’impact de cette étude sur la pratique infirmière

Bien que cette étude ne soit pas spécifique au rôle infirmier, mais davantage

sur le vécu de l’équipe soignante et l’importance de l’intégration de la fratrie

et de ces bénéfices, elle touche celui-ci. En comprenant les bénéfices d’une

intégration de la fratrie, nous pouvons imaginer de manière plus précise de

quelles manières l’infirmières peut faciliter celle-ci et aider l’ensemble de la

famille durant l’hospitalisation. De plus, en saisissant les appréhensions de

l’équipe soignante quant à cette intégration, il devient plus facile de

comprendre les enjeux du côté des membres du personnel dans cette dernière.

Comment les conclusions s’appliquent-elles à notre clientèle ?

L’article met en avant certains points positifs de l’intégration des visites. La

plupart d’entre eux concernent la fratrie ; notre clientèle.

Points forts ?

La recherche nous permet de mieux saisir les diverses préoccupations des

membres du personnel lors de visites de la fratrie. Cependant, elle nous permet

également de prendre conscience du rôle de ces derniers avec la famille d’un

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enfant hospitalisé en NICU.

Points faibles ?

L’article n’aborde pas de manière assez spécifique le rôle infirmier, mais

davantage son vécu.

Grille de lecture : article 6

Dimensions Questionnement

Premier survol Titre

Sibling Visitation – A Plan for Change Mots-clés du texte

sibling, sibling visitation, visiting policy, change, neonatal intensive care unit

(NICU), visitors to Patients, Family Centered Care, Hospital Policies, Change

Management

Auteur(s) & Qualification(s)

· Camilla E.Shea-McAleavey, -RN, MSN

· H. Barbara Janusz, -RN, MSN, CPNP

Date de parution

Juillet-août 1991 Revue de publication

Dimensions of Critical Care Nursing Type de document, but

Article dont les but est d’illustrer comment un groupe d’infirmière dans un

hôpital métropolitain pour enfant a utilisé les différentes étapes d’un

processus infirmier pour faire changer les réglementations au sujet de la visite de la fratrie en NICU Organismes subventionnaires

Aucuns Connaissances du sujet par l’auteur ?

Les auteurs sont issus du terrain, ils ont donc une certaine connaissance du sujet non négligeable. Travaux passés et actuels, considération d’études antérieures par l’auteur,

confrontation à d’autres études ?

Peu de références à d’autres travaux traitant du même thème. Néanmoins, la

bibliographie est riche en articles scientifiques.

Résumé (Abstract)

Mots-clés de l’article

Le but de l’article correspond totalement à l’intitulé de notre travail, dans le

sens où il prône le bien-être de la fratrie en NICU et instaure en conséquence un programme de visites approprié à leurs besoins. Points importants

Le travail est purement infirmier. Le groupe de travail qui s’est chargé de

cette problématique, de ce programme et de cet article est composé d’infirmières. L’accent est mis sur le bien-être émotionnel de la fratrie. Points manquants

Aucuns Sélection ? critères ?

Mots-clés correspondants, infirmières en 1er plan ainsi que le bien-être psychologique de la fratrie

Méthodologie

L’étude a été menée suivant une certaine méthodologie. Tout d’abord, une

réflexion a été instaurée et des conclusions en sont ressorties : le concept de soin à la famille ne doit pas seulement favoriser le lien entre les parents et l’enfant, mais doit aussi inclure le bien-être de la fratrie dans le processus

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familial. Par la suite, un groupe de travail a été composé de plusieurs professionnels ayant une vision et un rôle complémentaire (une infirmière chef, six infirmières de terrain, un coordinateur des soins à la famille, un parent) Des rencontres ont été planifiées (2 par mois durant 6 mois) durant lesquelles le groupe de travail a réfléchi au sujet de la problématique suivant plusieurs axes :

1. évaluation de la pratique actuelle de visite de la fratrie suivant - la littérature (recommandations au sujet de la visite de la fratrie

en NICU, publication du Comité du Fœtus et des Nouveaux-nés, revue de littérature à ce sujet, analyse des différents protocoles en vigueur dans les autres hôpitaux, étude des effets positifs et négatifs que peuvent engendrer la visite en NICU de la fratrie, étude au sujet de la problématique infectieuse)

- Les besoins de la fratrie et des parents, grâce à une enquête menée auprès de 30 parents, ayant des enfants de 2 à 14 ans, dont les conclusions étaient que deux visites par hospitalisations étaient inadéquates, que 80% des parents souhaitaient une préparation de leur enfant avant la visite, que la fratrie ressentait des émotions positives quant à cette visite (excitation, curiosité, stupéfaction, intérêt pour le nouveau-né)

- Les perceptions des infirmières au sujet des besoins de la fratrie en NICU, grâce à des questions ouvertes et à des enquêtes téléphoniques. 90% des infirmières étaient en faveur du changement de politique de visite de la fratrie

2. désignation d’une nouvelle politique de visite de la fratrie dans le but

de faciliter l’intégration de la famille dans l’unité, tout en maintenant

des facteurs de sécurité pour le bien-être physique des nouveau-nés. Le principe de cette nouvelle politique est de répondre aux besoins des frères et sœurs de l’enfant hospitalisé en matière de visite et de

permettre aux parents d’avoir plus de contrôle au sujet de la décision

de visite en NICU. Cette nouvelle politique a aussi chamboulé la responsabilité de l’équipe infirmière (elle organise la visite avec la

famille, procède à l’examen des maladies infectieuses, aide les parents à préparer leur enfant pour la visite en NICU. Les conditions posées pour la visite sont : - enfant de 2 ans ou plus - enfants de 12 ans ou plus doivent passer un test infectieux - la visite doit être pré-arrangée 8h à l’avance - la fratrie doit être accompagnée d’un parent - la fréquence et la durée de la visite doivent être discutées avant

la visite entre les parents et l’infirmière - la fratrie doit se plier aux procédures de lavage de main et port

de la blouse La nouvelle politique de visite a été présentée à la « Newborn Multidisciplinary Management Group and the Hospital Procedure Commitee », qui ont accepté la nouvelle procédure

3. implantation de cette nouvelle politique au sein de la NICU, facilitée par la communication efficace du point de vue de l’information de

l’équipe infirmière, le maintien de bonnes relations du point de vue

interpersonnel dans l’équipe, et la proposition d’un soutien et d’une

assistance durant le changement de procédure. - Information de l’équipe et des familles grâce à de nouvelles

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versions des livrets d’information aux familles et des procédures

d’admission - Colloque interservices et notes dans le service - Vérification auprès de chaque infirmière quant à la

compréhension de la nouvelle procédure - Disponibilité des membres du comité pour répondre aux

éventuelles questions et proposer un soutien - Sur la base de plusieurs études, une préparation de la fratrie a été

mise en place, basée sur deux livres de coloriage au sujet de la maladie d’un nouveau-né et de l’expérience de la fratrie en NICU

- C’est l’infirmière qui est responsable de donner ces supports aux

parents, de leur expliquer le fonctionnement et de s’assurer de la

bonne préparation des enfants avant la visite. Elle peut prendre une photo de l’enfant afin de le présenter à la fratrie avant la visite

4. évaluation de la manière dont cette nouvelle pratique touche et influence les personnes concernées (fratrie, famille, équipe infirmière) grâce à des questionnaires. La majorité des personnes interrogées ont aimé la nouvelle pratique, mais les parents souhaitent plus d’assistance dans la préparation de la visite. De ce fait, une étude va

être menée pour déterminer si l’aide matérielle fournie pour la

préparation de la visite est aidante pour les parents et sur la manière dont se déroule la visite.

Considération générale Pertinence des références ?

Les références sont scientifiques, pertinentes et très bien utilisées dans l’article. Elles permettent l’apport de données scientifiques prouvées au sujet

de la problématique, qui permettent aux auteurs d’utiliser une base de

données actualisées pour illustrer et appuyer leurs propos. De ce fait, l’article

est très structuré et le doute ne persiste pas lors de la lecture. Structure globale de l’article ?

Très bien écrit, avec des mots simples mais précis. Il n’y a guère de grandes

références, uniquement des numéros, ce qui facilite la lecture. Une image illustre le cas clinique. Il est très facile de suivre le déroulement de cet article, car il est exposé suivant une chronologie logique

Résultats – Répercussions

pour la profession, lien

pratique avec la

profession

Quels sont les résultats de l’étude ?

Dans l’unité de néonatologie décrite dans cet article, tous les participants

souhaitent un changement dans la politique de visite de la fratrie. Un processus très structuré a été mis en place. Une évaluation a été faite. Les auteurs ont noté une réelle satisfaction de l’amélioration du procédé, mais

encore quelques manques, notamment au sujet de la préparation de la fratrie à la visite (demande des parents) Quels changements nécessitent-ils d’être fait en vue des résultats ?

Il est nécessaire de réévaluer les besoins des parents et de la fratrie en lien avec la préparation à la visite, de manière à instaurer un complément à la politique de visite, visant à une meilleure préparation de la fratrie quant à la visite en NICU. Quelles futures recherches pourraient être faites en fonction de l’apport de ces

recherches ?

Plusieurs questions de recherches sont posées en guise de conclusion à l’article, comme : quel type de préparation à la visite de la fratrie en NICU peut être le plus bénéfique ? quel est l’impact de la visite de la fratrie sur

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l’équipe infirmière ? quel professionnel devrait assister les parents pour la préparation de leur enfant à la visite en NICU ? quels sont les effets récences sur les enfants qui sont venus en visite ? quels sont les connaissances vitales au sujet du développement normal et du processus de maturation que les infirmières devraient avoir pour aider les parents à préparer leur enfant pour une visite en NICU ?

Interprétation Impact de cette interprétation sur la pratique infirmière ?

Depuis 1991, nous supposons que les programmes de visite en NICU pour la fratrie ont évolué. Néanmoins, en se basant sur cet article, il nous semble important que les infirmières participent de manière active à la formation de la fratrie quand à la NICU, étant donné qu’elles sont les principales

professionnelles étant de manière ininterrompue avec le nouveau-né hospitalisé.

Appréciation personnelle Evaluation personnelle de l’impact de cette étude sur la pratique infirmière

Cet article nous semble très convainquant quand à l’importance d’avoir une

politique de visite de la fratrie en NICU de qualité, qui réponde aux besoins de toutes les personnes impliquées. Cet article démontre la réelle réflexion complexe et constructive des auteurs, qui permet aux soins infirmiers d’évoluer. Comment les conclusions s’appliquent-elles à notre clientèle ?

Les conclusions de cette recherche sont directement en lien avec notre clientèle et apporte beaucoup d’éléments importants. Points forts ?

La réflexion de l’équipe ainsi que le procédé visant à modifier la politique de

visite est très explicite. L’accent est mis sur le bien-être de la fratrie ainsi que sur l’équipe infirmière. Points faibles ?

Aucuns autres professionnels ne sont impliqués à ce stade de l’étude. De plus,

les moyens de sélection ou d’évaluation ne sont pas clairement énoncés et

démontrés.

Grille de lecture : article 7

Dimensions Questionnement

Premier survol Titre

« Sibling Visitation : Research Implications for Pediatric and Neonatal Patients Mots-clés du texte

Sibling visit, sibling relations, ill and sibling, siblings and hospital, sibling, systematic review Auteur(s) & Qualification(s)

· Tonya M. Andrade, -PhD, CRNP

Date de parution

23 septembre 1998 Revue de publication

The Online Journal of Knowledge Synthesis for Nursing Type de document, but

Revue de littérature dont le but est de résumé ce qui a été écrit au sujet des effets post-visite dans différents services de la fratrie, en incluant les résultats, les manques et les limites des recherches exploitées. Organismes subventionnaires

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aucuns Connaissances du sujet par l’auteur ?

L’auteur maitrise parfaitement le sujet des effets des visites sur la fratrie. Il en fait d’ailleurs la démonstration lors de l’introduction de la recherche

littéraire, en s’appuyant sur différentes sources scientifiquement reconnues. Travaux passés et actuels, considération d’études antérieures par l’auteur,

confrontation à d’autres études ?

Oui, l’auteur fait référence à plusieurs études publiées dans des journaux

scientifiques, afin d’appuyer l’introduction de son article, mais aussi les

raisons qui l’ont poussé à faire ce travail.

Résumé (Abstract)

Mots-clés de l’article

Le résumé est complet et très synthétique. Il présente de manière brève le but de la recherche de littérature, le type de recherches utilisées, les effets bénéfiques pour la fratrie ainsi que le rôle primordial de l’infirmière dans ce

type de recherche. Points importants

Tout y est ! Le rôle infirmier ainsi que son importance est clairement énoncé, un résumé est fait au sujet des effets positifs et négatifs observés sur la fratrie après une visite à l’hôpital. L’introduction pose les bases du travail effectué, exprime le lien qu’il est possible de faire entre des études faites au

sujet de la visite du nouveau-né par la fratrie et des études au sujet de la visite de la fratrie dans d’autres services. Les types d’études développées par

la suite sont cités, afin de poser le cadre. Points manquants

aucuns Sélection ? critères ?

Cet article correspond de par sa construction au travail que nous devons effectuer pour notre travail de Bachelor. Les sources sont clairement énoncées, les mots clés cités, une limite dans le temps au sujet de la parution (1987-1997).

Méthodologie

Une recherche de littérature a été effectuée sur plusieurs bases de données ( MEDLINE, CINHAL, PsycINFO), au sujet d’articles écrits entre 1987 et 1997,

avec des mots-clés définis (sibling visit, sibling relations, ill and sibling, siblings and hospital, siblings). Des articles uniquement publiés dans des revues officielles ont été sélectionnés. 5 études ont été sélectionnées (4 en hôpital universitaire, 1 en unité de postpartum qui s’est continuée à domicile). Les différents lieux des études

étaient une unité de soins intensifs de néonatologie, une unité de soins intensifs adultes, 2 en post-partum et une en unité de pédiatrie. Les critères d’inclusion de la fratrie étaient enfant âgé de :

- 3-13 ans, en bonne santé - 5-12 ans, avec une expérience dans les 24h d’hospitalisation d’un

frère ou d’une sœur malade, d’âge presque pareil - Fratrie d’un nouveau-né - 5-17 ans, avec une expérience d’hospitalisation d’un adulte malade,

et l’autorisation de participer à l’étude par un adulte en bonne santé Une récolte de données a été effectuée dès 24h après l’admission jusqu’à 4

semaines après la sortie d’hôpital.

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Dans 2 études (Solheim & Spellacy / Montgomery, Kleuber, Nicholson, Craft-Rosenberg), la récolte de données a été effectuée grâce à une grille, la Facilitated Child-Visitation Intervention (FCVI). Les infirmières se sont occupées des enfants âgés de 3 à 13 ans, avec l’aide des parents. Les

interventions ont compris une prévisite, des explications, une préparation de l’enfant quant à l’environnement durant la visite et un débriefing avec

l’enfant et ses parents suite à la visite. Les parents sont interrogés au sujet de

ce qu’ils ont aimé et ce qu’ils n’ont pas apprécié, mais aussi au sujet des suggestions qu’ils ont à faire. Enfin, la satisfaction est évaluée grâce à une

échelle type appelé « Likert-type scale ». Dans la 3e étude (Nicholson, Titler, Montgomery, KLeiber, Craft, Halm, Buchwalter & Johnson), les auteurs ont utilisé une autre technique d’évaluation des bénéfices de la visite pour la fratrie. Ils ont choisi 20

familles, qu’ils ont séparées en 2 groupes identiques. Le 1er groupe devait

suivre une procédure standard quand à la visite en unité, tandis que le 2e groupe avait le droit à des faveurs en terme de visite (idem que la procédure des études 1 et 2 mais avec la possibilité pour les enfants de 5 à 17 ans d’aller visiter une personne malade adulte hospitalisée dans un service de

soins intensifs. Dans la 4e étude (Simon), l’auteur s’est intéressé à la perception du stress par

les enfants durant l’admission d’un frère ou d’une sœur à l’hôpital. 45 enfants

de 5 à 12 ans sont entrés dans l’étude. La récolte de données a été effectuée

24 heures après l’admission, auprès des enfants suivant la technique du «Child Drawing : Hospital» dans une salle de conférence tranquille, tandis que les parents remplirent un questionnaire, généralement dans la chambre de l’enfant hospitalisé. Dans la 5e étude (Mackey & Miller), des mères qui avaient accouchés ont été interviewées au sujet de la visite de leur 1er enfant dans l’unité. Les visites de

la fratrie étaient limitées à voir le nouveau-né à travers une vitre, aucuns contacts permis et rencontre avec la mère possible uniquement dans une « family room ». Les données ont par la suite été retransmises et les tendances générales ont été identifiées suite aux écrits. Dans la 6e étude (Solheim & Spellacy), le but de l’étude était d’évaluer les

risques d’infections liés à la visite de la fratrie durant les 3 semaines post-natales directes. 3 groupes ont été formés :

- Groupe 1 : contact direct avec la fratrie et un adulte (père ou autre) - Groupe 2 : contact avec un visiteur adulte et la mère - Groupe 3 : contact avec uniquement l’adulte visiteur [second groupe

contrôle] Chaque visite était limitée à 30 minutes. Les données étaient récoltées par une infirmière, qui montrait aux mères comment évaluer l’état de santé de

leur enfant en lien avec les infections, en utilisant un outil d’évaluation en

guise de guide. Les mères ont été appelées le 5e et le 7e jour, pour donner des informations. Les 3 groupes ont été évalués simultanément. Enfin, un questionnaire a été donné aux mères avant le test, et le médecin a du signaler les symptômes d’une infection ainsi que les traitements en lien.

Considération générale Pertinence des références ?

Les différentes études citées ont une méthodologie qui respecte l’éthique et

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qui semble bien vérifiée et régulée. Chacune d’elles a sélectionné un groupe

type et a fait soit des comparaisons, soit des recueils de données suivant une systémique clairement établie. Les références semblent donc fiables et basées sur des données scientifiques. Structure globale de l’article ?

L’article est écrit de manière structurée et le niveau d’anglais est accessible. Il

est possible de suivre l’auteur, la trame est posée dès le début.

Résultats – Répercussions

pour la profession, lien

pratique avec la

profession

Quels sont les résultats de l’étude ?

Une table de résumé offre une vue générale des résultats obtenus dans l’article, à voir. Néanmoins :

- Étude 1 : la FCVI Facilitated Child-Visiting Intervention a permis une réduction des comportements négatifs et des changements émotionnels, selon la mesure effectuée par la Child-Perceived Change Scale

- Etude 2 : il n’y a pas de corrélation significative avec le degré de

stress perçu et l’âge de l’enfant. Il n’y a pas de différence entre les

garçons et les filles. Néanmoins, les enfants qui ont du aller rendre visite à leur frère/sœur chaque jour ont montré un niveau de stress plus élevé que ceux qui pouvait y aller plusieurs fois par semaine à 1 fois par semaine.

- Etude 3 : l’incorporation de la FCVI dans une unité de maternité dans

un hôpital a permis, selon les parents, de faciliter le « sentiment de famille ». De plus, l’équipe soignante a trouvé que ce programme leur

donnait une structure constante leur permettant de suivre les visites. - Etude 4 : sur 34 mères, 17 ont décrit des bénéfices sur leurs enfants

suite à la visite du nouveau-né. Il a été bénéfique pour la mère de voir son aîné et pour l’enfant, bénéfique de voir sa mère et le nouveau-né réunis. 13 mères reportèrent des effets négatifs (restriction des visites dans la family room, le fait que l’enfant ne puisse pas voir la chambre

de la maman, le fait que l’aîné ne puisse pas toucher le nouveau-né). - Etude 5 : pas d’augmentation dans la fréquence des signes et

symptômes associés à une infection du nouveau-né qui a eu un contact direct avec la fratrie venue en visite. Par contre, une corrélation a été faite entre l’augmentation des signes et symptômes

et la fréquence des visites. Quels changements nécessitent-ils d’être fait en vue des résultats ?

- Incorporer la FCVI dans toutes les unités - Permettre aux enfants de rendre visite à leur frère/sœur hospitalisé,

peu importe l’unité - Permettre à la fratrie de voir la chambre de la mère et de pouvoir

toucher le bébé Quelles futures recherches pourraient être faites en fonction de l’apport de ces

recherches ?

Il serait intéressant de faire les mêmes recherches au sujet de la réaction et du vécu de la fratrie mais d’un enfant hospitalisé en pédiatrie et non ciblé sur

les bébés. Il serait aussi intéressant de s’interroger au sujet des bénéfices à

long terme au sujet de la dynamique familiale.

Interprétation Impact de cette interprétation sur la pratique infirmière ?

Il est réellement important de proposer une prévisite aux parents ainsi qu’à la

fratrie afin de les aider à se préparer à la visite, afin de pouvoir en profiter pleinement. Certains hôpitaux ont un livre explicatif à donner aux parents,

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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09

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d’autres ont mis en place une vidéo. Ce type de support multimédia permet

une visualisation de la situation et permet une préparation psychologique de chacun. Il est aussi vital qu’une infirmière soit présente lors de la visite, afin de répondre aux questions de chacun. Il existe 3 barrières à la visite en hôpital : le risque d’infection (important de

faire un check-up par l’infirmière, questionnaire aux parents, bien expliquer

les risques aux parents et aux enfants, lavage des mains efficace, port de blouse suivant l’hôpital), l’attitude des parents (qui peuvent être trop stressé

et ne pas accepter la visite -> il faut leur expliquer les bénéfices pour les enfants et travailler sur ce stress avec eux) et l’attitude de l’équipe (certaines

institutions continuent d’exclure les enfants des visites -> ).

Appréciation personnelle Evaluation personnelle de l’impact de cette étude sur la pratique infirmière

Cette revue de littérature renforce ce que nous avons pu lire dans les articles précédents, tout en amenant un point capital en plus, qui est l’importance du

lien fraternel en lien avec le ressenti du stress généré par l’hospitalisation. Comment les conclusions s’appliquent-elles à notre clientèle ?

Selon cette revue de littérature, il est absolument nécessaire que l’infirmière

prenne en charge la fratrie et lui permette d’acquérir sa place auprès du

nouveau-né prématuré. Les résultats de l’étude prouvent que ces visites ont

un effet positif sur la fratrie, et que ces dernières renforcent le lien fraternel. Points forts ?

Un état des lieux depuis 1950 est fait en guise d’introduction, qui permet au

lecteur de se situer dans l’évolution de la politique de visite en NICU. Richesse

des informations et sources multiples, ce qui permet d’uniformiser les savoirs

acquis. Points faibles ?

Impression pour le lecteur d’être un peu noyé dans le flux d’information

provenant des différents articles de la revue de littérature. Limites de cet article :

- Choix de la population (pas forcément scientifique, pas de connaissances poussées en la matière d’infection)

- Les deux groupes (un test et un de contrôle) n’ont pas été

sélectionnés en même temps