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DIRECTION REGIONALE DE LA JEUNESSE ET DES SPORTS ET DE LA COHESION SOCIALE
MEMOIRE REALISE EN VUE DE L’OBTENTION DU
DIPLOME D’ETAT
DE
MASSEUR KINESITHERAPEUTE
2013
Stage temps plein mars/avril 2012 JANSON Laura
Intérêts de l’évaluation de la qualité de vie dans la
hiérarchisation des objectifs masso-kinésithérapiques
Cas d’un adolescent paralysé cérébral marchant
Résumé
Ethan a 14 ans et présente une paralysie cérébrale de type diplégie spastique.
Cette forme qui touche essentiellement les membres inférieurs est constituée de troubles de
la commande motrice volontaire, de spasticité et de troubles orthopédiques installés
secondairement. Ethan est indépendant pour la plupart des activités de la vie quotidienne et
se déplace en marchant sans aide technique à l’intérieur et en fauteuil roulant manuel à
l’extérieur. Il présente par ailleurs des douleurs chroniques, de type mécanique, au niveau
du rachis lombaire.
En plus de l’entretien orthopédique et de l’amélioration de la station assise, la
rééducation est axée principalement sur l’entretien des capacités de marche et la lutte
contre la douleur. Ces deux derniers objectifs sont des enjeux majeurs qui concernent la
majorité des paralysés cérébraux tout âge confondu ; l’adolescence étant une période
critique de l’évolution fonctionnelle et orthopédique.
Mais quelle priorité donner à chaque enjeu ?
L’objectif de la rééducation n’est pas seulement de donner à Ethan le plus
d’autonomie fonctionnelle possible mais de contribuer à construire une meilleure qualité
de vie. Dans cet objectif une évaluation de la qualité de vie est judicieuse mais ne se suffit
pas à elle-même. C’est un outil supplémentaire dans le choix et la hiérarchisation des
objectifs masso-kinésithérapiques.
Mots clés
- Paralysie cérébrale/
Infirmité motrice cérébrale
- Marche
- Douleur
- Qualité de vie
- Adolescence
Keywords
- cerebral palsy
- Walk / gait
- Pain
- Quality of live
- Adolescence
Sommaire
1. Introduction ................................................................................................................. 1 2. Présentation d’Ethan................................................................................................... 2
2.1. Anamnèse .............................................................................................................. 2 2.2. Contexte................................................................................................................. 2
3. Bilans masso-kinésithérapiques ................................................................................. 3
3.1. Bilans morphostatiques et de l’équilibre ............................................................... 3 3.1.1. Assis............................................................................................................... 3 3.1.2. Debout .......................................................................................................... 4
3.2. Bilan orthopédique ................................................................................................ 4
3.2.1. Examen clinique ............................................................................................ 4 3.2.2. Maturation osseuse........................................................................................ 5
3.3. Bilan neuromusculaire........................................................................................... 5
3.3.1. Spasticité........................................................................................................ 5 3.3.2. Motricité volontaire et syncinésies................................................................ 6
3.4. Bilan algique.......................................................................................................... 6
3.5. Bilan fonctionnel ................................................................................................... 7
3.5.1. Mesure d’indépendance fonctionnelle (MIF) ................................................ 7 3.5.2. Séquences de redressement ........................................................................... 7
3.6. Bilan de la marche ................................................................................................. 7
3.6.1. Description de la marche selon les 5 critères de Gage................................. 8 3.6.2. Equilibre dynamique lors de la marche ...................................................... 10 3.6.3. L’Appareillage et les aides techniques de marche ...................................... 10 3.6.4. Score de Gillette .......................................................................................... 10
4. Diagnostic kinésithérapique...................................................................................... 11
4.1. Classification internationale du fonctionnement ................................................. 11 4.2. Eléments de pronostic et champs d’action du MK.............................................. 12
5. Projet thérapeutique ................................................................................................. 12
5.1. Principes de la rééducation.................................................................................. 12 5.2. Objectifs .............................................................................................................. 13 5.3. Moyens masso-kinésithérapiques entrepris .........................................................14
5.3.1. Pour diminuer les douleurs lombaires ........................................................ 14 5.3.2. Pour prévenir les rétractions musculaires et tendineuses........................... 15 5.3.3. Pour entretenir les capacités de marche ..................................................... 15
6. Discussion ................................................................................................................... 18
6.1. Les enjeux............................................................................................................ 18 6.1.1. Evolution des capacités de marche chez les PC.......................................... 18 6.1.2. La douleur chez les PC................................................................................ 19 6.1.3. La fatigue : un autre enjeu ? ....................................................................... 22
6.2. La qualité de vie .................................................................................................. 23
6.2.1. Qu’est-ce ?................................................................................................... 23 6.2.2. Intérêts de l’évaluation de la qualité de vie liée à la santé ......................... 24 6.2.3. Le choix de l’échelle .................................................................................... 25 6.2.4. La qualité de vie chez les jeunes PC............................................................ 26 6.2.5. Une vision à court terme ............................................................................. 27
6.3. L’adolescence ...................................................................................................... 28
6.3.1. Handicap et adolescence............................................................................. 28 6.3.2. La ré-annonce du handicap......................................................................... 28 6.3.3. La transition des soins à l’âge adulte.......................................................... 29
7. Conclusion .................................................................................................................. 30
1
1. Introduction La paralysie cérébrale (PC), terme emprunté de l’anglais cerebral palsy, a été definie
par le réseau SCPE1 [1] comme étant « un ensemble de troubles du mouvement et/ou de
la posture et de la fonction motrice, ces troubles étant permanents mais pouvant avoir
une expression clinique changeante dans le temps et étant dus à un désordre, une lésion
ou une anomalie non progressive d’un cerveau en développement ou immature. »
La lésion cérébrale survient donc avant, pendant ou quelques mois après la naissance.
Aux séquelles motrices peuvent s’associer d’autres déficiences, notamment intellectuelles.
Les termes d’infirmité motrice cérébrale (IMC) et d’infirmité motrice d’origine cérébrale
(IMOC), encore très utilisés en France, font la différence entre respectivement, l’absence
ou la présence d’atteintes cognitives. [2]
En France, la prévalence de la paralysie cérébrale atteint près de 2 pour 1000 naissances,
soit environs 1500 nouveaux cas par an [1]. Les principales étiologies restent la
prématurité et le retard de croissance intra-utérin mais un quart des cas de PC reste
d’étiologie inconnue.
Il existe trois formes cliniques principales en fonction du type de l’atteinte
neurologique prédominante : spastique, dyskinétique ou ataxique ; et cinq formes cliniques
en fonction de l’atteinte topographique prédominante : l’hémiplégie, la quadriplégie
(atteinte des 4 membres), la triplégie (atteinte des deux membres inférieurs et d’un membre
supérieur), la monoplégie (un seul membre) et enfin la diplégie (atteinte des deux membres
inférieurs) qui concerne 36% des PC [1], à laquelle nous allons nous intéresser.
La réflexion de cet écrit est basée sur le cas clinique d’Ethan, un adolescent de 14 ans,
marchant, présentant une atteinte de type diplégie spastique. La prise en charge
kinésithérapique d’Ethan présente deux enjeux majeurs difficiles à concilier : le maintien
des capacités de marche et la lutte contre des douleurs lombaires. Pour une prise en charge
plus juste, notre vision du handicap doit s’inscrire selon la nouvelle classification
internationale du handicap ( CIH-2 ou CIF2) qui ne tient plus seulement compte de la
maladie et des déficiences engendrées mais aussi des facteurs environnementaux et
personnels, [3] [4]. Nous verrons comment l’évaluation de la qualité de vie liée à la santé
s’inscrit pleinement dans cette vision et me permet de construire ma prise en charge autour
et avec Ethan et de ne pas la réduire à un traitement de sa pathologie.
1 Surveillance of Cerebral Palsy in Europe 2 Classification Internationale du Fonctionnement
2
2. Présentation d’Ethan
Ethan a 14 ans (né en septembre 1997). Nous nous rencontrons lors de mon stage en
mars 2012 dans un Institut de Rééducation et d’Education Motrice (IREM), dans le lequel
il est intégré depuis septembre 2008.
Il présente une paralysie cérébrale de type diplégie spastique, dont la cause est encore
méconnue puisque aucuns antécédents spécifiques n’ont été relevés (grossesse normale,
naissance à terme …).
2.1. Anamnèse
Devant les premières difficultés motrices d’Ethan (station assise non acquise à 9 mois),
une IRM est passée en 1998 et montre une leucomalacie périventriculaire, en faveur d’une
insuffisance circulatoire cérébrale aigue périnatale. Cette atteinte cérébrale qui correspond
à une nécrose de la substance blanche autour des ventricules cérébraux a pour principale
séquelle clinique la diplégie spastique [2] dont le diagnostic est posé chez Ethan en 1999.
S’en suit une prise en charge à domicile par le SESSAD3 de 2000 à 2008, puis une
intégration en internat à l’IREM.
En plus de son traitement par voie orale de baclofène, Ethan a bénéficié, pour lutter
contre sa spasticité, d’injections de toxine botulique dans les triceps suraux en 2001 et
2005 et dans les adducteurs en 2005.
Depuis 2000, il suit une prise en charge kinésithérapique, dont les objectifs se sont
recentrés dès 2006 sur l’acquisition d’une marche libre. En effet, jusqu’alors Ethan
investissait peu la marche, utilisait très préférentiellement le quatre-pattes pour jouer, et le
fauteuil roulant manuel pour se déplacer. Le déambulateur postérieur (K-walker®) et les
cannes tripodes misent à sa disposition n’étaient que très peu utilisés. Il acquiert enfin la
marche libre aux alentours de l’âge de 9 ans ½.
2.2. Contexte
Pour des facilités d’encadrement, Ethan est intégré en internat au centre. Le week-end
et lors des vacances scolaires, il vit avec sa mère et son grand frère dans une maison à
étage. A ce jour, Ethan bénéficie d’une prise en charge hebdomadaire :
• scolaire : en classe de 4ème adaptée au centre. Les cours de biologie et de technologie
sont suivis au collège de la ville.
3 Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile
3
• rééducative : kinésithérapie (2 séances de 45 minutes), piscine en groupe, ergothérapie
et psychomotricité (danse collective).
• Activités : foot-fauteuil; ping-pong; console de jeux ; réseaux sociaux.
3. Bilans masso-kinésithérapiques
3.1. Bilans morphostatiques et de l’équilibre
3.1.1. Assis
Ethan se place spontanément en grande cyphose dorso-lombaire, en enroulement des
épaules et en antépulsion de tête avec une hyperextension cervicale pour redresser son
regard (figure 1). Cet effondrement du rachis est objectivé par une différence de 16 cm
entre la distance (C7/sacrum) en décubitus et la distance (C7/sacrum) en position assise
spontanée. Mais cette différence n’est plus que de 10 cm si l’on prend la position assise
corrigée (figure 2), et seulement de 4 cm si on ajoute un placement des genoux en flexion
pour raccourcir les ischio-jambiers (IJ) et faciliter l’antéversion du bassin. Cela atteste
d’une part d’une bonne capacité d’extension active volontaire du rachis et d’autre part cela
implique la tension des ischio-jambiers (IJ) dans la rétroversion du bassin.
L’équilibre assis est maintenu contre des déstabilisations extrinsèques, les yeux ouverts
et les yeux fermés. Les déstabilisations intrinsèques à partir des membres supérieurs (MS)
ou des membres inférieurs (MI) dans le sens de l’extension sont peu contrôlées. Les
réactions parachutes sont présentes aux MI mais peu efficaces et donc compensées par les
réactions des MS.
Figure 1 : position assise spontanée Figure 2 : position assise corrigée
4
3.1.2. Debout (figure 3)
La stratégie d’équilibration de la station debout se fait selon une attitude spécifique
correspondant au schème de Little [2], à savoir : flexion/adduction/rotation médiale de
hanche et flexion de genou (donnant un faux genu valgum). Les deux pieds présentent une
déformation de type pied plat valgus abductus : un arrière pied en équin/valgus, un avant
pied en abduction, une arche médiale effondrée et une saillie en dedans de la tête du talus.
Au niveau du tronc, les courbures rachidiennes se normalisent par rapport à la station
assise. Le bassin est en position neutre dans le plan sagittal ; l’hémi-bassin droit est réculé.
La tête reste en antépulsion. L’équilibre debout est précaire, il n’est maintenu que face à de
faibles déstabilisations. Le simple redressement du regard bouleverse la stratégie
d’équilibration et provoque une déséquilibration vers l’arrière. Les réactions
d’équilibration sont présentes mais peu efficaces.
Figure 3 : position debout dans le plan frontal et sagittal
3.2. Bilan orthopédique
3.2.1. Examen clinique (Annexe I)
Ce bilan révèle les troubles secondaires à la lésion cérébrale, à savoir : les déformations
architecturales, les limitations articulaires et les hypoextensibilités musculaires.
• Les hanches
Elles présentent une limitation en abduction due essentiellement à une hypoextensibilité
des muscles adducteurs (grand adducteur et gracile). On note également une diminution de
5
la rotation latérale (15° à D/20° à G) liée à hyper antéversion du col fémoral (de 25° à D et
de 20° à G, contre 15° normalement), mesurée par la manœuvre de Netter.
• Les genoux
Ils ne présentent pas de flexum; en revanche on note une hypoextensibilité assez
importante des IJ (angle poplité de 120° à D 115° à G). De plus Ethan présente des patella
alta (+2cm à D +2,5 cm à G), qui d’une part laisse présager d’un angle mort des quadriceps
et qui, d’autre part, risque de se majorer avec la marche en flexion des genoux.
• Les segments jambiers
La torsion latérale des segments jambiers est mesurée sur l’angle pied/cuisse.
Physiologiquement une torsion latérale de l’os d’une quinzaine de degrés apparait dans les
six premières années de la vie. Chez Ethan cette torsion est de 35° à D et de 25° à G.
• Les chevilles et les pieds
On note un déficit de flexion dorsale de talo-crurale (5° à D / 0° à G), majoré par
l’extension de genou (-5° à D/ -5° à G), révélant une hypoextensibilité des muscles
gastrocnémiens. De plus, on retrouve une déformation des pieds de type pied plat valgus
abductus. Le valgus des arrière-pieds est totalement réductible. L’abduction des avant-
pieds est partiellement réductible.
3.2.2. Maturation osseuse
Une radiographie récente du bassin (mars 2012), montre un début d’ossification de la
crête iliaque dans sa partie antéro-externe. Cela correspond à un stade Risser 1. Cette
appréciation du stade de maturation osseuse révèle qu’Ethan entame une période de
croissance importante qui va durer 2 à 3 ans environ et concerner en particulier le tronc et
les membres inférieurs [5]. Le potentiel de déformation orthopédique durant cette période
est particulièrement important.
3.3. Bilan neuromusculaire
Il évalue les troubles primaires à la lésion cérébrale : la spasticité et la commande motrice
des principaux muscles et groupes musculaires.
3.3.1. Spasticité (Annexe II)
L’échelle de Tardieu a été utilisée à vitesse rapide. L’angle d’apparition du réflexe
d’étirement a été noté. On retrouve une réaction spastique, cotée à 2, sur les muscles :
6
- Adducteurs de hanche (Long adducteur, grand adducteur et gracile)
- Droits fémoraux
- Ischio-jambiers
3.3.2. Motricité volontaire (Annexe III) et syncinésies
Les recrutements musculaires analytiques sont difficiles. Ils se font généralement
par la mise en place de chaînes musculaires, notamment celle de triple flexion (syncinésies
de coordination), très sollicitée pour le recrutement des muscles ilio-psoas, IJ et tibial
antérieur. On observe également souvent :
- une cocontraction des muscles antagonistes, qui rendent d’autant plus difficile
le mouvement
- des contractions associées du membre controlatéral : apparition de syncinésie
d’imitation même à faible résistance
- des contractions associées du tronc : sollicitation importante des paravertébraux
pour aider le grand fessier, du carré des lombes pour suppléer le moyen fessier,
et des abdominaux lors du recrutement de l’ilio-psoas.
- Des contractions associées des muscles adducteurs et rotateurs médiaux de
hanches, lors de tout recrutement proximal.
L’évaluation quantitative de la motricité volontaire a été réalisée selon l’échelle de Held et
Pierrot Desseilligny. Les cotations, sensiblement les mêmes à gauche et à droite, sont
globalement faibles (≤ 3) excepté au niveau de l’extension active des orteils et du genou.
Cependant, il est à noter pour cette dernière, l’existence d’un angle mort de 30° de chaque
côté.
3.4. Bilan algique
Ethan se plaint de douleurs rachidiennes au niveau lombaire.
L’interrogatoire révèle qu’elles sont :
- diffuses, entre la charnière thoraco-lombaire et le milieu du sacrum, sans côté
prédominant et sans irradiation dans les membres inférieurs
- majorées après un temps de marche ou le maintien prolongé d’une position et en
particulier la station assise (en classe) et la position sphinx (devant la télé).
- parfois présentes la nuit et le matin au levé (dérouillage matinal) mais de manière
non systématique
- soulagées par le repos et la prise d’antalgiques (paracétamol : 1g/j en moyenne)
7
- cotées sur l’EVA à 4/10 en moyenne dans la journée, avec un minimum à 0/10 (la
nuit), et un maximum à 6/10.
- présentes depuis plus de six mois, elles deviennent de plus en plus importantes,
amenant Ethan à s’en plaindre d’avantage.
L’examen clinique révèle :
- une palpation des ligaments ilio-lombaires douloureuse
- des contractures de défenses des muscles para-vertébraux lombaires
- une absence des signes de Lasègue, Léri et de la sonnette
Face à ces douleurs de manifestation mécanique et chronique, des examens
radiographiques ont été faits en mars 2012, ils se sont révélés normaux.
3.5. Bilan fonctionnel
3.5.1. Mesure d’indépendance fonctionnelle (MIF)
Ethan est globalement indépendant dans ses activités de la vie quotidienne. La mesure
d’indépendance fonctionnelle (MIF) lui donne un score total de 123/133 (Annexe IV).
L’indépendance est relative dans les items :
- toilette corporelle : l’aide est parfois nécessaire en cas de fatigue importante
- marche : n’est pas possible en terrain varié sans aides techniques (Cf. 3.6 Bilan de
la marche)
- escaliers : La montée et la descente des escaliers sont précaires, réalisées de
manière asymétrique à l’aide de la rampe.
3.5.2. Séquences de redressement (Annexe V)
Les principaux niveaux d’évolution motrice (NEM) utilisés dans le relevé du sol à
partir du décubitus dorsal et du procubitus ont été évalués. La cotation utilisée est celle de
Hansen et Tardieu. On retiendra que Ethan est capable de réaliser toutes les étapes du
relevé du sol mais le passage de chevalier-servant à debout ne peut se faire sans appui des
membres supérieurs.
3.6. Bilan de la marche
La marche d’Ethan est décrite à l’aide de la vidéographie. Il est filmé dans le plan
sagittal et frontal lors d’une marche libre, rectiligne, sur une distance de 9 m, avec et sans
ses aides techniques.
8
Figure 4 : Attaque du pas Figure 5 : Passage du pas de face et de profil
La marche d’Ethan est globalement symétrique. On retrouve :
Gauche Droite
Angulation du pas 30° 30°
Largeur du pas Quelques cm Quelques cm
Longueur du pas 50 cm 60 cm
Vitesse de marche (avec appareillage) 64 mètres/min = 3,8 km/h
Périmètre de marche (avec appareillage)
≈ 500 mètres
3.6.1. Description de la marche selon les 5 critères de Gage [6]
Gage a proposé une subdivision fonctionnelle du cycle de la marche en cinq
priorités nécessaires pour avoir une marche efficiente et hiérarchisées en fonction de leur
importance. Au sein de ces cinq critères, JC Bernard a développé des items qualitatifs et
quantitatifs [6].
• Bon pré-positionnement à l’attaque du pas (figure 4)
L’attaque du pas se fait pied à plat, cheville en position neutre. Et comme pendant
toute la phase portante, le genou est en flexion (70°), que l’on peut incriminer aux ischio-
jambiers hypoextensibles et spastiques ainsi qu’au déficit d’extension active du quadriceps.
9
• Stabilité en phase d’appui
Pendant tout le cycle de marche, les arrière-pieds sont en équin/valgus, masqués par
une compensation de l’avant pied en flexion/abduction. Cette malposition du pied est
majorée lors de la phase portante, durant laquelle on peut observer une véritable cassure de
l’articulation tarso-métatarsienne avec un effondrement en dedans du talus (figure 4).
Dans les plans frontal et horizontal, on retrouve tout le long du cycle de marche,
l’attitude en ciseaux des membres inférieurs que l’on incriminer à:
- une adduction des hanches, engendrée par l’hypoextensibilité et la spasticité des
adducteurs, ainsi qu’à la prédominance des adducteurs sur les abducteurs.
- une rotation médiale des hanches, engendrée par l’antéversion fémorale et la
prédominance des rotateurs médiaux sur les rotateurs latéraux et par l’action
rotatoire du gracile et du long adducteur.
Le chevauchement des deux membres inférieurs réduit le polygone de sustentation
pendant la phase de double appui, et majore le déséquilibre dans le frontal, rendant la
marche instable. La stabilité du bassin dans le plan frontal est dépendante de l’oscillation
du tronc du même coté que l’appui, compensatrice d’une insuffisance fessière (boiterie de
Trendelenburg) (figure 5).
• Liberté du passage du pas en phase oscillante
Le passage du pas est précaire, les orteils tendent à frotter le sol, en lien avec un
manque de hauteur du pas, lui-même en lien avec un manque de flexions actives de hanche
et de cheville. Deux compensations sont relevées : une hyperlordose lombaire (figure 5) et
un léger fauchage.
• Bonne longueur du pas
La longueur du pas antérieur est diminuée par disparition de la phase d’Abattée due
au manque d’extension de genou. La longueur du pas postérieur est diminuée par le
manque d’extension passive de hanche mais surtout par le manque de stabilité de l’appui.
• Conservation de l’énergie
Elle est perturbée par toutes les anomalies de marches décrites ci-dessus dès lors qu’elles :
- perturbent la stabilité articulaire « passive»
- augmentent le déplacement du centre de gravité
- entrainent des contractions motrices compensatrices.
10
Outre la mesure des vecteurs de force d’appui au sol dans les études cinétiques, le coût
énergétique de la marche peut être évalué de manière simple par l’indice de dépense
énergétique (IDE).
IDE = Fréquence cardiaque moyenne de la 5ème minute
Vitesse (m/min)
En reprenant les valeurs du test des 6 minutes de marche, réalisé avec les pieds chaussés et
appareillés, on retrouve chez Ethan un IDE égal à 2,6. D’après Cristol et Berard [7],
l’indice de dépense énergétique de la marche physiologique, diminue avec son
perfectionnement pour atteindre une valeur moyenne de 1,6 aux alentours de l’âge de 11-
12 ans. L’IDE de la marche d’Ethan est 1,6 fois supérieur à cette valeur.
3.6.2. Equilibre dynamique lors de la marche
Il est précaire. Le maintien d’une trajectoire rectiligne, les demi-tours, les
changements de vitesse, le passage d’obstacles et la marche en terrain variée sont difficiles.
Les chutes sont relativement fréquentes (2 à 3/semaines).
3.6.3. L’Appareillage et les aides techniques de marche
Ethan bénéficie de chaussures orthopédiques et d’orthèses de maintien de l’arrière
pied qui permettent de minimiser les déformations du pied ainsi que d’orthèses courtes
postérieurs anti-équin. Elles améliorent le déroulement du pas (attaque du pas par le talon)
et le passage du pas en diminuant l’accrochage du pied en phase oscillante.
Il faut préciser qu’Ethan refuse aujourd’hui tout autre aide de marche. Il a bénéficié
auparavant d’un déambulateur postérieur à roulette de type K-Walker® et de cannes
tripodes. Il a aussi rapidement été habitué à utilisé un fauteuil roulant manuel, qu’il utilise
encore aujourd’hui, en cas de fatigue ou pour les longs déplacements.
3.6.4. Score de Gillette [8]
Ethan est parvenu à acquérir une marche libre, qu’il utilise à vitesse normale
(64m/min) mais sur un périmètre de marche restreint (<500m). Elle correspond à une
marche de stade 7/10 au score de Gillette (annexe VI), à savoir une marche à l’extérieur
de la maison pour se déplacer dans le quartier mais sur les terrains plats et non accidentés.
11
4. Diagnostic kinésithérapique
4.1. Classification internationale du fonctionnement
Problème de santé : Ethan, âgé de 14 ans, présente une paralysie cérébrale de type diplégie spastique.
A ce jour du bilan, Ethan présente des déficiences physiques qui touchent
essentiellement les membres inférieurs. Les troubles neuromoteurs causés directement par
la lésion cérébrale sont : une spasticité des adducteurs et des ischio-jambiers et une
faiblesse globale de la motricité volontaire des membres inférieurs, excepté du quadriceps.
Les principaux troubles orthopédiques qui se sont installés secondairement sont : une
hypoextensibilité des ischio-jambiers, des patellas alta et une déformation des pieds de
type pied plat valgus abductus. Les principales activités limitées par ces atteintes sont :
- la station assise : le manque de stabilité limite l’utilisation des MS dans cette position
- la station debout : limitée à environ cinq minutes
- la marche : possible à l’intérieur et à l’extérieur de la maison sur terrain plat non
accidenté (score de Gillette à 7/10). Le coût énergétique de la marche est 1,6 fois plus
élevé que la norme, restreignant le périmètre de marche d’Ethan à 500 mètres.
- la montée et la descente des escaliers : nécessitent une rampe.
D’autre part Ethan présente des douleurs lombaires chroniques que l’on peut à la
fois incriminer à la mauvaise posture assise et à la sur-sollicitation du tronc pendant la
marche.
Ethan est autonome dans la plupart des activités de la vie quotidienne sauf dans le
domaine des activités corporelles élémentaires où la fatigue physique est souvent le motif
d’une demande d’aide ou d’une négligence hygiénique.
Ethan est scolarisé en partie à l’IREM où il bénéficie d’un suivi plus personnalisé
qu’en milieu éducatif ordinaire mais il souhaite s’intégrer d’avantage au collège de la ville.
Ses activités extra scolaires en société sont le foot-fauteuil avec l’équipe de l’IREM et le
tennis de table avec son frère en milieu valide. Du fait de la fatigabilité et du manque
d’équilibre en station debout, Ethan ne peut rejoindre la section compétition comme il le
souhaiterait. Quant à son projet professionnel, Ethan souhaite continuer sa scolarité après
le collège, au lycée, en milieu ordinaire, dans une section technologique. Le choix de
formation est restreint à celui proposés par des établissements où il y a accessibilité au
fauteuil roulant.
12
4.2. Eléments de pronostic et champs d’action du MK
Bien que la lésion cérébrale initiale soit non évolutive, les atteintes cliniques évoluent,
d’autant plus qu’Ethan est en pleine croissance pubertaire. Le rôle de la masso-
kinésithérapie est de contrôler cette évolution en agissant sur les atteintes primaires
(spasticité, commande et force motrice) et secondaires (déformations orthopédiques) et d’y
associer un choix judicieux de moyens de suppléance fonctionnelle. Le but principal est de
préserver les capacités de marche actuelles d’Ethan. En effet, celles-ci tendent vers une
évolution défavorable. La prise de poids pubertaire surcharge les articulations entrainant un
effondrement progressif de la station debout et de la marche [9]. Par ailleurs, la fatigue et
la douleur, qui peuvent être considérées comme des atteintes tertiaires, doivent également
être prises en charge en kinésithérapie, leur aggravation dans les populations de jeunes PC
tendant à suivre celle des capacités de marche [10].
5. Projet thérapeutique
5.1. Principes de la rééducation
- Adapter la difficulté des exercices afin de ne pas décourager Ethan par des mises en
échec répétitives. De même que les séances devront être interactives afin de préserver
sa motivation dans une rééducation de longue haleine.
- Respecter le seuil de la douleur en ayant à l’esprit que ce seuil est souvent mal géré
par le jeune lui-même, du fait d’une certaine « habitude » de la douleur. Chez Ethan il
sera important que les douleurs lombaires ne soient pas majorées ni pendant ni après
les séances de kinésithérapie.
- Rendre Ethan acteur de sa rééducation afin de lui apporter plus d’autonomie dans sa
prise en charge. On lui laissera ainsi de plus en plus le libre choix dans ses exercices
dont il en aura compris l’intérêt et des exercices d’auto rééducation seront proposés.
- Tenir compte de son âge. Il se situe entre l’enfant qui n’est pas complètement
autonome et l’adulte chez qui les acquisitions motrices sont terminées, tout en ayant un
potentiel de croissance et de déformations orthopédiques accru lié à la puberté.
- Travailler, échanger, partager avec l’équipe thérapeutique tout entière. La prise en
charge et les choix thérapeutiques sont pluridisciplinaires.
13
5.2. Objectifs
• A chaque séance :
- vérifier l’absence de conflits cutanés ou trophiques avec l’appareillage.
Anticiper la demande de renouvellement en cas d’usure.
• Diminuer les douleurs lombaires par :
- Des moyens antalgiques afin de casser le cercle vicieux d’auto-entretien de la
douleur.
- Un traitement des facteurs mécaniques :
o Améliorer la tenue du tronc et du bassin notamment dans la station
assise dont la position corrigée devra s’automatiser. Revoir l’installation
assise, notamment en classe, en collaboration avec l’ergothérapeute.
o Minorer la participation du tronc pendant la marche qui supplée l’action
notamment des fessiers.
• Entretenir les capacités de marche actuelles qui lui permettent de se déplacer à
vitesse efficiente sur terrain plat non accidenté.
• Lutter contre l’apparition ou l’aggravation des déformations orthopédiques qui sont
responsables à terme de douleurs et de perte de capacités motrices. Ethan est en
pleine période de croissance, le potentiel de déformation est important, il faudra :
- Surveiller l’état de ses déformations architecturales : ascension patellaire,
rotation tibiale. Surveiller l’apparition de flexum de genou et de déformations
rachidiennes notamment de type scoliotique.
- Lutter contre la rétraction des muscles : adducteurs, ischio-jambiers, triceps
sural, et ilio-psoas.
• Retrouver un indice de dépense énergétique normal (IDE=1,6) en athlétisant ses
capacités aérobiques.
• L’accompagner dans le choix d’un appareillage adapté au niveau des membres
inférieurs et dans l’utilisation d’aides techniques au niveau des membres
supérieurs.
14
5.3. Moyens masso-kinésithérapiques entrepris
5.3.1. Pour diminuer les douleurs lombaires
• Moyens antalgiques
Dans la lutte contre les douleurs dont se plaint Ethan il a été entrepris :
- des massages à visée décontracturante des muscles para-vertébraux de cette
région. Ils ont un effet antalgique direct par levée de la contracture douloureuse et
indirect par diminution de la pression musculaire permanente (PMP) au niveau de chaque
arthron.
- des séances d’électrothérapie de type TENS. Le mode d’action est la
stimulation de fibres sensitives qui vont inonder la corne postérieure de la moelle épinière
d’informations sensitives afin de noyer l’information nociceptive. La durée d’action
théorique est limitée au temps d’application.
• Amélioration de la station assise
L’objectif est qu’Ethan puisse acquérir une station assise de qualité (auto-
grandissement rachidien) et qu’il puisse la tenir pendant longtemps et sans fatigue.
La musculature para-vertébrale du rachis dans son ensemble est donc travaillée en
endurance. Ce travail se fait sur plan stable, pieds à plats et genoux fléchis pour limiter la
résistance induite par l’hypoextensibilité des IJ. La tenue du tronc en position corrigée est
maintenue dans un premier temps sous stimulation visuelle (miroir), verbale et par guidage
manuel. Le but est de tenir progressivement de plus en plus longtemps cette position, en
veillant à bien respecter des temps de repos équivalents au temps de travail musculaire. Un
travail à partir des membres supérieurs dans le sens de l’extension, est intégré afin de
majorer le recrutement musculaire. La difficulté de l’exercice est progressivement
augmentée par inclinaison du tronc vers l’avant.
L’automatisation de la position sera acquise par diminution progressive des stimulations et
des guidages et par association d’une double tâche et enfin par transfert des acquis hors
contexte rééducatif.
Une réflexion avec l’ergothérapeute est portée quant à l’installation en classe d’Ethan. Une
chaise de type « semi-assise » faciliterait le redressement rachidien.
15
5.3.2. Pour prévenir les rétractions musculaires et tendineuses
Des temps d’étirements sont nécessaires dans la lutte contre les rétractions
musculaires. Ils peuvent être réalisés manuellement et/ou sous forme de postures.
L’étirement manuel me permet d’inclure des composantes rotatoires afin de solliciter
l’ensemble des fibres du muscle, me permet d’adapter l’étirement au fil du gain et en
fonction de la tolérance d’Ethan. Il ne doit pas être douloureux, au risque de déclencher
une contraction et de devenir inefficace. La posture quand à elle, permet de rallonger le
temps d’étirement, contrairement à l’étirement manuel qui est difficilement maintenable
plus d’une dizaine de minutes. Ainsi, les muscles ischio-jambiers, gracile, long et grand
adducteurs, gastrocnémiens et ilio-psoas sont étirés manuellement et des temps de postures
sur table sont proposés à Ethan pour en majorer l’efficacité.
Selon Le Métayer [11], les étirements de 10 à 15 minutes ont un effet seulement sur
la composante de viscosité du muscle mais ne permettent pas d’améliorer les possibilités
d’allongement. Le pouvoir d’adaptation du muscle qui se traduit par une augmentation du
nombre de sarcomères n’apparait que si le muscle est maintenu en position d’allongement,
par des orthèses, 8 heures sur 24 heures. En revanche l’étirement permet de diminuer la
force de raccourcissement du muscle et donc de diminuer la réaction spastique. Les
étirements sont donc judicieusement utilisés avant un travail actif des muscles
antagonistes. La relation force/longueur se rétablit dans les heures qui suivent.
5.3.3. Pour entretenir les capacités de marche
• Renforcement des muscles fessiers
Une étude française publiée en 2011 sur le recrutement des muscles fessiers chez le
jeune paralysé cérébral [12] m’a guidé dans mes choix d’exercices. L’étude montre que le
recrutement du moyen fessier est meilleur dans les exercices en charge, et notamment dans
la marche à genoux dressés et dans la montée d’une marche. Ayant donc l’intérêt d’être
efficaces et fonctionnels, ses deux exercices ont été privilégiés dans le renforcement du
moyen fessier. Mais j’ai aussi choisi d’associer du renforcement plus analytique en
décubitus controlatéral, qui a l’avantage d’être beaucoup moins coûteux en énergie et donc
permet une plus grande répétition de mouvements. Le mode de contraction est statique,
hanche en position neutre, et sur un travail en résistance
En ce qui concerne le recrutement du grand fessier, l’étude montre qu’il est
meilleur dans l’exercice de levé du membre inférieur en quadrupédie, dans la marche à
genoux dressés et dans le pont fessier genoux tendus. Ces résultats confirment l’intérêt du
16
travail à genoux dressés dans le renforcement des fessiers et d’autre part montrent que ce
sont plutôt les exercices en décharge qui sont le plus efficaces. J’ai donc retenu ces deux
exercices. Ils ont été réalisés en actif aidé, le grand fessier étant faible. Par la suite, il sera
intéressant de conduire ces exercices sous forme de « gainage » afin de les introduire dans
une chaine musculaire.
• Amélioration de l’équilibre statique et dynamique debout
Il parait bien difficile de vouloir changer les paramètres morphostatiques et
morphodynamiques de la station debout et de la marche, car ils correspondent sans doute à
la meilleure stratégie d’équilibration qu’Ethan puisse employer en fonction de ses
déficiences neuromusculaires et orthopédiques. En revanche, il est possible de sur-
développer les réactions d’équilibrations. Un travail de l’équilibre global permet
d’améliorer davantage les capacités proprioceptives afin de compenser les déséquilibres
liés aux autres déficiences et ainsi d’améliorer la qualité de la marche et de diminuer les
risques de chute. Le travail de l’équilibre vise donc à développer les informations
vestibulaires, somesthésiques et visuelles ainsi que la réponse posturale de retour.
Le travail de l’équilibre s’effectue en position debout bipodale, sur plan stable et
instable (mousse), avec ou sans entrée visuelle, sur déstabilisations extrinsèques et surtout
intrinsèques. Et le travail de l’équilibre dynamique lors de la marche s’effectue par
l’utilisation d’obstacles, de changements de direction et de vitesse.
• Choix de l’orthèse de fonction
Pour corriger le placement de la cheville dans le plan sagittal lors de la marche, il
existe deux principaux types d’orthèses courtes [13][14] :
• - L’orthèse anti-équin ou « attelle releveur »
•
C’est ce que porte actuellement Ethan. Elle est postérieure à la
jambe et son rôle est de pallier l’insuffisance des muscles releveurs
du pied. Son action est principalement utile pendant la phase
oscillante où elle aide au passage du pas en diminuant l’accrochage
du pied au sol.
Figure 6 : Attelle releveur et orthèse de maintien de l’arrière pied d’Ethan
17
- L’orthèse anti-talus
Elle est antérieure à la jambe. Son rôle est de limiter la
flexion dorsale de talo-crurale. Elle permet ainsi pendant la
phase d’appui, en contenant l’avancée du tibia et la flexion
de genou, de limiter l’effondrement en triple flexion.
Figure 6 : Orthèse anti-talus [14]
C’est pour cette action qu’un essai d’orthèse anti-talus a été réalisé durant mon
stage. Mais l’essai n’a pas été concluant car la stabilité en phase d’appui était compromise
par un passage du pas controlatéral plus difficile.
Il faut donc une orthèse qui remplisse les deux actions tout en
restant confortable et esthétique. C’est dans cette optique que sont
créé les orthèses anti-talus à lame de carbone postérieure. Elles
possèdent à la fois un contre appui tibial antérieur qui limite
l’avancée du tibia, une partie postéro-plantaire comme sur les
releveurs classiques et on peut y ajouter un contre appui tarsien
nécessaire pour contenir la flexion tarso-métatarsienne.
Figure 1 : Orthèse anti-talus à lame de carbone postérieure
18
6. Discussion
La prise en charge masso-kinésithérapique d’Ethan présente deux objectifs principaux :
la préservation des capacités de marche et la lutte contre la douleur.
Les capacités de marche sont menacées par la prise de poids pubertaire. En effet la marche
restera efficace d’autant plus qu’elle est acquise tôt. Une acquisition de la marche après 6-7
ans, risque d’être compromise par la prise de poids pubertaire qui imposera de nouvelles
contraintes mécaniques [9,15]. Le travail de la marche risque cependant de contribuer au
maintien des douleurs lombaires dont se plaint Ethan. En effet, comme nous allons le voir,
les douleurs du rachis sont fréquentes dans les populations de paralysés cérébraux (PC)
marchants du fait de la sur-sollicitation du tronc pour pallier à l’insuffisance des membres
inférieurs.
Une question se pose alors :
Dans le but de donner à Ethan, à moyen et long terme, la meilleure qualité de vie
possible, doit-on poursuivre la rééducation de sa marche, afin de la préserver au mieux ?
Ou doit-on se rediriger vers une politique d’économie corporelle et renforcer d’autres
acquis (notamment celui de la station assise) afin d’éviter l’usure précoce et l’installation
de douleurs chroniques ?
Pour répondre à ces questions, nous verrons d’abord la prévalence de ces deux enjeux,
à savoir la dégradation de la marche et la douleur, dans les populations de PC. Puis nous
étudierons l’intérêt de l’évaluation de la qualité de vie du jeune dans le choix des objectifs
rééducatifs. Et enfin nous conclurons sur les particularités liées au contexte de
l’adolescence.
Pour construire ma réflexion je me suis appuyée sur des études françaises et étrangères
que j’ai choisi, selon leur niveau de preuve, leur pertinence par rapport à ma problématique
et leur date de publication.
6.1. Les enjeux
6.1.1. Evolution des capacités de marche chez les PC
Plusieurs études se sont d’abord intéressées à l’élaboration de critères de pronostics sur
l’acquisition de la marche chez l’enfant PC. Puis d’autres ont révélé l’importance
19
d’acquérir la marche le plus tôt possible au risque de la voir compromette au cours de la
croissance. Et enfin on s’est intéressé à l’évolution des capacités de marche chez l’adulte.
Il en ressort qu’une majorité des PC rapporte, plus ou moins tardivement, une détérioration
de leur capacité de marche. Une étude américaine [16] publiée en 2007 et réalisée sur une
cohorte de 7550 paralysés cérébraux a déterminé la probabilité pour un jeune PC de perdre
ou d’améliorer ses capacités de marche durant l’adolescence et le début de l’âge adulte. Il
en résulte que les enfants appartenant au groupe « marchants avec difficulté ou avec une
aide technique et utilisateur de fauteuil roulant à l’extérieur » à l’âge de 10 ans, ont 40% de
chance de perdre leur marche avant l’âge de 25 ans. Et les marchants de 25 ans appartenant
à ce même groupe ont 30% de chance de perdre leur marche avant l’âge de 40 ans.
Une étude norvégienne conduite par l’équipe de Jahnsen [10] publiée en 2009, confirme
ses résultats et montre que 71% des adultes atteints de diplégie spastique, tout âge et tout
type d’atteinte confondu, témoignent d’une détérioration de leur marche. Cette étude a
d’autre part révélé que ces personnes se plaignaient également de douleurs plus fréquentes
et/ou plus intenses, avec plus d’impact sur leurs activités de la vie quotidienne, ainsi que de
plus de fatigue physique et de perte d’équilibre.
Pour mieux connaitre les liens de cause à effet entre douleurs, fatigue, équilibre et perte
des capacités de marche, des études plus approfondies sont nécessaires dans ce domaine.
Ainsi deux études préliminaires récentes (2012) [17],[18] ont été conduites par l’équipe de
Jahnsen, sur 16 cas de diplégiques spastiques, mais elles n’ont pas permis pour l’instant de
confirmer l’hypothèse qu’une marche énergivore, qu’un mauvais équilibre ou que des
boiteries importantes seraient associés à une dégradation des capacités de marche chez
l’adulte.
6.1.2. La douleur chez les PC
D’après une étude publiée en 2011, réalisée par l’équipe de Jahnsen [19] sur 153
jeunes paralysés cérébraux âgés de 8 à 18 ans, 62% éprouvent des douleurs musculo-
squelettiques chroniques. Ces douleurs sont souvent modérées. Aucuns liens significatifs
avec le sexe, le type d’atteinte, la sévérité de l’atteinte ou l’éducation n’ont été retrouvés.
En revanche, la prévalence de la douleur augmente avec l’âge, avec un pic significatif
autour de 14 ans. Cette prévalence accrue des douleurs chroniques est retrouvée dans les
populations adultes PC, comme le montre une étude bretonne (réseau Breizh-imc) publiée
en 2009 [20] et réalisée sur 562 patients, qui révèle que 75% des interrogés se plaignent de
20
douleurs physiques. Jahnsen qui avait aussi étudié la prévalence des douleurs dans la
population adulte en 2004 [21], précise que dans le groupe des atteintes de type diplégie
(n=122), les trois sites les plus fréquemment douloureux sont le dos, les pieds/chevilles et
les genoux.
Ces douleurs sont le plus souvent de types musculo-squelettiques, rarement de type
neuropathiques. Bien que la paralysie cérébrale soit définie comme une lésion du cerveau
non évolutive causant des atteintes primaires, les atteintes secondaires comme les
déformations orthopédiques évoluent. Elles sont responsables directement ou
indirectement de sur-utilisation articulaire qui accéléreraient l’usure des articulations en
question et favoriseraient ainsi la survenue de douleurs précoces. [10 ; 20 ; 22]
La sur-utilisation concerne deux types d’articulations :
- celles victimes de déformations orthopédiques qui entrainent une mauvaise
répartition des contraintes, majorée par la mise en charge.
- celles compensatrices qui se doivent de remplir une fonction qui n’est pas la leur.
Si l’on s’intéresse à l’atteinte de type diplégie comme chez Ethan, on constate :
Au niveau du pied : Les principales déformations sont l’équin, associé à un pied
varus/adductus ou à un pied plat valgus/abductus. Cette dernière déformation, retrouvée
chez Ethan, est la plus fréquente. Elle résulte d’une dislocation de l’articulation tarso-
métatarsienne avec hyperpression de l’articulation calcanéo-cuboidienne, responsable à
terme d’atteinte arthrosique.
Au niveau du genou: la marche la plus fréquemment rencontrée chez le diplégique est celle
en flexion de genou. Il s’exerce alors des contraintes biomécaniques très importantes sur la
patella, du fait de la mise en tension de l’appareil extenseur et de la contraction du
quadriceps. On retrouve alors en plus de phénomènes dégénératifs articulaires, un
allongement du tendon patellaire et une ascension de la patella dans 58 à 72% des cas [20].
Cela aboutit souvent à une perte d’extension active du genou (angle mort de 30° chez
Ethan), à d’importantes douleurs et voire même à une fragmentation de la patella ou encore
à un arrachement de la tubérosité tibiale antérieure. A un stade avancé ce n’est donc pas
seulement la marche qui est compromise mais bien d’autres activités dans lesquelles la
21
flexion de genou est importante comme se lever et s’asseoir d’une chaise, monter et
descendre les escaliers, etc.
Au niveau de la colonne vertébrale : Les douleurs rachidiennes sont très fréquemment
citées chez les PC. Leurs causes sont multiples mais on peut citer les déformations de types
scoliotiques, plutôt rencontrées chez les non marchants [22] et les douleurs liées à une
sollicitation anormale. Des recherches ont montré que la stabilisation précoce du bassin
dans l’espace semblait être un pré-requis à l’apparition de la marche. Le bassin est un
référentiel postural de base à partir duquel s’organise l’équilibre latéral au cours de la
locomotion [23]. Chez les PC, le contrôle du bassin est souvent insuffisant et comme chez
Ethan, il y a souvent en compensation, une amplitude anormalement élevée des
mouvements du tronc dans le plan frontal [23]. De plus, J.C Bernard a étudié le rachis
neurologique de profil de PC marchants [24] et a conclu que les troubles de la statique
constatés à l’adolescence étaient secondaires aux rétractions musculo tendineuses et/ou aux
troubles de la commande motrice mais n’étaient pas en rapport avec une forme particulière
de bassin spécifique à l’IMC. Le bassin et la colonne lombaire sont des zones d’adaptation
absorbant ou compensant les tensions et les déformations des membres inférieurs pour
permettre de tenir un rachis érigé et une horizontalité du regard. Le tronc est donc
d’avantage sollicité comme compensateur lors de la marche que lors de la station assise.
On constate que la marche entretient aussi bien certaines mobilités articulaires
qu’elle n’aggrave d’autres déformations et favorise l’usure de certaines articulations. Ainsi
les phénomènes de sur-utilisation articulaire et les douleurs qu’ils engendrent sont très
fréquemment rencontrés chez les adultes PC (parfois même dès l’adolescence) et sont
responsables de dégradation fonctionnelle. On peut ainsi considérer, d’un point de vue
essentiellement articulaire, l’idée d’un « capital marche ». Les articulations vont s’user au
fil du temps comme chez n’importe quel individu mais les contraintes biomécaniques
anormales qui existent chez les PC vont accélérer ce processus. Ainsi ce « capital marche »
sera consommé d’autant plus vite que les contraintes biomécaniques seront élevées dans
l’espace et dans le temps. Les seuls moyens de préserver ce « capital marche », en dehors
d’interventions chirurgicales, sont la prévention de l’apparition ou de l’aggravation de
déformations orthopédiques et la réduction des temps de marche.
22
Par ailleurs, l’inactivité et la station assise prolongée apportent elles aussi leur lot
de complications. Parmi les effets de la non mise en charge debout, il y a par exemple la
diminution de l’activité métabolique osseuse. Une étude publiée en 2010 [25], réalisée sur
56 enfants paralysés cérébraux spastiques a montré que la densité osseuse des membres
inférieurs était principalement liée au niveau de marche sur l’échelle du GMFCS4. La
densité osseuse de la colonne vertébrale est quand à elle principalement liée à la croissance
(en taille ou en poids). D’autre part, une étude française s’est intéressée à la douleur de
hanche chez 234 adolescents et jeunes adultes paralysés cérébraux non marchants [26].
Elle révèle que la douleur concerne 47,2% des interrogés et que l’excentration de hanche
en est un facteur de risque, ainsi que les stations prolongées : 19% des patients se plaignent
de douleurs lorsqu’ils restent dans une même position trop longtemps.
Il semble donc important de trouver un équilibre entre, d’une part le repos,
l’économie articulaire, l’utilisation d’aides techniques nécessaires pour limiter les
syndromes de sur-utilisation et d’autre part le maintien d’une activité physique régulière.
Celle-ci permet de limiter la survenue de raideurs articulaires mais aussi de lutter contre le
déconditionnement physique et la fatigue associée.
6.1.3. La fatigue : un autre enjeu ?
Les 406 adultes paralysés cérébraux de l’étude de Jahnsen ont été aussi questionnés
sur leur état de fatigue [27]. Il en résulte que ceux-ci se plaignent plus de fatigue physique
que la population générale mais pas plus de fatigue mentale.
D’un point de vue locomoteur, du fait principalement de la mise en activité de groupes
musculaires qui ne sont habituellement pas recrutés lors de la marche, le coût énergétique
de chaque pas peut être très élevé. C’est le cas chez Ethan, où rappelons le, le recrutement
du tronc pour pallier aux insuffisances des membres inférieurs notamment dans la
stabilisation frontale, est en partie responsable d’un indice de dépense énergétique 1,6 fois
plus élevé que lors d’une marche normale. L’outil devient finalement peu rentable face aux
exigences du train de vie quotidien. C’est ce qui explique que beaucoup d’adultes PC
marchants, chez qui la marche est trop lente et/ou trop énergivore, préfère le fauteuil
roulant en déplacements extérieurs et garde au mieux une marche d’intérieur. Pimm [22] a
décrit la théorie d’un « burn out physiologique » causé par le déséquilibre entre la demande
4 Gross Motor Function Classification system
23
et les ressources physiologiques. En effet la vie sociale se construit sur les aptitudes de la
plus grande majorité d’entre nous mais impose à la personne handicapée de s’adapter.
Ainsi par exemple, traverser le collège dans le temps imparti de 5 minutes ne va pas
demander le même effort pour un collégien sans atteinte motrice que pour Ethan, qui va
alors préférer utiliser le fauteuil roulant plus efficace.
Mais alors quelle priorité donner à chaque enjeu afin de garantir à Ethan la
meilleure qualité de vie à court et long terme ?
6.2. La qualité de vie
6.2.1. Qu’est-ce ?
Selon l’Organisation mondiale de la santé la qualité de vie correspond à « la perception
qu’a un individu de sa place dans l’existence, le contexte de la culture et du système de
valeur dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses
inquiétudes. »
La qualité de vie est donc par définition une donnée subjective. Elle est évaluée selon
le ressenti en termes de bien être et de satisfaction du patient. Elle ne doit pas être pour
autant moins fiable que les mesures objectives habituellement prises en compte comme les
mesures d’indépendance fonctionnelle ou d’autonomie. La qualité de vie place l’individu
au centre de son propre environnement. On prend en compte l’individu dans sa globalité
au-delà de ses aspects purement somatiques, selon les trois dimensions de la santé :
physique, psychique et sociale. On s’intéresse aux besoins de l’individu qui selon Patrick
[28] s’inscrivent dans « le large éventail des dimensions de l’expérience humaine depuis
celles associées aux nécessités de la vie jusqu’à celles associées à un sentiment
d’accomplissement de réussite et de bonheur personnel ». Ces besoins correspondent donc
à ceux perçus par l’individu et non pas ceux identifiés par les tiers. Cette notion est
importante en pédiatrie. En effet, c’est souvent le ressenti des parents qui est pris en
compte avant celui de l’enfant. Or il peut y avoir discordance entre ce que ressent l’enfant
et ce que perçoivent les parents.
24
6.2.2. Intérêts de l’évaluation de la qualité de vie liée à la santé
Dans le domaine de la santé on parle de qualité de vie liée à la santé (QVLS) car elle se
focalise sur le retentissement de la maladie (ou de ses traitements) sur la vie et sur le bien
être du patient. L’intégration des mesures de la QVLS dans la prise en charge
thérapeutique d’un patient permet de :
• prioriser les actions de santé
La hiérarchisation est nécessaire lorsque deux objectifs sont difficilement conciliables
comme chez Ethan mais aussi lorsque le temps passé en rééducation est limité pour des
raisons économiques, logistiques et/ou par un emploi du temps déjà bien rempli.
La mesure de la qualité de vie liée à la santé réunit des dominantes habituellement
mesurées séparément, sous un même enjeu, celui d’améliorer le bien être et le confort de
vie du patient. Au-delà des bilans « descriptifs » habituels réalisés dans chaque dominante
rééducative par le kinésithérapeute, la mesure de la qualité de vie va permettre d’apprécier
le retentissement d’une douleur, d’une incapacité fonctionnelle, sur le bien être physique,
psychologique et social du patient. Le questionnaire de QVLS va permettre ainsi de mettre
en regard plusieurs enjeux thérapeutiques et d’identifier l’importance ou non de l’un par
rapport à l’autre. Ainsi chez Ethan, savoir qui de la douleur ou de la diminution des
capacités de marche aurait le plus de retentissement sur sa QVLS, permettrait de mieux
orienter la priorité à accorder à chaque enjeux.
• comprendre ses besoins spécifiques
On ne soigne pas une pathologie mais un patient avec « ses objectifs, ses attentes, ses
normes et ses inquiétudes » qui ne sont pas nécessairement ceux de l’équipe soignante. La
mesure de la QVLS est un outil qui s’ajoute aux interrogatoires habituels, pour mettre en
évidence les besoins spécifiques du patient.
Ethan m’a ainsi confié au détour d’une discussion informelle ne pouvoir entrer dans la
section compétition au club de tennis de table avec son frère car elle n’autorisait pas la
prise d’appui sur la table. Une intégration dans une section handisport dans laquelle il
serait à égalité physique avec ses adversaires paraît alors plus adaptée. Mais est-ce le
meilleur choix en terme de qualité de vie pour Ethan qui est peut être plus intéressé par
passer du temps avec son frère que de faire de la compétition ? Et dans ce cas seule la
mesure de la qualité de vie permet d’établir un objectif thérapeutique spécifique à Ethan à
25
savoir obtenir une station debout endurante et efficace face aux déstabilisations
intrinsèques au jeu du tennis de table.
• Intégrer le patient dans les décisions médicales
Un des principes exposés précédemment est de rendre Ethan acteur de sa
rééducation. Même sans évaluation de la qualité de vie, tout le monde s’accorde à dire
qu’il faut prendre en compte l’avis du jeune même lorsque celui-ci va à l’encontre de ce
que préconise l’équipe soignante. Ainsi, le port des chaussures orthopédiques a été
judicieusement négocié mais non imposé. Mais qu’en est-il des besoins non exprimés ?
Est-ce légitime de choisir de prioriser, d’inclure ou d’exclure tel ou tel objectif sans
prendre le soin de mesurer quel impact cela pourrait avoir sur la vie d’Ethan ?
• Mesurer l’impact des thérapeutiques proposées sur les différentes
dimensions de la santé
C’est dans cette perspective que les mesures de QVLS sont intégrées dans les essais
cliniques. Mais actuellement elles ne sont pas utilisées comme critères de jugement de
l’efficacité d’un traitement pour un patient donné. Les instruments de mesures de QVLS
actuels ne remplissent pas à l’heure actuelle des critères assez exigeants (précision,
reproductibilité, fiabilité ….). De plus, l’évolution de la QVLS n’est pas seulement le fait
d’action thérapeutique mais elle dépend aussi de l’évolution naturelle de la pathologie, des
projets de l’individu, de ses attentes etc.
Cela souligne deux limites de l’évaluation de la QVLS, développées ci après, à
s’avoir : celle du choix de l’échelle et celle liée au caractère peu prédictif.
6.2.3. Le choix de l’échelle
La QVLS doit être évaluée à l’aide de questionnaires standardisés et valides. Il en
existe 2 types : les auto-questionnaires et les questionnaires adressés à une tierce personne
(parents). Comme le montre l’étude SPARCLE5 [29], l’évaluation de la QVLS doit, si
possible, être faite par interrogation du jeune lui-même car le point de vue de ses parents
est trop souvent discordant avec ses perceptions. Le questionnaire des parents peut être
5 Study of PARticipation of children with cerebral palsy Living in Europe
26
utile chez les enfants qui sont dans l’incapacité de répondre (troubles cognitifs importants,
enfants en bas âge…)
Une revue de littérature française [30] a étudié les instruments disponibles pour évaluer la
QVLS d’adolescents et d’enfants PC à potentiel de marche. Dix-sept instruments ont été
retenus dont :
- 12 dits « génériques » développés en population générale
- 2 spécifiques à la PC et aux maladies neuromusculaires
- 3 spécifiques aux pathologies chroniques
Tous ces instruments couvrent les domaines physique, psychique et social mais les
domaines prédominants diffèrent selon les échelles. Ainsi les questionnaires VSP-A et
KIDSCREEN décrivent plus largement les domaines psychique et social et moins le
physique alors que le KINDLE explore d’avantage le physique.
L’article conclut que les propriétés des échelles utilisées dans les populations PC ne
permettent pas de les utiliser de façon satisfaisante mais que l’évaluation de la QV reste un
outil indispensable dans l’évaluation du PC et qu’elle reste encore sous utilisée, notamment
en France par rapport aux pays anglo-saxons.
Parmi toutes ces échelles je retiendrais pour l’évaluation de la QV d’un adolescent PC
marchant pouvant être auto-évalué, trois échelles validées en français :
- KIDSCREEN : générique, elle s’adresse aux jeunes de 8 à 18 ans.
- VSP-A : elle s’adresse de manière plus spécifique à l’adolescent (11-18 ans)
- DISABKIDS : seul outil validé en français qui comporte un module spécifique aux
populations PC mais il ne s’adresse aux jeunes seulement jusqu’à 16 ans.
Une autre échelle spécifique à la paralysie cérébrale a été développée : la CP-QOL
(cerebral palsy–quality of life), dans laquelle les dimensions de la santé selon l’OMS ont
été complétées par d’autres thèmes comme la santé de la famille, la QVLS future, la
satisfaction de l’accessibilité aux services, l’acceptation de la communauté etc. Cette
échelle est en attente d’une validation en français.
6.2.4. La qualité de vie chez les jeunes PC
En 2002, Hodgkinson [31] s’intéresse à la QV de 54 enfants diplégiques marchants
(de 4 à 12 ans) et révèle que plus les capacités motrices de l’enfant étaient bonnes moins
l’enfant était satisfait. Bien que l’étude comporte des biais, notamment liés à l’utilisation
de l’échelle AUQUEI qui a l’inconvénient de n’explorer que 5 dimensions de la vie, elle
27
souligne déjà l’importance de ne pas assimiler qualité de vie, état de santé et déficiences
motrices de l’enfant.
Une étude européenne SPARCLE [29] conduite en 2007, a mesuré la qualité de vie
de 500 enfants PC, âgés de 8 à 13 ans, capables de s’exprimer, à l’aide de l’échelle
KIDSCREEN (outil générique) explorant 10 dimensions de la QV. Il en ressort qu’en
moyenne la QV de ces enfants est similaire à la QV des enfants de la population générale.
Il a aussi été mis en évidence que certaines déficiences sont significativement associées à
une moins bonne qualité de vie : déficience motrice dans le domaine « bien être
physique » ; déficience intellectuelle dans le domaine « humeurs et émotions » ; et
difficulté de communication dans « vie à la maison ». Quant à la douleur, elle est
systématiquement associée à une dégradation de la QV dans tous les domaines, avec un
résultat significatif dans 5 domaines dont le « bien être physique » dans lequel l’impact de
la douleur est particulièrement élevé. Et d’autre part, la concordance entre les réponses des
parents et celles les enfants est faible. Globalement les parents ont tendance à sous estimer
la QV de leur enfant sauf chez les enfants qui expriment des douleurs sévères et fréquentes.
Ils ont tendance à rapporter des niveaux de QV significativement plus bas que leurs
parents.
Plus récemment (2012) [32], l’équipe de Jahnsen s’est intéressée à la répercussion
de la douleur sur la qualité de vie de 85 jeunes PC âgés de 8 à 18 ans. Les résultats
confirment ceux de l’étude SPARCLE. La présence de douleurs musculo-squelettiques
chroniques est associée à une dégradation de la qualité de vie dans les auto-évaluations
mais pas dans les évaluations des parents.
6.2.5. Une vision à court terme
La qualité de vie évolue en fonction des facteurs personnels et environnementaux du
patient. Au cours des années, son projet de vie, ses attentes, son vécu de la maladie, son
environnement changent. Et pour cette raison, un score de qualité de vie n’est valable qu’à
un temps donné et il est difficile de pouvoir établir des critères de pronostics quant à son
évolution. En d’autres termes, elle ne permet pas de dire si l’aggravation ou la diminution
de telle ou telle déficience aura la même conséquence sur la qualité de vie à court terme
que sur celle à long terme. Et cette notion est particulièrement importante pour les enjeux
« irréversibles » comme ici la diminution des capacités de marche ou l’usure du système
musculo-squelettique. Ainsi nous allons voir comment notamment chez Ethan, le vécu du
28
handicap et l’approche de la douleur peuvent être particuliers à l’adolescence et entrainer
un impact des déficiences sur la QVLS différent de celui à l’âge adulte, remettant en cause
les priorités de soins.
6.3. L’adolescence
6.3.1. Handicap et adolescence
Pouvoir faire ce que l’on veut avec et surtout comme les autres : tel est en résumé
ce que l’on souhaite à l’adolescence. Mais chez l’adolescent PC cela signifie ressembler à
ses pairs valides et donc se façonner une image dans laquelle le handicap n’a pas de place.
Chez Ethan cela se traduit par exemple par un refus du port de chaussures orthopédiques
au profit de chaussures du commerce plus « à la mode ». Il y a aussi les ateliers de danse
où Ethan repousse toujours un peu plus ses limites physiques avec des chutes à répétition
lors des tentatives d’exécution de figures de hip-hop.
De plus, même si ce n’est pas le cas chez Ethan qui accepte bien les séances de
rééducation, il émerge souvent à l’adolescence un sentiment de « ras le bol » face aux
contraintes thérapeutiques [33]. Il y a à la fois les contraintes physiques (installations,
appareillages, postures …) ; les contraintes liées à la rééducation en elle-même parce
qu’elle recherche une motricité qui n’est pas spontanée ; et les contraintes liées au temps
passé en rééducation qui surchargent l’emploi du temps et restreignent les moments de
liberté et de jeu [34].
6.3.2. La ré-annonce du handicap
L’adolescence va être une nouvelle période d’annonce et d’explications. Même si le
handicap est ancien, il va prendre une dimension nouvelle. Pendant l’enfance il est pris en
charge par les parents mais à l’adolescence il va devoir être intégré dans les projets du
jeune. Et ce dernier doit être accompagné pour faire face à ses choix de vie, ses obstacles
et ses renoncements.
L’équipe soignante doit alors réaliser une double mission : celle de prendre en compte les
choix du jeune tout en ré-annonçant les limites liées au handicap.
En effet, même handicapés, les adolescents ont besoin de limites, de repères pour
construire leur futur. Toute éducation implique des contraintes, des interdits, des
acceptations de limites à sa liberté. C’est ce que doit leur offrir le cadre thérapeutique dans
29
lequel la communication et l’éducation ont une place primordiale, afin que le jeune se
réapproprie la réalité que lui impose sa pathologie. Et en parallèle, il est aussi primordial
de rendre l’adolescent acteur de sa rééducation et de respecter ses choix. Le fait de se sentir
dans une position passive, de facilité, d’être dépossédé de ses initiatives, peut entraver la
constitution d’estime de soi. Il va donc falloir construire avec le jeune une « alliance
thérapeutique ». « Il s’agit d’un pacte mutuel entre soignant et soigné dont l’objectif est
d’atteindre un but thérapeutique » [34]. On évite ainsi de rentrer dans une relation de
« compliance », terme souvent utilisé quand le patient suit bien son traitement mais qui
suggère une position de soumission du soigné face à la volonté du soignant. Lorsque les
souhaits du jeune sont en contradiction avec les attentes de l’équipe soignante, la mise en
place de « compromis » semble être souvent une issue la plus favorable. C’est ainsi qu’il a
été convenu avec Ethan que les chaussures orthopédiques devaient être portées quand il
passerait du temps debout, lors de ses activités sportives notamment.
6.3.3. La transition des soins à l’âge adulte
En France les enfants PC sont accueillis dans de nombreux centres spécialisés comme
ceux de type Instituts d’Education Motrice (IEM), dont celui dans lequel est intégré Ethan.
Mais passé l’âge de 18 ans, le suivi médical et paramédical devient beaucoup moins
régulier. Ainsi très peu d’adultes atteints de diplégie spastique bénéficient d’un suivi
kinésithérapique régulier. Parmi les principes d’une transition de soin réussie de l’enfant à
l’adulte, « The Institute for child health policy » [35] insiste sur la nécessité de développer
des compétences dans la prise en charge et l’éducation des adolescents handicapés afin de
mieux les préparer au passage à l’âge adulte. Le rôle du masseur-kinésithérapeute dans
cette éducation est primordial. Et c’est un principe de rééducation que j’ajouterai dans la
prise en charge d’Ethan. En plus de le rendre acteur de sa rééducation, il serait nécessaire
d’évoquer ensemble l’évolution de son état orthopédique et de ses capacités motrices à
moyen et surtout long terme. Ethan doit avoir à l’esprit la notion de sur-utilisation
articulaire et l’importance de garder une activité physique afin de lui garantir la meilleure
qualité de vie sur le long terme. Cette éducation doit s’entreprendre relativement tôt, dès
l’âge de 12 ans [35]. Peut-être cela aurait permis à Ethan de mieux comprendre l’intérêt
des aides techniques à la marche qui n’est pas seulement de rendre la marche plus facile et
de réduire le risques de chutes mais aussi d’alléger la charge des membres inférieurs et le
travail du tronc.
30
7. Conclusion
Pendant longtemps la paralysie cérébrale a été considérée comme une pathologie
pédiatrique. Depuis quelques années les études se sont portées sur les populations adultes
et on a ainsi pu suivre l’évolution de la PC sur le long terme. L’apport de ces nouvelles
données est essentiel chez l’adolescent PC. A cet âge, la phase d’acquisitions motrices
étant terminée, la prise en charge kinésithérapique se rapproche plus de celle de l’adulte
que de l’enfant.
On retiendra que la lutte contre la douleur et le maintien des capacités de marche, sont
deux enjeux qui ne s’en tiennent pas au seul cas d’Ethan. Ils concernent la majorité des PC
marchants.
L’évaluation de la qualité de vie s’avère être un outil supplémentaire judicieux dont
l’intérêt principal est de choisir et surtout de hiérarchiser au plus juste les objectifs d’une
prise en charge masso-kinésithérapique. Mais elle présente des limites liées aux échelles
actuellement proposées et validées et liées aux facteurs contextuels du patient, comme
celui de l’adolescence chez Ethan. C’est donc un outil qui complète mais ne remplace pas
les bilans et les connaissances habituels.
Cet écrit m’a permis de réfléchir à l’échelle d’un patient, au-delà de sa pathologie.
A l’avenir cette notion de qualité de vie me permettra de construire une rééducation
plus juste, qui ne s’arrête pas à des objectifs d’autonomie fonctionnelle. Il est nécessaire
dans certaines prises en charge de revoir la priorité d’autres facteurs considérés plus
« subjectifs » comme la douleur mais aussi la fatigue.
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Annexes
Annexe I : Récapitulatif du bilan orthopédique
Annexe II : Evaluation de la spasticité selon l’échelle de Held et Tardieu
Annexe III : Evaluation de la motricité volontaire selon l’échelle de Held et Pierrot Desseilligny Annexe IV : Mesure d’indépendance fonctionnelle (MIF)
Annexe V : Evaluation des séquences de redressement cotées selon l’échelle de Hansen et Tardieu Annexe VI : Evaluation fonctionnelle de la marche selon le score de Gilette
Annexe I
RECAPITULATIF DU BILAN ORTHOPEDIQUE
Position D G
Flexion Genou fléchi 110° 110°
Extension Genou à 0° 15° 10°
Hanche 90°/ Genou 90° (long adducteur) 30° 35°
Hanche 0°/Genou 90° (grand adducteur)
15° 15° Abduction
Hanche 0°/Genou 0° (Gracile) 20° 20°
Rotation médiale 40° 25°
Rotation latérale Hanche et genou à 90°
15° 20°
HANCHE
Antéversion fémorale Manœuvre de Netter 25° 20°
Hanche fléchie : station assise sur les talons possible Flexion
Hanche à 0° (droit fémoral) Distance talon fesse
3 cm 2 cm
Extension Hanche à 0° 5° 5°
Hauteur de rotule
Genou fléchit à 30° distance interligne � pointe
patella 2,0 cm 2,5 cm
Angle poplité Hanche à 90° ( Ischio
jambiers) 120° 115°
GENOU
Torsion tibiale Angle pied/cuisse 35° 25°
Genou tendu (triceps sural) - 5° - 5° TALO-CRURALE
Flexion dorsale (arrière pied
axé) Genou fléchi 5° 0
Position en décharge 20° 20° Valgus de l’arrière pied
Réductibilité Totale Totale
Position en décharge 20° 20° PIED
Abduction de l’avant pied
Réductibilité partielle Partielle
Annexe II
RECAPITULATIF DE L’EVALUATION DE LA SPASTICITE
Selon l’échelle de Held et Tardieu, à vitesse rapide
D G Position
X Y X Y
Psoas iliaque DD 0 - 0 -
Moyen fessier DD 0 - 0 -
Grand fessier DL 0 - 0 -
Long adducteur DD hanche 90° / genou 90° 2 20° 2 20°
Grand adducteur DV hanche 0° / genou 90° 2 10° 2 15°
gracile DD Hanche 0°/ genou 0° 2 15° 2 15°
Droit fémoral DV 2 50° 2 70°
Ischio-jambiers DV 2 40° 2 40°
gastrocnémiens DD 1 - 1 -
soléaire DD 0 - 0 -
Tibial post assis 0 - 0 -
fibulaires assis 1 - 1 -
Tibial antérieur assis 0 - 0 -
Fléchisseurs orteils assis 0 - 0 -
Extenseurs orteils assis 0 - 0 -
X : Qualité de la réaction musculaire 0 pas de résistance tout au long du mouvement passif.
1 discrète augmentation de la résistance au cours du mouvement passif sans que
l’on puisse distinguer clairement un ressaut à un angle précis.
2 ressaut franc interrompant le mouvement passif à un angle précis (1 à 3
secondes) suivi d’un relâchement.
3 clonus épuisable (moins de 10 secondes lorsqu’on maintient l’étirement) survenant
à un angle précis.
4 clonus inépuisable (plus de 10 secondes lorsqu’on maintient l’étirement) survenant
à un angle précis.
Y : Angle d’apparition de la réaction musculaire
Annexe III
EVALUATION QUANTITATIVE DE LA MOTRICITE VOLONTAIRE
Cotation de Held et Pierrot Desseiligny 0 Absence de contraction
1 Contraction perceptible sans déplacement du segment
2 Contraction entraînant un déplacement quel que soit l’angle parcouru
3 Le déplacement peut s’effectuer contre une légère résistance
4 Le déplacement s’effectue contre une résistance plus importante
5 Le mouvement est d’une force identique au côté sain
D G
Flexion 4 3
Extension 2 2
Abduction 2 2
adduction 4 4
Rotation médiale 3 2
Hanche
Rotation latérale 2 2
Flexion 3 3 Genou
Extension 4 4
Flexion 2 2 Talo-crurale
Extension 2 2
Inversion 2 2
Eversion 2 2
Flexion des orteils 2 1 Pied
Extension des orteils 4 4
Annexe IV
MESURE D’INDEPENDANCE FONCTIONNELLE (MIF)
Dépendance complète : 1 point accordé si l’aide est totale. 2 points accordés si l’aide est maximale. Dépendance modifiée : 3 points accordés si l’aide est modérée. 4 points accordés si l’aide est minimale. 5 points accordés si une surveillance est nécessaire. Sans aide : 6 points accordés si l’indépendance est relative. 7 points accordés si l’indépendance est complète.
Items Cotations Soins personnels Alimentation 7 Soins de l’apparence 7 Toilette 6 Habillage partie supérieure 7 Habillage partie inférieure 7 Utilisation des toilettes 7 Sphincters et intestins Contrôle de la vessie 7 Contrôle des intestins 7 Mobilité Lit, chaise, fauteuil roulant 7 Aller aux toilettes 7 Aller à la douche 7 Locomotion Marche 6 Escaliers 6 Fauteuil roulant 7 Communication Compréhension auditive 7 Expression verbale 7 Fonctions cognitives Résolution de problèmes 7 Mémoire 7 Orientation 7 Total 123/133
Annexe V
SEQUENCES DE REDRESSEMENT
Cotation de Hansen et Tardieu
Décubitus ventral Décubitus Dorsal
Assis bord de table
Assis sur le plan
Quatre-pattes
Petite sirène
Genou dressé
Chevalier servant
Debout
2 2
2
1
2
3 : besoin d’un appui des MS
1
1
0 aucun trouble décelable
1 trouble léger visible uniquement par un spécialiste
2 trouble aisément observable par un observateur ordinaire sans gêne
fonctionnelle importante
3 trouble avec gêne fonctionnelle
4 trouble empêchant la fonction
Annexe VI
La classification de Gillette comprend 10 stades évaluant la marche sans aide technique :
1. Ne peut faire aucun pas quelles que soient les conditions 2. Peut faire quelques pas avec l’aide d’une tierce personne. Ne supporte pas
complètement le poids du corps sur les pieds. Ne marche pas de façon régulière.
3. Marche pendant les séances de rééducation mais non pour les
déplacements habituels à l’intérieur du domicile. Nécessite habituellement l’aide d’une tierce personne.
4. Marche à l’intérieur du domicile mais lentement. N’utilise pas la marche
comme mode de déplacement préférentiel au domicile (marche essentiellement de rééducation).
5. Marche plus de 4,5 jusqu’à 15 mètres mais uniquement à l’intérieur du
domicile ou de l’école (la marche à l’intérieur du domicile est le mode de déplacement habituel)
6. Marche plus de 4,5 mètres jusqu’à 15 mètres à l’extérieur de la maison
mais utilise habituellement un fauteuil roulant ou une poussette pour le déplacement en ville ou dans les espaces encombrés.
7. Marche à l’extérieur de la maison, pour se dépla cer en ville, mais
seulement sur les terrains plats (ne peut négocier les trottoirs, les terrains irréguliers et les escaliers qu’avec l’aid e d’une tierce personne).
8. Marche à l’extérieur de la maison, pour se déplacer en ville, est capable de
négocier les trottoirs et terrains irréguliers en plus des terrains plats, mais nécessite habituellement une aide a minima ou la supervision d’une tierce personne par sécurité.
9. Marche à l’extérieure de la maison, pour se déplacer en ville, se déplace
facilement sur terrains plats, trottoirs er terrains irréguliers mais a de la difficulté ou nécessite ou aide minime pour courir et / ou grimper les escaliers.
10. Marche à l’extérieur de la maison, pour se déplacer en ville. Marche, court,
grimpe sur terrains réguliers et irréguliers sans difficulté ni aide.
