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Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2008) 7, 33—44 Disponible en ligne sur www.sciencedirect.com EXPÉRIENCES PARTAGÉES La démarche d’amélioration continue de la qualité est-elle compatible avec la qualité singulière de la prise en charge d’un patient en fin de vie ? Is the notion of continuous improvement in quality compatible with the specific quality of end-of-life care? Philippe Marrimpoey a,,1 , Sylvaine Dupart a , Josiane Bobet a , Marie-Hélène Chaudemanche b , Christophe Debout c a Service de médecine polyvalente, centre hospitalier de Saint-Calais, 2, rue de la Perrine, 72120 Saint-Calais, France b Ariane-72 réseau soins palliatifs, 40, rue Henry-Delagenière, 72000 Le Mans, France c Institut supérieur de soins infirmiers, « Le Président », 1, bis avenue des Tilleuls, 74201 Thonon-Les-Bains, France Rec ¸u le 11 d´ ecembre 2006 ; accepté le 17 avril 2007 Disponible sur Internet le 21 décembre 2007 MOTS CLÉS Soins palliatifs ; Démarche palliative ; Démarche qualité ; Évaluation ; Certification Résumé Soins palliatifs et qualité, démarche qualité et démarche palliative, des mots qui constituent au fil du temps un jargon usuel de nos pratiques. Pour autant, la prise en charge d’un patient en soins palliatifs rime-t-elle toujours avec qualité ? En d’autres termes, la singularité d’un tel accompagnement peut-il s’inscrire dans une démarche d’amélioration continue au sens de l’évaluation des pratiques professionnelles ? Alors que bon nombre d’établissements sont engagés dans la procédure de certification (version 2 de l’accréditation), ce travail permet de réfléchir sur une méthode d’évaluation de dossiers en replac ¸ant le contexte de cette évaluation dans une approche dynamique d’amélioration. © 2007 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. 1 Photo. Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (P. Marrimpoey). 1636-6522/$ — see front matter © 2007 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. doi:10.1016/j.medpal.2007.04.002

La démarche d’amélioration continue de la qualité est-elle compatible avec la qualité singulière de la prise en charge d’un patient en fin de vie ?

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Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2008) 7, 33—44

Disponib le en l igne sur www.sc iencedi rec t .com

EXPÉRIENCES PARTAGÉES

La démarche d’amélioration continue de la qualitéest-elle compatible avec la qualité singulière de laprise en charge d’un patient en fin de vie ?

Is the notion of continuous improvement in quality compatible with thespecific quality of end-of-life care?

Philippe Marrimpoeya,∗,1, Sylvaine Duparta,Josiane Bobeta, Marie-Hélène Chaudemancheb,Christophe Deboutc

a Service de médecine polyvalente, centre hospitalier de Saint-Calais,2, rue de la Perrine, 72120 Saint-Calais, Franceb Ariane-72 réseau soins palliatifs, 40, rue Henry-Delagenière,72000 Le Mans, Francec Institut supérieur de soins infirmiers, « Le Président », 1, bis avenue des Tilleuls,74201 Thonon-Les-Bains, France

Recu le 11 decembre 2006 ; accepté le 17 avril 2007Disponible sur Internet le 21 décembre 2007

MOTS CLÉSSoins palliatifs ;Démarche palliative ;Démarche qualité ;Évaluation ;Certification

Résumé Soins palliatifs et qualité, démarche qualité et démarche palliative, des mots quiconstituent au fil du temps un jargon usuel de nos pratiques. Pour autant, la prise en charge d’unpatient en soins palliatifs rime-t-elle toujours avec qualité ? En d’autres termes, la singularitéd’un tel accompagnement peut-il s’inscrire dans une démarche d’amélioration continue au sensde l’évaluation des pratiques professionnelles ?

Alors que bon nombre d’établissements sont engagés dans la procédure de certification(version 2 de l’accréditation), ce travail permet de réfléchir sur une méthode d’évaluation

de dossiers en replacant le contexte de cette évaluation dans une approche dynamiqued’amélioration.© 2007 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

1 Photo.∗ Auteur correspondant.

Adresse e-mail : [email protected] (P. Marrimpoey).

1636-6522/$ — see front matter © 2007 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.doi:10.1016/j.medpal.2007.04.002

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34 P. Marrimpoey et al.

KEYWORDSPalliative care;Palliative process;Quality improvement;Assessment;Accreditation

Summary Palliative care and quality, quality improvement and palliative process, wordswhich are usually used to describe our practices. However, for patients, does palliative caremean always quality ? Is this particular health care compatible with a continuous improvementprocedure as a professionnal practices assessment ? Whereas considerable health establishmentsare engaged in the second accreditation procedure, this work makes it possible to reflect onan assessment process of medical records, by transposing this assessment context in a dynamic

. Tous droits réservés.

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Encadré 1Définition des soins palliatifsDefinition of palliative careLes soins palliatifs,selon la définition proposée par l’Agence nationaled’accréditation et d’évaluation en santé (Anaes), «sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnéset pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle.Ils ont pour objectif, dans une approche globaleet individualisée, de prévenir ou de soulager lessymptômes physiques, dont la douleur, mais aussiles autres symptômes, d’anticiper les risques decomplication et de prendre en compte les besoinspsychologiques, sociaux et spirituels, dans le respectde la dignité de la personne soignée. Les soinspalliatifs cherchent à éviter les investigations et les

f

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cmspirituelle. Certes, pour un patient hospitalisé dans uneunité de soins palliatifs (USP), cela est une évidence. Iln’en est pas de même pour une hospitalisation dans unservice où sont réalisées aussi bien des prises en charge

approach of improvement.© 2007 Elsevier Masson SAS

ntroduction

’objectif de ce travail vise à replacer le contexte’une prise en charge d’un patient en soins palliatifsans un processus d’amélioration continue de laualité.

Si le médecin et les soignants relient d’embléea démarche de soins palliatifs à une démarche’amélioration de la qualité des soins, ils ne mesurentas systématiquement l’intérêt d’y adosser les outilsu qualiticien. La première version de la certificationes établissements de santé, conduite par la Hauteutorité de santé (HAS), a d’ailleurs montré un réel déficitans l’évaluation des pratiques professionnelles [1]. Enéponse, le législateur a rendu l’évaluation des pratiquesrofessionnelles obligatoire pour tous les médecins (loielative à l’assurance maladie, août 2004). Cette obligationevrait être étendue aux paramédicaux. De son côté, laAS a inscrit l’évaluation des pratiques professionnellesomme un élément incontournable de la certificationes établissements de santé (manuel d’accréditationes établissements de santé, version 2, septembre004 [2]).

Mais cette évaluation présente-t-elle un réel intérêt poure patient ? Quel atout pour le clinicien et son équipe ?ette nouvelle charge de travail va-t-elle se faire auétriment des soins ? À trop vouloir formaliser, ne va-t-on pas’éloigner de la relation singulière avec le patient ? Pourtant,es dimensions soin et qualité se rejoignent facilement

travers une même démarche dont seuls les outilsiffèrent.

Notre propos est de montrer que, pour le patient commeour l’équipe de soins palliatifs, la transposition est simplet le bénéfice acquis non négligeable.

emarche qualité en soins palliatifs

i on observe la pratique, le dynamisme utilisé un projete soins palliatifs individualisé (Encadré 1) peut s’inscrireacilement dans un cycle d’amélioration continue de laualité. Mais la reconnaissance externe d’une démarcheualité en soins palliatifs (Encadré 2) trouve sa limiteans l’évaluation de la pratique. Celle-ci va demander auoignant de prendre un peu de distance afin de formaliser

n minimum d’actions. Le contexte d’une culture soignanteondée sur la transmission orale est alors un des principauxreins. La méthodologie et les outils qualité appliqués auxupports de documentation des soins vont nous aider à tracere processus afin d’en faciliter l’évaluation. (Encadré 3)

lcer

traitements déraisonnables et se refusent à provoquerintentionnellement la mort » [3,4].

Le modèle de la Roue de Deming1, ou PDCA(Plan/Do/Check/Act, en francais

Planifier/Réaliser/Évaluer/Ajuster) permetd’individualiser chaque phase de progression de

la démarche.

Ces phases correspondent aux quatre étapesondamentales du processus de soin (Figure 1).

tablir un projet de soins palliatifsndividualisé du patient (PLAN)

Ce projet de soins est mentionné dans le dossierpatient comme ‘ projet de soins palliatifs ’.

Le projet de soins individualisé du patient est définiomme un projet de soins reconnaissant la personnealade dans sa dimension physique, psychique, sociale et

1 Deming William Edwards (1900—1993) : théoricien américain dea qualité. Docteur en physique théorique, puis statisticien, il esthargé après la guerre d’une mission au Japon. Il devient célèbren recevant le prix japonais de la qualité et en créant la fameuseoue à laquelle il donne son nom.

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La démarche d’amélioration continue de la qualité 35

Encadré 2Le concept d’amélioration continue de la qualitéThe concept of continuous improvement in quality

En santé, la HAS définit la qualité des soins comme :« le niveau auquel parviennent les organisations desanté, en termes d’augmentation de la probabilité desrésultats souhaités pour les individus et les populations,et de compatibilité avec l’état des connaissancesactuelles » [2].

Pour l’Organisation mondiale de la santé (OMS),évaluer la qualité des soins est « une démarchequi doit permettre de garantir à chaque patientl’assortiment d’actes diagnostiques et thérapeutiquesqui lui assurera le meilleur résultat en terme de santé,conformément à l’état de la science médicale, aumeilleur coût pour un même résultat, au moindrerisque iatrogène et pour sa plus grande satisfactionen terme de procédures, de résultats et de contactshumains à l’intérieur du système de soins ».

Le concept d’amélioration continue de la qualité estfondé sur l’approche processus : analyse, éliminationdes dysfonctionnements et recherche itératived’amélioration. Plusieurs méthodes sont possibles pourmettre en œuvre ce type de démarche systémique ; lePDCA (Plan-Do-Check-Act) ou roue de Deming ou encoreboucle de management par la qualité, fait référencedans le monde industriel. Son application en santé dated’un peu plus de 20 ans. Ses phases successives sontl’approche (PLAN), la mise en œuvre et le déploiement(DO), l’évaluation (CHECK) et l’amélioration (ACT). Le

Encadré 3Sigles et abréviationsAbbreviations

ACC Audit clinique cibléARH Agence régionale de l’hospitalisationCCNE Comité consultatif national d’éthiqueCME Commission médicale d’établissementDHOS Direction de l’hospitalisation et des soinsDIM Département informatique médicaleEPP Évaluation des pratiques professionnellesFEDPA Fiche évaluation dossier patientHAS Haute Autorité de santéLISP Lits identifiés en soins palliatifsOMS Organisation mondiale de la santéPAP Prescription anticipée personnaliséePAQS Programme d’amélioration de la qualité et

de la sécuritéPDCA Plan Do Check ActPEC Prise en chargePMSI Programme de médicalisation du service

informatiqueRUM Résumé unité médicaleSFAP Société francaise d’accompagnement et de

soins palliatifs

ép

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développement de l’amélioration continue fait appelaux principes, méthodes et outils qualité.

curatives que palliatives (services de court séjour, SSR,services avec lits identifiés en soins palliatifs — LISP —cancérologie. . .). Cette incontournable affirmation de lanature (ou du sens) de la finalité du soin, discutée en

pu

Figure 1. Roue de Deming ou PDCA.Deming’s wheel or PDCA.

USP Unité de soins palliatifs

quipe pluridisciplinaire doit être retrouvée dans le dossieratient.

Soit la situation est palliative d’emblée et cela doittre mentionné en conclusion de l’examen initial dans’observation médicale, soit elle le devient en cours

e séjour et l’information doit figurer dans la rubriqueévolution de l’état de santé en cours d’hospitalisation ».

La tracabilité de l’information dans le dossier médicalermet aux prescripteurs lors des plages horaires de gardesne continuité de prise en charge dans la même philosophie

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u soin que celui initié lorsque le patient n’est pasospitalisé dans une USP. Elle représente une aide à laécision quant à la justification d’actes plus invasifs danse cadre d’une réflexion bénéfice/risque. Cette tracabilitéoit se retrouver dans le dossier de soins, car il ne peutxister qu’un seul projet de prise en charge pour une mêmeersonne à un moment donné. Même si le projet est uniquet singulier, cela ne signifie pas qu’il est défini une foisour toutes et qu’il est figé ; toute prise en charge est’autant plus pertinente et adaptée qu’elle est dynamiquet régulièrement évaluée en équipe.

La nécessaire clarté de définition du projet, tantpour les médecins que les équipes infirmières, les

équipes spécialisées (kinésithérapeute,ergothérapeute, psychomotricien, animateur,

psychologue, diététicien. . .) et les bénévoles, estle point de départ obligatoire de nos actions et

conditionne l’adhésion de l’équipepluridisciplinaire au projet de soins individualisé.

Le recueil de données issu des différents acteurs deanté va permettre de rassembler les éléments significatifs,fin que l’équipe pluridisciplinaire définisse dans quelleonception les soins seront prodigués.

éaliser le projet de soins (DO)

a personne humaine est un être humain singulier, désirant,ui a des ressources et des capacités pour s’adapter à cetteituation de crise provoquée par la maladie.

La réalisation du projet de soins va viser à une prise enharge (PEC) holistique de la personne selon les fondementsu concept des soins palliatifs, ainsi qu’à la prise en chargees proches et/ou des personnes significatives.

a personne maladeesoins physiqueses symptômes d’inconfort en fin de vie tels que la douleur,’encombrement respiratoire, la dyspnée invalidante,’agitation, les états confusionnels, l’hémorragieataclysmique, représentent un objectif de soin primordialt restent le préalable indispensable à un accompagnementigne de ce nom. Cette PEC nécessite des prescriptionsndividualisées adaptées à l’évolutivité de la maladie. Elleoit s’appuyer sur la validation et/ou la mise à jour desrotocoles validés dans le service ou l’institution.

N’oublions pas non plus les prescriptions anticipéesersonnalisées (PAP) [5] : elles doivent être envisagéesystématiquement en fonction des évolutions prévisibleses situations cliniques, notamment pour les interdosese morphine. Elles permettent une réponse rapide desnfirmières face à un symptôme intense et participent à unemélioration de la qualité de la PEC, en toute sécurité.

La réalisation d’une sédation transitoire doit elle aussitre anticipée, surtout avec le patient et discutée enquipe. Elle nécessite cependant pour son induction une

résence médicale.

esoins psychologiques, sociaux et spirituelsa prise en compte des besoins psychologiques passear l’information au patient sur sa pathologie : que

cpncl

P. Marrimpoey et al.

onnaît-il vraiment, que souhaite-t-il connaître, quellesnformations souhaite-t-il partager avec les soignants, avecon entourage ? Comment obtenir le consentement auxoins ?

Depuis la loi du 4 mars 2002 et la loi du 22 avril 2005elative aux droits des malades et à la fin de vie, le recueile ces informations est devenu obligatoire : c’est un acte quiait partie de nos actions soignantes ; il doit être prolongéar le recueil des directives anticipées.

Le consentement, et donc le refus de traitement, doiventouvoir être exprimés, sous réserve d’une « autonomieonsacrée de la personne » [6]. Selon les recommandationsu CCNE avis n◦ 87 [6], il faut éviter que les décisionsmportantes ne soient prises qu’en situation critique ; làussi, l’anticipation est préférable. Dans notre pratique,ssez récente, sur la collection des directives anticipées,ous rencontrons le patient en binôme médecin- cadre deanté ou médecin-IDE. Cet échange, chargé en émotionsour le patient comme pour les soignants, permetouvent l’émergence d’autres questionnements : rôle social,amilial, affaires notariales, culte. . .

es proches et/ou les personnes significatives

e dynamisme familial fait référence à la systémie incluantes différentes interactions entre les membres de la famillet leur interdépendance. La prise en compte des besoins desroches est indissociable de la prise en charge de la personnealade.

a personne de confiancea loi du 4 mars 2002 a créé un autre partenaire deoins, jusque là non officialisé, qui est la personne deonfiance. Toute personne majeure, sous sauvegarde deustice ou curatelle, a la possibilité de désigner uneersonne de confiance, dès lors qu’elle est hospitalisée.elle-ci pourra aider le patient dans ses démarches etssister aux entretiens avec lui afin de le conseiller dans seshoix thérapeutiques. Lorsque le patient n’est plus en état’exprimer sa volonté et ne peut plus recevoir l’informationour donner son consentement éclairé, c’est la personne deonfiance qui est consultée.

Ainsi, depuis cette loi, les professionnels sont tenus’expliquer à la personne malade qu’elle a la possibilitée faire un choix de désignation. À ce titre, le dossier deoins a été modifié et comporte maintenant un formulairee désignation et une feuille d’information à remettre à laersonne choisie (Annexes A et B).

ntretien famille/médecin’une manière générale, ces entretiens sont réalisés à laemande de l’entourage ou de l’équipe. Ils sont programmésfin de faciliter la disponibilité et l’écoute, les entrevuesans les couloirs en cours de visite n’offrant pas les mêmesonditions d’échange.

Il est utile que le médecin ne soit pas le seul interlocuteuru cours de ces rendez-vous ; la présence d’un soignant (IDE,

adre de santé—psychologue) est requise. Son interventionermet d’apporter des réponses aux questions posées quie sont pas du seul domaine médical. Par ailleurs, entendree qui est annoncé par le médecin permettra à l’IDE dee transmettre au reste de l’équipe. De fait, ces liens
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La démarche d’amélioration continue de la qualité

seront facteurs de cohérence et de continuité dans la priseen charge de la personne soignée. l’information partagéependant cet échange circulant de manière plus claire au seinde tous les intervenants. Après avoir abordé les questions dediagnostic et pronostic, l’entretien permet aussi de proposerun accompagnement aux aidants en difficulté, connaître undésir de retour à domicile et réfléchir à son organisationou aborder par anticipation les questions qui se poseront aumoment du décès : rites, confession, participation familiale,démarches administratives. . .

L’entretien peut se clôturer au lit du malade pour unerestitution des propos et cela est d’autant plus importantque le patient a été prévenu de la réalisation de cetentretien.

Aggravation, décès, organisation des obsèquesD’une manière générale, toute aggravation subite d’un étatde santé est transmise à la famille et/ou entourage. Lorsde l’annonce d’une aggravation, la famille est questionnéepour savoir si elle souhaite être avertie du décès dès lasurvenue de celui-ci ou si, dans le cas d’un décès enpleine nuit, elle souhaite n’être avertie qu’au petit matin.La présence d’un représentant du culte est facilitée dansles derniers instants si ce souhait a été exprimé. Toutcomme le choix des derniers vêtements, la participationde l’entourage à la toilette mortuaire est proposée.L’accompagnement dans les démarches administratives parun membre de l’équipe est aussi effectué.

Évaluer le projet de soins (CHECK)

Le caractère dynamique permanent de la démarche cliniquetient compte de l’incontournable évaluation, afin de pouvoiroptimiser la prise en charge. Cette évaluation nécessite lamise en place d’indicateurs qualité.

Notre équipe a défini ces indicateurs à partir d’un travailréalisé par Ariane-72, réseau de soins palliatifs, qui s’étaitdéjà lancé dans cette démarche.

À partir de nos pratiques, c’est-à-dire de critères internesà l’établissement, du guide de bonnes pratiques d’unedémarche palliative en établissements (DHOS avril 2004) [7],du manuel d’accréditation des établissements de santé-HASV2, septembre 2004 [8], des recommandations de l’Anaessur les modalités de prise en charge de l’adulte nécessitantdes soins palliatifs [9] et de la loi du 22 avril 2005 relativeaux droits des malades et à la fin de vie, 14 indicateursd’évaluation ont été retenus. Ils sont présentés dans leTableau I avec leur périodicité d’évaluation, le support, lesfonctions des évaluateurs, ainsi que les champs d’évaluationauxquels ils se rapportent.

Afin de faciliter cette démarche et la rendre plussimple, notre équipe a souhaité regrouper ces

indicateurs dans un document appelé ficheévaluation dossier patient (FEDPA).

Cette fiche, présentée dans le Tableau II, est doncremplie a posteriori pour tout séjour d’un patient en soinspalliatifs dans le service. Cela revient à dire que toutdossier patient d’un malade en soins palliatifs est évalué.L’évaluation est réalisée par le binôme médecin—cadre

p(rds

37

e santé et est mensuelle, à partir des données PMSI.e médecin DIM fournit au médecin du service un relevéensuel nominatif des RUM (résumés d’unité médicale)

otés Z515. À partir de cette liste, les dossiers patientsoncernés sont analysés et la FEDPA est renseignée. Leocument est formaté pour faciliter une saisie informatiquet une analyse statistique par un logiciel type Epi Info.

juster les pratiques de soins en fonction de’évaluation (ACT)

i la planification du projet de soins et sa réalisation sontacilement mises en place, l’évaluation et l’ajustement desratiques restent moins fréquents. C’est pourquoi, dès queous avons retenu les indicateurs et défini la fréquence’évaluation de la FEDPA, il nous a semblé logique delanifier leur restitution à l’équipe, afin de pouvoir échangeros impressions sur la qualité de notre travail et envisageres ajustements secondaires.

Il est prévu de disposer d’un rendu mensuel enéquipe et d’une analyse annuelle statistique de

la FEDPA.

Le rendu mensuel est réalisé lors de réunions de serviceu de débriefings et permet aussi un débat entre soignants.a tenue de cet ajustement dans l’équipe de soins palliatifsermet de lever l’anonymat du patient puisque celle-ci estenue au secret professionnel.

L’analyse annuelle statistique peut être diffusée dans’institution (rapport d’activité. . .) et en extra-institutionneltutelles, appel à projets. . .). Ne comportant que desonnées anonymes, elle permet un regard plus global sur’activité et représente un guide pour fixer les objectifs de’année future.

iscussion

e service de médecine du centre hospitalier de Saint-alais est à l’origine de ce projet. En effet, la pratiquees soins palliatifs est inscrite depuis de nombreuses annéesans la culture des soignants du service. Couplée à unaux conséquent de formations en soins palliatifs parriane-72, réseau soins palliatifs, elle permettait à l’équipe’envisager la réalisation de cette activité comme unepécificité de service, en complément des autres prises enharge. Le recrutement d’un praticien qualifié allait créern binôme médecin — cadre de santé fortement engagéans le management du projet. Ce pilotage a conduit à laise en place d’une équipe projet pour une demande de

econnaissance, par l’agence régionale de l’hospitalisationARH), de lits identifiés en soins palliatifs (LISP).

Cette équipe, chargée de rédiger le dossier deeconnaissance d’une démarche qualité en soins palliatifs,

intégré les critères d’évaluation du projet dès saonception. Cette initiative a permis d’enrichir le guide

roposé par la direction de l’hospitalisation et des soinsDHOS). En effet, celui-ci, utilisé habituellement enéférence, ne décrit pas explicitement d’indicateurs. C’estans le cadre de cette volonté originale de l’unité que leervice qualité de l’établissement a été intégré au projet.
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38P.

Marrim

poeyet

al.

Tableau I Indicateurs d’évaluation (à partir du travail d’Ariane-72, RSP).Assessment indices (from Ariane-72, RSP).

Références/Critères Paramètres/Indicateurs Fréquence d’évaluation Supports Évaluateurs Champs d’évaluation

Guide de bonnes pratiques d’une démarche palliative en établissements, DHOS, avril 2004Formation des professionnels Temps de formation par les

soignants par catégorieprofessionnelle : nombre dejournées prévues/nombrede journées réalisées

Annuelle Document à réaliser avec leresponsable de formation

Cadre de santé + responsablede la formation

Formation

Manuel d’accréditation des établissements de santé, deuxième procédure d’accréditation, Anaes, septembre 200442c. La formation des

professionnels est organiséeIdem ci-dessus Idem Idem Idem Idem

42a. La volonté du patient estprise en compte

Information éclairée aupatient sur son diagnostic,pronostic, traitement etconsentement sont tracésdans le dossier patient :nombre de dossierstracés/nombre de dossiersexaminés

Mensuelle FEDPA Médecin référent + cadre desanté

Pratiques

42b. La prise en charge desbesoins du patient en fin devie et son entourage estassurée : le droit àl’information du patient et sacapacité à décider pourlui-même sont pris en compte

L’évolution de la maladieest tracée ainsi que lesbesoins du patient et de sonentourage dans le dossiersoins : nombre de dossierstracés/nombre de dossiersexaminés

Mensuelle FEDPA Médecin référent + cadre desanté

Pratiques

Les besoins de l’entouragesont analysés et pris encompte dans le projet desoins ; entretien tracé dansle dossier patient : nombrede dossiers tracés/nombrede dossiers examinés

Mensuelle FEDPA Pratiques

43a. Le décès du patient faitl’objet d’un accompagnement

Les personnes à prévenirsont contactées en casd’état critique du patientet/ou en cas de décès ;trace dans le dossierpatient. Nombre de dossierstracés/nombre de dossiersexaminés

Mensuelle FEDPA Médecin référent + cadre desanté

Pratiques

43b. Les volontés et lesconvictions du défunt sontrespectées

Appel d’un représentant duculte selon le souhait et/ouchoix des vêtements.Nombre de dossierstracés/nombre de dossiersexaminés

Mensuelle FEDPA Médecin référent + cadre desanté

Pratiques

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Ladém

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éliorationcontinue

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qualité39

Tableau I (suite )

Références/Critères Paramètres/Indicateurs Fréquence d’évaluation Supports Évaluateurs Champs d’évaluation

43c. Un accompagnement del’entourage est assuré

Accompagnement etfacilitation dans lesdémarches administrativeset/ou présentation du corpsà la famille : nombre dedossiers tracés/nombre dedossiers examinés

Mensuelle FEDPA Médecin référent + cadre desanté

Pratiques

Satisfaction des proches :réception de courriers deremerciement. Nombre dedossiers tracés/nombre dedossiers examinés

Mensuelle FEDPA Cadre de santé Satisfaction

25c.Les responsables organisentla complémentarité avec lesautres structures etparticipent à des réseaux desanté dans leurs domainesd’activité

Nombre d’activités en lienavec le réseau Ariane :nombre de participationsaux réunions/nombre deréunions prévues

Annuelle Liste de présence Cadre de santé Activité

Loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vieArticle 1—Lorsqu’ils apparaissent

inutiles ou disproportionnés,les actes ne doivent pas êtrepoursuivis par une obstinationdéraisonnable ; sauvegarde dela dignité

Décision collégiale tracéedans le dossier patient :nombre de dossierstracés/nombre de dossiersexaminés

Mensuelle FEDPA Médecin référent + cadre desanté

Pratiques

Articles 5 et 9—Quand lapersonne est hors d’étatd’exprimer sa volonté, lalimitation ou l’arrêt dutraitement ne peut êtreréalisé sans décision collégialeet consultation de la personnede confiance et/oul’entourage

La décision motivée esttracée dans le dossiermédical : nombre dedossiers tracés/nombre dedossiers examinés

Mensuelle FEDPA Médecin référent + cadre desanté

Pratiques

Critères internes à l’établissementCritères institutionnels Ratio de décès par lits Tous les six mois PMSI Médecin DIM Activité

Nombre de journéesréalisées en soins palliatifs

Tous les six mois PMSI Médecin DIM Activité

Nombre d’admissions ensoins palliatifs

Tous les six mois PMSI Médecin DIM Activité

FEDPA : Fiche évaluation dossier patient.

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40 P. Marrimpoey et al.

Tableau II FEDPA : Fiche évaluation dossier patient.FEDPA : patient file assessment form.

IdenficationNom, Prenom ���Sexe ♂ = 1, ♀ = 2 �Date de naissance �� �� ����Date d’entrée �� �� ����Date de sortie �� �� ����PMSI Z515, Oui = 1, Non = 2 �Diagnostic reliéLe patient est il décédé dans le service ? Oui = 1, Non = 2 �

Prise en charge du patientLa prise en charge du patient est une prise en charge palliative dès l’admission du patient Oui = 1,

Non = 2�

La prise en charge palliative est tracée dans le dossier patient. Dossier médical = 1, Dossiersoins = 2, Les 2 = 3

L’information éclairée au patient sur son diagnostic/pronostic est tracée dans le dossier du patient �Dossier médical = 1, Dossier soins = 2, Les 2 = 3Lorsque le patient est capable d’exprimer ses volontés, celles-ci sont prises en compte.

L’information est tracée dans le dossier patient. Dossier médical = 1, dossier soins = 2, Les 2 = 3�

La prise en charge du patient devient palliative en cours de séjour après reconsidération du projetde soins. Cela est tracé dans le dossier patient

Dossier médical = 1, Dossier soins = 2, Les 2 = 3Lorsqu’ils apparaissent inutiles ou disproportionnés, les actes ne doivent pas être poursuivis par

une obstination déraisonnable = décision collégiale tracée.�

Dossier médical = 1, Dossier soins = 2, Les 2 = 3

Prise en charge entourage et/ou personne de confianceQuand la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt du traitement ne

peut se faire sans consultation de l’entourage et/ou personne de confiance. L’entretien est tracédans le dossier patient.

Dossier médical = 1, Dossier soins = 2, Les 2 = 3Les besoins de l’entourage sont analysés et pris en compte dans le projet de soins. L’entretien

famille binôme médecin référent/cadre de santé est tracé dans le dossier patient.�

Dossier médical = 1, Dossier soins = 2, Les 2 = 3Les personnes à prévenir sont contactées en cas d’état critique du patient et/ou décès.

L’information est tracée dans le dossier soins�

Oui = 1, Non = 2Le patient ou la personne de confiance a-t-il exprimé le désir de rencontrer un représentant du

culte ?�

Oui = 1, Non = 2Si oui, l’information est-elle tracée dans le dossier de soins ?Oui = 1, Non = 2L’entourage et/ou la personne de confiance est accompagnée par l’équipe dans les démarches

administratives lors du décès. L’information est tracée dans le dossier soins.�

Oui = 1, Non = 2sonn2

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Un suivi de deuil est proposé à l’entourage et/ou la persuivi est tracée dans le dossier médical. Oui = 1, Non =

La description méthodologique des paragraphesrécédents inscrit la démarche dans un cycle’amélioration continue de type PDCA. La méthodetilisée s’approche d’ailleurs de l’audit clinique cibléACC) [2,10,11] qui relève lui-même du PDCA. Peut-onlors qualifier le travail réalisé d’évaluation des pratiques

rofessionnelles (EPP) en accord avec les exigences de laAS ?

Voici la définition de l’EPP donnée par la HAS :L’évaluation des pratiques professionnelles est définieomme l’analyse de la pratique professionnelle en

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e de confiance. L’information sur ce �

éférence à des recommandations et selon une méthodealidée comportant la mise en œuvre et le suivi’actions d’amélioration des pratiques. Les pratiquesrofessionnelles sont constituées à la fois de pratiquesndividuelles et collectives ; elles comportent une dimensionrganisationnelle. Ces pratiques concernent les activités

iagnostiques, thérapeutiques ou préventives » [1]. Il ressorte cette définition que :l’évaluation n’est pas une fin en soi et le constat d’écartentre la pratique réelle et la bonne pratique doit conduireà la mise en œuvre d’actions d’amélioration ;
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La démarche d’amélioration continue de la qualité

• l’appellation « évaluation des pratiques professionnelles »recouvre l’ensemble des démarches d’amélioration desactivités de soins » [1].

Pour être qualifiée d’EPP, une action doit donc satisfaireà plusieurs conditions :• la méthode structurée et explicite ;• l’enjeu d’amélioration de la qualité ;• l’analyse d’une pratique ou prise en charge ;• la prise en compte de références validées ;• la mise en œuvre d’un plan d’amélioration ;• la mesure et le suivi des résultats.

La méthode utilisée pour ce projet est structurée etexplicite, même si elle cible essentiellement une partie desréférences optimales validées. Le but est en effet de rendrela démarche faisable et acceptable par l’ensemble desprofessionnels concernés. Le potentiel d’amélioration despratiques et de l’organisation est réel. L’objectif de cettepremière étape d’évaluation est d’interroger les équipessur leur capacité à tracer leurs actes. Au-delà, il s’agitd’associer la culture palliative à la culture évaluative.

Ce projet, mis en œuvre depuis plusieurs mois, a déjàdémontré sa faisabilité.

L’audit rétrospectif et exhaustif des dossiers patients auregard des critères sélectionnés, réalisé mensuellement,répond à l’analyse de la prise en charge. Il nécessite untemps de trois heures environ pour le binôme cadre desanté—médecin.

Cette analyse est complétée par le débriefing mensueldes équipes, pendant lequel les cas cliniques ayant poséproblème sont examinés. À ce moment, les éventuellesdérives de pratiques, dont la tracabilité sont ajustées.

Par ailleurs, une analyse des pratiques est réaliséemensuellement avec la participation d’un médecin de soinspalliatifs et d’un psychologue extérieur à l’établissement.Dans ces réunions, un binôme IDE—AS présente uneanalyse de cas à propos d’un patient pris en charge dansle service. Cette analyse des pratiques rend possible,grâce à l’intervention de professionnels non impliquésdirectement dans cette prise en charge, un éclairagenouveau des problématiques soulevées. Mais avant tout,c’est la dimension réflexive et éthique liée à ces soinsspécifiques réalisés qui est approfondie. Cette réunion detravail de deux heures permet à l’équipe pluridisciplinairede dégager des actions correctives pouvant être inclues dansun plan d’amélioration des prises en charge.

L’analyse annuelle des résultats de la saisie des FEDPAsur logiciel informatique permet aux équipes de soins detravailler sur les transmissions ciblées « soins palliatifs » etd’enrichir les cibles des critères retrouvés dans la FEDPA.Les actions, de type rédaction de conduites à tenir ou detype formation continue par exemple, rejoindront le PAQS(programme d’amélioration de la qualité et de la sécurité)triennal de l’établissement.

Le suivi des indicateurs de la FEDPA associé à celui duplan d’action permet ainsi de valoriser ce travail comme

une EPP au sens de la HAS. La prise en charge palliative enmédecine a en effet été validée par la CME comme un desthèmes d’EPP de la future certification V2 (référence 46 : laprise en charge des pathologies ou des problèmes de santéprincipaux fait l’objet d’une évaluation).

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41

onclusion

a reconnaissance du niveau de qualité atteint a conduitn 2006 à l’attribution, par l’ARH, de lits identifiése soins palliatifs. Si les indicateurs qualité rejoignentlors les indicateurs budgétaires, c’est avant tout uneeconnaissance et une valorisation de la qualité du travailéalisé quotidiennement par les équipes de soins.

Par ailleurs, ce travail, par les échanges réalisés avece réseau départemental de soins palliatifs, a permise développer une expérience de type benchmarkingcomparaison de ses propres méthodes et résultats à ceux’autres professionnels exercant des activités similaires).

Même si les critères d’évaluation sont définis, leurxhaustivité doit être retravaillée. L’utilisation régulière dea FEDPA, a fortiori par des équipes différentes, permettra’aboutir à l’optimisation de cet outil. Ce faisant, laémarche palliative sera développée et souhaitons-le,énéralisée à tous les secteurs de soins.

Pour conclure, le développement de cette démarchevaluative nous permet de réaliser un lien pérenneualité/soins en associant les deux démarches. Enoncourant à l’optimisation de sa prise en charge, cetnsemble recentre le patient au cœur du processus et cettevidente obligation est un des fondements du concept desoins palliatifs. Le malade est ainsi appréhendé dans saimension physique, psychologique, sociale et spirituelle.a singularité de la prise en charge palliative dans cetteériode ultime et si intime à la fois relance le sens du soin etoncourt à une adaptation du projet et donc des pratiques :e soin est ainsi individualisé, car il est porté par l’évaluationui est intégrée dans la démarche du projet, ce qui revientdire que tout projet doit intégrer dans son élaboration des

ritères d’évaluation. Le positionnement clair de l’équipeermet de repérer les écarts entre le niveau de qualitébtenu et celui, optimal, duquel elle souhaite se rapprocher.e faisant, elle bénéficie d’une plus grande réactivité pouréajuster ses objectifs et ses moyens. Cette réactivité est unoteur de motivation et permet d’anticiper les phénomènes’usure professionnelle.

La plus-value apportée par l’analyse des pratiquesermet de justifier et pérenniser auprès des directions’établissements le temps qui leur est alloué. Cesemps dégagés nécessitent compétence et rigueur de’encadrement du service (cadre de santé—médecin) quieprésente le pivot de la mise en œuvre d’un tel projet.

La poursuite de cette expérience pourrait être l’objet’une évaluation des pratiques professionnelles de typeevue de pertinence des prescriptions médicamenteusesssociées aux soins palliatifs réalisés.

extes réglementaires

oi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits desalades et à la fin de vie. Journal Officiel du 23 avril 2005.

o

Loi n 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits desalades et à la qualité du système de santé. Journal Officielu 5 mars 2002.

Loi no 1999-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit et’accès aux soins palliatifs. Journal Officiel du 10 juin 1999.

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4 P. Marrimpoey et al.

A confiance.

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nnexe A Information pour la personne de

nformation for the person of confidence.

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43

ersonne de confiance.

La démarche d’amélioration continue de la qualité

Annexe B Formulaire de désignation de la p

Form for designating the person of confidence.

Références

[1] Haute autorité de santé. L’évaluation des pratiquesprofessionnelles dans le cadre de l’accréditation desétablissements de santé. Saint-Denis: HAS; 2005.

[2] Haute autorité de santé. Manuel d’accréditation desétablissements de santé, septembre 2004.

[3] Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé.

Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soinspalliatifs-décembre 2002. Med Pal 2003;2:119—35.

[4] Delbecque H. Le développement des soins palliatifs en France.In: Jacquemin D, editor. Manuel de soins palliatifs, ouvragecoordonné. Paris: Dunod; 2001.

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4

[Construction et utilisation des indicateurs dans le domaine dela santé. Principes généraux. Paris: Anaes; 2002.

4

[5] Burucoa B. Symptômes d’inconfort autres que la douleur en finde vie. Rev Prat 1999;49:1051—6.

[6] Sicard D. Consentement aux soins. Que faire face à un refus detraitement ? Responsabilité 2006;6(22):22—4.

[7] Comité de suivi soins palliatifs et accompagnement2002—2005. Guide de bonnes pratiques d’une démarche

palliative en établissements. Paris: Ministère de la Santé et dela Protection sociale; 2004.

[8] Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé.Manuel d’accréditation des établissements de santé Deuxièmeprocédure d’accréditation. Saint-Denis: Anaes; 2004.

[

P. Marrimpoey et al.

[9] Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé.Réussir un audit clinique et son plan d’amélioration. Paris:Anaes; 2003.

10] Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé.

11] Agence nationale d’accréditation et d’évaluation ensanté. Méthodes et outils des démarches qualité pourles établissements de santé. Paris: Anaes; 2000.