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Douleurs Évaluation - Diagnostic - Traitement (2014) 15, 143—145 Disponible en ligne sur ScienceDirect www.sciencedirect.com ÉDITORIAL La fibromyalgie aura-t-elle le même destin que la spasmophilie ? Does fibromyalgia will have the same fate as spasmophilia? Quelqu’un se souvient-il encore d’avoir croisé ce syndrome qui n’a existé qu’en France 1 , il a d’ailleurs fait une jolie carrière [1] ? Un tableau clinique constitué de troubles non spécifiques, qui a maintenant rejoint le champ des attaques de panique, comme cela était déjà le cas dans l’extrême majorité des autres pays, depuis bien des années. La spasmo- philie n’a d’apparence pas grand chose à voir avec la fibromyalgie, même si évidemment des symptômes sont communs aux deux tableaux. Pour autant, il nous semble intéressant de les rapprocher du fait qu’il s’agit dans les deux cas d’un tableau clinique non spéci- fique, au processus diagnostique complexe, mal connu, à l’étiologie encore très incertaine et qui, dans la pratique, reste majoritairement un diagnostic d’exclusion. Dans les deux cas, bien sûr que le spectre de l’hystérie a été brandi, évidemment que le diagnostic de « trouble psychosomatique/somatoforme » a été invoqué, et puis l’on est naturellement devenu plus prudent. Soyons clairs : il n’est pas permis de douter qu’une dimension orga- nique à la fibromyalgie sera trouvée, coûte que coûte. Un lien avec la qualité de sommeil, un indice génétique, un sous-facteur immunologique, les trois à la fois et sûrement autre chose en plus. Oui, on trouvera. Dès lors que l’on parle d’un tableau chronique pour un patient en souffrance, et c’est bien le cas ici, il est évident que des traces corporelles existent, et qu’un ensemble de marqueurs à la fibromyalgie sera mis à jour. Marqueurs qui devront venir en complément des facteurs développementaux, psychologiques, environ- nementaux, sociaux, etc. Bref, la constellation que l’on connaît bien en douleur chronique et qui aussi ne se démentira pas. Est-ce que cela suffit à dire que l’on est face à un tableau suffisamment différencié pour constituer la fibromyalgie en pathologie spécifique ? Il reste encore très imprudent de répondre sans l’ombre d’une controverse par l’affirmative. Mais cela ne veut pas dire pour autant que le fait de la nommer n’a pas de sens ou d’intérêt en soi. Cela possède un sens au moins dans la communication inter-professionnels. Ainsi, lorsque le collègue A m’envoie un patient en précisant dans le compte rendu qu’il s’agit d’un tableau fibromyalgique, je connais déjà le profil de ce patient que je vais recevoir. Je sais ce qu’il entend par là. Et ce qu’il entend n’est pas la même chose que la collègue B ou même que la collègue C qui pourtant pose le même diagnostic dans son compte rendu. Ainsi, nommer la complexité même lorsque toutes les pièces du puzzle ne sont pas connues possède au moins cet 1 Comme le rappelle notre collègue et ami Pascal Cathébras, dans son article en 1994 : Neurasthenia, spasmophilia and chronic fatigue syndromes in France, Transcultural Psychiatric Research Review, 31(3):259—270. http://dx.doi.org/10.1016/j.douler.2014.07.003 1624-5687/© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

La fibromyalgie aura-t-elle le même destin que la spasmophilie ?

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Page 1: La fibromyalgie aura-t-elle le même destin que la spasmophilie ?

Douleurs Évaluation - Diagnostic - Traitement (2014) 15, 143—145

Disponible en ligne sur

ScienceDirectwww.sciencedirect.com

ÉDITORIAL

La fibromyalgie aura-t-elle le même destinque la spasmophilie ?

Does fibromyalgia will have the same fate as spasmophilia?

Quelqu’un se souvient-il encore d’avoir croisé ce syndrome qui n’a existé qu’en France1,où il a d’ailleurs fait une jolie carrière [1] ? Un tableau clinique constitué de troubles nonspécifiques, qui a maintenant rejoint le champ des attaques de panique, comme cela était

déjà le cas dans l’extrême majorité des autres pays, depuis bien des années. La spasmo- philie n’a d’apparence pas grand chose à voir avec la fibromyalgie, même si évidemmentdes symptômes sont communs aux deux tableaux. Pour autant, il nous semble intéressantde les rapprocher du fait qu’il s’agit dans les deux cas d’un tableau clinique non spéci-fique, au processus diagnostique complexe, mal connu, à l’étiologie encore très incertaineet qui, dans la pratique, reste majoritairement un diagnostic d’exclusion. Dans les deuxcas, bien sûr que le spectre de l’hystérie a été brandi, évidemment que le diagnostic de« trouble psychosomatique/somatoforme » a été invoqué, et puis l’on est naturellementdevenu plus prudent. Soyons clairs : il n’est pas permis de douter qu’une dimension orga-nique à la fibromyalgie sera trouvée, coûte que coûte. Un lien avec la qualité de sommeil,un indice génétique, un sous-facteur immunologique, les trois à la fois et sûrement autrechose en plus. Oui, on trouvera. Dès lors que l’on parle d’un tableau chronique pour unpatient en souffrance, et c’est bien le cas ici, il est évident que des traces corporellesexistent, et qu’un ensemble de marqueurs à la fibromyalgie sera mis à jour. Marqueurs quidevront venir en complément des facteurs développementaux, psychologiques, environ-nementaux, sociaux, etc. Bref, la constellation que l’on connaît bien en douleur chroniqueet qui là aussi ne se démentira pas.

Est-ce que cela suffit à dire que l’on est face à un tableau suffisamment différenciépour constituer la fibromyalgie en pathologie spécifique ? Il reste encore très imprudent derépondre sans l’ombre d’une controverse par l’affirmative. Mais cela ne veut pas dire pourautant que le fait de la nommer n’a pas de sens ou d’intérêt en soi. Cela possède un sens aumoins dans la communication inter-professionnels. Ainsi, lorsque le collègue A m’envoieun patient en précisant dans le compte rendu qu’il s’agit d’un tableau fibromyalgique, je

connais déjà le profil de ce patient que je vais recevoir. Je sais ce qu’il entend par là. Etce qu’il entend n’est pas la même chose que la collègue B ou même que la collègue C quipourtant pose le même diagnostic dans son compte rendu. Ainsi, nommer la complexitémême lorsque toutes les pièces du puzzle ne sont pas connues possède au moins cet

1 Comme le rappelle notre collègue et ami Pascal Cathébras, dans son article en 1994 : Neurasthenia, spasmophilia and chronic fatiguesyndromes in France, Transcultural Psychiatric Research Review, 31(3):259—270.

http://dx.doi.org/10.1016/j.douler.2014.07.0031624-5687/© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

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vantage : il constitue dans le lien à l’autre un « raccourci »ers ce qui pose soucis. Pour le médecin A, je sais qu’il existen facteur psychogène encore trop dominant et opaque pouru’il y voit clair sur les aspects plus médicaux et sociaux.our le médecin B, si elle m’envoie un patient avec ceiagnostic, c’est que ce dernier l’irrite suffisamment pouru’elle ait besoin de diviser « la charge ». Je pense enfin,n troisième exemple, au médecin C pour qui le diagnostice fibromyalgie est vécu comme un acte militant : il fautdhérer sans sourciller, croire à tout ce tableau, et elle’adresse les patients pour que j’évalue et que j’exclus

ne psychopathologie trop débordante. Ce qui lui permete pouvoir attester que décidément, oui, la fibromyalgie n’aien à voir avec le désordre mental. Dans les trois cas ? Unableau douloureux forcément complexe, des trajectoirese vie où s’émaillent des ruptures et la violence d’un réeluquel le patient a bien du mal à continuer à s’inscrire deacon satisfaisante.

Vous l’aurez compris, mon propos ici est de proposer’argument que l’essentiel n’est pas tellement de se deman-er si « ca existe ou non », mais plutôt de s’intéresser à laacon dont cette hypothèse diagnostique apparaît en consul-ation. Il faut bien se l’avouer, le diagnostic de fibromyalgieaît le plus communément en situation d’impasse : presséar les patients de savoir « ce qu’ils ont », le praticien,e guerre lasse, et ne sachant plus comment avancer sanse confronter au sentiment d’ignorance et d’impuissance,nit par lâcher le mot « fibromyalgie ». Si des critères diag-ostiques existent, ne vous voilons pas la face, ils sonteu utilisés et derrière ce terme se cachent des figures dea pathologie très diverses mêlant cependant un tableaue douleurs diffuses, difficiles à saisir médicalement, etui convoquent des pensées presque automatiques (« celae va pas être simple », « qu’est-ce que je vais bien pou-oir lui proposer », « ca va bloquer ». . .). Et, face à unableau à dominante fonctionnelle, prononcer le terme de

fibromyalgie » offre plusieurs avantages :il semble désigner l’ensemble du tableau clinique là oùl’on avait uniquement un puzzle de souffrances ;il donne une justification à l’expérience douloureuse quisemble, sans cela, ne pas avoir de sens.

Concernant les réponses thérapeutiques, il faut bienoter que l’une d’entres elles a de plus en plus le vent enoupe : les séances de groupe autour le plus souvent d’uneéthode psychocorporelle. Si j’étais facétieux, et disonsue je le suis suffisamment, je soulignerais que la pratiquee groupe possède dans ce contexte un avantage certain :lle permet d’éviter la relation duale, « en face-à-face », siifficile à affronter lorsque l’on est dans l’inconfort du sen-iment d’impuissance. Nous ne disons évidemment pas queela ne présente pas d’intérêt. Simplement, il nous paraîtmportant face à un tableau clinique tel que la fibromy-lgie d’être très au clair sur l’ensemble des raisons pouresquelles telle ou telle stratégie thérapeutique va êtrehoisie.

Redisons-le, l’essentiel n’est pas forcément de savoir sia fibromyalgie est un diagnostic légitime à poser. L’essentielst de bien être au clair sur pourquoi il est posé, et

vec quelles conséquences, bonnes ou mauvaises, pour lesatients. Particulièrement en médecine, l’acte de nomina-ion n’est pas anodin, comme l’écrivait déjà Zarifian [2]. Un

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Éditorial

ndividu ne devient douloureux chronique que parce qu’il été nommé et donc désigné ainsi par un médecin, dansa légitime position d’expertise. Avant, le patient « a mal »,ais il n’est pas encore douloureux chronique car n’a pas

ncore été désigné comme tel. Or, il ne s’agit pas seule-ent de mots dont il s’agit ici : notre identité est narrative,

lle se construit au contact de l’autre, dans un perpétuel jeu’influences. Le patient, en interaction avec le médecin, vaême se construire un roman de sa maladie douloureuse,ui participera à son développement identitaire, à son élaners le changement [3]. Un individu peut avoir mal à laête, même régulièrement, mais il ne devient migraineuxue parce qu’il a passé une batterie d’examens interprétésar un savant en blouse blanche. Et ce qui vrai pour uneathologie bien constituée comme la migraine est encoreoins anodin lorsque la pathologie qui est nommée et qui

a influer sur l’identité du malade renvoie à une entité énig-atique, malgré d’importants et de louables efforts pourercer à jour ses mystères. Et c’est bien le cas de la fibro-yalgie.A s’y intéresser de plus près, on peut même noter que

ommer ce que l’on ne comprend pas, pour donner l’illusionue l’on sait et que l’on contrôle, constitue un réflexe bienncré en médecine. Des exemples ? Un diabète idiopathique,ne épilepsie cryptogénétique, un raptus suicidaire. . . Unédecin nous parlait même récemment d’une « fracture

ssentielle ». Remarquez, en psychopathologie, nous avonsussi les « dépressions essentielles ». . . Une pratique si éloi-née de la nôtre ? Pas tellement. Citons par exemple les

douleurs sine materia » (Ah le latin, combien de situationsliniques il a sauvé du « non-savoir » !). Et vous vous souveneze l’appellation « douleurs rebelles » ? Que désignait-elle ?

Rebelle aux traitements, bien sûr », me répondrez-vous.n peut en douter, du fait que, d’une part, il s’agit d’une

ausse traduction de intractable pain (« rebelle » n’est pasn synonyme de « intraitable »), et, d’autre part, que leualificatif de « rebelle » ne désigne pas une chose mais untre. Ce qui est donc rebelle ici ce n’est pas la douleur maisien le patient. On connaît bien le scénario : le soignant seémène comme un beau diable pour juguler la douleur duatient et ce dernier n’y entend rien et se permet de neas répondre aux thérapeutiques savamment pensées pourui. Rebelle oui, mais ce terme désigne dans la bouche deelui qui le prononce plus le patient que de la douleur elle-ême. C’est idiopathique cette histoire, non ! ? Pas tant que

a. . . Dans le même ordre d’idée, nous avons déjà évoqué’emploi du terme « iatrogène » en médecine de la douleur4,5]. Nous montrions que d’une désignation de tout acteroduit par la médecine, le terme de « iatrogène » ne dési-nait spécifiquement plus que des faits néfastes et que l’one savait pas contrôler. Et que le fait justement de les nom-er permet de récupérer un peu de ce contrôle, et de la

ontenance vis-à-vis du patient en demande. Il est en effetoujours plus simple de trouver un terme qui « rime savant »our masquer notre ignorance et risquer l’impuissance, plu-ôt que « d’avouer » que malgré nos diplômes et parfoisotre blouse blanche, nous ne savons pas. Pourtant, quee soit par peur de se dévêtir devant l’autre, par fierté

ersonnelle, ou du fait d’une forme de précaution poure patient, cela importe peu : l’essentiel est de pouvoir’identifier.
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Éditorial

Je donne sans doute l’impression de railler bêtement ceréflexe qui consiste à masquer une difficulté par la créationde mots voire de diagnostics « savants », mais ce n’est pasle cas. Car on peut facilement comprendre toute la légi-timité à ce réflexe de nomination. Être un soignant qui seconfronte tous les jours à la souffrance de l’autre, ce n’estpas simple et il faut bien, par quelques truchements, ne pasperdre le fil de son art. Mais alors, pourquoi ne pas pousserce jeu jusqu’au bout et reconnaître qu’il peut aussi être utilede nommer intentionnellement ce que l’on ne connaît paslorsque l’on pense que cela peut aider le patient ? Car oui,cela peut aussi l’aider dans son travail de reconstruction,de mise en lien, de narrativité à partir de son expériencedouloureuse. Bref, cela peut l’aider à avancer. Avec cetobjectif, nommer ne sert pas à masquer mais à créer, mêmesi le terme n’a pas une grande consistance.

En identifiant que nommer ne va rien résoudre, mais peutaider à dépasser une position difficile (ignorance mal assu-mée, sentiment d’impuissance trop paralysant. . .), alors onpeut faire de la nomination une véritable stratégie théra-peutique. On ouvre intentionnellement vers une mise enrécit, on relance une dynamique identitaire, bref, on ouvreà nouveau le champ des possibles. Bien évidemment, cettestratégie n’a de sens qu’en concertation avec les autres par-tenaires du soin, en réunion interdisciplinaire (en structure,réseau. . .), car elle reste une option délicate à manier, quidemande à la fois finesse clinique et une acuité relationnelleimportante.

C’est peut-être ce qui a manqué à la spasmophilie, ouplutôt à ce terme lorsqu’il était avancé : il n’était là quepour masquer l’impuissance ressentie face à l’insondablesouffrance de l’autre. Il masquait l’angoisse ressentie faceaux tourments du patient. Mais parce qu’il n’avait pas étéidentifié ainsi, ce tableau clinique a donné lieu à maintesrecherches et hypothèses tant dans le domaine du psycho-logique que du médical. Il fallait montrer que la maladieexistait, était réelle, avait un « vrai » substrat. Il a fini pars’éroder et quasi-disparaître au profit d’autre chose. Faut-il vraiment renouveler l’erreur et ne pas voir à quellesimpasses le verbe médical peut mener lorsqu’il n’est là quepour masquer ce qui angoisse ? Alors que lorsqu’il est utiliséintentionnellement et à bon escient, il peut constituer un

vrai levier thérapeutique. Tout n’est pas dans la nomination,mais tant de choses se jouent à travers cela. . . Albert Camusa dit : « mal nommer les choses, c’est ajouter à la misère dumonde ». Il s’agit maintenant non pas de « bien nommer »,

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ous n’avons pas assez d’éléments pour prétendre à celaorsque l’on parle de fibromyalgie, mais au moins de malommer à bon escient, c’est-à-dire avec une vraie stratégiehérapeutique, et si possible une stratégie d’équipe. Diffi-ile ? Certainement. Mais comment croire que la solution àa complexité d’un tableau clinique pourrait se trouver dansne réponse simple, amenée par un terme prononcé et quist sensé tout contenir et résumer ? L’exemple de la spas-ophilie est plein d’enseignements à ce propos. Faisons en

orte que la fibromyalgie connaisse un autre destin, avec unsage peut-être plus éclairé de ce terme, lorsque l’on jugeu’il mérite d’être prononcé.

éclaration d’intérêts

’auteur déclare ne pas avoir de conflits d’intérêts en rela-ion avec cet article.

éférences

1] Cathebras P. Neurasthenia, spasmophilia and chronicfatigue syndromes in France. Transcult Psychiatr Res Rev1994;31(3):259—70.

2] Zarifian E. Les jardiniers de la folie. Paris: Odile Jacob; 1988.3] Pedinielli JL. Le travail de la maladie. Psychol Med

1987;19(7):1049—52.4] Bioy A. Iatrogénie de la parole médicale et maltraitance dans la

douleur chronique. In: Ferragut E, editor. Douleurs, agressionset maltraitance. Paris: Masson; 2006. p. 36—42.

5] Bioy A, Wood C. Iatrogénie et hypnose dans le champ de ladouleur. Douleur Anal 2008;21(3):169—73.

Antoine Bioya,∗,b

a Pôle AAFE, laboratoire de psychopathologieet de psychologie médicale de l’université

de Bourgogne, esplanade Erasme,21000 Dijon, France

b Institut francais d’hypnose — centrede recherches, consultations et formations, 38,

rue René-Boulanger, 75010 Paris, France

∗ Correspondance.Adresse e-mail : [email protected]

Recu le 26 juin 2014 ;accepté le 1er juillet 2014

Disponible sur Internet le 2 aout 2014