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V4 - mai 2016Hôpital Femme-Mère-Enfant - Lyon-BronInstitut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique - LyonHospices Civils de Lyon
Informations destinées aux Jeunes patients, Parents et Soignants
Livret complet
A B C
La gastrostomiede A à Z
Ce livret est le fruit d’un travail de collaboration, mené au sein de l’Institut d’Hématologie
et d’Oncologie Pédiatrique (Lyon) et de l’hôpital Femme-Mère-Enfant (Lyon-Bron), entre les services d’hépato-gastro-entérologie et nutrition pédiatrique, de chirurgie pédiatrique, d’hémato-oncologie pédiatrique, et de réanimation pédiatrique (voir l’équipe au complet
en fin de livret).
Il est destiné à la formation des nouveaux professionnels, et à la formation des parents, nouvellement confrontés à la problématique de la gastrostomie. Il peut également être utilisé par les patients eux-mêmes (adolescents, et enfants les plus grands) pour guider leur propre formation.
C’est un support commun, permettant d’assurer de bonnes pratiques autour de la
gastrostomie, avec pour objectif l’harmonisation des pratiques au sein des servicesde pédiatrie, et la prévention des complications potentielles de la gastrostomie.
La gastrostomie de A à ZLivret complet
Livret A Comprendre la gastrostomie et ses indications
Livret B Soins et surveillance de la gastrostomie
Livret C Suivi et évaluation de l’éducation aux soins de gastrostomie
3
Livret A
1 La Gastrostomie : Qu’est-ce que c’est ? à quoi ça sert ? ........................... p. 6
2 Pourquoi/Quand opter pour une gastrostomie ? ......................................... p. 6
3 Gastrostomie : sondes ou boutons ? .............................................................. p. 8
4 La pose de la gastrostomie : quelle technique choisir ? ............................. p. 9 Endoscopique Chirurgicale Radiologique
4.1. Gastrostomie par voie endoscopique (ou percutanée)
4.2. Gastrostomie par voie chirurgicale4.3. Gastrostomie par voie radiologique
Livret B
5 Soins et Surveillance : premiers jours suivant la pose de la gastrostomie .... p. 12Chapitre destiné aux soignants
5.1. Soins communs à toutes les techniques :5.2. Soins spécifiques selon la technique choisie pour la pose
6 Soins et Surveillance de gastrostomie, à distance de la pose ................. p. 14
6.1. Les soins de gastrostomie au quotidien6.2. La surveillance de la gastrostomie au quotidien
7 Changement programmé du bouton de gastrostomie ............................. p. 16
8 Mise en route et arrêt de l’alimentation entérale .................. p. 17
8.1. Branchement pour un bouton de gastrostomie8.2. Branchement pour une sonde de gastrostomie8.3. Utilisation de la pompe d’alimentation8.4. Débranchement-arrêt de l’alimentation entérale8.5. Stockage et utilisation des produits d’alimentation entérale
9 Administration des médicaments et de l’eau ........................ p. 19
9.1. Administration des médicaments 9.2. Administration d’eau
10 Quelques problèmes fréquemment rencontrés .................... p. 19
10.1. Obstruction de la sonde ou du bouton de gastrostomie10.2. Diarrhées10.3. Ballonnet dégonflé (bouton ou sonde à ballonnet)
10.4. Ablation accidentelle de la sonde ou du bouton10.5. Problèmes cutanés : rougeurs, fuites, bourgeon, suintements cutanés…
11 Petits conseils autour de la gastrostomie ............................... p. 23
11.1. Respect des mesures d’hygiène11.2. Installation pendant le passage de l’alimentation11.3. Un bouton d’avance !11.4. Lectures et documentation autour de la gastrostomie
Livret C
12 Listing de formation des enfants/parents ............................... p. 25
13 évaluation de la formation des parents .................................. p. 26
13.1. Objectifs de la formation validés ?13.2. Questionnaire d’auto-évaluation des parents/enfants13.3. Réponses du questionnaire d’auto-évaluation13.4. Tableau de suivi de la formation/éducation
Sommaire
4 5
De façon générale, l’indication de gastrostomie peut être retenue en cas de besoin d’une nutrition entérale prolongée :
si l’alimentation orale ne peut couvrir l’ensemble des besoins nutritionnels depuis déjà
+/- 2 à 3 mois, sans évolution favorable attendue
ou s’il est prévisible que l’alimentation orale ne pourra assurer l’ensemble des besoins
nutritionnels dans les 2 mois suivants
(Ces durées peuvent varier selon chaque enfant et chaque situation).
Les contre-indications à la pose de la gastrostomie sont rares (hypertension portale), ou peuvent
être transitoires (infection, affection de la paroi abdominale, ascite, troubles de l’hémostase). Dans tous
les cas, il revient à l’équipe médico-chirurgicale qui suit l’enfant de retenir l’indication,
en fonction de chaque situation spécifique.
La pose de la gastrostomie se fait dans la plupart des cas sous anesthésie adaptée,
le plus souvent générale ; elle n’est plus douloureuse en quelques jours.
L’indication de la gastrostomie n’est pas nécessairement définitive : elle pourra être retirée
simplement, si la raison qui a motivé sa mise en place n’est plus d’actualité. La cicatrisation se
fait alors le plus souvent spontanément en quelques jours à quelques semaines, ou nécessite
une chirurgie mineure. On peut aussi proposer de reprendre chirurgicalement la cicatrice,
si elle devait être inesthétique.
1 LA GAStroStomie : Qu’eSt-Ce Que C’eSt ? à Quoi çA Sert ?
Une gastrostomie est un abouchement de l’estomac à la peau, par l’intermé-diaire d’une sonde ou d’un bouton.
Elle permet l’administration d’une « alimentation entérale », c’est-à-dire l’administration directe de
l’alimen tation dans l’estomac.
On pourra utiliser le lait maternel, toute la gamme
des laits destinés aux nourrissons, vendue dans le
commerce ou en pharmacie, ainsi que les produits
industriels d’alimentation entérale, adaptés à l’âge
de l’enfant et disponibles en pharmacie ou auprès
des prestataires de service.
Elle permet également d’administrer de l’eau ou des médicaments (sirops, comprimés dissouts,
écrasés…), en prenant certaines précautions (cf. chapitre 9, livret B).
En revanche, il n’est pas recommandé d’utiliser la gastrostomie pour administrer une alimentation
“artisanale maison” (soupes, compotes, bouillies…), qui l’endommagerait progressivement.
Sonde degastrostomie
Bouton degastrostomie
2 PourQuoi/QuAnd oPter Pour une GAStroStomie ?
Une gastrostomie peut être proposée lorsque la nutrition orale (par la bouche) est impossible,
ou insuffisante pour couvrir les besoins nutritionnels, et quelle qu’en soit la cause. En elle-même,
la gastrostomie n’empêche pas l’alimentation par la bouche.
La gastrostomie est une alternative à la sonde naso-gastrique (ou oro-gastrique), qui présente
des inconvénients au long cours (favorise les infections ORL, aggrave les troubles de déglutition, altère l’image
corporelle et gène les activités physiques et la socialisation).
AComprendre la gastrostomie et ses indications
Paroi de l’abdomen
Ballonnet gonflé
Duodénum
œsophage
estomac
6 7
LE BOUtOn DE GAStROStOMIE
Il permet l’administration de l’alimentation, des médicaments, de l’eau… Il est mis en place
lorsque la paroi de l’estomac est solidement attachée à la paroi abdominale, soit d’emblée
grâce à des points de suture ou des ancres, soit en relais de la sonde de gastrostomie.
Il est tenu en place par un ballonnet interne et une collerette externe. Le ballonnet interne
sert à éviter l’arrachement du bouton. Il existe enfin des boutons, moins utilisés, pour lesquels le
ballonnet est remplacé par un dôme.
Ballonnet
Site d’injection du ballonnetSite de connexiond’alimentation
Capuchon repliable
Sortie de l’alimentation
4 LA PoSe de LA GAStroStomie, QueLLe teChniQue ChoiSir ?
endoSCoPiQue ChirurGiCALe rAdioLoGiQue
Différentes techniques de pose de gastrostomie existent. Le choix de la voie endoscopique
(qui est privilégiée) ou de la voie chirurgicale est fait par une équipe médico-chirurgicale, en
fonction des particularités de chaque enfant. La voie radiologique est une alternative,
pratiquée par certaines équipes.
Le choix de la technique dépend notamment :
de l’association ou non à une chirurgie anti reflux
des contre-indications éventuelles, endoscopiques, chirurgicales, radiologiques
ou anesthésiques
de l’âge et du gabarit de votre enfant
de la position de l’estomac par rapport à la paroi abdominale, (notamment en cas de scoliose
sévère ou autre déformation de la colonne vertébrale)
de la présence d’une valve de dérivation ventriculo-péritonéale, d’une ascite, d’un trouble de
l’hémostase, de la présence de varices gastriques…
La gastrostomie, une fois cicatrisée, n’empêche pas une vie normale. Notamment, elle
n’empêche pas la scolarisation, ni la pratique des activités habituelles de l’enfant (sport…).
Il est possible de se baigner, y compris en piscine et à la mer.
Pour gagner en autonomie, il est possible d’être formé à la surveillance et aux soins de
gastrostomie.
3 GAStroStomie : SondeS ou BoutonS ?
L’équipe médico-chirurgicale qui suit votre enfant vous expliquera le choix du matériel le plus
approprié à la pathologie que présente votre enfant.
LA SOnDE DE GAStROStOMIE
Elle permet l’administration de l’alimentation, des médicaments, de l’eau… Elle permet aussi,
à la phase initiale, de bien plaquer la paroi de l’estomac contre la paroi abdominale :
la collerette externe coulissante plaque ces deux parois contre une collerette interne fixe,
ou contre un ballonnet interne
le ballonnet interne ou la collerette interne servent à éviter l’arrachement de la sonde. Cette
sonde de gastrostomie pourra être remplacée par un bouton de gastrostomie, après 2 à 3 mois,
une fois la cicatrisation suffisante et l’estomac solidement attaché à la paroi abdominale
Capuchon
Colleretteexterne
Ballonnet gonflé
Sortie de l’alimentation
Gonflementballonnet
Administrationalimentation
Administrationmédicaments
8 9
Tout acte médical, même conduit dans des
conditions de compétence et de sécurité
conformes aux données actuelles de la
science et de la réglementation en vigueur,
expose à un risque de complication. Tout
est mis en œuvre pour les prévenir.
Les complications les plus fréquentes sont :
l’infection de l’orifice. Toutes les précautions sont prises pour l’éviter (antibiotiques,
conditions d’asepsie chirurgicale lors de la pose, soins locaux antiseptiques)
la douleur : des antalgiques (antidouleurs) adaptés seront prescrits systématiquement
irritations locales, suintements, bourgeon : traités par des soins locaux simples
la blessure d’un segment digestif (rare)
l’hémorragie (rare)
Plotd’ancrage
Filde suture
4.1. Gastrostomie par voie endoscopique (ou percutanée)
Ce geste est réalisé par 2 médecins entraînés, gastroentérologues pédiatres. Un médecin réalise
l’endoscopie : grâce à une caméra introduite par la bouche il visualise l’intérieur de l’estomac ;
puis, en illuminant de l’intérieur vers l’extérieur au travers de la paroi de l’estomac, il guide l’autre
médecin qui réalise la pose de la gastrostomie (courte incision au bistouri). Une anesthésie générale
est pratiquée ainsi qu’une anesthésie locale pour limiter la douleur au réveil de l’enfant.
Un traitement antibiotique est débuté au bloc opératoire.
Gastrostomie endoscopique « en 1 temps » : la plus courante aujourd’hui
Un bouton est mis en 1ère intention. La paroi de l’estomac est fixée à la paroi abdominale par
l’intermédiaire de 3 points de suture fixés à des plots d’ancrage ; c’est une « gastropexie ».
Ces points tomberont spontanément au bout d’environ 3 semaines.
Gastrostomie endoscopique « en 2 temps » : n’est plus que rarement réalisée aujourd’hui dans nos établissements
Elle consiste à poser d’abord une sonde de gastrotomie, puis 2-3 mois plus tard à remplacer
la sonde par un bouton de gastrostomie au cours d’une nouvelle endoscopie. Elle nécessite
2 anesthésies générales.
4.2. Gastrostomie par voie chirurgicale
L’intervention est réalisée par un chirurgien entrainé, une anesthésie générale est pratiquée.
La gastrostomie peut être associée à une chirurgie anti reflux gastro-œsophagien.
Gastrostomie chirurgicale « en 1 temps » : la plus courante aujourd’hui
Un bouton est mis en 1ère intention. La paroi de l’estomac est fixée à la paroi abdominale par
l’intermédiaire de points de suture invisibles.
Gastrostomie chirurgicale « en 2 temps »
Une sonde à ballonnet est mise en place. La fixation de la paroi de l’estomac à la paroi
abdominale est assurée par des points de suture. Le ballonnet interne consolide la fixation et
évite l’arrachement de la sonde, mais il peut se dégonfler. Le remplacement par un bouton se
fera très simplement après cicatrisation, au bout de 2 à 3 mois.
4.3. Gastrostomie par voie radiologique
L’intervention est réalisée par un médecin radiologue expérimenté ; une anesthésie locale ou
générale est pratiquée selon le contexte.
Gastrostomie radiologique « en 1 temps » : un bouton est mis en première intention
Pour cela, après repérage radiologique (scanner) de la position de l’estomac et des
organes adjacents par rapport à la paroi abdominale, de l’air est insufflé dans l’estomac
par l’intermédiaire d’une sonde naso-gastrique. Sous contrôle radiologique, l’estomac est
fixé à la paroi abdominale par 3 points de suture (3 ancres accrochées à des plots), c’est la
« gastropexie » ; puis le bouton est mis en place entre ces trois points de suture, qui tomberont
spontanément en 2 à 3 semaines. Une consultation est programmée tous les deux mois, et
le bouton changé tous les 4 mois.
10 11
Soins locaux quotidiens avec gamme antiseptique (4 temps : Nettoyer, Rincer, Sécher, Désinfecter)
pendant 1 semaine, puis au savon/eau
En cas de Gastrostomie endoscopique « en 2 temps » : Sonde de gastrostomie ;
Idem technique en 1 temps mais deux collerettes assurent la fixation (il est indispensable que la
sonde soit en tension afin de bien plaquer la paroi de l’estomac et la paroi abdominale entre les deux collerettes ;
Réajuster régulièrement, sans trop serrer pour autant, pour éviter une nécrose cutanée) ; Pas de ballonnet
interne ; Noter et vérifier le repère sur la sonde
Dans tous les cas, un membre de l’équipe de gastro entérologie pédiatrique ré-évalue
l’évolution locale à J10
Gastrostomie par voie chirurgicale « en 1 temps » (ou « en 2 temps »)
Les points de suture assurent l’étanchéité et la fixation de la paroi de l’estomac à la paroi
abdominale. Ils se résorbent spontanément. Le bouton est de taille adaptée à l’épaisseur
de la paroi et reste stable. Pour une sonde, elle doit rester en tension pour plaquer la paroi
de l’estomac contre celle de l’abdomen, entre la collerette externe et le ballonnet interne ;
réajuster régulièrement, sans trop serrer
Noter et vérifier le repère s’il s’agit d’une sonde
Les 15 premiers jours une contention doit être mise en place pour éviter tout accident de traction
excessive qui pourrait compromettre le résultat chirurgical : un pansement est mis en place
(Tegaderm®, elastoplaste®…) sur le bouton ou la sonde les 5 premiers jours, puis sur le raccord ou la
sonde les 10 jours suivants pour faciliter les soins de stomie
Ne pas mettre de compresse entre la collerette externe et la peau
Après J15, tourner la sonde de 360° une fois par jour pour prévenir les adhérences
Après J15, vérifier le ballonnet, gonflé avec de l’eau potable (le volume dépend de la taille de la
sonde et du bouton : 3 mL CH10, 5 mL CH12 et 14, 5 à 20 mL CH16-20)
Initialement en siphonage, sauf pour les médicaments indispensables (dès H6 avec 1 heure de clampage
post administration). La gastrostomie pourra être utilisée dès J+1 avec l’accord du chirurgien :
réalimentation en administration continue à J+1 avec 1/3 du volume habituel de nutrition
entérale, et en augmentant de +1/3 tous les jours (réalimentation complète à J+3, permettant de re-
fractionner l’administration). Si l’enfant n’a jamais eu de nutrition entérale auparavant, on débute
à J+1 avec de l’eau (10 mL/kg/j en AEC), puis un volume progressif de nutrition entérale (+1/3/jour)
pour une réalimentation complète en 4 jours ou plus si besoin
Soins locaux quotidiens avec gamme antiseptique (4 temps : Nettoyer, Rincer, Sécher, Désinfecter)
pendant 1 semaine, puis au savon/eau
5 SoinS et SurveiLLAnCe : PremierS JourS SuivAntLA PoSe de LA GAStroStomie Chapitre destiné aux soignants
Cette surveillance et les soins spécifiques suivant la pose de la gastrostomie permettent
d’éviter les complications graves précoces :
arrachement de la gastrostomie, faux trajet lors de la remise en place du bouton
ou de la sonde
infection cutanée locale, abcès, péritonite ou infection disséminée
hémorragie locale
5.1. Soins communs à toutes les techniques
évaluation régulière de la douleur. Traitement antalgique adapté
Surveillance de l’état cutané (inflammation, œdème, infection, écoulement, saignement…)
Noter les références et le calibre du bouton ou de la sonde, et la quantité d’eau dans le
ballonnet
Pas de douche pendant 10 jours ni de bain pendant 3 à 4 semaines
5.2. Soins spécifiques selon la technique choisie pour la pose
Gastrostomie endoscopique « en 1 temps » : bouton de gastrostomie placé d’emblée
Les fils résorbables assurent la fixation de l’estomac à la paroi abdominale ; ils ne doivent pas
céder la première semaine et tomberont tout seul en général avant 3 semaines. Si l’une des
3 attaches cède précocement, les 2 autres suffisent à assurer un maintien suffisant.
S’ils ne sont pas tombés à un mois il faut les faire enlever
Vérifier le ballonnet, gonflé avec 5 mL d’eau potable
Ne pas mettre de compresse entre la collerette externe et la peau
Tourner le bouton de 360° une fois par jour pour prévenir les adhérences
Sauf avis contraire de l’endoscopiste, le bouton peut être utilisé rapidement, dès H8, avec
de l’eau (10 mL/kg/j en administration continue), puis réalimentation progressive le lendemain avec
l’alimentation habituelle (augmentation de 1/3 des apports par 24h)
BSoins et surveillance de la gastrostomie
12 13
6.2. La surveillance de la gastrostomie au quotidien
Vérifier le ballonnet : s’il y en a un (sondes à ballonnet et boutons)
2 fois par mois vérifier le contenu du ballonnet (AttEntIOn, le ballonnet
doit être gonflé avec de l’eau potable ; l’air fuite ; le sérum physiologique abîme le ballonnet).
Adapter l’embout d’une seringue vide au site de gonflage (5 mL pour un bouton, 20 mL pour une sonde)
Maintenir fermement la sonde ou le bouton d’une main, plaqué contre la peau
Aspirer le contenu du ballonnet de l’autre
Pour un bouton, on doit retrouver 4 à 5 mL d’eau
Pour une sonde, environ : 3 mL si CH10, 5 mL si CH14, 20 mL si CH16-20
Réinjecter de l’eau dans le ballonnet en poussant avec la seringue
Pour un bouton, on doit injecter 4 à 5 mL d’eau
Pour une sonde, environ : 3 mL si CH10, 5 mL si CH14, 20 mL si CH16-20
Désadapter la seringue du site de gonflage
Vérifier le bon positionnement :
Pour une sonde de gastrostomie : à l’aide des repères imprimés, s’assurer que celle-ci soit
en bonne place par rapport au repère habituel. Mettre la sonde en tension afin de bien
plaquer la paroi entre la collerette externe et la collerette interne ou le ballonnet interne
Pour un bouton de gastrostomie : tirer doucement afin de vérifier la bonne fixation
Gastrostomie par voie radiologique « en 1 temps »
Les fils résorbables, ancrés sur les plots, assurent la fixation de l’estomac à la paroi abdominale ;
ils ne doivent pas céder la première semaine et tomberont tout seul en général avant
3 semaines. Si l’une des 3 attaches cède précocement, les 2 autres suffisent à assurer un
maintien suffisant. S’ils ne sont pas tombés à un mois il faut les faire enlever. Les ancres sont
éliminées par les voies naturelles
Vérifier le ballonnet, gonflé avec 5 mL d’eau potable
Ne pas mettre de compresse entre la collerette externe et la peau
Tourner le bouton de 360° une fois par jour pour prévenir les adhérences
Sauf avis contraire du radiologue, le bouton peut être utilisé rapidement, dès H12, avec
de l’eau (10 mL/kg/j en AEC), puis réalimentation le lendemain avec l’alimentation habituelle
progressive (augmentation de 1/3 des apports par 24h)
Soins locaux quotidiens avec gamme antiseptique (4 temps : Nettoyer, Rincer, Sécher, Désinfecter)
pendant 1semaine, puis au savon/eau
6 SoinS et SurveiLLAnCe de GAStroStomie, à diStAnCe de LA PoSe
Les soins peuvent être faits par une seule personne, et parfois par le patient lui-même.
Ils doivent être faits de façon propre, mais pas nécessairement stérile.
6.1. Les Soins de Gastrostomie au quotidien
Les soins de la peau et de la gastrostomie peuvent se faire facilement au moment de la
toilette de l’enfant. En attendant la cicatrisation, il n’est pas possible de donner de douche
pendant 10 jours ni de bain pendant 4 semaines suivant la 1ère pose (temps de cicatrisation).
Au-delà, plus aucune restriction liée à la gastrostomie ; l’enfant peut aller à la piscine et à la
plage ! La toilette se fait au gant.
nettoyer la peau et la gastrostomie avec de l’eau et du savon à l’aide d’une compresse
(ou coton-tige), puis rincer
Sécher soigneusement la peau, autour et sous le disque de la sonde ou du bouton
Vérifier l’absence de complication locale (rougeurs, suppurations, fuites…)
tourner quotidiennement la sonde ou le bouton de 360°, afin d’éviter les adhérences
D’une manière générale, les sondes et les boutons sont conçus pour être à même la peau,
il n’est donc pas nécessaire de disposer une compresse quand la gastrostomie est saine.
Gastrostomie saine
14 15
7 ChAnGement ProGrAmmé du Bouton de GAStroStomie
Habituellement, la durée de vie moyenne d’un bouton de gastrostomie est de 6 mois. Tous les
6 mois, il doit donc être changé, en lien avec l’équipe qui suit votre enfant.
Le premier changement de bouton (ou le remplacement de la sonde par un bouton) est fait par
l’équipe qui a posé ou suit la gastrostomie, dans un délai de 2 à 6 mois selon les équipes.
Ensuite les changements peuvent être faits en externe. Il est souhaitable de former les
patients, l’entourage familial ou les infirmiers libéraux au changement de bouton.
Les parents doivent toujours disposer d’un bouton de rechange d’avance à domicile,
à utiliser en cas d’arrachement accidentel du bouton (soit par les parents formés,
soit par un professionnel de santé).
Gonflement du ballonnet à l'eau potable
Procédure de changement programmé de bouton de gastrostomie (ce geste n’est
habituellement pas douloureux)
Préparer le matériel nécessaire à la mise en place du nouveau bouton
Se laver les mains et travailler sur un plan propre
Sortir le nouveau bouton de son emballage
Vérifier le ballonnet du nouveau bouton en le gonflant de 5 à 20 mL d’eau potable selon
le modèle (assurez-vous qu’il se déplisse bien et qu’il n’y ait pas de fuites)
Dégonfler le ballonnet.
Retirer l’ancien bouton
Dégonfler le ballonnet totalement
Tirer sur le bouton
Mettre en place le nouveau bouton
Saisir le nouveau bouton (ballonnet dégonflé), le lubrifier (avec de l’eau ou du gel hydrosoluble)
et l’introduire dans l’orifice de gastrostomie
Gonfler le ballonnet à l’eau potable : quantité habituelle
Vérifier le bon positionnement du bouton en aspirant du liquide gastrique via le raccord
(retirer du liquide de l’estomac)
Si l’enfant a grandi/grossi, perdu du poids, ou en cas de fuites, de bourgeon, si le bourgeon
semble enfoui ou ballant… il peut être utile de faire remesurer la profondeur de l’orifice
par un professionnel avant le changement, afin d’adapter la taille du nouveau bouton.
8 miSe en route et Arrêt de L’ALimentAtion entérALe
8.1. Branchement pour un bouton de gastrostomie
Sortir la tubulure d’alimentation 1 du sachet protecteur et la poche d’alimentation 2 ;
les adapter l’un à l’autre (sauf si la connexion est déjà faite)
Fermer le bouchon du site d’administration des médicaments 3 , au niveau de la tubulure
Adapter la tubulure d’alimentation au prolongateur 4 du bouton
Purger l’ensemble en faisant circuler l’alimentation jusqu’à l’extrémité
Clamper le tuyau de la tubulure ( 5 et/ou 6 )
Adapter le prolongateur à la gastrostomie : ouvrir le bouchon de sécurité, insérer l’embout
de verrouillage du prolongateur dans l’orifice du bouton 7 , de telle sorte que les repères
noirs soient alignés. Bloquer l’embout de verrouillage en le poussant vers le bas et en lui
faisant effectuer une rotation de 180° dans le sens des aiguilles d’une montre
Déclamper la tubulure ( 5 et/ou 6 )
Débuter l’administration (une pompe est le plus souvent utilisée : on aura placé au préalable la tubulure
dans la pompe en suivant son mode d’emploi spécifique, et programmé la pompe)
tubulure1
Poche d’alimentation2
Site d’administrationdes médicaments
3
Prolongateur4
Clamp5
Clamp6
Bouton7
16 17
8.2 Branchement pour une sonde de gastrostomie
Sortir la tubulure d’alimentation et la poche d’alimentation ; les adapter l’un à l’autre (sauf si
la connexion est déjà faite)
Fermer le bouchon du site d’administration des médicaments, au niveau de la tubulure
Purger l’ensemble en faisant circuler l’alimentation jusqu’à l’extrémité
Clamper le tuyau de la tubulure
Adapter la tubulure à la gastrostomie sur le site d’alimentation
Fermer le site d’administration de médicament de la sonde (s’il y en a un)
Déclamper la tubulure, et la sonde de gastrostomie si besoin.
Débuter l’administration (une pompe est le plus souvent utilisée : on aura placé au préalable la tubulure dans
la pompe en suivant son mode d’emploi spécifique, et programmé la pompe)
8.3 utilisation de la pompe d’alimentation
Sauf exception, chez l’enfant, on doit toujours utiliser une pompe d’alimentation électrique.
Se référer au mode d’emploi de chaque modèle, et aux consignes d’utilisation qui vous ont
été données lors de votre formation.
8.4. débranchement-arrêt de l’alimentation entérale
Eteindre la pompe
Clamper les tubulures
Déconnecter le bouton ou la sonde, de la tubulure ou du prolongateur
Rincer avec de l’eau potable le bouton (10 ml) ou la sonde (20 ml)
S’il y en a un, rincer le prolongateur d’alimentation du bouton à l’eau potable, séchez-le à
l’air et placez-le dans un conteneur propre et sec. Le prolongateur ne doit jamais être laissé
en place si la gastrostomie n’est pas utilisée : il favorise les difficultés de cicatrisation et les
bourgeons, et abîme le système anti reflux du bouton
Rincer les tubulures à l’eau potable pour les réutiliser dans les 24h
8.5. Stockage et utilisation des produits d’alimentation entérale
Les produits industriels prêts à l’emploi peuvent être stockés à température ambiante (<30°c),
et utilisés dans la limite de leur péremption, et dans les 24 heures suivant leur ouverture
Pour les alimentations reconstituées (comme la gamme des laits destinés aux nourrissons) :
à domicile, l’alimentation peut être reconstituée pour 24h maximum, et gardée au
réfrigérateur entre 4° et 7°. L’alimentation peut être administrée pendant 12 heures de
suite, en prenant soin de réfrigérer la poche (pain de glace)
à l’hôpital, l’alimentation est reconstituée pour 24 heures et conservée au réfrigérateur
entre 4° et 7°. L’alimentation est administrée pour 4 heures consécutives au maximum,
sans système de réfrigération
9 AdminiStrAtion deS médiCAmentS et de L’eAu
9.1. Administration des médicaments
pour un bouton : soit on utilise le raccord spécifique aux médicaments, soit le site
d’administration des médicaments de la tubulure d’alimentation.
pour les sondes on pourra utiliser :
le site spécifique d’administration médicamenteuse (s’il y en a un)
le site d’administration des médicaments de la tubulure d’alimentation
le site commun à l’alimentation, en utilisant un raccord connecteur
ConSeiLS
Dans tous les cas, il faut bien rincer avec de l’eau potable (non stérile) après l’administration
de chaque médicament : 20 mL pour les sondes, 10 mL pour les boutons.
Les médicaments ne doivent pas être mélangés, car ils risquent de précipiter et
d’obstruer la sonde
Ne pas ajouter les médicaments dans la poche d’alimentation
Dans la mesure du possible, préférer des formes liquides de médicaments (sirops, solutions
buvables…). N’ouvrir les gélules, et n’écraser les comprimés que sur prescription médicale,
ou après accord du pharmacien (en effet, beaucoup d’entre eux perdent leur efficacité s’ils ne
sont pas utilisés selon les recommandations du fabriquant). Certains médicaments en granules
peuvent obstruer la sonde ou le bouton
Toujours utiliser du matériel destiné à l’usage entéral (seringues, tubulures… de couleur)
9.2. Administration d’eau
L’eau sera administrée soit comme un médicament, soit comme l’alimentation.
On utilisera la même eau que celle qu’on boit habituellement (eau potable, du robinet ou minérale).
10 QueLQueS ProBLèmeS fréQuemment renContréS
En cas de problème, n’hésitez pas à demander conseil à votre équipe référente, ou à un infirmier EntéroStoma-Thérapeute, spécialisé dans la gestion des Stomies.
18 19
10.1. obstruction de la sonde ou du bouton de gastrostomie
L’obstruction de la sonde ou du bouton est en général due à la présence de résidus
alimentaires ou médicamenteux. Ce phénomène est habituellement lié à des rinçages
à l’eau insuffisants après une alimentation ou une administration de médicaments à la
galénique inadaptée (notamment les granules).
Désobstruer la sonde ou le bouton en injectant sur le site de l’alimentation de l’eau tiédie(non stérile) à l’aide d’une petite seringue (2 ml)
Si résistance : renouveler plusieurs fois en passant plus d’eau tiède, ou du Coca-cola®
Afin de prévenir l’obstruction du bouton ou de la sonde :
Vérifier l’homogénéité des mélanges, s’il s’agit d’un lait reconstitué
Toujours bien rincer la sonde à l’eau, avant et après l’alimentation
Il n’est pas recommandé d’utiliser la gastrostomie pour administrer une alimentation
« artisanale maison » (soupes, compotes, bouillies…)
Choisir avec votre médecin et votre pharmacien des médicaments à la galénique adaptée.
10.2. diarrhées
Le plus souvent, la gastrostomie n’est pas la cause de la diarrhée ; rechercher une autre origine
(gastro entérite, laxatifs…) ; ne pas hésiter à en parler à un médecin.
Néanmoins, il est conseillé de :
Utiliser les produits d’alimentation entérale industriels à température ambiante
S’assurer que toutes les conditions d’hygiène ont été respectées lors du stockage
et de l’administration de l’alimentation
S’assurer que le débit n’a pas été accidentellement augmenté
10.3. Ballonnet dégonflé (bouton ou sonde à ballonnet)
Dans un 1er temps, vérifier l’étanchéité du ballonnet en le regonflant avec de l’eau potable et
en s’assurant qu’il reste gonflé. Re-contrôler quotidiennement pendant quelques jours.
Si le ballonnet n’est plus étanche, il est
important de fixer immédiatement la sonde ou le bouton (avec du sparadrap par
exemple) pour prévenir son arrachement.
En effet, après arrachement accidentel,
l’orifice peut se refermer rapidement
(en quelques heures) et nécessiter une
nouvelle intervention pour le ré-ouvrir.
Le bouton ou la sonde doivent être remplacés : Rendez-vous directement dans le service
qui suit votre enfant, en apportant le bouton de remplacement dont vous devez disposer(vous pouvez remplacer le bouton vous même si vous y avez été formés).
Les ballonnets en silicone ont une durée de vie de plusieurs mois (6 mois en moyenne), mais de
nombreux facteurs peuvent influencer leur durée de vie (volume d’eau utilisé pour le gonfler, nature des
médicaments administrés, acidité gastrique, entretien de la sonde…).
10.4. Ablation accidentelle de la sonde ou du bouton
C’est une urgence car l’orifice peut se fermer spontanément en quelques heures,
et nécessiter une nouvelle intervention pour le ré-ouvrir.
Si cela survient dans les 30 premiers jours qui suivent la première pose de gastrostomie :
venir en urgence à l’hôpital, car le bouton ou la sonde doivent être reposés par un chirurgien ou un médecin exclusivement. Un contrôle radiographique avec opacification est réalisé afin de s’assurer de l’absence de faux trajet (le bouton peut ne pas être dans l’estomac !)
Si cela survient après 30 jours :
Essayer de remettre le bouton ou la sonde, même si le ballonnet est éclaté, et fixer l’ensemble
avec du sparadrap
En cas d’échec, introduire immédiatement une sonde de plus petit diamètre dans l’orifice si
vous en disposez (ex : sonde naso-gastrique, ou sonde d’aspiration)
Ceci doit être fait par les parents, c’est sans risque pour l’enfant
Aller ensuite, directement à l’hôpital (aux urgences ou dans le service qui suit votre enfant) pour reposer
une nouvelle sonde ou un nouveau bouton (apporter le bouton que vous devez toujours avoir d’avance)
Problèmes cutanés : orif ce de gastrostomie infl ammatoire (voir la procédure de soins décrite en p. 22)
20 21
10.5. Problèmes cutanés
Dans tous les cas, on peut prendre conseil auprès de l’entérostoma-thérapeute.
Rougeurs
Soit il y a des fuites par l’orifice de gastrostomie (le liquide gastrique acide brûle la peau) :
il est probable que le bouton soit mal ajusté : ballonnet insuffisamment gonflé (contrôler et
regonfler), ou bouton trop long (faire remesurer et changer si besoin pour taille adaptée)
Soit le nettoyage est trop abrasif, notamment si on poursuit trop longtemps le nettoyage avec
un antiseptique (Bétadine®, Biseptine®…) ; dans ce cas, il faut envisager de stopper les antiseptiques,
et nettoyer au quotidien avec de l’eau, du savon, rincer et sécher en tamponnant. On pourra
utiliser un film protecteur jusqu’à guérison (Cavilon® par exemple)
Soit le bouton frotte et irrite la peau (tripotage par l’enfant…) ; il est
probable que le bouton soit trop long (faire remesurer et changer
si besoin pour taille adaptée)
Soit le bouton s’est incrusté, enfoui dans la peau : c’est qu’il
est trop court (faire remesurer et changer si besoin pour taille adaptée)
Prise en charge :
Si le bouton est trop long, en attendant le changement, nouer une compresse dépliée
en écharpe autour du bouton afin de tendre raisonnablement le bouton, sans tension
sur la paroi
Si rougeur et gêne légères : mettre un film protecteur (type Cavilon®)
Si rougeur et gêne importante : éviter au maximum de « passer dessus » ; faire couler
l’eau, tamponner ; mettre une poudre réparatrice (type Orahesive®, ADAPT®) puis un film
protecteur (type Cavilon®)
Fuites
Il est probable que le bouton soit mal ajusté : ballonnet insuffisamment gonflé (contrôler et
regonfler), ou bouton trop long (faire remesurer et changer si besoin pour taille adaptée)
L’orifice est rarement trop large ou béant, sauf si les tubulures tirent régulièrement sur le
bouton, en cas de manipulations ou arrachages accidentels (ne pas laisser le raccord branché
lorsque la gastrostomie n’est pas utilisée)
Bourgeon
Le plus souvent il se forme lorsque la taille du bouton n’est pas adaptée : envisager de le
remesurer et d’adapter un bouton de bonne longueur.
Si le bouton est trop long, en attendant le changement, nouer une compresse dépliée en
écharpe autour du bouton afin de tendre raisonnablement le bouton, sans tension sur la paroi.
Prise en charge :
En première intention, tenter une guérison spontanée (en quelques semaines) : isoler et
stopper les frottements ; placer un Mepitel® fendu entre le bouton et la peau
Si pas d’amélioration, consulter l’équipe référente ou l’entérostoma-thérapeute pour :
- Nitrater au crayon de nitrate d’argent mouillé, après avoir protégé la peau par
Tegaderm®, Film de polyuréthane ou hydro-colloïde type Duoderm® extra mince ou
Comfeel®…
- Puis appliquer une noisette de Diprosone crème®, mettre une Jelonet® dessus,
recouvrir d’un film adhésif et laisser occlus pendant 48h (pas de bain ni douche) ;
48h plus tard, nettoyer normalement, mettre 1 noisette de Diprosone crème® +
Jelonet® + pansement simple tous les jours jusqu’à disparition du bourgeon (plusieurs
semaines parfois)
Suintements cutanés
Soit il y a une infection locale (rare !) ; dans ce cas, il y a généralement une rougeur et douleur
locale ; consulter l’équipe référente
Soit il y a un bourgeon qui a saignotté (irritation) : traiter le bourgeon.
remarques de prévention
Un bouton de taille adaptée avec un ballonnet bien gonflé suffit à la fixation et prévient
les complications locales : normalement, il ne doit pas y avoir besoin de glisser une
compresse entre la peau et le bouton ; au contraire, cela génère des complications
Limiter l’utilisation des antiseptiques à la période suivant la mise en place initiale de la
gastrostomie, ou aux infections confirmées
11 PetitS ConSeiLS Autour de LA GAStroStomie
11.1. respect des mesures d’hygiène
Se laver les mains avant chaque manipulation, bien nettoyer le plan de travail et veiller à ne
pas mettre le matériel en contact avec des surfaces sales.
Utiliser une tubulure et une poche par 24 heures au maximum
Dans le cas d’un bouton, rincer le prolongateur d’alimentation à l’eau après utilisation,
séchez-le à l’air et placez-le dans un conteneur propre et sec. Il sera changé
au minimum toutes les semaines, ou davantage s’il est obstrué, ou abimé.
à l’hôpital on peut utiliser au début de l’eau stérile, puis on utilisera de l’eau
du robinet, comme à la maison. Attention, il est préférable d’utiliser de l’eau potable,
notamment quand on séjourne dans un pays où l’eau du robinet est impropre
à la consommation.
22 23
11.2. installation pendant le passage de l’alimentation
Pendant le sommeil : si une alimentation est branchée, incliner le lit de l’enfant en proclive (tête
surélevée), en prévention des régurgitations.
En dehors des périodes de sommeil : si une alimentation est branchée, préférer une position
assise ou demi assise (transat ou chaise).
11.3. un bouton d’avance !
Il est important de bien noter la référence du bouton de gastrostomie et d’en avoir
toujours un deuxième de rechange avec soi, surtout lors de déplacements (vacances,
voyages…).
Si vous venez en urgence à l’hôpital pour faire remplacer le bouton, suite à son
arrachement involontaire, le service n’en a pas en stock : apportez donc votre bouton
de remplacement !
11.4. Lectures et documentation autour de la Gastrostomie
Il existe des livrets destinés aux parents, avec conseils et astuces autour de la gastrostomie.
trucs & Astuces de parents à parents : pour les soins - nutricia trucs & Astuces de parents à parents : pour les loisirs - nutricia trucs & Astuces de parents à parents : pour la vie de famille - nutricia trucs & Astuces de parents à parents : pour la vie active - nutricia trucs & Astuces de parents à parents : pour les déplacements et les voyages - nutricia Guide de suivi et d’accompagnement à destination des parents - nutricia Mic-Key® GtM : Guide d’utilisation – Asept InMed Medi-Globe
Un DVD peut être emprunté, (et rendu !) au service dans lequel est hospitalisé votre enfant.
(Conseils d’utilisation témoignages de familles…).
La Gastrostomie et le bouton MIC-KEY – guide d’utilisation – Asept InMed
Pour les enfants, des livres sont disponibles pour mieux comprendre et appréhender
la gastrostomie.
Jules, Gastrostomie & Compagnie - nutricia
Ils sont à votre disposition, n’hésitez pas à les demander à votre équipe médico-chirurgicale
référente ! Ou auprès du prestataire de domicile qui peut également les fournir.
12 LiStinG de formAtion deS enfAntS/PArentS
Au cours de la formation des parents, il devra être remis aux parents :
Ce protocole de soins de prise en charge de la gastrostomie (livret complet ou A, B et C)
Tableau d’objectifs de formation, pour guider les parents et les aider à valider leur formation
(cf. dernière page du protocole)
Questionnaire de connaissances, et réponses pour l’auto-évaluation (cf. page 29)
Livrets, livres et guides conseils à destination des parents et des enfants.
Compléter le dos du document « en cas de problèmes » avec les téléphones !
S’ils n’ont pas été remis, les réclamer auprès de l’équipe médico-chirurgicale référente !
CSuivi et évaluation de l’éducation aux soins de gastrostomie
QueStionnAire
24 25
13 évALuAtion de LA formAtion deS PArentS/enfAntS
13.1. oBJeCtifS de LA formAtion vALidéS ?
Je sais répondre sans erreur au questionnaire d’auto-évaluation :
Maman : OUI
Papa : OUI
Enfant : OUI
Autre : OUI
J’ai lu le protocole ci-dessus ; j’ai obtenu une réponse claire à toute question soulevée par la lecture de ce protocole ou du questionnaire d’auto-évaluation :
Maman : OUI
Papa : OUI
Enfant : OUI
Autre : OUI
Je sais vers qui me tourner en cas de problème une fois à la maison (cf. 4° de couverture du
protocole) :
Maman : OUI
Papa : OUI
Enfant : OUI
Autre : OUI
On m’a remis des supports de formation (livrets, guides et astuces, DVD), pour compléterma formation (cf. chapitre 11.4 du protocole) :
Maman : OUI
Papa : OUI
Enfant : OUI
Autre : OUI
Je me sens à l’aise pour gérer la gastrostomie, avant de rentrer à la maison :
Maman : OUI
Papa : OUI
Enfant : OUI
Autre : OUI
toutes les cases doivent être cochées avant le retour à domicile.
13.2. QueStionnAire d’Auto-évALuAtion deS PArentS/enfAntS
1. Quelle est l’indication de la gastrostomie chez votre enfant (plusieurs réponses possibles) :
Nutritionnelle (apports oraux insuffisants ou impossibles)
Administration médicamenteuse
Pathologie Neurologique
Pathologie ORL
Pathologie Gastro-Intestinale
Je ne sais pas
2. Votre enfant a bénéficié de la mise en place d’une gastrostomie (plusieurs réponses
possibles) :
Par voie endoscopique
Par voie chirurgicale
Par voie radiologique
En un temps (mise en place d’un Bouton de gastrostomie d’emblée)
En deux temps (mise en place d’une sonde de gastrostomie dans un premier temps)
Je ne sais pas
3. Surveillance de la gastrostomie dans les 30 premiers jours (plusieurs réponses possibles) :
Une douleur résistante aux médicaments antidouleur doit faire craindre une
complication
Il n’est pas utile de surveiller l’état cutané, de toute façon masqué par les pansements
Il n’est pas possible de donner de bain pendant au moins trois semaines
Les douches et bains sont définitivement interdits
4. Surveillance de la gastrostomie dans les 30 premiers jours (plusieurs réponses possibles) :
Au-delà de 7 jours, les soins sont réalisés à l’eau et au savon
Il faut tourner la sonde ou le bouton de 180 à 360 ° tous les jours (dès J1 si pose endoscopique ou
radiologique, après ablation des pansements à J15 si pose chirurgicale) afin d’éviter les adhérences
Il ne faut pas tourner la sonde ou le bouton dans le premier mois pour faciliter
la cicatrisation
le ballonnet (s’il est présent) vérifié est gonflé au sérum physiologique
En cas de fuites autour de la sonde ou du bouton, on place un grand nombre
de compresses entre la peau et la collerette externe afin de tamponner
26 27
5. Surveillance au long cours d’une gastrostomie (plusieurs réponses possibles) :
Il faut s’assurer du bon état cutané local (absence de rougeur, de suintement, de bourgeon…)
Il faut s’assurer de l’absence de fuites
Un bouton en place crée une dépression au niveau cutané (comme « enfoui dans la peau »)
Un bouton doit être changé toutes les 3 à 6 semaines
Si on récupère moins de liquide que la quantité injectée en aspirant le ballonnet,
il est probable que le ballonnet soit fissuré ou rompu : il faut alors changer le bouton
rapidement
Si le bouton est arraché, il n’y a aucune urgence à le remplacer (peut attendre le lendemain)
6. à propos de la nutrition sur gastrostomie (plusieurs réponses possibles) :
Le schéma d’administration de la nutrition (continu, discontinu, nocturne…) tiendra compte de
la pathologie sous-jacente, de l’âge de l’enfant, et des habitudes de vie de la famille
Les préparations artisanales (soupes, compotes…) peuvent être utilisées sans aucun
problème
Les produits de nutrition entérale industriels peuvent être utilisés pendant 24h,
à condition de rincer régulièrement (2 à 4 fois par jour) la sonde ou le bouton avec de l’eau
Il est préférable, dans la mesure du possible, d’administrer la nutrition par gastrostomie
chez un patient assis ou demi-assis, ou au moins en proclive 30° s’il est couché sur le dos
7. à propos de l’administration médicamenteuse sur gastrostomie (plusieurs réponses possibles) :
Tout médicament peut être écrasé ou pillé ou dilué, pour être administré sur gastrostomie
Il faut préférer les présentations liquides (sirops, solutions buvables…) lorsqu’elles existent
Il faut rincer avec 10 à 20 mL d’eau après chaque administration médicamenteuse
8. Vivre avec une gastrostomie (plusieurs réponses possibles) :
Une gastrostomie est définitive
Il est possible d’aller à la piscine avec une gastrostomie (après quelques mois)
Sur le moyen et le long terme la plupart des enfants et leurs familles considèrent
la gastrostomie comme un confort de vie par rapport à une sonde naso-gastrique
La scolarisation est possible avec une gastrostomie
La gastrostomie interdit l’alimentation par la bouche
vous trouverez sur les pages suivantes les corrections des questions 3 à 8 !
13.3. réPonSeS du QueStionnAire d’Auto-évALuAtiondeS PArentS/enfAntS
3. Surveillance de la gastrostomie dans les 30 premiers jours (plusieurs réponses possibles) : Une douleur résistante aux médicaments antidouleur doit faire craindre une complication. C’est vrai, Il faut la signaler à une infirmière ou à un médecin en charge de votre enfant
Il n’est pas utile de surveiller l’état cutané, de toute façon masqué par les pansements :
c’est faux, l’état cutané (rougeur, suintement, bourgeon…) est un des premiers signes de
complication
Il n’est pas possible de donner de bain pendant au moins trois semaines : c’est vrai, le temps de la bonne cicatrisation entre la paroi de l’estomac et la peau ; sinon on risque des complications graves
Les douches et bains sont définitivement interdits. C’est faux ! Une fois la bonne
cicatrisation obtenue, on peut doucher ou baigner l’enfant après environ 4 semaines,
si la cicatrisation se fait bien
4. Surveillance de la gastrostomie dans les 30 premiers jours (plusieurs réponses possibles) :
Au-delà de 7 jours, les soins sont réalisés à l’eau et au savon. C’est vrai, comme le reste de la toilette corporelle
Il faut tourner la sonde ou le bouton de 180 à 360° tous les jours afin d’éviter les adhérences. C’est vrai et important (mais on attendra 15 jours pour commencer dans le cas
d’une pose chirurgicale)
Il ne faut pas tourner la sonde ou le bouton dans le premier mois pour faciliter la
cicatrisation. C’est faux ; on risque de voir se former des adhérences qui pourront être
douloureuses lors de la manipulation ou du changement de la gastrostomie
Le ballonnet (s’il est présent) est gonflé au sérum physiologique. C’est faux ! Il faut utiliser de
l’eau (potable). Le sérum physiologique formerait des cristaux qui abîment le ballonnet
et l’air s’échapperait du ballonnet
En cas de fuites autour de la sonde ou du bouton, on place un grand nombre de
compresses entre la peau et la collerette externe afin de tamponner. C’est faux !
Il ne faut pas interposer de compresses (ni autre chose) entre la peau et la collerette
externe, mais après la collerette externe. Sinon, on risque des complications locales
5. Surveillance au long cours d’une gastrostomie (plusieurs réponses possibles) :
Il faut s’assurer du bon état cutané local (absence de rougeur, de suintement, de bourgeon…).C’est vrai : il faut agir dès les premiers symptômes avant les complications sérieuses
28 29
Il faut s’assurer de l’absence de fuites. C’est vrai, car les fuites finissent par inflammer la peau, source de douleur et d’inconfort, voire d’infection locale. On pourra adapter la taille du bouton ou de la sonde
Un bouton en place crée une dépression au niveau cutané (comme « enfoui dans
la peau »). C’est faux ! C’est le signe que le bouton ou la sonde sont trop courts :
il faudra passer à une taille supérieure lors du prochain changement
Un bouton doit être changé toutes les 3 à 6 semaines. C’est faux ! Normalement,
il suffit de le changer tous les 4 à 6 mois
Si on récupère moins de liquide que la quantité injectée en aspirant le ballonnet, il est probable que le ballonnet soit fissuré ou rompu : il faut alors changer le bouton rapidement. C’est vrai ! Le risque est que le bouton ou la sonde de gastrostomie s’arrache lors d’une manipulation habituelle. néanmoins, ce n’est pas une urgence pour autant
Si le bouton est arraché, il n’y a aucune urgence à le remplacer. C’est faux, le « trou »
se rebouche vite. Si vous avez été formé à le remettre, faites-le ; à défaut, venez à
l’hôpital sans tarder avec un bouton de rechange afin que le personnel soignant le
remette en place
6. à propos de la nutrition sur gastrostomie (plusieurs réponses possibles) :
Le schéma d’administration de la nutrition (continu, discontinu, nocturne…) tiendra compte de la pathologie sous-jacente, de l’âge de l’enfant, et des habitudes de vie de la famille. C’est vrai ! n’hésitez pas à discuter avec votre médecin de vos habitudes de vie et de votre organisation à domicile afin qu’il aménage au mieux le schéma d’administration de la nutrition artificielle sur gastrostomie
Les préparations artisanales (soupes, compotes….) peuvent être utilisées sans problème.
C’est faux : irrémédiablement, elles entraînent une usure prématurée du bouton ou de
la sonde, qui risque de se boucher
Les produits de nutrition entérale industriels peuvent être utilisés pendant 24h, à condition de rincer régulièrement (2 à 4 fois par jour) la sonde ou le bouton avec de l’eau. C’est vrai : une fois ouverts ces produits industriels peuvent être utilisés pendant 24 heure, mais il est important de rincer le bouton ou la sonde avec de l’eau 2 à 4 fois par jour pour éviter qu’elle ne se bouche
Il est préférable, dans la mesure du possible, d’administrer la nutrition par gastrostomie chez un patient assis ou demi-assis ou en proclive 30°. C’est vrai : elle sera mieux tolérée, et cela évitera les régurgitations ; éviter à plat dos
7. à propos de l’administration médicamenteuse sur gastrostomie (plusieurs réponses possibles) :
Tout médicament peut être écrasé ou pillé ou dilué, pour être administré sur
gastrostomie. C’est faux ! Il faut vérifier avec votre médecin ou avec votre pharmacien
que les médicaments prescrits peuvent être administrés sur une gastrostomie (certains
risquent de boucher la gastrostomie, d’autres perdent leur efficacité une fois écrasés…)
Il faut préférer les présentations liquides (sirops, solutions buvables…) lorsqu’elles existent.
C’est vrai, ce sont celles qui posent le moins de problème d’administration ; néanmoins,
il faut bien rincer avec 10 à 20 mL d’eau après chaque administration de médicament
Il faut rincer avec 10 à 20 mL d’eau après chaque administration médicamenteuse.
C’est vrai, sinon, le bouton ou la sonde risqueraient de se boucher
8. Vivre avec une gastrostomie (plusieurs réponses possibles) :
Une gastrostomie est définitive. C’est faux : si l’indication qui a motivé la mise en
place de la gastrostomie n’est plus d’actualité, la gastrostomie pourra être retirée
très facilement (sans anesthésie, sans chirurgie, sans endoscopie). La cicatrisation est rapide et
simple. Une cicatrice demeure néanmoins
Il est possible d’aller à la piscine avec une gastrostomie (après quelques mois). C’est
vrai ! tout comme le bain est possible. Ce n’est pas grave si un peu d’eau passe dans
l’estomac (comme quand on « boit la tasse » !)
Sur le moyen et le long terme la plupart des enfants et leurs familles considèrent la
gastrostomie comme un confort de vie par rapport à une sonde naso-gastrique. C’est
vrai, c’est le résultat d’enquêtes réalisées auprès de familles d’enfants porteurs d’une
gastrostomie
La scolarisation est possible avec une gastrostomie. C’est vrai : elle est très discrète.
L’éducation nationale ne peut pas interdire la scolarisation d’un enfant porteur d’une
gastrostomie. Un plan d’accueil individualisé (PAI) peut être mis en place avec la
médecine scolaire
La gastrostomie interdit l’alimentation par la bouche : c’est faux ! Ce n’est pas la
gastrostomie en elle-même qui gênera l’alimentation par la bouche, mais peut être la
maladie sous-jacente
30 31
En résumé, points primordiaux à retenir
tourner régulièrement la sonde ou le bouton de gastrostomie(dès que les pansements sont enlevés), afin d’éviter les adhérences
Au-delà de 7 jours, les soins sont réalisés à l’eau et au savon
Pas de douche pendant 10 jours ni de bain pendant 3 à 4 semaines (c’est-à-dire jusqu’à bonne
cicatrisation)
Le ballonnet se gonfle à l’eau potable seulement
Bien s’assurer que la galénique des médicaments administrés (sirop, comprimé, gélule…) est compatible avec l’administration sur la gastrostomie (comprimé écrasable ? gélule ouvrable ?…)
(cf chapitre 9.1)
Pour éviter l’obstruction de la gastrostomie, il faut rincer avec de l’eau après chaque administration médicamenteuse. Il ne faut pas mélanger les médicaments entre eux non plus !
Un bouton arraché doit être remis ou remplacé au plus vite, l’orifice risque de se refermer en quelques heures
Si le bouton est arraché dans les 30 premiers jours qui suivent la première pose de gastrostomie, venir en urgence à l’hôpital, car le bouton doit être reposé par un chirurgien ou un médecin exclusivement. Un contrôle radiographique avec opacification est réalisé afin de s’assurer de l’absence de faux trajet
Vous devez disposer d’un bouton de rechange d’avance, et l’apporter avec vous lors des changements programmés ou du remplacement en urgence d’un bouton arraché accidentellement (l’hôpital n’en a pas en stock !)
Une fois à domicile, l’équipe référente reste à votre disposition en cas de question ou de problème (cf. chapitre 10.6)
13.4
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hôPitAL femme-mère-enfAnt - Lyon-BroninStitut d’hémAtoLoGie et d’onCoLoGie PédiAtriQue - LyonhoSPiCeS CiviLS de Lyon
PROBLèME DE MAtéRIEL
Commande de matériel (bouton de rechange, sonde, connecteur, tubulure, solution de nutrition, seringue, …)
S’adresser au prestataire de domicile
Nom : ……………………………………..…………………. Tél.: ……………...………………………………
PROBLèME MéDICAL
Inquiétude sur un nouveau symptôme (rougeur, douleur, suintement, fuites…), ordonnance, médicament…
S’adresser à l’équipe médico-chirurgicale référente
Nom du médecin référent : ………………………………………...…………………………………………
Tél.: ……………...………………………………
Service : ………………………………………….........................………………………………………………
Tél.: ……………...………………………………
COnSULtAtIOn EntéRO-StOMA tHéRAPEUtE HFME
Tél.: 04 27 85 57 20
Email : [email protected]
Ce livret a été réalisé grâce au travail d’une équipe pluridisciplinaire :
Réanimation pédiatrique : Mme E. Allemand IDE, Mme C. Andres CdS, Dr F. Valla
Chirurgie pédiatrique : Dr F. Hameury, Mme N. Fort CdS
Hépato-Gastro-Entérologie pédiatrique : Mr D. Janex CdS, Dr S. Heissat
Hématologie et Oncologie pédiatrique : Dr P. Marec-Berard, Dr B. Richioud
nutrition pédiatrique : Dr N. Peretti
Consultation pédiatrique, EntéroStoma-thérapeute : Mme C. Spagnol IDE
Service Diététique : Mme M. Lopez, Mme C. Ford-Chessel
CLAn pédiatrique - HCL
Remerciements à l’Allp qui a soutenu la réalisation de ce document
La mascotte et les illustrations ont été réaliséespar Martin Blondeau, aide-soignant diplômé d’état,à l’hôpital Femme-Mère-Enfant.
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