La loi LEONETTI : Quoi de neuf depuis avril 2005 ?

Loi du 4 mars 2002 Chapitre II : droits et responsabilités

des usagers

• Le patient est ACTEUR de sa prise en charge

• Il doit être informé lors d’un entretien individuel

• Il doit donner un consentement libre et éclairé, qu’il peut retirer à tout moment

• Il a un accès direct ou indirect à l’ensemble des données concernant sa santé (dossier médical etc)

Loi du 4 mars 2002

• « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée »

•   « Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort »

Loi du 4 mars 2002

• Désignation d’une personne de confiance (parent, proche ou médecin) qui pourra être consultée si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté

• Désignation proposée à l’entrée dans tout établissement de santé

• Ne s’applique pas lorsqu’une mesure de tutelle est ordonnée.

Loi « Léonetti » du 22 avril 2005

• Renforcement des droits des malades en phase

avancée ou terminale d’une affection grave et incurable

• Protection pénale des médecins

• Donner un cadre d’aide à la décision aux situations de fin de vie

• Réaffirmer l’interdiction de l’euthanasie

Loi « Léonetti » du 22 avril 2005

Refus de l’obstination déraisonnable

« Les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable, lorsqu’il n’existe aucun espoir réel d’obtenir une amélioration de l’état de la personne et que ces actes entraînent une prolongation artificielle de la vie »

Le double effet

• Permet l’utilisation en fin de vie de médicaments pouvant avoir pour effet secondaire d’abréger la vie pour soulager un symptôme

• Le patient ou son entourage doivent être informés

• L’intention du praticien doit être consignée clairement dans le dossier médical

En pratique,la personne de confiance (1)

• Selon le code de la santé publique, il s’agit d’une personne désignée par un patient (personne malade) pour l’accompagner dans ses démarches médicales.

• Différente de la personne à prévenir et de la « personne de référence »

• Désignation non obligatoire

En pratique,la personne de confiance (2)

• Cette désignation est faite par écrit, datée et signée . Elle est révocable à tout moment.

• Il est recommandé que la personne de confiance soit informée et impliquée.

• Peut être conservé chez le patient, ou dans le dossier médical, ou chez le notaire par le biais du mandat de protection future

• Document écrit, auteur identifié (nom, prénom,date et lieu

de naissance), daté, signé

• Si impossibilité d’écrire : 2 témoins dont la personne de confiance

• Révocables à tout moment

• Validité 3 ans (ou plus lorsque la personne n’est plus en mesure de s’exprimer)

• Dans le dossier du médecin traitant ou autre médecin choisi par le patient ou en cas d’hospitalisation dans le dossier médical du service.

Directives anticipées (1)

• Peuvent aussi être conservées par leur auteur ou confiées par celui-ci à la personne de confiance, un membre de la famille ou un proche

• Existence et lieu de conservation mentionné dans le dossier médical

• Permettent de donner par avance des instructions sur la conduite à tenir en matière de limitation ou d’arrêt de traitement pour le jour où le patient serait dans l’incapacité d’exprimer sa volonté dans un contexte de maladie grave et évolutive

Directives anticipées (2)

Les 4 situations envisagées par la loi

• Personne consciente mais maintenue artificiellement en vie

• Personne consciente en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable

• Personne inconsciente en état végétatif chronique

• Personne inconsciente en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable

Le patient conscient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et

incurable

• Le patient peut refuser tout traitement

• « Le médecin a l’obligation de respecter sa volonté après l’avoir informé des conséquences de son choix »

• Le médecin peut avoir recours à un confrère pour d’autres explications

• Si le malade réitère son refus après un délais raisonnable, la décision motivée doit être notée dans le dossier médical et mise en œuvre en assurant une démarche palliative

Le malade conscient mais maintenu artificiellement en vie

• Le patient peut exprimer sa volonté: soit continuer à vivre ainsi, soit désirer arrêter les traitements qui le maintiennent artificiellement en vie

• Le médecin doit alors l’écouter, l’informer des conséquences de l’arrêt du traitement (la mort) et lui accorder un délais de réflexion

• Le médecin peut faire appel à un collègue pour donner au patient d’autres explications

• Si le patient persiste dans sa demande, le médecin a l’obligation de la respecter et de mettre en route des soins palliatifs

• L’ensemble de cette procédure doit être inscrite dans le dossier médical

Malade inconscient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et

incurable

• La prise de décision doit être collégiale, associant au moins un autre médecin sans aucune relation hiérarchique avec le premier

• Concertation avec l’équipe soignante

• Le médecin doit consulter les DA, la personne de confiance et informer la famille

• Cette procédure doit être écrite dans le dossier médical

Malade inconscient, en état végétatif chronique

• La prise de décision doit être collégiale, associant au moins un autre médecin sans aucune relation hiérarchique avec le premier

• Concertation avec l’équipe soignante

• Le médecin doit consulter les DA, la personne de confiance et informer la famille

• Cette procédure doit être écrite dans le dossier médical

Mission d’évaluation 2008objectif

Evaluer l’application et la connaissance de la loi pour envisager des axes d’amélioration

Mission d’évaluation 2008conclusions

• La loi est méconnue des professionnels et du public et mal appliquée

• La mission se refuse à reconnaître un droit à la mort

• La mission préconise de mieux prendre en compte les intérêts et les droits des malades en fin de vie

Proposition 1Mieux faire connaître la loi

• Faire connaître la législation sur les droits des malades et la fin de vie et les soins palliatifs

• Mener des études sur la réalité des situations médicales de fin de vie

• Favoriser les échanges entre juges et médecins

• Conventions entre CHU, espaces éthiques et parquets pour échanges entre praticiens, juristes et magistrats

Proposition 2 Renforcer les droits des malades

• Elargir le droit au recours à la procédure collégiale au patient par l’intermédiaire de la personne de confiance et des directives anticipées

• Faire appel à des médecins référents en soins palliatifs dans les cas litigieux ou les plus complexes

Le congé de solidarité familiale

• Demande écrite à l’employeur par lettre

recommandée AR au moins 15 jours avant le début du congé

• Durée maximum de 3 mois renouvelable une fois

• Certificat médical attestant que le pronostic vital de la personne accompagnée est mis en jeu

• Initialement non indemnisé non rémunéré

Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en

fin de vie (1)

• Etre bénéficiaire du congé de solidarité familiale

• Accompagner à domicile une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable

• Avoir suspendu son activité professionnelle

• Etre un ascendant, un descendant, un frère, une sœur ou partager le même domicile que la personne accompagnée

Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en

fin de vie (2)

• Durée maximale de 3 semaines, 45 euros par jour

• Continue à être versée en cas d’hospitalisation mais maximum 3 semaines

• Cesse d’être due à compter du jour suivant le décès de la personne accompagnée

• Un seul bénéficiaire peut prétendre au versement au titre d’un même patient

Proposition 3Aider les médecins à mieux répondre

aux enjeux éthiques du soin

• Mieux former les médecins à l’éthique et aux soins palliatifs (questions éthiques lors des stages et aux ECN, création d’une chaire de soins palliatifs par faculté de médecine)

• Préciser, dans le code de déontologie médicale les modalités des traitements à visée sédative qui doivent accompagner les arrêts de traitement de survie (modification de l’article 37 en cours)

Proposition 4Adapter l’organisation du système de soins aux problèmes de la fin de vie

• Poursuivre le développement de l’offre de soins palliatifs (1 unité par région en 2010, 1 unité par région en 2013)

• Développer les structures d’hospitalisation de répit, afin de soulager les proches

• Aménager le financement à l’aide de la tarification à l’activité dans les situations de fin de vie

Ce qui se passe chez nos voisins européens

• La Hollande depuis 1er avril 2002

• La Belgique depuis 28 mai 2002 relative à l ’euthanasie (en 2006 444 cas)

• Suisse : assistance au suicide autorisée (associations EXIT et DIGNITAS)

• Luxembourg : débat est engagé, suivi par l’Allemagne et le Royaume Uni

Cas clinique n°1

• Madame V, 86 ans, démence d’Alzheimer depuis 8 ans

• Grabataire, non communicante vit chez sa fille un fils à l’étranger

• PEC par un SSIAD et une AVS 2 heures par jour

• Albuminémie à 25

• Na 147

• Lit médicalisé, pas d’escarres

Cas clinique n°2

• Mme W, 81 ans

• 1 er cancer du colon en 2003, hémicolectomie droite

• 2 eme cancer du colon en 2007 hemicolectomie gche

• 2008: diagnostic de cancer urothélial: refus de toute investigation ou traitement supplémentaire

• Février 2009: insuffisance rénale fonctionnelle. Refus d’ureterostomie par la patiente

• Contexte: vit seule, refus des aides à domicile, 1 fille qu’ « elle ne veut pas inquiéter ».

CONCLUSION

« c’est une loi qui dit la procédure à suivre et le cheminement à emprunter pour choisir la moins mauvaise solution possible »

A la lumière du crépuscule JEAN LÉONETTI Dec 2008

Pour en savoir plus

http://www.sfap.org

http://www.espace-ethique.org

http://www.sfgg.fr

http://www.assemblee-nationale.fr/13/dossiers/mission_fin_vie.asp

Dignité

« Le secret de ma dignité se trouve dans le regard que l’Autre porte sur moi.

Et ma dignité est intacte, préservée des atteintes de l’âge, de la pauvreté, de la maladie, de la décrépitude, et même de la mort si autrui me fait la grâce d’un regard respectueux. »

Eric Fiat 2001