La maladie d’Alzheimer et le public :

émotions collectives.

Dr Leslie Cartz Piver, neurologue-gériatre

CMRR du Limousin

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PLAN

• Emotions collectives : le stigma

– Qu’est ce que c’est?

– Pourquoi s’y intéresser?

• Enquête STIG - MA en Limousin

– Le déroulé

– Les premiers résultats

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Le stigma (E Goffman, STIGMATE, 1963)

• Grèce ancien : stigma = plaie ou marque au fer rouge.

exposer le statut moral inférieur d’une personne.

• La stigmatisation : attitude générale péjorative – Personnes discréditées par la

communauté,

– Génère des comportements de discrimination.

L’esclave, le criminel sont marqués au fer rouge.

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Stigmatisation et santé

« Le diagnostic d’une maladie peut devenir une marque négative pour la personne ayant cette affection » (JY Giordana, 2010)

Lèpre Epilepsie SIDA …

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Stigma et maladies mentales selon www.time-to-change.org.uk

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M. d’Alzheimer = affection stigmatisante?

L’enquête d’opinion , l’INPES (mars 2009)

Un tabou pour les personnes atteintes et leur entourage.

La crainte et la honte de comportements inadaptés peuvent conduire l’entourage à éviter les situations d’interaction sociale.

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STIGMA = Fardeau supplémentaire de la maladie

Le stigma collectif influence le malade

« L’individu a tendance à intérioriser ce qu’on projette sur lui et à agir en conséquence. »

Théorie de l’étiquetage, Becker,1963

• Sentiment de honte, perte d’estime de soi,

• Repli sur soi, évitement,

• Tendance à cacher sa maladie,

• Retard dans la recherche d’aide,

• Difficulté dans la prise en charge.

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La maladie d’Alzheimer est sous-diagnostiquée

«Médecins, patients et l’entourage

seraient tentés de repousser au plus

tard l’annonce de la maladie».

Rapport Gallez, 2005.

«L’image sociale très négative de la

maladie d’Alzheimer a des

conséquences sur la prise en charge».

Rapport Ménard, 2007.

En 2015: seuls 25% des malades

attendus sont déclarés en

affection longue durée (ALD).

D’après CNAM, 2015

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Alzheimer’s Disease International World Alzheimer Report 2012

“Overcoming the stigma of dementia”

Stigma = frein aux soins et à la recherche

Santé publique : les plans nationaux

• 3e plan Alzheimer

2008-2012

Mesure 37 : il est nécessaire de changer le regard porté sur la maladie.

• 4e plan maladies

neurodégénératives 2014-2019

Mesure 41 : Mettre en place une politique d’information et de communication … pour changer le regard sur les maladies neurodégénératives.

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Semaines « REGARDS sur Alzheimer »

Campagne d’information et de sensibilisation pour le grand public.

2009: Haute Vienne

2010: Creuse = 1e enquête

2011: Corrèze

2012: Haute Vienne

2013: Creuse

2014 : Corrèze = dernière campagne

2015 : Haute Vienne

10

Enquête STIG-MA

Objectifs: Décrire le stigma perçu en Limousin vis-à-vis de la M. d’Alzheimer. Collaboration avec l’IENT,

unité INSERM U 1094,

faculté de médecine, Limoges.

EMIC: L’Explanatory Model Interview Catalogue (Weiss et al. 1992).

– Origine = explorer le stigma de la lèpre en Inde

–Traduit en français et adapté à l’épilepsie et aux démences par l’IENT.

J ALOIS 2016 11

L’étude STIG-MA : questions extraites de l’EMIC.

Questionnaire STIG-MA

• Auto-questionnaire anonyme

• Pas de bonne ou de mauvaise réponse

• Proposé aux participants des campagnes « Regards sur Alzheimer »

• 2010 à 2015.

• Age, Sexe

• Département

• Activité :

-retraité,

-en activité ( professionnels de

santé ou médicosociaux)

- étudiant

• 7 questions STIGMA

J ALOIS 2016 12

Si vous étiez atteint de la M. d’Alzheimer …

1. Perdriez-vous l’estime de vous-même à cause de ce problème ?

2. Vous causerait-on de la honte ou de l’embarras …?

3. Vos voisins ou collègues auraient-ils moins de respect pour vous ?

4. Pensez-vous que les autres vous éviteraient à cause de la maladie ?

5. Vos voisins, collègues ou d’autres personnes perdraient-ils de l’estime

pour votre famille ?

6. Vous demanderait-on de vous tenir à l’écart, même après avoir reçu de

traitement ?

7. Dès le début, votre famille vous apporterait-elle un soutien adapté ?

J ALOIS 2016 13

Cotation des questions STIGMA

J ALOIS 2016 14

Réponse OUI* Peut- être

Ne sait pas

NON*

Score 3 2 1 0

3 est la réponse la plus stigmatisante. Score = somme des 7 questions (max= 21).

4 composantes du stigma perçu

RETENTISSEMENT ÉMOTIONNEL

Crainte d’EXCLUSION

STIGMA COURTOIS (subi par la famille)

Confiance dans le SOUTIEN FAMILIAL

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Si vous étiez atteint de la M. d’Alzheimer …

1. Perdriez-vous l’estime de vous-même à cause de ce problème ?

2. Vous causerait-on de la honte ou de l’embarras …?

3. Vos voisins ou collègues auraient-ils moins de respect pour vous ?

4. Pensez-vous que les autres vous éviteraient à cause de la maladie ?

5. Vos voisins, collègues ou d’autres personnes perdraient-ils de l’estime

pour votre famille ?

6. Vous demanderait-on de vous tenir à l’écart, même après avoir reçu

de traitement ?

7. Dès le début, votre famille vous apporterait-elle un soutien adapté ?

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Résultats : la population Enquête STIG-MA 2010-2015

• Plus de 9020 participants

4043 questionnaires

• Femmes: 83%

• Age moyen : 51 ans (+/-

21)

Entre 9 ans à 94 ans

14% ont 75 ans ou plus.

25-49 ans18%

50-74ans45%

75 ans et +14%

moins de 25 23%

J ALOIS 2016 17

Selon les années…

Creuse 2010

Corrèze 2011

HV 2012

Creuse 2013

Corrèze 2014

HV 2015

Public 1562 2016 2350 1545 2200 348

Question. %

507 (33%)

793 (39%)

1041 (44%)

645 (42%)

784 (36%)

249 (72%)

Femmes 85% 83% 84% 85% 82% 75%

Age moyen

51 ans 57 ans 45 ans 43 ans 56 ans 59 ans

Plus de 75 ans

10% 17% 9% 11% 17% 21%

J ALOIS 2016 18

L’activité des participants

Retraités45%

Etudiants26%

Sante et médicosocial

18%

Autres11%

J ALOIS 2016 19

733 professionnels de santé ou médico-social (18%)

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

Aide a

Dom

AS ou

AMP IDE

T Soc

ial

Méd

ecins

Pharm

acien

s

Kiné

Ergo/

psyc

homo

t…

Autre

s

J ALOIS 2016 20

STIGMA GLOBAL = 7,8 +/- 3,8

Retentissement émotionnel = 2,98 +/- 1,74

Crainte d’exclusion = 3,38 +/- 1,99

Stigma familiale = 0,93 +/- 0,94

Perte de Soutien = 0,61 +/- 0,89

J ALOIS 2016 21

Le stigma global des hommes et des femmes est identique

Hommes : crainte d’exclusion plus

marquée

(p=0,01)

Femmes : plus de retentissement

émotionnel

(p=0,08)

J ALOIS 2016 22

Le stigma varie avec l’âge

7,47

8,148,06

7,07

6,4

6,6

6,8

7

7,2

7,4

7,6

7,8

8

8,2

8,4

Moins de 25 ans 25 à 49 ans 50 à 74 ans 75 ans et plus

STIGMA GLOBALp < 0,002

J ALOIS 2016 23

* *

Les émotions et la crainte d’exclusion au 1e plan

3,353,14

2,83

2,37

2,93

3,433,66

3,27

0,84

0,47 0,47

0,96

0,390,65 0,71 0,64

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

4

Moins de 25 ans

25 à 49 ans 50 à 74 ans 75 ans et plus

Honte

Crainte d'Exclusion

Stigma envers famille

Perte soutien

J ALOIS 2016 24

Les émotions négatives : la honte, la perte d’estime de soi…

3,353,14

2,83

2,37

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

4

Moins de 25 ans 24 à 49 ans 50 à 74 ans 75 ans et plus

J ALOIS 2016 25

p< 0,001

La crainte de l’exclusion

2,93

3,433,66

3,27

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

4

Moins de 25 ans 25 à 49 ans 50 à 74 ans 75 ans et plus

J ALOIS 2016 26

p =0,014 p=0,002

Le stigma envers la famille

0,84

0,47 0,47

0,96

0

0,2

0,4

0,6

0,8

1

1,2

Moins de 25 ans 25 à 49 ans 50 à 74 ans 75 ans et plus

J ALOIS 2016 27

p=0,03

p=0,002

La perte du soutien des proches

0,39

0,65

0,71

0,64

0

0,1

0,2

0,3

0,4

0,5

0,6

0,7

0,8

Moins de 25 ans 25 à 49 ans 50 à 74 ans 75 ans et plus

J ALOIS 2016 28

p<0,001

Evolution du stigma dans le temps…

J ALOIS 2016 29

Fin du 3e Plan Alzheimer

2008-2012

Evolution par département

8,28

7,87

7,56

7,33

8,07

8,26

6,8

7

7,2

7,4

7,6

7,8

8

8,2

8,4

Creuse Correze Haute Vienne

1e fois

2e fois

J ALOIS 2016 30

p = 0,001 Différente population?

Fin du plan Alzheimer?

Les professionnels impliqués

8,37

7,817,73

7,59

8,06

7,2

7,4

7,6

7,8

8

8,2

8,4

8,6

Santé MedicoSociaux Retraités Etudiants Autres

STIGMA Globalp=0,02

* *

J ALOIS 2016 31

Les professionnels impliqués

3,15

2,852,68

3,39

3,01

3,613,38

3,53

2,98

3,53

0,96 0,91 0,980,85 0,96

0,71 0,73 0,680,41

0,61

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

4

Prof Sante Medico Soc. Retraités Etudiants Autres

Emotions

Exclusion

Famille

Soutien

J ALOIS 2016 32

Les professionnels et les émotions négatives

3,15

2,852,68

3,39

3,01

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

4

Prof Sante Medico Soc. Retraités Etudiants Autres

Honte, Perte d'estime de soi

J ALOIS 2016 33

p= 0,001

* * *

Le stigma de la MA se traduit par :

- une peur de l’exclusion (hommes),

- un sentiment de honte et de perte d’estime de soi

(femmes, sujets jeunes).

La crainte de stigma vis-à-vis de la famille est plus

marquée chez les sujets âgés et les sujets jeunes.

Il y a peu de crainte de perdre le soutien des proches.

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CONCLUSION 1

Le sujet malade d’Alzheimer peut avoir un ressenti différent selon son âge.

Stigma global Honte et perte d’estime de soi Crainte d’exclusion

J ALOIS 2016 35

malades

JEUNES

malades

Alzheimer

Les professionnels impliqués dans la prise en charge perçoivent le stigma de la MA.

Les professionnels de santé (IDE et AS-AMP) expriment plus de stigma que les malades (souvent âgés de 75 ans ou plus).

– surtout du fait d’un retentissement émotionnel plus fort (honte, perte d’estimé de soi…).

Quels effets sur les professionnels?

Quels effets sur la qualité des soins?

J ALOIS 2016 36

CONCLUSION 2

A suivre ….

Merci de votre attention

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