Douleurs Évaluation - Diagnostic - Traitement (2008) 9, 332—336

DROIT ET DOULEUR

La personne de confiance : guide pratique

Health care proxy in France: A practical guide

Nathalie Lelièvre1

Lyon, France

Disponible sur Internet le 17 novembre 2008

MOTS CLÉSPersonne deconfiance ;Mandat écrit ;Avis consultatif ;Information

Résumé Depuis la loi du 4 mars 2002, le patient doit être informé de la possibilité de dési-gner une personne de confiance et des missions de cette personne. Cette personne de confianceassiste, soutient le patient lors de ses démarches de soins et devient ensuite un peu sa « têtepensante » lorsque le patient n’est plus à même de s’exprimer. La loi d’avril 2005 relativeaux droits des patients en fin de vie en a fait un interlocuteur privilégié. Il est alors impor-tant que les professionnels de santé et les patients soient informés du mode de désignation,portée du mandat de la personne de confiance et sa conciliation avec la notion de secretprofessionnel.© 2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

KEYWORDSHealth care proxy;Living will;Patient advice

Summary Legislation in France (law of March 4, 2002) currently provides that patients mustbe informed that they may designate an agent to be their health care proxy. The law also definesthe missions of this agent. The proxy, who is considered to have the patient’s confidence, willprovide the patient with support during health care and will have the power to express thepatient’s desires should he/she become unable to do so. The law of April 2005 concerning therights of terminally ill patients further emphasizes the primary role of the health care proxy.

Health care professionals and patients should be informed about the technical aspects of naminga health care proxy, the extent of the proxy’s prerogatives and the relationship with the notionof professional secrecy.© 2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

Adresse e-mail : lelievrenath@wanadoo.fr.1 Juriste spécialisée en droit de la santé ; AEU droit médical, DESS droit de la santé ; Certificat d’aptitude à la profession d’avocat ;

membre de la commission « Éthique et Douleur » ; espace éthique méditerranéen ; chargée de conférence.

1624-5687/$ — see front matter © 2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.doi:10.1016/j.douler.2008.09.007

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la durée de l’hospitalisation, à moins que le maladen’en dispose autrement.

Les dispositions du présent article ne s’appliquentpas lorsqu’une mesure de tutelle est ordonnée.Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cettehypothèse, soit confirmer la mission de la personne

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pas que la personne de confiance signe le

La personne de confiance : guide pratique

Une des grandes mesures de la loi du 4 mars 2002 [1] estla désignation de la personne de confiance dans la relationde soin. Quoique peu connue sur le terrain, ses fonctions ontlargement été étendues par la loi Leonetti. De nombreusesquestions restent en suspens : Qui est cette personne, quelest son rôle et qui peut la désigner, enfin et surtout quelleest la valeur des observations données aux professionnels desanté par la personne de confiance ?

Préalablement à toute analyse, il convient de bien préci-ser que la personne de confiance et la personne à prévenirsont deux personnes bien distinctes. La personne à prévenirest la personne que l’on appelle en cas de besoin notam-ment lors d’une aggravation du patient ou de la nécessité detransférer le patient. La personne de confiance est une per-sonne que seul le patient est en droit de désigner et dont lemandat est d’assister le patient lors de sa prise en charge etdevient l’interlocuteur entre l’équipe soignante, la famillelorsque ce dernier n’est plus en état de s’exprimer.

La personne de confiance, création de laloi du 4 mars 2002

Le Comité consultatif national d’Éthique avait proposé quesoit institué la possibilité pour chaque patient de désigner,par avance, un représentant (ou mandataire) qui seraitchargé d’être l’interlocuteur des médecins aux moments oùle patient est hors d’état d’exprimer lui-même son choix[2].

L’avant projet de loi sur la modernisation du système desanté prévoyait en ce sens que toute personne pourrait dési-gner une personne de confiance qui serait consultée dansl’hypothèse où elle-même serait hors d’état d’exprimer savolonté et de recevoir l’information nécessaire.

La loi du 4 mars 2002 sur les droits des patients et la qua-lité du système de santé précise que toute personne majeurepeut désigner une personne de confiance de son choix. Cettemesure a pour but de faciliter la relation médecin—malade.

Article L1111-6 du code de santé publique (CSP).(Loi no 2002-303 du 4 mars 2002 art. 11 Journal

Officiel du 5 mars 2002).(Loi no 2005-370 du 22 avril 2005 art. 10 II Journal

Officiel du 23 avril 2005).Toute personne majeure peut désigner une

personne de confiance qui peut être un parent, unproche ou le médecin traitant, et qui sera consultéeau cas où elle-même serait hors d’état d’exprimersa volonté et de recevoir l’information nécessaireà cette fin. Cette désignation est faite par écrit.Elle est révocable à tout moment. Si le malade lesouhaite, la personne de confiance l’accompagne dansses démarches et assiste aux entretiens médicaux afinde l’aider dans ses décisions.

Lors de toute hospitalisation dans un établissementde santé, il est proposé au malade de désigner une

personne de confiance dans les conditions prévues àl’alinéa précédent. Cette désignation est valable pour

de confiance antérieurement désignée, soit révoquerla désignation de celle-ci.

Lors des débats sur la loi des droits des patients en fine vie, la notion de la personne de confiance était reprise.. Marc Dupont, membre de la Mission interministérielle de

utte contre le cancer a particulièrement mis en lumière lesonctions de la personne de confiance lors des auditions para commission d’information sur les droits des malades enn de vie :

« La personne de confiance est un dispositif consistantà désigner une personne de son vivant pour qu’à unmoment donné, elle puisse porter témoignage de saconviction personnelle. Aujourd’hui, c’est très géné-ral. On pourrait très bien imaginer que la personnede confiance soit mandatée par un document avec desindications écrites du patient sur ce qu’il lui confie réel-lement ». [3]

Effectivement, la désignation de la personne deonfiance demande un certain formalisme (Tableau 1)uisque cette désignation, pour être valable, doit faire’objet obligatoirement d’un document écrit, daté et signé.

a désignation de la personne de confiancere étape : l’information sur le droit deésigner une personne de confiance

e patient doit être informé de la possibilité de désigner uneersonne de confiance en lui précisant l’intérêt, les misionse la personne de confiance. Il est important de noter quee patient a également le droit de ne pas souhaiter enésigner.

L’information peut lui être donnée préalablement à’hospitalisation notamment lors d’une consultation pour luiaisser un temps de réflexion. À cette fin, il peut lui êtreemis soit le livret d’accueil, soit une note écrite l’informantu rôle de la personne de confiance, du choix de la désigna-ion complété du formulaire relatif à la désignation de laersonne de confiance.

La désignation de la personne de confiance sefait obligatoirement par mandat écrit

c’est-à-dire le patient désigne la personne deconfiance et signe le document. La loi n’impose

document mais il est préférable que la personnesigne ce document. Ainsi, la personne deconfiance est informée d’une part, de sa

désignation et d’autre part, de sa mission.

334 N. Lelièvre

Tableau 1 Procédure de désignation de la personne de confiance.

Qui ? Comment ? Tracabilité

Désignation de lapersonne de confiance

Le patient Lors de l’hospitalisationou d’une consultationpré-opératoire

Lettre explicative,formulaire, livretd’accueil

Information du patient Le personnel médical ouparamédical

Information du patient surla possibilité de désignerune personne de confiance

Dans le dossier de soins, ildoit être précisé (encochant une case parexemple) quel’information a étédonnée au patient et quel’on attend le retour duformulaire dûment remplipar le patient

Signature du mandat Le patient Remplit le formulaire, lesigne

Le mandat est classé dansle dossier de soins pourque l’on sache que lepatient désigne ou nonune personne de confiance

La personne de confiance,même si la loi ne l’imposepas. Sa signature permetd’attester qu’elle estinformée de sa mission etl’accepte

Obligation dumédecin/équipe soins

Le médecin Consulte la personne deconfiance :lors des consultations, sic’est le souhait dupatient ;si le patient n’est pas enmesure de recevoirl’information

Mention dans le dossierque l’information a étédonnée en présence ou enl’absence de la personnede confiance selon lessouhaits du patient

Missions de la personne deconfiance

La personne de confiance Elle donne un avis (valeurconsultative). Lepersonnel médicalapprécie l’opportunité desuivre les observationsformulées par la personnede confiance en seri

Mention dans le dossier del’avis formulé par lapersonne de confiance

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Quant à la place du formulaire appelé« Mandat de la personne de confiance » il estpréférable qu’il soit placé dans le dossier de

soins.

Il est important que l’équipe médicale se mette d’accordur le choix du dossier dans lequel le formulaire sera placéour éviter de perdre l’information.

Si le patient n’a pas souhaité désigner une personne deonfiance, l’option conseillée dans ce cas est de bien cocherur le document « ne souhaite pas désigner une personne deonfiance ». Il est important de conserver cette informationour éviter à une équipe de rechercher le mandat de la per-

onne de confiance alors même que le patient n’en a pasésigné.

Sur le document relatif à la personne de confiance, troiséponses possibles à la question « Souhaitez vous désignerne personne de confiance ? » peuvent être inscrites :

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éférant toujours auxntérêts du patient

oui (nom de la personne de confiance, signature dupatient et personne de confiance et daté) ;ne souhaite pas désigner une personne de confiance ;patient présentant des troubles cognitifs ou dansl’impossibilité de désigner une personne de confiance(mention suivie des principaux signes cliniques justifiantl’impossibilité pour la personne de désigner une personnede confiance).

e étape : qui désigne la personne deonfiance ?

e patient peut désigner par écrit un parent, un procheu son médecin traitant comme personne de confiance. Laersonne de confiance doit être une personne physique dési-née librement par le patient et, ce rôle accepté par laersonne choisie.

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La personne de confiance : guide pratique

Seul le patient placé sous tutelle ne disposepas de ce droit. Cependant, s’il a désigné une

personne de confiance préalablement à sa misesous tutelle, seul le juge des tutelles est

compétent pour valider ou non la désignation(l’appréciation se fait lors de l’entretien de la

personne à protéger avec le juge des tutelles etavec les mentions sur le certificat médical sur

l’intérêt de laisser cette personne de confiance).

Le patient est libre de changer de personne de confianceau cours de son hospitalisation. Dans ce cas, un nouveaumandat signé du patient et de la personne de confiance doitêtre rédigé. Il est important de conserver l’ancien mandatqui sera barré avec la mention « changement de personnede confiance le : » puis ajouter dans le dossier le nouveaumandat.

3e étape : durée du mandat

La loi de mars 2002 précise que la personne de confiancepeut être désignée au cours d’une hospitalisation et que :

« cette désignation est valable pour la durée del’hospitalisation, à moins que le malade n’en disposeautrement ».

Lors de la prise en charge d’un patient chronique sur uneplus ou moins longue durée, il peut être conseillé au patientde prévoir un mandat dont la durée va au-delà de la duréed’hospitalisation pour éviter toute lourdeur administrativeinutile.

Dans ce cas, lors de chaque hospitalisation, il est impor-tant de demander confirmation au patient : « Votre personnede confiance est bien Monsieur ou Madame X. ? Vous n’avezpas changé d’avis ? La personne de confiance est-elle tou-jours disponible et accepte-t-elle sa mission ? » En effet, lapersonne de confiance peut avoir déménagé ou être décé-dée et le patient peut avoir oublié qu’il avait désigné cettepersonne et souhaiter en changer.

La fonction de la personne de confiance cessesoit lorsque le patient est décédé, soit à lademande du patient ou par décision de la

personne de confiance qui ne souhaite plusassumer cette fonction.

Un regret

La notion de la personne de confiance a été transposée sansaménagement dans le cadre de la loi d’avril 2005. En effet,la loi de mars 2002 précise que la personne de confiancepeut être désignée au cours d’une hospitalisation et que :

« cette désignation est valable pour la durée de

l’hospitalisation, à moins que le malade n’en disposeautrement ».

Peut-on dans ce cas envisager de mentionner dans lesdirectives anticipées le nom de la personne de confiance

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fin qu’elle soit consultée dans l’hypothèse d’une hospi-alisation en urgence et sans possibilité de communiquerirectement avec le patient. Si cette pratique est admiseomment s’assurer que les directives seront portées à laonnaissance de l’équipe médicale ?

uelles sont les missions de la personnee confiance ?

ission de la personne de confiance lorsque leatient est conscient

a personne de confiance accompagne le patient tout auong de sa prise en charge. Le patient reste le destinatairee l’information et c’est lui qui consent ou non aux soins. Laersonne de confiance est là pour l’aider, le soutenir notam-ent par sa présence aux consultations pour l’aider dans sesécisions.

Les indications données par la personne deconfiance n’ont qu’une valeur consultative et ne

s’imposent nullement aux professionnels desanté.

Les informations confidentielles que le patient auraitites au médecin ne doivent pas être communiquées à laersonne de confiance.

En cas de diagnostic ou de pronostic grave, la personne deonfiance peut recevoir au même titre que les membres de’entourage proche du patient les informations nécessairesour le soutenir et l’accompagner sauf refus du patient.

ttention

a personne de confiance n’est pas tenue au secret médicalt pourtant elle a accès librement aux informations médi-ales (lors des consultations, suivi médical). Il est préférableors d’une information que le professionnel de santé jugeélicate de demander au patient s’il souhaite que la per-onne de confiance soit avisée.

La volonté du patient doit toujours être respectée. Il peutemander que des informations ne soient pas communiquéesla personne de confiance.

issions de la personne de confianceorsque le patient est inconscient

i le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, la per-onne de confiance sera consultée par l’équipe de soins pourui donner des indications sur la perception, les attentes duatient.

Il est important de noter que la personne de confiance estonsultée pour avis. Le professionnel de santé est tenu de laonsulter mais l’avis émis n’oblige pas les professionnels deanté. Il ne peut pas être reproché aux professionnels de ne

as avoir respecté la volonté de la personne de confianceès lors que l’équipe a pris une décision dans l’intérêt duatient. Sur ce point pour éviter tous conflits entre l’équipet la personne de confiance il peut être judicieux d’insisterur les limites au mandat de la personne de confiance. L’avis

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[3] Rapport fait au nom de la mission d’information sur« L’accompagnement de la fin de vie » dit « rapport Leonetti »,Tome I et II, 30 juin 2004.

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mis par la personne de confiance n’est pas une injonctione faire aux professionnels de santé.

Cette notion est d’autant plus importante que les disposi-ions de la loi du 22 avril [4] font de la personne de confiancen interlocuteur privilégié avec l’équipe de soins.

En effet, l’avis de la personne de confianceprévaut sur tout autre avis non médical, à

l’exclusion des « directives anticipées » dans lesdécisions d’investigation, d’intervention, ou detraitement prises par le médecin (Cf. article 8

de la loi du 22 avril 2005) [4].

En effet, selon une application stricte de la loi, lorsquee patient est hors d’état de manifester sa volonté et qu’il’a pas rédigé de directives anticipées l’avis de la personnee confiance l’emporte sur tout autre avis non médical. Enlair, cela signifie que si la personne de confiance n’est pasn proche ou un membre de la famille (comme l’amant duatient par exemple) et bien l’équipe doit consulter uni-uement la personne de confiance et la famille est alorsxclue ! Pourtant, la loi prévoit la notion de secret médicalartagé lors d’un diagnostic grave et cependant lorsque le

atient n’est plus en état de s’exprimer, c’est la personnee confiance qui devient l’interlocuteur privilégié !

Il est à craindre que tant les patients et les personnese confiance n’ont pas connaissance et encore moins cons-ience de la portée de cette disposition.

[

N. Lelièvre

onclusion

a personne de confiance est l’une des grandes mesures dea loi du 4 mars 2002 relative aux droits des usagers de laanté. Cependant, l’information de l’existence du droit deésigner une personne de confiance, son rôle, sa consul-ation sont source de nombreuses difficultés d’applicationt d’organisation pour les professionnels de santé. Il fautla fois gérer les informations à donner aux personnes « à

révenir » à la personne de confiance et la famille et auœur même de la relation patient—professionnel de santé :e secret professionnel.

éférences

1] Loi no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des usagersde la santé.

2] Avis du Conseil consultatif national d’Éthique du 12 juin 1998 :« consentement éclairé et information des personnes qui seprêtent à des actes de soins ou de recherche ».

4] Loi no 2005-370 du 22 avril 2005 ; relative aux droits des maladeset à la fin de vie.