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Commémorationde la tragédie dusang contaminéau Canada

Société canadienne de l’hémophilieS’adressant à toute personne aux prises

avec un problème de coagulation

L’hém philieDE NOS JOURSHIVER 2008 VOL 43 NO 1www.hemophilia.ca

Hiver 2008 • VOL 43 • NO 1

L’hémophilie de nos jours625, avenue du Président-Kennedy, bureau 505Montréal (Québec) H3A 1K2www.hemophilia.caTéléphone : 514 848-0503Télécopieur : 514 848-9661Numéro sans frais : 1 800 668-2686chs@hemophilia.ca

L’hémophilie de nos jours, publication officielle de la Sociétécanadienne de l’hémophilie (SCH), paraît trois fois par année. La Sociétécanadienne de l’hémophilie travaille a améliorer l’état de santé et laqualité de vie de toutes les personnes atteintes de troubles héréditairesde la coagulation et à trouver une cure définitive à ces maladies.

L’objectif de L’hémophilie de nos jours est d’informer lacommunauté sur les derniers développements et les questions d’intérêten matière d’hémophilie et de troubles de la coagulation. Lesrenseignements contenus ici peuvent être reproduits et utilisés à volontéà condition de citer la source. Les opinions exprimées dans les articlessont celles des auteurs et ne traduisent pas forcément le point de vue dela SCH.

La SCH consulte des médecins qualifiés avant de distribuer quelquerenseignement médical que ce soit. Par contre, la SCH n’est pas habilitéeà pratiquer la médecine et ne recommande en aucun cas des traitementsparticuliers à des individus donnés. Dans tous les cas, il est recommandéde consulter son médecin avant d’entreprendre le moindre traitement.

Les noms de marque de produits thérapeutiques sont indiqués àtitre d’information seulement. Leur mention dans le présent bulletin neconstitue en rien un appui des auteurs ou des rédacteurs à l’endroit d’unproduit en particulier.

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 82

www.hemophilia.ca

RÉDACTEUR EN CHEFFrançois Laroche

PRÉSIDENTEPam Wilton, inf. aut.

DIRECTEUR GÉNÉRALDavid Page

COMITÉ DE RÉDACTIONHélène BourgaizeClare CecchiniFrançois LarocheDavid PageChantal RaymondPatricia Stewart

COLLABORATEURSJoyce ArgallHélène BourgaizeSarah BradshawClare CecchiniFrançois LarocheAlex LittleMichel LongPauline MajorDavid PageJuanita PickerlChantal RaymondPatricia StewartCatherine Van Neste, phtEmil WijnkerPam Wilton, inf. aut.

COORDONNATRICE À LA PRODUCTIONChantal Raymond

GRAPHISMEPaul Rosenbaum

TRADUCTIONRoy KeysLine LadouceurMarie Préfontaine

Nous aimerions remercier lesentreprises, fondations corporativeset fonds de bienfaisance desemployés suivants qui souscriventgénéreusement à notreProgramme national de donspour les entreprises.

Nous souhaitons également remercier nos nombreux donateurs — individus, compagnies etfondations — qui, chaque année, nous expriment leur confiance en nous faisant don de sommesimportantes.

Travailler en étroite collaboration avec les individus et le milieu corporatif canadien permet à laSociété canadienne de l’hémophilie (SCH) de réaliser sa mission et sa vision en élargissant saportée et en renforçant ses messages.

3M - CanadaBanque ScotiaDe Luca’s Specialty FoodsFondation de Bienfaisance T.A. Germain (La)Great-West, compagnie d’assurance-vie (La)Groupe Jean Coutu (PJC) inc. (Le)Harold E. Ballard FoundationHéma-QuébecHôtel Delta WinnipegJohn Brouwer Foundation (The)

Lillian and Don Wright Foundation (The)Manitoba Liquor Control CommissionOctapharmaPower Corporation of CanadaPuma CanadaSchering CanadaSociété canadienne du sangStandard Limestone QuarriesToronto Star Fresh Air FundWinnipeg Free Press (The)

P L A T I N E

O R

A R G E N T

B R O N Z E

L’hém philieDE NOS JOURS Société canadienne de l’hémophilie

S’adressant à toute personne aux prisesavec un problème de coagulation

CSL BehringEdwards Charitable Foundation

F.K. Morrow FoundationJ.P. Bickell Foundation

Dewdney Family Charitable Foundation

Lepaysage des produits antihémophiliques recombinants disponibles pour letraitement de l’hémophilie A sera un peu différent à la fin du printemps, puisque,après Kogenate® FS (Bayer) et Advate® (Baxter), un troisième produit, Helixate® FS(CSL Behring), se taillera une place sur le marché canadien.

Il est important de rappeler d’entrée de jeu que Kogenate et Helixate sont desproduits identiques, fabriqués dans la même usine à Berkeley, en Californie, et qui ont lemême profil en matière d’efficacité et d’innocuité. Seuls le dispositif de transfert etl’emballage diffèrent. Le système d’archivage et de transmission de données sera aussichangé.

L’avis de la SCH, par le biais d’un représentant nommé sur le Comité consultatif desélection, a été sondé au cours du processus d’appel d’offres. L’Association des directeursde cliniques d’hémophilie du Canada avait aussi un représentant au sein de ce comité.Outre ce qui concerne Baxter, la décision finale quant au ratio d’approvisionnement chezBayer et CSL Behring a cependant été prise unilatéralement par chacun des fournisseursen produits sanguins au Canada, soit la Société canadienne du sang (SCS) et Héma-Québec (H-Q). La qualité des produits, la sûreté de l’approvisionnement et les facteurséconomiques ont fait pencher la balance puisque, au terme de cette entente, la SCS etH-Q auront fait des économies de plusieurs dizaines de millions de dollars et ce, sansaffecter la qualité des traitements offerts aux patients. Cela contribuera, en principe, àalléger le fardeau que doit supporter notre système de santé.

Les nouveaux contrats entreront en vigueur en avril 2008. Toutefois à cause del’inventaire résiduel autant chez les fournisseurs de produits sanguins que dans leshôpitaux, il serait étonnant que les premiers concentrés de Helixate FS soient distribuésavant le mois de juin. D’ici-là, des groupes de travail ont été mis sur pied, notamment auQuébec, pour que la transition d’un produit à l’autre se fasse sans heurt. La SCH a unreprésentant sur chacun de ces groupes de travail. Les médecins et les infirmières enhémophilie sont aussi présents sur ces comités. Des rencontres d’information avec lespatients sont prévues au cours des prochains mois. (Voir les énoncés de position enpage 21.)

GRATUIT

Le motdu rédacteur

en chefFrançois Laroche

DANS CE NUMÉROHIVER 2008 ....................................VOL 43 NO 1

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 8 3

LE MOT DU RÉDACTEUR EN CHEF ..........................3

MESSAGE DE LA PRÉSIDENTE ..................................4

NOUVELLES DE LA COMMUNAUTÉLa SCH rend hommage à ses bénévoles ....................5Premier « arbre de vie » pour commémorer latragédie du sang contaminé ..........................................8Bulletin de la SCH du Système canadiend’approvisionnement en sang ....................................10Le point sur le PPTA........................................................11Ken Poyser, membre de l’Ordre du Canada..............11Hommage à une infirmière-coordonnatrice enhémophilie au Canada (Betty Ann Paradis) ............11Pleins feux sur les sections..........................................12Activités à venir ..............................................................13Quoi de neuf sur le site web de la SCH ? ..............13Annonce de l’AGA de la SCH ......................................13Nouvelles ressources disponibles ..............................13

COLLECTE DE FONDSOsez rêver pour l’hémophilie ......................................14Conte à colorier – Rappel ............................................15

LA FILIÈRE JEUNESSE ................................................16

NOS TÉMOIGNAGESDiane et Mackenzie : le coup de foudre..................17

ACTUALITÉS MÉDICALESRevue de presse de l’hépatite C ................................18Possibilités de participer à la recherche ..................19Le coin de la physio – Le programme dementorat clinique ..........................................................19

LE FACTEUR SANGUINAutour du monde............................................................20Mise à jour des tableaux sur les concentrés defacteur de la coagulation ............................................20L’introduction d’Helixate® FS ......................................21

UNE PERSPECTIVE MONDIALEL’avènement d’un petit miracle grâce auxrelations de la SCH ........................................................22

LE FACTEUR AU FÉMININ ........................................23

p a g e s é d i t o r i a l e s

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L’hémophilie de nos jours est une source d’information des pluscomplètes pour tout ce qui touche la communauté des troubles de lacoagulation, au Canada et à l’étranger.

À la lecture de L’hémophilie de nos jours, vous savez tout ce qui se passe dans votre section,les activités passées et à venir, vous êtes émus par des témoignages souvent bouleversants et vousapprenez beaucoup à propos d’un très grand nombre de sujets comme la recherche en cours pourtrouver une cure ou améliorer la vie de ceux et celles qui souffrent d’un trouble héréditaire de lacoagulation.

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1 800 668-2686 chs@hemophilia.caCommémoration

de la tragédie du sangcontaminé

Abonnement àL’HÉMOPHILIE DE NOS JOURS

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 84

Aunom de la Société canadienne de l’hémophilie, je tiens d’abord à remercier la Sociétécanadienne du sang d’avoir accepté de nous écouter et d’appuyer notre Programme decommémoration de la tragédie du sang contaminé au Canada.

Nous plantons aujourd’hui un premier arbre de ce qui deviendra, espérons-le, une véritablepetite forêt commémorative à l’échelle du pays.

Cet arbre est un puissant symbole.Les gens qui l’apercevront dans cet endroit public y verront un monument d’espoir. Bref,

nous voulons donner espoir aux Canadiens qui ont été infectés par le virus de l’immunodéficiencehumaine ou celui de l’hépatite C, ainsi qu’à tous ceux et celles qui pourraient avoir besoin d’unetransfusion sanguine à un moment quelconque de leur vie.

Lorsque les employés de la Société canadienne du sang se rendront au travail, cet arbre leurrappellera qu’ils ont une mission importante à accomplir et que la population canadienne comptesur eux pour ce qui est d’assurer la sûreté et la suffisance de l’approvisionnement en sang.

Les passants qui chercheront refuge à l’ombre de cet arbre partageront, pendant un moment,la vision de la Société canadienne de l’hémophilie qui veut éradiquer la souffrance et la douleurcausées par les troubles héréditaires de la coagulation.

La force et la beauté de cet arbre représenteront en quelque sorte la qualité de notre systèmed’approvisionnement en sang – peut-être le meilleur au monde – comme en témoignent lesexcellents résultats publiés dans notre Bulletin 2005-2007 du système canadiend’approvisionnement en sang en ce qui a trait à la sûreté et de la suffisance des réserves de sang.

Pour favoriser la croissance de cet arbre, la Société canadienne de l’hémophilie et la Sociétécanadienne du sang ont accepté d’en faire l’entretien et la protection. Ce travail concerté symbolisenotre promesse et notre engagement à toujours faire preuve de vigilance afin d’éviter qu’une telletragédie ne se reproduise.

Rappelez-vous que nous ne plantons aujourd’hui que le premier arbre de notre forêt. La Sociétécanadienne de l’hémophilie travaille de pair avec le gouvernement fédéral afin de proclamerle 27 octobre « Journée nationale de commémoration de la tragédie du sang contaminé » au Canada.

L’automne prochain, plus particulièrement le 27 octobre, notre forêt commencera à prendre del’expansion alors que le gouvernement fédéral plantera un arbre commémoratif à son tour. Héma-Québec et les différents gouvernements provinciaux ont également décidé d’emboîter le pas.

Chacun de ces arbres sera non seulement un monument érigé à la mémoire des milliers deCanadiens qui sont morts à la suite de cette tragédie, mais constituera aussi une véritable sourced’espoir.

Des centaines d’autres arbres seront plantés dans des champs, des jardins et des arrière-cours,sur des fermes et en bordure de cours d’eau. De fait, plusieurs proches et amis des victimes decette tragédie ont l’intention de planter des arbres commémoratifs dans des endroits paisibles pourleur rendre hommage. Voilà autant de gestes personnels qui feront grandir notre forêt.

En terminant, je voudrais saluer et remercier les nombreux membres de la Société canadiennede l’hémophilie qui sont des nôtres aujourd’hui. Cette cérémonie vous fera sans doute revivrecertains souvenirs parfois douloureux. Puissiez-vous y trouver une nouvelle source d’espoir.

Merci.

p a g e s é d i t o r i a l e s

« Pour favoriser lacroissance de cet arbre, laSociété canadienne del’hémophilie et la Sociétécanadienne du sang ontaccepté d’en fairel’entretien et la protection.Ce travail concertésymbolise notre promesseet notre engagement àtoujours faire preuve devigilance afin d’éviterqu’une telle tragédie ne sereproduise. »

La Société canadienne de l’hémophilie (SCH) a lancé son Programme national de commémoration de la tragédie

du sang contaminé, le 26 novembre 2007, au siège social de la Société canadienne du sang, à Ottawa.

Voici une copie de l’allocution prononcée par Pam Wilton lors de cet événement.

Mot de laprésidentePam Wilton, inf. aut.

Nouvelles dela communauté

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 8 5n o u v e l l e s d e l a c o m m u n a u t é

� PRIX FRANK-SCHNABELCe prix a été créé pour honorer la contributionexceptionnelle de Frank Schnabel, fondateur dela Société canadienne de l’hémophilie, au rôlequ’il a joué dans le développement et lacroissance de la SCH, l’éducation et les soinsaux hémophiles, et la sensibilisation du publicaux besoins des hémophiles. Ce prix estprésenté à sa mémoire afin de rendrehommage à un bénévole qui, au fil des ans, arendu des services exceptionnels et contribuélargement à la mission et aux objectifs de laSCH.

RÉCIPIENDAIRE 2006 | Eric StolteLe dévouement exceptionnel d’Eric Stolte

envers la Société canadienne de l’hémophilie(SCH) remonte à près de deuxdécennies. Depuis son entrée auservice de la SCH en 1989, il aœuvré tant au niveau provincialqu’à l’échelle nationale. À sesdébuts, il occupait le poste device-président d’HémophilieSaskatchewan. Il a ensuiteassumé la présidence de cettesection pendant 7 ans. Sacontribution à l’échelle nationaleest digne de mention. En plusd’avoir été membre du Conseil

d’administration de la SCH pendant plus de 15années, il a siégé à divers comités au fil desans. Parmi ceux-ci, mentionnons le Comitéexécutif ainsi que les comités Développementdes ressources, Finance et gestion, Projetsinternationaux et Prix nationaux.

Nommé à la présidence de la SCH en 2004,il a fait preuve d’un leadership solide à ceposte jusqu’en 2007. Il a joué un rôle depremier plan pour ce qui est de faire évoluerla culture de financement de la SCH. Durantsa carrière, Eric a déployé beaucoup d’effortspour militer en faveur du programme dejumelage de la Fédération mondiale del’hémophilie (FMH). Sa vaste expérience etl’importance qu’il accorde aux initiatives dedéveloppement international ont eu de

profondes répercussions surplusieurs membres de la SCH sibien que le Canada estmaintenant reconnu comme étantl’organisation nationale membre(ONM) la plus active au sein duprogramme de jumelage de laFMH. Eric mérite amplement leprix Frank-Schnabel compte tenude son dévouement, de sonleadership et de sa contributionexceptionnelle à la mission et à lavision de la SCH.

� PRIX CONTRIBUTION INTERNATIONALECe prix est décerné pour souligner le travail d’unbénévole qui, par ses efforts constants au fil desans, a travaillé à la mise sur pied de programmesde soins et de services à l’intention despersonnes atteintes de troubles de lacoagulation à l’échelle internationale.

RÉCIPIENDAIRE 2006 | Dr Man-Chiu PoonLe Dr Man-Chiu Poon a grandement

contribué à l’amélioration des soins et destraitements offerts aux hémophiles de la Chine.En 1993, il a été parrainé par la SCH pouranimer un atelier à l’occasion d’un événementde la FMH ayant lieu à Tianjin (en Chine).C’était la première fois qu’il se rendait dans cepays. Dès lors, le Dr Poon a décidé de mettreson temps et ses compétences au service deshémophiles de la Chine afin d’améliorer lessoins et les traitements offerts à ceux-ci,notamment en agissant en tant qu’agent deliaison entre la Chine et la FMH.

En 1997, un partenariat a été établi entrel’Institutd’hématologie deTianjin et le Centre detraitement del’hémophilie deCalgary en vertu duprogramme dejumelage de la FMH.La réussite de cetteinitiative et ledévouement duDr Poon ont incité laFMH a amorcé unprojet prioritaire enChine au cours de l’année 2000 dans l’espoird’accroître le nombre de cas diagnostiqués etde parfaire la formation du personnel médicaldans ce domaine. Deux autres partenariats dejumelage ont ensuite vu le jour : le premierentre l’Hôpital Nanfang de Guangzhou et leCentre de traitement de l’hémophilie d’Ottawa(sous la direction du Dr Brian Luke) en 2000 etle deuxième entre l’Hôpital Ruijin de Shanghaiet les centres de traitement de Calgary etd’Ottawa conjointement en 2002.

En 2005, le Dr Poon a pris une annéesabbatique. Fidèle à son engagement enverscette cause, il a continué à consacrer unegrande partie de son temps au projet dejumelage avec la Chine comme en témoignentses nombreuses heures de travail bénévoleauprès des centres de traitement de ce pays.Grâce à son courage et à son dévouement, laChine dispose dorénavant d’un réseau decentres de traitement de l’hémophile à l’échellenationale pour coordonner les projets ultérieursdans ce domaine. L’apport du Dr Poon sur lascène internationale, en ayant contribué àl’amélioration de la qualité de vie de millionsd’hémophiles en Chine, est incroyable.

La SCHrend hommage

à ses BÉNÉVOLES

Lors du banquet pour la remise des prixde la SCH, qui a eu lieu le 24 novembre2007 à Ottawa, en marge de l’assembléesemestrielle de son conseild’administration, la SCH a tenu àsouligner la contribution d’un groupedévoué de bénévoles, de professionnelsde la santé, d’organismes et de membresdu personnel qui ont fait beaucoup au fildes ans et particulièrement en 2006pour la communauté touchée par lestroubles de la coagulation.

Eric Stolte reçoit son prix desmains de Pam Wilton, présidentede la SCH.

Dr Brian Luke, directeur duCentre de traitement del’hémophilie d’Ottawa remet leprix Contribution internationaleau Dr Man-Chiu Poon (G).

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 86 n o u v e l l e s d e l a c o m m u n a u t é

� PRIX CONTRIBUTION EXCEPTIONNELLECe prix est attribué en reconnaissance de lacontribution d’une personne ou d’un groupe qui,par la prestation de services hors pair, a favoriséla croissance de la SCH et la poursuite de samission.

RÉCIPIENDAIRE 2006 | Ian DeAbreuDepuis cinq ans, Ian DeAbreu fait des

recherches minutieuses sur Internet pour setenir au courantdes nouveauxdéveloppements ence qui concernel’hémophilie, lamaladie de vonWillebrand et lesautres troubles dela coagulation, lathérapie génique, lasûreté du sang ainsique les traitementscontre le virus del’hépatite C (VHC)et celui de l’immunodéficience humaine (VIH).Dès qu’il trouve des renseignements importantssous forme de nouvelles internationales, derapports de recherche ou de communiqués depresse émis par des entreprises et desorganismes communautaires, il les transmet

� PRIX LEADERSHIP DES SECTIONSCe prix est remis à une personne qui mérite unereconnaissance spéciale à l’échelon nationalpour sa contribution exceptionnelle etsignificative à l’avancement et audéveloppement d’une section en particulier.

RÉCIPIENDAIRE 2006 | Norman LockeDepuis 1994, Norman Locke travaille

d’arrache-pied pour améliorer la qualité de viedes habitants de Terre-Neuve et du Labradoratteints d’hémophilie ou d’un autre trouble dela coagulation et pour faire adopter desnormes de soins à leur intention. En plusd’avoir siégé à divers comités, il a exercédifférentes fonctions au sein de la SectionTerre-Neuve-et-Labrador, notamment celles detrésorier et de président. Voilà 3 ans qu’il agiten qualité de trésorier du Conseild’administration de la SCH dont il est membredepuis 5 ans.

En 2004, Norman a commencé à organiserdes marchethons dans différentescommunautés de la province afin d’amasserdes fonds pour la recherche. Grâce à sonenthousiasme et son travail acharné, cesmarchethons annuels ont permis de recueillirdes milliers de dollars au profit du Club dumillion de dollars pour la recherche surl’hémophilie. Chaque année, Norman se fait undevoir de solliciter un don d’entreprise auprèsde son employeur, la Banque Scotia. En vertu

du Programme debénévolat desemployés de laBanque Scotia, cetétablissementfinancier lui remetdepuis plusieursannées unecontributionannuelle de1 000 $. Normanest un véritableleader pour ce quiest d’organiser desactivités de financement Rouge, blanc et vousdans son milieu de travail. Il déploie beaucoupd’efforts pour militer en faveur des membresde sa section.

Pendant plusieurs années, il a enjoint lesdifférents ministres de la Santé qui se sontsuccédé d’indexer le Programme provincial etterritorial d’aide (PPTA). Cette étapeimportante a été franchie en 2005 grâce à lapersévérance et la détermination de Norman.Ce dernier contribue sans cesse à la croissanceet au développement de notre organisation enoffrant son temps et son énergie, enparticipant aux activités de collecte de fondset en appuyant nos efforts. Il mérite vraimentle prix Leadership des sections compte tenu deson apport exceptionnel à la Section Terre-Neuve-et-Labrador au fil des ans.

� PRIX CECIL-HARRISCe prix souligne l’excellence en recherche dansle domaine de l’hémophilie ou dans les soinsprodigués aux patients hémophiles ou atteintsd’autres troubles de la coagulation.

RÉCIPIENDAIRE 2006 | Dr Bruce RitchieLe Dr Bruce Ritchie compte à son actif bon

nombre de réalisations sur le plan local etnational à titre de directeur adjoint et, toutrécemment, de directeur du Centre detraitement complet des troubles de lacoagulation d’Edmonton. Le Dr Ritchie est trèsdévoué au bien-être de ses patients et il défendardemment les intérêts de ses patients pourleur permettre de recevoirles services dont ils ontbesoin. Dans cetteoptique, il utilisevolontiers tous lesnouveaux traitements à sadisposition. En plus deprodiguer des soinsexemplaires à sespatients, il joue un rôleactif en matière derecherche et d’enseignement. En tant queprésident de l’Association canadienne desdirecteurs de cliniques d’hémophilie, leDr Ritchie a travaillé à l’amélioration dufinancement de l’organisme et au déploiementd’outils technologiques à la fine pointe pouroptimiser l’utilisation de la base de données duréseau informatique des centres canadiensd’hémophilie (connu sous RICCH). Il agrandement contribué à l’avancement des soinsaux hémophiles par la mise sur pied etl’enseignement d’un programme axé sur lespathogènes à diffusion hématogène àl’Université de l’Alberta, programme dont il esttoujours responsable.

Ardent partisan de l’adoption de normesnationales de soins multidisciplinaires, leDr Ritchie a prêté main-forte à différentsintervenants du pays qui militaient en faveurd’une meilleure approche de soins completsdans leur région. En plus de présider le Comitéconsultatif médical et scientifique de la SCH,le Dr Ritchie prend une part active aux travauxdu Comité de la sûreté du sang et del’approvisionnement sanguin de la SCH et duRéseau d’associations vouées aux troublessanguins rares. Il suffit de songer à ladétermination avec laquelle le Dr Ritchies’occupe de ses patients atteints d’un troublede la coagulation pour comprendre qu’il méritevraiment d’être lauréat du prix Cecil-Harris.

David Page, directeur général dela SCH, remet le prix Contributionexceptionnelle à Ian DeAbreu (G).

Norman Locke reçoit son prixdes mains de Colleen Barrett,présidente de la Section Terre-Neuve-et-Labrador.

Dr Bruce Ritchie

aux membres de la communauté hémophile quisont inscrits à sa liste d’envoi en fonction deleur champ d’intérêt.

Grâce aux efforts déployés par Ian, descentaines de documents traitant de questionsliées aux produits sanguins et à la sûreté del’approvisionnement en sang ont été transmisau Comité de la sûreté du sang et del’approvisionnement sanguin de la SCH etplusieurs centaines de textes sur l’hémophilieprovenant de partout dans le monde ont étéacheminés aux employés et aux bénévoles de laFédération mondiale de l’hémophilie. Le serviceInternet offert par Ian a permis à la SCH de sebâtir une réputation d’organisme « au fait de lasituation » et d’économiser des milliers dedollars depuis qu’elle ne fait plus appel à unservice externe de coupures de presse. Lesemployés de la SCH savent qu’ils peuventcompter sur Ian pour obtenir desrenseignements opportuns et dignes deconfiance. Bref, Ian leur a permis de gagnerénormément de temps (on parle ici decentaines d’heures de travail) et de seconsacrer à d’autres tâches. Ce bénévole faitpreuve d’un dévouement exemplaire en rendantun grand service à la SCH. Voilà pourquoi ilmérite amplement le prix Contributionexceptionnelle.

� PRIX APPRÉCIATIONCe prix souligne l’apport d’individus qui ont fournides services exceptionnels en contribuant auxsoins des personnes atteintes d’hémophilie oud’autres troubles de la coagulation, en plusd’assumer les responsabilités qui leur incombentnormalement au sein de l’équipe soignante d’uncentre de traitement de l’hémophilie.

RÉCIPIENDAIRES 2006 | Dorine Belliveau, inf. aut.Dorine Belliveau est une infirmière en

hémophilie à la clinique de Moncton auNouveau-Brunswick depuis une douzained’années. Au cours de sa carrière, elle a toujoursfait preuve d’un dévouement exceptionnel enversses patients atteints d’hémophilie ou d’un autretrouble de la coagulation, tant au Nouveau-Brunswick qu’à l’Île-du-Prince-Édouard.Dorine a fait valoir sestalents de leader ausein du Comité exécutifde l’Associationcanadienne desinfirmières et infirmiersen hémophilie où elle ad’abord exercé lesfonctions de secrétairependant 3 ans pourensuite assumer le rôlede présidente de 2003 à 2005. Elle siège auComité national des programmes de la SCHdepuis 2 ans à titre de représentante de cetteassociation. Elle a apporté une aide précieuse à laSection Nouveau-Brunswick à maintes reprises,ne serait-ce qu’en participant aux fins desemaine familiales, aux camps d’été et àdifférentes séances de planification stratégique.Dorine mérite amplement ce prix compte tenu deson dévouement sans bornes envers lespersonnes atteintes d’un trouble de la

coagulation dans les deux provinces maritimesoù elle œuvre depuis plusieurs années.

Ruanna Jones, TSARuanna est une travailleuse sociale au Centre

de traitement de l’hémophilie de l’Hôpital pourenfants de Calgary depuis plus d’une décennie.Elle prend une part active aux réalisations duregroupement des Travailleurs sociaux canadiensen hémophilie dont elleassume la coprésidencedepuis 7 ans. Reconnuecomme mentor par sescollègues à l’échellenationale, elle a su fairereconnaître le rôle destravailleurs sociaux enmatière d’aide auxpatients atteints d’untrouble de lacoagulation et à leursproches. Sa volonté decollaboration aux projets de la SCH témoigne deson engagement envers la communauté despersonnes atteintes d’un trouble de lacoagulation. Elle a participé à la planification età l’animation de plusieurs ateliers nationauxayant trait aux inhibiteurs.

Sur la scène internationale, elle a été choisiepour faire partie du Comité des travailleurssociaux américains de la National HemophiliaFoundation à titre de représentante canadienne.Elle a également siégé au nouveau Comitépsychosocial de la FMH. Tout récemment, Ruannaa décidé de quitter le programme d’hémophilie.L’apport de cette personne exceptionnellemanquera énormément aux membres de lacommunauté des personnes atteintes d’untrouble de la coagulation dans le sud de l’Alberta,à la SCH et au regroupement des Travailleurssociaux canadiens en hémophilie.

� PRIX HOMMAGE AUX SECTIONSCe prix a été créé pour souligner la contributiondes sections dont le rendement a été exceptionnelau cours de la dernière année dans un champ decompétence en particulier.

RÉCIPIENDAIRES 2006 | Section Nouvelle-ÉcosseCommunications et développement de la section

Après 41 années d’existence, la SectionNouvelle-Écosse a lancé son tout premier bulletind’information intituléBloodline. Elle en publiemaintenant plusieursnuméros chaque année àl’intention de sesmembres et du personneldes centres detraitement. Elle aégalement produit uneaffiche et un dépliantqui ont été remis auxhôpitaux de la provinceen 2007. Cette sectioncoordonne un site webconsacré au camp d’été « Maritime AdventuresCamp » qu’elle organise pour les enfants atteintsd’un trouble de la coagulation. La section a réussià recruter de nouveaux bénévoles pour l’aider àorganiser sa fin de semaine familiale et diversesactivités de collecte de fonds, notamment unecompagne de financement en collaboration avecla Banque Royale, la Régate annuelle descitrouilles et une journée de curling pour l’hémophilie.

Section Terre-Neuve-et-LabradorSensibilisation

Une fois de plus, laSection Terre-Neuve-et-Labrador a déployé degrands efforts poursensibiliser la populationaux troubles de lacoagulation à l’occasionde la Journée mondialede l’hémophilie, le17 avril. Outre laparution d’un reportagedans le Lewisporte Pilot,la section a fait publierdes communiqués d’intérêt public dans lesjournaux Transcontinental et le Telegram. Poursensibiliser davantage la population, la section ajugé bon d’aménager des stands d’information auHealth Sciences Centre de Saint-Jean etd’organiser différentes activités de sensibilisationà l’école Lewisporte Academy, notamment unefête de classe, une présentation sur l’hémophilieet une journée du chapeau visant à amasser desfonds au profit de la section.

La date limite pour soumettre les candidatures pourles prix nationaux 2007 est le 30 juin 2008. Pour plusde détails sur le programme de prix nationaux,veuillez consulter le site web de la SCH auwww.hemophilia.ca/fr/11.5.

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 8 7n o u v e l l e s d e l a c o m m u n a u t é

� PRIX PIERRE-LATREILLECe prix d’excellence est remis à un membre dupersonnel actuel ou ancien de la SCH quitravaille à l’échelon national, provincial ourégional.

RÉCIPIENDAIRE 2006 | Aline OstrowskiVoilà plus de 5 ans qu’Aline est

au service de la SCHQ. Embauchée àl’origine en tant que coordonnatricede la Section Québec, elle arapidement mis à profit ses qualitésde gestionnaire, son jugement sûr etson esprit de leadership pour aider lasection à surmonter une périodedifficile. Depuis octobre 2004, elleen assume les fonctions de directricegénérale. La bonne marche de

Aline Landry, présidente de laSection Nouveau-Brunswick,remet le prix Appréciation àDorine Belliveau (D).

Ruanna Jones (D) reçoit leprix Appréciation des mainsde Maureen Brownlow,présidente du Comité desprogrammes de la SCH.

Sandy Watson, président de laSection Nouvelle-Écosse, reçoitle prix décerné à cette sectiondes mains de Pam Wilton.

Pam Wilton remet le prix décernéà la Section Terre-Neuve-et-Labrador à sa présidente, ColleenBarrett (D).

l’organisme est principalement attribuable àl’esprit d’équipe dont elle fait preuve et ausoutien qu’elle apporte aux bénévoles de lasection. En 2006, alors qu’elle était en congé dematernité, elle s’est tout de même portéevolontaire pour participer à la réalisation de

l’activité de collecte de fondsFiesta Salsera. Grâce à sondévouement exceptionnel, cetteactivité a été couronnée desuccès.

Son ardeur au travail est unevéritable source d’inspiration pourtous ses collègues. Elle saitécouter son entourage et faittoujours preuve de compassion àl’égard des membres. Il n’est doncpas surprenant qu’Aline aitremporté le prix Pierre-Latreille.

Aline Ostrowski (G) reçoit le prixPierre-Latreille des mains de PatriciaStewart, bénévole à la SCHQ.

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 88 n o u v e l l e s d e l a c o m m u n a u t é

Voilà 25 ans qu’est survenue la tragédiedu sang contaminé, l’un des piresdésastres qu’ait connu le Canada en

matière de santé publique. À cette époque,plus d’un millier de Canadiens ayant reçu unetransfusion sanguine ont contracté le virus del’immunodéficience humaine (VIH). Un premier« arbre de vie » a été planté le 26 novembre2007 à l’occasion du 10e anniversaire du dépôtdu rapport de la Commission d’enquête surl’approvisionnement en sang au Canada (aussiconnu sous le nom de Rapport Krever). Cegeste visait à commémorer cette tragédie etfaire en sorte que la douleur et la souffrancede ses victimes ne sombrent jamais dansl’oubli.

La cérémonie a eu lieu au siège social de laSociété canadienne du sang situé à Ottawadevant une foule composée notammentd’hémophiles, de proches des victimes de cettetragédie, de responsables de la santé publiqueprovenant de partout au Canada, ainsi que deprofessionnels de la santé et de militants dansle domaine de l’hémophilie. Cette

commémoration des plus touchantes a permisà toutes les personnes présentes de songer auxnombreuses victimes de cette catastrophe etaux efforts qui ont été déployés par la suitepour assurer la sûreté du Système canadiend’approvisionnement en sang.

« Les enseignements tirés de cette tragédiene seront jamais oubliés. De fait, le Canada estmaintenant reconnu par l’Organisationmondiale de la Santé pour ses normes desûreté de l’approvisionnement en sang trèsrigoureuses qui servent d’exemples à biend’autres pays, » a affirmé Tony Clement,

ministre fédéral de la Santé, àpropos de la cérémonie decommémoration.

Le fameux Rapport Krever,déposé en 1997, a mené à uneréforme en profondeur duSystème d’approvisionnement ensang dans le but de le rendreplus sûr. C’est alors que deuxorganismes ont vu le jour afinde gérer l’approvisionnement en

sang pour le compte de toute la population, àsavoir la Société canadienne du sang et Héma-Québec. Le Dr Graham Sher, chef de ladirection de la Société canadienne du sang, adévoilé une plaque commémorative àproximité de l’arbrisseau qui a été planté ausiège social de la Société canadienne du sang.

« La Société canadienne de l’hémophilieespère de tout cœur que plusieurs ‘’arbres devie’’ seront plantés dans les années à venirpour créer une forêt commémorative àl’échelle du pays. Ces arbres seront des

monuments vivants érigés à la mémoire desmilliers de personnes décédées par suite de latragédie du sang contaminé des années1980, » a déclaré Pam Wilton, présidente dela SCH.

La décision d’organiser une commémorationsous le thème « l’arbre de vie » s’explique dufait que l’arbre constitue un symbole importantun peu partout dans le monde. Il représente lavie de par ses branches qui montent vers leciel et de ses racines qui s’enfoncentprofondément dans le sol. Les familles ayantperdu un être cher pourront y voir un moyentangible de perpétuer son souvenir.

La crise du sang contaminé des années 1980

Plus de 1 100 Canadiens ayant reçu unetransfusion sanguine pendant les années 1980ont contracté le VIH. On compte parmi ceux-cienviron 700 individus atteints d’hémophilie oud’un autre trouble de la coagulation et 400personnes ayant reçu une transfusion pourd’autres motifs (traumatisme, interventionchirurgicale, accouchement, cancer, etc.).Malheureusement, les trois quarts de cesvictimes en sont mortes. Un nombre encoreplus grand – quelque 20 000 individus – ont

PREMIER « ARBRE DE VIE »POUR COMMÉMORER LA TRAGÉDIEDU SANG CONTAMINÉ AU CANADA

« La Société canadienne del’hémophilie espère de toutcœur que plusieurs ‘’arbres devie’’ seront plantés dans lesannées à venir pour créer uneforêt commémorative à l’échelledu pays. Ces arbres seront desmonuments vivants érigés à lamémoire des milliers depersonnes décédées par suitede la tragédie du sangcontaminé des années 1980. »

Dr Graham Sher,chef de la directionde la Sociétécanadienne dusang.

De gauche à droite : Jeremy Beaty, John Plater, MikeMcCarthy, Pam Wilton et James Kreppner.

Commémorationde la tragédie du sangcontaminé

Cet arbre est un monument érigé à la mémoire des personnesdécédées par suite de la tragédie du sang contaminé au

Canada… pour ne jamais oublier. Il témoigne d’unengagement ferme envers la sûreté et la fiabilité de

l’approvisionnement en sang à l’avenir.La plantation de cet arbre a eu lieu le 26 novembre 2007pour souligner le 10e anniversaire de la parution du rapport

de la Commission d’enquête sur l’approvisionnementen sang au Canada.

(Traduction libre de l’énoncé de la plaque de la Sociétécanadienne du sang)

par Chantal Raymond, coordonnatrice nationale, marketing et communications de la SCH

produits sûrs et efficaces afin d’assurer notre survie. »Les efforts tenaces déployés par la SCH en 1993 ont

incité le gouvernement fédéral a annoncé la tenue de laCommission d’enquête sur l’approvisionnement en sangau Canada. Au cours des quatre années qui ont suivi, laCommission Krever a mené une enquête poussée sur lesévénements entourant la tragédie du sang contaminé. Lacommission a porté cette tragédie sur la place publiqueet a formulé des recommandations importantes visant àassurer la sûreté du sang et des produits sanguins par letruchement du Système canadien d’approvisionnementen sang.

Un programme national de commémoration pourfavoriser la guérison

« Nous sommes rassemblés aujourd’hui, dix ans aprèsle dépôt du Rapport Krever, pour poursuivre notrechemin sur la voie de la guérison, » a ajouté ElaineWoloschuk.

La SCH a demandé au gouvernement fédéral dedésigner une journée nationale de commémoration à lamémoire des Canadiens qui sont décédés par suite de latragédie du sang contaminé survenue dans les années1980. La première journée nationale de commémorationorganisée par la SCH aura lieu le 27 octobre 2008, sousla présidence d’honneur du juge Horace Krever (c’est le27 octobre 1993 qu’il avait été nommé à la présidencede la Commission d’enquête sur l’approvisionnement ensang au Canada, d’où le choix de cette datecommémorative). À cette occasion, on plantera un arbredans la capitale nationale et on y joindra une plaquecommémorative de manière à ne jamais oublier cettetragédie. Un arbre sera également planté dans lacapitale de chacune des provinces canadiennes.

La SCH invite les membres de la population qui ontperdu un être cher à déployer des efforts dans leurvoisinage en vue de planter des arbres sur leur propriétéprivée ou dans les parcs publics. Par ailleurs, on ferasous peu le lancement d’un site web où les genspourront tracer le portrait d’une personne qui est auxprises avec les conséquences de la tragédie du sangcontaminé ou qui en est morte.

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 8 9n o u v e l l e s d e l a c o m m u n a u t é

contracté le virus de l’hépatite C (VHC) parl’entremise de produits sanguins contaminésavant l’avènement des tests de dépistage en1990. On ne connaît pas le nombre exact dedécès attribuables à une maladie hépatiqueassociée au VHC contracté à cette époque.On estime toutefois que ce nombre se situedans les milliers et qu’il ne cesse d’augmenter.

Elaine Woloschuk, présidente du Comitéorganisateur qui a développé le projet deplantation d’arbres commémoratifs de la SCH,

a déclaré : « Pourplusieurs d’entrenous, cette journéede rassemblementest une sourced’émotionscontradictoires.D’une part, nousressentons de latristesse en pensantau grand nombre depersonnes qui ontsuccombéinutilement ausyndromed’immunodéficienceacquis (sida).D’autre part, ceuxet celles qui ont été

touchés par la tragédie du sang contaminé seréjouissent en quelque sorte à l’idée que tousles arbres commémoratifs qui seront plantés àl’échelle du pays rendront hommage auxnombreuses victimes qui sont décédées aprèsune lutte courageuse contre cette maladie ».

Il y a 25 ans que les premiers décèsattribuables au sida sont survenus au Canada.Peu après, cette maladie a commencé à fairedes ravages chez les individus qui avaientbesoin de sang et de produits sanguins pourassurer leur survie. Personne ne pouvait alorsprédire l’ampleur de la tragédie qui sepréparait. Les chercheurs ont fini par cerner lasource du problème : un agent infectieuxvéhiculé par le sang et transmissible partransfusion sanguine. « Nous avons appris plustard que les produits sanguins administrés auxpersonnes atteintes d’hémophilie – un troublede la coagulation touchant principalement leshommes – risquaient d’être contaminés par cetagent, » a déclaré Mme Woloschuk.

À cette époque, on administrait auxhémophiles des perfusions de concentrés defacteur de coagulation fabriqués à partir dusang. Or, ces produits qui étaient censés leuroffrir une vie « normale » ont empiré les chosesdans bien des cas. « Nous avions l’impressiond’avoir été trahi au plus haut point par ceuxqui avaient été nommés pour gérer le Systèmed’approvisionnement en sang, ceux à qui nousfaisions confiance pour nous fournir des

Elaine WoloschukPrésidente du comitéPrésidente de la SCH de 1988 à 1990

Jeremy BeatyPrésident sortant de la Société del’hépatite C du Canada

Gershon Growe, MDAncien directeur médical du Centred’hémophilie de la Colombie-BritanniqueDirecteur médical de la Division Colombie-Britannique et Yukon de la Société canadiennedu sang

James Kreppner, LLBSecrétaire du Conseil d’administrationde la SCH

Mike McCarthyAncien vice-président de la SCH (1999-2001)Ancien président du Groupe de travail VIH/VHCde la SCH (1997-2001)

John R. (Jack) McDonald, Ph. D.Professeur émérite au programmed’enseignement en travail social de l’Universitéde Calgary

Eric StoltePrésident de la SCH de 2004 à 2007ayant un fils infecté par le VHC

Mary M. ThomsonPartenaire, Gowlings S.E.N.C.R.L.

Pam WiltonPrésidente de la SCH

COMITÉ ORGANISATEURDE LA COMMÉMORATION

Elaine Woloschuk, présidentedu Comité organisateur.

Des représentants de la SCH lors de la cérémonie (de gauche à droite) : Norman Locke, Mike McCarthy, Aline Landry, JamesKreppner, Bill Mindell, David Page, Elaine Woloschuk, Eric Stolte, Pam Wilton, John Plater, Patricia Stewart et Colin Patterson.

Les membres dessections de la SCH, leshémophiles et leursproches ainsi que lesorganismes souhaitantcommémorer la tragédiedu sang contaminé sontpriés de communiqueravec la SCH parcourriel auchs@hemophilia.ca.

n o u v e l l e s d e l a c o m m u n a u t éL ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 810

Société canadienne du sang A-A La SCS continue de privilégier plus que tout la sûreté du système d’approvisionnement en sangA La SCS a maintenu un excellent approvisionnementC Le plan de la SCS pour une plus grande autosuffisance en matière de plasma progresse très peuA La SCS continue d’être imputable et de faire preuve de transparence au chapitre de ses prises de décisionA+ Les donneurs canadiens obtiennent un « A+ »

Héma-Québec A-A Héma-Québec mérite la note la plus élevée pour son engagement envers la sûreté du sangA Héma-Québec a également maintenu un excellent approvisionnementC Héma-Québec a élaboré un plan pour promouvoir une plus grande autosuffisance en matière de plasmaA Héma-Québec continue de faire preuve d’ouverture et de transparenceA+ Les donneurs de sang québécois obtiennent un « A+ »

Le gouvernement fédéral B-B Santé Canada rattrape un peu les retards accumulés au chapitre de l’approbation des traitements biologiquesD Le Canada ne dispose toujours pas d’une politique relative aux médicaments orphelinsD Le processus d’approbation des médicaments de Santé Canada manque de transparenceB Les normes appliquées au sang et aux constituants du sang sont maintenues à jourB- Les systèmes de surveillance sont essentiels dans un monde où de nouveaux agents pathogènes font chaque

année leur apparitionA Le gouvernement fédéral étend à tous, son programme d’indemnisation pour l’hépatite C

Le système de justice canadien FF Le verdict du procès « Armour » envoie un mauvais message

Gouvernements provinciauxA Les provinces méritent encore de bonnes notes pour avoir soutenu un approvisionnement en sang et enB produits sanguins sécuritaire et adéquat par le biais de la SCS et d’Héma-Québec

B Les provinces tardent à introduire le concept de traitement complet pour les maladies hématologiques rares

DD La première recommandation du Rapport Krever, l’indemnisation sans égard à la faute, n’a pas encore été

appliquéeA Le Québec dispose d’un excellent système d’hémovigilanceA L’Ontario applique la pleine indexation au coût de la vie des indemnisations liées au VIHB Sept autres provinces ont indexé le PPTA depuis trois ansF L’Alberta hésite toujours à indexer le PPTA

COMITÉ DE LA SÛRETÉDU SANG ET DEL’APPROVISIONNEMENTSANGUIN DE LA SCH

Tom Alloway, Ph. D.(Ontario)

Bill Featherstone(Manitoba)

Michael King, MD(Alberta)

James Kreppner, LL. B.(Ontario)

Martin Kulczyk(Québec)

Wilma McClure, inf. aut.(Alberta)

Bill MindellPrésident(Ontario)

David PageBureau national(Québec)

Mohammad Qadura(Ontario)

Bruce Ritchie, MD(Alberta)

Craig Upshaw(Alberta)

Pam Wilton, inf. aut.(Ontario)

La Société canadienne de l’hémophilie a publié son Bulletin2005-2007 du Système canadien d’approvisionnement en sangle 26 novembre 2007, date du 10e anniversaire de la publication du

rapport final de la Commission d’enquête sur l’approvisionnement ensang au Canada. Il s’agit du quatrième rapport sur l’état de la situationà paraître depuis le dépôt du rapport de la Commission d’enquête, aussiconnu sous le nom de Rapport Krever, qui a donné naissance à unnouveau système national d’approvisionnement sanguin.

La SCH a aussi choisi ce jour-là pour lancer la Commémoration de latragédie du sang contaminé. Au cours d’une cérémonie, un arbre a étéplanté au siège social de la Société canadienne du sang à Ottawa.

« Nous avons promis à nos membres que nous ferions tout pourqu’une telle tragédie ne se reproduise jamais », a affirmé Pam Wilton,présidente de la SCH. « La cérémonie de commémoration en souvenirdes personnes qui ont perdu la vie et la remise du bulletin constituent les

Bulletin de la SCH du Système canadien d’approvisionnement en sang

deux piliers de notre engagement rappelant l’importance de pouvoircompter sur un système d’approvisionnement sanguin sécuritaire et fiable. »

Ce bulletin a été préparé par les membres du Comité de la sûreté dusang et de l’approvisionnement sanguin (voir ci-dessous, à droite) enconsultation avec des intervenants du système du sang, y compris desreprésentants d’autres groupes de patients traités au moyen de produitssanguins.

« La médecine transfusionnelle a accompli des progrès remarquables,ajoute Pam Wilton. Les concentrés de facteur de la coagulation pour letraitement des troubles de la coagulation font désormais partie destraitements les plus sûrs qui soient ; les transfusions de globules rouges,de plaquettes et de plasma sont plus sécuritaires que jamais. Suite auxrecommandations de la Commission Krever, d’importants changementsont été apportés au système de collecte et de distribution du sang auCanada. Mais nous devons rester vigilants. »

par David Page, directeur général de la SCH

R É S U M É D E S É V A L U A T I O N S

(Québec)

(Autres provinces)

(Capital Health àEdmonton et CalgaryHealth Region)

(Autres provinces)

On peut consulter le bulletin complet à l’adresse www.hemophilia.ca/fr/10.1.

n o u v e l l e s d e l a c o m m u n a u t éL ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 8 11

Le point sur le PPTA : Bonnes nouvelles !Après l’indexation des indemnisationspar le Nouveau-Brunswick et le Québec,seule l’Alberta refuse d’emboîter le pas

par Michel Long, coordonnateur dudéveloppement des programmes de la SCH

Le travail dévoué des membres de la SCHpour faire avancer ce dossier a finalement

donné les résultats tant attendus : lesgouvernements du Nouveau-Brunswick et duQuébec ont enfin confirmé qu’ils allaientindexer au coût de la vie les indemnisationsversées à leurs résidents par le biais duProgramme provincial et territorial d’aide(PPTA). Il ne reste donc que l’Alberta qui se faittirer l’oreille pour régler cette importantequestion d’indexation.

Dans une lettre adressée à la SCH enseptembre, le ministre de la Santé du Nouveau-Brunswick, l’honorable Michael B. Murphy,précisait que la province avait décidé d’indexerles indemnisations versées aux bénéficiaires du

PPTA à compter du 1er avril 2007 de manièreproportionnelle aux augmentations de l’indiceannuel des prix à la consommation (IPC) et ce,depuis l’entrée en vigueur du PPTA, en 1993.Les bénéficiaires seront avisés du changementet recevront un chèque équivalant àl’ajustement de l’IPC pour les paiementscouverts en vertu du PPTA depuis le 1er avril2007. Au 1er avril 2008, les paiements serontajustés annuellement pour tenir compte destaux d’augmentation de l’IPC. « Notregouvernement a à cœur d’améliorer la vie detous les Néo-Brunswickois et cette décisionsignifiera un soutien économique annuel accrupour les personnes qui reçoivent desindemnisations en vertu du programme d’aide »,écrivait le ministre Murphy.

Le 23 novembre 2007, le ministre de laSanté et des Services sociaux du Québec,l’honorable Philippe Couillard, annonçait leplan d’indexation du PPTA de sa province, unplan rétroactif au 1er avril 2007. L’indexationtiendra compte des fluctuations de l’indice desprix à la consommation (IPC) depuis 1994-1995 et haussera les prestations annuelles

pour 2007 de 30 000 $ à 38 956 $. Leversement devrait débuter en décembre 2007 ;pour recevoir l’ajustement rétroactif, lesbénéficiaires devront répondre à la lettre d’avisde l’Agence canadienne du sang. Dès 2008, lespaiements futurs continueront d’être ajustés enfonction de l’IPC.

En ce qui concernel’Alberta,les membres de laSCH de la province continuent de fairepression et gardent espoir que legouvernement de l’Alberta emboîte le pas auxautres provinces et indexe les prestationsversées à ses résidents bénéficiaires du PPTA.

La Société canadienne de l’hémophilie (SCH) a été très heureuse d’apprendreque Kenneth E. Poyser, ancien président de la SCH (1980-1982), vient d’être

nommé au sein de l’Ordre du Canada.Ce membre honoraire à vie de la SCH et membre fondateur du Club du million

de dollars pour la recherche sur l’hémophilie a été reconnu par la gouverneuregénérale du Canada « pour le dévouement inlassable dont il a fait preuve toute savie pour améliorer l’existence des personnes atteintes d’hémophilie, tant auCanada qu’à l’étranger. »

Voilà plusieurs décennies que Ken réalise d’importants travaux pour le compte des personnesatteintes d’un trouble de la coagulation. Au commencement de sa carrière, il a joué un rôle depremier plan pour faire en sorte que les hémophiles puissent bénéficier de soins à domicile. Audébut des années 1980, à titre de président de la SCH, il a recommandé que les composantssanguins utilisés par les hémophiles fassent l’objet d’un traitement thermique. En raison de lalenteur avec laquelle Santé Canada a tenu compte de cette recommandation, Ken figure au nombredes milliers d’hémophiles qui ont été victimes de ce qu’on appelle « la tragédie du sang contaminé ».

Ken a poursuivi son travail acharné dans ce domaine en prenant une part active aux activitésdu Comité exécutif de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) pendant une douzaine d’années.

Lors du banquet pour la remise des prix de la SCH qui a eu lieu en décembre 2006, Ken a reçule prix Contribution internationale. La SCH voulait ainsi souligner les efforts soutenus qu’il adéployés pendant de nombreuses années afin d’améliorer la qualité des soins et des services offertsaux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation partout dans le monde. Ken a profité del’occasion pour déclarer qu’il entendait faire un don de 500 $ au Club du million de dollars pour larecherche sur l’hémophilie en hommage à son ange bien aimé, à savoir son épouse Darlene. C’estalors qu’il a lancé un défi poignant aux convives : si cinq d’entre eux acceptaient d’égaler son don,il doublerait son offre et verserait 1 000 $ au Club. Sept convives ont répondu à l’appel sanshésiter. Ensemble, ils ont amassé 5 000 $ au profit du Club.

C’est avec beaucoup de fierté et de compassion que la SCH a décidé d’emboîter le pas et demettre sur pied le Club des anges à l’intention des individus qui souhaitent faire un don de 500 $ à999 $ en réponse au défi lancé par Ken.Au fil des ans, Ken a fait preuve d’un leadership exemplaire et a déployé des efforts considérablesen vue d’améliorer les soins et les services offerts aux hémophiles du Canada et de partout dans lemonde. Nous sommes vraiment fiers de lui !

Ken Poyser, membre de l’Ordre du Canada Hommage à une infirmière-coordonnatrice en hémophilie

du Canada

Elizabeth (Betty Ann)Paradis figure parmi les

100 infirmières et infirmiersexceptionnels qui ont étéchoisis par l’Association desinfirmières et infirmiers duCanada (AIIC) à l’occasiondes célébrations de soncentenaire ayant pour thème Célébrons unsiècle de leadership. Betty Ann estl’infirmière-coordonnatrice qui s’occupe duprogramme d’hémophilie dans la région deSudbury et du nord-est de l’Ontario depuis27 ans. Outre ses fonctions antérieures deprésidente de l’Association canadienne desinfirmières et infirmiers en hémophilie, ellereprésente actuellement cette associationauprès de la Fédération mondiale del’hémophilie (FMH). Betty Ann a participé àplusieurs conférences provinciales,nationales et internationales sur les soinsinfirmiers en hémophilie en plus d’yprésenter des exposés à quelques occasions.Elle a joué un rôle de premier plan en cequi concerne la mise sur pied des campsd’été pour les hémophiles de l’Ontario aucours des 16 dernières années. Soulignonsqu’elle a également remporté le prixAppréciation de la SCH par le passé. Toutesnos félicitations Betty Ann !

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 812 n o u v e l l e s d e l a c o m m u n a u t é

Section Nouvelle-Écosse

La toute première Régate annuelle de citrouilless’est tenue à Windsor, en Nouvelle-Écosse, le

14 octobre 2007. Nous avons atteint un record departicipation cette année puisque 48 concurrents yont pris part et Wim, notre « M. Facteur », est arrivéen 11e place, ce qui est fantastique pour une premièreparticipation à cette bizarre traversée du lac encitrouille àrames. Il est ànoter qu’il aainsi dépassél’ancien joueurdes Bruins deBoston, BobSweeney, etCleonDaskalakis, un politicien local !

Tout a commencé par un défilé qui a remporté ungrand succès. Environ 35 personnes de la section etleur famille y ont participé. Notre char allégoriqueétait fantastique et il tirait deux wagons remplisd’enfants qui distribuaient des pommes ; des grands-mamans, des tantes et des amis prenaient place surle char, assis sur des ballots de foin ; ils saluaient lesspectateurs de la main et leur lançaient desdinosaures Bayer. Les dinosaures ont remporté unÉNORME succès. Tout le monde était ébahi, pointaitle char allégorique du doigt et parlait de la SectionNouvelle-Écosse de la SCH ! Environ 15 personnes« couraient » derrière le char allégorique etdistribuaient des dépliants de la SCH et de saSection Nouvelle-Écosse, offraient des pommes auplus grand nombre, tandis que les dinosauresvolaient un peu partout.

Sortez vos agendas dès maintenant pour inscrireun important rendez-vous : le deuxième dimanched’octobre à Windsor, Nouvelle-Écosse, aura lieu notredeuxième Régate annuelle de citrouilles au profit dela Section Nouvelle-Écosse de la SCH !

Section Île-du-Prince-Édouard

Au cours des mois de novembre et décembre, l’undes plus récents membres recrutés par la Section

Île-du-Prince-Édouard, Shelley Mountain, a travaillétrès fort à sa campagne de sensibilisation à lamaladie de von Willebrand. Elle a déjà effectué deuxprésentations, qui ont été fort bien accueillies, et elleprévoit en faire deux autres au début de 2008. Ilsemble qu’il y ait une population à rejoindre, alorsnous espérons pouvoir recruter encore quelquesnouveaux membres !

En décembre, nous avons tenu une collecte desang, avec affiches et publicité à la radio, et unechaîne de câblodistribution locale nous a fourniune bonne visibilité. Merci à la Société canadiennedu sang !

Section Québec (SCHQ)L’importance de la collecte de fonds et du travaild’équipe

Lexercice de planification stratégique dans lequelest plongée la Section Québec, s’il est exigeant,

possède le mérite de générer chez les membres, lespartenaires et les employés un sentiment de travaild’équipe prononcé en même temps qu’il développe lesentiment d’appartenance vis-à-vis de l’organisation.

Plus conscients des orientations de l’organisationqui les représentent, pour laquelle elles travaillent ouqu’elles soutiennent, les personnes et instances quigravitent autour de la SCHQ s’unissent pour trouverles moyens d’arriver à l’atteinte de nos objectifs, tantd’un point de vue relationnel que monétaire.

L’accueil positif reçu par nos demandes de dons,nos activités d’autofinancement et par notrenouvelle façon de percevoir le membership, c’est-à-dire sans frais obligatoires mais suggérant plutôtune contribution volontaire ; l’inscription parplusieurs de nos membres à l’activité Osez rêvezpour l’hémophilie ; une meilleure compréhension del’importance de cultiver et maximiser nos liens decollaboration avec l’instance nationale, qui complètenos actions et qui vise le bien-être des personnesaux prises avec un trouble de la coagulation au-delàdes délimitations géographiques des provinces ; lamotivation à avancer ensemble, en concertation,vers un monde sans la douleur et la souffrancecausées par les troubles héréditaires de lacoagulation ; constituent tous des éléments quidécoulent de la consolidation d’un esprit d’équiperassembleur, motivée par le désir de « faire mieux,ensemble, pour notre communauté ».

Hémophilie Ontario

Bien que nous ayons eu notre part de défis àrelever en 2007, Hémophilie Ontario a été à

même d’offrir l’un de ses programmes les plusremarquables des dernières années. Grâce audévouement du personnel et à l’implication de lacommunauté, Hémophilie Ontario a été capable defournir une vaste gamme de services. À l’échelon dela section, nous avons eu accès sans problème auxactivités habituelles, comme le Camp Wanakita, lesévénements d’été et d’hiver du Comité jeunessed’Hémophilie Ontario, le marathon Familles enmouvement et l’escapade Entre gars. À l’échelonrégional, toute une série de programmes ont aussipris leur envol et ont remporté un vif succès.

Pour 2008, nous espérons poursuivre sur cettelancée et offrir les services que vous connaissez etappréciez désormais tout en explorant de nouvellespossibilités et de nouvelles façons d’offrir nosprogrammes. Nous invitons toute la communauté àparticiper à nos projets et à faire de 2008 l’année laplus mémorable de toutes !

Région du sud-ouest de l’Ontario(SWOR)

La Région du sud-ouest de l’Ontario a été trèsoccupée. Les équipes Burrows et Travaglini nous

ont représentés à l’occasion du marathon à relais deToronto en octobre ; elles ont parcouru la distance de42 kilomètres en trois heures 44 minutes (5,2minutes/km), ce qui les a placé au 40e rang des 101équipes ; quant à Cathryn Arnold, elle a couru le

demi-marathon.Leurs efforts ontpermis d’amasser3 800 $ pour larégion. Nousvous remercionsde votredévouement àl’égard de cetévénement.

En novembreet décembre, SWOR a tenu ses « Célébrationsd’hiver » à l’intention de ses membres, l’une dans lenord et l’autre dans le sud de la région. Notre visite

aux Colisanti’s Tropical Gardens, prèsde Windsor, nous a permisd’apprécier un spectacle d’animauxexotiques, un mini-golf, desmanèges pour enfants, un dîner etune séance de magasinage dans uneboutique de sport, un centre dedécoration ou un centred’horticulture. Quant à la régionnord, le Goderich’s Huron CountyMuseum nous a fait connaître le

riche héritage de la région. Le temps a filé à lavitesse de l’éclair : la visite du musée, et de sespostes interactifs et éducatifs, deux courts-métrages sur l’histoire locale, puis pizza et dessertavant de se séparer. Nous remercions tout le mondepour ces précieux moments passés en excellentecompagnie.

Pour amasser des fonds, SWOR vendait cetteannée de très belles couronnes des fêtes fabriquéesavec des branches de pin et de sapin et ornées degrosses boucles. Nous avons vendu en tout 160couronnes. Un grand merci à notre conseild’administration et aux membres qui ont appuyé ceprojet en se procurant des couronnes et en lesvendant. Nous avons pour objectif d’en vendreencore plus l’an prochain !

Région de Toronto et du centrede l’Ontario (TCOR)Marathon deTorontoJanis (au centre),une bénévole deTCOR, a parcouru10 kilomètres àrelais, sur 42, àl’occasion dumarathon deToronto, le 14octobre 2007. Ellea couru avec l’équipe Travaglini de la Région du sud-ouest de l’Ontario (SWOR).

Fête d’hiver de TCORCette année, la fêted’hiver de la régiona eu lieu au Centredes sciences. Elle aconnu un grandsuccès et lesmembres de lacommunauté deTCOR ont tous bienprofité de chaquemoment.

« La seule voie qui offre quelque espoird’un avenir meilleur pour toute l’humanitéest celle de la coopération et dupartenariat. » –Kofi Annan

Pleins feuxsur lessections

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L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 8 13n o u v e l l e s d e l a c o m m u n a u t é

Le Bulletin 2005-2007 du Système canadien d’approvisionnement en sang de la SCH –Ce rapport est la quatrième analyse du genre depuis la publication du rapport final de laCommission d’enquête sur l’approvisionnement en sang au Canada (mieux connu sous le nomde Rapport Krever), publié le 26 novembre 1997, il y a dix ans. Vous pouvez le télécharger à partir de la paged’accueil.www.hemophilia.ca

La déficience en facteur XI – Une maladie héréditaire de la coagulation du sang – Téléchargez la plusrécente brochure de notre série sur les déficiences en facteurs de la coagulation.www.hemophilia.ca/fr/13.1

Brochure d’information sur l’hémophilie légère – Conçue par le groupe des infirmières en hémophilie desprovinces de l’Atlantique, affiliées à l’Association canadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie (ACIIH),et publiée par Bayer HealthCare à l’intention des personnes atteintes d’hémophilie légère et de leur famille.www.hemophilia.ca/fr/13.1

Rappel – L’autoperfusion : confiance, autonomie, liberté – Une vidéo mettant en vedette des jeunesatteints de troubles de la coagulation qui décrivent leur parcours vers l’autoperfusion et les avantages de leurexpérience. Filmée lors de camps d’été au Québec, dans les Maritimes et en Ontario, on peut se la procurerauprès du bureau national et on peut la consulter en ligne.www.hemophilia.ca/fr/13.3

Tout sur les porteuses : Un guide pour les porteuses de l’hémophilie A et B – Téléchargez le documentcomplet publié par la SCH en mai 2007.www.hemophilia.ca/fr/13.1

Tout sur la maladie de von Willebrand (Deuxième édition) – Téléchargez la deuxième édition de ce guidecomplet qui a été publié en l’an 2000, avant d’être révisé en 2007.www.hemophilia.ca/fr/13.1

Page d’accueil – Restez au courant des nouvelles qui concernent la communauté touchée par les troubles dela coagulation au Canada en consultant régulièrement la page d’accueil du site web de la SCH.www.hemophilia.ca/fr

Nouvelles ressources disponiblesTout sur les porteuses : Un guide pour les porteusesde l’hémophilie A et B. La version française de cettepublication est maintenant disponible.

Nous sommes aussi heureux d’annoncer que deuxnouveaux documents mis au point par l’Associationcanadienne des infirmières et infirmiers en hémophilie(ACIIH) sont maintenant disponibles :

La déficience en facteur XI – Une maladiehéréditaire de la coagulation du sangPlus récent volume de notre série sur les déficiences enfacteurs de la coagulation sanguine, cette brochuredonne une information générale sur la déficience enfacteur XI à l’intention des patients, de leurs familles etde leurs soignants. Cette série a été élaborée par lesinfirmières des CTH du Québec en collaboration avec laSCH.

Brochure d’information sur l’hémophilie légèreL’hémophilie légère peut être très grave et peut mêmemenacer le pronostic vital si les blessures ou lessaignements ne sont pas traités rapidement etadéquatement. Cette nouvelle brochure à l’intention despersonnes atteintes d’hémophilie légère et de leursproches a été conçue par les infirmières membres dugroupe des provinces de l’Atlantique et est publiée parBayer HealthCare.

Pour en commander des exemplaires, adressez-vous aubureau de la SCH, au 1 800 668-2686 ou àchs@hemophilia.ca. Ces brochures sont aussidisponibles en format PDF à l’adressewww.hemophilia.ca/fr/13.1.

Activités àvenirSociété canadienne de l’hémophilie

▪ Le 30 avril 2008 – Échéance pour faire parvenir vos demandes dans le cadre du Programme des boursiers2008 de la SCH. Les formulaires sont accessibles dès maintenant sur le site web de la SCH, à l’adressewww.hemophilia.ca/fr/11.4. Les bourses suivantes seront décernées :

– Une bourse d’études de 4 000 $– Une bourse de soutien de 4 000 $– Une bourse d’études pour adulte de 4 000 $

▪ Du 17 au 19 mai 2008 – Assemblée générale et réunion du Conseil d’administration de la SCH, à Saint-Jean (Terre-Neuve-et-Labrador)

Section Québec (SCHQ)▪ Du 28 au 30 mars 2008 - Fin de semaine familiale annuelle / Assemblée générale annuelle des membres▪ Avril 2008 – Activités Rouge blanc et vous, organisées par nos membres dans leurs milieux▪ Mai 2008 - Quilles-o-thon à Québec et à Montréal

Hémophilie Ontario▪ Du 22 au 24 février 2008 – Événement d’hiver du Comité jeunesse d’Hémophilie Ontario au CampWanakita. Pour plus de détails, veuillez communiquer avec Luke Kilner, au numéro 416 924-3446.

▪ Du 18 au 20 avril 2008 – Sommet des bénévoles d’Hémophilie Ontario et Assemblée générale annuelle, auToronto BMO Learning Centre. Pour plus de détails, veuillez appeler Nigel Small, au numéro 416 972-0641.

Région de Toronto et du centre de l’Ontario (TCOR)▪ Du début à la mi-juin 2008 – Atelier de gestion du stress et de la colère, présenté et animé par InalexCommunications. Cet atelier d’une journée donne des outils et des techniques indispensables et utiles pourgérer le stress de la vie (date et lieu à préciser).

▪ Le 19 juin 2008 – Le Tournoi de golf annuel de TCOR aura lieu une fois de plus au Lionhead Golf & CountryClub. Quiconque souhaite offrir des prix, faire un don ou participer à l’événement est invité à communiqueravec Luke Kilner, au bureau d’Hémophilie Ontario, au numéro 1 888 838-8846, poste 23.

▪ Du milieu à la fin juin 2008 – Familles et amis de TCOR sont conviés au pique-nique estival annuel Familiesin Touch. Nous espérons avoir le plaisir de voir de nouveaux visages cette année ! (Date et lieu à préciser)

Région du sud-ouest de l’Ontario (SWOR)▪ Le 29 mars 2008 – La Région du sud-ouest de l’Ontario (SWOR) est très enthousiaste à l’idée de proposer àses membres une conférence qui leur donnera l’occasion de se renseigner davantage sur divers thèmes dontla maladie de von Willebrand, les questions qui touchent les porteuses, celles qui concernent les enfants, demême que l’hémophilie et le vieillissement. Comme vous le voyez, tous les âges de la vie seront représentés.Surveillez votre boîte aux lettres, vous recevrez bientôt une brochure renfermant tous les détails.

AAVVIISSL’Assemblée générale annuelle de laSociété canadienne de l’hémophilieaura lieu le samedi 17 mai 2008à 8 h 30, à l’hôtel FairmontNewfoundland de Saint-Jean,Terre-Neuve-et-Labrador.

À l’ordre du jour :

11.. Présentation du rapport du Comité desmises en candidatures.

22.. Approbation des administrateursdésignés par les sections provinciales.

33.. Mise en candidature desadministrateurs élus au Conseild’administration de la SCH pour 2008-2009.

44.. Lecture et adoption du bilan desvérificateurs de la Société canadiennede l’hémophilie pour l’exercice terminéle 31 décembre 2007.

55.. Désignation d’un vérificateur pourl’année qui vient.

66.. Règlement de tout autre point soumisà cette assemblée générale desmembres.

James KreppnerSecrétaire

Quoi de neuf sur le site web de la SCH ?

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 814 c o l l e c t e d e f o n d s

Collecte de fonds...........................Collecte de fondspar Joyce Argall, coordonnatrice du programme de dons annuels de la SCH et Pauline Major, chef national, développement des ressources de la SCH

Cest le vendredi 5 octobre 2007 que s’est déroulé un des événements de collectede fonds les plus palpitants à être organisé au Canada depuis bien longtemps. Ils’agit de l’événement Osez rêver pour l’hémophilie de la Société canadienne del’hémophilie (SCH) qui a eu lieu à l’Académie de course Bridgestone dans larégion de Toronto (en Ontario). Les participants ont profité d’une séance

d’entraînement d’une journée à l’école de course la plus appréciée en Amérique du Nord poury apprendre comment piloter une voiture de Formule 2000 en toute sécurité. Voici untémoignage et des photos qui résument à merveille les sensations fortes qui étaient àl’honneur lors de cette journée bien spéciale.

Curtis Spicer, président d’honneur del’événement Osez rêver pour l’hémophilie.

Ian DeAbreu, aussi « cool » dans satenue de pilote que sur la piste!

Mark DeAbreu, heureux comme un p’titgars dans une voiture de course !

Les « astronautes »…

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L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 8 15c o l l e c t e d e f o n d s

« Cet événement a vraiment comblé mes aspirations. C’est très valorisant detenter de surmonter un défi, et les peurs qui y sont associées, et d’y arriver. Je ne peux qu’imaginer les obstacles et les craintes qu’un hémophile doitaffronter. En ce qui me concerne, votre événement Osez rêver pourl’hémophilie était révélateur dans la mesure où il m’a fait réaliser que rienn’est impossible. Pendant la journée, un jeune garçon atteint d’une formegrave d’hémophilie a capté mon attention. Il souriait avec fierté alors que sonpère s’élançait à toute vitesse sur le circuit au volant d’une voiture de Formule2000. De toute évidence, ce garçon espérait un jour pouvoir piloter unevoiture de course comme son père. Ce gamin a le droit de rêver, car tout porteà croire que son rêve se réalisera tôt ou tard. Les hémophiles doivent composeravec beaucoup de défis et de situations affolantes qui se répercutent sur leursproches et leurs amis. Il est important de ne jamais perdre espoir (d’où lethème Osez rêver) et de chercher à faire progresser les choses jour après jour,semaine après semaine, année après année, jusqu’à ce qu’on parvienne àaméliorer la qualité de vie des hémophiles. »

Conte àcolorierRAPPEL

Dans le derniernuméro deL’hémophilie de nosjours, noussollicitions votrecollaboration pour cequi est d’acheter oude vendre nos contes à colorier bilingues. Si vous avez répondu à l’appel, nous vous enremercions de tout cœur !

Toutefois, si vous n’avez pas encore eu lachance de vous procurer un conte à colorierpour la modique somme de 10 $, il n’est pastrop tard ! Vous contribuerez ainsi à enrichirla vie des enfants canadiens en leurinculquant le goût de la lecture tout envenant en aide aux personnes atteintes d’untrouble de la coagulation.

Pour de plus amples renseignements oupour commander un exemplaire, veuillezcomposer le 1 800 668-2686 ou envoyer uncourriel à l’adresse pmajor@hemophilia.ca.

THE BILLIEWHIZZLE HUNTLA CHASSE AUX BIRILUCHONS

Vous pourriez vous retrouver au volant d’une voiture deFormule 2000 à l’Académie de course Bridgestone

le 19 septembre 2008 plus vite que vous ne le pensez !

Pour s’inscrire : www.idaretodream.caLe prochain tirage aura lieu le 27 mars 2008.

Collecte de fonds...........................Collecte de fonds

Pam Wilton et David Page, tout sourire après leurexpérience.

Pam Wilton se concentrant avantson entrée historique en piste.

David Page, notre fou de vitesse bien à nous !

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 816 l a f i l i è r e j e u n e s s e

Une année s’est écoulée depuis la formationdu Comité national jeunesse. Depuis lors,

plusieurs activités ont eu lieu aux échelonsnational et provincial. Deux de nos principalesréalisations ont été la création de notre pageweb et notre participation à Rendez-vousQuébec. En 2008, notre principal projet sera lafin de semaine de réflexion consacrée auleadership qui se tiendra du 5 au 7 septembre,au Geneva Park YMCA Conference Centred’Orillia, en Ontario. À l’ordre du jour,mentionnons des séances de formation conçuesspécialement pour de jeunes adultes pleins depotentiel sur le plan du leadership. Onidentifiera les qualités d’un leader et desactivités porteront vers le développement del’esprit d’équipe, l’établissement d’objectifs, lagestion de conflit et la résolution créative desproblèmes. Un comité de planification composéd’Emil Wijnker, Sarah Bradshaw, David Pouliot,Katie Hines, Patrick Syriani, Julia Sek et HélèneBourgaize a été mis sur pied. Plus derenseignements sur cet événement, notammentles critères de sélection des participants, serontprésentés sur notre page web d’ici le début defévrier. Vous pouvez également communiqueravec votre section locale ou votre représentantjeunesse pour plus d’information.

En 2007, nous avons eu la chance d’envoyerdes représentants à Orlando, en Floride, pourqu’ils participent à l’American National YouthLeadership Institute. Par ailleurs, quatreCanadiens, sur un total de 15 participants, ontassisté au premier programme internationalStep Up Reach Out. Vous trouverez ci-aprèsdeux exposés, l’un d’Emil Wijnker et l’autred’Alex Little, qui résument pour nous ces deuxévénements. Encore une fois, si vous voulezparticiper ou en apprendre davantage au sujetdes activités jeunesse, n’hésitez pas à consulternotre page web (www.hemophilia.ca/fr/12.0)et à communiquer avec votre représentant, quisera on ne peut plus heureux de répondre à vosquestions.

Établir des pontspar Emil Wijnker, coprésident du Comiténational jeunesse

La National Hemophilia Foundation des États-Unis (NHF) a tenu sa 59e Assemblée générale

annuelle du 1er au 4 novembre au World CentreMarriott Resort and Convention Centre d’Orlando,en Floride. En marge de cet événement, leNational Youth Leadership Institute (ou NYLI,l’équivalent américain de notre Comité nationaljeunesse) s’est également réuni et a tenu unemini-conférence parallèle axée sur le leadership,la défense des intérêts et les habiletésorganisationnelles des jeunes. Des membres duComité national jeunesse de la SCH, SarahBradshaw, David Pouliot, Hélène Bourgaize etmoi-même avons participé à cette séance duNYLI dans l’espoir d’établir des ponts avec noshomonymes américains et de prendre modèle surle NYLI (fondé en 2004) qui se prépare à tenirune fin de semaine nationale sur le leadership àl’intention de ses membres adolescents en février.À Orlando, le groupe NYLI a été tout simplementincroyable ! Il nous a chaleureusement accueilli et nous a fourni plusieurs pistes de réflexionintéressantes tout au long de la fin de semaine.Sarah et moi-même avons également rencontré

Shelly Mattson et Alex Nothern (coprésidentes duNYLI de la NHF) pour discuter des similitudes etdes différences entre nos deux groupes et parlerde la possibilité de travailler ensemble à unprojet d’envergure internationale à l’intention desjeunes. Cette fin de semaine a non seulement étécouronnée de succès pour la NHF et ses membresréunis en assemblée générale, mais égalementpour nous, puisque nous sommes revenus de ceséjour riches de nouvelles amitiés et de nouveauxréseaux au sein de la communauté touchée parles troubles de la coagulation et puisque nousavons beaucoup appris sur le leadership, ladéfense des intérêts et les habiletésorganisationnelles.

merveilleuse jetée de San Francisco. Cetévénement a été une occasion exceptionnelle depasser un bon moment avec d’autres jeunesatteints de cette maladie qui changeindéniablement le cours d’une vie.

Les conversations et les séancesd’information ont porté sur ce que cela signifieque de vivre avec un trouble de la coagulationdans différentes cultures, à différents âges et entenant compte du bagage personnel de chacun.Les jeunes qui participaient à la conférenceavaient bien sûr un élément en commun, maisd’autres similitudes incontestables sontapparues et il a été fascinant de constater àquel point ce type de maladie peut conditionnerles croyances et l’identité des personnes. Letraitement des troubles de la coagulation a étécomparé entre les pays et les participants ontété à même de constater à quel point les soinsvarient d’un pays à l’autre.

Ce voyage à San Francisco était la premièrepartie d’un programme en deux volets quiamènera ensuite les participants à Houston enfévrier 2008, pour la deuxième partie. Entretemps, les participants sont encouragés às’impliquer davantage dans leur pays respectifet à franchir les étapes qui s’imposent pourdevenir des leaders au sein de leurcommunauté. En effet, idéalement, ce sont cesparticipants qui chausseront les bottes de nosestimés chefs de file actuels. Si l’on se fie àl’enthousiasme et à la hâte déjà perceptiblesaprès les premières séances, ces jeunes hommesferont le maximum pour relever le défi.

Des hémophiles réunis àl’occasion d’une conférence sur leleadershippar Alex Little, Calgary, Alberta

Des « frères de sang » du monde entier se sontréunis à l’occasion du premier programme

annuel Step Up Reach Out qui a eu lieu à SanFrancisco, en Californie, du 14 au 17 septembre2007. Le programme s’est adjoint laparticipation d’hémophiles d’Angleterre,d’Allemagne, de Nouvelle-Zélande, d’Espagne,du Canada et des États-Unis pour lesencourager à devenir plus actifs au sein de leurcommunauté respective. Les participants ontpartagé des anecdotes sur leurs expériencespersonnelles relativement à l’hémophilie. Ils ontbeaucoup appris sur leur maladie au cours del’atelier « Hémophilie 101 » et ils ont profité desnombreuses attractions touristiques de SanFrancisco. Tout le monde a été enchanté de

l’hébergement, desrepas délicieux et desnouvelles amitiéscréées. Les participantsont été invités à unmatch de baseball, àune visite de l’usine oùKogenate® FS estfabriqué et distribué etils ont pris un repasdans un restaurant quisurplombe laQuelques participants du tout premier programme annuel Step Up Reach Out.

Des participants à la réunion du National Youth LeadershipInstitute.

Sarah Bradshaw

Emil Wijnker

coprésidents du Comité nationaljeunesse

La filièrejeunesse

enflée au point d’atteindre la grosseurd’une orange. Il a fallu quatre moispour arrêter cette série d’hémorragies !Quel étonnement pour Diane deconstater qu’une forme modéréed’hémophilie comme celle dontMackenzie était atteint risquaitd’entraîner des saignements importants.

L’apprentissage du rituel de laperfusion a été une expérienceangoissante. Diane a vite comprisqu’elle devait prendre ses distances surle plan émotif lorsqu’elle administrait laperfusion à son fils car dès qu’ildétectait le moindre soupçon d’anxiétéchez elle, Diane ne pouvait trouver uneveine et la perfusion était vouée àl’échec. Mackenzie reçoit maintenanttrois traitements prophylactiques à domicile, par semaine. Avant d’en arriver là,Diane a dû faire appel à un psychologue pour enfants en août 2006 puisqu’il étaitdevenu quasi impossible pour elle d’administrer les perfusions à son fils.

Il y a quelques temps, Diane a inscrit Mackenzie auprès de la Fondation Rêvesd’Enfants comme l’avait recommandé la travailleuse sociale du centre detraitement de son fils. Imaginez leur joie et leur surprise lorsqu’ils ont appris queMackenzie allait réaliser son rêve de faire une croisière Disney et de visiter DisneyWorld pendant toute une semaine en compagnie de sa mère et de son cousinBlake. On a même permis à Diane d’inviter une amie lors de cette grande aventure.

Diane estime que Mackenzie mérite amplement de voir son rêve se réaliser.Récemment, une de ses amis lui a demandé pourquoi il devait prendre desmédicaments. Du haut de ses cinq ans, il a sagement répondu : « Sans mesmédicaments, je vais mourir ». Selon Diane, les propos de Mackenzie illustrent bience qui peut se passer dans la tête d’un enfant hémophile. On comprend doncpourquoi ils méritent tous qu’on exauce leur vœu le plus cher.

Consciente de l’importance des programmes et des activités de la Sociétécanadienne de l’hémophilie (SCH), Diane a décidé de devenir bénévole au sein dela Section Nouvelle-Écosse de la SCH. En plus d’être préposée à la collecte defonds, elle s’occupe des communications et du bulletin d’information de la section.Au fil des ans, elle a déployé beaucoup d’efforts pour militer en faveur de la SCH.Par exemple, elle a organisé de nombreuses séances de présentation de la vidéo desensibilisation de la SCH auprès de différents clubs philanthropiques et de diversessuccursales de la Banque Royale, son employeur.

Diane est une femme exceptionnelle. Elle est modeste et ne se vante jamais deson courage. Elle estime que ses actions sont celles de toute mère soucieuse

d’assurer la santé deson enfant. Selonelle, le véritablehéros de la familleest son fils. En tantque mère, son rôleest simple : avoir duplaisir avec sonenfant et apprécierchaque momentpassé en sacompagnie puisqu’onne sait jamais ce quel’avenir nous réserve.

Diane est une femme exceptionnelle. Cette mère monoparentale detempérament énergique et jovial a un fils

adoptif de 5 ans qui est atteint d’hémophilie.Diane a toujours rêvé d’avoir un enfant.

Persévérante dans l’âme, elle a subi denombreuses interventions chirurgicales ettentatives d’insémination artificielle dans le butde réaliser son rêve. Tout espoir de porter un

enfant fut anéanti lorsqu’un appendice perforé lui a presque coûté la vie. Troissemaines après ce terrible malheur, elle a entrepris des démarches d’adoption.

Enfin, une amie lui a annoncé une bonne nouvelle : elle connaissait uneadolescente de 15 ans qui était enceinte et qui voulait confier son enfant enadoption. Cette jeune femme et Diane ont planifié ensemble la naissance del’enfant pendant quatre mois jusqu’à ce que le petit miracle se produise par unbeau jeudi. Le lundi suivant, au grand désarroi de Diane, la mère biologiquedécidait de garder l’enfant.

Cet échec a précipité Diane dans un état dépressif dont elle a mis deux mois àse remettre. Environ un an après avoir entrepris de nouvelles démarchesd’adoption, la chance lui a souri et on lui a confié un magnifique petit pouponqu’elle a baptisé Mackenzie. Ce fut un véritable coup de foudre !

Alors que Mackenzie avait dix-huit mois, il est tombé de son lit. Diane l’aamené dormir avec elle pour le reste de la nuit. À son réveil, elle a constaté qu’il yavait du sang partout car la lèvre de Mackenzie n’avait pas arrêté de saigner. Unmalheur ne venant jamais seul, Diane a reçu un appel téléphonique pour l’informerque sa mère venait de subir un mini accident vasculaire cérébral (AVC).

Diane a préparé ses bagages en vue de se rendre à Halifax pour aller s’occuperde sa mère. Avant d’entreprendre le trajet de trois heures avec son fils dont lalèvre saignait toujours, elle a décidé de l’amener à l’hôpital dans l’espoir qu’onpuisse arrêter le saignement. Malheureusement, aucun traitement ne s’est révéléefficace. On a conseillé à Diane de ne pas dramatiser et de se mettre en routepour Halifax puisque la plaie allait guérir d’elle-même. Elle a suivi les conseils del’équipe médicale sans savoir qu’il y aurait du sang partout dans la voiture au boutde trois heures de route.

Lorsqu’ils sont arrivés à destination, Diane a confié son fils à sa sœur pendantqu’elle allait rendre visite à sa mère. À son retour, la lèvre de Mackenzie n’avaittoujours pas arrêté de saigner. Diane l’a amené rapidement à l’hôpital pourenfants. Le personnel infirmier et les médecins se sont empressés de le dévêtirpour chercher des ecchymoses sur son corps, croyant qu’il avait probablement étébattu. Diane n’oubliera jamais leur regard accusateur.

Finalement, elle a été mise en contact avec un hématologue qui a décidéd’effectuer des analyses sanguines plus poussées. En attendant les résultats,Mackenzie avait besoin d’une transfusion puisqu’il avait perdu beaucoup de sang.Diane était peu rassurée. Elle avait entendu parler de la tragédie du sangcontaminé. Sans compter que plusieurs de ses amis étaient morts du sida. Elle adéposé une main sur le sac de sang en priant pour qu’il ne soit pas contaminé.

Le lendemain matin, le cœur de Diane a fait un bond lorsqu’on lui a annoncéque son fils était hémophile. Elle était dans un tel état de choc que le reste de laconversation lui a échappé. Quatre jours plus tard, l’infirmière-coordonnatrice quiallait s’occuper de Mackenzie a expliqué à Diane tout ce qu’elle devait savoir àtitre de parent d’un enfant hémophile et lui a remis divers documents deréférence. Elle avait l’impression de crouler sous une montagne d’information.

Diane et Mackenzie venaient d’entamer un nouveau chapitre de leur histoire,un chapitre mouvementé compte tenu des soins et des traitements inhabituelsdont Mackenzie avait besoin et des situations affolantes pouvant survenir detemps à autre. Diane se souviendra toujours de la fois où son fils, alors âgé dedeux ans et demi, ne pouvait rester debout parce qu’une de ses chevilles était

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 8 17n o s t é m o i g n a g e s

Nostémoignages

La Fondation Rêves d’Enfants du CanadaLa Fondation Rêves d’Enfants du Canada travaille de concert avec la communauté pour offrir aux enfants atteints d’une maladie ou d’un trouble qui menace

leur vie la possibilité de réaliser leur plus grand rêve.Chaque rêve représente une aventure en elle-même, soigneusement planifié pour satisfaire les besoins d’un enfant en particulier.Lorsqu’un rêve prend la forme d’un voyage, le forfait comprend notamment les billets d’avion, l’hébergement, le transport, l’assurance médicale (en vertu d’une

entente exclusive avec la Fondation Rêves d’Enfants, Croix Bleue offre gratuitement à l’enfant et à sa famille une assurance médicale et renonce à la clause relativeaux conditions préexistantes), l’argent de poche, les laissez-passer pour les parcs d’attraction et l’aide d’urgence.

Pour en savoir davantage à ce sujet, visitez le site web de la Fondation Rêves d’Enfants du Canada au www.childrenswish.ca.

Diane et Mackenzie : le coup de foudrepar Chantal Raymond, coordonnatrice nationale, marketing et communications de la SCH

Mackenzie et Diane, un duo incomparable.

Blake et Mackenzie lors d’une activité de collecte de fonds.

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 818 a c t u a l i t é s m é d i c a l e s

Actualitésmédicales

Revue de presse del’hépatite Cpar Michel Long, coordonnateur dudéveloppement des programmes de la SCH

� Un médicament stimule les plaquettes chezles patients atteints d’hépatite C

www.HealthNewsDigest.com. Le 29 novembre2007 – Ce n’est pas une cure définitive, mais celapourrait être la meilleure nouvelle depuis bienlongtemps pour les patients qui ont contracté levirus de l’hépatite C (VHC) : un nouveaumédicament, l’eltrombopag, semble corrigerefficacement les taux faibles de plaquettes, l’unedes principales raisons qui font que les patientsne tolèrent pas les antiviraux. D’autresmédicaments peuvent rétablir la fonctionplaquettaire normale, mais ils sont administrés en perfusion ou en injection, tandis quel’eltrombopag est un comprimé à prendre uneseule fois par jour.

Les chercheurs du Duke University MedicalCenter et d’autres centres dans le monde ontétudié l’eltrombopag (commercialisé parGlaxoSmithKline sous les noms de Promactaaux États-Unis et de Revolade en Europe) chez74 patients atteints d’une cirrhose consécutiveà une infection au VHC dont la numération desplaquettes était basse. Ils ont découvert quechacune des trois teneurs du produit stimulaitles numérations plaquettaires chez une majoritéde patients, ce qui a permis à la plupart d’entreeux de continuer ou de débuter un traitementantiviral classique. « Nous croyons qu’il s’agitd’une percée importante pour de nombreusespersonnes infectées par le virus de l’hépatite Cdans le monde », affirme le Dr JohnMcHutchison, professeur de médecine etdirecteur adjoint du Duke Clinical ResearchInstitute. « Un nombre important de patientsinfectés par le VHC présenterontéventuellement des problèmes de plaquettes, cequi compromettra leurs chances de recevoir lesmeilleurs traitements existants. Tout ce quenous pouvons faire pour prévenir ce phénomèneaméliorera leurs soins ».

Les plaquettes, cellules fabriquées dans lamoelle osseuse, sont importantes pour lacoagulation sanguine et de graves saignementspeuvent survenir si les taux de plaquettes sonttrop bas. Certaines maladies, comme l’infectionau VHC, tout comme certains traitementsmédicaux, peuvent nuire à la capacité del’organisme à fabriquer des plaquettes. L’étude

signifie également que les cliniciens peuventcesser, sans arrière-pensée, le traitement chez lespatients qui n’ont pas obtenu de réponse précoce ».

Pegasys plus Copegus est le seul traitementd’association par interféron pégylé à s’être révélésignificativement supérieur au traitementd’association à base d’interféron classique,indépendamment du génotype du VHC et de lacharge virale. Ensemble, Pegasys et Copegus onttoujours donné lieu à des taux de guérison élevés,jusqu’à 66 pour cent, et à des taux de réponsevirologique globale soutenue lors de plusieursétudes cliniques randomisées d’envergure sur despatients atteints de maladies complexes, tellesque : génotype 1 du VHC, cirrhose et co-infectionVIH/VHC. Pegasys est offert au Canada. Étantdonné que les critères d’assurabilité varient d’uneprovince à l’autre, les personnes que cetraitement intéresse doivent vérifier lesconditions qui s’appliquent dans leur juridictionet selon leur situation personnelle.

� Selon des données préliminaires, lenitazoxanide (Alinia) améliore l’activité anti-VHC lorsqu’il est ajouté à l’interféronpégylé plus ribavirine

www.hivandhepatitis.com. Le 13 novembre 2007 -L’ajout du médicament anti-VHC expérimentalnitazoxanide (Alinia) peut faire augmentersignificativement les taux de réponse soutenuelorsqu’on l’ajoute à l’interféron pégylé plusribavirine, selon des données présentéesrécemment à l’occasion de la 58e Assembléeannuelle de l’American Association for the Studyof Liver Diseases (AASLD 2007), à Boston, du 2 au6 novembre 2007.

« Les patients traités par nitazoxanide ontrépondu plus tôt et leurs réponses se sontmaintenues sans rechute après qu’ils aient reçu36 semaines seulement de traitement parpeginterféron et ribavirine », précise le Dr EmmetB. Keeffe, chef du Département d’hépatologie à laStanford University School of Medicine. « Cesdonnées ouvrent la porte à une nouvelle approchethérapeutique pour le traitement de l’hépatite C.Il faudra des études plus approfondies pour lesconfirmer auprès d’une population plus vaste depatients, mais le nitazoxanide semble augmenterla puissance de l’interféron sans accroître satoxicité ni induire de résistance. »

« Les résultats de cet essai valident unenouvelle approche anti-VHC axée sur l’interactionentre le virus et la cellule », précise leDr Jean-François Rossignol, directeur de l’InstitutRomark pour la recherche médicale.

Les Laboratoires Romark procèdentactuellement à un essai de phase II aux États-Unis sur le nitazoxanide ajouté au traitementhabituel chez des patients atteints d’uneinfection au génotype 1 du VHC qui ont déjà ététraités par interféron. La société prévoitégalement débuter, au début de 2008, un essai dephase II chez des patients n’ayant encore jamaisété traités. Alinia est un nouveau médicamentexpérimental aux États-Unis pour le traitementde l’hépatite C chronique.

de l’Université Duke a révélé que l’eltrombopagagissait de manière dose-dépendante, ce quisignifie que les patients obtenaient unemeilleure réponse avec une dose plus forte dumédicament. Soixante-quatorze pour cent desparticipants de l’étude qui ont pris la dose laplus faible ont vu leur numération plaquettaireaugmenter significativement, tandis que 79 pour cent et 95 pour cent des participantsont connu de telles augmentations avec lesdeux doses plus fortes. « Ces résultats sont trèsencourageants et nous travaillons déjà à unautre essai multicentrique international dephase III qui, nous l’espérons, confirmera cesrésultats », ajoute le Dr McHutchison. L’eltrombopag a cependant des effetssecondaires : certains patients se sont plaintsde maux de tête, de sécheresse de la bouche, de douleurs abdominales et de nausées.

� Le traitement par Pegasys procure auxpatients atteints d’hépatite C une secondechance de guérir après l’échec de Peg-Intron

www.medilexicon.com. Le 5 novembre 2007 –Roche a annoncé les résultats finaux de l’étudeREPEAT selon lesquels Pegasys en traitementhebdomadaire (peg-interféron alfa-2a) etCopegus (ribavirine) en traitement quotidienpermettent une élimination virale chez despatients qui n’avaient pas répondu à untraitement initial par Peg-Intron (peg-interféronalfa-2b), un autre médicament d’usage courantdans le traitement de l’hépatite C.

Ce résultat donne aux patients atteintsd’hépatite C la possibilité de s’attaquer à lamaladie une seconde fois après un premier échecthérapeutique. En outre, les résultats montrentque la réponse d’un patient au traitement à la 12e semaine est un prédicteur important des résultatséventuels : la majorité des patients dont les tauxviraux sont indécelables à la 12e semaine ont finipar manifester une réponse virologique soutenue(RVS), preuve de la réussite du traitement. Peu depatients qui présentaient un taux de virusdécelable à la 12e semaine ont obtenu une RVS.

« L’une des plus importantes lacunes àcombler dans le domaine de l’hépatite C de nosjours concerne les patients qui ont connu deséchecs thérapeutiques avec un premier cycle detraitement. L’étude REPEAT est déterminante etnous permet d’approfondir significativement nosconnaissances sur la façon de prendre cespatients en charge en démontrant qu’untraitement complémentaire par Pegasys est uneoption prometteuse », selon Donald Jensen, MD,professeur de médecine et directeur du Center forLiver Diseases de l’Hôpital de l’Université deChicago et investigateur principal de l’étudeREPEAT. « Entre autres résultats importants,l’étude REPEAT a confirmé qu’on peut se fier à laréponse d’un patient à la 12e semaine commeprédicteur de la réussite du traitement même s’ilest cirrhotique. Cela signifie que les patients quiobtiennent des taux viraux indécelables à la 12e semaine peuvent poursuivre leur traitementavec une bonne probabilité de succès. Cela

� Lors du plus gros essai sur l’hépatite C auxÉtats-Unis, des chercheurs concluent que laposologie établie selon le poids estessentielle à un traitement optimum

www.medilexicon.com. Le 28 décembre 2007 –Comme le signalait récemment la revueHepatology, l’étude WIN-R, une étudemulticentrique sur plus de 5 000 patientsinfectés par le VHC, a révélé que le traitementpar Rebetol® (ribavirine) (RBV), à une dosecalculée en fonction du poids, ajouté àl’interféron pégylé (PEG-IFN) alfa-2b a donnélieu à des taux de réponse virologique soutenue(RVS) significativement meilleurs et à des tauxde rechute moindres comparativement autraitement d’association reposant surl’administration d’une dose fixe de 800 mg/jourde RBV. La réponse supérieure s’est révéléeparticulièrement marquée chez les patients quiprésentaient la forme de la maladie la plusdifficile à traiter, soit le génotype 1 du VHC.L’efficacité s’est maintenue, dans tous lesgroupes répartis selon leur poids.

Pour les patients infectés par les génotypes 2ou 3, un cycle de traitement par RBV et PEG-IFNà dose fixe de 24 semaines s’est révélé aussiefficace que le cycle standard de 48 semaines,avec une meilleure tolérabilité et, dans lapopulation globale de l’étude, la dose fixe deribavirine s’est révélée aussi efficace que la dosede ribavirine établie selon le poids. Par contre,dans la cohorte de patients infectés par lesgénotypes 2 et 3 soumis à la dose fixe, les tauxde réponse soutenue ont montré un léger déclinchez les patients dont le poids était plus élevé.

« Ces résultats permettent de mieux définir letraitement optimum chez les patients atteintsd’hépatite C aux États-Unis », affirmel’investigateur principal de l’étude, le Dr Ira M.Jacobson. « Nos conclusions soulignent que letraitement d’association établi en fonction dupoids est significativement plus efficace que leschéma de RBV à dose fixe, surtout chez lesgroupes de patients difficiles à traiter, comme lespatients infectés par le génotype 1 du virus ouceux d’origine afro-américaine. Les patients quisont traités pour l’hépatite C devraient parler àleur médecin afin de recevoir le traitement leplus efficace. »

« Les données de l’étude suggèrent donc unedose de 1 400 mg chez les patients qui pèsentplus de 105 kg. À mon sens, la dose la plus fortepermet aux patients les plus lourds d’obtenir lamême chance de guérison que les patients pluslégers, sans compromis sur le plan de l’innocuité, »précise le Dr Jacobson.

L’innocuité globale de la posologie établieselon le poids s’est révélée similaire à celle de ladose de 800 mg. On n’a noté aucune différencequant à la survenue de réactions indésirablesgraves entre l’ensemble de la population et lessujets d’origine afro-américaine.

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 8 19a c t u a l i t é s m é d i c a l e s

POSSIBILITÉS DE PARTICIPER À LA RECHERCHE

Étude de la coagulopathie chez les femmes enceintes

par Dre Christine Demers

En cours de grossesse, les femmes porteuses d’une coagulopathiehéréditaire sont à risque de saignement surtout dans la période dupost partum. Le traitement de ces femmes est compliqué par le faitqu’il y a peu de données sur la variation des facteurs de coagulation pendant et après lagrossesse. Une étude visant à mesurer les paramètres de coagulation chez les femmesenceintes avec et sans coagulopathie est en cours actuellement. L’étude est menée parle sous-comité sur les problèmes de saignement chez les femmes de l’Associationcanadienne des directeurs des cliniques d’hémophilie et subventionnée par la Sociétécanadienne de l’hémophilie. Le recrutement des femmes sans coagulopathie est terminé,mais celui des femmes avec coagulopathie (von Willebrand, déficience en facteur XI etporteuse d’hémophilie A et B) se poursuit. Présentement, le Centre d’hémophilie pourl’Est du Québec est en processus de recrutement et les centres du CHU Sainte-Justine etde l’Hôpital de Montréal pour enfants prévoient débuter prochainement.

Le programme de mentorat cliniquepar Catherine Van Neste, pht, Hôpital de l’Enfant-Jésus, Québec

Depuis plusieurs années, les Physiothérapeutes canadiens en hémophilie (Canadian Physiotherapistsin Hemophilia Care) sont impliqués dans le cadre d’activités de jumelage afin de prêter main forte àdes cliniques d’hémophilie d’ailleurs dans le monde. Considérant les restrictions propres à chaquemilieu, l’aide offerte consiste souvent à enseigner et instaurer les soins de base en physiothérapie,en espérant que les connaissances transmises feront une petite différence à long terme.

La prestation des soins de physiothérapie au Canada est tout autre. Non seulement tous les centresde traitement au pays ont des physiothérapeutes attitrés, mais les traitements qui y sont prodiguésproviennent des plus récentes données probantes dans le domaine. Pour arriver à améliorer et àmaintenir ce standard de soins, des efforts constants doivent être déployés et plusieurs moyens ontété mis en place, notamment :

• L’élaboration d’une constitution définissant le rôle de notre regroupement• L’établissement récent de standards précis et basés sur des données probantes scientifiques• La création prochaine d’un DVD interactif comme outil d’enseignement• La création du site web des Physiothérapeutes canadiens en hémophilie• La participation régulière de nouveaux physiothérapeutes à l’Atelier de la nouvelle équipe• Le tout nouveau programme de mentorat clinique

Ce programme de mentorat, subventionné par Bayer, a pour objectif de permettre aux nouveauxphysiothérapeutes des centres de traitement de se familiariser rapidement avec l’hémophilie et sesconséquences en étant jumelés à des collègues expérimentés dans le domaine. Ils auront alors lapossibilité de voir différentes situations cliniques, d’en dégager les points importants et d’établir unplan de traitement approprié. Les mentorats auront lieu soit à Winnipeg, Toronto ou Montréal etnous espérons accueillir deux physiothérapeutes annuellement. Cette façon de faire devraitaméliorer considérablement l’apprentissage des intervenants dès leur implication auprès deshémophiles et ainsi offrir des services de haut niveau d’un bout à l’autre du pays.

Physiothérapeutes canadiens Canadian Physiotherapists in en hémophilie Hemophilia Care

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 820 l e f a c t e u r s a n g u i n

� Inspiration Biopharmaceuticalss’apprête à débuter des essaiscliniques sur un nouveau facteurIX recombinant

LAGUNA NIGUEL, Californie, le 13 novembre2007 - Inspiration Biopharmaceuticals aadressé à la Food and Drug Administration(FDA) des États-Unis une demanded’approbation pour un nouveau médicamentexpérimental, afin de débuter des essaiscliniques sur l’IB1001, un facteur IXrecombinant (FIXr) intraveineux pour letraitement sur demande et prophylactique del’hémophilie B.

Ces essais cliniques de phase I/IIévalueront la pharmacocinétique et le profild’innocuité de l’IB1001, comparativement àceux des produits de facteur IX actuellementsur le marché, soit BeneFIX®, fabriqué parWyeth, et Mononine®, fabriqué par CSLBehring, tous deux utilisés au Canada.

La recherche inclura aussi un essai dephase I/II de six mois pour documenterl’innocuité et l’efficacité du traitement à lademande pour les épisodes de saignementsspontanés et un essai de phase II/III sur untraitement prophylactique pour vérifierl’innocuité et l’efficacité de la prévention dessaignements spontanés. De plus, l’IB1001sera évalué pour la maîtrise des saignementspendant les interventions chirurgicales. Letaux de formation des inhibiteurs seramesuré à toutes les étapes.

« Nous sommes très enthousiastes à l’idéede soumettre cette demande pour l’IB1001 »,affirme Michael Griffith, Ph. D., président etchef de la direction d’InspirationBiopharmaceuticals. « Les études précliniquesont révélé une pharmacocinétique et unprofil d’innocuité conformes pour l’IB1001,comparativement aux produits de facteur IXcliniquement éprouvés qui se trouvent sur lemarché. L’excellent rapport coûts/bénéficesde notre plateforme de fabrication dufacteur IX permettra à Inspiration dediversifier l’offre mondiale de FIXr et demettre au point les produits de prochaine

génération afin de faciliter le traitementprophylactique de l’hémophilie B chez lespatients du monde entier. »

« Un jour, tous les patients hémophiles,peu importe où ils vivent, auront accès autraitement, telle est notre vision. Il est doncessentiel d’offrir un traitement plusabordable et accessible à tous », ajoute MarkSkinner, président de la Fédération mondialede l’hémophilie. « L’accessibilité à desproduits FIXr à moindre coût pour traiterl’hémophilie B pourrait faciliter sonutilisation prophylactique et rendre letraitement plus accessible aux patients desquatre coins du monde. »

� Une étude confirme qu’il estpossible de mettre au point unFVIIa recombinant à effetprolongé

ATLANTA, Géorgie, le 10 décembre 2007 -CSL Behring a annoncé le résultat d’uneétude préclinique selon laquelle, pour lapremière fois, il semble possible de créergénétiquement un facteur VIIa recombinant(FVIIar) fusionné à l’albumine humaine, cequi prolongerait la demi-vie de cetteprotéine thérapeutique tout en maintenantson activité biologique. L’étude a étéprésentée à l’occasion de la 49e Assemblée/Exposition annuelle de l’American Society ofHematology.

La demi-vie de la protéine FVIIar-albumine s’est révélée de six à neuf fois pluslongue comparativement aux préparationsactuelles de FVIIar. De plus, cet alliageFVIIar-albumine s’est révélé comparable surle plan de l’activité biologique.

Le facteur VIIa recombinant est utilisépour maîtriser les épisodes hémorragiqueschez les patients hémophiles porteursd’inhibiteurs. Par contre, le FVIIar a unedemi-vie d’environ 2,5 heures, d’où lanécessité de multiples injections, ce qui estexigeant pour les médecins et les patients,particulièrement lors de chirurgies.

« Les propriétés pharmacologiquesobservées lors de notre étude pourraient unjour faciliter l’administration de schémassimples d’une seule injection par épisodehémorragique et réduire ainsi le nombred’injections dont ont besoin les patientshémophiles porteurs d’inhibiteurs lorsd’interventions chirurgicales », précisel’investigateur principal, le Dr Stefan Schulte,chef de R&D préclinique chez CSL Behring.

� Novo Nordisk établit unpartenariat avec une sociétébiotechnologique française pourun traitement contre les inhibiteurs

COPENHAGUE, Danemark, le 17 décembre2007 – La compagnie danoise Novo Nordiska annoncé avoir cédé sous licence les droitsmondiaux afférents à un nouveau traitementhémostatique potentiel qui en est auxpremiers stades de sa mise au point clinique.

Cet accord conclu avec la société debiotechnologie française C2X Pharma etl’Institut national de la santé et de larecherche médicale français (INSERM)concerne un facteur X activable par lathrombine. La protéine est un agent dedérivation qui peut promouvoir lacoagulation sanguine, selon un porte-parolede Novo Nordisk.

D’autres agents de dérivation, entreautres Niastase® (FVIIa recombinant),également fabriqué par Novo, et FEIBA®(composé des facteurs II, IX et X, plus le FVIIactivé), fabriqué par Baxter, sontactuellement utilisés pour le traitement deshémorragies chez les personnes atteintesd’hémophilie A et B porteuses d’inhibiteurs.

MISE À JOUR DES TABLEAUX SURLES CONCENTRÉS DE FACTEUR DELA COAGULATION

Dans les numéros de L’hémophilie de nosjours du printemps et de l’été 2007, la SCHproposait des tableaux sommaires descaractéristiques des concentrés de facteurde la coagulation distribués au Canada.Voici quelques éléments d’informationcomplémentaires.

• Advate® n’est pas offert actuellement enflacons de 2 000 UI au Canada.

• Recombinate® est approuvé par SantéCanada, mais n’est pas distribué auCanada présentement.

• Hemofil M® est approuvé par SantéCanada, mais n’est distribué que parl’entremise du Programme d’accèsspécial.

• FEIBA VH® peut être conservé entre 2°Cet 8°C ou à la température ambiantependant un maximum de six mois.

par David Page Directeur général de la SCH

Le facteur sanguin

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 8 21l e f a c t e u r s a n g u i n

Introduction d’Helixate® FS par la Société canadienne du sang

Le 10 janvier 2008 - La Société canadienne du sang a récemment procédé à un appel d’offresrelativement aux produits du plasma, au facteur VIII recombinant (FVIIIr) et au fractionnementà contrat. Des groupes d’intérêt représentant des patients et des médecins ont été invités à sejoindre à un Comité consultatif de sélection (CCS) qui a analysé les offres des fournisseursavant d’adresser ses recommandations à la Société canadienne du sang. La Société canadiennede l’hémophilie (Bill Mindell) et l’Association canadienne des directeurs de cliniquesd’hémophilie (Dr Bruce Ritchie) ont fait partie du CCS.

La Société canadienne du sang et ses partenaires usagers ont pour premier objectif d’assurerla constance de l’approvisionnement. La diversification du noyau de fournisseurs de produits duplasma et de produits recombinants est une façon d’y arriver. Dans la mesure du possible, il estégalement important de pouvoir réaliser des économies en procédant par appel d’offres.

L’une des retombées de l’appel d’offres a été que le CCS a recommandé d’inclure Helixate® FSde CSL Behring dans la gamme des produits de FVIIIr distribués par la Société canadienne dusang (en plus de Kogenate® FS de Bayer et d’Advate® de Baxter).

Après les négociations d’usage entre la Société canadienne du sang et les fournisseurs, lechoix s’est arrêté sur l’éventail des produits suivants : Kogenate FS de Bayer et Helixate FS deCSL Behring, à raison de 90 % pour Kogenate FS et de 10 % pour Helixate FS. L’objectif est demaintenir cette proportion de 90/10 d’année en année pendant les cinq prochaines années. LaSociété canadienne du sang s’attend à distribuer Helixate FS à compter du milieu de l’été 2008.Cette date butoir pourrait changer selon différentes conditions, notamment la disponibilité duproduit de CSL. La Société canadienne du sang est actuellement en pourparlers avec desreprésentants de la Société canadienne de l’hémophilie, de l’Association des infirmières etinfirmiers en hémophilie et de l’Association canadienne des directeurs de clinique d’hémophiliepour établir la meilleure stratégie d’introduction d’Helixate FS.

- Société canadienne du sang

La SCH appuie l’introductiond’Helixate® FSpar David Page, directeur général

La Société canadienne del’hémophilie appuie l’introductiond’Helixate® FS au Canada. Helixate

FS est un concentré de facteur VIIIrecombinant distribué par CSL Behring.

« En fait, Helixate FS est identique àKogenate® FS », affirme Bill Mindell,président du Comité pour la sûreté dusang de la SCH et membre du Comitéconsultatif de sélection qui a formulé sesrecommandations à la Société canadiennedu sang et à Héma-Québec au nom de laSCH. Le comité avait pour mandat deconseiller le Canada sur le choix de lagamme de produits de facteur à seprocurer pour les cinq prochaines années.

Helixate FS est fabriqué par Bayer, àson usine de Berkeley, en Californie et ils’agit exactement du même produit defacteur VIII recombinant que KogenateFS. Par le biais d’une ententecommerciale, entre CSL Behring et Bayer,CSL Behring distribue une portion de laproduction de l’usine de Berkeley sous lenom de marque Helixate FS. Ce dernierne diffère de Kogenate FS que par sonemballage et les fournitures utiliséespour sa reconstitution.

« En plus de veiller à la qualité et àl’innocuité des produits, la SCH atoujours eu pour objectif de veiller à ceque les approvisionnements soientsuffisants, ajoute Bill Mindell. C’estpourquoi l’arrivée d’un troisièmefournisseur de concentrés de facteur VIIIrecombinant est une bonne nouvelle ».

L’autre produit de facteur VIIIrecombinant distribué au Canada estAdvate®, fabriqué par Baxter.

Helixate FS n’est pas nouveau sur lemarché canadien. Plusieurs millionsd’unités ont été distribuées lors de lapénurie de facteur VIII en 2002.

À compter du deuxième trimestre de2008, Helixate FS sera distribué par laSociété canadienne du sang et par Héma-Québec. (Voir ci-joint les énoncés deposition de la Société canadienne dusang et d’Héma-Québec pour plus dedétails.)

L’introduction d’Helixate® FS

Héma-Québec s’approvisionnera exclusivement auprès de CSL Behringpour le facteur antihémophilique Helixate® FS

Le 15 janvier 2008 - Dans le cadre de sa mission, qui est de fournir avec efficience descomposants et substituts sanguins de qualité optimale et en quantité suffisante pour répondreaux besoins de la population québécoise, Héma-Québec a lancé, l’année dernière, un appeld’offres public pour le facteur antihémophilique, le contrat avec Bayer venant à terme en avril2008. Les soumissionnaires Bayer et CSL Behring ont été retenus par le comité de sélectiondont faisaient partie l’Association canadienne des directeurs de centres d’hémophilie et laSociété canadienne de l’hémophilie.

À la suite de l’analyse financière des soumissions reçues dans le cadre de cet appel d’offres,et dans le respect de la réglementation du Secrétariat du Conseil du Trésor du Québecconcernant les Contrats d’approvisionnement auquel Héma-Québec est assujetti, Héma-Québeca pris la décision de s’approvisionner exclusivement auprès de la compagnie CSL Behring pour lefacteur antihémophilique Helixate® FS qui, à toutes fins pratiques, est identique à Kogenate® FS.

Un groupe de travail constitué de représentants des centres d’hémophilie du Québec, de laSociété canadienne de l’hémophilie – Section Québec et d’Héma-Québec collaborent avec CSLBehring pour s’assurer que les besoins des patients et du personnel infirmier soient satisfaits.Afin de bien assurer la transition, cette entreprise fournira des outils de formation à l’intentiondes patients et du personnel infirmier des centres d’hémophilie.

L’octroi du contrat à CSL Behring a été fait dans le respect de la réglementation duSecrétariat du Conseil du Trésor du Québec concernant les Contrats d’approvisionnement auquelHéma-Québec est assujetti. Cette décision de s’approvisionner exclusivement en Helixate FS aété prise dans le meilleur intérêt du système de santé du Québec et d’importantes économiesseront générées, sans que ne soit affecté le traitement des patients, et ce pour les cinqprochaines années. C’est ainsi, qu’à compter du printemps 2008, les hémophiles québécoisactuellement traités avec Kogenate FS le seront avec Helixate FS.

- Héma-Québec

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 822 u n e p e r s p e c t i v e m o n d i a l e

Ce témoignage émouvant nous parle durôle de premier plan que le Dr Man-ChiuPoon, directeur de la Clinique d’hémophiliedu sud de l’Alberta, a joué pour sauver lavie d’un petit enfant en Chine. Laréimpression de cet article paru dans lenuméro d’automne 2007 du bulletind’information de la Section Alberta de laSociété canadienne de l’hémophilie (SCH) a été autorisée par la section et les famillesfaisant l’objet de cet article.

Alors qu’il animait un atelier pour lecompte de la Fédération mondiale del’hémophilie (FMH) en 1993, le Dr Poon a décidé de mettre son temps et sescompétences au service des Chinoisatteints d’hémophilie afin d’améliorer lessoins et les traitements offerts à ceux-ci.En 1997, un partenariat a été établi entrel’Institut d’hématologie de Tianjin en Chineet la clinique d’hémophilie du Dr Poon àCalgary en vertu du programme dejumelage de la FMH. Le Dr Poon vient deremporter le prix Contributioninternationale de la SCH compte tenu deson dévouement exceptionnel envers leshémophiles chinois. (L’article sur les prixnationaux de la SCH se trouve à la page 5.)

Àtitre de bénévole à la Section Albertade la SCH depuis bien longtemps, j’aieu le privilège de rencontrer

plusieurs personnes atteintes d’un troublede la coagulation. Par ailleurs, en tant quemembre du Comité exécutif de la SectionAlberta depuis quelques années, j’ai eu lachance de faire connaissance avec lepersonnel des deux centres de traitement de l’hémophilie de l’Alberta. Je ne vouscacherai pas que je me suis demandée àmaintes reprises s’il valait vraiment la peineque je consacre autant de temps à la SCH.Tout récemment, j’ai enfin comprisl’importance de mon rôle au sein de la SCH.Voyez-vous, j’ai contribué quelque peu auxefforts ayant permis de sauver la vie d’uneadorable petite Chinoise.

Tout a débuté il y a deux anslorsque des amis à moi se sontrendus en Chine pour prendre part àdes œuvres humanitaires. En mai, le directeur d’un orphelinat où mesamis étaient bien connus leur ademandé s’ils pouvaient prendreavec eux une fillette très malade quiavait été abandonnée et quisemblait sur le point de mourir. Mesamis ont accepté de s’en occuper.

J’ai eu vent de cette « adoption »par l’entremise de notre cercled’amis. La photo de gauche nousmontre Hosanna (un mot d’originehébraïque qui signifie sauvez-moi)lors de son arrivée chez mes amis.

L’avènement d’unpetit miracle grâceaux relations de la SCHpar Juanita Pickerl, Spruce Grove, Alberta

perspectivemondiale

Une

Hosanna, le 29 mai 2007, vers l’âge de 12 mois.

Dès que j’ai appris que cettefillette était atteinte d’untrouble sanguin, il ne faisaitaucun doute dans monesprit que notre organisationpouvait lui venir en aide.

À cette époque, elle avait environ un an etpesait moins de 4 kg. Je me souviens avoirété profondément émue à la vue de sonpetit corps tout fragile. Mes amis ontconsulté des médecins chinois pour évaluerles options de traitement qui s’offraient àelle. Ils ont dû attendre quelques semaines

avant d’avoir une idée plus précise de ce quine tournait pas rond (de quoi apprécier larapidité avec laquelle les centres detraitement du Canada s’occupent de leurspatients). On a enfin posé un diagnosticprovisoire de bêta-thalassémie majeure (untrouble sanguin). Dans le cas d’Hosanna,cette maladie se caractérisait par l’absencede synthèse d’un des composants del’hémoglobine, à savoir la protéine-globine,ce qui causait chez elle une anémie mettantsa vie en danger.

Dès que j’ai appris que cette fillette étaitatteinte d’un trouble sanguin, il ne faisaitaucun doute dans mon esprit que notreorganisation pouvait lui venir en aide. Dansle cadre de mes fonctions au sein de laSCH, j’avais entendu parler d’un projetréalisé par le Dr Man-Chiu Poon, directeurde la clinique d’hémophilie du sud del’Alberta, dans le cadre d’un programme dela Fédération mondiale de l’hémophilie. Ils’agissait en fait d’un projet de jumelageentre sa clinique de Calgary et les cliniquesd’hématologie de la Chine. J’ai sollicitél’aide du Dr Poon par courriel et il a répondu

Grâce à de la tendresse et àd’excellents soins médicaux,un changement incroyables’est opéré.

Dr Man Chiu-Poon et Hosanna en septembre 2007.

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 8 23l e f a c t e u r a u f é m i n i n

Des participantes enthousiastes à l’atelier de formation sur la maladie de von Willebrand.

Le facteurau féminin

par Patricia Stewart

Hosanna, le 30 septembre 2007, après à peine 4 mois desoins médicaux appropriés.

On estime qu’environ 300 000 Canadienssont porteurs du gène qui cause lamaladie de von Willebrand, ce qui en fait

le trouble de la coagulation le plus courant.Bien que ce trouble héréditaire touche autantles hommes que les femmes, ces dernières ontl’inconvénient de présenter parfois dessaignements gynécologiques et obstétricaux(97 % des filles et des femmes atteintes decette maladie consultent leur médecin pourrapporter de tels symptômes comparativementà 10 % de l’ensemble de la populationféminine). S’il est vrai qu’approximativement10 % de ces porteurs (soit 30 000 personnes)peuvent avoir des problèmes de santé en raisonde saignements, il n’en reste pas moins queseulement 8 % d’entre eux (soit 2 500

personnes) sont recensés auprès d’un descentres de traitement de l’hémophilie duCanada.

Dans ce contexte, la Société canadienne del’hémophilie (SCH) a publié en 2000 un premierguide complet à l’intention des personnesatteintes de cette maladie, intitulé Tout sur lamaladie de von Willebrand. En 2001, la SCHlançait une campagne de sensibilisation à lamaladie de von Willebrand afin qu’un plus grandnombre de gens aux prises avec cette maladiepuissent en reconnaître les symptômes et obtenirle bon diagnostic. La SCH a ensuite conçu uneTrousse de sensibilisation communautaire sousforme de reliure comprenant un document de

présentation et une foule de renseignementsutiles. Cet outil éducatif a été distribué à toutesles sections ; malheureusement, une évaluationde contrôle réalisée en 2006 a indiqué qu’iln’avait guère servi.

En dépit du fait que des directives detraitement des femmes atteintes d’un troublede la coagulation aient été publiées par laSociété des obstétriciens et des gynécologuesdu Canada en 2005, les cas de troubles de lacoagulation chez les femmes sont encore sous-diagnostiqués.

suite à la page 24

à l’appel sans tarder ! Le Dr Poon a eu lagentillesse d’examiner les résultats desanalyses de laboratoire de la petite Hosannapour ensuite confirmer son diagnostic etmettre mes amis en relations avec unhématologue de la Chine qui pouvaits’occuper de son cas. Le traitement de labêta-thalassémie majeure nécessite denombreuses transfusions sanguines. Or, cestransfusions entraînent tôt ou tard unesurcharge ferrique qui nécessite à son tourun traitement par chélation. Par l’entremisedu Dr Poon et de ses collègues chinois, mesamis ont pu se procurer les appareilsmédicaux et les médicaments nécessairesau traitement quotidien par chélation de lapetite Hosanna. On leur a même enseignécomment administrer ce type de traitement.

Il suffit de regarder cette photo qui a étéprise quatre mois plus tard pourcomprendre qu’un petit miracle s’estproduit. Grâce à de la tendresse et àd’excellents soins médicaux, un changementincroyable s’est opéré. L’amour et les soinsque mes amis ont apportés à leur petittrésor constituent pour moi une véritablesource d’inspiration. Je ne saurai jamaisassez remercier le Dr Poon et le Dr Jing Sunde la Chine pour leur bonté et leurcompassion. Ils ont daigné faire tout en leurpouvoir pour sauver la vie d’une pureétrangère. Voilà deux êtres humains quej’admire profondément.

Les bénévoles se font rares de nos jours.J’enjoins donc tous les lecteurs de devenirbénévole auprès de leur section de la SCH.Sachez apprécier les soins qui vous sontprodigués et n’hésitez pas à venir en aide àvotre prochain. On ne sait jamais quand unpetit geste peut sauver une vie.

« Cet événement amusantnous a permis d’apprendredans un climat plaisant. »

La sensibilisation à la maladiede von Willebrand chez lesfemmes : pour une meilleurequalité de vie

Une fin de semaine de formation àl’intention des femmes

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S H I V E R 2 0 0 824 l e f a c t e u r a u f é m i n i n

d’un trouble de la coagulation. Lesparticipantes ont également eu droit à unexposé de la Dre Rochelle Winikoff,hématologue au CHU Sainte-Justine deMontréal, qui a parlé de l’historique de lamaladie de von Willebrand, de ses symptômeset des options de traitement qui s’y rattachent.

Lors d’une autre séance de formation,animée par Teri Kingston de ToastmastersInternational, les participantes ont reçu desconseils sur l’art de parler en public, pourensuite visionner la présentation qui fait partiede la Trousse de sensibilisation communautaire.L’atelier s’est poursuivi avec une séancepratique qui leur a permis de s’exercer à faireun exposé sur la maladie de von Willebranddevant un petit auditoire. Les séances de ladernière journée visaient à expliquer auxparticipantes comment monter un standd’information. Elles ont formé de petits groupespour aménager une table d’information ets’exercer à faire leur discours de sensibilisationde manière à capter l’attention des passants.Lors des séances de remue-méninges qui ontsuivi, les participantes ont tenté de cibler desauditoires éventuels et des emplacements quise prêtent bien à l’aménagement de standsd’information. Elles ont profité de l’occasionpour parler de leurs expériences personnelles etéchanger certains conseils en matière deprésentation. En terminant, les participantesont élaboré leur plan d’action individuel pourl’année 2008.

L’enthousiasme des participantes étaitcontagieux. Chacune d’elles était désireused’apprendre comment faire passer le message,sensibiliser davantage la population à lamaladie de von Willebrand et permettred’augmenter le nombre de casdiagnostiqués. Bref, les participantesvoulaient faire en sorte que lespersonnes atteintes de cette maladieobtiennent l’information nécessaire pourcontrôler leurs saignements etbénéficier d’une meilleure qualité de vie.

L’atelier a eu des retombéesimmédiates. Dans les semaines qui ontsuivi, Shelley Mountain, de l’Île-du-Prince-Édouard, a organisé troisprésentations dans sa communauté eta accordé deux entrevues dans lesjournaux de sa région. Par ailleurs, desstands d’information ont été aménagéslors de collectes de sang à l’Île-du-Prince-Édouard et en Nouvelle-Écosse.

La Trousse de sensibilisationcommunautaire ne vise pas à faire desexposés médicaux : il s’agit simplementd’un outil contenant desrenseignements généraux pour le grandpublic. Toute personne touchée par untrouble de la coagulation est, enquelque sorte, un expert en la matière

Pour remédier à la situation, la SCH adécidé d’organiser un atelier de formation afind’enseigner à certaines représentantes de sesdifférentes sections comment utiliser la Troussede sensibilisation communautaire. Sommetoute, cet atelier visait à permettre auxparticipantes de sensibiliser les membres deleur communauté à la maladie de vonWillebrand et d’expliquer à d’autres individuscomment utiliser cette trousse. En bout deligne, la SCH espérait que cet atelier donne lieuà un minimum de trois activités desensibilisation dans chaque province au coursde l’année à venir.

Une vingtaine de femmes de partout auCanada sont donc venues à Montréal, du 26 au28 octobre 2007, pour participer à l’atelier deformation sur la maladie de von Willebrandorganisé par la SCH. Cet atelier ayant pour titreLa sensibilisation à la maladie de vonWillebrand chez les femmes : pour une meilleurequalité de vie se voulait l’occasion pour lesparticipantes d’apprendre certaines techniquesd’animation et de perfectionner leurs habiletésoratoires de manière à pouvoir éduquer etsensibiliser la population à ce trouble de lacoagulation relativement courant.

Lorsqu’une personne est bien diagnostiquée,elle peut recevoir des traitements préventifsavant de subir une intervention chirurgicale,telle qu’une simple amygdalectomie, qui risqueautrement d’entraîner une hémorragie parfoismortelle. En début d’atelier, les participantesont pu entendre le témoignage de trois femmesayant eu des problèmes de santé en l’absenced’un bon diagnostic. Durant la deuxièmejournée, Clare Cecchini, coordonnatrice dudéveloppement des programmes de la SCH, adiscuté des initiatives entreprises par la SCHpour défendre les intérêts des femmes atteintes

et possède les connaissances nécessaires pourfaire un exposé sur la maladie de vonWillebrand ou participer à la tenue d’un standde sensibilisation d’une journée. Si vousconnaissez des groupes qui pourraientbénéficier d’une séance d’information sur lamaladie de von Willebrand ou si vous désirezobtenir de plus amples renseignements sur laTrousse de sensibilisation communautaire,

veuillez communiquer avec Clare Cecchini à laSCH. Elle pourra vous mettre en relations avecune représentante de votre section qui aparticipé à l’atelier de formation. Il se pourraitmême que votre section organise une journée deformation à laquelle vous pourriez prendre part.

Les activités de sensibilisation de lapopulation aux troubles de la coagulation ontpour but d’améliorer la qualité de vie et l’étatde santé des personnes chez qui un tel troublen’a pas encore été diagnostiqué et traitécomme il se doit. Compte tenu du caractèregénétique et héréditaire des troubles de lacoagulation, il suffit parfois de diagnostiquerune seule personne pour ensuite repérerd’autres cas parmi les membres de sa famille.Bref, un petit geste peut permettre d’améliorerla qualité de vie de plusieurs personnes !

Shelley Mountain et sa fille de 4 ans, Valerie, sont toutes deux atteintesde la maladie de von Willebrand.

« En ce qui me concerne, j’ai particulièrement appréciél’occasion de rencontrerd’autres femmes atteintes dela maladie de von Willebrand.Jusqu’à présent, mes sœurset moi faisions face à cettemaladie dans la solitude.Auparavant, je n’étais pasportée à en discuter avec lesautres membres de monentourage. Dorénavant,j’entends bien en parler ! »

« Je me sens fin prête àutiliser la trousse maintenantque je me suis exercée à fairel’exposé devant les autresparticipantes. »