L’ANNONCE D’UNE PATHOLOGIE CANCEREUSE

I. Le dispositif d’annonce

II. Le temps d’accompagnement soignant

III. L’entretien

IV. Les réactions comportementales du patient et du soignant

1. Les plans CANCERLes Plans CANCER sont une suite de plans de lutte contre le cancer lancés par

le Président Jacques Chirac à partir de 2003, dont le but est la lutte contre le cancer et

l’amélioration de la prise en charge des malades.

Création de l’Inca (Institut national du cancer) opérateur de l’état pour coordonner

les actions de lutte contre le cancer.

Ils font suite aux états généraux des malades organisés par La Ligue contre le cancer en 1998

ou notamment les patients ont expliqué combien la difficulté de l'entrée dans la maladie

pouvait être majorée par des conditions d'annonce inappropriées.

Plusieurs exemples de recommandations :

- soutenir la recherche, la prévention, le dépistage

- lutter contre les inégalités face à la maladie

- améliorer la coordination des soins

- renforcer le suivi des malades après leur traitement

- vivre après le cancer …..

I. Le Dispositif d’Annonce

- Plan 2003/2007 : 70 mesures, 200 actions, 6 chapitres.

Mesure 40 : notion de DISPOSITIF D’ANNONCE + infirmière d’annonce.

= Permettre au patient de bénéficier de meilleures conditions d’annonce du diagnostic de leur maladie, que cela soit au début du cancer ou en cas de récidive.

→ Bilan puis nouvelles recommandations.

- Plan 2009/2013 :

Mesure 18.1 : améliorer le parcours de soin des malades par la mise en place

d’infirmiers coordonnateurs du PARCOURS DE SOINS.

- Plan 2014-2019 : parcours de soins personnalisé, infirmier « pivot ».

→ Au C.H.U. : infirmières de coordination de cancérologie en dermato, hépato-gastro, gynéco, pneumologie.

2. Définition

L’annonce de le maladie est un moment très important pour le patient et ses proches.

Elle bouleverse ses habitudes et ses repères. Et constitue toujours un traumatisme pour

le patient. Il y a une rupture biographique dans la vie de l’individu qui se retrouve confronté

à la question de son avenir et de sa propre mort. Le patient devient vulnérable et menacé

dans son autonomie, sa dignité, son intégrité physique et/ou psychique.

On parle de « cataclysme psychique ».

Les personnes confrontées à l'annonce du diagnostic de cancer éprouvent différentes

craintes:

- Peur de mourir

- Peur de souffrir

- Peur de devenir mutilé et/ou dépendant

- Peur d’une rupture ou d’une perte des contacts sociaux

→ Il permet de garantir au patient l’information et la participation à la décision, et de devenir acteur dans la prise en charge de sa maladie.

C’est permettre à la personne malade de bénéficier des meilleures conditions d'information, d'écoute et de soutien.

→ Le dispositif d'annonce n'est pas un moment, il s'étale sur le temps, le temps de la

maladie, le temps du parcours de soins.

Il comporte 4 temps bien distincts :

● 1 temps médical d’annonce et de proposition thérapeutique :

Après concertation en RCP obligatoire (réunion de concertation pluridisciplinaire) et remise du PPS (plan personnalisé de soins).

● 1 temps d’ ACCOMPAGNEMENT SOIGNANT : infirmière dite d’annonce ou de coordination du parcours de soin du patient.

● 1 temps d’orientation vers les soins de support :

Psychologue, diététicienne, unité mobile douleur, soins palliatifs, kiné, assistante sociale, perruquier, esthéticienne, associations, ERI, tabacologue, médecins addictologues …..

● 1 temps d’articulation ville/ hôpital :

Demande de prise en charge ALD auprès du médecin traitant, infirmières libérales, centres de convalescence, hôpitaux périphériques.

« Le dispositif d’annonce s’inscrit dans une dynamique d’équipe pluridisciplinaire ou l’interactivité entre les différents acteurs de santé est continue et indispensable ».(Recommandation nationale)

II. Le temps d’accompagnement soignant

1. Définition

2. Objectifs

3. Mode de fonctionnement

4. Actions

5. Evaluation

1. Définition

- La consultation infirmière « est un dispositif de prise en soin global, ayant vocation à répondre à plusieurs données ou problèmes présentés par une personne, dans le cadre du vécu de sa maladie. Les objectifs de la consultation infirmière sont multiples et permettent d'organiser un suivi individualisé et étalé dans le temps devant un problème de santé et ses conséquences, d'y apporter des éléments de réponse et d'en évaluer l'atteinte. » (wikipédia)

- consultation infirmière : « c’est une prestation qui consiste à informer, conseiller, éduquer un patient ou son entourage en matière de santé et de soins infirmiers. La consultation est réalisée en milieu hospitalier ou extra hospitalier, soit sur prescription médicale, soit à la demande du patient ou des infirmières.»

R. MAGNON : Dictionnaire de Soins Infirmiers. AMIEC, 1998

- Poste transversal.

- Plusieurs types de consultation infirmière existe déjà à l’Hôpital :

unité mobile douleur, unité mobile soins palliatifs, stomathérapie et plaie et cicatrisation, éducation thérapeutique en endocrinologie …

� Rôle d'écoute prépondérant. état de sidération du patient après l’annonce : impossibilité d'entendre ce que le médecin lui a dit, avec décalage.

2. Objectifs

Cette consultation est proposée par le chirurgien de manièresystématique au moment de l’annonce et de la proposition thérapeutique et nécessite l’accord du patient.En aucun cas la consultation infirmière vient se « substituer » à la consultation

Médicale et psychologique, mais arrive en complément.

Elle a pour but de créer un climat de confiance pour :

� Obtenir l’adhésion au projet thérapeutique du patient et de sa famille.

� Réduire le stress et l’angoisse

� Identifier et anticiper les difficultés potentielles.

� Permettre au patient de verbaliser plus facilement ses craintes en « prenant le temps ».

� Rendre le patient acteur s’il le souhaite.

� Coordonner le parcours du patient.

� Permettre au patient d’avoir une personne « ressource » facilement joignable et identifiable sur l’hôpital.

3. Mode de fonctionnement� Le rendez-vous est proposé immédiatement après la consultation médicale si le

patient est domicilié loin ou s’il ne souhaite pas revenir.

� La présence de l’infirmière lors de l’annonce est importante tant pour elle que pour le patient. Sa présence permet de créer un climat de confiance à la base de la relation soignant/soigné qui sera nécessaire tout au long de la prise en charge.Cela instaure un sentiment de sécurité, de proximité et d’intimité. Cela renforce le soutien au patient. Evaluer les capacités psychologiques du patient à faire face à ce « bouleversement » et les ressources dont il dispose.

L’infirmière pourra voir les réactions et attente du patient et de sa famille et ainsi adapter son discours et personnaliser sa communication. De plus cela évite les « gaffes » et n’évoquer que ce qui a été dit par le médecin.

� Dans un espace réservé, dans un lieu calme et agréable permettant de respecter la confidentialité.

� De préférence en dehors de la chambre du patient.

� Dans l’idéal il faudrait qu’elle se déroule 48 à 72 h après l’annonce pour laisser le temps à la personne de « digérer » l’information et d’avoir des questions.

� C’est un entretien ou temps d’accompagnement en tête à tête ou avec un proche (personne de confiance).

� Travail en réseau

� Prise en charge multidisciplinaire du patient.

= GLOBALE et PERSONNALISEE.

- médecins

- cadre du service (relation avec famille ou proche)

- rôle de collaboration très important de l’équipe soignante avec l’ide de coordination (IDE, AS, diététicienne) : souvent temps de contact plus long lors de la toilette ou des soins par exemple, ce qui permet d’identifier plus facilement les problèmes potentiels du patient: de compréhension sur sa maladie, sur son traitement, difficultés financières, familiales, …

Le malade se « livre » plus lors des soins de confort, plutôt que lors des soins techniques ou il est plus tendu (soins douloureux par exemple).

- SOINS DE SUPPORT : l’équipe soignante doit connaître également les personnes ressources disponibles au sein de son service afin d’en faire bénéficier son patient.

= INFORMER l’infirmière du service et/ou de coordination et/ou cadre de santé de ces difficultés par transmissions écrites ou oralement.

� Ligne directe pour joindre l’infirmière avec répondeur si indisponibilité.

� Assister aux RCP : réunions de concertation pluridisciplinaire et au temps médical.

� Possibilités d’entretien et de suivis téléphoniques.

� Avoir des connaissances théoriques, techniques (pathologie, traitement, administratif) et relationnelles afin de pouvoir répondre à toutes les questions.

= Ce qui engendre un sentiment de sécurité chez le patient.

==== AVOIR UNE ATTITUDE AIDANTE.

4. Actions

L’Entretien doit durer au maximum 1 heure. Patient accompagné ou non.

� personnalisé

� tient compte des connaissances du patient, de ses capacités de compréhension,

de ses peurs, ses besoins et ses attentes.

a. Phase d’écoute, de soutien :

- Evaluer les capacités de la personne à faire face au cancer.

- Permettre au patient de verbaliser ses émotions et son ressenti par rapport à

l’annonce de sa maladie, et le représentation qu’il s’en fait et son retententissement.

- Répondre aux questions.

- Inviter le patient a formuler ses craintes et ses peurs, l’encourager a exprimer ses sentiments.

b. La reformulation :

- Savoir ce que le patient connaît de sa maladie et ce qu’il pense, croit et ressent.

- S’assurer de la compréhension des informations données par le chirurgien, reformuler et compléter si nécessaire avec un langage adapté au patient.

- Clarifier les connaissances et répondre au questionnement du patient dans la mesure du possible et du champ de compétence de l’infirmière. Au besoin aller chercher les informations vers d’autres partenaires.

c. L’information :

- Informer le patient sur sa prise en charge lors de son hospitalisation, visiter les services.

- Adapter son discours en fonction du patient, personnaliser +++

- Explications de la pathologie, de son traitement (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie) et des conséquences ou effets secondaires possibles.

- Explications sur les différents examens a effectuer : déroulement, lieu, …

- Fournir des documents d’information

- Expliquer le contenu des ordonnances

- Règles d’hygiène de vie : tabac, alcool, conduites additives, ….

d. Recensement (des besoins) et Evaluation :

- Connaitre l’environnement du patient psycho-socio-familial, économique, physique et cognitif afin d’analyser ses besoins et l’orienter vers différents partenaires.

- Evaluer la douleur et l’état de fatigue, l’alimentation, la compliance = EDUQUER si nécessaire

- Permet d’ANTICIPER les difficultés potentielles du parcours de soin et chercher des actions adaptées pour y remédier.

e. Propositions et orientation :

- Favoriser l’accès aux soins de support- Envoyer le patient chez son médecin traitant pour une demande de prise en charge à 100% (ALD) ou proposer de le faire si impossible.- faire le lien avec médecin traitant.

+ Au préalable : COORDONNER : Planifier et organiser les RDV, hospitalisations, envoi de dossiers ….

+ Assurer un SUIVI (téléphonique ou mails) et éviter l’isolement = ACCOMPAGNEMENT

+ Transmettre (transmissions écrites sur grille pré-établie, oralement à tous les intervenants)

� Donner en 1er les infos quand le patient est inquiet de sa prise en charge, des soucis techniques et pas trop perturbé par ses émotions

Ou relation d’aide quand le patient est débordé par l’annonce, par ses émotions = prendre soin puis ensuite donner les infos.

Il ne faut pas également oublier les familles, la maladie cancéreuse affectetoute la famille. Elle peut s’avérer aidante ou au contraire perturbatrice pour le patient.Il y a un bouleversement familial intense lors de l’annonce.Avec aux extrêmes un important engagement protecteur et au contraire unefamille non présente.

� Actions différentes si prise en charge en service de médecine ou de chirurgie.

� Dans mon cas : passages réguliers dans le service en préopératoire car chirurgies

très angoissantes ou mutilantes, postopératoire, sortie, contact avec les prestataires,

HAD, contacts avec les hôpitaux périphériques, les radiothérapeutes, les oncologues

(CGFL) ….

� Prise en compte de la famille à chaque étape du parcours de soin du patient.

5. Evaluation

� Questionnaires auprès des patients , des médecins du CHU et du CGFL.

� Bilans réguliers avec les cadres du pôle, l’équipe médicale et tous les acteurs.

� Ressenti des patients et de leur famille.

� Remise en question permanente de mon « savoir être ».

� Formations très régulièrement.

III. l’Entretien

1. Définition

2. Déroulement

1. Définition :

C’est une boucle de communication qui nécessite une préparation. Cette boucle doit toujours

être fermée à la fin de l’entretien.

L'entretien est une situation provisoire, d'interaction, d'inter-influence, essentiellement verbale,

entre deux ou plusieurs personnes en contact direct, avec un objectif préalablement posé.

= but précis, obtention d’un résultat ou résolution d’un problème,

Ce n’est pas une conversation, ni un interrogatoire.

Il est préparé et non improvisé.

3 niveaux d'écoute complémentaires :

- Le premier niveau : le travail de « recueil » de la parole du patient : recevoir ce que dit le patient.

- Le second niveau : le repérage du non verbal (postures, expressions) et du para verbal (tonalité de la voix, débit de la parole, utilisation du souffle, etc).

- Le troisième niveau : repérage des émotions et des sensations (anxiété, peur, …),des sous entendus …

2. DéroulementSe préparer au préalable et se rendre disponible, ne pas avoir de téléphone, prévenir ses

collègues, avoir toujours en tête l’objectif fixé.

a. Mise en contact, présentation pour permettre une prise en charge plus personnalisée

b. Entrée dans le vif du sujet, informations, possibilité de relation d’aide.

c. Terminer, clôturer.

a. Mise en contact :

� Se présenter

� Créer un climat de confiance, se rendre disponible et attentif.

� Définir le temps disponible, la durée

� Avoir une attitude positive pour limiter les angoisses du patient, ne pas oublier que la patient est vulnérable car pas dans son milieu et malade.

� Installation confortable du patient

� Se positionner dans l’axe du patient pas trop loin, ni trop près, pour faciliter les

échanges oraux et visuels et ne pas être intrusif, pas d’obstacle,

de barrière (bureau par exemple).

�Quand le dialogue est difficile toujours trouver une amorce pour entrer en contact,

qqchose de positif.

b. Entrée dans le vif du sujet :

� Il faut savoir écouter, comprendre l’autre, gérer les émotions tout en restant neutre et avoir la faculté d’empathie : conscience des sentiments de l'autre, de les percevoir avec finesse sans pour autant les éprouver activement. Etre un accompagnant attentif et bienveillant,

� Toujours garder en tête l’objectif fixé au départ, ne pas hésiter à « ramener » le patient sur le sujet à aborder.

� Pour donner les informations ne pas hésiter à faire des dessins, faire toucher et manipuler le matériel, utiliser des mots simples.

� Toujours demander au patient ce que lui font toutes ces informations.

� Toujours encourager le patient, le rassurer, le valoriser, le respecter.

� Utiliser les techniques de REFORMULATION :

� Voir si on a bien compris ce qui est exprimé par le patient, redire en d'autres termes et d'une manière plus concise ou plus explicite. « Ainsi selon vous... », « Vous voulez dire... »,« En d'autres termes... »…

� Extraire les émotions et les significations sous entendues ou exprimées de façon périphérique dans le discours du patient et les lui restituer pour l'aider à éclaircir ou clarifier sa pensée. « si je comprends bien... », « est ce que ça veut dire que... »

� Inciter à s'ouvrir davantage, encourager.

� Mettre en place une collaboration

� feedback : où les retours permettent de vérifier la qualité de l'échange. Sans retour, le patient ne sait pas s’ il est vraiment écouté.

� Accepter les silences et les respecter, ne pas vouloir à tout prix les combler.

� Respecter le fait que le patient n’est pas toujours prêt pour parler ou n’a pas envie ou n’en ressent pas le besoin.

� Rester dans sa position de soignant et connaître ses limites de compétences.

� Repérer les expressions non verbales de souffrance (pleurs, agressivité, anxiété,

renfermement …) et montrer au patient que l’on a compris sa détresse.

� Ne pas donner de diagnostic au patient, c’est le rôle du médecin, si l’on constate que le patient n’est pas au clair avec sa pathologie il faut le signaler aux équipes médicales.

� Ne pas parler de pronostic (souvent évoqué par les équipes soignantes).

� Des choses peuvent nous paraître anodines, mais très importantes pour le patient (croyances, religions, attitudes)

= Attention il peut arriver de faire des « gaffes » lourdes de conséquence.

� Ne pas faire preuve de jugement ou d’apriori, accepter les idées de l’autre.

� Repérer les attitudes : technique de réflexion : double déchiffrage, le pourquoi des phrases, des postures, des silences et du rythme, des expressions …

c. La clôture :

� Fermer l'entretien. Reprendre les points essentiels que l’interlocuteur va permettre de valider.

� Proposer à la personne sa disponibilité pour un prochain entretien.

� Dire au patient que l’on a bien compris tout ce qu’il a dit et que l’on va en référer si besoin aux personnes pouvant l’aider dans ses difficultés.

� Bien penser à transmettre à l’équipe médicale et paramédicale (psychologue également) ce qu’il s’est dit lors de l’entretien (sauf si le patient ne le souhaite pas).

Les difficultés à dépasser :

- La peur de l’entretien lui-même, de ne pas « bien faire »

- La peur des silences

- Difficultés à rester centré sur le sujet

- L’induction des réponses par rapport à ce que l’on sait de la pathologie

- Le jugement moral

- La mauvaise interprétation

- Trop d’affectif

- Solution « toute faite »

4 QUESTIONS ESSENTIELLES

� Ce que le patient croit (ses normes, ses valeurs,

ses croyances, ses représentations de la maladie)

� Ce que le patient pense (sa réflexion)

� Ce que le patient ressent

� Qu’est ce qu’on peut faire pour lui ?

CONCLUSION

� Faire preuve de bon sens, de logique et d’observation.

� Ne pas oublier que tout patient, en entrant à l’hôpital, est en souffrance (pertes des

repères familiaux, sociaux, douleur éventuelle, …)

� Rôle de collaboration, travail en équipe pluridisciplinaire ++++

� Attention à l’épuisement professionnel qui peut nous faire perdre toutes ses valeurs

professionnelles.