Le Bulletin printemps 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

LebulletinPrintemps 2012 Bulletin de La Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Totalement dévouée aux soins du rein

Cahier santé Prévenir le Cancer de la peau

Mot du président.......................................................... 2

La Marche .................................................................... 3

Nouvelles des sections................................................. 7

Services aux patients.................................................... 8

Recherche.................................................................... 9

Don d’organes ............................................................ 10

Babillard...................................................................... 11

Cahier santé« prévenir le cancer

de la peau »Après une transplantation rénale, lesrisques de développer un cancer de lapeau sont plus élevés. Il convient donc deprendre de bonnes habitudes de vie et sur-tout de se protéger en cas d’expositionprolongée au soleil.

La Marchede La Fondation du reina besoin de vous !

La Marche de la Fondation se déroulera le 27 mai dans 8 villesdu Québec. À cette occasion, des personnes touchées deprès ou de loin par les maladies rénales nous livrent leurtémoignage. Ils sont donneurs ou greffés d’un rein, médecins,néphrologues ou parents d’enfants atteints d’insuffisancerénale et ils ont tous une histoire à raconter avec un rêvecommun, celui d’améliorer la qualité de vie des personnes vivantavec une maladie rénale. Leur implication dans la cause estindispensable à la Fondation car elle permet de faire connaîtrela réalité des maladies rénales au grand public………...Page 3

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

La conférence annuelle de La Fondation canadienne du rein — Division du Québec, quise tiendra du 4 au 6 mai prochain, nous permettra de nous doter d’un nouveau planstratégique qui sera la base de nos actions jusqu’en 2015. Le plan n’étant pas encoreadopté, il serait prématuré d’en publier le contenu. Toutefois, nous sommes heureuxd’en partager les grandes orientations discutées depuis plusieurs mois.

Accroître le nombre de bénévoles en quantité suffisante pour éten-dre la portée de la Fondation et le nombre d’activités sur le territoirequébécois

La Fondation canadienne du rein — Division du Québec a décidé de miser sur les sections pour réaliser sa mis-sion sur le territoire québécois. C’est d’abord à travers le recrutement, la formation et l’appui des bénévoles quese construisent et se développent les sections. La Division continuera à appuyer et à outiller les bénévoles quiœuvrent au sein des sections ainsi que saisir et provoquer les opportunités pour former ces sections locales dansles régions les plus populeuses en privilégiant celles où sont présents des centres de dialyse.

Mise en place des mécanismes pour assurer une augmentation constante et récurrentedes revenus nécessaires au financement de la croissance des activités de la DivisionLa culture de collecte de fonds de La Fondation canadienne du rein est bâtie autour du don annuel (les événe-ments, la campagne de porte-à-porte, La Marche et le publipostage). Nos collectes de fonds sont depuis long-temps tributaires des événements spéciaux (les galas, les tournois de golf et le souper-bénéfice). Ces campagneset événements génèrent la participation communautaire et jouent un double rôle: recueillir des fonds et sensi-biliser le public. Cependant, ces campagnes peuvent aussi générer des coûts plus élevés. Afin d’atteindre notreobjectif principal, qui est d’assurer une augmentation constante et récurrente des revenus sous la responsabi-lité de la Division, nous évaluerons chaque événement et activité et améliorerons constamment nos méthodesen vue de réduire nos coûts de financement; nous développerons de nouvelles sources de revenus ainsi que ledon majeur et nous nous assurerons de remplacer celles qui plafonnent ou décroissent.

Sensibiliser la population à l’importance de la mission de la Fondation, des maladiesrénales et du don d’organesNous ne pourrons faire avancer significativement la cause de l’insuffisance rénale si nous travaillons dans l’om-bre. Nous ne pourrons prévenir les maladies rénales si la population n’en connaît ni les causes, ni les risques.Nous ne pourrons obtenir l’appui des bénévoles et des donateurs s’ils ne sont pas convaincus de la nécessitéde notre mission et des bienfaits que notre organisme procure à la société. Nous allons donc mieux informerle public sur les maladies rénales et ses effets dévastateurs; poursuivre et intensifier nos efforts de dépistageauprès de la population en général, en privilégiant les groupes qui sont le plus à risque; contribuer à la forma-tion continue des professionnels de la santé non spécialisés en néphrologie; démontrer l’impact de la recherchesur la vie des patients et les espoirs dont elle est porteuse; sensibiliser le public au don d’organes de manièreà inciter les citoyens à confirmer leur consentement tout en s’assurant que les familles du défunt le respectent.Et finalement, faire connaître le rôle essentiel de la Fondation envers le mieux-être des patients et la nécessitéde l’appuyer.

Se positionner comme l’acteur au Québec qui favorise le mieux-être des personnessouffrant d’insuffisance rénaleLa Fondation offre des services importants pour les insuffisants rénaux. Il faut cependant reconnaître avec hu-milité que les services les plus vitaux pour les patients sont offerts par l’État au sein du réseau de la santé.

C’est pourquoi, la Fondation a joué un rôle de chef de file dans la revendication de services de santé de qual-ité et accessibles pour les insuffisants rénaux. La promulgation, début 2011, de la loi 125 favorisant le don d’or-ganes au Québec, répondait à plusieurs demandes portées par la Fondation au cours des années précédentespour faire avancer la cause des personnes en attente d’une transplantation rénale.

Notre comité sur le don d’organes et de tissus a développé un plan d’action pour augmenter de manière im-portante le nombre de transplantations rénales. Nous sommes prêts à passer de la parole aux actes afin de con-vaincre les autorités en matière de santé d’apporter les correctifs qui réduiront les contraintes systémiquesempêchant la réalisation d’un maximum de greffes.

Suivra ensuite un plan d’action en matière de dialyse et de prévention.

Nous consulterons les personnes souffrant d’insuffisance rénale afin de nous assurer que les services que nousoffrons répondent à leurs besoins.

Aussi nous demanderons aux personnes aux prises avec l’insuffisance rénale ainsi qu’à leurs proches d’adhéreren plus grand nombre à notre organisation pour démontrer leur appui envers la Fondation.

Les discussions préalables à l’adoption du plan stratégique nous laissent déjà présager des défis stimulants pourles quatre prochaines années. Nous sommes persuadés que les échanges lors de notre conférence annuelle nouspermettront non seulement de bonifier les propositions qui y seront présentées mais aussi de nous mobiliserautour de stratégies communes pour mieux réaliser notre mission.

2 Le bulletin • Printemps 2012

Les renseignements que vousnous avez donnés sont utiliséspour vous envoyer ce bulletin. Sivous ne souhaitez plus le rece-voir, vous avez la possibilité denous le faire savoir par courrielà [email protected] ou partéléphone au 514-938-4515.

Lecteurs : dans le but d’enrichirnotre bulletin, nous aimerionsrecevoir vos témoignages sur lesréalités des maladies rénales oude la greffe rénale. Nous vousinvitons à nous faire parvenir untexte de moins de 300 mots ainsiqu’une photo en haute résolution à[email protected].

CCOOOORRDDIINNAATTIIOONN EETT RRÉÉDDAACCTTIIOONNAntoine Ardiley

CCOOLLLLAABBOORRAATTIIOONNChristopher Gobeil

GGRRAAPPHHIISSMMEE EETT ÉÉDDIITTIIOONNArdecom

PPRROODDUUCCTTIIOONN Ardecom

PPOOUURR NNOOUUSS JJOOIINNDDRREE :: La Fondation canadienne du rein -Division du Québec2300, boulevard René Lévesque OuestMontréal, QC H3H 2R5TTÉÉLLÉÉPPHHOONNEE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515TTÉÉLLÉÉCCOOPPIIEEUURR 514-938-4757CCOOUURRRRIIEELL [email protected]

TTiirraaggee :: 1100 000000 eexxeemmppllaaiirreess

Le bulletin et le Cahier Santé sontpubliés 3 fois par année par la Division du Québec de La Fondationcanadienne du rein. Distribués enfrançais et en anglais à toutes lespersonnes souffrant de maladiesrénales, ils donnent aux lecteurstoutes les informations sur lesservices et les activités de laFondation, y compris les dernièresdonnées sur les maladies rénales etle don d’organes.

Les opinions exprimées dans Lebulletin et le Cahier Santé nereflètent pas nécessairementcelles de la Division du Québecde La Fondation canadienne durein, de ses directeurs, employésou membres.

Vous déménagez ? Écrivez-nous à[email protected].

Les articles peuvent être reproduitsavec indication de la source.

L’emploi du masculin pour désignerdes personnes n’a d’autres fins quecelle d’alléger le texte.

Christopher GobeilPrésident

Mot du président Vers l’adoption du plan stratégique 2012-2015

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

Le bulletin • Printemps 2012 3

La Marche de La Fondation du rein sedéroulera simultanément à Dolbeau, Dollard-des-Ormeaux, Gatineau, Montréal, Québec,Saguenay, Sherbrooke et Trois-Rivières. Cetévénement de collecte de fonds a pour butde financer la recherche et de sensibiliser lepublic aux maladies rénales et à l’importancedu don d’organes. C’est l’occasion pour lespatients en dialyse, les personnes greffées,les familles des donneurs, les donneurs vi-vants, la communauté médicale et le publicd’encourager les avancées en matière desanté rénale et de don d’organes.

Pour plus d’information et pour vous inscrireen ligne, visitez

www.rein.ca/marchequebec

Impliquée au sein de la Fondation depuis plus de20 ans, la Dre Marie-José Clermont est une femmed’engagement et est à l’initiative du camp des en-fants dialysés et greffés du Québec. Fondé en 1993par La Fondation canadienne du rein, ce camp per-met à plus de soixante enfants de bénéficier d’unesemaine de vacances tout en recevant leur traite-ment de dialyse par une équipe bénévole médicaledu CHU Sainte-Justine et de l’Hôpital de Montréalpour enfants.

Membre du premier comité de La Marche en2009, elle fait partie, chaque année, de l’équipedes néphrologues qui marchent pour les familleset les patients.

Elle encourage les familles et les patients à veniren grand nombre à La Marche. « C’est une belleoccasion de sortir et de faire de l’exercicephysique » mentionne-t-elle.

Les symptômes des maladies rénales n’apparais-sent que lorsqu’il est déjà trop tard. La Marchenous rappelle à chaque année qu’il faut garder sesreins en santé en tout temps afin de se prémunircontre le diabète et l’hypertension, les deux prin-cipales causes de l’insuffisance rénale.

« Les maladies chroniques demandent une attitudeassidue de la part des médecins et des centreshospitaliers et exigent une relation à long termeavec les patients. On devient proche d’eux »souligne la Dre Clermont.

La facilité, la proximité et la confiance qui s’in-staure entre les médecins et les patients sontles clés de la réussite de La Marche selon leDr Clermont qui souhaite y voir une grande mo-bilisation pour cette édition 2012 et ainsi donnerla visibilité nécessaire à la Fondation dans la pour-suite de sa mission.

La Marche

Des témoignages inspirants

La Marche

La Dre Marie-José Clermontest néphrologue à l’HôpitalSte-Justine et membre duconseil d’administration de la Fondation – sectionMontréal-Métropolitain.

MMaarrttiinn HHéérroouuxx Comédien dans les Émissions :1,2,3... Géant, Dieu Merci ! et L’auberge du chien noir ainsi qu’au théâtre

BBrruunnoo SSaavvaarrddAnimateur

Téléjournal Québec – Radio-Canada

Nos porte-parole

DDrree MMaarriiee--JJoosséé CClleerrmmoonntt



La Marche - Des témoignages inspirants

À l’âge de 23 ans, SébastienLarochelle apprend qu’il souf-fre de la maladie de Berger etque ses reins ne fonctionnentplus qu’à 50 % de leur capacité.C’est une terrible nouvellepour cet athlète de haut niveau,champion universitaire cana-dien du 60 m, promis à un belavenir en athlétisme. Un an après,

il doit commencer la dialyse trois fois par semaine à raison de cinqheures par jour. Le traitement est lourd et il durera 2 ans et demijusqu’à un appel de son docteur lui annonçant qu’un donneur com-patible pourrait lui rendre la santé. La greffe a lieu le 26 juin 2000.

Des complications apparaissent 3 mois après la greffe et Sébastiendoit subir une opération à la suite d’une infection contractée. L’opéra-tion sera un succès et il reprend l’entrainement huit semaines plustard. Son objectif? Participer aux Jeux mondiaux des transplantés àKobe (Japon) en 2001 soit un an après sa greffe. Il y remporte deuxmédailles d’or en athlétisme (100 m et 200 m).

Il revit l’expérience en 2003, en France. Il conserve ses deux titres.En 2005, il part pour London (Ontario) défendre ses médailles. Enraison de blessures, il commence à s’entraîner en natation et metquelque peu de côté l’athlétisme. C’est finalement avec une médailled’argent au 50 m style libre et une autre obtenue au 100 m qu’il ren-tre à Montréal. Il s’entraine présentement pour les prochains Jeuxmondiaux des transplantés qui auront lieu en 2013 en Afrique du Sud.

Le 27 mai prochain, Sébastien participera à La Marche de la Fonda-tion. « C’est un excellent moyen de sensibiliser la population à laréalité des personnes souffrant de maladies rénales et une occasionunique de financer la recherche » souligne Sébastien.

De plus, « Pour moi qui participe aux Jeux mondiaux des trans-plantés, faire une activité physique est un symbole » mentionneSébastien qui souhaite voir le plus de gens possible à La Marche.« C’est une occasion de bouger et de sortir de chez soi, chose quipeut-être difficile parfois pour certains transplantés » indique-t-il,soulignant que le sport l’a considérablement aidé à contrôler sonhypertension très élevée.

Nous avions partagé l’histoire de Malik dans le bul-letin de la Fondation 2 ans auparavant. Maintenantâgé de 3 ans et demi, Malik souffre toujours d’in-suffisance rénale mais l’état de ses reins s’améliorepeu à peu.

« Nous le préparons à avoir un horaire d’écolepour sa rentrée scolaire prévu pour 2013 » indiqueSabrina Nimour.

Malik grandit normalement et bénéficie d’un suivimédical tous les 6 mois. « Si ça reste commeça, Malik n’aura pas besoin de greffe avant lesecondaire » mentionne Mme Nimour. La santéde Malik est due au « travail extraordinaire desmédecins de l’Hôpital de Montréal pour enfants etnotamment celui de Paule Comtois » tient-elle ànous faire partager.

Sabrina Nimour est impliquée dans La Marchedepuis l’édition 2009. Pour cette année, ellesou haite voir beaucoup de participants et dedons amassés lors de La Marche le 27 mai afinde donner une grande visibilité à l’événement.

« Ma communauté est consciente de ce que vit Malik,elle donne beaucoup mais ce n’est pas une causegagnée d’avance » fait remarquer Mme Nimour quisouhaite elle-même « ramasser beaucoup d’argentpour soutenir la cause ».

SSéébbaassttiieenn LLaarroocchheellllee SSaabbrriinnaa NNiimmoouurr

Sébastien Larochellea reçu un rein en juin 2000

Sabrina Nimour est la mère deMalik, insuffisant rénal depuis sa naissance.

Le 15 juin 2010, Lyne Beaulieu,qui vit à Granby, donne son reinà la petite Raphaëlle Gosselin(8 ans) changeant ainsi le coursde sa vie pour toujours.

Raphaëlle souffre d’insuffisancerénale depuis son plus jeuneâge et c’est en novembre 2008,à l’âge de 6 ans, que les médecinsdécident de lui retirer ses deux reins qui ne fonctionnent plus du tout.Elle doit donc subir le traitement de la dialyse à raison de six heures par jour,tous les jours de la semaine pendant 2 ans jusqu’à ce qu’elle puisse accepterles dons rénaux.

C’est grâce à la grand-mère de Raphaëlle que Lyne est mise au courant desa maladie. Touchée par son histoire et son jeune âge, elle décide de donnerson rein à Raphaëlle. Elle sait qu’elle est compatible car elle est donneuse universelle.

Elle rencontre Raphaëlle quelques mois seulement avant qu’elle ne décide delui donner un de ses reins. Elle contacte l’hôpital Sainte-Justine pour signifier sonsouhait et passera les séries de tests obligatoires durant les six premiers moisde 2010 sous la supervision du Dre Clermont. Persévérante, Lyne Beaulieu nelaissera aucun répit à l’hôpital pour que la durée des tests soit réduite au mini-mum. Son objectif? Permettre à Raphaëlle de recevoir son rein aussi vite quepossible et l’enlever du douloureux traitement de la dialyse. « J’ai de l’admira-tion pour cette famille. C’était mon moteur » souligne Lyne Beaulieu.

Lyne et Raphaëlle se sont revues une seule fois avant la greffe et Lyne lui aoffert un chat en peluche qui allait lui « apporter une bonne nouvelle ».

La greffe a lieu le matin du 15 juin 2010 et l’opération est un succès.

Dans les jours qui suivent Lyne reçoit un téléphone de Raphaëlle qui lui an-nonce une bonne nouvelle. Elle vient de boire un verre de jus de pommes, unverre de jus d’orange et un verre d’eau les uns à la suite des autres. Lyne saitce que ces gestes anodins représentent pour la petite fille et éprouve une joieimmense à voir Raphaëlle mener à présent une vie normale comme toutes lesautres filles de son âge.

Lyne garde néanmoins une grande pudeur envers la famille de Raphaëlle.« Je ne lui ai pas donné mon rein mais UN rein. Je ne suis que le maillon d’une grande chaîne de vie » tient-elle à préciser. Elle dit aussi avoir vécu « une aventure de solidarité incroyable » et se dit « témoin de grandes choses ».Elle souhaite aussi souligner la « compétence extraordinaire des médecins etla gentillesse des infirmières » tout au long du processus de greffe.

Elle invite les gens à participer à La Marche et à signer leur carte d’assurancemaladie pour signifier leur souhait de donner leurs organes.

LLyynnee BBeeaauulliieeuu



Lyne Beaulieu a donné un de ses reins à Raphaëlle (8 ans)

Luc Despatis a connu quatregreffes de rein

en 33 ans

LLuucc DDeessppaattiiss

À 48 ans, Luc Despatis connait la réelle signification du mot« greffe ». Durant 33 ans de sa vie, il connaît quatre trans-plantations de rein et trois épisodes de dialyse. Histoired’un parcours aussi extraordinaire que mouvementé.

On lui découvre à 14 ans une malformation aux reins quil’oblige à passer plusieurs tests. Il apprend à l’issue de cestests que ses deux reins ne fonctionnent plus qu’à 25 % deleur capacité. Il fait ensuite 9 mois de dialyse avant que sonpère ne décide de lui faire le plus beau des cadeaux celui delui donner un de ses reins.

Malheureusement, le rein transplanté ne s’acclimate pas à sonnouvel environnement. Une nouvelle opération pour corrigerla greffe n’y change rien. Le corps de Luc rejette le rein queson père lui a donné.

Le retour en dialyse est donc inévitable jusqu’à ce que Lucsubisse une deuxième greffe qui tiendra 11 ans lui permettantde revenir à une vie normale.

Cependant, le même scénario se répète. Son nouveau reinentre dans une phase de rejet. Mais un mois après, coup dechance inouï, un rein est de nouveau disponible pour Luc. Il vitdonc sa troisième greffe en 1993.

En 2007, Luc doit retourner en dialyse pendant plus d’uneannée car son troisième rein transplanté a cessé de fonction-ner. Il aura tenu 14 ans.

Il subit sa quatrième et dernière transplantation en 2008 etsouligne que les services fournis par La Fondation canadiennedu rein lui ont permis de garder espoir à tous les stades de samaladie.

Luc donne rendez-vous au public le 27 mai prochain à LaMarche pour promouvoir le don d’organes et améliorer laqualité de vie des personnes, comme lui, atteintes par unemaladie rénale.


« J’ai entendu parler de La Marche de La Fondation du rein il y a quelquesannées lorsque Louis Charest en faisait la promotion dans l’école où vontmes enfants et sa fille. Bien sûr, en tant que néphrologue, j’avais un grandintérêt pour La Marche en encourageant la participation. Récipiendaired’une bourse de recherche au travers du programme KRESCENT de la Fon-dation, je me devais de m’impliquer afin d’appuyer la Fondation dans samission. Après tout, c’est grâce à son soutien dans l’obtention de mabourse que mes recherches ont pu aboutir sur des résultats concrets.Mon engagement dans La Marche a été en premier lieu de promouvoir lesactivités et le travail de la Fondation parmi les patients et les familles etde les inciter à y participer. Nous avons fait des progrès significatifs aufil des années et avons toutes les raisons de penser que cette édition deLa Marche sera un véritable succès. »

La Dre Beth Foster est néphrologue à l'Hôpital de Montréal pour enfants

Nous sommes derrière vous


Le 27 mai, formez votre équipe et marchez avec nous pour appuyer la santé rénale et le don d'organes.

Pour vous inscrire:

rein.ca/marchequebec

DDrree BBeetthh FFoosstteerr

La Marche DIMANCHE 27 MAI8 régions par ticipantes


CAHIER SANTÉ • Printemps 2012 1

Cahiersanté

Printemps 2012 La Fondation canadienne du rein, Bulletin de la Division du Québec

La publication de ce cahier spécial a été rendue possible grâce à l’appui financier de

Prévenir le cancer de la peau

Si vous avez subi une greffe rénale, vous devez prendre des médicaments immuno-suppresseurs afin de prévenir le rejet. Ces médicaments diminuent les défenses del’organisme et favorisent parfois l’apparition d’infections dermatologiques ou decancers de la peau. Ceci vous oblige à porter une attention particulière au dépistagede cette complication qui peut être très sérieuse. Les cancers de la peau sontdavantage fréquents chez les patients ayant subi une greffe et surviennent essen-tiellement dans les parties du corps exposées au soleil. Ces cancers apparaissenten moyenne de 7 à 9 ans après la transplantation et de 20 à 30 ans plus tôt que chezdes sujets non transplantés.

2 CAHIER SANTÉ • Printemps 2012

Cahier santé

QU’EST-CE QUE LE CANCER DE LAPEAU?

Le cancer de la peau se forme dans les cellules dela peau. Il s’agit d’une tumeur maligne cutanée,qui peut prendre naissance dans les différentescouches de l’épiderme et du derme, ainsi que lesglandes sudoripares et sébacées. La plupart deces tumeurs sont bénignes, comme c’est le casdes verrues. D’autres sont malignes et peuventformer des métastases dans d’autres organes.

TYPES DE CANCER DE LA PEAU

LLEESS CCAANNCCEERRSS DDEE LLAA PPEEAAUU SSEE DDIIVVIISSEENNTT EENNDDEEUUXX CCAATTÉÉGGOORRIIEESS PPRRIINNCCIIPPAALLEESS :: LLEESSMMÉÉLLAANNOOMMEESS MMAALLIINNSS EETT LLEESS NNOONN--MMÉÉLLAANNOOMMEESS

Les mélanomes malins peuvent apparaître à toutâge et frappent surtout les gens à peau claire. C’estune forme de cancer plutôt rare, mais sérieuse carelle peut générer des métastases et envahird’autres organes. En 2011, il y a eu 5 500 nouveauxcas de mélanome au Canada. Les non-mélanomesaffectent surtout les gens de 50 ans et plus et cor-respondent à 90 % des cancers de la peau. Sonnom tient au fait qu’il se développe au niveau leplus profond de l’épiderme. En 2011, il y a eu74 100 nouveaux cas de cancer de la peau autreque le mélanome au Canada (20 000 nouveauxcas au Québec).

QUI COURT LE RISQUE D’AVOIR UN CANCER DE LA PEAU?

Personne n’est complètement à l’abri des effetsdu soleil. Avec le temps, l’exposition répétée auxrayons UV du soleil peut causer le cancer de lapeau. De nos jours, le risque de cancer de la peauest beaucoup plus élevé qu’il y a 20 ans. Cela estprincipalement dû à notre style de vie, où le pleinair occupe de plus en plus de place. Nous pas-sons plus de temps qu’auparavant à travailler età nous divertir à l’extérieur, et ce souvent sansnous protéger adéquatement du soleil. De plus,comme la couche protectrice d’ozone qui en-toure notre atmosphère s’est amincie en raison

de la pollution et des substances chimiques, noussommes maintenant exposés à une plus grandequantité de rayons ultraviolets. On assiste actuelle-ment à une augmentation de l’incidence du can-cer de la peau. Depuis 1990, le nombre de cas decancer de la peau a augmenté de deux tiers auCanada. Ainsi, un bébé sur sept qui naît aujour-d’hui court le risque d’avoir plus tard un cancerde la peau.

Voici quelques types de personnes qui sont leplus à risque de développer la maladie :

• Les gens qui ont subi une greffe d’organes;

• Les gens qui ont la peau très pâle ou des tachesde rousseur;

• Les gens qui ont un grand nombre de grains debeauté;

• Les gens qui travaillent à l’extérieur;

• Les gens qui ont déjà subi de graves coups desoleil;

• Les gens qui ont une histoire familiale de méla-nomes;

• Les gens atteints de psoriasis et traités avec dumethoxsalen et des rayons ultraviolets A.

MESURES DE PRÉVENTION

SELON LES EXPERTS, LA PROTECTION CONTRELE SOLEIL PERMET DE RÉDUIRE JUSQU’À 90 %DES RISQUES D’UN CANCER DE LA PEAU. VOICIQUELQUES PRÉCAUTIONS À PRENDRE POURRÉDUIRE LES RISQUES DE CONTRACTER LAMALADIE:

• Protéger la peau et éviter les coups de soleil;

• Appliquer l’écran solaire ou le filtre solaire(minimum FPS 30) une trentaine de minutesavant de s’exposer au soleil et éviter l’exposi-tion prolongée au soleil. Réappliquer la crèmesolaire après la baignade;

• Appliquer un baume à lèvres avec filtre solaire;

• Porter un chapeau, des manches longues et unpantalon, lorsque possible;

• Rester à l’ombre entre 11 h et 14 h, lorsque lesoleil est à son maximum;

• Garder les enfants à l’ombre; tous les enfantsdevraient porter un chapeau et un écran solaireà forte protection;

• Vérifier régulièrement si des taches ou grainsde beauté sont apparus sur la peau. Si lataille, la couleur ou la forme varient ou s’il ya écaillement, veuillez en parler à votreéquipe soignante;

• Faire un examen externe du corps entier tousles mois (incluant les régions dorsales du corps,le cuir chevelu et le pavillon des oreilles);

• Faire une visite annuelle chez votre médecinde famille pour qu’il fasse un examen globalde votre corps. Si vous découvrez une lésionnouvelle ou remarquez tout changement d’unelésion déjà présente, vous devriez aviser votremédecin ou l’infirmière du programme degreffe rénale.

Et, bien sûr, le meilleur moyen de prévenirl’apparition d’un cancer de la peau estd’éviter directement l’exposition au soleil,surtout en milieu de journée.

Saviez-vous que…

Le cancer de la peau est le type de cancer le plusrépandu.

Le taux de succès dans le traitement du cancer dela peau serait hypothétiquement de 100 % si tousles cas étaient traités avant qu’ils n’aient l’oc-casion de se propager, d’où l’importance deprévenir en consultant un médecin rapidement.

Statistiques

• en 2011, il est estimé qu’il y a eu 5 500 nouveauxcas de mélanome au Canada (760 nouveaux casau Québec);

• L’incidence du cancer de la peau augmente annuellement de 5 % à travers le monde;

• Chaque année, on diagnostique 15 % plus de can-cers de la peau au Québec où le taux de ce cancera connu une augmentation de 600 % en 20 ans;

• On estime que 50 % des gens de plus de 65 ansauront au moins un cancer de la peau au coursde leur vie.

COMMENT UN CANCER DE LAPEAU EST-IL DIAGNOSTIQUÉ?

Avant d’envisager l’éventualité d’un cancer dela peau, votre médecin vous a interrogé survotre état de santé et vous a examiné pour endéceler des signes, mais il faut généralementeffectuer une biopsie de la peau pour confirmerle diagnostic, ce qui nécessite souvent uneanesthésie locale. Si les cellules sont cancéreuses,elles devront faire l’objet de tests additionnelsvisant à déterminer la vitesse à laquelle elles semultiplient.

Bref, une prise en charge précoce, en matière dedépistage et de traitement, conditionne la surviedu patient principalement pour le mélanome —qu’il soit une lésion nouvelle ou la modificationd’un grain de beauté. Vous devez donc garder àl’esprit que tout changement de l’aspect de lapeau doit être noté. Cela concerne la couleur, lataille, la consistance, les démangeaisons oules saignements, car aucun cancer cutané n’estdouloureux à ses débuts.

PRÉVOYEZ-VOUS PRENDRE DES VACANCES?

Lorsque l’on souffre d’une maladie, on atendance à écarter les projets de voyage. Or,seulement quelques mois après avoir subi unegreffe, il est souvent possible de partir loin dechez soi.

Voici un aide-mémoire pour vous aider à planifiervotre prochaine escapade :

• Si vous prévoyez partir en avion, il est recom-mandé de conserver vos médicaments à votreportée et, s’il y a décalage horaire, prendre votremédicament immunosuppresseur aux horaireshabituels, après vous être adapté à l’heure dupays de destination;

• Si vous souhaitez vous faire vacciner, rappelez-

CAHIER SANTÉ • Printemps 2012 3

Cahier santé

4 CAHIER SANTÉ • Printemps 2012

vous que certains vaccins sont contre indiquéspour les gens ayant subi une transplantation.Parlez-en à votre équipe soignante;

• Pensez à apporter une quantité suffisante de vosmédicaments habituels pour votre séjour;

• Il vous faut une bonne assurance. Prenez gardepuisque la plupart des assurances tourisme necouvrent pas les éventuels problèmes médicauxliés à votre insuffisance rénale, et à votre trans-plantation;

• Dans votre portefeuille, pensez à conserver undocument indiquant votre état de greffé (dansla langue du pays ou au moins en anglais) avecle nom des médicaments que vous prenez, ainsique les maladies ou allergies dont vous souffrez;

• Si vous suivez un régime particulier, n’hésitezpas à contacter votre hôtel à l’avance pour l’eninformer;

• Dans tous les cas, vous devriez vous protégerdu soleil puisque le traitement immunosuppres-seur augmente le risque de cancer de la peau, etle soleil est un élément important. Vous devriezéviter de vous exposer au soleil, mais il seraitsouhaitable de porter des manches longues, unchapeau et des lunettes de soleil et utiliser unecrème solaire de type écran total.

Le Cahier Santé est publié par La Fondationcanadienne du rein, Division du Québec. Ilvise à donner des renseignements générauxsur les maladies rénales, leurs complicationset leurs traitements. L’information contenuedans cette publication ne représente enaucun cas un avis médical. Pour tout ren-seignement sur les greffes, nous vous invi-tons à vous adresser à votre médecin ou àvotre équipe soignante.

Pour en savoir davantage sur les services etles programmes de La Fondation canadiennedu rein, Division du Québec : 1 800 565-4515ou www.rein.ca/quebec

RRééfféérreenncceess ::

Agence de santé publique du Canada(ASPC) : phac-aspc.gc.ca

Fondation québécoise du cancer : fqc.qc.ca

Le Collège des médecins de famille duCanada : cpfc.ca

Passeport santé : passeportsante.net

Renaloo : renaloo.com

Société canadienne du cancer : cancer.ca

Cahier santé

Totalement dévouée aux soins du rein


Services aux patientsNouvelles des sections

Le traditionnel dîner de Noël de la section Saguenay/Lac-Saint-Jean s’est déroulé les 15 et 16 décembre 2011au Centre de santé et de services sociaux de Chicoutimi.Environ 150 personnes, dont beaucoup de patients atteintsde maladies rénales, y ont participé. Tous les patientspré sents ont reçu des cadeaux donnés généreusement pardes commanditaires.

Effyane Laberge est infirmière au Centre de santé etde services sociaux de Chicoutimi et Anna Gonzagaest en dialyse depuis mai 2009

SECTION SAGUENAY/LAC-SAINT-JEANDiner de Noël du Saguenay les 15 et 16 décembre 2011

SECTION ABITIBI-TÉMISCAMINGUEDéfi Lise et Michel PerronLa 4e édition du Défi Lise et Michel Perron, anciennementappelé Défi des Petits Lacs, a connu un fort succès le25 février dernier et a permis d’amasser près de 10 000 $au profit de la Fondation.

Par -18 degrés Celsius, de nombreux skieurs ont pris d’as-saut les pistes de ski de fond des trois Petits Lacs pourdéfendre la cause des maladies rénales.

Michel Perron, bénévole de longue date à la Fondation etgreffé d’un rein depuis 19 ans, était venu avec sa femme,Lise, encourager les skieurs courageux et impliqués.

« Les sommes recueillies serviront, une fois de plus, àsensibiliser la population au don d’organes de mêmequ’au bien-être des patients et à la recherche afind’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes demaladies rénales », précise M. Perron.

La Fondation remercie toutes les personnes qui se sontimpliquées de près ou de loin dans l’événement.

PROCHAINE ÉDITIONSUR LE WEB

L’édition Automne ne sera disponible quesur le web. Faites-nous parvenir votrecourriel à l’adresse [email protected],vous obtiendrez une copie dès sa sortie.

De plus, courez la chance de gagner unecarte cadeau Future Shop d’une valeurde 100 $. Un tirage au sort des adressescourriels reçues et valides sera effec-tué. Vous avez jusqu’au 31 mai pourvous inscrire.



Services aux patientsPour obtenir de la documentation ou des renseignements sur les programmes offerts à la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, nous vous invitons à visiter les rubriques « Services aux patients » et « Don d’organes » de notre site Internet auwww.rein.ca/quebec ou à communiquer avec :

Hélène Boisvert, directrice des ProgrammesLa Fondation canadienne du rein Division du Québec2300, boul. René-Lévesque OuestMontréal (Québec) H3H 2R5Tél. : (514) 938-4515, poste 224 ou 1 (800) 565-4515Courriel : [email protected]

Camp des enfants dialysés et greffés du QuébecLe camp pour les enfants dialysés et greffés de La Fondation cana-dienne du rein, Division du Québec, aura lieu du samedi 4 août au ven-dredi 10 août 2012. Plus d'une soixantaine d'enfants sont attendus cetteannée. La Dre Marie-José Clermont, néphrologue de l’Hôpital Ste-Jus-tine, sera présente sur les lieux toute la semaine avec l’équipe d’infir-mières de l’Hôpital de Montréal pour Enfants et de l’Hôpital Ste-Justine.

Bourses d'étudesL'objectif du programme de bourses d'études de La Fondation ca-nadienne du rein est d'apporter une aide financière aux personnesdialysées ou greffées afin de les soutenir dans la poursuite de leursétudes aux niveaux collégial et universitaire. La date limite pour ache-miner le formulaire de demande est le 30 septembre pour la pro-chaine session Automne 2012.

Téléavertisseurs de Bell MobilitéGrâce à une entente entre La Fondation canadienne durein et Bell Mobilité, les personnes en attente d’une greffed’organe peuvent louer un téléavertisseur numérique gra-tuitement ainsi que le service illimité pour une zone decouverture pour une période de 12 mois à condition quecette zone soit desservie par Bell.

À la réception d'une première facture de Bell Mobilité, ilest très important d'envoyer un autre « formulaire de de-mande pour les patients en attente d'une greffe rénale »

pour le renouvellement du service de votre téléaver-tisseur. Normalement, le service est valable pour unepériode de 12 mois, c'est pour cette raison que l'on de-mande à tous les patients de remplir et d'envoyer unautre formulaire à Bell Mobilité pour démontrer quevous êtes toujours sur la liste d’attente de greffe rénale.Si ce formulaire n'est pas envoyé, il y a le risque que leservice de votre téléavertisseur soit coupé. Pour vousprocurer ce formulaire, vous pouvez en faire la demandeà la Fondation.

L'équipe de la Fondation a participé au Salon de la santé qui se déroulait au Complexe Desjardinsles 10 et 11 avril afin d’y tenir son kiosque de dépistage de santé rénale. La Fondation a pu sensibiliser la population à l’importance de lasanté rénale et procéder à des tests de dépistagedu diabète et de l’hypertension, les 2 principalescauses de maladies rénales.

Sara Ottoboni, Adjointe – Administration & Communications à La FondationCommunautaire Canadienne-Italienne, commanditaire du kiosque de dépistagede santé rénale de La Fondation du rein et Luciano D’Ignazio, CA chez SchwartzLevitsky Feldman et président de la Campagne du Prix du Fondateur - Fondationcanadienne du rein.

La Fondation tient à souligner que latenue des kiosques est rendue possiblegrâce au généreux soutien financierde ses donateurs et commanditaires,dont celui de la FCCI (Fondation Com-munautaire Canadienne-Italienne).

Prévention



Recherche

L’un des chercheurs les plus respectés au Canada est sanscontredit le Dr Daniel Bichet, néphrologue à l’HôpitalSacré-Cœur de Montréal et professeur de médecine etde physiologie à l’Université de Montréal, où il dirige unlaboratoire de recherche fondamentale en physiologie.Depuis 1982, le Dr Bichet a contribué à des recherchesavant-gardistes, souvent grâce au soutien financier de LaFondation canadienne du rein (FCR).

« J’ai un grand intérêt pour la fonction physiologique desreins, raconte Dr Bichet, et en 1992, j’ai reçu une subven-tion de soutien à la recherche de 2 ans de La Fondationcanadienne du rein. Cette aide financière a mené à unepercée médicale importante : le dépistage d’une maladierare appelée diabète insipide néphrogénique (DIN), où lespatients excrètent de grandes quantités d’urine, attribuableà la perte de fonction des récepteurs de la vasopressine. »La vasopressine est une hormone qui permet l’absorptionde l’eau par le rein. « Les nouveau-nés atteints de cettemaladie risquent de souffrir de déshydratation car ilsne peuvent pas dire qu’ils ont soif. Les épisodes dedéshydratation chez les nourrissons peuvent entraînerun déficit intellectuel et la mort. »

Le Dr Bichet et son équipe ont identifié le gène à l’ori -gine du diabète insipide néphrogénique (DIN) en clonantet en séquençant le gène responsable, AVPR2. Il indiqueque « nous pouvons maintenant prélever du sang ducordon ombilical des nouveau-nés à risque car leur mèrea été reconnue comme porteuse par test moléculaire, etdiagnostiquer la maladie à l’intérieur de cinq jours. Notrelaboratoire offre ce service gratuitement. »

Le Dr Bichet continue à écrire des articles et des chapitresde manuels sur le diabète insipide néphrogénique (DIN),qui fournissent un aperçu « sur la façon d’appréhendercette maladie et de la déceler le plus tôt possible, pourainsi prévenir les épisodes de déshydratation chez lesnouveau-nés. » De plus, les résultats de sa recherche serévèlent applicables à plusieurs autres maladies courantestelles que la défaillance cardiaque, la cirrhose (maladie du

foie) et l’hyponatrémie (la diminution du taux de sodiumdans le sang).

Le Dr Bichet est un ardent défenseur de la recherche fon-damentale : « Sans ce type de travail préliminaire, rienn’aurait été possible. L’idée que la science devrait avoirdes bienfaits immédiats relève de l’illusion. Je suis très fierque La Fondation canadienne du rein m’ait apporté sonaide et je pense avoir donné quelque chose en retour. »

Dr Daniel Bichet

Le Dr Daniel Bichet : la valeur de la recherche pure et appliquée



Don d’organes

Vous avez donné un rein à un proche ou avez été greffé?

Votre employeur vous a soutenu en vous versant votresalaire durant tout ce processus ou en vous permettant devous absenter lors des examens?

Faites connaître à la population la générosité de votreentreprise en soumettant sa candidature. Pour plusd’information et pour télécharger le formulaire de mise encandidature, rendez-vous sur notre site au

www.rein.ca/humanitaire

Le Prix Humanitaire — Don de vie a été créé par La Fonda-tion canadienne du rein, division du Québec en 2006, pourreconnaître les efforts humanitaires des entreprises ayantfacilité, de différentes façons, la greffe ou le don d’un reinpour un ou plusieurs de leurs employés. Ce prix vise à sen-sibiliser les entreprises québécoises à l’importance desoutenir leurs employés lors du processus de don de reinou de greffe.

Prix Humanitaire – Don de vie

Vous souhaitez nous appuyer en réalisant une activité de collectede fonds au profit de

la Fondation?

Pour connaître les modalités, contactezLinda Pellas, directrice du développement, au514-938-4515 poste 227.



Départ de Joëlle Turck,

directrice des ressources bénévoles

C’est avec regret que j’ai

accepté la démission de

Joëlle Turck à titre de di-

rectrice des ressources

bénévoles de la Fonda-

tion qui nous a quittés

pour relever de nou-

veaux défis à proximité

dans sa région de rési-

dence.

Joëlle s’était jointe à

l’équipe de la Fondation

en mars 2009. Joëlle

aura eu un impact im-

portant au cours des

trois années où elle a

œuvré à la Fondation. Elle aura grandement appuyé le

développement et le renforcement des sections locales de

la Division, particulièrement en Estrie, en Outaouais et au

Saguenay/Lac-Saint-Jean. Elle a implanté la pratique des

rencontres des sections, lieu d’échange d’orientation et de

formation privilégié pour les bénévoles des sections locales.

Elle a aussi appuyé les sections locales dans le déve lop -

pement et l’appropriation de leur budget et de leur plan de

travail annuels.

Elle a aussi joué un rôle de premier plan dans la rédaction du

règlement de la Division sur le fonctionnement des sections.

Elle a supporté le travail du comité sur le bénévolat qui a

revu l’ensemble des prix de reconnaissance de la Division et

développé de nouveaux outils pour les bénévoles.

Je remercie Joëlle pour son apport important à la Division,

de même que pour sa précieuse collaboration avec moi. J’ai

toujours apprécié sa grande efficacité, son sens du résultat

et sa grande connaissance du secteur bénévole. Je lui souhaite

bonne chance dans ses nouvelles fonctions.

Martin Munger Directeur général de La Fondation canad

ienne du rein

– Division du Québec

Babillard

À vos calendriers••LLaa MMaarrcchhee, 27 mai••CCaafféé--rreennccoonnttrree ddee llaa sseeccttiioonnEEssttrriiee, 18 juin••CCaammpp ddeess eennffaannttss ddiiaallyyssééss eettggrreeffffééss dduu QQuuéébbeecc,,du 4 au 10 août 2012

•• JJoouurrnnééee SSppaagghheettttii ddeess ppoolliicciieerrssddee LLaavvaall, 23 septembre••CCéérréémmoonniiee ddee ll’’AACCDDOO, 26 octobre

••TToouurrnnooii ddee ggoollff ddee llaa

sseeccttiioonn

ddee QQuuéébbeecc, 4 juin

••TToouurrnnooii ddee GGoollff CCuunn

nniinngghhaamm’’ss

aauu FFaallccoonn GGoollff CClluubb ddee

HHuuddssoonn,

8 juin (pour plus d’inf

ormation,

contactez Linda Pella

s au

514-938-4515 poste

227)

••TToouurrnnooii ddee ggoollff AAiimm

éé--CChhaarrrroonn

ddee llaa sseeccttiioonn OOuuttaaoouuaa

iiss, 15 juin

•• TToouurrnnooii ddee GGoollff

ddee llaa CCaammppaaggnnee dduu PP

rriixx

dduu FFoonnddaatteeuurr, 17 sept

embre

Tournois de

golf


La mission de La Fondation canadienne du reinLa Fondation canadienne du rein est l’organisme national bénévole dont l’objectif est d’al-léger le fardeau que représentent les maladies rénales pour les personnes atteintes, leurs fa-milles et la société en général :

• en finançant et en favorisant des recherches innovatrices;• en offrant des programmes éducatifs et de soutien;• en facilitant l’accès à des soins de santé de haute qualité;• en sensibilisant le public à l’importance de maintenir les reins en bonne santé et de consentir au don d’organes.

Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest

Montréal (Québec) H3H 2R5Tél. : (514) 938-4515

1 800 565-4515Téléc. : (514) [email protected]

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� S.V.P. m’envoyer le bulletin par courriel à l’adresse suivante :

� Veuillez retirer mon nom de vos listes d’envoi.Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement.Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement.Détachez ce formulaire et retournez-le dans l’enveloppe-retour incluse à l’intérieur du journal.Veuillez S.V.P. affranchir.Votre timbre réduit nos coûts et représente un don additionnel. Merci!

2012

Documents

Le Bulletin printemps 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec