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LE CAMP D’ÉTÉ 2005LE CAMP D’ÉTÉ 2005LE CAMP D’ÉTÉ 2005 DE LA SCHQ
PORTRAITPORTRAIT
Ayant eu lieu du 7 au 12 aoûtdernier sur le site enchanteur du CampPortneuf, notre camp d'été annuel aaccueilli 24 enfants, parmi lesquelsonze hémophiles.La satisfaction fut générale : les enfantset leurs parents, les infirmières quiassuraient les soins et les responsablesdu Camp Portneuf étaient ravis de ceséjour au cours duquel l'amusement,l'apprentissage de l'autotraitementpour plusieurs jeunes et la bonnehumeur constituaient une réalitéquotidienne.
Nous avons eu l'occasion d'effectuerune visite du camp avec le députélibéral de Portneuf, M. Jean-PierreSoucy, qui, grâce à ses représentationsauprès du ministre de la Santé et desServices sociaux, M. Philippe Couillard,nous a permis d'obtenir les 3 000 $sollicités pour cette activité. Grâce àce soutien, nous avons été en mesured'accepter les enfants qui figuraientsur la liste d'attente.Lors de cette visite, des journauxlocaux ont réalisé des reportages ; sivous êtes intéressé à les consulter,appelez-nous au bureau. Il nous feraplaisir de vous en faire parvenir unecopie.Le camp constitue une activitéstimulante tant pour les jeuneshémophiles que pour leurs frères etsœurs : des liens se tissent, desréussites d'auto-injection ont lieu, debeaux souvenirs se créent. Nousencourageons tous ces jeunes àparticiper à nouveau en 2006 et àcontinuer ainsi à faire de cette activitéune expérience riche et inoubliable.Δ
Quoi de mieux qu’une petite partie de pêche,question de sociabiliser avec des copains,comme l’ont fait notamment David Blanchette,Luis- Enrique Rodriguez et Olivier Caron-Racicot.
Quelques uns des participants au camp d’été, cette année, de gauche àdroite : Jérémy Leduc, Nicolas Houle, enfant au nom indéterminé (pas dugroupe d’hémophilie), Mélodie Gravel, Jean-Sébastien Gravel, AnthonyMassé et Cédric Gravel.
Le camp d’été,c’est aussi des
momentsprivilégiés
d’échanges etde partage pour
les jeunes,parlez-en à
DavidBlanchette,
Olivier Caron-Racicot, Luis-
EnriqueRodriguez,
EtienneMontplaisir et
GuillaumeLeduc.
LE CAMP D’ÉTÉ 2005LE CAMP D’ÉTÉ 2005LE MOT DURÉDACTEUR EN CHEFRÉDACTEUR EN CHEFRÉDACTEUR EN CHEF
J’espère que vous avez putirer avantage au maximum de lasuperbe température que nousavons eu cet été pour faire desactivités extérieures et profiter dela vie. Les jeunes qui ont participéau camp d’été de la SCHQ en ontprofité, eux, et il en seraabondamment question dans cenuméro.L’automne est maintenant à nosportes et, avec lui, le retour à nosactivités régulières de la saisonfroide : école, travail, loisirsintérieurs... La SCHQ n’y échappepas. Au cours des prochainessemaines, plusieurs activités vousseront proposées : fin de semainepour familles aux prises avec desinhibiteurs, ateliers desensibilisation sur la maladie devon Willebrand, activités socialespour familles avec de jeunesenfants, et ce, en plus de notreactivité de financement parexcellence : la vente du conte à
colorier. Je vous invite à ne pas raterleur annonce dans les pages de cebulletin et à vous inscrire en grandnombre.Aussi dans ce numéro, je vouspropose de lire un témoignage fortintéressant de la mère d’une filletteatteinte d’hémophilie par déficit enfacteur XIII, un type d’hémophilietrès rare et peu connu qui entraînedes complications particulières.La série d’articles sur l’hépatite Cs’attarde ce trimestre au lienexistant entre hépatite C et diabète,une complication supplémentairequ’entraînerait le virus.Je vous rappelle de ne pas hésiterà nous faire part de vos réactionsou vos commentaires suite à lalecture de ce bulletin encommuniquant avec les bureaux dela SCHQ (voir les coordonnées enpage 3) ou avec moi-même àl’adresse de courriel apparaissanten haut de cette page. Votre opinionest importante et les autres lecteurspourront en bénéficier.Je vous souhaite un bel automnecoloré !
SOMMAIRE
ÉQUIPE DERÉDACTIONRédacteur en chef :François LarocheCollaborateurs :Claudine AmesseSuzanne ChampouxMylene D'FanaFrancine DeromeMartin KulczykÉdith MaugerAline OstrowskiDavid PouliotChantal RoyPatricia StewartComité de lecture :Marie-Claude GauthierAline OstrowskiMise en page :François LarocheYves Bolduc
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Le camp d’été 2005de la SCHQLe Camp Portneuf deSaint-Raymond 1
Le mot durédacteur en chef 2
Éditorial 3
Le mot de ladirectrice générale 4
Collecte de fonds 4
Les activités de la SCHQ 5
Le coin des parentsLa petite histoire d’Audrey 6 & 7
Le coin des infirmièresLe camp d’été 2005 8 & 9
L’Écho jeunesse 9
Pleins feux surl'hépatite CL’hépatite C augmenteraitle risque de diabète 10
Le camp d’été en photos 11
PortraitLaurent Pontbriand 12
UN MOMENT DE RÉFLEXION
ÉDITORIALÉDITORIALÉDITORIALL'HÉPATITE CL'HÉPATITE C
sans membres, il n’y a pasd’organisation — ; et enfinrestreindre les dépenses liées auxactivités auminimum etne pas enajouterd’autres pourle moment.Nousessayons deplusd’assurerune certainecontinuité ence qui a traità la collectede fondsmême si,depuis la finde juin, noussommes aumême pointquel’automnedernierpuisquenous nousretrouvonssans coordonnateur de la collectede fonds. Serge Séguin n’est eneffet plus à notre service ; sesaptitudes en communication,plutôt qu’en collecte de fonds,constituaient vraiment sa force etil a préféré réorienter sa carrièredans cette direction. Je lui souhaited’ailleurs la meilleure des chancesdans ses projets.Mais cela ne nous empêche pasde poursuivre nos efforts en
L’automne est finalementà nos portes et ses couleurs vontbientôt illuminer nos journées.L’arrivée de l’automne signifieaussi que les vacances sontterminées et j’espère que vousavez pu profiter pleinement dutemps superbe et de latempérature très chaude quenous avons eus cet été.Juste avant la pause estivale, leConseil d’administration de laSCHQ a tenu une rencontre deplanification stratégique. Lesmembres du conseil en sontarrivés à un certain nombre deconclusions au terme del’exercice. Il a été décidénotamment d’augmenter lesmontants assignés à la défensedes droits de nos membres, ainsique du temps qu’y consacrentbénévoles et employés ; dehausser la somme allouéeannuellement à la recherche, quipasse de 3 à 5 % du budget del’organisation, une hausse de5 000 $ par rapport à l’annéeprécédente ; d’accroître lavisibilité de l’organisation auprèsdes membres de façon àfavoriser un meilleur sentimentd’appartenance — ce qui à monavis était très important, puisque
collecte de fonds. Nous sommesd’ailleurs en plein processusd’embauche d’un nouveaucoordonnateur des programmeset de la collecte de fonds quiaidera notre directrice généraleà mieux se consacrer à lareprésentation, à la défense desdroits, de même qu’aurecrutement et à la formation desbénévoles.Dans le dernier numéro de cebulletin, je vous présentais lenouveau Programme national decollecte de fonds. La SCH aengagé, depuis, le directeurnational des ressources et dudéveloppement, un postenouvellement créé poursupporter ce programme. Lenouveau Comité national decollecte de fonds va se rencontreren novembre prochain, àToronto. Plusieurs défis nousattendent, mais je suis certaineque nous pourrons les relever denotre mieux.Le nouveau coordonnateur desprogrammes et de la collecte defonds de la SCHQ va faire partiede ce comité, de même queMarius Foltea, responsable denotre Comité de collecte de fonds,ainsi que moi-même.J’en profite pour répéter que noussommes toujours à la recherchede nouveaux bénévoles et d’idéesnouvelles. Tout le travail accomplipar notre personnel et nosbénévoles est grandementapprécié. Merci à tous !
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LE MOT DE LA DIRECTRICE GÉNÉRALEDIRECTRICE GÉNÉRALEDIRECTRICE GÉNÉRALE
JEUNESSEJEUNESSE
INFIRMIÈRES INFIRMIÈRES
COLLECTE DE FONDSCOLLECTE DE FONDSCOLLECTE DE FONDS
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Comme vous avez pu le lire dansl'éditorial, la SCHQ, dans sonintention de consacrer plus de tempsà la représentation/défense de droits,au développement de sa structurebénévole et à l'obtention denouveaux soutiens financiers, adécidé d'engager une personne pours'occuper de la coordination desprogrammes et de la collecte defonds.Cette personne aura la responsabilitéd'organiser et de coordonner lesactivités destinées aux membres etparticipera, avec les bénévolesdésignés de la SCHQ, soit MyleneD'Fana et Marius Foltea, au Comiténational de la collecte de fonds. Lesautres membres de ce comité serontdes employés et des bénévolesreprésentant les autres sectionsprovinciales et l'instance nationale ;
une première rencontre aurad'ailleurs lieu au courant del'automne.Le lien existant entre la collecte defonds et les programmes est plus quedirect : l'un ne pourrait pasfonctionner sans l'autre. En effet, lesfonds recueillis lors d'activités definancement, comme le quille-o-thonou le conte à colorier et ceux obtenusauprès des fondations, corporationsou députés politiques sont utiliséspour contribuer aux activités ou àcertains des frais réguliers de notreorganisation.Par exemple, nous avons pu, cetteannée, pallier le manque à gagnerpour le camp d'été grâce à nosrecherches de financement. En 2006,nous souhaitons mettre en place unprogramme de formation pour nosbénévoles et il nous faudra trouverle financement nécessaire.C'est dans cette idée que nousamorcerons l'automne : maintenirnos activités en s'assurantd'augmenter le montant des fondsrécoltés pour être en mesure de finirl'année sans déficit et dans unscénario idéal, avec un surplus. Lesactivités de collecte de fonds sontd'excellentes occasions de partage :en vendant un conte à colorier, onpeut expliquer la cause qui nous
anime, en allant jouer aux quilles, onpasse un bon moment avec sa familleou ses amis et on peut aussirencontrer des personnes quipartagent la même réalité.La clé de la réussite de notreorganisation réside dans la façon quenous aurons, chacun, de participer àces activités ; si nous faisons tous uneffort pour solidifier ce lien entre lesactivités destinées aux membres etles activités de collecte de fonds, ellesaussi finalement destinées auxmembres puisqu'elles les desservent,nous permettrons collectivement à laSCHQ de réaliser sa mission.L'automne sera riche en événements :la fin de semaine pour les famillesconcernées par les inhibiteurs, desateliers de sensibilisation à la maladiede von Willebrand, les contes àcolorier et les activités sociales dutemps des Fêtes pour les familles avecde jeunes enfants s'offriront à vous.Toutes ces activités, ainsi que lesautres services de la SCHQ, existentdans l'unique objectif d'améliorervotre qualité de vie comme personneconcernée par un trouble de lacoagulation ou comme personneayant été contaminée par les virus del'hépatite C et/ou du VIH suite à unetransfusion. Alors n'hésitez pas à yparticiper !
Conte à colorier 2005Cette année, nous célébronsl'anniversaire du Brimbabilou !
Comme nous vous en avions fait partdans le derniernuméro deL'Écho du facteur,notre conte s'estuniversalisé etson histoire peutdorénavant seraconter et secolorier tout aulong de l'année,car Noël n'en estplus le thèmecentral. Parcontre, notre conte demeure unexcellent cadeau à offrir pour le tempsdes Fêtes et, pour cette raison, nousconcentrerons nos efforts de ventedurant les prochains mois.Grâce à ce nouveau concept, nouspourrons continuer tout au long del'année à trouver des acheteurs pournotre Brimbabilou et récolter ainsi plus
de fonds pour l'organisation. Nous vousinvitons d'ailleurs à nous aider danscette démarche en nous faisant partde vos idées et en participant, à titrede bénévole, à nos ventes dans deslieux qui seront identifiés.Une foule d'opportunités s'offrent ànous : camps d'été, écoles, centres deloisirs, garderies, particuliers,entreprises, etc. Tout le monde possèdeune bonne raison de se procurer notreconte !!!Nous sommes très heureux d'avoirobtenu la collaboration de Renaud-Bray dans ce projet et le conte seradisponible dans toutes les succursalesdu magasin. On pourra aussi l'acheterchez Brault et Bouthillier, à Montréal,qui a aussi accepté de distribuer notreconte. Le prix de vente à l'unité est de7 $ et nous vous invitons à commanderdès aujourd'hui vos exemplaires à l'aidedu formulaire joint à cet envoi et àcommencer à en parler autour de vous.Veuillez noter qu'il nous reste desexemplaires du Noël du Brimbabilou et
de La Surprise du Brimbabilou ; ils sontdisponibles uniquement via la SCHQ,au coût de 10 $ la paire, jusqu'àépuisement des stocks. Vous pouvezdonc commander aussi ces deuxéditions à l'aide du formulaire etproposer le trio à vos acheteurs pour17 $ . Plusieurs compagnies derenommée ont d'ailleurs déjà réservéleurs trios. Dépêchez-vous ! NotreBrimbabilou a hâte d'arriver chez vous !
Dons des membresAu courant de l'automne, vousrecevrez une lettre vous demandantd'envisager la SCHQ comme possibledonataire, comme nous l'avions faitl'année dernière. Notre organisationétant un organisme de charitéenregistré, nous émettons des reçuspour fin d'impôts correspondant aumontant total de votre don.Merci de porter toute l'attentionattendue au courrier que nous vousenverrons dans les prochainessemaines.
A.O.
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INFIRMIÈRESINFIRMIÈRES LES ACTIVITÉSLES ACTIVITÉSLES ACTIVITÉS DE LA SCHQ
de la SCHQ accompagnésd'animateurs seront présents pours'occuper des enfants pendant ladurée des ateliers.Le samedi après-midi, tout lemonde partira visiter les minesCapelton et la soirée promet denous faire danser et de nousamuser au rythme de la musiqueet des jeux orchestrés par unanimateur.
Activité du temps des Fêtesà Montréal pour les famillesavec de jeunes enfantsL'activité du temps des Fêtes pourles familles de la région deMontréal ayant de jeunes enfantsest prévue pour le samedi 3décembre prochain. Auprogramme : rendez-vous à 10 h 00pour une visite du Biodôme, puispetit spectacle avec Caillou à11 h 00, suivi d'un lunchcommunautaire dans une salleréservée de 12 h 00 à 14 h 00.Le coût de participation est de 5 $par famille et nous demandons àchacune d'apporter un plat (salade,sandwiches, dessert, etc.). La SCHQfournira les boissons et quelquesautres petits à-côté.Il est très important que vous vousinscriviez à l'activité au plus tardle 31 octobre en appelantGeneviève au bureau, au514 848-0666, poste 21.Nous avions dû annuler l'activitél'année dernière en raison d'unnombre d'inscriptions trop bas à ladate d'échéance et nousn'aimerions pas voir cette situationse renouveler.Merci de votre compréhension etau plaisir de recevoir votre appel !
Activité du temps des Fêtesà Québec pour les famillesavec de jeunes enfants
Cette année pour la rencontre deNoël destinée aux familles avec dejeunes enfants, nous vous invitonsà venir passer l'après-midi auMusée de la Civilisation de Québec,le samedi 3 décembre 2005. Desateliers spécifiquement conçuspour des enfants en bas âges serontvisités, dont Place du Moyen-Âge.
Journée sur l'hépatite Cen régionFaute d'inscriptions reçues, nousavons été contraints d'annuler cetteactivité qui était prévue pour lajournée du 24 septembre prochainà Trois-Rivières. Nous pensions quenos membres se seraient inscritsen plus grand nombre et cela nousserait utile de connaître les raisonsqui ont mené à l'annulation de cetatelier, afin de mettre en place uneactivité répondant plus adéquate-ment aux besoins des personnesconcernées par l'hépatite C.N'hésitez pas à nous appeler aubureau pour nous faire part de voscommentaires à ce sujet. Merci.
Activité jeunesseComme vous pourrez le lire dansl'article réservé à cette activité, lasortie du 18 août dernier fut uneréussite. Nous tenons à remercierchaleureusement David Pouliot etMartin Kulczyk qui ont permis, parleur implication bénévole, la tenuede cette soirée.
Fin de semaine familialepour les familles concernéespar les inhibiteursLa seconde fin de semaine familialepour les familles concernées parles inhibiteurs aura lieu du 14 au16 octobre prochain, à l'hôtel duManoir des Sables, à Orford. Deuxateliers seront offerts : l'un avec leDr Georges-Étienne Rivard, lesamedi matin, et le second, ledimanche matin, prendra la formed'un café-rencontre animé parHélène Paré, psychologue.Sylvie Lacroix, infirmièrecoordonnatrice du Centre deréférence québécois pour les sujetsatteints d'inhibiteurs, assurera lessoins sur place et des bénévoles
Vous serez transporté dans le tempsdans une ruelle d'un bourg : venezcôtoyer des artisans, des apprentismaçons, des aubergistes et desvendeurs de marchandises detoutes sortes ; venez vivre lemoyen-âge grâce à une trentainede costumes d'enfants et unedouzaine de costumes pouradultes !Une collation vous sera servie dansl'après-midi et il y aura possibilitéde dîner sur place, nous vous leconfirmerons lors de votreinscription.Vous devez confirmer votreprésence le plus tôt possible àChantal Roy au 418 663-2178ou par courriel :[email protected] de détails vous seront bientôttransmis. Un coût minime de 5 $par famille sera exigé.
Bourses étudiantes de laSCHQ en collaboration avecBayer et BaxterLa période estivale n'étant pas laplus propice à la signature de lettresde références ou à l'obtention derelevés de notes, nous avons, à lademande de plusieurs candidats,reporté la date limite de dépôt descandidatures au 15 septembre.Nous serons donc en mesure dedévoiler les noms des récipiendairesdes bourses dans notre prochainnuméro de L'Écho du facteur.
Ateliers de sensibilisation àla maladie de von WillebrandLa SCHQ, avec le soutien financierde ZLB Behring, offrira des ateliersde sensibilisation à la maladie devon Willebrand au courant del'automne et de l'hiver prochains.Un de ces ateliers aura lieu le21 octobre prochain, dans leslocaux de l'organisme montréalaisConcertation femmes. D'autresplanifications de sessions sont encours.Merci aux bénévoles qui se sontportés volontaires pour être formésà offrir ces ateliers et pour lesdispenser ensuite.
LE COIN DES PARENTSPARENTSPARENTS PARENTSPARENTS
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La petite histoire d’AudreyLa petite histoire d’AudreyAujourd'hui, nous allons vousprésenter l'histoire d'Audrey. De quivous m'avez dit ? D'Audrey. Unefille…? Bien oui, Audrey est unejeune fille hémophile.Le déficit en facteur XIII est untrouble héréditaire de lacoagulation. Il atteint autant leshommes que les femmes. Les deuxparents doivent être porteurs dugène défectueux pour que l’enfantsoit atteint de la forme sévère.Le facteur XIII est un trouble gravede la coagulation et il est très rare.On l'estime à 1 cas sur 3 000 000.Dès le diagnostic d'un déficit sévère,le traitement prophylactique débute.Le facteur XIII a une demi-vie de10 à 20 jours et il a ceci departiculier :- le temps de coagulation estnormal et il suffit d'un taux de 3 %pour que le caillot tienne ;- la principale caractéristique est lamauvaise cicatrisation des plaies ;- un risque élevé d'hémorragieintracrânienne qui peut être fatale ;- dans 80 % des cas, lessaignements commencent par lecordon ombilical ;- il a un impact important sur leplan de la fertilité autant pour leshommes (diminution de laconcentration de spermatozoïdes)que pour les femmes (fausse coucheentre la 5e et la 6e semaine) ;- il provoque des saignements lorsde l'accouchement.Dans la nuit du 15 avril 2003, notrecher petit ange tarde à se montrerla tête. Il est donc convenu d'utiliserla « ventouse » pour qu'on lui voitla petite binette. Oh ! Oh ! On nesait pas ce qui nous attend. Notrepetit ange pleure énormément. Lesinfirmières nous taxent de ne passavoir s'occuper de notre enfant.Elles désirent l'avoir à lapouponnière, prétendant qu'on laréveille et que c'est la raison de sespleurs.Cinq heures plus tard, les infirmièresnous ramènent notre enfant avecune extinction de voix tant elle apleuré. Audrey demeureinconsolable. Et nous voilà quiretournons à la maison avec notre
J’espère que vous avez tous passéun bel été. J'aimerais, dans unpremier temps, faire un petit retoursur le programme Pas à Pas. Dansle dernier numéro, je vous avaisparlé du lancement officiel de cenouveau programme. Les gens dela Société canadienne del'hémophilie (le National) onttravaillé fort pour s'assurer quetout soit au point sur le site web,particulièrement du côtéfrancophone.Alors j'invite tous les parents dejeunes hémophiles à se brancheren ligne pour communiquer avecd'autres parents, et ce en toutesécurité ; vous ne recevrez aucuncourriel à votre adresse personnelle(vous devez vous rendre sur le sitepour voir les courriels de parentsqui veulent communiquer avecvous et c'est à vous de décider sivous désirez continuer cetéchange ; vous n'avez pas besoind'inscrire votre vrai nom, vouspouvez utiliser un alias).Vous n'êtes pas obligé de faire lespremiers pas, peut-être jugez-vousque vous n'avez pas besoin deparler de ce que vous vivez carvous avez su passer à travers lesdifférentes épreuves seuls (lediagnostic, l'apprentissage de laperfusion, les traitements àdomicile…). Par contre vous devezréaliser que d'autres parentsaimeraient pouvoir en discuteravec quelqu'un comme vous qui atrès bien su s'acclimater ; vosconseils ou témoignages pourraientêtre très appréciés pour lecheminement d'une autre famille..Alors je vous invite tous à vousenregistrer sur le site Parent àParent. Voici comment en 10étapes.1. Allez sur le sitewww.hemophilia.ca (sectionfrançaise).
2. Cliquez sur l'îcone « Pas à Pas » (à droite de l'écran).3. Cliquez sur « Parent à Parent »(à gauche dans la section rouge).4. Cliquez sur « Vous inscrire »,remplir le formulaire, le soumettre.5. Vous recevrez un courriel pourconfirmer votre inscription (vousne pouvez pas continuer sans avoirrépondu à ce courriel.6. Retournez sur le site, cliquez sur« Créer votre profil », remplir leformulaire, le soumettre.7. Vous recevrez un derniercourriel.8. Par la suite, vous allez sur le site,cliquez sur « Ouvrir une session ».Tous les parents qui correspondentà un profil semblable au vôtre vousseront présentés.9. Vous pouvez donc choisir unparent avec qui vous aimeriezdiscuter ou tout simplementattendre que quelqu'un vousenvoie un message.10. Vous n'avez à vous inscrirequ'une seule fois !!! N'oubliez pasde vous rendre sur le site pourvérifier de temps en temps si vousavez reçu des courriels car ceux-ci ne vous seront pas envoyés àvotre adresse personnelle.Prenez aussi le temps d'allerconsulter le « Forum », on y accèdede la même façon que pour « Parentà Parent ». Une fois dans « Pas àPas », cliquer sur « Forum ». Desthèmes différents seront abordésau cours de l'année. C'est un bonmoyen de partage avec d'autresparents de partout à travers leCanada.Si vous éprouvez des problèmesavec le site, n'hésitez pas àcontacter la SCHPour faire suite au dernier numéro,je vous avais parlé d'une petite fillehémophile de la région de Québec,je laisse donc place à Édith Mauger,sa maman, qui a bien voulu nousfaire connaître son histoire…Si vous avez des commentaires ouque vous aimeriez partager quelquechose dans le coin des parents,n'hésiter pas à me contacter.
PARENTSPARENTS LE COIN DES PARENTSPARENTSPARENTS (suite)
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bébé qui pleure pendant de trèslongues périodes.Plus de deux mois après sanaissance, Audrey fait unecommotion cérébrale. Nouscomprendrons alors que laventouse utilisée à sa naissance aprovoqué une hémorragie sur latête lui causant des maux aigus, cequi explique ses pleurs.À l'âge de 7 jours, Audreycommence à avoir des saignementspersistants au cordon ombilical. Etlà débute une longue valse de deuxmois de soins médicaux intensesqui ont marqué sa vie de façonsignificative. À 9 jours, elle esthospitalisée. On croit alors à unemauvaise structure du cordonombilical.Quelques jours plus tard, elle estopérée sous anesthésie généralepour la première fois. On constateque tout est normal du côté de lanomenclature du nombril.À notre demande, un hématologuevient la voir. Rapidement, il poseun diagnostic : déficit sévère enfacteur XIII et il demande à nousvoir dans les plus brefs délais.Audrey doit recevoir son premiertraitement incessamment : sa vieest en jeu car voilà déjà plus d'unesemaine qu'elle est en hémorragie.Quel soulagement de connaître lediagnostic et de savoir qu'Audreyest hors de danger.On nous questionne aussi sur unpossible lien de consanguinité entremon conjoint et moi, comme il estsouvent noté dans les circonstancesde déficit en facteur XIII, mais cen'est pas notre cas.Audrey reçoit une premièretransfusion de plasma frais congeléalors qu'elle est âgée de 14 jours,ce qui met fin à l'hémorragie aunombril. Compte tenu du risqued'hémorragie cérébrale, ellecommence un programme deprophylaxie à la cliniqued'hémophilie de Québec.Comme nous l'avons mentionné,la principale caractéristique dudéficit en facteur XIII est lamauvaise cicatrisation des plaies.Dans le cas de Audrey, c'estexactement ce qui est arrivé…Au cours des 6 semaines qui suiventle diagnostic, soit qu'Audrey est
hospitalisée, soit que nous sommesà la maison où une infirmière duCLSC vient tous les jours lui faireses pansements. S'ajoutent à celales rendez-vous chez le pédiatrepour les vaccins, la prophylaxie, lesuivi avec la chirurgienne, etc. Toutcompte fait, au terme des deuxpremiers mois de la vie d'Audrey,nous n'avions passé que 2 joursseuls avec elle à la maison!Audrey a subi tant d'interventionschirurgicales au nombril que nousne sommes plus en mesure de lescalculer. Lorsqu'elle sera en âge dedécider, elle pourra subir unechirurgie pour qu'on lui refasse lenombril si elle en est complexéecar il n'est plus comme les autres.Toute cette turbulence au début desa vie ne fut pas sans conséquencespour Audrey. Elle vit beaucoupd'insécurité et elle s'accrochecomme elle peut pour s'en sortir.Au cours de sa première année,notre vie familiale a été grandementperturbée par tous sescomportements :• Audrey s'accroche à moi, sa mère.Seule moi peut s'en occuper et elledemande d'être constamment dansmes bras.• Elle a des difficultés alimentaires :elle demande à être nourrieexclusivement au sein et pour lesaliments solides, nous devonstenir un rituel précis,autrement elle refuse demanger.• Elle a des difficultés àdormir à un point tel que lecorps médical se questionnesi elle entre dans la phase desommeil profond tant elle seréveille la nuit (plus de 15fois). Elle dort dans mes brasou avec moi dans mon lit. Jel'emmène avec moi ; c'estdevenu une question desurvie.• Elle a de la difficulté avectout ce qui sort de sa routineà la maison : elle pleure enpoussette, elle pleure en autoet elle pleure lorsque nousallons rendre visite à desmembres de la famille.• Elle a de la difficulté às'adapter à la nouveauté.• Vers l'âge d'un an, après
chaque traitement de prophylaxie,Audrey vit un choc post-traumatique qui dure 2 à 3semaines. Elle recommence à seréveiller la nuit et souffred'hypothermie au point où on sentle froid à travers son pyjama.Son premier Noël est marquant. Ondirait qu'à partir de ce moment,Audrey comprend que la vie peutêtre agréable aussi. Nous, commeparents, avons tiré de ses premièresjoies qu'il fallait tenter d'augmenterles événements positifs dans sa viepour contrebalancer les épisodesnégatifs qui ont teinté le début desa vie.Avec le temps, tous cescomportements s'atténuent defaçon telle qu'aujourd'hui, Audreyne manifeste pratiquement plusd'insécurité. Elle a 28 mois et sa vieest pratiquement normale.Comme parents, ce que nous avonsvécu de plus difficile à travers cela,c'est la négation du diagnostic decertains membres de notreentourage et leur jugement sévèreà notre égard face auxcomportements d'insécuritéd’Audrey.Par contre, nous tenons à remerciertous ceux et celles qui nous ontaidés de près ou de loin à traversercette période sombre de notre vie.
Édith, Michel et Audrey
C’est avec beaucoupd'enthousiasme que nous rédigeonscet article pour partager avec vousles bons moments que nous avonspassé au camp d'été 2005. Il y avait24 formidables enfants et adolescentsmembres de la SCHQ. Eh oui ! C'estdans le rôle d'infirmière et parfois demère que nous avons vécu cettesemaine fantastique en compagnied'enfants présentant des troubles dela coagulation et leursaccompagnateurs.8 août : beau dimanche ensoleillé,17 enfants nerveux, autant de parentssoucieux malgré la présencerassurante d'Aline Ostrowski ! Lesinformations des participants sontmises à jour. C'est le tempsd'embarquement des bagages et dumatériel de notre minicentre del'hémophilie ! Un dernier au revoiraux parents. (Nous avons remarquéque certains parents cachaient leursyeux derrière des lunettes de soleilalors qu'ils étaient à l'ombre !!!)Ouf ! on est parti ! Le périple débute.Un petit autobus, tous assis ensemble,rapidement les éclats de rireexplosent et les discussionss'animent, des liens d'amitié setissent. À mi-chemin, un agréablepique-nique nous permet de bougeret d'aller à la salle de bain.Après 3 heures de route, enfin, leCamp Portneuf ! Les bagages sontnombreux et lourds ! Heureusementtout le monde s'entraide ! Les chaletssitués dans une clairière en retrait dela plage sont presque neufs,confortables et accueillants.Rencontre des moniteurs et des septautres enfants qui n'ont pas prisl'autobus et le plaisir commence !Le chalet servant d'infirmerie estparfait : large pièce éclairée, grandetable, des chaises en quantitésuffisantes, une chambre dortoir aubesoin. L'infirmerie est adaptée auxbesoins des hémophiles. Elle est trèsbien située, près de la cafétéria, etfacile d'accès. Merci aux parents pour
ont à négocier avec un terrainrocailleux, accidenté, des pentesescarpées et des plages sablonneuses.Ils pratiquent souvent des sports peufamiliers. Nos jeunes ont autant àcœur de performer, alors ils sedonnent à plein pour réussir. Tous leséléments sont réunis pour augmenterle risque de voir apparaître desépisodes de saignement musculaireet articulaire.Il nous est apparu justifié de modifierà la hausse la fréquence destraitements de prophylaxie. Nousavons pris cette décision afin deprévenir des épisodes de saignementqui nous obligeraient à mettre unenfant au repos et finalement allerdans le sens contraire de l'objectif ducamp.Tout au cours de la semaine, nousréalisons d'autres avantages àaugmenter la fréquence desinjections : les séancesd'enseignement plus nombreusesaugmentent en proportion lapossibilité d'améliorer lesconnaissances et les habiletés desjeunes. Ces petites séances du matinpermettent aux hémophiles de serencontrer, d'échanger entre eux etde se connaître. Le fait de voir uncompagnon s'autoperfuser estcertainement ce qu'il y a de plusmotivant et d'encourageant pour unjeune en apprentissage.Notre défi matinal est de permettreaux enfants de recevoir rapidementleur traitement afin qu'ils ne soientpas en retard à la première activité dela journée, tout en les encourageantà préparer leur médicament et às'autotraiter.Depuis quelques années, lacompagnie pharmaceutique Baxter amis en place un programme nouspermettant de filmer les enfantspendant qu'ils préparent et s'injectentleur médicament. Ils font parvenir lefilm à la maison par le biais descliniques quelques semaines plus tard.Cela est bien sûr un excellent outilpour motiver nos jeunes à progresser,mais cela contribue aussi à allongerla période d'enseignement.Le premier matin, les petits de 6 à 8ans nous surprennent d'abord parl'intérêt qu'ils mettent pour apprendreà préparer leurs concentrés. Que decourage, ils ont besoin ! C'est sidifficile de laisser une personne autreque leur parent ou l'infirmière de leur
l'identification du matériel, ainsi quede chacune des boîtes de concentréde facteur en cette dure journéed'installation !Les premiers contacts avec lepersonnel du camp s'établissentchaleureusement. Le moniteur enchef nous fournit la liste des groupesavec leur programme d'activités dela semaine, information capitale afind'établir un plan de traitementprophylactique ajusté à chacun.Nousrencontronsbrièvementles moniteursafin de lesrenseigner surl'hémophilie,son origineainsi que lestraitements, laprévention etles signes desaignement.Nous leurexpliquonsaussi notrerôle et nosobjectifs.Comme àchaqueannée, ils sedisentrassurés decomprendrece qui toucheles enfantsdont ils vontêtre responsables pour les prochainsjours.C'est avec succès que le cuisinierréussit, du premier au dernier repas,sans oublier les collations, à releverle défi de servir aux campeurs desrepas à la fois sains, équilibrés,économiques et au goût des enfants !Des lavabos à l'entrée de la cafétériafacilite une bonne hygiène. Lescasquettes ne sont pas de mise lorsdes repas, des crochets servent àcette fin.Chaque matin, notre journéecommence très tôt, réveillées par lechant du coq ! C'est plutôt amusant !Dès le déjeuner terminé, huit à dixjeunes se présentent pour recevoirleur injection, prophylaxie oblige. Lesenfants vivent des journéesexceptionnellement intenses entermes de niveau d'activité. Commedans tous les camps de vacances, ils
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Le camp d’été 2005LE COIN DES INFIRMIÈRESINFIRMIÈRESINFIRMIÈRES LES ACTIVITÉSLES ACTIVITÉS
DIRECTRICE GÉNÉRALEDIRECTRICE GÉNÉRALE
L'ÉCHO JEUNESSEJEUNESSEJEUNESSE
LE COIN DES INFIRMIÈRES INFIRMIÈRES INFIRMIÈRES (suite)
COLLECTE DE FONDSCOLLECTE DE FONDS
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la fin de semaine familiale. Nouscroyons sincèrement pouvoiraffirmer que la soirée a été un succèset que chacun s'y est amusé.Lors de cette journée, nous avonsété dix personnes à nous rencontrer,dont 7 hémophiles. Nous avonscommencé par manger au restaurantLa Cage aux sports. Nous avons
rempli notre panse pour comblernotre appétit, et ensuite nous avonspris tranquillement le chemin dustade Percival-Molson de l'équipede football les Alouettes de Montréal.Nous étions assis derrière une deszones de buts, et autour de nous, lafoule ne manquait pas d'énergie !Les joueurs des Alouettes avaient,eux aussi semble-t-il, bien mangé,mais peut-être pas autant que lesStampeders de Calgary, car, danscette partie mesurant les deuxéquipes, les Stampeders sontressortis vainqueurs. Néanmoins,tous sont d'accord pour dire quecette partie n'a pas manqué desoulever les spectateurs grâce à undénouement très serré où, tour àtour, chaque équipe prenait lesdevants pour les céder à l'autre parla suite.Notre rencontre nous a permis deconstater quelque chose que noussavions déjà au fond : il existe unebelle complicité entre les jeunes dela SCHQ.Nous espérons bien pouvoir répéterl'expérience et revoir certains visagesplus souvent, que ce soit pour fairedu bénévolat ou pour s'amuser !
Le jeudi 18 août dernier, le groupejeunesse a enfin tenu l'activité quenous avions en planification depuis
centre d'hémophilie les piquer. Nous,nous sommes plutôt nerveuses,tellement nous craignons de perdreleur confiance. Il y a de l'émotiondans l'air ! Tout se termine bien etnous les conduisons à leurs groupes,confiantes de les voir passer une bellejournée de camp sans saignement.Puis, au tour des 9 à 12 ans, qui sontcapables de préparer leur concentré,mais qui ont une certaine difficulté àapercevoir leur veine, à trouver lecourage de percer leur peau et ensuited'immobiliser celle-ci pour l'atteindre.Il ne faut pas qu'ils perdent confianceen eux, on doit les superviser et leurdonner des trucs pour leursprochaines tentatives, puis vite onles envoie eux aussi rejoindre leursgroupes pour qu'ils profitent de leurjournée.Et enfin, les 12 à 15 ans qui nousétonnent par leur habilité et leurniveau d'autonomie ! Ils ont surtoutbesoin d'être félicités pour tout lechemin parcouru et d'être encouragésà persévérer.
Après cette période fébrile du matin,on se prépare à photographier lesenfants pendant leurs activités. Onréalise avec un grand plaisir que lesenfants hémophiles sont maintenanttrès difficiles à distinguer dans legroupe ! Aucune séquelle desaignement apparente commeauparavant... Vive le traitementpréventif !
En même temps, on comprend ceque les parents d'enfants hémophilespeuvent ressentir lorsqu'on voit cespetits intrépides s'aventurer commeleurs camarades à marcher sur lespoutres passablement hautes de lapiste d'hébertisme, à courir dans lessentiers et à participer à tant d'autresactivités !!!
Auparavant, les infirmières visitaientles enfants hémophiles dans leurchambre à tous les soirs afin des'assurer que personne ne présented'épisode de saignement avant lanuit. Cette année, nous avons remiscette pratique en question afin d'éviter
le plus possible d'identifier leshémophiles à des personnes fragilesavec un besoin de surprotection. Oninvite plutôt les enfants à venir noussaluer à la cafétéria après la collationdu soir et nous profitons de l'occasionpour les regarder marcher ets'informer discrètement sur dessymptômes possibles de saignement.
Les journées de camp se succèdentau même rythme sauf que, chaquematin, de nouveaux petits miraclesse produisent qui font pleurer de joieles enfants comme les infirmières.Des petites mains qui tremblent enessayant pour la première foisd'insérer l'aiguille dans la veine et quiréussissent malgré tout ! Tout lemonde est très heureux de ce succès.
Le camp représente un momentinoubliable, avec tant de fous rires etde larmes à essuyer. C'est pour lesinfirmières la plus belle occasion deconnaître les enfants et de les aimerencore plus !
Wow ! Quelle merveilleuse semaine !
ÉDITORIALÉDITORIALPLEINS FEUX SUR L'HÉPATITE CL'HÉPATITE CL'HÉPATITE C
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Enfin, il semble que les porteurs duVHC diabétiques qui répondent autraitement de leur hépatite parl'interféron voient une améliorationde leur diabète. Des études plusprécises sont cependantnécessaires afin de savoir sil'élimination du VHC entraîneautomatiquement la guérison dudiabète.Même si des hypothèses ont étéavancées, personne ne peutexpliquer pour l'instant par quelmécanisme le VHC augmente lerisque de diabète chez certainssujets.La détection du diabète devrait doncfaire partie du suivi des porteurs duVHC, surtout s'il y a des antécédentsde cette maladie dans sa famille etsi la maladie hépatique est assezavancée.Une modification des habitudes devie (alimentation et exercice)devraient aussi être envisagée parles porteurs du VHC afin dediminuer autant que possible lerisque de développer un diabète.Ces précautions sont d'autant plusimportante lorsque d'autresmembres de la famille souffrentd'un diabète.
Les études épidémiologiquesmontrent un lien entre uneinfection au virus de l'hépatite Cet une augmentation du risque dedévelopper un diabète de type II,soit le diabète qui apparaît avecl'âge chez certaines personnes quiont de l'embonpoint. Diverseséquipes de recherche ont étudié celien entre hépatite C et diabète.Une équipe américaine (ClevelandClinic and Foundation, Ohio) ad'abord voulu voir à quellefréquence les porteurs du virus del'hépatite C (VHC) présentaient undiabète. Ils ont suivi 179 porteursdu virus : 14,5 % d'entre euxsouffraient de diabète alors quedans la population générale onpeut s'attendre à un taux moyende 7,8 %.Dans une population de sujetsprésentant une maladie hépatiqueautre qu'une hépatite C, le tauxmoyen de diabète est de 7,3 %, soitun taux similaire à celui de lapopulation en général. La présencedu VHC semble donc bien associéeà une augmentation du risque dedévelopper un diabète.En analysant les dossiers desporteurs du VHC diabétiques, ceschercheurs américains notent quele risque de diabète est plusimportant chez ceux qui ont unemaladie hépatique plus avancée.Le taux de diabète est de 5 % si lamaladie hépatique est aux stades0 à 2, soit un taux comparable à lapopulation générale, contre 21,4 %pour les stades 3 et 4.
Prédisposition génétiqueIls notent aussi que le risque estplus élevé pour les sujets quirapportent des problèmes dediabète dans leur famille.Donc, selon cette étude, le risquede développer un diabèteaugmente s'il y a la coexistenced'une infection au VHC, d'unemaladie hépatique avancée et
d'une prédisposition génétique.Habituellement, le diabète de type IIapparaît avec l'âge surtout lorsqu'ily a de l'embonpoint, mais dans lecas de l'hépatite C, le poids du sujetne semble pas jouer un rôle aussiimportant que dans la populationgénérale.Des chercheurs de l'UniversitéJohns Hopkins (Maryland) se sontpour leur part intéressés à dessujets cirrhotiques ; 97 étaientporteurs du VHC alors que 194avaient une cirrhose due à uneautre maladie hépatique. Le tauxde diabète était de 19,6 % enprésence du VHC contre 11,5 %dans le groupe cirrhose sans VHC.Deuxgrandesétudes,l'uneaméricaineet l'autreitalienne,ont parailleursmontré quec'est surtoutle VHC quiest associéau diabète.En effet, letaux dediabète étaitdeux foisplusimportanten casd'hépatite C,par rapportàl'hépatite B.Le lien entre VHC et diabète a aussiété montré en partant d'unepopulation de sujets diabétiques.Dans une grande cliniqueaméricaine, les personnes quiconsultaient pour un diabète ontété testées pour la présence duVHC. Le taux d'infection était de4,2 %.Le virus a aussi été recherché chezles personnes qui venaient pour untest d'imagerie de la thyroïde, doncsans aucun lien avec une maladiehépatique ; le taux n'était que de1,6 %, soit presque trois fois moinsélevé.
LE CAMP D’ÉTÉ 2005LE CAMP D’ÉTÉ 2005LE CAMP D’ÉTÉ 2005 EN PHOTOSRÉDACTEUR EN CHEFRÉDACTEUR EN CHEF
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S C H Q
Témoignage d’uneparticipante
Cet été, au Camp Portneuf, mesdeux frères et moi, on s'estbeaucoup amusé.Surtout parce que j'ai puemmener une de mes amiesavec moi. C'était la premièrefois que je pouvais emmenerquelqu'un pour m'accompa-gner. De plus, vu que je suis unpeu plus jeune que les autresfilles qui ont des frèreshémophiles, à chaque annéej'étais la seule de la Société dansmon groupe, mais cet été onétait tous ensemble. On s'estmême fait de nouvelles amies.Pour moi cette semaine decamp était magique et pour mesparents, c'était des vacances.En plus mes parents n'ont plusbesoin de donner à mon petitfrère son traitement, car il aappris à se le donner lui-mêmeavec l'aide de son infirmière.Merci à tous ceux qui se sontimpliqués pour faire que ceséjour au camp soit si agréable.J'attend avec impatience l'étéprochain.
Emily Blanchette
Que serait le camp d’été sans les incontournables promenades encanot sur le lac ?
Le bateau-banane a aussi été une activité fort prisée des jeunes.Prêts pour le départ, les gars ?
Le camp d’été, c’est aussi une affaire de filles...Les soeurs et autres accompagnatrices des jeuneshémophiles y participent de plus en plus nombreusesà chaque année. Emily Blanchette ( à gauche) estaccompagnée ici de plusieurs amies.
Les cuistots ont su relever le défi de servir des repas et collations à la fois simples, nourrissants,équilibrés et aux goûts des enfants.
LE CAMP D’ÉTÉ 2005LE CAMP D’ÉTÉ 2005
PORTRAITPORTRAITPORTRAIT
s’impliquer comme bénévole pourde nombreuses causes, notammentpour le programme Parents secours.Quelques années plus tard, il fondaitla Fondation Laurent Pontbriandpour aider les personnes atteintesd’hépatite C à se procurer del’information et du support.Après avoir participé à quelquesactivités organisées par la SCHQ, ila décidé de s’impliquer plusconcrètement dès 1998, après avoirconstaté que l’organisme pouvaitoffrir une somme considérabled’information et de support. LaSCHQ constituait une équipedynamique dont il a rapidementvoulu faire partie.Dès qu’il a été élu membre duconseil d’administration, en 2001,Laurent s’est impliqué au sein duComité compensation hépatite pourobtenir une indemnisation pour tousceux ayant été infecté par le VHCsuite à une transfusion sanguine, enprenant part à de nombreux moyens
Laurent Pontbriand a grandi dansune famille de 16 enfants dans levillage de Lemieux, près de Gentilly,dans le comté de Nicolet.À l’âge de 16 ans, il se rend àVictoriaville pour y faire son coursclassique. Laurent a étudié pourdevenir électricien, métier qu’il apratiqué tout au long de sa vie active.Il a de plus occupé un poste deconseiller municipal pour la ville deSte-Marthe-du-Cap pendant huitans, siègeant au sein des comitésde l’urbanisme, de l’environnementet des loisirs.Un point tournant dans la vie deLaurent s’est produit en juillet 1990,lorsqu’il a été sérieusement blessédans un accident d’auto. Lesséquelles de cet accident l’ont dèslors empêché de poursuivre sacarrière d’électricien. C’est à cemoment aussi qu’il a été infecté parle virus de l’hépatite C (VHC).Il a décidé alors d’utiliser ses tempslibres pour aider les autres et
de pressions sur les leadersgouvernementaux. Il a aussi siégéau sein du Comité exécutif de laSCHQ et au sein du Groupe de travailsur l’hépatite C de la SCH (National).Laurent retire beaucoup desatisfaction personnelle de sontravail bénévole, particulièrementlorsqu’il peut constater que sesefforts ont contribué à faire unedifférence dans la vie des gens. Ilpasse la plupart de ses temps libresà lire « tout ce qui lui tombe sur lamain » et dit apprécier beaucoup lesdocumentaires historiques télévisés.Toujours à la recherche de nouveauxdéfis susceptibles de venir en aideaux autres, il se considère chanceuxde pouvoir faire des choses qu’il aimeet travailler pour des causesauxquelles il croit.Sa personnalité chaleureuse et sonsens de l’humour lui ont procuré denombreux amis et son dévouementà la cause de l’hépatite C lui a attirébeaucoup de gratitude.
P.S.
La publication de ce bulletin d'information est renduepossible grâce à la contribution financière des
compagnies pharmaceutiquesBaxter, Bayer, Novo Nordisk,Wyeth et ZLB Behring
