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Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2014) xxx, xxx—xxx

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ÉTUDE ORIGINALE

Le droit de choisir sa mort : ultime liberté ?Regard philosophique sur les enjeux actuelsliés à la fin de vie�

The right to choose our death: The ultimate freedom?Philosophical perspective on current issues related to end of life

Catherine Borellaa,1, Xavier Ducrocqa,∗,b

a Espace lorrain d’éthique de la santé (Eles), CHU de Nancy, rue du Morvan, 54511Vandœuvre-lès-Nancy, Franceb Institut lorrain du cœur et des vaisseaux Louis-Mathieu, hôpitaux de Brabois, rue duMorvan, 54511 Vandœuvre-lès-Nancy, France

Recu le 12 aout 2014 ; accepté le 17 aout 2014

MOTS CLÉSEuthanasie ;Suicide assisté ;Dignité ;Liberté ;Loi Leonetti

Résumé On parle souvent d’un « droit à choisir sa mort » comme d’une manifestation fon-damentale de la liberté individuelle, exigée par l’évolution sociétale actuelle. Cependant sila mort est un événement intrinsèquement individuel, elle n’en reste pas moins une réalitécollective encadrée par des règles et des rites incontournables. L’interdit de tuer, empêchantl’euthanasie et le suicide assisté, est bien un principe juridique à valeur anthropologique fon-dant le pacte de soin. Pourtant, on voit mal parfois comment concilier le respect de la dignitéet de la liberté du patient et l’obéissance à cet interdit : doit-il encore être considéré commeun absolu ? Oui, si l’on garde à la dignité son statut ontologique indépendant de toute dégra-dation physique ou psychique, et si l’on n’assimile jamais la liberté au pur contrôle. On pourraalors véritablement « respecter la vie, accepter la mort » comme le demande la loi Leonetti

Pour citer cet article : Borella C, Ducrocq X. Le droit de choisir sa mort : ultime liberté ? Regard philosophique surles enjeux actuels liés à la fin de vie. Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2014),http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2014.08.008

aujourd’hui si menacée.© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

� Cet article est issu de l’intervention de l’auteur à la 12e journée champardennaise de soins palliatifs : histoire, cultures et société, le23 novembre 2013.

∗ Auteur correspondant.Adresses e-mail : x.ducrocq@chu-nancy.fr, c.miklas@chu-nancy.fr (X. Ducrocq).

1 Photo.

http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2014.08.0081636-6522/© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

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2 C. Borella, X. Ducrocq

KEYWORDSEuthanasia;Assisted suicide;Dignity;Freedom;Leonetti’s law

Summary The right to choose our death is often considered a fundamental manifestation ofindividual freedom required by the current social evolution. However, as inherently individualan event as death may be, it still remains a collective reality governed by essential rules andrituals. The ban of killing, preventing euthanasia and assisted suicide, is unquestionably a legalprinciple with anthropological value as the basis of the pact of care. Yet it sometimes seemsdifficult to reconcile respect for the dignity and freedom of the patient with obedience to thisprohibition: should it still be considered absolute? Yes, if the ontological status of dignity iskept independent from any physical or mental damage and if freedom is never equated withpure control. Then it is possible to ‘‘respect life, accept death’’ as required by the Leonetti’slaw, today so threatened.© 2014 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

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n débat actuellement beaucoup dans notre société à pro-os d’un « droit à mourir », « droit à choisir sa mort », etc.a loi Leonetti est considérée par certains comme insatis-aisante ou incomplète. Les termes : droit, mourir, dignité,iberté sont souvent juxtaposés. Une consultation citoyennest proposée par le gouvernement, prélude à une proposi-ion de loi.

On sait que la notion de droit renvoie à deux sens prin-ipaux. D’une part, le droit renvoie à la définition latineraditionnelle du IIIe siècle, jus est ars boni et aecquile droit est l’art du bien et du juste). D’autre part, ilésigne l’ensemble des lois effectivement en vigueur dansne société. Nous avons donc affaire avec l’idée du droit,

la fois, à ce qui est moralement légitime et à ce quist concrètement légal. Dans nos démocraties modernesui prétendent pouvoir assurer la correspondance entre ceseux dimensions du droit, toute la question sera donc de seemander ce qu’il est effectivement juste de faire, sachantue la question de la définition de la justice est toujours enébat.

Peut-on légitimement parler d’un « droit àmourir » ? Faudrait-il voir dans la possibilité dechoisir sa mort et les circonstances de celle-ci,

une liberté humaine ultime ?

Modifier la loi Leonetti dans ce sens est-il éthiquementouhaitable ?

Ces nombreuses demandes en direction d’une dépéna-isation de l’euthanasie qui se multiplient aujourd’hui seituent dans un contexte sociétal qui leur donne un sensarticulier, et dont on ne peut faire abstraction. C’est pour-uoi nous relierons, durant cette réflexion, la question du

droit à mourir » à la revendication d’autres droits, ou pluslobalement à d’autres aspirations qui se font jour actuel-ement, qu’elles concernent la procréation, la question du

Pour citer cet article : Borella C, Ducrocq X. Le droit de chles enjeux actuels liés à la fin de vie. Médecine palliative —http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2014.08.008

andicap ou plus généralement la montée en puissance dee qu’on appelle « les droits subjectifs ».

Nous allons proposer quelques pistes de réflexion autoure ces questions : tout d’abord nous insisterons sur la

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imension collective de la mort, puis nous nous attache-ons successivement à ces deux principes qui ont présidé àa commission dont est issue la loi Leonetti : « respecter laie, accepter la mort ».

e meurs/nous mourons : la mort commeéalité non seulement individuelle maisussi collective

a mort est certes ce qui est éminemment individuel.omme tout processus biologique elle ne peut concer-er qu’un individu au singulier. Naître et mourir fondentraiment l’identité individuelle, ce sont des réalités incom-unicables et non partageables, comme l’est d’ailleurs

a souffrance. On pourrait croire de ce fait que la mortevrait être au plus haut point ce qui « m’appartient » :n parle alors de « ma »mort, « mon droit à mourir », etc.ais il ne faut pas oublier que la mort s’inscrit comme

oute la réalité humaine dans une dimension fondamen-alement collective, car tout individu n’existe qu’au sein’une collectivité humaine qui est constitutive de son iden-ité : « L’homme est par nature un animal social et celui quist sans cité est soit une bête soit un dieu » dit Aristote danses politiques [1]. Ce serait donc une illusion que de croireue ce choix ne regarde que moi : la mort, certes c’est duiologique, c’est de l’individuel, mais c’est tout autant duocial et du culturel, comme on le comprend lorsqu’on prendn compte l’importance et la présence des rites funérairesans toute culture. Il est frappant de constater combien,ans une chambre mortuaire par exemple, les personnelsoignants ont à cœur de respecter la structure essentiellees liens familiaux, pour redonner à chacun le rôle qui este sien quant au traitement particulier du corps du défunt,t à ce qu’il convient ou non de faire dans ces circonstancesfaut-il ou non découvrir le visage du défunt, devant quiaut-il le faire, etc.).

Hannah Arendt rappelle fortement dans La condition de’homme moderne que « chez les Romains, vivre se disait :

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nter homines esse, être parmi les hommes, et mourir interomines esse desinere, cesser d’être parmi les hommes »2]. Laisser le mourant et le cadavre sans rite, sans accom-agnement spécifique (comme dans les situations de guerre

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Le droit de choisir sa mort : ultime liberté ? Regard philosop

ou de catastrophes) est d’ailleurs toujours considéré commeun signe de malheur ou d’inhumanité.

Il est donc normal que la loi — et l’univers juridique —,expression de ce « parmi les hommes » dont parle HannahArendt donne à son niveau le cadre de la mort et concep-tualise les conditions dans lesquelles elle se produit. On saitpar ailleurs à quel point la loi est présente dans toute la pra-tique médicale, du début à la fin de la vie humaine. En effet,cette pratique si particulière, qui lie deux personnes dansune relation de soin, met un être humain dans une situa-tion de pouvoir extrême (ou de dépendance extrême) parrapport à un autre ; et ce pouvoir serait exorbitant s’il étaitexempt de limite morale et juridique. C’est ce qu’implique,dès la naissance de la médecine, le serment d’Hippocratequi contient d’ailleurs cette promesse directement mena-cée par la possible dépénalisation de l’euthanasie ou del’assistance au suicide : « Jamais je ne remettrai de poison,même si on me le demande, et jamais je ne conseillerai d’yrecourir. »

Au cœur de notre univers moral et juridique, le respectde la personne et de sa dignité — et a fortiori de sa vie —est un principe fondamental, héritier de l’antique injonc-tion judéo-chrétienne « tu ne tueras point ». On peut voirdans cet interdit de tuer un exemple de la fonction anthro-pologique du droit. C’est cette fonction anthropologiquequi donne à certaines règles de droit non seulement unevaleur de règle positive, mais encore d’élément structu-rant l’identité humaine. C’est ce qu’affirme le juriste AlainSupiot : « Le droit remplit une fonction d’interdit, il estune Parole qui s’impose à tous et s’interpose entre chaquehomme et sa représentation du monde. Cette fonctionanthropologique confère un sens commun à la vie humaineet jugule le risque de voir chacun sombrer dans le délireindividuel » [3].

Cet interdit de tuer peut être mis en relation directeavec l’obligation qui est constamment faite juridique-ment et déontologiquement aux professionnels de santéde « respecter la dignité du malade ». On peut reliercette injonction avec l’interdit de tuer comme l’envers etl’endroit d’une même médaille : on ne peut toucher à l’unsans atteindre l’autre.

Tout le problème va alors être dans la contradictionqui peut être vécue lorsque ces deux principes, égalementinfranchissables, se trouvent en opposition : comment pen-ser comme compatibles l’interdit de tuer et le respect de ladignité devant ce patient ayant fait des tentatives de suicidemultiples, qui tente constamment d’arracher les tuyaux quile maintiennent en vie ? Ce vieux monsieur atteint d’un can-cer qui se laisse glisser et s’enferme dans son mutisme sansplus collaborer à aucun soin ? Ce jeune tétraplégique anciensportif de haut niveau qui exige qu’on agisse pour mettre finà une vie dénuée de sens ?

La question est d’autant plus difficile que l’interdit detuer n’est pas en droit un principe absolu : il y a plusieursexceptions bien connues : la légitime défense, les situationsde guerre, la dépénalisation de l’avortement ; et n’oublionspas que la peine de mort n’a disparu de nos lois qu’en 1981.

On pourrait donc se demander pourquoi il ne serait paspossible d’envisager la dépénalisation de l’euthanasie et

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l’aide au suicide, au nom précisément du respect de ladignité humaine, et c’est ainsi effectivement que cettedemande est souvent présentée dans les débats actuels.

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PRESSe sur les enjeux 3

’est justement ce à quoi la loi Leonetti ne veut pas abou-ir, puisqu’au contraire elle garde au maximum la tensionntre ces deux extrêmes : l’interdit de tuer et le respect dea dignité du patient, allant aussi loin qu’il est possible pourarder « les deux à la fois » (par exemple avec le principeu double effet). En gardant cette tension envers et contreout, elle veut préserver la relation de confiance qui est laase de la relation de soin. L’interdit de tuer reste, avecette loi, un interdit fondamental, lié à l’essence mêmee la profession médicale. Faut-il rompre le lien que la loieonetti maintient si fortement entre ces deux impératifs ?

especter la vie. . .

especter la dignité du patient, c’est respecter en premierieu son autonomie et sa liberté. Mais n’est-ce pas justementour cela que « choisir sa mort » serait l’ultime liberté, qu’ilst légitime de revendiquer ?

Il faut déjà s’entendre sur ces termes de « dignité et deiberté ». Or il semble que nous assistions actuellement àne véritable confiscation de ces concepts, confiscation quiermet une sorte de chantage affectif, souvent relayé parivers médias, et qui imprègne largement les sondages danses formulations qui induisent d’emblée un type de réponseavorable à l’euthanasie.

Envisageons d’abord ce terme de « dignité » : terme poly-émique difficile à définir, employé si souvent pour dire aussiien une chose que son contraire.

Le respect de la dignité qui est invoqué comme unrincipe absolu dans les textes législatifs et déontolo-iques, et qui a, rappelons-le, valeur constitutionnelle, estien la dignité de la déclaration universelle des Droits de’homme de 1948, qui est directement issue de la pen-ée des Lumières, en particulier de la philosophie morale’Emmanuel Kant. Il s’agit de la dignité au sens ontologiquec’est-à-dire relative à mon être) : je ne peux ni la perdre ni’acquérir, car « l’humanité en elle-même est une dignité »4]. Quels que soient mon état, ma condition, ma personna-ité (dément, héros, meurtrier, trisomique. . .), cette dignitémpose un devoir de respect absolu, que ce soit envers autruiu envers moi-même.

Un second sens de ce terme, plus courant, est à relier àa philosophie stoïcienne, et renvoie aux idées de décence,udeur, maîtrise de soi, conduite noble et capacité à ne pase laisser dominer par ses émotions, bref à ce qu’on peutppeler une sagesse, qui est le fruit d’un long travail suroi. Mais on assiste aujourd’hui à une vaste dérive de ceens initial qui transforme alors la notion de dignité dans leens d’une image de soi et même d’un contrôle de soi ete son corps ; avec une idée de honte et de dégradationssociées aux situations de perte d’autonomie, de souf-rance, de maladie et de handicap. Michela Marzano, dansenser le corps, montre à quel point la caractéristique de’époque actuelle est un « désir de contrôle du corps », consi-éré comme norme sociale dominante (ce que montre parxemple la stigmatisation sociale des personnes obèses) [5].ela implique un fort climat d’évaluation sociale, et cette

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alités et nos représentations, largement entretenues parne médiatisation qui met en scène des situations médicalesxtrêmes (comme celle de Chantal Sébire par exemple).

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On passe donc de « il est douloureux desouffrir » à « il est dégradant de souffrir ».

C’est ce que met en évidence Dominique Memmi dansaire vivre et laisser mourir, le gouvernement contempo-ain de la naissance et de la mort : on assiste à une sorte deonte, de révolte devant le biologique laissé à sa propre évo-ution. Elle cite, pour illustrer cette tendance, les parolese P. Chauvet, représentant de l’Association pour le droit

mourir dans la dignité (ADMD) : « La déchéance de celuiui sombre dans l’inconscience d’une vie seulement végé-ative, la dégradation inexorable d’un être qui fut aimé,arfois admiré dans la plénitude de ses moyens physiques,lus encore intellectuels : pour celui qui s’en va et pour ceuxui l’assistent, c’est un calvaire insupportable. » [6].

Ce climat d’évaluation est très grave, car il ne peutu’induire une sorte de mentalité inconsciemment pré-ugéniste : n’oublions pas que pour Galton, fondateur duerme « eugénisme » et penseur emblématique de ce mou-ement, celui-ci aura atteint une sorte de perfection lorsquees lois n’auront plus à intervenir pour l’imposer, maisorsque c’est la société elle-même qui en sera suffisammentmprégnée pour le faire régner. Sans assimiler à de telleshéories certaines aspirations sociétales actuelles, on neeut faire abstraction de cette question, ni la balayer d’unevers de main en protestant de nos bonnes intentions. C’est’ailleurs l’un des grands combats de la philosophie des soinsalliatifs que de combattre les représentations négatives etramatisantes de la fin de vie et de la maladie en mettantn place une toute autre évaluation, dans laquelle la dignitée toute personne, si « abîmée » soit-elle, est reconnue etendue visible par le soin qui lui est dispensé.

La dignité a donc été assimilée au contrôle,et le contrôle lui-même est alors assimilé à la

liberté.

La « liberté de choisir sa mort » est souvent considéréeujourd’hui comme l’expression ultime et l’affirmation défi-itive de la liberté. À cet égard, le film récent Quelqueseures de printemps est particulièrement représentatif : on

voit l’héroïne, une femme âgée malade d’une tumeur auerveau, et qui a été toute sa vie dans la pénible dépendance’autrui (son mari, son fils), prendre la décision irrévocable’aller en Suisse, procéder à un suicide assisté ; elle affirmevec force à son fils, à un moment clé du film : « Tu vois, auoins, ca, je le choisis ! ».Ce contrôle porte d’abord sur une dimension fondamen-

ale de l’existence humaine, qui est la temporalité. Nousommes des êtres temporels, les seuls vivants conscients deeur finitude (ce qui fait dire à Heidegger que l’homme estn « être-pour-la-mort »), et nous devons vivre sans cesse cearadoxe : seuls animaux capables d’une projection tempo-elle consciente, nous sommes en même temps incapablese maîtriser le temps (naissance, mort, vieillissement), ouu moins de le maîtriser véritablement. On sait à cet égardue la fin de vie est un moment où la temporalité est très

Pour citer cet article : Borella C, Ducrocq X. Le droit de chles enjeux actuels liés à la fin de vie. Médecine palliative —http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2014.08.008

pécifique (comme l’est aussi celle de la naissance), uneemporalité très différente du temps social habituel, échap-ant rapidement au contrôle et à la prévisibilité. Ce sont destats frontières par lesquels une personne apparaît dans le

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PRESSC. Borella, X. Ducrocq

onde des hommes puis disparaît, des processus continust très difficiles à normaliser. Par exemple, dans un serviceédiatrique, un enfant va mourir d’une tumeur, les parents’y préparent, encadrés par l’équipe soignante. Mais voilàu’une rémission advient soudainement, l’enfant retourne àa maison pour quelques semaines, les parents ont la terriblempression de devoir « revenir en arrière » ; un nouveau pro-essus de vie, dont on sait qu’il ne peut être que très bref,ais sans jamais de certitudes précises, doit être remis en

oute. Ce genre de situation peut même amener au phéno-ène, si difficile à appréhender, du deuil anticipé. Il est

vident que cette impression de « retour en arrière » estertes illusoire, mais l’aspect incontrôlable de la vie peutettre les patients, leurs proches et l’équipe soignante danses situations limites, presque invivables.

Bergson définit la vie comme la « création » et insisteur son caractère d’imprévisibilité, définissant la consci-nce comme cette attention continuelle à ce qui va advenir,achant qu’il ne peut s’agir que de quelque chose de nou-eau, d’inédit. Mais cet inédit peut être la source de lalus grande souffrance, d’où la difficulté, en soins pallia-ifs, d’accepter cette autre temporalité, très différente deelle des autres services (inverse de celle que l’on peutivre dans un service d’urgence par exemple). Cette diffi-ulté à accepter que les choses nous échappent est une desimensions des soins palliatifs, avec tout le danger de neu-raliser l’inédit en s’enfermant là aussi dans des protocolesui assignent au patient en fin de vie toute une panoplie’étapes et de savoir-être normalisés, dénoncés par Higginsans son article Violence de la mort pacifiée : l’invention duourant [7]. On sait d’ailleurs qu’en soins palliatifs, commeans toute logique médicale, il est toujours plus difficilecar plus contraire à la logique professionnelle) de « ne pasaire », que de « faire ».

La volonté de contrôler la temporalitérenvoie à l’illusion de contrôler la finitude. De lamême manière, on assiste à une réduction et àune identification de la liberté à la possibilité

revendiquée du choix individuel.

Il est certain que nous assistons depuis quelquesécennies à une exaltation et une adoration des valeursndividuelles qui s’incarnent particulièrement par la montéen puissance de ce que l’on appelle les droits subjec-ifs, c’est-à-dire des droits que revendique l’être humainour lui-même, et que la société est sommée de devoirégitimement lui accorder. Il existe actuellement une trèsorte demande sociétale, voire une exigence d’étendre cesroits aux fondamentaux de l’être humain : filiation (droit

la parentalité, droit à l’enfant sain), naissance, mort,rofil génétique, genre. . . On sait par exemple que la loiur la dépénalisation de l’avortement suscite aujourd’huies critiques, et qu’une demande est faite pour remettren question certains aspects de la loi Veil : exiger que’avortement soit considéré pleinement comme un droit en

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oi et que les raisons d’y recourir soient la simple volonté dea mère, sans allusion à une situation de détresse ; remise enuestion de la clause de conscience, etc. On peut tout à faitffirmer que le « droit à mourir » ou à « choisir sa mort » fait

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Le droit de choisir sa mort : ultime liberté ? Regard philosop

partie de ces puissants courants. Précisons qu’on parled’ailleurs de « droit à mourir » sans que cette expressionn’ait un véritable sens juridique. La mort n’est évidemmentpas un droit mais une réalité biologique ou existentielle. Ils’agirait ici d’un « droit-créance », c’est-à-dire d’une exi-gence que les services médicaux soient tenus par la loi derépondre à ma demande. Il est frappant de constater alorsque la revendication du « droit à mourir », pour individuellequ’elle soit, implique dans sa réalisation concrète l’action etl’implication d’autrui, et ce sont toutes les relations inter-subjectives en général, et la relation soignant/soigné enparticulier, qui sont ici concernées.

Il est certain que ce souhait d’euthanasie ou de sui-cide assisté s’inscrit dans cette individualisation de la mortdénoncée par Higgins [7], qu’il relie à un refus d’assumercollectivement la finitude, ce qui se traduit entre autre parla perte progressive des rites religieux et sociaux tradition-nels, mais aussi par l’apparition de « nouveaux rites » quisont l’expression de choix et de sensibilités personnelles,mais dont on peut douter, justement pour cette raison, qu’ilssoient encore des rites au sens propre du terme.

Il semblerait qu’on essaie de substituer à la vie telleque la définit Bergson [8], c’est-à-dire comme le jaillis-sement perpétuel de la nouveauté — y compris dans sesderniers instants et dans sa fin — une vie rationnellementconstruite, à laquelle nous pouvons imposer nos propresnormes de facon volontaire et déterminée : on substituealors au « donné » qu’est la vie, donné qui nous échappeconstamment, un « construit » qui nous donne l’illusionde la maîtriser. Mais ce faisant, nous ne voyons pas quenous sommes de plus en plus incapables de supporter lesécarts inévitables que toute vie manifeste par rapport auxnormes que nous lui fixons artificiellement (socialement parexemple, avec cette dévalorisation actuelle de la grandevieillesse et du handicap). En refusant ces écarts, nousnous privons de la richesse qu’ils apportent, car commele montre Canguilhem dans Le normal et le pathologique[9], « On ne dicte pas ses normes à la vie », au contrairec’est la vie elle-même qui est normativité et qui crée desgenres de vie inédits à travers la pathologie, genres de vietout aussi créatifs de valeurs que ceux qui sont sociale-ment approuvés. Il est ainsi frappant de voir que la Belgiquea accepté récemment la demande d’euthanasie de per-sonnes encore jeunes qui risquaient la cécité suite à unglaucome, faisant ainsi dévier l’euthanasie vers un statutde « dernière solution » à la question du handicap et dela souffrance qui lui est liée. Les personnes handicapées,ainsi que les professionnels qui les accompagnent, leursproches et leurs familles sont interpellés par ce type desituation qui semble être une sorte de parole définitivementet profondément dévalorisante de leur existence et de leurdifférence.

Accepter la mort

Il est certain que « respecter la vie » et « accepter la mort »sont liés étroitement, car cette vie qu’il nous est demandé

Pour citer cet article : Borella C, Ducrocq X. Le droit de chles enjeux actuels liés à la fin de vie. Médecine palliative —

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de « respecter » ici, c’est bien une vie considérée dans sescaractéristiques propres, c’est-à-dire une vie vulnérableet une vie mortelle. La vulnérabilité et la mortalité sontbien ce que la loi Leonetti exige que nous respections, en

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PRESSe sur les enjeux 5

nterdisant aussi bien, et pour les mêmes raisons,’acharnement thérapeutique que l’abandon thérapeutique.

Mais que peut alors signifier « accepter la mort » ? Et pour-uoi refuser précisément la demande d’euthanasie ou deuicide assisté, qui semble justement être, au plus hautoint, l’acceptation de la mort, puisqu’elle est alors noneulement acceptée, mais choisie ?

Cette distinction entre « accepter la mort » et« choisir sa mort » est essentielle, car c’est làque réside la très grande différence entre laphilosophie des soins palliatifs et celle des

mouvements pro-euthanasie.

Il faut d’abord préciser que la mort n’est pas en soi acceptable » par le sujet : nous sommes les seuls vivantsonscients d’être mortels, et pour nous la mort n’est pasn fait biologique neutre, mais une angoisse existentielle,n douloureux paradoxe, car le sujet conscient comme tele peut se penser et se projeter inexistant. On sait que leerme « euthanasie » renvoie à l’idée de « bonne » mort, etout le problème est bien sûr que la mort n’est pas sponta-ément bonne, mais bien l’angoisse qui traverse toute viet toute civilisation.

Toutes les cultures, à travers la religion, les sagesses, lahilosophie, l’art, la science. . . tentent de répondre diver-ement à cette angoisse face à l’existence de la mort et dea souffrance qui se heurte fondamentalement à la questionu sens en la rendant problématique, voire insoluble.

L’euthanasie se présente alors comme solution indivi-uelle à la question, dans une société qui refuse d’assumerollectivement la finitude en lui donnant un sens, commee montre P. Baudry dans son ouvrage La place des morts10]. Il y dénonce le fait que les nouveaux « idéaux » de laort (mort « choisie » ; exaltation de la psychologisation duourant, suite à certaines dérives des soins palliatifs ; indi-

idualisation du mourir ou des funérailles, etc.) affectentes frontières entre les vivants et les morts. Or, affirme-t-l, si la place des morts est incertaine, celle des vivants va’être aussi.

Il faut alors se méfier des « solutions » aux problèmes quie peuvent en soi avoir de solutions : on peut affirmer qu’il’y a pas de véritable « solution » au problème de la souf-rance et de la mort, car elles font partie intégrante de laondition humaine, et tout le défi devant lequel sont pla-és les hommes et les civilisations, c’est précisément de lesntégrer et les assumer, puisqu’on ne peut ni les faire dis-araître ni les annuler. Toute la question est de savoir sious pouvons proposer des « solutions » autres que la dispa-ition du problème lui-même, ce qui caractérise certains deos choix actuels : il est indéniable que, par exemple, nousommes en train de faire disparaître le « problème » queose la trisomie 21 par un dépistage généralisé permettante ne pas faire naître ces enfants. Mais où en sommes-nouslors du risque d’inhumanité ? L’avis 120 du Comité consul-

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atif national d’éthique (CCNE) sur la question du dépistagenténatal rappelle fortement ce risque, en demandant si

la normalité humaine n’engloberait pas le handicap et laaladie ».

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Il est certain que les soins palliatifs disent autre chose : ilsont nés de la volonté d’assumer ensemble la finitude et laouffrance, d’en accepter le mystère, irréductible à touteormalisation, et de lui donner un sens au niveau duquele monde soignant peut agir, c’est-à-dire de lui donner unens par la relation intersubjective et la promesse de soint d’accompagnement jusqu’à l’extrême fin de la vie.

On voit cela dans une vidéo tournée par le servicee soins palliatifs de Nancy, le centre Spillmann, sous lairection du docteur Catherine Lamouille, dans laquelle unatient atteint de sclérose latérale amyotrophique accep-ait de témoigner. Ce patient exprime clairement à la foison regret de ne pas avoir pu bénéficier de l’euthanasie,on attachement à la vie malgré tout, l’évolution des rela-ions affectives de plus en plus fortes avec sa famille,e regret d’être vu par ses proches « comme ca », laonstatation d’un bien-être certain pendant cette conver-ation et les moments d’échange qui s’étalent sur plusieursemaines, bien-être qui lui fait finalement repousser sys-ématiquement la décision concrète d’une sédation. Danset extraordinaire témoignage de vie, toutes les contradic-ions peuvent se jouer, se dire, s’exprimer longuement. Ilst remarquable que la loi Leonetti, et plus généralement’existence des soins palliatifs, permettent bien de préser-er un espace et un temps dans lesquels la lassitude de laie, mais aussi l’amour de la vie puisse être dits, échan-és et signifiés. C’est bien la préservation de l’interdit deuer qui permet à cet espace et à ce temps d’exister, etui permet à toute parole d’être dite sans risque d’être

prise au mot », car on voit bien dans ce témoignage, etans nombre de témoignages de patients et de soignants,ue « le désir de la mort fait aussi partie de la vie » et doitouvoir être entendu, parlé et échangé comme tel. Mais quelonde construirions-nous, si cet espace ne pouvait plus exis-

er, et que tout désespoir, toute souffrance, toute lassitudeuisse trouver une « solution » radicale dans la suppressionême de la vie, et avec l’aide d’un tiers ? Ne faut-il pasréserver un monde dans lequel l’homme peut encore seranscender en dépassant ses propres limites, parce queet interdit constitue une sorte d’horizon indépassable quionstruit un espace humain, dans lequel la souffrance et lanitude peuvent être collectivement prises en charge danse qu’elles ont d’inacceptable et de dérangeant ? Ce que’on peut voir dans ce témoignage, c’est la manière donta demande de mort peut se transformer, évoluer, en uneecon de vie, une expérience partagée de la finitude. C’est

Pour citer cet article : Borella C, Ducrocq X. Le droit de chles enjeux actuels liés à la fin de vie. Médecine palliative —http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2014.08.008

e qu’affirme Paul Ricœur lorsqu’il parle de « l’éthique dea sollicitude » dans Soi-même comme un autre : il y montreu’« un soi rappelé à la vulnérabilité de la condition mor-elle peut recevoir de la faiblesse d’autrui plus qu’il ne lui

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PRESSC. Borella, X. Ducrocq

onne en puisant dans ses propres réserves de force » et quee qui fonde en fait la force de la relation de soin dans cesirconstances se situe dans « l’aveu partagé de la fragilitét, finalement, de la mortalité » [11].

Il ne s’agit donc pas dans les soins palliatifs de suivre unuelconque protocole, même s’ils sont des repères indispen-ables, mais d’accompagner jusqu’au bout la vie comme ceui nous échappe et dont nous devons respecter le mystère.

onclusion

ous pouvons conclure cette réflexion avec les mots’Emmanuel Levinas dans Éthique et infini qui semblenttre écrits pour manifester la spécificité des soins palliatifsace à ces demandes du « droit à mourir », et qui donnentout leur sens à la mission des soignants : « Le visage est unens à lui tout seul. Il est ce qu’on ne peut pas tuer, ou duoins ce dont le sens consiste à dire : ‘‘tu ne tueras pas’’ »

12].

éclaration d’intérêts

es auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts enelation avec cet article.

éférences

[1] Aristote. Les politiques I, 2. Paris: G. F. Flammarion; 1990. p.90.

[2] Arendt H. Condition de l’homme moderne. Paris: Calmann-Lévy; 1983. p. 42.

[3] Supiot A. Homo juridicus, essai sur la valeur anthropologiquedu droit ; Prologue. Paris: Seuil; 2005. p. 30.

[4] Kant E. Doctrine de la vertu, métaphysique des mœurs,deuxième partie. Paris: Vrin; 2000. p. 140.

[5] Marzano M. Penser le corps. Paris: Puf; 2002.[6] Memmi D. Faire vivre et laisser mourir, le gouvernement

contemporain de la naissance et de la mort, III, 9. Paris: LaDécouverte; 2003. p. 221.

[7] Higgins RW. L’invention du mourant, violence de la mort paci-fiée. Rev Esprit 2003:139.

[8] Canguilhem G. Le normal et le pathologique. Paris: Puf; 2005.p. 75.

[9] Baudry P. La place des morts, enjeux et rites. Paris:L’Harmattan; 2006.

oisir sa mort : ultime liberté ? Regard philosophique sur Soins de support — Accompagnement — Éthique (2014),

10] Bergson H. L’évolution créatrice. Paris: Puf; 2013.11] Ricœur P. Soi-même comme un autre. 7e étude : le soi et la

visée éthique. Paris: Seuil; 1990.12] Levinas E. Éthique et infini. Paris: Fayard; 1982. p. 91.