Embed Size (px)
Citation preview
bébé prématuré
Sylvie Louis
2e édition
Le grand livre du
L
e g
rand
livr
e du
bébé
pré
mat
uré
Le grand livre du bébé prématuré a pour mission d’accompagner les parents dans leur cheminement auprès de leur enfant né avant terme. Ce guide très complet offre une information détaillée et accessible de même que mille et une idées pratiques pour mieux vivre une longue hospitalisation et s’adapter à la situation. Il permet de plus aux parents de participer aux soins offerts, de jouer activement leur rôle, de préparer le retour à la maison avec leur enfant et de s’y adapter. Par la suite, le parent peut suivre son dévelop pement tout en restant vigilant quant à d’éventuelles séquelles de la prématurité. Avec ce guide, les parents de prématurés se sentiront mieux outillés pour discuter avec les soignants, soutenus dans ce qu’ils vivent et compris dans leurs émotions si légitimes.
Dans cette toute nouvelle édition, l’information a été mise à jour, notamment au plan médical. Les questions liées à l’allaitement, à la prévention des troubles de l’alimentation – on connaît beaucoup mieux cet aspect de la prématurité aujourd’hui – et aux soins du développement ont été davantage développées. Par ailleurs, même si les pères occupaient déjà une place importante dans la première édition, notamment par les nombreux témoignages, la nouvelle édition est encore plus attentive à leurs besoins particuliers. Des encadrés spéciaux Jumeaux et + émaillent désormais les chapitres lorsque cela s’avère pertinent. En effet, les grossesses multiples sont responsables d’une part importante des naissances prématurées et la réalité de ces parents est différente de celle vécue par ceux qui n’ont qu’un seul bébé. Enfin, ce nouveau Grand livre du bébé prématuré comporte des ressources supplémentaires pour les parents. Il est largement illustré.
Sylvie Louis est journaliste et auteur de livres destinés aux parents, notamment Accompagner son enfant prématuré et Que deviennent les très grands prématurés de 26 semaines et moins ?, parus aux Éditions du CHU SainteJustine et aux Éditions Enfants Québec.
ISBN 978-2-89619-194-9
Éd
itio
ns d
u C
Hu
sa
int
e-J
us
tin
eS
ylvi
e Lo
uis
Couverture Grand Préma finale.indd 1 10-05-03 10:
54
Le grand livre du bébé prématuré
2e édition
Grand livre préma.indd 1 10-05-03 10:11
Grand livre préma.indd 2 10-05-03 10:11
Le grand livre du bébé prématuré
2e édition
Sylvie Louis
Grand livre préma.indd 3 10-05-03 10:11
Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada
Louis, Sylvie Le grand livre du bébé prématuré 2e éd.(Collection Univers parents)Comprend des réf. bibliogr.ISBN 978-2-89619-194-9 1. Prématurés. 2. Néonatologie - Ouvrages de vulgarisation. I. Titre. II. Collection: Collection Univers parents.RJ250.L67 2010 618.92’011 C2010-940388-6
Conception graphique et infographie : Nicole Tétreault
Photographie de la couverture : Michelle Dumais et Sylvain Gagné, les parents d’Hugo et Frédéric
Diffusion-Distribution : au Québec : Prologue inc. en France : CEDIF (diffusion) – Daudin (distribution) en Belgique et au Luxembourg : SDL Caravelle en Suisse : Servidis S.A.
Éditions du CHU Sainte-Justine3175, chemin de la Côte-Sainte-CatherineMontréal (Québec) H3T 1C5Téléphone : 514 345-4671Télécopieur : 514 345-4631www.editions-chu-sainte-justine.org
© Éditions du CHU Sainte-Justine et Éditions Enfants Québec, 2010Tous droits réservésISBN 978-2-89619-194-9 (imprimé)ISBN 978-2-89619-381-3 (pdf)
Dépôt légal : Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2010 Bibliothèque et Archives Canada, 2010
Photo de la page couverture : Michelle tient Frédéric en peau à peau contre elle : « C’était un moment très fort, plein d’émotion et d’amour. Je sentais les petits pieds de mon bébé bouger contre mon ventre et ça ressemblait à ce que je ressentais quand lui et son frère jumeau, Hugo, se trouvaient encore dans mon ventre. »
Grand livre préma.indd 4 10-05-03 10:11
Remerciements
Le grand livre du bébé prématuré n’existerait pas sans la collaboration de dizaines de personnes généreuses de leur temps qui ont eu à cœur de partager leurs connaissances (les professionnels) et leur vécu (les parents). Outre les personnes remerciées dans la première édition de ce livre*, je remercie aussi celles qui ont relu, mis à jour et enrichi tel ou tel chapitre du manuscrit destiné à cette deuxième édition. Un grand merci, donc, à :
s Dr Thierry Daboval, néonatologiste et pédiatre à l’Hôpital pour enfants de l’Est de l’Ontario (CHEO), et directeur médical de la Clinique de suivi néonatal du même hôpital : glossaire (chapitres 2 et 14).
sSylvie Desmarais, orthophoniste : section sur le langage (chapitre 12).
sDre Louise Duperron, gynécologue-obstétricienne à la Clinique GARE du CHU Sainte-Justine (chapitres 1 et 16).
sDanielle Guimont, coordonnatrice du Programme DMC au Centre de réadaptation Marie Enfant (chapitre 13).
sSylvie Hétu, instructrice en massage pour bébé : section sur le massage (chapitre 11).
sFrançoise Lefebvre, instructrice en massage pour bébé : sections sur le toucher et le massage (dans les chapitres 6 et 11).
sSylvie Lessard, physiothérapeute et ostéopathe : section sur la plagiocéphalie positionnelle (chapitre 11).
sElisa Macri, physiothérapeute au CHU Sainte-Justine : section sur la plagiocéphalie positionnelle (chapitre 11).
sFrancine Martel, maman qui a allaité un bébé prématuré et consultante en allaitement (chapitre 9 et section sur l’allaitement, chapitre 11).
sMarie-Josée Martel, professeure en sciences infirmières à l’Université du Québec à Trois-Rivières (chapitres 3, 4, 6, 7 et 10).
sEvelyne Martello : section sur le sommeil du bébé (chapitre 11).
* Les remerciements aux professionnels et parents ayant collaboré à la première édition du Grand livre du bébé prématuré se trouvent sur le site www.prematurité.com
Grand livre préma.indd 5 10-05-03 10:11
6 Le grand Livre du bébé prématuré
sIsabelle Milette, infirmière praticienne à l’Unité de soins néonatals de l’Hôpital de Montréal pour enfants puis à l’Unité de soins néonatals du CHU Sainte-Justine (chapitres 3, 4, 6, 7 et 10).
sRenée Mayrand, orthophoniste au Centre de santé et de services sociaux de Thérèse-de-Blainville : section sur le langage (chapitre 12).
sSuzy Fréchette-Piperni, infirmière spécialisée en deuil périnatal (chapitre 14).
sJean-Pierre Plouffe, travailleur social au CHU Sainte-Justine (chapitres 3, 4, 7 et 8).
sDre Rey, interniste au CHU Sainte-Justine : passage du chapitre 16 sur les maladies chroniques.
sDr Martin Saint-André, psychiatre au CHU Sainte-Justine (chapitre 8).
sFrançois Saint-Père, psychologue (chapitre 8).
sMarie-Josée Santerre, consultante en lactation et infirmière à la Clinique d’allaitement de Québec et à l’Agence de santé (chapitre 9 et section sur l’allaitement, chapitre 11).
sDr Jean François Saucier, psychiatre au CHU Sainte-Justine (chapitre 8).
sIsabelle Tremblay, psychologue en neurodéveloppement (0-5 ans) au CHU Sainte-Justine (chapitre 6).
sDre Annie Veilleux, néonatologiste au CHU Sainte-Justine, pédiatre développementaliste et médecin responsable de la section néonatalogie de la Clinique de neurodéveloppement du même centre hospitalier. Elle a grandement collaboré, à titre de conseillère et de personne-ressource, à la première édition du Grand livre du bébé prématuré (tomes I et II) et a relu les chapitres 5 et 12 de cette deuxième édition. Un merci tout particulier, Annie, pour ta fidélité et ton soutien !
sNathalie Z, maman de Sarah et Pierre, nés à 30 semaines, et auteure de L’un sans l’autre – Témoignages et réflexions autour du deuil périnatal d’un jumeau (chapitre 14).
Un grand merci aussi à :
sDr Christian Dageville, néonatologiste et responsable de l’Unité de réanimation néonatale du CHU de Nice, qui a apporté certaines précisions sur la situation en France.
sLaure Dorchy, pour son témoignage sur la naissance d’Isidore, né à 28 semaines (Belgique).
sJérémie Goalès, papa de Loukia, née à 33 semaines (France).
sLinda Grégoire, pour son témoignage sur la naissance de Cédric, à 26 semaines, et sur sa grossesse suivante, à risque élevé (Québec).
sNicole Marier, infirmière clinicienne à l’Unité des naissances de l’Hôpital de Lasalle, pour sa réflexion sur la fatigue (chapitre 8).
sGisèle Talbot, ergothérapeute au CHU Sainte-Justine, qui a rédigé avec moi le chapitre 12 ainsi que plusieurs sections du chapitre 11.
Grand livre préma.indd 6 10-05-03 10:11
Remerciements 7
sHélène Vadeboncœur, chercheure en périnatalité et membre du Comité national en périnatalité de l’Association pour la santé publique du Québec, qui a partagé avec moi sa réflexion sur l’accouchement difficile et le cheminement nécessaire afin d’arriver à tourner la page.
Enfin, un grand merci aux parents qui ont eu à cœur de partager les photos de leurs bébés pour illustrer cette nouvelle édition du Grand livre du bébé prématuré :
sJoanne Berthelette et Marc Tremblay, les parents d’Abby, Justin et Aleck, nés à 31 semaines (Québec).
sSophie Bibeau et son conjoint, les parents d’Alexia et de Nicola, nés à 30 semaines (Québec)
sMarie-Ève Bouthillier et Danny de Courval, les parents de Laurianne et Carolyne, nées à 32 semaines (Québec).
sNadine Chastreux et Christophe Cryns, les parents de Yanis et Klara, nés à 28 semaines (Belgique).
sBrigitte Corriveau et Martin Rossignol, les parents d’Ève et de Léa, nées à 28 semaines (Québec).
sNancy Deschênes et Desmond O’Neill, les parents d’Alyson et Béatrice, nées à 32 semaines (Québec).
sMichelle Dumais et Sylvain Gagné, les parents d’Hugo et Frédéric, nés à 30 semaines (Québec).
sAudrey Duquette et Mathieu Boisvert, les parents de Victor, né à 28 semaines (Québec).
sBrigitte Joannette et Jean-Claude Doré, les parents d’Élizabeth et Évelyn, nées à 31 semaines (Québec).
sMarie-Annick et Gilles Le Cornec, les parents de Mélanie, née à 29 semaines (France).
sLaurie Le Saux et Jérémie Goalès, les parents de Loukia, née à 33 semaines (France).
sMarie Christine Ouimet et François Bélanger, les parents de Maude, Louis et Sophie, nés à 30 semaines (Suisse).
sHonorine Riffard et Stéphane Cayel, les parents de Lucille, née à 25 semaines (France).
sVéronique Van Hecke et Frank Demesmaeker, les parents de Marnix, né à 26 semaines, et d’Alexander, né à 34 semaines (Belgique).
sMarie-Ève Vaudry et Jonathan Aubin, les parents de Yasmine, née à 29 semaines (Québec).
sSophie Vendette et Richard Desjardins, les parents d’Elsie et Rosie, nées à 25 semaines (Québec).
Je dédie ce livre à tous les enfants prématurés et à leurs parents.
Grand livre préma.indd 7 10-05-03 10:11
Grand livre préma.indd 8 10-05-03 10:11
Table des matières
Remerciements ...........................................................................................5
Avant-propos • Petite histoire d’un grand livre .............................19
Chapitre 1 • L’aCCouChement prématuré ....................................................25
Les différences entre un accouchement avant terme et un accouchement à terme ................................................................25
Peut-on bénéficier d’une anesthésie péridurale ou d’un autre médicament quand on accouche avant terme ? ................26
Césarienne et prématurité ......................................................................26
Les indications d’un accouchement par voie vaginale ..........................27
Le transfert de la femme en travail préterme dans un hôpital équipé d’un département de néonatologie .............................27
Qui assiste à l’accouchement avant terme ? ...........................................27
Le cheminement du bébé entre l’instant de sa naissance et la première visite de ses parents ..................................28
Le score d’APGAR ..................................................................................28
Bébé sur la route .....................................................................................30
Témoignages ...........................................................................................30
Chapitre 2 • naître prématurément : des réaLités très diverses .................37
Le développement du fœtus in utero .....................................................37
Du bébé presque à terme au prématuré extrême ..................................40
Une notion importante : l’âge gestationnel ...........................................41
Le bébé qui n’était pas très loin de son terme .......................................41
Le grand prématuré ................................................................................42
Le très grand prématuré .........................................................................42
À la limite de la viabilité .........................................................................42
Comment prendre une décision ? ..........................................................43
Pour en savoir plus .................................................................................45
Grand livre préma.indd 9 10-05-03 10:11
10 Le grand Livre du bébé prématuré
Chapitre 3 • Le ChoC ....................................................................................47
La rencontre ............................................................................................47
Le papa aux premières lignes .................................................................47
La première visite de la maman à son bébé ...........................................50
Costaud ? Magnifique ? Tout est relatif… ..............................................52
La politique des visites à l’unité néonatale ............................................53
Des parents loin de leur bébé .................................................................53
Se dire : « À dans deux jours… » .............................................................54
Des parents dans la tourmente ...............................................................55
Faire son deuil d’une naissance « normale » et heureuse ......................60
Le deuil du nouveau-né normal .............................................................65
Le deuil du rôle parental normal ...........................................................66
Le séjour de la mère à l’hôpital ..............................................................66
Annoncer la naissance à ses proches ......................................................67
Le difficile retour à la maison .................................................................68
S’aimer envers et contre tout ..................................................................68
Témoignages ...........................................................................................74
Pour en savoir plus .................................................................................85
Chapitre 4 • un univers médiCaL .................................................................89
Découvrir l’unité néonatale ...................................................................89
Qui fait quoi à l’unité néonatale ? ..........................................................91
Qui s’occupe de mon bébé ? ...................................................................92
Entre parents et professionnels : un partenariat à établir .....................93
Apprendre à vivre au jour le jour ...........................................................99
Un journal de bord ...............................................................................100
Des photos un jour après l’autre ..........................................................101
Une question d’attitude ........................................................................102
La recherche dans le domaine de la prématurité ................................103
Le dossier médical de bébé ...................................................................104
Témoignages .........................................................................................104
Chapitre 5 • Que peut-iL arriver au bébé prématuré ? ...............................109
Les problèmes de santé que peut rencontrer un bébé prématuré hospitalisé ...........................................................109
Le cerveau ..............................................................................................109
Les yeux .................................................................................................121
Les oreilles .............................................................................................124
Les poumons .........................................................................................126
Le cœur ..................................................................................................135L’œsophage et l’estomac .......................................................................136
Grand livre préma.indd 10 10-05-03 10:11
Tabledesmatières 11
Le foie ....................................................................................................138L’immaturité rénale ..............................................................................140L’entérocolite nécrosante ......................................................................140Les canaux inguinaux ...........................................................................144L’ombilic ................................................................................................146La peau ..................................................................................................146L’ossature ...............................................................................................148Le sang ...................................................................................................149Le retard de croissance intra-utérin .....................................................156La technologie médicale .......................................................................157Les principales chirurgies liées à la prématurité .................................165
Chapitre 6 • objeCtif : Confort .................................................................167
Échec à la douleur .................................................................................167Les sources de douleur ..........................................................................168Les sources d’inconfort .........................................................................168Les signes de la douleur chez le bébé prématuré .................................168Quelques expressions physiologiques de la douleur ..........................169Quelques conséquences de la douleur .................................................170Les mythes entourant la douleur chez le bébé prématuré ...............................................................................170Une préoccupation constante ..............................................................171Le parent face à la douleur de son enfant ............................................172L’unité néonatale, un environnement surstimulant ...........................173Désorganisation et organisation du bébé prématuré..........................173Le NIDCAP et autres programmes de soins du développement .......175Besoin de repos .....................................................................................176Deux ou trois stimulations à la fois ? ...................................................178Le toucher in utero ................................................................................179Le sens vestibulaire in utero ..................................................................182L’odorat in utero ....................................................................................184Le sens du goût in utero ........................................................................185L’audition in utero .................................................................................186La vue in utero .......................................................................................190Téter pour le plaisir ..............................................................................192Confort et positionnement ..................................................................194Vivre dans un univers à sa mesure .......................................................196Le parent et le positionnement ............................................................198Témoignages .........................................................................................199Pour en savoir plus ...............................................................................199
Grand livre préma.indd 11 10-05-03 10:11
12 Le grand Livre du bébé prématuré
Chapitre 7 • prendre sa pLaCe de parent ...................................................201S’adapter à la réalité ..............................................................................201La notion de « normalité » a radicalement changé ..............................201Les visites à son bébé ............................................................................203Apprendre à mieux se connaître ..........................................................204Si le bébé aime ou est ouvert à la stimulation, il le manifeste ...........206Si bébé n’aime pas ou en a assez, il le manifeste .................................207Comment aider le bébé à retrouver son calme ? ..................................207Des parents aux petits soins .................................................................208Pas à pas avec l’infirmière .....................................................................210Les grandes premières ..........................................................................211L’importance d’un peau à peau précoce ..............................................213Prêt pour le Kangourou ? ......................................................................214Kangourou : mode d’emploi ................................................................215D’amour et de lait .................................................................................220Le bain emmailloté ...............................................................................220Masser son bébé ....................................................................................223Témoignages .........................................................................................227Pour en savoir plus ...............................................................................229
Chapitre 8 • tenir bon ...............................................................................231Attention à la dépression ......................................................................231Ne pas s’oublier .....................................................................................234Et le couple ? ..........................................................................................235Rester parents des aînés ........................................................................238Éviter l’isolement ..................................................................................242Se faire aider ..........................................................................................244Le calendrier postnatal, une bonne façon de s’organiser ....................246Le transfert du bébé : une nouvelle source de stress............................247Témoignages .........................................................................................249
Chapitre 9 • nourrir son bébé à L’hôpitaL ................................................257La croissance du bébé prématuré .........................................................257La pesée .................................................................................................257Amorcer une courbe croissante ...........................................................258L’alimentation intraveineuse ................................................................258Exprimer son lait ..................................................................................259Recevoir son lait par gavage .................................................................276Allaiter son bébé ...................................................................................278Nourrir son bébé au biberon ...............................................................291Témoignages .........................................................................................294Pour en savoir plus ...............................................................................296
Grand livre préma.indd 12 10-05-03 10:11
Tabledesmatières 13
Chapitre 10 • Le Congé à L’horizon ..........................................................299
Quand le bébé recevra-t-il son congé ? ................................................299
Les critères d’attribution du congé ......................................................300
Prêt à ramener le bébé à la maison ? ....................................................301
Un bébé prématuré qui reçoit son congé n’est pas un nouveau-né à terme .......................................................303
Toucher au but ......................................................................................303
Une promotion, mais… .......................................................................304
24 heures sur 24 ensemble à l’hôpital ..................................................307
Bien connaître les besoins de son bébé ................................................307
Découvrir le portage .............................................................................310
Penser aux aînés ....................................................................................310
En prévision de l’arrivée du bébé .........................................................311
Envie de souligner l’arrivée du bébé à la maison ? ..............................311
Le suivi médical du bébé ......................................................................312
Choisir un médecin pour le bébé .........................................................313
Le retour à la maison des bébés avec des besoins spéciaux ................314
Qui arrive à la maison avec un moniteur d’apnée ? ............................314
Qui continue à recevoir de l’oxygène supplémentaire à la maison ? ..314
Qui continue à recevoir des gavages à la maison ? ..............................315
Témoignages .........................................................................................315
Chapitre 11 • enfin à La maison ! ...............................................................317
Toute une transition .............................................................................317
Une période d’adaptation pour le parent ............................................317
Rester la maman du bébé… .................................................................321
... ainsi que des aînés .............................................................................322
Une période d’adaptation pour le bébé ...............................................322
Le massage, une autre continuité .........................................................324
La poursuite de l’allaitement ................................................................326
Continuer à allaiter ses jumeaux ou triplés .........................................327
Le confort du bébé ................................................................................328
Un environnement sans fumée ............................................................329
Un animal à la maison ..........................................................................329
Tapis, moquette, peluches et cie ...........................................................329
Attention, microbes ! ............................................................................329
La vaccination de l’enfant prématuré ..................................................330
Les sorties ..............................................................................................330
L’attitude face aux visiteurs ..................................................................331
Faire garder votre bébé .........................................................................331
Grand livre préma.indd 13 10-05-03 10:11
14 Le grand Livre du bébé prématuré
Votre bébé tombe malade .....................................................................331
S’autoréguler et apprendre à se consoler soi-même ...........................332
Aider le bébé à acquérir ces compétences essentielles ........................333
Un horaire à établir : viser l’idéal… en tenant compte de la réalité ...336
Faire face aux pleurs .............................................................................336
Pourquoi le bébé pleure-t-il ? ...............................................................337
Comment répondre aux pleurs ? ..........................................................338
Le sommeil du bébé prématuré ...........................................................340
Favoriser de bonnes habitudes de sommeil .........................................342
Passer d’un cycle de sommeil à l’autre .................................................344
Encourager l’autoconsolation ..............................................................344
Apprendre à s’endormir seul ................................................................345
Les réveils nocturnes .............................................................................346
Ne pas nécessairement le faire boire avant le dodo .............................347
Ne pas attendre qu’il soit épuisé pour le coucher ...............................347
Tendre vers un horaire régulier et des routines ...................................348
Favoriser l’installation du rythme jour/nuit .......................................348
Faire ses nuits… ....................................................................................349
Accompagner le bébé dans le sevrage du boire de nuit ......................350
Le bébé qui faisait ses nuits a pris l’habitude de se réveiller à nouveau… .................................................................352
La plagiocéphalie positionnelle et le torticolis ....................................352
Nourrir son bébé à la maison ...............................................................356
Les causes des troubles de l’alimentation ............................................358
Quand le bébé est difficile à nourrir… ................................................360
Éviter l’obsession de la balance ............................................................361
La croissance de l’enfant .......................................................................361
L’introduction des aliments solides .....................................................362
Témoignages .........................................................................................363
Chapitre 12 • Le déveLoppement de L’enfant prématuré ...........................375
Points de repère.....................................................................................375
Les séquences normales du développement moteur ...........................377
Attention aux asymétries ......................................................................381
Une question de modulation, encore et toujours ...............................382
Un enfant hyperréactif .........................................................................383
Un enfant hyporéactif ..........................................................................384
S’organiser, un véritable défi ................................................................384
Apprendre à apprendre ........................................................................385
Jouer pour le plaisir et pour grandir ....................................................388
Grand livre préma.indd 14 10-05-03 10:11
Tabledesmatières 15
La nature, un monde de sensations et de stimulations .......................390
Persévération et rigidité ........................................................................392
Vive la variété ! ......................................................................................392
Prêt à communiquer ? ...........................................................................393
Les étapes normales du développement de la communication chez l’enfant .........................................................393
Des stimulations formidables ..............................................................395
Prendre son enfant par la main sur le chemin des mots .....................397
Se faire des amis ....................................................................................399
Éviter la surprotection ..........................................................................401
Sur le chemin de l’autonomie ..............................................................402
Vous avez dit discipline ?.......................................................................403
Pour en savoir plus ...............................................................................404
Chapitre 13 • Les possibLes séQueLLes d’une naissanCe prématurée ...........407
La paralysie cérébrale ............................................................................408
La dyspraxie .........................................................................................410
La déficience intellectuelle ....................................................................411
Le déficit d’attention .............................................................................411
Le déficit d’attention avec hyperactivité ..............................................412
Les troubles d’apprentissage .................................................................412
Les troubles de la vision .......................................................................412
La surdité ...............................................................................................413
Les difficultés du comportement .........................................................413
Les troubles envahissants du développement......................................414
D’autres séquelles possibles ..................................................................415
L’importance d’un diagnostic, d’une intervention et d’une stimulation précoces ............................................................416
Apprendre un diagnostic difficile ........................................................416
Le cheminement des parents ................................................................419
Les frères et sœurs de l’enfant qui a une déficience ............................421
Le diagnostic et les autres .....................................................................423
L’enfant, sa déficience et le deuil de sa propre normalité ........................................................................424
Le monde des thérapies ........................................................................426
Une place pour la famille élargie ..........................................................434
Témoignages .........................................................................................435
Grand livre préma.indd 15 10-05-03 10:11
16 Le grand Livre du bébé prématuré
Chapitre 14 • perdre son bébé ...................................................................439
La mort d’un bébé prématuré ..............................................................439
Les causes les plus fréquentes de décès chez les bébés prématurés ....439
Si le bébé meurt à la naissance ou pendant le séjour de sa maman à l’hôpital .....................................................................440
Questions d’éthique ..............................................................................440
Des décisions déchirantes .....................................................................441
Exemples de situations où le médecin a suggéré aux parents d’enlever le respirateur de leur bébé ..............................442
À quoi s’attendre lorsqu’on parle de séquelles majeures ? ..................442
Que signifie la notion d’arrêt de traitement ? ......................................443
Faire ses adieux à son bébé ...................................................................443
L’autopsie ..............................................................................................445
Le rêve anéanti ......................................................................................445
Le processus de deuil ............................................................................446
Les trois premières étapes du deuil : un afflux d’émotions violentes ...........................................................446
Pour essayer de tenir le coup ................................................................448
Les deux dernières étapes du deuil : l’évolution et l’apaisement ........449
Autrefois, l’attitude face à la mort du bébé .........................................449
Se souvenir de son bébé ........................................................................450
Le service funéraire : un dernier adieu .................................................451
Rompre l’isolement ..............................................................................451
À l’aide ! .................................................................................................452
Perdre un des jumeaux, un ou deux des triplés… ..............................453
Le couple face à la mort du bébé ..........................................................455
Le concept de la mort chez les enfants ................................................456
Que dire aux frères et sœurs du bébé ? ................................................457
Parler à l’enfant prématuré de son jumeau décédé .............................459
La peine des grands-parents .................................................................460
Un nouveau bébé ? ................................................................................460
Témoignages .........................................................................................461
Pour en savoir plus ...............................................................................471
Chapitre 15 • réhospitaLiser son enfant ..................................................473
Oh non, pas encore l’hôpital… ............................................................473
Se préparer à la réhospitalisation de son enfant ..................................474
Préparer son enfant à un séjour à l’hôpital et l’accompagner dans cette expérience .................................................474
Témoignages .........................................................................................476
Grand livre préma.indd 16 10-05-03 10:11
Tabledesmatières 17
Chapitre 16 • Causes de La prématurité et prévention .............................479
Les causes gynécologiques ....................................................................479
Les complications de la grossesse .........................................................483
Les causes médicales .............................................................................494
Les causes fœtales ..................................................................................500
Les causes socio-économiques .............................................................502
Les techniques médicales diagnostiques ..............................................503
Le travail préterme ................................................................................504
Le suivi des grossesses à risque .............................................................511
Prévenir, dans la mesure du possible ...................................................511
Est-ce dangereux ou inoffensif ? ...........................................................512
Témoignages .........................................................................................513
Chapitre 17 • un autre bébé ? ....................................................................517
Envisager une nouvelle grossesse .........................................................517
Le bébé est en route ..............................................................................520
Questions fréquentes ............................................................................524
Objectif atteint ! ....................................................................................527
Témoignages .........................................................................................527
ConCLusion • et La vie Continue… ...........................................................537
Retour à la normale ..............................................................................537
Raconter l’histoire de sa naissance à son enfant ..................................539
Un événement qui fait voir la vie avec d’autres yeux ..........................541
Témoignages .........................................................................................541
Lexique .....................................................................................................543
Références bibliographiques ..............................................................567
Grand livre préma.indd 17 10-05-03 10:11
Grand livre préma.indd 18 10-05-03 10:11
bébé prématuré
Sylvie Louis
2e édition
Le grand livre du
Le
gra
nd li
vre
du
bébé
pré
mat
uré
Le grand livre du bébé prématuré a pour mission d’accompagner les parents dans leur cheminement auprès de leur enfant né avant terme. Ce guide très complet offre une information détaillée et accessible de même que mille et une idées pratiques pour mieux vivre une longue hospitalisation et s’adapter à la situation. Il permet de plus aux parents de participer aux soins offerts, de jouer activement leur rôle, de préparer le retour à la maison avec leur enfant et de s’y adapter. Par la suite, le parent peut suivre son dévelop pement tout en restant vigilant quant à d’éventuelles séquelles de la prématurité. Avec ce guide, les parents de prématurés se sentiront mieux outillés pour discuter avec les soignants, soutenus dans ce qu’ils vivent et compris dans leurs émotions si légitimes.
Dans cette toute nouvelle édition, l’information a été mise à jour, notamment au plan médical. Les questions liées à l’allaitement, à la prévention des troubles de l’alimentation – on connaît beaucoup mieux cet aspect de la prématurité aujourd’hui – et aux soins du développement ont été davantage développées. Par ailleurs, même si les pères occupaient déjà une place importante dans la première édition, notamment par les nombreux témoignages, la nouvelle édition est encore plus attentive à leurs besoins particuliers. Des encadrés spéciaux Jumeaux et + émaillent désormais les chapitres lorsque cela s’avère pertinent. En effet, les grossesses multiples sont responsables d’une part importante des naissances prématurées et la réalité de ces parents est différente de celle vécue par ceux qui n’ont qu’un seul bébé. Enfin, ce nouveau Grand livre du bébé prématuré comporte des ressources supplémentaires pour les parents. Il est largement illustré.
Sylvie Louis est journaliste et auteur de livres destinés aux parents, notamment Accompagner son enfant prématuré et Que deviennent les très grands prématurés de 26 semaines et moins ?, parus aux Éditions du CHU SainteJustine et aux Éditions Enfants Québec.
ISBN 978-2-89619-194-9
Éd
itio
ns d
u C
Hu
sa
int
e-J
us
tin
eS
ylvi
e Lo
uis
Couverture Grand Préma finale.indd 1 10-05-03 10:54
