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Suivi du prématuré dans la communauté durant la première année de vie
Dre Élise Couture
Pédiatre, Clinique de suivi néonatal Hôpital de Montréal pour enfants
23 novembre 2018, Montréal
Pédiatrie de première ligne
Divulgation et Conflit d’intérêt
Aucun conflit d’intérêt ou
affiliation avec une
entité/société commerciale
Support bénévole de l’organisme
Préma Québec (comité aviseur)
Objectifs
Identifier les principales complications médicales de l’enfant prématuré après le congé de l’hôpital.
Adapter la nutrition du prématuré en fonction de ses besoins au cours de la première année de vie.
Dépister adéquatement les difficultés développementales en utilisant les outils de surveillance et de dépistage appropriés.
Messages
Enfant à risque
Famille ayant subi un choc avec son histoire
singulière
Le parent a raison
Constat de problème = Action
Guidance et Intervention précoces
Naître avant 37 semaines de grossesse
Prématuré tardif ou « Late preterm »
34 sem à 36 +6/7 sem
Prématuré modéré ou « Moderate preterm »
32 sem à 33 + 6/7 sem
Prématuré extrême
moins de 29 semaines ( jusqu’à 28 +6/7)
Limite de la viabilité….23 semaines
Définitions de la prématurité
Concept d’âge corrigé
Âge corrigé = âge chronologique - nombre de
semaines de prématurité
On compte l’âge corrigé à partir de la date
prévue d’accouchement.
Pour tout , sauf la vaccination, jusquà 3 ans
pour le < 29 semaines
Histoire de cas: Bébé C- Fille
« Outborn » Hôpital de Niveau II
28+2/7 semaines, Mère se présente en travail avec saignement vaginal
Née par césarienne puisque l’accouchement est imminent et ATCD césarienne antérieure.
Pas de corticostéroïdes anténataux.
PN 1200g ; APGAR 3-6-9
Pauvres efforts respiratoires, intubée à la 3e tentative par anesthésiste.
Surfactant administré sur place par l’équipe de transport, avant son déplacement ambulancier vers centre tertiaire
Questions:
Quels sont les éléments qui sont en faveur
d’un meilleur taux de survie?
d’un bon pronostic long terme?
Quelle évolution peut-on anticiper?
Peut-on anticiper des séquelles à long terme? Lesquelles?
Phase aigüe de l’hospitalisation
Facteurs liés à la survie
Corticostéroides anténataux (soins grossesse)
Pas de malformations
Âge gestationnel
Poids de naissance approprié
50e perc = 1 kg
50e perc = 600 g
Courbe de poids filles prématurées
Révision de son histoire médicale
Rechercher les facteurs de bon pronostic
Être né en centre spécialisé, pour le prématuré extrême « Inborn »
Enfant unique « singleton »
Sexe féminin
Bon poids en proportion de l’âge gestationnel
Absence de complications
Sans malformation congénitale
L’identifier et révision de son histoire
médicale (suite)
Facteurs Négatifs: complications
médicales/chirurgicales
Entérocolite nécrosante perforée
Chirurgie pour canal artériel
Bronchodysplasie pulmonaire oxygéno-
dépendante au congé
Infections nosocomiales( sepsis, méningite)
Hémorragies intra ventriculaire de grade III/IV,
leucomalacie périventriculaire, hydrocéphalie
ayant nécessité une intervention
Rétinopathie du prématuré, avec intervention
Bébé C: Hospitalisation
Durée de séjour 70 jours: à 38+2 semaines (avant DPA 2017-04-08)
Poids au congé de 2,905 kg. Transfert du NICU vers les étages de
pédiatrie 5 jours avant le congé.
Diagnostics:
Maladie des membranes hyalines légère (intubée 36 heures, puis sur
CPAP ad 32 semaines puis lunettes nasales) donc Bronchodysplasie
pulmonaire légère
Apnées-bradycardies sous caféine
Bonne tolérance des boires, a commencé au sein puis bouteilles vers
34 semaines
Pas de saignement intracrânien ( 3X écho TF normales)
Pas de rétinopathie du prématuré.
A réussi le dépistage auditif.
Bébé C: Congé et recommandations
Synagis pour compléter la saison
Allaitement et boires complétés à la bouteille Enfacare ⦋81⦌
Prescriptions:
fer
vitamine D
formule d’Enfacare (remboursement RAMQ)
Rendez-vous planifiés:
Via CLSC : Suivi poids 1 x/semaine pour 1 mois
Ophtalmologie 2 semaines après le congé
Infirmière et nutritionniste du suivi néonatal dans un mois après congé
Premier suivi médical néonatal 4 mois âge corrigé (AC)
Suivi avec ergothérapeute ds 4-6 semaines
Informations complémentaires
Contexte familial:
Famille biparentale.
Famille immigrante, francophone ici depuis 5 ans.
Le père est étudiant et c’est le travail de la mère qui assure le
revenu familial.
Bébé C est la 2e enfant; fille ainée de 3 ans.
Courbe de croissance au NICU
À la sortie de l’hôpital
Pronostic neurodéveloppemental reste inconnu
État de santé et les besoins sont variables
Risque de ré-hospitalisation
Suivi particulier
Stabilité condition médicale
Croissance
Surveillance du développement
Ré-hospitalisation
2 à 3 fois le risque du bébé à terme ,
surtout dans la première année de vie
Le plus souvent pour un problème
respiratoire
Bronchiolite
Pneumonie
Aussi problème /trouble d’alimentation
Nutrition et Croissance
Suivre de près dans les premières
semaines et mois
Objectif: suivre son corridor de
croissance, en âge corrigé
Cibler vélocité normale
Mesures vélocité pondérale filles
Mesures vélocité pondérale garçons
Bébé C: suivi externe en clinique
néonatale
6 semaines Post congé:
Premier suivi avec infirmière néonatale et Nutritionniste
Prend très bien la bouteille
Allaitement cessé
Boires q 3 heures jour et nuit
Plan: On réduit à Enfacare ⦋ 74⦌
Ergothérapeute :
Alberta Infant Motor Scale ( AIMS) au 10-25e percentile : avec
hypotonie axiale légère et bonne tolérance dans toutes les
positions. Boit bien. Curieuse de son environnement.
Première visite médicale: 4 mois
corrigé
Histoire:
120 ml q 4 heures
Régurgitations abondantes parfois nasales, pas à tous les boires
Selles granuleuses
« gag très facilement»
Demande peu à boire
Dort mieux sur le ventre
Décrite comme un bébé joyeux, expressif et curieux
Examen : Excellente croissance, luette bifide, doute sur fente palatine sous muqueuse
Plan : Commencer les purées, consultation en ORL, surveiller appétit
Alimentation
Se nourrir, c’est une habilité « évolutive »,
développementale et physiologique
Valider les inquiétudes et le stress de la mère
(parent) en ce qui concerne les repas difficiles
Si problème comportemental…il vient du bébé en
premier, pas de la mère…elle y répond
Tout n’est pas reflux!
Alimentation et prématuré
Perception du poids par le parent
Expérience et conditionnement du NICU
Difficultés d’alimentation de l’ordre de 25-45%
avec lien
Âge gestationnel
Poids plus petit ( RCIU)
Maladie pulmonaire sévère
Usage prolongé du tube naso-gastrique
Problème neurologique
Questions spécifiques pour
alimentation
Signes de faim du bébé
Temps requis pour les boires
Qui décide de l’horaire des boires?
Perception du parent des boires
Inquiétude ( détresse, stress?)
Influence sur la relation avec le bébé
Influence sur les relations familiales
Besoin de distraction
Paediatr Child health vol 16 No3 March 2011 147-151e
Alimentation difficile chez le
prématuré
Habiletés oro-motrices (dysfonction?)
Vomissements , symptômes de reflux gastroesophagien
Étouffements
Toux aux boires , aspiration
Préférence à une texture
Fuite de nourriture
Refus des boires/purées
Transition des textures
Mastication
Poids
Volumes des boires et des portions
Signes d’alarme pour alimentation
difficile
Bébé ne demande pas à boire
Bébé boit mieux endormi
Mère ajoute de plus en plus de distractions
Boires sont longs
Mère « angoisse » de nourrir bébé
Toux aux boires
Introduction aux solides
Commencer vers 4 mois
Pourquoi? Expérience antérieure des soins intensifs
Intubation
Aspiration des sécrétions
Gavages
Réflexe de haut-le-cœur, « gag » plus prononcé
Prérequis nécessaires
Bon contrôle de tête
Tenir assis
Démontrer de l’intérêt
Bébé C: la suite
Septembre 2018 ( 5 mois AC) avec nutritionniste
Diminution des apports : 90-100 ml prend 3 bouteilles/jour
Pleure, joue avec la tétine
Constipée : selles sèches et volumineuses, moins fréquentes
Mère a essayé de lui donné les boires avec la seringue
Traitement jus de pruneaux pour constipation et horaire
2 semaines plus tard Boit mieux, selles normales avec jus de pruneaux
Octobre 2018 : 6 ½ mois AC avec ergothérapeute
Commence la garderie à temps partiel
Boires sont variables, soit rapides ou elle prend plus qu’une heure
N’aime pas la cuillère dans la bouche : elle tourne la tête ou n’avale pas et recrache la nourriture
Les parents ont mis les céréales dans la bouteille
AIMS : 50 e percentile
On donne des conseils précis et on fait la référence en « Feeding clinic »
Séquence de l’alimentation
Au début
Découvrir les goûts
Présenter les solides pour le plaisir
Avec les doigts sur les lèvres
Entre 4 et 9 mois
Exploration
Entre 9 et 12 mois
Transition vers la normalité
12 mois
Comme le reste de la famille
Comme le reste de la famille
Même menu…le moins d’adaptation possible
À la table, en compagnie de la famille
Chaise haute ou comme les autres
Une assiette et des ustenciles
Un verre…pas de biberons
3 repas, 2 collations et avant le coucher
Bébé C: mais encore…
Décembre 2017 : 8 mois âge corrigé, Visite
médicale un peu en avance, pas d’appel des parents
Ça ne va pas du tout!!!! Elle refuse de boire de plus
en plus
Certains jours: elle prend juste une bouteille!
La gardienne ne réussit pas à la faire boire
Parents stressés ++++, « On est toujours en retard »
Boit peu, on a agrandi le trou de la tétine, on met
des céréales et des fruits dans le lait
Selles sont dures
Gag reste exagéré
Conclusion de la visite
Plateau pondéral, aucun gain depuis notre dernière mesure , il y a 4 mois
Conclusion : Failure to thrive
Pauvre appétit
Refus de boire et de manger
Gag facile
Plan :
Augmentation des calories
Traitement avec antiacide (Ranitidine) et stimulant de l’appétit (Cyproheptadine)
Bilan sanguin, test sueur, gorgée barytée.
Recommandations
Biberons de lait seulement
Purées avec cuillère…PAS dans le biberon
Horaire strict : biberons d’abord et purées 2X/jour
Il faut une amélioration rapide, sinon on devra envisager gavages par tube naso-gastrique (?)
Suivi rapproché
1 semaine plus tard : relance téléphonique
Va beaucoup mieux!
Boit 4-5 X 150 ml chaque biberon
Prend un peu de purées lisses
Ne vomit plus, selles sont normales
Ne se présente pas pour le test sueur, ni pour la gorgée barytée
Janvier 2018 : relance téléphonique 9 mois AC
Elle a faim
Elle boit bien et mange bien
Les parents ne sont plus stressés
Bon gain pondéral
Clinique d’alimentation contacte la famille : situation bien améliorée, famille ne veut pas venir
Suivi « visite par protocole »
Février 2018, 10 mois AC
Prend Ranitidine et Cyproheptadine, mais plus le fer
Vomit peu, surtout avec les morceaux
Examen du palais normal
Prend 2 repas, jamais le déjeuner, biberons de 120 ml
Qu’est ce qui a fonctionné? Ne plus la forcer et la médication
Mère dit qu’ elle en apprend beaucoup avec nous, car ce
n’est pas elle qui s’est occupée de sa première fille (grand-
mère maternelle+ gardienne)
Gorgée barytée : jamais faite, famille a manqué 2 rendez-vous
Clinique d’extra
Mai 2018 relance téléphonique tout va bien
Juillet 2018 : 15 mois corrigé
Médication cessée par les parents en juin, car tout allait bien
Mange de tout: barres tendres au déjeuner
Boit encore la formule de transition
Marche depuis l’âge de 12 mois
Plateau pondéral:
Reprendre enrichissement de la diète solide
Recommencer stimulant de l’appétit
Ensuite, à la relance téléphonique, reprendre encore une fois, comment donner la médication en continu et, non pas, selon la situation PRN
Stimulant de
l’appétit
Enjeux du développement:
surveillance et diagnostic précoce
Pas tous égaux
Contexte familial est spécifique
Suivi parental: expérience traumatisante
Pas de prédiction possible
Rester aux aguets
Surveillance du développement
Aller à la rencontre de cet enfant
Aller à la rencontre de cette famille
Rechercher les problématiques
Travailler en équipe
Mettre les ressources de soutien et traitement en place précocement
De quoi et quand se méfier?
Degré de prématurité
Même insulte plus « dommageable », si âge gestationnel plus avancé
Nombres de complications
Complications neurologiques
Hémorragie intraventriculaire de grade III/IV, uni ou bilatérale
Leucomalacie périventriculaire
Méningite
Microcéphalie, hydrocéphalie
Enfant « singleton » vs jumeau/triplé
Milieu socio-économique
Séquelles majeures : rares
Pour les moins de 29 semaines:
Paralysie cérébrale: 8-11 %
Surdité bilatérale appareillée: < 3%
Cécité: < 2 %
Déficience intellectuelle: à déterminer plus
tard
Synnes, Anne et al.. Archives of Disease in Childhood. Fetal and Neonatal Edition; London Vol. 102, N° 3, (May 2017): F235.
Paralysie cérébrale du Prématuré
Rare
Plus est elle sévère, plus le diagnostic est précoce
Typiquement
Plus souvent diplégie ou hémiplégie
Plus souvent, le préma est ambulant
Concept de GMFCS
« Plus préma = plus plastique »
Si paralysie cérébrale, souvent une comorbitié associée
GMFCS – E & R : Le Syste me de Classification de la Fonction Motrice Globale E tendu, Revu et Corrige
Niveau I : Marche sans restriction de mouvements Niveau II : Marche avec restriction de mouvements Niveau III : Marche avec aide technique a la marche Niveau IV : Mobilite autonome avec restriction des mouvements ; peut utiliser une aide motorisee.
Niveau V : Deplacement en fauteuil roulant manuel, pousse par un adulte.
GMFCS-ER Translation-French.pdf
GMFCS E & R between
6th and 12th birthday:
Descriptors and illustrations
GMFCS descriptors: Palisano et al. (1997) Dev
Med Child Neurol 39:214–23
CanChild: www.canchild.ca
Illustrations Version 2 © Bill Reid, Kate Willoughby,
Adrienne Harvey and Kerr Graham,
The Royal Children’s Hospital Melbourne ERC151050
Examen neuro-développemental
Il faut s’y attarder
Observer, Observer, Observer
Questionner plus longuement: revue systématique
c’est différent des « signaux d’alarme »
Constat = action et intervention
Plusieurs évaluations subséquentes
Rechercher et Agir
Ne pas manquer la paralysie
cérébrale
S’assurer d’une audition
normale
Vérifier la vision
Se méfier
« C’est un bébé paresseux. »
« C’est un bébé passif. »
« Il faut tout lui montrer. »
« Il bouge mal. »
« Il est raide. »
« Il est mou. »
Évaluations standardisées
General Movement Assessment (GMA)
Hammersmith Infant Neurological Exam (HINE)
Par les thérapeutes:
Test Infant Motor performance (TIMP)
Alberta Infant Motor Scale (AIMS)
Peabody
Bayley III
Examen neurologique
Périmètre crânien qui dévie de la
courbe
Persistance des réflexes primitifs au
delà de 4 mois corrigé
Asymétrie des mouvements
(mains, rotations, etc)
Outils de travail
Focus sur le développement
Choisir le moment
S’y attarder 4 mois et 9 mois âge corrigé
Poser toutes les questions et pas juste les signes
d’alarme
Bébé déshabillé et libre de bouger
Le mieux c’est de le mettre au sol
« Avoir des attentes » et les nommer
ASQ : Ages and stages questionnaires
Questionnaire validé pour enfants à terme et non pour les prématurés
Outil de dépistage développemental
Dans la partie noire = drapeau rouge
Âge ciblé : 4 mois corrigé
Moteur grossier
Contrôle de tête solide, bouge bien la tête dans toutes les directions
En ventral: appui pour dégager tête et épaules du plan de la table
Sur le dos, bouge, tente de tourner
Poids sur les membres inférieurs quand tenu debout, pieds à plat
Moteur fin
Mains ouvertes
Mains jointes à la bouche et en médiane
Début de transfert partiel de l’objet
Garde le hochet quelques secondes, si placé, dans sa main
Bouge la main vers les objets, « gratte » sur les surfaces ou ses vêtements
Ages & Stages version 3
Âge ciblé : 4 mois corrigé (suite)
Langage et Communication
Excellent contact visuel
Sourire réciproque
Gazouille et rit
Comportement (résolution de problèmes, habiletés sociales et personnelles)
Horaire régulier et prédictible
Suit des yeux les membres de son entourage
Intérêt pour son environnement, les personnes et les objets
Ages & Stages version 3
Âge Ciblé: 9 mois corrigé
Moteur grossier
Tient assis solidement, mains libres (sans appui au sol)
Change de position facilement….bouge!!!!
Se déplace avec intention: le patron le plus mature « 4 pattes » bien
dissocié
Se met debout avec appui, s’accroupit avec appui, marche avec
appui
Moteur fin
Préhension adaptée à l’objet
Relâchement volontaire de l’objet
Cogne deux objets ensemble
Attrape dans toutes les directions, avec extension du coude et
directement sur la cible
Pince pouce-index (si entraînée)
Pas de préférence manuelle
Adapté de Ages & Stages version 3
Âge ciblé : 9 mois corrigé (suite)
Langage
Répond à l’appel de son nom
Reconnaît « Non »
Excellent contact visuel : sans aucun doute
Babillage monosyllabique qui inclut des consonnes
Commence gestes simples ex: « bye bye », « bravo »
Comportement et Jeu
Veut toucher à tout…attrape votre stéthoscope
Anxiété de séparation/peur de l’étranger
Apprécie le coucou, dégage son visage d’une couverture, cherche un objet caché
Adapté de Ages & Stages version 3
Signaux d’alarme
Une main dominante avant 18 mois
Patron déviant de la séquence
“habituelle”
Se méfier:
mains fermées
Asymétrie
Audition
Revoir les résultats du dépistage auditif Type de test (ÉOA, PÉATC) Règle du 1-3-6 Dépistage avant 1 mois corrigé Diagnostic avant 3 mois corrigé Intervention avant 6 mois corrigé
Demander aux parents à chaque visite
Re-tester par audiogramme entre 9 et 12 mois Moins de 29 semaines Moins de 1500g à la naissance
JL Northern, MP Downs. Hearing in Children, 5th ed. 2002:18
Déficit cible
du dépistage
JL Northern, MP Downs. Hearing in Children, 5th ed. 2002:138
Surdité
1/50 des gradués d’USIN
plusieurs degrés possibles
Ne pas sous-estimer la perte auditive qui
peut accompagner les otites
Sans dépistage…histoire naturelle
Perte auditive profonde diagnostiquée
à 18-21 mois
Signaux d’alarme : Audition
En cas de doute, référer en audiologie
pour audiogramme
Jamais trop tôt pour refaire l’évaluation
auditive
Otites
Histoire familiale de surdité
Vision
Poursuite de la cible doit être évidente
chez le tout petit
On ne devrait jamais « douter » que
l’enfant voit.
« Tester » seulement le visuel et ne pas
ajouter un son pour attirer l’attention
Dépistage trouble de la vue
Penser à : ptose, alignement
Reflet rétinien
Reflet de la lumière sur la cornée
Test de l’écran
Observer la fixation et la poursuite Document principe SCP Fev 2006
AAP,Pediatrics 2003; 111: 902-907
Quand référer en ophtalmologie?
Si doute clinique de votre dépistage
Pour le prématuré de moins de 32 semaines À 12 mois À 3 ans pour la réfraction, strabisme, amblyopie, myopie, etc. Br J Ophtalmology 2000; 84: 963-967
À retenir
Le prématuré nécessite un suivi « à risque »
Rechercher et évaluer le retard de
développement de façon systématique
Parents rapportent très bien leurs
préoccupations face au développement
Leur estimation du retard est, le plus
souvent, très juste
À retenir
Utilisation de l’âge corrigé pour tout ,sauf
la séquence de vaccination
Paramètres de croissance
Évaluation du développement
Étapes de développement
Âge corrigé jusqu’à 3 ans pour les moins
de 29 semaines
Au minimum jusqu’à 2 ans, plus
couramment entendu/convenu
Métaphore du développement
Références
1. Terrien Church P, Luther M, Asztalos E, The perfect Storm high prevalence low severity outcomes of the preterm survivors, Current Pediatric Review, 2012;8,142-151
2. Wilson-Costelle D, Payne A; Long term Neurodevelopemental Outcome of the Preterm infants: Management; UptoDate, Feb 21, 2017
3. Wilson-Costelle D, Payne A; Long term Neurodevelopemental Outcome of the Preterm infants: Epidemiology and risk factors; Uptodate; Jan 18,2017
4. Pagliaro , Carla Lucchi et al. Dietary transition difficulties in preterm infants: critical literature review J Pediatr ia(Rio J). 2016; 92: 7-14.
Références ( suite)
5. Synnes, A et al. Determinants of developmental outcomes
in a very preterm Canadian cohort. Arch Dis Child Fetal
Neonatal Ed 2017; 102: F235-243
6. Hafstrom M , et al. Cerebral Palsy in Extremely Preterm
Infants. Pediatrics. 2018;141(1):e20171433
7. M Amit, Le dépistage des troubles de la vue chez les
nourrissons les enfants et les adolescents. Peadiatric Child
Health 2009; 14(4) 249-51( reconduit Fev 2016)
Références (suite)
8. Wong HS, Santhakumaran S. Developmental
Assessments in Preterm Children: a meta-analysis, Pediatrics,
2016;138(2) e20160251
9. Allen D Harlor, Clinical Report-Hearing Assessment in
Infants and Children recommandations beyond
Neonatal screening, Peadiatric , vol124(4) oct 2009,
1252-1263
10. Ramsay M and al , The Montreal Children’s Hospital
Feeding Scale: a brief bilingual screning tool for
identifying feeding problems, Peadiatr Child Health, Vol
16 No3 March 201:147-151
Plusieurs centres/RUIS
Montréal
Hôpital Maisonneuve Rosemont
Hôpital Ste-Justine
Hôpital de Montréal pour enfants
Hôpital Général Juif
Québec
CHUL
Sherbrooke
CHUS
Définition de la Paralysie Cérébrale
La paralysie cérébrale est un terme
général désignant des troubles
permanents du développement moteur,
soit anomalie du mouvement et de la
posture, avec tonus anormal, responsables
de limitations d'activité, causés par des
atteintes non progressives survenus lors du
développement du cerveau chez le fœtus
ou le nourrisson.
Paralysie Cérébrale et Conditions
associées
Les troubles moteurs de la paralysie
cérébrale sont souvent accompagnés de
troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de
la communication et du comportement,
d'une épilepsie et de problèmes musculo-
squelettiques secondaires.
Toutefois, cela ne fait pas partie de la
définition.
