Le journal des infi rmières de CRCM

N° 1 Juin 2014

Au cœur du réseau ville-hôpital de Bordeaux

Confl uencesLes infi rmières de CRCM réagissent sur le dossier spécial

DOSSIER SPÉCIAL

Vivre sa vie d'adolescent… avec la mucoviscidose

À la rencontreChristine Boulenger-LeguillonInfi rmière coordinatrice de CRCM

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Succès&co

Réalisé avec le soutien de

Succès&co15muco&co n° 1 – juin 2014

À la découverte d’une équipe et d’une expérience réussie

Il y a une quinzaine d'années, avant la mise en place du dépistage néonatal, une cinquantaine d’enfants atteints de mucoviscidose étaient suivis en Aquitaine et ces jeunes n'atteignaient que rarement un âge adulte moyen. Aujourd'hui, avec la mise en place nationale des CRCM puis du

dépistage néonatal, les 160 enfants pris en charge au CRCM pédiatrique de Bordeaux bénéfi cient précocement des soins tels que la kinésithérapie respiratoire, les nébulisations et les enzymes pancréatiques. Cette prise en charge précoce, le suivi régulier et la coordination ville-hôpital permettent d’espérer pour ces patients une espérance de vie bien plus longue.

Prise en charge pluriprofessionnelleLa mucoviscidose, maladie génétique grave, peut toucher de nombreux organes, dont les poumons. Cette atteinte pulmonaire est

responsable dans la majorité des cas du pronostic vital, avec progressivement un encombrement par les sécrétions et des infections par des bactéries spécifi ques. La prise en charge inclut : une kinésithérapie respiratoire quotidienne à domicile, de préférence dès le dépistage ; des aérosols pluriquotidiens ; des règles d'hygiène strictes pour la prévention des infections, avec la nécessité d'une chaîne interprofessionnelle (domicile, lieu de garde, éducation nationale, milieu professionnel, etc.) ; des cures d'antibiotiques intraveineuses, qui doivent être préférentiellement réalisées à domicile par une infi rmière libérale… Et la nécessité d'une excellente réactivité des pédiatres et des médecins traitants lors des signes de décompensation ! Mais comment favoriser l’échange des données concernant un patient entre la ville et l’hôpital ?« Les CRCM Enfants et Adultes ont proposé, en partenariat avec les professionnels libéraux et les Centres Hospitaliers Généraux de la région Aquitaine, la mise en place d’un réseau de santé spécifi que à la mucoviscidose, AquiMuco ou Aquitaine Mucoviscidose, fi lière du Réseau Respiratoire d’Aquitaine (Aquirespi) », nous explique le Dr Stéphanie Bui.

Comment faciliter l’échange de données autour du patient entre la ville et l’hôpital ? Rencontre avec le Dr Stéphanie Bui, responsable du CRCM pédiatrique de Bordeaux, coordinateur médical au réseau AquiRespi.

Mucoviscidose : au cœur du réseau ville-hôpital de Bordeaux

La mucoviscidose, maladie génétique grave, peut toucher de nombreux organes, dont les poumons

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L’équipe du CRCM de BordeauxEn Aquitaine, environ 1 bébé par mois est dépisté, ce qui représente près de 160 enfants suivis pour mucoviscidose. à l'Hôpital des Enfants de Bordeaux.

Nadège BadetPsychologue

Dr Stéphanie BuiPneumopédiatre, responsable du CRCM pédiatrique

Pr Michaël FayonResponsable de l’unité de pneumologie pédiatrique et du centre d’investigation clinique pédiatrique

Naïk Christofl ourKinésithérapeute coordinatrice, qui sera prochainement remplacée par Caroline Bruneaux

Sonia HauchecorneInfi rmière Éducation Thérapeutique

Dr Haude ClouzeauGastro-entérologue

Sylvie LamarqueSecrétaire

Aurélie CostanzoDiététicienne

Jessica LatourInfi rmière coordinatrice, au côté de Sandrine Lefèvre

Les Dr Vincent Boisserie-Lacroix, pneumopédiatre, et Françoise Ceccato, pédiatre, assurent aussi des vacations au CRCM du CHU de Bordeaux, et ce bien avant la création du CRCM. L’équipe peut compter aussi sur le Dr Stéphane Debeillex.

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Succès&co

Ce réseau est actuellement fi nancé par le Fonds d’Intervention pour la Qualité et la Coordination des Soins, géré par l’Agence Régionale de Santé d’Aquitaine. Les patients sont libres d’accepter ou de refuser la prise en charge par AquiMuco.

Et plus concrètement, quelles actions ont été développées ? « Nous organisons, par exemple, des Réunions de Concertation Pluriprofessionnelles ou RCP, pour chaque patient nouvellement dépisté et après le bilan annuel », continue-t-elle.Animée par le médecin-coordonnateur du réseau AquiMuco, cette réunion, indemnisée pour les libéraux, rassemble tous les professionnels de santé qui suivent un même patient : CRCM,

médecin, infi rmière, kinésithérapeute, ou encore psychologue et orthophoniste. « Ce sont les patients qui nous transmettent les noms des professionnels médicaux ou paramédicaux qui les suivent au quotidien », détaille le Dr Stéphanie Bui. Pour y assister, rien de plus simple ! Seuls un ordinateur disposant d’une connexion internet et un téléphone sont nécessaires.

RCP : un principe innovantPas besoin non plus de se déplacer ! Virtuellement, 3 à 10 professionnels de santé se réunissent pour discuter et échanger sur leur patient, pendant environ 1 heure. Les RCP fonctionnent sur le principe d'une web conférence. « Les participants suivent en direct sur leur ordinateur de chez eux le déroulement d'un diaporama, la présentation et les échanges se font téléphoniquement sur notre plateforme », nous explique le Dr Stéphanie Bui. Quelques jours avant la réunion, le secrétariat du réseau respiratoire AquiRespi prend contact avec chaque participant par email ou téléphone afi n de planifi er avec eux un rendez-vous. Un test de connexion est aussi réalisé pour s'assurer de son bon fonctionnement. Le jour

venu, il suffi t de s’identifi er sur le site Internet d’AquiRespi et de composer le numéro de téléphone inscrit à l'écran.À l'issue de la réunion, un compte-rendu avec les

Le bilan du patient, présenté sous forme de diaporama, avec notamment l’évolution radiologique et fonctionnelle respiratoire, est commenté par le médecin coordinateur du réseau AquiMuco.

Dans le cas d’un dépistage, la RCP a pour but d’informer les intervenants sur le dossier patient et de les mettre en relation.

Réseau AquiRespi Aquitaine : Myriam Laffi te, coordonnatrice administrative, Christine Chiarot, Dr Stéphanie Bui, médecin coordinateur AquiMuco, Philippe Thullier, kinésithérapeute coordinateur, Benoit Ribette, coordonnateur fi nancier et informatique et Céline Voizard Sourbet.

RÉSEAU AQUIRESPI AQUITAINE

Les missions du Réseau AquiRespi, réseau respiratoire d’Aquitaine ? La coordination des soins autour des maladies respiratoires chroniques (mucoviscidose, BPCO, asthme...), la permanence des soins avec l'organisation d'un tour de garde des kinésithérapeutes, la prévention concernant les maladies respiratoires…

Seuls un ordinateur disposant d’une connexion internet et un téléphone sont nécessaires

conduites à tenir, est mis en ligne sur le dossier partagé avec le diaporama. « Grâce à ces réunions, des liens plus étroits se sont créés entre le personnel soignant du CRCM et les professionnels libéraux qui interviennent auprès de l’enfant », nous confi e-t-elle. « Quatre ans se sont déjà écoulés depuis notre première RCP et nous en apprécions pleinement les bénéfi ces ». Elles ont un intérêt majeur pour le suivi des personnes soignées, en particulier celles qui habitent à quelques centaines de kilomètres du CRCM, et pour assurer la bonne continuité des soins. « Du point de vue du CRCM, nous appréhendons mieux le quotidien du patient », enrichit le Dr Bui, « et de celui des professionnels de santé libéraux, nous garantissons un meilleur accès à l’information et une harmonisation des soins ». Rien de tel pour couvrir toutes les dimensions d’une pathologie ! ...

Succès&co

Avant 2001

Consultation multidisciplinaire dédiée aux patients atteints de mucoviscidose, assurée par le Pr Mickaël Fayon, pneumopédiatre, avec 2 médecins, 1 kinésithérapeute et 1 infi rmière> Une cinquantaine de patients de moins de

18 ans suivis

2001

Création du CRCM pédiatrique au CHU de Bordeaux : 1 mi-temps médical dédié à la mucoviscidose, assuré par le Dr Stéphanie Bui et 1 temps plein infi rmier assuré par 2 infi rmières coordinatrices, 1 mi-temps diététicien, 1 temps plein kinésithérapeute, 1 mi-temps psychologue et 1 secrétariat dédié

Fin 2002 – 2003

Mise en place du dépistage néonatal national et d’un temps plein médical> Cohorte actuelle : 160 enfants

2009

Le CRCM devient Centre Européen Référent pour la Recherche Clinique et fait ainsi partie des 5 centres français de référence européens en matière de recherche sur la mucoviscidose> Axe clé de recherches clinique et

fondamentale : l’infl ammation pulmonaire> Autre axe de travail : les troubles de l’oralité et

leur prise en charge

2010

Création d’un réseau spécifi que ville-hôpital pour la mucoviscidose : AquiMuco, fi lière du Réseau Aquirespi

Autorisation de mise en place de programmes d’Éducation Thérapeutique et réalisation de la première Réunion de Concertation Pluriprofessionnelles ou RCP

CRCM PÉDIATRIQUE DE BORDEAUX, DATES CLÉS

Une RCP : un PatientMais, comment est construit le support de discussion ? À Bordeaux, « nous utilisons Mucodoméos®, logiciel métier spécifi que à la mucoviscidose, développé par Vaincre La Mucoviscidose et mis gracieusement à disposition des CRCM », nous décrit le Dr Stéphanie Bui. « Ce logiciel me permet d’extraire les données récapitulatives pratiques Patient, faciles d’accès, qui seront présentées à la RCP au sein d’un diaporama. »Lors de la RCP, sont ainsi présentées des données sur les antécédents du patient (diagnostic, colonisation, état pulmonaire, état digestif, autres...), les courbes staturo-pondérales, l’évolution clinique, le bilan pulmonaire, l’évolution radiologique sur la base du score

de Brasfi eld, mais également les données sur le VEMS, la bactériologie et les traitements de fond…Une évolution très prochaine ? Un accès dédié aux professionnels de santé libéraux et aux autres centres hospitaliers va être ouvert. Cela leur permettra d’accéder à certaines données Patient et d’ajouter des informations importantes sur ce dernier, pour les partager avec tous les professionnels de santé du patient. Bien entendu sur autorisation du patient, au cas par cas !« Avec le réseau AquiRespi, nous mettons également en place un outil nouvelle génération de communication pour la coordination des soins, appelé Globule », conclut le Dr Stéphanie Bui. « Pour un gain de temps et d’effi cacité dans la gestion de l’urgence, via un système de SMS ! »

Infi rmière coordinatrice au CRCM mixte, CHU Charles Nicolle Rouen, depuis la création du poste en 2002

Christine Boulenger-Leguillon

Par la circulaire du 22 octobre 2001, lors de la mise en place des CRCM, le poste d'infi rmière coordinatrice a été instauré pour tous les CRCM. Pour quel objectif global ? Mettre en place et formaliser un réseau de prise en charge avec le patient et sa famille, pour optimiser l’ensemble des moyens qui lui offriront le meilleur rapport qualité des soins/qualité de vie.Si, au moment de la création du poste, une des missions les plus fréquentes de l’infi rmière coordinatrice était la gestion de la cure d’antibiotiques intraveineuse à domicile ; les fonctions ont depuis bien évolué. Leur place est incontournable au moment de l’annonce du diagnostic ; même si en retrait, elle est identifi ée par les parents et le patient.Lors des consultations, l’infi rmière coordinatrice rencontre le patient, l’écoute, évalue ses différents besoins et lui propose des solutions adaptées ou encore le met en contact avec le professionnel de santé qui pourra répondre au mieux à sa demande. La richesse du travail en CRCM, c’est en effet la pluridisciplinarité !Avec la mise en place des programmes d’éducation thérapeutique, elle forme également les parents, puis le jeune, évalue leurs connaissances, et rééduque encore l’adolescent ou l’adulte. Elle a même la possibilité de se rendre dans l'environnement du patient pour favoriser une prise en charge personnalisée, en particulier dans le cadre de la scolarisation. Dans tous les cas, elle assure au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente, en lien avec les professionnels de santé de proximité. Cela implique pour la continuité des soins, au jour le jour, l’animation de réseaux hôpital-ville et, à plus longue échéance, une bonne articulation entre centres pédiatriques et centres pour adultes.Pour demain ? Même si l’orientation du CRCM dépend en grande partie du responsable du centre, la formation et l’amélioration des pratiques professionnelles, la recherche clinique, la surveillance épidémiologique et la coopération avec les associations de malades, par exemple vers une défi nition commune des termes utilisés, sont d’autres engagements essentiels… L’arrivée de nouvelles thérapeutiques, d’une plus grande cohorte de patients adultes et l’augmentation du nombre de patients transplantés vont aussi peut-être modifi er l’organisation des CRCM.

À la rencontre

“Il faut savoir donner de son temps”

UNE JOURNÉE TYPE DANS LA VIE D’UNE INFIRMIÈRE COORDINATRICE

9h : Arrivée au CRCM, écoute des messages sur le répondeur et traitement des mails. Hiérarchisation des priorités et des patients à rappeler très rapidement.9h30-12h30 : 5 consultations maximum aux côtés du médecin, avec identifi cation des besoins et redirection vers un professionnel de santé (ex : diététicienne). Organisation de séances d’éducation thérapeutique.14h : 1 à 2 consultations. Toujours dans la coordination de l’instant présent, des urgences et des rendez-vous pluridisciplinaires.16h : Gestion des affaires courantes : dossiers patients, recherche clinique, prestataires de service…18h : La journée n’est pas fi nie. Les appels des patients peuvent se poursuivre en soirée ou le week-end. La permanence des soins doit être assurée et les patients redirigés vers les urgences si besoin !Certains jours sont davantage dédiés à la formation dans les écoles paramédicales, aux programmes d’Éducation Thérapeutique, aux congrès ou encore au groupe Infi rmier de la SFM, piloté par Marythé Kerbrat pour la constitution d’éléments (ex : fi che sur le Picc Line) ou l’organisation de journées thématiques. Un travail est en cours sur un e-learning « Mucoviscidose et cure d’antibiotiques intraveineuse à domicile ».