le stress chez les parents d'enfants en situation de handicap

LE STRESS CHEZ LES PARENTS D’ENFANTS

EN SITUATION DE HANDICAP

« Mémoire de master présenté à la Faculté des lettres

de l’Université de Fribourg (CH) »

Erne Fabienne, Zürich, 2015, sous la direction de Dr. Rachel Solomon Tsehaye

Erne Fabienne

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1. Introduction .................................................................................................................... 5

2. La famille : le modèle organisationnel ................................................................... 7 2.1. Une pluralité de familles : les apports des sciences sociales et humaines ................. 7

2.2. Le modèle organisationnel ......................................................................................................... 8

2.2.1. La famille en tant qu’écosystème ....................................................................................................... 9

2.2.2. La perspective temporelle .................................................................................................................. 10

2.2.3. Variables de crise et de ressources ................................................................................................ 11

2.2.4. L’adaptation familiale ........................................................................................................................... 11

3. Le stress : le modèle transactionnel .................................................................... 13 3.1. Définition ....................................................................................................................................... 13

3.2. Le modèle ABCX ........................................................................................................................... 13

3.3. Le modèle transactionnel du stress ...................................................................................... 15

3.3.1. L’événement potentiellement stressant ....................................................................................... 16

3.3.2. L’évaluation primaire ........................................................................................................................... 16

3.3.3. L’évaluation secondaire ...................................................................................................................... 16

3.3.4. Les stratégies de coping ...................................................................................................................... 17

4. L’enfant en situation de handicap ........................................................................ 19 4.1. Définition du handicap ............................................................................................................. 19

4.2. Définition de la déficience intellectuelle ............................................................................ 20

4.2.1. Définition .................................................................................................................................................. 20

4.2.2. Diagnostics différentiels .................................................................................................................... 21

4.2.3. Comorbidité ............................................................................................................................................. 21

5. Problématique ............................................................................................................ 23

6. Méthodologie ............................................................................................................... 25 6.1. Critères d’inclusion et d’exclusion des études .................................................................. 25

6.2. Recherche des études ................................................................................................................ 27

6.3. Présentation des questionnaires .......................................................................................... 34

6.3.1. « Parenting Stress Index » ................................................................................................................. 34

6.3.2. « Questionnaire on Ressources and Stress » ............................................................................. 35

6.3.3. « Family Impact Questionnaire » .................................................................................................... 36

7. Résultats des recherches ......................................................................................... 37 7.1. Comparaison selon la présence du handicap .................................................................... 37

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7.1.1. Description des recherches et résultats ...................................................................................... 38

7.1.2. Discussion ................................................................................................................................................ 60

7.2. Comparaison selon le genre .................................................................................................... 64

7.2.1. Description des recherches et résultats ....................................................................................... 65

7.2.2. Discussion .................................................................................................................................................. 67

7.3. Comparaison selon le type de diagnostic ........................................................................... 71


7.3.2. Discussion .................................................................................................................................................. 84

7.4. Comparaison selon le type de famille .................................................................................. 88


7.4.2. Discussion .................................................................................................................................................. 92

8. Conclusions ..................................................................................................................... 95

Bibliographie ...................................................................................................................... 99

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Remerciements

Un mémoire de master ne peut se faire seul. Je tiens donc à remercier tout particuliérement :

-‐ Dr. Rachel Solomon Tsehaye, pour sa direction et ses conseils avisés qui m’ont permis d’aller au

bout des choses ;

-‐ Dr phil. Myriam Squillaci Lanners, Prof. Dr phil. Gérard Bless et Dr phil. Mireille Walther, pour leur

enseignement dispensé lors du séminaire de recherche ES I et ESII.

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1. Introduction Le stress est une expérience vécue quotidiennement par un grand nombre d’individus. L’Institut

Américain du Stress (the American Institute of Stress, AIS) recense en effet, lors d’une étude

statistique réalisée en 2015, 77% de la population américaine comme ayant régulièrement des

symptômes physiques et 73% comme ayant régulièrement des symptômes psychologiques dus au

stress. De plus, 33% de cette population dit avoir l’impression de vivre continuellement avec un

stress extrême (AIS, 2015). Ce chiffre correspond environ au résultat trouvé lors d’une étude réalisée

en Suisse en 2000, visant à calculer le coût financier du stress, qui estime que 26,6% de la population

active se sent souvent ou très souvent stressée (Ramaciotti & Perriard, 2000). Les conséquences du

stress sur l’individu ne sont pas négligeables. En effet, les personnes soumises à un stress élevé

montrent des symptômes physiques, comme les maux de tête, d’estomac, une tension musculaire,

un bruxisme, des troubles du sommeil et des symptômes psychologiques comme de la nervosité, de

l’irritabilité, de la tension ou une humeur dépressive. Les personnes stressées éprouvent donc des

difficultés à gérer leurs relations sociales, tant dans le cadre de leur travail que dans le cadre de leur

vie privée, à faire face aux événements auxquels elles sont confrontées et peuvent réagir de façon

inappropriée. L’impact du stress ne se ressent donc pas seulement par l’individu lui-‐même, mais

également par l’ensemble de son entourage. Quant aux sources de stress, elles sont variées et

diffèrent d’un individu à l’autre. En effet, le travail (avancé dans les deux études précédemment

citées comme étant le facteur principal de stress par les personnes interrogées), la santé, la pauvreté

et les relations sociales et familiales peuvent selon le contexte amener l’individu à vivre des

situations très stressantes (AIS, 2015; Ramaciotti & Perriard, 2000). Ainsi, être parent n’est pas

toujours une tâche de tout repos et elle peut être perçue comme stressante par certains. En effet,

les parents doivent sans cesse répondre aux besoins de leur enfant et veiller sur eux (Pelchat,

Lefebvre, & Levert, 2005). Lorsque cet enfant présente un handicap, le stress ressenti par les parents

est d’autant plus grand (Gerstein, Crnic, Blacher, & Baker, 2009). Un enfant en situation de handicap

demande des soins spécifiques, peut avoir des comportements aversifs ou une santé fragile par

exemple. Les parents d’un enfant en situation de handicap ont donc un risque accru de vivre des

situations stressantes. Or, comme dit précédemment, le stress peut péjorer les facultés d’un individu

et, dans le contexte des parents d’enfants en situation de handicap et selon une perspective

écosystémique (Bronfenbrenner, 1979), il peut avoir un impact sur la qualité de prise en charge de

l’enfant (Dabrowska & Pisula, 2010). C’est pourquoi, il apparaît comme essentiel, tant pour les

professionnels qui entourent l’enfant que pour l’entourage des parents, de comprendre ce qu’ils

Erne Fabienne

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vivent. Comprendre ce que ces parents ressentent et surtout ce qui peut influencer leur stress vise à

améliorer non seulement leur qualité de vie à eux, mais aussi la qualité de vie de leur enfant.

Le travail présent s’intéresse donc au stress des parents en situation de handicap et cherche à

identifier, à travers une revue de la littérature existante, les facteurs qui l’influencent. Plus

précisément, il tentera de découvrir les différences qui existent entre le stress de parents d’enfants

en situation de handicap et celui des parents n’ayant pas d’enfant en situation de handicap, entre

celui du père et celui de la mère d’un enfant en situation de handicap, entre celui de parents d’un

enfant en situation de handicap ayant un certain diagnostic et celui de parents d’un enfant en

situation de handicap ayant un autre diagnostic et, enfin, entre celui d’une famille mono-‐parentale

et celui d’une famille bi-‐parentale.

Pour répondre à ces quatre questions, il sera tout d’abord présenté dans la première partie de ce

travail les différents concepts-‐clés, la problématique et la méthodologie de travail. Ainsi, le deuxième

chapitre définira le concept de famille selon le modèle organisationnel pour préciser à quelles

familles se travail s’intéresse, le troisième définira le concept du stress selon le modèle

transactionnel, le quatrième définira l’enfant en situation de handicap, plus précisément en situation

de déficience intellectuelle. Ensuite, le cinquième chapitre présentera la problématique générale

ainsi que les sous-‐questions de recherches et le sixième chapitre exposera la méthodologie utilisée

pour la réalisation de ce travail. La deuxième partie du travail présente les études sélectionnées pour

répondre à la problématique et leurs résultats qui seront ensuite discutés. Ainsi, le septième

chapitre décrit ces études, dévoile leurs résultats et amène une discussion mettant en lien ces

résultats et les analysant. Enfin, le huitième et dernier chapitre conclura ce travail en émettant des

hypothèses et en encourageant la réflexion autour du stress des parents d’enfants en situation de

handicap.

Le chapitre qui suit définit le premier concept-‐clé, à savoir la famille. Il expose ce qu’est une famille,

à quelle famille s’adresse ce travail et comment elle y est envisagée.

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2. La famille : le modèle organisationnel

2.1. Une pluralité de familles : les apports des sciences sociales et humaines

La notion de famille peut être définie d’une multitude de façons. En effet, la famille peut être

perçue selon sa composition, ses liens de parenté ou son fonctionnement par exemple. Les travaux

de Claude Levi-‐Strauss, anthropologue français, posent les fondements théoriques de la parenté.

Plutôt que de s’intéresser à la famille nucléaire (parents et enfants), comme il est coutume, il a choisi

d’orienté ses recherches sur la famille élargie (cousins, oncle, nièce, etc…). Il a étudié les liens de

parenté selon une anthropologie structurale qui suggère que les règles régissant la parenté

découlent d’un petit nombre de structures et que l’identité des familles ne peut être déterminée

que par les relations qu’elles ont entre elles. Ces relations découlent du principe de « la prohibition

de l’inceste », règle sociale interdisant les relations entre personnes du même lignage. Cette

interdiction force, en effet, les individus à recourir à l’alliance matrimoniale, c’est-‐à-‐dire à donner ou

échanger des personnes entre groupes de parenté. Un homme ne peut, par exemple, épouser sa

sœur, mais peut la donner en mariage à un autre homme qui, en échange, lui donnera sa sœur à lui.

Claude Levi-‐Strauss définit alors deux structures d’échange d’individus : les structures élémentaires

et les structures complexes. Dans les sociétés où se trouvent les structures élémentaires, l’échange

de l’individu se fait entre groupes définis (selon le clan, la caste ou le lignage par exemple) et

l’exogamie y est donc explicite. En revanche, l’exogamie est implicite dans les sociétés dans

lesquelles apparaissent les structures complexes puisque le choix du conjoint est libre (liberté

mesurée puisque la prohibition de l’inceste empêche l’union à certains parents). Les échanges sont

ouverts et ne se font pas entre groupes choisis à l’avance. Selon l’anthropologue français, la famille

est donc définie selon les liens qu’elle entretient avec les autres familles et sa typologie de parenté

(Métais, 1952).

Montandon et Kellerhals, quant à eux, définissent la famille selon sa typologie de fonctionnement. À

travers une recherche empirique menée auprès de 310 familles en Suisse, ils ont cherché à établir un

lien entre le type de fonctionnement d’une famille et les stratégies éducatives de celle-‐ci. Ainsi,

Montandon et Kellerhals définissent quatre types de fonctionnement : Bastion, Compagnonnage,

Parallèle et Association. Les membres d’une famille dite « Bastion » font preuve d’un lien de fusion

fort entre eux et leur famille montre un certain repli sur elle-‐même. Les familles dites

« Compagnonnage » ont elles aussi un lien de fusion fort, mais sont ouvertes sur l’extérieur. Les

familles dites « Parallèle » promeuvent l’autonomie de leurs membres mais sont fermées à

l’extérieur. Enfin, les familles dites « Association » favorisent elles aussi l’autonomie de chacun, mais

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sont ouvertes. Le type de fonctionnement va alors prédire le contrôle qu’exercera la famille sur

l’éducation de ses membres. Par exemple, les familles de type Association font preuve de

coopération alors que les familles de type Bastion préfèrent garder le contrôle (Dutercq, 1992).

Une famille peut également être définie selon la composition de ses membres. Il existe par exemple

des familles sans enfants, avec un enfant unique ou des familles nombreuses. Il existe aussi des

familles recomposées, des familles adoptives, des familles avec un membre en situation de

handicap, des familles dont un membre est décédé ou encore, des familles mono-‐parentales ou bi-‐

parentales.

Dans le cadre de ce travail, seule la famille nucléaire restreinte (la fratrie n’est en effet pas prise en

compte) est étudiée. Le type de famille auquel il s’intéresse n’est défini que par sa composition,

c’est-‐à-‐dire qu’il s’intéresse aux familles mono-‐ ou bi-‐parentales ayant un enfant en situation de

handicap. Le type de structure d’échange n’est pas en soi un critère de sélection, mais, comme dans

les pays occidentaux la structure d’échange la plus commune est la structure complexe, il est

possible de supposer que les familles analysées dans ce travail ont ce type de structure.

Un modèle, le modèle organisationnel, a justement été élaboré pour mieux comprendre le

fonctionnement des familles ayant un enfant en situation de handicap et il est présenté ci-‐dessous.

2.2. Le modèle organisationnel

Le modèle organisationnel est une approche conceptuelle s’étant développée dans les années 80’ et

dont les fondements sont basés sur le concept d’écosystème élaboré par Bronfenbrenner (1979). Ce

concept repose sur l’idée que l’environnement, au sens large, a une influence sur le développement

de l’enfant. Le modèle organisationnel est aujourd’hui la référence principale pour les études qui

s’intéressent aux familles avec un enfant en situation de handicap (Lambert & Lambert-‐Boite, 1993).

Ce modèle s’intéresse aux ressemblances et aux particularités des familles avec un enfant en

situation de handicap en comparaison avec d’autres familles. Il s’interroge donc sur le

fonctionnement de ces familles et sur les règles qui les régissent (Lambert & Lambert-‐Boite, 1993).

Le modèle organisationnel se fonde sur le concept d’écosystème basé sur les interactions entre les

différents organismes vivants et leur environnement. Tout être humain ne peut être considéré de

manière isolée, car il appartient à un vaste système de vie, composé de sous-‐systèmes, et influence

et est influencé par les autres personnes du système et par son environnement. Le système familial

est un système sans cesse soumis au changement, changement qui va engendrer un stress et de

nouveaux besoins. C’est alors dans son environnement que la famille va aller chercher les ressources

nécessaires à son adaptation (Bouchard, Pelchat, Boudreault, & Lalonde-‐Graton, 1994).

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Quatre éléments composent la base du modèle organisationnel : la famille en tant qu’écosystème, la

perspective temporelle, les variables de crises et de ressources et l’adaptation familiale (Lambert &

Lambert-‐Boite, 1993).

2.2.1. La famille en tant qu’écosystème

Dans le modèle organisationnel, la vision socio-‐écologique de la famille, issue des travaux de

Bronfenbrenner (1979) permet d’avoir une vue globale sur son fonctionnement et sur l’enfant qui en

sont le centre et son développement. Le système familial est alors considéré comme un ensemble de

quatre sous-‐systèmes :

Le microsystème : concerne le milieu immédiat dans lequel se trouve la famille (maison, école, rue,

etc…). Il est constitué d’un ensemble d’activités, de rôles et de relations interpersonnelles vécus par

la famille. Chaque membre de la famille va s’engager dans des activités et tenir des rôles au sein de

ce milieu. Les relations qu’entretiennent les différentes personnes de la famille entre elles font

également partie intégrante du microsystème. Au fil de son développement, l’enfant va participer à

d’autres microsystèmes (garderie, école, clubs, etc…) et le nombre de ceux-‐ci va donc s’agrandir avec

le temps.

Le mésosystème : est un système de microsystèmes. En effet, il concerne les relations entre les

différents milieux de vie de l’enfant. Par exemple, les relations entre la famille et l’école ou les

Figure 1 : Le modèle organisationnel (Lambert, 2011, p.16).

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relations de l’enfant avec ses pairs. Bronfenbrenner identifie quatre types d’interconnexion entre les

différents milieux : la participation directe, la participation indirecte, la communication et la

représentation. La participation directe est la présence d’un individu dans plusieurs microsystèmes.

Par exemple, lorsque les parents d’un enfant en situation de handicap participent à des activités

organisées par l’école de celui-‐ci. La participation indirecte est présente lorsqu’un individu entre en

relation avec un microsytème par le biais d’une autre personne. Par exemple, lorsque les parents

supervisent les devoirs de leur enfant, ils rentrent en contact avec le microsystème de l’école à

travers l’enfant. La communication est la relation qu’entretiennent deux microsystèmes par le biais

de messages. Par exemple, lorsque l’école transmet des informations aux parents au sujet de la

scolarité de leur enfant. Enfin, la représentation réfère aux représentations qu’un individu

appartenant à un microsystème à d’un autre microsystème. Par exemple, l’opinion qu’on les parents

de l’école de leur enfant. Ces représentations se construisent d’après les connaissances que

l’individu à de l’autre microsystème et d’après les expériences qu’il a vécues avec celui-‐ci (Bérubé,

Poulin, & Fortin, 2007).

L’exosystème : fait référence aux diverses structures sociales ayant une influence sur le

mésosystème. Cela peut être, par exemple, les services d’aide précoce, l’assurance invalidité, les

programmes éducatifs ou, de façon plus abstraite, les classes sociales, qui influencent le

fonctionnement familial. Par exemple, le stress amené par le travail des parents peut péjorer la

qualité des relations intrafamiliales ou les règles pratiquées à l’école peuvent remettre en question

l’éducation prodiguée à la maison. En revanche, si ces différentes structures influencent la famille,

cette dernière n’a pas d’influence directe sur elles.

Le macrosystème : système de force ayant des influences plus éloignées et sur un plus long terme.

Ce sont par exemple les valeurs véhiculées par la société, la culture et la religion du pays ou le

contexte historique d’un moment donné. Toutes ces forces vont établir des règles générales pour

l’ensemble des systèmes qui seront ensuite réinterprétées et personnalisées par ceux-‐ci. (Lanners &

Lambert, 2002).

2.2.2. La perspective temporelle

Les familles ayant un enfant en situation de handicap évoluent et s’adaptent au fil du temps comme

toutes autres familles. Pour s’intéresser au fonctionnement de ces familles, il est nécessaire de voir

leur adaptation sur un double axe temporel : le quotidien et le longitudinal. L’adaptation de ces

familles se fait au quotidien, car de nombreux événements stressant peuvent survenir au cours

d’une même journée et peuvent les soumettre à plusieurs changements d’état. Les repas ou le

coucher peuvent par exemple être des moments stressants pour les parents, alors que les moments

Erne Fabienne

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de jeux ou de sieste peuvent être des temps de calme et de joie. Il faut également percevoir ces

familles sur le long terme. En effet, l’enfant en situation de handicap se développe et change au

cours des années. Ses compétences langagières, cognitives ou physiques peuvent se développer ou

au contraire diminuer. Par exemple, un enfant en situation de handicap parvenant tout à coup à

marcher peut être stressant, bien que cela démontre des progrès, puisqu’il a alors accès à de

nouveaux endroits et que sa surveillance doit être accrue. Autre exemple, une diminution des

capacités langagières force les parents à recourir à de nouveaux moyens de communication et

amène parfois à une baisse de la compréhension de l’enfant. Ces divers changements qui ont lieu au

fil du développement de l’enfant obligent donc sans cesse les parents à s’adapter (Lanners &

Lambert, 2002).

2.2.3. Variables de crise et de ressources

Les familles, qu’elles aient un enfant handicapé ou non, doivent faire face à de nombreux

événements stressant au cours de leur vie. Que cela soit la maladie, un décès, un mariage, un

divorce ou encore une naissance, ces événements peuvent provoquer des crises au sein de la famille.

L’annonce du diagnostic dans les familles ayant un enfant en situation de handicap peut ainsi rompre

l’équilibre familial. La famille en crise doit alors mobiliser les ressources dont elle dispose afin de

retrouver son équilibre et son bon fonctionnement (Lambert & Lambert-‐Boite, 1993; Lanners &

Lambert, 2002). Elle peut alors avoir recours à des soutien formels, comme les médecins pour

obtenir les informations nécessaires à la compréhension du handicap, comme des thérapeutes pour

savoir comment favoriser le bon développement de l’enfant ou encore comme des groupes de

parents pour identifier les démarches à faire pour obtenir l’aide dont elle a besoin. Elle peut aussi

recourir à des soutiens informels, comme la famille pour avoir de l’aide dans la prise en charge de

l’enfant, comme les amis pour avoir une oreille attentive à leurs problèmes, ou encore comme les

parents d’autres enfants en situation de handicap pour partager leurs expériences (Bouchard,

Pelchat, & Boudreault, 1999).

2.2.4. L’adaptation familiale

Comme dit précédemment, la famille est un système dans lequel chacun de ses membres influence

les autres et est influencé par ceux-‐ci. Ainsi, la naissance de l’enfant en situation de handicap ou

l’annonce de son diagnostic atteint l’ensemble de la famille. L’arrivée de cet enfant provoque alors

un déséquilibre familial. Tous les membres de la famille se retrouvent face à une situation inconnue

et particulière qui les ébranle. Afin de retrouver une qualité et une sérénité de vie convenable, la

famille va alors chercher à retrouver un nouvel équilibre qui tiendra compte de la présence du

Erne Fabienne

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handicap. L’adaptation familiale est la façon dont la famille de l’enfant en situation de handicap

répond aux problèmes posés par la présence du handicap et les comportements qu’elle adopte pour

retrouver son homéostasie (Bouchard, et al., 1994; Lanners & Lambert, 2002). Son adaptation va

dépendre de la façon dont elle va interpréter l’événement stressant et de l’efficacité des ressources

mobilisées pour résoudre le problème. Selon les caractéristiques de chacun des membres de la

famille, comprenant aussi celles de l’enfant en situation de handicap, le retour à l’homéostasie se

fera plus ou moins rapidement (Bouchard et al., 1999).

Les familles ayant un enfant en situation de handicap n’est qu’un type de famille parmi une pluralité

de familles. Bien que la présence du handicap soit le facteur déterminant dans le cadre de ce travail,

ces familles peuvent être définies par des variables autres que le handicap et ne doivent donc pas

être résumées par ceci.

L’étude de la famille ayant un enfant en situation de handicap selon le modèle organisationnel

permet de prendre en compte une multitude de variables. Il s’intéresse aux différents membres qui

composent la famille, à leurs interactions et relations, non seulement au sein de celle-‐ci mais aussi

avec leur environnement extérieur. Ce modèle théorique met en lumière les éléments stressants

provocant des crises ainsi que les processus d’adaptation pour y faire face. Le modèle

organisationnel invite à la réflexion sur ce que sont les besoins de la famille ayant un enfant en

situation de handicap et, enfin, il donne des pistes pour l’intervention (Bouchard, et al., 1994).

L’inclusion de toutes ces variables permet sans doute d’expliquer pourquoi, encore à l’heure

actuelle, ce modèle est très souvent utilisé par les chercheurs qui s’intéressent au domaine de la

famille.

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3. Le stress : le modèle transactionnel

3.1. Définition

Le stress est une expérience subjective d’un défi vécue par un individu lorsqu’il y a un écart entre les

demandes de son environnement et les ressources disponibles pour les traiter. Le stress ne provient

donc ni de l’individu, ni de son environnement, mais de la relation entre les deux. L’expérience du

stress est subjective, car le stress ressenti par l’individu dépend de la façon dont il perçoit

l’événement stressant. C’est pourquoi, face à une même situation, deux personnes ne réagiront pas

de la même manière. L’une peut l’interpréter comme une menace, l’autre comme un défi à relever

(Lazarus et Folkman, 1984).

Il existe deux modèles théoriques fréquemment utilisés dans les recherches qui définissent le stress

et expliquent les influences mutuelles qui existent entre celui-‐ci et l’individu. Le modèle le plus

ancien des deux est le modèle ABCX de Hill (1949, cité par Minnes, 1988). L’autre est le modèle

transactionnel du stress développé par Lazarus et Folkman en 1984. Ce modèle étant non seulement

le plus récent des deux, mais également le plus utilisé dans les recherches actuelles, il est

naturellement la référence pour ce travail. Néanmoins, pour comprendre l’origine du modèle

transactionnel il est nécessaire d’expliquer brièvement le modèle ABCX et de souligner les

ressemblances entres ces deux modèles.

3.2. Le modèle ABCX

Le modèle ABCX a été développé par Hill (1949, cité par Minnes, 1988) afin d’étudier de plus près

l’adaptation familiale. C’est l’un des premiers modèles théoriques tentant d’expliquer ce qui

influence les réactions des personnes lorsqu’elles sont en situation de stress. Il s’est, pour cela,

intéressé aux situations de stress et a modélisé les composantes du stress ainsi que leurs

interactions. La première version de ce modèle est un modèle linaire composé de quatre facteurs :

A= événement stressant, B= ressources de la famille, C= définition de l’événement stressant, X=

stress, crise. Dans cette première modélisation du stress, les influences des facteurs est unilatérale,

c’est-‐à-‐dire que A influence B, B influence C et C influence X. Dans le contexte des familles ayant un

enfant en situation de handicap, ce modèle met en exergue le fait que ces familles peuvent être

exposées à de nombreuses sources de stress (annonce du diagnostic, placement en établissement

spécialisé, troubles de comportement, problèmes de santé, etc…) et que leur façon d’y répondre est

propre à chacune d’entre elles. En effet, leur réponse est influencée par la façon dont elles

interprètent l’événement stressant (à quel point est-‐ce stressant ? Est-‐ce une situation contrôlable ?

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Est-‐ce une menace ou un défi ?). Cette interprétation est, elle, influencée par les ressources dont

disposent les familles. En effet, moins la famille a de ressources, plus le stress ressenti est important

(McCubbin & Patterson, 1983).

En 1983, McCubbin et Patterson revoit le modèle ABCX original et le modifie. Apparaît alors le

modèle ABCX double qui tient désormais compte de la notion de temps dans l’adaptation de la

famille en situation de stress. La phase pré-‐crise est le modèle ABCX original. La phase post-‐crise

représente l’adaptation familiale après la crise. En effet, après une crise, une accumulation de

facteurs de stress peut être vécue par la famille. Elle doit alors réévaluer les ressources disponibles

et redéfinir la crise en tenant compte des nouveaux facteurs de stress. Ensuite, elle va mettre en

place des stratégies (cognitives ou comportementales) pour gérer cette nouvelle situation et

retrouver son homéostasie. Ces stratégies peuvent alors conduire à une adaptation réussie ou à un

échec.

Quelques années après l’émergence du modèle ABCX et du modèle ABCX double, Orr, Cameron et

Day (1991) modifient la première version du modèle pour inverser les facteurs B et C. Cette

transformation du modèle souligne que ce n’est pas la perception du stress qui est influencée par les

ressources, mais l’inverse. En effet, selon la manière dont la famille interprète la situation stressante,

elle va faire appelle à différentes sources de soutien. Si la situation est perçue comme une menace,

les ressources mobilisées par la famille seront différentes de celles mobilisées dans le cas où la

situation serait perçue comme un défi. Ainsi, le stress ou la crise sont plus liés aux ressources

disponibles qu’à la perception du stress de la famille.

Enfin, une dernière modification est apportée au modèle ABCX original et la linéarité du modèle est

supprimée au bénéfice d’une circularité (Willoughby & Glidden, 1995).

B Ressources

A Stresseurs

X Adaptation

C Appréciation cognitive

Figure 5 : Le modèle ABCX circulaire (Willoughby & Glidden, 1995)

Erne Fabienne

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Les quatre facteurs de la première version du modèle sont conservés mais leurs relations sont

désormais complétement mutuelles. Chaque facteur est influencé par tous les autres (excepté

l’événement stressant qui ne peut être influencé par l’adaptation puisque celle-‐ci survient suite à

l’événement stressant). Ainsi, le stress est vu de manière plus globale et les influences de façon

moins restrictive.

3.3. Le modèle transactionnel du stress

Le modèle transactionnel du stress développé par Lazarus et Folkman (1984) se compose des quatre

mêmes facteurs que le modèle ABCX (événement stressant/ressources/perception de

l’événement/crise), mais contient un facteur en plus : les stratégies de coping.

Figure 6 : Le modèle transactionnel du stress de Lazarus et Folkman (Kelso, French & Fernandez, 2005, p.4).

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3.3.1. L’événement potentiellement stressant

Le premier facteur du modèle transactionnel est l’événement potentiellement stressant. Ce modèle,

contrairement au modèle ABCX, souligne l’aspect éventuel du stress, c’est-‐à-‐dire que selon la façon

dont l’individu va percevoir l’événement, il se peut qu’il ne ressente pas de stress. Le stress ne

survient donc que si l’individu estime qu’il y a un écart entre la demande de son environnement et

les ressources dont il dispose (Kelso et al., 2005).

3.3.2. L’évaluation primaire

Le premier système d’évaluation évoqué dans ce modèle est l’évaluation de l’événement

potentiellement stressant par l’individu. Comment le perçoit-‐il ? Le voit-‐il comme un événement

positif, sans importance ou stressant ? Le stress est considéré comme une façon négative de

percevoir la situation. La vision de l’individu est plus influencée par ses expériences antérieures que

par la situation elle-‐même. Dans le cas où l’individu ressent la situation comme stressante, Lazarus et

Folkman (1984) exposent trois interprétations possibles du facteur de stress : une menace

(possibilité d’une perte) ou un défi (possibilité d’un bénéfice), comme dans le modèle ABCX, ou alors

cela peut représenter une perte déjà vécue antérieurement par l’individu (corporelle, relationnelle,

matérielle, etc…). La perception d’une perte ou d’une menace engendre des émotions négatives

comme la colère ou la peur alors que la perception d’un défi engendre des émotions positives

comme la passion ou la motivation. Ce premier système d’évaluation est influencé par le second, le

système d’évaluation des ressources (Lazarus & Folkman, 1984; Paulhan, 1992).

3.3.3. L’évaluation secondaire

Le deuxième système d’évaluation est l’évaluation des ressources disponibles. L’individu va évaluer

les soutiens sociaux auxquels il peut faire appel pour surmonter la situation dans son environnement

et ses ressources personnelles, internes (capacités de contrôle). Le contrôle perçu par l’individu est

un facteur de protection pour sa santé, alors qu’une perte de contrôle peut être nocive. Le soutien

social perçu est le sentiment qu’il y a une possibilité de se faire aider, protéger et se faire valoriser

par son entourage. De plus, il se projette en imaginant ce qu’il se passera s’il utilise telle ou telle

ressource et le résultat qu’il obtiendra. Les ressources qui seront mobilisées par l’individu varient

selon sa perception de l’événement stressant.

Les deux systèmes d’évaluation s’influencent donc mutuellement. La façon d’évaluer la situation

dépend de l’évaluation des ressources et la façon d’évaluer les ressources dépend de l’évaluation de

la situation. La circularité de ces influences est donc semblable à celle évoquer dans le modèle ABCX

circulaire. De plus, Lazarus et Folkman (1984) relèvent deux facteurs personnels influençant les deux

Erne Fabienne

17

systèmes d’évaluation. Le premier est l’engagement (commitment) de la personne. Dans ce

contexte-‐là, l’engagement est considéré comme étant l’importance et la valeur qu’une personne

accorde à quelque chose, et sa motivation à atteindre son but. Cela va influencer la personne de

manière à l’éloigner ou au contraire la rapprocher de la situation potentiellement stressante. Le

deuxième facteur est les croyances de la personne. Les croyances sont des notions existantes dans

l’esprit, de l’individu, influencée par son environnement personnel et culturel, lui permettant

d’interpréter la réalité. Elles vont influencer par exemple le sentiment de contrôle sur la situation

potentiellement stressante de l’individu (Koleck, Bruchon-‐Schweitzer, & Bourgeois, 2003; Lazarus &

Folkman, 1984)

3.3.4. Les stratégies de coping

Les stratégies de coping sont les effort cognitifs et comportementaux constants que la personne fait

pour gérer les demandes internes ou externes qui dépassent ses ressources. Elles visent à réduire

l’impact de la situation sur le bien-‐être de la personne. Il existe deux types de stratégies : les

stratégies dites « actives » et les stratégies dites « passives ».

Les stratégies de coping actives sont centrées sur la résolution du problème et visent à éliminer ou

diminuer la source de stress. L’individu va agir lui-‐même sur son environnement pour le modifier et

diminuer les facteurs de stress. L’individu agit alors sur la situation et va se confronter au problème,

accepter ses responsabilités, chercher le soutien social nécessaire, planifier un plan d’action et le

suivre. Les stratégies de coping passives sont centrées sur les émotions de la personne. Celle-‐ci va

agir non pas sur l’événement stressant, mais sur les émotions qu’elle ressent. Elle va tenter de les

réduire afin de diminuer la tension émotionnelle ressentie. L’évitement fait partie des stratégies de

coping passives. L’individu va diriger son attention sur autre chose en participant par exemple à des

activités de substitution, comme le sport, les jeux, etc… Autre stratégie de coping centrée sur les

émotions est la fuite. L’individu pense qu’en fuyant et en restant dans le déni l’événement stressant

va disparaître. La fuite n’est pas une stratégie de coping efficace et ne procure qu’un court de

moment de répit. En effet, elle est généralement associée à de l’anxiété et à la dépression. Les

stratégies de recherche d’information, d’exagération des aspects positifs ou l’humour peuvent être

des stratégies centrées sur les émotions efficaces. Néanmoins, les stratégies de coping centrées sur

le problème s’avèrent plus efficaces à long terme, alors que l’utilisation de stratégies de coping

centrées sur les émotions n’agissent qu’à court terme et se révèlent généralement

dysfonctionnelles. Les stratégies de coping que l’individu va mettre en place pour répondre au stress

vont dépendre de l’évaluation cognitive qu’il a faite au préalable de la situation et de ses ressources.

Enfin, après avoir réalisé les évaluations cognitives primaire et secondaire et mis en place des

Erne Fabienne

18

stratégies pour s’adapter, la personne va pouvoir percevoir le résultat de sa démarche. Elle va alors

évaluer ce résultat. La situation a-‐t-‐elle changée ? Ressent-‐elle toujours le même stress ou se sent-‐

elle mieux ? Si le résultat est un échec, la personne va alors recommencer le processus depuis le

début en évaluant la situation (changée ou inchangée) potentiellement stressante dans laquelle elle

se trouve toujours (Koleck et al., 2003; Lazarus & Folkman, 1984; Paulhan, 1992).

La façon de percevoir et de comprendre le stress a fortement évolué au fil du temps. Vu tout d’abord

de façon linéaire, le stress a par la suite été envisagé de façon circulaire, comme un phénomène

dynamique dont les différentes variables s’influencent mutuellement. Comme dit auparavant, le

modèle ABCX et le modèle transactionnel du stress ont de nombreuses caractéristiques communes.

En effet, le modèle transactionnel du stress a repris les variables du modèle ABCX circulaire en y

ajoutant la variable des stratégies de coping et en soulignant l’importance de la réévaluation de la

situation et la possibilité éventuelle de devoir refaire le processus des évaluations cognitives. Ce

modèle est donc non seulement plus récent, mais également plus complet. C’est pourquoi, il est le

modèle le plus utilisé à l’heure actuelle par les chercheurs visant à étudier le stress dans un contexte

social (en effet, il existe d’autres modèles étudiant le stress sous l’angle physiologique du

phénomène, comme le modèle spécifique de Selye (Guillet, 2012)). Il englobe non seulement les

aspects cognitifs et comportementaux du stress, mais également les aspects émotionnels et permet

donc de comprendre précisément ce que vit une famille ayant un enfant en situation de handicap et

les situations stressantes auxquelles elle peut être confrontée.

Erne Fabienne

19

4. L’enfant en situation de handicap

4.1. Définition du handicap

La vision que porte la société sur les personnes en situation de handicap a beaucoup évoluée au fil

du temps. En effet, différents modèles de conception du handicap se sont succédés depuis la fin de

la Première Guerre Mondiale jusqu’à aujourd’hui. Le premier modèle avancé pour définir la

personne handicapée est le modèle médical. Dans ce modèle, le handicap est perçu comme le

résultat de la déficience d’un individu. Une anomalie, une maladie ou un traumatisme engendre une

déficience et entrave l’individu dans sa participation sociale. La finalité des interventions auprès de

cette personne est donc la guérison et sa réadaptation sociale.

Au cours des années 60’, une vision antagoniste au modèle médical se développe et le modèle

sociale du handicap est alors adopté. Ce modèle conçoit le handicap comme étant le résultat d’une

société inadaptée aux spécificités de chaque individu qui la compose. Ce ne sont donc plus les

personnes qui sont inadéquates à leur environnement, mais bien l’inverse. Les interventions qui leur

sont alors proposées visent un aménagement de leur environnement qui favorise leur participation

sociale (Organisation mondiale de la Santé, 2001; Rochat, 2008).

C’est dans ce contexte-‐là que l’Organisation des Nations Unies (ONU) définit le handicap en 1975

comme un terme désignant « toute personne dans l’incapacité d’assurer par elle-‐même tout ou une

partie des nécessités d’une vie individuelle ou sociale normale, du fait d’une déficience, congénitale

ou non, de ses capacités physiques ou mentales » (Organisation des Nations Unies, 1975, p.92). La

notion de handicap est donc subjective puisqu’elle se réfère à une incapacité de répondre à une

norme elle-‐même subjective. En effet, la norme dépend du contexte et n’est pas la même selon

l’époque, le lieu, etc… dans lesquelles elle est établie (Salbreux, 2007).

Par la suite, un modèle tenant compte non seulement des aspects individuels et médicaux mais aussi

des aspects sociaux du handicap est développé : le modèle interactif (Organisation mondiale de la

Santé, 2001; Rochat, 2008). Ainsi, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit le handicap, en

2001, comme suit : « Handicap est un terme générique désignant les déficiences, les limitations

d’activité et les restrictions de participation. Il désigne les aspects négatifs de l’interaction entre un

individu (ayant un problème de santé) et les facteurs contextuels face auxquels il évolue (facteurs

personnel et environnementaux). » (OMS, 2001, p.223). Le handicap est donc compris comme étant

le résultat de l’interaction entre la personne et son environnement, la perception du handicap

dépend donc du contexte dans lequel il se trouve. C’est pourquoi, à l’heure actuelle, nous ne parlons

plus de « personne handicapée » mais de « personne en situation de handicap » (Salbreux, 2007).

Erne Fabienne

20

Comme dit précédemment, le mot « handicap » est un terme générique derrière lequel se cache une

pluralité de handicap. En effet, nous pouvons en premier lieu distinguer le handicap physique

(infirmité motrice cérébrale, lésion de la moelle épinière, malformation d’un membre, etc…) du

handicap mental (syndrome de Down, syndrome de l’X fragile, schizophrénie, autisme etc…). Au sein

même de la catégorie du handicap mental, il est possible de distinguer deux types de handicap : la

déficience intellectuelle et les troubles psychiques. Les troubles psychiques comme l’autisme, la

schizophrénie ou le trouble bipolaire, par exemple, ne répondent pas aux critères de diagnostic de la

déficience intellectuelle exposés ci-‐dessous. Or, afin que la comparaison des études sélectionnées

pour ce travail puisse être valable, il est nécessaire que les enfants au centre de ces études

présentent des caractéristiques communes et aient le même type de handicap. C’est pourquoi, dans

le cadre de ce travail, seules les recherches portant sur les familles ayant un enfant en situation de

handicap mental, plus précisément souffrant d’une déficience intellectuelle sont retenues.

4.2. Définition de la déficience intellectuelle

4.2.1. Définition

La notion de déficience est définie par l’OMS comme étant « une perte ou une anomalie d’une

structure anatomique ou d’une fonction organique. Les fonctions physiologiques incluent les

fonctions mentales. Dans ce contexte, le terme d’anomalie est strictement utilisé pour désigner un

écart important par rapport à des normes statistiques établies (c.-‐à-‐d. un écart par rapport à la

moyenne de la population dans le cadre de normes mesurée) et il ne doit être utilisé que dans ce

sens » (OMS, 2001, p.223).

La déficience intellectuelle (DI) est elle définie dans DSM V (Diagnostic and Statistical Manual of

Mental Disorders V) (American Psychiatric Association, 2013) comme suit :

« La déficience intellectuelle est un trouble débutant durant la période développementale et qui

inclut autant un déficit du fonctionnement intellectuel qu’un déficit du fonctionnement adaptatif et

ce dans le domaine conceptuel, social et pratique.

Elle doit répondre à trois critères :

A) La présence de déficits dans les fonctions intellectuelles, comme le résonnement, la résolution de

problème, la planification, la pensée abstraite, le jugement, les apprentissages scolaires et les

apprentissages par l’expérience. Ces déficits doivent être confirmés par des tests d’intelligence

individualisés, scientifiquement prouvés et standardisés.

Erne Fabienne

21

B) La présence de déficits dans le fonctionnement adaptatif qui entraînent des difficultés à répondre

aux normes développementales et socio-‐culturelles concernant l’indépendance personnelle et les

responsabilités sociales. Sans un soutien continu, ces déficits adaptatifs limitent le fonctionnement

dans une ou plusieurs activités de la vie quotidienne, comme la communication, la participation

sociale, l’indépendance et ce dans plusieurs environnements comme le foyer, l’école, le travail et la

communauté.

C) Apparition des déficits intellectuels et adaptatifs durant la période développementale » (p.33,

traduction libre).

Le DSM V présente quatre niveaux de déficience intellectuelle qui sont définis par la capacité de

fonctionnement adaptatif : léger, modéré, sévère et profond.

En effet, c’est plus les capacités d’adaptation que le test de QI qui définissent la sévérité de la

déficience intellectuelle puisque ce sont ces capacités d’adaptation qui vont définir les soutiens

nécessaires.

4.2.2. Diagnostics différentiels

Les troubles exposés ci-‐dessous ne présentent pas les critères A, B, et C et ne peuvent donc être

considérés comme une déficience intellectuelle :

1) Les troubles neurocognitifs : pertes des fonctions cognitives (comme par exemple la maladie

d’Alzheimer).

2) Les troubles de la communication et les troubles d’apprentissage spécifiques : ces troubles sont

spécifiques aux domaine de la communication et des apprentissages et ne présentent pas de déficits

intellectuels ou des comportements adaptatifs.

3) Trouble du spectre de l’autisme : pas de déficits intellectuels et des comportements adaptatifs

présent chez toutes les personnes atteintes de ce trouble.

(American Psychiatric Association, 2013)

4.2.3. Comorbidité

Bien que les troubles présentés précédemment soient différenciés dans leur diagnostic de la

déficience intellectuelle, il est possible que la déficience intellectuelle coexiste avec un autre trouble.

En effet, la présence d’un autre trouble est trois à quatre fois plus élevée chez les personnes

présentant une déficience intellectuelle. Les troubles mentaux et neuro-‐développementaux

coexistant le plus souvent avec la déficience intellectuelle sont le déficit d’attention avec ou sans

hyperactivité, les troubles dépressifs, bipolaires et d’anxiété ainsi que le trouble du spectre de

l’autisme. (American Psychiatric Association, 2013).

Erne Fabienne

22

Les recherches portant sur le stress des parents ayant un enfant souffrant d’une déficience

intellectuelle peuvent être classées en deux catégories : celles s’intéressant à un syndrome

spécifique amenant à une déficience intellectuelle (syndrome de Down ou syndrome de Williams par

exemple), celles s’intéressant aux enfants souffrant d’une déficience intellectuelle de façon générale

(incluant des syndromes spécifiques, des retards de développement et des déficiences intellectuelles

avec une étiologie inconnue). Il arrive fréquemment que ces dernières mélangent dans leur

échantillon des enfants ayant une déficience intellectuelle à proprement parlé avec des enfants

ayant un autre handicap mental proche de la déficience intellectuelle (trouble du spectre de

l’autisme avec une déficience intellectuelle, troubles des apprentissages, troubles du comportement,

etc…) Puisque, comme dit précédemment, ces autres handicaps ne font pas partie de la déficience

intellectuelle selon la définition du DSM V, les recherches portant uniquement sur l’un ou l’autre de

ces handicaps ne sont pas retenue dans le cadre de ce travail. Néanmoins, au vu de la comorbidité

de ces troubles avec la déficience intellectuelle, les recherches mélangeant dans leur échantillon des

enfants ayant uniquement une déficience intellectuelle et des enfants ayant un handicap mental

autre sont retenues à condition que la majorité de l’échantillon ait une déficience intellectuelle.

Erne Fabienne

23

5. Problématique

Pour intervenir adéquatement auprès d’une famille ayant un enfant en situation de handicap, il est

nécessaire tout d’abord de savoir et comprendre ce qu’elles vivent, ce à quoi elles sont confrontées,

les ressources dont elles disposent ou dont elles auraient besoin. C’est pourquoi, de nombreuses

recherches ont cherché à savoir quels étaient les besoins des familles ayant un enfant en situation

de handicap (Gerstein et al., 2009; Jones, & Passey, 2004). Ces recherches permettent d’avoir une

vue d’ensemble sur les difficultés que les familles rencontrent et ce dont elles ont besoin pour les

dépasser. Elles s’intéressent à différentes variables telles que les besoins en informations, les

besoins financiers, les besoins vis-‐à-‐vis de l’école ou encore les besoins pour faire face au stress. Bien

que ces recherches apportent de nombreuses informations intéressantes et essentielles pour

comprendre les parents ayant un enfant en situation de handicap, chaque variable mériterait une

attention plus soutenue et mériterait d’être au centre d’une recherche afin d’être étudiée avec

précision. C’est pourquoi, en parallèle des recherches portant sur les besoins de façon globale,

d’autres recherches ont pris comme objet d’étude un élément découlant de ces recherches, comme

par exemple le stress.

Le stress des parents d’enfant en situation de handicap a, en effet, fait l’objet de nombreuses études

descriptives. Différents angles d’approche ont été choisis pour comprendre le stress de ces parents.

Certaines recherches se sont demandées si la présence du handicap au sein de la famille avait

irrémédiablement un impact sur le stress et ont donc choisi de comparer des familles avec un enfant

en situation de handicap et des familles n’ayant pas d’enfant en situation de handicap (Oelofsen &

Richardson, 2006; Olsson & Hwang, 2002; Wieland & Baker, 2010). D’autres recherches se sont

focalisées sur un seul des parents. La plupart de ces recherches ont choisi comme sujet la mère

puisque c’est elle qui a porté l’enfant durant la grossesse, que l’attachement de l’enfant à sa mère se

fait depuis les premiers instants de sa conception et que, encore à l’heure actuelle, c’est très souvent

la mère qui passe le plus de temps avec l’enfant et s’en occupe le plus (Abbeduto, Seltzer, Shattuck,

Krauss, Orsmond, & Murphy, 2004; Burke & Hodapp, 2014; Eisenhower, Baker, & Blacher, 2005;

Hassall, Rose, & McDonald, 2005; Hodapp, Ricci, Ly, & Fidler, 2003; Most, Fidler, Laforce-‐Booth, &

Kelly, 2006; Weiss, 2002). D’autres recherches encore ont cherché à comparer le stress des parents

selon le handicap de leur enfant en étudiant par exemple des parents d’enfants ayant le syndrome

de Down avec des parents d’enfants souffrant d’un trouble autistique afin de voir l’impact que le

type de handicap peut avoir sur les parents (Abbeduto et al., 2004; Hodapp et al., 2003; Most et al.,

2006; Dabrowska, 2008). Enfin, quelques recherches se sont intéressées à savoir si le stress d’un

parent élevant seul son enfant en situation de handicap différait du stress des parents étant en

Erne Fabienne

24

couple afin de savoir si le soutien d’un-‐e conjoint-‐e ainsi que le partage des tâches peut diminuer le

stress ressenti (McCubin, 1989; Schilling, Kirkham, Snow, & Schinke, 1986)

Ces différentes recherches cherchent donc à comprendre l’impact de différentes variables sur le

stress des parents et à amener des pistes d’intervention pour une meilleure prise en charge des

familles devant faire face au handicap.

La finalité de ce travail est, à travers l’étude et la mise en relation des recherches existantes, de

comparer le stress vécu par les parents d’enfants en situation de handicap selon quatre variables: la

présence ou non du handicap, le genre du parent, le type de diagnostic et le type de famille. D’une

question de recherche générale étant « quels facteurs influencent le stress des parents d’enfant

ayant une déficience intellectuelle ? » découlent donc quatre questions de recherches précises :

1) quelles différences y a-‐t-‐il entre le stress de parents d’enfants en situation de handicap et

celui des parents n’ayant pas d’enfant en situation de handicap ?

2) quelles différences y a-‐t-‐il entre le stress du père et celui de la mère d’un enfant en situation

de handicap ?

3) quelles différences y a-‐t-‐il entre le stress des parents d’un enfant en situation de handicap

ayant un certain diagnostic et celui des parents d’un enfant en situation de handicap ayant

un autre diagnostic?

4) quelles différences y a-‐t-‐il entre le stress d’une famille mono-‐parentale et celui d’une famille

bi-‐parentale ?

Erne Fabienne

25

6. Méthodologie

6.1. Critères d’inclusion et d’exclusion des études

Afin de sélectionné des études pertinentes et pouvant être comparées, il est nécessaire de définir

quels sont les critères d’inclusion et d’exclusion des études pour ce travail. Chacune des quatre

questions de recherche présentées précédemment a des critères spécifiques.

Comparaison selon la présence ou non du handicap :

Critères d’inclusion :

-‐ Les études doivent être des études quantitatives.

-‐ Les études doivent avoir été réalisées entre 2000 et 2015.

-‐ Les études doivent avoir été réalisées dans des pays occidentaux.

-‐ Les études doivent concerner des parents d’enfants en situation de déficience intellectuelle, ces

enfants doivent être majoritaires dans l’échantillon s’ils sont mélangés à d’autres types de

handicaps mentaux. Tous les enfants doivent avoir un résultat de QI ou de comportements

adaptatifs se situant en dessous de la norme.

-‐ Les études doivent concerner des parents d’enfants ayant une moyenne d’âge entre 0 et 18 ans.

-‐ Les études doivent établir des comparaisons entre un groupe d’enfants en situation de handicap

et un groupe d’enfants n’ayant pas de handicap.

-‐ Les études doivent avoir recouru au questionnaire « Parenting Stress Index » (PSI) (Abidin, 1983)

ou au questionnaire « Questionnaire on Ressources and Stress » (QRS) (Holroyd, 1974) ou au

questionnaire « Family Impact Questionnaire » (FIQ) (Donenberg & Baker, 1993) pour mesurer

le stress.

-‐ Les études doivent fournir un résultat qui compare la quantité de stress entre les groupes.

Critère d’exclusion :

-‐ Les études portant uniquement sur les parents d’enfants atteints du trouble du spectre

autistique avec ou sans déficience intellectuelle.

Comparaison selon le genre du parent :





Erne Fabienne

26






-‐ Les études doivent concerner à la fois les pères et les mères (issus de la même famille ou issus

de familles différentes) et établir des comparaisons entre eux.


ou au questionnaire « Questionnaire on Ressources and Stress » (QRS) (Holroyd, 1974) pour

mesurer le stress.


Critères d’exclusion :



-‐ Les études portant uniquement sur le stress de la mère ou uniquement sur celui du père.

Comparaison selon le type de diagnostic :










-‐ Les études doivent avoir au minimum deux groupes d’échantillon ayant un diagnostic différent.


ou au questionnaire « Questionnaire on Ressources and Stress » (QRS) (Holroyd, 1974) pour

mesurer le stress.


Il n’y a pas de critères d’exclusion pour cette question de recherche.

Erne Fabienne

27

Comparaison selon le type de famille :










-‐ Les études doivent avoir deux groupes d’échantillon (familles mono-‐parentales et familles bi-‐

parentales) et établir des comparaisons entre eux.


(Au vu du peu d’études portant sur la comparaison selon le type de famille, le critère d’inclusion

concernant les questionnaires utilisés pour mesurer le stress ne peut être pris en compte ici.)

Critère d’exclusion :



6.2. Recherche des études

Pour trouver les études nécessaires à la réalisation de ce travail, les mots-‐clés suivants ont été

répertoriés sur le site https://ovidsp.tx.ovid.com:

« parents stress child disability » : 10’500 résultats ont été obtenus dont seuls 150 contenaient plus

de deux mots-‐clés. . Parmi ces 150 résultats quatre études pertinentes ont été sélectionnées pour ce

travail : Kersh, Hedvat, Hauser-‐Cram, & Warfield, 2006; Neece & Baker, 2008; Norlin & Broberg,

2013; Ricci & Hodapp, 2003.

« parents stress child intellectual disability » : 10'282 résultats, parmi lesquels ne se trouvait aucune

étude relié aux différentes questions de recherche.

Sur les bibliographies des quatre premières études sélectionnées, figuraient huit nouvelles études

intéressantes : Abbeduto et al., 2004; Baker, Blacher, Crnic, & Edelbrock, 2002; Baker, McIntyre,

Blacher, Crnic, Edelbrock, & Low, 2003; Eisenhower et al., 2005; Fidler, Hodapp, & Dykens, 2000;

Hodapp et al., 2003; Krauss, 1993; Oelofsen & Richardson, 2006.

Erne Fabienne

28

« mother’stress child intellectual disability » : ces mots-‐clés visaient à cibler plus précisément des

études mettant en comparaison le père et la mère. 10'064 résultats ont été obtenus dont cents

contenaient plus de deux mots-‐clés, mais aucune d’entre elles n’a été choisie.

« father’s stress child intellectual disability » : aucune nouvelle étude séléctionnée parmi les cents-‐

cinquante premiers résultats sur les 13'217.

« single parent child disability stress » « single parent stress child intellectual disability » « single

mother stress child intellectual disability » « single parent disabled child » et « single family stress

child intellectual disability » ont été répertoriés pour cibler des études portant sur les familles mono-‐

ou bi-‐parentales, mais aucun résultat ne s’est révélé significatif. Ces mêmes mots-‐clés ont été entrés

sur les sites eric.com, cairn.com ainsi que sur le logiciel « Mendeley », mais, à nouveau, aucun

résultat pertinent. Ce n’est que sur le site google.scholar.com avec les mots-‐clés « single parent

disabled child » que deux études s’intéressant aux familles mono-‐ et bi-‐parentales ont été

sélectionnées : McCubbin, 1989; Schilling et al., 1986

Ensuite, les mots-‐clés suivants ont été répertoriés sur le site https://scholar.google.ch:

« parents stress child intellectual disability » : 131'000 résultats, la plupart des recherches

préalablement sélectionnées se trouvaient parmi les cents premiers résultats ainsi que deux

nouvelles études pertinentes : Dabrowska & Pisula, 2010; Sanders & Morgan, 1997.

Les mots-‐clés « family stress disabled child », « mother stress disabled child » et « father stress

disabled child » n’ont donné aucun résultat intéressant.

Sur le site www.eric.ed.gov, les mots-‐clés suivants ont été utilisés pour la recherche :

« mother’stress children disability » : 2938 résultats, trois études choisies : Burke & Hodapp, 2014;

Most et al., 2006; Pisula, 2007.

Sur le logiciel « Mendeley », les mots-‐clés « family stress child disability » « parent stress disabled

child » « stress mother child disability » et « stress father child disability » ont été entrés mais n’ont

produit aucun nouveau résultat pertinent.

Les recherches se sont terminées par une lecture complète des bibliographies des différentes études

sélectionnées, mais aucune n’a présenté une autre étude pertinente pour ce travail.

Ainsi, 19 études ont donc été choisies pour la réalisation de ce travail dont 9 répondent aux critères

de sélection de la question de recherche concernant la comparaison entre les parents avec un enfant

en situation de handicap et les parents sans enfant en situation de handicap, dont 5 répondent aux

critères de sélection de la question de recherche concernant la comparaison entre le père et la mère,

dont 10 répondent aux critères de sélection de la question de recherche concernant la comparaison

Erne Fabienne

29

selon le type de diagnostic et dont 2 répondent aux critères de sélection de la question de recherche

concernant la comparaison selon le type de famille.

Voici un tableau de présentation des 19 études sélectionnées classées par ordre alphabétique :

Erne Fabienne

30

MÉTHODOLO

GIE ET

QUESTIONNAIRE

Qua

ntita

tive

QRS

Qua

ntita

tive

FIQ

Qua

ntita

tive

FIQ

Qua

ntita

tive

PSI

Qua

ntita

tive

QRS

ÉCHAN

TILLON

235 mères

22 X-‐Fragile

39 triso

mie

174 au

tisme

10 à 23

ans (m

=16 an

s)

225 familles (2

25 m

ères+1

98 pères)

92 avec retard de dé

velopp

emen

t 13

3 sans re

tard de dé

velopp

emen

t m=3

ans

205 familles (2

05 m

ères + 185

pères)

82 avec DI

123 sans DI

m=3

ans

965 mères

442 au

tisme

316 retard de dé

velopp

emen

t 30

1 trou

bles des app

rentiss

ages

180 avec DI

97 trou

ble ém

otionn

el et d

u compo

rtem

ent

88 triso

mie

3 à 22

ans (m

=10,89

ans)

162 pa

rents (81

cou

ples père-‐mère)

51 autism

e 54

triso

mie

57 sa

ns DI

2 à 6 an

s (m=4

.3 ans)

PAYS

USA

USA

USA

USA

Pologne

QUESTIONS DE RE

CHER

CHE OU HYP

OTH

ÈSES

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istes, o

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relatio

n avec leur enfan

t et o

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oins de symptôm

es dép

ressifs

H2 : Les m

ères d’enfan

ts triso

mique

s utilise

nt plus d

es stratégies de coping cen

trée

sur le prob

lème et m

oins de stratégies cen

trées s

ur les é

motions.

H3 : les m

ères d’enfan

t X fragile so

nt pareilles q

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ères d’enfan

t autistes.

H4 : les s

tratégies d

e coping peu

vent m

odérer les e

ffets des trou

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ent sur le bien-‐être de la m

ère.

1. Les paren

ts (P

.) d’enfan

ts avec un

retard de dé

velopp

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v.) o

nt-‐ils p

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les p

aren

ts d’enfan

ts sa

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tributions du retard cognitif et d

es trou

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u stress des P. d

’enfan

ts ayant un retard de dé

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3. Le pè

re et la mère se différen

cien

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1. Les enfan

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tre les tr. comp. de l’enfan

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3. les p

ères et les m

ères so

nt-‐ils s

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1. Que

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. et la relatio

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2. Que

lles c

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n pa

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H1 : Le stress des P. d

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que

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’enfan

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H2 : Les s

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es m

ères est plus g

rand

que

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ts autistes.

H3 : Les P

. d’enfan

ts autistes ont des stratégies de coping différen

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es P.

d’en

fants trisom

ique

s et san

s DI.

H4 : Les s

tratégies d

e coping cen

trées s

ur les é

motions et la fuite

prédisent le

stress paren

tal.

AUTEURS

, ANNÉE

Abbe

duto et a

l.,

2004

Baker e

t al., 200

2

Baker e

t al., 200

3

Burke & Hod

app,

2014

Dabrow

ska &

Pisula, 201

0

Erne Fabienne

31

MÉTHODOLO

GIE ET

QUESTIONNAIRE

Qua

ntita

tive

FIQ

Qua

ntita

tive

QRS

Qua

ntita

tive

PSI

Qua

ntita

tive

PSI

Qua

ntita

tive

PSI

ÉCHAN

TILLON

215 mères

79 avec DI : 43

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velopp

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t, 12

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mie, 14 au

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céréb

rale

136 sans DI

m=3

ans

60 paren

ts (9

4,6%

de mères)

20 triso

mie

20 sy

ndrome de

Willim

as

20 sy

ndrome de

Smith

-‐Magen

is m=5

.84 an

s

1ère partie

: 42

mères

27 triso

mie

15 autres d

éficiences (8

étio

logie inconn

ue, 2

synd

rome de

Prade

r-‐Willi, 2 synd

rome de

Williams, 2

paralysie

céréb

rale, 1 autism

e)

3 à 12 an

s (m=8

ans)

2ème p

artie

: 37

mères

37 triso

mie

13 à 22 an

s (m=1

0,54

ans)

134 pa

rents (67

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ples père-‐mère

23 triso

mie

21 han

dicap moteu

r 23

retard de dé

velopp

emen

t m=1

0 an

s

242 pa

rents (14

1 coup

les p

ère-‐mère)

39 triso

mie

44 han

dicap moteu

r 38

étio

logie inconn

ue

m=1

0,35

mois

PAYS

USA

USA

USA

USA

USA

QUESTIONS DE RE

CHER

CHE OU HYP

OTH

ÈSES

1. Y a-‐t-‐il des différen

ces d

ans les tr. com

p. se

lon le diagnostic ?


ces d

ans le bien

-‐être de

la m

ère selon le diagnostic ?


ces d

ans le bien

-‐être de

la m

ère selon le diagnostic si le

retard cognitif et les tr. com

p. so

nt con

trôlés ?

Les P

. d’enfan

ts triso

mique

s, sy

ndrome de

Willim

as et snd

rome de

Smith

-‐Magen

is sont-‐il différem

men

t affe

ctés par le han

dicap ?

1ère partie

: Co

mpa

rer le stress des m

ères d’enfan

ts triso

mique

s avec celui des m

ères

d’en

fants a

vec un

autre diagnostic.

2ème p

artie

:

Que

ls compo

rtem

ents che

z l’enfan

t trisom

ique

peu

t influen

cer le stress de la

mère ?

H1 : La qua

lité de

vie con

jugale a une

influ

ence su

r le bien

-‐être de

s P.

Y a-‐t-‐il de

s différen

ces e

ntre le stress du pè

re et celui de la m

ère ?

AUTEURS

, ANNÉE

Eisenh

ower et a

l.,

2005

Fidler et a

l., 200

0

Hoda

pp et a

l., 200

3

Kersh et a

l., 200

6

Krau

ss, 199

3

Erne Fabienne

32

MÉTHODOLO

GIE ET

QUESTIONNAIRE

Qua

ntita

tive

« Family In

ventory

of Life

Events »

(FILE)

Qua

ntita

tive,

longitu

dina

le

PSI

Qua

ntita

tive,

longitu

dina

le

FIQ

Qua

ntita

tive

FIQ

Qua

ntita

tive

PSI

ÉCHAN

TILLON

54 fa

milles (2

7 pa

rents c

élibataires e

t 27

parents e

n coup

les)

paralysie

céréb

rale.

3 à 22

ans (m

=13,6 an

s)

74 m

ères

25 triso

mie

49 étio

logies m

ixtes

t1=

12 mois

t2=

30 mois

t3=

45 mois

189 mères

74 avec DI

115 sans DI

t1=

6 ans

t2= 8 an

s

240 familles (2

36 m

ères + 187

pères)

58 avec DI (1

3 au

tisme, 9 triso

mie, 5

étiologie inconn

ue, 38 au

tres étio

logies)

182 sans DI

m=3

,4 ans

104 familles (8

9 mères + 69 pè

res)

59 avec DI (3

2 au

tisme, 7 paralysie

cérébrale, 4 Syndrom

e de

West, 16

au

tre étiologie)

45 sa

ns DI

m=3

,6 ans

PAYS

USA

USA

USA

Suèd

e

UK

QUESTIONS DE RE

CHER

CHE OU HYP

OTH

ÈSES

1. Les paren

ts célibataires o

nt plus d

e stress, d

e de

man

des e

t de tensions que

les p

aren

ts

en cou

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2. Les paren

ts célibataires s

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« fa

mille au

milieu

ou extrêm

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type

« fa

mille éq

uilibrée » qu

e les p

aren

ts en coup

le (cf. explication du

FAC

ES ci-‐

dessou

s).

3. Les paren

ts célibataires o

nt m

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rces que

les p

aren

ts en coup

le.

4. Les paren

ts célibataires o

nt m

oins de stratégies de coping efficaces.

5. Les enfan

ts ayant un pa

rent célibataire ont une

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physique

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ts ayant des paren

ts en coup

le.


ces e

ntre le stress de de

s mères d’enfan

ts triso

mique

s et celui des

mères d’enfan

ts ayant un au

tre diagno

stic ?

2. Y a-‐t-‐il une

relatio

n en

tre les c

ompo

rtem

ent d

e l’enfan

t et le stress de la m

ère ?

1. Les cap

acité

s sociales e

t les tr. com

p. de l’enfan

t son

t-‐ils les s

euls à préd

ire le stress

de la m

ère ?

2. L’in

teraction en

tre les c

apacité

s sociales e

t les tr. com

p. prédit-‐elle le stress de la

mère ?

3. Ces re

latio

ns so

nt-‐elles s

tables dan

s le temps ?

Que

lle est la dire

ction de

s influen

ces e

ntre les c

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e l’enfan

t et le stress

de la m

ère ?

H1 : Les P

. d’enfan

ts avec DI ont m

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-‐être qu

e les P

. d’enfan

ts sa

ns DI et les

mères ont m

oins de bien

-‐être qu

e les p

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s les deu

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H2 : les P

. d’enfan

ts avec DI ont une

moins bon

ne qua

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vie m

arita

le que

les P

. d’en

fants s

ans D

I. H3

: Les P

. d’enfan

ts avec DI ont une

moins bon

ne qua

lité de

co-‐pa

rentalité

que

les P

. d’en

fants s

ans D

I.

Que

lles d

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ces y

a-‐t-‐il entre les p

ères et les m

ères et e

ntre les P

. d’enfan

ts avec DI

et les P

. d’enfan

ts sa

ns DI d

ans les « se

ns de cohé

rence », le stress, la santé et le

soutien social ?

AUTEURS

, ANNÉE

McCub

bin, 198

9

Most e

t al., 200

6

Neece & Baker, 200

8

Norlin & Brobe

rg, 201

3

Oelofsen & Richa

rdson,

2006

Erne Fabienne

33

MÉTHODOLO

GIE ET

QUESTIONNAIRE

Qua

ntita

tive

QRS

Qua

ntita

tive

PSI

Qua

ntita

tive

QRS

Qua

ntita

tive

QRS

ÉCHAN

TILLON

50 m

ères

25 autism

e 25

triso

mie

4 à 20 an

s (m=1

0,89

ans)

50 pères

30 triso

mie

20 autre étio

logie (9 étio

logie

inconn

ue, 4 sy

ndrome de

Williams, 2 sy

ndrome de

Prad

er-‐W

illi, 2 pa

ralysie

cérébrale, 2 autism

e, 1

synd

rome de

Cha

rge)

3 à 22 an

s )m=1

0,84

ans)

54 fa

milles (5

4 mères +37

pères)

18 autism

e 18

triso

mie

18 sa

ns DI

7 à 11 an

s (m=9

,07 an

s)

81 fa

milles (3

3 mères

célibataires +

48 mères en

coup

le)

hand

icap

s divers

m=6

ans

PAYS

Pologne

USA

USA

USA

QUESTIONS DE RE

CHER

CHE OU HYP

OTH

ÈSES

H1 : Les m

ères d’enfan

ts autistes ont plus d

e stress que

les m

ères d’enfan

ts triso

mique

s.

1. Les pères et les m

ères perçoiven

t-‐ils leur enfan

t de la m

ême façon ?

2. Les pères d’enfan

ts triso

mique

s ont-‐ils m

oins de stress et son

t-‐ils plus investis que

les

pères d

’enfan

ts ayant un au

tre diagno

stic ?

3. La pe

rson

nalité de

l’en

fant et ses com

portem

ents prédisent-‐ils le stress et

l’investissemen

t du pè

re ?

H1 : A un

niveau cognitif é

gal, les P

. d’enfan

ts autistes ont plus d

e stress que

les P

. d’en

fants trisom

ique

s.

H2 : Les P

. d’enfan

ts triso

mique

s ont plus d

e stress que

les P

. d’enfan

ts sa

ns DI.

1. Les m

ères célibataires p

erçoiven

t-‐elles leu

r fam

ille, leur rô

le de mère et leur fu

tur

diffé

remmen

t des m

ères vivan

t en coup

le ?

2. Com

men

t les m

ères célibataires e

t celles e

n coup

le diffèren

t-‐elles d

ans leu

r pe

rcep

tion de

s interactio

ns et d

es re

spon

sabilités fa

miliales ?

3. Y a-‐t-‐il une

relatio

n en

tre le statut m

arita

l et le bien

-‐être ?

AUTEURS

, ANNÉE

Pisula, 200

7

Ricci &

Hod

app,

2003

Sand

ers &

Morgan,

1997

Schilling et a

l., 198

6

Erne Fabienne

34

6.3. Présentation des questionnaires

Afin de comprendre la méthodologie appliquée dans les différentes études qui seront analysées

dans la suite de ce travail, il est nécessaire de présenter les différents questionnaires auxquels elles

ont recouru pour mesurer le stress des parents.

6.3.1. « Parenting Stress Index »

Le « Parenting Stress Index (PSI) a été développé par Abidin en 1983. Ce questionnaire est utilisé

pour mesurer la quantité de stress d’un individu. Il s’agit d’un questionnaire de 101 items répartis

selon en deux domaines. Le premier domaine mesure le stress relatif à l’enfant, à quel point les

comportements de celui-‐ci sont jugés aversifs et stressants, le second mesure le stress relatif au

parent, à quel point sa vie est de façon générale stressante. Le domaine relatif à l’enfant comporte

six sous-‐échelles : la distractibilité (9 items, comme par exemple « comparé à la plupart des enfant,

le mien a plus de difficultés à se concentrer et à garder son attention »), l’adaptabilité (11 items,

comme par exemple « mon enfant remarque facilement et réagis de façon excessive aux bruits forts

et aux lumières vives »), l’humeur (5 items, comme par exemple « mon enfant semble pleurer ou

pleurnicher plus souvent que la plupart des enfants »), l’exigence (9 items comme par exemple

« mon enfant est toujours accroché à moi »), l’acceptabilité (7 items comme par exemple « mon

enfant paraît un peu différent de ce que j’espérais et cela me dérange parfois ») de l’enfant et les

renforcements qu’il procure au parent (6 items, comme par exemple « lorsque je fais quelque chose

pour mon enfant, j’ai le sentiment que mes effort ne sont pas vraiment appréciés »). Le domaine

relatif au parent comporte sept sous-‐échelles incluant les caractéristiques du parent ainsi que les

caractéristiques du contexte familial pouvant influencer la capacité du parent à prendre soin de

l’enfant: le sentiment de compétence (13 items, comme par exemple « être parent est plus dur que

ce que je ne le pensais »), l’isolation (6 items comme par exemple « je ne suis pas aussi intéressé par

les gens comme j’ai l’habitude de l’être »), l’attachement (7 items, comme par exemple « cela prend

longtemps aux parents pour développer des sentiments chaleureux et de proximité avec leurs

enfants »), la santé (5 items, comme par exemple « durant ces six derniers mois, j’ai été plus souvent

malade que d’habitude ou ai eu plus de douleurs que je n’ai normalement »), la restriction des rôles

(7 items, comme par exemple « je dois plus abandonner ma vie pour répondre aux besoins de mes

enfants que je ne l’espérais » ), la dépression (9 items, comme par exemple « il y a pas mal de chose

qui me dérange dans la vie ») et la relation avec le conjoint (7 items, comme par exemple « depuis

que nous avons un enfant, mon-‐ma contjoint-‐e et moi ne faisons plus assez de choses ensemble »)

du parent. Les items sont mesurés sur une échelle de Likert à cinq points qui sont : vraiment pas

d’accord, pas d’accord, incertain, d’accord, tout à fait d’accord. Un score élevé au PSI signifie que le

Erne Fabienne

35

parent évalue sont stress comme étant élevé (Hodapp et al., 2003; Kersh et al., 2006; Krauss, 1993;

Most et al., 2006; Ricci & Hodapp, 2003). Certaines études choisissent de n’utiliser qu’une seule

partie de ce questionnaire et se focalisent donc soit sur le stress relatif à l’enfant, soit sur le stress

relatif au parent (Kersh et al., 2006). Il existe également une version courte de ce questionnaire, le

PSI-‐Short Form, développée par Abidin en 1990, avec laquelle certains chercheurs ont choisi de

travailler. Cette version ne contient que 36 items équitablement répartis alors dans trois domaines.

Le premier domaine concerne la détresse parentale (détresse que ressent le parent dans son rôle de

parent), le second concerne les relations dysfonctionnelles entre le parent et l’enfant (la perception

du parent que l’enfant ne répond pas à ses espérances et que leurs interactions ne le renforce pas

dans son rôle de parent) et le troisième concerne les difficultés de l’enfant (caractéristiques de

comportement de l’enfant qui rend la prise en charge facile ou difficile). Le système d’évaluation des

items reste le même que dans la version originale et un score élevé signifie également un stress

élevé. (Burke & Hodapp, 2014; Oelofsen & Richardson, 2006).

6.3.2. « Questionnaire on Ressources and Stress »

Le « Questionnaire on Ressources and Stress » (QRS) a été créé en 1974 par Holroyd et vise à

mesurer le stress d’un individu. Comme pour le PSI, il existe différentes versions de ce questionnaire.

La version originale ayant été développée pour identifier le besoin des parents en assistance, elle

contenait aussi des items mesurant les demandes des parents. C’est pourquoi, Friedrich, Greenberg

et Crnic ont créé une version courte se focalisant uniquement sur le stress des parents appelée QRS-‐

Short Form. La majorité des études qui seront traitées dans ce travail ont utilisé cette version. La

version courte contient 52 items répartis en quatre domaines : problèmes parentaux et familiaux,

pessimisme, caractéristiques de l’enfant et incapacités physiques. Le parent doit répondre par oui ou

pas non à chaque item. Le domaine des problèmes parentaux contient 20 items, comme par

exemple « les autres membre de la famille ne peuvent pas faire certaines choses à cause de l’enfant

en situation de handicap ». Le domaine du pessimisme contient 11 items, comme par exemple « je

m’inquiète de ce qu’il se passera pour mon enfant ». Le domaine des caractéristiques de l’enfant (15

items) et le domaine des incapacités physiques (6 items) rendent compte des aspects spécifiques du

fonctionnement de l’enfant. Tout comme pour le PSI, un score élevé au QRS et au QRS-‐Short Form

signifie que le parent ressent un stress élevé (Fidler et al., 2000; Sanders & Morgan, 1997). Certains

chercheurs ont choisi, quant à eux, de ne mesurer le stress d’un parent qu’avec un seul des quatre

domaines. Une étude sélectionnés pour ce travail a utilisé uniquement les items du domaine

concernant le pessimisme pour évaluer le stress (Abbeduto et al., 2004). Enfin, une autre version du

QRS a été utilisée dans l’une des études analysées dans ce travail, le QRS for Families with

Erne Fabienne

36

Chronically Ill or Handicapped Members short form, crée par Holroyd en 1987. Cette version

contient trois domaines ayant eux-‐mêmes des sous-‐échelles : Le domaine des problèmes relatifs à

l’enfant (sous-‐échelles : dépendance et gestion, déficits cognitifs, limitations physiques), le domaine

des problèmes relatifs au parent (sous-‐échelles : durée de vie des soins, manque de récompenses

personnelles, stress de la maladie en phase terminale, préférence pour une prise en charge

institutionnelle, fardeaux personnels) et le domaine des problèmes relatifs à la famille (sous-‐

échelles : opportunités de la famille limitées, dysharmonie familiale, stress financier). Chacune des

onze sous-‐échelles contient 6 items, ce qui en fait 66 au total (Dabrowska & Pisula, 2010)

6.3.3. « Family Impact Questionnaire »

Le « Family Impact Questionnaire » (FIQ) a été développé par Donenberg et Baker en 1993 et

cherche à mesurer l’impact d’un enfant en situation de handicap sur sa famille en comparaison de

l’impact d’un enfant n’ayant aucun handicap sur sa famille. C’est pourquoi le recourt à ce

questionnaire est un critère de sélection supplémentaire pour les études comparant le stress des

parents selon la présence ou non du handicap au sein de la famille. Ce questionnaire contient 50

items (par exemple « mon enfant est plus stressant ») répartis dans six sous-‐échelles, cinq mesurent

les impacts négatifs sur les parents, une mesure les impacts positifs. Les sous-‐échelles mesurant les

impacts négatifs sont : les sentiments en tant que parent (9 items), les relations sociales (11 items),

les finances (7 items), les frères et sœurs (si cela est possible) (9 items), le mariage (7 items). La sous-‐

échelle mesurant les impacts positifs est : les sentiments en tant que parent (7 items). Les parents

évaluent chaque items sur une échelle de Likert à quatre points allant de « pas du tout » (=0) à

« beaucoup » (=3). Bien qu’il n’existe qu’une version du FIQ, contrairement au PSI et au QRS, il existe

différentes façons de l’administrer. En effet, chacune des études figurant dans ce travail et ayant

utilisé le FIQ n’a fait passer aux parents que les deux premières sous-‐échelles mesurant les impacts

négatifs (les sentiments en tant que parent et les relations sociales) dont ils ont combiné les résultats

pour obtenir un score global représentant le stress. Certaines ont donc mis de côté quatre sous-‐

échelles et n’ont utilisé que 20 items sur 50 (Neece & Baker, 2008; Norlin & Broberg, 2013). D’autres

ont également fait passer aux parents la sous-‐échelle mesurant les impacts positifs, puis ont

combiné son résultat aux résultats des deux sous-‐échelles mesurant les impacts négatifs pour

obtenir un score global. Elles ont donc laissé de côté trois sous-‐échelles et ont utilisé 29 items sur 50

(Baker et al., 2003; Baker et al., 2002; Eisenhower et al., 2005).

Erne Fabienne

37

7. Résultats des recherches Au début de chaque sous-‐chapitre qui suit, sera présenté un tableau récapitulant les études portant

sur chacune des comparaisons (présence du handicap ou non, genre du parent, type de diagnostic,

type de famille) et leurs résultats. Les résultats présentés dans les tableaux sont représentés sous-‐

forme de symboles et exprime uniquement la quantité de stress (chez qui le stress est-‐il le plus

grand?).

7.1. Comparaison selon la présence du handicap

COMPARAISON SELON LA PRÉSENCE DU HANDICAP

AUTEURS, ANNÉE OBJECTIFS QUESTIONNAIRE RÉSULTATS

Avec DI Sans DI

Baker et al., 2002

À un niveau de tr. comp. égaux, les P. d’enfants ayant un retard de dév. ont-‐il plus de stress que les P. d’enfant sans retard de dév. ?

FIQ >

Baker et al., 2003

Les enfants avec un retard de dév. ont-‐ils plus de tr. comp que les enfants sans retard de dév. et quelle est la relation entre les tr. comp. et le stress des P. ?

FIQ >

Dabrowska & Pisula, 2010 Les P. d’enfants autistes ont-‐ils plus de stress que les P. d’enfants trisomiques et sans DI ?

QRS >

Eisenhower et al., 2005 Les mères d’enfants avec DI ont-‐elles plus de stress que les mères d’enfants sans DI ? FIQ

> (seulement pour les mères

d’enfants autistes)

Kersh et al., 2006 La qualité de vie conjugale a une influence sur le bien-‐être des P. PSI = =

Neece & Baker, 2008 Les mères d’enfants avec DI ont-‐elles plus de stress que les mères d’enfants sans DI ? FIQ >

Norlin & Broberg, 2013 Les P. d’enfants avec DI ont plus de stress que les P. d’enfants sans DI FIQ >

Oelofsen & Richardson, 2006

Les P. d’enfants avec DI ont plus de stress que les P. d’enfants sans DI PSI >

Sanders & Morgan, 1997

Les P. d’enfants autistes ont plus de stress que les P. d’enfants trisomiques et ces derniers ont plus de stress que les P. d’enfants sans DI.

QRS >

Erne Fabienne

38

7.1.1. Description des recherches et résultats

Baker et al. (2002)

La recherche de Baker et al. (2002) s’intéresse à l’impact du retard cognitif et des troubles de

comportement d’un enfant de trois ans en situation de handicap mental sur le stress de ses parents.

Elle cherche alors à répondre à trois questions de recherche :

1) Quels troubles de comportement différencient les enfants en situation de handicap et ceux sans

handicap ?

2) Les parents d’enfants de trois ans en situation de handicap ont-‐ils un stress relatif à l’enfant plus

élevé que les parents d’enfants sans handicap et, si oui, quelle est la contribution du retard

cognitif et des troubles de comportement à ce stress ?

3) Les pères et les mères d’enfants avec ou sans handicap se différencient-‐ils dans leur perception

des troubles de comportement de leur enfant ou dans leur perception du stress ?

Pour répondre à ces questions, les auteurs ont recruté 225 familles ayant un enfant âgé de trois ans

vivant aux USA. Elles ont été recrutées par le biais d’une autre étude, longitudinale, qui suivait les

enfants de l’âge de trois ans à l’âge de cinq ans. Deux groupes ont ensuite été formés : les enfants en

situation de handicap mental (HM) (n=92) et les enfants sans handicap (SH) (n=133). Pour participer

à l’étude, les enfants HM devaient avoir un score de moins de 85 au « Bayley Scales of Infant

Development II » (BSID) (Bayley, 1993, cité par Baker et al., 2002). Les troubles de comportement

ont été mesurés grâce au « Child Behavior Checklist for Ages 1,5-‐5 » (CBCL) (Achenbach & Rescorla,

2001, cités par Baker et al., 2002) et le stress des parents a été mesuré à l’aide du FIQ.

Les enfants SH devaient avoir un score de 85 ou plus au BSID et ne devaient pas être nés

prématurément. Concernant les variables socio-‐démographiques, aucune d’entre elles ne montre

une différence significative entre les deux groupes, à l’exception du statut socio-‐économique

(revenu financier et niveau d’éducation). En effet, les parents d’enfants SH ont un meilleur revenu et

ont fait plus d’années d’étude que les parents d’enfants HM. Ces deux différences ont été prises en

compte dans les analyses ultérieures.

Les résultats de cette étude sont les suivants :

Différences dans la perception des parents des troubles de comportement :

Les parents (le père et la mère) d’enfants HM s’accordent significativement plus sur leur perception

des troubles de comportement de leur enfant que les parents d’enfants SH. Dans le groupe de

parents d’enfants SH, les mères perçoivent plus de problèmes d’attention et moins d’agression chez

leur enfant que les pères.

Erne Fabienne

39

Différences de troubles de comportement entre les enfants HM et les enfants SH :

Les mères d’enfants HM rapportent significativement plus de problèmes de comportement

internalisés, d’attention, de retrait social et de problèmes de comportement de façon globale que les

mères d’enfants SH. Les pères d’enfants HM font également le même rapport, mais ils rapportent

aussi plus de problèmes de comportement externalisés, d’agression et de régulation des émotions

que les pères d’enfant SH. Une interaction significative entre le genre et le type de diagnostic (HM

ou SH) est relevée. Les garçons HM ont le score total de troubles de comportement le plus élevé,

ainsi que sur toutes les sous-‐échelles (excepté les problèmes de sommeil) du CBCL. D’après les

mères, 8,3% des enfants SH et 26,1% des enfants HM se trouvent dans la zone dite « pathologique »

(score de 60 ou plus au CBCL). D’après les pères, 5,6% des enfants SH et 24% des enfants HM s’y

trouvent.

Comparaison du stress :

En testant l’ensemble de l’échantillon, les auteurs ont trouvé que les pères et les mères avaient un

score total de stress semblable. La seule différence significative relevée est que les pères ont un

meilleur score que les mères à la sous-‐échelle des impacts positifs de l’enfant sur la famille.

En comparant les deux groupes, les parents d’enfants HM rapportent significativement plus de stress

que les parents d’enfants SH. Les mères d’enfants HM rapportent plus de stress que les mères

d’enfants SH. De plus, les mères de garçons HM sont celles qui rapportent le plus de stress. Pour les

pères, les résultats sont exactement semblables. Pas de différence entre les deux groupes

concernant l’impact positif. Quant à l’explication de la variance du stress parental, à travers une

analyse de régression, les auteurs démontrent que le retard cognitif ainsi que les troubles de

comportement y contribuent tous les deux. Cependant, les troubles de comportement expliquent la

majorité de cette variance alors que le retard cognitif n’en explique qu’une petite partie.

Les enfants HM et SH se différencient donc dans leurs problèmes de comportement. En effet, les

parents d’enfants HM rapportent globalement plus de problèmes de comportement. Ils rapportent

plus de problèmes de comportement internalisés, de retrait social et d’attention. De plus, les enfants

HM ont 3 à 4 fois plus de risques de se trouver dans la zone pathologique des troubles de

comportement. En ce qui concerne la deuxième question de recherche, bien qu’ils aient tous les

deux un impact significatif, les troubles de comportement ont plus d’impact que le retard cognitif sur

le stress des parents. Enfin, en réponse à la dernière question de recherche, les auteurs ont trouvé

que les parents d’enfants HM s’accordaient mieux sur leur perception des troubles de

comportement de leur enfant que les parents d’enfants SH.

Erne Fabienne

40

Baker et al. (2003)

La recherche de Baker et al. (2003) s’intéresse, elle aussi, aux relations entre les troubles de

comportement de l’enfant d’âge pré-‐scolaire et le stress de ses parents, mais d’une façon

longitudinale. Elle s’intéresse également à la comparaison entre les parents d’enfants en situation de

handicap et les parents d’enfants sans handicap. Les auteurs posent alors trois questions de

recherche :

1) Les enfants en situation de handicap présentent-‐ils plus de troubles de comportement que les

enfants sans handicap et cette différence est-‐elle stable à travers le temps ?

2) Y a-‐t-‐il une relation entre les troubles de comportement de l’enfant et le stress des parents ? Si

oui, les troubles de comportement ont-‐ils tendance à augmenter le stress et le stress a-‐t-‐il

tendance à augmenter les troubles de comportement ?

3) Le père et la mère perçoivent-‐ils les troubles de comportement de leur enfant de la même

manière et la relation entre les problèmes de leur enfant et leur stress est-‐il la même ?

Pour répondre à ces différentes questions de recherche, les auteurs ont formé un échantillon de 205

familles (204 mères et 171 pères) ayant un enfant de trois ans et les ont étudiées jusqu’à que

l’enfant ait cinq ans. Deux groupes ont été formés pour pouvoir être comparés : les familles avec un

enfant en situation de handicap mental (HM) (n=82) et les familles avec un enfant sans handicap

(SH) (n=123). Les enfants HM avaient pour la plupart un syndrome de Down (14,6%), ou une

paralysie cérébrale (9,8%). La majorité des autres enfants HM avaient une déficience intellectuelle

d’étiologie inconnue. Pour faire partie de cette recherche, les enfants HM devaient avoir un score à

l’échelle de « Bayley Scale of Infant Development II » (BSID) (Bayley, 1993, cité par Baker et al., 2003)

situé entre 30 et 75 et les enfants SH un score de 85 ou plus. Afin de mesurer les troubles de

comportement de l’enfant, les auteurs ont utilisé le « Child Behavior Checklist for Ages 1,5-‐5 » (CBCL)

(Achenbach, 2000, cité par Baker et al., 2003) et, pour mesurer le stress des parents, ils ont utilisé le

FIQ. Le BSID n’a été administré qu’à T1 (36 mois) et le CBCL et le FIQ ont été administrés à T1 et T2

(48 mois). Concernant les variables socio-‐démographiques, aucune différence significative n’a été

relevée entre les deux groupes, à l’exception du revenu financier et du niveau d’éducation qui

étaient plus élevés dans le groupe des parents d’enfants SH. Les auteurs ont donc tenu compte de

ces différences dans leurs analyses ultérieures.


Erne Fabienne

41

Comparaison des troubles de comportement entre les deux groupes :

Les mères d’enfants HM perçoivent significativement plus de troubles de comportement chez leur

enfant que les mères d’enfants SH et ce à T1 et T2. Plus précisément, elles perçoivent plus de

problèmes internalisés, externalisés, d’attention et d’agression, somatiques et de retrait social. La

seule différence significative entre T1 et T2 est une légère diminution du score total du CBCL et des

problèmes d’anxiété chez les mères d’enfants HM. À 36 mois, 8,1% des enfants SH et 26,8% des

enfants HM sont classés dans la zone pathologique des troubles de comportement par leur mère. À

48 mois, les pourcentages restent quasiment identiques avec 8,1% et 24,4% respecitvement.

Les pères d’enfants HM perçoivent également significativement plus de troubles de comportement

chez leur enfant que les pères d’enfants SH. Leurs résultats sont les mêmes que chez les mères, à

l’exception qu’il n’y a pas de différence significative entre les deux groupes concernant les

problèmes somatiques. Les résultats restent stables à travers le temps, exceptés les problèmes

d’attention qui augmentent chez les enfants HM et diminuent chez les enfants SH. À 36 mois, 5,2%

des enfants SH et 23,5% des enfants HM sont classés dans la zone pathologique par leur père. Ces

pourcentages restent stables à travers le temps puisque 6,9% et 25,7% s’y trouvent respectivement

à T2.

Comparaison entre l’évaluation des troubles de comportement des pères et des mères :

Les pères et les mères, de manière générale, s’accordent fortement sur l’évaluation des troubles de

comportement (score total au CBCL) chez leur enfant. Cette entente est significativement plus forte

chez les parents d’enfants HM. Ces résultats restent stables entre 36 et 48 mois.

Comparaison du stress des parents :

Les mères d’enfants HM rapportent plus d’impacts négatifs (stress) que les mères d’enfants SH. Leur

score aux sous-‐échelles de la perception de leur rôle de parent, des relations sociales et des finances

est plus élevé, ainsi que leur score total d’impacts négatifs. Ces différences restent stables à travers

le temps. Les pères d’enfants HM rapportent également plus de stress que les pères d’enfants SH.

Avec le temps, le stress des pères d’enfants HM augmente et celui des pères d’enfants SH diminue.

Aucune différence significative n’a été trouvée chez les pères concernant l’impact positif de l’enfant

sur sa famille.

Erne Fabienne

42

Relation entre le stress et les troubles de comportement :

La première analyse de régression, cherchant à voir l’impact des troubles de comportement sur le

stress, avait pour variable dépendante le stress à 48 mois et pour variables indépendantes le stress à

36 mois, les troubles de comportement à 36 mois, les changements dans les troubles de

comportement entre 36 et 48 mois et le score au BSID à 36 mois. Ce modèle explique alors 78% de la

variance du stress chez les mères à 48 mois (71,1% sont expliqués par le stress à 36 mois, 6,5% sont

expliqués par l’évolution des troubles de comportement et le niveau cognitif de l’enfant ne rentre

significativement pas en compte dans l’explication de la variance). Chez les pères, ce modèle

explique 69% de la variance, dont 61,5% est expliqué par le stress à 36 mois, 5,9% est expliqué par

l’évolution des troubles de comportement et 1,5% est expliqué par le niveau cognitif.

Une seconde analyse de régression, cherchant à savoir quel impact le stress avait sur les troubles de

comportement, avait pour variable dépendante les troubles de comportement de l’enfant à 48 mois

et pour variables indépendantes les troubles de comportement à 36 mois, le stress des parents à 36

mois, l’évolution du stress entre 36 et 48 mois et le niveau cognitif de l’enfant. Pour les mères, ce

modèle explique 70% de la variance des troubles de comportement. 57,7% est expliqué par les

troubles de comportement à 36 mois et 12,2% est expliqué par les stress à 36 mois et son évolution

jusqu’à 48 mois. Chez les pères, ce modèle explique 66% de la variance dont 56,4% est expliqué par

les troubles de comportement à 36 mois et 9,4% est expliqué par le stress à 36 mois et son

évolution. Le niveau cognitif de l’enfant ne contribue significativement pas à la variance des troubles

de comportement ni chez le père, ni chez la mère.

La réponse à la première question de recherche est donc positive. Les enfants HM présentent plus

de troubles de comportement que les enfants SH, cela à 36 et 48 mois. Concernant la deuxième

question, les auteurs ont trouvé une relation mutuelle entre le stress des parents et les troubles de

comportement de leur enfant. Plus l’enfant a des troubles de comportement, plus les parents vont

être stressés et plus les parents vont être stressés, plus l’enfant aura des troubles de comportement.

Enfin, en réponse à la troisième question, les auteurs ont démontré que l’évaluation des troubles de

comportement était semblable entre le père et la mère et même fortement semblable entre le père

et la mère d’un enfant HM. La seule différence entre le père et la mère concernant la relation entre

leur stress et les troubles de comportement de leur enfant est que, chez le père, en plus des troubles

de comportement, le niveau cognitif de l’enfant influence aussi sont stress, alors qu’il n’influence pas

celui de la mère.

Erne Fabienne

43

Dabrowska et Pisula (2010)

La recherche de Dabrowska et Pisula (2010) cherche à comparer le stress de 162 parents (81

couples) d’enfants en âge pré-‐scolaire (2 à 6 ans), recrutés par le biais de centres thérapeutiques en

Pologne. Trois groupes de parents sont formés selon le diagnostic de l’enfant. Les parents d’enfants

souffrant du trouble du spectre autistique, les parents d’enfants ayant le syndrome de Down et les

parents n’ayant pas d’enfant en situation de handicap. Les auteurs posent alors quatre hypothèses :

1) Le niveau de stress est plus élevé chez les parents d’enfants souffrant du trouble spectre

autistique que chez les parents d’enfants ayant le syndrome de Down et les parents d’enfants

n’ayant pas de handicap.

2) Le stress des parents d’enfants atteints du trouble du spectre autistique est plus élevé chez la

mère que chez le père.

3) Les stratégies de coping des parents d’enfants atteints du trouble du spectre autistique diffèrent

de celles des parents d’enfants ayant le syndrome de Down et de celles des parents d’enfants

n’ayant pas de handicap.

4) Les stratégies de coping orientées sur les émotions et la stratégie de coping de fuite prédisent le

niveau de stress parental.

Les auteurs ont recours à deux questionnaires pour valider leures hypothèses. Le premier

questionnaire est le QRS for Families with Chronically Ill or Handicapped Members short form

(présenté précédemment). Le second est le « Coping Inventory for Stressful Situations (CISS) (Endler

& Parker, 1990, cités par Dabrowska & Pisula, 2010). Celui-‐ci vise à mesurer la fréquence d’utilisation

des différents types de stratégies de coping (stratégies centrées sur le problème, centrées sur les

émotions et la fuite). En ce qui concerne les variables socio-‐démographiques (âge, niveau

d’éducation, statut marital, avec emploi ou sans emploi, résidant en ville ou en campagne et le

revenu), aucune différence significative n’a été trouvée. Les trois groupes sont donc comparables.

Les résultats trouvés lors de cette étude sont les suivants :

Comparaison des scores au QRS entre les trois groupes :

Tout d’abord, concernant le score total au QRS, c’est-‐à-‐dire le niveau général de stress, les parents

d’enfants en situation de handicap (autisme et syndrome de Down) ont un stress plus élevé que les

parents d’enfants sans handicap. Ensuite, les trois groupes ont été comparés selon chacune des onze

sous-‐échelles du QRS. Les parents d’enfants atteints du trouble du spectre autistique (TSA) ont un

stress plus élevé que les parents d’enfants ayant un syndrome de Down (SD) et ces derniers ont un

stress plus élevé que les parents d’enfants sans handicap (SH) en ce qui concerne trois sous-‐échelles

Erne Fabienne

44

qui sont la dépendance de l’enfant et sa gestion, les limites d’opportunité de la famille et la durée

des soins. Les parents d’enfants TSA et les parents d’enfants DS ont un stress plus élevé que les

parents d’enfants SH au niveau des déficits cognitifs de l’enfant et des fardeaux personnels. Le stress

dû à la préférence pour une prise en charge institutionnelle et à la dysharmonie familiale est plus

élevé chez les parents d’enfants TSA que chez parents d’enfants SH. Aucune différence significative

n’a été relevée entre les parents d’enfants SD et les deux autres groupes pour ces deux choses.

Aucune différence significative n’a non plus été trouvée entre les parents d’enfants TSA et les

parents d’enfants SH concernant les limitations physiques de l’enfant et la pensée de la maladie en

phase terminale. Seule une différence significative entre les parents d’enfants SD et les deux autres

groupes montre un stress plus élevé chez les parents d’enfants SD pour ces deux sous-‐échelles.

Enfin, aucune différence significative entre les trois groupes concernant le stress financier et le

manque de récompense personnelle n’est apparue.

Comparaison du score QRS entre le père et la mère :

En premier lieu, le score total du QRS est plus élevé chez la mère que chez le père de façon générale,

sans distinction entre les trois groupes. Cependant, les analyses montrent un effet d’interaction

entre le genre du parent et le diagnostic de l’enfant dans deux sous-‐échelles : la dépendance de

l’enfant et sa gestion et les limites d’opportunité de la famille. Seule une différence significative

selon genre dans le groupe des parents d’enfants TSA a été démontrée. Ainsi, les mères d’enfants

avec un trouble du spectre autistique ont un stress plus élevé dans ces deux domaines que les pères

alors que chez les parents d’enfants DS et les parents d’enfants SH aucune différence n’a pu être

prouvée.

Comparaison des stratégies de coping entre les trois groupes et entre le père et la mère :

Les parents d’enfants TSA utilisent moins la diversion sociale (= le fait de recourir à un soutien social

pour échapper à une situation stressante, comme par exemple appeler un ami ou lui rendre visite)

que les P-‐SH. Ceci est la seule différence significative relevée dans la comparaison entre les trois

groupes de diagnostic. Dans la comparaison selon le genre, les mères utilisent plus les stratégies de

coping centrées sur les émotions et la diversion sociale que les pères.

Erne Fabienne

45

Prédicteurs du score total de stress :

Les auteurs ont procédé à une analyse de régression séparée pour chacun des trois groupes afin de

voir quels pouvaient être les prédicteurs de stress. Les variables testées comme prédicteurs sont le

niveau d’éducation des parents (années d’études), le revenu financier et le nombre d’enfants.

Tout d’abord, chez les parents d’enfants TSA, leur score de stress total peut être prédit par le niveau

d’éducation et le recourt à des stratégies de coping centrées sur les émotions. Les parents ayant eu

plus d’éducation et utilisant plus fréquemment les stratégies centrées sur les émotions ont un stress

plus élevé. Ensuite, dans le groupe des parents d’enfants SD, les stratégies centrées sur les émotions

sont également un prédicteur de stress ainsi que le nombre d’enfants. Le stress est plus élevé chez

les parents d’enfants SD privilégiant les stratégies de coping centrées sur les émotions ayant un plus

grand nombre d’enfants. Enfin, chez les parents d’enfants SH, seules les stratégies de coping

centrées sur le problème peut prédire le stress parental. En effet, les parents d’enfants SH utilisant

ce style de stratégie ont un niveau de stress plus bas.

L’hypothèse 1 est donc confirmée, en regard des scores du QRS et de ses sous-‐échelles, les parents

d’enfants TSA ont un stress plus élevé que les parents d’enfants SD et le parents d’enfants SH.

L’hypothèse 2 est également confirmée, puisque les résultats montrent un stress plus élevé chez les

mères d’enfants atteints du trouble du spectre autistique que chez les pères. L’hypothèse 3 est en

partie validée. Il existe, en effet, une différence dans l’utilisation de stratégies de coping, mais elle

réside seulement dans le recours à la diversion sociale qui est moins fréquent chez les parents

d’enfants TSA que chez les parents d’enfants SH. Pour terminer, l’hypothèse 4 ne peut être qu’à

moitié validée. En effet, les stratégies de coping centrées sur les émotions prédisent bel et bien le

stress des parents d’enfants TSA et des parents d’enfants DS, mais le recours à des stratégies de fuite

n’apparaît comme prédicteurs dans aucun des groupes.

Eisenhower et al. (2005)

La recherche d’Eisenhower et al. (2005) s’intéresse au stress des mères d’enfants en situation de

handicap en comparaison de celui des mères d’enfants sans handicap sur une période de deux ans.

Trois questions de recherche dirigent leur étude :

1) Les troubles de comportement sont-‐ils différents selon le type de diagnostic ?

2) Le bien-‐être de la mère est-‐il différent selon le type de diagnostic ?

3) Le bien-‐être de la mère est-‐il différent selon le type de diagnostic après avoir contrôlé les

variables du retard cognitif et des troubles de comportement ?

Erne Fabienne

46

Pour répondre à ces questions, les auteurs ont recruté, par le biais de services d’intervention

précoce aux USA, 215 familles ayant un enfant de trois ans avec ou sans retard de développement.

L’échantillon a ensuite été séparé en cinq groupes : sans handicap (SH) (n=136), retard de

développement d’étiologie inconnue (EI) (n=43), syndrome de Down (SD) (n=12), trouble du spectre

autistique (TSA) (n=14) et paralysie cérébrale (PC) (n=10). Les conditions d’inclusion des enfants dans

l’échantillon étaient, pour les enfants avec un retard de développement, qu’ils aient un score entre

30 et 75 au questionnaire « Bayley Scales of Infant Development II » (BSID-‐II) (Bayley, 1993, cité par

Eisenhower et al., 2005) à l’âge de trois ans et qu’ils aient un score inférieur à 85 de QI au

questionnaire « Stanford-‐Binet Intelligence Scale IV » (SBIS-‐IV) (Delaney et Hopkins, 1987, cités par

Eisenhower et al., 2005) à l’âge de cinq ans. Pour les enfants sans handicap, les conditions étaient

qu’ils aient un score supérieur à 85 de QI au SBIS-‐IV à trois et cinq ans. En ce qui concerne les

variables socio-‐démographiques des enfants, deux différences significatives entre les cinq groupes

ont été relevées au niveau du genre et au niveau du score BSID-‐II. En effet, l’échantillon total

comprend 55% de garçons, mais le groupe d’enfants TSA comprend 100% de garçons. Le groupe

d’enfants SD a un score significativement plus bas au BSID-‐II que les quatre autres groupes.

Concernant les variables socio-‐démographiques des mères, une seule variable présente une

différence significative, le niveau d’éducation. C’est pourquoi, les auteurs tiennent donc compte de

cette variable dans la suite de leur analyse. Comme dit précédemment, les questionnaires BSID-‐II et

SBIS-‐IV ont été utilisés pour mesurer le développement cognitif des enfants. Le « Child Behaviour

Checklist for Ages 1.5-‐5 » (CBCL) (Achenbach, 2000, cité par Eisenhower et al., 2005) a permis de

mesurer les troubles de comportement des enfants (ce sont les mères qui les évaluent), le FIQ de

mesurer l’impact de l’enfant sur sa famille et le « Centre for Epidemiological Studies Depression

Scale » (CES-‐D) (Radloff, 1977, cité par Eisenhower et al., 2005) de mesurer les symptômes dépressifs

des mères.


Comparaison des troubles de comportement entre les cinq groupes à trois ans :

Les groupes TSA et PC arrivent premiers ou seconds dans neuf des dix sous-‐échelles du CBCL. Ils ont

donc plus de troubles de comportement que les trois autres groupes. Le groupe SD, lui, se situe à

l’autre extrême. Il est, en effet, non seulement, le groupe ayant le moins de troubles de

comportement parmi les quatre groupes ayant un handicap, mais il en a également moins que le

groupe SH. De plus, il est le groupe qui a le moins d’enfants se situant dans la zone pathologique (un

score au CBCL plus grand ou égal à 60) avec seulement 8,3%, alors que 10,3% du groupe SH, 41,5%

Erne Fabienne

47

du groupe EI, 46,2% du groupe TSA et 50% du groupe PC s’y trouvent. Un test Pearson Chi-‐Square a

permis de démontrer qu’il y avait une relation significative entre le type de diagnostic et le statut

donné par le CBCL (pathologique ou non-‐pathologique) et qu’il y avait une différence significative

entre le groupe SH et les groupes EI, TSA et PC. Le groupe SH a moins de risque d’avoir des enfants

avec un statut pathologique de troubles de comportement. Par contre, le test n’a pas montré de

différence significative entre le groupe SH et le groupe DS. Les groupes TSA et PC sont donc ceux qui

montrent le plus de troubles de comportement à trois ans, suivi du groupe EI et pour finir, les

groupes DS et SH sont ceux qui en montrent le moins.

Comparaison de la continuité des troubles de comportement entre les cinq groupes :

Les auteurs ont fait passé le CBCL non seulement lorsque les enfants avaient trois ans, mais aussi à

l’âge de quatre et cinq ans afin de voir l’évolution des troubles de comportement dans chacun des

groupes. Le groupe TSA est celui qui obtient le score le plus élevé à trois et quatre ans, mais, à cinq

ans, c’est le groupe PC qui le surpasse. Chose surprenante, alors que les groupes DS et SH ne se

différenciaient pas significativement à l’âge de trois ans, les auteurs observent une augmentation

significative des troubles de comportements (externalisés, plus précisément dans la sous-‐échelle de

l’agression) dans le groupes DS et une diminution significative de l’ensemble des troubles de

comportement dans le groupe SH entre trois et cinq ans.

Comparaison du bien-‐être de la mère entre les cinq groupes :

Le bien-‐être de la mère est, dans cette étude, représenté par l’impact négatif (stress) et positif de

l’enfant sur la famille (FIQ) et les symptômes dépressifs. Les mères d’enfants TSA sont celles qui

évoquent le plus d’impacts négatifs, le plus de symptômes dépressifs et le moins d’impacts positifs.

En second, viennent les mères d’enfant PC, qui évoquent également beaucoup d’impacts négatifs et

de symptômes dépressifs mais plus d’impacts positifs que les mère TSA. Le groupe EI se situe de par

son résultat au milieu des cinq groupes. Le groupe DS montre plus d’impacts négatifs et moins

d’impacts positifs que le groupe SH mais montre aussi moins de symptômes dépressifs. Malgré ces

différences, seule une différence significative dans l’évaluation de des impacts négatifs a été

démontrée. Le groupe TSA évoque significativement plus d’impacts négatifs que le groupe SH.

Comparaison de la continuité du bien-‐être des mères entre les cinq groupes :

Seuls les impacts négatifs rapportés par les mères ont été testés à quatre et cinq ans. Les impacts

négatifs évoqués par les mères d’enfants DS augmentent à l’âge de quatre et cinq ans et surpassent

Erne Fabienne

48

même ceux évoqués par les mères d’enfants EI à l’âge de cinq ans. Les mères d’enfants PC

rapportent moins d’impacts négatifs que les mères d’enfants TSA à trois et quatre ans mais les

surpassent à cinq ans. Le stress vécu par les mères semble donc suivre les troubles de

comportement des enfants.

Comparaison du bien-‐être des mères entre les cinq groupes avec le niveau cognitif et les troubles du

comportement contrôlés :

Les auteurs ont effectué une analyse de régression pour voir à quel point le type de diagnostic peut

expliquer les différences de stress entre les cinq groupes. Ainsi, le niveau d’éducation de la mère, le

niveau cognitif, les troubles de comportement et le type de diagnostic expliquent 52,1% de la

variance du stress. Le niveau d’éducation de la mère explique 2,6%, le niveau cognitif et les troubles

de comportement expliquent 45,8% et le type de diagnostic explique 3,7%.

Une nouvelle analyse de régression a été faite par la suite, comprenant uniquement les quatre

groupes d’enfants en situation de handicap. Dès lors, le niveau cognitif de l’enfant ne contribue plus

à l’explication de la variance du stress de la mère.

En réponse à la première question de recherche, les auteurs ont démontré qu’il y avait bien une

différence significative concernant les troubles de comportement entre les cinq groupes. Les

groupes TSA et PC sont ceux qui montrent le plus de troubles de comportement alors que les

groupes DS et SH sont ceux qui en montrent le moins. Concernant la deuxième question de

recherche, l’étude démontre que les mères d’enfants TSA montrent plus de stress que tous les

autres groupes à l’exception du groupe PC. Mais il n’a pas été démontré qu’il y avait une différence

significative entre les cinq groupes concernant les symptômes dépressifs et les impacts positifs de

l’enfant sur la famille. Enfin, en regard de la troisième question de recherche, les analyses de

régression ont montré que, bien que les troubles de comportement expliquaient en grande partie le

stress de la mère, le type de diagnostic l’explique également en partie, surtout pour le groupe TSA.

Kersh et al. (2006)

Kersh et al. (2006) ont, à travers leur étude, cherché à savoir si la relation conjugale entre la mère et

le père a une influence sur leur stress. Ils posent l’hypothèse que la relation conjugale explique la

variance du stress de la mère et du père. Pour vérifier cela, les auteurs ont recruté, à travers des

services d’éducation spécialisée aux USA, 67 couples ayant un enfant en situation de handicap de 10

ans. Les conditions d’inclusion des parents à l’échantillon étaient que les parents soient tous les deux

les parents biologiques de l’enfant et qu’ils soient mariés depuis la naissance de celui-‐ci. Les enfants

Erne Fabienne

49

sont 23 à avoir le syndrome de Down (SD), 21 à avoir un handicap moteur (HM) et 23 à avoir un

retard de développement (RD). Tous les enfants présentent des déficits cognitifs et d’adaptation.

Afin de voir s’il existe une différence entre les parents d’enfant en situation de handicap et les

parents d’enfants sans handicap (SH), les auteurs n’ont pas recruté de groupe contrôle, mais ont pris

les résultats des groupes contrôles utilisés par les auteurs à l’origine des différents questionnaires

(appelé ici « population générale »). Pour mesurer leur bien-‐être, les parents ont dû remplir trois

questionnaires : le «Centre for Epidemiological Studies Depression Scale » (CES-‐D) (Radloff, 1977,

cité par Kersh et al., 2006), qui mesure les symptômes dépressifs, le PSI, qui mesure le stress (seule

la sous-‐échelle concernant le stress relatif au parent a été utilisée) et le « Family Experiences

Questionnaire » (FEQ) (Frank, Hole, Jacobson, Justkowski, & Huyck, 1986, cités par Kersh et al., 2006)

qui mesure le sentiment d’efficacité des parents. De plus, les mères ont dû compléter un

questionnaire portant sur les aspects socio-‐économiques de la famille. Les familles dites dans la

pauvreté dans cette études sont les familles dont l’enfant pourrait bénéficier de repas gratuits à

l’école. Les caractéristiques des enfants ont été mesurées grâce au « Vineland Adaptative Behavior

Scales-‐Interview Form » (VABS) (Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1984, cités par Kersh et al., 2006), qui

évalue le fonctionnement adaptatif, le « Stanford-‐Binet Intelligence Scale » (SBIS) (Thorndike, Hagen,

& Sattler, 1986, cités par Kersh et al., 2006), qui évalue le fonctionnement cognitif, le « Bayley Scales

of Infant Developpement » (BSID) (Bayley, 1969, cité par Kersh et al., 2006), qui évalue également le

développement cognitif et le « Child Behavior Checklist for Age 4-‐18) (CBCL) (Achenbach, 1991, cité

par Kersh et al., 2006), qui évalue les troubles de comportement (remplis par les mères

uniquement). Pour finir, les sources de soutien ont été mesurées avec deux questionnaire qui sont le

« Family Support Scale » (FSS) (Dunst, Jenkins, & Trivette, 1984, cités par Kersh et al., 2006), évaluant

la fréquence d’utilisation de différentes sources de soutien et le « Dyadic Adjustment Scale » (DAS)

(Spanier, 1976, cité par Kersh et al., 2006), mesurant la qualité de la relation conjugale.


Comparaison entre l’évaluation du père et celle de la mère :

Une corrélation positive est démontrée concernant les évaluations de la dépression, du stress, de

l’efficacité parentale, du soutien social et de la relation conjugale de la mère et du père. Autrement

dit, plus l’évaluation de ces domaines est positive pour un parent, plus elle le sera également pour

l’autre. Néanmoins, il existe une différence significative entre le père et la mère quant à leur

évaluation de l’efficacité parentale, à savoir que les mères ont un plus grand sentiment d’efficacité

Erne Fabienne

50

que les pères. Aucune différence significative entre le père et la mère n’a été révélée quant au

stress.

Comparaison de l’échantillon et la population générale :

Concernant la dépression, 18% des mères et 24% des pères se situent dans la zone dite

« pathologique » (score de 16 ou plus au CES-‐D) et 27% des mères et 22% des pères ont un stress

élevé (score au PSI de 135 ou plus). Cependant, ils ne diffèrent pas significativement de la population

générale par rapport à la dépression ou par rapport au stress. Il n’y a qu’au niveau de l’ajustement

marital des parents qu’il existe un différence significative. En effet, 24% des mères et 27% des pères

rapportent une détresse dans leur relation conjugale (score de 97 ou plus au DAS). Les parents

d’enfants en situation de handicap éprouvent donc un moins bon ajustement marital que la

population générale.

Comparaison de l’explication de la variance de la mère et de celle du père :

Après avoir testé les variables du genre de l’enfant et du type de diagnostic qui n’ont révélé n’avoir

aucune influence sur le bien-‐être du père ou de la mère, les auteurs ont réalisé une analyse de

régression incluant cinq variables : la pauvreté, le fonctionnement de l’enfant, les troubles de

comportement, le soutien social et l‘ajustement marital. Chez les mères, la qualité de la relation

conjugale influence significativement les trois domaines de bien-‐être (score au CES-‐D, au PSI et au

FEQ). En effet, les mères rapportant un meilleur ajustement marital rapportent également moins de

symptômes dépressifs (explique 12,3% de la variance), moins de stress (explique 9,5% de la variance)

et un plus grand sentiment d’efficacité (explique 4,4 % de la variance). D’autre part, un statut socio-‐

économique bas est associé à plus de symptômes dépressifs et de grands troubles de comportement

chez l’enfant prédisent significativement plus de stress et un faible sentiment d’efficacité parentale.

Aucune autre variable n’est associée au bien-‐être de la mère. Chez les pères, l’ajustement marital

explique 10,8% de la variance des symptômes dépressifs et 28,4% de la variance du stress relatif au

parent. Cela signifie que les pères qui témoignent un meilleur ajustement marital montrent moins de

symptômes dépressifs et moins de stress. De plus, les troubles de comportement de l’enfant

prédisent les trois domaines du bien-‐être du père et un statut socio-‐économique bas prédit les

symptômes dépressifs. Enfin, le soutien social influence significativement le sentiment d’efficacité du

père. Le niveau cognitif de l’enfant ne prédit, ni chez la mère, ni chez le père, aucune des mesures du

bien-‐être et, avec les troubles de comportement, ne prédit pas non plus la qualité de l’ajustement

marital.

Erne Fabienne

51

L’hypothèse de la recherche peut donc être presque totalement validée puisque la qualité de la

relation conjugale prédit les trois domaines du bien-‐être chez les parents à l’exception du sentiment

d’efficacité du père.

Neece et Baker (2008)

L’étude de Neece et Baker (2008) cherche à identifier les facteurs qui influencent le stress des mères

d’enfants en situation de handicap et à établir une comparaison entre celles-‐ci et les mères d’enfants

sans handicap. Les auteurs posent alors quatre questions de recherche :

1) Les compétences sociales et les troubles de comportement de l’enfant permettent-‐ils chacun

d’expliquer la variance du stress de la mère ?

2) L’interaction entre les compétences sociales et les troubles de comportement de l’enfant prédit-‐

elle le stress de la mère ?

3) La relation entre ces deux variables est-‐elle stable à travers le temps ?

4) Quelle est la direction de l’influence de la relation entre les compétences sociales et le stress de la

mère ?

Pour répondre à ces questions, les auteurs ont pris les informations provenant de 189 mères,

résidant aux USA, qui participaient déjà à une étude longitudinale commencée lorsque les enfants

avaient trois ans et terminée lorsqu’ils en avaient neuf. Pour cette étude, les données utilisées sont

celles récoltées à l’âge de six et huit ans. Parmi ces 189 mères, 74 avaient un enfant en situation de

handicap mental (HM) et 115 avaient un enfant sans handicap (SH). Les critères d’inclusion à

l’échantillon pour les enfants HM étaient les suivants : avoir un score entre 40 et 84 au « Stanford-‐

Binet Intelligence Scale-‐Fourth Edition » (SBIS) (Thorndike et al., 1986, cités par Neece & Baker,

2008) et avoir un score entre 40 et 84 au « Vineland Adaptative Behavior Scales » (VABS) (Sparrow et

al., 1984, cités par Neece & Baker, 2008). Les enfants HM ayant également un diagnostic de trouble

du spectre autistique ont été exclus de l’échantillon. Pour les enfants SH, les critères d’inclusion

étaient qu’ils aient un score de 85 ou plus au SBIS et au VABS et qu’ils ne soient pas nés

prématurément. Les mères d’enfants HM ont été approchées pour participer à l’étude par le biais de

services communautaires soutenant les familles ayant un enfant en situation de handicap.

Pour mesurer les caractéristiques (fonctionnement cognitif, adaptatif, troubles de comportement et

compétences sociales) de l’enfant, les auteurs ont utilisé les questionnaires SBIS, VABS, le « Child

Behavior Checklist for Ages 6-‐18 » (CBCL) (Achenbach & Rescorla, 2001, cités par Neece & Baker,

2008) et le « Parent Form of the Elementary-‐level version of the Social Skills Rating System » (SSRS)

Erne Fabienne

52

(Gresham & Elliot, 1990, cités par Neece & Baker, 2008). Le stress de la mère a, lui, été mesuré à

l’aide du FIQ.

Afin de vérifier la valeur comparative des deux groupes (HM et SH), plusieurs variables socio-‐

démographiques ont été testées. À l’âge de six ans, il a été démontré que les enfants SH avaient

significativement une meilleure santé physique que les enfants HM, c’est pourquoi cette information

a été retenue et prise en compte pour les analyses ultérieures. De plus, le niveau d’éducation des

mères était significativement différent entre les deux groupes, les mères d’enfants SH ont fait plus

d’années d’étude que les mères d’enfants HM. Cette information a donc également été prise en

compte. À l’âge de huit ans, aux deux différences significatives présentes à six ans, s’est rajoutée une

différence significative liée à la santé physique des mères. Les mères d’enfants SH avaient une

meilleure santé que les mères d’enfants HM. Cette différence a donc été prise en compte, avec la

santé de l’enfant et le niveau d’éducation de la mère, dans la suite des analyses.


Relations entre les compétences sociales, les troubles de comportement et le stress maternel :

Il y a une relation significative, à six et huit ans, entre les compétences sociales et les troubles de

comportement, entre les compétences sociales et le stress maternel et entre les troubles de

comportement et le stress maternel. De plus, il existe une différence significative entre les deux

groupes, également à six et huit ans, concernant ces trois variables. En effet, les mères d’enfants HM

rapportent plus de stress, plus de troubles de comportement et moins de compétences sociales que

les mères d’enfants SH.

Explication de la variance du stress maternel à six ans :

Afin d’identifier les facteurs permettant d’expliquer la variance du stress de la mère, les auteurs ont

procédé à une analyse de régression incluant les variables socio-‐démographiques significativement

différentes, le type de diagnostic (HM ou SH), les troubles de comportement, les compétences

sociales et l’interaction entre les troubles de comportement et les compétences sociales. Les

résultats de cette analyse montrent que ces variables expliquent 61% de la variance du stress. De

plus, il a été démontré que le type de diagnostic, les compétences sociales et les troubles de

comportement expliquaient chacuns, individuellement, une partie de la variance à six ans.

L’interaction entre les compétences sociales et les troubles de comportement était également

signifiante. Afin d’affiner leur recherche, les auteurs ont procédé à une même analyse de régression

mais, cette fois, en séparant les deux groupes. La seule différence avec la première analyse de

Erne Fabienne

53

régression est que l’interaction entre les compétences sociales et les troubles de comportement

n’était signifiante que dans le groupe des mères d’enfants SH.

Explication de la variance du stress maternel à huit ans :

Une même analyse de régression a été effectuée à l’âge de huit ans afin de rendre compte de la

stabilité des résultats dans le temps. À nouveau, le type de diagnostic, les compétences sociales, les

troubles de comportement et l’interaction entre ces deux derniers expliquent la variance du stress

de la mère (59%). L’interaction suggère qu’une mère d’un enfant ayant beaucoup de troubles de

comportement et peu de compétences sociales aura plus de stress qu’une mère d’un enfant ayant

peu de troubles de comportement et beaucoup de compétences sociales. Une fois encore, une

analyse de régression séparée pour chacun des groupes a été effectuée. Elle a montré que, cette

fois, l’interaction des deux variables était signifiante dans le groupe des mères d’enfants HM mais

pas dans le groupe des mères d’enfants SH.

Évolution de l’influence des caractéristiques de l’enfant à travers le temps :

Afin de percevoir l’évolution de l’influence des caractéristiques de l’enfant sur le stress entre six et

huit ans, les auteurs ont procédé à de nouvelles analyses de régression. Ils ont, pour cela, inclus dans

leurs modèle, en plus du type de diagnostic, le score des compétences sociales, des troubles de

comportement et du stress de la mère à six ans et ont aussi inclus le changement entre ces scores et

ceux obtenus à l’âge de huit ans. Ces variables expliquent alors 79% de la variance, dont 59% sont

expliqués par le niveau de stress initial (à six ans) de la mère. En ce qui concerne l’analyse de

régression des deux groupes séparés, dans le groupe des mères d’enfants HM, le changement dans

les troubles de comportement, les compétences sociales initiales et le changement des compétences

sociales sont des prédicteurs significatifs. Dans le groupe des mères d’enfants SH, ce sont les

troubles de comportement initiaux, les changements des troubles de comportement et le

changement des compétences sociales qui prédisent significativement le stress. Pour tenter de

comprendre ces résultats et voir si il y a un lien entre le stress de la mère et l’évolution des

compétences sociales, les auteurs ont, encore une fois, fait une analyse de régression. En effet, leurs

résultats montrent que seul le stress initial et le changement dans le stress permettent de prédire

l’évolution des compétences sociales et vice versa. La relation entre le stress de la mère et les

compétences sociales de l’enfant est donc bidirectionnelle.

Grâce à ces différents résultats, les auteurs peuvent répondre positivement à leur première question

de recherche, puisque les compétences sociales et les troubles de comportement de l’enfant

Erne Fabienne

54

permettent d’expliquer chacun une partie de la variance du stress de la mère, et ce dans les deux

groupes. En ce qui concerne la deuxième question de recherche, les résultats montrent que

l’interaction entre les compétences sociales et les troubles de comportement est significative à six et

huit ans. De forts troubles de comportement et de faibles compétences sociales prédisent un fort

stress maternel. Pour la troisième question de recherche, les résultats démontrent que l’influence

des troubles de comportement et des compétences sociales sur le stress perdurent à travers le

temps. L’influence des troubles de comportement diminue, alors que celle des compétences sociales

augmente. Comme dit précédemment, l’influence de l’interaction entre les deux variables perdure

également. Enfin, un effet bidirectionnel entre les compétences sociales de l’enfant et le stress de la

mère a été rapporté pour répondre à la quatrième question. De bonnes compétences sociales à six

ans et une augmentation de celles-‐ci jusqu’à huit ans prédisent une diminution du stress maternel,

alors qu’un stress maternel élevé à six ans et une augmentation de celui-‐ci jusqu’à huit ans prédisent

une diminution des compétences sociales.

Norlin et Broberg (2013)

L’étude de Norlin et Broberg (2013), réalisée en Pologne, vise à comprendre la relation entre la

qualité de la relation conjugale et le bien-‐être des parents d’enfants en situation de handicap mental

(HM) et à la comparer à celle des parents d’enfants sans handicap (SH). Pour cela, les auteurs

émettent cinq hypothèses :

1) Les parents d’enfants HM ont un niveau de bien-‐être moins élevé que les parents d’enfants SH et

les pères ont un niveau de bien-‐être plus élevé que les mères dans les deux groupes.

2) Les parents d’enfants HM ont une moins bonne qualité de relation conjugale que les parents

d’enfants SH.

3) Les parents d’enfants HM ont une moins bonne qualité de co-‐parentalité (soutien et respect

mutuel et partage des tâches) que les parents d’enfants SH.

4) La qualité de la relation conjugale et la qualité de la co-‐parentalité expliquent chacune une partie

de la variance du bien-‐être des parents.

5) Le bien-‐être futur des parents est significativement associé à la qualité de la relation conjugale et

de la co-‐parentalité.

Pour vérifier ces hypothèses, les auteurs ont utilisé les données provenant d’une autre étude

longitudinale qui s’intéresse à l’adaptation des parents d’enfants HM. L’échantillon de l’étude de

Norlin et Broberg (2013) contient 240 familles au total (58 familles avec enfants HM et 182 familles

avec enfants SH). Dans les familles avec un enfant HM, 58 mères et 46 pères ont répondu aux

Erne Fabienne

55

questionnaires et dans les familles avec un enfant SH, 178 mères et 141 pères ont répondu. Les

critères d’inclusion des familles avec un enfant HM étaient que celui-‐ci avait du être pris en charge

par un service spécialisé durant les six dernier mois, qu’il ait moins de dix ans et qu’il ait été

diagnostiqué comme ayant des troubles autistiques et/ou un retard mental. Dans ce groupe, il y

avait au final 13 enfants atteints du trouble du spectre autistique, 9 atteints du syndrome de Down,

14 dont l’étiologie du handicap était inconnue, 22 atteints de paralysie cérébrale ou atrophie

musculaire. Aucune différence significative n’a été relevée concernant les variables socio-‐

démographiques. Plusieurs questionnaires ont été administrés et ce, à deux temps de mesure (T1 et

T2 séparés d’une année). Le bien-‐être des parents a été mesuré à l’aide du « Beck Depression

Inventory-‐2r » (BDI) (Chow & Brenton, 2000, cités par Norlin & Broberg, 2013), les problèmes de

comportement de l’enfant ont été mesurés avec le « Self-‐Injury/Stereotypic sub-‐scale of the

Nisonger Child Behavior Rating Form (NCBRF) (Aman, Tassé, Rojahn, & Hammer, 1996, cités par

Norlin & Broberg, 2013), le stress des parents a été mesuré avec le FIQ, une échelle a été crée pour

mesurer le risque économique (situation économique difficile = haut risque économique), la qualité

de la relation conjugale a été mesurée avec le « Dyadic Adjustment Scale » (DAS) (Spanier, 1976, cité

par Norlin & Broberg, 2013) et, enfin, la co-‐parentalité a été mesurée à l’aide du « Parenting Alliance

Measure » (PAM) (Konold & Abidin, 2001, cités par Norlin & Broberg, 2013).


Comparaison du bien-‐être entre les parents d’enfants HM et les parents d’enfants SH et le père et la

mère à T1:

À T1, les parents d’enfants HM ont un niveau de bien-‐être plus faible que les parents d’enfants SH et

les pères (dans les deux groupes) ont un niveau de bien-‐être supérieur à celui des mères. De plus, il

existe des différences significatives entre les deux groupes au niveau des problèmes de

comportements de l’enfant, du stress parental et de la co-‐parentalité, mais pas au niveau de la

qualité de vie conjugale. Les parents d’enfants HM perçoivent plus de troubles de comportement,

ont plus de stress et ont une moins bonne qualité de co-‐parentalité que les parents d’enfants SH. Un

effet d’interaction significatif entre le genre du parent et le type de diagnostic a été démontré. Les

mères d’enfants HM ont un niveau de bien-‐être plus faible que celui des mères d’enfants SH, qui,

elles-‐mêmes, ne diffèrent pas significativement des pères.

Erne Fabienne

56

Explication de la variance du bien-‐être :

Une analyse de régression a été menée avec, comme variables, le type de diagnostic, le genre du

parent, les troubles de comportement, le stress parental, le risque économique, la qualité de la

relation conjugale et la co-‐parentalité. Le modèle final explique 23,2% de la variance du bien-‐être

parental. Le prédicteur le plus important est la qualité de la relation conjugale, suivi du risque

économique, puis du genre du parent et enfin du type de diagnostic. Cela signifie qu’une bonne

qualité de relation conjugale prédit un bon niveau de bien-‐être, qu’un risque économique élevé

prédit un faible niveau de bien-‐être, que les mères ont un moins bon niveau de bien-‐être que les

pères et que les parents d’enfants HM ont également un moins bon niveau de bien-‐être que les

parents d’enfants SH. La co-‐parentalité n’est donc pas significative dans ce model.

Comparaison de l’explication de la variance entre les pères et les mères :

Une même analyse de régression que précédemment fut réalisée séparément pour les pères et les

mères (à l’exception de la co-‐parentalité qui n’a pas été entrée dans l’analyse puisque non

significative). Chez les mères, les différentes variables expliquent 27,9% de la variance de leur bien-‐

être et, chez les pères, elles en expliquent 19,9%. Pour les mères, les prédicteurs de leur bien-‐être

sont la qualité de la relation conjugale et le type de diagnostic. Pour les pères, il s’agit des troubles

de comportement, de la qualité de la relation conjugale et du risque économique. Afin de voir si ces

résultats (différents chez les mères et les pères) étaient dû à l’inégalité du nombre de pères et de

mères, les auteurs ont procédé à la même analyse de régression mais uniquement dans les familles

dont les deux parents participaient à l’étude. Aucune différence avec la première analyse n’a été

relevée.

Influence de la qualité de la relation conjugale et de la co-‐parentalité sur le bien-‐être à travers le

temps :

Après une nouvelle analyse de régression, les auteurs ont pu démontrer que seuls le niveau de bien-‐

être à T1 et la qualité de co-‐parentalité pouvaient prédire le bien-‐être des parents à T2. Alors qu’à T1

la qualité de la relation conjugale, mais pas la co-‐parentalité, influençait le bien-‐être, à T2 les choses

s’inversent.

D’après tous ces résultats, les auteurs peuvent valider leur première hypothèse, les parents

d’enfants HM ont un niveau de bien-‐être moins élevé que les parents d’enfants SH et les pères ont

un niveau de bien-‐être plus élevé que les mères dans les deux groupes. Par contre, leur deuxième

hypothèse ne peut l’être puisqu’aucune différence significative entre les deux groupes n’a été

Erne Fabienne

57

trouvée par rapport à la qualité de vie conjugale. Seuls le niveau de bien-‐être, de stress, de troubles

de comportement et de co-‐parentalité est significativement différent entre les groupes, ce qui

permet aux auteurs de confirmer leur troisième hypothèse. L’hypothèse n°4 n’est qu’en partie

confirmée puisque la qualité de la relation conjugale (mais pas de la co-‐parentalité) explique en

partie la variance du bien-‐être des parents. La dernière hypothèse est elle aussi partiellement

confirmée, car la co-‐parentalité à T2 (mais pas la qualité de la relation conjugale), avec le bien-‐être à

T1, prédisent le bien-‐être à T2.

Oelofsen et Richardson (2006)

L’étude d’Oelofsen et Richardson (2006) s’intéresse aux relations entre le stress des parents

d’enfants en situation de handicap d’âge préscolaire, leur sens de cohérence (SOC), leur soutien

social et leur santé. Pour cela, elle met en comparaison des parents d’enfants en situation de

handicap mental (HM) et des parents d’enfants sans handicap (SH) ainsi que des mères et des pères.

L’échantillon est formé de 59 familles (39 pères et 49 mères) ayant un enfant HM et 45 familles (30

pères et 40 mères) ayant un enfant SH. Le groupe de parents d’enfants HM contient 32 enfants

atteints du trouble du spectre autistique, 7 avec une paralysie cérébrale, 4 avec le syndrome de

West, 2 avec une atrophie musculaire et 14 enfants ayant un autre diagnostic. Pour mesurer le sens

de cohérence, les auteurs ont eu recours au « Orientation to Life Questionnaire » (SOC) (Antonovsky,

1987, cité par Oelofsen & Richardson, 2006). Le sens de cohérence représente le sentiment fort

qu’un individu peut avoir que : 1) les stimuli provenant de son environnement interne et externe

sont structurés, prédictibles et explicables ; 2) les ressources nécessaires pour faire face aux

demandes amenées par ces stimuli lui sont disponibles ; 3) ces demandes sont des défis dignes

d’investissement et d’engagement. Le stress des parents a été mesuré à l’aide du PSI-‐Short Form,

leur santé a été mesurée avec le questionnaire « Health Perceptions Questionnaire » (HPQ) (Ware,

1976, cité par Oelofsen & Richardson, 2006) et, enfin, le « Family Support Scale » (FSS) (Dunst,

Trivette, & Hamby, 1993, cités par Oelofsen & Richardson, 2006) a mesuré le degré d’efficacité des

différentes sources de soutien auxquelles ils font appel. Concernant les variables socio-‐

démographiques de l’échantillon, aucune différence significative n’a été relevée entre les deux

groupes ou entre les pères et les mères, à l’exception de l’âge des pères. En effet, ceux-‐ci sont

significativement plus âgés que les mères.

Voici les résultats de cette étude :

Erne Fabienne

58

Comparaison entre les deux groupes :

Les parents d’enfants HM ont une moins bonne santé, plus de stress et un SOC plus faible que les

parents d’enfants SH. En ce qui concerne le stress, 84% des mères et 67% des pères d’enfants HM se

trouvent dans la zone pathologique (score de 90 ou plus au PSI), alors que seuls 5% des mères et

10% des pères d’enfants SH s’y trouvent. Pas de différence significative concernant le soutien social.

Comparaison entre les mères et les pères d’enfants avec et sans handicap :

Les mères d’enfants HM rapportent avoir significativement une moins bonne santé, un SOC plus

faible et plus de stress que les mères d’enfants SH.

Les pères d’enfants HM rapportent avoir significativement un SOC plus faible et un plus grand stress

que les pères d’enfants SH.

Comparaison entre le père et la mère au sein d’un couple :

Les mères d’enfants HM rapportent avoir significativement une moins bonne santé, un SOC plus

faible et un plus grand stress que leur conjoint. Pas de différence significative au sein des couples de

parents d’enfant SH.

Sanders et Morgan (1997)

La recherche de Sanders et Morgan (1997) s’intéresse au stress et à l’adaptation des parents

d’enfants en situation de handicap. Elle s’intéresse à la comparaison du stress selon le type de

diagnostic de l’enfant et selon le genre des parents. Les auteurs cherchent à vérifier deux

hypothèses :

1) Les parents d’enfants atteints du trouble du spectre autistique ont plus de stress et plus de

problèmes d’adaptation que les parents d’enfants ayant un syndrome de Down (à niveau cognitif

égal).

2) Les parents d’enfants ayant le syndrome de Down ont plus de stress et plus de problèmes

d’adaptation que les parents d’enfants sans handicap.

Pour confirmer leurs hypothèses, les auteurs ont recruté, par le biais de services spécialisés aux USA,

54 familles (54 mères et 37 pères) d’enfants en situation de handicap. L’échantillon a, par la suite,

été divisé en trois groupes : 18 familles avec un enfant atteint du trouble du spectre autistique (TSA),

18 familles avec un enfant ayant le syndrome de Down (SD) et 18 familles avec un enfant sans

handicap (SH). Tous les enfants étaient âgés de 7 à 11 ans. Leur âge mental a été évalué à l’aide du

« Peabody Picture Vocabulary Test-‐Revised » (PPVT) (Dunn & Dunn, 1981, cités par Sanders &

Erne Fabienne

59

Morgan, 1997). Le QRS-‐Short Form a permis de mesurer le stress des parents et le « Family

Environment Scale » (FES) (Moos & Moos, 1981, cités par Sanders & Morgan, 1997) a permis

d’évaluer l’adaptation de la famille. Concernant les variables socio-‐démographiques des familles,

aucune différence significative n’a été relevée, les trois groupes sont donc comparables.


Différences de stress entre les mères :

Les scores au QRS varient significativement en fonction du type de diagnostic. En effet, les mères

d’enfants TSA perçoivent plus de problèmes parentaux et familiaux et plus de stress lié aux

caractéristiques de l’enfant que les mères d’enfant SD et les mères d’enfants SH. Les mères d’enfants

SD perçoivent également plus de stress lié aux caractéristiques de l’enfant que les mères d’enfants

SH. Concernant le pessimisme et les incapacités physiques de l’enfant, les mères d’enfants TSA et les

mères d’enfants SD en perçoivent plus que les mères d’enfants SH.

Différences de stress entre les pères :

Les différences entre les pères sont exactement les mêmes que celles entre les mères à l’exception

que les pères d’enfants TSA perçoivent plus de problèmes liés aux incapacités physiques de leur

enfant que les pères d’enfants SD et les pères d’enfants SH.

Différence de stress entre les pères et les mères :

Aucune différence significative n’est présente entre le stress des mères et celui des pères.

Différences d’adaptation de la famille entre les mères :

Les mères d’enfants TSA et SD rapportent significativement moins de participation à des activités de

loisirs ou sportives que les mères d’enfants SH. Ces deux groupes rapportent également moins de

participation à des activités politiques, culturelles, intellectuelles ou sociales que les mères d’enfants

SH. Aucune différence significative n’a été trouvées entre les mères d’enfants TSA et les mères

d’enfants SD.

Différences d’adaptation de la famille entre les pères :

Les pères d’enfants TSA rapportent significativement moins de participation à des activités de loisirs

ou sportives que les pères d’enfants DS et SH. Ils rapportent également moins de participation à des

Erne Fabienne

60

activités politiques, culturelles, intellectuelles ou sociales que les pères d’enfants SD et SH. Aucune

différence significative entre les pères d’enfants SD et les pères d’enfants SH n’a été trouvée.

Différences d’adaptation de la famille entre les pères et les mères :

Aucune différence significative n’est présente entre la perception de l’adaptation familiale des mères

et celle des pères.

Suite à ces résultats, les auteurs ont pu confirmé en partie leur première hypothèse. Les parents,

aussi bien les mères que les pères, d’enfants TSA ont plus de stress que les parents d’enfants SD.

Néanmoins, au niveau de l’adaptation familiale, contrairement aux pères, les mères d’enfants SD

n’éprouvent pas moins de problèmes que les mères d’enfants TSA. En ce qui concerne la deuxième

hypothèse, elle est, elle aussi, en partie confirmée. Les parents d’enfants SD ont plus de stress que

les parents d’enfants SH. Par contre, aucune différence dans l’évaluation de l’adaptation familiale n’a

été relevée entre les pères d’enfants SD et les pères d’enfants SH.

7.1.2. Discussion

La majorité des études sélectionnées pour ce travail et comparant le stress des parents d’enfants en

situation de handicap mental et celui des parents d’enfants sans handicap s’accorde pour dire que

les premiers ont un stress plus élevé que les deuxièmes. La seule étude ayant trouvé que le niveau

de stress est pareil chez les uns et chez les autres n’a pas utilisé de groupe contrôle spécialement

recruté pour faire ses analyse, mais a utilisé les données des groupes contrôles relevées par les

auteurs à l’origine des différents questionnaires (Kersh et al., 2006). En effet, la moyenne du score

au PSI de la population générale trouvée par Abidin en 1995 (cité par Kersh et al., 2006) est de 118 et

n’est pas significativement différente à la moyenne des parents évalués par la recherche de Kersh et

al. (2006). Le recours à ces données de contrôle générales plutôt qu’à des données d’un groupe

contrôle qui aurait été sélectionné spécifiquement pour cette étude constitue un biais. C’est

pourquoi, le résultat de cette étude est à interpréter avec précaution. De plus, la recherche de Kersh

et al. (2006) n’a utilisé qu’une des échelles du PSI, celle mesurant le stress relatif à la parentalité. Le

stress relatif aux caractéristiques de l’enfant n’est donc pas pris en compte. Les résultats de cette

étude montrent donc que les parents d’enfants en situation de handicap et ceux d’enfants sans

handicap vivent la même expérience de stress en ce qui concerne leur rôle de parent. Bien que la

plupart des études montrent une différence significative entre le stress des parents d’enfants en

situation de handicap mental et celui des parents d’enfants sans handicap, la comparaison de leurs

résultats ne peut être établie de manière directe. En effet, des différences de méthodologie doivent

Erne Fabienne

61

être soulignées. En premier lieu, toutes les études n’ont pas testé les mêmes variables socio-‐

démographiques. Si elles ont toutes tenu compte du genre de l’enfant et de son âge, du genre des

parents et de leur âge, certaines n’ont pas vérifié la comparabilité des groupes au niveau de

l’ethnicité de la famille (Dabrowska & Pisula, 2010; Norlin & Broberg, 2013; Oelofsen & Richardson,

2006) ou de la taille de la fratrie (Kersh et al., 2006; Neece & Baker, 2008; Norlin & Broberg, 2013).

Norlin et Broberg (2013) n’ont pas non plus tenu compte du statut marital des parents ni de leur

statut professionnel. Oelofsen et Richardson (2006) n’ont pas tenu compte de leur niveau

d’éducation ni de leur revenu financier et Dabrowska et Pisula (2010) ont ajouté la variable du lieu

de résidence (ville ou campagne). Or, les recherches de Dabrowska et Pisula (2010) et de Eisenhower

et al. (2005) ont révélé que le niveau d’éducation des parents avait une influence sur leur stress et

les recherches de Kersh et al. (2006) et de Dabrowska et Pisula (2010) ont montré que le revenu

financier en avait également. De plus, cette dernière a aussi trouvé une influence de la taille de la

fratrie sur le stress. Les résultats des études qui n’ont pas tenu compte de ces variables auraient

donc peut-‐être été différents si les auteurs les avaient intégrées à leur recherche. Deuxièmement,

toutes les études n’ont pas utilisé le même questionnaire pour mesurer le stress des parents.

Dabrowska et Pisula (2010) ainsi que Sanders et Morgan (1997) ont utilisé le QRS et Oelofsen et

Richardson (2006) ont utilisé le PSI alors que tous les autres chercheurs ont utilisé de FIQ. Le recours

au même questionnaire aurait augmenté la valeur comparative de ces études. Ensuite, certaines

études ne se sont intéressées qu’aux mères (Eisenhower et al., 2005; Neece & Baker, 2008) et leurs

résultats ne peuvent donc être généralisés aux deux parents. La généralisation des résultats de

chacune des neuf études présentés précédemment à l’ensemble de la population n’est pas non plus

possible à cause de la taille des échantillons (allant de 54 à 240 familles) et de la façon dont ils ont

été obtenus. La taille des échantillons est en effet trop petite pour cela et tous les participants ayant

un enfant en situation de handicap ont été recrutés par le biais de services spécialisés. Les résultats

ne rendent donc pas compte de ce que vivent les familles d’enfants en situation de handicap n’ayant

pas recours à ce genre de service. En effet, les familles éprouvant le besoin de recourir à des services

spécialisés, comme par exemple des groupes de soutien de parents, sont peut-‐être des familles qui

ressentent plus de stress que celle qui n’éprouvent pas ce besoin et font face aux situations

stressantes de manière plus efficace (Sanders & Morgan, 1997). De plus, il est difficile de comparer

ces études entre elles puisque non seulement la taille des échantillons varie, mais l’âge des enfants

étudiés et leur type de diagnostic sont aussi différents. En effet, alors que les autres auteurs

s’intéressent à des enfants en âge pré-‐scolaire, Kersh et al. (2006), Neece & Baker (2008), Norlin et

Broberg (2013) ainsi que Sanders et Morgan (1997) s’intéressent à des enfants de 6 à 11 ans.

Erne Fabienne

62

Néanmoins, les études s’étant intéressées au stress d’un point de vue longitudinal (Baker et al.,

2003; Neece & Baker, 2008; Norlin & Broberg, 2013) ne montrent pas une influence de l’âge de

l’enfant sur le stress des parents. La seule différence amenée par l’âge de l’enfant se révèle dans la

comparaison de l’étude de Baker et al. (2003) et celle de Neece et Baker (2008). En effet, la première

explique que le niveau cognitif d’un enfant en situation de handicap d’âge pré-‐scolaire ne prédit

nullement le stress de la mère alors que la deuxième révèle que le niveau cognitif d’enfants en

situation de handicap âgés de six et huit ans prédit le stress maternel. Il se peut que cette différence

amenée par l’âge puisse être expliquée par le fait que lorsque les enfants sont scolarisés, la

déficience intellectuelle apparaît comme plus saillante à cause des demandes de l’école et de la

comparaison avec les pairs (Neece & Baker, 2008). Une relation entre le niveau de stress des parents

et l’adaptation de la famille est soulignée par la recherche de Sanders et Morgan (1997). En effet,

elle révèle que les parents d’enfants en situation de handicap ont non seulement plus de stress, mais

également une moins bonne adaptation familiale. Cependant, les problèmes d’adaptation familiale

ne concernent que deux domaines : les activités de loisir et les activités politiques, culturelles ou

intellectuelles. Ce résultat montre qu’une famille avec un enfant handicapé peut malgré tout

conserver un environnement familial globalement sain, bien qu’elle éprouve des difficultés à trouver

et à s’aménager du temps libre. Ce manque de temps libre démontre à quel point il peut être

physiquement et émotionnellement prenant pour les parents de s’occuper d’un enfant en situation

de handicap. De plus, le manque de temps pour les loisirs et les activités extérieures peut amener les

parents à ressentir un stress chronique puisqu’ils n’ont pas de temps pour se ressourcer. Cela peut

donc expliquer en partie pourquoi les parents d’enfants en situation de handicap ont plus de stress

que les parents d’enfants sans handicap (Sanders & Morgan, 1997). Concernant les autres facteurs

ayant une influence sur le stress des parents, les recherches s’accordent pour dire que c’est moins la

présence du handicap ou le niveau cognitif de l’enfant et plus le niveau de troubles du

comportement qui l’influencent. Or, les enfants en situation de handicap présentent généralement

plus de troubles de comportement, ce qui explique le niveau de stress plus élevé chez leurs parents

(Baker et al., 2002; Baker et al., 2003; Dabrowska & Pisula, 2010; Kersh et al., 2006; Neece & Baker,

2008). De pus, il est intéressant de relever que la relation entre le stress et les troubles de

comportement a été trouvée comme étant mutuelle par Baker et al. (2003). Malheureusement, les

autres recherches ne se sont pas intéressées à la direction de cette relation et ce résultat ne peut

donc pas être comparé à un autre. Cependant, un biais doit être relevé dans la mesure de la relation

entre le stress et les troubles de comportement. En effet, ce sont les parents qui évaluent la

présence des troubles de comportement chez leur enfant, or, il se peut que des parents très stressés

Erne Fabienne

63

soient plus sensibles aux comportements de leur enfant et aient tendance à exagérer les troubles. Il

apparaîtrait donc un lien entre le stress et les troubles de comportement qui n’existerait peut-‐être

pas en réalité (Baker et al., 2002). Une autre différence entre les parents d’enfants en situation de

handicap et ceux d’enfants sans handicap est que les premiers s’accordent mieux sur l’évaluation

des troubles de comportement chez leur enfant que les seconds (Baker et al., 2002; Baker et al.,

2003). Ce résultat peut être expliqué par le fait que les parents d’enfants en situation de handicap

sont plus préoccupés par les troubles de comportement de leur enfant, y sont plus attentifs et en

discutent plus entre eux régulièrement (Baker et al., 2003). L’influence de la qualité de la relation

conjugale sur le stress est, elle, par contre, nuancée. En effet, Kersh et al. (2006) démontrent qu’une

meilleure qualité de relation conjugale prédit un moins haut niveau de stress et que les parents

d’enfants en situation de handicap ont significativement une moins bonne qualité de relation

conjugale. Au contraire, Norlin & Broberg (2013) ne relève pas de différence significative concernant

la qualité de la relation conjugale entre les parents d’enfants en situation de handicap et les parents

d’enfants sans handicap. Seule la qualité de la co-‐parentalité présente une différence significative,

les parents d’enfants en situation de handicap ayant une moins bonne qualité de co-‐parentalité que

les autres parents. Malgré la contradiction de ces études concernant la relation conjugale, il semble

que toutes deux tendent à montrer que la relation entre les deux parents a une influence sur leur

stress. Un autre facteur d’influence sur le stress révélé par l’étude d’Oelofsen et Richardson (2006)

est le sens de cohérence des parents. Leurs auteurs observent aussi que les parents d’enfants en

situation de handicap ont un sens de cohérence plus faible que les parents d’enfants sans handicap.

Il se pourrait donc que vivre un événement traumatisant, comme la naissance d’un enfant en

situation de handicap, diminue le sens de cohérence d’un individu (Oelofsen & Richardson, 2006).

Néanmoins, l’influence de ce facteur sur le stress reste encore à prouver puisque, d’une part, aucune

analyse de régression n’a été faite pour voir l’impact réel du SOC sur le stress (seule une corrélation

positive a été trouvée signifiant que les parents ayant un SOC plus faible avaient aussi un stress plus

élevé) et puisque, d’autre part, aucune autre étude s’intéressant au lien entre le SOC et le stress n’a

pu être sélectionnée pour ce travail. Le même problème est rencontré avec l’influence des

compétences sociales de l’enfant sur le stress des parents puisque seule la recherche de Neece et

Baker (2008) en témoigne. Cependant, il apparaît tout de même que les compétences sociales de

l’enfant permettent de prédire le stress de la mère et vice et versa. En effet, tout comme les troubles

de comportement, les compétences sociales de l’enfant prédisent le stress des parents et le stress

des parents prédit les compétences sociales de l’enfant. Enfin, un dernier facteur apparaît comme

influant sur le stress dans l’étude de Dabrowska et Pisula (2010) : les stratégies de coping. Bien qu’il

Erne Fabienne

64

n’y ait pas de différence significative dans l’utilisation des différents types de stratégies de coping

entre les parents d’enfants en situation de handicap et les parents d’enfants sans handicap, il semble

que le recours aux stratégies de coping centrées sur les émotions prédit un plus grand stress chez les

parents d’enfants en situation de handicap. Enfin, le soutien social perçu par les familles ne diffère

pas entre les parents d’enfants en situation de handicap et ceux d’enfants sans handicap (Oelofsen &

Richardson, 2006). Cependant, ce résultat est à interpréter avec beaucoup de précaution puisque le

questionnaire utilisé par Oelofsen et Richardson (2006) pour mesurer le soutien social n’en mesure

en réalité que la quantité. Il se peut donc que le type de soutien (formel ou informel), les sources de

soutien (famille, amis, voisins, professionnels, etc…) ainsi que la satisfaction par rapport à ces

soutiens soient différents entre les parents d’enfants en situation de handicap et ceux d’enfants sans

handicap.

Malgré les différences qui séparent ces neuf études, toutes sauf une arrivent donc à la conclusion

que les parents d’enfants en situation de handicap ont plus de stress que les parents d’enfants sans

handicap. Leurs résultats laissent donc à penser que la présence d’un enfant en situation de

handicap augmente le stress des parents

7.2. Comparaison selon le genre

COMPARAISON SELON LE GENRE


Mère Père

Dabrowska & Pisula, 2010 Les mères d’enfants avec DI ont-‐elles plus de stress que les pères ? QRS

> (seulement pour les P. d’enfants autistes)

Kersh et al., 2006 La qualité de vie conjugale a une influence sur le bien-‐être de la mère et du père.

PSI = =

Krauss, 1993 Y a-‐t-‐il des différences entre le stress du père et celui de la mère ? PSI = =

Oelofsen & Richardson, 2006 Y-‐a-‐t-‐il une différence entre le stress de la mère et le stress du père ?

PSI >

Sanders & Morgan, 1997 Y a-‐t-‐il un parent qui éprouve plus de stress que l’autre ? QRS = =

Erne Fabienne

65


Les recherches de Dabrowska et Pisula (2010), Kersh et al. (2006), Oelofsen et Richardson (2006)

ainsi que celle de Sanders et Morgan (1997) ont déjà été décrites précédemment et ne sont donc pas

à nouveau détaillées dans ce sous-‐chapitre (cf. p. 43 à 60).

Krauss (1993)

La recherche de Krauss (1993) étudie les différences et les similarités entre le stress des mères et

celui des pères d’enfants en situation de handicap et entre les stress des parents d’enfants ayant

différents types de diagnostic. Elle s’intéresse, plus précisément, à l’influence des variables

suivantes : caractéristiques socio-‐démographiques des parents et de l’enfant, du type de diagnostic

et de la santé de l’enfant, du locus de contrôle des parents (interne et externe), de l’évaluation

parentale du fonctionnement familial (adaptation et cohésion) et de la satisfaction parentale du

soutien social. Cette recherche inclut 121 couples mariés ayant un enfant en situation de handicap

(39 enfants ont le syndrome de Down (SD), 44 ont des handicaps moteurs (HMo) et 38 ont un retard

mental d’étiologie inconnue (EI)), recrutés par le biais d’un service d’éducation précoce aux USA. Le

stress des parents a été mesuré avec le PSI, leur locus de contrôle avec le « Child Improvement Locus

of Control Scales » (CILCS) (De Villis, De Villis, Revicki, Lurie, Runyan, & Bristol, 1985, cités par Krauss,

1993), leur soutien social avec le « Family Support Scale » (PSS) (Dunst et al., 1984, cités par Krauss,

1993), leur perception du fonctionnement familial avec le « Family Adaptability and Cohesion

Evaluation Scales II » (FACES) (Olson, Bell, & Portner, 1982, cités par Krauss, 1993). Quant aux

caractéristiques de l’enfant, son fonctionnement cognitif a été évalué à l’aide du « Bayley Scales of

Infant Development » (BSID) (Bayley, 1969, cité par Krauss, 1993). Concernant les variables socio-‐

démographiques, aucune différence significative n’a été révélée, à l’exception de l’âge des enfants.

En effet, la moyenne d’âge n’était pas la même selon le type de diagnostic. Les enfants SD étaient les

plus jeunes (m=3,06 mois), suivi des enfants HMo (m=11,2 mois) et enfin les enfants EI étaient les

plus âgés (m=16,8 mois). Cette information a été retenue pour la suite des analyses.

Afin d’étudier les différences entre le père et la mère, l’échantillon a été divisé en deux groupes

(père et mère) et, pour étudier les différences selon le type de diagnostic, l’échantillon a été divisé

en trois groupes (SD, HMo, EI).


Différences selon le type de diagnostic :

Aucune différence significative n’a été trouvée pour aucune des variables.

Erne Fabienne

66

Différences selon le genre de l’enfant :

La seule différence significative trouvée est que les parents de filles en situation de handicap

rapportent avoir plus de soutien social que les parents de garçons en situation de handicap.

Différences de stress entre le père et la mère :

Aucune différence significative n’est apparue entre le score de stress total de la mère et celui du

père. Le père et la mère ont le même niveau de stress. Cependant, les sources spécifiques de stress

varient selon le genre du parent. En effet, les pères rapportent plus de stress relatif à l’enfant alors

que les mères rapportent plus de stress relatif à la parentalité. Plus précisément, les pères

rapportent plus de stress concernant le tempérament de l’enfant, l’attachement à celui-‐ci, les

renforcements procurés par celui-‐ci, son adaptabilité et son humeur. Les mères rapportent plus de

stress concernant leur santé, la restriction des rôles et la relation avec le conjoint.

Différences du locus de contrôle entre le père et la mère :

Aucune différence significative n’a été trouvée entre le père et la mère concernant le locus de

contrôle.

Différences dans l’évaluation du fonctionnement familial entre le père et la mère :

Les mères évaluent leur famille comme ayant significativement plus de cohésion et de capacités

d’adaptation que les pères.

Différences dans l’évaluation du soutien social entre le père et la mère :

Aucune différence significative. Le père et la mère évaluent de la même façon le soutien social dont

ils disposent.

Prédicteurs de stress chez le père et la mère :

Les variables qui peuvent prédire le stress de la mère sont : un locus de contrôle interne faible, un

locus de contrôle externe fort, de faibles capacités d’adaptation de la famille (expliquent 10% de la

variance du stress) et un soutien social faible (explique 3% de la variance). Pour les pères, les

variables qui permettent de prédire leur stress sont : un niveau d’éducation bas, un locus de contrôle

interne faible, un locus de contrôle externe fort et une évaluation de la cohésion et des capacités

d’adaptation de leur famille faible (explique 26% de la variance du stress).

Erne Fabienne

67

7.2.2. Discussion

Les études ayant cherché à identifier les différences entre le stress de la mère d’un enfant en

situation de handicap et celui du père apportent des résultats quelque peu contradictoires. En effet,

d’une part, les recherches de Dabrowska et Pisula (2010) et d’Oelofsen et Richardson (2006) relèvent

une différence significative entre la quantité de stress de la mère et celle du père. D’après elles, les

mères d’enfants en situation de handicap ressentiraient plus de stress que les pères. D’autre part, les

recherches de Kersh et al. (2006), Krauss (1993) et de Sanders et Morgan (1997) ne montrent pas de

différence significative. Le père et la mère d’un enfant en situation de handicap vivraient la même

quantité de stress. L’aspect contradictoire de ces résultats peut, tout d’abord, être imputé au fait

que les variables socio-‐démographiques contrôlées, comme pour les études portant sur la

comparaison selon la présence du handicap, varient d’une étude à l’autre. La variable du niveau

d’éducation des parents n’a pas été prise en compte dans l’étude de Krauss (1993) et d’Oelofsen et

Richardson (2006), la variable de l’origine ethnique ne figure pas dans la recherche de Dabrowska et

Pisula (2010), de Krauss (1993) et d’Oelofsen et Richardson (2006) et, enfin, la taille de la fratrie n’a

pas été évaluée par Kersh et al. (2006) ainsi que par Krauss (1993). À ce niveau là, les cinq études ne

sont donc pas entièrement comparables. De plus, alors que les études de Kersh et al. (2006), Krauss

(1993) et de Sanders et Morgan (1997) portent exclusivement sur des couples de parents et

comparent le stress entre le père et la mère d’une même famille, les recherches de Dabrowska et

Pisula (2010) et d’Oelofsen et Richardson (2006) ont comparé des pères et des mères ne provenant

pas forcément de la même famille. Il est forcement plus pertinent de procéder à une comparaison

de la quantité de stress au sein d’un couple puisque les deux conjoints élèvent le même enfant et

vivent donc la même situation. Ensuite, la divergence dans les résultats peut provenir du fait que les

études n’ont pas recouru au même questionnaire pour mesurer le stress. Deux recherches ont utilisé

le QRS (Dabrowska & Pisula, 2010; Sanders & Morgan, 1997), mais n’en n’ont pas utilisé la même

version. D’ailleurs, Dabrowska et Pisula (2010) expliquent que pour deux domaines du QRS

(problèmes personnels et problèmes familiaux), le coefficient de fiabilité était faible (respectivement

0.53 et 0.68). Les auteurs avancent le fait que la version du QRS traduite en polonais nécessiterait

une révision. Leurs résultats sont donc à interpréter avec mesure. Les trois autres recherches ont

utilisé le PSI, mais, là encore, son utilisation varie. Comme dit lors de la discussion au sujet de la

comparaison selon la présence du handicap, Kersh et al. (2006) n’ont administré que la partie du

questionnaire portant sur le stress relatif à la parentalité. Les caractéristiques de l’enfant et leurs

impacts sur le stress des parents ne sont donc pas entièrement pris en compte. Or, il a été démontré

que les troubles de comportement d’un enfant, par exemple, permet d’expliquer une grande partie

Erne Fabienne

68

du stress ressenti par les parents (Baker et al., 2002; Baker et al., 2003; Dabrowska & Pisula, 2010;

Neece & Baker, 2008). Enfin, la présence de résultats opposés peut aussi découler du fait que le

type de handicap des enfants n’est pas le même dans chacune des études. Krauss (1993) et Kersh et

al. (2006) n’ont pas inclut d’enfants atteints du trouble du spectre autistique dans leur échantillon,

contrairement aux trois autres études. Or, Dabrowska et Pisula (2010) révèlent un plus grand stress

chez les mères d’enfants en situation de handicap que chez les pères, mais seulement chez les

parents d’enfants atteints du trouble du spectre autistique. Leur étude ne trouve aucune différence

significative de la sorte chez les parents d’enfants ayant le syndrome de Down. De plus, dans l’étude

d’Oelofsen et Richardson (2006), les enfants atteints du trouble du spectre autistique représentent

une grande partie de l’échantillon. Il se peut donc que la conclusion de cette étude expliquant que

les mères d’enfants en situation de handicap mental vivent un plus grand stress que les pères vienne

de la forte représentation de cette population. Malgré tout, il est étonnant de voir que Dabrowska et

Pisula (2010) et Sanders et Morgan (1997) ne parviennent pas au même résultat alors que leurs

études comportent toutes deux les trois mêmes groupes de comparaison (troubles du spectre

autistique, syndrome de Down et sans handicap) et qu’elles utilisent le même questionnaire de base.

Leur contradiction peut, éventuellement, venir du fait que le pays dans lesquelles elles ont été

menées est différent. En effet, en Pologne, il est difficile de faire reconnaître le diagnostic de trouble

du spectre autistique et d’accéder aux services d’intervention adéquats, qui par ailleurs sont

extrêmement chers. Et bien souvent, c’est à la mère que revient la charge de gérer ces obstacles

(Dabrowska & Pisula, 2010). Ces difficultés rencontrées par les mères d’enfants atteints du trouble

du spectre autistiques en Pologne permettent donc de comprendre en partie pourquoi elles

ressentent plus de stress que les pères. Une autre explication des résultats contradictoires de ces

deux études peut être que la taille des échantillons n’est pas la même. Dabrowska et Pisula (2010)

ont étudié 162 familles alors que Sanders et Morgan (1997) n’ont étudié que 54 familles. Le résultat

de la première semble donc avoir plus de validité que celui de la deuxième.

Les différences entre le père et la mère au sujet du stress ne résident pas uniquement dans la

quantité de celui-‐ci. En effet, premièrement, les variables qui prédisent le stress du père et de la

mère ne sont pas semblables. Le soutien social prédit le stress de la mère, mais pas celui du père

(Krauss, 1993). Il semblerait donc que la mère soit plus sensible à l’environnement extérieur de la

famille, alors que le père est plus influencé par l’environnement interne à la famille. Si le stress de la

mère est moins influencé par le fonctionnement de la famille, c’est sans doute parce que c’est

principalement elle qui instaure le climat familial et le perçoit donc comme plus positif que le père.

Cela expliquerait aussi pourquoi l’évaluation de la cohésion et des capacités d’adaptation familiales

Erne Fabienne

69

explique une plus grande partie de la variance du stress chez le père que chez la mère. Il en va de

même pour la qualité de la relation conjugale, qui influence plus le stress du père que celui de la

mère (Kersh et al., 2006). Cela expliquerait également pourquoi les mères recourent plus à la

diversion sociale (Dabrowska et Pisula, 2010; Glidden, Billings, & Jobe, 2006) comme stratégie de

coping et pourquoi le soutien de l’épouse a plus d’importance pour le père que le soutien de

l’environnement extérieur (Kersh et al., 2006; Saloviita, Itälinna, & Leinonen, 2003). Cependant, un

résultat de la recherche de Kersh et al. (2006) tempère ces explications, puisqu’elle trouve que la

qualité de la relation conjugale influence le sentiment d’efficacité de la mère mais pas celui du père,

qui, chez lui, est influencé par le soutien social extérieur à la famille. Ce résultat signifierait donc que

le père est plus sensible aux regards des personnes externes à la famille que la mère. Cependant, il

faut noter que ce résultat ne se rapporte qu’au sentiment d’efficacité et non au stress du père. Par

ailleurs, les pères ont généralement moins l’occasion d’exercer leur parentalité que les mères,

surtout auprès d’un enfant en situation de handicap, ce qui peut expliquer qu’ils se sentent moins

sûrs d’eux et soient plus affectés par le regard d’autrui (Kersh et al., 2006). Selon Baker et al. (2003),

les troubles de comportement ne prédiraient pas non plus de la même façon le stress de la mère et

celui du père. Les troubles de comportement auraient plus d’influence sur le stress de la mère que

sur celui du père (Baker et al. 2003). Cette différence découlerait, sans doute une fois encore, du fait

que les mères passent plus de temps avec l’enfant en situation de handicap que les pères, ce qui les

oblige à faire face à ces difficultés de comportement plus souvent. Néanmoins, les mères interrogées

par Krauss (1993) rapportent un plus grand stress relatif à la parentalité qu’un stress relatif à

l’enfant. Les pères, au contraire, rapportent un plus grand stress relatif à l’enfant. Cette étude

montrerait donc que, pour le père, c’est plus l’attachement à l‘enfant, son tempérament et ses

comportements qui influenceraient son stress alors que, pour la mère, c’est plus la restriction des

rôles et sa santé personnelle qui influenceraient son stress.

Au vu du peu d’études sélectionnées pour établir une comparaison du stress selon le genre et de

leurs résultats parfois contradictoires, il est difficile d’affirmer si oui ou non la quantité de stress

diffère entre la mère et le père. Il est seulement possible de dire que le stress du père n’apparaît pas

comme supérieur à celui de la mère. Le fait que, si le stress n’est pas le même chez le père et chez la

mère, il est plus grand chez celle-‐ci est appuyé par l’étude de Dabrowska et Pisula (2010) et par la

mise en relation des études de Krauss (1993) et Oelofsen et Richardson (2006). En effet, en premier

lieu, Dabrowska et Pisula (2010) exposent le fait que l’utilisation de stratégies de coping centrées sur

les émotions est un prédicteur de stress chez les parents d’enfants en situation de handicap mental.

Or, leur étude indique également que les mères, qu’elles aient un enfant en situation de handicap ou

Erne Fabienne

70

non, utilisent plus fréquemment ces stratégies de coping que les pères. Il est donc possible

d’envisager que les mères d’enfants en situation de handicap mental aient un plus grand stress que

les pères. Enfin, Krauss (1993) explique que le locus de contrôle est un prédicteur de stress aussi bien

chez le père que chez la mère. Un locus de contrôle interne faible et un locus de contrôle externe

fort prédisent un plus grand stress. Or, Oelofsen et Richardson (2006) trouvent que la mère a un sens

de cohérence plus faible que le père. Un locus de contrôle interne fort étant l’une des composantes

du sens de cohérence, cela signifierait donc que la mère a un locus de contrôle interne plus faible

que le père et ressent donc plus de stress.

Erne Fabienne

71

7.3. Comparaison selon le type de diagnostic


Les recherches de Dabrowska et Pisula (2010) et de Sanders et Morgan (2006) ont déjà été décrites

dans le sous-‐chapitre établissant une comparaison selon la présence du diagnostic (cf. p. 43 à 45 et

p. 58 à 60) et la recherche de Krauss (1993) a, elle, été présentée dans le sous-‐chapitre concernant

COMPARAISON SELON LE TYPE DE DIAGNOSTIC


Abbeduto et al., 2004

Les mères d’enfants trisomiques sont les moins pessimistes, celles qui utilisent le plus les stratégies de coping centrées sur le problème. Les mères d’enfants X-‐fragile et d’enfants autistes sont similaires.

QRS Autisme = X-‐fragile > trisomie

Burke & Hodapp, 2014 Quelles caractéristiques chez l’enfant, les parents et la relation parents-‐école influencent le stress de la mère ?

PSI Autisme > autre diagnostic > trisomie

Dabrowska & Pisula, 2010 Les P. d’enfants autistes ont-‐ils plus de stress que les P. d’enfants trisomiques ? QRS Autisme > trisomie

Fidler et al., 2000 Quelles différences y a-‐t-‐il entre les P. d’enfants trisomiques, syndrome de Williams et syndrome de Smith-‐Magenis ?

QRS

Smith-‐Magenis > trisomie

(pas de différence avec syndrome de

Williams)

Hodapp et al., 2003 Comparaison du stress des mères d’enfants trisomiques et celui des mères d’enfants avec un autre diagnostic.

PSI

Autre diagnostic > trisomie

(seulement pour l’échelle du stress relatif à l’enfant)

Krauss, 1993 Y a-‐t-‐il des différences entre le stress des P. d’enfants trisomiques, d’enfants avec un handicap moteur et d’enfants avec un retard mental d’étiologie inconnue?

PSI =

Most et al., 2006 Y a-‐t-‐il des différences entre le stress des mères d’enfants trisomiques et celui des mères d’enfants ayant un autre diagnostic ?

PSI Autre diagnostic > trisomie

Pisula, 2007 Les mères d’enfants autistes ont plus de stress que les mères d’enfants trisomiques. QRS Autisme > trisomie

Ricci & Hodapp, 2003 Les pères d’enfants trisomiques ont-‐ils moins de stress et sont-‐ils plus investis que les pères d’enfants ayant un autre diagnostic ?

PSI

Autre diagnostic > trisomie

(seulement pour le stress relatif à

l’enfant)

Sanders & Morgan, 1997 Les P. d’enfants autistes ont plus de stress que les P. d’enfants trisomiques et ceux-‐ci ont plus de stress que les P. d’enfants sans DI.

QRS Autisme > trisomie > sans DI

Erne Fabienne

72

la comparaison selon le genre (cf. p. 65 à 66). Ces trois études ne seront donc pas à nouveau décrites

dans ce sous-‐chapitre.

Abbeduto et al. (2004)

La recherche d’Abbeduto et al. (2004) a pour but d’établir une comparaison entre le bien-‐être et les

stratégies de coping des mères d’enfants ayant un syndrome de Down, des mères d’enfants ayant un

syndrome X-‐fragile et des mères d’enfants atteints du trouble du spectre autistique. Pour ce faire,

les auteurs émettent tout d’abord six hypothèses :

1) Les mères d’enfants ayant un syndrome de Down sont celles qui rapportent le moins de

pessimisme au sujet du futur de leur enfant, le plus de sentiments de proximité dans leur relation

et le moins de symptômes dépressifs.

2) Les mères d’enfants ayant un syndrome de Down sont celles qui utilisent le plus les stratégies de

coping centrées sur le problème et le moins les stratégies de coping centrées sur les émotions.

3) Les mères d’enfants ayant un syndrome X-‐fragile sont plus semblables aux mères d’enfants

atteints du trouble du spectre autistique qu’aux mères d’enfants ayant un syndrome de Down.

4) Le bien-‐être des mères n’est pas différent si les variables socio-‐démographiques, les

comportements de l’enfant et les stratégies de coping sont contrôlés.

5) Les troubles de comportement sont le prédicteur le plus fort du bien-‐être de la mère.

6) Les stratégies de coping peuvent diminuer l’effet des troubles de comportement sur le bien-‐être

de la mère.

Afin de vérifier leurs hypothèses, les auteurs ont recruté 174 mères d’enfants atteints du trouble du

spectre autistique (TSA), 39 mères d’enfants ayant un syndrome de Down (SD) et 22 mères d’enfants

ayant un syndrome X-‐fragile (X-‐f). La moyenne d’âge des enfants était de 16 ans dans chacun des

trois groupes. Le bien-‐être de la mère est défini par son score de dépression, de pessimisme et de

proximité avec l’enfant. La dépression a été mesurée à l’aide du «Centre for Epidemiologic Studies

Depression Scale » (CESDS) (Radloff, 1977, cité par Abbeduto et al., 2004), le pessimisme avec la

sous-‐échelle du QRS et la proximité avec l’enfant avec le « Positive Affect Index » (PAI) (Bengston &

Black, 1973, cités par Abbeduto et al., 2004). Les stratégies de coping ont été évaluées grâce au

« Multidimensional Coping Inventory » (MCI) (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989, cités par

Abbeduto et al., 2004). Enfin, les problèmes de comportement des enfants ont été mesurés avec le

« Autism Behavior Checklist » (ABC) (Krug, Arick, & Almond, 1980, cités par Abbeduto et al., 2004).

Plusieurs différences significatives au sujet des variables socio-‐démographiques sont apparues. Les

mères d’enfants SD étaient plus âgées et avaient en moyenne plus d’enfants que celles des deux

Erne Fabienne

73

autres groupes. Les mères d’enfants X-‐f avaient en moyenne plus d’enfants en situation de handicap

que les autres.


Comparaison du pessimisme :

Les mères d’enfants SD sont significativement moins pessimistes au sujet du futur de leur enfant que

les mères d’enfants TSA et X-‐f.

Comparaison du sentiment de proximité :

Les mères d’enfants SD rapportent significativement plus de proximité que les mères des deux

autres groupes. Pas de différence significative entre les mères d’enfants TSA et les mères d’enfants

X-‐f. Concernant la réciprocité de la proximité dans la relation, les mères d’enfants SD perçoivent plus

de réciprocité que les mères des deux autres groupes et les mères d’enfants X-‐f perçoivent plus de

réciprocité que les mères d’enfants TSA.

Comparaison des symptômes dépressifs :

Les mères d’enfants TSA montrent plus de symptômes dépressifs que les mères d’enfants SD.

Aucune différence significative entre les mères d’enfants X-‐f et les mères des deux autres groupes. Il

y a significativement plus de mères d’enfants TSA qui se situent dans la zone pathologique de la

dépression (33,3%) que de mères d’enfants X-‐f (18,2%) et de mères d’enfants SD (10,3%).

Comparaison des stratégies de coping :

Aucune différence significative dans la fréquence d’utilisation de stratégies de coping centrées sur

les émotions et de stratégies de coping centrées sur le problème n’a été relevée entre aucun des

trois groupes.

Changement des différences avec les variables contrôlées :

Lorsque les variables socio-‐démographiques (revenu financier, niveau d’éducation, nombre

d’enfants en situation de handicap, genre et âge de l’enfant), les troubles de comportement et les

stratégies de coping sont contrôlées, il n’y a plus aucune différence significative entre les trois

groupes concernant le pessimisme des mères.

Il n’y a plus de différence significative entre les mères d’enfants SD et celles d’enfants X-‐f concernant

la proximité après que les variables aient été contrôlées.

Erne Fabienne

74

Il n’y a plus de différence significative entre les mères d’enfants SD celles d’enfants X-‐f concernant la

réciprocité après que les variables aient été contrôlées.

Variables prédicatrices du bien-‐être :

Le niveau d’éducation, l’âge de l’enfant, les troubles de comportement de l’enfant et les stratégies

de coping de la mère prédisent le pessimisme. Plus le niveau d’éducation est haut, plus l’enfant est

âgé et a des troubles de comportement et plus la mère utilise des stratégies de coping centrées sur

les émotions, plus elle sera pessimiste.

Les troubles du comportement et les stratégies de coping prédisent le sentiment de proximité et le

sentiment de réciprocité. Plus l’enfant à des troubles de comportement et plus la mère utilise des

stratégies de coping centrées sur les émotions, moins elle aura de sentiments de proximité et de

réciprocité avec lui

Le revenu financier, le nombre d’enfants en situation de handicap, les troubles de comportement et

les stratégies de coping prédisent les symptômes dépressifs. Un revenu financier bas, le fait d’avoir

plusieurs enfants en situation de handicap et que ceux-‐ci aient beaucoup de troubles du

comportement et le recours à des stratégies de coping centrées sur les émotions augmentent les

symptômes dépressifs de la mère.

Effet des stratégies de coping sur l’impact des troubles de comportement :

Aucun effet de la part des stratégies de coping sur l’impact des troubles de comportement sur le

bien-‐être de la mère n’a été trouvé. Aucune des stratégies de coping (centrées sur les émotion ou

sur le problème) ne permet de diminuer l’impact des troubles de comportement.

Ces résultats permettent aux auteurs de confirmer leur première hypothèse. Les mères d’enfants SD

sont celles qui rapportent le moins de pessimisme, le plus de proximité et le moins de symptômes

dépressifs. L’hypothèse n°2 ne peut être validée puisqu’aucune différence significative dans

l’utilisation des stratégies de coping n’a été révélée entre les trois groupes. La troisième hypothèse

est confirmée puisqu’en effet, les mères d’enfants X-‐f ne se différencient pas des mères d’enfants

TSA, sauf en ce qui concerne la réciprocité de la proximité dans la relation avec l’enfant. Les mères

d’enfants X-‐f ne ressentent pas autant de distance que les mères d’enfants TSA. Les différences

entre les mères d’enfants TSA et les mères d’enfants SD concernant la proximité, sa réciprocité et les

symptômes dépressifs persistent même une fois que les variables socio-‐démographiques, les

troubles du comportement et les stratégies de coping aient été contrôlés, ce qui contredit la

quatrième hypothèse. Les troubles du comportement prédisent toutes les composantes du bien-‐être

Erne Fabienne

75

et ce dans les trois groupes. L’hypothèse n°5 peut donc être confirmée. Enfin, la dernière hypothèse

n’a pas pu être validée puisque l’étude n’a pas montré d’effet de la part des stratégies de coping sur

l’impact des troubles de comportement.

Burke et Hodapp (2014)

La recherche de Burke et Hodapp (2014) examine la relation entre les caractéristiques de l’enfant en

situation de handicap, celles des parents et celles du lien entre l’école et les parents et le stress de la

mère. Leur hypothèse de travail est qu’un stress élevé chez la mère est dû à un partenariat école-‐

famille insatisfaisant, à un manque de communication dans ce partenariat, au fait que les parents

doivent souvent être l’avocat de leur enfant et doivent souvent le défendre, et au peu de temps qu’il

passe dans une école régulière. Les auteurs ont recruté un échantillon de 965 mères d’enfants en

situation de handicap ayant de 3 à 22 ans (m=10 ans). 442 de ces enfants sont atteints du trouble du

spectre autistique (TSA), 88 ont un syndrome de Down (SD) et, enfin, 435 ont une déficience

intellectuelle d’une autre étiologie (autre). Le stress de la mère a été mesuré avec le PSI-‐Short Form,

le partenariat entre l’école et la famille avec le « Family-‐Professional Partnership Scale » (FPPS)

(Summers, Hoffman, Marquis, Turnbull, Poston, & Nelson, 2005, cités par Burke & Hodapp, 2014),

les comportements de l’enfant à l’aide du « Scale of Independant Behavior-‐Revised » (SIB)

(Bruininks, Woodcock, Weatherman, & Hill, 1996, cités par Burke & Hodapp, 2014) et, enfin, les

caractéristiques des parents ont été évaluées avec le « Big Five Personality Inventory » (BFPI)

(Rammstedt & John, 2007, cités par Burke & Hodapp, 2014). Ce questionnaire identifie les traits de

personnalité dominants chez les individus.


Comparaison du niveau de stress :

Les mères d’enfants TSA sont celles qui ressentent le plus de stress, suivies des mères d’enfants

ayant un autre handicap puis des mères d’enfants SD.

Influences sur le stress :

Les troubles du comportement influencent le niveau de stress dans les trois groupes. Plus l’enfant a

de troubles de comportement, plus sa mère est stressée.

Une personnalité moins névrotique, plus sûre de soi, plus extravertie et plus ouverte à de nouvelles

expériences diminue le stress.

Erne Fabienne

76

L’origine ethnique a aussi une influence puisque les mères afro-‐américaines ont significativement

moins de stress que les mères blanches.

Concernant l’influence de la qualité du partenariat école-‐famille, les mères qui ont recours à la

médiation ou se font l’avocat de leur enfant ont plus de stress. La fréquence de communication et le

temps que passe l’enfant en école régulière ne sont pas apparus comme étant des facteurs

d’influence significatifs.

Afin de mieux rendre compte de l’influence du partenariat sur le stress, les auteurs ont, pour la suite

de l’étude, séparé les mères en quatre groupes en fonction de la qualité de ce partenariat : très

faible, faible, bonne et très bonne. Il apparaît alors que seules 38,6% des mères appartenant au

groupe « très bonne qualité de partenariat » se trouve dans la zone pathologique du stress, alors

que 49,7% des mères appartenant au groupe « bonne qualité », 55% des mères appartenant au

groupe « faible qualité » et 64,2% des mères appartenant au groupe « très faible qualité » s’y

trouvent.

Enfin, les mères qui pensent que l’école fournit un accompagnement adéquat et traite avec respect

leur enfant, qui se sentent écoutées, non jugées, qui ont une relation chaleureuse avec les

professionnels, et qui pensent que ceux-‐ci font preuve d’honnêteté rapportent moins de stress.

Concernant donc l’influence des caractéristiques de l’enfant, de forts troubles de comportement

ainsi que le diagnostic de TSA augmentent le stress de la mère. Par contre, le diagnostic de SD

diminue son stress. Pour les caractéristiques de la mère, une personnalité moins névrosée, plus sûre,

ouverte et extravertie ainsi qu’une origine afro-‐américaine diminue le stress. De plus, la qualité du

partenariat école-‐famille est un facteur essentiel pour le stress. Mais leur relation n’est pas linéaire,

car seule une très bonne qualité de partenariat permet de diminuer le stress. Enfin, les mères

éprouvant moins le besoin de défendre leur enfant ressentent moins de stress.

Fidler et al. (2000)

L’étude de Fidler et al. (2000) examine les différences entre les familles d’enfants ayant un syndrome

de Down (SD), les familles d’enfants ayant un syndrome de Williams (W) et les familles d’enfants

ayant un syndrome de Smith-‐Magenis (S-‐M). Elle s’intéresse exclusivement à l’impact des troubles

de comportement sur le stress. Pour ce faire, elle a sélectionné 20 familles de chaque diagnostic. Les

enfants ont entre 3 et 10 ans (m=5,84 ans). Les auteurs n’ont eu recours qu’à deux questionnaires.

Le premier, le QRS, a mesuré le stress des parents et le second, le « Child Behavior Checklist » (CBCL)

(Achenbach, 1991, cité par Fidler et al., 2000), a évalué les troubles de comportement. Aucune

différence significative dans les variables socio-‐démographiques n’a été relevée.

Erne Fabienne

77


Différences concernant les problèmes parentaux et familiaux :

Les parents d’enfants SD ressentent moins de stress relatif aux problèmes familiaux et parentaux

que les parents d’enfants S-‐M. Par contre, aucune différence significative n’a été trouvée entre les

parents d’enfants W et les deux autres groupes.

Différences concernant le pessimisme :

Seule une différence significative entre les parents d’enfants SD et les deux autres groupes à été

trouvée. Les parents d’enfants SD sont significativement moins pessimistes que les autres parents.

Changements avec des variables contrôlées :

Les auteurs ont contrôlé le revenu financier ainsi que l’âge de la mère. Aucune de ces deux variables

n’a d’influence sur le stress global et ce dans aucun des groupes.

Le genre de l’enfant n’a pas non plus d’influence, que cela soit sur le stress des parents ou sur son

niveau de trouble de comportement.

Différences de troubles de comportement :

Les enfants SD ont significativement moins de troubles de comportement de manière générale que

les enfants W et S-‐M et ont significativement moins de troubles externalisés. De plus, 80% des

enfants S-‐M, 75% des enfants W et seuls 40% des enfants SD se trouvent dans la zone pathologique

des troubles de comportement.

Influence de l’âge sur les troubles de comportement:

L’âge a une influence sur le niveau de troubles de comportement chez les enfants W et S-‐M. En effet,

plus l’enfant W est âgé, plus il montre des troubles de comportement externalisés et internalisés.

Chez l’enfant S-‐M, plus l’âge avance, plus il montre des troubles de comportement externalisés.

Aucune influence de l’âge sur les troubles de comportement n’a été relevée dans le groupe des

enfants SD.

Prédicteurs des problèmes parentaux et familiaux :

Chez les parents d’enfants SD, seul l’âge prédit, de manière positive, les problèmes familiaux et

parentaux (explique 32% de la variance). Plus l’enfant est âgé, moins les parents perçoivent du stress

Erne Fabienne

78

lié à ces problèmes. Chez les parents d’enfants S-‐M, seuls les troubles de comportement prédisent

ces problèmes (expliquent 32% de la variance). Chez les parents d’enfants W, les troubles de

comportement ainsi que l’âge (influence positive) permet de prédire ces problèmes (expliquent 59%

de la variance).

Prédicteurs du pessimisme :

Ni l’âge, ni les troubles de comportement ne prédisent le pessimisme chez les parents d’enfants SD

ou chez les parents d’enfants W. En revanche, les troubles de comportement des enfants S-‐M

prédisent le pessimisme de leurs parents. Plus ils ont des troubles de comportement, plus leurs

parents sont pessimistes.

Hodapp et al. (2003)

La finalité de la recherche de Hodapp et al. (2003) est de comprendre la nature du stress des mères

d’enfants ayant un syndrome de Down (SD). Pour cela, les auteurs comparent ces mères à des mères

ayant un enfant avec un autre handicap. Dans la première partie de la recherche, les auteurs

examinent les résultats du PSI des mères d’enfants SD et ceux des mères d’enfants avec un autre

handicap. Dans la deuxième partie, ils examinent un plus grand échantillon de mères d’enfants SD

pour définir quels comportements chez l’enfant augmentent ou diminuent le stress. L’échantillon de

la première partie est composé de 27 mères d’enfants SD et de 15 mères d’enfants avec un autre

handicap (huit enfants dont l’étiologie du handicap est inconnue, deux avec le syndrome de Prader-‐

Willi, deux avec le syndrome de Williams, deux avec une paralysie cérébrale et un avec le trouble du

spectre autistique). Les enfants sont alors âgés de 3 à 12 ans (m=8 ans) et leur retard cognitif est

comparable. De plus, les variables socio-‐démographiques significativement différentes ont été

testées et aucune d’elles n’a d’impact sur le stress de la mère. L’échantillon de la deuxième partie

est composé des 27 mères d’enfants SD de la première partie ainsi que de 10 nouvelles mères ayant

elles aussi un enfant SD. Ces dix nouveaux enfants sont âgés de 13 à 22 ans, ce qui augmente la

moyenne d’âge de l’échantillon total à 10,54 ans. Les auteurs ont eu recours au « Personality Rating

Questionnaire » (PRQ) (Wishart & Johnston, 1990, cités par Hodapp et al., 2003) pour évaluer les

traits de personnalité qui sont typiques des enfants SD. Pour mesurer les troubles de comportement,

ils ont utilisé le « Child Behaviour Checklist » (CBCL) (Achenbach, 1991, cité par Hodapp et al., 2003),

pour mesurer les capacités de communication de l’enfant ils ont utilisé l’échelle de la communication

du « Vineland Adaptative Behaviour Scales : Interview Edition » (VABS) (Sparrow et al., 1984, cités

par Hodapp et al., 2003) et, enfin, pour mesurer le stress ils ont administré le PSI.

Erne Fabienne

79

Voici les résultats de la première partie cette étude :

Comparaison du stress :

Les mères d’enfants DS rapportent significativement moins de stress relatif à l’enfant que les mères

d’enfants ayant un autre handicap. Elles ne sont, en effet, que 29,6% à se trouver dans la zone

pathologique du stress alors que 73,3% des mères du groupe de comparaison s’y trouve. Les sous-‐

échelles sur lesquelles les mères se distinguent le plus sont celle de l’acceptabilité de l’enfant (« mon

n’enfant n’aime pas être touché », « mon enfant ne sourit pas autant que les autres ») et celle du

renforcement que l’enfant procure aux parents (« mon enfant ne sourit pas autant que je le

voudrais », « mon enfant fait rarement des choses qui me font me sentir bien »). Par contre, il n’y a

aucune différence significative entre les deux groupes de mères en ce qui concerne le stress relatif à

la parentalité.

Et voici les résultats de la deuxième partie de cette étude :

Prédicteurs du stress relatif à l’enfant :

Grâce à une analyse de régression ayant comme variables indépendantes l’âge de l’enfant, son score

de communication, son score de troubles de comportement et son score de personnalité, les auteurs

ont pu démontrer que les troubles de comportement expliquent 27,4% de la variance du stress

relatif à l’enfant et que les problèmes de communication en expliquent 9%. L’âge de l’enfant prédit

le stress amené par le manque de renforcement de la part de l’enfant et les problèmes d’attention.

Les mères d’enfants plus âgés montrent plus de stress dans ces deux sous-‐échelles. La personnalité

de l’enfant prédit, elle aussi, le renforcement et l’acceptabilité. Les enfants ayant des traits de

caractère plus chaleureux, joyeux et positifs amènent moins de stress à leur mère dans ces deux

domaines.

Prédicteurs du stress relatif à la parentalité :

Une même analyse de régression a été réalisée pour identifier les prédicteurs de stress relatif à la

parentalité. À nouveau, les troubles de comportement sont le facteur qui explique la plus grande

partie de la variance du stress relatif à la parentalité (32%). Ils prédisent également l’attachement, le

sentiment de compétence, la dépression et l’isolation. La personnalité de l’enfant prédit également

l’attachement et la restriction des rôles et la communication prédit le sentiment de compétence et

l’isolation.

Erne Fabienne

80

Most et al. (2006)

L’étude de Most et al. (2006) vise à comparer le stress des mères d’enfants en bas âge ayant un

syndrome de Down (SD) et celui des mères d’enfants ayant un autre handicap sur une période de 2

ans et demi. Les auteurs posent alors deux questions de recherche :

1) Les mères d’enfants SD montrent-‐elles des signes de stress différents de ceux des mères

d’enfants avec un autre handicap ?

2) Y a-‐t-‐il une relation entre les comportements de l’enfant, le niveau de stress et son évolution ?

Pour répondre à ces questions, 25 mères d’enfants SD et 49 mères d’enfants avec un autre handicap

(syndrome de Williams, syndrome de Prader-‐Willi, Spina Bifida, etc…) ont été étudiées. Le « Bayley

Scales of Infant Development II » (BSID) (Bayley, 1993, cité par Most et al., 2006) a été administré

lorsque l’enfant avait 12 et 30 mois (et à 45 mois pour les enfants qui avaient un âge mental

inférieur à 2,5 ans) pour mesurer son développement cognitif et celui-‐ci a été mesuré avec le

« Differential Ability Scale » (DAS) (Elliott, 1990, cité par Most el al., 2006) à 45 mois. Le

développement lexical de l’enfant a été mesuré à 30 mois avec le « MacArthur Communicative

Development Inventory » (CDI) (Fenson, Dale, Reznick, Thal, Bates, Hartung, Pethick, & Reilly, 1993,

cités par Most et al., 2006) et son tempérament a été évalué à 12 mois avec le « Infant

Temperament Questionnaire » (ITQ) (Carey & McDevitt, 1978, cités par Most et al., 2006). Les

comportements de l’enfant ont été mesurés à 30 mois avec le « Child Behavior Checklist » (CBCL)

(Achenbach, Edelbrock, & Howell, 1987, cités par Most et al., 2006) et, enfin, son langage a été

évalué à l’aide du « Pre-‐school Language Scale » (PLS) (Zimmerman, Steiner, & Pond, 1992, cités par

Most et al., 2006). Pour mesurer le stress de la mère, le PSI a été administré à 12 (T1), 30 (T2) et 45

(T3) mois. Deux différences significatives dans les variables socio-‐démographiques ont été

soulignées. En effet, les mères d’enfants SD sont plus âgées et ont plus de revenu financier que les

mères du groupe de comparaison. C’est pourquoi, ces deux variables ont été prises en compte dans

les analyses ultérieures.

Les résultats de cette recherche sont les suivants :

Comparaison de l’évolution du stress :

Une plus grande proportion des mères d’enfants SD (76%) que des mères de comparaison (51%)

voient leur stress augmenter avec le temps. De plus, en comparant les mères qui voient leur stress

décroître avec le temps, cette décroissance est plus faible chez les mères d’enfants SD.

L’augmentation du stress est significative pour les mères d’enfants SD alors qu’elle ne l’est pas pour

les mères d’enfants avec un autre handicap. En effet, le score total du PSI augmente d’un point par

Erne Fabienne

81

mois chez les mères d’enfants SD alors qu’il reste stable chez les mères de comparaison. Même si les

mères d’enfants SD ressentent moins de stress à T1 et T2, à T3 elles surpassent les autres mères. Le

type de diagnostic prédit donc l’évolution du stress.

Prédicteurs du stress à T1 :

À 12 mois, les variables indépendantes prise en compte sont le tempérament de l’enfant, son Qi, son

diagnostic et les variables contrôles de la mère (revenu et âge) et les variables dépendantes sont le

niveau de stress et son évolution. Aucune de ces variables ne prédit l’évolution du stress. En

revanche, le diagnostic, le QI et le tempérament de l’enfant ainsi que le revenu financier prédisent le

niveau de stress de la mère (expliquent 18% de la variance).

Prédicteurs du stress à T2 :

À 30 mois, les variables indépendantes sont le QI, le diagnostic, les troubles de comportement et le

niveau de langage (CDI) de l’enfant ainsi que les variables contrôles de la mère. Toutes les

caractéristiques de l’enfant prédisent le stress à 45 mois.

Prédicteurs à T3 :

À 45 mois, les variables indépendantes sont le QI, le diagnostic, les troubles de comportement et le

langage (PLS) de l’enfant ainsi que les variables contrôles de la mère. Le QI, le langage et les troubles

de comportement prédisent l’évolution du stress.

En réponse à la première question de recherche, les auteurs exposent que les mères d’enfants SD

montrent moins de stress que les mères de comparaison lorsque l’enfant a 12 et 30 mois. Par contre,

leur stress augmente avec le temps et, lorsque l’enfant a 45 mois, elles ressentent un stress

supérieur à celui des mères de comparaison. Elles montrent donc, en effet, des signes différents.

Pour répondre à la deuxième question, les auteurs ont montré qu’il existait effectivement un lien

entre les comportements de l’enfant et le stress. Cependant, il faut ajouter qu’il n’y a pas que les

troubles de comportement qui influence le stress, mais également le niveau cognitif et linguistique

de l’enfant.

Pisula (2007)

Pisula (2007) a, à travers son étude effectuée en Pologne, cherché à comparer le stress des mères

d’enfants ayant un syndrome de Down (SD) avec celui des mères d’enfants atteints du trouble du

spectre autistique (TSA). Elle a pour but de vérifier l’hypothèse selon laquelle les mères d’enfants

Erne Fabienne

82

TSA ressentent plus de stress que les mères d’enfants SD. Pour cela, elle a recruté 50 mères (25 de

chaque diagnostic) ayant des enfants en situation de handicap de 4 à 20 ans (m=10,89 ans). Cette

recherche n’a utilisé qu’un seul questionnaire, le QRS.


Les mères d’enfants TSA ont un score plus élevé sur chacune des quinze échelles du QRS. Elles

montrent un stress significativement plus élevé que les mères SD sur 7 de ces échelles du QRS. Elles

perçoivent leur enfant comme plus dépendant et comme ayant besoin de plus d’assistance que les

mères d’enfants SD. Elles pensent aussi que leur enfant a plus de problèmes dus à ses incapacités

physiques, à sa personnalité et à ses compétences cognitives. Elles pensent également recevoir

moins de soutien et être plus limitées dans leurs activités que les autres mères. De plus, elles

perçoivent leur famille comme ayant moins d’opportunités de travail, d’éducation et de bien-‐être

personnel. Enfin, elles apparaissent comme plus sensibles à l’opinion de la société que les mères

d’enfants SD. Les plus grandes différences significatives se situent sur l’échelle de la dépendance de

l’enfant et celle de ses caractéristiques cognitives et personnelles.

L’hypothèse de recherche est donc validée puisqu’il a été démontré que les mères d’enfants TSA ont

plus de stress que les mères d’enfants SD.

Ricci et Hodapp (2003)

Ricci et Hodapp (2003) se sont intéressés aux perceptions des pères d’enfants en situation de

handicap, à leur stress et à leur investissement auprès de leur enfant. Ils ont, plus précisément,

comparé le stress des pères d’enfants ayant un syndrome de Down (SD) avec celui des pères

d’enfants ayant un autre handicap. Leur recherche a pour but de répondre à trois questions de

recherche :

1) Les pères et les mères perçoivent-‐ils leur enfant de la même manière ?

2) Les pères d’enfants SD ont-‐ils moins de stress et sont-‐ils plus investis que les pères d’enfants avec

un autre handicap ?

3) Une personnalité plus positive et moins de troubles de comportement chez l’enfant prédisent-‐ils

moins de stress et un plus grand investissement chez le père ?

Pour répondre à ces différentes questions, 30 familles avec un enfants SD et 20 familles avec un

enfant ayant un autre handicap (syndrome de Prader-‐Willi, syndorme de Williams, paralysie

cérébrale, etc…) ont été étudiées. Les enfants étaient âgés de 3 à 22 ans (m=10,84 ans). Les

perceptions du pères ont été mesurées avec le « Personality Rating Questionnaire » (PRQ) (Wishart

Erne Fabienne

83

& Johnston, 1990, cités par Ricci & Hodapp, 2003) (mesure les traits de personnalité de l’enfant), le

« Child Behavior Checklist » (CBCL) (Achenbach, 1991, cité par Ricci & Hodapp, 2003) (mesure les

troubles de comportement de l’enfant) et le PSI. L’investissement du père a été évalué à l’aide du

« Paternal Involvement in Child Care Index » (PICCI) (Radin, 1982, cité par Ricci & Hodapp, 2003) qui

mesure le degré d’investissement et le « Fathering Behavior Questionnaire » (FBQ) (Ricci & Hodapp,

2003) qui évalue quel type de rôle parental le père adopte (soins, jeux, enseignement, discipline ou

désengagé). Enfin, le « Vineland Adaptative Behaviour Scales » (VABS) (Sparrow et al., 1984, cités par

Ricci & Hodapp, 2003) a permis de mesurer le développement cognitif de l’enfant. Même si plusieurs

différences significatives ont été trouvées concernant les variables socio-‐démographiques (niveau

d’éducation, revenu financier, taille de la fratrie, ethnicité), seule la variable du niveau d’éducation

du père est corrélée au stress. C’est pourquoi, seule cette variable a été retenue dans les analyses

ultérieures.


Différences dans la perception des caractéristiques de l’enfant:

Les pères et les mères s’accordent dans l’évaluation de la personnalité et des troubles de

comportement de leur enfant. Les pères d’enfants SD évaluent leur enfant comme ayant une

personnalité plus positive et moins de troubles de comportement internalisés que les pères

d’enfants avec un autre handicap. Le même résultat est trouvé chez les mères.

Différences dans la perception de l’investissement du père :

Le père et la mère d’un enfant avec un autre handicap évaluent l’investissement du père de la même

manière. Chez les parents d’enfants SD, le père pensent avoir plus d’influence lors des prises de

décision que ce que pense la mère. En ce qui concerne les rôles du père, les pères et les mères des

deux groupes les évaluent de façon semblable.

Différences de stress :

Les pères d’enfants SD ont moins de stress relatif à l’enfant que les pères d’enfants avec un autre

handicap. Plus précisément, ils rapportent moins de stress en ce qui concerne l’adaptabilité et

l’acceptabilité de l’enfant ainsi qu’en ce qui concerne les demandes amenées par celui-‐ci. Par contre,

il n’y a aucune différence significative entre les deux groupes concernant le stress relatif à la

parentalité.

Erne Fabienne

84

Différences d’investissement :

Aucune différence significative entre les deux groupes n’a été trouvée en ce qui concerne le degré

d’investissement ou les rôles parentaux.

Corrélations avec le stress :

Les variables de l’âge de l’enfant, de son niveau cognitif, de son genre, de sa personnalité, de ses

troubles de comportement internalisés et externalisés et du niveau d’éducation du père ont été

testées pour voir s’il y avait une corrélation entre elles et le stress. Dans les deux groupes, la

personnalité de l’enfant (corrélation négative) et ses troubles de comportement internalisés et

externalisés (corrélation positive) sont corrélés au stress relatif à l’enfant. Le genre de l’enfant est

corrélé au stress des pères d’enfants avec un autre handicap, les pères de filles montrant alors plus

de stress relatif à l’enfant. L’âge de l’enfant est corrélé positivement avec l’acceptabilité et le

renforcement procuré par l’enfant au père dans le groupe d’enfants SD. Le stress relatif à la

parentalité est corrélé positivement avec les troubles de comportement internalisés et externalisés.

Corrélations avec l’investissement et les rôles :

Les mêmes variables que pour la corrélation avec le stress ont été testées. Aucune corrélation n’a

été trouvée entre une de ces variables et l’investissement et les rôles dans le groupe de pères

d’enfants SD. Dans le groupe de comparaison, les pères disent être plus disponibles avec un garçon

qu’avec une fille et avec un enfant ayant un âge mental plus élevé. De plus, ils rapportent jouer plus

avec un garçon qu’avec une fille.

L’étude a donc montré que les pères et les mères perçoivent leur enfant en situation de handicap de

la même façon, que les pères d’enfants SD ont moins de stress que les pères d’enfants avec un autre

handicap, mais qu’ils n’étaient pas plus investis et ne tenaient pas un rôle différent d’eux. Elle a aussi

démontré qu’une personnalité positive et peu de troubles de comportement chez l’enfant

diminuaient le stress. En revanche, cela n’a pas d’influence sur l’investissement du père.

7.3.2. Discussion

Une comparaison directe des résultats des études sélectionnées pour comparer le stress des parents

selon le diagnostic n’est pas possible pour différentes raisons. Premièrement, le type de diagnostic

des groupes de comparaison varie d’une étude à l’autre. En effet, certaines études ont choisi de

comparer des groupes formés de parents d’enfants ayant un diagnostic précis, mais ces diagnostics

sont différents d’une étude à l’autre (Abbeduto et al., 2004; Dabrowska & Pisula, 2010; Fidler et al.,

Erne Fabienne

85

2000; Pisula, 2007; Sanders & Morgan, 1997). Dabrowska et Pisula (2010), Pisula (2007) ainsi que

Sanders et Morgan (1997) ont comparé des parents d’enfants atteints du trouble du spectre

autistique (TSA) avec des parents d’enfants ayant un syndrome de Down (SD), Abbeduto et al. (2004)

ont comparé des parents d’enfants TSA, des parents d’enfants SD et des parents d’enfants ayant un

syndrome X-‐fragile et Fidler et al. (2000) ont comparé des parents d’enfants SD, des parents

d’enfants ayant le syndrome de Williams et des parents d’enfants ayant un syndrome de Smith-‐

Magenis. Étant donné que les syndromes X-‐fragile, Williams et Smith-‐Magenis n’apparaissent que

dans une étude chacun, il est très difficile de tirer des conclusions sur le stress des parents d’enfants

atteints de l’un ou l’autre de ces syndromes. Les études sélectionnées restantes ont choisi de se

focaliser sur le stress des parents d’enfants ayant un diagnostic précis et les ont, pour cela, comparés

à des parents d’enfants ayant un handicap d’étiologies mixtes (Burke et Hodapp, 2014; Hodapp et

al., 2003; Krauss, 1993; Most et al., 2006; Ricci & Hodapp, 2003). Le recours à un groupe de

comparaison d’étiologies mixtes pose malheureusement certains problèmes (Hodapp & Dykens,

2001). Il est, en effet, difficile de savoir à quel point ce groupe représente réellement l’entier de la

population ayant une déficience mentale. De plus, le groupe d’étiologies mixtes varie d’une étude à

l’autre selon le diagnostic spécifique qui en est au centre, c’est-‐à-‐dire que les études s’intéressant

aux enfants SD vont choisir un groupe d’étiologies mixtes dont aucun enfant n’aura le syndrome de

Down alors que les études s’intéressant au syndrome de Williams vont choisir un tel groupe dont

aucun enfant n’aura le syndrome de Williams. Enfin, il faut bien distinguer les groupes de

comparaison d’étiologies mixtes (incluant des étiologies connues et, parfois, des étiologies

inconnues) et les groupes de comparaison d’étiologies inconnues (aucun des enfants n’a de

diagnostic précis pour expliquer sa déficience intellectuelle). En effet, l’impact d’un handicap dont

les parents ne connaissent pas la cause peut être différent de celui d’un handicap dont l’étiologie est

identifiée. C’est pourquoi, Hodapp et Dykens (2001) estiment qu’il est correct d’utiliser un groupe

d’étiologies mixtes pour mettre en évidence certaines caractéristiques d’un diagnostic spécifique à

condition que cela soit bien un groupe d’étiologies mixtes et non un groupe d’étiologies inconnues.

Bien que le type de diagnostic étudié varie d’une étude à l’autre, il est tout de même important de

remarquer qu’un groupe d’enfants SD est présent dans chacune d’elles et qu’un groupe d’enfants

TSA est étudié dans la majorité d’entre elles, ce qui signifie qu’une mise en relation entre ces études

permet d’établir une comparaison entre ces deux types de diagnostic.

Deuxièmement, une fois encore, les variables socio-‐démographiques testées diffèrent d’une étude à

l’autre. Krauss (1993) n’a en effet pas tenu compte du niveau d’éducation des parents alors qu’il

apparaît, dans l’étude de Dabrowska et Pisula (2010), que cette variable influence leur niveau de

Erne Fabienne

86

stress. Cependant, ces auteurs précisent que le niveau d’éducation n’influence que le stress des

parents d’enfants TSA. Or, Krauss (1993) ne s’est pas intéressé à cette population ce qui signifie que

cette différence n’a pas d’importance. Pisula (2007), elle, n’a pas tenu compte du revenu financier

de la famille. Or, Most el al. (2006) rapportent que le revenu financier influence le stress de la mère.

Abbeduto et al. (2004) n’ont pas contrôlé que le niveau cognitif des enfants soit comparable entre

les groupes. Il se peut donc que le niveau cognitif ait une influence sur le stress de la mère, ce qui

remettrait en question les résultats de leur étude. Cependant, comme dit précédemment, l’impact

du niveau cognitif sur le stress semble très faible.

Troisièmement, le questionnaire utilisé pour mesurer le stress est différent selon les études.

Abbeduto et al. (2004), Dabrowska et Pisula (2010), Fidler et al. (2000), Pisula (2007) et Sanders et

Morgan (1997) ont administré le QRS alors que les autres ont eu recours au PSI.

Quatrièmement, l’âge des enfants en situation de handicap varie de 1 à 23 ans et leur moyenne

d’âge de 2 à 16 ans. Le stress des parents peut évoluer avec l’âge de l’enfant (Most et al., 2006; Ricci

& Hodapp, 2003), il faut donc tenir compte de cette différence dans les échantillons pour comparer

les résultats des différentes études.

Dernièrement, certaines recherches se sont intéressées au stress des parents en interrogeant des

pères et des mères (Dabrowska & Pisula, 2010; Fidler et al., 2000; Krauss, 1993; Sanders & Morgan,

1997) alors que d’autres n’ont étudié que les mères en particulier (Abbeduto et al., 2004; Burke &

Hodapp, 2014; Hodapp et al., 2003; Most et al., 2006; Pisula, 2007) et qu’une recherche s’est centrée

sur le stress des pères exclusivement (Ricci & Hodapp, 2003).

Une autre limite aux résultats trouvés par ces neuf études est qu’ils ne peuvent être généralisés à

l’ensemble de la population puisque la taille des échantillons est plutôt petite (à l’exception de

l’échantillon de Burke et Hodapp (2014)) et puisque les études ont été principalement réalisées aux

USA.

Malgré ces différences qui forcent à interpréter la comparaison des résultats de ces études avec

prudence, il semble tout de même qu’une certaine tendance s’en dégage. En effet, dans toutes les

études ayant un groupe de parents d’enfants SD et/ou un groupe de parents d’enfants TSA, leurs

résultats montrent que les parents d’enfants TSA sont ceux qui ressentent le plus de stress et que les

parents d’enfants SD sont ceux qui en ressentent le moins. Cependant, cette tendance est nuancée

par Most et al. (2006) qui démontrent, à travers une étude longitudinale, que, si les parents

d’enfants SD ont moins de stress que les parents d’enfants avec un autre handicap (aucun enfant

TSA ne fait partie de ce groupe) lorsque ceux-‐ci ont 12 et 30 mois, leur stress augmente avec l’âge de

l’enfant pour finalement dépasser celui des autres parents à 45 mois. Le fait que les parents

Erne Fabienne

87

d’enfants TSA ressentent plus de stress que ceux d’enfants SD tend à faire penser que ces sont les

caractéristiques (troubles de comportement et personnalité) de l’enfant découlant de son type de

handicap qui influencent le stress. Cette pensée est renforcée par le fait que la différence de stress

ne se situe que dans le stress relatif à l’enfant (Hodapp et al., 2003; Ricci & Hodapp, 2003). Cela

signifierait donc que, chez les enfants SD, les troubles de comportement ainsi que la personnalité

évoluent avec le temps et que ces enfants deviendraient moins agréables au fil de leur croissance. Ce

phénomène est aussi observé par Ricci et Hodapp (2003) puisque les pères d’enfants SD ressentent

plus de stress au niveau de l’acceptabilité de l’enfant et des renforcements qu’il leur procure quand

l’enfant est plus âgé, mais est contredit par la recherche de Fidler et al. (2000) qui montre que les

parents d’enfants SD ont moins de problèmes familiaux et parentaux avec l’avancée de l’âge de

l’enfant. Cette contradiction est peut-‐être explicable par le fait que Fidler et al. (2000) ont utilisé le

QRS pour mesurer le stress alors que les autres auteurs ont utilisé le PSI. Ce ne sont donc pas tout à

fait les même items qui ont été évalués.

Le fait que les parents d’enfants TSA aient plus de stress que ceux d’enfants SD soulignerait

également que les enfants TSA ont des caractéristiques plus dérangeantes que les enfants SD. En

effet, Abbeduto et al. (2004) relèvent que les enfants TSA ont plus de troubles de comportement

que les enfants SD. De plus, Pisula (2007) fournit l’explication que si les mères d’enfants TSA ont plus

de stress que les mères d’enfants SD c’est parce que, non seulement les enfants TSA ont plus de

troubles de comportement, mais aussi parce que le trouble du spectre autistique est un handicap

dont les manifestations sont beaucoup plus variées, moins bien connues et plus imprévisibles que les

manifestations du syndrome de Down. Cette explication est justifiée par le fait que, dans son étude,

les mères d’enfants TSA ont un sentiment de compétence en tant que mère plus faible que les mères

d’enfants SD. L’impact de l’aspect imprévisible du trouble du spectre autistique sur le stress est

soutenu également par Abbeduto et al. (2004) qui supposent que l’imprévisibilité de ce handicap

empêche la mère de recourir à des stratégies de coping à coup sûr efficaces. Par ailleurs, le

syndrome de Down est un handicap bien connu et plus accepté par la société, ce qui explique que

certains comportements qui, dans un autre groupe, seraient jugés comme étant des troubles, sont

acceptés et attribués uniquement au handicap lorsqu’il s’agit d’enfants SD (Hodapp et al., 2003).

Cela explique également pourquoi Dabrowska et Pisula (2010) révèlent que les parents d’enfants

TSA utilisent moins la diversion sociale comme stratégie de coping que les parents d’enfants SD. Il

est, en effet, plus difficile pour eux de sortir en société et leurs activités sociales sont plus limitées.

Enfin, Ricci et Hodapp (2003) ainsi que Hodapp et al. (2003) ont montré que les parents d’enfants SD

évaluent leur enfant comme ayant une personnalité plus agréable et moins de troubles de

Erne Fabienne

88

comportement que les parents d’enfants ayant un autre handicap, ce qui expliquerait pourquoi ils

ressentent moins de stress. Néanmoins, il faut souligner qu’une corrélation négative entre la

personnalité et les troubles de comportement chez l’enfant SD a été trouvée, mais la direction de

l’influence de ces deux variables n’a pas été étudiée. Est-‐ce que moins de troubles de comportement

fait que la mère évalue la personnalité comme plus positive ou est-‐ce une personnalité positive qui

fait que la mère perçoit moins de troubles de comportement ? Si une personnalité plus positive fait

que la mère perçoit moins de troubles de comportement, étant donné que les enfants SD sont jugés

comme ayant une personnalité plus positive que les enfants ayant un autre handicap, cela

expliquerait qu’ils soient perçus comme ayant moins de troubles de comportement, alors qu’en

réalité ils n’en ont peut-‐être pas moins. Ce biais découle du fait que ce sont les mères qui évaluent

leur enfant et non des personnes extérieures complétement objectives.

D’après les résultats et les explications fournis par ces neuf études, il semblerait que des troubles de

comportement fréquents, une méconnaissance du handicap et son aspect imprévisible soient des

facteurs de risque pour le stress des parents alors qu’une personnalité joyeuse, souriante et

affectueuse chez l’enfant soit un facteur de protection. Cela explique donc pourquoi les parents

d’enfants TSA sont ceux qui ressentent le plus de stress et pourquoi les parents d’enfants SD sont

ceux qui en ressentent le moins.

7.4. Comparaison selon le type de famille


McCubbin (1989)

La recherche de McCubbin (1989) s’intéresse au stress des parents d’enfants en situation de

handicap et à l’impact de la mono-‐parentalité sur celui-‐ci. L’auteure émet cinq hypothèses :

1. Les parents célibataires ont plus de stress, de demandes et de tensions que les parents en couple.

COMPARAISON SELON LE TYPE DE FAMILLE


Mono-‐parentale Bi-‐parentale

McCubbin, 1989 Les parents célibataires ont plus de stress que les parents en couple. FILE = =

Schilling et al., 1986 Le statut marital a-‐t-‐il une influence sur le bien-‐être de la mère ? QRS = =

Erne Fabienne

89

2. Les parents célibataires sont plus de type « famille au milieu ou extrême » et moins de type

« famille équilibrée » que les parents en couple (cf. explication du FACES ci-‐dessous).

3. Les parents célibataires ont moins de ressources que les parents en couple.

4. Les parents célibataires ont moins de stratégies de coping efficaces.

5. Les enfants ayant un parent célibataire ont une moins bonne santé (générale et physique) que les

enfants ayant des parents en couple.

Pour vérifier ces hypothèses, l’auteures a recruté 54 familles (27 parents célibataires et 27 parents

en couples) ayant un enfant atteint d’une paralysie cérébrale. Les enfants avaient de 3 à 22 ans

(m=13,6 ans) et 45% des parents célibataires étaient veufs, 30% étaient divorcés et les autres étaient

soit séparés, soit ne s’étaient jamais mariés. Le stress et les demandes de l’environnement ont été

mesurées avec le « Family Inventory of Life Events » (FILE) (McCubbin, Patterson, & Wilson, 1983,

cités par McCubbin, 1989). Les ressources de la famille ont été évaluées avec le « Family Inventory of

Resources for Management » (FIRM) (McCubbin, Comeau, & Harkins, 1981, cités par McCubbin,

1989). Le « Coping Health Inventory for Parents » (CHIP) (McCubbin, McCubbin, Nevin, & Cauble,

1983, cités par McCubbin, 1989) a été administré pour mesurer les stratégies de coping utilisées. Le

« Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales » (FACES) (Olson, Bell, & Portner, 1978, cités

par McCubbin, 1989) a mesurer la cohésion et la capacité d’adaptation de la famille. Le résultat à ce

questionnaire permet, dans cette étude, de définir le type de famille. Un type de famille équilibré

représente les familles qui ont une cohésion et une adaptabilité moyenne, un type de famille au

milieu représente les familles qui ont, soit une cohésion moyenne et une adaptabilité forte ou faible,

soit une adaptabilité moyenne et une cohésion forte ou faible, et, enfin, un type de famille extrême

représente les familles qui ont une cohésion et une adaptabilité soit forte, soit faible. Enfin, la santé

générale et la santé physique de l’enfant ont été testées avec une échelle construite spécialement

pour cette étude.


Comparaison du stress, des demandes et des tensions:

Aucune différence significative n’a été trouvée entre les parents célibataires et les parents en

couple. Il apparaît qu’ils ressentent le même niveau de stress, de demandes et de tension.

Comparaison des types de famille :

Aucune différence significative entre les parents célibataires et les parents en couple concernant le

type de famille. 50% des familles mono-‐parentales et 45% des familles bi-‐parentales sont de type

Erne Fabienne

90

équilibré. Afin d’affiner les analyses, l’auteure à testé la cohésion et la capacité d’adaptation

séparément. Il en résulte alors que les parents célibataires ont significativement plus de capacités

d’adaptation que les parents en couple. Aucune différence significative n’a été relevée quant à la

cohésion.

Comparaison des ressources :

La seule différence significative relevée concernant les ressources se trouve dans le bien-‐être

financier. Les parents célibataires ont un sentiment de sécurité financière plus faible que les parents

en couple.

Comparaison des stratégies de coping :

La stratégie de coping consistant à maintenir l’intégration et la coopération de la famille ainsi qu’à

définir de manière optimiste la situation est plus faible chez les parents célibataires. Pour les autres

stratégies de coping (améliorer la compréhension de la situation grâce à la communication avec

d’autres parents ou avec des professionnels, maintenir le soutien social, avoir de l’estime de soi),

aucune différence significative n’a été trouvée.

Comparaison de la santé de l’enfant :

Aucune différence significative n’apparaît concernant la santé générale et physique de l’enfant.

L’hypothèse 1 ne peut être donc validée, puisque les parents célibataires et les parents en couple

ressentent le même niveau de stress, de demandes et de tension. L’hypothèse 2 est rejetée puisque

les types de familles ne diffèrent pas d’un groupe à l’autre. Cependant, il est intéressant de souligner

que les parents célibataires ont plus de capacités d’adaptation que les parents en couple.

Concernant les ressources familiales, les parents célibataires ont moins de revenu financier et sont

donc plus inquiets en regard de leur futur financier. L’hypothèse 3 est donc en partie validée. Au

sujet de la quatrième hypothèse, les parents célibataires ont plus de difficultés à s’engager dans des

activités sociales avec leur enfant et à être optimistes par rapport au futur de celui-‐ci. Enfin, la

dernière hypothèse ne peut être validée puisque les enfants semblent avoir la même qualité de

santé dans les deux groupes.

Erne Fabienne

91

Schilling et al. (1986)

La recherche de Schilling et al. (1986) s’intéresse à l’évaluation de la situation stressante des familles

mono-‐parentales ayant un enfant en situation de handicap. Elle cherche alors à répondre à trois

questions de recherche :

1) Les parents célibataires perçoivent-‐ils différemment leur famille, leur rôle parental et leur futur

que les parents en couple ?

2) La différence entre les interactions et responsabilités familiales effectives et celles désirées est-‐

elle différente entre les mères célibataires et les mères en couple ?

3) Y a-‐t-‐il une relation entre le statut marital et la qualité de vie?

Pour répondre à ces questions, les auteurs ont recruté 33 mères célibataires (7 n’ont jamais été

mariées, 25 sont divorcées et une est veuve) ayant la garde complète de leur enfant et 48 mères en

couple. Les enfants avaient entre 2 et 10 ans (m=6 ans) et avaient des types de handicap variés

(paralysie cérébrale, retard de développement, trouble du spectre autistique, etc…). Le QRS-‐Short

Form a été administré pour mesurer le stress des mères, le « Feetham Family Functioning Survey »

(FFFS) (Roberts & Feetham, 1982, cités par Schilling et al., 1986) a servi à mesurer les interactions et

responsabilités de la famille effectives et celle désirées et, enfin, le « Quality of Life Survey » (QLS)

(Olson, McCubbin, Barnes, Larson, Muxen, & Wilson, 1982, cités par Schilling et al., 1986) a permis

d’évaluer à quel point les mères étaient satisfaites de leur vie. Plusieurs différences significatives ont

été trouvées concernant les variables socio-‐démographiques. Les mères célibataires ont

significativement moins d’enfants, moins de revenu, un moins grand logement et moins de chance

d’être propriétaires de ce logement.


Différences de stress (QRS) :

Aucune différence significative entre les deux groupes n’a été révélée concernant le score total au

QRS. Le seul item qui est significativement différent est « J’ai abandonné des choses que je voulais

vraiment pour m’occuper de mon enfant », auquel les mères célibataires ont plus répondu par

l’affirmative que les mères en couple.

Différences d’interactions et de responsabilités (FFFS) :

Aucune différence significative n’a été trouvée entre les scores totaux des trois échelles du FFFS

(relations intrafamiliales, relations de la famille avec l’entourage et relations de la famille avec les

systèmes sociaux). Cependant, trois items de la première échelle diffèrent significativement. En

Erne Fabienne

92

effet, les mères célibataires passent moins de temps avec leurs autres enfants, ont moins de temps

pour les loisirs et manquent plus souvent leur travail que les mères en couple. Sur la deuxième

échelle, deux items diffèrent significativement et montrent que les mères célibataires aimeraient

plus que leur travail soit moins perturbé et qu’elles aimeraient plus pouvoir parler avec leur famille.

L’écart entre ce que vivent réellement les mères et ce qu’elles aimeraient vivre est significativement

plus grand chez les mères célibataires en ce qui concerne les loisirs, l’aide de la famille et des amis et

leur soutien émotionnel.

Différences de la qualité de vie (QLS) :

Aucune différence significative n’a été rapportée concernant le score total au QLS. Néanmoins, les

deux groupes de mères se distinguent sur 13 des 35 items du questionnaire. Les mères célibataires

sont moins satisfaites de leur famille nucléaire, du nombre d’enfants qu’elles ont, de leur relation

avec leur famille, de leur santé, de l’espace (au sens physique) disponible pour leur propre besoin

ainsi que de celui disponible pour leur famille nucléaire, de leur travail, de la sécurité de celui-‐ci, de

leur salaire, de l’argent disponible pour les futurs besoins et de leur voisins que les mères en couple.

Les mères célibataires n’éprouvent donc pas plus de stress que les mères en couple. Cependant,

elles perçoivent leur famille légèrement différemment et font face à un écart plus grand entre leur

vie réelle et leur vie désirée. Enfin, bien qu’il n’y ait pas de relation significative entre le statut

marital et la qualité de vie, les mères célibataires sont un peu moins satisfaites de leur vie que les

autres mères.

7.4.2. Discussion

Avec seulement deux études sélectionnées pour établir une comparaison entre les familles mono-‐

parentales et les familles bi-‐parentales, il est difficile de tirer des conclusions valables. De plus, ces

études n’ont pas eu recours au même questionnaire pour obtenir une mesure du stress. L’utilisation

du QRS par Schilling et al. (1986) affaiblit les résultats de leur recherche puisque certaines questions

relatives à l’enfant en situation de handicap ne sont que très peu influencées par le statut marital

(comme par exemple « mon enfant se nourrit seul). Quant à la recherche de McCubbin (1989), elle

n’a étudié que des parents d’enfants ayant une paralysie cérébrale. Ses résultats ne peuvent donc

être généralisés à d’autres types de handicap. La taille des échantillons est aussi trop petite pour

généraliser les résultats des deux études. En effet, il se peut que sur des échantillons plus grands les

résultats aient été différents dans l’une et l’autre des recherches. De plus, aucune des deux études

n’a étudié le stress des parents de façon longitudinale. Il se peut donc qu’avec l’avancée de l’âge de

Erne Fabienne

93

l’enfant un parent célibataire éprouvent plus de stress que des parents en couple (par exemple à

l’adolescence, période connue pour être parfois difficile pour les parents) (McCubbin, 1989).

Malgré les biais et les faiblesses de ces deux études, il est intéressant de relever qu’elles s’accordent

toutes deux pour dire que les parents célibataires d’enfants en situation de handicap n’éprouvent

pas plus de stress que les parents en couple. Ce résultat est quelque peu surprenant puisque

Schilling et al. (1986) rapportent que les mères célibataires sont moins satisfaites de certains aspects

de leur vie que les mères en couple et puisque McCubbin (1989) rapporte que les parents

célibataires sont moins optimistes pour le futur de leur enfant, plus inquiets par rapport au revenu

financier de leur famille et ont plus de difficultés à intégrer celle-‐ci dans la société. Les parents

célibataires ne disposent, en effet, que d’un seul revenu pour subvenir aux besoins de leur famille et

pour faire face aux coûts, souvent élevés, de la prise en charge de leur enfant en situation de

handicap. De plus, vu qu’ils sont seuls pour élever leur(s) enfant(s), ils ne peuvent pas toujours

travailler autant que les parents en couple. Enfin, dans le cas des parents divorcés, la pension

alimentaire versée par le ou la conjoint-‐e n’est parfois pas très élevée, ce qui les pénalisent par

rapport aux parents qui vivent en couple. Élever seul ses enfants (en situation de handicap ou non)

laisse moins de temps libre au parent puisque les tâches ne sont pas partagées. Cela peut expliquer

pourquoi, chez les parents célibataires, l’écart entre la vie souhaitée et la vie réellement vécue est

plus grand que chez les parents en couple et pourquoi ils ont plus de peine à insérer leur famille dans

la société. Enfin, ne pas pouvoir partager ses sentiments et ses craintes avec quelqu’un d’aussi

proche que peut l’être un-‐e conjoint-‐e permet de comprendre pourquoi les parents célibataires sont

plus inquiets quant à l’avenir de leur enfant. Cette inquiétude peut également découler du fait que,

comme ils sont seuls à élever leur enfant, s’il leur arrive quelque chose (maladie, accident ou décès)

ils se demandent qui sera là pour s’occuper de lui. Le seul aspect qui apparaît comme plus positif

chez les parents célibataires, ce sont les capacités d’adaptation qui sont plus grandes dans leur

famille (McCubbin, 1989). Les parents célibataires seraient donc plus flexibles, plus enclins à modifier

les règles selon les situations et changeraient plus facilement de rôle que les parents en couple. Si la

situation paraît défavorable pour les parents célibataires, pourquoi ne sont-‐ils pas plus stressés que

ceux en couple ? Il semblerait que le soutien et les ressources des parents célibataires leur

permettent de faire face au stress aussi bien que les parents vivant en couple. Mais, alors que,

comme vu précédemment, Kersh et al. (2006) soulignent l’importance que la qualité de vie conjugale

pour le bien-‐être des parents, comment se fait-‐il que les parents célibataires, n’ayant aucun soutien

de la part du ou de la conjoint-‐e, parviennent à surmonter les difficultés ? Une explication plausible

serait que ces parents trouvent un soutien tout aussi efficace que celui de l’époux-‐se auprès d’autres

Erne Fabienne

94

sources (comme la famille, les professionnels, les groupes de parents, etc…). Cela expliquerait

également que McCubbin (1989) ne trouve pas de différence significative entre la qualité des

ressources des parents célibataires et celle des parents en couple et expliquerait que les stratégies

de coping des premiers soient tout aussi efficaces que celles des deuxièmes pour maintenir une

estime de soi positive et comprendre le handicap. Il semblerait donc, au vu des résultats, que, bien

que les variables socio-‐démographiques découlant du statut marital (comme le revenu ou le statut

professionnel par exemple) entraînent une situation de vie plus difficile pour les parents célibataires,

ce soient plus les ressources de la famille qui influencent le stress que le statut marital. Néanmoins,

cette supposition ne peut être prouvée par le biais des recherches analysées dans ce travail puisque

aucune analyse de régression n’a été menée dans ce sens.

Erne Fabienne

95

8. Conclusions

Les conclusions tirées de ce travail ne doivent pas être perçues de façon absolue. En effet, le petit

nombre d’études analysées et les différences entre elles rendant leur comparaison délicate ne le

permettent pas. Cependant, il est tout de même possible d’établir certaines conclusions.

Premièrement, l’analyse des différentes recherches sélectionnées pour ce travail a montré que les

parents d’enfants en situation de handicap ressentent plus de stress que les parents d’enfants sans

handicap. En effet, les troubles de comportement bien souvent présents chez les enfants ayant un

handicap mental et leurs compétences sociales réduites augmentent le stress de leurs parents. En

revanche, l’effet du stress des parents sur les troubles de comportement de l’enfant n’a pas fait

l’objet d’études approfondies. Des parents très stressés sont-‐ils en partie la cause des nombreux

troubles de comportement chez l’enfant? Il serait intéressant d’effectuer des recherches dans ce

sens afin de pouvoir mieux accompagner les parents et favoriser la diminution de leur stress s’il est

un facteur d’influence sur ces troubles. De plus, il serait bénéfique pour les parents et les

professionnels d’échanger autour de ces troubles de comportement. En effet, il se peut que les uns

ou les autres possèdent des solutions pour faire face à ces difficultés. La communication et le

partenariat entre les parents et les professionnels sont donc essentiels. L’importance de ce

partenariat est démontrée par l’une des études analysée qui rapportent que seul une très bonne

relation (comparé à une bonne relation) peut diminuer le stress chez les mères. Cette étude

rapporte également que les mères devant moins défendre les droits de leur enfant présentent moins

de stress. Il se peut alors qu’avoir un partenariat de qualité limite les situations dans lesquelles les

mères doivent être l’avocat de leur enfant. Tout comme pour la relation entre le stress et les

troubles de comportement de l’enfant, aucune des études ne s’est demandée si la relation entre le

partenariat et le stress était mutuelle. Une mère ayant peu de stress serait-‐elle plus disposée à

établir une relation de confiance ? Des différences concernant l’adaptation familiale et le sens de

cohérence des parents sont également apparues dans cette analyse. Les parents d’enfants en

situation de handicap éprouvent plus de difficultés à intégrer des moments de temps libres et de

loisirs dans leur vie que les parents d’enfants sans handicap. Cela démontre qu’il est nécessaire de

proposer à ces parents des structures d’accueil adaptées à leur enfant en situation de handicap ainsi

que des services d’aides aux parents. Comme l’ont souligné certaines études, les parents d’enfants

en situation de handicap jouissent généralement d’une moins bonne sécurité financière. Ces

difficultés financières peuvent découler du fait que les parents ne peuvent travailler à temps

complet puisqu’ils doivent s’occuper de leur enfant et du fait que les coûts engendrés par le

handicap sont élevés. Il est donc primordial que ces sources de soutien formel pouvant aider les

Erne Fabienne

96

parents à surmonter les situations stressantes leur soient financièrement accessibles. Les parents

d’enfants en situation de handicap démontrent également un sens de cohérence plus faible que les

parents d’enfants sans handicap. En effet, la naissance d’un enfant ayant un handicap est une

situation qui, parfois, est imprévisible, n’a aucune explication et ne peut être contrôlée. Les parents

voient donc leur sens de cohérence ébranlé dès cette naissance. C’est pourquoi, les professionnels

qui les entourent dès ce moment devraient avoir comme objectif de leur redonner confiance. Une

sensibilisation à l’accompagnement des parents dans le cursus de formation de ces professionnels

est donc indispensable. Malgré les obstacles amenés par la présence du handicap et le stress des

parents, les familles semblent tout de même parvenir à conserver un fonctionnement familial sain et

un environnement bénéfique pour l’enfant. Comment font-‐elles donc ? Il pourrait être intéressant

d’observer plus spécifiquement les stratégies de coping ainsi que les sources de soutien de ces

familles. Mobilisent-‐elles plus de soutien dans leur entourage que le font les familles sans enfant en

situation de handicap ? L’efficacité de ces soutiens est-‐elle meilleure ?

Deuxièmement, l’analyse de ces études a aussi montré que des différences relatives au stress

apparaissaient entre le père et la mère d’un enfant en situation de handicap. Si certaines études ont

démontré que les deux parents ressentaient la même quantité de stress, d’autres ont affirmé que

c’étaient les mères qui étaient les plus stressées. Une affirmation univoque n’est donc pas possible.

De nouvelles recherches mettant en comparaison des pères et des mères issus d’un même couple et

testant des échantillons relativement grand seraient nécessaires pour pouvoir prendre réellement

position. Néanmoins, étant donné que ce sont généralement les mères qui passent le plus de temps

avec leur enfant et qui font donc plus souvent face à ses troubles de comportement et à ses

difficultés sociales, il paraît envisageable de penser qu’elles sont plus stressées que les pères. Si les

recherches ne s’accordent pour déterminer qui de la mère ou du père vit le plus de stress, elles se

retrouvent sur le fait que le stress de la mère est plus influencé par l’environnement extérieur de la

famille alors que celui du père est plus influencé par l’environnement intrafamilial. En effet, le père

est plus influencé par les relations conjugales, le soutien de son épouse, ses liens avec l’enfant et les

caractéristiques de celui-‐ci. La mère est plus influencée par le soutien social externe à la famille et

éprouvent plus de stress en lien avec son rôle de mère. Si les caractéristiques de l’enfant influencent

plus le père que la mère, il se peut que cela soit parce que la relation mère-‐enfant est une relation

d’état, alors que la relation père-‐enfant est une relation construite. En effet, l’attachement d’une

mère à son enfant se fait dès les premiers jours de l’embryon, alors que l’attachement du père se

construit après la naissance. Le père a donc sans doute plus de difficultés à établir un lien

d’attachement avec son enfant que la mère, ce qui expliquerait que les caractéristiques

Erne Fabienne

97

dérangeantes de celui-‐ci l’affectent plus. De plus, étant donné que les deux parents ne sont pas

influencés par les mêmes facteurs, il se peut qu’ils n’utilisent pas les mêmes stratégies de coping

pour faire face au stress. Il serait donc judicieux d’effectuer des recherches ciblant les différences

entre le père et la mère quant à leur utilisation de ces stratégies.

Troisièmement, l’analyse permet de conclure qu’il existe des différences concernant le stress des

parents selon le type de handicap de leur enfant. En effet, malheureusement, les parents ne sont pas

tous égaux face au handicap et ils ne peuvent contrôler toutes les variables qui influencent leur

stress. Les parents d’enfants ayant un trouble du spectre autistique apparaissent donc comme étant

les plus stressés, alors qu’à l’opposé les parents d’enfants ayant un syndrome de Down sont ceux qui

paraissent avoir le moins de stress. Cela signifie que certaines caractéristiques spécifiques au type de

handicap ont une influence sur le stress. Comme il a été démontré que les troubles de

comportement augmentaient le stress et que les enfants atteints d’un trouble du spectre autistique

ont des troubles de comportement fréquents, il est compréhensible que leurs parents aient un stress

élevé. La personnalité à tendance douce, chaleureuse, affectueuse et souriante des enfants avec le

syndrome de Down explique, quant à elle, le bas niveau de stress de leurs parents. Pour mieux

comprendre le stress des parents d’enfants atteints du trouble du spectre autistique et pour pouvoir

mieux entourer les familles, il serait bon de faire une recherche centrée uniquement sur ces parents-‐

là. Quels sont exactement les troubles de comportement qui augmentent leur stress ? Dans quelles

circonstances sont-‐ils le plus stressés ? Quelles stratégies qu’ils utilisent se révèlent inefficaces ? Les

réponses à ces questions permettraient une prise en charge globale de ces familles et des

interventions auprès de l’enfant plus adéquates.

Dernièrement, l’analyse démontre qu’être un parent célibataire n’a pas forcément pour

conséquence un stress élevé. En effet, les deux études analysées ne trouvent pas de différence

quant à la quantité de stress entre les familles mono-‐parentales et les familles bi-‐parentales. Les

mères célibataires exprimeraient toutefois une plus grande déception en rapport avec la vie qu’elles

mènent. Évidemment, lorsqu’une mère élève seule son enfant, tous les sacrifices engendrés par le

handicap lui incombent. Elles exprimeraient également avoir plus de difficultés financières. Il est

donc primordial que les familles mono-‐parentales perçoivent le soutien financier nécessaire au bien-‐

être de leur enfant. Au vu du nombre restreint d’études ayant comparé les deux types de famille, il

est essentiel d’approfondir les recherches afin d’identifier si les parents célibataires et les parents en

couple ressentent réellement le même stress. De plus, il serait intéressant de mener des études

cherchant à identifier les sources de soutien des familles mono-‐parentales puisqu’elles ne disposent

pas du soutien de la-‐le conjoint-‐e. Connaître ces sources de soutien ainsi que leur efficacité

Erne Fabienne

98

permettrait à leur entourage (amis, famille ou professionnels) de se rendre compte de l’aide qu’il

apporte et de l’ajuster.

Pour conclure, ce travail a cherché à comprendre quelles étaient les différences concernant le stress

des parents d’enfants en situation de handicap selon quatre niveaux de comparaison : la présence

du handicap, le genre du parent, le type de diagnostic et le type de famille. Si elle a permis de mieux

comprendre ce que vivent ces parents et d’identifier certains facteurs d’influence, il ne faut pas

oublier que bien d’autres niveaux de comparaison existent. Par exemple, il serait pertinent de

comparer les familles selon leur origine ethnique puisque la culture et les croyances influencent la

perception du handicap. Une comparaison selon le pays de résidence ou selon la classe sociale serait

également possible. Enfin, il serait intéressant de comparer des parents biologiques à des parents

adoptifs, des parents d’enfants ayant un handicap de naissance avec des parents d’enfants ayant un

handicap acquis ou encore des parents dont l’enfant vit dans une institution avec des parents dont

l’enfants vit avec eux.

Erne Fabienne

99

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Erne Fabienne

104

Curriculum Vitae

Formations effectuées :

• Bachelor of Arts en pédagogie spécialisée : Pédagogie curative clinique et éducation spécialisé

(2013)

Institut de pédagogie curative, Université de Fribourg

Activités professionnelles :

• Stage de 25 jours (pour la formation Master) au sein d’une classe spécialisée (9 à 12 ans) chez

Mme Janine Héritier à l’école des Philosophes de la Fondation de Verdeil à Yverdon-‐les-‐Bains

(février à mars 2015).

• Stage de 20 jours (pour la formation Master) en soutien pédagogique spécialisé aux côtés de Mr.

Grégory Schulé et Mme Mélanie Gonin aux collèges de la Passerelle et des 4 Marronniers à

Yverdon-‐les-‐Bains (septembre à décembre 2014)

• Stage de 17 jours (pour la formation Master) au sein d’une classe spécialisée de 12P chez Mr.

Michel Rome à la Fondation Entre-‐Lacs à Yverdon-‐les-‐Bains (février à juin 2014)

• Stage de 25 jours (pour la formation Master) au sein d’une classe de 3P chez Mme Ginette

Corminboeuf au collège de la Vilette à Yverdon-‐les-‐Bains (janvier 2014)

• Enseignante remplaçante à l’état de Vaud dans les écoles d’Yverdon-‐les-‐Bains (depuis 2014)

• Stage final pour l’obtention du Bachelor en éducation spécialisée à la Fondation de la Rosière à

Estavayer-‐le-‐Lac avec des personnes adultes ayant un handicap mental dans les secteurs

animation et résidentiel (août 2012 à août 2013)

• Veilleuse auxiliaire à l’EMS de Bru à Grandson (2010-‐2014)

• Stage probatoire à la Fondation de Verdeil à Yverdon-‐les-‐Bains au sein d’une classe spécialisée

(enfants en situation de polyhandicap âgés de 8 à 12 ans) chez Mme Janine Héritier (août 2009 à

juillet 2010)

Je déclare sur mon honneur que j’ai accompli mon mémoire de master seule et sans aide extérieure

non-‐autorisée.

Erne Fabienne

105

Résumé

Le but poursuivi de ce travail est d’appréhender les différents aspects du stress des parents

d’enfants en situation de handicap mental et les facteurs qui l’influencent. Il cherche alors à

repondre à quatre questions de recherche : quelles différences y a-‐t-‐il entre le stress de parents

d’enfants en situation de handicap et celui des parents n’ayant pas d’enfant en situation de

handicap ? Quelles différences y a-‐t-‐il entre le stress du père et celui de la mère d’un enfant en

situation de handicap ? Quelles différences y a-‐t-‐il entre le stress des parents d’un enfant en

situation de handicap ayant un certain diagnostic et celui des parents d’un enfant en situation de

handicap ayant un autre diagnostic? Quelles différences y a-‐t-‐il entre le stress d’une famille mono-‐

parentale et celui d’une famille bi-‐parentale ? Pour répondre à ces différentes questions, une mise

en comparaison de 19 recherches empiriques réalisées sur ce sujet a été faite.

Les résultats de ce travail montrent, en premier lieu, que les parents d’enfants en situation de

handicap ont un stress plus élevé que les parents d’enfants sans handicap. Ensuite, en ce qui

concerne les différences entre le père et la mère, les résultats sont ambivalents. Certaines études

démontrent que les deux parents ressentent la même quantité de stress et d’autres expliquent que

c’est la mère qui ressent le plus de stress. Puis, ce travail montre que les parents d’enfants atteints

du trouble du spectre autistique sont ceux qui ont le stress le plus élevé alors que les parents

d’enfants ayant un syndrome de Down sont ceux qui en ont le moins. Enfin, les résultats démontrent

qu’il n’y a pas de différence au niveau de la quantité de stress entre les familles mono-‐parentales et

les familles bi-‐parentales.

Mots-‐clés

Stress – Parents – Enfant – Handicap – Déficience

Documents

le stress chez les parents d'enfants en situation de handicap