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Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 59 (2011) 203–206

Article original

Les changements institutionnels amenés par la loi de février 2005 pourl’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des

personnes handicapées

he institutional changes brought by the law of 11 February 2005 for equal rights and opportunities,participation and citizenship of people with disabilities

P. GilbertCaisse nationale de solidarité pour l’autonomie, 66, avenue du Maine, 75682 Paris cedex 14, France

ésumé

L’auteur décrit d’abord les modifications produites par la loi de 1975. Un changement de perspective concernant le handicap a été à l’originee la loi du 11 février 2005. Celle-ci a modifié les rapports de l’enfant en situation de handicap avec l’école. C’est au niveau de la Maisonépartementale des personnes handicapées (MDPH) que s’élabore un projet personnalisé de scolarisation. Progressivement, se met en place’articulation de la place de chacun des intervenants. Cela entraîne des questionnements importants. La Caisse nationale de solidarité pour’autonomie apporte son soutien aux actions qui favorisent cette articulation. Certaines de ses actions sont concentrées sur l’évaluation des besoinses personnes.

2011 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

ots clés : Loi 2005 ; Personnes handicapées ; MDPH ; Projet personnalisé de scolarisation ; Évaluation

bstract

First, the author describes the changes produced by the 1975’s law. A change of perspective on disability has been the source of the law of

ebruary 11, 2005. This has changed the relationship of children with disabilities with the school. In the MDPH, a personalized project of schooling

s constructed. The articulation of the role of each stakeholder is taking place gradually. This leads to some important questions. The Nationalolidarity Fund for Autonomy supports activities that promote this articulation. Some of its actions are focused on assessing the needs of people.2011 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

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eywords: 2005’law; People with disabilities; MDPH; Personalized project of

. De la loi de 1975 à celle de 2005

Avant 2005, les commissions chargées des droits et pres-ations attribués aux personnes handicapées étaient distinctesour les jeunes jusqu’à 20 ans (commission départementale de’éducation spéciale [CDES]) et pour les adultes (Cotorep).u début de la mise en œuvre de ces commissions, les sec-

eurs de psychiatrie infanto-juvénile, bien que souvent réticentsour les enfants ayant des handicaps liés à des troubles psy-hiques, avaient finalement largement investi ces dispositifs,

Adresse e-mail : pascale.gilbert@cnsa.fr

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222-9617/$ – see front matter © 2011 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.oi:10.1016/j.neurenf.2011.01.004

ling; Evaluation

vec une présence active à leurs différents niveaux. Au plusrès de l’école, les pédopsychiatres siégeaient dans les commis-ions de circonscription (préscolaire et élémentaire : (CCPE) etecond degré : CCSD pour les adolescents). Au niveau départe-ental, bien qu’ils n’en soient pas membres de droit, ils étaient

our la plupart associés – et très présents – aux réunions desquipes techniques chargées de l’instruction des dossiers ainsiu’à celles de la CDES plénière prenant les décisions (Fig. 1).

Au cours des 30 années précédant la loi de 2005, cet espacee travail a permis l’émergence de partenariats fructueux et

urables entre les acteurs concernés par l’éducation, la scolari-ation et les soins à apporter aux enfants et adolescents ayant desifficultés ou troubles d’ordre psychique, aux conséquences plus

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Loi de 75 : CCPE � CDES

Milieu « ordinaire » Milieu « spécialisé »ou

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Loi de 2005 : mainstreaming, inclusion

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Professionnels de la pédopsychiatrie

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Fig. 1. Loi de 75 : CCPE → CDES.

u moins handicapantes. Notamment, c’est le plus souvent auiveau des CCPE et CCSD que se traitaient les articulations entre’école et le secteur de psychiatrie infanto-juvénile, permettant’aménager les conditions de ce qu’on appelait « l’intégrationcolaire », promue pour les enfants ayant un handicap, maisgalement de mobiliser tous ces outils au bénéfice des enfantsecevant des soins psychiatriques plus ou moins intensifs.

Toutefois, cet ensemble mis en œuvre par la loi d’orientationn faveur des personnes handicapées de 1975 a été critiqué poura logique considérée comme excluante et ne permettant pasuffisamment aux personnes handicapées une pleine participa-ion à la vie sociale et un plein exercice de leur citoyenneté.’école, en particulier, dans ce dispositif, était percue commeolontiers rejetante, avec cette possibilité donnée à la commis-ion de circonscription, dont le président était l’inspecteur de’éducation nationale, « d’orienter » vers un dispositif médico-ocial spécialisé l’enfant qui ne peut plus être « maintenu » encolarité ordinaire. Le mouvement en faveur de l’intégrationcolaire, promu depuis le début des années 1990 avec les pre-ières circulaires de l’éducation nationale, trouvait sa limite

ans ce « ou » entre le milieu scolaire ordinaire et le milieu ditpécialisé, avec comme frontière entre les deux la CCPE. Cetteommission se trouvait de fait en position d’arbitre entre le projetndividualisé d’intégration scolaire (PIIS) restant de sa compé-ence « ou » l’orientation en dispositif spécialisé nécessitant leassage en CDES.

. La loi du 11 février 2005

.1. Évolution des conceptions du handicap

Or, depuis une vingtaine d’année, avec l’émergence des pre-ières classifications internationales de l’OMS en matière de

andicap et les luttes des associations contre les discriminations,ne logique dite de mainstreaming tend à s’imposer progressi-

ement dans les dispositifs. Ce mainstreaming (Fig. 2) consistefavoriser en premier lieu l’accès des personnes handicapées

u « droit commun », c’est-à-dire ce qui est accessible à tous

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Fig. 2. Loi de 2005 : mainstreaming, inclusion.

es citoyens. Pouvoir fréquenter l’école ordinaire est pour lesnfants un élément majeur de cet accès au droit commun. Si ceroit commun ne suffit pas à faire face aux besoins particulierse l’enfant qui a des difficultés de santé, ou d’un autre ordre,e droit commun peut être adapté par des mesures prises par lescteurs du droit commun mais dans une certaine dérogation àeurs manières habituelles de travailler : des techniques pédago-iques différentes, des exigences d’apprentissage adaptées, desoyens d’accompagnement comme le travail en petits groupes

u des soutiens plus individualisés.

.2. Les décrets du 24 août 2005

On peut considérer que les dispositions des décrets4 août 2005 relatifs aux dispositifs d’aide et de soutien pour laéussite des élèves à l’école et au collège entrent tout à fait dansette logique, en définissant certains aménagements internes à’éducation nationale qui peuvent être mis en œuvre, pour desnfants présentant des difficultés quelle que soit leur origine.ans ce cadre, il est possible d’élaborer un projet personnalisée réussite éducative (PPRE) pour un enfant ayant des difficultéscolaires. Pour les enfants ayant des problèmes de santé néces-itant une articulation des soins avec l’école, des aménagementseuvent également être organisés par le biais du projet d’accueilndividualisé (PAI). Il peut, selon le décret du 30 août 2005 relatifu parcours de formation des élèves présentant un handicap,tre élaboré quand les aménagements nécessités par les besoinsarticuliers du jeune ne sont pas d’une complexité ou d’unepécificité justifiant l’intervention de la maison départemen-ale des personnes handicapées (MDPH). Celle-ci en effet doittre sollicitée pour mobiliser des moyens spécifiques permet-ant de répondre aux besoins particuliers de l’enfant dont lesltérations de fonction et les limitations d’activité éventuellesisquent de mettre en péril sa pleine participation, en particu-ier aux processus d’apprentissage qui sont primordiaux à cetteériode de la vie. Ce droit spécifique n’est plus présenté commene alternative au droit commun mais bien comme un complé-

ent : il est désormais du ressort de la MDPH qui prend toutes

es décisions d’orientations en milieu ordinaire comme dans leispositif médicosocial. La loi prévoit, en outre, que c’est au

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P. Gilbert / Neuropsychiatrie de l’enfa

iveau de la MDPH que doit désormais se faire l’élaboration,ar son équipe pluridisciplinaire, d’un projet personnalisé decolarisation (PPS) global, articulant toutes les mesures permet-ant d’assurer la poursuite du parcours de formation du jeune etnclus dans le plan personnalisé de compensation (PPC).

.3. Le décret du 30 décembre 2005

Le décret du 30 décembre 2005 relatif au parcours de for-ation des élèves présentant un handicap vient préciser le

rocessus et les engagements de l’institution scolaire à appli-uer ce PPS élaboré par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH1].

Le PPS « définit les modalités de déroulement de lacolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, édu-atives, sociales, médicales et paramédicales répondant auxesoins particuliers des élèves présentant un handicap ». Ila donc bien au-delà de la seule énumération des déci-ions prises par la commission des droits et de l’autonomiees personnes handicapées (CDA). Une équipe de suivi dea scolarisation est chargée de suivre la mise en œuvree ce PPS, d’en rendre compte à l’équipe pluridisciplinairee la MDPH et de solliciter éventuellement si néces-aire des révisions du plan au vu de ses constats. Enevanche, elle n’est pas chargée d’élaborer ce PPS, contrai-ement à l’ancienne CCPE qui élaborait elle-même lesIIS.

L’équipe de suivi de la scolarisation, comme l’équipe édu-ative qui est définie de longue date au sein de l’éducationationale, rassemble autour de l’enfant et de sa famille – quin est membre de droit – tous les acteurs qui concourentu parcours de formation du jeune, que ce soit dans leshamps éducatif, thérapeutique, pédagogique, du milieu ordi-aire, sanitaire ou médicosocial, appartenant ou non à desnstitutions. Cette équipe de suivi de la scolarisation estnimée par un enseignant référent qui est un enseignantpécialisé de l’éducation nationale dont le rôle est donc beau-oup plus innovant qu’on aurait pu le croire au premierbord : en effet, au moment de la mise en place de la loi,es postes ont le plus souvent été occupés par les anciensecrétaires des CCPE ou CCSD. Ils ont été nommés approxi-ativement dans les mêmes ressorts géographiques que lesCPE.

.4. Les MDPH

Du côté des MDPH, la majeure partie des forces disponiblestaient alors consacrées à la mise en place des MDPH et de laouvelle prestation phare de la loi, la prestation de compensationu handicap, sans oublier la « reprise de l’existant » avec lesux considérables de dossiers, surtout concernant les adultes,u’il fallait continuer de gérer au quotidien après la Cotorep.e Conseil général, nouvel acteur dans ce domaine et pilote

e la MDPH, a dû s’approprier à la fois ce dispositif et touses changements générés par la loi de 2005 en un temps trèsref. Les enfants handicapés n’avaient jamais fait partie de sesompétences, la PCH ne concernait quasiment pas les enfants

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usqu’à mi 2008, la CDES fonctionnait, en général, par le passélutôt mieux que la Cotorep, la notion « d’intégration scolaire »tait déjà en marche depuis de nombreuses années : toutes cesaisons ont fait que ce ne sont pas les subtils changements duispositif apportés par la loi de 2005 pour la scolarisation deseunes en situation de handicap qui ont le plus attiré l’attentione l’ensemble des acteurs.

. Les modifications du cadre des pratiques

C’est ainsi, que se font jour, seulement quelques années aprèsa promulgation de la loi, les questionnements sur la place dehacun, avec la deuxième ou troisième rentrée scolaire véri-ablement conduite sur le terrain en application de la loi de005. La conduite de ces changements, interrogés fort justementar la psychiatrie infanto-juvénile, nécessite un accompagne-ent des acteurs de terrain, afin que chacun puisse réfléchir

vec les autres aux nouvelles articulations à mettre en place.l n’y a plus de place institutionnelle repérée pour le secteure pédopsychiatrie, mais il faut rappeler qu’il n’y en avait paséritablement dans les dispositifs de la loi de 1975 et que ceont les acteurs qui les avaient construites progressivement. Lesspaces de travail ont changé, le soin se trouve désormais danse droit commun, il doit pouvoir s’articuler avec l’école, poures enfants handicapés comme pour les autres. Il ne doit, enucun cas, être nécessaire pour cela de « désigner » l’enfantomme « handicapé » pour pouvoir organiser ces articulationsu bénéfice d’un enfant. Ce qui signifie que ce sont peut-être’autres dispositifs que la MDPH et le PPS qui doivent êtrenvestis par les professionnels du soin. Certains des leviers,otamment financiers, sont certes détenus par la MDPH et elleeule. La loi de 2005 appelle à une vision plus dynamique dea notion de handicap, qui ne doit plus être considéré commen attribut fixé de la personne, mais comme le résultat d’unenteraction parfois temporaire entre les caractéristiques d’uneersonne et celles de son environnement. Ce changement deegard ne peut se faire par un acteur isolé de la société, il doittre partagé faute de quoi les dispositifs mis en place par la loie 2005 ne pourront pleinement se mettre en place. C’est pour-uoi la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie apporteon soutien à des actions de terrain visant à favoriser les articu-ations. Pour ce qui concerne le « handicap psychique », mêmei cette expression doit continuer à faire débat concernant lesnfants, des expérimentations de terrain ont commencé en 2008.lles se sont concentrées sur l’évaluation des besoins des per-onnes [2]. Elles ont mis en évidence un certain nombre deistes à approfondir, notamment autour de la définition localeu rôle de l’enseignant référent, de la place des secteurs de psy-hiatrie et des articulations entre l’enseignant référent, l’équipee suivi de la scolarisation et l’équipe pluridisciplinaire de laDPH.Par ailleurs, pour prendre en compte la définition désor-

ais légale du handicap et la disparition de la barrière d’âge

ntre enfants et adultes, un nouveau certificat médical régle-entaire pour toute demande à la MDPH a été élaboré. Un

rand nombre de critiques avaient été formulées à l’encontrees précédents certificats pour la CDES et la Cotorep. Ce nou-

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eau modèle qui vise à les dépasser pourrait également servire support à la consolidation du dialogue entre les praticiense la pédopsychiatrie et de l’équipe pluridisciplinaire de laDPH.

onflit d’intérêt

Aucun conflit d’intérêt.

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éférences

1] Actes de la conférence du 14 novembre 2008 « Construire le projet personna-lisé de scolarisation ». La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation,no 44. 4e trimestre 2008. p. 7–83.

2] Handicaps d’origine psychique. Une évaluation partagée pour mieuxaccompagner les parcours des personnes – Actes du colloque du23 mars 2009. Palais des congrès de Versailles. Available from URL :http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/CNSA HOP signets.pdf.