Lettre Circulaire n° 58 – Mars 2011

1 IRRP - Association Information Recherche Rétinite Pigmentaire - Circulaire N°58 - Mars 2011

LETTRE C IRCULAIRE N° 58 I N F O R M A T I O N R E C H E R C H E R E T I N I T E P I G M E N T A I R E

MARS 2011

N° 58 - Mars 2011

Cette lettre circulaire est enregistrée sur CD audio ou MP3. Envoi sur simple demande en écrivant au siège de l’IRRP ou par mail [email protected]

Imprimé par nos soins

25EME

ANNIVERSAIRE DE L’IRRP

mailto:[email protected]



EDITO « Chers Amis » par Arielle DUMAS

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SPECIAL ASSEMBLEE GENERALE DE L’IRRP Ordre du jour – vendredi 3 juin 2011

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RECHERCHES & ACTUALITES MEDICALES

Avancées & Perspectives - Rétinopathies Pigmentaires : Revue de presse sur les

nouveautés thérapeutiques - La Rétinite Pigmentaire et le Myriocin - Rétine Artificielle : succès de nouveaux implants chez des

aveugles - Dégénérescence des Photorécepteurs

Actualités Médicales - L’annonce de la maladie - Bourses de recherche 2010

Page 7 Page 13

VIE PRATIQUE - Le borgne et son aptitude professionnelle - FAF et l’accès à l’emploi

- Question Beauté

Page 17

INFOS & ACTUALITES SOCIALES - GIC - GIG

- Reforme du calcul de l’AAH - Redevance audiovisuelle - Déductions fiscales

Page 21

INFOS PELE MELE - Nouveau Label : « Destination pour tous » - Les souffleurs d’images - Le GIAA - La Médiathèque de l’AVH - Conseil de lecture

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A VOS AGENDAS Page 29

VOUS ETES FORMIDABLES Page 32

ACTIVITES & DEPLACEMENTS DE L’IRRP Page 36

LE TOUT EN IMAGES Page 39

Sommaire


Chers amis,

« Mars qui rit malgré les averses, prépare en secret le printemps ».

Le printemps est une saison propice pour les personnes atteintes de Rétinite Pigmentaire, car avec les jours qui rallongent, l’angoisse diminue un peu pour les déplacements. Je pense à ce jeune garçon de 11 ans, qui prend le bus pour aller au collège, et qui doit se guider aux phares des voitures et à la bordure du trottoir, avec la peur au ventre, comme toutes les personnes concernées par la Rétinite Pigmentaire qui perdent tous repères lorsque la lumière diminue.

Nous vous avions promis du changement sur la présentation de nos documents, c’est chose faite pour cette publication (et ce n’est pas fini !). Nous espérons que vous l’apprécierez. N’hésitez pas à nous faire part de vos commentaires qui sont toujours les bienvenus. Le site internet est toujours en « travaux ». Le rendre accessible aux personnes déficientes visuelles et « attractif » pour l’ensemble des internautes est une tâche ardue, il faudra encore un peu de patience pour le découvrir fonctionnel.

Comme annoncé dans notre dernière parution, nous préparons activement les 27èmes Rencontres Nationales qui seront aussi l’occasion de fêter le 25ème anniversaire de l’IRRP ! Elles débuteront le jeudi 2 juin pour se terminer le dimanche 5, et seront parsemées d’activités d’une grande diversité afin de répondre aux attentes de chacun. Rencontres littéraires et poétiques, Conférences médicales animées par les plus grands chercheurs, Randonnées de notre célèbre « marche pour la vue » Démonstrations équestres, Ateliers et Stands, et chorale Gospel etc…. Vous trouverez le programme complet de ces rencontres en page 2 de cette lettre circulaire. Comme vous pourrez le constater, nous avons tenu à donner à ce 25éme anniversaire un éclat tout particulier, c’est pourquoi nous souhaitons que vous veniez le plus nombreux possible pour faire de ce grand rassemblement un moment unique d’émotion et de partage. Vous aurez aussi l’occasion de rencontrer toute l’équipe de bénévoles qui nous aident activement pour vous recevoir dans les meilleures conditions et rendre votre séjour le plus agréable possible. Ce sera aussi une joie de vous faire découvrir ou redécouvrir notre belle région des Cévennes puisque c’est à Bessèges, au bord de la Cèze, que nous vous accueillerons. Pour faciliter notre organisation, pensez dès maintenant à nous faire parvenir vos réservations ! J’espère de tout cœur vous retrouver nombreux pour souffler tous ensemble les 25 bougies de notre IRRP !

Edito

Bien Amicalement Arielle Dumas


En 2006, nous fêtions les 20 ans de l’IRRP. A cette occasion, la lettre circulaire de janvier retraçait le chemin parcouru depuis la naissance de l’association en janvier 86.

Nous vous parlions alors du travail quotidien d’écoute, d’information, de soutien aux patients, de nos relations privilégiées avec la FAF, l’AVH, et l’ARAMAV, des liens solides créés avec les équipes de chercheurs.

Nous nous rappelions qu’à 18 ans, l’association continuant sa croissance, s’installait dans un local au 53 rue de la république à Bessèges… des 22 Rencontres Nationales, des 45 lettres circulaires, et des différentes manifestations organisées.

5 ans se sont écoulés… et nous voilà à quelques mois de nous retrouver pour fêter ensemble les 25 ans de l’IRRP.

5 années pendant lesquelles, l’association a continué sa route.

L’IRRP, c’est une équipe qui travaille au quotidien au bon fonctionnement de l’association et à l’organisation des différentes manifestations…

C’est bien sûr, Arielle Dumas, présidente, qui est une écoute attentive à toutes les personnes qui ont besoin de parler de la maladie. Elle a depuis le début cette force et cette volonté de vouloir déplacer des montagnes.

Ce sont toutes ces rencontres pleines d’émotion…

Ce sont tous ces bénévoles qui répondent présents chaque année, et sans qui beaucoup de choses ne se réaliseraient pas.

C’est la recherche médicale, en qui nous croyons et que nous soutenons chaque année davantage.

Ce sont ces relations de confiance avec toutes les associations sympathisantes.

C’est vous tous qui soutenez l’IRRP.

Et grâce à toutes ces petites choses mises bout à bout, l’IRRP continue d’exister et de croire qu’ensemble nous pourront un jour vaincre la maladie.

25 ans de l’IRRP


ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ORDINAIRE

Vendredi 03 juin 2011 à 9h

Ordre du jour

Introduction par Arielle Dumas Présidente

Lecture du rapport moral et d’activités – Approbation

Lecture du rapport financier – Approbation

Présentation des candidats

Montant de la cotisation

La nouvelle présentation de l’ensemble des documents et du site de l’IRRP

Appellation de la lettre-circulaire

Le fonctionnement, le rôle des correspondants régionaux, leurs projets et investissements

Investissement des jeunes au sein de l’association

Le rôle avec nos partenaires associatifs et le fonctionnement de l’IRRP dans le futur

Aide à la recherche

Le futur congrès où et quand ?

Social et Accessibilité

Questions diverses

Vote et dépouillement A l’issue de cette assemblée, le Conseil d’Administration se réunira dans sa nouvelle composition et à l’unanimité des membres actuels, pour élire dans leurs charges, les responsables du bureau et les délégués régionaux.

Nous joignons à cette Lettre Circulaire plusieurs documents importants :

- La nouvelle plaquette de présentation dont le volet n°3 est un bulletin d’adhésion. Il vous permettra peut-être de le remettre à quelqu’un de votre entourage susceptible de venir nous rejoindre. Merci de penser à noter votre nom et prénom sur ce volet afin que nous puissions identifier votre parrainage.

- La convocation pour l’assemblée générale qui aura lieu le vendredi 3 juin à 9h00. Sur cette convocation se trouve le récapitulatif de vos trois dernières cotisations. N’hésitez pas à nous signaler une erreur éventuelle.

- La deuxième partie du document concerne les personnes désirant présenter leurs candidatures pour entrer au conseil d’administration, et enfin sur la 3ème partie le pouvoir à nous retourner si vous ne pouvez pas assister à l’assemblée générale.

- Votre reçu fiscal pour l’année 2010

Spécial Assemblée Générale de l’IRRP


RETINOPATHIES PIGMENTAIRES Revue de presse sur les nouveautés thérapeutiques.

Docteur Martine GRISONI Ophtalmologiste à Bandol – (Lors du 8éme congrès ARIBA - Marseille - 5 et 6 novembre 2010)

Les rétinopathies pigmentaires composent un groupe hétérogène de maladies héréditaires touchant les cellules photoréceptrices de la rétine. La principale représentante est la rétinite pigmentaire, qui touche 1.5 million de personnes dans le monde. Sa prévalence en France est de 1/4000 personnes. Il s’agit d’une dégénérescence de l’épithélium pigmentaire par disparition première des bâtonnets déficients du fait d’une mutation génétique, suivie par la mort des cônes qui aboutit inexorablement à la cécité.

Critères de diagnostic Le diagnostic sera posé devant :

Des signes physiques : Héméralopie, Photophobie, Diminution de l’acuité visuelle, Perte de la vision périphérique, Scotome en anneau, Vision tubulaire.

Au fond de l’œil on retrouve des dépôts pigmentaires, initialement dans la rétine périphérique, un rétrécissement des vaisseaux rétiniens, une pâleur du disque optique et une atrophie rétinienne.

A l’électrorétinogramme, une diminution importante de l’amplitude des vagues a et –b et un système scotopique prédominant sur le système photopique.

La recherche des mutations responsables ne se fait pas en pratique courante.

Traitements actuels Il n’existe pas de traitement curatif, les solutions actuelles tentent de ralentir l’avancée de la maladie et d’améliorer la qualité de vie des patients.

Protection contre la lumière

le port de verres teintés est recommandé, d’abord du fait de la photophobie, et ensuite parce que des données cliniques ainsi que des études sur des modèles animaux ont montré que la gravité de certaines rétinopathies était dépendante de la lumière.

Traitements pharmacologiques

Complémentation en vitamine A (15000 UI) et Oméga 3 permettent un ralentissement de l’évolution.

La lutéine permet une augmentation du nombre de pigments maculaires sans amélioration de la vision centrale, mais son efficacité à long terme reste à évaluer.

L’efficacité faible et transitoire de ces traitements nous pousse d’autant plus à miser sur la recherche qui propose de plus en plus d’alternatives pour les temps à venir. Ces nouveaux traitements peuvent être classés selon qu’ils appartiennent à la thérapie génique, à la thérapie cellulaire, aux solutions pharmacologiques ou aux rétines artificielles.

Avancées et Perspectives Médicales


Thérapie génique Le génie génétique prend une place de plus en plus importante dans le monde médical, et constitue une solution d’avenir dans toutes les spécialités de la médecine, d’autant plus que la découverte de gènes de susceptibilité à une pathologie, ou des mutations à l’origine d’une maladie, sont de plus en plus souvent découverts.

En ce qui concerne la rétinite pigmentaire, de nombreuses mutations sont identifiées et la thérapie génique a pour but de substituer le déficit qu’elles engendrent. Nous avons tenté ici de mettre en exergue plusieurs travaux de scientifiques représentatifs de la mouvance globale, à savoir la protéine RdCVF, le gène RPE65 et le système ON/OFF.

RdCVF (Rod derived Cone Viability Factor) Cette protéine, découverte en 2004 par l’équipe de Thierry Léveillard (Inserm) est produite par les bâtonnets à l’endroit des cônes et permet leur survie. En effet ils ont remarqué que des transplants de cônes chez des souris saines avaient une meilleure survie que chez des souris mutées ne produisant pas de bâtonnets, et donc qu’un facteur trophique était libéré à distance par les bâtonnets. La production du facteur et son injection chez des modèles murins sont concluants et son utilisation chez l’homme est envisagée selon trois méthodes :

l’injection directe de la protéine dans l’espace sous-rétinien. Cette stratégie est développée par Fovéa Pharmaceuticals et Novartis, avec l’aide de l’équipe de Thierry Léveillard qui cherche à la produire avec une pureté permettant son utilisation clinique.

L’utilisation d’un vecteur (virus inactivé) porteur du géne de RdCVF. Des essais sur des chiens vont être conduits en collaboration avec les équipes de Jean Bennett et de Gustavo Aguirre à l’université de Pennsylvanie.

L’introduction de cellules produisant du RdCVF encapsulées dans une membrane semi-perméable.

RPE65 La mutation de ce gène découvert dans les années 80 est responsable de 1% à 2% des rétinites pigmentaires. L’injection de rétro-virus couplé à RPE65 dans la rétine de chiens briards atteints de cécité nocturne, liée à la mutation de RPE65, a permis la récupération d’une activité rétinienne (Le Meur et coll. 2006).

Système ON/OFF L’équipe de Serge Picaud (Institut de la vision) a réussi à réactiver des cones et à recréer un système ON/OFF chez des souris et des cultures de rétines humaines par le biais de plusieurs découvertes :

Les cônes défectueux ayant perdu leur fonction photo réceptrice peuvent toujours transmettre un signal électrique.

L’halorhodopsine est un canal ionique photosensible d’origine bactérienne dont l’activation par la lumière provoque l’entrée de Cl- et par suite une hyperpolarisation similaire à celle qui se passe normalement dans les photorécepteurs (Equipe de Bontond Roska, Friedrich Miescher Institute).


Le principe consiste à introduire par un vecteur génique dans l’espace sous rétinien ces canaux ioniques, réintroduisant la cascade de phototransduction.

Il existe un obstacle à l’utilisation chez l’homme de l’halorhodopsine qui est la faible gamme d’intensité lumineuse à laquelle elle est sensible. L’idée est donc d’utiliser des lunettes permettant d’amplifier le signal lumineux transmis à la rétine.

Thérapie cellulaire La thérapie cellulaire concerne l’utilisation des cellules souches, cellules non encore différenciées ou à un stade précoce de différenciation. Leur évolution pourra être dirigée vers un type particulier de cellules, qui seront utilisées pour remplacer des cellules déficientes. Une équipe scientifique internationale conduite par le Columbia University Medical Center a restauré la vue chez des souris atteintes de rétinite pigmentaire en remplaçant les cellules rétiniennes malades par des cellules souches embryonnaires. Les résultats de l’étude ont montré que 25% des souris greffées ont retrouvé une vision. Néanmoins, des tumeurs bénignes et des décollements de rétine sont apparus chez certaines souris (Tsang et coll. Transplantation, 2010).

Rétine artificielle Les rétines artificielles actuelles sont composées de caméras numériques portées sur des lunettes, envoyant un signal à des électrodes implantées eb pré- ou sus-rétinien, qui stimulent les cellules ganglionnaires de la rétine. Une étude datant de 2009 montre que les patients porteurs de ces implants peuvent reconstituer une image spatiale (lignes verticales et horizontales), et que le signal transmis par les électrodes est bien interprété par le cerveau. Cependant, la faible résolution dépendante du nombre d’électrodes et de leur taille fait que l’utilité de ces dispositifs, n’est évidente que dans les états avancés de la maladie proches de la cécité (Caspi et coll. Arch Ophthalmol, 2009). D’autres limites rencontrées concernent la biocompatibilité, du fait des matériaux employés, et l’alimentation électrique, qui nécessite une batterie portée à la ceinture. Si bien que les recherches portent aujourd’hui sur des dispositifs miniaturisés comprenant un nombre plus important de microphotodiodes (jusqu’à 5000), totalement implantés dans l’espace sub-rétinien. Certains implants en silicium, d’une taille de 2 millimètres, sont alimentés par l’énergie lumineuse (Chow AY et coll., 2004).

Thérapies pharmacologiques Diverses thérapeutiques pharmacologiques sont actuellement mises au point ou sur le point d’être commercialisées.

UF-021 (Ocuseva) Prostaglandine réduisant la pression intra-oculaire et ayant un effet vasodilatateur sur l’artère ciliaire. Elle améliore la vascularisation de l’épithélium pigmentaire et ralentit la mort cellulaire. Elle est déjà utilisée comme traitement du glaucome. Le laboratoire R-Tech Ueno a terminé la phase II de l’essai clinique de cette solution qui a montré une augmentation du champ visuel et de l’appréciation subjective chez des patients atteints de rétinite pigmentaire.


Pikachurine La Pikachurine est une protéine de la matrice extracellulaire de la rétine, découverte par une équipe japonaise en 2008, dont le rôle est capital dans la transmission du message nerveux dans la synapse, en association avec la dystrophine et le dystroglycane. Des souris mutées n’exprimant pas ce gène pikachurine-null ont des résultats anormaux à l’électrorétinogramme. Les recherches sur cette protéine sont encore peu avancées, mais de bons espoirs sont permis concernant l’efficacité de cette protéine dans le traitement des affections dégénératives de la rétine (Sato S et coll. Nature Neuroscience, 2008).

La Rétinite Pigmentaire et le Myriocin

Les premiers résultats d’un traitement contre la rétinite pigmentaire, développé en Italie, ont été publiés récemment dans la revue américaine Proceedings of National Academy of Science, et ils sont encourageants.

Une équipe de chercheurs, sous la direction de Maria Claudia Gargini, de l’Université de Pise, d’Enrica Strettoi, de l’Université de Milan et de Riccardo Ghidoni, du CNR de Pise, a développé une molécule appelée myriocin, qui pourrait être en mesure de ralentir la progression de la rétinite pigmentaire.

Selon Maria Claudia Gargini, cette recherche est fortement innovante. La molécule « inhibe la mort cellulaire agissant sur une chaîne biochimique déjà longuement étudiée jusqu’à présent dans de nombreuses pathologies, mais jamais dans le cas de la rétinite pigmentaire ». La nouvelle molécule ne remplace pas le gène défectueux ou détruit, mais active plutôt une neuro-protection qui ralentit le processus dégénératif. Elle est administrée sous la forme d’un collyre.

Maria Claudia Gargini ajoute que la véritable nouveauté, c’est justement la possibilité d’administrer ce médicament par des gouttes oculaires. En traitant des souris à l’aide de telles gouttes, on a constaté un ralentissement de la dégénérescence de la rétine, en maintenant sa structure et sa fonction pendant toute la durée du traitement. Cela donne de très bons espoirs quant au résultat d’éventuels essais sur des humains.

AUTRES ESSAIS

Des résultats similaires à cette étude ont été publiés aux Etats-Unis par des chercheurs de la New York University. Dans un essai clinique portant sur 250 patients souffrant de dégénérescence maculaire, en administrant un médicament dérivé de la vitamine A, appelé fenretinide les chercheurs ont réussi à arrêter la progression de la maladie. Le médicament en question, contrairement à celui utilisé dans l'étude italienne, ne devrait cependant, pas arrêter la dégénérescence des cellules malades, mais plutôt préserver celles qui n'ont pas encore été touchées par la maladie.

Source article adressé par un correspondant Italien


RETINE ARTIFICIELLE : SUCCES DE NOUVEAUX

IMPLANTS CHEZ DES AVEUGLES

Par le Professeur José-Alain SAHEL Directeur de l’Institut de la Vision (Inserm-UPMC-CNRS), Chef de Service de l’Hopital des Quinze Vingts à Paris

Quelles maladies risquent de conduire à une cécité partielle ou totale ? La plus fréquente est la DMLA ou dégénérescence maculaire liée à l’âge (1.5 million de personnes en France). Il s’agit d’un problème de renouvellement des cellules photoréceptrices avec accumulation de débris cellulaires sous la rétine. Il faut citer ensuite d’autres maladies :

le glaucome (800 000 personnes) qui augmente la pression de l’œil et finit par atteindre le nerf optique.

Le diabète (400 000 à 500 000 cas) qui altère les vaisseaux de la rétine.

Viennent ensuite certaines pathologies d’origine génétique comme la rétinite pigmentaire (40 000 cas).

Dans quel cas peut-on éviter la perte de vision par un traitement ? En ce qui concerne le diabète et le glaucome, si on les diagnostique précocement, on parvient à éviter les complications oculaires au niveau de la rétine ainsi que la destruction du nerf optique. Pour traiter certaines formes de DMLA on dispose d’anti-angiogéniques qui bloquent la prolifération des vaisseaux de la rétine responsable de la baisse de la vision. En ce qui concerne les maladies génétiques, une thérapie génique est actuellement à l’essai. Pour les patients qui ont perdu totalement la vue, l’espoir important réside aujourd’hui dans l’implantation de prothèses rétiniennes.

Pour comprendre le mode d’action de ces prothèses, pouvez-vous nous expliquer le rôle de la rétine ? La rétine comporte une couche de cellules réceptrices qui captent les signaux lumineux et les transforment en impulsions électriques. Ces dernières sont alors transmises aux aires visuelles du cerveau par le nerf optique. Quand les cellules photoréceptrices de la rétine sont détruites, la perte visuelle est totale.

Quel a été le protocole d’implantation réalisé par votre équipe de l’Institut de la vision ? Tout d’abord, lors d’une intervention chirurgicale, on pose sur la rétine une puce électronique (un implant) comportant une série d’électrodes métalliques qui vont remplacer les cellules photoréceptrices détruites. L’image captée par une minuscule caméra fixée sur des lunettes, est traitée par un micro-processeur placé dans une poche. Celui-ci transfère les informations reçues à l’implant qui les transmet aux aires visuelles. Pour réaliser cette technique, le nerf optique ne doit donc pas être détruit.

Quels résultats ont été obtenus avec cette reconstitution de rétine ? Depuis deux ans et demi, quatre patients devenus aveugles à la suite d’une rétinite pigmentaire ont été opérés (30 dans le monde). Aujourd’hui ces quatre hommes peuvent se déplacer, voir les portes, les fenêtres et des objets. Trois d’entre eux sont même capables de lire des mots de trois ou quatre lettres !

Sur quelle autre étude travaille votre équipe ?


Nous développons en laboratoire de nouveaux types d’électrodes qui sont cette fois recouvertes de diamants. Ces matériaux biocompatibles permettent de limiter les réactions tissulaires.

Cette récupération partielle de la vision pourra-t-elle être obtenue chez des aveugles de naissance ? On ne sait pas encore car il faut pour cela que le cerveau « ait appris à voir » dans les premières années de la vie.

Quelle va être la prochaine étape ? Pour améliorer les résultats obtenus, nous allons opérer une autre série de patients avec de nouveaux protocoles plus centrés sur les possibilités de reconnaissance précise. Mais on ne pourra jamais remplacer parfaitement les millions de photorécepteurs d’une rétine saine, donc redonner une vision normale. Dans deux ans, nous comptons franchir une nouvelle étape en augmentant le nombre d’électrodes sur l’implant, cette fois recouvert de diamants.

Source Match décembre 2010 interview Sabine de La Brosse

DÉGÉNÉRESCENCE DES PHOTORÉCEPTEURS: Stratégies Thérapeutiques et Nouvelles Perspectives

Par José SAHEL - Serge PICAUD - Mathias FRADOT - Ying YANG - Serge ROSOLEN

Les pathologies visuelles avec dégénérescence des photorécepteurs sont toujours à l’origine de cécités. Cependant, différentes approches thérapeutiques ont récemment été validées pour préserver la vision, comme dans les cas de la dégénérescence maculaire liée à l’âge ou de l’amaurose congénitale de Leber. Pour cette dernière maladie, la thérapie génique a permis de restaurer la vision de patients perdant progressivement la vue à la suite de la dégénérescence de leurs photorécepteurs. Ce succès majeur a ouvert la voie à de nombreuses autres formes de thérapie génique pour prévenir la cécité ou restaurer une certaine vision par la thérapie optogénétique. Dans ce dernier cas, un gène codant pour une protéine photosensible issue d’algues ou de bactéries est introduit dans le génome d’une cellule pour restaurer une perception à la lumière dans la rétine aveugle. D’autres approches thérapeutiques reposent sur les facteurs trophiques comme le CNTF ou le RdCVF, ou encore les inhibiteurs des canaux Ca2+. Enfin, la transplantation de cellules souches est amenée à devenir un mode thérapeutique dans un futur proche. Ces différentes approches offrent donc un grand espoir de traitement des maladies entraînant la cécité et considérées comme incurables.

Ces sujets seront abordés lors des 27ème Rencontres

Nationales de l’IRRP, lors de la journée consacrée aux

conférences médicales, le vendredi 3 juin 2011, au

centre Vacancèze de Bessèges (30160 – Gard)


L’ANNONCE DE LA MALADIE OU DU HANDICAP

Docteur Isabelle MOLEY-MASSOL - Médecin Psychanalyste Paris

« Personne ne contestera que ce qui est terrible et connu vaut toujours mieux que ce qui est terrible et inconnu. Dans les vieilles formules magiques, le diable est souvent conjuré lorsque l’on dit son nom. » (Fritz Zorn, Mars)

Nombreux sont les patients qui gardent le souvenir aigu de l’annonce de leur maladie, du handicap, de cet instant ou les mots tombent : « C’est un cancer ! », « C’est une sclérose en plaques ! », « C’est une DMLA ! », « Vous ne verrez jamais plus comme avant », « On ne peut rien y faire ! ». Rien ne viendra effacer ce temps fugitif où des paroles transforment en chaos un présent et un futur en déconstruction. La vie est à repenser. Que le diagnostic frappe brutalement ou qu’il s’insinue au fil d’une histoire clinique plus ou moins évocatrice, traversée de doutes, d’examens multiples d’attentes douloureuses et angoissantes, c’est l’idée de perte et de finitude qui fait brutalement irruption dans la vie du patient. Rien ne sera jamais plus comme avant. Il n’existe pas de « bonnes » façons d’annoncer une mauvaise nouvelle, mais certaines sont pires que d’autres, celles qui assènent au malade une « vérité » crue et brutale, inadaptée à ses ressources du moment, celles qui l’enferment dans une confusion par rapport à sa maladie et l’empêchent d’y réagir, celles qui ne respectent pas sa personne. Il appartient à chaque médecin, à chaque soignant, face à chaque malade, de saisir ce que celui-ci veut et peut entendre, jour après jour, car on en a jamais fini avec l’information à donner au malade sur sa maladie, de l’écouter et de l’entendre, pour cheminer ensemble et préserver un espoir réaliste. Le patient a besoin de paroles vraies, d’énonciations justes, sur ce qu’il vit dans son corps, mais d’une vérité qui ne le désespère pas. Bien dire, c’est d’abord écouter, écouter la personne dans toutes les dimensions de son être, sa vie, ses ressentis, bien au-delà de la seule prise en compte de l’organe malade ou déficient. Le temps de l’annonce d’une maladie ou d’un handicap est un temps de rencontre entre un médecin et un patient, aux effets imprévisibles. Il est l’amorce d’une relation qui engage l’un et l’autre dans l’histoire d’une maladie ou d’un handicap. Si l’instant de l’annonce peut avoir des conséquences ravageantes pour le patient, il peut aussi s’avérer fondamentalement structurant. L’information fait partie intégrante du soin que l’on doit au malade, à la condition qu’elle soit adaptée et qu’elle ait pour objectif de permettre au malade de « faire au mieux » avec sa maladie, son handicap et de devenir partenaire de soins, s’il le souhaite. Il existe une grande violence à vouloir systématiquement taire une information, « mentir pour le bien du malade » ou au contraire « tout dire », sans discernement des besoins et attentes du sujet. Informer est un acte de construction entre soignant et malade (et proches aussi), et non un « lâcher » de données « objectives », susceptible de blesser le psychisme du malade aussi surement qu’un coup de scalpel. Il ne s’agit pas pour le médecin de se décharger du fardeau de l’annonce, de transmettre une science sans conscience du sujet, mais d’élaborer, pas

Actualités Médicales


à pas, au rythme de chacun, une connaissance utile qui aide le malade à faire avec le présent et préparer l’avenir. Il faut du temps ! Mais pour qu’une rencontre soit possible, il faut aussi que les soignants s’autorisent à reconnaître leur propre souffrance en situation d’annonce difficile pour eux, celle d’une maladie grave qui met en jeu le pronostic vital, celle d’une maladie ou d’un handicap pour lequel on sait qu’il n’y a pas de guérison possible, celle d’une récidive ou d’un échec thérapeutique qui les renvoient à un sentiment d’impuissance face à la maladie…

« Accompagner toujours, soulager souvent, guérir parfois » disait Hippocrate.

Personne ne réagit de façon identique à une mauvaise nouvelle et ni le médecin ni les proches ne peuvent préjuger de la réaction du patient. L’annonce de la maladie ou du handicap produit un écho singulier, propre à chaque individu, en fonction de sa personnalité, son histoire, son environnement. Elle saisit un individu déjà marqué par une histoire, réactualise des traumatismes passés, fait résonner des sentiments oubliés, ravive des blessures plus ou moins bien pansées, mais elle peut aussi mobiliser de façon extraordinaire les forces souterraines de la personne. L’annonce est toujours un choc, mais ne fait pas forcément traumatisme. Ce qui peut générer un traumatisme, c’est la brutalité d’une réalité qui n’est pas accompagnée par une relation d’humanité. La maladie grave, le handicap sont toujours vécus comme une perte. Le malade va devoir faire le deuil de sa personne en bonne santé, son organe sain, sa vision de lui-même, son avenir, sa relation aux autres et au monde, l’illusion de son immortalité. Il subit une profonde blessure narcissique, qui peut provoquer une véritable crise identitaire, avec un sentiment tenace de vulnérabilité et d’étrangeté à soi-même. Le bouleversement est d’autant plus grand que la fonction ou l’organe atteint est massivement investi. Pour affronter l’inconcevable de l’annonce, « digérer » la violence de cette nouvelle donne que représente la maladie dans la nouvelle vie du patient, celui-ci va mettre en place des mécanismes de défense psychique, multiples et fluctuants, qui désorientent parfois soignants et proches. Ces défenses doivent pourtant être respectées, car elles représentent des modes, à la fois conscients et inconscients, d’adaptation à la maladie, propres à chacun (ce peut être une forme de déni partiel et généralement temporaire, un déplacement du problème, le besoin de maîtrise, la révolte…). Après l’état de stupéfaction qui suit le plus souvent la révélation du diagnostic, le sujet s’interroge, questionne sa vie, son passé. C’est une phase de grande sollicitation psychique. « Pourquoi ? » ; « Pourquoi moi ? » ; « Qu’ai-je fait pour mériter cela ? » ; « D’où cela me vient-il ? » La question du sens est toujours présente, centrale, parfois obsédante. L’idée de faute aussi. Les sentiments de culpabilité et de honte sont très fréquents. La pensée archaïque d’une maladie qui surviendrait en tant que châtiment (divin ?) ou épreuve rédemptrice pour gagner son salut, reste très fortement ancrée dans l’inconscient. Le vécu de la maladie ou du handicap est fortement lié à la sévérité de la maladie, mais aussi à l’organe impliqué, sa fonction et la représentation que s’en fait le malade. Que représente la perte de la vision pour un individu, qu’elle soit brutale ou progressive ? Comment est vécue l’annonce d’une DMLA, comment, pour le médecin, informer, à quel rythme, accompagner, anticiper, pour préparer l’avenir ?


La déficience visuelle touche à de multiples fonctions, cognitives, motrices, mais aussi sociales et relationnelles. Elle bouleverse l’image du corps, l’identité du sujet dans toutes ses dimensions, sexuelles aussi. La baisse progressive de la vision revient dans l’imaginaire du malade à une marche inéluctable vers le noir, la mort, là où tout disparaît, est englouti. Ne plus voir revient à s’effacer peu à peu, dans la perception de soi et celle des autres, un retrait du monde des biens voyants, pour pénétrer un univers parallèle inconnu et angoissant.

« Je ne vois plus, je ne suis plus… »

La peur du noir est propre à l’être humain depuis l’enfance. Être dans le noir, c’est être seul. La perte de la vision, la cécité, sont vécues comme une castration, une rupture, violence d’une séparation dans sa propre existence et sa relation aux autres et au monde, avec le sentiment constant de sa vulnérabilité et de sa dépendance, ultime régression jusque dans le noir de la vie utérine, où son existence est toute entière liée à l’autre. Ce qui jusque-là était familier devient étranger, l’insécurité est à la fois intérieure et extérieure, le monde est devenu hostile. L’information à donner au patient atteint d’une déficience visuelle est essentielle. Elle doit lui permettre de s’adapter progressivement à l’évolution de la maladie, d’apprendre à faire avec, de l’apprivoiser, penser un avenir non plus comme une fin mais autrement, et finalement se reconstruire. Une information adaptée, pas à pas, qui ouvre vers des objectifs concrets et réalistes, à travers le plus souvent une prise en charge pluridisciplinaire, doit aider le patient à reprendre peu à peu la main, devenir acteur, s’autonomiser et sortir d’une fatalité. A chaque étape des solutions existent. Ce travail d’éducation des patients qui tient compte du sujet dans toutes ses dimensions, physiques, psychologiques, relationnelles, affectives et environnementales, implique aussi les proches, souvent très engagés et qui nécessitent eux- aussi d’être informés, écoutés, aidés bien souvent. Informer, éduquer, revient à éclairer, sortir du noir, pour permettre au patient de renouer avec ses pulsions de vie, ses désirs, ses plaisirs. Il peut alors se penser dans la continuité de son être, « autrement le même » et continuer à faire vibrer sa vie à sa façon.

LA REMISE DES BOURSES DE RECHERCHE DE LA FEDERATION DES AVEUGLES ET HANDICAPES

VISUELS DE FRANCE

Paris, décembre 2010.

Depuis 1986, grâce à ses bourses de soutien à la recherche, la FAF contribue à soutenir et à former les meilleurs spécialistes et chercheurs français en ophtalmologie. Pour endiguer la fuite des jeunes cerveaux français, la FAF a créé les “Bourses de soutien à la recherche”. Des boursiers devenus d’éminents chercheurs.

LES LAUREATS 2010

EMMANUELLE-SANDRINE ALBERT, 33 ANS En dernière année de thèse dans l’équipe de recherche du Professeur Christian HAMEL à l’institut des neurosciences de Montpellier, Emmanuelle-Sandrine a choisi de se spécialiser dans la génétique et la thérapie des cécités rétiniennes. Grâce à ses


recherches sur l’étude de la stimulation des neurones de la rétine par un faisceau laser infrarouge, elle participe au projet de conception de futures prothèses visuelles à stimulation laser pour les personnes atteintes de maladies rétiniennes.

NA AN, 30 ANS Doctorante dans le laboratoire du Professeur Francine BEHART-COHEN, (centre de recherche des Cordeliers UMRS872), Na se consacre à l’étude de la dégénérescence maculaire liée à l’âge, (DMLA) et ses différentes formes. Elle s’intéresse au rôle hypothétique de la protéine amyloïde béta dans la DMLA et aux nouvelles cibles thérapeutiques induites par cette découverte.

JACQUELINE BUTTERWORTH, 25 ANS Sous la direction des professeurs Patrick CALVAS et François MALECAZE, département génétique du CHU de Purpan de Toulouse, (unité 563 de l’INSERM), jacqueline effectue des recherches sur la myopie forte et ses facteurs génétiques dans la population européenne. Objectif : découvrir les gènes responsables de cette forme de myopie pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et mettre au point un dépistage précoce.

LUCILLA CARDINALI, 27 ANS Sous la responsabilité du Docteur Alessandro FARNE, directeur de l’équipe d’Avenir à l’espace multi sensoriel et action (unité 864) de l’INSERM, Lucilla achève sa troisième année de thèse à l’université de Lyon 1. Grâce à ses recherches qui portent sur les processus d’apprentissage proprioceptifs de l’emploi d’outils préhensibles chez les non-voyants, Lucilla espère contribuer à l’optimisation du diagnostic de certaines affections neurologiques et psychiatriques.

SERCAN DENIZ, 26 ANS Sous l’autorité de Serge PICAUD, responsable du Département de Recherche « Traitement des informations visuelles de l’Institut de la Vision », Sercan prépare un doctorat en neurosciences à l’UMPC Paris 6. Ses recherches sur l’implication du GABA dans la transmission de l’information lumineuse dans la rétine externe des rongeurs pourraient contribuer à faire avancer les connaissances des chercheurs sur la rétinite pigmentaire et l’évaluation des traitements.

LAURA PICAULT, 26 ANS Laura qui effectue sa thèse sous la responsabilité du Docteur Olivier GOUREAU, directeur d’équipe à l’Institut de la Vision (INSERM UMR-S968/CNRS UMR7210) a axé ses recherches sur l’étude de l’expression et du rôle de Bclaf1 au cours de la différenciation des progéniteurs de la rétine des vertébrés.


LE BORGNE ET SON APTITUDE PROFESSIONNELLE

X. ZANLONGHI, T. BIZEAU, N. ROUSSEAU, A. MELUSSON Laboratoire d’Explorations Fonctionnelles de la Vision - Centre d’Evaluation et de Rééducation Basse Vision - Clinique Sourdille, NANTES

Définitions:

Borgne: adjectif masculin ou féminin. Définition littéraire: Qui ne voit que d’un œil, à qui il manque un œil. En médecine les termes d’amblyopie et de monophtalme sont les plus utilisés. Classiquement (CHEVALERAUD 1990) sous le terme d’amblyopie unilatérale, on regroupe tous les patients ayant une mauvaise vision d’un œil, alors que l’autre œil à une vision normale ou sensiblement normale. Ce terme regroupe : - d’une part les monophtalmes vrais, c’est à dire les patients dont un œil a été énuclée ou est totalement déficient, - d’autre part les amblyopes unilatéraux vrais, c’est à dire ceux dont l’œil le plus mauvais a une perception visuelle inférieure ou égale à 3/10ème avec la correction habituelle. A part les monophtalmes fonctionnels qui ont un œil avec une vision normale, et l’autre avec une vision également normale mais qui ne se servent que d’un œil à la fois par strabisme ou qui neutralisent sur un œil. Le rapport de l’Inserm de 2002 donne comme définition : l’amblyopie est une diminution uni ou bilatérale de certaines aptitudes visuelles. Elle se traduit cliniquement par une acuité visuelle inférieure à 4/10. L’amblyopie est une qualification fonctionnelle indépendante de la pathologie. Cette définition est reprise par l’Association Française des Amblyopes Unilatéraux. Il n’y a pas de définition claire d’un patient monophtalme. Lanthony ne cite pas le terme « monophtalmes » dans son dictionnaire du strabisme, mais présente dans son ouvrage sur « œil et peinture » des exemples de peintres « borgne fonctionnel par strabisme »

Aptitude Professionnelle:

Lorsqu’une personne est soumise à certaines conditions de travail, la déficience visuelle monoculaire peut entraîner un danger qu’il sera nécessaire d’évaluer. Lors de l’évaluation de la vision monoculaire en visite médicale d’aptitude, des tests de dépistage sont effectués afin de s’assurer de la meilleure adaptation du patient à son milieu. La compatibilité des capacités visuelles de toute personne concernée par une activité professionnelle patente ou à venir, ne fait pas toujours l’objet d’une réglementation précise, mais parfois de simple recommandation. L’ophtalmologiste sera très souvent sollicité par un patient monophtalme comme médecin expert ou comme conseiller dans diverses circonstances : 1. pour le patient qui se sait porteur d’une déficience visuelle monoculaire et qui vient le consulter pour qu’il émette un avis sur son aptitude visuelle à un métier 2. pour un examen oculaire requis par la préfecture pour le permis de conduire surtout professionnel, par la médecine du travail pour un poste de travail particulier

Vie Pratique


3. pour un patient qui a été victime d’un accident oculaire ayant entraîné la perte fonctionnelle complète ou partielle d’un œil et qui pose la question de l’interruption définitive ou temporaire de conduire, d’un métier avec son corollaire une demande de reclassement professionnel. L’expérience montre en outre que le patient monophtalme est très rarement conscient du fait que sa déficience monoculaire peut retentir sur une aptitude, surtout s’il s’agit d’une amblyopie unilatérale très ancienne et survenue dans l’enfance. Il ne faut pas oublier le rôle fondamental des médecins du travail (DUPAS D. 2002.) L’ophtalmologiste tenu au secret professionnel se retrouve parfois confronté à des situations difficiles. Il sera très attentif à la rédaction de certificats médicaux « d’aptitude » ou « d’inaptitude», ce d’autant qu’un degré de vision monoculaire pourra présenter, chez tel patient, une contre-indication réelle à un certain métier, mais ne le sera pas pour un autre même s’il présente le même degré de déficience visuelle.

Quel métier pour un patient monophtalme ?

De nouveaux métiers apparaissent, d’autres métiers évoluent rapidement, les textes réglementaires également. Pour obtenir des renseignements à « jour», il faut s’adresser à un médecin du travail ou à un service de pathologie professionnelle. En effet, l’aptitude à un poste de travail relève du médecin du travail, mais l’ophtalmologiste traitant et l’omnipraticien traitant ont un rôle non négligeable dès lors qu’une déficience visuelle monoculaire retentit sur le travail et ou sur les trajets domicile – lieu de travail.

FAF & EMPLOI DES DEFICIENTS VISUELS

SENSIBILISATION AUX EMPLOYEURS

Un des freins identifiés en matière d’accès à l’emploi concerne le manque d’information des employeurs sur les déficiences visuelles et les capacités des personnes. L’intégration des salariés déficients visuels passe certes par une éventuelle adaptation du poste de travail, mais également par une sensibilisation des collègues de travail. Des sessions de sensibilisation en direction des employeurs, chargés de mission handicap, encadrement, … peuvent être organisées sur toute la France, afin d’apporter une meilleure connaissance du handicap, faire changer les représentations et rendre effectif l’accès à l’emploi.

Pour plus de renseignements, vous pouvez contacter les deux structures du réseau FAF, mettant en place ces sessions :

- FAF, pour des sessions sur toute la France, contactez Céline CHABOT : 06 88 86 40 99, [email protected]

- FIDEV, pour des sessions sur la région Rhône-Alpes, contactez Clotilde ROUSTAND : 04 72 73 22 10, [email protected]


PRESTATIONS PONCTUELLES SPECIFIQUES

Les Prestations Ponctuelles Spécifiques (PPS), mises en place par l’AGEFIPH, visent à favoriser l’insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi en milieu ordinaire de travail des personnes déficientes visuelles. Les PPS sont mobilisables uniquement lorsque la situation de handicap et les besoins de la personne, en lien avec sa déficience, nécessitent la mise en œuvre d’une expertise, de compétences et de techniques spécialisées. Les prestataires spécifiques interviennent sur la base d’une demande explicite transmise par un opérateur identifié, dit prescripteur, référent du parcours de la personne. Pour plus de renseignements, vous pouvez contacter les deux structures du réseau FAF, agréées par l’AGEFIPH pour les PPS :

- FIDEV : Jean Paul DURAND, 04 72 73 22 10, [email protected] - UAHV : Sophie NOGUES chef de service ou Pierre PETIT Directeur au 04 67 50

50 60

REALISATIONS DE BILANS EMPLOI - OETH

L’association OETH (Obligation d’Emploi des Travailleurs Handicapés) a pour objectifs de :

- collecter la contribution au titre de l’obligation d’emploi de travailleurs handicapés pour les structures relevant des accords de branche Croix-Rouge, FEHAP et SYNEAS,

- gérer et financer les actions définies - conseiller les établissements relevant de l’Accord de branche

Elle finance, pour les établissements relevant de son accord, des bilans ergonomiques, bilans de maintien en emploi, bilans d’évolution professionnelle. Pour plus de renseignements, vous pouvez contacter les trois structures membres du réseau FAF sont retenues au titre de ce dispositif :

- la FAF pour la région Ile-de-France, contactez Céline CHABOT : 06 88 86 40 99, [email protected]

- la FIDEV pour la région Rhône-Alpes et une partie des régions Bourgogne, Auvergne et Franche-Comté, Jean Paul DURAND, 04 72 73 22 10, [email protected]

- l’UAHV pour la région Languedoc-Roussillon, Sophie NOGUES chef de service ou Pierre PETIT Directeur au 04 67 50 50 60

CV-THEQUE

Durant deux ans, le projet européen Passemploi piloté par la FAF a permis de travailler en collaboration avec les entreprises. Afin de lever les barrières au recrutement de personnes déficientes visuelles, des modules de formation ont été développés en direction des responsables RH, des recruteurs, … Une question cependant revenait systématiquement : une fois sensibilisés, comment aider ces décideurs à trouver les candidats ?

Sans vouloir remettre en question l’efficacité des actions mises en place sur le terrain (semaine de l’emploi, handicafés, forums, …), il nous paraît essentiel aujourd’hui de mettre en œuvre un service-relais en direction des entreprises qui nous contactent.


C’est pourquoi la FAF propose désormais une CV-thèque, qui sera nous l’espérons rapidement alimentée par toutes les personnes en recherche d’emploi, qu’elles soient membres de notre réseau ou pas. Cette CV-thèque nous permettra d’identifier des profils, compétences, expériences, que nous pourrons valoriser auprès des entreprises partenaires de la FAF, ou avec lesquelles nous collaborons. Un strict respect de l’anonymat sera observé : aucune transmission de CV n’est prévue.

Les personnes intéressées peuvent nous transmettre leur CV, en indiquant sur quelle zone géographique s’étend leur recherche d’emploi. Nous informerons régulièrement les entreprises avec lesquelles nous sommes en relation des candidatures proposées, en transmettant un répertoire de profils, et non directement les CV.

L’objectif de la FAF n’est pas de se substituer aux structures ou dispositifs existants, mais de profiter de son ouverture sur l’entreprise pour faciliter la mise en relation.

Les CV peuvent être transmis à Céline CHABOT, coordinatrice du projet, à l’adresse de la FAF : 58 avenue Bosquet 75007 Paris Contact: [email protected]

QUESTION BEAUTE

Comment bien se maquiller quand on porte des lunettes ?

Rien ne vous empêche de mettre votre regard en valeur mais pour un résultat harmonieux, il faut tenir compte de certaines règles. Avant toute chose, quelle que soit votre correction, si vos montures de lunettes sont très colorées, optez pour la sobriété au niveau des teintes de vos fards à paupière. Ensuite, tout dépend de vos verres. Vous êtes myope: Les verres correctifs de la myopie, de forme concave, rétrécissent visuellement l’œil. Pour agrandir votre regard, posez des ombres à paupières dans les tons naturels, type beige, jaune ou rose pâle, ivoire ou écru. Complétez par un trait d’eye-liner qui s’étire vers le haut et du mascara, pour recourber et allonger les cils. Terminez en dessinant un trait de crayon blanc sur le rebord interne de la paupière inférieure. Vous êtes presbyte ou hypermétrope : Cette fois, votre objectif va être de rétrécir le regard pour compenser l’effet grossissant des verres correctifs. Pour colorer vos paupières, préférez les nuances sombres, fumées (noir, gris, bleu marine, marron, vert sombre). Ourlez ensuite le contour entier de l’œil, haut et bas, avec un eye-liner assorti à votre fard à paupières. Gardez la main légère sur le mascara. Vous êtes astigmate : Les verres employés pour corriger l’astigmatie ont tendance à flouter un peu les yeux. Redéfinissez-les en utilisant sur les paupières des couleurs claires et lumineuses, qui s’accordent avec celles de votre iris. Boostez ensuite le volume et l’intensité de vos cils avec un mascara densifiant.

Par Aurélia Dubuc


GIC-GIG

Le macaron GIC-GIG remplacé définitivement par la carte européenne de stationnement au 1er janvier 2011. La FAF attire votre attention sur le fait que si vous utilisez toujours un macaron GIC-GIG, vous devez impérativement demander auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de votre département la carte européenne de stationnement.

Depuis le 31 décembre 2010, le macaron GIC-GIG n’est plus valable. En continuant de l’utiliser, vous serez en infraction et risquez une amende. Pour tout renseignement ou conseil pour établir le dossier de demande de carte européenne de stationnement, vous pouvez contacter Madame RIBEIRO à la Fédération au 01 44 42 91 91.

Réforme du calcul de l’AAH : le décret est paru

Le décret instaure une déclaration trimestrielle de ressources pour les personnes handicapées qui exercent une activité professionnelle en milieu ordinaire de travail. Dorénavant, lorsque le demandeur ou le bénéficiaire de l’allocation perçoit au jour du dépôt de la demande ou plus tard des revenus d’activité professionnelle, la condition de ressources s’apprécie au regard des revenus perçus au cours du trimestre précédant la période de droits. La personne handicapée est donc tenue de retourner à sa CAF la déclaration trimestrielle de ressources dûment complétée et dans les délais nécessaires pour procéder au calcul de l’allocation. A défaut, la caisse ne versera le mois suivant que la moitié du montant de l’allocation en notifiant un délai supplémentaire pour retourner la déclaration trimestrielle. Si la déclaration n’est pas retournée le second mois, le versement de l’AHH sera encore de moitié. Sans réponse avec le délai supplémentaire, l’AHH sera suspendue. Lorsque le bénéficiaire de l’AHH est marié, pacsé ou en concubinage avec une personne bénéficiaire de cette même allocation, le couple ne remplit qu’une seule déclaration trimestrielle. Le décret indique également que les ressources du bénéficiaire ne doivent pas dépasser 2135.85. Ce plafond est doublé lorsque le bénéficiaire est marié, pacsé, ou en concubinage et majoré de 50% par enfant à charge. Pour les personnes sans emploi ou admises dans un établissement ou service d’aide par le travail, le décret maintient, avec des adaptations, le mécanisme d’évaluation annuelle des ressources.

Infos & Actualités Sociales


Contribution à l'audiovisuel public

(nouvelle appellation de la redevance audiovisuelle)

Vous devez payer la contribution à l'audiovisuel public (nouvelle appellation de la redevance audiovisuelle) si vous êtes imposable à la taxe d'habitation, et si votre domicile est équipé d'un téléviseur ou dispositif de réception assimilé (par exemple les magnétoscopes ou vidéoprojecteurs équipés d'un tuner)

Personnes concernées : - Vous ne payez qu'une seule redevance par foyer fiscal quel que soit le nombre

de téléviseurs détenus, le nombre de co-occupants de votre résidence, le nombre de vos résidences (principale et secondaires) équipées d'un téléviseur.

- Vous payez la contribution à l'audiovisuel public pour les téléviseurs détenus par vos enfants rattachés à votre foyer fiscal (enfant de moins de 21 ans ou étudiant de moins de 25 ans ou enfant infirme) même s'ils habitent à une adresse différente de la vôtre et sont personnellement imposés à la taxe d'habitation.

Personnes exonérées : Les personnes suivantes sont exonérées de contribution à l'audiovisuel public, sans aucune démarche de leur part :

- les personnes exonérées de la taxe d'habitation - les personnes infirmes et exonérées de contribution dans le cadre de la

législation antérieure à 2005, dans ce cas, vous ne payez pas de contribution en 2010 si, chaque année depuis 2005 vous n'êtes pas imposé à l'impôt sur le revenu ni soumis à l'impôt de solidarité sur la fortune (ISF)

- si vous occupez votre logement soit seul, soit avec votre conjoint, soit avec des personnes à votre charge pour le calcul de l'impôt sur le revenu, soit avec d'autres personnes dont les revenus de 2009 ne dépassent pas certaines limites.

- Personne bénéficiaire du RMI en 2009. Vous devez respecter les conditions suivantes : Bénéficier du RSA au 1er janvier 2010, occuper votre logement soit seul, soit avec votre conjoint, soit avec des personnes à votre charge pour le calcul de l'impôt sur le revenu, soit avec d'autres personnes dont les revenus de 2009 ne dépassent pas certaines limites. Votre revenu fiscal de référence de 2009 ne doit pas dépasser certaines limites.

- Personne dont le revenu fiscal de référence du foyer fiscal pour la taxe d'habitation (le redevable et les personnes rattachées à son foyer fiscal) est nul.

Montant : En 2010, la contribution à l'audiovisuel public est égale à 121 € pour la métropole et 78 € pour les départements d'outre-mer.

Déclaration : Vous n'avez aucune déclaration à faire si vous détenez un téléviseur.


En revanche, si au 1er janvier de l'année, aucune de vos résidences (principale ou secondaire) n'est équipée d'un téléviseur, vous devez l'indiquer en cochant la case située en 1ère page de votre déclaration de revenus. Si vous êtes imposables à la taxe d'habitation mais que vous ne souscrivez pas en votre nom de déclaration de revenus, vous devez informer votre centre des finances publiques que vous ne détenez ni téléviseur ni dispositif assimilé. Attention : si vous indiquez à tort que vous n'avez pas de téléviseur, vous risquez une amende de 150 € en plus de la contribution à l'audiovisuel public. De plus, l'administration fiscale peut exercer un contrôle jusqu'à la 3ème année suivant celle où la contribution à l'audiovisuel public est due.

Paiement : Le paiement de la contribution à l'audiovisuel public s'effectue en même temps et dans les mêmes conditions que la taxe d'habitation : à l'automne, vous recevez un avis unique d'imposition pour les 2 taxes. Une majoration de 10% est appliquée en cas de paiement tardif.

Réclamation : Si vous estimez être imposé à tort, vous pouvez présenter une réclamation au centre des finances publiques dont l'adresse figure sur votre avis d'imposition, avant le 31 décembre de l'année suivant celle où le paiement de la contribution à l'audiovisuel public vous a été demandé

Situations particulières : Lorsque des personnes n'appartenant pas au même foyer fiscal cohabitent et

que seule l'une d'entre elles est redevable de la taxe d'habitation, c'est elle, sauf exceptions, qui doivent payer la contribution à l'audiovisuel public. Lorsque la taxe d'habitation est établie au nom de plusieurs personnes appartenant à des foyers fiscaux différents, c'est l'une de ces personnes qui doit payer la contribution.

Lorsqu'un un téléviseur est détenu dans une résidence secondaire imposée à la taxe d'habitation au nom de plusieurs personnes appartenant à des foyers fiscaux différents et que ces personnes ne détiennent pas d'appareil dans leur résidence principale, elles doivent désigner celle d'entre elles qui devra payer la contribution à l'audiovisuel public.

DEDUCTIONS FISCALES

Pour les particuliers, vous pouvez bénéficier d’une déduction de 66% du montant de votre don, dans la limite de 20% du revenu imposable. Pour les entreprises, la loi du 1er août 2003 comporte deux mesures essentielles :

- 60% du montant du don consenti est directement déduit de l’impôt sur les Sociétés dans la limite de 0.5% du chiffre d’affaires de l’entreprise mécène (au lieu de 0.325%)

- La possibilité pour l’entreprise d’étendre sur 5 ans l’avantage fiscal résultant de son don au-delà du plafond des 0.5% du CA, est maintenue


Un nouveau label : « Destination pour tous »

Le gouvernement a lancé lundi une phase d'expérimentation pour favoriser l'accès aux vacances des personnes handicapées dans le cadre du label "Destination pour tous".

Ce label "valorise les territoires proposant une offre globale intégrant à un projet touristique à la fois l'accessibilité des sites et des activités touristiques, mais aussi l'accessibilité des autres services de la vie quotidienne", précisent les ministres Roselyne Bachelot et Frédéric Lefebvre. Il complète le label Tourisme et Handicap créé en 2001 et qui permet d'identifier les structures garantissant un accueil et des prestations adaptées aux besoins des personnes handicapées.

Pour la phase d'expérimentation, qui va durer cinq mois, les territoires suivants ont été retenus: Angers, Balaruc-les-Bains, Bordeaux, Parc naturel régional du Morvan, Pays Cathare et Saint-Gilles Croix de Vie. Le label devrait être déployé au second semestre 2011.

CONNAISSEZ-VOUS LES SOUFFLEURS D'IMAGES ?

Vous connaissez tous l'audio description au théâtre pour les malvoyants et les non-voyants... Les souffleurs d'images en sont une autre. Il s’agit d’une aide à la carte, personnalisée, vous pourrez choisir d'aller voir un spectacle quand vous le voulez et avoir une description de ce que vous souhaitez selon vos besoins (mise en scène, costumes, décors...) dans tous les théâtres partenaire du CRTH. Pour cela, il vous suffit de réserver votre place auprès du théâtre au tarif en vigueur, vous appelez le CRTH qui vous cherche un souffleur d'image, vous donne ses coordonnées pour pouvoir vous retrouver avant la représentation, vous vous mettez d'accord sur vos besoins et vous pouvez à tout moment demander son aide si quelque chose vous échappe. Les spectateurs autour sont prévenus par le souffleur, puis en fin de pièce, vous pourrez en discuter autour d'un verre. Les souffleurs d'images sont des élèves en formation théâtrale au conservatoire. Pour renseignement complémentaire contacter: CRTH - 163 rue de Charenton - 75012 PARIS 01 42 74 17 87

Le GIAA (GROUPEMENT DES INTELLECTUELS AVEUGLES OU AMBLYOPES)

Vous êtes déficient visuel, vous avez besoin de conseils, d’informations ou de soutien, l’équipe du GIAA peut vous aider au quotidien. Ce groupement soutient tous les déficients visuels (étudiants, salariés, etc.) autour de quatre domaines clés leur permettant d’accéder à la culture, aux études, à l’emploi et aux loisirs. Une attention particulière est portée à chacun, et le souci

de répondre au mieux aux besoins de tous les déficients visuels par des services adaptés. Le GIAA édite une revue téléchargeable sur le site : www.giaa.org GIAA : 5, avenue Daniel Lesueur 75007 Paris Tél. 01 47 34 30 00 – Email : [email protected]

Infos Pêle-Mêle

http://www.giaa.org/_Siege-du-GIAA_.html


La Médiathèque de l’AVH

La médiathèque de l'Association Valentin Haüy vous propose un nouveau service : le téléchargement de livres au format Daisy. Le service est accessible à toute personne inscrite à la médiathèque, sur simple demande par e-mail à

l'adresse: [email protected] en indiquant vos nom et prénom, votre numéro d'abonné, le titre du livre souhaité et le nom de l'auteur. Vous recevrez un e-mail contenant un lien sur lequel il suffira de cliquer pour télécharger le livre. Le livre téléchargé est "compressé" il faudra donc avant de pouvoir l'écouter le décompresser. Le catalogue de tous les livres au format Daisy est disponible à l'adresse : www.avh.asso.fr/mediatheque, disponible également en version numérique sur simple demande par email

Pour plus d’informations, n'hésitez pas à écrire à [email protected] ou par téléphone : 01.44.49.27.27

NOUVEAUTE MATERIEL ADAPTE DE L’AVH

- Réveil/thermomètre parlant de bureau violet Ce réveil annonce l'heure et la température ambiante. Prix : 12,00 €

- Radio réveil Gros Caractères Ce réveil est exclusivement destiné aux personnes malvoyantes car aucune synthèse vocale n'indique l'heure ni l'alarme. De plus, ce réveil nécessite un réglage complet des paramètres par une personne voyante afin de bénéficier de tous les avantages qu'il peut apporter. Prix : 48,00 € Des téléconseillers pour répondre à vos questions : 01 44 49 27 37

Un site accessible pour vos achats en ligne: www.avh.asso.fr/magasin/index.php

Nouvelle offre SFR : le Pack Gold

SFR, accompagné d'HandicapZéro, offre une nouvelle solution d'accessibilité globale avec le Pack Gold. Ce pack exclusif offre un logiciel qui combine : • 2 solutions d'accessibilité aux fonctionnalités du téléphone, Mobile Speak pour la vocalisation et Mobile Magnifier pour l'agrandissement des données écran. • 2 applications dédiées : Mobile Daisy Player pour la lecture audio de contenus au format Daisy et Mobile Color Recognizer pour identifier les couleurs via la fonction photo du téléphone. • 4 jeux accessibles Sur certains mobiles, le tactile devient également accessible avec ce pack. Pour plus d’information, n’hésitez pas à contacter : L’Association HandicapZéro : 01.53.40.95.52 ou 06.13.06.67.78

ARTE & Audio-Description

Pour savoir à l'avance et en permanence quels programmes seront diffusés en audio description sur Arte, il suffit de cliquer sur la page 488 du télétexte Arte ou de se connecter sur le site Internet : arte.tv, rubrique "Programmes".


FAF Nîmes : Nouvelle Adresse

La FAF a déménagé pour des locaux plus accessibles, et se trouve dorénavant: 4, rue du Colisée 30900 NIMES Le numéro de téléphone n’a pas changé : 04.66.21.79.47

Conseil de lecture

« Et la lumière fut » de JACQUES LUSSEYRAN Collection Résistance, liberté, mémoire - Le félin poche 2008

Le Dr Jean-Paul Héligon a eu l'heureuse idée de me faire découvrir ce livre. C’est l’histoire d'un aveugle par accident dans l'enfance qui vit la résistance pendant ses études supérieures, le camp de concentration et devient professeur d'université. Quelle résilience ! Comment ne s'est-il pas découragé ? Même s'il s'appuie, discrètement, sur sa foi chrétienne. Sans doute le livre est-il écrit après les drames et n'insiste pas sur les épisodes de flottement. C'est en tout cas un bel exemple de courage et d'intelligence.

Toute personne en lien avec des déficients visuels doit découvrir ce dépassement extraordinaire du handicap. Pour sortir d'une conception misérabiliste du handicap visuel. Je suis sûr que vous ne regretterez pas cette lecture. (Sur les conseils du Dr François VITAL-DURAND)

L’IRRP tient à votre disposition un exemplaire de ce livre sur cassette audio.)

« Terres de femmes » Interprétation des textes : Paula CLERMONT PEAN et Céline LIGER Editions : Bruno DOUCEY Trente-trois voix venues d’Haïti, des États-Unis, du Québec et de France conjuguant la poésie de langue française au féminin…sont rassemblées sur ce CD

Disponible sur le catalogue de la boutique de l’AVH : 01.44.49.27.37 - ou www.avh.asso.fr/magasin


Le prochain défi d’HandicapZéro : permettre aux personnes aveugles et malvoyantes un accès autonome à l’imposition sur le revenu : déclaration mais également avis d’imposition. Vous pouvez signer la pétition pour la mise en place d’un dispositif adapté en braille et caractères agrandis, sur leur site: www.handicapzero.org ou par téléphone 0800.39.39.51

Une nouveauté chez Vocale Presse:

Vocale Presse permet aux déficients visuels d'écouter la presse écrite sur les supports les plus courants. Aujourd’hui une version MAC est enfin disponible. Le principe est le même que sur ordinateur PC, il suffit de télécharger le journal parlé sur votre MAC, et vous pourrez l'écouter ainsi de manière simple et conviviale quand vous le souhaitez. Pour un essai, rendez-vous sur :

http://fr.vocalepresse.com/vocale_presse/essai_gratuit.php.

PUBLICITES NORVEGIENNE: PROMOUVOIR L’EMPLOI DES NON – VOYANTS

L’Association norvégienne des aveugles a lancé une campagne de sensibilisation très efficace en Norvège. L’organisme, avec beaucoup d’humour noir, a décidé de montrer à quel point les personnes aveugles sont utiles dans le monde du travail.

Avec pour seul objectif de favoriser l’insertion des personnes aveugles dans les entreprises, l’organisme va assez loin dans le cynisme en lançant cette campagne composée de trois séquences télévisées illustrant les nombreux avantages que peut présenter l’emploi d’un aveugle. On découvre ainsi des situations complètement insolites comme une femme se déshabillant sans aucune pudeur devant un jeune homme assis face à son bureau ou encore un couple dans une situation délicate près d’une photocopieuse lorsqu’un collègue aveugle arrive sans assimiler la situation. La dernière est d’autant plus écolo, une employée aveugle reste cloîtrée dans le noir et fait économiser de l’électricité à son entreprise.


LA FAF ET SES ACTIONS

Le calendrier qui fait parler de lui …

« Faut être qui aujourd’hui pour être bien vu ? »

C'est la question en forme de coup de gueule posée dans la nouvelle campagne de la Fédération des Aveugles de France. Dans ce calendrier sorti en janvier dernier, on découvre, avec des images détournées, de personnalités politiques, présentateurs télé, comédiens, avec des lunettes noires, une canne blanche, ou chiens guides, donnant l'impression qu'ils sont aveugles.

Le tour de France pour l’accessibilité

La FAF poursuit ses actions de sensibilisation en entamant un Tour de France de l’accessibilité dans 7 villes (Montpellier, Marseille, Metz, Bordeaux, Nantes, Lille, Paris), pour pousser un cri d’alarme en direction des élus.

Ce tour de France est parti mardi 15 mars 2011, de Montpellier. « Il ne s'agit pas de stigmatiser Montpellier ou les six autres villes, relève Vincent Michel. « Mais d'alerter les élus, en matière d'accessibilité. Tout citoyen a des devoirs, y compris le citoyen aveugle et malvoyant. En contrepartie, tout citoyen a des droits, mais pas le citoyen aveugle et malvoyant qui n'a pas le même droit d'accès aux transports, à la voirie, à la vie de la cité… »

Comme elle l'a fait pour les « people », la FAF propose dans sa nouvelle

campagne de mettre les maires de ces sept communes en situation de non-voyant. Le slogan est le même: « Faut être qui aujourd'hui pour être bien vu ? ».

Par cette action la FAF veut démontrer que des solutions concrètes existent pour changer la donne. Une revendication portée par un manifeste à signer sur : http://manifeste.faf.asso.fr/


AVRIL 2011

Du 15 au 17 avril - Ateliers esthétiques – Istres (13)

A l’occasion de la manifestation « Passerelle sur un Reg’Art », Arielle Dumas animera un atelier esthétique. Lors de ce weekend ouvert à tous, divers ateliers seront proposés au centre social des quartiers sud d’Istres. Plus d’informations et réservations au 04.42.55.50.24 ou 06.10.02.27.36

16 Avril - Congrès Rétina Suisse - Fribourg

Rétina Suisse organise lors de son assemblée générale ordinaire, des ateliers et des conférences sur les maladies de la rétine. Pour plus d’informations contacter Rétina Suisse : [email protected]

MAI 2011

14 Mai - Triathlon de l’AVH - Paris

Le service des sports de l’Association Valentin Haüy en étroite collaboration avec le Comité AVH des Yvelines et le Comité Régional Ile-de-France de la Fédération Française de Canoë-Kayak (CRIFCK) organise un Triathlon, à partir de 8 H 30, qui se déroulera dans le site prestigieux du « Grand Parc du Domaine de Versailles ». Ce sont uniquement des binômes (1 voyant et 1 déficient visuel) qui participeront à ce triathlon constitué de :

Un parcours « jogging » de 6 km autour du Grand Canal Un circuit de 12 km en tandem dans le parc du Château Un parcours de 1,5 km en kayak bi-place (type Malibu)

Il s’agit d’une démonstration ludique ouverte à tous les handicapés visuels âgés de plus de 16 ans accompagnés d’un « guide ».

15 mai – Anniversaire Rando-Meyrannes Meyrannes (30410)

A l’occasion de son 10ème anniversaire le club Rando Meyrannes organise 2 randonnées, l’une sportive et l’autre ouverte à tous, au départ de la salle des fêtes de Clet – Meyrannes. Pour plus d’informations : Françoise Denniel : tél : 09.64.05.93.42 / email : [email protected]

JUIN 2011

2 Juin – Rando FIRA – Gagnières (30160) Dans le cadre du FIRA (Festival de Randonnées Accompagnées en Cévennes) et avec la participation de l'IRRP, une randonnée pédestre adaptée aux personnes déficientes visuelles est prévue à Gagnières (30160) le 02 juin 2011 Pour tous renseignements contacter le bureau 04.66.55.78.95 / 04.66.25.13.54

A vos agendas…


Du 02 au 05 Juin - Rencontres Nationales de l’IRRP Bessèges (30160)

27èmes Rencontres nationales, 25ème anniversaire et « Marche pour la Vue » de l’IRRP… Tout le programme est en page 2 de cette lettre circulaire ! Pour tous renseignements Tél : 04.66.55.78.95 – 04.66.25.13.54

Du 10 au 11 Juin - Congrès de la FAF - Clermont Ferrand

Le congrès dont le thème sera la « personne âgée », débutera le vendredi 10 à 14h. Tél : FAF Paris 01.44.42.91.91

10 Juin - Forum des Femmes - Clermont Ferrand

Le Forum des Femmes se tiendra le vendredi 10 juin, au Polydôme de Clermont-Ferrand. Au programme de cette matinée :

9h30 - Accueil des Participants 10h - Ouverture du forum (M BOHELAY, Adjoint au Maire)

10h15 - Centre de Formation HECATE CRSDV (M BREUIL & Mme CAVAGNA, praticienne

du bien–être)

10h45 - Livres numériques et CD audio (Isabelle PIFETEAU)

11H00 - Centre de Rééducation des Déficients Visuels (M GREGOIRE Directeur et Mme

GANOT Orthoptiste petite enfance)

11H30 - VISIONERO (par son concepteur M NICOLLET)

11h45 - Le Centre Régional de Basse Vision d’Auvergne (Mme GUEDON)

12H15 - « Voyons où en sont nos mémoires » (Mme RICORDELLE)

Pour tous renseignements, contacter: Mme Eliane BASSO Administratrice GAIPAR & UDEV: 04.70.97.82.27 ou 06.08.91.13.67 Mme Arielle DUMAS – Présidente Association IRRP : 04.66.25.13.54 ou 06.16.11.78.51

Du 24 juin au 08 juillet - « Peindre avec le Cœur » St Ambroix (30500)

L’exposition itinérante de l’IRRP sera à la mairie de St Ambroix…

JUILLET 2011

10 Juillet - Foire vide grenier - Langogne (48)

Organisée pour la 9ème année consécutive par notre ami Gérard FLORANT et son équipe. L’IRRP sera au rendez-vous et présentera son stand informatif parmi les exposants de cette journée festive! Renseignements: 04.66.25.13.54 ou 04.66.55.78.95


SEJOURS & VACANCES

L’Union des aveugles civils de Nice (Tél : 04 93 88 04 80) vous propose :

un séjour en Croatie du 16 au 21 mai 2011

L'AVH de Paris organise:

du 29 mai au 4 juin 2011 : un séjour "roses et jasmin" à Grasse

du 3 juillet au 9 juillet 2011 : un séjour sport et montagne aux 2 Alpes

du 25 septembre au 1 octobre 2011 : un séjour au pied du Mont Ventoux

du 4 avril au 23 octobre 2011 - séjours thématiques au Moulin du Cassot à Arvert:

- Balnéothérapie - Sport et loisirs - Œnologie - Découverte du patrimoine régional

Pour plus d’informations sur ces séjours et sur les autres offres de vacances, merci de contacter l’AVH : Tél : 01 44 49 27 27 ou e-mail : [email protected]

L'Association Voir Ensemble Commission Nationale des Sports Loisirs et Culture de Limoges organise 2 circuits:

du 15 au 22 juin 2011 un circuit en Espagne du 16 au 29 novembre 2011 un circuit au Cambodge-Laos

Plus d’informations par téléphone : 05 55 01 82 38

PETITES ANNONCES:

- Recherche des personnes atteintes de choroïdérémie pour participer à un groupe

de discussion sur Rhône-Alpes ou sur toutes régions afin d'échanger des informations sur cette maladie téléphone : 0478511993 - email: [email protected]

- Jean-Louis MEZY a créé une association, qui a pour objet : « porter la culture et le

savoir à la connaissance des aveugles et déficients visuels via des sites internet adaptés ». Il recherche des bénévoles ayant envie de se faire plaisir en écrivant sur les sujets qu’ils connaissent et les passionnent : métiers, passions, cultures, arts, voyages, collections, réflexions de société, etc…. La liste n’est pas exhaustive. Si vous-même ou des personnes de votre connaissance sont intéressés, merci, de le contacter par e-mail: [email protected]

- Nous souhaitons ouvrir une nouvelle rubrique dans la Lettre Circulaire intitulée

« Histoires Drôlatiques ». Si vous avez vécu des aventures ou mésaventures drôles ou cocasses liés à votre déficience visuelle, n’hésitez pas à nous en faire part par mail : [email protected] ou par téléphone : 04.66.55.78.95 Nous les publierons dans la mesure de l’espace disponible.

mailto:[email protected]


Le Regard d’Orphée

Extraits de l’article de Christine Morice (Sud-Ouest)

Gilbert Tachoires comédien amateur non-voyant de 73 ans chante Montand. Ses talents d’imitateur sont étonnants. Et son bonheur d’être là, communicatif. Avec trois autre non-voyants, trois femmes membres de l’association « Un Regard, Un sourire », basée au Taillan-Médoc, il participe à une création théâtrale inédite intitulée « Orfeu Cego » (Orphée aveugle, en portugais). Laquelle a été présentée le 24 novembre, au théâtre des Quatre-Saisons de Gradignan, dans le cadre des rencontres « Hors-jeu/en jeu », autour du thème « sortir de la nuit ». Cette manifestation, proposée par la Ligue de l’enseignement de la Gironde, permet à des artistes handicapés, d’exprimer leurs talents. Elle propose aussi une démarche originale : les spectateurs qui viendront applaudir les comédiens de la pièce « Orfeu Cego », construite autour du mythe d’Orphée et d’Eurydice, seront invités à placer un bandeau sur leurs yeux afin de mieux pénétrer dans l’univers des non-voyants. «J’espère qu’ils seront réceptifs» confie Gilbert Tachoires qui interprète une chanson ancienne dans cette pièce sur le mal d‘amour. «Il ne faut jamais avoir le cerveau aussi obscur que les yeux». Pour créer ce «parcours théâtral», Catherine Pied-Bourgues, responsable culturelle à la Ligue de l’enseignement, a pris contact avec Arnaud Poujol, jeune auteur bordelais, qui s’est entouré, pour ce projet de Monique Van Hinte, metteur en scène et Karina Ketz chargée des « paysages sonores ». «Nous n’avons pas rencontré un handicap, mais des personnes» souligne-t-il. L’auteur a recueilli les confidences amoureuses des comédiens, puis il s‘en est servi pour nourrir le texte de la pièce. Les souffrances amoureuses, la descente aux enfers d’Orphée sont donc au cœur de cette création. Arnaud Poujol s’est appliqué par ailleurs, à «construire une grammaire féminine», à écrire des rôles de femmes sans s’appesantir sur la question du handicap. Les spectateurs ont été invités à participer à un parcours à l’intérieur du Théâtre des Quatre-Saisons. Privés de la vue, ils devront se repérer dans un univers, guidés par les sons et les voix, dans une géométrie spatiale qu’il leur faudra apprivoiser. «Nous avons voulu mettre le public dans les mêmes conditions que les acteurs» dit Arnaud Poujol.

JEAN-LOUIS MEZY … « LES YEUX DANS LA LUNE »

Mon histoire est simple : voyant jusqu’à cinquante ans, aveugle accidentel ensuite. Cela fait huit ans maintenant. Six mois dans un centre de rééducation, et hop ! Ça repart : engagement dans les associations de défense du handicap visuel, et activités compatibles avec la cécité. Et puis, il faut bien se réaliser dans un projet. C’est ainsi que durant deux ans, j’ai créé un site, dont l’objectif est de rendre accessible le bricolage, et la cuisine, des recettes de cuisine anciennes et traditionnelles classées par département, recettes de confitures et des centaines de fabrication d’apéritifs et liqueurs. Voilà, le site est en ligne: http://www.voirlalune.com

Vous êtes formidables…


Hommage à Philippe Paugam

Le 8 mars 2011, lors d’une cérémonie conviviale et très émouvante dans l’auditorium de l’Association, Philippe Paugam, vice-président et Délégué aux comités régionaux et locaux de l'AVH, entouré de ses amis et de ses proches, a reçu les insignes de Chevalier de l’Ordre National du Mérite du Professeur Pouliquen, Membre de l’Académie Française, Président de la Fondation Singer Polignac, ancien Président et Président d’Honneur de l’Organisation pour la Prévention de la Cécité (OPC). Nos plus sincères félicitations à l’heureux récipiendaire.

Extraits du Discours du Professeur Yves Pouliquen, membre de l’Académie Française, Grand Officier dans l'Ordre National du Mérite, et Président d’Honneur l’Organisation pour la Prévention de la Cécité (OPC).

« L'avenir est plein de promesses. …/… C'est alors que quelques petites alarmes vous portent à soupçonner quelque trouble de votre vision, ainsi cette difficulté à voir lorsque la nuit tombe, en faible éclairage, cet étrange phénomène qui parfois vous laisse ignorer un objet placé dans votre champ visuel, puis cette réduction progressive de celui-ci. Enfin cette capacité de lire qui fut si précise, celle qui vous permet encore de travailler activement qui peu à peu s'estompe et dont vous savez hélas que celui qui a qualifié votre mal ne peut y trouver remède. …/…Vous avez 35 ans, vos enfants sont tout jeunes, Votre épouse est là bien sur, mais qui ne serait angoissé de cette échéance…qu’est la cécité ;Ce regard sur la vie, sur le monde, fait place à cette horrible nuit programmée qui vous condamne à vivre à côté des autres mais dépourvu de leurs moyens et pourtant à continuer à le faire comme si on les possédait encore…/… En vérité aussi cruel que soit ce destin génétique n'est-il pas surprenant que la plupart de ceux qui le subissent trouvent en leur nature les forces d'une réaction qui étonne, d'un courage dont on aurait pu douter mais que leur force de caractère, et celle de leur entourage, les détournent d'un renoncement et les retiennent au sein de la communauté des voyants? Cher Philippe Paugam vous en êtes l’exemple le plus magnifique… Vous avez voulu qu’existât une sortie en ce mur obscur qui s’était dressé devant vous. Vous livrez le vrai combat. Vous trouvez auprès de Madame Arielle Dumas, atteinte elle aussi de rétinite pigmentaire, les raisons d’espérer. Vous savez que vous n’êtes pas seul désormais, que d’autres partagent avec vous et dans l’action ce sort visuel qui vous accable. Vous la rejoignez en l’association qu’elle préside (IRRP) à Bessèges dans le Gard. Vous en devenez rapidement vice-président. Chose remarquable, vous apprenez le Braille… et vous en maitrisez rapidement les applications informatiques. Pour apaiser votre angoisse quand elle vous taraude, vous vous mettez à jouer de la clarinette… Chose remarquable enfin, vous réussissez à maintenir vos activités à la COFACE. …/… Commence alors votre grand bénévolat. Vous rejoignez Valentin Haüy, vous y devenez là aussi administrateur et vice-président, chargé des implantations régionales et locales. Vous auriez parcouru 200.000 kms en 6 ans ! Un marathon caritatif sans égal. … …/…La France en ce jour solennel vous est infiniment reconnaissante du courage avec lequel vous avez transformé le handicap qui brisait votre vie en une œuvre au


service de ceux qui partagent votre sort et dont inlassablement vous ralliez à vos valeurs l'espoir, la solidarité, l'initiative et le goût de toujours servir. Aussi, Monsieur Philippe Paugam, au nom du Président de la République nous vous faisons Chevalier dans l'Ordre National du Mérite. » …/…

Extraits du discours de M. Philippe Paugam, récipiendaire.

« Monsieur le Professeur, Monsieur le Président, Mesdames et Messieurs, Chers Amis. Je vais avoir bien du mal d’être à la hauteur des propos tenus par le Pr Pouliquen. …/… je tiens à vous dire que je suis particulièrement heureux et très honoré d’avoir reçu pareille distinction ; d’autant plus fier que mon grand-père Olivier et mon père, qui est ici ce soir, ont tous deux reçu pareille reconnaissance de leurs pairs. Ils ont même fait encore mieux puisqu’ils ont été tous deux nommés officiers. Il va falloir que je travaille encore un peu pour être à la hauteur !

Alors, se pose évidemment la question de savoir en quoi serai-je méritant, ou plus méritant que d’autres. Je pourrais vous citer bien des noms de bénévoles de mon point de vue tout aussi méritants que je peux l’être, déficients visuels ou voyants…Nous sommes tous portés par cette cause qui nous réunit, par les missions qui nous sont confiées, par cet enthousiasme que nous partageons…qui forcent au dépassement des égoïsmes ambiants. Mais, et vous l’avez également dit, professeur, qu’on ne s’y trompe pas la cécité reste une profonde douleur, une souffrance, pour moi comme pour mes proches. Nous avons effectivement vécu des moments bien difficiles : cette annonce du handicap, cette incompréhension, ce choc et les bouleversements d’un projet de vie tracé déjà, bien engagé. …/..Vous me permettrez une mention toute particulière pour 2 personnes qui ont particulièrement compté à ce moment-là : Arielle Dumas, tout d’abord, la présidente de l’association IRRP parce que c’est elle qui m’a tout expliqué sur le handicap visuel et la rétinite pigmentaire ; la première fois cela a bien duré une heure et demie au téléphone. C’est elle qui m’a permis de comprendre, déjà que l’on pouvait s’en sortir, mais qu’il fallait anticiper ce qui allait se produire et se reconstruire. C’est Arielle qui m’a permis de comprendre qu’il fallait que je fasse un effort de réadaptation, et qui m’a conduit ici au centre de formation de l’AVH pour apprendre le Braille, l’informatique adaptée et commencer à jeter un regard sur ce monde alors inconnu pour moi. Laurent Boulanger ensuite, mon professeur de clarinette avec qui j’ai passé des moments magiques… Je tiens à exprimer mes plus vifs remerciements et toute mon amitié aux dirigeants de l’AVH pour m’avoir confié cette formidable mission dont à l’époque je n’avais perçu toute l’ampleur, je remercie également les bénévoles et les salariés du siège avec lesquels je travaille au quotidien

Merci à vous d’être venus m’encourager à poursuivre. » (…)


Poème d’Arielle Dumas, sous la plume de J.P

C’est un plaisir pour moi de te féliciter,

Pour la décoration, célébrant tes valeurs, Qu’aujourd’hui tu reçois, comme un bouquet de fleurs,

Et que par ton action tu as bien mérité.

C’est un honneur pour moi, que tu m’ais invitée, A venir près de toi, et c’est avec chaleur,

Que j’ai vite accepté, pour mêler mon bonheur, En partageant les peines, de notre cécité.

C’est une joie pour moi, que tu ais accepté,

De venir t’associer, à mon IRRP, En étant toujours là pour sa vie animer.

Merci mon cher Philippe, pour ton émulation,

Nous en avons besoin, dans notre association, Et c’est par un sonnet, que je l’ai exprimé.


28 NOVEMBRE 2010 – LA FIN DE LA « LA RONDE CEVENOLE »

Voici l’article paru dans la presse Lozérienne à la suite de cette soirée « Depuis plus de dix ans, l’association sportive Municipale de Vialas, en collaboration avec l’association Information Recherche Rétinite Pigmentaire organisaient « La Ronde Cévenole ». Avec l’aide de nombreux bénévoles et la présence d’un public chaleureux, ces journées de randonnées et d’animations étaient destinées à collecter des fonds au profit de la recherche médicale et plus particulièrement la recherche sur les dégénérescences rétiniennes. Les sommes récoltées lors des deux dernières éditions permettent de remettre un chèque de dix mille euros au laboratoire du Professeur Hamel de l’Inserm Montpellier. Après avoir contribué au financement d’appareils d’enregistrement de transfert des ions au niveau de la rétine, ces fonds permettront l’achat de micro puces à ADN nécessaires pour établir un diagnostic moléculaire. Nous remercions tous les participants, bénévoles et visiteurs, qui tous permettent de faire avancer la recherche médicale. »

Nous devons aussi un grand merci à Pierre Tuzet qui est à l’initiative de cette manifestation et qui s’est beaucoup investi au démarrage de cette belle aventure tant financièrement que physiquement. Suite à la clôture des comptes de l’association sportive municipale de Vialas, un reliquat de 297.29 euros nous a été remis. Nous leur adressons nos plus vifs remerciements et souhaitons les revoir prochainement.

12- 13 NOVEMBRE 2010

C’est avec grand plaisir que nous avons répondu présents à l’invitation de M Claude Roux, Président des Rencontres Cévenoles de la Photo pour assister à « Fragments Intimes & Croiser des cultures 2010 » les 12 et 13 novembre 2010 à Bessèges : vernissage de l’exposition de photographies, rencontres littéraires, théâtre et Musique avec La Compagnie Cigalon, et le groupe Sev’haine. Par ailleurs nous tenons à remercier M. Roux et son équipe pour leur participation active lors de nos manifestations, notamment pour le prêt de leur matériel sono.

DECEMBRE 2010 - VISITE DE « HOMELAB »

Arielle Dumas a visité, au sein de l’Institut de la vision à Paris, l’appartement témoin « Homelab » destiné à l’étude des besoins des personnes handicapées, notamment malvoyantes ou aveugles. De nombreux équipements innovants en vue de tester leur efficacité sont installés, cependant un grand nombre « d’anomalies » doivent être rectifiées pour rendre une accessibilité optimale. Pour le moment les études restent en cours, et de nouveaux produits sont testés régulièrement sur cette plateforme de recherche.

Activités & Déplacements de l’IRRP


6 DECEMBRE 2010 - PALAIS DE LA DECOUVERTE A PARIS – REMISE DES BOURSES DE

RECHERCHES DE LA FAF Comme chaque année, nous avons participé à la remise des bourses de Soutien à la Recherche ophtalmologique de la FAF avec pour thème « Au service de la Recherche… et des Patients ». L’évènement était animé par le journaliste et écrivain Dominique Bromberger. Le montant de 20 000 € fut attribué à chacun des six jeunes chercheurs dont nous relatons l’objet de leurs travaux dans la rubrique « actualité médicale » de cette édition.

18 ET 19 DECEMBRE – MARCHÉ DE NOËL Cette année, malgré un froid glacial, nous avons installé, comme veut la tradition notre stand informatif, et de vente d’objets artisanaux pour le Marché de Noël de Bessèges qui fêtait son dixième anniversaire. Une foule nombreuse s’était déplacée pour venir admirer le défilé de la « Crèche vivante » de ce grand marché de Noël. Heureusement nous avions préparé du vin chaud, qui fut apprécié jusqu’à la dernière « louche » ! Le dimanche, nous avons dû déclarer forfait pour cause de neige…

5 ET 6 FEVRIER 2011 – COURSE CYCLISTE L’ ETOILE DE BESSEGES Si l’Etoile de Bessèges vient de fêter sa 41ème année, la seconde édition du week-end handisport a permis la venue de nouveaux sportifs, en provenance des 4 coins de France, des équipes Handisport et AVH (Saint Etienne, Nice, Nîmes, Calvisson, Montpellier, Vauvert etc…) A noter également la participation d’Olivier Donval, double champion de France en tandem de l’équipe paracycliste francilienne Région Ile de France. Chaque sportif a pu participer à l’épreuve qui lui convenait le mieux, la cyclo sportive ou un parcours loisirs. La soirée du samedi a été l’occasion de réunir tous les participants, hébergés sur différents sites locaux, pour un repas convivial qui a permis de recueillir les premières impressions : tout le monde était ravi de l’accueil des cévenols et attendait maintenant avec impatience l’occasion de revenir découvrir nos Cévennes. Nous remercions nos amis bénévoles qui ont représenté l’IRRP à tous les villages départs avec la tenue du stand informatif. Tout le monde est maintenant sur la ligne de départ pour l’édition de 2012 !

11 FEVRIER 2011 - LES CONTOURS DE «LA MARCHE POUR LA VUE 2011 » Article paru dans le journal Le Midi Libre – Région Alès

« L’IRRP célèbrera cette année son 25ème anniversaire en accueillant à Bessèges, du

2 au 6 juin, les Rencontres Nationales de l’association. Parallèlement elle organise le samedi 4 juin l’édition 2011 de sa traditionnelle « Marche pour la vue ». Evidemment la présidente Arielle Dumas souhaite donner à ces deux manifestations un éclat particulier, notamment à la seconde qui est un peu la vitrine grand public de la première. Pour ce faire, elle est parvenue à mobiliser plus de 25 personnes qui à titre individuel ou pour le compte d’autres associations ont œuvré ensemble. D’une part pour définir les trois parcours des randonnées qui seront proposées aux marcheurs, d’autre part afin de programmer et de préparer les multiples activités champêtres, ludiques, festives qui, sur l’espace Jacques Frizon de Foussignargues accueilleront les randonneurs aux départs, échelonnés de 8 h 30 à 9 h 30, et aux arrivées des marches, mais aussi tous ceux qui souhaitent apporter leur soutien aux mal voyants et leur contribution à la lutte de la recherche médicale contre les maladies, et singulièrement la rétinite pigmentaire.


Entre 3 et 4 heures sont prévues pour parcourir le circuit balisé de la tour et du hameau de Castillon, 11 kilomètres pour un dénivelé de 400 mètres environ, en traversant Reboul, Montagnac, La Ferrière ou, accompagné d’un guide les 6 kilomètres, dénivelé de 200 mètres, du sentier d’interprétation du Montgrillet jalonné d’ouvrages en pierres sèches, bergerie, capitelle, abris, etc.. Deux balades accessibles aux personnes ayant déjà pratiqué la randonnée pédestre car elles comportent quelques passages dans des éboulements de pierres. La promenade, de 5 kilomètres au fil de l’eau, dans un décor bucolique ne présente quant à elle aucune difficulté. Concours de pétanque, loto familial, animations musicales, buvette et restauration, carrousel de chevaux, démonstrations avec les chiens guides d’Aix, ateliers de poteries et de mosaïques, stands informatifs, produits basse vision, chœurs gospel… la liste détaillée n’est pas encore définitive et sera communiquée ultérieurement.

19 FEVRIER 2011- CONCERT DE CHORALES DES LIONS CLUB HAUTES CEVENNES C’est au Centre Culturel de Saint-Ambroix, (Gard) que le Lions Club Hautes Cévennes organisait un concert de chorales au profit de ses œuvres le 19 février dernier.

25 FEVRIER 2011 - LA FIN DU CEVEN Après 20 ans d’existence, le Centre d’étude et de vulgarisation des énergies nouvelles de Bessèges, Le CEVEN a cessé ses activités. C’est autour de la galette des rois que nous avons rendu hommage au travail considérable effectué par une équipe efficace.

04 MARS 2011 - VERNISSAGE PEINTRE BESSEGES Nous avons assisté au vernissage organisé à l’espace Cèz’art de Bessèges (Gard) par les élèves de l’atelier de Peinture de Bordezac, animé par le talentueux Gabriel Bourret. Ces artistes aux sensibilités et aux techniques plurielles ont en commun une appétence certaine pour la beauté. Nous les remercions sincèrement de leur contribution à notre opération « Peindre avec le cœur ». En effet, plusieurs tableaux de notre collection sont des dons de leur atelier.


Le Tout en Images

MARCHE DE NOËL DE BESSEGES DECEMBRE 2010

Arielle Dumas visite

l’appartement

« HomeLab » à l’Institut de

la Vision à Paris

Décembre 2010

Etoile de Bessèges Coup d’envoi de la course par Arielle

Et photo de groupe avec Mathieu DRUJON de l'équipe Big Mat-Auber

93 Février 2011

«La ronde Cévenole» Décembre 2010

Remise du chèque pour la recherche médicale

Cérémonie de remise de la médaille dans l’Ordre du Mérite à Philippe Paugam Mars 2011


53 rue de la République 30160 BESSEGES (France)

TÉLÉPHONE : 04.66.55.78.95

EMAIL : [email protected]

Nous sommes sur le Web !

Retrouvez-nous, à l'adresse :

www.irrp.asso.fr

Information Recherche Rétinite Pigmentaire

Correspondants en Régions

Ile de France: M. Philippe PAUGAM - Tél : 01.43.21.79.80 Rhône-Alpes: M. Gérard SAINT POL - Tél : 06.40.12.55.46

Région Ouest: Mme Odile GUIOUILLIER - Tél : 02.43.02.81.39 Façade Atlantique: Mme Yolande CUISSARD MARIAN - Tél : 05.56.83.68.68

Région des Savoie: Mme Sylvie RIVIERE - Tél : 04.79.63.62.45

A l’occasion de son 25ème anniversaire, l’IRRP fait réaliser par la Monnaie de Paris, une médaille de collection. 5000 exemplaires, dont 500 mises sous

encarts numérotés seront très prochainement disponibles à la vente.

Les bénéfices seront reversés à la recherche médicale.

Médaille Anniversaire de l’IRRP

Documents

Lettre Circulaire n° 58 – Mars 2011