LETTRE CIRCULAIRE N° 60 MARS 2012

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IRRP ndash Association Information Recherche Reacutetinite Pigmentaire ndash circulaire Ndeg60 ndash Mars 2012

Association Information Recherche Reacutetinite Pigmentaire 53 Rue De La Reacutepublique - 30160 Bessegraveges (Gard - France)

Teacuteleacutephone Fax 0466557895 Site Internet WwwIrrpAssoFr ndash Email contactirrpassoFr

LETTRE C IRCULAIRE Ndeg 60 I N F O R M A T I O N R E C H E R C H E R E T I N I T E P I G M E N T A I R E

MARS 2012

Ndeg 58 - Mars 2011

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LE TOUT EN IMAGES

Ecomuseacutee Pont de Monvert (48000) Septembre 2011

Remise des Vecirctements laquo Haute couture raquo

agrave lrsquoIRRP par Nicolle Coldeboeuf Septembre 2011

Loto de lrsquoIRRP Janvier 2012

Fecircte de la Chataicircgne agrave Bessegraveges (30160) octobre 2011

Arielle et Damien son petit fils Tiennent le stand de lrsquoIRRP loto janvier 2012

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EDITO

- laquoChers Amis raquo par Arielle DUMAS

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Programme des 28egravemes Rencontres Nationales et

Assembleacutee Geacuteneacuterale du 25 au 28 mai 2012 agrave Mouilleron

en Pareds (85 390 ndash VENDEE)

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Avanceacutees amp Perspectives Meacutedicales

- Argus II devient la toute premiegravere reacutetine artificielle commerciale - Ceacuteciteacute premiegravere utilisation encourageante de cellules souches - Essai clinique par theacuterapie geacutenique en choroiumldeacutereacutemie - Une chercheuse de la Fondation Groupama agrave lrsquohonneur

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Vie Pratique - La FAF et ses actions - Les Actualiteacutes de lrsquoAVH

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Infos amp Actualites Sociales 1 AAH au 1er septembre 2011 2 Reacuteforme des retraites salarieacutes handicapeacutes 3 5 ans apregraves lrsquoactiviteacute des MDPH en hausse

Dossier Infos 4 Speacutecial Teacuteleacutephonie amp Reconnaissance vocale

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Infos Pecircle Mecircle Optiguide Lyon ATnt deacutecodeur ABV Auvergne Basse vision Accessrsquosolutions Cecirsquot Nouveau mateacuteriel agrave lrsquoAVH

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A vos agendas Page 20

Vous Etes Formidables Page 23

Activiteacutes amp Deacuteplacements De LrsquoIRRP Page 24

Le tout en Images

La Boutique de lrsquoIRRP

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Sommaire

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EDITO Chers Amis Avant de vous parler de cette premiegravere circulaire de lrsquoanneacutee 2012 et de tous les espoirs qursquoelle porte jrsquoaimerais vous faire partager quelques images de 2011 qui me reviennent en meacutemoire agrave lrsquoheure ougrave jrsquoeacutecris ces lignes Parmi elles il y a celles de notre 25egraveme anniversaire Un quart de siegravecle de travail et drsquoefforts soutenus pour que vive cette association et qursquoelle joue pleinement son rocircle drsquoaide aux patients

et de soutien agrave la recherche scientifique Tout ceci a eacuteteacute eacutevoqueacute dans notre livre laquo Reacutetrospective raquo eacutegalement symboliseacute par cette piegravece frappeacutee de la Monnaie de Paris meacutedaille commeacutemorative agrave lrsquoeffigie du nouveau logo de lrsquoIRRP A ce sujet nrsquooubliez pas que les encarts et les meacutedailles sont toujours agrave la vente Il y a eu aussi cette vague drsquoeacutemotion qui mrsquoa saisi au deacutetour drsquoune conversation teacuteleacutephonique quand mon interlocuteur un grand professeur de Meacutedecine mrsquoa informeacute qursquoil sortait agrave lrsquoinstant mecircme du bloc opeacuteratoire ougrave il venait de pratiquer pour la premiegravere fois sur un patient une intervention theacuterapeutique jusque-lagrave reacuteserveacutee aux souris et autres cobayes Ce qui nous paraissait du domaine du recircve de lrsquoimpossible il y a 25 ans est en train de se reacutealiser et je lrsquoai toucheacute du doigt par le biais de ce teacuteleacutephone Crsquoest exaltant et nous encourage agrave poursuivre nos efforts pour œuvrer en faveur de la Recherche Meacutedicale Cette circulaire contient de nombreuses informations adresseacutees aux personnes deacuteficientes visuelles afin drsquoameacuteliorer leur vie quotidienne Les grandes associations dont nous sommes partenaires (La FAF et LrsquoAVHhellip) sont plus que jamais mobiliseacutees pour deacutefendre la cause des non et mal voyants Actions mobilisation accessibiliteacute technologies eacuteveacutenements meacutediatiques forums colloques leacutegislation accords hellip La conjugaison de toutes ces actions contribueront agrave nous apporter enfin la reconnaissance drsquoecirctre des personnes agrave part entiegravere Crsquoest pourquoi je vous encourage agrave ne pas rester spectateur de ce mouvement de fond et agrave vous mobiliser pour apporter votre pierre agrave lrsquoeacutedifice Il en est de mecircme au sein de lrsquoIRRP ougrave plus que jamais nous avons besoin de votre investissement et du sang jeune pour nous aider agrave poursuivre nos objectifs Je vous invite agrave deacutecouvrir sur la page suivante le programme de nos prochaines Rencontres Nationales qui se deacuterouleront du 25 au 28 mai 2012 au Domaine Saint Sauveur agrave Mouilleron en ParedsVendeacutee Il permettra drsquoallier confeacuterences meacutedicales de premier plan ainsi qursquoune belle deacutecouverte touristique de la reacutegion sans oublier le plaisir de se retrouver ou de faire connaissance avec des nouveaux adheacuterents Inscrivez-vous au plus tocirct pour nous permettre de fixer les reacuteservations en temps utile Vous trouverez eacutegalement comme chaque anneacutee votre reccedilu fiscal pour lrsquoanneacutee 2011 Jrsquoen profite pour vous rappeler que depuis le 1er janvier 2012 le montant de notre cotisation est de 30 euros

Je vous souhaite une tregraves agreacuteable lecture Bien Amicalement Arielle

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PROGRAMME DES 28EMES RENCONTRES NATIONALES

ET ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIRE DE LrsquoIRRP

Du 25 au 28 mai 2012 au Domaine Saint Sauveur

agrave Mouilleron en Pareds ( 85390 -Vendeacutee) Vendredi 25 mai

Accueil et installation des participants au Domaine Saint-Sauveur Soireacutee laquo Entre-nous raquo

Samedi 26 mai

9 H 30 12 H Confeacuterences Meacutedicales Les Intervenants Dr Guylegravene LE MEUR - Maitre de confeacuterences des universiteacutes Ophtalmologiste au

CHU de Nantes laquo Reacutetinopathies pigmentaires et dystrophies maculaires quel bilan

Actualiteacutes et perspectives theacuterapeutiques raquo

Melle Lolita MONNIER - eacutetudiante en doctorat - uniteacute INSERM U1089 CHU de Nantes laquo Theacuterapie Geacutenique donneacutees expeacuterimentales raquo

Pr Michel WEBER - chef du service drsquoOphtalmologie du CHU de Nantes - laquo Reacutetinopathie diabeacutetique DMLAhellip nouveauteacutes cliniques et theacuterapeutiques raquo

Dr Xavier ZANLONGHI Ophtalmologiste service exploration fonctionnelle de la vision Clinique Sourdille agrave Nantes

laquo Maculopathie geacuteneacutetique reacutetinopathie pigmentaire aptitude agrave des meacutetiers aptitude agrave la conduite automobile raquo

remise du chegraveque agrave la Recherche Scientifique suivi drsquoun apeacuteritif en preacutesence des Elus locaux

14 H30 Assembleacutee Geacuteneacuterale Ordinaire amp Conseil drsquoadministration

Soireacutee de Gala avec animation musicale Dimanche 27 mai

Toute la journeacutee escapade au parc de loisirs agrave theacutematique historique du PUY DU FOU Lundi 28 mai

Visite culturelle dans Mouilleron-En-Pareds et ses alentours La colline des Moulins visite du museacutee-meacutemorial des deux victoires Georges Cleacutemenceau et Jean De Lattre de Tassigny

amp visite de la maison natale du Mareacutechal De Lattre De Tassigny

Le prix pour le seacutejour est de 5300 eurojour par personne en pension complegravete hors activiteacutes du dimanche et lundi

Nrsquoheacutesitez pas agrave nous demander de plus amples renseignements Teacuteleacutephone 0466557895 Email contactirrpassofr

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Avanceacutees et Perspectives Meacutedicales

1 - ARGUS II DEVIENT LA TOUTE PREMIERE

RETINE ARTIFICIELLE COMMERCIALE Article envoyeacute par un correspondant italien

Second Sight Medical Products principal deacuteveloppeur mondial de prothegraveses reacutetiniennes pour les personnes non voyantes a annonceacute que le tout premier implant commercial dune telle prothegravese avait eacuteteacute reacutealiseacute avec succegraves le 29 octobre 2011 agrave Pise en Italie Le systegraveme de prothegravese reacutetinienne Argus II a eacuteteacute chirurgicalement implanteacute par le Dr Stanislao Rizzo directeur du deacutepartement ophtalmologique de lhocircpital universitaire de Pise chez un patient souffrant de reacutetinite pigmentaire avanceacutee Argus II qui a obtenu lautorisation de commercialisation en Europe plus tocirct cette anneacutee devient le tout premier implant commercial au monde visant agrave restaurer un peu de visibiliteacute chez un patient anciennement non voyant laquo Je suis tout agrave fait ravi doffrir pour la toute premiegravere fois en Italie ce traitement avanceacute pour la ceacuteciteacute des suites dune reacutetinite pigmentaire Jespegravere que cela encouragera les patients qui souffrent de cette condition handicapante agrave consulter un meacutedecin dans les centres dexcellence partout en Europe comme celui que nous avons ici agrave Pise raquo a deacuteclareacute le Dr Rizzo laquo Cest merveilleux que la meacutedecine puisse faire aujourdhui quelque chose pour les non voyants raquo Argus II est la deuxiegraveme geacuteneacuteration de dispositifs implantables moins invasifs de Second Sight destineacutes agrave traiter les personnes non voyantes qui souffrent dune maladie deacutegeacuteneacuterative de la reacutetine externe telle que la RP Le systegraveme fonctionne en convertissant les images videacuteo captureacutees par une cameacutera miniature heacutebergeacutee dans les lunettes du patient en une seacuterie de leacutegegraveres impulsions eacutelectriques qui sont transmises sans fil agrave un groupe deacutelectrodes sur la surface de la reacutetine Ces impulsions visent agrave stimuler les cellules restantes de la reacutetine entraicircnant la perception correspondante de modegraveles lumineux dans le cerveau Les patients peuvent apprendre agrave interpreacuteter ces modegraveles visuels recouvrant de ce fait une certaine visibiliteacute fonctionnelle Le systegraveme a eacuteteacute testeacute dans le cadre dun essai clinique international multicentrique commenceacute en 2007 Le Dr Rizzo a indiqueacute que lopeacuteration a eacuteteacute reacutealiseacutee sans incident et que le patient se reacutetablit tregraves bien Une semaine apregraves lopeacuteration lexpeacuterimentation sur le dispositif implanteacute commencera et Argus II sera eacutelectroniquement personnaliseacute pour le patient qui pourra eacuteventuellement utiliser le systegraveme agrave domicile avant la fin du mois En geacuteneacuteral les patients neacutecessitent une courte peacuteriode dadaptation et une reacutehabilitation visuelle pour obtenir les meilleurs reacutesultats possibles Greacutegoire Cosendai preacutesident de la filiale europeacuteenne de Second Sight a ajouteacute laquo Il sagit dun eacuteveacutenement veacuteritablement historique apregraves des deacutecennies de preacuteparation Cette eacutetape importante est significative pour la socieacuteteacute et le domaine de la restauration visuelle mais surtout pour ces patients qui disposent aujourdhui dune option de traitement raquo

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Monsieur Cosendai a par ailleurs indiqueacute que le systegraveme Argus II eacutetait actuellement disponible en Allemagne en France au Royaume-Uni et en Suisse et que Second Sight travaillait assiducircment agrave lajout dautres centres en Europe Second Sight Medical Products situeacute agrave Los Angeles Californie a eacuteteacute fondeacute en 1998 pour creacuteer une prothegravese reacutetinienne afin de reacutetablir la visibiliteacute chez des patients qui ont perdu la vue des suites de deacutegeacuteneacuterescences reacutetiniennes externes telles que la reacutetinite pigmentaire Gracircce au deacutevouement et agrave linnovation la mission de Second Sight est de deacutevelopper fabriquer et commercialiser des prothegraveses visuelles implantables pour permettre aux individus non voyants decirctre plus indeacutependants Le siegravege social de la socieacuteteacute est situeacute agrave Lausanne en Suisse Contact Second Sight Medical ProductsInc Maura Arsiero- patients2-sightcom ou publicrelations2-sightcom

2 - CECITE PREMIERE UTILISATION

ENCOURAGEANTE DE CELLULES SOUCHES

Les premiegraveres greffes de cellules souches embryonnaires humaines reacutealiseacutees aux Etats-Unis ont conduit agrave des reacutesultats preacuteliminaires encourageants sur deux patientes atteintes de maladies graves de lœil Cest la premiegravere fois quon rapporte lutilisation de ce type de cellules chez lhomme La greffe apparaicirct sucircre apregraves quatre mois et la vision des deux patientes a connu une certaine ameacutelioration Treize ans apregraves la deacutecouverte des cellules souches embryonnaires ce type de theacuterapie tregraves prometteuse demeure un sujet de controverse ces cellules sont obtenues agrave partir dun preacutelegravevement sur un embryon humain au premier stade de deacuteveloppement ce qui entraicircne sa destruction Les cellules souches embryonnaires sont les seules cellules ayant la capaciteacute de se diffeacuterencier en tout type de cellules et de se multiplier sans limite preacutesentant ainsi un eacutenorme potentiel theacuterapeutique Dans le cas de ces deux patientes volontaires atteintes de deux maladies distinctes conduisant agrave la ceacuteciteacute environ 50000 deacuteriveacutes de cellules souches embryonnaires humaines ont eacuteteacute injecteacutes sous la reacutetine dun des deux yeux - La premiegravere acircgeacutee denviron 50 ans souffre de la maladie de Stargardt affection heacutereacuteditaire de lœil qui conduit agrave une diminution ineacuteluctable de lacuiteacute visuelle - La seconde acircgeacutee denviron 70 ans est atteinte de deacutegeacuteneacuterescence maculaire premiegravere cause de ceacuteciteacute dans le monde deacuteveloppeacute Aucune de ces patientes na perdu la vue agrave la suite de lintervention et certains tests standard suggegraverent une ameacutelioration de leur vision Ainsi pour la premiegravere patiente lameacutelioration sest traduite par le fait quelle est maintenant capable de distinguer les mouvements des doigts alors quavant elle ne pouvait voir que ceux de la main Notre essai avait pour but de tester la toleacuterance et linnocuiteacute de ce type de traitement selon les auteurs de leacutetude Or jusquagrave preacutesent les cellules semblent avoir eacuteteacute transplanteacutees sans quapparaisse prolifeacuteration teacuteratome rejet ou autre reacuteaction pathologique

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Mais un suivi continu et de nouvelles eacutetudes sont neacutecessaires Une prochaine eacutetape sera de traiter des patients avec des formes preacutecoces de ces maladies ajoutent-ils Advanced Cell Technology (ACT) a annonceacute parallegravelement le premier essai de ce type en Europe au Moorfields Eye Hospital de Londres avec une opeacuteration sur un patient souffrant de la maladie de Stargardt Source AFP le 24022012

3 - ESSAI CLINIQUE PAR THERAPIE GENIQUE

EN CHOROIDEREMIE

Par Marie-Catherine Faure Preacutesidente de France Choroiumldeacutereacutemie

Premier essai clinique par theacuterapie geacutenique sur un patient atteint de choroiumldeacutereacutemie Cet essai a eacuteteacute reacutealiseacute agrave Londres par leacutequipe du Dr Robert MacLaren en partenariat avec le Dr Miguel Seabra Au total 12 patients beacuteneacuteficieront de ce traitement dans la phase1 des essais en Grande Bretagne Cette phase ainsi que les eacutetapes ulteacuterieures de cette eacutetude de theacuterapie geacutenique vont prendre un certain nombre danneacutees pour deacuteterminer la seacutecuriteacute et lefficaciteacute dun tel traitement La theacuterapie geacutenique utilise une cellule de virus speacutecialement conccedilue comme veacutehicule de livraison qui porte un fragment dADN y compris le gegravene manquant au sein mecircme de lœil Le virus a eacuteteacute conccedilu pour infecter les cellules sensibles agrave la lumiegravere dans la reacutetine tels les photoreacutecepteurs et leur apporter le gegravene sain Le but dune telle theacuterapie geacutenique est de stopper leacutevolution de la maladie pour le patient Le Dr Seabra preacutesent au symposium agrave Sommiegraveres a eacuteteacute feacuteliciteacute pour son investissement dans la recherche sur la choroiumldeacutereacutemie Parallegravelement comme cela a eacuteteacute preacuteciseacute au cours du symposium drsquoautres essais de theacuterapie geacutenique sont en preacuteparation aux USA (Jean Bennett et Albert Maguire University of Pennsylvania) mais aussi en France (Viki Kalatzis et Christian Hamel Inserm U1051 agrave Montpellier) La recherche a plus que jamais besoin de nous tous des collectes de chacun pour concreacutetiser ces essais qui vont neacutecessiter de gros moyens financiers

4 ndash UNE CHERCHEUSE DE LA FONDATION GROUPAMA agrave lrsquohonneur

Le 14 juin dernier au Trianon Palace de Versailles les prix Trofeacutemina qui reacutecompensent des femmes de talent se distinguant dans des domaines aussi varieacutes que les meacutedias lrsquohocirctellerie les voyages le business la culture ont eacuteteacute attribueacutes Pour leur 8egraveme eacutedition une nouvelle cateacutegorie a eacuteteacute creacuteeacutee laquo Science Recherche amp Technologie raquo Dans cette derniegravere le tropheacutee est revenu agrave Ceacutecile Delettre-Cribaillet chercheuse en geacuteneacutetique moleacuteculaire agrave lrsquoINSERM de Montpellier et premiegravere doctorante soutenue par la Fondation Groupama pour la santeacute

Ceacutecile a identifieacute le gegravene responsable de lrsquoatrophie optique dominante une maladie rare qui se traduit par une baisse progressive de lrsquoacuiteacute visuelle conduisant souvent le patient vers la ceacuteciteacute

En 2006 LrsquoIRRP a porteacute son soutien agrave Ceacutecile Delettre-Cribaillet en financcedilant

une bourse lui permettant de poursuivre ses travaux

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ACTUALITES MEDICALES

1 ndash PRISE EN CHARGE REEDUCATIVE DES PATIENTS

ATTEINTS DU SYNDROME DE USHER

Docteur Geacuterard DUPEYRON - Chef du Service dOphtalmologie du CHU de Nicircmes - Meacutedecin Chef de l ARAMAV

NB le syndrome de Usher (SU) associe une surditeacute geacuteneacuteralement congeacutenitale et une reacutetinite pigmentaire entrainant la perte progressive de la vision La preacutevalence est de 130000 Il srsquoagit de la cause la plus freacutequente de surditeacute-ceacuteciteacute heacutereacuteditaire La prise en charge du SU doit impliquer une eacutequipe pluridisciplinaire expeacuterimenteacutee dans la prise en charge du double handicap auditif et visuel

Lrsquoinstitut ARAMAV est un eacutetablissement de soins et de reacuteadaptation qui a ouvert ses portes il y a une vingtaine drsquoanneacutees agrave Nicircmes Le but du projet theacuterapeutique est la prise en charge des patients deacuteficients visuels adultes Au cours de ces 20 ans lrsquoARAMAV a essayeacute de repousser les limites de contre-indication des admissions de nos patients afin de pouvoir admettre tout patient atteint de quelque deacuteficience visuelle que ce soit Puis il y a 3 ou 4 ans agrave la demande insistante du CRESAM centre de ressources des personnes atteintes de surdiceacuteciteacute et de lrsquoeacutequipe du Professeur Christian Hamel du centre de reacutefeacuterence des maladies rares de Montpellier qui reccediloit des patients atteints de maladies geacuteneacutetiques auditives et visuelles lrsquoARAMAV a accepteacute de recevoir quelques patients atteints du syndrome de Usher notamment du syndrome de Usher de type I Gracircce agrave une formation du personnel de lrsquoeacutetablissement agrave la langue des signes mais aussi gracircce agrave la coopeacuteration et la compreacutehension des premiers patients admis lrsquoARAMAV a pu faire ces premiegraveres expeacuteriences LrsquoARAMAV a deacutejagrave accueilli huit patients atteints de syndrome de Usher de type1 Non implanteacutes ils preacutesentaient une surditeacute profonde et des troubles du champ visuel peacuteripheacuterique responsables drsquoune limitation importante de lrsquoautonomie Les patients ont eacuteteacute reccedilus 8 semaines ougrave ils ont beacuteneacuteficieacute drsquoun large ensemble drsquoactiviteacutes reacuteeacuteducatives incluant orthoptie ergotheacuterapie psychomotriciteacute activiteacutes de la vie journaliegravere locomotion eacuteducation speacutecialiseacutee entretiens psychologiques ainsi que la mise en place drsquoun travail social Ces premiegraveres expeacuteriences de prise en charge reacuteeacuteducative des patients atteints du syndrome de Usher ont montreacute que la reacuteeacuteducation visuelle des malentendants-malvoyants est possible Gracircce agrave un interpregravete en langue des signes et agrave la formation des reacuteeacuteducateurs agrave cette langue les progregraves dans lrsquoautonomisation des patients durant le seacutejour ont eacuteteacute pratiquement similaires agrave ceux des patients deacuteficients visuels Mecircme si historiquement lrsquoARAMAV eacutetait un eacutetablissement destineacute agrave accueillir des patients deacuteficients visuels aujourdrsquohui lrsquoARAMAV est capable de recevoir des personnes atteintes agrave la fois de surditeacute et de deacuteficience visuelle

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2 ndash DEPISTAGE DE LA RETINOPATHIE DIABETIQUE

Le diabegravete peut rendre aveugle sans suivi ophtalmologique reacutegulier A lrsquooccasion de la Journeacutee mondiale du diabegravete lundi 14 novembre lrsquoAssociation Valentin Hauumly (AVH) et lrsquoOrganisation pour la Preacutevention de la Ceacuteciteacute (OPC) souhaitent sensibiliser les 3 millions de franccedilais diabeacutetiques au deacutepistage de la reacutetinopathie diabeacutetique premiegravere cause de ceacuteciteacute en France avant lrsquoacircge de 65 ans Quelques chiffres Actuellement en France plus de 50 des diabeacutetiques ne se soumettent pas agrave un deacutepistage annuel 1 000 diabeacutetiques par an deviennent aveugles et plus de 5 000 deviennent malvoyants pour cause de reacutetinopathie diabeacutetique non deacutepisteacutee agrave temps La neacutecessiteacute drsquoun deacutepistage reacutegulier est absolument indispensable car 1) Le traitement preacutecoce des leacutesions permet de reacuteduire consideacuterablement le risque de ceacuteciteacute 2) Cette maladie srsquoinstalle souvent des anneacutees avant que le patient ne ressente le moindre symptocircme Et pour cause les leacutesions reacutetiniennes mecircme seacutevegraveres sont totalement imperceptibles La perte de vision peut ecirctre soudaine et irreacuteversible La dureacutee deacutevolution entre le deacutebut du diabegravete et la baisse visuelle est en moyenne dune quinzaine danneacutees Les meacutethodes de deacutepistage La premiegravere est lrsquoexamen de fond drsquoœil classique avec dilatation de la pupille La seconde existe depuis quelques anneacutees Gracircce agrave un reacutetinographe non mydriatique (sans dilatation) le deacutepistage se fait par photographie numeacuterique du fond drsquoœil Les photos sont envoyeacutees par internet dans des centres de lecture speacutecialiseacutes dans lrsquointerpreacutetation de ces clicheacutes Cette meacutethode fiable rapide et peu contraignante se met progressivement en place sur le territoire franccedilais Une ordonnance est neacutecessaire pour cet examen qui est rembourseacute par lrsquoAssurance Maladie Un partenariat pour favoriser le deacutepistage de la reacutetinopathie diabeacutetique Le reacuteseau OPHDIAT qui permet de deacutepister la reacutetinopathie diabeacutetique en Ile-de-France a eacuteteacute mis en place par lrsquoAP-HP Puis il a eacuteteacute eacutetendu dans 12 centres gracircce agrave un partenariat avec lrsquoOPC et lrsquoAVH qui elles ont ensuite mis en place 5 centres suppleacutementaires sur le mecircme modegravele hors reacuteseau OPHDIAT agrave Nice Marseille Montpellier Angers et La Rochelle Aujourdrsquohui 32 sites permettent le deacutepistage et lrsquoorientation de 15 000 patients chaque anneacutee En regravegle geacuteneacuterale leur implantation geacuteographique a eacuteteacute privileacutegieacutee dans les zones ougrave lrsquoon trouve peu drsquoophtalmologistes Ougrave se faire deacutepister Chez son ophtalmologiste mais aussi dans les sites de deacutepistage du reacuteseau OPHDIAT de lrsquoAP-HP dans les 5 centres reacutegionaux hors reacuteseau OPHDIAT mais organiseacutes sur le mecircme modegravele Adresses des centres de deacutepistage httpwwwopcassofr

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VIE PRATIQUE La FAF et ses Actions

1 - 24egraveme EDITION REMISE DES BOURSES DE RECHERCHE FAF

La 24egraveme eacutedition des bourses de soutien agrave la recherche srsquoest tenue le 10 octobre 2011 au Conseil Constitutionnel agrave Paris Apregraves une preacutesentation de leurs travaux par le Dr Yvonne de Kozak le Pr Hamel le Pr Vital-Durand et une allocution du Pr Sahel M Vincent MICHEL a feacuteliciteacute les laureacuteats leur a remis un diplocircme en les remerciant de contribuer agrave la lutte contre les maladies visuelles La FAF a seacutelectionneacute cette anneacutee quatre laureacuteats Les projets soutenus ont en commun la qualiteacute et la pertinence Ils sont porteurs drsquoespoir et de nouvelles pistes de recherche theacuterapeutique

LES LAUREacuteATS 2011

1 Nelly Campolmi - 31 ans

Prolonger la dureacutee de vie des greffons corneacuteens

laquo Gracircce agrave la bourse de la FAF je vais reacuteellement pouvoir me consacrer agrave mon projet de recherche agrave plein temps La biologie cellulaire endotheacuteliale est vraiment mon sujet de preacutedilection Jrsquoy ai deacutejagrave consacreacute une partie de mon travail pendant mon internat

2 Yonane Aushana - 26 ans

Lrsquoorganisation corticale auditive chez les aveugles

laquo Apregraves ma thegravese jrsquoaimerais enchaicircner sur un post-doctorat sur le thegraveme des reacuteorganisations corticales dans les ceacuteciteacutes preacutecoces ou tardives Jrsquoenvisage ensuite de me consacrer agrave des projets de recherche appliqueacutee ou de recherche et deacuteveloppement sur les implants reacutetiniens ou les prothegraveses de compensation

3 Raymond Najjar - 26 ans

Vieillissement et sensibiliteacute photique du systegraveme circadien

laquo Jrsquoaimerais continuer agrave travailler sur la lumiegravere et en particulier sur les impacts non visuels des pathologies ceacutecitantes comme la cataracte le glaucome ou la reacutetinite pigmentaire Les traitements photiques ou non-photiques comme la prise de meacutelatonine peuvent contribuer agrave resynchroniser le systegraveme circadien et ameacuteliorer ainsi le quotidien des personnes malvoyantes

4 Nicolae Sanda ndash 29 ans

Optimiser la perception des images pour les deacuteficients visuels

laquo Agrave lrsquoissue de ce Master jrsquoenvisage de suivre pendant un an une formation meacutedicale compleacutementaire de neuro-ophtalmologie au Emory Eye Hospital drsquoAtlanta aux Eacutetats- Unis Mes travaux portent sur le perfectionnement drsquoun nouvel algorithme informatique qui permet de restituer une partie de la fonction visuelle chez des sujets gravement atteints de deacutegeacuteneacuterescence reacutetinienne raquo

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2 - MOBILISATION DE LA FAF PENDANT LA SEMAINE DU HANDICAP La FAF srsquoest mobiliseacutee durant la semaine du Handicap du 14 au 18 novembre 2011 Les eacutequipes ont participeacute aux manifestations et ont pu ainsi proposer des sensibilisations sur des thegravemes varieacutes Connaicirctre et comprendre les deacuteficiences visuelles Qursquoest-ce que le braille Comment guider une personne deacuteficiente visuelle en toute seacutecuriteacute Qursquoest-ce que le mateacuteriel informatique adapteacute Les actions de la FAF en matiegravere de sensibilisation et drsquointeacutegration professionnelle ne se limitent pas agrave cette semaine largement meacutediatiseacutee Elle intervient via lrsquoeacutequipe pluri-disciplinaire de FAF Access Formation aupregraves des missions handicap ou des services des ressources humaines pour tout ce qui concerne lrsquoaccegraves et lrsquointeacutegration agrave lrsquoemploi accompagnement des personnes recruteacutees accompagnement de lrsquoencadrement adaptation du poste de travail de lrsquoenvironnement de travail sensibilisation des collegravegues de travail et de la hieacuterarchie etc Pour connaicirctre le contenu des journeacutees de sensibilisation 2012 cchabotfafassofr

3 - UN CALENDRIER POUR ALERTER LrsquoOPINION PUBLIQUE La FAF - Feacutedeacuteration des Aveugles et Handicapeacutes Visuels de France - sort pour la deuxiegraveme anneacutee son calendrier engageacute Confiance et conscience laquo En eacuteditant ce calendrier un brin provocateur la FAF - qui megravene des actions au quotidien sur le terrain - souhaite alerter les deacutecideurs les journalistes et lrsquoopinion publique sur les injustices quotidiennes auxquelles sont confronteacutees les personnes aveugles et malvoyantes Et rappeler que les personnes deacuteficientes visuelles sont des citoyens agrave part entiegravere raquo preacutecise Vincent MICHEL Preacutesident de la FAF Vous pouvez acqueacuterir ce calendrier contre un don du montant de votre choix wwwfafassofr ou Farida Saidi 06 48 20 96 54 fsaidifafassofr

4- laquo Un Aveugle agrave lrsquoElyseacutee raquo UN NON VOYANT OUVRE LES YEUX DES

CANDIDATS A quelques semaines des eacutelections preacutesidentielles le preacutesident de la FAF Vincent Michel vient de publier son livre blanc Un aveugle agrave lrsquoElyseacutee Le sujet relate les conditions laquo insupportables raquo des personnes handicapeacutees visuelles dans notre pays Il est en vente dans la plupart des librairies et en ligne sur des sites speacutecialiseacutes type Amazonfr ou fnacfr au prix de 6 euro Vous pouvez eacutegalement vous adresser agrave la FAF Paris 0144429191

5 - ARGOS-Services primeacute aux Tropheacutees de lrsquoAccessibiliteacute 2012 La FAF communique laquo notre association membre de Strasbourg lrsquoAAL avec son bureau deacutetudes associatif Argos-services remporte le premier prix des tropheacutees de laccessibiliteacute dans la cateacutegorie produit accessible agrave tous raquo Il srsquoagit drsquoune banque daccueil adapteacutee nommeacutee FOULE ACCESS inventeacutee et deacuteveloppeacutee par Denis LEROY directeur du bureau deacutetude accessibiliteacute ARGOS-Services (pour Accessibiliteacute Repeacuterage Guidage Orientation Seacutecuriteacute) Cette banque drsquoaccueil offre agrave tous les organisateurs drsquoeacuteveacutenements publics (culturels politiques sportifs professionnels) la solution en terme daccessibiliteacute des personnes handicapeacutees ARGOS-Services AAAL-Strasbourg 06 71 46 40 ou au 0 820 200 858

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LES ACTUALITES DE LrsquoAVH - Association Valentin Hauumly

1 ndash COMMUNICATION Toute personne souhaitant srsquoinformer sur les activiteacutes de lrsquoAVH en particulier sur les nouveauteacutes de la Meacutediathegraveque Valentin Hauumly peut consulter 24h sur 24 et 7 jours sur 7 le serveur vocal mis agrave disposition du public au numeacutero 0144492749 Pour les lecteurs posseacutedant une connexion Internet le site web de lrsquoAVH constitue une mine drsquoinformations mises agrave jour au quotidien suivant lrsquoactualiteacute httpwwwavhassofr Les pages sont 100 accessibles et il est aiseacute drsquoy naviguer avec les lecteurs drsquoeacutecran tels que Jaws (payant) ou NVDA (gratuit)

2 - UNE CONVENTION ENTRE LA FEDERATION FRANCAISE DU BATIMENT ET

LrsquoASSOCIATION VALENTIN HAUY La Feacutedeacuteration Franccedilaise du Bacirctiment et lAssociation Valentin Hauumly sengagent pour une meilleure prise en compte des besoins daccessibiliteacute des aveugles et des malvoyants dans le cadre bacircti A loccasion du premier salon europeacuteen de laccessibiliteacute Urbaccess les 19 et 20 janvier au CNIT de Paris-La Deacutefense Didier Ridoret preacutesident de la Feacutedeacuteration Franccedilaise du Bacirctiment (FFB) et Geacuterard Colliot preacutesident de lAssociation Valentin Hauumly (AVH) ont signeacute ce jour une convention relative au handicap visuel et agrave laccessibiliteacute de lensemble des constructions En effet la FFB et lAVH estiment neacutecessaire de favoriser ladaptation des logements des personnes deacuteficientes visuelles et eacutegalement drsquoameacuteliorer laccessibiliteacute sur le lieu de travail et dans les Etablissements Recevant du Public (ERP) La FFB et lAVH veulent conjointement favoriser une meilleure prise en compte de laccegraves agrave tout pour tous et permettre de vivre dignement et en toute seacutecuriteacute dans le bacircti

3 - JOURNEE Tactiles et Moi CO-ORGANISEE PAR lAVH et Handicapzeacutero La journeacutee Tactiles et Moi co-organiseacutee le 3 deacutecembre dernier par lAVH et Handicapzeacutero a remporteacute un franc succegraves Les intervenants ont brosseacute un tableau du paysage de la teacuteleacutephonie et des tablettes plus ou moins accessibles Face agrave un marcheacute en perpeacutetuelle eacutevolution et agrave la deacuteferlante des solutions mobiles il est impeacuteratif que les fabricants prennent conscience de la neacutecessiteacute de proposer une large gamme de teacuteleacutephones et de tablettes accessibles aux deacuteficients visuels A noter quune version audio au format Daisy des entretiens de ces tables rondes sera teacuteleacutechargeable courant mars 2012 agrave partir des sites de lAVH et dHandiCaPZeacutero Face au succegraves rencontreacute lors de cette journeacutee lAVH et HandiCaPZeacutero envisagent une seconde eacutedition Tactiles et Moi fin 2012 Contact mail tactiletmoiavhassofr

NB

Vous trouverez drsquoautres informations eacutemanant de lrsquoAVH dans les infos

laquo Pecircle-Mecircle raquo et Seacutejours et Vacances adapteacutes

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INFOS ET ACTUALITES SOCIALES 1 - AAH MONTANT ET PLAFONDS DE RESSOURCES

AU 1ER SEPTEMBRE 2011

Le montant maximum de lallocation aux adultes handicapeacutes est de 74362 euros depuis le 1er septembre 2011

Les plafonds de ressources agrave ne pas deacutepasser sont de

8 92344 euros pour une personne seule (+4 46172 euros par enfant agrave charge)

7 84688 euros pour un couple (+ 4 46172 euros par enfant agrave charge) Le montant de lAAH varie en fonction des ressources de la personne handicapeacutee et de celles de son conjoint concubin ou partenaire de Pacs La personne qui ne dispose daucune ressource peut percevoir le montant maximum de lAAH Lorsquune personne handicapeacutee perccediloit dautres ressources que lAAH elle beacuteneacuteficie dune allocation mensuelle reacuteduite dont le montant correspond agrave la diffeacuterence entre la moyenne mensuelle de ses autres ressources (pension dinvaliditeacute rente daccident du travail avantage vieillesse revenus dactiviteacute professionnelle revenus fonciers) et les 74362 euro de lAAH Cas particulier des personnes qui seacutejournent en eacutetablissement Lallocataire qui seacutejourne dans un eacutetablissement de santeacute ou un eacutetablissement peacutenitentiaire ne perccediloit plus apregraves une peacuteriode de 60 jours que 30 du montant mensuel de lallocation soit 22308 euro Cette reacuteduction nest cependant pas appliqueacutee si lallocataire se trouve dans lune des situations suivantes

soit il est astreint au forfait journalier

soit il a au moins un enfant ou un ascendant agrave charge

son conjoint concubin ou partenaire de Pacs ne travaille pas pour un motif reconnu valable par la commission des droits et de lautonomie des personnes handicapeacutees (CDAPH)

Agrave lissue du seacutejour en eacutetablissement le versement de lAAH est repris au taux normal

Cumul de lAAH avec dautres prestations LAAH peut ecirctre cumuleacutee avec le compleacutement de ressources ou la majoration pour la vie autonome ou dans certains cas laide agrave lautonomie

2 - LA REFORME DES RETRAITES DES SALARIES HANDICAPES

Les nouveaux acircges limites drsquoattribution de la retraite anticipeacutee des assureacutes handicapeacutes

Le relegravevement de lrsquoacircge leacutegal drsquoobtention de la retraite tel qursquointroduit par la loi du 9 novembre 2010 concerne les assureacutes neacutes au plus tocirct agrave compter du 1er juillet 1951 et srsquoapplique aux pensions dont la date drsquoeffet se situe agrave compter du 1er juillet 2011

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Lrsquoacircge limite drsquoattribution de la retraite anticipeacutee des assureacutes handicapeacutes suit lrsquoeacutevolution de lrsquoacircge leacutegal

Il en reacutesulte que le relegravevement de lrsquoacircge limite drsquoattribution de la retraite anticipeacutee des assureacutes handicapeacutes intervient comme pour lrsquoacircge leacutegal par paliers Ceux-ci qui eacutetaient initialement de 4 mois par geacuteneacuteration sont porteacutes par la loi de financement de la seacutecuriteacute sociale pour 2012 agrave 5 mois par geacuteneacuteration

Toutefois cette modification ne concerne que les assureacutes neacutes agrave partir de 1952

Les nouveaux acircges limites drsquoattribution de la retraite anticipeacutee des assureacutes handicapeacutes sont donc les suivants

- 60 ans et trois mois pour les assureacutes neacutes agrave compter du 1er juillet 1951 (sans changement) - 60 ans et huit mois pour les assureacutes neacutes en 1952 - 61 ans et un mois pour les assureacutes neacutes en 1953 - 61 ans et six mois pour les assureacutes neacutes en 1954 - 61 ans et onze mois pour les assureacutes neacutes en 1955 et au-delagrave

Lrsquoacircge minimum drsquoattribution de la retraite anticipeacutee des assureacutes handicapeacutes demeure fixeacute agrave 55 ans

3 - PROLONGATION DU CREDIT IMPOT laquo Equipement raquo pour les personnes acircgeacutees et handicapeacutees

Institueacute par la loi de finances pour 2005 un creacutedit drsquoimpocirct eacutetait accordeacute aux personnes physiques proprieacutetaires locataires ou occupants agrave titre gratuit de leur habitation principale qui y effectuent entre le 1er janvier 2005 et le 31 deacutecembre 2011 des deacutepenses drsquoinstallation ou de remplacement drsquoeacutequipements speacutecialement conccedilus pour les personnes acircgeacutees ou handicapeacutees Le projet de loi de finances 2012 propose de prolonger ce dispositif encore 3 anneacutees jusqursquoau 31 deacutecembre 2014 Ce creacutedit drsquoimpocirct peur aller de 15 agrave 30 du montant des deacutepenses drsquoinstallation ou de remplacement des eacutequipements dans la limite de 5000 euro pour une personne seule et de 10 000 euro pour un couple marieacute soumis agrave imposition commune

Source Canne Blanche janvier 2012 ndash via actualiteacutes sociales hebdomadaires oct 2011

4 ndash CINQ ANS APRES LrsquoACTIVITE DES MDPH EST TOUJOURS EN HAUSSE

La Caisse nationale de solidariteacute pour lrsquoautonomie (CNSA) a publieacute un bilan des maisons deacutepartementales de personnes handicapeacutees (MDPH) Leur rapide monteacutee en charge est impressionnante Leurs effectifs ont tripleacute en cinq ans La qualiteacute de lrsquoaccueil de lrsquoinstruction des demandes et des eacutevaluations srsquoest nettement ameacutelioreacutee Le dossier technique intituleacute MDPH 5 ans deacutejagrave ndash contient la synthegravese des rapports drsquoactiviteacute 2010 Crsquoest un bilan agrave la fois quantitatif et qualitatif de ces institutions creacuteeacutees par la loi Handicap du 11 feacutevrier 2005 et devenues le pivot de lrsquoorientation et de la prise en charge Handicap Publieacute le lundi 23 janvier 2012

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DOSSIER INFOS SPECIAL TELEPHONIE RECONNAISSANCE VOCALE

ALTO II - GOLD GMT

Ce teacuteleacutephone mobile coulissant offre une qualiteacute exceptionnelle de lecture (grand eacutecran interface drsquoutilisateur deacutedieacute haut contraste) un son clair et audible (plus de 60dB drsquoamplification) et un guide vocal drsquoaide agrave lrsquoutilisation et aux fonctions Le clavier interne a eacuteteacute speacutecialement deacuteveloppeacute pour une meilleure accessibiliteacute une aisance de lecture et de pression Une alarme permet drsquoavertir de faccedilon automatique les proches ALTO II est doteacute drsquoune tregraves grande autonomie coupleacute agrave un systegraveme de console pour un branchement simplifieacute Pour tous compleacutements drsquoinformation site internet wwwgoldgmtcom

UTILISATION DE LrsquoIPHONE AVEC VOICEOVER

VoiceOver est une interface qui permet de rendre accessible lutilisation de liPhone aux personnes deacuteficientes visuelles gracircce agrave une synthegravese vocale et une gestuelle adapteacutee Par exemple pour activer une application un voyant clique directement sur celle-ci Tandis quune personne non-voyante eacutequipeacutee de liPhone avec VoiceOver devra chercher le programme en faisant agrave plusieurs reprises un balayage horizontal avec un doigt jusquagrave entendre lrsquoapplication souhaiteacutee Ensuite pour lactiver il devra faire deux tapes rapides avec un doigt sur leacutecran Le nombre drsquoapplications srsquoeacutetoffe au fil des mois et ameacuteliore significativement lrsquoautonomie au quotidien VoiceOver est inclus drsquooffice dans la majoriteacute des appareils Apple (iOS et Mac OS) Sur internet il existe de nombreuses ressources ougrave vous pouvez trouver des podcasts ou des aides sur lutilisation de liPhone ou mecircme dun Mac Edencast (httpwwwedencastfr) - Cecitek (httpwwwcecitekfr) qui propose des podcasts sur plusieurs sujets dont liPhone En savoir plus sur VoiceOver httpwwwapplecomfraccessibilityiphonevisionhtml -

UNE APPLICATION IPHONE POUR SIMULER LES EFFETS DU HANDICAP VISUEL

LrsquoAssociation des Aveugles drsquoAlsace et de Lorraine et Argos-Services lancent une application IPhone pour simuler les effets du handicap visuel laquo Avec Eye-view vis ma vie drsquoaveugle raquo laquo Cette application se veut un outil de sensibilisation ludique utilisable par le plus grand nombre Avec laquo eye-view raquo qui simule les effets des principales maladies de lrsquoœil (par exemple Reacutetinopathie Pigmentaire DMLA Glaucome Cataracte) ainsi que les deacutefauts visuels couramment rencontreacutes lrsquoutilisateur comprend mieux les difficulteacutes des deacuteficients visuels au quotidien raquo Plus drsquoinformations sur wwwargos-servicescom

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NOKIA DEPLOIE SON PROPRE LECTEUR DECRAN

En partenariat avec HandiCaPZero Nokia deacuteploie lapplication Lecteur deacutecran pour faciliter lusage de ses Smartphones par des personnes aveugles ou malvoyantes Lapplication Nokia Lecteur deacutecran (Nokia Screen Reader) a eacuteteacute deacuteveloppeacutee par Code Factory deacuteveloppeur speacutecialiseacute dans laccessibiliteacute des mobiles Elle est gratuite et en teacuteleacutechargement sur Le Nokia Store et sur le site de handiCaPZero (avec manuel en franccedilais) En ce deacutebut danneacutee elle est compatible avec les Nokia C5-00 Nokia C5 5MP Nokia 700 et Nokia 701 Lorsque le systegraveme dexploitation Nokia Belle sera disponible en feacutevrier 2012 cette application devrait fonctionner sur dautres Smartphones Nokia Pour plus de support et dinformations Nokia recommande de consulter le site handicapzeroorg

Galaxy Mini 2 de Samsung

Samsung annonce la mise sur le marcheacute pour mars 2012 de Galaxy Mini 2 un Androiumld dentreacutee de gamme et de milieu de gamme Il dispose dun eacutecran de 327 pouces pour une reacutesolution de 480 x 320 pixels dun processeur cadenceacute agrave 800 MHz de 512 Mo de meacutemoire vive dun capteur photo de 3 meacutegapixels capable de filmer en VGA et de 4 Go de meacutemoire interne Il sannonce eacutegalement tregraves complet en termes de connectiviteacutes Tarif annonceacute 199 euros

SIRI NUANCE sur iPhone 4S

Siri est un assistant personnel qui repose sur les technologies de reconnaissance

vocale de Nuance Ce nouveau systegraveme combineacute agrave VoiceOver ou Zoom semble constituer une solution inteacuteressante Appuyez sur le seul bouton preacutesent sur liPhone pour le lancer ou portez naturellement votre iPhone agrave loreille et parlez-lui Cet outil permet dutiliser sa voix pour demander de linformation ordonner des actions et dicter des contenus passer des appels envoyer des SMS des mails fixer des rendez-vous programmer des rappelshellip Siri utilise pratiquement toutes les applications inteacutegreacutees agrave liPhone 4S pour trouver les informations et exeacutecuter vos demandes

Inutile dapprendre un lexique de mots clefs il suffit de lui parler naturellement bull Envoie un mail - Envoie un message agrave Pierre - Reacuteveille-moi agrave 830 - Programme

un RDV avec le meacutedecin demain agrave 19h00 Appelez le 0800 046 046 pour parler agrave un Speacutecialiste Apple plein de ressources

TELEPHONEMALVOYANTCOM

Teacuteleacutephonemalvoyantcom est une boutique en ligne de vivadia deacutedieacutee aux produits teacuteleacutephones pour personnes malvoyantes ou malentendantes Pour tous renseignements vous pouvez consulter le site internet ou 04 92 95 18 36

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INFOS laquo Pecircle-Mecircle

1 ndash Deacutecouvrez OPTIGUIDE - un nouveau service

drsquoaccompagnement sur le reacuteseau TCL A compter du 04 juillet 2011 Optibus propose le premier service drsquoaccompagnement sur le reacuteseau des transports en commun Lyonnais(TCL) Ce service est une premiegravere en France et srsquoappelle Optiguide Le principe est simple une personne speacutecialement formeacutee vous guide de votre domicile agrave votre lieu de destination Optiguide permet de reacutealiser un trajet sur le reacuteseau TCL en eacutetant aideacute par un accompagnateur qui guide le client de son domicile agrave son point drsquoarriveacutee et a pour mission de lrsquoassister dans lutilisation du reacuteseau TCL et de lui expliquer les eacutequipements agrave utiliser Optiguide fonctionne du lundi au samedi de 6 heures agrave 21 heures Pour beacuteneacuteficier dOptiguide il faut ecirctre inscrit agrave Optibus et ecirctre en mesure de reacutealiser le trajet de bout en bout La reacuteservation aupregraves de la centrale de reacuteservation Optibus est obligatoire La reacuteservation peut se faire au plus tard jusquagrave deux heures avant le voyage Des questions La centrale dappel Optibus reacutepond agrave vos questions au 04 37 25 24 24 de 6h agrave 21h du lundi au vendredi et de 8h agrave 21h le week-end Article envoyeacute par Christiane Allirol ndash adheacuterente IRRP

2 ndash aTNT le 1er deacutecodeur accessible aux deacuteficients visuels On attendait depuis longtemps un boitier TNT qui facilite la vie des personnes malvoyantes et qui permette aux aveugles dacceacuteder agrave laudiodescription Cest chose faite Il est en vente sur le site et dans la boutique de lAssociation Valentin Hauumly Les boxs sont vendues au prix de 199 Euros Garantie 2 ans - Teacutel 01 44 49 27 27

3 - ABV ndash Auvergne Basse Vision - 63000 Clermont-Ferrand

ABV est un hocircpital de jour en soins de suite et de reacuteadaptation - Auvergne Basse vision accueille conseille et accompagne les personnes de plus de 20 ans assureacutees sociales atteintes de deacuteficience visuelle identifieacutee basse vision par un meacutedecin ophtalmologiste Pour informations - Teacutel 04 73 19 10 00

4ndash Nouveauteacutes chez Accesrsquosolutions

Teacuteleacuteagrandisseur parlant Vocatex 2 Plus Vocatex 2 plus est un teacuteleacuteagrandisseur haute deacutefinition de qualiteacute supeacuterieure avec lequel vous pouvez visualiser des textes agrandis tout en les faisant lire par lrsquointermeacutediaire drsquoune synthegravese vocale Lrsquointonation naturelle de lrsquoeacutelocution a contribueacute au succegraves de la preacuteceacutedente version de Vocatex En effet il est aveacutereacute qursquoun texte lu agrave haute voix reacuteduit incontestablement la fatigue vous permettant ainsi de lire plus longtemps Avec cette nouvelle geacuteneacuteration Vocatex 2 plus va plus loin en rendant possible la deacutefinition du bloc de texte agrave eacutenoncer Crsquoest une nouvelle faccedilon de srsquoadonner au plaisir de la lecture Ceci repreacutesente une avanceacutee majeure au niveau de la lecture pour les personnes malvoyantes ACCESrsquoSOLUTIONS-170rue Raymond Losserand 75014 PARIS Teacutel 01 43 44 02 02 Courriel contactaccessolutionsfr

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5 ndash CECIrsquoT premier guide touristique pour les personnes deacuteficientes visuelles

Reacutealiseacute par lrsquoassociation Braille et Culture avec le soutien du Fonds Social Europeacuteen (FSE) le guide CeacutecirsquoT a pour objectif de recenser lrsquoensemble des sites touristiques adapteacutes au public deacuteficient visuel sur le territoire national Gratuit et conccedilu pour faciliter lrsquoaccessibiliteacute du tourisme agrave tous et valoriser les initiatives il sadresse aux personnes en situation de handicap visuel deacutesirant srsquoinformer sur les prestations touristiques ou culturelles adapteacutees en France museacutees sites naturels espaces de loisirs mais aussi heacutebergements Cette premiegravere eacutedition est baseacutee essentiellement sur un travail drsquoenquecircte meneacutee aupregraves de plus de 1700 structures et parmi elles les quelques 230 sites qui ont reacutepondu agrave cette eacutetude et figurent donc deacutesormais dans ce Guide Plus drsquoinfos Isabelle Richard- 04 73 64 21 04 - Email brailleetculturewanadoofr

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6 - Leacutea 43 - Loupe eacutelectronique adaptable TV - MINI PRIX amp MAXI ZOOM Leacutea est une Loupe eacutelectronique adaptable sur un teacuteleacuteviseur - eacutecran couleur de 43 en 169 pour le meilleur rapport qualiteacuteprix du marcheacute et pour juste 235g Facile agrave transporter dans son eacuteleacutegant eacutetui vous pourrez la connecter sur votre teacuteleacuteviseur pour une lecture encore plus confortable

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A vos agendashellip

Avril 2012

Confeacuterence au club Lionrsquos de NIcircMES Maison Carreacutee avec Intervention drsquo Arielle DUMAS Preacutesidente de lrsquoAssociation IRRP (Information Recherche Reacutetinite Pigmentaire) qui travaille pour aider la recherche dans le cadre des maladies eacutevolutives de la reacutetine qui amegravenent agrave la ceacuteciteacute ou agrave la malvoyance Elle est en contact eacutetroit avec le Professeur HAMEL chercheur sur les maladies geacuteneacutetiques au CHU de Montpellier et le professeur PICAUD de lrsquoInstitut de la vision agrave Paris sous la responsabiliteacute du Professeur SAHEL Madame DUMAS a perdu la vue suite agrave une reacutetinite pigmentaire et elle a creacuteeacutee lrsquoIRRP association agrave vocation nationale voici plus de 25 ans Les objectifs de son Association sont

Aider les patients atteints de maladies de la reacutetine

Aider et encourager la recherche au travers des Uniteacutes INSERM agrave Montpellier et agrave Parishellip

Creacuteer un reacuteseau drsquoeacutechanges entre toutes les personnes atteintes de pathologies reacutetiniennes

Mettre en place une relation drsquoaide aux personnes en difficulteacutes par une eacutecoute psychologique et des propositions drsquoorientation

Mai 2012

13 MAI 2012 - 40EME BREVET DES RANDONNEURS CEVENOLS

Organiseacutee par le Club Alpin Franccedilais Nicircmes-Ceacutevennes la 40egraveme eacutedition du traditionnel BRC se tiendra le 13 mai 2012 agrave Gagniegraveres (30) - 3 circuits VTT destineacutes agrave la fois aux lsquorouleursrsquo moyens et aux vttistes les plus aguerris - 3 circuits peacutedestres de 6 agrave 22 km - 2 parcours dorientation (recherche de balises) de difficulteacute variable clubalpinnimesorangefr - Teacutel 0466679299

Du 17 au 20 mai 2012 - RANDO FIRA

Le FIRA - Festival de la Randonneacutee en Ceacutevennes - vous invite agrave parcourir Garrigues et Massif Ceacutevenol dans ses recoins les plus secrets agrave pied avec un acircnehellip Plus de 40 randonneacutees accompagneacutees vous seront proposeacutees agrave choisir selon le jour la commune de deacutepart et la difficulteacute Une vingtaine concerne le thegraveme de lrsquoanneacutee lrsquoEau cette ressource si preacutecieuse et parfois si redoutable en Ceacutevennes Le FIRA srsquoinvitera agrave St Pons la Calm Quissac et Remoulins 04 66 85 17 94 wwwrandocevennescom

Du 25 au 28 Mai ndash Mouilleron en Pareds (85) ndash 28egraveme Rencontres Nationales et AG de lrsquoIRRP

Voir le programme geacuteneacuteral en page 05 de cette publication

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JUIN 2012 Vendredi 8 juin 2012 journeacutee de sensibilisation au collegravege le Castellas agrave Bessegraveges 30160

En partenariat avec le collegravege Le Castellas et la Communauteacute de Communes Ceacutevennes Actives lrsquoIRRP confirme cette anneacutee encore ses actions de sensibilisation agrave la deacuteficience visuelle aupregraves des plus jeunes Durant toute une journeacutee les colleacutegiens vont se plonger dans la peau drsquoune personne non-voyante Drsquoune maniegravere sportive drsquoabord en affrontant lrsquoeacutequipe de TorBall de lrsquoinstitut laquo Arc En Ciel raquo de Marseille ensuite en participant agrave un repas dans le noir puis ils seront initieacutes agrave lrsquoeacutecriture en braille Drsquoautres ateliers sportifs ou sensoriels sont en preacuteparation Ce partenariat est reconduit pour la 3egraveme anneacutee et il reccediloit agrave chaque fois un accueil tregraves positif de la part du corps enseignant et des eacutelegraveves qui ne demandent qursquoagrave deacutecouvrir pour mieux comprendre la diffeacuterence

SAMEDI 23 JUIN 2012 ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIRE DE LA FAF

Crsquoest agrave Valenciennes (Nord 59000) que se deacuteroulera la prochaine Assembleacutee Geacuteneacuterale Ordinaire de la Feacutedeacuteration des Aveugles et Handicapeacutes Visuels de France (pour tous renseignements Teacuteleacutephone 01 44 42 91 91 Fax 01 44 42 91 92

JUILLET 2012 1er juillet ndashLA MARCHE POUR LA VUE ndash Foussignargues (30160)

Manifestation phare de lrsquoIRRP elle reacuteunira cette fois encore voyants et non-voyants dans une grande randonneacutee sportive avec lrsquoaide de lrsquoassociation Rando Meyrannes ainsi que la dynamique eacutequipe de lrsquoassociation Sports et Loisirs de Bordezac et les nombreux beacuteneacutevoles mobiliseacutes ce jour-lagrave pour le plaisir de tous mais aussi pour interpeller les pouvoirs publics sur lrsquointeacutegration des personnes deacuteficientes visuelles Outre les activiteacutes habituelles nous pourrons gracircce agrave Monsieur Lacoste acceacuteder agrave un vide grenier tregraves reacuteputeacute Nous vous donnerons ulteacuterieurement tous les deacutetails sur le deacuteroulement de cette grande journeacutee sportive et festive Mais nrsquooubliez pas la date Le programme des randonneacutees

laquo La balade au fil de lrsquoeau raquo circuit baliseacute de 5 km ne preacutesentant aucune difficulteacute

laquo Le sentier dinterpreacutetation du Montgrilletraquo rando de 6 km deacuteniveleacutee denviron 200 m

jalonneacute drsquoouvrages en pierres segraveches ce circuit comporte quelques passages deacutelicats

dans des eacuteboulements mais reste accessible agrave toute personne ayant deacutejagrave pratiqueacute la

rando(deacutepart diffeacutereacute de 3 km en veacutehicule personnel) - laquo Du Pont des Piles agrave la tour de

Castillon raquo - randonneacutee de 10 kms sur un sentier bien adapteacute denviron 250 m de

deacuteniveleacute Toutes sont accessibles aux personnes deacuteficientes visuelles ayant deacutejagrave pratiqueacute

la randonneacutee peacutedestre en fonction de leur endurance

8 juillet ndash foire vide-grenier artisanat brocante agrave Langogne (48 lozegravere) Organiseacutee pour la 11egraveme anneacutee conseacutecutive par notre ami Geacuterard Florant et son eacutequipe crsquoest avec grand plaisir que lrsquoIRRP se rendra agrave ce rendez-vous incontournable pour preacutesenter son stand informatif parmi les exposants de cette journeacutee festive Le thegraveme retenu cette anneacutee est laquo Sur les Chemins de Stevenson raquo Renseignements 0466251354 ou 0466557895

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SEJOURS amp VACANCES

LrsquoAVH organise plusieurs seacutejours au Moulin du Cassot agrave Arvert

Seacutejour laquo Anti Stress et Plaisirs raquo du lundi 21 mai au dimanche 27 mai

seacutejour laquo Randonneacutee raquo du dimanche 15 avril au samedi 21 avril

seacutejour laquo Poterie ou Aquagym et Deacutecouverte de la reacutegion raquo du 04 au 10 juin et du 25juin au 1er juillet

seacutejour laquo Gyms Orientales raquo du lundi 28 mai au dimanche 3 juin Informations et reacuteservation Reacutesidence Moulin du Cassot ndash 2 rue de Cabouci ndash 17530 ARVERT ndash tel 05 46 36 91 84 ou residenceavharvertwanadoofr

Autres seacutejours proposeacutes par lrsquoAVH CANNES et la Cocircte drsquoAzur Du samedi 9 au samedi 16 juin 2012 agrave partir de Cannes balade sur la Croisette et les icircles de Leacuterins visite du museacutee de la parfumerie agrave Grasse et du museacutee oceacuteanographique de Monaco excursion en Italie Visite drsquoAntibes du port du museacutee Peynet balade en bateau au deacutepart de Saint Tropez visite du domaine de Sainte Roselyne et deacutegustation de son cru classeacute Date limite drsquoinscription 30 avril 2012 LES 2 ALPES - Sports et montagne - Du Samedi 7 au samedi 14 juillet 2012 heacutebergement dans un hocirctel-club laquo Les Clarines raquo au cœur de la station agrave 1 600m drsquoaltitude Ce seacutejour neacutecessite un certificat meacutedical drsquoaptitude au sport Il comporte pratique quotidienne de sports de montagne randonneacutees croisiegravere blanche sur glacier initiation agrave lrsquoescalade descente en rafting piscine possibiliteacute drsquoinitiation au parapente en duo et au trampoline Date limite drsquoinscription 30 avril 2012 Pour ces 2 derniers seacutejours contacter pour plus drsquoinformations Marie-Claude SCHĒHADĒ - Teacutel 01 44 49 27 27 - poste 2210 Courriel sejourvacancesavhassofr

LE CARNET Michelle et Christian Pilandon adheacuterents agrave lrsquoIRRP depuis de nombreuses anneacutees nous ont annonceacute la naissance drsquoAdriel leur petit fils qui est neacute le 21 septembre 2011 Crsquoest un beau beacutebeacute laquo le plus beau raquo confie son grand-pegravere - Il pesait 3kg 900 agrave la naissance et mesurait deacutejagrave 51 cm Nul doute qursquoil fasse le bonheur de la famille Pilandon Tous nos meilleurs voeux et bienvenue agrave Adriel sur notre planegravete terre hellip

Infos derniegravere minuteshellip Changement de preacutesidence agrave la FAF Nicircmes A compter de janvier 2012 crsquoest Freacutedeacuteric Barety qui succegravede agrave notre ami Florian Auguste agrave la Preacutesidence de la FAF Nicircmes (30 gard) Mlle Ameacutelie Toussaint et M Vincent Lizon sont tous deux Vice-Preacutesidents

Teacutel 0466217947

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VOUS ETES FORMIDABLES

LES PARCYCLISTES FRANCILIENS A

VACANCEZE (Bessegraveges 30160)

Cela fait maintenant plusieurs anneacutees que lrsquoeacutequipe handisport vient en stage agrave Vacancegraveze agrave lrsquooccasion de la course cycliste laquo LrsquoEtoile de Bessegraveges raquo Cette anneacutee la municipaliteacute repreacutesenteacutee par Claude Roux et lrsquoassociation IRRP chegravere agrave la Preacutesidente Arielle Dumas avaient deacutecideacute drsquooffrir le verre de lrsquoamitieacute agrave tout le staff (une douzaine de personnes) ils ont eacutegalement offert en plus agrave chacun une bouteille de vin du 25egraveme anniversaire de lrsquoIRRP avec eacutecriture en braille

Claude Roux leur souhaitait un bon seacutejour et Arielle Dumas pour sa part qui se bat contre les maladies de la reacutetine espegravere accueillir des feacuteminines lrsquoanneacutee prochaine

LrsquoEtoile de Bessegraveges crsquoest principalement une course cycliste professionnelle mais crsquoest aussi bien drsquoautres choses

A Alegraves a eu lieu avant la course une manifestation pour tous les amateurs de la petite reine laquo Les Routes de lrsquoEtoileraquo malgreacute le froid ont reacuteuni bon nombre de participants

Parmi ceux-ci il y avait donc cette eacutequipe paracycliste Francilienne qui est une seacutelection reacutegionale des meilleurs cyclistes handisports Celle-ci a fait honneur agrave Olivier Donval et son pilote John Saccomandi reacutecents champions du monde au Danemark qui ont fini premiers sur les Routes de lrsquoEtoile Une sacreacutee performance Lrsquoeacutequipe paracycliste preacutepare sa saison qui sera riche dans le calendrier franccedilais et international avec en point drsquoorgue les jeux Olympiques de Londres (29 aoucirct au 2 septembre)

Logeacutee et chouchouteacutee dans le centre Vacancegraveze pendant une semaine lrsquoeacutequipe dirigeacutee par Alain Drutinus vice preacutesident du comiteacute responsable du cyclisme handisport en Ile de France avait pour finaliteacute de se mettre en compeacutetition avec les valides Dans cette eacutequipe il y a divers handicaps comme les malvoyants handicap moteur etc Mais ce qui surprend avant tout crsquoest la joie de vivre et de pratiquer du sport de haut niveau dans drsquoapregraves leurs dires des paysages magnifiques

Article paru dans le journal Midi-Libre Pays de la Cegraveze - 17 feacutevrier 2012

Voir laquo Le Tout En Images raquo page 27

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ACTIVITES DEPLACEMENTS

Inauguration de lrsquoEcomuseacutee du Pont de Montvert - 18 Septembre 2011

Crsquoest dans le cadre de la journeacutee du patrimoine qursquoArielle Dumas Preacutesidente de lrsquoIRRP et la FAF de Nicircmes ont organiseacute une visite de lrsquoeacutecomuseacutee du Pont de Montvert qui inaugurait de nouveaux eacutequipements destineacutes aux personnes deacuteficientes visuelles et auditives Lrsquoobjectif rechercheacute par la conservatrice Odile Rival eacutetait de rendre le museacutee accessible agrave tous Elle a travailleacute pour cela avec lrsquoassociation BRAILLE ET CULTURE Concregravetement il srsquoagit drsquoun parcours adapteacute dans le museacutee au moyen drsquoaudioguides conduisant agrave des pupitres avec des dessins en relief et des textes en braille pour les non voyants On y trouve eacutegalement des dessins en couleurs contrasteacutees et en caractegraveres agrandis pour les mal voyants Au milieu du parcours un vaste espace tactile preacutesente de nombreux objets agrave deacutecouvrir agrave lrsquoaide des mains tout en eacutecoutant les textes correspondants En outre une visite historique du village du Pont de Montvert fut proposeacutee agrave tous les visiteurs Etaient preacutesents agrave cette inauguration Sophie Pantel Maire et Conseillegravere Geacuteneacuterale du Pont de Montvert ainsi que Jacques Merlin Directeur du Parc National des Ceacutevennes Voir sur la page drsquoaccueil du site du Parc National des Ceacutevennes la videacuteo de lrsquoeacutecomuseacutee wwwcevennes-parcnationalfr

Nicolle a videacute ses armoires le 15 septembre 2011

Fondatrice de France Regard association qui agrave divers titres a toujours soutenu la recherche et œuvreacute pour ameacuteliorer les conditions de vie et drsquoexistence des mal voyants Nicolle Coldeboeuf a eacuteteacute ameneacute agrave rencontrer et agrave travailler avec Arielle Dumas Suivant des proceacutedures et des meacutethodes diffeacuterentes avec parfois des objectifs agrave moyen ou agrave court terme distincts crsquoest main dans la main que ces deux battantes opiniacirctres deacutefendent une cause que depuis toujours elles savent commune Aussi lorsque France Regard a eacuteteacute dissoute en deacutecembre 2010 Nicolle a aussitocirct suggeacutereacute de remettre agrave lrsquo IRRP le solde des vecirctements offerts par des mannequins portant la griffe de grands couturiers preacutesenteacutes au cours de 2 deacutefileacutes de mode organiseacutes par lrsquoassociation Et le 15 septembre 2011 crsquoest Nicolle en personne qui est venue agrave Bessegraveges remettre agrave lrsquoIRRP ses piegraveces de collection convaincue que son ami Arielle saurait en faire bon usage au profit de la recherche scientifique Qursquoelle en soit remercieacutee

Fecircte de la Chacirctaigne agrave Bessegraveges ndash 2 octobre 2011

Crsquoest sous un soleil radieux que srsquoest deacuterouleacute lrsquoeacutedition 2011 de la traditionnelle fecircte de la chacirctaigne LrsquoIRRP y figurait en bonne place avec un stand tregraves attractif qui regroupait des produits artisanaux vendus au profit de la recherche meacutedicale Une splendide marine offerte par Mr Nicolas eacutetait proposeacutee en loterie et attira beaucoup de monde Des affiches peacutedagogiques sur la reacutetinite pigmentaire eacutetaient mises en eacutevidence pour sensibiliser le public qui eacutetait venu en nombre

Inauguration des nouveaux locaux de la bibliothegraveque sonore du gard

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Crsquoest le 05 octobre 2011 que nous avons reacutepondu preacutesents agrave lrsquoinvitation de M Claude Pourkat Preacutesident ainsi qursquoaux membres beacuteneacutevoles de la Bibliothegraveque sonore du Gard pour lrsquoinauguration des nouveaux locaux qui se trouvent deacutesormais au 41bis rue Vincent Faiumlta agrave Nicircmes (Gard) Cette bibliothegraveque est un des 120 eacutetablissements de lrsquoassociation des donneurs de voix Asso Nationale reconnue drsquoutiliteacute publique creacuteeacutee en 1972 agrave lrsquoinitiative des lions Clubs de France (Teacutel 0466673660)

Randonneacutees peacutedestres du FIRA ndash 29 octobre 2011

Dans le cadre des sorties du FIRA (Festival de la randonneacutee en Ceacutevennes) Rando-Meyrannes a proposeacute une marche accessible aux non et mal-voyants Apregraves le petit deacutejeuner offert par la municipaliteacute de Meyrannes le groupe est parti sur le sentier du Montgrillet et agrave part quelques glissades sans conseacutequence la journeacutee sest deacuterouleacutee dans la bonne humeur et la solidariteacute La trentaine de participants sest retrouveacutee au restaurant le Croqsoleil ougrave lambiance fut des plus conviviale et tous se sont donneacute rendez-vous lan prochain pour une nouvelle aventure

Etats Geacuteneacuteraux de la Deacuteficience Visuelle agrave Paris ndash 26 novembre 2011

Amphitheacuteacirctres de lrsquoHocircpital La Pitieacute-Salpecirctriegravere - Paris Par le Docteur Colette Marsan et Myriam Ledu qui repreacutesentaient lrsquoIRRP Conccedilus de maniegravere agrave refleacuteter le maximum de points de vue et agrave ecirctre agrave lrsquoeacutecoute du plus grand nombre sous le vocable laquo Ces Etats Geacuteneacuteraux sont les vocirctres raquo ce colloque qui a reacuteuni 400 personnes a aussi chercheacute agrave ameacuteliorer la communication entre le monde des voyants et celui de la deacuteficience visuelle Mr Vincent Michel preacutesident de la FAF a souligneacute dans son discours drsquoouverture que lrsquoobjectif de ces Etats Geacuteneacuteraux eacutetait de deacutegager des propositions solides et reacutealistes qui seront preacutesenteacutees aux candidats agrave lrsquoeacutelection preacutesidentielle ainsi qursquoaux grands partis politiques afin qursquoelles soient reacuteellement prises en consideacuteration Puis Philippe Chazal preacutesident de la CFPSAA a souhaiteacute la bienvenue agrave Mme Roselyne Bachelot-Narquin ministre des Solidariteacutes et de la Coheacutesion Sociale Il a mentionneacute les avanceacutees en matiegravere drsquoaccessibiliteacute agrave la culture et a rappeleacute aussi la deacuteception devant les promesses non tenues en particulier vis agrave vis des personnes acircgeacutees de plus de 60 ans qui ne peuvent acqueacuterir les aides techniques qui leur sont neacutecessaires il souligne aussi que 30 deacutepartements nrsquoont toujours pas de service drsquoaccueil pour aider les familles agrave la scolarisation des enfants en milieu ordinaire Pour permettre agrave chacun de srsquoexprimer 5 tables rondes ont eacuteteacute organiseacutees 1 - Pour un accegraves eacutelargi agrave la culture 2 - Et le web vous avez dit accessible 3 - Lrsquoemploi - un reacuteel deacutefi pour les deacuteficients visuels 4 - Accessibiliteacute aux deacuteplacements agrave la voirie et aux transports au cadre bacircti et aux eacutetablissements recevant du public 5 - Fonctionnement des MDPH ressources compensation du handicap retraites

Formation sur lrsquoAccessibiliteacute agrave Strasbourg ndash 2 et 3 deacutecembre 2011

Apregraves la session de Montpellier en 2010 crsquoest agrave Strasbourg qursquoont eu lieu deacutebut deacutecembre les journeacutees de formation agrave lrsquoaccessibiliteacute pour la voirie le cadre bacircti et le transport Cette manifestation dont lrsquoinitiative revient agrave FAF Access Formation a eacuteteacute

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remarquablement orchestreacutee par Thierry Jammes Preacutesident de la Commission Accessibiliteacute du CFPSAA ainsi que Gabriel Reeb et Victor Roos respectivement Secreacutetaire Geacuteneacuteral et Preacutesident de lrsquoAAAL (association des aveugles et handicapeacutes visuels drsquoAlsace Lorraine) 45 personnes avaient fait le voyage et ont travailleacute en trois groupes Le principe des tables rondes avait eacuteteacute retenu et chacun a pu srsquoexprimer sur les trois thegravemes deacutefinis ci-dessus Trois personnes pilotaient ces tables rondes Samuel Landier animait celle de la Voirie Anne Miquel dirigeait celle du Cadre Bacircti et Michel Rossetti celle du Transport Ces journeacutees se sont acheveacutees par une restitution du Tour de France de lrsquoAccessibiliteacute preacutesenteacute par Philipe Aymond Directeur de FAF Access Formation Nous avons pu mesurer les efforts agrave accomplir En effet agrave ce jour seuls sont normaliseacutes pour toute la France les bandes drsquoeacuteveil de vigilance et les reacutepeacutetiteurs sonores

Grand Loto de lrsquoIRRP au Centre Culturel de Bessegraveges - 22 janvier 2012

Destineacute agrave reacutecolter des fonds pour la recherche le LOTO de lrsquoIRRP est devenu un rendez-vous tregraves priseacute pour tous ceux qui veulent se distraire au profit drsquoune bonne cause Nous avons battu un record drsquoaffluence agrave tel point qursquoil a fallu rajouter une dizaine de tables pour les joueurs venus gagner des bons drsquoachat la cagnotte ou loterie Une buvette bien achalandeacutee permettait de fecircter les gagnants et de reacuteconforter les perdants et crsquoest dans la gaieteacute geacuteneacuterale que srsquoest acheveacutee cette manifestation au profit de la recherche

Premiegravere reacuteunion preacuteparatoire de la laquo Marche pour la Vue 2012raquo - 27 janvier agrave Bessegraveges

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Lrsquoassociation IRRP preacutepare lrsquoeacutedition 2012 de la laquo Marche pour la Vue raquo qui se deacuteroulera le dimanche1er juillet Le deacutepart des randonneacutees peacutedestres sera donneacutes depuis lespace Jacques Frizonagrave Bessegraveges dans le Gard Tous les parcours seront accessibles aux personnes deacuteficientes visuelles ayant deacutejagrave la pratique en fonction de leur endurance Drsquoautres activiteacutes ludiques auront lieu sur le site comme chaque anneacutee avec en prime pour 2012 un grand vide-grenier Nous reviendrons sur le programme dans notre prochaine publication Mais nrsquooubliez pas de noter la date sur votre agenda les organisateurs espegraverent avoir le plaisir de vous retrouver nombreux le 1er juillet agrave Bessegraveges Participer crsquoest faire avancer la recherche

42egraveme ETOILE DE BESSEGES course cycliste du 01 au 05 feacutevrier 2012

LrsquoIRRP a participeacute pour la troisiegraveme anneacutee conseacutecutive agrave lrsquoEtoile de Bessegraveges en exposant aux laquo villages raquo deacutepart son stand informatif LrsquoEtoile de Bessegraveges 2012 restera comme lune des plus froides de lhistoire 136 coureurs ont pris le deacutepart de la 42egraveme eacutedition grandement perturbeacutee par les conditions climatiques Plusieurs eacutetapes ont ducirc ecirctre eacutecourteacutees Deacutebut feacutevrier leacutepreuve gardoise ouvre traditionnellement la saison cycliste professionnelle franccedilaise et europeacuteenne des courses agrave eacutetapes Pour la premiegravere fois larriveacutee neacutetait pas jugeacutee agrave Bessegraveges mais agrave Alegraves au sommet de la colline de lErmitage (voir lrsquoarticle des parcyclistes Franciliens dans la rubrique laquo vous ecirctes formidables raquo)

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LE TOUT EN IMAGES laquoVous Ecirctes Formidables raquo

Mr Bernabeacute Preacutesident des Lionsrsquoclub Hautes Ceacutevennes et Arielle Dumas feacutelicitent

Olivier et John pour leur magnifique prestation

Malgreacute le froid polaire le stand IRRP eacutetait installeacute

Lrsquoeacutequipe Francilienne seacutelection Ile de France au Centre de Vacancegraveze

Olivier Donval et son pilote John Saccomandi

A lrsquooccasion de la 42egraveme eacutedition de lrsquoEacutetoile de Bessegraveges Handisport et ses athlegravetes sont au cœur de lrsquoeacutevegravenement La Cyclosportive eacutetape majeure de la course rassemble des athlegravetes en situation de handicap au milieu drsquoathlegravetes valides Veacutelo tandem et handbike partagent la route le temps drsquoun week-end donnant ainsi lrsquooccasion agrave des passionneacutes du cyclisme de concourir au cœur drsquoune manifestation internationale tout en deacutecouvrant les Ceacutevennes

Le deacutepart des cyclistes Et les deux hanbikeurs Fabrice et Patrick

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LA BOUTIQUE DE LrsquoIRRP

Les livres de Jean PRADIER laquo un Poegravete en Ceacutevennes raquo Jean PRADIER eacutegalement artiste peintre a illustreacute ses ouvrages poeacutetiques drsquoun grand nombre drsquoœuvres ou de miniatures tireacutes de ses tableaux Adheacuterent de longue date agrave lrsquoIRRP Il nous fait lrsquohonneur et lrsquoamitieacute de nous confier le soin de vendre ses ouvrages au profit de la recherche meacutedicale Poegravemes du soir salueacute par la presse comme le poegravete des acircmes sensibles ce

livre nous offre des sonnets qui sentent bon la nostalgie lrsquoamitieacute lrsquoamour mecircleacutes drsquoironie et drsquohumour Prix 10 euros Rien drsquoautre que du vent un bel ouvrage de poegravemes qui disent lrsquoamertume

des amours eacutevanouis deacuteccedilus et mecircme parfois cruels Prix 5 euros Vagabondage lrsquoauteur retrace avec passion ses ardeurs amoureuses

dissimulant agrave peine sa fragiliteacute et son impeacutetueux besoin drsquoaimer et drsquoecirctre follement aimeacute Prix 5 euros Errance ces poeacutesies sont lrsquoeacutecho touchant des souffrances des bonheurs

des ressentiments et des deacutesirs de lrsquoauteur Parce que Jean Pradier fait des rimes avec son cœur il reacuteussit un bel exercice de style Prix 5 euros Flacircnerie entre Haute Ardegraveche et pieacutemont gardois terroirs de son enfance

lrsquoauteur nous fait partager en rimes expressives et fluides lrsquoamour qursquoil porte aux ecirctres et aux paysages de ces deux contreacutees Prix 10 euros

Et drsquoautres titres que nous tenons agrave votre disposition

Et toujours les tableaux les tee-shirts casquettes bougies CD et objets artisanaux que nous exposons lors de nos manifestations

A lrsquooccasion de son 25egraveme

anniversaire lrsquoIRRP a fait reacutealiser par la

Monnaie de Paris une meacutedaille de collection Elle est vendue 3 euro

la meacutedaille 7 euro avec encart numeacuteroteacute + 1 euro de frais drsquoenvoi

Correspondants en Reacutegions

Ile de France M Philippe PAUGAM - Teacutel 0143217980 Rhocircne-Alpes M Geacuterard SAINT POL - Teacutel 0640125546

Reacutegion Ouest Mme Odile GUIOUILLIER - Teacutel 0243028139 Faccedilade Atlantique Mme Yolande CUISSARD MARIAN - Teacutel 0556836868

Reacutegion des Savoie Mme Sylvie RIVIERE - Teacutel 0479636245

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LE TOUT EN IMAGES

Ecomuseacutee Pont de Monvert (48000) Septembre 2011

Remise des Vecirctements laquo Haute couture raquo

agrave lrsquoIRRP par Nicolle Coldeboeuf Septembre 2011

Loto de lrsquoIRRP Janvier 2012

Fecircte de la Chataicircgne agrave Bessegraveges (30160) octobre 2011

Arielle et Damien son petit fils Tiennent le stand de lrsquoIRRP loto janvier 2012

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LETTRE CIRCULAIRE N° 60 MARS 2012