ÉTÉ 2007VOLUME 15, NUMÉRO 2

L’EXERCICE DE PLANIFICATION STRATÉGIQUE 2007

pourrait exister sans l'engagement desbénévoles.

Hélène BourgaizeDirectrice de la gestion des bénévoles

Société canadienne de l'hémophilie

J’ai eu l'honneur d'être invitée à unerencontre de planification stratégique dela SCHQ. Je suis très heureuse d'y avoirparticipé car ce fut une excellenteopportunité de réflexion et d'échange depoints de vue qui ont contribué à apporterun enrichissement personnel et collectif.Cette journée, on aurait pu l'appeler aussila journée des grandes questions ! Quelleest la vision, la mission, les valeurs de laSCHQ ? Quels en sont les objectifs etcomment les atteindre ? Comment mesurerle rendement, l'efficacité, l'impact, le coûtdes différentes activités qui se font à laSCHQ ?Ces questions ont suscité de belles et vivesdiscussions très habilement dirigées parl'animateur de la journée qui de touteévidence était un expert en la matière.M. Bergeron a su nous transmettre desconnaissances de base pour accéder àune bonne planification stratégique etnous a indiqué les règles à suivre pournous permettre de cheminer ensembledans une atmosphère très agréable.Merci aux organisateurs de cette journéed'avoir fait preuve d'ouverture et deflexibilité en invitant les professionnels descentres de traitement de l’hémophilie àparticiper à cette rencontre.

Claudine AmesseInfirmière coordonnatrice

Centre d'hémophilie du CHU Sainte-Justine

Tout d'abord, j'aimerais vous remercierpour l'invitation à cet exercice deplanification stratégique. J'ai étéagréablement surprise qu'on demandel'implication de parents, afin que ceux-ciémettent leurs opinions sur les objectifsque devrait viser la SCHQ durant les

La SCHQ tenait, le 12 mai dernier,sa journée de planification stratégiqueà l’Estrimont Suites et Spa d’Orford.Animée par M. Jean-Marie Bergeron,dont l’expérience des organismescommunautaires et l’expertise dansce genre d’exercice nous ont été trèsutiles, la rencontre a réuni une quin-zaine de personnes gravitant dans lemonde des troubles de la coagulation :membres de la SCHQ et partenaires.Au terme de la journée, une visioncommune a été mise de l’avant : celled’un monde sans la douleur et lasouffrance causées par les troubleshéréditaires de la coagulation.De plus, la mission de la SCHQ a étérevue. Désormais, elle ira commesuit : améliorer l'état de santé et laqualité de vie des personnesaffectées d'un trouble héréditairede la coagulation, ainsi que ceuxdes personnes affectées par lesconséquences d'une transfusionsanguine contaminée.Aussi, sept axes d’interventions ontété ciblés pour guider nos actions aucours des trois prochaines années :1. Permettre l'accessibilité à des soinset à des services médicaux optimauxà toutes les personnes atteintes d'untrouble de la coagulation2. Soutenir la recherche3. Défendre les intérêts des personnesaffectées, par une vigilance constante.4. Assurer le soutien et l'éducationdes membres et des professionnelsde la santé, de même qu'ensensibilisant le public en général ànotre cause5. Collaborer avec la Sociétécanadienne de l'hémophilie

6. Développer des partenariats avecla communauté hémophileinternationale, en vue de partagernotre expertise, d'améliorer les soinsde santé dans ces pays et d'apprendrede leurs expériences7. Collaborer avec les autresorganisations vouées aux troublessanguins raresVoici des commentaires recueillisauprès de divers participants à cettejournée.

***Au nom de la Société canadienne del'hémophilie j'aimerais remercier la SCHQd'avoir invité deux représentants dubureau national à participer à sonprocessus de planification stratégique. Cetexercice nous a permis de mieuxcomprendre les enjeux de la SectionQuébec et nous permettra, à notre tour,d'ajuster notre plan d'action afin de mieuxrépondre aux besoins de toute notreclientèle.Lors de la planification stratégique del'instance nationale, nous nous sommesengagés à travailler de manière concertée,comme une organisation solidaire à tousles échelons (national, provincial etrégional) afin d'atteindre nos objectifscommuns. Cette session nous a démontréque nous pouvions y arriver. Nous avonsdéfini une vision commune et des objectifsqui se complétaient.Je tiens à féliciter la Section Québec pouravoir mis en place une telle démarche etje voudrais inviter tous les membres dela Section Québec à participer aux étapesultérieures de ce processus. La Sociétécanadienne de l'hémophilie est votreorganisation et il est de votre devoir deprendre part au processus d'identificationdes priorités. Nous avons besoin de vousafin de demeurer une organisation forteau service de ses membres. Il est importantde retenir qu'aucun des programmes etservices offerts par l'organisation ne

Les nouvelles orientations de la SCHQ

suite à la page 12 >

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LE MOT DURÉDACTEUR EN CHEF

En vue notamment de précisernotre vision et notre mission, enplus de tenter de mieux orienter latendance actuelle à priviligier lesservices directs aux membres plutôtque la recherche et la défense desintérêts de ceux-ci, la SCHQ aentrepris un exercice deplanification stratégique.Une étape importante de cetexercice était la journée deplanification du 12 mai dernier (voirtexte en page 1), mais une partimportante du travail avait étéréalisée avant et, surtout, l’essentielde la réalisation de ce planstratégique débute maintenant.Avec l’aide du consultant que nousavons engagé pour nous guiderdans ce processus, M. Jean-MarieBergeron, nous avons établi lediagnostic organisationnel de laSCHQ, qui comprend nos forces,nos points à améliorer et lescontraintes auxquelles nousdevons faire face.Parmi nos principales forces,notons, notre structure basée surl’imputabilité des élus, uneparticipation importante de cesderniers, un bon leadershipstratégique, des employés dévoués

et compétents et une gestionfinancière adéquate.Nos principaux points à améliorerse situent au niveau de la définitiondes rôles et des responsabilités desdifférents acteurs, de la dotation etdes mesures d’incitation dupersonnel et des bénévoles, demême que de la pertinence et dusuivi de nos programmes.Quant aux contraintes, une relèvedifficile à recruter et un manqued’intérêt des membres ont étérelevés.La mise en oeuvre de notre planstratégique passe par la réalisationde notre mission au moyen des septaxes d’intervention que nous luiavons attachés (voir texte en page1) et ce, par le biais de moyens, d’unéchéancier et d’indicateurs deperformance bien précis et, pour laplupart, déjà établis. De cette façonnous pourrons mesurer jusqu’à quelpoint nous aurons atteint nosobjectifs.Une bonne part du travail esteffectuée, mais nous aurons besoinde l’implication de nos bénévolesclés et de nos membres pour lasuite. De cette façon, nous pourronstous compter sur une organisationencore plus solide, qui répondraencore mieux aux besoins de saclientèle et qui sera en mesure d’agirde façon concertée et efficace faceaux éventualités.Pour prendre connaissance du planstratégique de développement dela SCHQ et/ou en obtenir une copie,je vous invite à communiquer avecnos bureaux aux coordonnéeshabituelles (voir ici-bas). §

SOMMAIRE

ÉQUIPE DERÉDACTIONRédacteur en chef :François LarocheCollaborateurs :Geneviève BeauregardSuzanne ChampouxMarius FolteaNathalie GagnonLouisette B. L’HéraultRicardo LamourAline OstrowskiDavid PouliotChantal RoyCatherine SabourinPatricia StewartComité de lecture :Geneviève BeauregardMarie-Claude GauthierAline OstrowskiMise en page :François Laroche

larochef@sympatico.ca

L’Exercice de planificationstratégique 2007 1 & 12Les nouvelles orientationsde la SCHQ

Le Mot du rédacteur en chef 2

Éditorial 3De l’importance des liensde partenariat

L’Opinion du lecteur 3

Rendez-vous Québec 4Le symposium médical et lesateliers de consommateursde la SCH

En bref 4

Le Coin des parents 5La thrombasthénie de Glanzmann :un autre trouble de la coagulation

Les Activités de la SCHQ 6

L’Écho jeunesse 7Comment s'organisentles jeunes dans le monde

Collecte de fonds 8

Pleins Feux sur l'hépatite C 9Bien suivre son traitementpour aider à la guérison

Le Coin des infirmières 10À vos trousses !

Les Divers Comitésd’Héma-Québec 11

Ailleurs au pays 12

parFrançois Laroche

• L’Écho du facteur est un bulletin trimestrielproduit par la Société canadienne del’hémophilie — Section Québec, qui ledistribue gracieusement à ses membres.Tirage : 250 en français, 100 en anglaisDépôt légal : Bibliothèque nationale duQuébec, 2007

Les opinions exprimées dans les diverses rubriques sont celles des auteurs et nereprésentent pas forcément le point de vue de la SCHQ.

Pour nous faire part de vos commentaires ou pour exprimer votre opinionsur tout sujet qui vous préoccupe, faites parvenir vos textes à l'adresse suivante :

L'Écho du facteur, SCHQ, 10 138, rue Lajeunesse,Bureau 401, Montréal (Québec) H3L 2E2

téléphone : 514-848-0666 ou,sans frais : 1 877 870-0666télécopieur : 514-904-2253ou encore par courriel, à l' adressesuivante : info@schq.orgSite Internet : www.hemophilia.ca/fr/8.5.php

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ÉDITORIAL

annuelle des partenaires des CTH et à yprésenter un rapport.Héma-Québec constitue un autre partenaireimportant pour la SCHQ. D'une part, deuxmembres nommés par notre organisationsiègent sur le Comité consultatif desreprésentants des receveurs d'Héma-Québec. Vous pourrez, en page 11, obtenirplus de détails sur les différents comitésd'Héma-Québec au sein desquels nouspossédons des représentants actifs. D'autrepart, en matière de collecte de fonds, Héma-Québec se montre toujours réceptif à nossollicitations et s'associe à notre causeplusieurs fois par année. Nous sommesinvités annuellement à assister aux journéesrégionales de cette organisation, toujoursriches de contenu.L'instance nationale de notre organisation,soit la Société canadienne de l'hémophilie(SCH), est l'un de nos partenaires essentiels.Représentant les droits et intérêts despersonnes aux prises avec un trouble de lacoagulation à l'échelle du Canada, la SCHdéveloppe, entre autres, des programmesd'éducation, de recherche, de collecte defonds et de soutien à l'intention desmembres des sections provinciales. Ellesoutient d'ailleurs ces dernièresfinancièrement de façon très significative.Nos missions sont très proches et nouspartageons la même vision. En parcourantle bulletin L'Hémophilie de nos jours, vouspouvez avoir une excellente idée de toutesles actions entreprises par la SCH au profitde notre communauté.Le ministère de la Santé et des Servicessociaux du Québec est également unpartenaire important. En effet, en plus denous subventionner depuis plusieursannées, nous avons le privilège d'avoir unreprésentant de notre organisation qui siègesur le Comité d'hémovigilance, qui a pourmandat d'aviser le ministre de la Santé etdes Services sociaux sur les risques liés àla transfusion sanguine, les infectionstransmissibles par voie sanguine et toutenouvelle information pertinente sur lesproduits sanguins. En outre, la SCHQ est

L’exercice de planification stratégiqueamorcé il y a quelques mois nous rappellel'importance de maintenir et dedévelopper des liens de collaborationsproductifs avec nos partenaires. Leurspoints de vue nous apportent deséléments essentiels pour procéder àl'évaluation de notre organisation et nouspermettent de réfléchir de façon plus «large » et d'ouvrir notre communauté àl'extérieur. Ces partenaires jouent, surune base quotidienne, un rôle importantpour le fonctionnement de la SCHQ et ilsconstituent une partie de notre identité.Au sein de la liste des partenairesimportants pour la SCHQ figurent lesprofessionnels de la santé œuvrant dansles Centres de traitements de l'hémophilie(CTH). Ces personnes s'impliquent àplusieurs niveaux et sur une basepermanente. Comme membres, vouspouvez en voir certaines lors des activitésqui vous sont destinées, comme les finsde semaines familiales ou le camp d'été,et vous pouvez lire des articles qu'ellesrédigent pour ce bulletin d'information.Plusieurs d'entre elles sont égalementimpliquées sur des groupes de travail denotre organisation, notamment sur celuide nos projets internationaux.Tout au long de l'année, nous travaillonsen partenariat avec le personnel des CTH,qui nous réfère de nouvelles familles, quirépond à nos questions diverses, qui nousconsulte au besoin et qui travaille avecnous sur des dossiers plus spécifiques etparticipe également à nos activités decollecte de fonds. D'autre part, la SCHQest invitée à participer à la réunion

interpellée, comme plusieurs autresgroupes de consommateurs, par leministère de la Santé pour suggérer desreprésentants des usagers au sein duConseil d'administration d'Héma-Québec.Les compagnies qui soutiennentfidèlement nos activités, lesquelles sonten bonne partie des corporations del'industrie pharmaceutique, constituentelles aussi des partenaires stimulants pournotre association. L'intérêt qu'elles portentau développement de nos services nousmotive à agir pour le bien-être de notrecommunauté et nos relations nouspermettent de recevoir de l'informationpertinente pour nos membres en mêmetemps que de sensibiliser les personnesœuvrant pour ces corporations au vécude nos membres.La SCHQ, aux côtés de 15 autresorganismes actifs du réseau de la santé,fait partie de PartenaireSanté Québec, quia pour mission, par ses campagnes enmilieu de travail, d'améliorer la santé etla qualité de vie de ses concitoyens enoffrant des services et du soutien auxpersonnes atteintes par un ou desproblèmes de santé liés aux organismesde Partenairesanté-Québec. L'implicationde notre organisation au sein de ceregroupement, en plus d'être génératricede profits, est une excellente sourced'informations, d'échanges, de stimulationet incite à être solidaire.Enfin, tous les individus, toutes les autresorganisations, corporations ou fondationsqui travaillent de près ou de loin encollaboration avec la SCHQ sont, par lefait même, des partenaires importants etcontribuent eux aussi grandement à ceque notre organisation soit en bonnesanté et fasse rejaillir le plus souvent etle mieux possible cet « état » sur sesmembres. §

« La seule voie qui offre quelque espoir d'unavenir meilleur pour toute l'humanité est cellede la coopération et du partenariat ».

Kofi Annan

L’OPINION DU LECTEURFélicitations à toute l’équipe deL’Écho du facteur... C’est toujours avecgrand intérêt que je vous lis.Dans le dernier numéro, c’est l’articlesur la desmopressine du Coin desinfirmières que j’ai très apprécié.Merci à madame Ginette Lupien pourtoute l’information donnée au sujetdu DDAVP.

Je suis l’une de celles qui doitoccasionnellement prendre de ladesmopressine et c’est la premièrefois que cela m’est expliqué de façonaussi claire et précise.Merci à toute l’équipe etparticulièrement à madame Lupien. §

Louisette B. L’HéraultCharny

aostrowski@schq.org

parAline Ostrowski

DE L’IMPORTANCE DES LIENS DE PARTENARIAT

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RENDEZ-VOUS QUÉBEC

Du 25 au 27 mai dernier a eulieu RENDEZ-VOUS Québec, lesymposium médical de la SociétéCanadienne de l'hémophilie qui setenait à l'Hôtel Delta sur le boulevardRené-Lévesque, à Québec. Grâce àla SCH, j'ai eu l'occasion d'y participeret je tenais à vous faire part de mesimpressions concernant cette activité,qui a été des plus instructives.Le symposium médical, qui avaitpour sujet les standards de traitementpour l'hémophilie ainsi que les autrestroubles de la coagulation, a été unemine d'informations expliquantl'importance d'avoir des soinsstandardisés concernant les centresde traitement en hémophilie. C'étaitrassurant de voir tous ces gens (dontplusieurs spécialistes en coagulation)qui travaillent ensemble afin que noshémophiles aient les meilleurs soinset traitements possibles.Parmi les autres ateliers organiséspendant la fin de semaine, j'ai eu la

chance d'assister à celui concernantles porteuses d'hémophilie, modérépar Patricia Stewart. Cet atelier étaitparticulièrement intéressant car ilabordait les difficultés souventrencontrées par les porteusesd'hémophilie. Les différentespersonnes présentes pour expliquerles troubles des porteuses étaientcaptivantes et nous sommes sortisavec le sentiment d'enfin comprendreplusieurs de nos symptômes quiétaient ignorés auparavant.Finalement, après l'atelier, nousavons pu obtenir une copie du nouveloutil pour les porteuses : Tout sur lesporteuses. Cet ouvrage sera d'unegrande utilité pour les femmes quiviennent d'apprendre qu'elles sontporteuses d'hémophilie car tous lessujets y sont traités tant au niveauphysique que psychologique.Le dernier atelier auquel j'ai participéétait l'atelier interactif sur la collectede fonds… Ceux et celles qui meconnaissent savent que la collectede fonds est une activité quej'apprécie beaucoup. Cet atelier étaitune mine d'informations et de trucspour faire de nos prochaines collectesde fonds des succès retentissants en

utilisant les outils mis à notredisposition par la SCH, tel le « coffred'outils pour la levée de fonds ». Lesnouvelles initiatives de financementau niveau national nous ont aussi étéexpliquées, tels la campagne du conteà colorier ainsi que le programmeOsez rêver pour l'hémophilie (je voussuggère fortement de visiter le siteweb de la SCH www.hemophilia.caafin d'avoir plus d'information sur ceprogramme qui est des plusinnovateurs).Finalement, il ne faut surtout pasoublier le banquet du samedi soir…Tous étaient présents pour discuteret festoyer ensemble. Un momentémouvant de la soirée a été lelancement du nouveau DVDdocumentaire sur l'hémophilie. Lesdifférentes histoires présentées étaienttrès touchantes et je dois avouer avoirversé quelques larmes (et je sais desource sûre ne pas être la seule)…Pour terminer, je profite de l'occasionpour remercier la SCH de m'avoirpermis d'assister à cette fin desemaine enrichissante. Lesinformations apprises ainsi que lesgens rencontrés resteront avec moipour toute la vie. Mille mercis ! §

Le symposium médical et les ateliers de consommateurs de la SCHparLisa-Marie Mathieu

EN BREFLa retraite pour Ginette LupienL’infirmière coordonnatrice du Centrede l’hémophilie pour l’Est du Québecde l’Hôpital de l’Enfant-Jésus, GinetteLupien, a annoncé sa retraiterécemment. Son départ est prévupour le 20 juillet prochain.Considérée comme la deuxièmemère des hémophiles de la région deQuébec (par les plus jeunes, dumoins), Ginette accroche son garrotaprès une dizaine d’années deservices au centre d’hémophilie, etde nombreuses autres à l’Hôpital duSaint-Sacrement, là où le centre étaitsitué auparavant.Ginette a collaboré à plusieursactivités de la SCHQ. En plus du campd’été et de la fin de semaine familiale,elle a fait partie du Comité des soinscomplets pendant quelques années.Quelques uns de ses patients lui ontorganisé un souper dereconnaissance le 31 mai dernierpour souligner son départ. Des fleurslui ont été remises au nom de la

SCHQ et de ses patients pour luitémoigner leur appréciation.La SCHQ tient à souhaiter à GinetteLupien une belle retraite pleine desanté et de bon temps.Claude Meilleur, nouvelleinfirmière coordonnatrice duCentre des inhibiteursLe Centre de référence québécoispour les sujets atteints d’inhibiteursde la coagulation du CHU Sainte-Justine a maintenant une nouvelleinfirmière coordonnatrice en postedepuis quelques mois.Il s’agit de Claude Meilleur, qui prendla relève de Sylvie Lacroix, partie àla retraite l’automne dernier.Claude est bien connue deshémophiles de la région montréalaise

pour avoir fait partie de l’équipe ducentre de traitement de l’hémophiliedu CHU Sainte-Justine.La SCHQ souhaite la meilleure deschances à Claude Meilleur dansl’accomplissement de ses nouvellesfonctions.Le nouveau CA de la SCHQLors de l’Assemblée générale annuelletenue au cours de la fin de semainefamiliale 2007, les membres de laSCHQ ont élu un nouveau conseild’administration pour l’année encours (voir photo). § 

CA 2007-2008. Assis : Nayla-Marie Syriani, MartinKulczyk (2e vice-président) et Roxanne Nadeau.

Debout : Luc Topping, David Pouliot (secrétaire),Marius Foltea, Mylene D’Fana (1re vice-présidente

et présidente sortante), François Laroche(président), Aline Ostrowski (directrice générale),

Pascal Mireault et Denis Durocher (trésorier).

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LE COIN DES PARENTSLa thrombasthénie de Glanzmann : un autre trouble de la coagulation

sentais désemparée. J'ai même dû faireune liste pour être certaine de ne rienoublier ! Aujourd'hui, la plupart de cessoins font partie de notre routine.Comme nous sommes une famille assezactive qui aime les sports de plein airet les voyages, nous avons choisi dene pas limiter outre mesure les activitésde nos filles.Coralie sait depuis longtemps qu'elledoit faire plus attention que les autresenfants, qu'elle peut participer à lagrande majorité des activités, mais defaçon plus prudente, en jouant « moinsrough » comme nous disons souvent.Ce n'est pas toujours facile pour elle,mais elle se montre habituellement trèsraisonnable.Coralie fait de la natation, du balletclassique, de la raquette, du patin et dela randonnée. Elle fait même du skialpin, un sport qui s'est rapidementrévélé être une véritable passion pourelle ! Sa petite sœur a bien hâte d'enfaire autant !Nous avons aussi fait deux voyages enavion qui se sont très bien déroulés,soit un à Walt Disney en 2006 et unautre, tout récemment, à Cuba.Enfin, je tiens à dire que nous avonsbeaucoup apprécié notre première parti-cipation à la fin de semaine familialeet surtout, l'ambiance chaleureuse etamicale que nous y avons trouvé. Nousavons rencontré là des parents — etmême des grands-parents —entièrement dévoués au bien-être etau bonheur de leurs enfants. Cetteexpérience a été des plus enrichissantespour chacun d'entre nous.Nous sommes ravis d'avoir découvertla SCHQ, que je décrirais comme unegrande famille très accueillante. Jeprofite également de l'occasion poursouligner le travail remarquable deGeneviève Beauregard, qui offre unservice personnalisé exceptionnel etsurtout, une présence chaleureuse trèsappréciée. Au plaisir de vous revoir ! §

Nathalie GagnonBromont

J’espère que vous passez tous unbel été. Comme à l'habitude, noussommes toujours à l'affût de nouveauxsujets, histoires ou anecdotes pourL'Écho du facteur, alors n'hésitez pasà nous contacter si vous avez desidées ou des suggestions.Vous vous rappelez peut-être qu'il ya déjà quelque temps, je vous ai parlédu site Pas à Pas sur le site web dela Société canadienne de l'hémophilie.N'oubliez pas que ce site renferme un« forum » où il vous est possible dediscuter avec d'autres parents degarçons ou de filles vivant avec desproblèmes de coagulation. Pour plusde détails, allez faire un tour auwww.hemophilia.ca.J'aimerais également vous parler d'unemaman d'hémophile de la région deQuébec qui est très douée pour lacollecte de fonds et qui a accepté deprendre la relève du Coin des parentsdans L'Écho du facteur. Eh oui ! Jeprends un petit break mais je vouslaisse entre bonnes mains avec Lisa-Marie Mathieu. N'hésitez pas àcommuniquer avec elle si vous avezdes idées pour le Coin des parents.Voici son adresse de messagerie :yanliz@ccapcable.com.Lors de la dernière parution je vousai parlé d'une nouvelle famille quis'est jointe à nous lors de la dernièrefin de semaine familiale à Matawinie.Nathalie Gagnon a accepté de nousparler de ces deux jolies filles et deleur problème de coagulation...Lisez la suite !!!

La thrombasthénie deGlanzmann

Je suis l'heureuse maman de deuxpetits trésors, Coralie (5 ans) etÈve-Marie (2 ans). Nous sommesmembres de la SCHQ depuis un anseulement. Lors de la rencontreannuelle à Matawinie en mars dernier,j'ai eu l'occasion de côtoyer denombreuses personnes très inspirantes,dont Chantal Roy, qui m'a demandé devous parler de l'expérience de notrefamille.

En effet, nous formons une des raresfamilles qui doivent composerquotidiennement avec un problème decoagulation au féminin ! Nos deux fillessont atteintes d'un trouble de lacoagulation très peu répandu, appeléthrombasthénie de Glanzmann. Il s'agitd'une anomalie de la fonctionplaquettaire, qui se traduit par l'absenced'agrégation plaquettaire dans leprocessus de coagulation.En fait, le problème hématologique quitouche notre famille est assez rare,tout comme la recherche dont il faitl'objet malheureusement.Les manifestations les plus fréquentesde la thrombasthénie sont lesecchymoses, les épistaxis (saignementsde nez), ainsi que des saignements dela bouche, des saignements abondantsà la moindre blessure et, même, deshémorragies internes, comme nousl'avons vécu il y a un peu plus d'un anavec notre aînée, Coralie.Les premiers symptômes de la maladiese sont manifestés dès la naissance deCoralie. Sa tête était couverte depétéchies et elle a fait une hémorragieà la suite de l'injection de vitamine K(cette injection de routine qui vise àstimuler la coagulation chez lesnouveaux-nés).La batterie de tests a donc débuté dansles heures suivant sa naissance, puiss'est poursuivie par la ronde des visitesmédicales et des prises de sang, dèsnotre sortie de l'hôpital.Comme aucun médecin ne pouvaitidentifier le problème à la source deses multiples ecchymoses, Coralie afinalement été référée au départementd'hématologie de l'Hôpital Ste-Justineà l'âge de 8 mois. À partir de cemoment, dix longs mois se sont écoulésavant d'obtenir un diagnostic précis,qui ne pouvait être établi que par unprocessus d'élimination.À la naissance d'Ève-Marie, il était clairqu'elle avait aussi hérité de lathrombasthénie. La confirmation dudiagnostic a donc été assez rapide dansson cas.Au fil des mois, nous avons appris peuà peu à vivre avec les petits problèmesquotidiens, la surveillance accrue, ainsique les contraintes associées auxtroubles de la coagulation.Je me souviens de la premièrehospitalisation de Coralie, à l'âge de13 mois, pour une épistaxis sévère.Nous sommes ressortis avec unepanoplie de nouveaux soins àprodiguer et de médicaments àadministrer à divers intervalles. Je me

lescanonniers@sympatico.ca

parChantal Roy

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LES ACTIVITÉS DE LA SCHQ

Fin de semaine Entre femmesQuelques jours avant la tenue denotre activité, nous apprenions quel'Estrimont Suites & Spa avait étéravagé par un incendie qui atotalement détruit le bâtimentprincipal. Nous devions donctrouver un autre endroit pour notreactivité. C'est dans un site toutaussi enchanteur, nommé LeManoir des sables, qui est bienconnu, que la fin de semaine Entrefemmes a eu lieu.Nos 15 mamans ont eu la chancede partager de merveilleuxmoments : un atelier de relaxation,de bons repas, des moments derépit, ainsi que du plaisir ! Quoi demieux pour se reposer ?En regardant les évaluations quiont été faites pour connaître lasatisfaction des participantes, onpeut voir que cette fin de semainea été très appréciée de toutes. Dece fait, nous remercionschaleureusement Nayla-MarieSyriani qui a aidé à la mise sur piedde cette activité avec l'aide deMylene D'Fana.

Camping jeunesseL'activité de camping a dû êtreannulée en raison d'un trop faiblenombre d'inscriptions. Cependant,le groupe jeunesse travailleactuellement à l'élaboration et lamise sur pied d'une nouvelleactivité qui aura lieu au courant del'été.Les jeunes seront contactés aumois de juillet et de plus amplesinformations leur serontcommuniquées à ce moment-là.

Camp d'étéUne fois de plus, l'équiped'animation du camp d'été dePortneuf a préparé une belleprogrammation variée afin de plaireà tous.Ce sont 29 jeunes, parmi lesquels14 hémophiles, qui auront lachance d'y participer cette annéeet nos jeunes ayant un trouble dela coagulation seront sous lasupervision de nos deuxinfirmières, Ginette Lupien etClaudine Amesse, qui ont acceptéde collaborer avec la SCHQ ànouveau cette année. Nous tenonsà les remercier pour avoir réponduà l'appel et pour avoir réussi àsurmonter plusieurs difficultés poury parvenir. Ce camp seracertainement à nouveau unsuccès !Parmi les jeunes inscrits, nousretrouvons un jeune de la Sectionontarienne de la Sociétécanadienne de l'hémophilie qui

participera au camp dans le cadrede notre échange estival et à quinous souhaitons la bienvenue ainsiqu'un séjour inoubliable.De plus, l'un de nos jeunesmembres participera à l'échangeavec la Section Nouveau-Brunswick. Il se rendra au campd'été de cette section qui aura lieudu 25 au 31 août au camp SalvationArmy Campground de ScotianGlenn, en Nouvelle-Écosse. Nouslui souhaitons un très bon voyage ;ce sera certainement un séjourformidable !

Fin de semaine pour lesfamilles concernées par lesinhibiteursLe groupe de travail a tenu sapremière rencontre pourcommencer à mettre sur pied cetteactivité qui aura lieu au moisd'octobre prochain. Cette fin desemaine est très prometteuse !Vous trouverez plus d'informationdans le prochain numéro de L'Échodu facteur.

Programme de boursesétudiantesNotre programme de boursesannuel, réalisé en collaborationavec Bayer, Baxter, CLS Behring,Novo Nordisk et Wyeth, offrel'opportunité à des étudiants deniveau collégial, universitaire oud'enseignement professionnel ouencore à des personnes effectuantun retour aux études d'être soutenudans leurs efforts académiques.La date limite de dépôt desdemandes est fixée au15 septembre 2007.Les candidats intéressés sont priésde bien vouloir communiquer avecnos bureaux afin que nous leurfassions parvenir les critèresd'admission ainsi qu'un formulaired'application : par téléphone, au514-848-0666 ou sans frais au1 877 870-0666, ou encore parcourriel à l’adresse info@schq.org.Les bourses seront remises auxcandidats sélectionnés au moisd'octobre 2007. §

Les 15 participantes àla fin de semaine Entrefemmes ont sembléapprécier leur séjourau magnifique Manoirdes sables, en Estrie.

gbeauregard@schq.org

parGenevièveBeauregardCoordonnatricedes servicesadministratifs etdes programmes

S C H Q

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parDavid Pouliot

david.pouliot@gmail.com

L’ÉCHO JEUNESSE

et le développement de l'association.Fait à noter, la famille des jeunes etles ami(e)s de coeur sont aussi invitésà participer s'ils ont l'âge requis.

HollandeDepuis quelques années, l'associationhollandaise organise une fin desemaine en voilier pour jeunes âgésentre 18 et 30 ans. Les participantsfont rencontre le vendredi. Durant lajournée du samedi, les gens sont surle bateau et, après le souper, unepersonne est invitée pour animer unediscussion sur un sujet particulier (lesport, l'hépatite, les voyages, etc.) enrelation avec l'hémophilie.Vers la fin de la soirée, les genspeuvent sortir du bateau, visiter lapetite ville où ils se sont arrêtés etmême prendre un verre. Le dimanche,les hommes et les femmes sontséparés en deux groupes dediscussion. Lors de l'après-midi decette journée finale, tout le monde estde retour au point de départ duvendredi.

PérouDepuis 3 ans, comme pour le Québec,l'association a un comité jeunesse.Cependant, le groupe a un problèmede participation : environ 5 personnesuniquement viennent à leur réunion.Ils travaillent en ce moment àremédier à la situation.

AllemagneLeur association a un comité jeunessedepuis deux ans. À l'instar du comitéjeunesse du Canada, les membres decomité jeunesse allemand agissent enquelque sorte en qualité de députésde leur propre région du pays. Cecomité national se charge de planifierdes rencontres pour tous les jeunesdu pays. À ces rencontres, il y a unepremière partie hautement éducativeet une seconde qui est récréative ;parfois, ça peut n'être que visiter laville où les jeunes sont réunis. Et biensûr, ils ont toujours leur soirée pourrelaxer.Voilà, c'est tout pour ce petit tour dumonde. §

Cette rubrique a souvent servi àpromouvoir et divulguer les dernièresnouvelles des activités du comitéjeunesse. Cette fois-ci nous en feronsautant, mais donnons la place auxactivités qu'organisent les jeunes d'unpeu partout dans le monde. Elles nenous sont pas accessibles, certes,mais toujours est-il que savoir ce quise passe ailleurs est sourced'inspiration, et aussi de leçons!Par souci de rigueur, il est à noter quetoute information se retrouvant iciprovient de présentations faites parles usagers du portail web :www.los-bleedos.net, dontl'ouverture officielle s'est faite lors dudernier congrès mondial, destiné àtoute personne affectée par un troublehéréditaire de la coagulation. J'ai doncfait un acte de foi quant àl'authenticité des informations ci-bas.J'invite volontairement quiconqueayant fait des recherches plusapprofondies à me faire parvenir touteerreur ou découverte ne figurant pasdans l'article.Voici donc quelques uns des faitssaillants que j'ai retenus pour lesneufs pays sélectionnés suivants.

DanemarkL'association danoise possède unétonnant groupe de plus de 50 jeunes(de 15 à 30 ans) qui se rencontrentrégulièrement. Leur activité socialela plus populaire est une sortie à unconcert de musique. Étrangement, levoyage de ski que le comité jeunesseavait organisé cette année a étéannulé en raison d'un faible niveau

d'inscriptions. Leur comité jeunessefonctionne de manière ad hoc encorepour l'instant, mais l'associationvoudrait dès cette année, se doterd'un système de fonctionnementmieux régi et plus formel, commenous avons au Québec ou au Canada.

NépalL'association du Népal a un comitéjeunesse très actif et constitué dejeunes très dévoués. Les membres serencontrent sans faute, à tous lesseconds dimanches de chaque mois.Ces réunions leur permettent departager leurs sentiments et opinionssur toute une panoplie de sujets. Aumoment où j'ai récolté cesinformations, les membres du comitéétait en pleine planification d'un campjeunesse qui aurait lieu cet été.

SuèdeLa Suède a un groupe jeunesse. Dece que j'ai pu savoir, ils organisent àchaque année un voyage de ski.

AngleterreL'association possède un bulletind'information mensuel destinéspécifiquement aux jeunes. C'est unepublication très professionnelle, avecmême une petite bande-dessinée àl'intérieur. L'édition que j'ai feuilletéesur le web avait pour thème le football(soccer).

AustralieLeur groupe jeunesse se charged'écrire un bulletin d'informationdestiné aux jeunes à tous les deuxmois. Ils ont aussi organisé unprogramme de développement et deleadership, et ils en sont à leurdeuxième fois. Un petit contingentde jeunes provenant de la Nouvelle-Zélande était même invité à participerà leurs ateliers.

MalaisieL'association malaise organise deuxcamps d'été : un camp junior et uncamp senior. Le camp senior est uncamp pour les jeunes qui sont plusvieux et qui sont intéressés par desdiscussions sur la jeunesse en général

Comment s'organisent les jeunes dans le monde

UN MOMENT DE RÉFLEXION

«Un intellectuel, c'est quelqu'un qui n'a pas assez de motspour expliquer ce qu'il ne sait pas.»

Dwight Eisenhower

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parRicardo Lamour

COLLECTE DE FONDS

C'est avec joie que je m'adresseà vous pour témoigner de l'immenseprivilège que j'éprouve à œuvrerauprès d'une cause associée à la vie.Voilà maintenant près de trois moisque je suis dans l'exercice de mesfonctions, en tant qu'agent de lacollecte de fonds, et laissez-moi vousdire que chacune des tâches quej'assume m'apporte une expertise quime fait grandir en tant que jeuneadulte tout en me permettant d'êtreen contact avec l'âme et la raisond'être de la SCHQ, vous.Je me tiens donc sur les épaules desgéants qui m'ont précédés, d'unemanière où d'une autre, dans lecontexte de collecte de fonds (AlineOstrowski, Serge Séguin, MylèneD'Fana et autres) afin de répondrequantitativement et qualitativementaux besoins de la SCHQ ! Ouf !!!

Le Quilles-o-thon de la SCHQ,un abat solideNous sommes très fiers et encouragéspar le succès de la troisième éditiondu Quilles-o-thon de la SCHQ, qui aeu lieu le 5 mai dernier au QuilloramaBillard L'Exclusif, à Val Bélair, et le 6mai dernier, au Salon de QuillesChampion Lanes, à Greenfield Park.Cette troisième édition du Quilles-o-thon de la SCHQ a été une réussitetant à Québec qu'à Montréal. Unsuccès d'autofinancement qui agénéré des revenus nets de plus de7000 $ (Québec et Montréalensemble). Un succès aussi en raisonde l'appui des membres, de leursfamilles et de leurs connaissances.

Un succès qui se partageNous tenons à remercier tous ceuxqui ont fait du Quilles-o-thon deQuébec une réussite de par leurprésence et leur participation, et toutparticulièrement Chantal Roy et Lisa-Marie Mathieu qui ont réussi, malgréles imprévus des derniers jours, àmobiliser les troupes au rendez-vous.En effet, une entente a du être conclueavec le Quillorama billard L'Exclusifde Val-Bélair, vu que la Salle de quillesSaint-Pascal, avec qui nous faisionsaffaire depuis déjà deux ans, nepouvait nous fournir les conditionsgagnantes pour la troisième éditiondu Quilles-o-thon de Québec.La salle de quilles de Val Bélair a doncaccueilli près de 80 joueurs répartissur 14 allées. Le volet Québec de cettetroisième édition du Quilles-o-thon arapporté la somme nette d'un peu plusde 3300 $, dont 2100 $ en dons.À Montréal, nous tenons à remerciertous ceux qui ont contribué par lavente de billets et le temps debénévolat donné à la préparation del'activité. Nous tenons à soulignerparticulièrement le travail despersonnes suivantes qui se sontdistinguées de par le grand nombrede billets vendus : Nayla-Marie Syriani,David Pouliot et Nathalie Martel.Le Salon de quilles Champion Lanesa quant à lui accueilli 179 joueursrépartis sur 29 allées. Le volet Montréaldu Quilles-o-thon a permis de recueillir3860 $ de bénéfices nets, ce qui est110 $ de plus que la première éditionet 900 $ de plus que l'an dernier.Notons que le salon de quilles a étéextrêmement généreux avec nous ennous permettant de le payer en alléesoccupées et non selon le nombre debillets vendus, ce qui a donc joué ennotre faveur car nous avons occupé29 allées.Il n'est pas raisonnable de passer soussilence la performance solide de RazekSyriani qui a recueilli une somme de285 $ pour la SCHQ suite à la vente

de billets de moitié-moitié. On peutajouter à ce don collectif un don de100 $ qui a été généreusement remispar l'heureuse gagnante du moitié-moitié.Un succès de commanditesNos commandites ne sont pas en reste,car ils sont partie prenante de cesuccès. Voilà pourquoi nous tenons àsouligner la contribution de nospartenaires Bayer, Baxter, Héma-Québec et Novo Nordisk.D'autre part, tant à Québec qu'àMontréal, les joueurs ont été choyéspar le nombre et la qualité des prix deprésence que nous avons remis partirage. Ces prix étaient constitués depaires de billets pour le musée, lecinéma, la biosphère, le théâtre, ainsique des coupons rabais pour la librairie,des produits-cadeaux et une grandequantité de disques compacts.Merci à tous pour votre implicationdans le succès de cette édition duQuilles-o-thon 2007 !

Une quatrième édition duQuilles-o-thon en 2008Forts du succès de cette troisièmeédition du Quilles-o-thon de la SCHQ,il est clair que nous donnerons suitel'année prochaine en tenant laquatrième édition de cet évènementd'autofinancement, qui s'inscrit biendans le cadre de nos activités decollecte de fonds annuelle. Et cela, touten lui conservant son aspect familialqui fut fort apprécié par tous lesparticipants.

Un évènement à suivreLa quatrième édition du Quilles-o-thonde la SCHQ vous sera annoncée dansL'Écho du facteur - Hiver 2007. Nousvous indiquerons alors les meilleuresfaçons de vous procurer vos lots debillets tout en vous donnant ladocumentation adéquate relative à lacollecte de dons associée à cetteactivité.C'est donc un évènement annuel àanticiper afin de mieux y participer ! §

rlamour@schq.org

Les allées duQuilloramaBillardL’Exclusif deVal Bélair onttremblé sousles tirs desmembres dela région deQuébec.

Les participants dela région de

Montréal ont eul’occasion de fairela connaissance deRicardo Lamour,

notre nouvel agentde la collecte de

fonds, qui lesaccueillait au Salon

de quillesChampion Lanes

de Greenfield Park.

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PLEINS FEUX SUR L'HÉPATITE C

Non. Si le traitement réussi del'hépatite C signifie que le virus nepeut plus endommager votre foie,il pourrait toujours y avoir unequantité infime de particules viralesdans votre sang.

Est-il sécuritaire de prendre duTylénol (acétaminophène) si j'ail'hépatite C ?

L'acétaminophène, l'ingrédient actifdu Tylénol, peut endommager lefoie s'il est pris en trop grandequantité. Les porteurs du virus del'hépatite C devraient limiter laquantité d'acétaminophène à unmaximum de 2 grammes par jour,soit 4 comprimés de 500 mg ou 6comprimés de 325 mg.

Est-ce que l'association interféronet ribavirine peut provoquer unemodification du poids ?

Il est vrai que cette association detraitement peut faire varier le poids.Il s'agira le plus souvent d'une pertede poids et elle sera observée chezenviron un sujet sur dix.Le principal coupable seraitl'interféron, parce qu'il peutdiminuer l'appétit, s'accompagnerde nausées ou de douleursabdominales. Il pourrait y avoir uneaugmentation du poids si lapersonne tend à manger plus dansl'espoir d'atténuer la nausée oul'assèchement de la bouche qui estparfois observé avec l'interféron.Mais il faut savoir que s'il y amodification du poids durant letraitement, à la hausse ou à labaisse, il reviendra le plus souventà la normale après l'arrêt de lamédication. §

La compliance au traitementpourrait se définir comme la fidélitéavec laquelle une personne suit letraitement qui lui a été prescrit.Par exemple, un médecin vousdemande de prendre unantibiotique trois fois par jourpendant dix jours. C'est ce que vousfaites pendant les trois premiersjours mais dès que les symptômesde votre infection diminuent, vousdécidez de sauter des doses. Auseptième jour, vous ne ressentezplus rien ; vous mettez donc fin àvotre traitement, même si lemédecin et le pharmacien vousavaient bien recommandé depoursuivre jusqu'à la fin des dixjours. Il s'agit là d'un exemplecourant d'une mauvaise complianceà un traitement.Une étude1 réalisée dans ledomaine de la cardiologie montreque les personnes qui suiventfidèlement le traitement qui leurest prescrit diminuent leur risquede mortalité. Cela peut sembleraller de soi : on donne unmédicament pour améliorer lasanté, le patient prendrégulièrement ce médicament, sasanté s'améliore et il vit pluslongtemps. Mais l'étude estétonnante parce qu'elle montre quemême les patients qui prenaientrégulièrement le placebo voyaientleur longévité s'améliorer parrapport à ceux qui étaient moinsfidèles à leur traitement !Dans cette étude, un médicamentdestiné à aider les personnessouffrant d'insuffisance cardiaque,le candésartan, était comparé à unplacebo (une pilule semblable aucandésartan mais qui ne contenaitpas de produit actif). Il s'agissaitd'une étude à double insu, c'est-à-dire que ni le médecin, ni le sujetde l'étude ne savaient si lecomprimé était bien le candésartanou le placebo.

L'étude a montré que lecandésartan faisait mieux que leplacebo pour améliorer la surviedes insuffisants cardiaques. Lasous-étude dont il est question icia peaufiné ces données enaffirmant que la compliance autraitement, même au placebo,pouvait entraîner à elle seule unemeilleure survie.Ceux qui suivaient le mieux leurtraitement étaient le plus souventdes hommes, alors que lesfumeurs, mais encore plus lesfumeuses, avaient tendance àmoins respecter la posologiedemandée.Les auteurs de l'étude croientd'ailleurs que la compliance est enfait un indice qui permet dedifférencier les personnes qui onten général un comportementmoins déviant et qui ont donctendance à écouter les conseils deleur médecin et à les mettre enpratique !D'autres études réalisées aussi encardiologie, mais pour d'autrespathologies, avaient démontré ceteffet bénéfique de la compliance autraitement. Il n'existe malheureu-sement pas de données similairesdans le domaine de l'hépatite C,une pathologie qui nécessite untraitement long et difficile àsupporter.Mais si cette hypothèse du « boncomportement » tient la route, ilest permis de croire que le respectdes conseils prodigués par lemédecin peut avoir un effet positifsur l'ensemble du traitement del'hépatite C.1- The Lancet, vol. 366, December 10,2005 : www.thelancet.com.

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QUELQUES QUESTIONS ETRÉPONSES(inspirées du site Hepatitis CResource Centerswww.hepatitis.va.gov/vahep?page=pt-home)

Le traitement de mon hépatite Ca permis d'éliminer le virus demon organisme. Est-ce que jepeux donner du sang ou penserau don d'organe ?

Bien suivre son traitement pour aider à la guérison

La publication de la rubriquePleins feux sur l’hépatite Cest rendue possible grâce au

soutien financierde la compagnie pharmaceutique

Schering Canada.

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À vos trousses !LE COIN DES INFIRMIÈRES

Les hémophiles d`aujourd'huisont actifs ! Grâce à la disponibilitéet la sécurité des concentrés defacteur, plus rien ne les arrête pourpratiquer leurs activités favorites.Sauf peut-être les blessures et lessaignements… Êtes-vous bienpréparés pour les soigner ? Je vousconseille de revoir le contenu devotre trousse de premiers soins.Car, après tout, l'été c'est fait pourjouer !

Articles de baseJe vous recommande d'abord devous procurer une trousse déjà bienremplie d'articles de premiers soinsque vous trouverez en pharmacieou dans les magasins à grandesurface. Elles contiennent plusieurstypes de pansements, de gazesstériles, de rubans adhésifs, desciseaux, etc.Pour le nettoyage de plaiessuperficielles, il est recommandé derincer à grande eau et de nettoyeravec un savon doux. Appliquez unonguent antibiotique et la guérisonse fera très bien. Nul besoin dedésinfectants qui brûlent comme leperoxyde et l'alcool à friction. Aprèstout, ça fait très mal !Les plaies souillées bénéficierontd'être trempées 4 à 5 fois par jourdans de l'eau tiède avec un soupçond'eau de javel.Les plaies profondes et/ou étenduesdevraient être rincées avec de lasolution physiologique stérile (aussidisponible en pharmacie) et êtreexaminées par un médecin.

réfrigérant si votre concentré doitrester au froid. Et tant qu'à y être,pourquoi ne pas y ajouter quelquescomprimés de cyklokapron ? Ilsseront utiles lors de saignements demuqueuses.Où garder sa trousse ?Personnellement, je garde matrousse dans ma voiture. De cettefaçon, elle me suit partout où je vaiset elle est là lorsque j'en ai besoin.Mais attention ! Même dans son sacréfrigérant, ne laissez jamais vosconcentrés dans la voiture. Lestempératures extrêmes qu'ilspourraient subir rendent le facteurimpropre à la consommation etpotentiellement dangereux.Cours de premiers soins etRCRPourquoi prendre des cours depremiers soins ? Pour l'amour denotre famille et de ceux qui nousentourent.La Croix Rouge Canadienne(www.redcross.ca) et l'AmbulanceSt-Jean (www.sja.ca) offrent descours complets, de grande qualité,donnés par des personnes qualifiéeset à des prix raisonnables. Informez-vous, ils offrent aussi de la formationpour les adolescents.Suite à ces cours vous voudrez peut-être ajouter d'autres articles à votretrousse, dont un masque pour fairela RCR (réanimation cardio-respiratoire) et des canules de voiesaériennes supérieures (canule deGuedel ).J'espère bien vous avoir sensibilisésau besoin d'avoir une trousse depremiers soins bien remplie, prête àtoute éventualité. Mais, rien neremplace un comportement prudentet sécuritaire.La meilleure façon d'éviter lesblessures et plusieurs saignementsest d'utiliser le meilleur outil qui soit,celui qui est entre nos deux oreilles !Sur ce, bon été ! §

Les bandages triangulaires serventà immobiliser un bras blessé et à lafabrication d'attelles. Ils peuventêtre achetés en magasin, mais jevous suggère de les fabriquer à partirde vieux draps. Ils seront plusrésistants.Finalement, toute trousse devraitavoir des bandages élastiques et unsac à froid instantané pour diminuerl'enflure et soulager la douleur dessaignements, foulures etecchymoses.Articles additionnelsD'autres articles s'ajouteront à votretrousse dépendant des activités quevous pratiquez. Par exemple, unepersonne qui fait de longuesrandonnées en forêt voudra inclureles articles suivants : allumettes,couverture thermique, collationsriches en calories, feux de détresse,carte, boussole, GPS, cellulaire…AttellesPour immobiliser un membre blessé,il est facile de fabriquer des attelles« maison ». Pour les doigts, on peututiliser des bâtons de Pop-Sicle. Pourle poignet, on l'enroule de quelquesmagazines et on le sécurise avec duruban gommé. On fait la mêmechose avec les bras et les jambes,mais avec du carton.Des bâtons de ski ou de randonnéepeuvent immobiliser une jambe. Ilsuffit de les relier avec le bandagetriangulaire plié en bandeau. Bref,on peut se fier à notre imagination !Il existe cependant un produitcommercial bien utile appelé SamSplint. Il se moule au corps et estréutilisable (voir photo).Essentiels pour l'hémophilePlusieurs hémophiles vonts'administrer du concentré defacteur avant une activité physique.Ils pourront ainsi éviter beaucoupde saignements.Cependant, rien n'empêche qu'untrauma peut survenir pendantl'activité. La prophylaxie peut êtreinsuffisante pour empêcherl'hémorragie. Donc, il peut être sagede transporter son facteur avec soi.Prévoir une bonne dose de 100 %,son matériel d'injection et unesurface propre (ex : serviette ouessuie-tout). Le tout dans un sac

par Catherine SabourinInfirmière en hémophilie àl’Hôpital de Montréal pour enfants

Attelles moulantes et réutilisables Sam Splint.

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Depuis que je participe au Comitéde liaison d'Héma-Québec, on m'anommé comme représentant sur leComité de la sécurité et sur le Comitémédical et scientifique. Je me comptechanceux d'être exposé à différentsproblèmes reliés aux produits desdons de sang.La dernière rencontre a eu lieu le 28mars 2007, à Toronto, et ce, pour lesdeux comités. Je me suis présentéseulement pour le Comité de lasécurité, car c'était ma premièreexpérience à ce comité.Le Comité de la sécurité est composéde spécialistes de divers domaines —tels que les maladies infectieuses,l'épidémiologie, la santé publique, lamédecine et les pratiquestransfusionnelles — ainsi que dereprésentants des consommateurs.Ce comité est chargé de fournir desavis au Conseil d'administrationd’Héma-Québec en ce qui concernela sûreté des réserves de sang,notamment en ce qui a trait auxpathogènes existants ou émergents.Il doit également aider le conseil dansle processus d'évaluation des risques.Sur ce comité, siègent certainespersonnes de l'extérieur du Canada,notamment du Brésil, de la France,de l'Angleterre, de la Hollande et desÉtats-unis.Les principaux points que nous avonsdiscutés étaient :• Le syndrome respiratoire aigu post-transfusionnel (TRALI, pourTransfusion Related Acute Lung Injury)consiste à une complication rare, maisparfois fatale, de la transfusion decomposants sanguins contenant duplasma, notamment les globulesrouges, les plaquettes, lesgranulocytes et les cryoprécipités. LesTRALI surviennent habituellementdans un délai de 1 à 2 heures aprèsle début de la transfusion et secaractérisent par une détresserespiratoire aiguë. Les symptômesdes TRALI provoquent diversproblèmes de santé, tel l'oedèmepulmonaire. Plusieurs mesures nousont été présentées pour diminuerl’incidence des TRALI et ont étéentérinées par le comité.• Le test pour détecter la maladie deChagas, qui cause différents troubles

au cœur, des lésions au tube digestifou des troubles neurologiques, estmaintenant disponible. Héma-Québecest dans un processus d'évaluationet de collecte de données pour mieuxcomprendre cette maladie avantd'effectuer des tests de détectioncomme d'autres banques de sang lefont.• Il y a eu deux cas de vMCJ depersonnes qui ont vécu ou qui viventen Arabie Saoudite. Comme on lesait, la vMCJ est la variante de lamaladie de Creutzfeldt-Jakob quicause un état neurodégénératif chezl'humain. D'après diverses données,la cause la plus probable de lacontamination des sujets est laconsommation de bœuf anglaisimporté. Donc, le comité a voté pourajouter une question au formulairerempli par les donneurs de sang, àsavoir s'ils ont vécu plus de 6 moisen Angleterre entre 1980 et 1996, envue de les exclure.• Par la suite nous avons discuté dedivers points informels, comme parexemple les prions, les filtres,l'influenza et la culture des plaquettes.Étant à Toronto, le personnel d'Héma-Québec m'a invité à une conférencede consensus sur l'inactivation despathogènes qui a eu lieu tout de suiteaprès, soit les 29 et 30 mars.Il y avait différents groupes présents,tels que les agences de sécurité, lescompagnies pharmaceutiques, desreprésentants des receveurs et desspécialistes dans divers domaines. Lebut était d'orienter un comité créépour cette conférence à prendre defutures décisions lorsqu'il y auraintroduction d'une nouvelle méthodeafin de réduire le risque potentiel lorsd'une transfusion sanguine.Donc, nous avions les questionssuivantes à penser lors de laconférence : les critèresd'implémentation, le type de critèreen fonction du besoin, les problèmespour les agences de sécurité et lesbanques de sang, le niveau de risque,l'impact du coût et la recherche.Voici quelques sujets abordés lors dela conférence :- Les raisons microbiologiques pourconsidérer l'inactivation despathogènes dans la transfusion- Les mécanismes biochimiques etbiologiques- Les problèmes toxicologiques- L'efficacité de l'inactivation despathogènes

- Essais cliniques avec l'inactivationdes pathogènes sur plaquettes- Le ratio risque/bénéfice- La régulation (FDA, européenne etcanadienne)- Les aspects de santé publique- Les aspects économiques- Les nouvelles technologiesIl y avait aussi des posters de différentsgroupes où on pouvait voir lesrésultats de recherches sur diverssujets concernant l'inactivation despathogènes. J'ai beaucoup appris. Deplus, je voudrais en profiter pourremercier les gens d'Héma-Québecde m'avoir inviter à cette conférence.

***

Le 2 juin 2007 dernier, nous avons euune rencontre du Comité de liaison.Nous avons discuté de certains pointsabordés par le Comité de sécurité, telsque le TRALI et la vMCJ. Le comité asignifié son accord concernant lesdécisions prises au Comité de lasécurité.Aussi, nous avons discuté du taux deplomb dans le sang qui pourrait êtrepotentiellement dangereux, surtoutpour les nouveaux-nés, mais ilmanque actuellement de donnéespour en arriver à une conclusion. Nousavons aussi discuté des réactions auGamunex® et de la difficulté à recruterdes membres pour ce comité.De plus, nous avons décidé de changerle nom du comité qui devient le Comitéconsultatif des représentants desreceveurs (CCRR). Ce nom nous aiderapeut-être à mieux faire comprendrela raison d'être du comité et à attirerde nouveaux membres issus desautres associations de receveurs.Il faut mentionner que M. PascalMireault (un membre de la SCHQ quisiège au CA) a été choisi pourremplacer M. Daniel Baribeau.M. Baribeau a siégé plus de huit anssur ce comité à titre de représentantde la SCHQ et je voudrais le remercierpour son dévouement, pour son tempset pour nous avoir si bien représenté.Il faut que la SCHQ continue de jouerun rôle de chien garde au sein dusystème du sang, même si cela devientde plus en plus difficile. Nous avonsles mêmes difficultés que les autresassociations à recruter et impliquermembres et bénévoles, car ceux-cipeuvent maintenant compter sur desproduits de plus en plus efficaces etsécuritaires. §

LES DIVERS COMITÉS D’HÉMA-QUÉBEC

parMarius Foltea

La publication de ce bulletin d'information est renduepossible grâce à la contribution financière de ces

compagnies pharmaceutiques :

Au tour de la Saskatchewand’indexer les prestations duPPTALe gouvernement de laSaskatchewan a annoncé, le 8 maidernier, qu’il allait indexer au coûtde la vie les prestations duProgramme provincial et territoriald’aide (PPTA) aux victimes du VIHsuite à la transfusion de sang ou dedérivés sanguins contaminés, et ce,à partir de l’année en cours.Cette province des Prairies se jointà l’Ontario, au Manitoba, à l’Ïle-du-Prince-Édouard et à Terre-Neuve-et-Labrador pour devenir lacinquième province à ajuster lesprestations du PPTA selon l’inflation,de façon à ce que les victimes (ouleur famille) ne soient plus affectéespar une perte, chaque annéeamplifiée, de leur pouvoir d’achat.Il ne reste plus que quatre provincesrébarbatives à une telle indexation,soit le Québec, le Nouveau-Brunswick, l’Alberta et la ColombieBritannique. La Nouvelle-Écosse,quant à elle, avait déjà mis en placeun programme de soutien financieraux victimes du VIH avant que lePPTA ne soit créé.Espérons que la décision de laSaskatchewan incite les provincesrécalcitrantes à bouger à leur tour. §

F.L.

Étant donné que nous sommes très peude parents dans cette situation, nous avonssouvent l'impression d'être vraiment uneclasse à part et que peut-être la SCHQ neconnaît que très peu nos besoins.Suite à cette journée, il y a eu consensusentre autres, pour que l'appui à larecherche se fasse dans le domaine desinhibiteurs, ce qui m'a rassurée. J'espèreque l'organisation va poursuivre ens'intéressant davantage aux besoins desfamilles vivant avec les inhibiteurs.Merci de nous permettre de nous exprimer.

Magalie RinfretMère d’un enfant atteint d’inhibiteurs

Les résultats de cette planification mesatisfont pleinement. C'est aussi un pland'action que nous avons dessiné pour lesprochaines années, et cela est motivant,d'autant plus que nous avons désormaisune meilleure vision de nos forces etfaiblesses. J'espère que les conclusions decet exercice seront bien accueillies parchacun.

David PouliotHémophile, membre du CA

La SCHQ aimerait en profiter pourremercier M. Jean-Marie Bergeron, ainsique tous ceux qui ont participé à cetexercice de planification stratégique. §

F.L.

LA PLANIFICATION STRATÉGIQUE (suite)suite de la une >

AILLEURS AU PAYS

prochaines années. Une étude, commel'a demandée la SCHQ de son organisation,nous démontre son ouverture, sa capacitéd'autocritique et sa bonne santé.Étant parent d'un petit garçon hémophileavec inhibiteurs, notre réalité est biendifférente de la majorité des membres decette association. Il devenait donc pourmoi très important que cette réalité soitcomprise. Les hémophiles avec inhibiteurssont peu nombreux et présentent unequalité de vie très affectée par la maladieet ce, de façon plus importante que leshémophiles sans inhibiteur. Les coûts desanté associés sont très importants. Lesdifficultés physiques, psychologiques etsociales sont importantes et ne doiventpas passer inaperçues.

Membres, employés et partenairesde la SCHQ se sont réunis pourune journée de planificationstratégique, le 12 mai dernier.Étaient représentés pourl’occasion : personnes atteintesd’un trouble de la coagulation,parents, familles touchées par lesinhibiteurs, membres du CA et/oude comités, personnes vivant avecles conséquences d’une transfusionsanguine contaminée, ainsi quenos partenaires (SCH, centres detraitement, Héma-Québec,industrie pharmaceutique).