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Médecine palliative

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N° 5 – Octobre 2006

Lits identifiés en soins palliatifs : concept noble, politique floue…

Bernard Wary, Service Régional de Soins Palliatifs, CHR Metz-Thionville.

À

l’heure où les unités de soins palliatifs (USP) sesentent en danger, car non seulement elles ne se déve-loppent pas mais se dégradent voire risquent de fermer,à l’heure où les soins palliatifs voient leur spécificitéremise en cause (à vouloir trop s’ouvrir, on peut perdreson âme et les soins de support, autre concept flou s’ilen était, sont souvent tentés d’engloutir les soins pallia-tifs dans une vaste nébuleuse dictée par des critères po-litico-économiques), à l’heure où pleuvent les circulaireset lois sur un quotidien que plus d’un soignant jugerabien aride, il est temps d’analyser nos pratiques et lapolitique de santé menée, car entre effets d’annonce etréalité de terrain, l’écart semble se creuser inéluctable-ment.

Au travers de la mise en place des lits identifiés ensoins palliatifs (et qui plus est de « la prise en charge iden-tifiée de malades en soins palliatifs hors unité de soinspalliatifs », nouvelle dénomination réglementaire depuis2005), nous avons cherché à savoir si nos craintes n’étaientque préjugés personnels, ou si elles étaient partagées, fon-dées ou non.

Rappel historique

Suite à la loi du 9 juin 1999 et à l’annonce du se-cond plan de développement des soins palliatifs parBernard Kouchner, ministre délégué à la santé, ungroupe de travail était réuni à la direction de l’hospi-talisation et de l’organisation des soins (DHOS), au mi-nistère de l’emploi et de la solidarité, sous la houlettede Gabrielle Hoppe et Aude Le Divenah (première réu-nion le 19 décembre 2000) dans le but de rédiger unecirculaire ministérielle permettant de mettre en œuvrecette loi.

La méthode de travail était tout à fait intéressante ethonnête, avec un réel souci d’échange entre toutes les ca-tégories d’acteurs, soignants et administratifs ; la lourdeurthéorique s’est très vite effacée devant la motivation et lesérieux des personnes impliquées, et le travail a abouti

effectivement à la circulaire pressentie (circulaire relativeà l’organisation des soins palliatifs du 19 février 2002).

Cette circulaire a pour objet de préciser les principes d’or-ganisation de la prise en charge des soins palliatifs et defournir aux acteurs les éléments de définition homogènes.

Si les concepts d’USP et d’EMSP (équipe mobile desoins palliatifs) sont bien connus et définis en 2001, c’est-à-dire trois ans après le lancement du premier plan trien-nal, de nouvelles pratiques apparaissent, dont les réseauxet les lits identifiés en soins palliatifs.

L’objectif est noble : « les soins palliatifs doivent pro-gressivement s’intégrer dans la pratique de tous les soi-gnants » pour que « tout malade qui en requiert ait accèsaux soins palliatifs et à un accompagnement ».

À cette époque, l’expression « lits identifiés » recouvredivers concepts comme « lits de relais, lits de répit, litsd’ancrage, lits de replis, lits dédiés, lits de recours, lits desecours… ». Cette nouvelle notion de lits identifiés rem-place alors tous ces concepts et présente les caractéristi-ques suivantes :

– répondre aux demandes extérieures au service ou àl’établissement, pour des cas complexes, dans une activitéde proximité, par une hospitalisation en évitant les trans-ferts inutiles et inappropriés ;

– répondre aux demandes internes en accueillant desmalades dont l’état requiert des soins palliatifs, habituel-lement suivis dans le service ou l’établissement ;

– ils sont situés hors USP et peuvent se situer en ser-vice de courte durée, de soins de suite et rééducation, delongue durée et en hospitalisation à domicile ;

– faire partie du projet d’établissement ;– avoir une activité palliative effective depuis plu-

sieurs années ;– avoir un projet de service structuré, concerté et va-

lidé (formation spécifique du personnel, réflexion conti-nue de l’équipe, soutien de l’équipe, personnel adapté àla mission).

Par ailleurs et conformément à la loi du 9 juin 1999,les agences régionales d’hospitalisation (ARH) ont pourmission de recenser ce qui se passe (ou ne se passe pas)dans leur région.

Wary B. Lits identifiés en soins palliatifs : concept noble, politique floue… Med

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NDLR : Ce texte a fait l’objet d’une présentation à l’occasion de la Journée desÉquipes Mobiles du 12e Congrès de la SFAP (Montpellier – 15-17 juin 2006).

Adresse pour la correspondance :

Bernard Wary, Service Régional de Soins Palliatifs, CHR Metz-Thionville, 57126

Thionville Cedex.

e-mail : cspbelair@free.fr

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Bernard Wary

Une enquête concernant les volets obligatoires « soinspalliatifs » dans les schémas régionaux d’organisation sa-nitaire (SROS) a été réalisée en 2003 par la DHOS.

Face à la demande inattendue d’identification en soinspalliatifs, le comité de suivi et la DHOS ont dû élaborerun guide de demande de lits identifiés en soins palliatifs,avec recommandation de mise en place progressive.

Rappelons ici que les besoins au niveau national ont étéévalués à cinq lits identifiés pour 100 000 habitants, ce quiest très en deçà du besoin ressenti par les professionnels.

Les établissements ont alors adressé leurs demandes àleur ARH, dans le cadre des contrats d’objectifs et demoyens (COM) pour le financement de ces lits identifiés.

Les différences entre région sont importantes ; en Lor-raine, l’ARH a nettement pris partie pour l’identification delits, estimant que le double du chiffre préconisé par la DHOSn’était pas exagéré ; mais il faut aussi dire que la Lorraineest l’une des dernières régions à ne pas avoir d’USP ! Politi-que du cœur ou du porte-monnaie, la question est posée…

C’est ici que s’immisce mon premier mauvais senti-ment… Ne sommes-nous pas en train de revivre la dériveque les quinquas de la gériatrie ont connu lorsqu’on leurdisait, il y a une quinzaine d’années, que la gériatrien’était pas une spécialité, que tout le monde devait savoirprendre en charge les personnes âgées, etc. ?

Et les femmes et les hommes âgés atteints de démenceou autres infirmités, pris en charge dans les unités de longséjour spécialisées, avec une approche pluridisciplinaire etmultiprofessionnelle, se sont retrouvés dans des maisonsde retraite dites médicalisées EHPAD actuellement) où lesmurs et les plaquettes de présentation sont aussi élogieuxque la tristesse et la solitude qui rodent quotidiennementdans les chambres et couloirs ou les belles salles poly-valentes inoccupées…

Les lits identifiés en soins palliatifs ne doivent pas êtredes lieux de soins palliatifs au rabais sous prétexte d’amé-lioration et d’accessibilité aux soins palliatifs ; tout lemonde saurait et pourrait offrir des soins palliatifsaujourd’hui… Désolé, c’est une imposture !

Quatre ans après la circulaire, nous avons réalisé une en-quête en Lorraine, auprès de huit équipes mobiles et de huitstructures ayant des lits identifiés, pour appréhender le vécude chacun et essayer d’en tirer d’éventuelles conclusions.

Lits identifiés en soins palliatifs�: vécu des équipes mobiles

De cette enquête ressortent les faits suivants :1. La création de lits identifiés en soins palliatifs

(LISP) a modifié l’activité des EMSP, avec une diminutionnette là où la notion de soins de support a englobé celle

de soins palliatifs (en particulier dans les services decancérologie) et a au contraire augmenté là où les struc-tures ayant des lits identifiés continuent à travailler encomplémentarité avec l’EMSP.

2. Si des soupçons de dérives (notamment euthanasieclandestine) sont évoqués, un seul cas a été constaté dansune structure où l’EMSP n’était plus appelée. Lorsque letravail EMSP-LISP se fait en complémentarité, aucune dé-rive n’est constatée.

3. Dans les LISP travaillant seuls, on constate unmanque, voire une absence d’évaluation de la douleur etdes symptômes au profit d’une simple estimation, évidem-ment plus subjective et aléatoire. Au contraire, le travailen commun améliore et objective les pratiques, protocoleset décisions collégiales.

– Là où la collaboration diminue avec l’EMSP, les soinspalliatifs se résument souvent à une approche médicale, voiresimplement médicamenteuse (« Nous, on prescrit beaucoupde morphine… »). La pluridisciplinarité et surtout la multi-professionalité diminuent ou disparaissent, les soins palliatifsse résumant à l’intervention d’une infirmière ou d’une aide-soignante isolée, sans partage ni décision éclairée.

4. Les EMSP apprécient les lits identifiés car c’estsouvent la seule possibilité d’hospitalisation adaptée, tantpour un cap à passer que pour un répit ; mais elles insis-tent sur la nécessaire complémentarité.

5. Les EMSP craignent surtout les dérives dans les ser-vices qui ont fait appel à un moment donné à elles, neles appellent plus, et ne sont pas rentrées dans une dé-marche d’identification. Le risque d’amalgame (soins pal-liatifs-euthanasie par exemple) et de dérives (banalisationde la sédation) est ici majeur.

Lits identifiés en soins palliatifs�: vécu des structures ayant obtenu l’identification

Avant d’analyser le vécu, donnons ici quelques carac-téristiques de ces lits en Lorraine :

– localisation : deux tiers en gériatrie et SSR, pour untiers en médecine ;

– nombre : 144 (au 01-04-2005) ;– ancienneté : un à cinq ans ;– moyens spécifiques alloués : oui pour les deux

structures les plus anciennes, c’est-à-dire créées avant lacirculaire de février 2002, non pour toutes les autres : unparadoxe !

De l’analyse du questionnaire ressortent les faits sui-vants :

1. L’identification des lits a conduit à une augmenta-tion de l’activité palliative dans 40 % des cas, alors qu’elle

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est restée identique dans 60 % des structures. Les deman-des d’aide à la décision connaissent la même évolution,alors que les demandes d’intervenants paramédicaux aug-mentent de 60 % ; à noter que 20 % des structures ne fontjamais appel aux bénévoles d’accompagnement (ce sontles mêmes qui n’appellent plus non plus l’EMSP depuisqu’elles sont identifiées).

2. Quarante pour cent des structures ayant des LISPn’ont jamais fait appel à une EMSP du secteur. Quant àcelles qui faisaient appel à l’EMSP avant leur identifica-tion, 80 % diminuent très intensément leur demande et40 % ne collaborent plus du tout.

3. Depuis leur identification, toutes les structures no-tent une amélioration des pratiques, à savoir :

– utilisation systématique d’outils d’évaluation : aug-mentation dans 80 % des structures ;

– décision collégiale : augmentation dans 40 % desstructures ;

– prescription d’antalgiques : augmentation dans 40 %des structures ;

– prescription d’HYPNOVEL : augmentation dans 60 %des structures ;

– protocoles de soins anticipés mis en place dans 60 %des structures ;

– malades sédatés : augmentation dans 20 % desstructures et diminution également de 20 % des cas (statuquo dans 60 % des cas).

4. Les actions de formation ont été mises en placedans les trois quarts des structures ; à noter que tous lesmédecins référents des lits identifiés ont un DIUSP. La for-mation de terrain est la plus pratiquée (80 %), les actionsde formation continue n’étant mise en place que dans60 % des structures. En revanche, les structures ayant desLISP n’offrent quasiment jamais de formation aux autresservices de leur établissement.

5. Toutes les structures ayant des LISP prônent lacomplémentarité avec les EMSP, mais la réalité de terrainest différente (moins d’appel, voire arrêt de collaborationpour 40 % d’entre elles).

6. L’identification des lits de soins palliatifs est vécuecomme une avancée par 80 % d’entre elles, mais le man-que de moyens alloués est systématiquement décrié.

Que peut-on en conclure�?

Les lits identifiés en soins palliatifs peuvent et doiventêtre une avancée.

Mais cela n’est possible que si :– la complémentarité avec les équipes mobiles est

effective ;– la formation est réelle et adaptée aux soignants ;– les moyens matériels sont accordés en conséquence.Ces conditions sont aujourd’hui rarement remplies,

alors qu’elles nous paraissent obligatoires.Elles devront également faire l’objet d’une évaluation

annuelle.Les lits identifiés en soins palliatifs ne remplacent

ni les unités, ni les équipes mobiles de soins palliatifs(ils n’ont en particulier pas vocation à assurer l’enseigne-ment et la recherche). Souffrant d’un manque évident demoyens, ils desservent alors la promotion et la diffusiondes soins palliatifs, réduisant leur approche pluridiscipli-naire et multiprofessionnelle à une simple offre médica-menteuse teintée d’humanisme…

La Société Française d’Accompagnement et de SoinsPalliatifs, le comité de suivi du développement des soinspalliatifs et les coordinations régionales de soins palliatifsdoivent être vigilants, mais également moteur et créateurpour dénoncer les dérives et faire des propositions concrètes,en particulier aux ARH.

Car les soins palliatifs sont encore fragiles en Franceet ils pourraient bien se faire manger par leurs propresrejetons, que ce soit à la sauce « soins de support » oudans le cadre de la nouvelle gouvernance.

Pour que le concept reste noble, la politique doit êtreclaire !

À nous d’y contribuer…