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Principal partenaire fi nancier
Partenaire fi nancier Partenaires de recherche
Ma premièreligne numérique en santé
RAPPORT du CEFRIO
Centre interuniversitaire de recherche en analyse des organisations Centre interuniversitaire de recherche en analyse des organisations
Le projet Ma première ligne numérique est le fruit d’un travail collaboratif entre plusieurs acteurs de la société préoccupés par les usages
du numérique au Québec et au Canada : TELUS Santé, le CEFRIO, le CIRANO, les centres de recherche universitaires ainsi que des PME
québécoises. Le projet était soutenu par le ministère de l’Économie, de la Science et de l’Innovation (MESI) dans le cadre de la Stratégie
québécoise de la recherche et de l’innovation (SQRI) 2010-2013, du gouvernement du Québec.
La nature du projet Ma première ligne numérique en santé consistait en l’expérimentation de nouvelles pratiques et de nouveaux proces-
sus en contexte de Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS)/Centre intégré de santé et de services sociaux
(CISSS) ou de GMF au moyen d’outils numériques.
Dans le document, les mots « patients » et « usagers » sont utilisés au même titre.
2
COLLABORATION
Équipe de projet – CEFRIO
Rédaction du rapport
Josée Beaudoin, vice-présidente, Innovation et Transfert
Sabrina Boutin, directrice, projet santé
Équipe scientifique
Sources – Rapports de recherche et d’analyse remis au CEFRIO
1) Claude Sicotte et Julie-Alexandra Langué-Dubé, Département de gestion, d’évaluation et de politique de santé,
Université de Montréal.
2) Jean-Paul Fortin, Marie-Pierre Gagnon, El-Kébir Ghandour, Jean-Philippe Marquis et Sébastien Binette, Centre de recherche sur les so-
ins et les services de première ligne (CERSSPL), Institut universitaire sur les soins et services de première ligne – CIUSSS Capitale-Na-
tionale, École de santé publique de l’Université de Montréal, Centre de recherche du CHU de Québec, Université Laval.
3) Claude Montmarquette et Stéphanie Boulanger, CIRANO.
4) Pierre Trudel et France Abran, Faculté de droit, Université de Montréal.
Équipe d’édition
Guillaume Ducharme, vice-président, communication et affaires corporatives, CEFRIO
Annie Lavoie, conseillère en communication, CEFRIO
Graphisme
Jean-François Jobin
Révision linguistique
Marie-Guy Ménard, traductrice agréée, Traduction MGM
Crédits photo
Istock photos
Dépôt légal : 2017
Bibliothèque et Archives nationales du Québec
Bibliothèque et Archives Canada
ISBN : 978-2-923852-70-6
©CEFRIO 2016, TOUS DROITS RÉSERVÉS. L’INFORMATION CONTENUE DANS CE DOCUMENT NE PEUT ÊTRE UTILISÉE OU REPRODUITE PAR UNE TIERCE PARTIE, À MOINS D’UNE AUTORISATION ÉCRITE DU CEFRIO
3
TABLE DES MATIÈRES1. Contexte ................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................ 7
2. Le projet Ma première ligne numérique en santé (MPLNS) ............................................................................................................................................................................................. 8
3. Première technologie de santé numérique à l’essai ...........................................................................................................................................................................................................11
4. Les expérimentations en GMF : L’équipe clinique, le patient et le DSPé ......................................................................................................................................................13
5. Deuxième technologie de santé numérique à l’essai ........................................................................................................................................................................................................25
6. Les expérimentations en CISSS/CIUSSS ............................................................................................................................................................................................................................................26
7. Perspectives pour un plus grand usage du numérique en santé ...........................................................................................................................................................................29
8. Conclusion ........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................32
9. Références .......................................................................................................................................................................................................................................................................................................................33
4
FIGURESFigure 1 : Conditions de départ des expérimentations en GMF et en CISSS/CIUSSS .........................................................................................................................................................9
Figure 2 : Processus de transfert d’information clinique entre le patient et l’équipe clinique ................................................................................................................................. 13
Figure 3 : Évolution du taux d’inscription au DSPé, GMF Angus ..................................................................................................................................................................................................... 14
Figure 4 : Évolution du taux d’inscription au DSPé, GMF Nouvelle-Beauce ........................................................................................................................................................................... 16
Figure 5 : Effets du DSPé sur l’accessibilité aux soins de première ligne ................................................................................................................................................................................. 22
TABLEAUXTableau 1: Cinq étapes essentielles pour un projet d’innovation sociale et numérique ...................................................................................................................................................8
Tableau 2 : Types de DSPé et sommaire des utilités ............................................................................................................................................................................................................................... 11
Tableau 3 : Nombre de participants, GMF Angus............................................................................................................................................................................................................................................13
Tableau 4 : Fonctionnalités du DSPé, GMF Angus .........................................................................................................................................................................................................................................15
Tableau 5 : Nombre de participants, GMF Nouvelle-Beauce ..................................................................................................................................................................................................................16
Tableau 6 : Fonctionnalités du DSPé, GMF Nouvelle-Beauce ...............................................................................................................................................................................................................17
Tableau 7 : Activités réalisées pour tenir compte de l’utilisation du DSPé au GMF Angus et au GMF Nouvelle-Beauce .................................................................... 20
Tableau 8 : Impacts potentiels d’un DSPé ........................................................................................................................................................................................................................................................ 21
Tableau 9 : Dimensions éthiques et légales des DSPé ........................................................................................................................................................................................................................... 23
Tableau 10 : Conditions influentes et gagnantes du point de vue de la recherche ......................................................................................................................................................... 28
LISTE DES ABRÉVIATIONS,DES ACRONYMES ET DES SIGLES
5
CEFRIO Centre facilitant la recherche et l’innovation dans les organisations, à l’aide des technologies de l’information et de la communication
CHSLD Centre d’hébergement et de soins de longue durée
CISSS Centre intégré de santé et de services sociaux
CIUSSS Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux
CLT Centre de liaison et de transfert
CMF Centre de médecine de famille
CPASS Centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé
CSSS Centres de santé et de services sociaux
DCI Dossier clinique informatisé
DMÉ Dossier médical électronique
DSQ Dossier Santé Québec
DPP ou ESP ou DSPÉ Dossier patient personnel ou Espace santé personnel ou Dossier de santé personnel électronique
GMF Groupe de médecine de famille
IPSPL Infi rmière praticienne spécialisée de première ligne
MESI Ministère de l’Économie, de la Science et de l’Innovation
MPLNS Ma première ligne numérique en santé
M-Santé Santé mobile
MSSS Ministère de la Santé et des Services sociaux
PCMH Patient-centered medical home
RUIS Réseaux universitaires intégrés de santé
TA Tension artérielle
TIC ou TI Technologies de l’information et de communication
1. Contexte
Il est connu que les pressions exercées sur la première ligne de soins
au Québec sont importantes et de plus en plus lourdes. L’augmen-
tation du nombre de personnes atteintes de maladies chroniques,
la population vieillissante et la croissance des coûts du réseau sont
autant de réalités qui viennent s’ajouter à la demande faite au
système de santé qui est marqué par des pressions sur la maîtrise
des dépenses et l’atteinte de rendements et de résultats. Utiliser
davantage le numérique pour faire autrement et mieux s’avère indis-
pensable dans un réseau de santé déjà fort sollicité. Il est d’ailleurs
connu que les technologies de l’information et le numérique sont
des leviers importants pour améliorer les façons de faire et optimiser
des processus de travail dans le réseau de la santé.
Les Québécois sont aujourd’hui de grands utilisateurs du numérique
dans leur vie personnelle : accès à Internet à près de 91 % de la
population (NETendances 2016 - Portrait numérique des foyers
québécois, volume 7, numéro 1, CEFRIO); usage d’équipements mo-
biles (téléphones intelligents, tablettes numériques); compétences à
s’informer, à consommer et à se divertir au moyen du numérique; compétences à utiliser des applications de communication (vidéoconfé-
rences, plateformes collaboratives, réseaux sociaux, etc.). En ce qui concerne les personnes très âgées ou en situation de défi cit cognitif
(incapables d’utiliser des outils numériques), ce sont leurs proches, donc les tiers aidants qui deviennent les interfaces « numériques »
avec les services publics. En santé, les attentes sont grandes chez les tiers aidants pour faciliter la coordination et les communications
avec les services de santé.
Le CEFRIO observe de près l’évolution du Québec numérique depuis 20 ans et peut affi rmer sans hésitation que les Québécois sont
prêts à utiliser le numérique dans leurs interactions avec les services publics. Le CEFRIO et ses partenaires ont mis en place le projet Ma
première ligne numérique en santé afi n d’explorer des usages novateurs du numérique dans le réseau de la santé. De plus, on souhaitait
que le projet s’appuie sur une plus grande participation du patient dans la gestion de sa santé et une meilleure communication avec les
équipes de soins à l’aide du numérique.
La vision pour des patients informés, formés et actifs dans la gestion de leur santé représente un changement de culture et demande de
s’ouvrir à de nouveaux modèles de prestation de soins et de services. Ailleurs dans le monde, des approches s’appuyant sur un continuum
d’information (du patient aux cliniciens), l’interconnexion de systèmes et de plateformes incluant des objets connectés, émergent dans
les systèmes de santé. Le patient y joue un rôle clé. La télésanté off re par ailleurs un potentiel important pour accroître l’accessibilité à la
première ligne, non seulement pour des populations situées en région éloignée, mais également dans les milieux urbains. Au Québec, les
initiatives en télésanté demeurent modestes. Elles requièrent toutefois de revoir les processus de travail et, dans certains cas, d’ajuster
des normes de pratique.
Le CEFRIO constate qu’il reste encore beaucoup à faire en matière d’usages du numérique en santé au Québec.Toutefois, la population
semble prête pour que ces nouvelles approches se mettent en place.
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Il est connu que les pressions exercées sur la première ligne de soins
la population vieillissante et la croissance des coûts du réseau sont
davantage le numérique pour faire autrement et mieux s’avère indis-
pensable dans un réseau de santé déjà fort sollicité. Il est d’ailleurs
des leviers importants pour améliorer les façons de faire et optimiser
Les Québécois sont aujourd’hui de grands utilisateurs du numérique
québécois, volume 7, numéro 1, CEFRIO); usage d’équipements mo-
biles (téléphones intelligents, tablettes numériques); compétences à
2. Le projet Ma première ligne numérique en santé (MPLNS)
Projet d’innovation sociale soutenu par le programme des projets mobilisateurs du ministère de l’Économie, de la Science et de l’Innova-
tion, le projet Ma première ligne numérique en santé (MPLNS) s’appuyait sur une approche pour laquelle le patient prenait activement
part à la gestion de sa santé et devenait un patient contributeur d’information clinique, et ce, dans le but de favoriser l’autonomisation
des soins. Que ce soit à partir de son domicile ou en contexte de mobilité, l’information générée par le patient devait s’intégrer au conti-
nuum de soins et aux divers cycles d’utilisation de données cliniques présents dans les systèmes informatiques actuels. Cette participa-
tion active et intégrée du patient dans les soins et les services sous-entendait également une transformation de la collaboration et de la
communication au sein des équipes de soins.
Deux expérimentations avaient comme principales composantes : l’usager en interaction avec son équipe clinique en GMF à l’aide
d’un dossier de santé personnel électronique (DSPé) pour faciliter l’autogestion de sa santé.
Deux études exploratoires avaient comme principales composantes : la coordination interprofessionnelle des soins et des services
auprès d’une clientèle vulnérable à domicile à l’aide de la télésanté en CISSS/CIUSSS.
Le projet MPLNS avait comme objectif d’approfondir et de repenser le partage des rôles entre les membres de l’équipe clinique selon la
perspective de suivi systématique de clientèle, en plus de faciliter l’accès au bon intervenant, en temps opportun. Grâce à l’utilisation de
systèmes d’information clinique fonctionnels et utilisés de façon optimale, il était possible de mettre en place de nouveaux processus
pouvant s’inscrire progressivement dans les activités régulières des organisations cliniques et des usagers.
Un projet collectif
Outre l’équipe de gestion, la réalisation du projet MPLNS comportait notamment la participation active d’intervenants de la santé, la mo-
bilisation de patients et la gestion du changement. Cette approche de réalisation de projet pour laquelle des acteurs du milieu de la santé
comme des cliniciens, des chercheurs, des patients, du personnel de direction et de soutien (directions des cliniques et des CISSS/CIUSSS,
agentes administratives, coordonnateurs de programme, etc.), des équipes des services informatiques des établissements de santé, une
équipe de projet CEFRIO et des partenaires industriels collaboraient à la création de nouveaux processus cliniques et à la mise au point de
technologies, s’est avérée complexe, mais a permis à certaines initiatives de voir le jour. La démarche d’accompagnement et de coordina-
tion du projet visait à faciliter l’appropriation des nouvelles façons de faire, à soutenir les eff orts, ainsi qu’à maintenir l’engagement de
tous.
Recherche évaluative et analyse économique
L’envergure de la recherche évaluative du projet s’est modifi ée pour s’adapter aux réalités du projet qui s’est heurté à des défi s. Deux
équipes de recherche et évaluation, l’une de l’Institut universitaire de première ligne au CIUSSS de la Capitale-Nationale et l’autre de
l’Université de Montréal, ont façonné l’analyse de l’évolution du projet et de ses terrains d’expérimentation. Les chercheurs-évaluateurs
ont concentré leurs travaux surtout sur deux études de cas de deux sites pilotes. L’analyse économique de deux expérimentations du
projet réalisée par le CIRANO s’est vue appuyée par une recension de littérature sur les modèles de soins comparables, leurs coûts et
leurs bénéfi ces potentiels.
7
À titre de projet d’innovation sociale, les cas pilotes visaient à mettre en place des processus novateurs entre des patients et des équipes
de soins et entre des professionnels cliniques au moyen du numérique. Cependant, il a été complexe de répondre aux intérêts de tous,
en plus de composer avec des limites technologiques, temporelles et fi nancières. Cinq étapes étaient perçues comme étant essentielles
pour la réalisation de ce projet (voir tableau 1 p. 8).
La vision d’innovation sociale du projet MPLNS demandera du temps et une plus grande intensité d’usage des technologies pour se
concrétiser pleinement dans les milieux participants. Les conditions mises en place et les apprentissages réalisés dans MPLNS ne sont
que le début d’une contribution à la transformation du système de soins de santé.
8
5 ÉTAPES PERÇUES COMME ÉTANT ESSENTIELLES POUR RÉALISER UN PROJET D’INNOVATION SOCIALE AVEC L’AIDE DU NUMÉRIQUE :
1. Choisir les sites et établir les designs d’expérimentation en coconstruction avec les dirigeants cliniques et administratifs locaux à partir des besoins et des caractéristiques des milieux afi n de bien cadrer l’intervention avec les réalités locales (l’organisation; les services et les technologies existants et désirés; les processus cliniques à revoir; les modèles d’accompagnement, de changement et d’évaluation privilégiés).
2. Faire évoluer, adapter, développer et intégrer des solutions technologiques performantes et interopérables arrimées aux besoins des utilisateurs.
3. Mettre en œuvre la réalisation du design et l’évolution des solutions cliniques, organisationnelles et technologiques dans les sites, soutenues par des stratégies de mobilisation des participants aux processus, à l’organisation, à la technologie et à la gouvernance, le cas échéant.
4. Réfl échir, très tôt dans le processus, sur la façon de rendre possible l’institutionnalisation des approches, des stratégies et des solutions et l’élaboration d’un plan de généralisation au Québec et ailleurs.
5. Intégrer une recherche-évaluation réalisée tout au long du projet pour accompagner et soutenir la prise de décisions.
Tableau 1 : Fortin, J-P, Sicotte, C. et autres, 2016
Les terrains d’expérimentation
Les terrains vitrines : Ces expérimentations se réalisaient dans des sites urbains et ruraux, choisis pour leur intérêt et leur
capacité à relever les défi s du projet.
Les GMF pour des soins pédiatriques et le suivi des maladies chroniques
Un GMF urbain et un GMF rural ont été des établissements vitrines pour les expérimentations du projet Ma première ligne numérique en
santé.
1) Le premier, le GMF et Clinique Réseau Angus, est situé dans le quartier Rosemont/La
Petite-Patrie, à Montréal. La clinique est en exploitation depuis près de quatre ans et
elle se caractérise par un environnement neuf à la fi ne pointe de la technologie. La
clinique est constituée d’une équipe de plus de 35 médecins omnipraticiens, d’une
vingtaine de spécialistes (chirurgie générale, allergologue, endocrinologue, orthopé-
diste, interniste, rhumatologue, ORL), de deux infi rmières praticiennes spécialisées
(IPS) ainsi que de plusieurs infi rmières (cliniciennes et auxiliaires). Elle fait partie du
Centre de santé Angus 2.0 qui off re un ensemble de services sous un même toit :
médecine familiale et spécialisée, radiologie, physiothérapie et ergothérapie, phar-
macie ainsi qu’un centre de recherche médicale.
2) Le GMF Nouvelle-Beauce dessert un territoire qui compte neuf municipalités, regrou-
pant 21 médecins, garantit le maintien des services de médecine générale, dont la
prise en charge de la clientèle vulnérable et non vulnérable, le suivi de grossesse et
les soins périnataux, de même que le suivi des enfants de 0 à 5 ans. Les services
comptent également les visites à domicile et les soins palliatifs. Les résidents du terri-
toire de La Nouvelle-Beauce peuvent bénéfi cier des autres services et professionnels
disponibles au GMF Nouvelle-Beauce, comme une infi rmière praticienne spécialisée en
soins de première ligne, quatre infi rmières cliniciennes disponibles sur tous les sites, un
pharmacien communautaire, une nutritionniste, une kinésiologue.
Les CISSS/CIUSSS pour une collaboration professionnelle en milieu de vie
3) Composante du Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) de la Montérégie-Ouest, le Centre de santé et de services
sociaux Jardins-Roussillon (CSSS) est un établissement multi vocationnel responsable de maintenir et d’améliorer la santé et le
bien-être d’une population de 189 000 personnes sur son territoire. Le territoire du CSSS est le troisième plus grand territoire de la
Montérégie et couvre deux municipalités régionales de comté (MRC). Le CSSS regroupe un hôpital, trois CLSC, trois centres d’héberge-
ment ainsi que six points de services off rant diff érentes spécialités.
4) Intégré au Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) du Centre-Sud-de-l’île-de-Montréal, le Centre de
santé et de services sociaux Sud-Ouest–Verdun regroupe trois CLSC, un point de service, sept centres d’hébergement et un hôpital. Il
est le plus grand de tous les CSSS de l’île de Montréal. Le territoire du Sud-Ouest-Verdun assure les services à sa population grâce à
ses 20 cliniques, à ses trois groupes de médecine familiale, à ses trois cliniques-réseau et à sa clinique communautaire.
9
Des organisations et équipes
cliniques ouvertesà l’innovation
Des outilstechnologiques
améliorés
Des patientsmobilisés
Des objectifsrassembleurset porteurs
d’avenir
Figure 1 : Conditions de départ des expérimentations en GMF et en CISSS/CIUSSS
3. Première technologie de santé numérique à l’essai
LE DOSSIER DE SANTÉ PERSONNEL ÉLECTRONIQUE (DSPÉ)
Le Dossier patient personnel (DPP)1 ou le dossier de santé personnel électronique (DSPé) est défi ni comme étant : « Une application
électronique qui permet aux individus d’accéder, de gérer et de partager les informations sur leur santé, et celle d’autres individus pour
lesquels ils sont autorisés, dans un environnement privé, sécurisé et confi dentiel » (El Morr., 2013, p. 90). Depuis une dizaine d’années,
les initiatives de mise en œuvre de tels outils technologiques en Grande-Bretagne, en France et dans les pays scandinaves ont obtenu
des succès mitigés. Quelques réussites ont fait écho ces dernières années, comme les dossiers de santé patients de la Cleveland Clinic2,
de la Mayo Clinic3, de la Veterans Health Administration4 et Kaiser Permanente5 aux États-Unis qui sont reconnues pour être des organi-
sations de services intégrés fort développées. D’autres organisations ou entreprises reconnues6,7,8 off rent aussi cette technologie comme
le « Patient portal » de la Nouvelle-Zélande9, celui du Geisinger Health System10 aux États-Unis et de Relay Health11,12 présent aux
États-Unis et au Canada, et de TELUS Santé13 au Canada.
La littérature révèle aussi que les DPP sont encore à un état embryonnaire, sans réelles lignes directrices pour assurer une harmonisation
des fonctionnalités et des types d’utilisation de l’outil technologique (Sicotte, C., Fortin, J-P. et Langué-Dubé, 2016). La plupart des études
sont incapables d’évaluer les impacts de cette technologie sur le plan clinique et les impacts patients sont variables. Il est entendu que
le contexte de mise en œuvre et d’utilisation de cette technologie a une infl uence conséquente sur l’impact des DPP en santé. D’ailleurs,
l’équipe soignante se doit d’utiliser cette technologie pour faciliter l’adoption de cet outil par le patient. Par contre, peu d’études me-
surent ou évaluent l’utilisation de cet outil par les intervenants cliniques (Sicotte, C., Fortin, J-P. et Langué-Dubé, 2016).
Au Canada, l’implantation de DPP (ou DSPÉ) progresse lentement. Il y a peu de DPP sur le marché pour la population canadienne et les
applications disponibles ne sont pas utilisées à grande échelle14. Il y a aussi la présence de divers enjeux qui freinent le déploiement
de telles applications. Parmi ceux-ci, on compte une législation qui devra être révisée et adaptée au contexte des DSPé; la présence de
plusieurs défi nitions de ce qu’est un DSPé; un besoin de réponses et de connaissances à propos de la propriété des données, de l’accès
à l’information et des conditions nécessaires à l’interopérabilité15. Un bon nombre d’études fait également état des barrières et des faci-
litants à l’adoption de tels dispositifs16. À ce jour, aucune analyse de rentabilité commerciale n’a pu être établie au Canada pour une telle
application. En plus du peu d’études sur les impacts des DPP et de la présence minimale d’interopérabilité entre les systèmes informa-
tiques et les applications, l’absence d’une avenue claire de pénétration de marché pour les fournisseurs technologiques ne favorise pas
un plus grand déploiement de cette technologie17.
1 Note : Les termes dossier patient personnel (DPP), dossier de santé personnel (DSP) ou Espace santé personnel (ESP) représentent le même type de plateforme ou d’outil technologique.
2 Cleveland Clinic. MyChart. 3 Mayo Clinic. PHR4 Department of Veterans Aff airs. MyHealtheVet 5 Kaiser Permanente. My Health Manager 6 Gray, B. H., (2011)7 Hoover, W. (2013)8 Passarani, I. (2013)9 New Zealand. Patient portals10 Geisinger. MyGeisinger11 Nova Scotia. Personal Health record12 Relay Health. PHR13 TELUS Santé. Dossier de santé personnels (DSP)
Gagnon, M-P. et autres (2016)16 Lester, M et autres (2016)17 Wilson, T. (2016) 10
14, 15
11
Types de dossiers de santé personnalisés (DSPé, DPP, DSP ou ESP) et sommaire des utilités
1. DPP autonome(à usage exclusif par le patient)
Défi nition : Ce dossier électronique est opéré par le patient de manière autonome. Le patient utilise un logiciel personnel pour saisir et conserver des données cliniques personnelles. Ces données peuvent être conservées sur un ordinateur personnel, une clé USB ou tout autre support électronique (p. ex., carnet de vaccination (enfants, voyages,…). Le patient peut aussi utiliser une application Web dédiée à cet eff et. Les données sont alors stockées et sécurisées sur le Web (dépôt infonuagique) (p. ex., Microsoft Vault).
Sécurité du patient et qualité des soins : Le patient conserve avec lui des données cliniques personnelles qu’il peut transmettre à des professionnels de la santé qui ne connaissent pas son historique (p. ex., un usage lors de déplacements à l’étranger).
Amélioration des connaissances : Le patient qui gère ses données personnelles de santé l’encou-rage à la consultation d’information, de matériel éducatif, etc., ce qui favorise une meilleure compré-hension des maladies.
Responsabilisation du patient : Le fait que le patient documente son état de santé et les services reçus (p. ex., médication) l’incite à mieux surveiller sa condition, favorise une meilleure adhésion au traitement et suscite des changements de comportements (la comparaison de données personnelles avec des paramètres de référence, comme l’indice de masse corporelle, peut entraîner ces change-ments).
2. DPP interactif(communication bidirectionnelle patient-équipe de soins)
Défi nition : Il s’agit d’un DPP auquel s’ajoute la capacité d’échanger des données électroniquement avec d’autres systèmes d’informations cliniques permettant les communications bidirectionnelles en-tre le patient et les fournisseurs de services.
Trois types de fonctionnalités :
Type (a) : Capacité pour le patient de recevoir des données de divers points de services : cliniques médicales, pharmacies, hôpitaux, etc. (résultats labo, prescription médicaments, etc.).
Type (b) : Capacité de centraliser/d’intégrer un ensemble de données cliniques pour les partager entre le patient et plusieurs professionnels de la santé (p. ex., DSQ).
Type (c) : Capacité pour le patient de communiquer personnellement avec des fournisseurs de soins (courrier électronique, renouvellement de prescription, prise de rendez-vous, etc.) électroniquement avec d’autres systèmes d’informations cliniques accroît la disponibilité et la qualité de l’information clinique disponible, ce qui améliore la sécurité du patient et la qualité des soins.
Amélioration des connaissances : Utilité accrue. Meilleures identifi cations des besoins des patients, transmission des consultations, anamnèse plus complète.
Responsabilisation : Utilité accrue. Favorise les partenariats thérapeutiques, favorise la continuité des soins, aide à la décision pour la gestion des maladies chroniques, amélioration de la qualité de vie, accroît la confi ance envers le médecin, diminue les déplacements pour les patients, facilite la coordination des cas urgents et non urgents, meilleures identifi cations des sites épidémiologiques, gestionnaire nutritionnel.
3. DPP à suivi systématique(communication bidirectionnelle patient-équipe de soins et moni-torage)
Défi nition : Il s’agit d’un DPP interactif auquel s’ajoute un monitoring clinique continu commandé à distance. Ce modèle clinique permet un suivi à distance synchrone ou asynchrone de l’état de santé d’un patient. Selon ce modèle, le patient s’engage à fournir des données cliniques qu’une équipe cl-inique interprète, puis celle-ci intervient, au besoin. Le monitoring de données cliniques se fait sur la base d’information fournie par l’auto-administration de questionnaires électroniques ou de systèmes informatisés d’autodiagnostic (glycémie, etc.).
Sécurité du patient et qualité des soins : Utilité accrue.
Amélioration des connaissances : Utilité accrue.
Responsabilisation : Utilité accrue. Diminue le temps de consultation en face à face, donc réduction des coûts d’exploitation physique, visite médicale virtuelle, suivi en temps réel, diminution des bar-rières géographiques.
Source : Sicotte, C., Fortin, J-P., Langué-Dubé, (2016). Analyse de cas : Dossiers patients numériques et soins pédiatriques de 1re ligne. Le cas d’un Groupe de médecine de famille. Rapport de recherche.
Tableau 2 : Types de DSPé et sommaire des utilités
4. Les expérimentations en GMF : L’équipe clinique, le patient et le DSPé
Les expérimentations en GMF se sont déroulées sur une période de deux à trois ans et des équipes de recherche-évaluation étaient sur place en continu pendant cette période. La première organisation à l’étude était le GMF et Clinique Réseau Angus. Les travaux de recherche-évaluation pour cette expérimentation se sont déroulés entre novembre 2012 et novembre 2015. La deuxième organisa-tion participante au projet était le GMF Nouvelle-Beauce et les chercheurs-évaluateurs ont pu suivre l’expérimentation de mars 2013 jusqu’en décembre 2015. Les travaux du CEFRIO comportaient la gestion complète des projets et leur mise en œuvre, la coordination des acteurs impliqués et l’accom-pagnement des équipes cliniques et des organisations. Le CEFRIO a réalisé ses activités de gestion, en plus d’accompagner et de soutenir l’adoption des nouvelles pratiques des équipes cliniques et des organisations entre novembre 2012 et décembre 2016.
Les deux groupes de médecine familiale participants avaient déjà entrepris l’informatisation de leur organisation de soins. D’un côté, le GMF et Clinique Réseau Angus avait un système de prise de rendez-vous électronique en début de projet et le GMF a eu accès au Dossier santé Québec (DSQ) en cours de projet. Les professionnels cliniques de ce GMF utilisaient le dossier médical électronique (DMÉ) et il y avait un consensus interne pour donner de moins en moins de papier à leur clientèle. De l’autre côté, le GMF Nouvelle-Beauce était outillé d’un dossier médical électronique (DMÉ) et il fut, lui aussi, connecté au DSQ en cours de projet. De plus, certains médecins et l’infi rmière praticienne spécialisée de première ligne (IPSPL) de ce GMF avaient accès, en mode visualisation, aux données du Centre Hospitalier Hôtel-Dieu de Lévis.
Le projet MPLNS était perçu favorablement par les deux organisations participantes et il bénéfi ciait de contextes favorables à l’usage des technologies. En eff et, les deux GMF étaient munis d’une équipe clinique et d’un personnel de soutien œuvrant dans une pratique informatisée et dans une culture ouverte à l’innovation. Les deux GMF ont aussi préconisé une stratégie de sélection des patients pour faciliter les expérimentations en se basant sur des principes d’« utilisateurs précoces » (early adopters)18 et de « clientèle choisie » (by convenience)19. C’est d’ailleurs l’équipe clinique, spécifi quement, le médecin ou l’infi rmière, qui off rait l’utilisation du DSPé aux patients qui démontraient déjà une ouverture pour ce type d’approches ou pour lesquels l’expérimentation s’avérait intéressante. Les groupes d’utilisateurs précoces chez les citoyens représentaient des parents de jeunes enfants de 0 à 13 ans (GMF et Clinique Réseau Angus) et des patients atteints d’une ou de plusieurs maladies chroniques (GMF Nouvelle-Beauce).
LES OBJECTIFS DE DÉPART POUR LES GMF
Développer de nouvelles zones d’interaction entre le patient ou le parent et les professionnels cliniques.
Améliorer le processus de suivi pédiatrique ou de gestion de maladie chronique en bonifi ant le partage d’information, le continuum de soins et la communication par l’utilisation des technologies de l’information et de la communication (TIC).
Accroître la participation des parents ou des patients comme acteurs clés dans la gestion de leur santé ou de celle de leur proche par l’utilisation des TIC.
LE DOSSIER DE SANTÉ PERSONNALISÉ ÉLECTRONIQUE CONNECTÉ AU DOSSIER MÉDICAL ÉLECTRONIQUE
Un dossier de santé personnel électronique (DSPé)20 connecté au dossier médical du patient en clinique a été utilisé pour les expérimentations en GMF. Dans le cadre de l’expérimentation, l’Espace santé personnel (ESP) se défi nissait comme un outil en ligne pour échanger des données médi-cales entre les usagers et les professionnels de la santé. Cet outil était confi guré pour mettre à la disposition des usagers des plans de suivi (p. ex., asthme, hypertension), des questionnaires (p. ex., l’ABCDaire : un questionnaire sur le développement de l’enfant de 0 à 5 ans), un journal de santé personnalisé et plusieurs autres fonctionnalités. Le projet MPLNS avait également pour objectif de favoriser l’intégration des systèmes informatiques nécessaires à l’innovation, comme le développe-ment d’une interopérabilité fl uide et conviviale entre le dossier médical électronique (DMÉ) du GMF et l’Espace santé personnel (ESP) des patients. Cette intégration devait permettre l’ajout et le transfert de données cliniques, dynamiques, constantes et fi ables entre l’usager et le professionnel de la santé autorisé.
12
18 Burke, R. et Barron, S. (2014).19 Lester, M. et autres (2016). 20 Note : Les termes dossier patient personnel (DPP), dossier de santé personnel (DSP) ou Espace santé personnel (ESP) représentent le même type de plateforme ou
outil technologique.
LE DOSSIER DE SANTÉ PERSONNALISÉ ÉLECTRONIQUE CONNECTÉ AU DOSSIER MÉDICAL ÉLECTRONIQUELE DOSSIER DE SANTÉ PERSONNALISÉ ÉLECTRONIQUE CONNECTÉ AU DOSSIER MÉDICAL ÉLECTRONIQUE
clinique a été utilisé pour les expérimentations en GMF. Dans le cadre de l’expérimentation, l’Espace
disposition des usagers des plans de suivi (p. ex., asthme, hypertension), des questionnaires (p. ex.,
ment d’une interopérabilité fl uide et conviviale entre le dossier médical électronique (DMÉ) du GMF et ment d’une interopérabilité fl uide et conviviale entre le dossier médical électronique (DMÉ) du GMF et l’Espace santé personnel (ESP) des patients. Cette intégration devait permettre l’ajout et le transfert de données cliniques, dynamiques, constantes et fi ables entre l’usager et le professionnel de la santé autorisé. de données cliniques, dynamiques, constantes et fi ables entre l’usager et le professionnel de la santé autorisé. de données cliniques, dynamiques, constantes et fi ables entre l’usager et le professionnel de la santé autorisé.
Les expérimentations en GMF se sont déroulées sur une période de deux à trois ans et des équipes de recherche-évaluation étaient sur place en continu pendant cette période. La première organisation
expérimentation se sont déroulés entre novembre 2012 et novembre 2015. La deuxième organisa-tion participante au projet était le GMF Nouvelle-Beauce et les chercheurs-évaluateurs ont pu suivre
gestion complète des projets et leur mise en œuvre, la coordination des acteurs impliqués et l’accom-pagnement des équipes cliniques et des organisations. Le CEFRIO a réalisé ses activités de gestion, en plus d’accompagner et de soutenir l’adoption des nouvelles pratiques des équipes cliniques et des
Trois applications formaient l’environnement technologique des expérimentations en GMF.
1) Un dossier de santé personnel (DSPé) électronique pour les patients chroniques et les parents d’enfants de 0 à 13 ans.
2) Un dossier médical électronique (DMÉ) utilisé par l’ensemble de l’équipe clinique et de soutien administratif selon leur niveau d’au-
torisation à l’utilisation.
3) Une interface clinicien du DSPé pour les professionnels cliniques œuvrant auprès des mêmes patients chroniques et des parents
d’enfants de 0 à 13 ans.
Transfert unidirectionnel de données
Visualisation et transfert de données
Dossier médical électronique (DMÉ) des cliniciens
Une interface Web du DSPÉ pour le clinicien
Dossier de santé personnel électronique (DSPÉ) pour le patient
LE GMF ET CLINIQUE RÉSEAU ANGUS
Le choix du GMF a été de mener le projet pilote auprès des parents d’enfants âgés de 0 à 13 ans pour le suivi pédiatrique. Outre les
objectifs de départ cités précédemment, le GMF et Clinique Réseau Angus souhaitait, par sa participation au projet, utiliser plus effi cace-
ment le temps de consultation entre le professionnel et le parent ainsi qu’off rir un meilleur soutien et accompagnement des parents dans
la gestion de santé de leur enfant. La vision portée par la direction était de mettre en place un environnement complètement numérique.
D’ailleurs, le GMF distribuait peu de documentation papier à sa clientèle dans son off re de services, et certains médecins pratiquaient et
communiquaient déjà avec leurs patients à l’aide de technologies et de courriels. La direction et les médecins concernés de la clinique
ont favorisé la pratique pédiatrique pour le projet. Il était souhaité que l’ESP facilite l’accès et la disponibilité des ressources information-
nelles off ertes, en tout temps et n’importe où.
La conception du projet pour le GMF a débuté en janvier 2013.
La démarche de co-construction du projet demandait de respec-
ter le processus d’accords collectifs, même si les intérêts des
partenaires et des collaborateurs variaient en fonction de leurs
attentes et de leurs perceptions de valeur ajoutée. Près de 15
mois ont été nécessaires pour réaliser les premières activités avec
la technologie, mises en œuvre en mars 2014.
13
Nombre de parents et professionnels en date d’avril 2016
Clientèle du projet• 226 parents d’enfants de 0 à 13 ans
Professionnels cliniques et de soutien• 3 agentes administratives• 6 infi rmières auxiliaires• 2 infi rmières cliniciennes GMF• 2 infi rmières praticiennes spécialisées• 3 médecins de famille• 2 administrateurs cliniques• 1 directrice clinique
Tableau 3 : Nombre de participants, GMF Angus
Figure 2 : Processus de transfert d’information clinique entre le patient et l’équipe clinique
La planifi cation de nouvelles façons de faire qui sont peu documentées, l’analyse des processus cliniques et, surtout, l’arrimage de la
technologie comme le DSPé et le DMÉ aux besoins énoncés ont demandé du temps. La collaboration entre les diff érentes parties pre-
nantes a généré des périodes de travail intensives pour tous. Il fut nécessaire d’avoir une compréhension claire de la faisabilité de ce qui
était envisagé et des contraintes technologiques propres au projet et cela a nécessité plusieurs ajustements en cours de projet.
Les médecins participants et la direction appuyaient l’utilisation de l’ESP et ils ont contribué à la conception du projet. Les infi rmières
et les agentes administratives ont également pris part à la l’élaboration du projet, mais elles en étaient surtout le principal pilier. Pre-
mièrement, le processus mis en place demandait aux agentes administratives de procéder à la préinscription des parents à l’ESP lors de
leur visite au GMF. Deuxièmement, l’utilisation de l’ESP s’appuyait principalement sur les consultations des parents d’enfants de 0 à 13
ans auprès des infi rmières, qui, par la suite, pouvaient inscrire, annoter ou transférer de l’information ou des données cliniques dans le
DMÉ pour en informer le médecin. La principale valeur ajoutée du projet pour le GMF et pour les parents était la possibilité de remplir,
au moment voulu avant la visite médicale, le questionnaire du développement de l’enfant (L’ABCDaire)21 prescrit selon l’âge de l’enfant.
L’objectif de ces questionnaires numériques pour les parents visait à les préparer pour la consultation et à faciliter la gestion de cas à
l’aide d’une information clinique disponible, lorsque soumise. De plus, les agentes administratives et les infi rmières prenaient en charge
le recrutement, la promotion et les rappels d’utilisation de la technologie afi n d’améliorer les suivis pédiatriques. Elles assuraient donc le
maintien du nouveau processus clinique et répondaient quotidiennement aux questions relatives au projet.
Pour soutenir les parents dans le processus d’inscription à l’ESP, un personnel de soutien administratif a été embauché par l’équipe projet
externe au GMF en octobre 2014. Cette personne assurait la promotion du projet et off rait un service personnalisé à la clientèle dans le
GMF. Cette stratégie a facilité la participation de quelques parents et a aidé à mobiliser les professionnels cliniques.
Nombre d’inscriptions complétées*
1421 CPASS, (2012)
600
500
400
300
200
100
0
avr-14
sept-14
déc-14
mai-15
sept-15
déc-15
avr-16
ÉVOLUTION DU TAUX D’INSCRIPTION AU DSPÉ
Figure 3 : Évolution du taux d’inscription au DSPé, GMF Angus
Nombre de parents préinscrits
(comprend le nombre d’inscriptions complétées)**
Près de 500 parents d’enfants âgés de 0 à 13 ans ont été recrutés pour participer à cette expérimentation. Seulement 226 d’entre eux
ont pu compléter le processus d’inscription pour utiliser le DSPé. En avril 2016, les professionnels cliniques répertoriaient peu d’activités
sur la plateforme par les parents. La complexité du processus d’inscription pour utiliser le DSPé explique en large partie le taux de 45%
des parents recrutés.
Pour le projet, les parents d’enfants de 0 à 13 ans représentaient une population intéressante du fait que celle-ci se sentait possiblement
plus concernée par les soins et les services off erts à leur enfant. Avec l’hypothèse que cette population était également un peu plus
à l’aise avec les technologies, des attentes considérables d’adoption et d’appropriation des nouvelles façons de faire et du numérique
étaient envisagées. Toutefois, accompagnés de leurs enfants lors des consultations médicales, les observations ont démontré que les
parents n’avaient pas la disponibilité pour procéder à l’inscription au projet depuis la clinique. Les parents avaient un intérêt pour le projet,
cependant certaines exigences reliées à l’utilisation de la plateforme technologique ont généré quelques diffi cultés à domicile. Le dé-
ploiement du projet a permis de cibler, en cours de route, le besoin d’améliorer certains des processus cliniques et a contribué au dévelop-
pement des technologies de façon itérative avec les acteurs en place.
Les travaux de recherche pour ce projet ont été eff ectués entre
novembre 2012 et novembre 2015. Trois méthodes de recherche
ont été mobilisées afi n d’apprécier l’intensité de l’utilisation du
DPP par les parents et l’équipe clinique. Ces méthodes étaient
(a) l’analyse de l’inscription des parents au système de DPP; (b)
l’analyse de l’utilisation du DPP par les parents et les profes-
sionnels de la clinique médicale; et, (c) une analyse de contenu
d’un échantillon de dossiers de DPP pour mesurer l’usage par les
parents des divers champs d’information off erts (Sicotte, C., Fortin,
J-P. et Langué-Dubé, 2016).
D’une part, les données d’utilisation des parents représentaient
majoritairement des activités de consultation d’information
(Sicotte, C., Fortin, J-P. et Langué-Dubé, 2016). L’analyse démontre
qu’il y a eu peu ou pas de saisie de données ou de navigation vers
un nouvel onglet de la plateforme par les parents. Du côté des professionnels cliniques, les pages les plus consultées ont été celles de la
section des rendez-vous, des rapports, des mensurations, des données sur l’asthme, des conditions médicales, des informations médi-
cales générales et du journal pédiatrique (Sicotte, C., Fortin, J-P. et Langué-Dubé, 2016).
Le CEFRIO a pu observer que les infi rmières répertoriaient les parents inscrits au DSPé en début de journée par un symbole déjà présent
dans le DMÉ, mais la plupart des parents n’avaient pas pu compléter leur inscription ou le questionnaire ABCDaire numérique requis avant
la visite. L’infi rmière reprenait donc son mode de consultation usuel en rappelant au parent de compléter le processus à l’aide de leur
DSPé.
Le CEFRIO rappelle que l’interopérabilité entre les systèmes à l’étude du GMF et Clinique Réseau Angus, soit le DMÉ et le DSPé, n’était
pas présente pour la majorité du projet. Certaines fonctionnalités d’interopérabilité entre les systèmes ont pu être utilisées vers la fi n
du projet d’expérimentation en décembre 2015. La solution technologique a été utilisée durant l’année 2016, mais il était complexe de
rendre l’initiative pérenne, autant pour des raisons d’essouffl ement au maintien du projet que pour des défi s organisationnels comme
des ressources humaines changeantes, une restructuration et une expansion du GMF. Il y a eu peu d’inscriptions de nouveaux patients
pendant cette période puisque le processus d’inscription était demeuré complexe. En décembre 2016, le GMF prenait un temps d’arrêt et
réfl échissait à l’avenir de cette approche et de l’utilisation du DSPÉ auprès de sa clientèle.
15
Des fonctionnalités et onglets du DSPé pour les parents
1. Profi l et données démographiques 2. Allergies3. Médicaments4. Courbes de croissance (Poids, périmètre crânien, taille)5. Vaccinations6. Conditions et antécédents familiaux7. Journal de santé (pédiatrique, asthme, etc.)8. Plan d’action pour l’asthme9. Questionnaires du développement de l’enfant (p. ex., ABCDaire)10. Documents de santé et sites Web de référence11. Messagerie sécurisée
Tableau 4 : Fonctionnalités du DSPé, GMF Angus
LE GMF NOUVELLE-BEAUCE
La principale population ciblée par l’expérimentation dans ce GMF était celle atteinte d’une maladie chronique, comme l’hypertension, le
diabète et la dyslipidémie avec ou sans condition médicale concomitante. Le GMF voulait améliorer la prestation de soins et de services
pour suivre les patients qui en avaient le plus besoin, en utilisant une technologie de manière effi ciente et en préconisant des processus
cliniques et administratifs qui favorisaient l’utilisation des compétences du personnel concerné. L’équipe clinique envisageait aussi la
diminution des déplacements inutiles de leurs patients, surtout ceux plus âgés, pour des données ou des informations cliniques qui se-
raient maintenant accessibles par la technologie. Le proche aidant occupait une place particulière dans ce projet, puisqu’en tenant compte
de l’âge avancé de la clientèle chronique, il semblait plausible d’envisager la participation de l’entourage du patient pour l’utilisation du
dispositif technologique et les activités de prise en charge.
L’équipe clinique, qui œuvrait dans un GMF réparti dans quatre sites sur le territoire de la Nouvelle-Beauce, trouvait bénéfi que la possi-
bilité d’obtenir cette nouvelle information provenant du patient, qu’il jugeait pertinente et facilitante pour une prise de décisions mieux
éclairée et accessible en temps opportun. Le projet du GMF et Clinique Réseau Angus a profi té au projet du GMF Nouvelle-Beauce en ce
que les défi s rencontrés et les apprentissages réalisés dans la première expérimentation ont permis de façonner une implantation du
projet selon des balises maintenant connues, tout en respectant son contexte diff érent.
Les premières discussions pour ce projet ont débuté en mars
2013 pour une visée d’implantation en décembre 2014. Dès le
début des activités, les médecins participants ont été les princi-
paux porteurs internes du projet au sein du GMF. La réalisation
de l’initiative s’est appuyée sur une collaboration étroite entre les
infi rmières GMF, l’infi rmière praticienne spécialisée de première
ligne et les médecins. Des focus groupes composés d’aînés ont
servi à peaufi ner les processus cliniques et contribué à confi gurer
les outils technologiques pour répondre aux besoins énoncés. La
mobilisation de l’ensemble de l’eff ectif du GMF, les stratégies de
gestion et de changement ainsi que la présence d’un personnel de
soutien pour l’inscription et le service à la clientèle ont été d’une
importance non négligeable pour faciliter l’adhésion du GMF au
projet. L’équipe clinique visait principalement à donner plus de moyens aux patients pour qu’ils prennent leur santé en main et à faciliter
la collaboration et l’échange d’information clinique entre les professionnels et les usagers. D’ailleurs, les professionnels de la santé trou-
vaient intéressant d’utiliser les fonctions de transfert des données de laboratoire et d’élaborer conjointement avec l’usager et son proche
des plans de soins numériques pour les maladies chroniques.
Pour l’expérimentation du GMF Nouvelle-Beauce, 246 usagers
ont été recrutés, dont 186 ont pu compléter leur inscription
pour utiliser la plateforme. En avril 2016, un certain nombre de
ces patients utilisaient encore le dispositif technologique.
16
Nombre de patients et professionnels en date d’avril 2016
Clientèle du projet• 186 usagers atteints de maladies chroniques
Professionnels cliniques et de soutien• 6 agentes administratives• 4 infi rmières cliniciennes GMF• 1 infi rmière praticienne spécialisée• 4 médecins de famille• 3 responsables de coordination et de direction clinique
Tableau 5 : Nombre de participants, GMF Nouvelle-Beauce
300
250
200
150
100
50
0
avr-14
sept-14
déc-14
mai-15
sept-15
déc-15
avr-16
ÉVOLUTION DU TAUX D’INSCRIPTION AU DSPÉ
Figure 4 : Évolution du taux d’inscription au DSPé, GMF Nouvelle-Beauce
Nombre d’inscriptions complétées**
Nombre de patients/parents préinscrits
(comprend le nombre d’inscriptions complétées)**
Le CEFRIO a noté que la clientèle plus âgée s’est diff érenciée de celle avec jeunes enfants du fait que quelques usagers ont pu fi nali-
ser le processus d’inscription en clinique. Comme pour le projet du GMF et Clinique Réseau Angus, un agent de soutien spécifi quement
embauché pour le projet, en novembre 2014, a pu accompagner les patients atteints de maladies chroniques et leurs proches aidants en
off rant une assistance individualisée et en répondant à leurs questions. Ces usagers, parfois seuls, parfois accompagnés de leur proche
ou de leur conjoint procédaient à leur inscription complète en clinique, en plus d’assister à une courte session de formation donnée par
l’agent de soutien pour faciliter leur utilisation de la plateforme. Les caractéristiques de base du DSPé du projet étaient similaires à celles
présentes dans le DSPé du GMF et Clinique Réseau Angus, mais d’autres fonctionnalités spécifi ques à l’expérimentation de la Nou-
velle-Beauce avaient été développées. Le projet a, lui aussi, rencontré des contraintes et des défi s technologiques et des eff orts considé-
rables ont été déployés par les acteurs clés du projet pour favoriser l’utilisation du DSPé au GMF Nouvelle-Beauce.
Le CEFRIO a observé d’une part, que les professionnels de santé du GMF trouvaient très important de pouvoir transférer, à leur conve-
nance et à la pièce, les résultats de laboratoire à leurs patients. Par contre, la technologie permettait seulement l’envoi de résultats de
laboratoire de façon groupée et elle présentait certaines contraintes de sélection et d’envoi de résultats qui ont freiné son utilisation par
les professionnels cliniques. D’autre part, les patients étaient intéressés par la réception de leurs résultats de laboratoire et par l’en-
trée automatique de données comme leurs taux de glycémie. Cependant, ce ne sont pas toutes les données qui pouvaient être entrées
automatiquement à l’aide d’objets connectés compatibles dans le DSPé. Le DSPé s’arrimait avec une liste préétablie d’objets connectés et
d’appareils qui ne correspondait pas toujours avec l’outil qu’utilisait le patient pour ses mesures biométriques. La technologie à l’essai n’a
pas permis d’expérimenter l’étendue des automatismes envisagés au départ. Le niveau de développement du dispositif a donc répondu
partiellement aux besoins énoncés par le GMF.
Les travaux de recherche-évaluation pour ce projet ont été
eff ectués entre mars 2013 et décembre 2015. La collecte
de données permettait une estimation de l’utilisation de
l’application par les données obtenues à l’aide de l’outil
Google Analytics . La collecte s’est eff ectuée auprès de plus
de 130 usagers du DSPé (Fortin, J-P Sicotte, C. et autres,
2016) à l’aide de suivis téléphoniques réalisés lors de la
mise en œuvre. D’autres sources d’information provenaient
d’entrevues individuelles qui ont permis de mieux connaitre
et comprendre les facteurs d’adoption et d’utilisation des so-
lutions. Un sondage en ligne a aussi ajouté aux informations
et données collectées en cours de projet.
17
Des fonctionnalités et des onglets du DSPé pour les patients atteints de maladies chroniques
1. Profi l et données démographiques 2. Conditions et antécédents familiaux3. Mesures biométriques et mensurations (TA, poids, diabète, cardio) 4. Médicaments5. Signes vitaux6. Journal de santé 7. Plan de soins et de suivis pour maladies chroniques 8. Documents de santé et sites Web de référence9. Messagerie sécurisée 10. Rendez-vous (inscription manuelle)
Tableau 6 : Fonctionnalités du DSPé, GMF Nouvelle-Beauce
La recherche-évaluation a démontré que les patients les plus enclins à adopter et à utiliser le DSPé off ert étaient ceux ayant des pro-
blèmes de santé plus complexes (multimorbidité, maladies chroniques compliquées), des maladies graves et instables ou non contrô-
lées24. Le sondage réalisé a dévoilé que seule la moitié des participants rejoints estime que le DSPé expérimenté était complet et qu’il
permettait un accès facile25. Même si la majorité des utilisateurs qui ont participé au sondage trouvait cet outil utile, ils ne trouvaient pas
aisément les données recherchées et ils trouvaient certaines étapes de saisie et de transfert de données trop compliquées.
La recherche-évaluation a permis de noter que les professionnels de la santé ont principalement consulté les onglets contenant les don-
nées de diabète et d’hypertension artérielle de leurs patients (Fortin, J-P., Sicotte, C. et autres, 2016). La troisième page la plus consultée
a été celle de la messagerie sécurisée, ce qui laisse présumer qu’il y a eu des échanges de messages entre les professionnels et leurs
patients26. Quelques cliniciens ont mentionné que le DSPé avait facilité des suivis avec leurs patients et avait aidé à diminuer le temps
nécessaire pour le faire. Cependant, l’utilisation du DSPé par les professionnels était très variable. Peu d’entre eux ont eu le réfl exe de le
consulter, seulement durant les rencontres et principalement pour avoir accès aux mesures de certains paramètres de suivi réalisées à
domicile (Fortin, J-P., Sicotte, C. et autres, 2016). D’autres l’ont utilisé pour consulter les messages transmis par leurs patients (Fortin, J-P.,
Sicotte, C. et autres, 2016).
Lors de la collecte de données, des patients ont trouvé que l’utilisation du DSPé a entraîné des résultats concrets chez eux27 :
Une amélioration de l’accès à leurs données personnelles et un meilleur suivi de leur état de santé.
Une conscience plus accrue de leurs progrès et de leurs régressions, en plus d’un suivi plus régulier de leurs paramètres de santé.
Une meilleure préparation de leurs rencontres avec leurs professionnels de la santé, particulièrement par l’accès à leurs données
personnelles, la saisie de notes lors de la prise de leurs mesures et la génération de rapports de leurs bilans de tests ou de listes de
médicaments.
Lors d’un sondage réalisé, les répondants pouvaient proposer des améliorations au contenu du DSPé à l’étude pour des applications futures. Les
propositions favorites ont été28 :
De voir l’information du dossier médical des autres professionnels de la santé ou de l’hôpital dans leur DSPé.
D’obtenir une copie de leurs résultats d’imagerie médicale (radiologie).
De faire des demandes de renouvellements de prescriptions (p. ex. médicaments, etc.) en ligne.
De voir l’historique de leurs visites médicales (p. ex., dates et motifs de la visite).
De prendre des rendez-vous en ligne.
18Fortin, JP. et autres (2016)24, 25, 26, 27, 28
Le CEFRIO a pu accompagner les professionnels cliniques dans leur processus d’adoption de l’innovation au GMF Nouvelle-Beauce.
Les commentaires obtenus lors des rencontres et des discussions ont fait état de points positifs à l’utilisation du DSPé et de certaines
contraintes technologiques. Les professionnels ont mentionné que leurs patients semblaient bien réceptifs à utiliser le DPSé et que pour
certains, cela a facilité la gestion de leur information de santé. Pour d’autres, le proche-aidant était celui qui assurait la gestion de l’infor-
mation et la communication à distance avec le professionnel de la santé.
Les professionnels cliniques ont aussi évoqué que parfois le temps de connexion au DSPé était lent et que le niveau d’interopérabilité
amenait quelques diffi cultés liées au transfert de données de laboratoire entre le DMÉ et le DSPé. Deux médecins du GMF préféraient tra-
vailler avec deux écrans pour assurer une visualisation plus aisée des informations de santé lors de consultations. D’autres professionnels
de santé choisissaient de quitter l’interface du DMÉ pour accéder à l’application Web du DSPé.
Le GMF Nouvelle-Beauce avait décidé, en décembre 2016, de continuer à utiliser le DSPé pour sa clientèle de maladies chroniques.
L’intention des prochains mois était de poursuivre l’utilisation du DSPé et des nouveaux processus avec la clientèle déjà inscrite et les
professionnels concernés, s’ils ne rencontraient pas d’autres diffi cultés technologiques. L’organisation souhaitait également réfl échir sur
ce qui pourrait être envisagé à long terme pour favoriser l’autogestion de leur clientèle et faciliter l’adoption de ce qui a été mis en place
grâce au projet. L’organisation reconnaissait, par contre, que seuls des dispositifs technologiques améliorés et plus conviviaux pouvaient
faciliter cette adoption et cette autogestion souhaitées.
CONSTATS SUR LES DPSÉ : UN POTENTIEL CLINIQUE QUI REQUIERT DE GÉNÉRER DES BÉNÉFICES
Les observations du CEFRIO montrent que le niveau d’implantation du projet et le taux d’utilisation des fonctionnalités off ertes dans le
DSPé du GMF et Clinique Réseau Angus et du GMF Nouvelle-Beauce n’a pas permis d’établir un nouveau modèle de soins appuyé par ce
type de technologie. Les exigences légales inhérentes à la gestion de données de santé au Canada, plus spécifi quement celles relatives à
la protection de la confi dentialité et de sécurité, peuvent parfois complexifi er la convivialité de certaines technologies en santé. Pour ré-
pondre à ces exigences, le DSPé mis à l’essai lors des expérimentations en GMF comprenait un processus d’inscription à plusieurs étapes.
Ces étapes se sont avérées être un frein à l’adoption de la technologie et de l’innovation en jeu.
Le caractère innovant des initiatives était partiellement dépendant du potentiel que constituait l’échange de données dynamiques
(fi ables, constantes et transférables) en temps réel entre le clinicien et le patient. Une utilisation, à plus grande intensité, de ces données
dynamiques entre le DMÉ et le DSPé pouvait certainement faciliter la prévention et le suivi clinique, ainsi que l’autogestion de la santé
des individus. Cette approche conjointe d’échange de données cliniques était nouvelle pour le Québec. Celle-ci ouvrait des possibilités
encore peu exploitées d’accès à des services de soins et de suivis à distance.
19
Certaines activités que les participants du GMF et Clinique réseau Angus et du GMF Nouvelle-Beauce ont réalisées à l’aide du DSPé et du DMÉ :
20
Agentes administratives
1. Préinscription des patients au DSPé et validation de l’identité par le DMÉ en GMF
Agent de soutien à l’expérimentation
2. Inscription au DSPé en GMF3. Service à la clientèle dans le GMF pour les usagers et soutien aux professionnels de la santé4. Assistance pour répondre aux questions et off rir des séances de formation
Professionnel de la santé (infi rmières, infi rmières praticiennes spécialisées, médecins de famille)
5. Consultation de l’information inscrite par l’usager 6. Consultation de la messagerie sécurisée7. Préparation de certains plans de soins numériques (p. ex. diabète)8. Consultation des questionnaires remplis sur le développement de l’enfant (ABCDaire)9. Transfert de données cliniques
Parents et patients
10. Inscription au DSPé à domicile ou utilisation du DSPé en contexte de mobilité 11. Ajout d’information sur sa santé ou celle de ses proches 12. Consultation de données transmises par le GMF13. Accès à de la documentation et à des sites Web informatifs approuvés par la clinique sur sa condition de santé ou celle de ses proches14. Réponse au questionnaire sur la santé ou en préparation à une consultation médicale15. Suivi de plans de soins16. Communication par la messagerie sécurisée
P. ex., types de données transférées ou partagées et information accessible
P. ex., taille, poids, glycémie, pression artérielle, allergies, vaccination, médicaments, cholestérol, résultats de laboratoire, données pour plans de soins du diabète et de l’hypertension, questionnaires de développement de l’enfant 0-5 ans, accès à de la documenta-tion électronique, inscription de questions, hyperliens de sites Web informatifs autorisés, etc.
Tableau 7 : Activités réalisées pour tenir compte de l’utilisation du DSPé au GMF Angus et au GMF Nouvelle-Beauce, Source : Observations et documentation du projet MPLNS, CEFRIO, 2016
Le CEFRIO tient à souligner que les expérimentations ont permis de nouvelles activités et des échanges cliniques intéressants, même à
petit nombre, entre l’usager et l’équipe clinique, en plus de susciter de nouveaux contenus d’informations de santé pour les profession-
nels. La participation active de certains des usagers par rapport à leur information clinique a permis d’améliorer la qualité d’une infor-
mation valorisée par l’intervenant clinique auprès de quelques patients. La possibilité d’accéder, en temps opportun, à une information
patient évolutive a ouvert de nouvelles voies en ce qui a trait au déroulement des consultations cliniques auprès des infi rmières et des
médecins (p. ex., les questionnaires ABCDaire numériques30 préremplis par le parent avant la consultation, la révision de la messagerie
envoyée par le patient, la consultation des plans de soins numériques suivis par les patients, les données de glycémies disponibles dans
l’ESP, etc.). Les professionnels auront la possibilité d’utiliser ces informations dans leurs décisions cliniques et les usagers tendront à
devenir beaucoup plus intéressés si les données qu’ils génèrent ont un impact sur leurs soins et leurs services. Les processus et activités
cliniques réalisées par les deux GMF vitrines sont à valoriser, car ces équipes cliniques ont enrichi les savoirs et contribué au développe-
ment de nouvelles pratiques.
UN DÉBUT D’ÉVALUATION COÛTS-AVANTAGES
Dans le cadre du projet MPLNS, le CIRANO a mis en évidence certains thèmes d’analyse économique sur les DSPé. Il en ressort que l’utili-
sation d’un DSPé, tant par les patients que par les médecins et les équipes cliniques, demande du temps et que l’eff et d’utiliser un DSPé,
à ce jour, est incertain (CIRANO, 2016). La littérature ciblant des évaluations dans le domaine des coûts-avantages des DSPé est rare, ce
qui entraîne une absence de preuves suffi santes pour juger du ratio coût-effi cacité d’un DSPé31. Les écrits stipulent qu’aux États-Unis, la
mise en place d’un DSPé, soit l’installation du système, son adoption et son emploi, démontre un certain nombre d’avantages après quatre
ans d’utilisation, obtient un taux d’utilisation de 80 % (masse critique d’usagers) et rapporte de la valeur au bout de 10 ans32. Le CIRANO
a également souhaité examiner la capacité et l’intérêt à payer des utilisateurs en consultant l’étude de Kalber33. Selon cette étude,
l’intervalle acceptable de paiement pour la majorité des participants sondés variait entre 2 $ et 5 $ par mois, quoique beaucoup d’usagers
étaient fortement en accord de ne rien débourser (0 $) pour l’utilisation d’un DSPé34.
Le CIRANO a également résumé les impacts potentiels d’un DSPé selon diff érents points de vue (voir tableau 8, ci-dessous).
21
30 CHU Ste-Justine. ABCDaire31 Gibbons, MC et autres (2009)
Kaelber, DC et autres (2008)
Tableau 8 : Impacts potentiels d’un DSPéSource : Rapport d’analyse économique de l’implantation d’un DSPé, CIRANO, 2016.
MSSS/RAMQ CMNB Patient et proches
Consultations médicales Nombre de consultations (omni-praticien et spécialiste)
Suppléments de rémunération pour le GMF (coûts)
Taux de prise en charge des médecins et taux d’assiduité de la clinique
Suppléments de rémunération pour le GMF (revenus)
Accessibilité des patients aux soins de santé de première ligne
Hospitalisation et visites à l’urgence
Hospitalisation et visites à l’urgence
Engorgement/désengorgement des hôpitaux et des urgences
État de santé Qualité de vie et bien-être
Productivité (jours de travail man-qués en raison de la maladie)
Médicaments Médicaments consommés (RAMQ)
Médicaments consommés (as-surance privée et à la charge du patient)
Temps Temps alloué à consulter les données saisies par le patient sur l’ESP
Temps alloué à saisir les données sur l’ESP
Gains de temps en déplacements
32, 33, 34
Les impacts potentiels présentés dans le tableau 7 en page 22 montrent que toutes les hypothèses peuvent actuellement être valides,
puisque nulle n’a pu être démontrée dans le cadre du projet MPLNS. Il aurait été souhaitable de pouvoir affi rmer que les processus et les
dispositifs des projets en GMF infl uent sur le nombre de consultations eff ectuées par les médecins. La fi gure 5 ci-dessous35 tend d’ail-
leurs à présenter comment l’hypothèse d’une augmentation ou d’une diminution de consultations, pour un patient adhérant à l’ESP et
des médecins de famille qui fonctionnent déjà à plein rendement36, peut se refl éter sur l’accessibilité aux soins de première ligne pour
d’autres patients qui n’utilisent pas l’ESP. Selon le CIRANO, le principal avantage économique de l’ESP pourrait se situer au niveau de la
réduction du nombre de visites à l’urgence et d’épisodes d’hospitalisation, résultant d’un meilleur contrôle de la maladie. Certains impacts
générés par l’utilisation d’un ESP seront positifs, d’autres négatifs, mais on ne peut présentement déterminer l’ampleur de chacun et
donc l’eff et total. Il faudrait donc qu’il y ait un plus grand usage des DSPé au Québec pour aller plus loin et pour être en mesure d’évaluer
l’impact de ces nouvelles pratiques et de ces dispositifs technologiques sur l’accès à la première ligne de soins de santé. De là l’impor-
tance pour les décideurs et les organisations de soutenir d’autres initiatives de déploiement de DSPÉ conviviaux et interopérables, et des
nouveaux processus réalisés avec d’autres GMF volontaires au Québec.
VERS DES ENVIRONNEMENTS EN RÉSEAU D’E-SANTÉ
Le projet MPLNS a voulu examiner les enjeux d’environnements d’e-Santé. Une équipe de chercheurs a donc pu se pencher sur ce qui est
mentionné dans la littérature à propos de ces nouveaux enjeux et observer ce que les expérimentations en GMF ont pu mettre de l’avant.
Avec la venue des technologies dans les pratiques cliniques, comme les dossiers de santé personnels
électroniques et les objets connectés, il devient pressant de cerner les meilleures façons de faire pour
maîtriser correctement les risques des nouveaux environnements technologiques qui émergent. Nous
vivons maintenant dans une ère où sont disponibles de très nombreux objets que l’on peut porter sur
soi et qui produisent de l’information sur diff érents aspects de l’état physique et l’état de santé d’une
personne. Cette information se retrouve dans des environnements en réseau d’e-Santé37 qui amènent
de nouvelles façons d’envisager la circulation d’information dans des contextes de relation de soins.
Dans quelques années les usagers auront des attentes de relation et de monitorage continu envers
leur équipe de soins en fonction des données en constante circulation (Trudel, 2016).
Figure 5 : Eff ets du DSPé sur l’accessibilité aux soins de première ligneSource : Rapport d’analyse économique de l’implantation d’un DSPé, CIRANO, 2016
22
Contrôle et suivi + meileure planifi cation rendez-vous +
accès aux résultats de tests
Consultations(probables?)
Médecin à pleine capacité
Disponibilités
Médecin à pleine capacité
Accès
Pas d’impact sur accès
Accès
Consultations Disponibilités Pas d’impact sur accès
35 Boulenger, S. (2016)36 À plein rendement : Au sens où ils ne peuvent augmenter leur volume de consultations37 Notion de e-Santé : l’application des technologies de l’information et de la communication au domaine de la santé et du bien-être.
mentionné dans la littérature à propos de ces nouveaux enjeux et observer ce que les expérimentations en GMF ont pu mettre de l’avant.mentionné dans la littérature à propos de ces nouveaux enjeux et observer ce que les expérimentations en GMF ont pu mettre de l’avant.mentionné dans la littérature à propos de ces nouveaux enjeux et observer ce que les expérimentations en GMF ont pu mettre de l’avant.
électroniques et les objets connectés, il devient pressant de cerner les meilleures façons de faire pour
maîtriser correctement les risques des nouveaux environnements technologiques qui émergent. Nous
vivons maintenant dans une ère où sont disponibles de très nombreux objets que l’on peut porter sur
qui amènent
Les nouvelles dimensions éthiques et légales à considérer :
23
À quoi doit-on faire attention lorsque l’on décide d’utiliser une plateforme de partage ou des objets connectés pour assurer la relation entre les personnes soignées et soignantes, ainsi que les personnes de leur entourage?
1) Les droits et les responsabilités des acteurs concernés par la production, la collecte, le traitement, la transmission et la conserva-tion de l’information.
2) La conséquence du fait que le patient est en possession et en position de contrôle des interfaces utilisées dans le traitement de l’information.
3) La répartition des risques et des responsabilités entre les diff érents acteurs (réseau de partage de données de santé). 4) Les conditions de validation de l’information et les garanties d’intégrité et d’authenticité des diff érentes informations de santé.
Qu’est-ce que le système de santé devrait faire pour la réalité de demain?
Recommandations :1) Le système de santé et les autres organismes de régulation doivent se préparer pour répondre au défi considérable d’un univers
en réseau avec toutes les interconnexions que cela comporte.2) Le système de la santé et ses partenaires doivent mettre en place un ensemble de règles et de politiques qui pourront faire en
sorte que le système est capable de gérer cette information de façon ouverte, sans balise spatiale, avec des objets connectés qui décloisonnent l’information clinique.
3) Les professionnels de la santé doivent se doter d’équipements adéquats et de processus de gestion de l’information qui sont suff -isamment fi ables pour s’assurer de la qualité de l’information collectée et pour valider ces informations pour la prise de décisions.
4) Il sera nécessaire d’envisager l’émergence de nouvelles pratiques cliniques et façons de faire en matière de qualifi cation des actes que font les médecins et les autres professionnels de la santé. Cela pourrait avoir des eff ets sur la rémunération des médecins et comporter de nouvelles qualifi cations des pratiques ou des gestes professionnels en fonction de l’utilisation des technologies et des objets connectés.
Tableau 9 : Dimensions éthiques et légales des DSPé Source : Trudel, P. (2016). Les enjeux et risques juridiques des échanges d’information dans la relation patient-médecin dans l’Espace santé TELUS.
En conclusion, le CEFRIO rappelle que les expérimentations en GMF ont été un apprentissage pour tous, acteurs cliniques, patients, in-
dustriels et gestionnaires. Il devient possible d’envisager qu’à plus long terme, le mode et la fréquence des consultations pourraient être
modifi és par ces nouvelles possibilités d’accès aux services et de partage d’information d’autant que des données probantes existent en
ce domaine. Les observations ont dévoilé une utilisation diversifi ée, mais peu fréquente, des fonctionnalités off ertes par rapport aux be-
soins médicaux et aux caractéristiques des utilisateurs, mais elles ne peuvent pas supposer une transformation de l’organisation clinique,
voire même un partenariat entre le patient et son clinicien.
Les expérimentations ont également su mettre en évidence des questionnements et des enjeux légaux à considérer pour diverses
activités avec ce type d’outils technologiques. Cela sous-entend que les cliniques, intéressées par ces nouvelles façons de faire, devront
prendre en compte ces nouveaux risques et délimiter clairement ce que l’un, le patient, et l’autre, le clinicien, peuvent faire ou ne pas
faire. Il faut quand même conclure que les apprentissages ont montré des avenues intéressantes d’interactions et d’interventions entre
les professionnels et les usagers, même à faible taux de fréquence. Le projet a permis d’établir les conditions nécessaires à la mise en
œuvre préalable pour de telles initiatives. De plus, les activités réalisées à l’aide des DSPé en GMF ont démontré un potentiel pour une
utilisation de ce type de technologies, lorsqu’ils seront matures et conviviaux, dans l’organisation des soins et des services.
24
5. Deuxième technologie de santé numérique à l’essai
LA TÉLÉSANTÉ : TÉLÉSOINS ET TÉLÉASSISTANCE
La télésanté clinique est la prestation de soins de santé à distance par l’utilisation
des technologies de l’information et de la communication (TIC) et elle soutient la
mise sur pied de réseaux intégrés de services, en facilitant la communication entre
les multiples intervenants (Commission de l’éthique en sciences et technologies,
2014). La Commission de l’éthique en sciences et des technologies du Québec men-
tionne également que d’un point de vue éthique, la télésanté doit respecter quatre
principes38 :
1. L’accessibilité de soins pertinents et de qualité
2. Une distribution juste et équitable des ressources
3. Le partage de la responsabilité entre les acteurs
4. Le consentement libre et éclairé des personnes
La télésanté devrait s’intégrer dans la vision globale d’un système de soins de santé
amélioré. Pour ce faire, elle devrait permettre d’atteindre quatre fi nalités énoncées
par la Commission39, soit 1) d’accroître l’accessibilité des services, 2) d’off rir des soins
continus en temps opportun, 3) de favoriser la participation des usagers et 4) d’amé-
liorer la qualité des soins.
Depuis 2005, les Réseaux universitaires intégrés de santé du Québec (RUIS) ont le
mandat de développer et de soutenir la mise en œuvre des activités de télésanté eff ectuées par les professionnels de la santé et le per-
sonnel des établissements de leur territoire (Développement en télésanté, RUIS-université de Montréal, 2016). Plusieurs projets de mise
en œuvre ont vu le jour dans diverses régions québécoises, orientés par les RUIS desservant leur territoire. En avril 2016, de nouvelles
orientations ministérielles ont rendu pérenne l’off re de services de télésanté qui se trouve actuellement sous la gouverne des Centres
hospitaliers universitaires (CHU). De nouvelles structures, soit les Centres d’expertise, de service et de coordination de télésanté (CCT,
CECoT, etc.), ont été mises en place dans les principaux Centres hospitaliers universitaires du Québec pour assurer le développement de
la télésanté dans la province.
On note une utilisation croissante de la télésanté par les médecins, les spécialistes et les autres professionnels. Cependant, il ne semble
pas exister d’approches harmonisées qui régulent ce type d’exercice clinique au Canada pour les professionnels de la santé et ceux
œuvrant dans le domaine des services complémentaires et communautaires. En 2010, l’Alberta entamait des révisions juridiques et lé-
gales pour mieux encadrer la pratique de la télésanté40. De plus, des ordres professionnels, comme ceux de l’Ontario41 (2009) et le Collège
des médecins du Québec42 (2015) ont émis des directives professionnelles pour mieux orienter les pratiques de télésanté et l’usage des
TIC dans le continuum de prestation clinique. Le rapport canadien de télésanté émis par COACH en 2015 permet d’avoir une vue d’en-
semble des pratiques par les statistiques qu’il dévoile sur la démographie, le volume d’utilisation et d’autres données statistiques, en plus
de couvrir plusieurs autres aspects des services de télésanté qui sont off erts d’un océan à l’autre du Canada43. Les télésoins ont connu
une expansion nationale entre les années 2012 et 2014. En eff et, le volume de séances cliniques affi che une croissance de près de 46
% entre ces deux années44. Selon le rapport, la principale contribution de la télésanté au Canada demeure un meilleur accès aux soins et
aux services par l’élimination de barrières, comme la distance et les délais d’attente45. On mentionne également que l’utilisation de la té-
lésanté off re des avantages comme la productivité, la qualité et la commodité46. Les auteurs de ce rapport notent que les technologies de
télésanté se diversifi ent (messagerie instantanée, la M-Santé et les soins virtuels, etc.), mais ils reconnaissent aussi que les programmes
et les réseaux de télésanté au Canada varient grandement entre les juridictions.
Au Québec, la télésanté est défi nie comme étant une activité, un service ou un système lié à la santé ou aux services sociaux, pratiqué à distance au moyen des technologies de l’information et des communications, à des fi ns éducatives, de dia-gnostic ou de traitement, de recherche, de gestion clinique ou de formation (L.R.Q., chap. S-4.2, art. 108.1.). La télésanté comprend la télémédecine, la téléconsultation, les télésoins, la téléexpertise, la télésurveillance, la téléassistance et la téléimagerie.
Commission de l’Éthique en science et en technologie (2014)40 Rossal, JP. (2010)41 Ordre des infi rmières et infi rmiers de l’Ontario (OIIO) (2009)42 Collège des médecins du Québec (CMQ) (2015)43 http://coachorgnew.com/
COACH (2015)
Au Québec, la télésanté est défi nie comme étant Au Québec, la télésanté est défi nie comme étant Au Québec, la télésanté est défi nie comme étant
38, 39
43, 44, 45, 46
25
6. Les expérimentations en CISSS/CIUSSS
Le projet Ma première ligne numérique en santé a tenté d’expérimenter des avenues prometteuses de télésanté dans deux CISSS/CIUSSS
du Québec, soit le CISSS de La Montérégie-Ouest et le CIUSSS du Centre-sud-de-l’île-de-Montréal. Les deux approches de télésanté envi-
sagées s’inscrivaient dans une perspective d’amélioration de la coordination interprofessionnelle des soins et des services.
Les télésoins palliatifs pour off rir des services et des soins vers le milieu de vie du patient et du proche aidant.
La téléassistance professionnelle en milieu de vie pour les soins de plaies.
Les expérimentations visaient des façons de faire peu répandues pour favoriser la collaboration entre professionnels de la santé et un
meilleur suivi de l’état de santé de clientèles vulnérables. Cependant, plusieurs obstacles inhérents à l’environnement technologique
du système de santé au Québec ont rendu diffi cile, voire impossible, la mise en œuvre complète des expérimentations de télésanté de
MPLNS et, par le fait même, l’évaluation des retombées de telles initiatives.
Même si les expérimentations ne se sont pas développées à leur plein potentiel, Ma première ligne numérique en santé a réalisé certains
travaux dans les milieux :
La mise en place de nouvelles approches de concertation et de référencement entre des programmes de soins (équipe de soins à domi-
cile et de suivi clinique informatisé à distance œuvrant auprès d’une même clientèle vulnérable (en soins palliatifs) par le numérique.
La validation et l’intégration numérique d’un nouveau protocole de télésoins palliatifs rédigé par les intervenants cliniques.
Le développement et l’intégration d’une application de visioconférence ajoutée à l’interface de télésoins pour un suivi clinique adap-
té aux personnes en soins palliatifs et en fi n de vie à domicile, dans le but de faciliter l’interaction entre l’usager ou le proche aidant
et l’équipe clinique.
L’élaboration d’une meilleure off re de soutien pour le confort du patient, le soulagement de symptômes, l’appui au proche aidant et
l’anxiété des familles.
L’élaboration d’un processus de référencement et de décision en soins de plaies par une collaboration entre divers intervenants
cliniques (infi rmières, infi rmières-ressources, stomothérapeutes, etc.) en milieu hospitalier et dans le milieu de vie des usagers.
La mise en place d’un accès facilité à l’expertise de la stomothérapeute pour l’amélioration du transfert de connaissances entre l’ex-
perte stomothérapeute et les équipes cliniques.
Les expérimentations ont vu le jour, sur une très courte période, avec un petit nombre de patients et de professionnels. N’ayant pas pu
atteindre un nombre représentatif ou une portée signifi cative, en plus de rencontrer d’autres enjeux de taille (réorganisation du réseau
de santé, décision ministérielle pour la technologie de télésoins à déployer, etc.), les expérimentations ont cessé à la suite d’un commun
accord entre tous les acteurs concernés.
26
CE QUE L’ON RETIENT DES TRAVAUX DE MISE EN PLACE
Les travaux de mise en place ont su faire naître des approches intéressantes de collaboration et un nouveau mode de référencement au
sein des deux programmes œuvrant auprès de la clientèle en soins palliatifs, et ce, même sans la technologie envisagée. Les barrières
rencontrées lors des étapes de mise en œuvre préalables ont mis en lumière des dimensions et des enjeux qui doivent être approfondis
et traités pour une intégration plus intensive de la télésanté dans le système de santé québécois.
Même sans essais concluants, tous les acteurs concernés ont mentionné l’importance :
de mobiliser la télésanté dans d’autres domaines de soins et de services sociaux, comme la clientèle en soins palliatifs ou en fi n de
vie, les soins de plaies et les personnes vulnérables à domicile, etc.;
d’élargir la portée de la télésanté pour qu’elle rejoigne les services complémentaires liés à la santé des populations et au bien-être
(orthopédagogues, nutritionnistes, professionnels en réadaptation, milieux scolaires, travailleurs sociaux, services de proximité, etc.);
d’harmoniser les pratiques de télésanté afi n d’établir un réseau coordonné;
de faire participer le patient et son proche aidant pour mieux répondre aux besoins de la population et pour mieux cibler le potentiel
d’avenir;
de miser sur ce qui se fait présentement, en matière de télésoins (CCT et CISSS/CIUSSS à l’échelle provinciale) et de téléassistance
en soins de plaies (p. ex., TASP du CIUSSS de l’Estrie – CHUS);
de poursuivre les expériences en temps réel et diff éré, au domicile ou en milieu de vie, à distance ou en mode mobile, pour mieux
cadrer avec les réalités des milieux cliniques et les habitudes des usagers à domicile.
Des écrits mentionnent qu’instaurer un nouveau type de suivi global, médical ou autre, des populations par la télésanté favoriserait la
continuité des soins, la gestion améliorée des activités cliniques et de bien-être, et l’utilisation cohérente et coordonnée de l’information
pertinente des clientèles47,48. Cependant, les expérimentations en télésanté se heurtent à certains enjeux déjà connus dans la littérature
et que nous rappelons brièvement.
47 Réseaux universitaires intégrés de santé (RUIS) (2016) 48 COACH, (2015)
27
ENJEUX DE TÉLÉSANTÉ POUR TOUS
En plus des enjeux déjà recensés dans la littérature (incertitudes concernant les compétences, aspects déontologiques et considérations
éthiques, infrastructures technologiques, etc.)49,50, les expérimentations ont permis de cibler des barrières déjà citées, mais encore pré-
sentes dans le réseau de santé actuel.
1. Il devient primordial d’assurer une infrastructure technologique stable permettant une connectivité constante pour la visioconfé-
rence à l’intérieur et à l’extérieur des frontières du Réseau intégré de télécommunication multimédia (RITM) ou des autres systèmes
de télécommunication. Pour permettre une pratique de qualité et fi able, l’environnement technologique en appui à la télésanté doit
soutenir les interactions à distance de façon synchrone et asynchrone, assurer la communication bidirectionnelle, en plus de per-
mettre l’ajout de systèmes informatiques et d’applications interopérables avec les autres systèmes en place ou adaptables à leur
mise en œuvre.
2. La télésanté et toute autre technologie doivent être pensées pour une utilisation en mode préventif et de suivi, et pour le soutien au
transfert de connaissances et aux apprentissages plutôt qu’en mode réactif et curatif. En prévoyant un équilibre entre la prestation
de services sur place et à distance, les utilisateurs sauront distinguer l’apport en effi cience, en qualité et en quantité des stratégies
et des approches virtuelles.
3. La télésanté présente un enjeu de coûts à court terme (coûts de mise en œuvre et de restructuration, etc.)51. Toutefois, l’adoption de
ce modèle de prestation, tout en ne perdant pas de vue le contrôle des coûts, représente un investissement non négligeable à long
terme, et s’accorde avec une vision de services à valeur ajoutée52 de plus en plus présente et en demande. Les modes de rémunéra-
tion des professionnels doivent également s’adapter à ces nouvelles pratiques
4. De nouveaux protocoles de communication et d’échange formels et informels se forgent à même les expériences de télésanté. Les
professionnels découvrent, petit à petit, ce qui devient des séquences entendues et acceptées de communication et de transfert
d’information, entre eux et avec les patients. Ces usages peu documentés du « comment ça se passe réellement » doivent être
intégrés à de nouvelles normes de pratique professionnelle avec les TIC. Les mécanismes d’utilisation et les processus d’interaction
doivent être diff usés pour une plus grande sensibilisation des utilisateurs envers ces nouvelles approches et pour favoriser la matu-
rité numérique des professionnels et des usagers.
5. La structure existante du support technologique en milieux cliniques est peu favorable à la mise en place de nouvelles approches
qui favorisent le décloisonnement des pratiques et des interactions grâce aux TIC. Il est complexe pour le personnel des ressources
informationnelles et technologiques, déjà surchargé par les demandes d’informatisation du réseau, de repenser les processus de sou-
tien, de formation TI et de vérifi cation lors de l’apparition d’un problème et de pouvoir y répondre rapidement. De même, les services
à la clientèle des détenteurs de solutions TIC doivent pouvoir s’agencer plus facilement à une structure qui évolue dans un contexte
de projet, en plus d’assurer que les services soient pensés en tenant compte des caractéristiques propres aux clientèles qu’ils des-
servent.
Il devient donc important d’assurer la généralisation des initiatives de télésanté partout au Québec, tant en milieux ruraux qu’urbains.
Les services de suivi clinique à distance sont à portée de main et c’est une solution à l’enjeu d’accès autant en ville qu’en région. Les
pratiques se déploient progressivement au Québec, mais les taux d’utilisation de cette technologie sont bien en deçà des volumes de
services off erts par les provinces de l’Ouest, des Prairies et de l’Ontario53. Pour être bénéfi ques, les pratiques de télésanté doivent être
intégrées à la prestation de services de soins à domicile ou de soins élargis en préconisant le fonctionnement en réseau et en collabora-
tion54. La télésanté peut également répondre aux enjeux de qualité et de quantité présents dans le réseau de santé.
49 AETMIS (2006)50 COACH (2015)51 Boulenger, S. (2016)52 Handler, T. (2015)53 COACH (2015)54 Commission de l’Éthique en science et en technologie (2014)
28
7. Perspectives pour un plus grand usage du numérique en santé
Les nouvelles formes d’interaction supposent de nouvelles manières de faire dans les processus en place, l’adoption de comportements
et de nouveaux rôles à jouer. On demande beaucoup aux usagers et aux équipes cliniques lorsqu’ils doivent se prêter à la réalisation
d’innovations, à même leur quotidien. Il faut, pour tirer le maximum d’avantages cliniques, organisationnels et économiques, permettre
aux acteurs de poursuivre leurs eff orts quotidiens pour que s’intègrent dans les routines ces nouvelles pratiques. Les véritables gains ne
peuvent se concrétiser du jour au lendemain, tant pour le patient que pour les équipes cliniques.
L’innovation par le numérique dans des milieux complexes comme le système de santé repose sur un certain nombre de conditions, qu’il
n’est pas toujours facile de réunir de façon optimale. Plusieurs initiatives n’arrivent pas à terme ou ne réussissent pas à se déployer à
plus grande échelle. Au Québec, on peut pourtant compter sur un capital humain compétent et prêt à s’engager dans l’innovation par le
numérique.
Rappelons ici les conditions mises de l’avant par les chercheurs du projet MPLNS pour la mise en œuvre d’un projet d’innovation sociale et
d’informatisation en santé.
Conditions infl uentes et gagnantes du point de vue de la recherche
Intérêt des cliniciens, des gestionnaires et des patients pour un projet de partenariat patient-équipe de soins misant sur les TIC.
Conditions de santé et pathologies qui laissent place à une plus grande autogestion par les patients dans le cadre d’un plus grand partenariat avec l’équipe de soins.
Connaissance et compréhension des pratiques professionnelles et administratives pour obtenir des TIC imprégnées des réalités cli-niques et organisationnelles.
Expérimentation et co-construction tripartite (clinique, organisationnelle, technologique) comme stratégies pour développer des solu-tions et des conditions adaptées aux besoins cliniques et organisationnels des utilisateurs.
Élaboration d’une conception systémique pour cerner un projet collectif, avec des choix et favorisant la mobilisation et l’appropriation par le milieu.
Insertion d’une nouvelle technologie en continuité avec les transformations organisationnelles, cliniques et technologiques en cours.
Solutions technologiques fl exibles, adaptées aux besoins et utilisables afi n de soutenir les changements de pratiques et les processus organisationnels.
Démarche participative, pluraliste, collaborative et compréhensive qui associe l’organisation, les gestionnaires tout autant que les cliniciens, les patients et les fournisseurs de technologies.
Expérimentation avec des choix stratégiques, tactiques et opérationnels, d’abord à petite échelle, en raison de la complexité, du nombre de composantes interdépendantes, de l’importance de la mobilisation, de l’appropriation et de l’ajustement des solutions, souvent dans de courts délais.
Reconnaissance du nouveau rôle des patients dans le partenariat « patient-équipe de soins » (saisie, partage et conservation de l’in-formation dans un contexte de continuité informationnelle pour des soins continus et intégrés).
Détermination des enjeux de responsabilités professionnelles et légales, éthiques et juridiques, des enjeux de sécurité et de confi -dentialité.
« Rendement du capital investi », non pas pour les fournisseurs de technologies, mais l’équipe clinique et organisationnelle pour l’ef-fort, les ressources et le temps investi dans l’expérimentation.
Valorisation pour les sites d’expérimentation et le réseau de la santé.
Existence et disponibilité d’équipes spécialisées et d’expérience pour contribuer à des projets d’innovation (équipes de gestion, de recherche et d’évaluation).
Existence d’une communauté de pratique ou de centres d’expertise pour la collaboration et le partage de connaissances issues de la mise en œuvre de projets d’innovation misant sur les TIC.
Tableau 10 : Conditions infl uentes et gagnantes du point de vue de la recherche Source : Rapport d’évaluation du projet Ma première ligne numérique en santé, Fortin et autres (2016).
29
Le CEFRIO rappelle pour sa part que cinq conditions sont généralement requises en matière d’innovation par le numérique, comme il a pu
l’observer au sein de diff érentes initiatives au Québec, tant du côté des services publics et parapublics, que dans les milieux industriels.
1. L’appropriation du numérique par les prestataires des services
Pour les cliniciens, la participation du patient par le numérique suppose deux grands changements : 1) l’appropriation d’une technologie
numérique qui s’insère dans la pratique quotidienne et dans le continuum de soins, 2) l’ouverture face au nouvel acteur qu’est le patient,
générateur de données cliniques numériques, dans ce continuum de soins.
Cette appropriation du numérique demande aux cliniciens de comprendre le fonctionnement d’une technologie méconnue du milieu, de
la tester en fonction de leur pratique quotidienne et de vivre, en temps réel, les modifi cations eff ectuées selon leur rétroaction. Cette
démarche d’essai et de changement exige une ouverture d’esprit et une capacité d’adaptation dans un quotidien déjà très lourd de
demandes et de tâches. Dans un contexte où la pression est constante et où le temps manque, les équipes cliniques participant à des
projets avant-gardistes développent une capacité d’innovation qui est en soi un acquis pour l’avenir et cette capacité croît avec l’expé-
rience. Aussi, la capacité d’utilisation et d’appropriation d’une nouvelle application qui se greff e aux systèmes en place sera diff érente
selon le niveau de compétence technologique des cliniciens et des usagers. Conséquemment, les compétences technologiques variables
des individus requièrent une attention soutenue et la mise en place de conditions qui répondent adéquatement aux besoins des équipes
cliniques. De plus, il deviendra important, avec les changements engendrés par l’informatisation du système de santé, de s’intéresser à la
maturité numérique des organisations de santé et des professionnels, ainsi qu’à l’intensité d’usages du numérique dans la prestation de
soins et de services.
2. L’appropriation du numérique par les usagers
Selon la prémisse d’une population connectée et avec des capacités numériques de plus en plus fonctionnelles (peu importe le groupe
d’âge), il devient intéressant d’explorer l’ouverture de la population aux technologies dans un secteur où l’informatisation prend graduel-
lement place. Les expérimentations de MPLNS ont permis d’ouvrir le chemin aux nouveaux usages du numérique en santé en favorisant
l’autogestion ou l’autonomisation de certains des usagers et en remodelant certains aspects de la pratique clinique des équipes de soins,
entre et avec les professionnels de la santé. Pour les patients, leur inclusion beaucoup plus complète dans le partenariat thérapeutique
avec l’équipe de soins introduit un plus haut niveau de responsabilité en ce qui a trait à la gestion de leur santé. Maintenant contributeurs
d’une donnée clinique évolutive, les patients détiennent une nouvelle position de contrôle sur leur information de santé et peuvent main-
tenant infl uencer le cycle de traitement de l’information. Auparavant, l’information clinique générée dans le cadre de prestation de soins
et de services était réservée aux professionnels de soins. Maintenant le patient a la possibilité de gérer, de produire et de participer à la
circulation de son information de santé dans le but d’améliorer la prestation de soins et de services off erts par l’équipe clinique.
3. Le temps requis pour une mise en œuvre réussie
L’innovation par le numérique demande du temps. D’une complexité importante, l’innovation clinique à caractère social nécessite un tra-
vail considérable pour bâtir et mobiliser les terrains. Il a fallu deux années pour la planifi cation des nouvelles démarches et la préparation
de la mise en œuvre des projets de MPLNS. Le cheminement vers le changement de culture et la modifi cation des pratiques s’eff ectue au
rythme des réalités des milieux. En plus de la phase de préparation, plusieurs mois sont requis pour expérimenter pleinement l’innovation
et favoriser l’émergence des impacts et des bénéfi ces souhaités. Et, bien souvent, il faut plusieurs années pour passer de la préparation,
à la mise en œuvre préalable, à la mise en œuvre et au déploiement plus massif.
4. Le leadership et l’engagement des dirigeants
Afi n d’assurer la mise en place de conditions optimales d’adoption et d’appropriation, il est essentiel d’obtenir l’adhésion de tous les
niveaux de direction afi n d’assurer un appui constant au projet et un leadership soutenu tant en matière clinique que technologique. Une
collaboration constante et étroite avec un ou des porteurs de projets internes (d’expériences cliniques et technologiques) s’avère primor-
diale pour mener à bien les projets d’innovation numérique en santé. Un travail collaboratif et co-constructif permet d’inspirer et d’outiller
ces agents multiplicateurs de connaissances et d’apprentissages envers l’importance de l’innovation et d’un travail qui touche plusieurs
niveaux de leur organisation (établissements de santé, équipes cliniques et clientèle).
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5. L’interopérabilité des systèmes d’information clinique
La technologie a le potentiel de faciliter la trajectoire du patient dans l’utilisation des services de santé. Par une intégration complète et
fl uide de systèmes d’information clinique comme le DSQ, le DMÉ, le DCI, le DSPé, les applications de télésanté, en plus des possibilités
qu’off rent les objets connectés, il est possible de favoriser la mise en place d’une prestation de services selon un réel continuum de soins
pour un même patient en fonction de son état de santé et de ses besoins. Il est par contre nécessaire, si on veut atteindre la portée
voulue et le rendement envisagé des soins et services de santé, d’assurer que l’industrie de l’informatique en santé s’ajustent au dé-
ploiement d’initiatives qui sont originaires des besoins des populations et qui se veulent pérennes. Il est complexe d’arrimer les logiques
d’aff aires aux pratiques cliniques et aux besoins des populations envisagés dans des projets d’innovations qui ne sont pas encore établis
dans le réseau. Les enjeux d’interopérabilité des outils technologiques à l’essai et la capacité de l’environnement technologique des
milieux ont demandé de relever de nombreux défi s dans le projet MPLNS. L’innovation ne peut pas se concrétiser sans des infrastructures
technologiques et des technologies interopérables et adaptables. Le réseau et l’industrie de l’informatique en santé sont donc concernés
par cette responsabilité à rendre ou à concevoir des outils technologiques aptes à supporter des innovations interopérables pour faciliter
la mise en œuvre de processus porteurs et émergents. Cette interopérabilité des systèmes informatiques et des technologies est essen-
tielle pour que le réseau (gouvernance, professionnels, patients, chercheurs, autres, etc.) puisse réellement évaluer l’apport du numérique
et de ces nouveaux processus sur le système de soins de santé et la santé des populations. Les nouvelles façons de faire entrainent
aussi un besoin de « dématérialisation des données de santé » puisqu’il y a une utilisation croissante des systèmes d’information par
divers corps de métiers . Il existe également des enjeux de coordination du parcours de soins de l’usager et de support d’aide à la décision
médicale pour les professionnels de santé. Il devient des plus importants d’utiliser des systèmes d’information communicants, conviviaux
et fi ables dans un système de santé de plus en plus utilisateur du numérique.
31
8. Conclusion
De grands défi s demeurent au Québec relativement aux ambitions portées par le projet Ma première ligne numérique en santé. Il est
complexe, mais pas impossible, en mode de projet pilote, de modifi er les structures organisationnelles et l’environnement technologique
des institutions. Ces modifi cations s’avèrent nécessaires pour héberger de nouvelles technologies, à maturité variable, et de nouvelles
façons de faire qui requièrent de repenser à plusieurs niveaux des infrastructures technologiques et des ressources humaines ancrées
dans un réseau de pratiques et d’organisations étroitement contrôlées. Il appartient aussi aux acteurs du système de santé, aux décideurs
et à l’industrie de l’informatique en santé de prendre les rênes et de mettre en branle l’utilisation de TIC, conviviales et interopérables pour
améliorer le réseau de santé. C’est en travaillant de concert pour imaginer et réaliser de nouvelles façons de faire et c’est en donnant un
rôle clé aux utilisateurs (patients et professionnels) que la transformation du réseau pourra atteindre les résultats escomptés. Les acteurs
dans les milieux de pratiques sont une source de savoirs inestimable et il est impératif de construire des projets pérennes en étroite colla-
boration avec eux. Les projets, près de chez nous et ceux des autres pays, nous apprennent que la clientèle est prête pour des réseaux de
santé qui peuvent faire autrement et mieux. Des dispositifs numériques (p. ex., objets connectés, télésanté, applications mobiles, dossiers
de santé personnalisés, etc.), lorsque conviviaux et interopérables, pourraient donc être mieux intégrés dans ces réseaux.
Le CEFRIO rappelle qu’il est souvent laborieux d’introduire, même en mode pilote, une fl exibilité dont l’innovation se nourrit pourtant, et
ce, tant du côté des patients, dont les attentes sont grandes par rapport à tout ce qui touche les services publics, que du côté de l’indus-
trie de l’informatique en santé qui a ses propres enjeux de développement de produits et de mise en marché et du côté des cliniciens
aux prises avec des normes, des règlements et des pratiques professionnelles. L’introduction de nouvelles façons de faire suppose de la
patience, et une certaine compréhension face aux impondérables et aux réalités des technologies. Les équipes cliniques ont démontré de
telles attitudes, de même que les patients participants, au profi t du projet. Les Québécois sont prêts pour une utilisation plus accrue de la
technologie pour la gestion de leur santé et les équipes cliniques sauront répondre à ces nouvelles interactions. Les leçons acquises dans
MPLNS montrent bien ce potentiel.
Les intentions de MPLNS en matière d’utilisation de dispositifs numériques pour une meilleure gestion de santé par les patients et pour
une collaboration professionnelle améliorée entre des intervenants de santé demeurent plus que jamais pertinentes. Les réfl exions
menées par MPLNS avec des équipes de CIUSSS/CISSS pour des télésoins palliatifs à domicile et de la téléassistance professionnelle en
milieu de vie doivent pouvoir être utilisées pour appuyer les initiatives structurantes qui sont présentes au Québec (p. ex., le TASP du
CHUS)55. Les GMF vitrines qui ont façonné la pratique de première ligne pour favoriser l’autogestion du patient à l’aide d’un DSPé en inte-
raction avec un DMÉ doivent être soutenus par le réseau et reconnus comme des précurseurs d’un nouveau mode de prestation de soins
et de services. Le chemin ouvert par MPLNS, même avec ses défi s, devrait être envisagé dans les planifi cations futures du réseau, avec la
collaboration du MSSS, des ordres professionnels concernés, des chercheurs, de l’industrie de l’informatique en santé, des professionnels
et surtout des patients.
55 Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS) (2016)
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9. Références
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